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“RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati -onlusAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003Spedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Direttore responsabile: Eliseo ZecchinVice-direttore: Pier Raffaele SpenaDirettore scientifico: dott.Roberto AloesioImpaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno(Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla“Tutela dei dati personali”, ciascun destinata-rio della presente pubblicazione ha diritto, inqualsiasi momento, di consultare, far modifi-care o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, tramiterichiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

redazione@fais.info

In copertina:Logo FAIS formato mosaico.

I n q u e s t o n u m e r o

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F.A.I.S. onlusFederazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

800.09.05.06

Forniture dei presìdi: un questionario per capire l’Europa 4Riunione dell’Associazione Europea Stomizzati a Milano 6F.A.I.S. alla rassegna ReaTech di Milano 7I giovani F.A.I.S. alla conquista dell’Europa 8Congresso Regionale A.I.S.E. a Ferrara 10Libera scelta e art. 32 della Costituzione Italiana 11Diario da Sighisoara, regione storica della Transilvania 13F.A.I.S. & Formazione: il progetto diventa realtà 14Great Comebacks 2013: Rosolino Pizzuto racconta le sue emozioni da vincitore 16L’emozione non ha voce. Stefano Piazza ritorna da protagonista a Montesilvano 17Rubriche 18

••••••••l’EditorialeCari Lettori, Care Lettrici,l’ultimo numero dell’anno è sempre un po’ speciale. È ilmomento in cui si tirano le somme di quanto fatto neimesi precedenti, ma è anche l’occasione di fare progettie, perché no, di sognare.La prima novità di quest’anno è stata certamente lanuova direzione che ha tracciato una nuova via della ri-vista sia nella veste grafica sia nei contenuti. Abbiamoattivato nuove rubriche, abbiamo dato spazio alle espe-rienze di professionisti che si occupano di tematiche anoi care, ci siamo aperti al mondo iniziando a conoscerealtre associazioni europee con le quali speriamo un

giorno di condividere progetti. Siamo cresciuti sul web e abbiamo chiesto ailettori di essere più presenti, questo ci consente di capire meglio le esigenzee le aspettative di tutti. In questo numero raccontiamo cosa stiamo facendo in Europa, la rete chestiamo tessendo con altre associazioni con il solo intento di creare occasionidi confronto per la nostra crescita. Le prime esperienze importanti ci hannoportato quest’anno ben tre volte in Romania; gli amici romeni si sono rivelatipartner eccezionali per i nostri progetti, ma i rapporti sono ottimi anche conaltre associazioni come quella danese, serba, russa etc.Fedeli alla nostra vocazione divulgativa abbiamo partecipato ad importantieventi come la Reatech di Milano dove abbiamo incontrato nuovi amici dispo-sti a supportarci nelle nostre attività. Considerevole anche l’organizzazione dieventi da parte delle varie associazioni regionali e la partecipazione dei verticidella FAIS a importanti discussioni nazionali su problematiche legate ai dirittidegli stomizzati. Tutte attività che hanno accresciuto la visibilità della Federa-zione facendola diventare interlocutore, spesso unico, credibile e affidabile. Ma non finisce qui. Come scrivevo prima è anche tempo di fare programmiper il futuro, anche non molto lontano. Ci aspettano sfide importanti e noi vo-gliamo provare a viverle tutte. Il primo pensiero è ai soci di tutte le associazionilocali, sono loro la linfa di tutti i successi raccolti nel tempo. È per e con loroche vogliamo intraprendere nuove sfide. Il nuovo anno sarà quindi quello dellaprogrammazione e costruzione di nuovi scenari per la FAIS: implementazionedi nuovi canali di comunicazione, giornate di studio per stomizzati e non, con-vegno nazionale, apertura all’Europa, partecipazione a progetti nazionali e in-ternazionali, creazioni di sistemi rete con altre associazioni, promozione distudi settoriali e molto altro ancora. Sembra tanta roba e forse qualcuno citaccerà di troppa distanza dalla realtà, ma solo i sognatori sono capaci di grandiimprese; in tutti noi c’è un sognatore che vogliamo far uscire e credere in unfuturo migliore per tutti.Non posso chiudere questo editoriale senza augurare a tutti noi un sereno Na-tale. Non dimentichiamoci del nostro prossimo e cerchiamo di regalargli unpo’ del nostro sogno. Auguri!

Pier Raffaele Spenap.spena@fais.info

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L a FAIS ha promosso unostudio europeo per valutare

le modalità di fornitura dei pro-dotti spettanti ai portatori distomia e la qualità del servizioin Europa. Attraverso la somministrazionedi un questionario si cerca difotografare una realtà molto va-

Forniture dei presìdi: un que Lo studio promosso dalla FAIS ha già coinvo

riegata. Non è uno studio scien-tifico, ma i risultati potrannocontribuire ad aprire un dibatti-to sulle ineguaglianze di tratta-mento in questo momento vi-genti in Europa tra Stati.

È la prima volta che in Europa ècondotto uno studio similecoinvolgendo direttamente leassociazioni di categoria. Al mo-mento esistono solo dati incom-pleti e non attendibili; è perquesto che i risultati sarannoimportanti perché costituirannoun utile fonte d’informazione

per coloro che vorranno con-durre analisi più dettagliate nelsettore.L’indagine è coordinata dalGruppo Giovani della FAIS, adoggi hanno dato la disponibilitàa collaborare ben 9 associazio-ni nazionali aderenti alla EOA(European Ostomy Association). Si tratta in particolare di Dani-

marca, Spagna, Repubblica Ce-ca, Federazione Russa, Islanda,Romania, Regno Unito, Finlan-dia, Slovacchia ed ovviamentel’Italia. Dai primi dati collezionati è giàpossibile avere un’idea di mas-sima di come funziona il sistemadi distribuzione dei presìdi alivello nazionale, è importan-te specificare che molti Statieuropei sono poi organizzati perregioni le quali, a loro volta,possono prevedere sistemi di-versi. Lo studio attuale è focalizzato

sui dati medi nazionali, è nelleintenzioni espandere l’analisianche a livello locale. Nella tabella n.1 qui pubblicataè interessante osservare comenello stesso Paese siano previstemodalità di distribuzione diver-se; da italiani ci colpisce la con-segna a domicilio dei presìdi perstomia.

Altri dati che stanno arrivandodelineano un quadro generaledi buona soddisfazione dei pa-zienti per il sistema di assistenzasanitaria presente all’interno delproprio Paese. Colpiscono comunque alcunidati che confermano alcune di-suguaglianze tra sistemi assi-stenziali che sono agli opposti:ci riferiamo, per esempio, allaDanimarca dove non esistono li-miti di fornitura mensile; il pa-ziente telefona al numero verdenazionale e può ordinare ilquantitativo di sacche e placche

5 redazione@fais.info

che ritiene sufficiente nel pe-riodo, stesso discorso per gli ac-cessori quali pasta, polvere, sal-viette e simili. Un sistema idealeche cozza inesorabilmente conquello di altre nazioni dove, giu-sto per citare un caso, se la sto-mia è stata confezionata per pa-tologie non oncologiche la for-nitura non è assicurata ed il pa-ziente deve acquistarla in pro-prio anche se con agevolazioni. Un esempio che colpisce ancordi più se si pensa che viviamoall’interno della stessa comu-nità di Stati.

Uno degli scopi dello studio èsoprattutto quello di far riflette-re. Per questo riteniamo sia im-portante comparare i risultaticon dati macroeconomici che ciaiutino a capire alcune dinami-che. Nella tabella n. 2 sono ri-portate le percentuali dellapressione fiscale in molti degliStati europei. Un utile eserciziopotrebbe essere quello di met-tere in relazione il livello dellapressione fiscale con i servizierogati dai vari Stati, compresiquelli nel comparto sanitario. Se, infatti, la Danimarca risulta

essere il Paese con la pressionefiscale più alta, è anche vero cheil servizio sanitario, ed i serviziad esso collegati, sono di altissi-

mo livello qualitativo. In questocaso, quindi, ad aliquote altecorrispondono servizi al cittadi-no di alto livello. Lo stesso si può dire dell’Italia?Scorrendo poi la lista possiamo,inoltre, notare che in Romaniala pressione fiscale è quasi ventipunti più bassa della danese; laripercussione sui servizi è evi-dente, basti pensare che il pa-ziente stomizzato deve concor-rere alla spesa sanitaria in ma-niera consistente.Nelle prossime settimane, infi-ne, raccolti tutti i dati, passere-mo alla redazione di un reportche metteremo a disposizionedi tutti coloro che vorrannoprendere spunto per ricer-ca/studi di interesse pubblico. Ilquestionario si inserisce in unprogramma più generale chevede la FAIS impegnata nelcreare nuove opportunità dicollaborazione con associazioninazionali ed internazionali at-traverso la condivisione delleinformazioni e della conoscen-za. I risultati finali saranno ela-borati e resi noti a gennaio2014.

p.r.s.

stionario per capire l’Europa lto dieci associazioni nazionali di stomizzati

Nella tabella n.1 qui

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Tab. 2 – Pressione fiscale area euro.

Tab.1 – Alcuni dati raccolti grazie al questionario europeo.

