Rivista Ritrovarci n.2 2012

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6ottobre2012

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RITROVARCIAnno 10° - N. 2 - Giugno 2012 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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RITROVARCIAnno 3° - N. 1 - Marzo 2005 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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RITROVARCIAnno 4° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2006 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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RITROVARCI

DA COSENZANUOVA FORZA ALLAF.A.I.S.

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DIECI ANNI DI

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Trattasi di Dispositivi Medici CE; Leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni d'uso. Depositata al Ministero della Salute in data 5 maggio 2011

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11rattasi di Dispositivi Medici CE; Leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni d'uso. Depositata al Ministero della Salute in data 5 maggio 20

Sede legale e amministrativa:c/o Istituto Nazionale Tumori,Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508www.fais.info

Sede operativa:Via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3017735 - fax 011 19487697www.fais.info - E-mail: [email protected] d’ufficio dal lun. al ven. - h 9,00-13,00

C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967

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“RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati -onlusAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003Spedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Direttore responsabile: Eliseo ZecchinVice-direttore: Giovanni [email protected] scientifico: dott.Roberto Aloesio

Fotografo:Gianmario Raggi Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno(Mi) Tel. 02 2545059 - [email protected]

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla“Tutela dei dati personali”, ciascun destinata-rio della presente pubblicazione ha diritto, inqualsiasi momento, di consultare, far modifi-care o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, trami-te richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

In copertina:Le riviste “Ritrovarci” pubblicate nei dieci annidi F.A.I.S. Onlus

S o m m a r i o

Il Vice-Direttoreai lettori

FACCIAMOCI SENTIRECari amici lettori,la dirigenza della F.A.I.S. mi ha incaricato ancora una volta di preparare l’editoriale per la no-stra Rivista, per il numero nel quale ci sono tutte le indicazioni organizzative del prossimo in-contro a Montesilvano il 6 ottobre.Nell’occasione avevo in mente di prepararmi ad una festa da condividere con Voi tutti. Un al-tro incontro affascinante per festeggiare la giornata mondiale dello stomizzato e non solo. Inquest’anno festeggiamo anche i 10 anni della F.A.I.S.! Tanti ne sono passati da quando, all’i-nizio del nuovo millennio, la nostra Federazione ha visto la luce per volontà di alcune Asso-ciazioni Regionali avide di un concreto processo di rinnovamento, che facesse piazza pulitadi parecchie “ombre del passato”.Vi ricordate la soddisfazione di tutti, quando ci siamo ritrovati, per i primi 5 anni, a San Re-mo? Da allora la Federazione è cresciuta e non solo per l’aumento delle attività rivolte a mi-gliorare le condizioni di vita delle persone stomizzate, ma anche perché in questi ultimi an-ni si sono aggiunte altre regioni, altre Associazioni regionali che si sono riconosciute negliobiettivi e nelle finalità della F.A.I.S. Saluto con vivo piacere l’ultima adesione pervenuta pro-prio in questi giorni dalla Provincia autonoma di Trento. E con questa siamo arrivati a 17 As-sociazioni regionali aderenti.Nel 2009 la Giornata mondiale dello stomizzato è stata caratterizzata dalla volontà, concreta etangibile, di dare una mano per sostenere le popolazioni dell’Abruzzo, colpite dal terribileterremoto che ha devastato L’Aquila e molti altri centri. Di quel terremoto – lo sappiamo be-ne – ci sono ancora ferite aperte, difficili da dimenticare e da risanare. Ebbene, la maledizio-ne del terremoto si è manifestata anche quest’anno ed ha colpito in maniera pesante il terri-torio dell’Emilia Romagna. Paura e devastazione, edifici pericolanti o crollati, persone che so-no costrette a vivere fuori delle proprie case. I morti, per fortuna o per caso, sono stati pochi,ma anche uno soltanto sarebbe stato di troppo. Non c’è difesa contro un evento non preve-dibile, che colpisce alle quattro di notte, come un perfido assassino.E noi, di fronte a questa natura impietosa, possiamo solo offrire la nostra solidarietà, possia-mo stringerci intorno a quelle popolazioni per dare un senso di calore e di partecipazione. Iportatori di stomia da sempre vogliono sentirsi cittadini come gli altri, pronti a gioire ed asoffrire insieme agli altri.Voglia il cielo che prove di questo genere siano risparmiate alle giovani generazioni e che ilfuturo riservi tempi migliori! Appuntamento per tutti a Montesilvano il 6 ottobre per la giornata mondiale dello sto-mizzato: insieme per i nostri 10 anni F.A.I.S. e insieme ad A.I.O.S.S. che di anni di attivitàne compie 30. Tutti insieme, ancora una volta, affermiamo con decisione “FACCIAMOCI SENTIRE”.

Giovanni Matteoni

✑✑✑✑

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F.A.I.S. onlusFederazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

800.09.05.06

Giornata Mondiale dello Stomizzato 4Giovani stomizzati, è ora di uscire allo scoperto! 5Regione Lazio: lettera aperta 7I dispositivi medici migliorano la vita degli italiani 9Anche Trento è dei nostri 14Sosteniamo la F.A.I.S. Onlus 17Rubriche 18Ciclostomizzato 22

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6 Ottobre 20126 Ottobre 2012 a Montesilvanoa Montesilvano“Facciamoci sentire”

ProgrammaMATTINO

h 9,00 - Registrazione dei partecipanti

h 10,00 - Wellcome coffee

h 10,30 - Saluto delle AutoritàModeratore: Carlo Gargiulo

F.A.I.S. onlus e A.I.O.S.S.: Interazione e condivisione per promuovere la Qualità della Vita dello stomizzatoh 11,00 - A.I.O.S.S.: 30 anni di impegno per lo sviluppo delle conoscenze professionali

Gabriele Rastelli

h 11,20 - F.A.I.S. onlus: 10 anni di attività per la tutela dei diritti delle persone stomizzate Fernando Vitale

h 11,40 - Promuovere la Qualità della Vita delle persone stomizzate: uno sguardo verso il futuroGabriele Roveron

h 12,00 - La tutela dei diritti delle persone stomizzate in un contesto sanitario e sociale checambia - Giuseppe Sciacca

h 12,20 - I giovani in EuropaRia Smeijers (Presidentessa dell’Associazione Europea Stomizzati)

h 12,40 - Dibattito

h 13,00 - Colazione di lavoro

POMERIGGIO

Stomia e Qualità della Vita - il futuro è oggi: la parola ai giovanih 14,30 - Moderatore: Carlo Gargiulo

Qualità della Vita - Essere giovani e avere una stomia: i risultati di studi di ricerca internazionale a confrontoTom Nichols - Roberto Aloesio

h 15,00 - L’adattamento alla nuova condizione di vita: la parola ai giovaniTalk Show.Interventi: Paola Trovato - S. Calatafimi - S. Passafiume - Nicoletta Rognoni Pier Raffaele Spena - Paolo Cantini - J. Grossman

h 17,00 - Chiusura lavori

h 20,00 - Cena di gala

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C i sono delle circostanze nella no-stra vita in cui sentiamo il biso-

gno di parlare con un amico, perchépensiamo che sia l’unico in grado diascoltarci e di capirci. Che sia unamico fra tanti o uno in particolarecon il quale condividiamo un vissu-to comune, in cuor nostro sappiamoche è l’unico capace di darci il con-siglio giusto al momento opportuno.Talvolta capita che si tratti di unamico lontano, di un’altra Regione,ma questo non ci impedisce di con-tattarlo lo stesso.Il Gruppo Giovani della FAIS Onlusnasce da queste premesse e si ponel’obiettivo di “costruire” attraverso ilconfronto.Gli amici e i familiari sono stati digrande aiuto e altrettanto possiamodire di tutto il personale degli ospe-dali che abbiamo incontrato duran-te questo nostro cammino. Dal can-to nostro, non ci siamo lasciati so-praffare dalle emozioni e dalle diffi-coltà della nostra situazione; piutto-sto, abbiamo cercato di farle diven-tare la nostra forza propulsiva, ognu-no a nostro modo e con i mezzi apropria disposizione. Il nostro unico

desiderio è tornare alle cose cheamiamo: uscire con gli amici, andarea scuola o al lavoro, viaggiare; in-somma, tutte quelle piccole e grandicose per le quali, a fine giornata, cisentiamo soddisfatti! Siamo semprealla ricerca di nuove soluzioni permigliorare il nostro stile di vita e ri-teniamo che il confronto possa met-terci nella condizione di scrutare afondo le nostre emozioni e di otte-nere informazioni riguardo il modopiù efficace di comportarci.Queste parole e i “fatti” testimonianoche la nostra situazione pian pianosta migliorando; abbiamo metaboliz-zato lo shock iniziale ed ora affron-tiamo il tutto senza battere ciglio.Tuttavia, siamo coscienti che abbia-mo ancora tanto da imparare e nonsolo sulla condizione di stomizzato!Abbiamo, quindi, bisogno del con-tributo e dell’entusiasmo di giovanistomizzati per:1) favorire lo scambio di informazio-ni ed esperienze tra pazienti sia a li-vello nazionale che internazionale;2) implementare progetti specificilegati alle problematiche giovaniliquali la socializzazione e la sessualità;

3) promuovere eventi quali conve-gni, workshop, giornate di studio;4) creare una rete di assistenza 1 to 1pre e post operatoria (visiting o peercounselling);5) partecipare attivamente alla Ri-cerca e Sviluppo di nuove soluzioniper migliorare la vita dei pazienti incollaborazioni con Enti, Associazio-ni ed Aziende;6) promuovere azioni comuni conaltre Associazioni Giovanili naziona-li ed internazionali.I mezzi a nostra disposizione sonolettere, telefonate ed e-mail, solo percitarne alcuni. Ma questi sono dav-vero solo dettagli!La cosa più importante è che tuttiabbiamo voglia di continuare questolegame basato sulla fiducia. Ed èproprio sulla fiducia che vogliamoiniziare il nostro rapporto anche conte. Vuoi essere nostro amico? Siamo noi… Valeria, Elisabetta, Sa-brina, Sara, Clara, Pier Raffaele,Paolo, Matteo e Vincenzo.

Vieni a trovarci su:http://www.fais.info/gruppo-giovani/

Giovani stomizzati, è ora di uscireallo scoperto!

