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Sede legale e amministrativa:c/o Istituto Nazionale Tumori,Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508Segreteria di Presidenza:c/o Istituto Nazionale Tumori,Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 91325512 - Fax 02 2390250Sede operativa:Via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3017735 - fax 011 19487697www.fais.info - E-mail: fais@fais.infoOrari d’ufficio dal lun. al ven. - h 9,00-13,00C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496C/c bancario n. 1000/00018995presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 MilanoIBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995BIC: BCITITMX”RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati -onlusAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003Spedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - MilanoDirettore responsabile: Eliseo ZecchinVice-direttore: Pier Raffaele SpenaDirettore scientifico: dott.Roberto AloesioImpaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno(Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.itAi sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla“Tutela dei dati personali”, ciascun destinata-rio della presente pubblicazione ha diritto, inqualsiasi momento, di consultare, far modifi-care o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, tramiterichiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

redazione@fais.info

In copertina:Logo ufficiale Expo Milano 2015.Autore: Andrea Puppa.

I n q u e s t o n u m e r o

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F.A.I.S. onlusFederazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

800.09.05.06

EXPO Milano 2015: La F.A.I.S. c’è 4Alimentazione oggi: quali problemi per gli stomizzati 5Le nuove frontiere dell’alimentazione 6Progetto F.A.I.S. per la Metropolitana di Milano 7A Praga per il seminario sull’inclusione sociale 8Gruppo Giovani F.A.I.S. 11Notizie dal mondo 13Psicologic@Mente 14News dalle associazioni 16Associazioni aderenti alla F.A.I.S. 20I viaggi del ciclostomizzato 22

••••••••l’EditorialeCari Lettori, Care Lettrici,la copertina di questo numero parla più di mille imma-gini. L’Expo Milano 2015 è l’evento che più di ogni por-terà Milano e l’Italia al centro dell’interesseinternazionale. Il tema è di quelli che destano grande in-teresse: Nutrire il pianeta. La FAIS ha deciso di essercie sta preparando una serie d’iniziative che cominciamogià a svelare in questo numero. L’alimentazione e gli stilidi vita sono da sempre al centro delle nostre azioni ma,grazie a Expo è possibile portare il messaggio all’atten-zione della pubblica opinione nazionale e non solo. Ungrande risultato è già stato raggiunto; il comitato orga-

nizzativo ha, infatti, concesso alla FAIS il patrocinio gratuito: questo significache potremo utilizzare il logo ufficiale dell’Expo per le iniziative che organiz-zeremo durante il semestre Expo. Se il buongiorno si vede dal mattino...In maggio la Federazione vivrà un altro momento importante: l’udienza in Va-ticano da Papa Francesco alla quale prenderà parte un gran numero di sociFAIS provenienti da tutte le associazioni d’Italia aderenti alla FAIS. Sonoattese centinaia di persone che vivranno un’esperienza di fede unica e straor-dinaria.Sempre a maggio prenderemo parte al congresso della EOA (EuropeanOstomy Association) che si svolge a Cracovia in Polonia. Coerentemente conla propria missione la FAIS parteciperà attivamente ai lavori portando nonsolo i temi dibattuti a livello nazionale, ma soprattutto cercherà di promuovereuna maggiore integrazione tra tutte le associazioni europee su temi comuni edi forte impatto sociale. Non mancheremo di portare all’attenzione di tutti lenostre iniziative legate all’Expo.Continua, inoltre, la partecipazione del Gruppo Giovani a iniziative interna-zionali: in gennaio una delegazione del Gruppo ha partecipato al seminariosu “Inclusione: perché e come”, organizzato a Praga dall’associazione locale.La partecipazione ha ancora una volta ribadito l’impegno del Gruppo a raffor-zare le partnership con altre associazioni europee che condividono la stessamissione. Ancora una volta il lavoro svolto dai delegati italiani è stato moltoapprezzato dalle altre compagini presenti.Infine, inauguriamo in questo numero una nuova rubrica che siamo certi, su-sciterà l’interesse di molti. La dott.ssa Alessandra Porzio, infatti, ci porta nelcomplesso mondo della psicologia e di tutto quello che gira intorno. Da questonumero curerà la rubrica Psicologic@Mente con lo scopo di dare voce e sup-porto a quanti vivono con disagio una patologia. Le esperienze dei singoli co-stituiranno un momento di riflessione per molti, la speranza è di creare unapiazza virtuale dove discutere senza filtri e pregiudizi. La rubrica avrà ancheuna vita sul sito della FAIS.

Buona lettura.Pier Raffaele Spenap.spena@fais.info

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S embra un appuntamento lon-tano, ancora sconosciuto, for-

se troppo, ma l’Expo rappresentaun’occasione importante per Mi-lano e l’Italia tutta. Si stima, in-fatti, che nel semestre in cui lamanifestazione si svolgerà benventi milioni di visitatori, arrive-ranno a Milano per vivere lasplendida esperienza dell’Expo.La FAIS non vuole perdere que-sta ghiotta occasione che permet-terà di portare all’attenzione delgrande pubblico temi e problemia noi molto cari. Fedeli alla mis-sione dell’Expo (Nutrire il piane-ta) la FAIS sta già lavorando auna serie di eventi che avrannocome tema portante la nutrizionee l’importanza di seguire un cor-retto stile di vita per stare megliocon se stessi e gli altri.La premessa è importante per in-trodurre le due grandi iniziativeche FAIS organizzerà tra maggioe ottobre 2015: la prima è FAISEXPO Days:. due giorni di dibat-titi, studi e approfondimenti sultema della nutrizione nella vitadegli stomizzati o comunque diquelli che sono interessati damalattie intestinali croniche. L’a-genda prevede l’individuazionedi topics sui quali si confronte-ranno specialisti, pazienti, asso-ciazioni, enti e altri soggetti inte-ressati provenienti da tutta Italia.La seconda è all’interno dellaGiornata Mondiale dello Sto-mizzato, evento simbolo checoinvolge l’intera comunità in-ternazionale degli stomizzati.All’interno della Giornata saràorganizzata una sessione ad hocsul tema della nutrizione e delleabitudini alimentari. Un elemen-to qualificante dell’evento sarà ladiscussione sull’istituzione di unOsservatorio Permanente sulleAbitudini Alimentari. La missio-ne dell’osservatorio sarà di ana-lizzare e confrontare le abitudinialimentari degli stomizzati e dichi è affetto da malattie intestina-li croniche per poi ricercare mo-delli condivisi e stili di vita alter-nativi. L’attività dell’osservatorioavrà respiro internazionale.

EXPO Milano 2015: la F.A.I.S. c’èLa Federazione in prima linea per promuovere iniziative

su alimentazione e stili di vita.Ma l’azione della FAIS non è fi-nalizzata soltanto allo sviluppo diqueste due iniziative. Un altro as-se portante è rappresentato dallacreazione di partnership con as-sociazioni nazionali per l’assi-stenza in loco a persone portatricidi malattie intestinali croniche.Infatti, la Federazione metterà adisposizione di chi necessita ilproprio know-how nella gestionedelle emergenze. Ricordiamo chesoltanto in Europa ci sono circa700.000 stomizzati, un numeroche aumenta considerevolmentese consideriamo anche gli incon-tinenti e gli affetti da IBD (malat-tie infiammatorie intestinali). Aquanti verranno a visitare l’Expo,la FAIS vuole fornire un’assisten-

za adeguata e rispondere a tuttele esigenze che si presenteranno.Un progetto ambizioso, ma realiz-zabile grazie anche ai volontari eal coordinamento con altre asso-ciazioni. Intanto, un primo gran-de risultato è stato raggiunto: ilcomitato organizzatore, nella per-sona dell’amministratore delega-to dott. Giuseppe Sala, ha con-cesso alla FAIS il patrocinio gra-tuito a tutte le iniziative program-mate. Un riconoscimento impor-tante al lavoro e alla credibilitàdella Federazione. Siamo appenaagli inizi, il lavoro è ancora tanto,ma l’entusiasmo è altissimo e ciaiuterà a organizzare il tutto almeglio. Noi ci crediamo.

Pier Raffaele Spena

Cosa è l’EXPOL'Expo 2015 avrà luogo a Milano tra il 1º maggio e il 31 ottobre 2015. Iltema proposto per l’Expo è Nutrire il Pianeta, Energia per la Vita, e vuoleincludere tutto ciò che riguarda l’alimentazione, dal problema della man-canza di cibo per alcune zone del mondo a quello dell’educazione ali-mentare, fino alle tematiche legate agli OGM. Tra i vari sottotemi di lavoro e dibattito abbiamo individuato quello suEducare a una corretta alimentazione per favorire nuovi stili di vita inparticolare per i bambini, gli adolescenti, i diversamente abili e gli an-ziani, che maggiormente sono affine alla missione istituzione della FAIS. L’area scelta per l’evento è a nord-ovest di Milano e occupa una super-ficie di circa cento ettari adiacente al nuovo polo espositivo di Fiera Mi-lano. All’interno del sito saranno presenti cinque aree o padiglionitematici che svilupperanno i temi della nutrizione e della sostenibilitàsecondo differenti ambiti: l’esperienza del cibo e il futuro, il legame trala nutrizione e l’infanzia, la possibilità di un cibo sostenibile, il rapportotra il cibo e l’arte, la modalità di produzione del cibo. Ad oggi più di 140nazioni hanno confermato la loro presenza alla manifestazione. Milanoè stata già sede dell’Esposizione Internazionale nel 1906 con il tema deitrasporti. Per maggiori informazioni: www.expo2015.org.