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Gli scorsi 12 e 13 ottobre per laprima volta si è riunito a

Milano il Comitato Esecutivodella European Ostomy Associa-tion, Associazione Europoea Sto-mizzati. Si è visto il piano di lavo-ro per il prossimo anno che pre-vede interventi in vari stati afri-cani a favore degli stomizzati lo-cali. Grandi risultati sono statiottenuti in Kenia, Tanzania eZimbawe. Molto si è lavorato sul-la preparazione del prossimoCongresso dell’Associazione Eu-ropea Stomizzati che sarà all’ini-zio di maggio del 2014 a Croco-via, la capitale della Polonia pri-ma di Varsavia. È un altro ricono-scimento ai grandi passi compiu-ti dalle associazioni dei paesi del-l’ex Est europeo, oggi tornati Eu-ropa centrale. Una grande novitàdi questa riunione europea è sta-ta la presenza di Giuseppe Sciac-ca, presidente della nostra asso-ciazione italiana FAIS - Federa-zione Associazioni Incontinenti eStomizzati, il quale ha spiegato aRia Smejers, presidente dell’As-sociazione europea, che abbiamogià conosciamo a Montesilvano,quali sono i punti forti dellaFAIS. Tutto ciò perché l’Associa-zione europea vuole conosceremeglio le associazioni che lacompongono e poter, eventual-mente, essere loro d’aiuto. LaEOA è disponibile a discutere ea partecipare a progetti anche disingole nazioni, se richiesti. L’incontro si è concluso con unprogramma di molte cose da fareper gli stomizzati dei paesi chenon hanno assistenza e non han-no associazioni e con il rinnovar-si dell’amiciazia che lega i com-ponenti del Comitato esecutivo:Ria Smejers presidente, io Giu-seppe De Salvo vicepresidente,Jon Thorkelsson tesoriere, AnneDemmick e Marie Steen consi-gliere, infine Maria Hass segreta-ria senza diritto di voto.

Giuseppe De Salvovice presidente EOA

Riunione dell’Associazione EuropeaStomizzati a Milano

Chi è la EOAL’Associazione Europea Stomizzati è una organizzazione no profit e nongovernativa che riunisce tutte le associazioni di stomizzati presenti inEuropa, Medio Oriente e Nord Africa. Attualmente sono 42 le organiz-zazioni iscritte alla EOA. L’organizzazione, a sua volta, fa parte della In-ternational Ostomy Association (IOA). L’olandese Ria Smeijers è l’attualepresidente della EOA mentre Giuseppe De Salvo della FAIS Italia coprela carica di vice-presidente. Il quartier generale della EOA è presso laDeutsche ILCO a Bonn in Germania. Uno degli obiettivi più importantidella organizzazione è promuovere la Carta dei Diritti dello Stomizzatoattraverso le associazioni nazionali. È ormai risaputo che in molti Paesigli stomizzati incontrano notevoli problemi legati, per esempio, alla di-scriminazione, inoltre spesso l’assistenza per i servizi minimi è total-mente assente. La EOA è al fianco delle associazioni locali perpromuovere iniziative a favore dei diritti degli stomizzati.Per maggiori informazioni www.ostomyeurope.org

Consiglieri EOA a cena.

Presidenti EOA e FAIS a cena.

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7 redazione@fais.info

D urante le giornate 10-11-12/10/2013 a Milano, presso

Milano Congressi, si è svolta laRassegna ReaTech a cui anchela FAIS ha partecipato. Si è trattata di un’iniziativamolto importante in quantoprevedeva l’esposizione distand espositivi con articoliper disabili e sessioni informa-tive sullo stesso argomento. La FAIS, ha partecipato con lostand portando a disposizionedei visitatori, tutto il materialeinformativo riguardante la sto-mia. Attraverso quest’esperienza, siè cercato di capire come le di-verse disabilità si possano riu-nire e attraverso l’informazio-ne superare diversi ostacoli.Il riscontro è stato soddisfa-cente in quanto anche coloroche non sono portatori di sto-mia si sono interessati alla no-stra Federazione dando anchela loro disponibilità per la col-laborazione con la FAIS.Durante queste giornate ab-

biamo avuto l’occasione di sta-re a contatto con numerosibambini ed adolescenti. Abbiamo fatto con loro nume-rose foto con i Puppets, co-struiti durante il meeting inRomania, e nel frattempo sia-mo riuscite a far capire lorocos’è la stomia. Hanno partecipato all’iniziati-va diverse aziende, che presen-tavano i loro prodotti, e diffe-renti Associazioni Onlus. ReaTech Italia è un evento chesi rivolge alle persone con di-sabilità, alle loro famiglie, alleassociazioni, alle istituzioni edalle aziende con l’obiettivo dioffrire risposte puntuali e dipresentare quanto di megliooggi esista per assicurare ac-cessibilità, inclusione e auto-nomia. Numerose le macroaree d’interesse: Mobilità Per-sonale, Domotica e adattamen-ti per la casa ed altri ambienti,Istruzione e Formazione pro-fessionale, Salute e Tempo Li-bero. Notevoli anche i numeri

F.A.I.S. alla rassegna ReaTech di MilanoOttimo successo di pubblico allo stand della Federazione

Stand della FAIS alla ReaTech.

della manifestazione: sono stati165 gli espositori presenti, 60 iconvegni organizzati, oltre25.000mq di esposizione traaree interne ed esterne. Numerose anche le fondazionipresenti oltre ad istituzioni im-portanti come il Comune diMilano, L’Inail e il ComitatoItaliano Paralimpico.Molti anche gli eventi collegati,tutti organizzati per creare mo-menti di incontro per tutta lacommunity. In particolare hanno destatomolto interesse lo spazio perl’ippoterapia, la pet therapy, itest drive, l’intrattenimento elo sport. Sostanzialmente è stata un’e-sperienza che ha messo a con-fronto differenti realtà delmondo della disabilità, questomondo sconosciuto per tantepersone che non vogliono ve-dere oltre.Appuntamento dun-que alla prossima edizione connuove iniziative sempre in di-fesa dei diritti degli stomizzati.

Francesca e Clara.

U na nazione periferica, ai li-miti dell’Europa; una citta-

dina senza grandi attrattive; ungruppo misto di persone, alcu-ne stomizzate ed altre no, equeste ultime del tutto, o qua-si, disinformate rispetto ai pro-blemi delle prime. Sulla carta, gli elementi per un“fallimento” del meeting “De-veloping our Lifelong Lear-ning Skills” del Gruppo Giova-ni FAIS in Romania c’eranotutti. Eppure non è andata co-me i timori della vigilia spinge-vano a credere, anzi. La settimana di incontri escambi tra ragazzi di varie na-zionalità a Calarasi, grossocentro a 130 km dalla capitaleBucarest, è stata, al contrario,un vero successo. Un successo che si misura suigiovani non stomizzati che, tramille perplessità, hanno accet-tato di partecipare a questa av-ventura. I ragazzi italiani sonoritornati carichi: di nuove con-sapevolezze, di stimoli, di con-tatti, di voglia di fare. E soprattutto degli insegna-menti di una lezione fonda-mentale per la loro vita futura:l’aver potuto verificare “sulcampo” che l’incontro tra per-sone diverse - per nazionalità,lingua, condizioni di salute ealtro ancora - è tra le esperien-ze più ricche e proficue cheognuno possa fare.La loro iniziale diffidenza e ilsenso di straniamento rispettoad una situazione nuova e dif-ficile lì per lì da mettere a fuo-co si sono rapidamente dissol-ti, lasciando spazio alla curio-sità, all’interesse e all’entusia-smo.

La settimana, dal 24 giugno al1 luglio, è trascorsa in un fiato,sostenuta da un fitto calenda-rio di attività di vario genere -dai laboratori alle visite guida-te, dai giochi di gruppo ai mo-menti di riflessione e di ap-profondimento - ma con un fi-lo comune: favorire la cono-scenza reciproca e la voglia dimettersi in gioco.Ecco quali sono state le loroimpressioni “a caldo”.

“Devo dire che ho trovato questasettimana estremamente interes-sante perché mi ha permesso diincontrare nuove persone. Sono un ragazzo timido, ma nonho avuto problemi a relazionarmicon gli altri: li ho trovati moltocordiali, socievoli, brillanti. Visitare la Romania mi ha per-messo di aprire la mente, di cono-scere un’altra cultura, un altromodo di vivere. Come tutte le cose belle, purtrop-po, la settimana è passata veloce-mente, troppo velocemente, di-sperdendosi come polvere nel ven-to. I giorni si sono susseguiti incredi-bilmente veloci, ma ciò non mi haimpedito di divertirmi e regalar-mi emozioni. Credo che viaggiare sia una dellecose più belle che una personapossa fare e penso che io stessodovrei viaggiare di più. Senza dubbio l’attività che mi èpiaciuta di più è stata visitare Bu-carest con il suo splendido palaz-zo del Parlamento, così imponenteda mozzarmi il fiato. Per certi versi le vie di Bucarest,piene di negozi e di bar, mi han-no fatto venire in mente la Gre-cia. Ho sentito un’incredibile vi-

talità scorrermi nelle vene e que-sta è una cosa che non scorderòmai. Quindi voglio ringraziare,con tutto il cuore, le persone chehanno reso possibile questa espe-rienza e spero che possa presto ri-petersi”.FERRUCCIO

“Mi è sembrata un’esperienzapiacevole. Questo evento mi haavvicinato molto all’associazioneFAIS. In questa settimana abbia-mo passato le giornate insieme apersone di altri Paesi con gli stessiproblemi; abbiamo svolto giochidi gruppo ed insieme abbiamo co-struito i puppets. Nel tempo libero abbiamo visitatoCalarasi e infine abbiamo dedi-cato un’intera giornata alla visitadi Bucarest, la città principaledella Romania, e questa è statal’attività che mi ha più interessatoe più coinvolto”.GIORGIA

“L’esperienza è stata nel comples-so molto positiva prima di tuttoperché ho avuto l’opportunità divisitare un Paese che generalmen-te non attrae molti turisti e sulquale, a causa dei pregiudizi det-tati perlopiù da ignoranza, unaparte degli italiani non ha unabuona opinione. Per quanto riguarda le attivitàdella settimana, ritengo che nellosvolgere il programma stabilito cisia stata un po’ di confusione ov-vero che è capitato di trovarsi in-certi sulle cose da fare. L’iniziativa che mi ha coinvolto dipiù è stata sicuramente la cenainterculturale perché è stato dav-vero piacevole e interessante farconoscere il proprio Paese e allostesso tempo apprendere usanze,