GRUPPOGIOVANI FAIS

Si invitano

tutti i giovani stomizzati,

soci delle Associazioni

Regionali aderenti alla FAIS,

a contattare

il Gruppo Giovani

presso la

Segreteria Nazionale:

tel.: 011.3017735

fax: 011.19487697

e-mail:

[email protected]

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I l termine «immagine corporea»non fa riferimento semplicemente

alla percezione visiva quando si èfermi davanti allo specchio, ma “al-l’immagine mentale della struttura edelle dimensioni del corpo, nonchédei sentimenti esperiti rispetto a talicaratteristiche e/o a specifiche parti”.È anche noto che tale rappresenta-zione mentale contribuisce a deter-minare l’autostima che ha importan-ti risonanze sulla vita in generale:un’immagine corporea positiva è allabase di una vita qualitativamente piùsoddisfacente, al contrario, un’insod-disfazione corporea, che si fonda supreoccupazione e malessere, puòportare a conseguenze negative; manon è questo il momento di analiz-zarle. Vediamo, piuttosto, se è possi-bile tracciare differenze tra uomini edonne.Le donne, in particolar modo rispet-to agli uomini, hanno sempre dedi-cato molta attenzione alla cura e allabellezza del proprio corpo; negli ulti-mi anni, però, quasi indistintamenteuomini e donne si preoccupano di

avere/ottenere un corpo perfetto, alfine di soddisfare le proprie esigenzee, più di ogni altra cosa, le aspettati-ve degli altri. L’eccessiva importanzache viene attribuita all’immaginecorporea, è frutto dell’opinione sba-gliata che è possibile essere accoltisocialmente nel momento in cui si èidentici, se non addirittura migliori,ai modelli che propinano i media.Attraverso questi fattori, è soprattut-to la mente dei giovani che, portata acredere di non poter reggere il con-fronto con tali modelli, aumenta l’in-soddisfazione rispetto al proprio cor-po e il senso d’inadeguatezza nellasocietà. In un mondo come il nostro,dove l’aspetto fisico è quasi al primoposto tra le nostre priorità, è difficileavere a che fare con i problemi di na-tura estetica e anche se alcuni di

questi risultano facilmente celabili,ai nostri occhi non lo saranno mai.Ci sono persone però che riescono afare del loro difetto, se così vogliamochiamarlo, una vera e propria virtù eJessica Grossman ne è l’esempio piùpuro.Nata a Toronto, Canada, nel 1989 aJessica venne diagnosticato il morbodi Chron all’età di 9 anni e dopo lun-ghi periodi passati in ospedale, nel2003 fu messa davanti ad una sceltaradicale. Vivere con una stomia omorire. La scelta fu ovvia. Dopo l’o-perazione di ileostomia permanente,venne contattata per sensibilizzare efar conoscere al mondo la sua storia.Nasce così Uncover Ostomy, un pro-getto che si pone l’obiettivo di ispi-rare un dialogo positivo e favorire ilmiglioramento della qualità della vi-ta dei soggetti stomizzati condividen-do la propria esperienza di vita.Jessica, attraverso la sua campagnapubblicitaria, ci insegna che possia-mo, ma soprattutto dobbiamo, sen-tirci normali e perché no, anche sexy.

Pier Raffaele Spena

Intervista a Jessica Grossman,la modella che ha “scoperto” la stomia

Anche Jessica a Montesilvano1. Come è cambiata la tua vita con Uncover Ostomy? La stomia mi permette di vivere una vita normale, qualcosa mi è mancato quando ero ammalata ed ero in ospedale.

2. Come vivi il tuo essere stomizzata? La vivo come una persona normale.

3. Hai avuto problemi con l’opinione pubblica dopo aver pubblicato le tue foto con il sacchetto in evidenza? Ho sempre ricevuto riscontri positivi dalla campagna pubblicitaria. A volte, poche persone, dicono che secondo loro la stomia andrebbe na-scosta, ciò dimostra quanto la campagna sia importante.

4. Hai mai pensato di essere stata discriminata sul lavoro, in palestra o in un altro posto per la tua stomia? No, non sono mai stata discriminata per il fatto di essere stomizzata.

5. Cosa hai imparato dal tuo blog? Ho imparato molto attraverso le esperienze che gli altri hanno vissuto attraverso le loro storie con la stomia, penso ai loro problemi, alle lo-ro lotte, e alle loro vittorie.

6. In Italia, come anche in altre nazioni, i giovani stomizzati spesso tendono a nascondere quello che sono piuttosto che con-frontarsi. Cosa ti senti di dire loro? Mi piace dire alle persone che non c’è motivo di nascondere la propria stomia. Se vi sentite meglio a nasconderla continuate così, ma non ave-re pregiudizi su di essa non solo vi libererà dal tenere un segreto con le persone che amate, ma vi aiuterà ad accettare il fatto che l’avete.

7. A ottobre sarai in Italia per la giornata mondiale dello stomizzato. Cosa ti aspetti da questo evento? Mi aspetto di incontrare persone straordinarie con le loro bellissime storie da condividere.

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Regione Lazio: lettera apertaContinua l’azione forte e costante della FAIS Onlus a sostegno dei diritti degli Stomizzati del Lazio.

Il 21 Marzo scorso abbiamo inviato alle testate giornalistiche più rappresentative il seguente comunicato stampa. In questo modo si vuole portare all’attenzione della pubblica opinione l’ingiustizia in atto, sperando che la

Regione Lazio accolga al più presto la nostra richiesta per un incontro.

Regione Lazio: Lettera aperta

Continua l’azione forte e costante della FAIS Onlus a sostegno dei diritti degli Stomizzati del Lazio. Il 21 Marzo scorso

abbiamo inviato alle testate giornalistiche più rappresentative il seguente comunicato stampa. In questo modo si vuole

portare all’attenzione della pubblica opinione l’ingiustizia in atto, sperando che la Regione Lazio accolga al più presto

la nostra richiesta per un incontro.

COMUNICATO STAMPA

SALUTE: STOMIA RICONOSCERE I DIRITTI AI MALATI

La F.A.I.S. onlus, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, è un’Associazione di promozione Sociale che

opera sull’intero territorio nazionale a tutela e a difesa dei diritti delle persone portatrici di stomia: sono oltre 70.000 in

Italia i cittadini che operati, per lo più, di tumore all’intestino sono stati restituiti alla vita e convivono con un “sacchetto

di raccolta applicato sulla pancia”. Sono i cittadini che, dopo l’intervento, hanno ripreso una vita abbastanza normale,

confidando su due importanti aspetti garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale.

Il primo è dato da una rete di ambulatori territoriali dove agiscono operatori sanitari specializzati, gli stomaterapisti, che

si occupano della riabilitazione psico-fisica delle persone con stomia, il secondo è rappresentato dalla fornitura di

dispositivi medici, sacche ed altro, che permettono di gestire al meglio la patologia invalidante e vengono forniti

gratuitamente e secondo il principio della libera scelta.

Questo sistema funziona, pur con varie diversità regionali, da oltre 25 anni.

Alla fine del 2011 la Ragione Lazio, guidata da Renata Polverini ha adottato, quale commissario ad acta, il decreto n.

112 del 24 novembre 2011 con oggetto “Tariffazione degli ausili ortopedici di serie di cui agli elenchi 2 e 3 del

D.M. 27 agosto 1999, n. 332 ”, con il quale stabilisce nuovi livelli di rimborsabilità talmente bassi che ai cittadini

stomizzati, al ritiro della fornitura gratuita presso i rivenditori abituali (associati della FEDERLAZIO, FIOTO E

ASSORTOPEDIA che hanno aderito al provvedimento) vengono proposti altri tipi di sacche, a volte sconosciute e di

dubbia qualità, oppure richieste integrazioni al prezzo per i dispositivi in uso o addirittura una riduzione dei quantitativi

prescritti.

Ebbene, la F.A.I.S. onlus, viste le numerose lettere di protesta ricevute dai cittadini stomizzati della Regione Lazio, si è

fatta interprete delle loro lamentele ed ha chiesto a Renata Polverini (commissario ad acta), a Giuseppe Antonio Spata

(sub commissario ad acta), a Guido Magrini Direttore Dipartimento Programmazione Economica e Sociale della

Regione Lazio, un incontro per avere assicurazioni che i dispositivi medici erogabili ai portatori di stomia non fossero

ricompresi nel decreto, ma anzi esclusi come espressamente indicato nel documento di intesa allegato al decreto del

quale forma parte integrante.

Questa la premessa dei fatti.

Oltre a numerose sollecitazioni telefoniche, una prima lettera del 13 gennaio 2012, poi una seconda lettera

raccomandata AR del 4 febbraio 2012 e poi una terza raccomandata AR del 3 marzo 2012, regolarmente ricevute, con

le quali si chiedeva ripetutamente un incontro che facesse chiarezza sulla posizione della Regione e desse voce a quei

cittadini che convivono con una stomia in condizioni di disabilità cronica.

Nessuno ci ha degnato di una risposta! Nessuno ha voluto incontrarci ed ascoltare le nostre ragioni e quelle dei cittadini

portatori di stomia!

Questo appare un comportamento difficilmente spiegabile in aperto contrasto con gli obblighi a carico della pubblica

amministrazione, posti dalla legge 241/90, nei confronti del cittadino.

Eppure i destinatari delle nostre raccomandate, che assolvono una pubblica funzione di tutto rilievo, siamo certi che alla

fine di ogni mese incassano il loro bravo stipendio, in ragione del quale hanno doveri ed obblighi precisi nei confronti

dei cittadini che amministrano.

Attenzione! a nostro avviso i cittadini non sono clienti di una ditta privata che può – anche – decidere di non volerli più

servire. I cittadini del Lazio debbono essere amministrati, tutelati e “serviti” come quelli del resto d’Italia.

E’ forse troppo aver chiesto per ben tre volte ed oltre di essere ricevuti per rappresentare le istanze di questi cittadini?

Gli occupanti del “palazzo”, provvisori per elezione, non tengono in alcun conto il giudizio futuro di quelli che

considerano alla stregua di “sudditi”?

Si ringrazia per l’ospitalità che vorrete riservare al problema e si comunica che tutta la documentazione richiamata è

disponibile in originale presso la sede F.A.I.S.

Cordiali saluti.

Il Presidente

Giuseppe Sciacca

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Great Comebacks™,ci teniamo alla nostra storia, ma la tua ci interessa di più

Great Comebacks™, il Programma Internazionale di ConvaTec, realizzato in collaborazione con F.A.I.S. (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e A.I.O.S.S. (Associazione Italia Operatori Sanitari di Stomaterapia), da oltre 10 anni è la voce di chi ha voglia di condividere il proprio “grande ritorno” alla vita dopo l’intervento di stomia.

