RITROVARCIAnno 3° - N. 1 - Marzo 2005 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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“Ritrovarci” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 MilanoSegreteria: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3043728 - fax 011 3187234E-mail: infoapistom@apistom.it - www.fais.infoOrari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00Sede amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati C/C postale n. 40148496 Via Ponzio, 44 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/C bancario n. 323333/17presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)Direttore Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro BazanAut.Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle at-tività della Federazione Associazioni Incontinenti e Sto-mizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi)E-mail: torriservice@tin.itSpedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela deidati personali”, ciascun destinatario della presente pub-blicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare,far modificare o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiestascritta, da inviare alla Segreteria.In copertina:Giovani stomizzati davanti a Nôtre Dame a Parigi.

Laura GoiaGiovani stomizzati italianial Congresso di Parigi 4Roberto AloesioUn passo dopo l’altro 7Incontro in allegria 8Finalmente presentata anche in Lombardia la legge in favore degli stomizzati 9Rita SilanosPrima riunione del Direttivo EOA 11Anche in Siciliasi discute ancora di appalti ... 1211° Premio Bontà UNCIalla Città di Bergamo 14Roberto Aloesio, Dario Maria FerreroOrganizzazione e qualità: comeconcordano nell’ambito delle stomie 15Gli auguri al Gruppo calabresenel Santuario di San Francesco di Paola 16Rubriche 19

S o m m a r i o

I l D i r e t t o r ea i l e t t o r i

Cari amici, cari lettori,siamo al secondo numero di Ritrovarci e vorrei chiedervi se avete no-tato una lieve correzione del titolo. Il nostro è un giornale che cercadi mettere in luce tutti i nostri problemi che sono poi quelli di … ap-pena 60 mila italiani e abbiamo bisogno della vostra collaborazioneper essere sempre più uniti! Purtroppo siamo in tante teste diverse,ma tutti uniti da un unico progetto: quello che ci sia riservato di vi-vere dignitosamente! Le nostre cose ce le possiamo raccontare e nontroverete mai in nessun giornale, ve lo dice un giornalista, perché igiornali sono troppo impegnati a scrivere del terrorismo o a raccon-tare le notizie dei pedofili, dei violenti e delle prostitute: sembra chealla gente interessino solo queste cose.Dobbiamo insistere e, alla pari di altre associazioni, dobbiamo mobi-litarci per chiedere ed ottenere una nostra giornata nazionale.Devo chiedere venia al presidente del nostro Centro Stomizzati Ve-rona Borgo Trento, cav. Ruggero Masotto, che nell’ultimo numero ab-biamo erroneamente chiamato Casotto e nel numero 2/3 del 2004 lasua foto è stata pubblicata a pag. 21 con il nome di altra persona. Fral’altro Ruggero Masotto è stato nominato, l’anno scorso, Cavalieredell’Ordine “al merito della Repubblica Italiana” su proposta dellasegreteria generale dell’UNCI (Unione Nazionale Cavalieri d’Italia).E, come non bastasse, in barba alla legge 675/96, sta arrivando allaquasi totalità dei nostri soci la vecchia rivista di cui io, giornalista, erodirettore editoriale e chi non lo era e non lo è, era il direttore re-sponsabile (evviva la modestia). L’importante è sempre quello di por-tare zizzania, non certo necessaria, specie in chi non ha mai sentitodelle vicissitudini di oltre trent’anni di lodevole attività interrotta daqualcuno che voleva cambiare tutto … a sua immagine e somiglian-za! Chi avesse letto quel periodico, da poco uscito, a pag. 21 avrà let-ta la notizia del Progetto di Legge 279 del Consiglio Regionale del Ve-neto. È la prima legge di una Regione in Italia a nostro favore e nonho capito come l’abbiamo avuta, ma devo precisare che si fa riferi-mento al mio nome come presentatore della legge stessa. Devo pre-cisare che la Legge è stata sì presentata da me, ma assieme al dott.Maurizio Grazia del Centro Stomizzati di Verona Borgo Trento ed eracomunque preparata in tutti i suoi dettagli dall’illustre chirurgo prof.Gian Gaetano Delaini del nostro Centro Stomizzati al Policlinico diVerona. A Cesare quello che è di Cesare, a Dio quello che è di Dio.Cerchiamo tutti, ciò che ci unisce e non quello che ci divide ed alcu-ni nostri amici della provincia di Treviso che hanno scritto o telefo-nato si informino bene se loro sanno molte cose che altri sanno peraverle vissute. Sempre le disgrazie nostre ci impediscono di compa-tire quelle altrui, generando così un arretramento e un vuoto che la-sceranno sul terreno proprio i più deboli, come avviene con le leggidella giungla.

Eliseo Zecchin

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Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

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Gruppo giovaniF.A.I.S. in aumentoSono trascorsi quattro mesi dalla costitu-zione ufficializzata, del “Gruppo GiovaniF.A.I.S.”. Mi fa piacere costatare che il nu-mero di aderenti sta aumentando; forse i

giovani iniziano a capire che l’associazione può dare molto ma a patto cheognuno dia qualcosa, fosse anche nei ristretti ritagli di tempo consentiti daimpegni quali famiglia e lavoro. Il Gruppo Giovani è nato per far sentire lapropria voce – le nostre esigenze, i nostri problemi sono diversi da coloropiù avanti negli anni – ma soprattutto è nato per aiutare coloro che, per va-ri motivi, hanno difficoltà a gestire la propria vita con la stomia. Nostroobiettivo è anche aiutare coloro che sono vicini ai portatori di stomia, checon loro condividono gioie e dolori. Noi siamo a disposizione di chi vuoleesprimere i propri problemi, ma anche di chi vuole dire che ce l’ha fatta,che, seppur con la stomia, è in grado di vivere bene. Per fare parte del no-stro gruppo occorre avere meno di 40 anni, ma ciò non è vincolante, è in-vece importante “sentirsi giovani dentro”. Chi legge questo articolo non pen-si che siamo presenti solo per parlare di stomia e di problemi, intendiamo-ci, noi non vogliamo fare del vittimismo, né piangerci addosso, bensì vo-gliamo “aiutarci a vivere bene”. Così possiamo ritrovarci davanti a pizza ebirra, oppure tutti insieme ad un concerto, non ha importanza dove e come,ma “insieme”. Il valore, che noi diamo a questa associazione, è alto e vo-gliamo trasmetterlo a tutti, ci crediamo molto e speriamo che chi la pensacome noi si unisca al Gruppo. Il sito della F.A.I.S., grazie al “Forum”, è ilmezzo che ci permetterà di entrare in contatto tra di noi, visitatelo. Per chiè interessato, la seconda parte del Congresso A.P.I.STOM. (Vercelli, 7 mag-gio 2005), vedrà come partecipanti alcuni elementi del Gruppo Giovani, èun’occasione per conoscerci. Voglio infine ricordare che anche solo cinqueminuti del tuo tempo libero è utile alla nostra associazione. Ringrazio perl’attenzione che ci hai dato anche solo leggendo questo articolo. Ciao

Roberto Cacchio

ca ha preso la parola l’ispettore del la-voro facendo una distinzione tra i pa-zienti stomizzati che lavorano e quel-li che invece cercano lavoro, e le diffi-coltà che si possono incontrare; haspiegato i diritti sul lavoro che sonoregolati da leggi francesi, statali, re-gionali ed europee, che variano se-condo i settori, da accordi sindacali eda contratti di lavoro specifici.Abbiamo riscontrato una grande dif-ferenza rispetto l’Italia sulla figura del“medico del lavoro”, che in Francia ècolui che giudica se una persona puòtornare a lavorare dopo una malattia(anche se breve - più di tre settimanedi mutua e ci vuole una sua visita perriprendere il lavoro) e se ritiene che,ad esempio, una persona stomizzatanon possa fare più il suo lavoro, puòdecidere di farglielo cambiare o co-munque riprenderlo adeguando lamansione e l’orario, oppure chiedereun part-time terapeutico o non esserepiù in grado di lavorare ed arrivare allicenziamento. Spesso, purtroppo, siverifica il problema che il pazientenon dice di essere portatore di stomiae quindi il medico non può fare mol-to per aiutarlo, in caso di licenziamen-to, per esempio, si potrebbe ricorreread un ispettore del lavoro a livello re-gionale, che giudicherà la situazione.Dopo la pausa pranzo l’incontro èproseguito sul tema “stomia e sessua-lità”, argomento molto gradito dai gio-vani presenti (circa 60/70) e che ha su-scitato parecchie domande. Molta im-portanza ha l’impatto fisico e il rap-porto con il partner; dopo la stomia,l’attività sessuale è possibile ma pos-sono nascere alcuni problemi, sicura-mente perché la stomia crea un trau-ma sulla persona e sarebbe utile chie-dere un aiuto psicologico per entram-bi. I tempi variano secondo le perso-ne, ma il problema è che la sessualitàè messa da parte subito perché ci so-no problemi più gravi da risolvere epoi diventa lei stessa un problema. Cidovrebbe essere una chiara informa-zione a livello post-operatorio chespesso manca, perché dopo una sto-mia la vita continua su tutti i livelli equindi anche su quello sessuale. Iproblemi cambiano secondo il sesso,se per un uomo l’impotenza o la man-canza di eiaculazione sono le cose piùpreoccupanti, per una donna i doloriperineali (dovuti al cambiamento in-terno avvenuto in seguito all’interven-to) e la mancanza di orgasmo e di de-siderio possono essere altrettantopreoccupanti. La sessualità dipendedal desiderio, dall’umore, dalle tecni-che che si possono usare per provare