L’area espositiva di EXPO 2015

5 redazione@fais.info

A limentarsi in modo corretto èun’esigenza oggi richiesta da

molte persone. Tantissime sonole ricerche che dimostrano cheuna dieta per essere corretta de-ve essere a basso indice glicemi-co e contenere poche proteineanimali e molte fibre. Occorrequindi ridurre l’apporto di carnirosse, incrementare il pesce, spe-cie quello azzurro, e introdurreuna maggiore quantità di cerealigrezzi, verdura e frutta. Tutto ciòè universalmente accettato ma ladomanda che molti stomizzati cipongono è: l’introduzione digrandi quantità di fibre è correttaper chi ha una stomia?A questo punto è opportuno di-stinguere tra le varie tipologie distomia.I portatori di colostomia, rispettoad una persona non operata,hanno solamente una minima ri-duzione della lunghezza del co-lon. Questa riduzione non costi-tuisce alcun problema per la die-ta per cui possono facilmenteadattarsi all’introduzione di fibree legumi; sicuramente per tutti lavariazione della propria dieta ini-zialmente può creare qualcheproblema, specie di meteorismoe questo può creare problemi perchi non ha più uno sfintere che

Alimentazione oggi:quali problemi per gli stomizzati

permette di trattenere i gas. Inquesti casi è sufficiente far abi-tuare il proprio colon con l’intro-duzione costante di minimequantità di legumi affinché la flo-ra intestinale subisca una gradua-le trasformazione; generalmentemangiare un cucchiaio di legumiad ogni pasto per un paio di mesiè sufficiente per adeguare l’inte-stino alla nuova alimentazione.Diverso è per i portatori di ileo-stomia; costoro non possiedonopiù il colon deputato per lo più alriassorbimento dell’acqua e di sa-li. Ciò comporta la perdita di feciliquide e la possibilità di unosquilibrio idro-elettrolitico. È ne-cessario quindi introdurre liquidiin quantità adeguata e alimentiad alto contenuto elettrolitico(frutta e verdura) evitando i gras-si, specie quelli animali, e calibra-re adeguatamente le fibre grezzeche possono essere talora elimi-nate indigerite. È altresì impor-tante frazionare i pasti durantel’arco della giornata e masticarelentamente e bene favorendo cosìla digestione con un maggiorcontrollo della motilità intestina-le e una diminuzione della forma-zione di gas nell’intestino.Per quanto riguarda, invece, gliurostomizzati la dieta deve cerca-

re di evitare una eccessiva alcali-nizzazione delle urine che puòdeterminare la formazione diconcrezioni mucose peristomali.La dieta deve quindi essere di ti-po acidificante e, quindi, com-prendere pesce e cereali, limitan-do in modo drastico latte e lattici-ni. Anche per questo tipo di sto-mia è indispensabile valutare cor-rettamente l’apporto idrico.Un problema riportato da tutti iportatori di stomia è che l’intro-duzione di alcuni alimenti qualiaglio, cipolla, asparagi, cavolfioree cavolo crea feci e urine di odoresgradevole che può attraversare labarriera del dispositivo di raccol-ta e creare imbarazzo. In questicasi non si tratta di evitare tali ali-menti in modo assoluto, ma sola-mente quando si è a contatto conpersone estranee, e quindi man-giarli solo a casa propria.In conclusione anche gli stomiz-zati, con piccole accortezze, pos-sono adeguarsi ad una dieta sanae corretta con scarso apporto dicarboidrati, tranne quelli a lentoriassorbimento come la pasta,scarso contenuto di proteine ani-mali, e ricca di pesce, frutta, ver-dura e cereali.

Roberto Aloesio

L’Expo sembra ancora lontano, mala FAIS ha già collezionato un im-portante successo.L’11 febbraio 2014 , infatti, il comi-tato Expo, dopo l’assenso dell’am-ministratore delegato GiuseppeSala, ha concesso alla FAIS il pa-trocinio gratuito per le attività chela federazione organizzerà nel 2015durante l’esposizione universale,ed in particolare i FAIS Expo Dayse la Giornata Mondiale dello Sto-mizzato. È un riconoscimento importante allavoro svolto in questi mesi dai ver-tici FAIS che credono fortementenell’evento più importante del

prossimo anno che avrà sede pro-prio a Milano. La notizia ha portato ancor più en-tusiasmo tra coloro che, con la loroopera, stanno costruendo giorno

dopo giorno un’importante propo-sta di eventi che avrà come filoconduttore l’alimentazione e glistili di vita. La volontà degli organizzatori èdi realizzare una serie di iniziati-ve che possano coinvolgere il mag-gior numero di persone su un temacosì trasversale come l’alimenta-zione. Il programma prevede il coinvolgi-mento di medici, infermieri, stu-diosi, esperti della materia,esponenti di altre associazioni e ov-viamente i pazienti che saranno iveri protagonisti dei veri appunta-menti.

Il comitato Expo premia la F.A.I.S.

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N egli ultimi anni sempre piùspesso si parla di alimenta-

zione, di diete ipocaloriche, ipo-glicemiche, iperproteiche, alcali-ne, chetogeniche, di dieta Dukan,di dieta a zona, di dieta Gift e dimoltissime altre. Molte diete pro-pongono cali di peso ragguarde-voli, sbalorditivi, altre una saluteperfetta, quasi una scala versol’immortalità. Il problema di tut-te queste diete è che si basano suobiettivi non sempre corretti, supresupposti non sempre scienti-ficamente dimostrabili. L’alimen-tazione, oltre ad essere una no-stra fondamentale necessità, puòanche essere un valido aiuto percombattere o prevenire moltemalattie, ma se non è correttapuò, essa stessa, essere fonte diinnumerevoli patologie. Negli ul-timi decenni la dieta del mondooccidentale si è sempre più arric-chita di alimenti che favorisconomolte malattie, tant’è che l’inci-denza di queste (malattie meta-boliche, cardiovascolari, neopla-sie) è in continua crescita. Pro-prio partendo dallo studio dellepatologie in questione, circatrent’anni fa, scienziati di tutto ilmondo hanno sentito la neces-sità di correlare patologie e ali-mentazione valutandone gli ef-fetti protettivi e quelli favorentil’insorgenza di malattie, in spe-cial modo quelle neoplastiche.Nel 1982 è stato fondato il WorldCancer Research Fund (Fonda-zione Mondiale di Ricerca sulCancro) con lo scopo di creareuna rete globale di ricerca dedi-cata alla prevenzione e al control-lo dei tumori attraverso un’ali-mentazione sana e nutriente, atti-vità fisica e peso corporeo. LaFondazione, con sede legale nelRegno Unito, è composta da tresedi (Regno Unito, Olanda eHong Kong) a cui si aggiungel’AICR (American Insititute ofCancer Research). L’attività dellaFondazione consiste nella ricercascientifica per migliorare le no-stre conoscenze su come dieta,attività fisica e peso possano in-fluenzare il rischio di tumori,

Le nuove frontiere dell’alimentazione

nell’interpretazione della lettera-tura scientifica mondiale su que-sto argomento e nel programmaper educare la popolazione a ri-durre il rischio di cancro. I dati sucui il WCRF lavora da oltre 30anni provengono da più di 200Paesi e quelli del solo anno 2012corrispondono a circa 14,1 milio-ni di casi di tumore (di cui quellicon cancro del colon-retto sonocirca il 10%). Lo Stato con mag-gior incidenza è la Danimarcacon 338,1 casi di tumore ogni100.000 abitanti, mentre in Italial’incidenza è pari a 278,6 casi.Studiando accuratamente questaenorme mole di dati, il WCRF,nel 2007, ha pubblicato il Secon-do Report su “Cibo, Nutrizione,Attività Fisica e Prevenzione del

Cancro: Una Prospettiva Globa-le” nel quale sono elaborate indi-cazioni di comportamento ali-mentare e non solo. Queste dieciregole sono:1. mantenersi il più possibile nel

peso forma ed evitare il so-vrappeso

2. essere fisicamente attivi per al-meno 30 minuti al giorno

3. limitare i cibi e bevande iper-caloriche

4. prediligere i cibi vegetali5. limitare il consumo di alimenti

di origine animale ed evitare lecarni conservate

6. limitare il consumo di alcol7. limitare il sale, i grassi, i condi-

menti e i conservanti8. evitare supplementi dietetici

(integratori)9. limitare latte e latticini dopo il

sesto mese di età10.evitare abitudini che possono

indurre il cancro (fumo, ecc.)Per ogni regola il Report riportale evidenze scientifiche, cioè qua-li studi sono stati fatti per arrivarea tale indicazione; poi analizzaquale sia il comportamento che ilsingolo cittadino deve avere neiconfronti della regola e quali sia-no gli accorgimenti che la comu-nità deve seguire per aiutare ilsingolo cittadino. Infine, sono ri-portate indicazioni sia per le in-dustrie alimentari sia per i Gover-ni. Si tratta, quindi, di una pub-blicazione completa in ogni suoaspetto che già all’atto della suaedizione, nel 2008, ha avuto im-portanti seguaci, basti dire che ilPresidente degli Stati Uniti BarakObama, appena ricevuto il report,ha varato una legge che proibiscela vendita di “merendine” e be-vande gassate all’interno dellescuole statunitensi. Sono piccolipassi, segnali che contribuisconoperò, a dare una prima spinta ver-so un’educazione sempre più ca-pillare circa una corretta alimen-tazione. Il cibo è una bellissimafonte di sostentamento, che cipermette di vivere, perché utiliz-zarlo in modo tanto scorretto taleda provocarci gravi malattie?

Roberto Aloesio

7 redazione@fais.info

L ’Expo prevede l’arrivo dicirca venti milioni di visita-

tori provenienti da tutto ilmondo. A questi bisognerà garanti-re un adeguato supporto logi-stico anche con informazioniattendibili, ma soprattuttoutili. Per questo la FAIS ha pensatodi realizzare un progetto ambi-zioso: creare una nuova mappadella Metropolitana di Milanodove, oltre le informazionifornite dall’ATM, sono indica-te le stazioni dotate di serviziigienici. L’iniziativa, che nasce da un’e-sigenza specifica e dall’espe-rienza dei pazienti della Fede-razione, riguarda tutti i cittadi-ni, di tutte le età, senza distin-zione di sesso. Con quest’opera Milano colmaun divario “civile” con le gran-di reti metropolitane europeeche forniscono questo tipod’informazioni già da moltotempo. I gestori delle reti metropolita-ne di Londra e Parigi, peresempio, già da anni permetto-no ai loro utenti di visualizzaree scaricare dal proprio sitouna mappa simile. È chiaro che non è stata creataesclusivamente per i disabili,ma per tutti i cittadini. La versione pubblicata in que-sta pagina è ancora una bozza,nelle prossime settimane con-tiamo di arrivare alla versionedefinitiva, arricchita con altreinformazioni utili; la volontà èanche di segnalare le stazionidella rete suburbana che attra-versano Milano. Graficamente la mappa è digrande impatto, molto fluidaed elegante. Un lavoro degno della cittàconsiderata la capitale del de-sign mondiale.La mappa è stata realizzata dalgraphic designer russo Dmitry

Goloub, giovanissimo artistamoscovita che si è formato inItalia presso la Design Aca-demy di Firenze dopo aver fre-quentato la MIEM (MoscowInstitute of Electronics andMathematics) di Mosca. Nonostante la giovane etàGoloub ha già alle spallenumerose esperienze lavorati-ve nel settore del marketing,pubblicitario, graphic e webdesign. L’artista ha lavorato gratuita-mente al progetto FAIS in

Progetto F.A.I.S. per la Metropolitana di MilanoUna mappa con le stazioni dotate dei servizi igienici

opera del grafico russo Dmitry Goloub

quanto molto sensibile ai temisociali. Un gesto che non può chefargli onore. La mappa saràpresto scaricabile dal sitowww.fais.info e da quelli chene faranno richiesta. L’aspirazione è trovare uno opiù sponsor per coprire le spe-se di stampa per poterla distri-buire anche durante l’ExpoMilano 2015 e non solo. Nei prossimi mesi è anche pre-vista la presentazione allastampa ed alla città.

p.r.s.