Per partecipare al concorso, invia la tua storia (massimo 3 pagine) entro il 31 luglio:

™”, ConvaTec – Via Mario Bianchini, 60 – 00142 Roma.

Great Comebacks™: storie che fanno la storia.

Gregorio Di Paolavincitore Great Comebacks™

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R oma, 3 maggio 2012 - Presso ilSenato della Repubblica, nella

prestigiosa Sala degli Atti Parla-mentari in piazza della Minerva, ilCensis ha presentato una ricercasui dispositivi medici ed il loro ruo-lo nella vita delle persone e nellasanità italiana. L’obiettivo dello stu-dio era quello di conoscere il gradodi soddisfazione dei cittadini e, piùin generale, capire in che misuraviene percepito il valore socialedelle tecnologie medicali.La ricerca evidenzia una verità giànota, che la sanità non è solo ospeda-li e farmaci, e mette in luce un’altrafondamentale verità della sanità delnostro tempo: la vasta e diversifica-ta gamma di dispositivi medici èuna componente decisiva della vitadi oltre 11 milioni di persone che liutilizzano nel quotidiano e che limette nelle condizioni di affrontareil proprio deficit fisico rimanendodentro la vita familiare, sociale, la-vorativa in buona salute e con buo-na qualità della vita. Si vive più a lungo e si vive meglio,anche in presenza di patologie gra-vi, grazie a dispositivi e ausili che siutilizzano o diventano parti inte-granti del corpo umano.

La qualità dei dispositivi, le pauree le aspettative degli italiani: undato significativo è che, malgradol’evidente valenza sociale del setto-re dei dispositivi medici, capace dimigliorare la qualità della vita diquote importanti di italiani, è alcentro di strategie di contenimentodella spesa che incutono timore neicittadini che ritengono alto il ri-schio che la pressione ad abbatterei prezzi di acquisto dei prodotti edelle tecnologie biomedicali, si tra-muti in uno scadimento della qua-lità, a tutto danno dei cittadini stes-si. Infatti, nella eccessiva spinta al-l’abbattimento dei prezzi, che portaa comprare da chi vende a meno,mette in secondo piano la qualitàche, nel caso dei dispositivi medici,è fattore assolutamente prioritario.

Quasi il 60% degli italiani pensache l’acquisto di prodotti medicalial prezzo più basso, determini seririschi per la salute. Il 44% ritieneche ciò stia già accadendo, il 14%che avverrà in un prossimo futuro.Gli italiani considerano i soldi pub-blici, spesi per l’acquisto dei dispo-sitivi e tecnologie mediche, uninvestimento e non un costo da ri-durre e, pensando al futuro, siaspettano che lo sviluppo tecnolo-gico contribuisca ad un salto diqualità nella diagnosi precoce dimalattie gravi.

Scelta del dispositivo medico eruolo dell’informazione: il 59% de-gli utilizzatori nella quotidianità didispositivi medici dichiara con sod-disfazione che ha potuto scegliere ilproprio dispositivo. È evidente cheil coinvolgimento nella scelta di-venta il meccanismo attraverso ilquale il paziente esprime le propriespecifiche esigenze, soprattutto inrelazione all’adattabilità e all’assi-stenza in caso di bisogno. È decisi-vo inoltre il ruolo dell’informazionenel rapporto con i dispositivi medi-

ci, perché facilita la loro gestione,riduce l’impatto psichico, emotivo epratico del loro utilizzo e mette lepersone in condizioni di convivercicon maggiore tranquillità.

La ricerca è stata realizzata dal Cen-sis per Assobiomedica, presentatada Carla Collicelli, Vicedirettoredel Censis, e discussa da:Stefano Rimondi, Presidente diAssobiomedica, Giuseppe De Rita, Presidente delCensis,Emanuela Baio, membro della XIICommissione Igiene e Sanità delSenato della Repubblica,Marina Cerbo, Dirigente Innova-zione, sperimentazione e sviluppodell’Agenas, Giovanni Monchiero, Presidentedella Fiaso, Fernando Vitale, Presidente Ono-rario della FAIS Onlus,Annamaria Donato, Direzione ge-nerale dei farmaci e dispositivi me-dici del Ministero della Salute.

Estratto dalla ricerca Censis “Non soloospedali e farmaci”

Piazza della Minerva

I dispositivi medici migliorano la vitadegli italiani

Anche la FAIS Onlus ha espresso il proprio pensiero

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PIEMONTE - Sede RegionaleFederazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiVia S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)C.F. 97571540018E mail: [email protected]. 011.3187234 - Fax. 011.3187234Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi ProvincialiA.P.I.STOM. - Torino - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiTorinoVia San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)Tel. 011.3187234E mail: [email protected]: Andrea Allegra

A.P.I.STOM. - Alessandria - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiAlessandriaVia Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)Tel. 0131.265221E mail: [email protected]: Carla Cresta

A.P.I.STOM. - Cuneo - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiCuneoC/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)Tel. 0174.554786E mail: [email protected]: Marie Carme Tomatis

A.P.I.STOM. - Novara - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiNovaraVia XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611E mail: [email protected]: Marco Ciliegio

A.P.I.STOM. - Asti - AssociazionePiemontese Incontinenti e Stomizzati AstiC.so Alessandria, 104 -14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644E mail: [email protected]: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede RegionaleA.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)C.F. 97204600155E mail: [email protected]. 02.70605131 - Fax. 02.23902508Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi ProvincialiGruppo Milanese StomizzatiC/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 120133 Milano (MI)Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508Presidente: Giuseppe De Salvo

A.S.S.C. - Associazione StomizzatiSacchettini Colorati - Onlus - VareseVia Goldoni, 821100 Varese (VA)Cell. 335.6535132 (Paolo)Cell. 347.5031191 (Maurizio)Presidente: Paolo Macchi

A.S.I.V. - Associazione StomizzatiProvincia di Varese Sede di GallaratePiazza Giovane Italia, 2 21013 Gallarate (VA)Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: [email protected]: Arrigo Rizzon

A.B.I.S. - Associazione BrescianaIncontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Sant’Orsola FatebenefratelliVia Vittorio Emanuele II, 2725122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton

Gruppo Comasco StomizzatiC/o Ospedale Sant’AnnaVia Ravona, 122020 S. Fermo della Battaglia (CO)Tel. 031.5855282Presidente: Luciano Chiarin

Associazione Bergamasca StomizzatiC/o Associaz. Nazionale Invalidi CiviliVia Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301E mail: [email protected]: Danilo Nespoli

S.M.S. - Sezione Mantovana StomizzatiC/o Ospedale Carlo Poma -Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)Tel. 0376.363457Presidente: Fedro Parma

A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti PaviaC/o Ospedale San Matteo PaviaPiazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV)Tel. 0382.503310Cell. 333.9209966E mail: [email protected]: Piero Sacchi

Associazioni Regionali aderentialla F.A.I.S.

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - OnlusGruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO)Tel. 0342.703152Presidente: Gianfranco Gianoli

VENETO - Sede RegionaleA.I.S.VE. - Associazione Incontinenti eStomizzati del VenetoPoliclinico Borgo Roma c/o Chirurgia Gen. /APiazzale Ludovico Scuro, 1034757 Verona (VR)C.F. 92174870284 - Tel. 347.5786325E mail: [email protected]: Cristina Verdolin

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e StomizzatiBorgo RomaC/o Policlinico Borgo Roma G. B. RossiPiazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487Presidente: Giangaetano Delaini

A.I.S.V. - Associazione Incontinenti eStomizzati Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto GeriatricoVia Mameli - 37126 Verona (VR)Tel. 349.7161985 - 045.8122436Presidente: Eliseo Zecchin

A.RO.I.S. - Associazione RoviginaIncontinenti e StomizzatiVia Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) - Tel. 0425.82415E mail: [email protected]: Maurizio Turolla

A.VE.I.S. - Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE)Tel./Fax. 041.915599Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616

A.V.I.ST. - Associazione VicentinaIncontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo CentroRiabilitazione Enterostomale DipartimentoChirurgia GeneraleV.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244E mail: [email protected]: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306

Associazione VolontariCastelfranco e MontebellunaVia Cesare Battisti, 49 - 31040 Volpago del Montello (TV)Tel. 0423.84777Presidente: Dr. G. Ricci

A.V.I.S.S.Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD)Tel. 049641263Presidente: Rosario D’Angelo

TRENTINO - Sede RegionaleA.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinentie Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi(seguiranno dettagli)

FRIULI V. G. - Sede RegionaleA.R.I.S.F.V.G. - Associazione RegionaleIncontinenti e Stomizzati Friuli VeneziaGiulia - OnlusP.le S.M. della Misericordia, 1533100 Udine (UD) - C.F. 94085660309E mail: [email protected]. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315Presidente: Marco Cimenti

Sede ProvincialeA.I.S.F.V.G. di PordenoneAssociazione Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia Giulia di PordenoneC/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN)Tel. 0434.20252Presidente: Alfio Giontella

LIGURIA - Sede RegionaleA.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)C.F. 95007970106E mail: [email protected]. 345.7010953 / 347.6822401Presidente: Angelo Ratto

EMILIA ROMAGNA - Sede RegionaleA.E.R.I.S. - Associazione EmilianoRomagnola Incontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)E mail: [email protected] - Tel. 0543.731838Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi ProvincialiA.RE.STOM. - Associazione ReggianaStomizzati e IncontinentiC/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria NuovaV.le Risorgimento, 8042123 Reggio Emilia (RE)Tel./Fax. 0522.295727E mail: [email protected]: Giuseppe TorricelliTel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180

A.C.I.STOM. - Associazione CesenateIncontinenti e StomizzatiC/o ASS.I.PRO.V.Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: [email protected]: Giordana GiulianiniTel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880

A.FO.S. - Associazione ForlineseStomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)Tel./Fax. 0543.731838 - E mail: [email protected]: Varis BraviCell. 347.2301642

A.R.I.STOM. - Associazione RimineseIncontinenti StomizzatiC/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 - 47900 Rimini (RN)Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473Presidente: Luisa Ridolfi

A.M.I.S. - Associazione ModeneseIncontinenti e StomizzatiC/o Ex Ospedale EstenseVia Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: [email protected]