Giovani stomizzati italiani al Congresso di Parigi

Tutto è cominciato nell’autunnoscorso, dopo più di un anno di pa-

role, siamo passati ai fatti. Siamo alcu-ni ragazzi stomizzati, facciamo partedell’A.P.I.STOM l’associazione regio-nale piemontese, e abbiamo voglia diconoscere altri ragazzi italiani che vi-vono la nostra situazione, così abbia-mo dato il via ad un progetto “Il pro-getto giovani” per poterci conoscereed incontrare, come i giovani francesisi sono incontrati nel loro congressoannuale il 27 novembre 2004 a Parigi,al quale abbiamo partecipato io e Cri-stiano, rappresentando l’Italia.L’incontro si è svolto presso la Maisonde la Mutualité, nel quartiere latino diParigi. Giunti, dopo una notte di tre-no, abbiamo trovato la nostra inter-prete, Maria, che ci è stata molto utiledurante l’incontro. Abbiamo subito

conosciuto Thierry Schuster, respon-sabile dei giovani francesi, che a suavolta ci ha presentato il presidentedella loro Federazione; quindi ha pre-so il via l’incontro. Durante la primaparte sono stati affrontati temi come“la stomia e lo sport” e “la stomia ed illavoro”. Per quel che riguarda lo sportè stato affermato che gli unici sportche dobbiamo evitare sono quelli pe-ricolosi come il sub, perché legato alproblema di pressione, e quelli vio-lenti come la lotta; invece possiamopraticare qualsiasi tipo di sport, daltennis al nuoto, allo sci ed il ciclismo,tenendo sempre presente i nostri rit-mi, le nostre possibilità e la nostra for-ma fisica. Per quanto riguarda il lavo-ro, gli interventi sono stati del medico,per il nostro fisico e il nostro equili-brio psicofisico, e di un ispettore del

lavoro, per l’aspetto tecnico. Il medicoha fornito una relazione molto gene-rica sui pazienti stomizzati, che dopola stomia comincia una “nuova vita” esicuramente non sarà più come pri-ma, bisogna trovare un nuovo equili-brio che ci permetta di vivere al me-glio, seguiti sia dal medico, sia dallostomaterapista che ci aiuta anche acercare la protesi migliore alle nostreesigenze. Ci sono dei casi in cui nonsi può aiutare il paziente stomizzato,se non è lui stesso a volerlo, questo ri-sulta essere un problema psicologicomolto importante e si verifica soprat-tutto nei casi in cui la stomia non èaccettata. L’intervento si è poi dilun-gato nella possibilità di venire ricana-lizzati (graciloplastica), dove però i ri-sultati non sono ancora soddisfacen-ti. Per quanto riguarda la parte tecni-

E vai! Si comincia a lavorare sul serio. Il neonato “Gruppo Giovani” della F.A.I.S è sta-to invitato, dal presidente dei giovani francesi,a partecipare ad un convegno sulle stomie e irapporti con lo sport, il lavoro, la sessualità ela gravidanza. Io sono Cristiano, 31 anni e unacolostomia definitiva, uno dei fondatori delgruppo giovani A.P.I.STOM. prima, e dellaF.A.I.S. successivamente; questa esperienza èsoprattutto un’occasione imperdibile per vede-re come sono loro, i francesi, con 20 anni digruppo giovani alle spalle. La partenza per Pa-rigi è accompagnata da un entusiasmo gene-rale, qui all’A.P.I.STOM., e finalmente il 26 no-vembre 2004 si parte. All’arrivo a Parigi sia-mo accolti in una struttura multi sala nel quar-tiere latino, molto funzionale e ben equipaggia-ta di servizi. Conosciamo subito i presidenti delgruppo giovani francesi, più altri giovani. E su-bito vedo un’energia e una voglia di vivere stu-pendi. Un caffè (purtroppo francese!) e poi ilconvegno, dove grazie alla brava interpreteabbiamo seguito tutto abbastanza bene. Alme-

no prima del pranzo, dopo mi è venuta un po’di sonnolenza. Il pranzo, a base di carne, pe-sce e verdure, era accompagnato da ottimo vi-no! Tutto si svolgeva in un’atmosfera di verafesta, molto calda e amichevole. Il presidentedei giovani francesi, un vero trascinatore. In-somma, c’è solo da prendere spunto, adattarealla situazione italiana e incominciare a darsida fare! Dopo il convegno siamo andati all’ho-tel, molto confortevole, una rinfrescata e poiun bel giro per la città. Con il metrò siamo ar-rivati fino ai Campi Elisi, dove abbiamo cena-to (devo dire non molto bene e naturalmentemolto caro); poi la Torre Eiffel dal terrazzonedel Trocadero. Luoghi molto caratteristici, maun po’ esagerati con le luci e i colori. A me èpiaciuto molto di più il quartiere latino, dove sitrovavano il nostro albergo e la sala convegni.Più vivo, più vero, tanti giovani di ogni etnia.Ad esempio un concertino che abbiamo trova-to in un sotterraneo del metrò: molto coinvol-gente. Al mattino abbiamo fatto ancora un gi-ro nel quartiere, dove abbiamo pranzato (que-sta volta bene e a un prezzo ragionevole). Poia prendere le valigie e via, alla stazione per ilritorno. Sicuramente dovrò ritornare. Duegiorni per visitare Parigi sono proprio pochi!Ma il convegno…. bé, veramente entusia-smante! Ora il lavoro non manca e, almeno perquanto mi riguarda, l’entusiasmo cresce. Noigiovani, per tutti voi! Intanto il nostro GruppoGiovani lentamente aumenta. L’ultima arrivatadi Torino si chiama Pina, 26 anni, ileostomiz-zata, nonché la mia neofidanzata! (Come vede-te non vogliamo perder tempo!!).Un abbraccio

Cristiano Calatti

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piacere, dalla conoscenza del partner,sicuramente bisognerà apprendere dinuovo la sessualità rispetto a prima eimparare a lasciarsi andare. In con-clusione, una persona stomizzata do-vrebbe essere seguita da un’equipedi medici come il chirurgo, il sessuo-logo, lo psicologo e lo stomaterapista,per poter arrivare ad “accettare sestessi per farsi accettare dagli altri”.L’incontro è giunto al termine trat-tando un ultimo tema quello della“gravidanza con la stomia”. Dopo l’in-tervento tecnico di una ginecologa, cisono state due testimonianze moltointeressanti di due mamme francesi,una ileostomizzata e una urostomiz-zata, che nonostante il problema lega-

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to alla stomia, sono riuscite entrambea portare avanti, non una ma due gra-vidanze. Mi è piaciuta molto la frasedi una delle due mamme che ha af-fermato che se non fosse che poi i fi-gli bisogna crescerli ne avrebbe fattoanche un terzo. Dopo vari saluti,strette di mano e qualche foto, ci sia-mo lasciati certi che ci saremmo in-contrati presto. Vedere questi ragazzici ha dato uno stimolo in più per ilnostro progetto. Non saremo tanti, maqualcuno c’è, e qualcuno in questipochi mesi si è già messo in contattocon noi. Aspettiamo tutti gli altri perorganizzare al più presto un incontrodi giovani italiani.

Laura Goia

Paris, toujour Paris

Il gruppo giovani francesi con Cristiano e Laura.

Da sinistra Laura Goia,Thierry Schuster e Cristiano Calatti.

T orino, 5 febbraio 2005. Oggi sono esattamente 800 giorni che ho l’incarico di se-gretario nazionale della F.A.I.S. (dal giorno della sua costituzione 29 novembre

2002). A leggere questo numero, ottocento, sembrano pochi i giorni, eppure, ho la sen-sazione che siano molti di più, e più penso a ciò che abbiamo fatto, più questa sensa-zione cresce. Ma, in fin dei conti, cosa abbiamo fatto in questi 800 giorni?

Certo, abbiamo costituito la F.A.I.S., l’abbiamo consolidata, abbiamo istituito la redazio-ne del giornale “Ritrovarci”, abbiamo promosso e collaborato alla costituzione di Asso-ciazioni Regionali di stomizzati in Sardegna, in Friuli, in Umbria, in Molise, in Calabria,in Sicilia e in Basilicata, abbiamo promosso l’istituzione di leggi Regionali in favore d’in-continenti e stomizzati in tutte le Regioni aderenti, ottenendole cronologicamente in Ve-neto, Piemonte, Umbria, Calabria, Molise e Abruzzo, abbiamo collaborato alla stesuradel disegno di legge attualmente in discussione alla Camera, abbiamo organizzato laPrima Giornata d’Incontro (ricordo con gioia il conteggio obiettivo della responsabile delTeatro Arena del Sole di Bologna: circa 800 partecipanti), abbiamo bloccato numerosegare d’appalto promosse da alcune ASL d’Italia (ricorderete tutti la manifestazione diBologna), siamo diventati membri effettivi dell’International Ostomy Association e del-la European Ostomy Association, abbiamo, addirittura, posto un membro del nostroConsiglio Direttivo, Rita Silanos, all’interno del Consiglio Direttivo Europeo, abbiamoaperto un nostro sito web, abbiamo fondato il Gruppo Giovani, abbiamo lavorato, lavo-rato, lavorato.

Se penso a tutto ciò mi chiedo come abbia fatto il nostro Presidente, Fernando Vitale,a essere presente, sempre ed ovunque. Se penso a tutto ciò mi chiedo come avremmopotuto fare senza l’aiuto dell’impiegata della segreteria torinese, Monica Nosengo, esenza i preziosi consigli di tutti i Presidenti Regionali, ma in special modo di GianniBrunetto.