Unisciti alGruppo Giovani F.A.I.S. scrivi a

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P raga forever: questo potreb-be essere lo slogan dell’in-

contro avvenuto dal 19 al 25gennaio scorso quando due rap-presentanti dei Giovani FAISsono volati nella capitale cèca inoccasione del seminario sulledisabilità... Tale è stato l’entusiasmo che hacaratterizzato le sei giornate,l’armonia creatasi tra tutti i par-tecipanti, la bellezza della cittàspruzzata di neve che, alla fine,nessuno sarebbe voluto tornarepiù a casa.Rispetto al viaggio a Calarasi, inRomania, nel giugno 2013, mol-te più nazioni si sono ritrovate aPraga, ospiti dell’AssociazioneDuha Tangram, presieduta daMarie Wolfova, che ha fatto glionori di casa ai rappresentantidi Italia, Inghilterra, Spagna, Li-tuania, Romania, Turchia, Ger-mania, Slovacchia, Slovenia,Ungheria. Una bella fetta d’Eu-ropa – e non solo – che ha per-messo un interessante confron-to sui temi della disabilità, aiquali sicuramente la Repubblicaboema dimostra di avere un oc-chio di riguardo, poiché vi inve-ste molte risorse economiche eumane.Nel giorno dedicato alle presen-tazioni delle varie associazioni,siamo stati proprio noi italiani arompere il ghiaccio, con il vo-lontario Pietro Galanti che ha il-lustrato con un video il progettoFAIS per l’Expo 2015, catturan-do l’interesse e l’approvazionedei presenti.Molto interesse da parte di tuttiha suscitato anche la visita a unascuola per non vedenti, dove ab-biamo potuto toccare con manouna realtà davvero all’avanguar-dia grazie alla competente guidadel direttore. L’istituto, total-mente finanziato dallo Stato, ac-coglie ogni anno un certo nu-mero di studenti, offrendo loro

la possibilità di studiare materiediverse – dalla recitazione al-l’informatica, dal commercio al-la chimica –, di essere preparatiall’inserimento nel posto di la-voro e di praticare anche sportcome l’hockey, lo sci, il ciclismoo come una specie di calcetto,ideato per i non vedenti, in cuitre giocatori per squadra si lan-ciano una pesantissima palla (dicirca 1,5 - 2 kg) munita all’inter-no di campane, cercando di faregol nella porta avversaria.Come già avvenuto a Calarasi, laserata della seconda giornata èstata dedicata alla cena intercul-turale che ha permesso a tutti dipresentare e offrire prodotti ti-pici, dolci e salati, delle rispetti-ve tradizioni culinarie. E noi ita-liani non abbiamo certo sfigura-to con un “paniere” ricco di gra-na, salame, frico, gubana, for-maggi, olio, aceto balsamico e al-tro ancora.Il cibo e la convivialità sono for-midabili mezzi di comunicazio-ne per imparare a conoscere al-tre persone e per entrare diret-

tamente in rapporto con loro. Legiornate di Praga hanno davveroofferto molti momenti – e tuttidiversi – di conoscenza e discambio. Tutti i rappresentantidei vari Paesi si erano preparaticontributi – in video o powerpoint – per dare agli altri semi-naristi spunti di riflessioni origi-nali su quanto si fa nei propriPaesi di origine sul fronte delladisabilità. Così, per esempio,l’associazione slovacca “Majak”(che significa “faro”) ha illustra-to i propri obiettivi per aiutarenon vedenti e non udenti a nonrimanere isolati nel contesto so-ciale e lavorativo. Un’altra visita molto interessan-te, organizzata da Duha Tan-gram, è stata quella a un paio dicaffetterie gestite da persone in-valide che, grazie all’associazio-ne, hanno l’opportunità di lavo-rare in un posto accogliente e“umano”, adatto a tutti, e di ave-re una rete di relazioni con gen-te di tutte le età.Tra lavori manuali, giochi digruppo e visite ai luoghi più si-

A Praga per il seminariosull’inclusione sociale

Continua l’esperienza europea del Gruppo Giovani F.A.I.S.

I delegati FAIS Pietro Galanti e Clara Salazar con Marie Wolfova, coordinatrice del seminario.

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Le testimonianze dei delegati F.A.I.S.

Foto di gruppo dei partecipanti al seminario.

gnificativi di Praga, le giornatesono volate. In chiusura, le ulti-me relazioni tra cui quella di“Haus der Begegnung M3”,un’associazione di Berlino che sioccupa del recupero alla vita so-

ciale attiva dei ragazzi di stradaper i quali sono organizzati corsidi studio di vario tipo e luoghi disvago “protetti”, come pub e di-scoteche gestiti direttamente daivolontari dell’associazione.

Un seminario molto ben riuscitoche si è concluso con abbracci esaluti commossi e il desiderio diritrovarsi per un’altra, interes-sante occasione.

Maria Balliana

Questa esperienza è stata molto bella e pienadi emozioni. Mi ha permesso di conoscere nuovepersone e di trascorrere giorni meravigliosi aPraga. Direi che ha rinforzato la voglia di continuare acrescere sia come associazione sia personalmente,mi ha dato quello spunto in più per andare avanti,di perseverare e di non arrendermi alle prime dif-ficoltà che ti presenta la vita.Questo seminario ha fatto in modo che si rafforzila nostra amicizia con Marie Wolfava, presidentedella Duha Tangram, grazie alla quale abbiamopotuto fare nuove amicizie e scoprire altre realtàdel mondo della disabilità. Questo mondo sconosciuto a tante persone chenon vogliono vedere oltre.Mi piacerebbe molto creare qualche cosa che cirappresenti, che manifesti la voglia di vivere, que-sta vita che ci è stata ridata con la stomia. Per coinvolgere tutti quanti proporrei una garadi poesia a livello nazionale che parli dalla vita/rinascita. È un’idea carina vivacizzare la vita asso-ciativa.

Clara

Il seminario di Praga è stato per me un’esperienzapositiva in tutti i sensi. Per il fascino che la cittàpossiede in ogni suo angolo, certo, ma soprattuttoper tutte quelle giornate ricche di scambi, di co-noscenza e di esperienza fra persone che hanno incomune un forte interesse e un’attività - il volon-tariato rivolto a persone disabili o comunque bi-sognose di aiuto. Poter parlare e confrontarsi concittadini di ogni età, di vari Paesi e culture, diverseesperienze professionali e di studio: questa è lavera ricchezza che soprattutto oggi ci è offerta.E a Praga è stato proprio questo a rendere cosìspeciali quelle giornate. Per quanto mi riguarda,ho toccato ancora una volta con mano quanto po-ter rendersi utili agli altri sia importante e fonte digrande soddisfazione personale. E ho costatatoanche un’altra cosa: che in Italia, rispetto ad altrenazioni – come la Repubblica Ceca, prima di tutto– non valorizzi e dia spazio al volontariato e non cisia la giusta attenzione ai problemi dei disabili edi quanti, per ragioni diverse, sono costrette a vi-vere ai margini della società, esclusi dal sistemaproduttivo e da ogni gratificazione sociale.

Pietro

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Quest’immagine, del fotografo Paolo Pa-gnini, rappresenta molto più di ciò cheappare, perché con essa il suo autoreha voluto manifestare un’idea, la consa-pevolezza di quel che la stomia ha signi-ficato nella vita di molti stomizzati e an-ch’io, osservandola attentamente, nonposso che provare le stesse sensazioni.Da qualunque parte la guardi, la stomia“stona”, è qualcosa di estraneo su di noicosì come su una pianta, non ci appar-tiene, segna come una ferita viva, unalacerazione che suscita ribrezzo e turbal’armonia delle nostre vite, questo pratoin fiore più ideale che reale, al quale citeniamo aggrappati con tutta la forzadelle nostre radici.La pianta ormai spoglia ci raffiguradeboli e inermi, provati dalla malattiae quando sembra non esserci piùsperanza ecco che appare “LEI”, questaintrusa nelle nostre vite, questo foroche sembra funzionare al contrario,non ci toglie nulla, ma ci da tutto,

libertà, vitalità e ci fa “rifiorire”.Questa è la mia esperienza, all’inizio lastomia si odia, ma passando il tempo,non dico si finisce per amarla, no, que-sto nemmeno io sono riuscito a farlo,però ad accettarla, quello sì, perché an-che se non ci piace, non possiamo non

provare gratitudine per tutto quello checi ha dato, perché ogni giorno della no-stra vita da quel momento in poi l’ab-biamo avuto grazie a lei.Per questo con “LEI” si può rinasceree, come spesso accade nella vita, quelche si pensava perduto invece ritorna epossiamo anche noi festeggiare il gior-no in cui la nostra vita fu salvata, comeJessica Grossman, la modella canadesee testimonial della campagna “UncoverOstomy” (Scopri la stomia), molti di voila ricorderanno alla Giornata Mondialedello Stomizzato 2012, che in un suoblog il giorno 1/02/14 ha ricordato“l’anniversario” della sua stomia, scri-vendo: “Today marks 11 years sincemy life was saved” (Oggi sono 11 annida quando la mia vita è stata salvata). Un grazie speciale a tutti gli amici delGruppo Giovani FAIS, insieme possia-mo fare tanto, insieme si può!

