RITROVARCIAnno 6° - N. 1 - Marzo 2008 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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“Ritrovarci” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 MilanoSede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3017735 - fax 011 3187234E-mail: fais@fais.info - www.fais.infoOrari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00E-mail: presidente@fais.infoE-mail: vicepresidente@fais.infoE-mail: segretario@fais.infoE-mail: ufficiostampa@fais.infoE-mail: gruppogiovani@fais.infoSede amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/c postale n. 40148496C/c bancario n. 282632333317presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)Ufficio commerciale: Cristiana Nosengomercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735E-mail: ufficiocommerciale@fais.infoDirettore Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro BazanAut.Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulleattività della Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi)Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.itSpedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela deidati personali”, ciascun destinatario della presente pub-blicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare,far modificare o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiestascritta, da inviare alla Segreteria.In copertina: El Capitan - Yosemite National Park

Foto di William Torri

Roberto AloesioCinque anni di F.A.I.S. 4Giovanni MatteoniNon ci stiamo a tornare indietro 6Giuseppe De SalvoLibera scelta. Uno sguardo all’estero 8Fernando VitaleArrivederci Washington“Great Comebacks” USA 9Giuseppe PenelloGreat Comebacks: Washington D.C. 2008 11Stefano PiazzaMai arrendersi... 14Star benee rilassarsi con la teatroterapia 15Giuseppe De SalvoThe penny drops.Diario di uno stomizzato 17Associazioni Regionali 17Rubriche 18

S o m m a r i o

Il Direttore ai lettori

Amici carissimi, inserzionisti e lettori,

eccoci con voi nella settimana che si celebra la festa del papàe la Santa Pasqua. Auguri a tutti!

La nostra rivista, grazie agli sponsor, vi tiene informati sullevarie attività alle quali partecipa la FAIS e agli incontri mini-steriali. A maggio, come potrete leggere nelle pagine che se-guono, ci diamo appuntamento a Sanremo dove non vannosolo i cantanti ma anche chi le va “a cantare” e dobbiamoquindi essere numerosi, solo allora potremo contare e canta-re le nostre problematiche. Attualmente, grazie alla FAIS, esi-stono leggi e delibere a sostegno degli stomizzati in molte re-gioni italiane.

La FAIS ha ottenuto il riconoscimento di Associazione diPromozione Sociale dal Ministero del Lavoro e delle PoliticheSociali, ha aperto un dialogo con la Commissione Sanità delMinistero della Salute, collabora con le Società di chirurgiaSICCR e SIUCP e con quella degli stomaterapisti AIOSS, èpresente in ambito internazionale sia con l’Associazione Eu-ropea Stomizzati EOA che con quella mondiale IOA, organiz-za convegni e mantiene alta l’attenzione sui cittadini portato-ri di stomia.

La FAIS è orgogliosa del cammino fatto in questi primi cinqueanni di vita e intende proseguire per raggiungere quella tute-la e assistenza a cui tutti gli stomizzati e gli incontinenti han-no diritto. Facciamo in maniera che altri pazienti, che si ver-gognano della loro condizione, si uniscano a noi e ritroviamo-ci quindi a Sanremo uniti e numerosi.

Arrivederci a presto.

Eliseo Zecchin

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800090506

Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

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Cinque an ni

Nel mese di ottobre dell’annoscorso, a Montesilvano, gli sto-

mizzati presenti erano un centinaio etutti dimostravano la loro felicitànell’essersi ritrovati.Per questo motivo eravamo pronti adaffrontare anche quest’anno la Gior-nata Mondiale dello Stomizzato cheavrebbe riunito nuovamente un grannumero di portatori di stomia.La International Ostomy Associationha però indetto questa giornata nel2009 e quindi ci siamo ritrovati co-

stretti a rimandare questo incontroche, come nel 2006, vede riuniti sto-mizzati della FAIS e stomaterapistidell’AIOSS. Aspettare un anno inte-ro senza vederci sembrava però trop-po lungo e così decidemmo di ripro-porre un incontro FAIS come già av-venne a Bologna nel 2004.Organizzare un incontro non è cosafacile, occorre valutare i preventividelle sale, degli alberghi, le possibi-lità degli spostamenti, ma soprattuttoreperire i fondi. Così già dal mese dinovembre 2007 la nostra segretariaMonica si è scatenata nelle ricerche.La scelta è caduta casualmente su Sa-remo in quanto presentava una sem-plicità organizzativa: facilmente rag-giungibile dal sottoscritto e da Moni-ca. Poiché il Comune di Sanremonon poteva mettere a nostra disposi-zione il Palazzo dei Fiori, già occupa-

to per tutto il mese di maggio, si sta-va scartando l’idea di Sanremo quan-do il Comune stesso ci ha contattatiproponendoci una seconda location,un’affiancamento nell’organizzazioneed un contributo economico.

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i di F.A.I.S.

A questo punto non c’erano piùdubbi che sarebbe stata la localitàideale ed il Direttivo di gennaio haapprovato. Quale fosse il “life motiv”del congresso divenne subito chiaro,i cinque anni della FAIS.