Certamente per fare tutto questo è stato necessario e prezioso l’aiuto, finanziario e po-litico, delle Ditte Commerciali che, tutte, hanno creduto in noi. Non pensiate che vogliaincensare la F.A.I.S. e la sua Presidenza per quello che ha fatto, ma nessuno ci ha maidetto, almeno una volta, credo meritatamente, “bravi”. Nessuno, tranne i Presidenti Re-gionali, ci ha mai dato un consiglio, bensì ho ricevuto molte critiche su questa o quel-l’azione. Bene, credo che ognuno di noi abbia sempre il coraggio di guardarsi allo spec-chio, certo di aver lavorato con coscienza. Sono comunque certissimo che tutti coloroche hanno dedicato tempo e idee alla F.A.I.S. meritino qualcosa di più, e allora voglioringraziare tutto il Consiglio Direttivo, i Presidenti Regionali e i Delegati Regionali perquesti 800 giorni di lavoro.

Ora occorre pianificare l’anno appena iniziato che sarà caratterizzato sia da un raffor-zamento della Federazione sul piano cosiddetto politico (con il rafforzamento delle As-sociazioni Regionali) sia per ottenere una maggior indipendenza economica. Non saràfacile. Voglio, però, anche chiedere un aiuto a tutti i lettori: se avete idee sui prossimipassi della F.A.I.S., se volete che la F.A.I.S. faccia qualcosa che nessuno ha mai fatto fi-nora per voi, scriveteci, è importante. A questo punto termino la mia riflessione affer-mando che siamo partiti a gran velocità, ma ora è necessario rallentare per evitared’inciampare e, soprattutto, ricordare che non è necessario correre, un passo dopo l’al-tro … si arriva sempre alla meta. Gutta cavat lapidem (Ovidio).

dott. Roberto AloesioSegretario F.A.I.S.

Un passo dopo l’altro Mente sanain corpo sano

Così affermavano gli antichi romani in latino,ma quando uno dei due non è più sano l’altrocosa fa? Semplice, assieme a degli altri, nel-le stesse condizioni, fa un’associazione. Perdifendersi, per essere immesso nei suoi di-ritti costituzionali. Infatti nella Costituzione èsancito il “diritto alla salute”. Il che franca-mente mi sconcerta non poco. E se la saluteviene meno con chi me la prendo, col Presi-dente della Repubblica? No, con lui no, Lui èil custode della Costituzione non il responsa-bile. Prima o poi, purtroppo, anche Lui per-derà la salute e in questo caso si autodenun-cia, fa causa a se stesso?In realtà la Costituzione è il prologo alle leg-gi e se le leggi non vengono promulgate, ilprologo non vale nulla, è solo un elenco dibuone intenzioni.Qualche politologo afferma che gli articolicostituzionali sono dei paletti messi per im-pedire ai politici di debordare, ma i politicihanno il coltello per il manico e in parlamen-to, con la maggioranza, fanno quello che vo-gliono. Guardarsi attorno per credere.Perciò le Associazioni sono l’evidente provache i diritti sono violati. Intendo il diritto allecure, alle riabilitazioni, ai prodotti protesici,alle medicine e ai sostegni psicologici ecc.Invece, nelle Finanziarie (ma non sarebbemeglio chiamarle “bilanci di previsione”) lavoce più colpita riguarda le spese della sa-nità. Il perché è semplice: gli ammalati nonsono nessuno, non sono un Ordine, non sonouna Corporazione, non hanno un sindacato einoltre la salute non esiste: è uno stato eufo-rico tra una malattia e l’altra. Sfido chiunquea dimostrarmi il contrario. Perché il Governodovrebbe destinare delle risorse a uno statoeuforico, non ha senso, chi se ne frega (misembra di ricordare questa frase … ah già,la cantava qualcuno che adesso è al Governo,allora ero giovane, molto giovane e mi paredicesse: “… chi se ne frega della morte …”poi non ricordo più). Ecco dunque, le Asso-ciazioni per contare devono Confederarsi e levarie Confederazioni unirsi per fare la vocegrossa e farsi sentire nei luoghi preposti e datutti noi eletti per ben amministrarci, e que-sti mandatari che sono poi gli onorevoli par-lamentari, questo ce lo devono, perché l’Isti-tuzione madre di tutte le Istituzioni, sono nelloro insieme i cittadini, che formano il popo-lo, la Nazione e con le sue Leggi, lo Stato.E tutti, sani, ammalati e convalescenti hannoil diritto/bisogno alle cure, e siccome tutti, oquasi tutti, paghiamo tasse, ticket e gabellevarie e da queste rinvengono le risorse delloStato, i Governi che ci amministrano ci riser-vino le attenzioni che ci spettano.

G. Gianfranco

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Il riposoDopo la “fatica” il giusto riposo. I Vo-lontari si sono ritrovati, questa voltaseduti formando una bella tavolata, percommentare la loro opera.Soddisfatti per l’ottima riuscita dellamanifestazione si sono già ripromessidi fare meglio l’anno prossimo.(Noi li ringraziamo di cuore, e ci chie-diamo cosa potranno maifare di più?).

Finalmente presentata anchein Lombardiala leggein favore deglistomizzati

I n occasione della manifestazionetenutasi a Milano il 13 dicembre

scorso, la dottoressa Antonella Maio-lo, Consigliere Regionale, membrodella Commissione Sanità della Re-gione Lombardia ha comunicato diaver presentato, al Consiglio Regio-nale, il Progetto di legge “Norme infavore dei soggetti stomizzati” delquale è firmataria insieme al Consi-gliere dott. Carlo Saffioti.I punti salienti del Progetto di leggesono:• Gratuità • Libera scelta• Istituzione, presso ogni Azienda

Sanitaria Locale, di un appositoCentro di Riabilitazione. Per ilfunzionamento di tali Centri ci sipuò avvalere della collaborazionedelle Associazioni di Stomizzati.Integrazione del quantitativo deipresidi in caso di necessità.

• Assistenza domiciliare per sogget-ti anziani o non autosufficienti eper soggetti in età pediatrica, an-che nelle ore di frequenza scola-stica.

• La regione, anche in collaborazio-ne con le Associazioni di settore,promuove campagne di sensibiliz-zazione e prevenzione di patologiedell’apparato gastroenterico, me-diante screening sulla popolazionea rischio.

• Garanzia del diritto alla privacy.

Il Progetto di legge è lo 0480 ed è giàin Commissione, sarà uno dei primiprogetti discussi, dal nuovo Consi-glio Regionale che sarà eletto neiprimi giorni di aprile.Ora ci auguriamo che il progetto siaesaminato, discusso e approvatoquanto prima possibile.Nel frattempo, a favore degli stomiz-zati, è stata emanata la circolare conoggetto “indicazioni relative all’ap-plicazione della d.g.r. n.VI/19688 del03.12.2004” che, tra le altre cose, sol-lecita le ASL a “coniugare il governodei costi con una sempre maggioreappropriatezza clinica di utilizzo deipresidi protesici dando una partico-lare attenzione a certe tipologie dipazienti, quali gli STOMIZZATI,che, sia per motivazioni soggettive,sia per aspetti oggettivi di variabilitàstagionale, necessitano spesso dipersonalizzazioni di trattamento”.Un ringraziamento particolare alladottoressa, che da quando “ci ha in-contrato” ci ha sempre sostenuto eascoltato con grande attenzione.

La faticaI Volontari del Gruppo Milanese Sto-mizzati, mentre servono al tavolo delbuffet, che hanno organizzato e prepa-rato, per tutti coloro che sono interve-

nuti alla “fe-sta per il sa-luto natali-zio”.

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Incontro in allegriaPer festeggiare uniti il Santo Nata-le e il nuovo anno, l’A.L.S.I. - As-

sociazione Lombarda Stomizzati eIncontinenti ha organizzato, come glianni precedenti, un incontro pressol’Aula Magna dell’Istituto dei Tumori,a Milano, il 13 dicembre scorso.All’incontro hanno partecipato i socicon amici e parenti provenienti datutta la Lombardia, erano presenti ol-tre 200 persone.È intervenuta Antonella Maiolo, Con-sigliere Regionale, membro dellacommissione Sanità della RegioneLombardia, che ha presentato il pro-getto di legge “Norme in favore deisoggetti stomizzati” (n.d.r. nello speci-fico qui a fianco) aprendo un dibattitocon i presenti molto interessante do-ve si sono toccati vari problemi ine-renti lo stato dello stomizzato e sulledotazioni protesiche, concludendosipoi con un applauso di ringraziamen-to per quanto ha fatto e farà in futuroper noi.Inoltre, all’incontro, hanno presoparte la dottoressa Rita Silanos del-l’A.S.I.STOM di Cagliari alla qualel’assemblea ha riservato un calorosoapplauso di riconoscimento per averaccettato l’incarico di membro deldirettivo dell’Euopean Ostomy Asso-ciation (EOA) e Giuseppe Gatti del-l’A.P.I.STOM di Torino. A entrambiva il nostro ringraziamento per la

Da sinistra: Fernando Vitale (Presidente A.L.S.I.), dott.ssa Antonella Maioloe dott. Giuseppe De Salvo (Segretario e tesoriere A.L.S.I.).

Da sinistra: Fernando Vitale, dott.ssa Antonella Maiolo, Giancarlo Cavalli,dott.ssa Tina Colombo, dott, Antonio Camino e Mara Feletti.

partecipazione. Presenti a questa ma-nifestazione erano anche le aziendedel settore che hanno distribuitoomaggi molto graditi a tutti.Avanti all’arrembaggio! È giunto ilmomento di dare l’assalto ad un fa-voloso buffet preparato dalle volon-tarie del Gruppo milanese; la con-tentezza dei presenti, nel trovare tut-te queste leccornie, è stata indescri-

vibile! Grazie a tutte le persone chehanno lavorato per soddisfare i no-stri palati.La festa si è poi conclusa con una lot-teria ricca di oltre duecento premi.I presenti, infine si sono congedatiscambiandosi saluti e auguri con lapromessa di incontrarsi di nuovo epresto per giornate così piacevoli einteressanti.