Paolo CantiniGruppo Stomizzati Cecina

gruppo giovani F.A.I.S. a cura di Paolo Cantini

“Rinascere... insieme si può”

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Bilancio Sociale F.A.I.S. 2013Come già avviene da diversi anni la FAIS ha redatto il Bilancio Sociale 2013. Il docu-mento volontario consente alla Federazione di rendere conto ai propri interlocutori,interni ed esterni, del grado di perseguimento della missione e, in una prospettiva piùgenerale, delle responsabilità, degli impegni assunti, dei comportamenti e soprattuttodei risultati prodotti nel tempo. Inoltre costituisce un documento informativo impor-tante che permette ai terzi di acquisire elementi utili ai fini della valutazione dellestrategie, degli impegni e dei risultati generati dalla Federazione nel tempo. È quindi uno strumento essenziale che racconta in dettaglio come evolve la Feder-azione. La scelta della redazione del bilancio sociale è nata all’interno del Direttivoche nel corso degli anni ha continuato a sostenere e a incoraggiare l’implementazionedel documento. Quindi, accanto al bilancio finanziario, che resta il documento di base per conoscerel’entità delle risorse raccolte e di come esse sono impiegate per realizzare le varie at-tività, si è voluto approfondire e verificare la reale incidenza delle azioni svolte sul tes-suto sociale, cui le attività stesse sono rivolte.Con questo spirito, dunque, abbiamo realizzato un Bilancio Sociale alla portata di tutti,soci e non, stomizzati e non, perché orgogliosi del nostro operato in favore dei nostriiscritti, talvolta misconosciuto da molti, ma che consiste in una quotidiana ricerca direndere migliore la qualità della vita degli stomizzati e dei portatori di incontinenzaurinaria e fecale.La sua diffusione segue più canali: verso l’esterno con la pubblicazione sul nostro sitointernet www.fais.info; verso l’interno, ai soci, per informarli e per creare momenti diconfronto sia durante l’assemblea sia nel corso dell’anno. L’augurio è che il BilancioSociale possa ancora più arricchirsi nel tempo di nuovi contenuti; sarà la conferma chequanto programmato ha trovato poi una corrispondenza nel concreto.

redazione@fais.info

1313 redazione@fais.info

Un altro appuntamento importante. L’As-sociazione Europea Stomizzati, EOA,terrà il suo 14° Congresso a Cracovia,l’antica capitale polacca, dall’8 al 10maggio prossimo. È quasi in concomi-tanza con l’incontro della FAIS con papaFrancesco e so che la gran parte di noi,potendo scegliere preferisce andare asentire il papa, ma ciò non diminuiscel’importanza del prossimo congressodella EOA. Noi, la EOA, la vediamo pocoapparire, ma senza far rumore lavora eagisce dove c’è più bisogno. Nei due ul-timi decenni, diciamo dal 1990 al 2010circa, l’azione dell’EOA, grazie soprat-tutto all’impegno del suo presidente diallora Vladimir Kleinwächter della Re-pubblica Ceca, si rivolse al paese dell’exest europeo, riuscendo spesso a far na-scere associazioni di stomizzati che han-no portato all’attenzione delle autorità lecondizioni e le necessità di chi vive conuna stomia. E sì, perché dovunque, senon ci facciamo sentire attraverso le no-stre associazioni, nessuno ci vede e ciconosce. Oggi in molti stati di quella che era l’Eu-ropa comunista, ci sono forniture di pre-sidi uguali ai nostri ed erogati dai servizisanitari nazionali o regionali. Ci sonoancora delle brutte eccezioni come laRomania e soprattutto l’Albania, la Gre-cia e l’Ucraina dove, nonostante tutti glisforzi, l’assistenza per gli stomizzati èmolto carente o assente. Non a caso ilprecedente Congresso della EOA nel2011 avvenne a Leopoli in Ucraina. E suquesto ci stiamo sempre lavorando, purconsapevoli che le crisi politiche ed eco-nomiche rendono tutto più difficile, manon bisogna mai arrendersi. È semprechi resiste di più che riesce a vincere. Intanto si stanno affacciando dei nuoviprotagonisti: i paesi africani. Ogni pae-se in cui c’è del “movimento” ha le suecaratteristiche, la sua esperienza e lasua strada, però qualcosa si è avviato e,

per fortuna, anche le buone esperienzesono contagiose, per cui facendo atten-zione, aiutando con discrezione e lungi-miranza ci stiamo trovando con delle as-sociazioni in Ghana, in Kenia, Tanzania,Zimbabwe e Sud Africa, che però è unanazione ancora più diversa dalle altre.Insomma l’Africa si è svegliata, ha anco-ra molte membra intorpidite, ma è gio-vane e tra poco comincerà a camminaredi buona lena. Tutto positivo dunque?No, prima di tutto perché a questo mon-do non c’è mai niente di definitivo e so-prattutto dove tutto si fonda sul lavorovolontario e non ci sono prebende daguadagnare, come nella EOA; poi, in al-cune grandi e piccole nazioni europee èsuccesso che il cambio di generazionenon è avvenuto e in questo momento ab-biamo un’Associazione come quellafrancese che non sta dando segnali di vi-ta, almeno a livello nazionale. Certa-mente l’Associazione francese si ripren-derà, ma dobbiamo farci attenzione evedere come possiamo aiutarla. Comevedete, anche i miglior risultati sonosempre temporanei.Ci siamo accorti della presenza dei gio-vani, anche nella EOA, e si vuole dare lo-ro il massimo risalto. Non per dimenti-care gli anziani sia chiaro, ma io che so-

no stato un giovane stomizzato mi ricor-do bene trenta e quarant’anni fa, chenell’associazione AISTOM non mi trova-vo a mio agio e questo perché non c’e-rano miei coetanei. Poi sono cresciutoed ho incontrato amici un po’ più grandidi me, poi miei coetanei e ora anche piùgiovani di me, e adesso nella FAIS mitrovo perfettamente a mio agio. Tornando al Congresso di Cracovia, an-che se pochissimi tra voi potranno veni-re, perché, se gli appuntamenti sonotanti i soldi e le forze sono pochi e biso-gna sempre scegliere (per esempio l’in-contro con il papa dopo una settimana),siate consapevoli che oltre alla nostraAssociazione regionale e alla FAIS, esi-ste un livello di solidarietà e di organiz-zazione tra stomizzati ancora più alto, equesto è rappresentato dalla EOA, l’As-sociazione Europea Stomizzati. A Cra-covia saremo in due delegati e portere-mo la voce e il contributo della FAIS an-che nel rinnovo delle cariche direttiveche si farà con un’elezione tra i delegatipresenti. Per chi volesse saperne di più,ecco il sito internet sul quale guardare:http://www.ostomyeurope.org/. Ancorauna volta, speriamo di fare del nostromeglio, ovunque.

notizie dal mondo a cura di Giuseppe De Salvo

A Cracovia il 14° Congresso dellaEuropean Ostomy Association, Associazione Europea Stomizzati

Veduta del centro storico di Cracovia.

14www.fais.info

Mi chiamo Alessandra Porzio e sono unapsicologa psicoterapeuta specialista inPsicologia della Salute. Da qualche annopresto parte della mia attività professio-nale presso il Centro di Cura per le Sto-mie e l’Incontinenza dell’Ospedale Cardi-nal Massaia di Asti. Ho anche partecipa-to ad un progetto promosso dalla API-STOM di Asti. Grazie a queste prezioseesperienze, ho l’opportunità di essereoggi qui per dare avvio ad una rubricache rappresenterà, per chi di voi lovorrà, l’occasione di condividere espe-rienze, domande e riflessioni che pensatepossano esservi di aiuto. Mi presento a voi attraverso la mia pro-fessione: come psicologa della salute mioccupo specificamente di persone chestanno vivendo una situazione emotivadifficile a causa di eventi di malattia chestanno sottoponendo a difficili prove nonsolo il loro corpo ma anche la loro mente.Sviluppatasi negli Stati Uniti, la definizio-ne più accreditata connota la psicologiadella salute come la branca della discipli-na psicologica che, con approccio olisti-co, si interessa alla promozione e almantenimento della salute, alla preven-zione e al trattamento della malattia e al-l'analisi e al miglioramento del sistema dicura della salute del paziente (Matarazzo

1980). La grande diffusione della psico-logia della salute sembra legata allasempre più evidente importanza dei fat-tori psicologico-comportamentali nell'in-sorgenza, nell'evoluzione e nella gestionedi patologie quali quelle cardiovascolari,diabetiche, alimentari e oncologiche.Analogamente a quanto avviene in altrecondizioni cliniche che minano il vissutodi integrità del nostro corpo, il confezio-namento di una stomia può causare vis-suti emotivi di diversità, vergogna e im-barazzo, di dipendenza dagli altri, paura,ansia e depressione: queste emozioni so-no fisiologiche in un momento di fragilitàin cui la salute è messa in discussione,ma nonostante siano legittime, possonotalvolta esitare in disagi emotivi piùstrutturati influenzando negativamenteanche il processo di riabilitazione.In una visione biopsicosociale il benesse-re della persona è dato dall’insieme dellecondizioni fisiche, emotive e sociali dellequali si deve tenere conto affinché il pro-cesso di adattamento alla nuova condi-zione possa svilupparsi nel pieno rispet-to ed espressione delle diverse aree incui si declina ed esprime la qualità di vitadi un paziente. Grazie ad un finanziamento della RegionePiemonte e alla sinergia tra le singole

ASL o aziende ospedaliere e le associa-zioni APISTOM, in molte realtà lo psico-logo è presente nei centri di cura per ipazienti stomizzati, e per i loro caregi-vers, con percorsi terapeutici individualie di gruppo a loro dedicati in integrazio-ne al già attivo supporto del personale divolontariato.Il gradimento e l’adesione terapeuticadei pazienti coinvolti sono stati molto altie ha offerto, in questi primi due anni, atutti i membri delle varie équipe restitu-zione dell’utilità di un intervento proget-tato e condiviso per cercare di tutelaresempre più le fragilità umane cui la vitaespone. La grande eterogeneità dei servizi sani-tari porta con sé una diversificazione trale cure erogate e nonostante l’utilità di-mostrata da dati di letteratura, il sup-porto psicologico non è presente in ma-niera omogenea nei vari centri.Nostro intento è pertanto quello di met-tere a disposizione fin da subito questospazio affinché, ancora una volta, la for-te motivazione che ci conduce a trovarepercorsi caratterizzati da maggiore be-nessere possa rappresentare l’inizio dinuove condivisioni.

a.porzio@fais.info

psicologic@Mente a cura di Alessandra Porzio

La nuova segreteria di presidenza F.A.I.S. a MilanoLa crescita dell’Associazione impone anche una migliore razionalizzazione delle risorse, siaumane sia logistiche. In quest’ottica il direttivo FAIS onlus ha deliberato l’istituzione dellaSegreteria di Presidenza che opererà dalla sede legale della Federazione presso l’IstitutoNazionale dei Tumori in via Venezian,1 a Milano.La segreteria svolge compiti importanti quali, ad esempio, segreteria e supporto operativoal Presidente e al Vicepresidente. Supporta inoltre gli organi d’indirizzo della Federazionenell’attività di raggiungimento di obiettivi e programmi, e nella preparazione e conduzione diprogetti finalizzati. Coadiuva anche la Presidenza nella redazione degli atti degli organi rimessialla sua competenza, cura l’agenda del presidente e s’interfaccia, per suo conto, con soggettiterzi quali, per esempio, associazioni, Enti, società e privati al fine di assicurare un flussoinformativo efficace e tempestivo in ingresso e in uscita. La segreteria è già operativa con i seguenti orari: lunedì – mercoledì – venerdìdalle 13.00 alle 15.00. Per contatti: tel.: 02.91325512, fax: 02.23902508 , email: segreteria.presidenza@fais.info.

Istituto Nazionale Tumori, sede dellasegreteria di presidenza FAIS onlus.

13www.fais.info 15 redazione@fais.info

Great Comebacks™,ci teniamo alla nostra storia, ma la tua ci interessa di più

Great Comebacks™, il Programma Internazionale di ConvaTec, realizzato in collaborazione con F.A.I.S. (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e A.I.O.S.S. (Associazione Italia Operatori Sanitari di Stomaterapia), da oltre 10 anni è la voce di chi ha voglia di condividere il proprio “grande ritorno” alla vita dopo l’intervento di stomia.