I giovani F.A.I.S. alla conquista dell’EuropaParte dalla Romania l’esperienza europea del Gruppo Giovani

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ti scrivesse durante la settima-na!”.FEDERICO

“È stata una settimana moltoimpegnativa e, nonostante le miedifficoltà con l’inglese, sono riu-scita ad inserirmi e muoverminel gruppo con una certa disin-voltura. Molto interessante come progettoe un’esperienza senz’altro da ri-petere, magari inserendo qualchegioco “mirato” per noi stomizzati.Il gioco dell’amico segreto mi hafatto tornare col pensiero ai gior-ni della scuola media: è un belgioco per conoscere e farci cono-scere meglio.La cosa che mi è piaciuta di più èstata la creazione dei puppets(pupazzi di enormi dimensioni),un laboratorio di precisione fattoa pennello per me”.CLARA

Maria Balliana

9 redazione@fais.info

abitudini e gusti di altre nazioni,tutti insieme intorno ad unagrande tavolata”.PIETRO

“Sono molto contenta di avercondiviso con altri ragazzi diPaesi differenti - oltre all’Italia ealla Romania che ci ospitava,Serbia, Danimarca, Islanda eBosnia - tanti momenti di socia-lizzazione.Credo che questo viaggio mi ab-bia fatto crescere e capire moltecose: l’importanza di sapersi ade-guare in tutte le circostanze, disapersi arrangiare in tutte le si-tuazioni e inoltre la voglia di co-noscere altre culture. È stato interessante svolgere atti-vità che non avrei mai pensato difare durante un meeting e credoche siano servite per creare unclima sereno e di divertimento. Trovo importante sottolineareche, nonostante non ci fosse l’ob-

bligatorietà di partecipare alleattività programmate, quasi sem-pre tutti i ragazzi erano presenti. Mi piacerebbe molto continuare aessere coinvolta in questi meetinge spero che come FAIS riusciremoad organizzarne uno simile aquello appena svolto. A questo proposito penso che siaopportuno coinvolgere anche al-tri Paesi oltre a quelli che hannopresenziato a Calarasi, in mododa conoscere altre realtà, nellasperanza di riuscire a migliorarele diverse situazioni”.FRANCESCA

“Il meeting per me è stato qualco-sa di nuovo e un’esperienza unica(la ripeterei). Tutti sono stati di grossa compa-gnia. La giornata più bella è sta-ta quella dei balli di gruppo per-ché abbiamo riso tutti assieme. Ho trovato molto divertente l’i-dea di avere un amico segreto che

Foto di gruppo dei partecipanti al progetto DOLLS.

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I l giorno 13 ottobre a Ferrara,nella frazione di Cocomaro di

Cona, si è tenuto il primo con-gresso organizzato dall’Associa-zione stomizzati estensi AISEONLUS, a un anno dalla sua na-scita, dal titolo: “Associazione edassociati insieme per guardareoltre”. Non poteva ovviamentemancare la FAIS, che vi ha par-tecipato con Elisabetta Conti,consigliere e portavoce del Pre-sidente Giuseppe Sciacca, im-possibilitato a venire, VincenzoArdito, Paolo Cantini, e natural-mente la coordinatrice del grup-po giovani FAIS, Clara Salazar,che ha donato un gagliardetto inricordo della giornata.Aperti i lavori con l’introduzionee i saluti del presidente AISE,Luciano Castagna, è la volta deimoderatori, Paola Trovato e Ma-rio Tassinari, stoma terapisti econsiglieri AISE, che presenta-no gli ospiti e gli argomenti deldibattito. Sono presenti ladott.ssa Sapigni, Assessore allaSanità del comune di Ferrara, ildott. Gabriele Rinaldi, DirettoreGenerale Azienda Ospedalieradi Ferrara, la dott.ssa PatriziaFabbri, Dirigente della Comuni-cazione, il cav. Gabriele Rastelli,in rappresentanza dell’AIOSS,

la psicologa-psicoterapeuta Fe-derica Fiorini, e l’Avv. Diego Pa-lazzoli. Il supporto delle istitu-zioni viene ampiamente confer-mato, nel riconoscimento positi-vo dato al ruolo del volontariatoe dell’associazionismo più in ge-nerale, quale canale privilegiatodi cooperazione e solidarietà, atutela delle persone prima diogni altro interesse, e per questonumerose sono le iniziative pro-mosse o in corso di realizzazio-ne, come l’inaugurazione dellacasa del volontariato a Ferrara,rendere disponibili sedi per in-contri pubblici, gruppi di mutuoaiuto e altre attività associative.Èpoi la volta dei giovani FAIS, conElisabetta, che illustra ai presen-ti il ruolo della FAIS e le suemolte attività nelle varie realtàregionali (attualmente 18 regio-ni, con l’esclusione della Cam-pania e Val d’Aosta), gli obiettiviperseguiti, la Giornata Mondialedello Stomizzati a Montesilvanonel 2012, il Convegno Nazionalea Cosenza nel 2011 e i nuovi tra-guardi da raggiungere.La parola passa poi a Vincenzo,che parla del ruolo dell’associa-zione durante il percorso versola normalità, e l’importanza dellacondivisione delle emozioni

quale antidoto allo sconforto ealla frustrazione indotte dallamalattia. Il sentirsi parte di ungruppo è un passaggio fonda-mentale nel percorso verso l’ac-cettazione della propria condi-zione, per trasformarsi da perso-ne bisognose d’aiuto in personecapaci di offrirlo, per non sentir-si più soli, ma parte di una gran-de famiglia. Segue poi l’inter-vento di Paolo, che ribadiscel’importanza della libera sceltadel dispositivo nella vita di unostomizzato, che non sia garantitosolo in presenza di specifiche in-dicazioni mediche o dello sto-materapista, ma lasciato alla li-bera preferenza dello stomizzatostesso, la cui tutela è l’obiettivoprimario da perseguire, affinchési possa parlare di un autenticorecupero della Qualità della Vita,nella sua dimensione psico-so-ciale e di relazione. Segue il mo-mento delle storie: Mario Tassi-nari presenta gli ospiti, personeche sono riuscite a superare laloro condizione di malati e a ri-trovare il coraggio per andareavanti, perché anche con unastomia la vita continua, a volteanche in meglio, come nel rac-conto di Valentina, vincitrice deiGreat Comebacks 2010, che dastomizzata ha avuto sua figlia, epoi la storia della nostra Elisa-betta, e quella di Concetta Bal-zotti, presidente AMICI dell’E-milia Romagna, giovane stomiz-zata che nell’associazione ha tro-vato sostegno e condivisione.Nella seconda parte l’interventodella psicologa Federica Fiorini,che ci parla della resilienza nelsuperare i momenti difficili, einfine l’avvocato Diego Palazzoli,in una accurata e interessantedisamina dei diritti e della legi-slazione vigente a favore dellepersone stomizzate.In conclusione, un incontro ric-co d’emozioni e di grandi inte-resse per tutti, perché insieme sipuò fare tanto!

Clara, Elisabetta, Paolo, Vincenzo

Congresso Regionale A.I.S.E. a FerraraOccasione di confronto fra esperienze di stomizzati di ogni fascia di età

Il tavolo dei relatori al congresso.

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Libera scelta e art. 32 dellaCostituzione Italiana

Un principio di civiltà, non un diritto acquisito

Articolo pubblicato sul Sole24OreSanità del 2 luglio 2013.

Si parla molto negli ultimi tem-pi di qualità del Servizio Sani-

tario Nazionale, dei diritti dei cit-tadini in campo sanitario, di spen-ding review, di diritti negati e diquelli acquisiti, di ingiustizie, spe-culazioni, cattive gestioni e via di-cendo. Non si parla però con lastessa intensità di diritti fonda-mentali. L’articolo 32 della Costi-tuzione Italiana cita testualmente“la Repubblica tutela la salute co-me fondamentale diritto dell’in-dividuo e interesse della colletti-vità, e garantisce cure gratuite agliindigenti. Nessuno può essere ob-bligato a un determinato tratta-mento sanitario se non per dispo-sizione di legge. La legge non puòin nessun caso violare i limiti im-posti dal rispetto della personaumana”. In queste poche e sem-plici parole è espresso un concet-to importante: la tutela della salu-te che trova poi il suo compimen-to attraverso azioni concrete atte arendere migliori le condizioni dichi è in difficoltà. La FAIS, da

sempre, porta avanti battaglie adifesa dei diritti degli stomizzati epiù volte ha denunciato, a vari li-velli, le continue aggressioni cheil sistema sanitario compie perio-dicamente contro, per esempio, leforniture di presìdi per stomia innome della razionalizzazione del-le spese e del risparmio. Siamointervenuti, infatti, in Lazio, inCampania, in Emilia Romagna, inLiguria, dove sono stati banditi ostavano per esserlo, gare a dir po-co dubbie e che spesso non tene-vano in alcun modo in conto ilpunto di vista del paziente, ma,come detto prima, erano stru-menti per ridurre la spesa in no-me di una ipotetica buona gestio-ne del sistema. Sempre più spes-so è entrato a far parte del lessicoamministrativo il termine “pro-dotto unico” riferito alla possibi-lità di distribuire a tutti gli sto-mizzati un prodotto unico buonoper tutti. Una cosa assurda. Il legi-slatore sembra ancora lontano dalcapire che un prodotto non ido-

neo e di scarsa qualità generaproblemi seri che inevitabilmenteporteranno il paziente a rivolgersialla struttura ospedaliera, costi-tuendo un ulteriore costo che siriversa sulla collettività.Un nostro studio ha anche dimo-strato che i sistemi di gara perquesto tipo di fornitura non van-no verso una migliore qualità delservizio ed un contenimento dellaspesa. Sono solo tagli lineari cheintaccano in maniera drammaticala vita di tutti i giorni di cittadinicon problemi seri di salute. In unsistema dove il 70% della spesadelle Regioni va per la Sanità cre-diamo che gli sprechi vadano ri-cercati in altri ambiti. L’articolopubblicato sul Sole24Ore Sanitàil 2 luglio scorso, e riportato quisotto, a firma del presidenteFAIS, Giuseppe Sciacca e del se-gretario, Roberto Aloesio, rico-struisce perfettamente l’attualesituazione. Va letto quindi con at-tenzione.