La premiazioneUna targa alla Volontaria più anziana(di servizio) del Gruppo Milanese Sto-mizzati.La serata del “riposo” è stata l’occasio-ne che il Gruppo Milanese ha scelto perringraziare la sua cara amica Carmen,la Volontaria più anziana del Gruppo,che con il suo operato è stata di esem-pio per tutti.

I partecipanti all’incontro organizzato dall’A.L.S.I.

Rilascio dellenuove tesseretrasporto pubblicodella LombardiaDal gennaio 2005 possono ottenere la tes-sera regionale di circolazione gratuita an-che gli invalidi civili al 100%, senza limiti direddito e senza l’obbligo di presentazionecertificato I.S.E.E. (Indicatore di SituazioneEconomica Equivalente). Le nuove tesserehanno validità per tutta la Lombardia, com-presi i treni regionali e interregionali fino alconfine della Regione (2° classe).Per ottenere la tessera approntare i se-guenti documenti:- fotocopia Carta d’Identità- fotocopia Verbale d’Invalidità- fotocopia Codice Fiscale- due fototessera recenti- la domanda compilata- versamento di 4 €.Il bollettino per il versamento e il moduloper la domanda sono, disponibili presso gliuffici della Regione o presso la nostra sededi Milano – tel. 0270605131.Consegnare la documentazione sopra elen-cata presso i punti Spazio Regione Lombar-dia presenti a:Milano, Via Taramelli, 20Bergamo, Via XX Settembre, 18/aBrescia, Via Dalmazia, 92/94Como, Via Einaudi, 1Cremona, Via Dante, 136Lecco, Corso Promessi Sposi, 132Legnano, Via Felice Cavallotti, 11/13Lodi, Via Haussmann, 7Mantova, Corso Vittorio Emanuele, 57Monza, Piazza Cabiaghi, 3Pavia, Viale Cesare Battisti, 150Sondrio, Via del Gesù, 17Varese, Via Belforte, 22

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Prima riunione del Direttivo EOA

Dal 7 al 9 gennaio si è svolta a Fran-coforte la prima riunione del Di-

rettivo EOA - European Ostomy As-sociation eletto durante il Congressodi Oporto ad agosto.Noi cinque delegati: Arne Holte,Efim Krasner, Rja Smeiers, Trixi Sh-roeder, Maria Hass ed io ci siamo ri-trovati dopo alcuni mesi di contatti,per lo più epistolari, con tanti pro-getti per il 2005, e tanta voglia di la-vorare. Infatti, puntuali come orolo-gi, i lavori sono iniziati e finiti neitempi stabiliti, senza omettere ditrattare nessun argomento in pro-gramma.All’ordine del giorno vi era la di-scussione degli articoli della Cartaeuropea dei diritti delle persone sto-mizzate, l’Italia ha suggerito un arti-colo sulla tutela della privacy, argo-mento molto discusso, ma che ha vi-sto l’approvazione all’unanimità del-la proposta.La medesima è stata poi suggeritadal Presidente europeo Arne Holtenel corso del Direttivo Interconti-nentale, svoltosi ai primi di febbraioin Danimarca.I delegati hanno ac-colto il suggerimento del presidenteeuropeo e l’articolo verrà propostoper l’approvazione durante il Con-gresso Mondiale, che si terrà in Por-torico nel 2007.Altro argomento trattato è stato l’edi-zione del giornale europeo degli sto-mizzati, dove i rappresentanti di ogninazione possono pubblicare le noti-zie delle proprie nazioni, riguardantila stomaterapia, le leggi, i prodotti ele tecniche di gestione della stomia,le lettere dei pazienti.L’Italia ha suggerito che ogni associa-zione nazionale traduca nella proprialingua gli articoli del giornale, perconsentire a tutte le persone che nonparlano l’inglese di sentirsi coinvoltenel programma associativo interna-zionale.Il delegato sig. Efim Krasner, prove-niente dall’Ucraina ha supportato laproposta ricordando che nel suoPaese esistono 120 mila portatori di

stomia di cui almeno il 60% incapacedi capire l’inglese. Pertanto il Diret-tivo EOA ha deciso di delegare aipropri membri il compito di tradur-re l’edizione Europea nelle quattrolingue: italiano, tedesco, ucraino efrancese.Si è discusso ancora delle modalitàoperative per introdurre nell’Asso-ciazione Europea i paesi che nonhanno creato le loro Associazioni Na-zionali.L’Italia ha ricevuto l’incarico di pren-dere contatti con gli operatori sanita-ri di Grecia, Malta, Spagna e Ciproper conoscere la situazione dei loroportatori di stomia.Dopo due giorni di lavoro davverointenso, ci siamo salutati dandoci ap-puntamento per la metà di ottobre.

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Anche in Siciliasi discute ancora di appalti ...

Rivedere le modalità della gara d’appalto affinché non siano in alcun modo lesii diritti degli stomizzati, ricordando che il metodo più congruo per razionalizzare le risorsee risparmiare sulla spesa sanitaria è l’istituzione di un ambulatorio per stomizzati,in tutte le province

“ “

12 13

N el corso della cerimonia organiz-zata dall’UNCI - Unione Nazin-

nale Cavalieri d’Italia è stata premia-ta l’Associazione Bergamasca Sto-mizzati.Il premio è stato consegnato al vice-presidente, sig. Walter Belingheri, ilquale nel testo della relazione sulleattività dell’associazione ha puntua-lizzato di:– far conoscere agli oltre 1000 sto-mizzati bergamaschi l’esistenza del-l’Associazione perché tutti abbianoun punto di riferimento importante epossano conoscere le modalità perottenere tutta l’assistenza che è pre-vista dalle disposizioni di legge na-zionali e locali;– incontrarsi per scambiare espe-rienze personali sulla propria condi-zione e diffondere, specie tra gli sto-mizzati nuovi, i migliori consigli persuperare la fase post-operatoria inmodo non traumatico;– battersi perché le istituzioni assi-stenziali e sanitarie provinciali e loca-li siano attrezzate per garantire aglistomizzati, soci e non, un punto am-bulatoriale funzionante con stomate-rapisti in grado di dare ai pazienti tut-ti i consigli utili per la miglior gestio-

11° PremioBontà UNCI

alla Città di Bergamone della propria patologia. In partico-lare il Direttivo si è battuto per far co-noscere gli ambulatori esistenti pres-so gli ospedali Bolognini di Seriate,di Treviglio e Caravaggio e, da pocopiù di un mese, presso l’Ospedale diClusone. Mancano ambulatori all’o-spedale San Giovanni Bianco e pres-so i Riuniti di Bergamo, anche se inquest’ultima struttura ci sono stoma-terapisti che volontariamente si pre-stano all’assistenza di pazienti prove-nienti anche dagli altri ospedali;– raccogliere presidi di scorta per in-terventi di integrazione ai pazientiche superano i quantitativi assegnatidalle ASL oppure che consentano disperimentare direttamente la miglio-re efficacia di quanto è fornito dallatecnologia sanitaria;– organizzare incontri con esperti deivari argomenti che riguardano la pa-tologia degli associati, come l’alimen-tazione, lo sport, le attività ludiche, illavoro, il tempo libero. È importante,infatti, che gli ammalati sappiano almeglio come convivere con questapatologia e quali sono le tecniche perfare in modo che possiamo avere unavita normale, come prima dell’appli-cazione di uno stoma.

Qualità, riorganizzazione delle risor-se e risparmio sono termini che,

benché di uso comune fra gli ammini-stratori sanitari, continuano a manife-stare sentimenti di diffidenza da partedegli operatori sanitari e degli utenti.Programmare una riorganizzazione deiservizi che al tempo stesso ottenga unmiglioramento dell’efficacia e dell’effi-cienza delle prestazioni e che conducaad un risparmio delle risorse economi-che, è impresa certamente non facile.Le probabilità di successo aumentanoquando la riorganizzazione è concerta-ta con chi tutti i giorni lavora a contat-to con i bisogni e le richieste degliutenti. Presso la Struttura Complessadi Chirurgia dell’Ospedale Martini del-l’ASL 2 di Torino è attivo dal 1994 unambulatorio per la riabilitazione deiportatori di stomia; l’organigrammadel servizio comprende due medici edue infermiere professionali con di-ploma di stomaterapia. La strutturaambulatoriale è costituita da quattrolocali (studio, sala visita, bagno, riposti-glio) più una sala d’attesa condivisacon altre attività. Questi locali sonoutilizzati sia per il servizio di stomate-rapia sia per quello di coloproctologiacosicché possono essere sfruttati atempo pieno per 5 giorni la settimana.Le attività svolte comprendono le visi-te stomaterapiche, la didattica delle ir-rigazioni, la fisioterapia del pavimentopelvico, le visite coloproctologiche e gliinterventi proctologici ambulatoriali. Iltipo di organizzazione, associato alla ti-pologia delle prestazioni offerte, ha

ne da parte della Farmacia stessa risul-tava complessa e dispendiosa, si deciseche la distribuzione all’utente sarebbestata espletata direttamente dall’Ambu-latorio Stomizzati.Da allora i portatori di stomia, ogni tremesi, affluiscono all’ambulatorio peressere sottoposti a visita di controllo ericevono, contemporaneamente, la for-nitura dei presidi. Le modalità di ese-cuzione del progetto prevedono chequando un paziente è inserito nella di-stribuzione diretta ne sia data comuni-cazione scritta all’Ufficio Protesi.Prima della scadenza trimestrale, l’u-tente è contattato dal personale del-l’Ambulatorio e prenotato per la visita;si invia quindi con fax l’ordine alla Dit-ta prescelta dal paziente, comunicando-lo anche alla Farmacia. La Ditta pro-duttrice invia il materiale alla Farmaciadel Presidio che lo consegna all’Ambu-latorio dove l’utente potrà ritirarlo almomento della visita.La Farmacia, che ha copia dell’ordine,bolla di consegna e fattura della Ditta,espleta, quindi, le procedure di paga-mento. In questo modo, calcolando ac-curatamente i tempi di consegna delmateriale in base all’ordine, si è potutaattivare una distribuzione che non pre-vede l’immagazzinamento di materialese non per un massimo di due-tre gior-ni presso l’Ambulatorio.Questo progetto, iniziato nel 2001, eperfezionato nel 2002, ha permesso diottenere un servizio di alta qualità chegarantisce visite di controllo trimestraliai portatori di stomia e la possibilità diottenere gli ausili durante tale visita. Sievita così l’iter burocratico precedente-mente citato che costringeva l’utente acontinui spostamenti.Al termine del 2002 si è proceduto aduna verifica del progetto in ogni singo-lo passaggio per identificare eventualicorrezioni da apportare.Le visite periodiche trimestrali ai por-tatori di stomia hanno permesso di ri-levare precocemente l’insorgenza dicomplicanze stomali; nei casi di derma-titi è stato possibile instaurare un trat-tamento precoce evitando l’utilizzo diun numero eccessivo di ausili, nelle