A.B.I.STOM. - Associazione BologneseIncontinenti e StomizzatiVia Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)Presidente: Enzo Franchini E mail: [email protected]. 340.4831519

A.I.S.E. - Associazione Incontinenti eStomizzati Estense- OnlusVia A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE)Tel. 3345767351E mail: [email protected]: Luciano Castagna

TOSCANA - Sede RegionaleAssociazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804E mail: [email protected]: Mauro Baldini - 331.1251428Sezione provinciale di:Lucca, coordinatore Umberto TognettiLivorno, coordinatore Angiolo CarotiPrato, coordinatore Catia LastrucciSezione territoriale di:Cecina, coordinatore Paolo Cantiniwww.gruppostomia.itPiombino, coordinatore Vincenzo Verrigni

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati eIncontinentiC/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)C.F. 80053660546 - E mail: [email protected]. 075.5009043 - Fax 5009043Presidente: Ilvano BianchiCell. 347.5558880

LAZIO - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinentie StomizzatiViale Telese, 24 - 00177 Roma (RM)E mail: [email protected]. 06.51008523 - 347.7836182Presidente: Rosario Pagano

ABRUZZO - Sede RegionaleA.S.I.A. - Associazione Stomizzati eIncontinenti AbruzzeseVia Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)C.F. 01544310673E mail: [email protected]. 0861.429433Presidente: Iolanda Bottero

MOLISE - Sede RegionaleA.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzatie IncontinentiP.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)Tel. 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

PUGLIA - Sede RegionaleA.I.S.T. - Associazione IncontinentiStomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 1871017 Torremaggiore (FG)Tel. 0882.381406 - 338.4796297C.F. 93052900714Presidente:Matteo Lotto

BASILICATA - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Lucana IncontinentiStomizzatiC/o Concetta CorradoContrada da Bucaletto, 27-85100 Potenza(PZ)C.F. 96064320763E mail: [email protected]: Dr. De Sanctis Domenico Potito

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiOspedale Civile dell’AnnunziataC/o Ambulatorio StomizzatiVia Felice Migliori 87100 Cosenza (CS)Tel. 0984.681445 - 3389578573C.F. 92015940791E mail: [email protected]: Giuseppe VenneriCell. 3490837726

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati eIncontinenti Sicilia Via Comunale CPL Belvedere pal. A/5Faro Superiore Sperone98158 Messina (ME)C.F. 91009200881E mail: [email protected] mail: [email protected]: Francesco MartinoCell. 320 9752038

SARDEGNA - Sede RegionaleA.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiC/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)C.F. 92123330927 E mail: [email protected]./Fax. 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

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2012

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F.A.I.S. Onlus - relazione del collegio dei revisorial bilancio consuntivo 31-12-2011

È stato esaminato il progetto di bilancio d’esercizio al31.12.2011 redatto dagli amministratori e da questiregolarmente presentato ai revisori unitamente ai pro-spetti e agli allegati di dettaglio.

Lo Stato Patrimoniale evidenzia un disavanzod’esercizio di € 17.574,84 e si riassume nei seguentivalori:

Attività € 55.832,92Passività € 73.407,76Disavanzo d’esercizio € 17.574,84

Il Conto Economico presenta in sintesi i seguenti valo-ri:

Ricavi € 77.262,15 Costi € 94.836,99Disavanzo d’esercizio € 17.574,84

Si provvede ad accertare la rispondenza tra le scrittu-re contabili ed il rendiconto al 31.12.2011. La verificainizia come di seguito indicato:

Cassa contanti:

• Cassa sede: le entrate di cassa si devono soprat-tutto ai prelievi effettuati dal conto correntebancario e da qualche contributo versato incontanti;

• Le uscite sono dovute a: pagamento vouchersalla sig.ra D’Agate, spedizione rivista, pagamen-to dei rimborsi spese viaggio del Presidente, del Tesoriere e dei Consiglieri, piccole spese di cancel-leria e altre varie. Tutte le spese sono documentate;

• Cassa Segreteria: le entrate sono essenzialmen-te dovute al versamento di somme da parte dellaSede per far fronte alle piccole spese tipiche di se-greteria come posta, cancelleria, ecc.Tutte le spese sono documentate.

Banca: nel saldo contabile sono già incluse le compe-tenze di chiusura al 31.12.2011. Verificato e conferma-to il saldo dell’estratto conto bancario che corrispondeesattamente con il saldo contabile. Le entrate dellaBanca sono dovute:

• incassi di fatture attive• versamenti di quote associative• rimborsi quote di partecipazione al convegno di

Montesilvano• l’incasso del 5 per mille anno 2008• liberalità varie

Le uscite sono dovute al pagamento di fatture regolar-mente registrate come:

• spese tipografiche• spese per il convegno di Cosenza• spese per il convegno di Montesilvano• altre spese di gestione tutte regolarmente docu-

mentate

C/C postale: il saldo contabile corrisponde al saldodell’estratto conto con già inclusa la liquidazione dellecompetenze di fine anno. Nel c/c postale confluiscono iversamenti delle quote associative e degli abbonamen-ti al giornale. I prelievi sono dovuti al pagamento dellespese di spedizione del giornale ed il pagamento diqualche voucher.

Fondo investimento Eurizon: all’inizio dell’annosono stati investiti altri 10.000,00 Euro, ne sono inve-ce stati disinvestiti 2.933,46 per l’istruzione in Italia didue infermiere extra comunitarie. Gli interessi matura-ti al 31.12.2011 ammontano a 212,63 Euro.

Clienti: vi è una sola fattura di 240.00 Euro che saràincassata nel 2012.

Ratei attivi: sono quote associative di competenzadel 2011 che saranno versate nel 2012 più un contri-

buto dal Lions Club di Modena di 800,00 Euro versatinel 2012 per l’istruzione delle infermiere

Fornitori: si tratta di due fatture di fine anno, chesaranno pagate nel 2012.

Erario c/rit. Fiscali lav. Autonomi: abbiamoun credito di 70,00 Euro che verrà compensato nel2012.

Debiti v/associazioni: sono piccole quote che de-vono essere versate ad alcune associazioni.

Ratei passivi: compensi per la tenuta della contabi-lità e il commercialista per l’anno 2011.

Fondi ammortamento: sono stati incrementatidelle quote di ammortamento dell’anno secondo le nor-me civilistiche. Riteniamo che siano state rispettate le finalità istituzio-nali; che lo Stato Patrimoniale e il rendiconto economi-co siano stati redatti secondo i principi previsti per glienti non profit, si dà pertanto parere favorevole all'ap-provazione del Bilancio.

Il collegio dei Revisoridott. Stefano Grenzi - rag. Milena Parravicini - sig. Pasquale Pecce

Milano, 23 marzo 2012

BILANCIO CONSUNTIVO F.A.I.S. Onlus 2011

STATO PATRIMONIALEATTIVITÀ Euro PASSIVITÀ EuroCASSA 102,00 FORNITORI 16.592,07 BANCA 42.818,14 DEBITI VERSO ASSOCIATI 1.005,00 C/C POSTALE 5.792,62 DEBITI DIVERSI 15,00 CREDITI VERSO CLIENTI 240,00 RATEI E RISCONTI PASSIVI 1.919,45 ANTICIPI A FORNITORI 152,40 FONDO LASCITI 8.435,00 STATO E ALTRI ENTI PUBBLICI 70,00 FONDI DI AMMORTAMENTO 1.738,27 RATEI E RISCONTI ATTIVI 1.250,00 DOTAZIONE PATRIMONIALE E RISERVE 43.702,97 IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI 1.954,42 DEPOSITI E CAUZIONI ATTIVI 948,77 ERARIO C/IVA 2.504,57

TOTALE ATTIVITA' 55.832,92 TOTALE PASSIVITA' 73.407,76PERDITA D’ESERCIZIO 17.574,84TOTALE A PAREGGIO 73.407,76 TOTALE A PAREGGIO 73.407,76

CONTO ECONOMICOCOSTI Euro RICAVI EuroACQUISTI 111,04 RICAVI COMMERCIALI 30.750,00ALTRE UTENZE 3.333,90 EROGAZIONE 5 PER MILLE 7.713,05 LAVORAZIONI ESTERNE 29.362,84 CONTRIBUTI LIBERALI 32.966,10 COSTO DEL PERSONALE 6.480,00 QUOTE ASSOCIATIVE 4.929,00 COMPENSI PROFESSIONALI 4.653,80 INTERESSI ATTIVI 223,77VIAGGI E TRASFERTE 45.240,97 ENTRATE DIVERSE 680,23ASSICURAZIONI 1.125,00 PUBBLICITÀ E PROPAGANDA 2.588,66 CANCELLERIA E STAMPATI 1.186,60 AMMORT. ORDINARI IMMOBILIZZ. 216,13 ONERI FINANZIARI 383,05 MANUTENZIONI E RIPARAZIONI 155,00

TOTALE COSTI 94.836,99 TOTALE RICAVI 77.262,15PERDITA D’ESERCIZIO 17.574,84

TOTALE A PAREGGIO 94.836,99 TOTALE A PAREGGIO 94.836,99

14

Una nuova associazione è tra noi.Si chiama ATIS Associazione

Trentina Incontinenti e Stomizzatied è nata sabato 12 maggio 2012 al-le ore 15.40 nei locali della stazioneferroviaria di Pergine Valsugana inprovincia di Trento. In genere lenostre associazioni nascono negliospedali, ma questa volta non c’e-rano spazi idonei e siamo rimastinell’ampio bar della stazione doveavevamo l’appuntamento.In passato erano stati fatti dei ten-tativi di far nascere un’associazionetrentina stomizzati, circa dieci annifa, ci fu anche un convegno sullestomie alla presenza di politici pro-vinciali, ma non si arrivò mai aconcretizzare con la costituzioneformale dell’associazione e, per-dendo l’attimo favorevole, il per-corso andava sempre ricominciato.Questa volta, però, siamo arrivatifino alla fine del percorso, ma ri-prendiamolo dall’inizio.Conoscevo già da un paio d’annigli stomaterapisti trentini Sara To-masi di Pergine ed Enrico Mottes