Per partecipare al concorso, invia la tua storia (massimo 3 pagine) entro il 31 luglio:

™”, ConvaTec – Via Mario Bianchini, 60 – 00142 Roma.

Great Comebacks™: storie che fanno la storia.

Gregorio Di Paolavincitore Great Comebacks™

16www.fais.info

Un video per accompagnarei nuovi stomizzati

ALSI Lombardia

In occasione della cena di beneficienza natali-zia, l’Associazione Bergamasca Stomizzati(appena riconosciuta ONLUS) ha presentatoai soci e amici un importante video dal titolo“Ri-Vivere dopo la stomia”. Si tratta di unDVD di circa quindici minuti nel quale sono ri-portate interviste e immagini di stomizzati“storici” che raccontano come abbiano ripre-so la loro vita normale dopo aver subìto l’in-tervento chirurgico per la confezione di unastomia. La conduttrice del video è Gisella Do-nadoni, nota presentatrice televisiva che si èprestata gratuitamente alla conduzione del vi-deo, con le riprese e il montaggio di AlfredoRadaelli, segretario dell’ABS.L’Associazione ha incontrato la Presidentedell’ASL di Bergamo dott.ssa Azzi per forma-lizzare la proposta di distribuire gratuitamen-te il DVD a tutti coloro che andranno a porta-re una stomia da qui in avanti, affiancandol’intervento dei volontari bergamaschi nell’ac-compagnare i nuovi stomizzati prima e dopo ilricovero ospedaliero. Il servizio è stato attiva-to sperimentalmente presso l’Ospedale PapaGiovanni XXIII con la collaborazione delle sto-materapiste Viviana Melis e Rossana Rinaldi.L’obiettivo è di estendere questo servizio an-che agli altri ospedali bergamaschi dove siconfezionano stomie. Purtroppo, infatti, il numero degli stomizzatiin provincia di Bergamo sta aumentando, an-che tra i giovani. Spesso avviene che sorganoproblemi nell’accettare la nuova condizione distomizzato, sia da parte del paziente sia daparte di familiari. A volte rischiano anche irapporti di lavoro.Il video mostra come tanti stomizzati hannoinvece ripreso le attività che facevano ancheprima della stomia, come le attività lavorati-ve, i viaggi, lo sport, gli impegni familiari. Èimportante mettere in pratica gli accorgimen-ti, che ormai sono collaudati, nella gestionedella stomia.Copie del DVD sono a disposizione di altreAssociazioni Provinciali o Regionali aderentialla FAIS, perché valutino l’opportunità di ri-produrli e consegnarli anche ad altri stomiz-zati sparsi in Italia.L’iniziativa dell’Associazione Bergamasca Sto-mizzati si affianca a quella di proporre, pros-simamente alle strutture ospedaliere, una se-rie di concorsi di idee per avviare, in provin-cia di Bergamo, una serie di servizi che mi-gliorino il raccordo tra ospedali e stomizzatisul territorio.

Walter Belingheri

Nomina di due commendatoriAISVE Veneto

La sezione AISV (stomizzati) di Borgo Trentoha proposto e il Capo dello Stato ha promossodue Commendatori dell’Ordine al Merito dellaR. I., due personaggi molto in vista. Si trattadell’uff. Cristina Verdolin, vice presidente re-gionale dell’associazione, e l’avv. uff. GiovanniGirardi.Congratulazioni ai neo commendatori.

Eliseo Zecchin

Siamo stati a PorecAERIS Emilia Romagna

“Settembre, andiamo, è tempo di migrare ...”Inizia così una nota poesia di Gabriele D’An-nunzio. Noi dell’ARISTOM facendo nostre leparole del poeta, diciamo “Settembre, andia-mo, è tempo di vacanze”. Anche quest’annoquindi, abbiamo individuato con largo antici-po, la meta da raggiungere per il nostro relaxsettembrino: Croazia. La Croazia, antica terradegli Illiri, dopo varie e travagliate vicissitudi-ni storico-geografiche, è oggi una Repubblicaindipendente che, con le limpide acque delmar Adriatico su cui si affaccia e il clima co-stiero tipicamente mediterraneo richiamamolti turisti. La località da noi prescelta èstata Porec o Parenzo, uno dei posti di villeg-giatura più noti della penisola d’Istria. Nelgiorno e all’ora convenuta, i partecipanti era-no dislocati in vari punti da Riccione a Rimini.Una volta saliti tutti sul pullman siamo partitialla volta di Porec. L’euforia era nell’aria. No-nostante la levataccia, eravamo ciarlieri, at-tenti al paesaggio che via via si presentava e

news dalle associazioni

Ci ha lasciato Franco Brignolo, vice-presi-dente APISTOM Asti e revisore dei conti del-la Federazione APISTOM.Una persona speciale, una persona solareche tanti ha sostenuto e aiutato. Sempre di-sponibile per chi aveva bisogno.Ciao Franco, rimarrai per sempre nei nostricuori.Gli amici di APISTOM Asti e del “Centro diCura delle Stomie e dell’Incontinenza” Ospe-dale di Asti.

Incontro NatalizioAPISTOM Piemonte

Domenica 15 dicembre 2013, l’ A.P.I.STOM Torinoha organizzato il consueto pranzo nataliziopresso il dopolavoro GTT, per raggruppare soci,familiari e sostenitori dell’ Associazione stessa.Al termine del pranzo e in attesa dellatradizionale lotteria, la presidente MarchisioPierina ha consegnato alla signora Ferrero,Margherita vedova del signor Rustici Romanoprezioso collaboratore dell’associazionescomparso lo scorso maggio, una pergamenaricordo. La giornata, particolarmente apprezzatadai presenti, è stata un prezioso momento disocializzazione atto a rinsaldare rapporti diconoscenza, di amicizia e di proficuacollaborazione.

Pierina Marchisio

Momento conviviale.

Neo comm. Cristina Verdolin.

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pronti a commentare. Finalmente, dopo alcu-ne ore di viaggio, siamo giunti all’Hotel Vala-mar. L’albergo si componeva di un corpo cen-trale che ospitava: reception, ristorante, pi-scine, centro benessere, accesso alla spiag-gia, bar, locali per l’animazione serale e variepalazzine che costituivano gli alloggi notturni.Tutta la struttura era circondata da un gran-de parco verdeggiante di alberi e prati bencurati e ricchi di funghi. Le camere erano am-pie, accoglienti e ben tenute. Il cibo, servito abuffet, vario e abbondante. Oltre ad un piace-vole soggiorno, abbiamo fatto varie escursio-ni, la prima è stata a Parenzo. La cittadina tu-ristica ha conservato il nucleo urbano dellaParentium, colonia romana, e si è allargatafuori le vecchie mura, ma nella sua crescitaha prestato particolare attenzione alla tuteladella vegetazione mediterranea. L’odierna Pa-renzo è nota soprattutto per l’ambiente benconservato: i querceti, i boschi di semprever-di, i vigneti e gli uliveti che scendono dolce-mente fino al mare. Particolarmente attesa era la visita ai laghi diPlitvice, uno dei più bei parchi nazionali d’Eu-ropa, annoverato nel Patrimonio Mondialedell’Umanità dall’UNESCO, per ammirare isedici laghi collegati da un’infinità di spumeg-gianti cascate, ruscelli e salti d’acqua. Il tem-po sempre bello ci ha permesso di visitare al-tre località. Abbazia, ridente cittadina dal cli-ma molto mite, che ha favorito il suo sviluppoturistico. Dal 1918 al 1945 è appartenuta all’I-talia come Fiume, altra città da noi visitata enella quale parecchi abitanti parlano la nostralingua. Una settimana passa in fretta ed ègiunto il giorno destinato al rientro. Il temposembrava rispecchiare il nostro stato d’ani-mo: una pioggerella sottile e fastidiosa ci haaccompagnato da Porec a Rimini è cessatasolo per farci consumare l’ottimo pranzo alsacco preparato da alcune signore apparte-nenti alla nostra associazione. All’arrivo, no-stalgici ma soddisfatti per l’esperienza vissu-ta, non restava che salutarci e dirci: “Allaprossima!”

Mariassunta

Gruppo di partecipanti alla gita.

news dalle associazioni

Problemi e difficoltàper lo stomizzatoAMISTOM Marche

Il 19 dicembre 2013, si è svolta a Pesaro laprima riunione medici/pazienti organizzatadall’AMIStom, l’associazione marchigianadegli stomizzati. Erano presenti il dott. Reca-natini dell’U.O.C di Urologia di Marche Nord;il dott. Paolo Stafoggia dell’U.O.C di ChirurgiaGenerale, Marche Nord; la dott.ssa PatriziaCiaschini, del Servizio Farmaceutico di Pesa-ro; lo stomaterapista Costantino Galasso del-l'Area Vasta n.1 di Pesaro (zona di compe-tenza: Urbino-Fano); Vincenzo Ianuario, Pre-sidente AMIStom. Le persone intervenutesono state molto contente di aver partecipatoperché le relazioni vertevano sulle tematichepiù frequenti in cui è direttamente coinvoltolo stomizzato e in forma semplice si è parlatodi problematiche complesse. Lo stomaterapi-sta ha raccontato il suo ruolo di professioni-sta nei confronti delle persone che si rivolgo-no al suo ambulatorio dopo l’intervento. Ildott. Recanatini ha illustrato, con semplicità,i perché a volte sia necessaria la stomia equali sono, o meglio potrebbero essere, iproblemi più comuni e le difficoltà cui le per-sone vanno incontro. La stessa cosa ha fattoil dott. Stafoggia che ha messo in evidenzaanche i motivi di queste difficoltà che deriva-no non solo dalle caratteristiche tecnichedella stomia ma anche da quelle fisiche dellepersone alle quali viene confezionata. Ladott.ssa Cecchini è invece intervenuta sull’a-spetto burocratico della gestione del mate-riale protesico e di come siano cambiate lecose mediante la distribuzione che ora avvie-ne attraverso le farmacie. Ora, con le impe-gnative mensili con le quali ci presentiamo infarmacia per ritirare la quantità di materialeprescritto, è stata azzerata la possibilità direndere il materiale in eccedenza e/o cam-biare una scatola di sacchetti con una confe-zione di placche. La cosa grave in tutto que-sto è se placche o sacchetti non sono suffi-cienti in quel mese, il paziente è costretto adacquistarli rinunciando, vis major, a uno deisuoi diritti: la gratuità. Dieci sacche al mese,a volte, possono non essere sufficienti peralcune persone con ileostomia che sono dun-que costrette ad acquistarle in farmacia. Sela delibera fosse stata “concertata” con leassociazioni di tutela dei pazienti, la “musi-ca” sarebbe stata diversa, di certo meno sto-nata e più armoniosa perché, quasi sicura-mente, avrebbe previsto una clausola chesuperasse questa criticità. Sembra però chela Sanità marchigiana non senta che una vo-ce: la propria, in altre parole quella che grida

al risparmio a tutti i costi. Più che razionaliz-zazione della spesa sanitaria siamo alla pre-senza di un razionamento delle necessità perpersone con handicap fisici, perché è di que-sto che alla fine si tratta. In realtà, secondo ilegislatori, una clausola è stata inserita ed èquella che prevede un aumento di quantitàsulla base di un certificato dello specialista ilquale ne attesta la reale (!) necessità. Il fatto scandaloso è che, comunque, lo stes-so specialista è tenuto a stare entro un tettomassimo di dieci placche al mese di quellecon idrocolloide e di quindici di quelle vecchiotipo. Stessa cosa vale per i sacchetti: trentaper quelli con chiusura tradizionale (aumen-tabili fino a sessanta con prescrizione spe-cialistica) e novanta se si usano quelli conchiusura a velcro. Vi sembra che questaclausola rispetti il principio della libera scel-ta? A noi stomizzati, piuttosto, sembra unobbligo imposto da chi non conosce il funzio-namento dei vari tipi di stomia e in particola-re dell’ileostomia. Il dibattito è continuatosulla necessità di interazione con gli ambitisanitari della Regione la quale, come in occa-sione della delibera sulle stomie, si è “dimen-ticata” di convocare/ascoltare le associazionidi tutela.