permesso di ottenere l’accreditamentoprofessionale sia dell’AssociazionePiemontese Incontinenti e Stomizzati,sia dell’Associazione Nazionale delleUnità di Coloproctologia, prendendola denominazione di “UCP Torino-Martini”. L’obiettivo che ci ponemmonel 2001 fu quello di migliorare ulte-riormente la qualità del servizio offer-to ai portatori di stomia.Partimmo dall’analisi dell’iter necessa-rio per ottenere gli ausili per stomiache, quand’anche seguito con attenzio-ne, solerzia e assistenza adeguata, risul-tava essere troppo complesso e gravoso.Gli utenti dovevano richiedere l’auto-rizzazione dell’ufficio protesi previacertificazione dello specialista, ottenerela prescrizione trimestrale, farvi appor-re il preventivo di spesa da parte delfornitore, ottenere l’autorizzazione allaspesa dall’ASL, e infine recarsi nuova-mente dal fornitore per ottenere gli au-sili. Era evidente che la semplificazionedell’iter richiedeva la collaborazione ditutte le figure interessate, sia diretta-mente sia indirettamente, alla forniturastessa. Il progetto, quindi, coinvolse laDirezione Generale e Sanitaria, lastruttura Economato-Provveditorato, laFarmacia, l’Ufficio Protesi e il persona-le dell’Ambulatorio Stomizzati.Punto fondamentale del progetto erache la semplificazione della procedurasi doveva raggiungere mantenendo unservizio di qualità elevata, con garanziadella “privacy” e della libera scelta deiprodotti. Si decise, quindi, di attivareuna distribuzione diretta degli ausilideliberando una cosiddetta “gara” nel-la quale ogni Ditta produttrice applica-va una percentuale di sconto a tutti iprodotti inerenti la stomia; l’ASLavrebbe poi attinto da questo “listinoaperto” per acquistare direttamentedalla Ditta il prodotto scelto dal porta-tore di stomia tra quelli indicati dall’e-quipe medico-stomaterapista comeadatti alla sua stomia.Si trattava, a questo punto, di organiz-zare la distribuzione all’utente; consi-derato che la Farmacia del PresidioOspedaliero non è aperta al pubblico equindi l’attivazione di una distribuzio-

Organizzazione e qualità:come concordano nell’ambito delle stomie

stomie retratte si sono potute applicareprecocemente sacche convesse evitan-do l’insorgenza di ulteriori complican-ze. Nei casi di ernie peristomali, prolas-si e stenosi sono stati definiti program-mi terapeutici-riabilitativi precoci ridu-cendo il numero di ricoveri necessariper i casi in stadio avanzato.La verifica ha rilevato, inoltre, che per ilpersonale dell’Ambulatorio e della Far-macia l’incremento del carico di lavoronon era rilevante mentre era significa-tivamente ridotto quello dell’UfficioProtesi. Gli utenti, d’altro canto, mani-festavano un forte gradimento dellenuove procedure e ciò portava ad unincremento della qualità percepita neiconfronti del servizio a loro preposto.Un ulteriore importante rilevamento èstato che la spesa, rispetto a quella sop-portata per rimborsare i fornitori ester-ni, si era ridotta di circa 500,00 Eurol’anno per ogni paziente; questo si èpotuto ottenere consegnando un cor-retto numero di ausili necessario adogni utente, per lo più in numero ri-dotto a quanto stabilito dal Nomencla-tore (60 sacche mensili) ma in numerosuperiore se necessario, senza necessitàdi attingere al cosiddetto extratariffario.Questi dati, affiancati a quelli dell’atti-vità annuale dell’Ambulatorio Stomiz-zati (oltre 400 prestazioni, suddivise traprime visite, counselling, visite di con-trollo e didattica delle irrigazioni, ad ol-tre 100 portatori di stomia) testimonia-no come nel contempo siano soddisfat-te le richieste dell’utenza, il risparmioed il recupero delle risorse, l’aumentodella qualità del servizio, la gratificazio-ne degli operatori e la qualità percepitadagli utenti.In conclusione si può ribadire che l’a-gognato equilibrio tra ottimizzazionedelle risorse (che sovente corrispondead un loro minor impiego) e migliora-mento della qualità si può ottenere conla partecipazione ai progetti delle variecomponenti clinico-amministrativo-di-rigenziali.

dott. Roberto Aloesio,dott. Dario Maria FerreroCentro per la Cura delle Stomie

Ospedale Martini - ASL 2 - Torino

14 15

Walter Belingheri, vice-presidente dell’Associazione Bergamasca Stomizzati, alla sinistradi suor Alipia Colombo durante la premiazione UNCI Città di Bergamo.

4° Congresso RegionaleA.P.I.STOM.

Associazione Piemontese Incontinenti Stomizzatiaderente alla FAIS - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

Segreteria Organizzativa:A.P.I.STOM.

Gloria De Cristan - Monica NosengoVia San Marino, 10 – 10134 Torino

Tel. e Fax: 011.318.72.34Email: infoapistom@apistom.it

PROGRAMMATavolo rotonda: “Le complicanze stomali”

Talk show: “Stomia e lavoro”Tavola rotonda “L’associazione oggi” – “Gruppo Giovani F.A.I.S.”

Per le iscrizioni inviare dati anagrafici alla segreteria organizzativa via posta, fax o Email.Quota iscrizione: Soci in regola con le quote associative 2004 e 2005:

gratuita fino al 15/04/05 €. 15,00 dopo il 15/04/05 Non soci: €.30,00 fino al 15/04/05 €. 50,00 dopo il 15/04/05 versamento su c/c postale n. 36916104 intestato a:APISTOM - Via San Marino, 10 – 10134 Torino Causale:iscrizione congresso 2005

7 Maggio 2 0 0 5

Centro CongressiSeminario

P.zza S. Eusebio, 10

V E RCE L L I

Presidente del Congresso Dr. Renato CapoluongoPresidente A.P.I.STOM. Giovanni BrunettoSegretario del Congresso Dr. Roberto Aloesio

Segreteria Scientifica:Dr. R. CapoluongoIPET E. FranchinoIPET D. Baroncelli

16

Se smetti d’impararecominci ad invecchiare

Questo è il motto dell’università della terza età (UTE) della città di Lainate (Milano), iniziativadel Lions Club di Lainate, patrocinata dal Comune di Lainate. L’UTE ha cinque anni di vita e ve-de al suo attivo un’entusiastica partecipazione di circa diecimila persone (tale è stata la fre-quenza alle lezioni nell’anno accademico 2003-04). Molte le materie trattate, ecco l’elenco aggiornato a quest’anno: medicina generale, psicologia,storia, disegno e pittura, filosofia, lingua inglese base, lingua spagnola base, economia e fi-nanza, giurisprudenza, letteratura italiana, storia delle religioni, educazione fisica, storia dellaLainate di ieri, ambiente e territorio, lingua spagnola perfezionamento, storia delle civiltà, ta-glio e cucito, storia antica, lingua inglese perfezionamento, decoupage base, giornalismo, sto-ria dell’arte, diritto assicurativo, diritto amministrativo, lingua francese conversazione, recita-zione, lingua tedesca, decoupage avanzato, psicopedagogia (29 corsi per 293 ore di lezioni dal5/10/04 al 10/05/05). Interessante è il coinvolgimento dei numerosi docenti che, specialisti in varie discipline, hannodato e danno gratuitamente parte del loro tempo e della loro professionalità all’iniziativa. Tan-to per fare un esempio: il corso di medicina generale, che si articola in tre anni, ed è il più fre-quentato, vede l’impiego di ben 22 medici specialisti in varie discipline. Interessante è pure latipologia dei frequentatori che negli anni passati è stata molto varia e soprattutto è seguita damolti pensionati. Credo che l’iniziativa sia da esportare perché è un esempio di come si possa e si debba coo-perare al tanto bisogno di cultura e solidarietà che c’è, specie di questi tempi. E l’aver centra-to l’impegno sulla terza età è significativo, sia perché è un’età in vertiginoso aumento, sia per-ché è un’età a rischio di abbandono, sia perché è un’età che ha più tempo libero, e infine per-ché, come dice il motto della UTE, è un’età che ha bisogno di essere stimolata e quindi anchesocialmente recuperabile, ciò non solo per il bene dell’interessato, ma di tutta la società. Gra-zie quindi ai promotori e organizzatori, grazie soprattutto ai docenti e ai discenti e grazie a tut-ti coloro che vorranno divulgare e appoggiare l’iniziativa.

dott. Franco CrespiPreside della Facoltà di Medicina Generale della UTE

già Presidente dell’Associazione Stomizzati di Rho

Gli auguri al Gruppo calabresenel Santuario di San Francesco di Paola

I l Presidente dell’A.C.I.S - Asso-ciazione Calabrese Incontinenti e

Stomizzati incontra gli stomizzati, iparenti ed i sostenitori dell’Associa-zione.In una giornata grigia a pochi giornidal Natale, nel suggestivo scenario delSeminario di S. Francesco di Paola,un commovente e partecipato incon-tro con i francescani e con. la pre-ghiera, non è mancato nel finale il pa-nettone e lo spumante per i miglioriauguri di un sereno natale e felice an-no nuovo.