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13www.fais.info 13 redazione@fais.info

C iao a tutti vi racconto breve-mente come sono andati i

giorni trascorsi a Sighisoara inRomania e di come si è svolto l’e-vento: tra presentazione dei Paesipartecipanti (Croazia, Italia, Re-pubblica Ceca, Romania, Spagna)e le loro relative Associazioni, la-boratorio Puppets e incontro conle Autorità di Sighisoara. Sonostate giornate molto intense e ric-che di emozioni.L’evento si è focalizzato nella ter-ra di Dracula, precisamente a Si-ghisoara, una città molto estesache racchiude una storia medioe-vale. Troviamo racconti sulla leg-genda del conte Vlad Tepes “Dra-cula”, costruzioni neo barocchedei suoi avi, strutture ancora fun-zionanti, come per esempio ilMunicipio e una delle nove Torriche costituivano il regno. Al nostro arrivo, nel centro stori-co, abbiamo trovato una manife-stazione in costume medievalesopra la Torre dell’Orologio. Sia-mo andati al Museo della Storia,dove abbiamo visto tutti gli stru-menti che usavano i medici nel

medioevo, dalle attrezzature deidentisti a quelle della medicinagenerale. C’era un piano dedicatoagli orologi di tutti i tipi, dalleclessidre a un orologio gigantecon grandi ingranaggi. In cimaalla Torre c’era un elenco di di-stanze da quel punto ai diversipaesi del mondo.Nella serata interculturale abbia-mo degustato piatti tipici dellaRomania, Repubblica Ceca,Croazia, Spagna e il nostro, cheha fatto colpo con le fragole all’a-ceto balsamico, crostini con po-modorini secchi, crostini conpaté d’oliva, salame e soppressa(salumi donati da un nostro sociosostenitore) ed infine amaretti ecantucci. Siamo andati a Bran,sede del Castello di Dracula, cittàmolto affascinante e piena di tu-risti. Il Castello presentava moltestanze su diversi piani, con pezzioriginali e altri più recenti, le ar-mature, le armi medievali e i co-stumi d’epoca.Abbiamo poi lavorato per la rea-lizzazione di sette teste di pup-pets, una di loro era la nostra,

Diario da Sighisoara,regione storica della TransilvaniaClara Salazar racconta la sua esperienza al progetto europeo

Foto di gruppo dei partecipanti al progetto.

non sapevo come fare per portar-la a casa da tanto era grande! Conmolta fatica sono riuscita a tra-sportare “Draculino”, così l’ab-biamo chiamata e non vedo l’oradi farvela vedere!Vorrei dire che, a mio avviso, èandato tutto bene. Isabella è ri-masta molto soddisfatta della no-stra collaborazione. Anche la pre-sentazione dell’associazione inlingua inglese è andata bene, no-nostante il mio precario “ingle-se”. Ho legato molto con tutti ipartecipanti e in particolare con ibambini/ragazzi della Spagnacon cui ci siamo scambiati indi-rizzi e mail, con le associazioniALBA della Spagna e TANGRAMdella Repubblica Ceca, quest’ul-tima ci ha invitato a partecipare aun evento che si terrà a Praga nelprossimo gennaio 2014, mi man-deranno maggiori informazioniin seguito. Il nostro rapporto conl’Associazione Romena si è moltoconsolidato e Isabella ci ha invi-tati a partecipare al prossimo loronuovo progetto.

Clara Salazar

www.fais.info redazione@fais.info14

F.A.I.S. & Formazione: il progetto diventa realtàAl via il corso finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

I l corso di formazione per vo-lontario ospedaliero esperto

nell’assistenza di giovani sto-mizzati, organizzato dalla FAISe finanziato dal Ministero delLavoro e delle Politiche Socia-li, entra nel vivo. Dopo aver nutrito consensi invari ambiti, il corso inizia il suocammino tra legittime aspetta-tive e l’entusiasmo degli orga-nizzatori. Diverse le novità, trale più interessanti e qualifican-ti sicuramente la partnershipcon l’Istituto Nazionale dei Tu-mori di Milano che, oltre ad es-sere sede dei corsi, forniràsupporto specialistico graziealle professionalità presenti alsuo interno. In particolare, imoduli di psicologia e di chi-rurgia saranno svolti da pro-fessionisti di alta specializza-zione. Un elemento fondamentaleche permetterà ai partecipantidi acquisire nozioni importantiper la propria formazione. Laformazione in aula, infatti, spa-zierà attraverso temi cari a chiintende dedicarsi all’assistenzadi pazienti stomizzati. Nonmancherà il modulo condottoda stomaterapisti molto quali-ficati che porteranno la loroesperienza pratica e nozioni dibase su problemi legati soprat-tutto alla gestione della stomia.Uno degli aspetti più innovati-vi è certamente il fatto che ipartecipanti al corso sono sto-mizzati o hanno alle spalle sto-rie di stomia. L’esperienza insegna che l’ap-proccio a simili tematiche, daparte di soggetti coinvolti inmaniera diretta, genera risulta-ti migliori e più duraturi neltempo. Altro aspetto importan-te è la condivisione delle espe-rienze durante i momenti d’au-la; un approccio quindi inte-rattivo tra docenti e formandiche non mancherà di generarecuriosità e utili indicazioni pertutti.

Il corso è riservato ai soci dellaFAIS e delle associazioni ade-renti, ma nello stesso tempo èstata data la possibilità, agliesterni, di partecipare in qua-lità di uditori. Una scelta fatta nella consape-volezza che gli argomenti trat-tati saranno di interesse anchea coloro che direttamente o in-direttamente si occupano divolontariato e assistenza a sog-getti con patologie più o menogravi. I partecipanti sarannocinque, mentre il numero degliuditori non ha limitazioni. La FAIS ha richiesto ai docentidi produrre materiale didatticoad hoc che, non solo sarà di-stribuito ai partecipanti, masarà messo a disposizione ditutti i volontari FAIS; rappre-senterà quindi materia di co-noscenza anche dopo il percor-so formativo. Il corso, come anticipato, hapartecipato al bando legge383/00 annualità 2012 classifi-candosi al quarto posto nellagraduatoria finale stilata dalMinistero del Lavoro e dellePolitiche Sociali. Un risultatoeccezionale se si considera cheera la prima volta che la FAISpartecipava ad un bando na-zionale simile; risultato ancora

più eclatante se si va a vederele altre associazioni nazionaliche hanno partecipato al ban-do. Il progetto è stato apprez-zato soprattutto per la sua for-mula innovativa, ma ci piacesottolineare che per la primavolta le problematiche legatealla stomia diventano oggettodi un corso di formazione chevede coinvolti tutti gli attoriprincipali che concorrono alsupporto e benessere degli sto-mizzati, in particolare quellipiù giovani.Questa prima esperienza haconvinto la FAIS a credere e ainvestire risorse in progetti diformazioni e non solo, sia a li-vello nazionale sia europeo. Larete di relazioni e la credibilitàche negli anni è stata ricono-sciuta alla FAIS rappresentanoun buon inizio per sviluppareprogetti comuni sempre nel-l’interesse dei pazienti stomiz-zati. Infine, un doveroso ringrazia-mento va alla Presidenza, allaDirezione, all’ufficio formazio-ne e a tutto il personale dell’I-stituto dei Tumori che hannodato pieno sostegno all’inizia-tiva. Il buon esito del corsosarà anche merito loro.

redazione

Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

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affronta un intervento chirurgicopiù o meno importante, questo èun’argomentazione parzialmentevera. I gradi di difficoltà che ognipaziente-persona affronta sonomolteplici, è chiaro che una buo-na riuscita dell’intervento chirur-gico fonda una buona ripresa, masu questo fronte intervengonotante altre figure che spesso ri-schiano l’oblio.Queste figure professionali sonogli infermieri-persone che difronte alla difficoltà, non tiranoindietro le mani, ma te le offronoall’insegna dell’accoglienza ditutte le tue paure, il valore ag-giunto prodotto è quello di offri-re oltre, di non fermarsi all’offer-ta delle loro competenze ma direndere le sofferenze sopportabi-li e le paure sostenibili.Nello specifico sono stato moltofortunato a incontrare il mio an-gelo custode che a tutt’oggi misegue con attenzione, Melis Vivia-na, vulcano di vitalità e simpatia,compie le sue attività con estre-ma professionalità, spiega conterminologia adeguata al suo in-terlocutore, cerca anche nelle si-

tuazioni più critiche di lenire ledifficoltà, ti rende partecipe diogni attività, e dimostra che nontutto è perduto. Grazie al mio an-gelo custode, ho avuto la possibi-lità di partecipare al concorso diquest’anno il Great Comebacksarrivando in finale. La cosa ci hariempito di orgoglio, di felicitàperché dimostra ancora una voltail buon operato, la complicitàcreatasi in tutti questi mesi.Dal momento dell’arrivo a Mon-tesilvano ho registrato delle sen-sazioni piacevoli, il trovarsi insie-me con tutti i finalisti, con gli sto-materapisti ha accresciuto in mela voglia di continuare ad andareavanti, condividere le esperienzerende merito al tuo ruolo nellasocietà civile, nonostante l’in-dubbio peso per la sanità. Unadelle emozioni più forti penso siastata il condividere con un ragaz-zo di appena quattordici anni inostri trascorsi, per molti versiidentici, confesso che parlare conlui, mi ha comportato un piccolomagone in gola. La sensazioneimperante che ha caratterizzatol’incontro è stata quella di ren-dersi conto che si è in tanti, chenon sei un fenomeno raro, che a

Great Comebacks 2013:Rosolino Pizzuto racconta le sue emozioni da vincitore.