Pertanto ci chiediamo: in un situazione comequesta, dove inizia e dove finisce il bel di-scorso della Sanità sulla presa in carico nonsolo dei suoi sintomi ma di tutta la persona?Le Associazioni come la nostra non si sonoancora abituate, e non si abitueranno mai, adaccettare passivamente le decisioni sbagliateprese dalla Politica perché se Leggi promul-gate senza cognizione di causa alla resa deiconti si rivelano inefficaci o ingiuste, vannomodificate sentendo gli addetti ai lavori e so-prattutto coloro che da queste norme traggo-no vantaggi o subiscono ingiustizie. In que-st’ottica e mai come in questo momento sto-rico è dunque indispensabile un’alleanza vir-tuosa fra operatori e pazienti/utenti per indi-rizzare la politica, nazionale e locale versoscelte compatibili con una razionalizzazioneetica della spesa sanitaria e non verso taglilineari indiscriminati. La serata è terminatacon un aperitivo-cena preparato dagli stessi

I partecipanti al convegno.

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stomizzati che attraverso una serata informa-tiva hanno scoperto un modo semplice e sim-patico di conoscersi e, nell’occasione, di scam-biarsi gli auguri. Buon anno a tutti ma soprat-tutto una buona vita!

Maria Grazia Moscatelli

Nuovo direttivo perl’associazione abruzzese

ASIA Abruzzo

Si comunica che in data 15/12/2013 l’Associa-zione ASIA Onlus (Associazione StomizzatiIncontinenti Abruzzese), regolarmente iscrit-ta nel Registro di Volontariato della RegioneAbruzzo ai sensi di legge, ha provveduto alrinnovo degli organismi statutari.L’assemblea regolarmente riunita, all’unani-mità ha votato i seguenti soci che avevanoavanzato la candidatura. L’assemblea ha inol-tre provveduto nella stessa seduta, su propo-sta del Presidente Onorario ad attribuire lecariche che guideranno l’Associazione neiprossimi anni. Risultano quindi eletti:Presidente onorario: Rastelli Gabriele,TeramoConsiglio direttivoPresidente: Conti Elisabetta, Giulianova (TE)Vicepresidente: Abita Matteo, ChietiSegretario/Tesoriere: Cipolletti Mari Oretta,TeramoConsiglieri: Bottero Iolanda, Teramo; BrasiliTonino, Popoli (PE); Fiorà Antonio, Campli(TE); Cosanni Antonietta, Atri (TE); LubertiGidiana, Chieti; Nepomuceno Catia, Teramo;Paolini Fausto, Giuliano Teatino (CH); Rondo-lone Giovanna, Bellante (TE)Collegio dei Revisori dei ContiPresidente dei Revisori dei Conti: BrucchiMarino, TeramoRevisori dei Conti: Azzaro Luciano, MoscianoS.A. (TE); Manetta Donato, Castilenti (TE)

Elisabetta Conti

Sesto incontro perTorremaggiore

AIST Puglia

L’11 gennaio 2014, l’AIST di Torremaggiore,ha organizzato il 6° incontro dei pazienti sto-mizzati, dal titolo “Complicanze correlate allapatologia neoplastica”. L’incontro si è tenutoin una cornice del tutto particolare, “La Bot-taia” della Società Cooperativa Agricola For-tore. La Fortore, una cooperativa che produ-ce soprattutto vino e olio, si è messa a dispo-sizione dell’associazione proprio per esserepresente a fianco di una realtà che vede coin-volta la comunità di Torremaggiore. Il primo

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news dalle associazioni

tema “Le complicanze come riconoscerle ecome evitarle” è stato illustrato dal dott. Ni-cola Sannicandro, stomaterapista - ChirurgiaGenerale Ospedali Riuniti di Foggia, che haspiegato ai presenti le complicanze correlateall’intervento chirurgico e i vari modi per ge-stire le stomie. “In alcuni casi la risoluzionedelle complicanze necessita dell’interventodel chirurgo, ma di solito l’intervento del per-sonale infermieristico è sufficiente a risolverei casi più comuni”. La sig.ra Annarita M. ha mostrato alcuni pre-sidi per stomie, evidenziando come molti diquesti si siano modificati proprio tenendoconto dei suggerimenti dei pazienti che li uti-lizzano ed ha inoltre, presentato una linead’indumenti adattati e funzionali per i pazientistomizzati, con lo scopo di migliorare la qua-lità della vita di chi è spesso imbarazzato dal-la propria condizione.

A seguire, il cardiologo, dott. Giuseppe Anto-nucci (già Direttore della Struttura Complessadi Medicina Interna del P.O. di San Severo), haparlato del “Cardiopatico con patologie neo-plastiche” soffermandosi sulle complicanzecardiovascolari che possono determinarsi inseguito a trattamenti chemioterapici. L’ultimo intervento è stato del dott. NicolaLeone, psicologo nell’Hospice di Torremag-giore che ha illustrato la “Psiconcologia”, l’ap-plicazione della psicologia all’oncologia, vale adire lo studio delle variabili psicologiche(emozioni, pensieri, comportamenti) che in-fluenzano il malato oncologico. Ha parlato ditutte le reazioni che s’innescano quando unapersona è messa di fronte alla malattia e cheriguardano sia la persona, sia quelli che lacircondano e di come le reazioni siano moltopersonali e quindi la terapia non può esseredi tipo generale, ma si deve adattare alla sfe-ra personale del paziente coinvolto. Questo incontro è stato accolto con immensofavore dai pazienti stomizzati e dai numerosipartecipanti, che hanno apprezzato il lavorocostante del Presidente AIST, Matteo Lottoper sensibilizzare la popolazione sui temi cor-relati alle patologie neoplastiche .

Anna LamedicaAndrea Ciaccia

Incontro di fine annoa Cosenza ACIS Calabria

L’incontro, organizzato dall’Associazione Ca-labrese nel mese di dicembre 2013 per fare ilpunto e per gli auguri, è stato particolarmentesentito da tutti i partecipanti (stomizzati,

familiari, operatori sanitari e direttivo ACIS). Cisono stati momenti di discussione, dicommozione, gli amici hanno colto l’occasioneper poter dare sfogo e manifestare liberamente iloro pensieri legati alla preoccupazione perriuscire ad avere maggiore attenzione e miglioreassistenza a quanti con grande sofferenzavivono la patologia. Abbiamo, in grandi linee,messo in cantiere qualche iniziativa daintraprendere per il 2014. Non sono, comunque,mancati i momenti di allegria uniti agli auguriper un nuovo anno pieno di belle speranze e lacertezza di potersi incontrare al più presto conpiacevoli novità. Ci siamo lasciati con questoaugurio, ora stiamo lavorando con grandeentusiasmo per non perdere una magnificaoccasione per essere numerosi a Roma perl’incontro con Papa Francesco e con gli amici ditutta Italia. Vogliamo esserci ed anche numerosi

Giuseppe Venneri

Stomia: ritorno a casaASIS Sicilia

Si è svolta in data 25/01/2014 presso la sala “AtaMannino” dell’Azienda Sanitaria Provinciale diMessina una giornata-evento organizzata da

La relatrice Annamaria Moretti.

I partecipanti all’incontro.

I partecipanti alla giornata-evento.

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news dalle associazioni news dalle associazioni news dalle associazioni

Ci mancheranno i suoi scherzi, le sue battute,le sue risate, ma ci mancherà tantissimo ilsostegno che Giorgio Giorgi aveva sempregarantito all’associazione. Il nostro dottore se n’è andato all’improvvisoqualche mese fa, lasciando un vuoto difficileda riempire. Era un vero personaggio capace di grandi in-tuizioni: fra i primi, una quarantina di anni fa,a capire l’importanza di creare un’associa-zione per tutti gli stomizzati ed è stato pro-prio lui uno dei cofondatori dell’ALSTOM poitrasformatasi nell’ARISTOM.Chirurgo dell’Ospedale Infermi mise a dispo-sizione dei malati la sua professionalità, lasua capacità organizzativa e soprattutto lasua contagiosa voglia di vivere fra un’allegriairresistibile quella del dott. Giorgi, semprecapace di strappare un sorriso in un qualsia-si momento; dopo aver creato l’AISTOM, nonl’ha mai abbandonata. È stato sempre vicinoanche negli anni della pensione alla sua asso-ciazione senza mai saltare una cena, una gitao un convegno. Era un punto di riferimento, una presenza sucui si poteva sempre fare conto. Era anche unbrillante comunicatore, un istrione che sape-va fare gruppo per coinvolgere tutti.La finiamo qui perché Giorgi ci avrebbe giàfulminato con una delle sue proverbiali bat-tute. Di lui, nonostante il dolore della perdita,ci resta tanto e continueremo a sentirlo ognigiorno vicino, impegnandoci nella sua virgo-lettata ARISTOM sarà il modo migliore, nesiamo certi, per rivedere il suo sorriso.