Conoscere la vita del Santo e parteci-parne con spirito votivo, le sue parole,attraverso un giovane sacerdote, è sta-to motivo per tutti di grande riflessio-ne, una gioia immensa traspariva dagliocchi di quanti le sofferenze negli an-ni hanno reso il sorriso duro ed enig-matico.Un pomeriggio da non dimenticare eda portare sempre nel cuore di ognu-no, un pomeriggio da ripetere con fre-quenza, perché questa è stata anchel’occasione per molti d’incontrarsicon altri che vivono da anni le stesse

esperienze, nella solitudine e nell’e-marginazione.L’Associazione è nata da poco, e congrande spirito di rivalsa, si riproponeattraverso le parole del Presidente diportare messaggio di speranza e di fi-ducia in tutta la Regione, e a tutti gliamici che vorranno stare vicino aquanti con grande dignità lavoranoper garantire un futuro migliore, eduna grande solidarietà a quanti nehanno bisogno.

Giuseppe Venneri

L’ALSIAssociazione Lombarda

Stomizzati e Incontinenti,

ha stipulato

una convenzione

con un medico sociale

per aiutare gli iscritti

che hanno problemi

per il riconoscimento

della percentuale

di invalidità civile.

Per i propri iscritti inoltre

dispone di un avvocato

che presta

consulenze legali

a condizioni di favore.

Nel prossimo numero

verrà pubblicato

un articolo specifico.

Crediti ECM per infermieri, richiesti al Ministero della Salute

“dillo a Paolo Zani”responsabile INAS-CISL di Milano

Sono colostomizzata dal 1985 per un tumore delretto e avevo una percentuale d'invalidità civile

dell'80% che mi permetteva di usufruire di un assegnomensile. Ora sono stata colpita da sordità e necessitodi apparecchio acustico.Ho richiesto l'aggravamento dell'invalidità e, in seguitoalla visita della Commissione Medica, ho ottenuto unanetta riduzione della percentuale d'invalidità al 61% conperdita del diritto d'assegno. Inoltre mi è stata richiestala restituzione degli assegni mensili percepiti dal mesedi luglio 2004 (data della visita medica) ad oggi. Cosa posso fare?

Stefania G.

Il caso prospettato non è infrequente: cerco di ri-spondere e di dare indicazioni per evitare il ripe-

tersi di casi analoghi che a volte portano, come nellospecifico, anche alla perdita dell'indennità economica.Il grado di invalidità civile riconosciuto, “teoricamente”

è sempre passibile di revisione; a volte queste revisionisono già previste ed indicate nel verbale di primo ac-certamento, a volte avvengono su disposizioni del Mini-stero, a volte ahimè, come in questo caso, le revisioniavvengono su richiesta del diretto interessato. Ovvia-mente in quest'ultimo caso generalmente si richiede unaggravamento che non sempre porta però ai risultatisperati. Nello specifico, Lei era stata riconosciuta invalida all'80%; la Commissione che accertò questa invaliditàtenne sicuramente conto della patologia in essere, edanche dell'incerta (allora) prognosi della stessa. A di-stanza di anni, pur in presenza di altra patologia (la sor-dità) il caso è stato riesaminato ex novo e la patologiache dette origine al riconoscimento dell'80%, di fattoguarita, è stata considerata solo per gli esiti dell'inter-vento (la stomia) in modo meno grave (come da tabellaministeriale) determinando così nel complesso un'inva-lidità del 61%. Detta così è semplice, le conseguenzeinvece sono pesanti. Infatti la diminuzione del grado hadeterminato il venir meno del diritto all'assegno di in-validità ma non solo, ha determinato anche la richiestadi restituzione delle somme percepite a decorrere dal-la data della visita medica che ha accertato il ridottogrado di invalidità. In questo caso non mi pare ci sianulla da fare, soprattutto se l'indebito è già stato noti-ficato. Raccomando invece la massima attenzione atutti gli invalidi civili di valutare bene, alla luce di quan-to sopra, le conseguenze che potrebbero derivare dauna domanda di aggravamento non sufficientementemotivata.

Ho cinquant'anni e sono stato operato di colo-stomia nello scorso autunno, ho già presentato

domanda di riconoscimento di invalidità civile e sonoin attesa di essere chiamato dalla Commissione perl'accertamento del livello di invalidità.

Qualora il giudizio della Commissione non dovesse ri-sultarmi soddisfacente che possibilità mi restano? Achi mi potrei rivolgere ed entro quali scadenze?".

Tommaso V.

Ci sono importanti novità dal 1 gennaio 2005. Daquesta data infatti è entrata definitivamente in vi-

gore l'art. 42 del d.l. 30 settembre 2003, convertito dal-la legge 24 novembre 2003, n° 326, che prevede, qualeunica possibilità per opporsi alle decisioni delle Com-missioni di accertamento degli stati di invalidità civile, ilricorso alla Magistratura; inoltre viene fissato in 180giorni dalla data di notifica del verbale il termine peren-torio, a pena di decadenza dal diritto, entro il quale pro-porre ricorso alla Magistratura. Ma non è tutto: la Leg-ge ha stabilito anche che il lavoratore o il pensionato lecui domande giudiziali (ricorso alla Magistratura) nontrovino accoglimento può essere condannato alle spesedi giudizio se il suo reddito personale supera una deter-minata somma (€ 18.599,44 per l'anno 2004).Lei rientra perfettamente nella nuova normativa; nonsono previste deroghe e la data di riferimento saràquella di ricevimento del verbale (a nulla vale il fattoche la domanda sia stata presentata prima del31.12.2004). Pertanto non appena avrà ricevuto il verbale di accer-tamento si ricordi che avrà solo 180 giorni per ricorre-re alla Magistratura nel caso fosse insoddisfatto delgiudizio espresso dalla commissione. Il “fai da te” in questi casi è pericoloso: infatti Leidovrebbe trovarsi un Legale, un medico legale che re-diga una perizia il tutto nei 180 giorni già citati e colrischio di sostenere costi non sempre quantificabiliesattamente. Se invece si rivolgerà al ns. Patronatotroverà tutta l'assistenza necessaria e con professioni-sti specializzati in materia che la potranno assistere econsigliare gratuitamente, in quanto convenzionati conil ns. Ente di Patronato.

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Siamo entrati

nel nuovo anno.

Ricordati

di rinnovare

l’iscrizione alla tua

Associazione Regionale

Se sei interessato a Ritrovarcie non sei iscritto

all’Associazione stomizzatidella tua regione,

puoi abbonarti per un anno interoversando 10.00 Euro

sul c/c postale n. 40148496intestato a:

Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

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Le finalità dell’associazione Obiettivo primario dell’associazione in sede locale èstato quello di sostenere i pazienti che venivano sot-toposti ad interventi per la realizzazione di uro o co-lostomie nella situazione di disagio sperimentato,dapprima in ospedale di fronte all’ansia dell’interven-to, poi nel successivo delicato periodo di ricerca diunnuovo e migliore adattamento nei rapporti intrafa-miliari e sociali, riducendo il rischio di una frattu-ra netta tra il prima della malattia ed il dopo, di unblocco determinato dalla stomia nell’immagine di séstesso e nei rapporti con gli altri, in famiglia e nellasocietà.A contribuire alla realizzazione di tale obiettivo sonostati chiamati, in forma di volontariato, gli stessi sto-mizzati che mostrano di aver già raggiunto tale adat-tamento. Loro compito è infatti quello di presentareconcretamente, a partire dalla propria diretta espe-rienza, ai nuovi operati ed ai loro familiari la possibi-lità di recupero di una soddisfacente qualità di vita,dapprima attraverso visite nel corso del ricoveroospedaliero, nei giorni precedenti all’intervento e nel-le settimane successive ad esso, poi nel periodo delrientro a casa, in appositi momenti di socializzazioneproposti per favorire la ripresa di rapporti interper-sonali quali gite, pranzi sociali, riunioni di gruppi sutematiche sanitarie o sociali connesse alla stomia,quale l’offerta di informazioni ed ausili presso la sededell’associazione.Come spesso accade dallo svolgimento dell’attività divolontariato sono stati rilevati, per gli stessi soci sto-mizzati impegnati a svolgere tale funzione di aiuto ainuovi operati, benefici dallo svolgimento di tale atti-vità, in quanto non solo essi si sono trovati ad instau-rare nuovi rapporti umani, ma anche sollecitati dalcontinuo confronto con l’esperienza della malattia edella stomia dei nuovi operati, a ricercare una miglio-re comprensione e collocazione nella propria storiapersonale di tale avvenimento. Prendersi cura deglialtri, in tal senso, è apparso favorire anche il pren-dersi cura di sé e della propria stomia. Tra i risultatiregistrati dall’associazione è possibile indicare ancheil confronto meno ansiogeno, con gli inevitabili rischidi possibile esito infausto, derivante dalla patologiatumorale frequentemente alla base degli interventi diposizionamento di stomia, confronto favorito dal climadi condivisione, di sostegno emotivo, di concreto sup-porto offerto dal gruppo degli associati ai singoli ed ailoro familiari.Nella realizzazione di tale obiettivi, l’associazione hapotuto contare sul supporto offerto in modo continuosia da operatori sanitari e psicosociali aderenti ad es-sa, sia sul sostegno d’altre associazioni, quali l’AVIS diRho ed il Lions Club di Lainate. Queste ultime hannotra l’altro reso loro possibile il confronto con altrepersone valorizzanti l’importanza della solidarietà edell’associazionismo come metodo per cercare rispo-ste a problemi complessi.