Riconoscimento importante per il componente del Gruppo Giovani FAIS

Rosolino (al centro della foto) alla cerimonia di premiazione del Great Comebacks.

queste condizioni essere portato-ri sani di una stomia diventa qua-si motivo di orgoglio. Peccato chenel sentire comune rimaniamodei fenomeni più o meno rari,peccato che la società guarda anoi come pazienti in via di estin-zione, come persone dotate diaspettativa di vita ridotta. In quelcontesto abbiamo avuto la sensa-zione di esserci e di potere avereuna “specchi abilità” sociale enon un mero peso per la sanità.La consapevolezza di questa pos-sibilità si fonda su di noi e sulpersonale che gravita intorno anoi e che rende possibile il no-stro esserci. Questa consapevolezza l’ho pro-vata e pagata in termini di emo-zione quando, al momento dellapremiazione, sono salito sul palcoavendo addosso gli occhi di tuttequelle persone e per qualche se-condo interminabile ho sentito ilsangue vorticare nel corpo a unavelocità esasperante e il cuore ri-schiare di uscire dalla gabbia to-racica, tutto questo ci appaga ditutti gli sforzi fin qui fatti.

Rosolino Pizzuto

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S u quel palco, nella splendidacornice del Centro Congressi

dell’Hotel Serena Majestic diMontesilvano, ci ero salito giàdue volte: da vincitore, nel 2007quando, forse, ancora non avevoancora capito quanto fosse im-portante raccontare la propriastoria; nel 2010, da testimonial,quando insieme ai miei compa-gni di viaggio Enzo ed Ilenia, ab-biamo affrontato le profonditàdegli abissi, al largo dell’isolad’Elba. Ogni volta l’emozione èstata grande; ma mai quantoquella provata lo scorso 4 ottobrequando, chiamato a sostituire ilnostro Presidente GiuseppeSciacca, sono stato protagonistadella XII edizione di Great Co-mebacks™. Salire sul palcoscenico in vesteistituzionale per rappresentare lanostra Associazione, insieme aGabriele Rastelli, PresidenteAIOSS (Associazione ItalianaOperatori Sanitaria di Stomate-rapia) e Gianna De Chiara, Diret-tore Commerciale di ConvaTec,mi ha dato una carica in più: laconferma che condividere la pro-pria esperienza non è solo impor-tante, ma anche necessario peraiutare gli altri e tornare piena-mente alla vita quotidiana. Lamanifestazione si è aperta così,con noi tre visibilmente emozio-nati, forse anche per la novità diquest’anno: i vincitori sono statiscelti dagli operatori sanitari par-tecipanti al Congresso AIOSSche hanno votato le storie deicinque finalisti: Rosolino Pizzuto,Roberto Radi, Adonella Grossi,Alberto Pagliarulo, Alessio Co-senza, con i loro stomaterapistiViviana Melis, Elena Mihaela Vie-riu, Paola Paiolo, Vincenzo Mon-tano e Gabriele Rastelli. Dopo lepresentazioni di rito, una vocefuori campo ha annunciato il ve-ro conduttore della serata: Edoar-do Vianello, che ha fatto il suo in-gresso in sala cantando due deisuoi più grandi successi. Prima dipresentarci i “grandi ritorni” diquest’anno, Edoardo ci ha invita-ti ad assistere al video che li ha

visti protagonisti di una giornataromana. Al termine della proie-zione Adonella, Alessio, Alberto,Roberto e Rosolino, insieme ailoro stomaterapisti Paola, Gabrie-le, Vincenzo, Mihaela e Vivianasono saliti sul palco dove, visibil-mente emozionati, hanno raccol-to l’applauso del pubblico. Aquesto punto Antonio La Regina,General Manager di ConvaTec, liha raggiunti e, prima di nominarei vincitori, ha sottolineato l’im-portanza del concorso. Siamogiunti così alla proclamazione dei“grandi ritorni” 2013, cui è stataconsegnata una cornice con la lo-ro foto insieme al proprio stoma-terapista e personalizzata con ilsimbolo dell’iniziativa: l’aquiletta

L’emozione non ha voceStefano Piazza ritorna da protagonista a Montesilvano

Great Comebacks™. I due vinci-tori si sono poi “sottoposti” aduna piccola prova per dimostrarequanto sia forte il legame tra pa-ziente e stomaterapista: il giocodelle coppie. Ognuno di loro harisposto a delle domande sulleproprie attività preferite e passio-ni, che poi i rispettivi “angeli cu-stodi” hanno cercato di indovina-re. Il tutto, in un piacevole climadi allegria e amicizia: quello checontraddistingue da sempre leserate di celebrazione del concor-so. Il 2014 attende solo le nostrestorie: per continuare a condivi-dere la nostra esperienza e aiuta-re, chi ancora non l’avesse fatto, ariprendersi la propria vita.

Stefano Piazza

Vicepresidente FAIS Stefano Piazza (al centro) sul palco della manifestazione.

www.fais.info 18

È probabile che alcuni di noi abbiano in-contrato difficoltà nel metabolizzare lostoma come presenza essenziale e “sal-vavita”! Da qui, potrebbe nascere la par-ticolare esigenza di celare ciò che,probabilmente, è causa di inquietudine oimbarazzo; allora, perché non coprirequel particolare sacchetto con stile e/o inmodo divertente? Perché non farlo, sequesto piccolo gesto può farci sentire anostro agio con i nostri cari? In realtà,non esiste un motivo per farlo oppureno… provateci! Navigando in Internet, èpossibile trovare cover per tutti i gusti:solo per citarne alcuni, ci sono quelli atinta unita per confonderli con l’abbiglia-mento, satinati per i più fashion e le ceri-monie, con le bandiere per gli spiritipatriottici, in panno spugna per gli spor-tivi e per il mare; e ancora, tartan, a pois,mimetici, con i fiorellini, le farfalle e tantialtri ancora. E se ciò non fosse abba-stanza, ci sono anche quelle a tema da in-dossare nelle occasioni più svariate, comeNatale, Halloween e Pasqua, per giocaree divertirsi con un po’ di sana autoironia,o San Valentino, per piacersi e sentirsi piùseducenti. Il limite è “solo” la fantasia dichi li realizza. In alcuni casi, lo stoma puòessere oggetto di molta preoccupazione eciò può rappresentare un limite per viverela nostra vita al meglio. Allora, perché nonproviamo a godere di più degli attimi divita? La cover con i cuoricini potrebbe es-sere ideale in un momento di intimità conil nostro partner, per ironizzare e sentirsimeno impacciati; la cover in panno spu-gna potrebbe evitare imbarazzanti alonidopo un tuffo in acqua; e, perché no, po-tremmo indossare la cover mimetica peruna pizza con i nostri amici. Le emozioninegative ci tolgono molto più tempo edenergie di quanto siano capaci di offrirne!Pensateci su!

v.ardito@fais.info

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NonNon

gruppo giovani F.A.I.S. a cura di Vincenzo Ardito

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Il Gruppo Giovanicresce

Sono passati appena due anni dalla na-scita spontanea del Gruppo Giovani dellaFAIS e già i risultati sono lusighieri. Ad oggi infatti i componenti sono quasitrenta ed il numero sembra destinato acrescere. Merito soprattutto della coordinatriceClara Salazar che con il suo lavorocostante tiene le redini del gruppo e so-vraintende ogni singola attività. Archiviate le partecipazioni ai due mee-ting in Romania si sta lavorando ai pro-getti futuri tra i quali, un questionarioeuropeo sul grado di soddisfazione delleforniture di presìdi ai pazienti stomizzatied il corso di formazione per volontarioospedaliero esperto nell’assistenza digiovani portatori di stomia. E le novità non finiscono qui. Continuatea seguirci sul nostro blog e su Facebook!

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Se vi siete appassionati al generesappiate che ancora una volta internetvi può fornire un valido aiuto offren-dovi numerose risorse per la scelta el’eventuale acquisto delle cover chepiù vi piacciono. Ecco i siti più interessanti: www.cspouchcovers.com fornisce unavasta gamma di cover sacchetti sto-mia, suddivise per genere, materialee sesso. Su www.grandmashands.cainvece troverete una vasta gamma diarticoli, tutti fatti a mano e coloratis-simi. Anche www.ohpoo.net proponecover molto particolari e di fatturadecisamente più elaborata delle altre. Gli shop on line sono quasi tutti esteri,in Italia il fenomeno è ancora molto dinicchia. I prezzi delle cover varianodai 7/8 euro in su.

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La COPA è stata fondata nel 1951 comela prima associazione nazionale di sto-mizzati al mondo. "COPA" sta per COlo-stomy PAtient, poiché era la stomia piùcomune all’epoca. In Danimarca ci sonocirca 10-12.000 persone portatori distomia e 3.450 sono membri della asso-ciazione.L'associazione è guidata da un Consiglioesecutivo, che si riunisce due volte l’an-no. Il Consiglio è composto da 20 perso-ne: il presidente nazionale, 16 presiden-ti locali e 3 gruppi d’interesse (I Fami-liari, il Gruppo Giovani e il gruppo Poli-posi Adenomatosa Familiare). La ge-stione quotidiana è svolta da un ufficiooperativo, composto da 6 persone delconsiglio esecutivo.I principali obiettivi della COPA sono:- Migliorare in Danimarca la vita dei

portatori di stomia.- Fare da portavoce di tutti i pazienti

stomizzati verso il sistema sanitariopubblico.