ASIS - Associazione Stomizzati e IncontinentiSicilia, per discutere i seguenti temi: Stomia:ritorno a casa - Alimentazione; Lavoro e vitasociale; Vita sessuale; Modo di vestirsi.L’incontro, oltre a quello dello scrivente, haregistrato gli interventi qualificati del dott. LuigiLucibello, chirurgo generale AOOR Papardo-Piemonte Messina, della dott.ssa GiuseppinaFinzi, psicologa AOOR Papardo-PiemonteMessina e della dott.ssa Daniela Metro, Fisiologae Nutrizionista dell'Università di Messina. Unaplatea interessata ha seguito con moltaattenzione i temi trattati, che hanno formatooggetto di un lungo e interessante dibattito con imolti stomizzati presenti e con i loro familiari.È emerso una serie di problematiche cheinteressano l’operato delle strutture pubblichepreposte, dalle quali gli stomizzati si aspettanomolto di più e hanno calorosamente inviato loscrivente nella qualità di responsabile ASIS aintervenire per un miglioramento complessivo dellivello di qualità dell’assistenza, per quantoriguarda gli aspetti nutrizionali e sessuali. Ilquadro che emerge è solo una ridottissimapercentuale di cittadini che conosce cosa sia unastomia, facendo dello stomizzato uno dei pazienti“più misteriosi”. Alla fine, ai partecipanti, è statoofferto un rinfresco che è servito come momentoconviviale da tutti gradito. Il successo di taleevento ci dimostra come la strada intrapresadall’ASIS sia quella giusta e ci sprona allarealizzazione di nuove iniziative, con il fine ultimodi una piena e completa integrazione dei soggettistomizzati.

Carlo Fodale

Corso di perfezionamentoASIS Sicilia

Promosso dall’ASIS (Associazione StomizzatiIncontinenti Sicilia) Onlus l’1 marzo scorso,presso l’auditorium della città della Salute “exMandalari”, si è svolto un corso d’aggiornamentodenominato “Ostomy care and nursingeducation” L’associazione si propone oltre allaconoscenza della stomia, spesso sconosciuta algrande pubblico, all’aiuto diretto alle personestomizzate con una puntuale assistenza con i

propri enterostomisti e infermieri specializzatinella materia. La diffusione presso il personalesanitario e più in generale presso l’opinionepubblica della conoscenza di questa importantepratica chirurgica, che nella sola provincia diMessina interessa un centinaio di persone, checonsente a chi ha subito l’amputazione di organivitali (retto, vescica) quasi sempre a causa dimalattie oncologiche, nonché a chi per gravipatologia non può più espletare le naturalifunzioni, di recuperare una buona qualità di vita.Il corso si è svolto in due sessioni la primamedico-scientifica, la seconda tecnico-infermieristica. L’incontro, ha registrato gliinterventi qualificati del dott. Luigi Lucibello,Medico di I Livello presso la Struttura Complessadi Chirurgia Generale dell’A.O.R. Papardo-Piemonte di Messina (Presidio Piemonte),l’approfondimento sulle Stomie Intestinali eUrinarie, le relative tecniche di confezionamentochirurgico e la gestione delle complicanzeperistomali precoci e tardive. Dott.ssa AnnaMaria Condorelli ha infine parlato dell’assistenzainfermieristica nelle stomie urinarie e lasostituzione dei tutori uretrali. L’E.T. CarloFodale, presidente dell’ASIS, l’importanza del“disegno preoperatorio”, la scelta del presidio piùidoneo per ciascun stomizzato, l’educazione della

persona stomizzata e del care-giver e dellatecnica dell’“irrigazione”, inoltre ha sottolineato ilruolo del centro di riabilitazione enterostomalenella qualità di vita dello stomizzato, sull’attivitàdel centro ed ha evidenziato come negli anni siacresciuta, diventando un punto di riferimento pergli stomizzati di Messina e Provincia. In auditorioerano presenti quaranta infermieri provenientidalla Sicilia e dalla vicina Calabria. I temi trattatidai relatori hanno coinvolto i presenti,destandone grande interesse, in particolare èstato molto apprezzato un video sulconfezionamento della stomia presentato dal dott.Luigi Lucibello.

Carlo Fodale

I partecipanti al corso.

I soci FAIS incontrano PapaFrancesco in Vaticano

L’appuntamento è di quelli che portano gioiaa tutti i credenti e ai quali nessuno vorrebbemancare. Il 14 maggio la FAIS Onlus è inudienza in Vaticano da Papa Francesco, giàda subito nei cuori dei fedeli cristiani. Lasede è l'Aula Paolo VI, nota anche come auladelle udienze o Aula Nervi (dal nome del suoprogettista, Pier Luigi Nervi), è un vastoauditorium situato a Roma, nei pressi dellaBasilica di San Pietro. Un’occasione per stare insieme e vivereintensamente un momento di spiritualità cheaccomuna tantissime persone. Il giorno dopol’udienza i parteciperanni saranno coinvoltiin uno splendido tour nella città eterna. Perulteriori informazioni contattare lasegreteria FAIS.

PIEMONTE - Sede RegionaleFederazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiVia S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)C.F. 97571540018E mail: federazione@apistom.itTel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi ProvincialiA.P.I.STOM. - Torino - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiTorinoVia San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)Tel. 011.3187234E mail: torino@apistom.itPresidente: Pierina Marchisio

A.P.I.STOM. - Alessandria - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiAlessandriaVia Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)Tel. 0131.265221E mail: alessandria@apistom.itPresidente: Carla Cresta

A.P.I.STOM. - Cuneo - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiCuneoC/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)Tel. 0174.554786E mail: cuneo@apistom.itPresidente:Vito Sanfrancesco

A.P.I.STOM. - Novara - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiNovaraVia IV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0330.204902E mail: apistomnovara@gmail.comPresidente: Marco Ciliegio

A.P.I.STOM. - Asti - AssociazionePiemontese Incontinenti e Stomizzati AstiC.so Alessandria, 104 -14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644E mail: asti@apistom.itPresidente: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede RegionaleA.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)C.F. 97204600155E mail: alsi.lombardia@virgilio.itTel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi ProvincialiGruppo Milanese Stomizzati

C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1- 20133 Milano (MI)Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508Presidente: Giuseppe De Salvo

A.S.S.C. - Associazione StomizzatiSacchettini Colorati - Onlus - VareseVia S.Carlo Borromeo, 15 - 21100 Varese (VA)Cell. 335.6535132 (Paolo)Cell. 347.5031191 (Maurizio)Presidente: Paolo Macchi

A.S.I.V. - Associazione StomizzatiProvincia di Varese Sede di GallaratePiazza Giovane Italia, 2 - 21013 Gallarate (VA)Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: croby14@alice.itPresidente: Arrigo Rizzon

A.B.I.S. - Associazione BrescianaIncontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Sant’Orsola FatebenefratelliVia Vittorio Emanuele II, 2725122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton

Gruppo Comasco StomizzatiC/o Ospedale Sant’AnnaVia Ravona, 122020 S. Fermo della Battaglia (CO)Tel. 031.585111Presidente: Luciano Chiarin

Associazione Bergamasca StomizzatiC/o Associaz. Nazionale Invalidi CiviliVia Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301E mail: abs@absbergamo.orgwww.absbergamo.itPresidente: Danilo Nespoli

S.M.S. - Sezione Mantovana StomizzatiC/o Ospedale Carlo Poma -Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)- Tel. 02.70605131

A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti PaviaC/o Ospedale San Matteo PaviaPiazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV)Tel. 0382.503310- Cell. 333.9209966E mail: asip2011@libero.itPresidente: Piero Sacchi

Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO)Tel. 0342.801978Presidente: Gianfranco Gianoli

A.STOM.RHOAssociazione StomizzatiRhoPiazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho FrazioneTerrazzano(MI)

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.e loro articolazioni

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - OnlusCell. 336.3454823 (Giuseppe Brentegani)Presidente: Arrigo Rizzon

VENETO - Sede RegionaleA.I.S.VE. - Associazione Incontinenti eStomizzati VenetoPoliclinico Borgo Roma C/o ChirurgiaGenerale/A - Piazzale Ludovico Scuro, 1037134 Verona (VR)C.F. 92174870284Presidente: Elisabetta Giorda

Sedi Provinciali A.V.I.ST. - Associazione VicentinaIncontinenti e Stomizzati C/oOspedale San Bortolo Centro Riabilitaz.Enterostomale Dipart. ChirurgiaV.le Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244Email: centrostomiavicenza@yahoo.itPresidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306

A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti eStomizzati VeronaC/o Policlinico Borgo Roma (ChirurgiaGenerale/A) - Piazzale Ludovico Scuro, 1037134 Verona (VR)Presidente: Cristina VerdolinCell. 347.5786325 - Tel. 045.8124487

Associazione Incontinenti e StomizzatiBorgo RomaC/o Policlinico Borgo Roma G. B. RossiPiazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487Presidente: Giangaetano Delaini

A.I.S.V. - Associazione Incontinenti eStomizzati Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto GeriatricoVia Mameli - 37126 Verona (VR)Tel. 349.7161985 - 045.8122436Presidente: Eliseo Zecchin

A.RO.I.S. - Associazione RoviginaIncontinenti e StomizzatiVia Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) - Tel. 0425.82415E mail: maurizioturolla@virgilio.itPresidente: Maurizio Turolla

A.VE.I.S. - Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE)Tel./Fax. 041.915599Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616

Associazione VolontariCastelfranco e MontebellunaVia Cesare Battisti, 49 - 31040 Volpago del Montello (TV)Tel. 0423.84777Presidente: G. Ricci

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A.V.I.S.S.Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD)Tel. 049641263Presidente: Rosario D’Angelo

TRENTINO - Sede RegionaleA.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinentie Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi(seguiranno dettagli)

FRIULI V. G. - Sede RegionaleA.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti eStomizzati Friuli Venezia Giulia - OnlusVia Pontebbana, 19/233017 Tarcento (UD) - C.F. 94085660309E mail: cimentar@libero.itTel. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315Presidente: Marco Cimenti

Sede ProvincialeA.R.I.S. sezione di PordenoneAssociazione Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia GiuliaC/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN)Tel. 335.6574111Presidente: Italo Cover

LIGURIA - Sede RegionaleA.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)C.F. 95007970106E mail: cocchi.anna@fastwebnet.itTel. 345.7010953 / 347.6822401Presidente: Angelo Ratto

EMILIA ROMAGNA - Sede RegionaleA.E.R.I.S. - Associazione EmilianoRomagnola Incontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)E mail: afos@ausl.fo.it - Tel. 0543.738606Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi ProvincialiA.RE.STOM. - Associazione ReggianaStomizzati e IncontinentiC/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria NuovaV.le Risorgimento, 8042123 Reggio Emilia (RE)Tel./Fax. 0522.295727E mail: arestom@asmn.re.itPresidente: Giuseppe TorricelliTel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180

A.C.I.STOM. - Associazione CesenateIncontinenti e StomizzatiC/o ASS.I.PRO.V.Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 Email: acistom@stomizzati-emilia-romagna.itPresidente: Giordana GiulianiniTel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880

A.FO.S. - Associazione ForlineseStomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)Tel./Fax. 0543.738606 - Email: afos@ausl.fo.it

Presidente: Varis BraviCell. 347.2301642

A.R.I.STOM. - Associazione RimineseIncontinenti StomizzatiC/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN)Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473E mail: luridolfi@auslrn.netE mail: aristom@auslrn.netPresidente: Luisa Ridolfi