di Trento, ma sembrava che i tempifossero sempre prematuri ed eraprobabilmente vero. L’anno scorso,al congresso degli enterostomisti diMontesilvano, conobbi anche SaraMorandini, detta Saretta, stomate-rapista di Cavalese in Val di Fiem-me. Mi disse che aveva degli sto-mizzati che secondo lei avrebberopartecipato ad una associazionestomizzati. E da allora, il pensierodell’associazione trentina non ci hapiù lasciato. Abbiamo lasciato tra-scorrere l’inverno e con il definiti-vo arrivo della primavera, grazie al-l’impegno diretto di tutti gli ente-rostomisti della provincia autono-ma, tra i quali anche Marco Mainesche lavora in una clinica privata diTrento, ci siamo dati appuntamentoalla stazione di Pergine alle ore13.30. Ci siamo trovati in quattro entero-stomisti, Enrico, Sara, Saretta eMarco, sei stomizzati trentini ed ioche venivo da fuori provincia.Ci siamo presentati raccontandobrevemente la nostra esperienza

personale e poi abbiamo iniziato aparlare dell’utilità e dell’importan-za dell’associazione; ho anche sin-tetizzato lo statuto, adattato dal mo-dello della FAIS per le associazionilocali scritto dal nostro avvocato, eche ho distribuito ad alcuni deipresenti (non avevo abbastanza co-pie). Quasi tutti i partecipanti era-no già convinti dell’importanzadell’associazione, uno la consideracomplessivamente superflua per-ché già si ha ciò che serve, però ab-biamo messo più a fuoco la sua es-senziale funzione di interlocutorepresso le istituzioni e aiuto direttoe indiretto, ai portatori di stomia.Una buona associazione, inoltre, ècapace di aprire prospettive e pos-sibilità che il singolo stomizzatonon riesce neanche ad immaginareperché completamente fuori dallasua portata, pur se dotato della mi-gliore volontà e delle maggiori ca-pacità. L’associazione assume unadimensione che va di gran lungaoltre la nostra di singola personafisica, e ci è necessaria in tutti gli

Giancarlo Mich, Enrico Mottes, Carla Giacomuzzi (presidente ATIS), Ezio Betta, Sara Tomasi, Sara Morandini, Marco Maines, Giuseppe De Salvo,Guido Stenico, Anna Carlin.

Anche Trento è dei nostri

1715

ambiti in cui da soli siamo comple-tamente impotenti.Ad esempio anche nella provinciadi Trento, dove tutto funziona otti-mamente dal punto di vista dellostomizzato, tutto si fonda sullabuona volontà degli enterostomistiche hanno partecipato alla riunio-ne della stazione di Pergine. Per-ché, ad esempio, non esiste un am-bulatorio con un orario definito diapertura al pubblico e bisognasempre mettersi in contatto conl’enterostomista che deve vederecome la visita può combinare con isuoi turni. Ma tanti altri aspetti sipossono migliorare e solo la pre-senza di una associazione svilup-pata potrà farlo; gli stomaterapistipossono solo dare suggerimenti al-le loro direzioni, ma non possonocerto usare insistenza e fermezzaquando l’interlocutore nicchia o,peggio ancora, non vuole ascoltarele nostre necessità.E così, siamo arrivati al momentoin cui si deve verificare se si usciràdallo sterile ambito delle buoneintenzioni, o se si entrerà nel cam-po delle iniziative concrete, e que-sto avverrà solo quando qualcunosi prenderà degli incarichi. È il

momento più delicato perché sichiede un impegno personale: ci siguarda un po’ in faccia per cercaredi cogliere qualche segnale di di-sponibilità, ed io non ho visto unaassoluta chiusura. Ho proposto discegliere prima il tesoriere, essen-ziale passaggio intermedio: hochiesto a Saretta che si è detta di-sponibile e l’abbiamo votata tutti.L’Associazione Trentina Stomizzatistava prendendo forma.Restava il passaggio più difficile:l’elezione del presidente. Mentreguardavo i presenti ho confermatoche l’Associazione Trentina non sa-rebbe stata sola perché avrebbeavuto il totale sostegno della FAIS emio personale, ed ho chiesto a Car-la Giacomuzzi, stomizzata di Cava-lese, se era disponibile all’incarico.Ha risposto con un semplice “sì”,ed io ho aggiunto subito dopo conun tono un po’ solenne, ma che tal-volta mi piace usare: “In questo mo-mento è nata l’Associazione Trenti-na Incontinenti e Stomizzati. Fac-ciamo un applauso a Carla ed unapplauso alla ATIS”. Ne sono segui-ti due sonori e soddisfatti applausiche hanno incuriosito altri avvento-ri del bar con cappello alpino (a

Bolzano c’era il raduno nazionaledegli alpini e già i treni erano stra-colmi di penne nere). Allora abbiamo subito cominciatoa lavorare: abbiamo steso l’atto co-stitutivo, l’abbiamo firmato, abbia-mo fatto le fotocopie con i nostrinomi, indirizzi e numeri di telefo-no, insomma, abbiamo intrapresole prime azioni della neonata asso-ciazione.Ho chiesto se eravamo soddisfattidell’incontro e tutti lo eravamo. Ineffetti era stato compiuto un passofondamentale. Adesso si dovrà ri-correre all’aiuto del Centro serviziper il volontariato della provinciadi Trento per farsi registrare cor-rettamente, però, da ora in avanti siè in grado di progredire e tanto pernon perdere tempo, ci sono state leprime iscrizioni tra i soci fondatoridell’ATIS che da questo numeroricevono il nostro “Ritrovarci”.A noi della FAIS oggi, dal nostrosito e dalle colonne di “Ritrovarci”non ci resta che augurare all’Asso-ciazione Trentina una lunga vita diimpegni, di risultati e di amicizia, edi porgerle un sincero: ”Benvenutitra noi”.

Giuseppe De Salvo

Bilancio Sociale F.A.I.S.Dal 2002, anno della sua costituzione, la FAIS Onlus lavora nell’ambito della tutela dei diritti degli incontinen-ti e degli stomizzati all’insegna dell’onestà e della trasparenza.Per anni abbiamo mantenuto elevati standard di qualità che ora si concretizzano in una Associazione di Pro-mozione Sociale che riscuote consensi sia dagli Enti Pubblici che dai privati.Per questo motivo il salto di qualità che la FAIS Onlus si sentiva in obbligo di fare doveva essere quello di pub-blicare il proprio Bilancio Sociale affinché tutti coloro che sono impegnati con questa Associazione, qualsiasisia il loro titolo, fossero a conoscenza delle attività svolte, di come queste sono state attuate e quali fossero le ri-sorse che annualmente sono impegnate.La redazione del Bilancio Sociale comporta un’attività importante, un impegno di risorse umane ed economi-che non indifferente.In questo primo anno abbiamo redatto questo Bilancio Sociale con il quale speriamo di essere riusciti ad offri-re ad ogni soggetto interessato all’Associazione, una modalità di valutazione diversa ed aggiuntiva che renda tra-sparenti e leggibili i risultati raggiunti in termini di ricadute sulla collettività, al fine di permettere un giudiziomotivato sull’operato dell’intera organizzazione.L’invito è sia quello di far pervenire commenti ed osservazioni, sia, soprattutto, di leggere il nostro primo Bi-lancio Sociale (che troverete in versione integrale sul nostro sito: www.fais.info) quale manifestazione della volontàdella FAIS Onlus di crescere nella partecipazione e nella condivisione delle proprie finalità e delle modalità perperseguirle con tutte le parti sociali coinvolte.Permettetemi dunque un particolare ringraziamento al gruppo di lavoro che si è impegnato molto per la riu-scita del progetto.

Roberto Aloesio

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Non ne abbiamo parlato a lungo.Ho raccontato agli amici del

Gruppo Milanese Stomizzati che ilbilancio della FAIS si era chiusocon una pesante perdita economicanel 2011 e che nell’Assemblea siera anche accennato a dei possibilicontributi straordinari e spontaneida parte dei Gruppi locali e delleAssociazioni regionali; natural-mente da quelli con le miglioricondizioni economiche.E senza bisogno di aggiungerealtro, ma soltanto guardandociin faccia, abbiamo deciso di daremille euro alla FAIS, che sono sta-ti già versati.Se nessuno aveva espresso dellemotivazioni a favore o contro, que-sta decisione, anche abbastanza im-pegnativa, era perché una cosal’abbiamo sempre chiara: siamo quiper aiutarci.Tutto poteva finire lì, del resto undetto evangelico dice: non fare sa-pere alla mano destra ciò che fa lamano sinistra. Invece gli amici delGruppo milanese, dopo il bonificoalla FAIS, mi hanno detto: “Adesso

scrivi un piccolo articolo per Ritro-varci”. Così dovrò farvi sapere atutti ciò che tra noi di Milano eraevidente, ma spero di farlo conchiarezza e brevità. Tutto parte dalla frase che è allabase di tutto il nostro impegno:“Siamo qui per aiutarci” e adesso èla FAIS ad avere bisogno e, perquello che possiamo, le diamo unamano. Del resto, senza FAIS saremmo mairiusciti a mandare una nostra pub-blicità (realizzata da artisti di fama)in televisione? Oppure fermare tutte le gare d’ap-palto sulle nostre protesi che si so-no tentate nelle più varie ASL d’I-talia? E poi, senza la FAIS sarebberonate tutte quelle associazioni intante provincie e regioni che rap-presentano il primo riferimentoper noi stomizzati, insieme agli am-bulatori? E ancora, quanti ambulatori senzala FAIS, non solo non sareb-bero stati aperti, ma addiritturasarebbero stati chiusi nelle zone

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Sull’onda delle stesse motivazio-ni del Gruppo Milanese Stomiz-zati, anche il Gruppo di Gallarate,con il suo Presidente Arrigo Riz-zon, ha deliberato di donare allaFAIS cinquecento euro comecontributo per la Giornata Mon-diale del 6 ottobre.

associativamente deboli?Insomma, noi umani, nel senso diuomini e donne, facilmente cedia-mo alla pigrizia mentale di consi-derare solo ciò che vediamo diret-tamente, ma allargare lo sguardo,forse è più faticoso, ma ci fa rende-re conto di come noi si dipenda daenti, strutture, e nel nostro casoanche dalla FAIS, che agiscono efanno sentire la loro presenza adun livello più elevato e più allarga-to.Ecco perché noi del Gruppo Mila-nese Stomizzati non abbiamo avu-to bisogno di fare tante discussioniper decidere di dare mille euro al-la FAIS: senza la nostra Federazio-ne saremmo come tante isoletteprive di collegamenti tra loro e al-la mercé dei primi pirati che ogginon viaggiano più su navi corsare,ma su scriteriati tagli di spese, eprima o poi verremmo sommersidalle avversità.Ma noi abbiamo la FAIS e voglia-mo mantenercela ancora a lungo.