- Fornire aiuto e consigli a persone pri-ma, durante e dopo il loro ricovero suproblematiche come “vivere una vitanormale con una stomia”.Non è necessario essere un membro

per ricevere assistenza.- Informare l’opinione pubblica su come

vivere con una stomia, attraverso laformazione in scuole per infermieri epartecipando a seminari e mostre.

- Agire per prevenire i molti tabù del vi-vere con una stomia.

- Organizzare eventi per i soci, soggior-ni vacanze, fine settimana per il grup-po di età tra 40-55 anni, campiper bambini, campo giovani, incontrilocali.

- Aiutare altri paesi a costituire asso-ciazioni di stomizzati e dare un aiutoconcreto, con l’invio di prodotti perstomia al fine di aiutare coloro che so-no nel bisogno.

La quota d’iscrizione annuale è di circa30 euro, per gli anziani e supporter laquota è dimezzata. I soci ricevono la rivista che viene pub-blicata sei volte l’anno ed il calenda-

rio delle attività delle associazioninazionali. Lasse Bønneru è membro attivo dellaCOPA fin dal 2010, quando è diventatostomizzato dopo essere stato affettoper molto tempo dal morbo di Chron. Èmembro del Gruppo Giovani. “La COPA- dice Lasse - mi ha dato la possibilitàdi entrare in contatto con altri stomiz-zati che mi hanno aiutato a superare ledifficoltà che incontra chi è portatore distomia”.

notizie dal mondoa cura di Giuseppe De Salvo

COPA, l’associazione stomizzati danese

Lasse Bønnerup.

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21 redazione@fais.inforedazione@fais.infowww.fais.info

l’udienza con un entusiasmo e devozione chesolo pochi possono immaginare. La piazza era gremita di gente, che provenivada ogni parte del mondo, e noi eravamo là, inprima fila. Quando il Santo Padre è uscito in piazza l’e-mozione era così grande da togliere il fiato,anche ora a distanza di tempo solo a pensar-ci rabbrividisco, non ho parole, non so comeesprimere i miei sentimenti, solo chi ha pro-vato questa esperienza può capire, per noiportatori di stomia partecipare a un eventodel genere è una grande cosa, sentire e vive-re un’atmosfera così forte ci fa sentire vivi.Oltre a quel meraviglioso giorno, Cristinaci ha fatto conoscere e visitare la capitalee i suoi colli con una breve e simpatica visi-ta enogastronomica di una cantina del luo-go, dove ci hanno presentato i loro prodottilocali. La compagnia è stata piacevole e si ritorna acasa con uno spirito combattivo nuovo, no-nostante le avversità della nostra situazione.L’ultimo pensiero, lo voglio dedicare ancorauna volta a Cristina, che con molta pazienzae disponibilità, ha organizzato questi tregiorni indimenticabili, e a tutte quelle perso-ne che mettono a disposizione il loro tempo,per coordinare e gestire queste attività pernoi molto importanti.

Teresa Pasetto

Un affettuoso ringraziamento

ATIS Trentino

Enrico Mottes, lo stomaterapista dell’ospeda-le Santa Chiara di Trento, il primo di settem-bre è andato in pensione. Immaginiamo il dispiacere di tante personeper la mancanza di una persona valida comelui, disponibile in tutto e per tutto, cordiale,paziente e capace. Noi dell’Associazione ATIS Trentino lo voglia-mo ricordare sempre con affetto e speriamoche, sebbene Enrico abbia smesso di lavora-re, venga a trovarci e partecipi alle nostreriunioni. Inoltre ci auguriamo che il posto di Enricovenga sostituito il prima possibile da un bra-vo stomaterapista. Ti ringraziamo Enrico per il prezioso lavoroche hai svolto in questi anni e per la profes-sionalità e gentilezza che hai sempre dimo-strato. Un abbraccio da tutti noi e il nostro più since-ro augurio di una felice pensione e un futurosereno.

Carla GiacomuzziPresidente ATIS Trentino

Gita a BolcaAISVE Veneto

Il 22 settembre l’A.I.S.VE. (Associazione In-continenti e Stomizzati di Borgo Trento) haorganizzato per i propri associati, simpatiz-zanti e familiari una piacevole riunione-gitanella splendida località di Bolca. L’associazione ha messo a disposizione unpullman con il quale i partecipanti hanno rag-giunto la località dei Monti Lissini. La bella giornata trascorsa prevedeva una vi-sita al Museo dei Fossili, poi il filmato Sto-ria/Formazione “Pesciara” di Bolca e riunionenella sala di proiezione.

Infine, dopo la pausa pranzo di gruppo allaBaita Ristorante Cerato, si è raggiunta Cam-pofontana. Al ritorno grande soddisfazione dei parteci-panti per aver trascorso una giornata di sva-go in compagnia tra i bellissimi paesaggi dellaLessinia.

Eliseo Zecchin

Visita a Roma da Papa Francesco

AISVE Veneto

Ciao a tutti, mi chiamo Teresa e sono unastomizzata. Vorrei rubare 10 minuti della vostra atten-zione, per raccontare la mia esperienza vis-suta l’1/2/3 ottobre, quando con la grandeorganizzazione della nostra segretaria del-l’associazione stomizzati di Borgo Roma Ve-rona, Cristina Verdolin e dell’enterostomistaLidia Biondani, siamo andati a Roma all’u-dienza da Papa Francesco, con gli amici sto-mizzati.È stata un’esperienza straordinaria, se mi èconcessa l’espressione, da pelle d’oca. Per cominciare un grazie di cuore a Lidia,che, per suo merito siamo riusciti ad averedei posti fantastici in piazza, infatti eravamoseduti nelle prime file, e abbiamo assistito

Enrico Mottes al centro della foto.

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news dalle associazioni news dalle associazioni

Papa Francesco.

www.fais.info 22

spiacevoli disturbi. La corretta alimentazionefavorisce ua sereno rapporto personale e in-terpersonale”.Il dott. Nicola Sannicandro, stomaterapista dichirurgia generale degli Ospedali Riuniti diFoggia ha illustrato dei casi clinici eviden-ziando come a volte a causa di errati inter-venti o di errata gestione della stomia si de-terminano situazioni che incidono sul norma-le svolgimento della vita quotidiana di un pa-ziente. Pertanto, costanti visite di controllo, possonocorreggere situazioni cliniche non gestibilidai pazienti, contribuendo a una gestione ot-timale della stomia: “Il compito dell’ambula-torio di stomaterapia è proprio questo”.L’evento ha riscosso molto successo poiché èstata gradita la partecipazione diretta dei pa-zienti stomizzati. L’interazione pazienti-esperti è stata utile perrispondere alle diverse problematiche con-nesse alla gestione della stomia. La giornata si è conclusa con un interventodel presidente Matteo Lotto che si è impe-gnato ad organizzare incontri interattivi, inmodo costante, permettendo così che l’Asso-ciazione AIST sia il punto di riferimento sulterritorio regionale.

Anna Lamedica, segretario AISTAndrea Ciaccia, socio AIST

Un nuovo Cavaliere O.M.R.I.AISVE Veneto

Il sig. Sergio Cancian è stato nominato Cava-liere dell’Ordine al Merito della RepubblicaItaliana su proposta del presidente AISVE diVerona, il giornalista Eliseo Zecchin.Il cav. Sergio Cancian è pensionato dal 1985dopo molti lavori in diversi settori, vive con lamoglie Lina al Lido di Jesolo e ha due figlie.Dal 1960 al 1965 è stato presidente degli uo-mini di Azione Cattolica della Parrocchia S.Giovanni Battista. Dal 1960 al 1966 fu compo-nente del Consiglio pastorale per erigere lanuova chiesa dei SS. Liberale e Mauro.

Nel 1961 ha realizzato la prima struttura dicase vacanze. Nel 1969 e fino al 1995, in se-guito a una notevole mareggiata (1966) cheprovocò un’estesa erosione dell’arenile per unpaio di kilometri, è stato promotore e fonda-tore di una comunione fondiaria per acquisireun lotto di terreno a ridosso del mare, percollocare ombrelloni e sdraia a garantire i po-sti spiaggia alle strutture ricettive a monte divia Altinate. Per un triennio è stato presidente dei genitoripresso l’Istituto L. B. Alberti dove le figlieMaria Teresa e Francesca hanno conseguito ildiploma di ragioneria. Dal 1982 rappresentale imprese del commercio e turismo per l’As-sociazione Confesercenti di Jesolo. Nel 1988 èstato promotore e fondatore dello stabilimen-to balneare Consorzio Lido Solemare accor-pando albergatori, imprese turistiche, casevacanze, condomini e residence di cui è tutto-ra presidente.Congratulazione al neo cavaliere da tutta lapopolazione jesolana.

Eliseo Zecchin

Giornata d’incontrocon

pazienti stomizzatiAIST Puglia

Il 26 ottobre 2013, alle ore 9,30 presso l’Ho-spice - Ospedale di Torremaggiore, l’AIST(Associazione Incontinenti Stomizzati Tor-remmaggiore - FG) in collaborazione conASL Foggia l’Hospice - Ospedale di Torre-maggiore, l’Ospedale Riuniti di Foggia - am-bulatorio di stomaterapia ed il Servizio Far-maceutico Territoriale di San Severo, ha or-ganizzato una “Giornata di incontro con i pa-zienti stomizzati” per favorire lo scambio diopinioni, suggerimenti e consigli inerenti lagestione della stomia. Questo incontro ha previsto una breve dis-sertazione su problematiche relative al pa-ziente stomizzato seguita da una parte inte-rattiva pazienti-esperti .Il dott. Matteo Buono, direttore dell’Hospicedi Torremaggiore, esperto in nutrizione, haaffrontato il tema della corretta alimentazio-ne per i pazienti stomizzati: “Il paziente deveattenersi ad una dieta adeguata alle proprieproblematiche sperimentando le varie com-binazioni di alimenti così da ridurre o elimi-nare il consumo di quelli che gli procurano

Da sinistra: dott.ssa R. Faienza, dott. A. Ciaccia, M. Lotto, A. Tannoia, dott. M. Buono,dott.ssa S. Biasco, P. Cologno, A. Quaranta.

news dalle associazioni

Cav. Sergio Cancian.