Ventennaleper gli amici di Rho

L’Associazione Stomizzati di Rho è stata costituita nel1984 a partire dalla preesistente spontanea collabo-razione stabilita tra operatori sanitari e sociali del lo-cale Ospedale di Rho ed un gruppo di pazienti seguitiambulatoriamente presso i reparti di Urologia e diChirurgia. Tale collaborazione era stata, in particolare, orientataa seguire i pazienti dimessi dall’ospedale, dopo inter-venti che avevano richiesto la realizzazione di urosto-mie o colostomie, nel periodo difficile del rientro alproprio domicilio e della ripresa delle attività in fami-glia e/o nell’ambiente lavorativo. Ai pazienti dimessi venivano in tal senso offerto rife-rimenti stabili in operatori della struttura ospedalie-ra sia di tipo sanitario, attraverso ambulatori spe-cialistici arricchiti dalla presenza di enterostomista,sia psicosociale, attraverso l’assistente sociale e lopsicologo.Con la costituzione dell’associazione locale, si era cer-cato di favorire l’aggregazione degli stomizzati, perrendere più attiva la loro partecipazione alla defini-zione ed alla realizzazione degli obiettivi della riabili-tazione post-operatoria attraverso il contributo vo-lontario dato dagli stessi all’associazione.I diretti interessati avevano in tal modo la possibilitàdi mettere a disposizione di altri la propria concretaesperienza della malattia, dell’adattamento alla sto-mia, le difficoltà e le esigenze sperimentate dapprimanel corso della cura presso la struttura sanitaria esuccessivamente nella ripresa della propria vita quo-tidiana dopo la dimissione dall’ospedale.Sin dall’inizio la sezione ha cercato di darsi una strut-tura organizzativa minimale per la realizzazione deicompiti associativi, attraverso la costituzione di un di-rettivo e di un presidente scelto al suo interno daiconsiglieri eletti dagli associati, l’individuazione di unasede di riferimento per riunioni e l’accoglienza setti-manale degli stomizzati al di fuori del contesto ospe-daliero, quindi in situazione di dimissione e reinseri-mento nel tessuto sociale. I primi passi dell’associazione in tale direzione sonostati, tra l’altro, sostenuti dalla sezione Avis di Rhoche aveva messo la propria sede a disposizione per leriunioni degli stomizzati. Successivamente è stata individuata, come segno con-creto di integrazione e sussidiarietà tra servizio sani-tario pubblico ed associazioni di volontariato, una se-de presso la struttura sanitaria sita in via Cadorna 32a Rho, tel. 02/ 93.20.84.214 messa a disposizione dalServizio Sanitario Regionale. La sezione stomizzati di Rho ha poi contribuito allacostituzione dell’ALSI che riunisce le diverse sezioniassociative presenti nel territorio della Regione Lom-bardia.

Le finalità svoltePer la realizzazione degli obiettivi descritti l’Associa-zione Stomizzati di Rho ha svolto, attraverso i suoi so-ci, a titolo di volontariato e senza alcun supporto eco-nomico pubblico, a partire dal 1984 a tutt’oggi le se-guenti attività:

– assistenza ai ricoverati presso i reparti di Urologiae Chirurgia dell’ospedale di Rho finalizzata, in par-ticolare, a favorire il recupero di eventuali situazio-ni di isolamento o di disinformazione rispetto allaqualità della vita recuperabile dopo interventi diuro o colostomia. Finalizzata inoltre al supporto deifamiliari posti di fronte alle difficoltà derivanti dal-l’intervento;

– momenti di socializzazione finalizzati a favorire icontatti tra gli iscritti ed il recupero di possibilispinte all’isolamento ed alla depressione, determi-nate dalla condizione di portatore di stomia e dal-l’esperienza della malattia.A tale scopo vengono proposti dall’associazione ini-ziative quali uscite in gruppi per cene, gite, viaggiche consentono di sperimentare concretamente,grazie alla presenza rassicurante del personale sa-nitario e di altri stomizzati già consolidatisi nel pro-cesso di riabilitazione, la possibilità di ripresa dinormali attività quotidiane e di tempo libero comeil viaggiare, lo stare in gruppo, l’affrontare situa-zioni nuove, spesso fonti di possibile timore, dopol’intervento, come il passare molte ore fuori di ca-sa o cambiarsi il sacchetto nei locali pubblici, adesempio, durante il percorso previsto dalla gita odal viaggio;

– apertura settimanale della sede per fornire infor-mazioni a nuovi e vecchi soci, per la raccolta e ladistribuzione di ausili (placche, sacchetti) a quantiavessero necessità di sperimentare prodotti diver-si o in misura superiore a quanto previsto dalla di-stribuzione effettuata dalle AL;

– collaborazione con i medici ed i caposala dei repar-ti e degli ambulatori ospedalieri impegnati in pre-stazioni diagnostiche o di trattamento delle stomie,con i responsabili dell’ASL per l’adeguamento del-l’assistenza sanitaria e della distribuzione periodi-ca degli ausili (placche, sacchetti) prevista dallacondizione di portatore di stomia;

– riunioni informative con medici (urologo, chirurgo),psicologo ed enterostomista,proposte ai nuovi ope-rati nel corso del primo anno successivo alla di-missione ospedaliera, allo scopo di offrire loroinformazioni, aggiornamenti, orientamenti circa larete dei servizi specifici esistenti per l’assistenza aiportatori di stomia.

dott. Claudio FinicelliPresidente pro-tempore della sezione stomizzati di Rho

aderente all’ALSI

era diversa perché non aveva quelle grosse borse sul-le ruote di dietro. Egidio gli rispose che anche lui ave-va un figlio della sua stessa età e che stavamo facen-do un lungo viaggio. Per questo ci servivano dei baga-gli. Ora, però, sarebbe stato meglio tornare dallamamma. Lo guardammo avvicinarsi ad una signorache gli disse qualcosa. Poi lui si girò per sorriderci esalutarci con la manina.Anche noi ci rimettemmo in sella ripensando a quelbimbetto che senza conoscerci ci era venuto incontro.In seguito avremmo notato come si è più facilmentedisposti ad avvicinarsi e ad intrattenersi con un cicli-sta, anche se sconosciuto. E quelle domande che tan-te volte ci saremmo sentiti rivolgere in futuro: “Da do-ve venite?” e “Dove state andando?”, non sono altroche la voglia, con un po’ di ammirazione, di saperequalcosa di più su noi e sul nostro viaggio. Chi in au-tomobile, si è mai sentito fare queste domande?Ma scusate se ho fatto qualche divagazione di troppo;in realtà, la vita del viaggiatore ciclista è fatta sì distrade e pedalate, ma anche di luoghi, di incontri e diriflessioni che sono più libere di svilupparsi. Così,mentre il movimento delle gambe, se non si è stanchio in salita, diventa automatico come girare il collo osbattere le palpebre, i pensieri si presentano sponta-neamente senza essere chiamati dalla volontà. A vol-te seguono un filo logico su un argomento, altre voltesi posano su ciò che si vede e che poco dopo è sosti-

Sembrava vero. Osservavo Egidio pedalare davanti ame sulla sua bicicletta da corsa che per la prima vol-ta portava un portapacchi caricato con due borse la-terali ed una più grande, legata con delle cinghie ela-stiche. La sua bici procedeva diritta e sicura di sé,senza sbandamenti o sbilanciamenti dovuti al baga-glio. Anche la mia era altrettanto carica ed il mio equi-librio aveva già adattato inconsciamente i miei movi-menti a quei dieci o quindici chili che stavano alle miespalle, appoggiati sulla ruota di dietro.I nostri carichi, il mio in particolare, erano come lestive delle baleniere di due secoli fa: dovevano conte-nere tutto ciò che avrebbe potuto servirci durante illungo viaggio. Certo non avremmo pedalato per anni omesi, ma come per le antiche navi a vela sapevamo dinon avere certezze. Avremmo sempre dovuto contaresulle nostre forze e sul favore degli eventi atmosferi-ci. Se fosse successo un qualsiasi serio imprevisto cisaremmo aiutati l’un l’altro. Era questa la nostra mag-giore sicurezza.Intanto avevamo lasciato Milano e per strade secon-darie avevamo raggiunto Sant’Angelo Lodigiano doveci dirigemmo verso il castello. Nel cortile si stava te-nendo un mercato e c’era un po’ di gente. Ci stavamoguardando intorno per trovare la prospettiva miglio-re, quando un bambino di quattro o cinque anni si av-vicinò a noi per dirci che anche il suo papà aveva pan-taloncini e magliette come le nostre; la bicicletta però

tuito, non cancellato, da un nuovo campanile o da unaltro vigneto. E come nella vita di tutti i giorni, acca-de anche che il tempo e i chilometri passino più infretta di quanto si pensi. Capitò così anche a me e adEgidio che giungemmo al ponte sul Po di Piacenza nelprimissimo pomeriggio, senza quasi accorgercene. Fuallora che il mio amico disse, lasciando trapelarequalche dubbio sul completamento del nostro giro daSesto San Giovanni a Siena: “E fino a Piacenza siamoarrivati!”, ripetendo questa stessa frase quando rag-giungemmo Fidenza, dove avevamo previsto di con-cludere la nostra prima tappa da 130 chilometri.In senso strettamente ciclistico si era trattato di unagiornata insignificante, priva di difficoltà o di grandivedute. Il suo valore rimane ancor oggi tutto persona-le: era la prima volta che ero stato in bicicletta dallamattina alla sera. Usando i consueti ausili, sia pur conqualche accorgimento in più, avevo viaggiato tutto ilgiorno e mi sentivo pronto a ricominciare l’indomani.Ero felice. Alla prova del giorno dopo, i 1.050 metridel passo della Cisa, ci avrei pensato quando l’avreiavuta davanti. Intanto avevamo cenato e ci stavamoriposando le gambe. Eravamo fuori e ammiravamo ilcielo agitato dagli squittii e dagli ultimi forsennati vo-li delle rondini prima del buio. Come stava finendo be-ne la mia prima giornata da

ciclostomizzato

dalleassociazioni ciclostomizzato

Bicicletta di ciclostomizzato al Prato Piccolo con i monti Sibillini sullo sfondo, al confine tra le province di Perugina, Maceratae Ascoli Piceno.