Giuseppe De SalvoPresidente Gruppo Milanese Stomizzati

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“spazio salute”a cura di Roberto Aloesio

La diarrea nelle colostomie

La diarrea è un disturbo della defeca-zione caratterizzato da un aumentodell’emissione della quantità giorna-liera di feci (in genere >200 g) con di-minuzione della loro consistenza eda un aumento della frequenza discarica dell’alvo. In linea di massimasi parla di diarrea quando coesistonoqueste due condizioni: l’emissionedelle feci è frequente (almeno 4-5volte al giorno), le feci non sono for-mate (in genere piuttosto liquide).Le diarree possono essere classificatein senso temporale in acute (da agen-ti infettivi, allergie, intolleranze, far-maci) o croniche (sindrome del colonirritabile, malattie infiammatoriecroniche quali Crohn e Rettocolite).

Le diarree possono essere classificateanche in base alle cause: avremo, al-lora, una diarrea osmotica, con ab-bondante perdita di liquidi, come neicasi di intolleranze alimentari oppureuna diarrea secretoria (infiammato-ria) classica delle enteriti virali e bat-teriche e da IBD, caratterizzata dal-l’evacuazione di una notevole quan-tità di feci sfatte, ed infine una diar-rea motoria, da alterata motilità in-testinale (iperperistaltismo) come av-viene nella sindrome del colon irrita-bile. Esistono infine le diarree da ridottasuperficie con malassorbimento, co-me nel morbo celiaco, o da resezionechirurgica.

Il quadro clinico può essere accompa-gnato da altri sintomi quali doloriaddominali crampiformi, nausea,febbre e perdite di sangue o mucocon le feci.Di tutti questi tipi di diarrea il 70% èrappresentato dalle enteriti infettivee da quella sindrome che è definitacome diarrea del viaggiatore. Queste diarree, proprio perché cosìfrequenti, possono colpire anche iportatori di colostomia. Per lo sto-mizzato la diarrea è un evento sicu-ramente più complesso perché neces-sita di più frequenti sostituzioni deldispositivo di raccolta e, talora, puòdeterminare infiltrazioni sotto laplacca con distacco del dispositivo. Oltre a ciò in molti individui può evo-care una ripresa della malattia che hacondotto alla confezione della sto-mia, creando un grave disagio psico-logico.È quindi importante ricordare chequando compare diarrea in personela cui stomia è conseguenza di unapatologia neoplastica il più delle vol-te si tratta di diarrea infettiva o dastress alimentare; in questi casi è im-portante innanzitutto correggere ladisidratazione dovuta alla perdita diliquidi introducendo, oltre all’acqua,anche elettroliti (è consigliabile l’in-troduzione di brodi, tisane, te verde). Oltre a ciò è utile reintegrare la florabatterica intestinale mediante l’as-sunzione di probiotici (lactobacilli,bifido batteri) e, se necessario, anchedi antidiarroici. In ogni caso se ladiarrea persiste è necessario rivolger-si al proprio medico curante.Differente è la comparsa di diarrea insoggetti la cui stomia deriva da unaIBD (Crohn o Rettocolite); se non esi-ste una storia di viaggi o contattocon persone affette da enterite, que-ste persone, oltre alla reintegrazionedi liquidi ed elettroliti, devono rivol-gersi al più presto al medico curanteper escludere una ripresa di malattia.

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dalle associazionia cura di Giuseppe Sciacca

anche un momento di sincera commozione erimpianto, nel ricordare Giorgio. Anche perlui, che tante energie ha speso per l’Associa-zione, vorremmo riuscire a vitalizzare la no-stra sezione dandole un respiro più ampio perriuscire a superare il pudore e la diffidenza ditanti stomizzati che vorrebbero poter avereun gruppo nel quale riconoscersi e trovaresupporto, ma non riescono a vincere le resi-stenze psicologiche e i problemi pratici.Gli amici di Milano ci hanno promesso, nonsolo vicinanza, ma anche un aiuto concretoche nasce dalla loro esperienza di gruppo for-te e competente, ben radicato nel territorio.Insieme con loro e con la collaborazione delleditte farmaceutiche abbiamo in program-ma per il prossimo 17 novembre, un conve-gno a Mantova il cui argomento sarà “Il pa-ziente stomizzato nella rete dei servizi Ospe-dale/Territorio” che sarà aperto a medici,personale infermieristico, pazienti e loro fa-miliari. Speriamo che la partecipazione sianumerosa e che rappresenti un buon punto dipartenza per altre iniziative. Ogni piccolo pas-so diventa importante per creare nuove occa-sioni. Vedremo cosa nascerà da questa colla-borazione! Per il momento, oltre ai generosi ecompetenti consigli, c’è stata la promessa dirivederci presto per trascorrere altri mo-menti in serenità e amicizia, per rinsaldare ilegami e dar vita a nuove iniziative. Grazie dicuore a loro che ci sono venuti a trovare, perl’attenzione con la quale ci seguono, a Fedro eal M° Sguaitzer che ci hanno consentito di go-dere al meglio la giornata.A me basta il ricordo di una bella domenicatrascorsa insieme. Un abbraccio a tutti.

Lucia Carnevali

A raduno gli stomizzati dell’Ospedale Civile Maggiore

AISVE Veneto

Al padiglione 26 dell’Ospedale Civile Maggio-re di Borgo Trento di Verona, si è riunito ilconsiglio direttivo dell’AISVE (AssociazioneIncontinenti e Stomizzati) dell’ospedale stes-so, presieduto da Eliseo Zecchin.Sono stati presentati il bilancio economico2011 e quello preventivo 2012 che sono statidiscussi e approvati. È stato anche deciso dirinnovare le convenzioni e l’iscrizione al Regi-stro della Regione. L’incontro fissato in un lo-cale di Mattarana, nei pressi di San MartinoBuon Albergo dove, dopo l’assemblea, si è te-nuto un pranzo e la possibilità di rinnovare laquota sociale per l’anno in corso che è statafissata in 20 Euro dal Comitato Regionale.

Eliseo Zecchin

Mai più soliALSI Lombardia

Si è avviato il progetto “Sostegno in Famiglia”che l’ALSI Associazione Lombarda Stomizza-ti ed Incontinenti, ha pensato e voluto tenace-mente. È un’iniziativa che deve essere“esportata” anche in altre realtà della Lom-bardia ma che certamente potrà essere pro-posta anche in altre regioni della nostra Ita-lia. In che cosa consiste? Ce lo spiega in po-che parole il Presidente dell’ALSI GesuinaDella Giovanna: “Tutti noi stomizzati sappiamo che il passag-gio alla stomia non è facile. È un grande pro-blema, un momento terribilmente difficile enon soltanto per le modificazioni che avven-gono nel nostro corpo. Prima dell’interventochirurgico che prevede il confezionamentodella stomia, che ci permetterà di superare lamalattia, ci siamo sentiti smarrire. Ci siamofatti mille domande, abbiamo guardato al fu-turo con grande preoccupazione e con la pau-ra di non farcela, di non poter più tornare avivere come prima”.C’è un modo per affrontare con maggiore se-renità questo momento?“Da una serie d’incontri e di scambio di espe-rienze dirette tra pazienti, medici ed entero-stomisti, è emersa la possibilità di descriveree mostrare dal vivo ai nuovi stomizzati chenoi ce l’abbiamo fatta. Il medico e lo stomate-rapista possono dare tutte le informazionisulle procedure chirurgiche e post operatorie,informare su come gestire la stomia, ma ilconfronto diretto con chi ha già vissuto sullapropria pelle, questa dolorosa esperienza, èsenza dubbio la mossa vincente che permetteal nuovo stomizzato di identificarsi con qual-cuno che ci è già passato e che ce l’ha fatta egli dimostra che si può tornare a vivere conuna buona qualità di vita”.Gli amici dell’Associazione milanese, raccoltiattorno all’ALSI hanno trovato l’interesse del-l’Ospedale San Carlo di Milano a sperimenta-re questo tipo di assistenza. Ne è nato un pro-getto che è stato chiamato “Sostegno in Fami-glia”. Nel progetto si prevede che l’ALSI met-ta a disposizione alcuni volontari, per affian-care i medici e a tutto il personale infermieri-stico nel momento di maggiore difficoltà psi-cologica per i nuovi stomizzati e loro familia-ri. L’ALSI ha immediatamente preparato i vo-lontari, facendoli partecipare ad apposito cor-so di formazione gestito dalla Lega Italianaper la lotta contro i Tumori di Milano. Mentrei volontari si preparavano, la Presidente del-l’ALSI riusciva a far finanziare questa inizia-tiva dalla Banca Unicredit. Il finanziamento èstato concesso per far fronte alle spese del

personale medico e degli specialisti che se-guiranno i pazienti insieme con i volontari, inmodo da creare attorno al neo-stomizzato ealla sua famiglia, una barriera di sostegno at-traverso l’informazione e l’esperienza deglistomizzati “storici”. Si tratta di un primo pro-getto pilota mirato a pazienti che sarannooperati presso l’Ospedale San Carlo, ma chein seguito, potrebbe essere esteso ad altriospedali in altre realtà territoriali.“È questo lo scopo dell’intervento dell’ALSI -dice il Presidente Della Giovanna - perché ri-teniamo che in tutti gli ospedali lombardi do-ve si confezionano stomie, accanto all’ambu-latorio per la riabilitazione secondo quanto èstato prescritto da alcuni anni dal ConsiglioRegionale, il neo stomizzato trovi tutta l’assi-stenza possibile e sia affiancato da chi ha giàsubìto e reagito....... proseguiamo quindi nel-la nostra azione a favore dei cittadini stomiz-zati con fiducia e perseveranza”.