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Iniziativa di Rocco Nicosia. Presidente dell’Associazione Sarda

ASISTOM Sardegna

Sanità. Il prezzo dei medicinali per gli stomizzati scatena la protesta

La guerra del farmacoFederfarma: «Rimborsi sottocosto, serve la revisione»L’aumento dei prezzi suiprodotti per gli stomizzatiha scatenato la protesta diFederfarma Sardegna.L’erogazione dei dispositivinelle farmacie associate èripresa solo mercoledì se-ra, dopo un’interruzioneiniziata il primo luglio scor-so. La riattivazione della di-stribuzione dei prodotti èstata decisa per evitare ul-teriori disagi ai circa tremi-la pazienti sardi. I farmaci-sti sperano che la Regioneintervenga. In caso contra-rio, preannunciano unanuova interruzione del ser-vizio.

«Il rimborso previsto dalServizio sanitario regiona-le è sottocosto e inferiore a

quello di acquisto - spiega ilpresidente regionale di Fe-derfarma, Giorgio Congiu -. Chiediamo una revisionedei prezzi e un adegua-mento a quelli di mercato.Non è giusto che le farma-cie ci rimettano dai 12 ai30 euro per ogni prodotto».

Sulla questione intervie-ne anche il presidente del-l’Associazione stomizzati,Rocco Nicosia. «I presidimonouso per noi sono fon-damentali. Mi auguro chela Regione e le farmaciepossano trovare presto unasoluzione». Nel sottolinearela collaborazione che c’èsempre stata con l’assesso-rato alla Sanità, il segreta-rio di Federfarma Cagliari,

Rosi Valle, chiarisce che «ilservizio deve essere garan-tito a tutti gli utenti sardi,anche nei piccoli centri.Siamo disposti a fare un’ul-teriore proroga per il mesedi luglio perché ci sta acuore la salute dei pazientima non possiamo più sot-tostare a questa situazioneche va avanti ormai da treanni».

Dall’assessorato regiona-le della Sanità è arrivatauna nota dove si assicurache si «sta seguendo conattenzione la vicenda deiprezzi dei prodotti per i pa-zienti stomizzati e già do-mani è previsto un nuovoincontro a Cagliari».

E. B.

Articolo ripreso dal quotidiano “L’Unione Sarda” del 7 luglio 2013.

news dalle associazioni

Un pensiero perFedro

Ci ha lasciato recentementel’amico Fedro Parma presidente diSMS Sezione Mantovana Stomizzati

Ricordati di rinnovare

l’iscrizione

alla tua

Associazione Regionale

Fedro caro, te ne sei andato in silenziocon la discrezione e la generosità disempre, quasi a non voler disturbare, anon voler essere “di peso”; ma non ci hailasciati soli, la tua onestà, il tuo ottimi-smo e la fiducia che riponevi nel prossi-mo, ci dà la forza di continuare in quelloche da anni è stato il tuo impegno nellanostra associazione; sarai sempre connoi e quando la tristezza si farà sentirepungente, saranno i ricordi dei bei mo-menti passati insieme che ci consoleran-no, vogliamo tenerci stretta la gioia diaverti conosciuto e di essere stati accolticon calore. Sostienici ancora e ancor piùora nel proseguire nel tuo operato. Ciao da tutti coloro che ti amano

PIEMONTE - Sede RegionaleFederazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiVia S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)C.F. 97571540018E mail: federazione@apistom.itTel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi ProvincialiA.P.I.STOM. - Torino - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiTorinoVia San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)Tel. 011.3187234E mail: torino@apistom.itPresidente: Pierina Marchisio

A.P.I.STOM. - Alessandria - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiAlessandriaVia Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)Tel. 0131.265221E mail: alessandria@apistom.itPresidente: Carla Cresta

A.P.I.STOM. - Cuneo - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiCuneoC/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)Tel. 0174.554786E mail: cuneo@apistom.itPresidente:Vito Sanfrancesco

A.P.I.STOM. - Novara - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiNovaraVia IV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0330.204902E mail: apistomnovara@gmail.comPresidente: Marco Ciliegio

A.P.I.STOM. - Asti - AssociazionePiemontese Incontinenti e Stomizzati AstiC.so Alessandria, 104 -14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644E mail: asti@apistom.itPresidente: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede RegionaleA.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)C.F. 97204600155E mail: alsi.lombardia@virgilio.itTel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi ProvincialiGruppo Milanese StomizzatiC/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1- 20133 Milano (MI)Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508Presidente: Giuseppe De Salvo

A.S.S.C. - Associazione StomizzatiSacchettini Colorati - Onlus - VareseVia S.Carlo Borromeo, 15 - 21100 Varese (VA)Cell. 335.6535132 (Paolo)Cell. 347.5031191 (Maurizio)Presidente: Paolo Macchi

A.S.I.V. - Associazione StomizzatiProvincia di Varese Sede di GallaratePiazza Giovane Italia, 221013 Gallarate (VA)Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: croby14@alice.itPresidente: Arrigo Rizzon

A.B.I.S. - Associazione BrescianaIncontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Sant’Orsola FatebenefratelliVia Vittorio Emanuele II, 2725122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton

Gruppo Comasco StomizzatiC/o Ospedale Sant’AnnaVia Ravona, 122020 S. Fermo della Battaglia (CO)Tel. 031.585111Presidente: Luciano Chiarin

Associazione Bergamasca StomizzatiC/o Associaz. Nazionale Invalidi CiviliVia Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301E mail: abs@absbergamo.orgwww.absbergamo.itPresidente: Danilo Nespoli

S.M.S. - Sezione Mantovana StomizzatiC/o Ospedale Carlo Poma -Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)- Tel. 02.70605131

A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti PaviaC/o Ospedale San Matteo PaviaPiazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV)Tel. 0382.503310- Cell. 333.9209966E mail: asip2011@libero.itPresidente: Piero Sacchi

Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO)Tel. 0342.801978Presidente: Gianfranco Gianoli

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.e loro articolazioni

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - OnlusA.STOM.RHOAssociazione Stomizzati RhoPiazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho FrazioneTerrazzano(MI)Cell. 336.3454823 (Giuseppe Brentegani)Presidente: Arrigo Rizzon

VENETO - Sede RegionaleA.I.S.VE. - Associazione Incontinenti eStomizzati VenetoC/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz.Enterostomale - Dipartimento ChirurgiaV.le Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244 - Cell. 347.6922306E mail: centrostomiavicenza@yahoo.itPresidente: Elisabetta Giorda

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e StomizzatiBorgo RomaC/o Policlinico Borgo Roma G. B. RossiPiazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487Presidente: Giangaetano Delaini

A.I.S.V. - Associazione Incontinenti eStomizzati Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto GeriatricoVia Mameli - 37126 Verona (VR)Tel. 349.7161985 - 045.8122436Presidente: Eliseo Zecchin

A.RO.I.S. - Associazione RoviginaIncontinenti e StomizzatiVia Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) - Tel. 0425.82415E mail: maurizioturolla@virgilio.itPresidente: Maurizio Turolla

A.VE.I.S. - Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE)Tel./Fax. 041.915599Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616

A.V.I.ST. - Associazione VicentinaIncontinenti e Stomizzati C/oOspedale San Bortolo Centro Riabilitaz.Enterostomale Dipart. Chirurgia GeneraleV.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244Email: avistulss6@libero.itPresidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306

Associazione VolontariCastelfranco e MontebellunaVia Cesare Battisti, 49 - 31040 Volpago del Montello (TV)Tel. 0423.84777Presidente: Dr. G. Ricci

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24www.fais.infowww.fais.info

A.V.I.S.S.Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD)Tel. 049641263Presidente: Rosario D’Angelo

TRENTINO - Sede RegionaleA.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinentie Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi(seguiranno dettagli)

FRIULI V. G. - Sede RegionaleA.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti eStomizzati Friuli Venezia Giulia - OnlusVia Pontebbana, 19/233017 Tarcento (UD) - C.F. 94085660309E mail: cimentar@libero.itTel. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315Presidente: Marco Cimenti

Sede ProvincialeA.I.S.F.V.G. di PordenoneAssociazione Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia Giulia di PordenoneC/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 33170 Pordenone (PN)Tel. 335.6574111Presidente: Italo Cover

LIGURIA - Sede RegionaleA.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)C.F. 95007970106E mail: cocchi.anna@fastwebnet.itTel. 345.7010953 / 347.6822401Presidente: Angelo Ratto

EMILIA ROMAGNA - Sede RegionaleA.E.R.I.S. - Associazione EmilianoRomagnola Incontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)E mail: afos@ausl.fo.it - Tel. 0543.738606Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi ProvincialiA.RE.STOM. - Associazione ReggianaStomizzati e IncontinentiC/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria NuovaV.le Risorgimento, 8042123 Reggio Emilia (RE)Tel./Fax. 0522.295727E mail: arestom@asmn.re.itPresidente: Giuseppe TorricelliTel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180

A.C.I.STOM. - Associazione CesenateIncontinenti e StomizzatiC/o ASS.I.PRO.V.Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 Email: acistom@stomizzati-emilia-romagna.itPresidente: Giordana GiulianiniTel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880

A.FO.S. - Associazione ForlineseStomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)Tel./Fax. 0543.738606 - Email: afos@ausl.fo.itPresidente: Varis BraviCell. 347.2301642

A.R.I.STOM. - Associazione RimineseIncontinenti StomizzatiC/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN)Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473E mail: luridolfi@auslrn.netE mail: aristom@auslrn.netPresidente: Luisa Ridolfi