A.M.I.S. - Associazione ModeneseIncontinenti e StomizzatiC/o Ex Ospedale EstenseVia Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it

A.B.I.STOM. - Associazione BologneseIncontinenti e StomizzatiVia Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.itCell. 340.4831519

A.I.S.E. - Associazione Incontinenti eStomizzati Estense- OnlusVia A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE)Tel. 3345767351E mail: stomizzatiestense@libero.itPresidente: Luciano Castagna

TOSCANA - Sede RegionaleAssociazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804E mail: astosfirenze@tiscali.itPresidente: Paolo Cantini - Cell. 331.1251428Sedi operative:Cecina, coordinatore Paolo Cantiniwww.gruppostomia.itLivorno, coordinatore Angiolo CarotiLucca, coordinatore Umberto TognettiPiombino, coordinatore Vincenzo Verrigni

MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione MarchigianaIncontinenti e Stomizzati Via Astagno, 57 - 60122 AnconaSede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 - 61025 Montelabbate (PU)E mail: v.ianuario@yahoo.itTel. 3207161782 / 0721472291Presidente: Vincenzo Ianuario

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati eIncontinentiC/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)C.F. 80053660546 - E mail: marcor25@libero.itTel. 075.5009043 - Fax 075.5009043Presidente: Ilvano BianchiCell. 347.5558880

LAZIO - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinentie StomizzatiViale Telese, 24 - 00177 Roma (RM)

E mail: patriziacinelli@scoprilastomia.infoTel. 06.9499925 - 340.8638152Presidente: Patrizia Cinelli

ABRUZZO - Sede RegionaleA.S.I.A. - Associazione Stomizzati eIncontinenti AbruzzeseVia Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)C.F. 01544310673E mail: elis67@libero.it - Tel. 0861.420285Presidente: Elisabetta Conti

MOLISE - Sede RegionaleA.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzatie IncontinentiP.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)Tel. 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

PUGLIA - Sede RegionaleA.I.S.T. - Associazione IncontinentiStomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 1871017 Torremaggiore (FG)Tel. 0882.381406 - 338.4796297C.F. 93052900714Presidente:Matteo Lotto

BASILICATA - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Lucana IncontinentiStomizzatiC/o Concetta CorradoContrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ)C.F. 96064320763 - E mail: concy.cor@alice.itPresidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiOspedale Civile dell’AnnunziataC/o Ambulatorio StomizzatiVia Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS)Tel. 0984.681445 - 3389578573C.F. 92015940791E mail: giuseppe_venneri@yahoo.itPresidente: Giuseppe VenneriCell. 3490837726

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati eIncontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME)C.F. 92021300832Email: asis@arubapec.it carlofodale@tiscali.itPresidente: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852

SARDEGNA - Sede RegionaleA.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiC/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.itTel./Fax. 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

21w redazione@fais.info

Tutti i viaggiatori ciclisti sanno quanto sianoricercate le grandi salite in fase di prepara-zione del viaggio, ma anche la calma e la di-sciplina fisica e mentale che ci richiedono eche necessariamente dobbiamo avere accu-mulato per poterle spendere durante quelleore in cui da soli con noi stessi affrontiamouno sforzo che pretende mesi di preparazionee la capacità di sapere distribuire le forze.Quando si deve salire per 1.500 - 2.000 metridi dislivello con l’aggiunta di un bagaglio chesempre supera il dieci per cento del propriopeso unito a quello della bicicletta, è presenteanche un elemento di sfida; una sfida versoquella salita e una verifica della propria forza.E se non si soffre troppo, se ne esce anchecon l’orgoglio rafforzato. Oggi potrei aggiun-gere che si tratta anche di una sfida verso ilcalendario, poiché quest’anno compierò i ses-sant’anni, ma alla lunga nelle sfide con il ca-lendario siamo sempre perdenti ed è megliofermarsi per tempo.Ad ogni modo, dopo ogni salita, per fortuna,c’è sempre una discesa, anche se di quest’ul-tima ne parliamo poco. Mentalmente, adesempio, io non li considero neanche i chilo-metri da farsi in discesa, anche se a volte cisono discese che durano quasi un’ora. E poidurante la discesa non è possibile guardarsiintorno, riflettere o soffermarsi sul panorama:la distrazione può essere fatale.E allora la discesa non ci lascia niente oltre alpiacere di viaggiare senza fatica e di godersil’aria fresca? No, la discesa può darci molto,ma ci richiede una sosta. Anche cercare diviaggiare lentamente richiede impegno esforzo: lo sforzo di vincere la forza di gravitàe di mettere sotto pressione i freni ai quali èaffidata la nostra sicurezza; quindi solo fer-mandoci possiamo fissare nella nostra me-moria ciò che stiamo vivendo.E così, ciò che racconto delle discese riesco afarlo solo perché mi sono fermato, a volteanche per meno di un minuto, ma non potreigiurarlo perché la bellezza ci annulla la sen-sazione del trascorrere del tempo. Ecco, pergodere della discesa e portarcela a lungo nellanostra mente bisogna avere la forza mentaledi fermarsi, anche se ciò è un po’ contro na-tura.Nel 2003 feci un giro con un nuovo amico,Gianfranco; un giro molto breve, due giornitra Veneto e Trentino, treno compreso. Il pro-getto era di partire da Vicenza, fare il passodelle Fugazze sul monte Pasubio, scendere aRovereto, raggiungere Riva del Garda e poicosteggiare il lago di Garda orientale fino aPeschiera. Scendemmo dal treno a Vicenza e non en-trammo neanche nel centro città. Andammosubito verso Schio perché avevamo il pro-

gramma e il desiderio di dormire la sera sullago di Garda, a Torbole precisamente. Rag-giungemmo Schio tra tante automobili e ca-mioncini pensando a come avrebbe potutoessere quella strada nei normali giorni lavo-rativi. Dopo Schio, per fortuna, il trafficocessò e cominciammo a pedalare, affiancati,parlandoci delle nostre precedenti esperienzeciclistiche e del nostro livello di allenamento.Mangiammo a Valli del Pasubio e quandouscimmo dal ristorante dove si stavano fe-steggiando due compleanni di due signorimolto anziani, trovammo che il tempo eracambiato: si era coperto e raffreddato. L’im-portante era che non piovesse perché salendo,ci si scalda dopo poche pedalate. La salita nonera ripida, ma il mio amico Gianfranco restavaindietro. Provai ad andare al suo ritmo, manon mi trovavo bene. Allora provai a fermarmiogni dieci o quindici minuti, ma l’attesa mi raf-freddava e così decisi di raggiungere il passodel Pian delle Fugazze a 1.163 metri e l’avreiaspettato lì, coprendomi meglio, ma non ce nefu bisogno perché già nel pianoro del passo,prima della discesa, trovai il sole. Quando ar-rivò, Gianfranco si dissetò, riposò un po’anche lui e risalimmo in bicicletta, ormai inprovincia di Trento. Scendemmo a Rovereto per quarantotto chi-lometri tra continui e anche ripidi, sali escendi. Ad un passaggio dovetti addiritturaappoggiare i piedi a terra perché ero in di-scesa con il rapporto più lungo e dietro unacurva cieca per cui avevo frenato bene, mitrovai davanti uno strappo di una pendenza dioltre il dieci per cento. Le gambe non riusci-rono a vincere la pendenza con un rapportoda velocità. Arrivammo a Rovereto, dove an-

Il ciclostomizzato al Pian delleFugazze, al confine delle province diVicenza e Trento.

cora ci riposammo e poi prendemmo la pistaciclabile lungo l’Adige: magnifica, larga, benasfaltata, accanto al fiume e le montagne aidue lati. Scendemmo verso sud alla stazionedi Mori ricominciammo a salire ancora in unpista ciclabile, per raggiungere il lago diGarda. A fianco a noi le macchine, soprattuttotedesche e austriache, erano incolonnate inentrambe le direzioni. Era sabato sera e stavaavvenendo il ricambio della settimana di va-canza dei turisti germanici così amanti deilaghi italiani. Intanto la luce diretta del sole era finita da unpezzo; certamente per via dei monti che face-vano da schermo, ma ormai anche nei pendiiesposti al sole, si stava entrando nell’ombrache precede la sera. Era settembre e la gior-nata lo ricordava. Non avevo idea di quanto ancora saremmodovuti salire: la salita era quasi un falso piano,ma per il mio amico era una vera salita perchéera stanco e poi la luce stava definitivamentefinendo per quell’altra indimenticabile gior-nata in bicicletta. Scollinammo a Nago inmodo inaspettato: la strada divenne repenti-namente ripida e si aprì il panorama. Pocosotto di me le case del paese con le luci accesee con le strade illuminate, ma alzando appenalo sguardo stava il grande lago che non eraancora completamente buio. Mi fermai aguardare, anche se non era presto. Il lagovisto dall’alto sembrava immobile e le sueacque grigio chiaro erano dominate dalla pa-rete di una montagna che si ergeva a piccoper parecchie centinaia di metri. C’eranoanche delle piccole luci lungo la strada, sullariva del lago, che davano comunque il segnodella presenza umana, poi volgendo gli occhiverso destra era tutto una luminaria. Sicura-mente era Riva del Garda, ma il mio sguardopreferì abbracciare i tetti e i lampioni di Nago,le acque del lago, le piccole luci e la parete cheentrava o usciva dal lago. C’erano davanti ame il selvaggio della parete e lo sconosciutodelle acque scure del lago, e questo piccolopaesino proprio sotto di me che mi sembravacosì rassicurante. In un altro momento avreipotuto fermarmi e immergermi nel panoramaper una mezzoretta ma, ancora solo pochi mi-nuti, il lago e la montagna sarebbero diventatineri scomparendo dai miei occhi. Così ci ri-mettemmo in sella e dovendo fare esclusiva-mente attenzione alla strada raggiungemmorapidamente Torbole sul lago, dove oltre due-cento anni fa si fermò anche il grande Goethedurante il suo viaggio in Italia. Mi sentivo ve-ramente a casa mia. Dove aveva fatto tappa ilsommo, il cantore dello spirito tedesco ed eu-ropeo, stavo per farlo anch’io ma da

ciclostomizzato

i viaggi del ciclostomizzato

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Ricerca pluriennale, evidenze cliniche e racconti di vita vissuta: nasce Dansac NovaLife progettato per la Sicurezza e la Discrezione.Dansac NovaLife è vincitore del Medical Excellence Awards 2013 (MDEA) nella categoria“Dispositivi ospedalieri e terapeutici”.

PROGETTATO per la SICUREZZA e la DISCREZIONE

Questo premio è un riconoscimento alla dedizione e al lavoro delle persone che hanno contribuito: infermieri e pazienti oltre che ingegneri e designers.Ma è soprattutto la conferma che un buon prodotto può davvero migliorare la qualità di vita dei portatori di stomia.

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