Walter Belingheri

Gita di cultura e dipiacere a Mantova

ALSI Lombardia

Domenica 29 aprile 2012, una ricca delega-zione della FAIS e di Volontari dell’ALSI, sfi-dando il tempaccio non certo primaverile, èvenuta da Milano, in visita alla sezione diMantova. La realtà mantovana è sempre sta-ta un poco in difficoltà e la grave perdita del-l’amico e tesoriere Giorgio Tranquilli, lo scor-so settembre, ci ha duramente segnati.Quindi questa prova di attenzione e amicizia ciha fatto doppiamente piacere. Gesuina DellaGiovanna, Walter Belingheri, Giuseppe DeSalvo e tutti gli altri ci hanno voluto portare illoro entusiasmo e la loro esperienza per dar-ci un forte incentivo a rialzare la testa, ad im-pegnarci per trovare nuove occasioni e sti-moli per rafforzarci, per sentirci più uniti emeno soli. Per fortuna Mantova è una bellis-sima città e la prima tappa della giornatamantovana l’abbiamo trascorsa visitando Pa-lazzo Te, residenza estiva e di rappresentan-za dei Gonzaga, con la guida appassionata ecompetente del M° Sguaitzer, che ci ha ac-compagnato raccontando e spiegando. Ancheper noi che già lo conosciamo, c’è semprequalche dettaglio da scoprire e da gustare.Naturalmente, parlando di gusto, la nostra èanche una città golosa e, la seconda partedella giornata è trascorsa nell’allegria convi-viale, tra chiacchiere e tortelli, senza trascu-rare il risotto alla mantovana e salame man-tovano con un buon bicchiere di Lambruscoper rendere il tutto più piacevole. C’è stato

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to non deve sentirsi un “diverso” perché hasoltanto un diverso modo di andare in bagnoche a volte con le irrigazioni può essere ancheprogrammato. Ed è questo il messaggio che sivuole far passare, ma per far questo c’è lanecessità di arrivare a tutti e considerando idati della privacy, sarebbe molto più efficien-te ed efficace il passaparola tra noi. E quindichi meglio di chi è stomizzato può spiegarecome cercare di convivere con quello che glialtri potrebbero definire un male incurabile?Pertanto chi ci legge in questa rivista e chi la-vora nel settore, deve aiutarci in questa im-presa. La cosa potrebbe anche essere propa-gata con piccole inserzioni su giornalini loca-li, dove si spiega cos’è e come, persone por-tatrici, vivano una realtà che agli occhi deglialtri sembra normalità pura. Ci sono poi due grandi impegni che ci vedran-no coinvolti quest’anno e che sono il Congres-so Regionale e la Giornata Mondiale delloStomizzato. Il primo riguarderà come miglio-rare la Qualità della Vita allo stomizzato. Peril secondo evento, c’è stata già confermata lapartecipazione della modella Jessica Gros-sman. Lei, nonostante il suo lavoro di model-la, si è impegnata nella campagna in primapersona, mostrandosi in abbigliamentointimo con il tipico sacchetto e non vergo-gnandosi minimamente della condizione chedovrà accompagnarla definitivamente. Insomma cari amici, le occasioni non manca-no e non mancheranno mai se riusciamo a ri-manere un gruppo coeso e compatto, seognuno di noi sarà disposto a fare un piccolopasso per tutti. Qui non è necessario esserescienziati o geni, ma è necessario che ognunodia il proprio contributo per tutti perché l’u-nione fa la forza e noi di forza ne dobbiamoavere tanta perché abbiamo già combattutouna battaglia e ne siamo usciti vincenti.

Elisabetta e Matteo

Le malattie oncologiche:la prevenzione prima di tutto

AIST Puglia

Lo scorso 31 marzo 2012, alle ore 9.30, pressoil castello Ducale di Torremaggiore, l'AIST Tor-remaggiore (Fg), con il patrocinio dell'ammini-strazione comunale, ha organizzato il II Conve-gno Regionale dal titolo “"Le malattie oncologi-che: la prevenzione prima di tutto”. Il tema affrontato in questo secondo incontro èquello della prevenzione, intesa come tutti gli in-terventi che si possono adottare per allontana-re l’insorgenza delle malattie oncologiche. Perl’importanza delle argomentazioni trattate e nel

Nuova sede dell’A.I.S.VE.di Borgo Trento

AISVE Veneto

Riparte in una nuova sede l’attività dell’Asso-ciazione AISVE (Incontinenti e Stomizzati)dell’Ospedale di Borgo Trento. Grazie al fatti-vo interessamento della Direzione dell’Azien-da Integrata Ospedale – Università riapre lasede dell’associazione, presente nell’Ospedaledi Borgo Trento da più di trent’anni, per aiu-tare e indirizzare i nuovi pazienti portatori distomie che vengono dimessi da questo noso-comio. La nuova sede è situata al 6° piano delreparto geriatrico dal lato Adige, alla stanza621. Il numero telefonico è rimasto lo stesso,con servizio di segreteria telefonica 24 h su24: 045-8122436. È a disposizione di chiun-que voglia avere informazioni in generale ocontattare i volontari per qualsiasi necessitàanche direttamente tutti i giovedì dalle ore14,30 alle 16,00.Ricordiamo che l’associazione offre incontriinformativi a tutti i soggetti stomizzati e alleloro famiglie durante l’arco dell’anno. Vienecosì a completarsi l’offerta riabilitativa pre-sente già nell’Ospedale di Borgo Trento conl’istituzione di un ambulatorio per la rieduca-zione degli stomizzati presenti nell’Area DayCare (Settore Rosa) al 3° piano del nuovo Po-lo Chirurgico “Confortini” dello stesso ospe-dale, dove operano due infermieri professio-nali stomaterapisti.Per appuntamenti all’ambulatorio è necessa-rio telefonare allo 045-8123470, martedì evenerdì, dalle 10 alle 14.

Eliseo Zecchin

Incontro annualeASIA Abruzzo

Cari amici ed amiche, il giorno 15 aprile 2012,presso l’hotel Breaking di Mosciano stazione,ci siamo riuniti con il gruppo ASIA per for-malizzare la chiusura del bilancio annualedell’associazione e fare gli auguri pasqualianche se in ritardo. Infatti quest’anno per ve-nire incontro un po’ a tutti, abbiamo pensatodi rinviare il canonico incontro che abbiamosempre fatto la domenica delle Palme, allasettimana successiva della Santa Pasqua perpermettere una partecipazione un po’ piùmassiva. Non abbiamo però pensato che po-tevano esserci Prime Comunioni e pertantoinsieme agli altri abbiamo deciso di effettua-re per il prossimo anno, la prima domenicasuccessiva l’equinozio di primavera.L’occasione è stata ricca di iniziative in quan-to c’è stata l’ufficializzazione della creazione

di un sottogruppo d’iscritti ASIA di età infe-riore ai cinquanta, l’approvazione del bilancio,il lancio di piccole testimonianze su giornali atiratura locale, il congresso regionale che sifarà a fine giugno e impegno non di poco con-to, la Giornata Mondiale dello Stomizzato. La nascita di questo gruppo giovani, ma cheha un ampio spettro di soci perché prevedepersone fino alla cinquantina, è nata dalla ne-cessità che dovendo convivere con una sto-mia per tanti anni, le esigenze, i bisogni e lenecessità sono sicuramente molto più forti ri-spetto ad una persona non più giovane. È perquesto che il nostro Presidente onorario haritenuto necessario coinvolgere alcuni di noiin un percorso, non privo di ostacoli, ma checomunque sarà pregno di soddisfazioni. E quici siamo presentati alla platea io, che mi chia-mo Elisabetta, e Matteo. Insieme abbiamo giàpartecipato al congresso di Rimini per stoma-terapisti ed abbiamo dato il nostro contributonella sezione narrazione, raccontando il no-stro vissuto durante la malattia e del suppor-to avuto da questi infermieri che stanno cre-scendo in questo campo . Noi, insieme ad altri giovani della FAIS, ab-biamo il progetto di far emergere un gruppoaperto a tutti dove ognuno può avanzare, coa-diuvare e farsi capo di necessità che possononascere nella quotidianità. È stato già affron-tato il tema dei presidi che in alcune ASL ven-gono consegnati, previo pagamento di unaquota a carico dell’utente finale cercando giàdi anticipare mosse che potrebbero vedercicoinvolti prossimamente. È stata anche presentata alla platea la paginaFAIS che può essere visualizzata all’indirizzohttp://www.fais.info/gruppo-giovani/ e cheha pubblicato la storia, i recapiti e le foto diun sottogruppo di stomizzati, così da essereda supporto a coloro che nascondendosi die-tro la malattia, hanno vergogna anche di am-mettere di essere portatori di stomia. Infattici siamo resi conto che molti di noi, nascon-dono questo stato anche in famiglia, non de-nunciando neanche ai familiari più stretti,questa situazione. Così nasce ancora di più lasofferenza e la solitudine. Invece, lo stomizza-

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I partecipanti all’incontro annuale.

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Gruppo dei partecipanti al Convegno AIST, partendo dall’alto a sinistra: Anna Maria Lamedica, Andrea Ciaccia, Gaetano Fuiano, Maria Pacilli, MatteoMarolla, Massimo Lombardi, Fernando Valente, Nicola Sanicandro, Maria LuciaLeccisotti, Francesco Lotto, Francesco Montini, Matteo Lotto e Fausto Tricarico.


ruolo proprio dell’associazione il PresidenteMatteo Lotto ha coinvolto numerose organizza-zioni, associazioni di volontariato, semplici cit-tadini, alunni delle scuole superiori ecc.L’incontro è stato moderato da Fausto Tricarico,Direttore di Chirurgia Generale II ad indirizzod'urgenza degli Ospedali Riuniti di Foggia, e daNicola Sannicandro, stomaterapista della stessastruttura.Matteo Marolla, Medico di Medicina Generaledella ASL Foggia, Specialista in Scienze dell'A-limentazione, ha parlato della “Alimentazionenella prevenzione delle malattie del colon-retto”.Negli ultimi anni, numerose ricerche hanno sot-tolineato e confermato la relazione tra stili di vi-ta e alcune malattie (cancro, malattie cardiova-scolari, obesità ecc.) ed è ormai noto che unparticolare tipo di alimentazione, l’abuso di al-col, il tabagismo, la mancanza di attività fisica ealtro, favoriscono l’insorgere di patologie onco-logiche. Massimo Lombardi, Oncologo della ASLFoggia ha svolto la sua relazione su “II ruolo at-tuale dell'oncologia medica, prospettive future”. La relazione ha illustrato le attuali strategie te-rapeutiche e le varie innovazioni farmacologicheche hanno aumentato le aspettative di vita deipazienti oncologici. Infine Francesco Montini, Medico di ChirurgiaGenerale II a indirizzo d'urgenza degli OspedaliRiuniti di Foggia ha presentato il lavoro “La dia-gnosi precoce nel carcinoma del colon-retto.Programmi di screening” ed ha illustrato il pro-gramma di prevenzione del tumore del colon-

retto organizzato dall’Azienda Ospedaliero-Uni-versitaria “Ospedali Riuniti”, la ASL di Foggia ela Facoltà di Medicina e Chirurgia, patrocinatadal Lions Club “U. Giordano” di Foggia .Tale attività si è articolata, nell’arco di tre anni,mediante visite di prevenzione effettuate pressol’ambulatorio di Chirurgia d’Urgenza degli Ospe-dali Riuniti di Foggia da medici Lions specialistiin malattie tumorali e presso l’ambulatorio digastroenterologia della ASL. La giornata si èconclusa con un dibattito aperto con gli uditoriche è servito come approfondimento per com-prendere alcuni aspetti delle varie relazioni.Questo secondo evento organizzato dall’AIST -Regione Puglia è stato molto gradito ed ha avu-to un’affluenza inaspettata. Il presidente MatteoLotto ha consegnato circa 150 attestati di parte-cipazione ai cittadini intervenuti all’evento.