A.M.I.S. - Associazione ModeneseIncontinenti e StomizzatiC/o Ex Ospedale EstenseVia Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it

A.B.I.STOM. - Associazione BologneseIncontinenti e StomizzatiVia Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.itCell. 340.4831519

A.I.S.E. - Associazione Incontinenti eStomizzati Estense- OnlusVia A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE)Tel. 3345767351E mail: stomizzatiestense@libero.itPresidente: Luciano Castagna

TOSCANA - Sede RegionaleAssociazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804E mail: astosfirenze@tiscali.itPresidente: Nancy Borracchini - 331.1251428Sedi operative:Cecina, coordinatore Paolo Cantiniwww.gruppostomia.itLivorno, coordinatore Angiolo CarotiLucca, coordinatore Umberto TognettiPiombino, coordinatore Vincenzo Verrigni

MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione MarchigianaIncontinenti e Stomizzati Via Astagno, 57 - 60122 AnconaSede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 - 61025 Montelabbate (PE)Presidente: Vincenzo Ianuario

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati eIncontinentiC/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)C.F. 80053660546 - E mail: marcor25@libero.itTel. 075.5009043 - Fax 075.5009043Presidente: Ilvano BianchiCell. 347.5558880

LAZIO - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinentie StomizzatiViale Telese, 24 - 00177 Roma (RM)E mail: ros.pagano@gmail.itTel. 06.51008523 - 347.7836182Presidente: Rosario Pagano

ABRUZZO - Sede RegionaleA.S.I.A. - Associazione Stomizzati eIncontinenti AbruzzeseVia Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)C.F. 01544310673E mail: dario.rossi4@alice.it - Tel. 0861.429433Presidente: Iolanda Bottero

MOLISE - Sede RegionaleA.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzatie IncontinentiP.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)Tel. 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

PUGLIA - Sede RegionaleA.I.S.T. - Associazione IncontinentiStomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 1871017 Torremaggiore (FG)Tel. 0882.381406 - 338.4796297C.F. 93052900714Presidente:Matteo Lotto

BASILICATA - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Lucana IncontinentiStomizzatiC/o Concetta CorradoContrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ)C.F. 96064320763 - E mail: concy.cor@alice.itPresidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiOspedale Civile dell’AnnunziataC/o Ambulatorio StomizzatiVia Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS)Tel. 0984.681445 - 3389578573C.F. 92015940791E mail: giuseppe_venneri@yahoo.itPresidente: Giuseppe VenneriCell. 3490837726

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati eIncontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME)C.F. 92021300832Email: asis@arubapec.it carlofodale@tiscali.itPresidente: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852

SARDEGNA - Sede RegionaleA.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiC/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.itTel./Fax. 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

25w redazione@fais.info

E dopo l’arrivo a Vlissingen con il traghettocon le piste ciclabili all’interno, ci mettemmoa pedalare nel sole e nel vento, ma non impe-tuoso, verso Dordrecht. A me il vento piace,se proprio non mi soffia contro, e questo in-vece ci spingeva un po’ alle spalle: sembra-vamo sulla strada per il Paradiso.Stavamo entrando nella regione olandesedella Zelanda dove è tutta una ragnatela dicorsi d’acqua e non sapevamo se eravamo noiad essere su una lingua di terra che si adden-trava nel mare, oppure se l’acqua che ave-vamo di fronte o di fianco erano dei semplicibracci di mare che entravano nella terraferma. Anche dopo secoli di bonifiche, comeun carattere originario, qualcosa dell’anticamancanza di chiari confini tra mare e terraera rimasta. Ma non doveva essere quella lastrada per il Paradiso: dopo un’oretta il ventoaumentò di intensità portando con sé dei pe-santi nuvoloni scuri che ci raggiunsero, manon scaricarono tanta acqua. In compenso ilvento si era fatto rabbioso e le gocce di piog-gia le vedevamo cadere tese e oblique dallanostra destra alla nostra sinistra. Anche noidovevamo fare molta attenzione a mantenercinella nostra striscia rossa di pista ciclabile,senza sbandare verso la strada automobili-stica o verso il canale a fianco. Avevamo na-turalmente il ki-way, ma era lo sforzo dipedalare in condizioni avverse a riscaldarci:la temperatura doveva essere scesa a 10-12gradi. E noi eravamo con i pantaloni corti, lamaglietta estiva e, appunto, il ki-way. E mentre spingevamo sui nostri pedali, quasicome se fossimo in montagna, ad un certopunto si accese un lampeggiante rosso e partìuna sirena. Come ad un passaggio a livello esi abbassò una sbarra che non avevo notatoprima. Pochi secondi di attesa per guardarciintorno e sentire meglio il freddo, e di frontea noi la strada cominciò a girare: eravamoarrivati ad un ponte levatoio. Io i ponti levatoime li immaginavo sempre con la rampa chesi solleva, e invece questo ruotava e la miasorpresa fu grande. Era sicuramente unponte moderno, non come quelli che avevo inmente io che li ricollegavo ai castelli medievalio anche al Tower bridge di Londra. Mi spinsioltre la barra per capire meglio e sotto di me,ad almeno 10 metri, c’era un canale largo in-torno ai 15-20 metri. Non passai molto tempoa interrogarmi che tipo di battello, passeggerio da carico, sarebbe passato da lì, perché sistava avvicinando un albero di barca a vela,con le vele piegate, che superava il livello dellastrada. Vista dall’alto una barca a vela fa tuttaun’altra impressione. Sembra fragilissima,con questi alberi che in alto sembrano dei ra-

metti che con le vele bianche ripiegate dannol’idea della galaverna. E così, silenziosa, pernoi, perché i motori erano al minimo e moltosotto, passò quella barca dai lunghi alberi ve-nendo da un’area dove avrebbe dovuto es-serci solo terra per andare verso il mareaperto. Il ponte si richiuse ed osservai che lastrada che era ruotata aveva la striscia rossadella pista ciclabile. Poco dopo si acquietò ilvento e smise di piovere. Viaggiamo tra dunee mare, e sul tardi trovammo un locale e chie-demmo dove c’era un albergo vicino. Ci rispo-sero che avevano delle stanze ed entrammoper riposarci e passarci la notte. Quell’al-bergo, non era un vero e proprio albergo,aveva sì delle camere, ma era soprattutto unabirreria per giovani. E lo scoprimmo quellanotte. Dopo cena era ancora chiaro eduscimmo. Eravamo fuori dai paesi e intornoa noi ci sembrava ci fosse solo sabbia. Daqualche leggera elevazione si vedeva che ilmare non era lontano; in bicicletta l’avremmoraggiunto in cinque o dieci minuti, ma a piediavremmo avuto bisogno mezzora. Prefe-rimmo tornare alle nostre camere. Nella bir-reria c’era il frastuono di tante voci, maincuranti e sicuri della pesantezza del nostrosonno non ci lasciammo impressionare. Dor-mimmo il sonno ristoratore dei giusti e il mat-tino dopo alle 8.00 eravamo pronti per lacolazione. Il sole ci invitava a partire, quasi adirci: “Approfittatene ora, finché ci sono. Poinon garantisco più”. E infatti anche il secondogiorno fu un po’ una replica del primo: alter-nanza di sole, di vento e di pioggia, tra acquae terra. Quella sera giungemmo, natural-mente un po’ bagnati, a Dordrecht perché

Il ciclostomizzato tra la terra, il mare, le nuvole e il vento della Zelanda.

aveva piovuto anche all’ingresso in città, maeravamo arrivati e prendemmo subito un al-bergo dove ci lavammo, ci asciugammo e cicambiammo. Avevamo raggiunto la nostrameta minima della giornata perché durante ilgiorno dovemmo ripararci un paio di voltedalla pioggia dentro dei negozi, perdendo al-meno un paio di ore di viaggio che si somma-vano a quelle del giorno prima. Stavamocominciando a restare indietro rispetto allamia prevista tabella di marcia. Avremmo re-cuperato nei giorni seguenti, pensavo; quellasera, intanto, non uscimmo dall’albergo per-ché la pioggia, anche senza essere battente,continuò senza interruzione fin quando an-dammo a dormire. Il mattino dopo: uno splen-dido sole e visitammo la città vecchia inbicicletta. Era una Amsterdam un po’ più pic-cola. Le case si affacciavano sui canali e ave-vano ancora i ganci sui muri che per centinaiadi anni erano serviti per issare e calare i ca-richi di lana soprattutto, ma anche di altremerci. Al mattino poi, le città turistiche sonoancora addormentate e mostrano il volto cheprecedeva la trasformazione in località turi-stiche con i tanti locali di intrattenimento econsumi vari. Senza il trucco mondano la cittàrivela un po’ più di sé. E così, tra la confluenzadi due canali e i fregi di una casa più belladelle altre, si fecero quasi le undici. Ancorain ritardo! Ma questa volta per colpa nostra.Lasciammo di corsa Dordrecht per dirigerciverso Rotterdam, il grande porto europeo allafoce di un ramo del grande Reno, il fiumedalle mille chiatte. E allora di nuovo a spin-gere, di nuovo a vivere l’ebbrezza di un’altragiornata da ciclostomizzato

i viaggi del ciclostomizzato

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Dansac NovaLife vinceMedical Design Excellence Award

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Ricerca pluriennale, evidenze cliniche e racconti di vita vissuta: nasce Dansac NovaLife progettato per la Sicurezza e la Discrezione.Dansac NovaLife è vincitore del Medical Excellence Awards 2013 (MDEA) nella categoria“Dispositivi ospedalieri e terapeutici”.

PROGETTATO per la SICUREZZA e la DISCREZIONE

Questo premio è un riconoscimento alla dedizione e al lavoro delle persone che hanno contribuito: infermieri e pazienti oltre che ingegneri e designers.Ma è soprattutto la conferma che un buon prodotto può davvero migliorare la qualità di vita dei portatori di stomia.

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