Comunicato agli amici Molisani

In data 7 febbraio 2005 ho avuto un incontro all’As-sessorato Regionale alla Sanità, presenti i managerdelle ASL di Campobasso, Agnone e Termoli, e l’a-mico consigliere regionale Pino Gallo, ormai socioonorario AMSI, per discutere il modo d’attuazionedella delibera 1149 del 13 settembre 2004. Dopo unapprofondito esame dei problemi che affrontiamotutti i giorni, si è parlato della più recente causa distomie, quelle da cinture di sicurezza indossate ma-le, e dei problemi legati alle bustine vecchie e nonadeguate per quantità e qualità. Con l’appoggio fon-damentale dell’amico Pino Gallo abbiamo individua-to i primi passi da fare: attivazione degli ambulatorinell’ambito dei reparti di chirurgia, specializzazionedel personale infermieristico e libera scelta per qua-lità e quantità dei presidi. Finalmente abbiamo potu-to spiegare, a chi di dovere, come l’uso dei presidiche apparentemente è più costoso, alla fine si tra-duce in un risparmio per le amministrazioni sanita-rie, poiché se ne può fare un uso più appropriato.È stata inoltre illustrata l’importanza dell’ambulato-rio per evitare inutili e costosi ricoveri. Per ogni de-lucidazione chiamatemi al 3358261057 oppure scri-vete all’indirizzo AMSIMOLISE@libero.it

Augusto Bastoni

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Portolac aiuta il mio intestino quando ne ho bisogno, senza irritarlo.La doppia azione di Portolac: da un lato favorisce l’aumentodella presenza di acqua facilitando l’evacuazione, dall’altronormalizza la microflora intestinale aiutando il mio intestinoa recuperare il suo corretto funzionamento.Il problema della stitichezza occasionale è affrontato in modo efficace.Portolac è un lassativo osmotico a base di lattitolo monoidratoche agisce in modo fisiologico.

I lassativi vanno assunti episodicamente, per combattere la stipsi è infattiraccomandabile adottare una dieta ricca di acqua e fibre e fare movimento.È un medicinale a base di lattitolo monoidrato, leggere il foglio illustrativo.Se la stitichezza persiste consultare il medico. Dep. Min. Sal. 08/04/2004 www.portolac.it

Normal izza e non i rr i tai l tuo intest ino.

mente l’apparenza rispecchia molto ciò che siamo; co-me potevo allora passare inosservata, scomparire fi-sicamente e far emergere solo il meglio di me? Nonsarebbe stato mai possibile. È questo ciò che fa piùmale: la paura di non essere accettati e la paura dinon essere più liberi.

Il tempo, per mia fortuna, trascorreva inesorabilmen-te e giorno dopo giorno stavo accumulando esperien-za nella gestione pratica della stomia. Le avevo datoanche un nome: Camilla. Alla nascita Camilla facevamolti capricci, stava sempre sveglia, si sporcava con-tinuamente e bisognava accudirla durante tutto l’arcodel giorno e della notte. Questa sua ininterrotta atti-vità mi procurava un grande stress, sia fisico che psi-chico, tanto da indurmi spesso al pianto. Piangevoperché mi sentivo impotente, perché ero incapace diporre in qualche modo rimedio alla situazione e per-ché soprattutto, mi sentivo sola. I miei familiari mi erano sempre accanto e non avreidovuto soffrire di solitudine, ma la “mia”solitudine eradi tipo diverso, era la solitudine di chi sente unico eraro e che non ha nessuno col quale condividere lostesso genere di esperienza, col quale condividere lostesso tipo di emozioni e sentimenti dettati dall’avervissuto entrambi una esperienza simile. Questo è un genere di solitudine che, a mio parere,potrebbe essere definita come “solitudine da raritàdella condizione”. Basta! Non ne potevo più di tutto, era arrivato il mo-mento di darci un taglio, di buttare dietro alle spallepaure e solitudini e tornare …a vivere. La malattia,quel mostro da centomila denti che mi aveva mangia-to pezzo dopo pezzo la pancia, aveva, oltre al resto, al-lontanato anche molti amici. Ebbene, mi sono dovutainterrogare anche su questo. Si dice che i veri amici non se ne vanno, mai. È vero?Perché i miei si erano allontanati? Cos’era successo?Non erano veri amici o c’era qualcos’altro?Inizialmente li colpevolizzai per avermi lasciata sola,ma in fondo sapevo che questa non era tutta la verità.Come si può coltivare l’amicizia se manca il contattofisico, l’incontro, il dialogo? Alla fine mi resi conto cheero stata io ad aver allontanato loro perché desidera-

Quando aprii gli occhi, subito dopo l’intervento pensaiche la persona che giaceva nel mio letto non fosse piùla stessa di poche ore prima perché qualcosa era an-dato irrimediabilmente perduto.La parte di me che avevo lasciato in sala operatorianon era biologicamente “tanta”, ma quel “poco”che miera stato tolto rappresentava, in effetti, molto perchéera una parte veramente importante, una parte cheprima della malattia aveva espletato egregiamentele sue funzioni e ora non c’era più. Ogni tanto, i miei“carnefici” venivano a vedere come stava proseguen-do il decorso post operatorio ed essi mai saprannocon quale intensità io odiai i loro sorrisi e le loroscontate parole di conforto. Certo, sapevo perfettamente, dato che ne ero statapreventivamente informata, che cosa mi avrebberotolto ma ciò non elimina il fatto che dovessi trovarequalcuno cui addossare la responsabilità dell’accadu-to: essi avevano reciso, eliminato con un colpo di bi-sturi, ogni mia futura speranza in una possibile,quanto improbabile, guarigione. Mi rimisi in piedi con la consapevolezza che non sareimai stata più “sola” perché quella “cosa” che avevosulla pancia mi avrebbe accompagnato per il resto del-la vita. Che cosa dovevo fare a questo punto? Accet-tarla? Rifiutarla? Accettarla non avrei mai potuto datoche esteticamente non possedeva i caratteri di ciò cheoggettivamente viene definito “bello”; rifiutarla nem-meno perché era carne della mia carne e niente e nes-suno avrebbe mai più potuto “distaccarmi” da essa.Non restava che un’unica soluzione: sopportarla e al-lo stesso tempo combattere la sua pretesa di egemo-nia, in una parola GESTIRLA. In quel periodo, non sipoteva certamente parlare di adattamento perché, lamia, fu più una reazione dettata dallo spirito di so-pravvivenza che un vero e proprio adattamento. L’a-dattamento include in sé una sorta di accettazione,proprio ciò che io non avevo.Il pensiero che più mi turbava era, in realtà, unapreoccupazione che consisteva nella paura di averperso ogni libertà.Lavoro, viaggi, relazioni sociali, amore e amicizie sa-rebbero state ancora possibili? Sarei stata accettataper quello che ero o per quello che apparivo? Sicura-

vo non vederli, perché i loro discorsi mi infastidivano,perché loro non “capivano”. Che presunzione la mia! Ecome avrebbero potuto capire? Capivano che stavomale ed erano dispiaciuti di questo ma come avreb-bero potuto vedere il mondo con i miei occhi e perce-pirlo nel mio stesso modo?

L’amicizia non è la pretesa di uguaglianza ma il rispet-to della diversità, la capacità di dire è giusto oppuresbagliato senza il timore di essere giudicati, l’accetta-zione tacita dei sentimenti altrui e non una loro condi-visione: è un sentimento che annulla le distanze.Arrivata a quel punto, presi una decisione. Dovevofarlo perché era in gioco la mia vita. Tornai sui banchidi scuola, frequentai corsi, mi iscrissi a circoli cultu-rali perché VOLEVO rientrare in scena e volevo rien-trarci al più presto. Fu così che incontrai molte per-sone e feci nuove amicizie; fu così che, poco a poco,non vidi più negli altri il “nemico”ma individui che,proprio come me, avevano anch’essi i loro sentimen-ti. Riacquistai l’autostima perduta. Non è colpa di nessuno se siamo costretti a vivere de-terminate esperienze, non è colpa degli altri né tantomeno nostra. È così e basta. Questo genere di eventinon possono essere modificati e a noi non resta cheuna scelta. La scelta di voler continuare per la stra-da un giorno intrapresa e che nessuno sa, e mai sa-prà, dove può arrivare. Resta il fatto che non mi sonomai sottomessa a Camilla, ma è stata Camilla ad ac-cettare il mio modo di vivere. Quella Camilla tanto indocile quanto indomita da gri-dare a tutt’oggi il suo desiderio di prevaricazione. Inquesta guerra a volte vince lei, a volte vinco io, spes-so firmiamo una tregua per poi ricominciare a com-battere. È un circolo vizioso che gira su se stesso sen-za vincitori né vinti. Quando mi chiedo come sarebbestata la mia vita se questo “incidente” non ne avessemodificato il corso, non so rispondermi. La mia vita è quella che ho e non quella che avrei potuto avere se…; è quella che mi da gioie, dolo-ri, amore e speranza, quella vita vissuta non nella“normale diversità” ma nella “diversa normalità” deimiei giorni.

Grazia

smile ...

Si ringrazia laBanca di Credito Cooperativo del Pollinoper il concreto sostegno alla diffusione di

“RITROVARCI” agli stomizzati Lucani

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