Andrea Ciaccia

Cambio al verticeASIS Sicilia

Sparisce il polo oncologico d’eccellenza diMessina.Dopo anni di promesse e speranze pare defi-nitivamente archiviato il progetto per la rea-lizzazione a Messina di un polo oncologico.L’idea nasce nel 2000 con un protocollo d’in-tesa tra l’Assessorato alla Sanità della Regio-ne Sicilia, l’INRC di Genova, l’USL5, e l’Azien-da Ospedaliera Papardo di Messina. Tale

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Poco tempo fa il nostro amico Marco Au-relio Manfredi ci ha lasciato. La notizia ègiunta inaspettata e improvvisa; grande ildolore che abbiamo provato e grande ilvuoto che ha lasciato nella AssociazioneToscana. Per lunghi anni ci eravamo abi-tuati a vederlo presente alle riunioni delDirettivo, pronto a dare una mano ancheper i piccoli problemi amministrativi. Eraun forte spirito senese e della sua Siena sipreoccupava per tenere vivo il coinvolgi-mento delle strutture sanitarie ed univer-sitarie a favore delle persone portatrici distomia. E’ stato un vero pilastro all’inter-no dell’A.S.TOS. e tutti gli siamo grati perla sua opera. Alla famiglia le nostre since-re condoglianze.

ASTOS - Marco Aureliose n’è andato

orientamento viene confermato dall’allora Mi-nistro alla Salute Girolamo Sirchia e poi a piùriprese anche da esponenti dei governi nazio-nali e regionali.Dopo dodici anni d’attesa, nei giorni scorsi, laRegione Sicilia, per bocca del suo assessorealla sanità Russo, fa sapere ai messinesi cheè giunta l’ora di dire addio al polo oncologico“non più nei programmi regionali”.Messina che con la sua provincia conta circa650.000 “anime” al momento dispone di di-ciassette posti in oncologia al policlinico uni-versitario e un reparto di oncologia all’ospe-dale Sirinia di Taormina, che non gode di buo-na salute in quanto voci sempre più insisten-ti lo danno prossimo al trasloco, anche separziale (in testa il primario!) all’ospedaleCannizzaro di Catania.Però i messinesi possono contare da sempresu due formidabili risorse sanitarie, da utiliz-zare a scelta secondo i gusti personali, il tre-no o l’aereo, come io e mia moglie che da an-ni combattiamo il cancro, “comodamente se-duti” nelle poltrone degli aerei; a che ci serveun polo oncologico nella nostra città? Cosìavranno pensato gli “illuminati” amministra-tori della nostra regione, magari con i rispar-mi derivanti da questa “fesseria” ci compria-mo 20.000 auto blu! Bravi.Sono da pochi giorni presidente dell’ASIS(Associazione Stomizzati e Incontinenti Sici-lia) con sede a Messina e vorremmo prende-re una serie di iniziative per combattere que-sta vergogna e far fare marcia indietro allaRegione Sicilia. Vi terremo informati.

Franco Martino

La dogana tra la Slovacchia e l’Ungheria era su-bito dopo il ponte sul Danubio che in quel puntoaveva un aspetto dimesso, sembrava avere me-no acqua del Po a Piacenza. Passai il controllopassaporti, dove la guardia di frontiera fu moltogentile e ancora più accogliente si rivelò l’impie-gata dell’ufficio cambi, ove andai subito per libe-rarmi delle corone slovacche ed acquistare i fio-rini ungheresi. L’impiegata accoglieva i viaggia-tori con radioso sorriso e con una più che ampiascollatura sul suo seno più che prosperoso. Eraun piacere guardarla mentre facevo la fila e sicapiva che anche per lei era un piacere essereguardata. Poco dopo avere lasciato il posto di frontiera miaccorsi di essere entrato in un paese dalle ipo-crisie simili a quelle italiane. Sulla strada stata-le per Györ, l’unica che partiva dalla dogana, ogniuno o due chilometri, e per quasi tutti i venti chi-lometri per Györ, si ergevano cartelli stradali didivieto di passaggio ai mezzi agricoli e biciclette.Ma non c’erano né piste ciclabili, né altre strademinori più o meno secondarie. Inoltre se un trat-tore può percorrere i viottoli di campagna, un ci-clista straniero e con bagaglio non vi si può cer-to avventurare. Privo di alternative continuai suquella strada non tanto larga ove, per fortunanon troppo spesso, mi sorpassavano camiondelle più svariate dimensioni sperando soprat-tutto di non incrociare automobili della polizia.Però quei camionisti erano gentili, non mi sor-passavano mai rasenti mettendo a dura prova lemie capacità di controllo della bicicletta. Il tempo era andato sempre più migliorando daquando ero partito. La prima mattina a Linz, inAlta Austria, avevo dovuto ritardare la partenzaa causa di un temporale che aveva coperto tuttoil cielo; e poi ancora durante il giorno avevo do-vuto fermarmi per ripararmi dalla pioggia insi-stente. Anche la temperatura era gradualmentesalita. Nel giro di tre giorni sembrava ci fossestato un salto di stagione ed ero entrato in pienaestate, benché fossi solo nella prima metà digiugno.Mi accorsi che stava accadendo qualcosa in mequando mangiai in un piccolo chiosco sulla Sel-va Bacona, una serie di rilievi che toccano i 600metri. Non finii tutto quello che mi avevano por-tato e si trattava solo di formaggio impanato. Incompenso bevvi molto, anche vino, ma soprat-tutto acqua. Avevo mangiato meno del solito ma non miaspettavano dure fatiche. Mi aspettava, inveceun trabocchetto che avrebbe potuto avere con-seguenze molto gravi. Stavo continuando a sali-re su una strada ad un’unica carreggiata ma conquattro corsie, fortunatamente poco frequentataquel giorno e a quell’ora, quando vidi davanti ame delle gocce scure sull’asfalto. Non feci in

ciclostomizzato

tempo a chiedermi se fosse olio, che il manubriosi girò su se stesso come se un fortissimo brac-cio me l’avesse strappato dalle mani. Non capiibene cosa stesse succedendo, mi sembrò che labicicletta s’impennasse e subito mi ritrovai a ter-ra con la ruota anteriore ed il manubrio che miimprigionavano a terra. Mi ero sentito come sol-levato e poi sbattuto a terra da una gigantesca edinvisibile onda. Ma tutto era già tornato nellaquiete di quando stavo salendo dieci secondi pri-ma, sotto quel sole che induceva a riposare an-che gli uccelli canterini. Dovette passare forsemezzo minuto per potermi rendere conto di cosaavrei dovuto sollevare per primo per potermirialzare. C’era da far un movimento complesso:sollevare la ruota che si era rigirata su se stes-sa e poi ruotarla in modo da poterla spostareagevolmente. Dopo un abbozzo di tentativo scar-tai quel metodo perché non avevo braccia cosìlunghe da permettermi di alzare la ruota per tut-ta la sua altezza. Però osservai che delle gocce diquel liquido scuro che avevo visto sull’asfalto,adesso erano rimaste attaccate al battistrada delcopertone. Dovevo essere passato su una mac-chia d’olio e la mancanza di attrito aveva molti-plicato, prima che me ne rendessi conto, l’effettodella forza con cui tenevo il manubrio in salita.Insomma, il gigante ero sempre io.Raccolsi un po’ le forze e le idee, intanto conti-nuava a non passare nessuno, anche se adessola presenza della polizia non mi sarebbe dispia-ciuta, e sollevai contemporaneamente la ruotainsieme alla parte anteriore del telaio. Vi stri-sciai sotto ed uscii dalla loro presa. Quando mi

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Re Santo Stefano, primo re cristiano dell’Ungheria.

fui liberato e cercai di alzarmi sentii un forte do-lore all’interno della coscia sinistra, mi guardaied avevo un livido che mi fece dire: “Questo, nonlo potrò nascondere e dovrò raccontare questaingloriosa avventura” al mio ritorno a casa. Con cautela sollevai la bicicletta da terra e vi ri-salii. Diedi la prima pedalata con la gamba de-stra ed ero di nuovo in equilibrio. Provai a dareforza anche con la gamba sinistra ma riprese ildolore e così continuai la salita spingendo con lasola gamba destra, relegando la sinistra ad unruolo di semplice accompagnamento. Scollinaipresto e da lì, con la discesa, mi ripresi vera-mente. Quando raggiunsi Veszprem vicino al la-go Balaton ero in perfetta forma, almeno per lapianura. L’avrei raggiunto presto il lago Balaton, ma miavrebbe deluso per la sua mancanza di lungola-ghi dai quali goderselo pedalando. Ogni casa edogni albergo avevano recintato la loro pertinen-za e così la vista del lago era preclusa pratica-mente a tutti. Solo lungo la penisola di Tihany,formata da un antico vulcano che entra nel lagoper sei chilometri, mi fu possibile osservare ve-ramente il Balaton. E lì, vicino all’approdo deitraghetti, che mi fecero sentire vicino alla miaMessina, cercai l’albergo per la notte. Era stata una giornata movimentata, sentivo unasete profonda che mi aveva fatto mangiare unminuscolo pezzetto di carne e forse un terzo diun’anguria, ero anche caduto, eppure ero sem-pre contento e pronto ad un’altra felice giornatada

Ciclostomizzato

La storia di ognuno di noi è diversa ed è SPECIALE.Dansac ha ascoltato le vostre storie e proprio nei vostri raccontiha trovato l’intuizione e la motivazione per sviluppare NovaLife:la Nuova Generazione di Sacche.Davvero creata per la VITA.

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Rivista Ritrovarci n.2 2012

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