Festeggeremo questi cinque annitutti insieme, ricordando ciò che laFAIS ha fatto e proponendo nuovestrategie per gli anni futuri, avremoospiti importanti come VladimirKleinwachter, presidente dell’Asso-ciazione Internazionale, e Arne Hol-te, presidente dell’Associazione Eu-ropea, rinsalderemo i rapporti con laSocietà Italiana di Chirurgia Colo-Rettale e con la Società Unitaria diColoProctologia e ne apriremo dinuovi con la Lega Italiana per la Lot-ta contro i Tumori ed infine daremouna nuova spinta all’ALISTO, asso-ciazione ligure aderente alla FAIS.Avremo modo di far parlare tutti ipresidenti delle Associazioni Regio-nali aderenti e di dibattere su argo-menti che sentiamo molto vicini co-me la famiglia e la società.A tutto questo si aggiunge la parte

conviviale rappresentata dalla cenadel giorno 9 maggio e dalla Cena diGala del 10 maggio cui seguirà unospettacolo di cabaret dei “Mam-muth”, un gruppo torinese reducedal programma televisivo Zelig, chesi esibirà gratuitamente per noi. Cisarà anche spazio per visitare la cittàdi Sanremo e, per chi lo desidera, idintorni (qualcuno ha già parlato difare una puntata a Montecarlo).In questo modo speriamo di festeg-giare adeguatamente questo quintocompleanno della FAIS e ci daremoappuntamento alla Giornata Mon-diale dello Stomizzato nel 2009, per-ché come nel 2006 anche questa saràun grande momento d’incontro euna grande festa.

Roberto AloesioVicepresidente FAIS

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Il fattoCome sapete, c’è stata nella FAIS enell’AERIS una fortissima preoccu-pazione per le dichiarate intenzionidella Regione Emilia Romagna divoler attivare procedure di gara, at-traverso la USL di Ferrara, che por-tassero alla aggiudicazione ad unfornitore unico.Preoccupazione che è stata, invece,ampiamente fugata allorché, in unincontro tenutosi a Ferrara il 5 aprile2005, abbiamo avuto la sicurezza chei cittadini stomizzati, una volta rien-trati nel proprio ambito familiare esociale, avrebbero avuto a disposizio-ne l’intera gamma dei dispositivi im-messi sul mercato per ottenere sem-pre e comunque la miglior assistenzapossibile. Questa garanzia ci è statafornita per la decisa presa di posizio-ne del Direttore Generale della USLdi Ferrara estrinsecata in un verbalesottoscritto dai rappresentanti dellaFAIS e della stessa USL.

Il problemaSorprendente è stata quindi la suc-cessiva delibera dell’Autorità Ga-rante della Concorrenza e del Mer-cato n. 17135 del 3 agosto 2007, cherisulta emessa su iniziativa dellastessa Azienda USL di Ferrara concui si è ritenuto accettabile che siprocedesse all’acquisizione dei di-spositivi medici per stomia attraver-so procedure pubbliche di affida-mento ad una sola ditta fornitrice.Da questa impostazione, improntataesclusivamente ad un non dimostra-to contenimento della spesa, deriva-no una serie di problemi particolar-mente rilevanti.È pur vero che in costanza di ricove-ro, successivo all’intervento chirur-gico, la professionalità medica ed in-fermieristica è in grado di supporta-re il paziente con l’utilizzo di un so-lo tipo di dispositivo medico (perl’appunto il tipo “post-op”), in quan-to il decorso ospedaliero post-ope-ratorio è limitato a poche giornate.Altra situazione, del tutto diversa edi portata molto più rilevante, si ve-

rifica quando il cittadino portatoredi stomia torna nel proprio ambien-te di vita per un completo reinseri-mento affettivo, lavorativo e sociale;da quel momento le migliori condi-zioni di vita possibili debbono esse-re assicurate attraverso l’utilizzo didispositivi appropriati, e soprattuttocon la costante attenzione alla per-sona che soltanto le strutture riabili-tative possono garantire con profes-sionalità attraverso l’opera del per-sonale, altamente specializzato, chein esse opera.È, quindi, evidente che sono due“bisogni” completamente diversi:quello al momento del ricovero siesaurisce in un lasso di tempo rela-tivamente breve, finché dura la faseacuta, quello successivo ha una du-rata pari a tutta la vita concessa alcittadino. Da qui sorge, per il cittadi-no, il diritto alla libera scelta e allagratuità dei dispositivi ormai ricono-sciute ampiamente nel nostro ordi-namento giuridico.È impensabile, infatti, che un’unicatipologia di dispositivo medico, mes-sa a disposizione del cittadino diuna regione o di una sola provincia,possa andare bene per tutti i sogget-ti e per tutta la durata di un contrat-to pluriennale di fornitura. Le con-dizioni fisiche degli stomizzati varia-no da soggetto a soggetto e possononormalmente variare nel tempo. Ec-co la necessità dell’azione insostitui-bile del medico specialista e dell’in-fermiere enterostomista nel prestarela propria consulenza e nel definire,di volta in volta, per ciascun sogget-to, il dispositivo medico appropriato.La modesta differenza economica fraun prodotto e l’altro, ammesso chedifferenza vi sia, non giustifica il ri-corso ad un fornitore unico non ingrado di soddisfare i singoli “bisogni”.L’obiettivo rimane quello, imprescin-dibile, di assicurare lo stato di salutedel cittadino attraverso una adeguataassistenza riabilitativa, garantita nonsolo sotto l’aspetto farmacologico, maanche attraverso la somministrazionedei dispositivi medici previsti, tra l’al-

Non ci stiamo a tornare indietro

tro, dal sistema nazionale per i livelliessenziali di assistenza.

La soluzioneIl cittadino è, e rimane, al centro delsistema sanitario, che deve garantireil diritto, costituzionalmente affer-mato, di fornire le prestazioni perassicurare le migliori condizioni divita possibili. In primo luogo attra-verso una vigile attenzione da partedei professionisti medici nella indi-viduazione dei bisogni del singoloindividuo. Non a caso ogni cittadinoha a disposizione un proprio consu-lente – il medico di base – che si facarico di seguirlo durante la vita e diprescrivergli gli interventi appro-priati per le fasi di prevenzione, cu-ra e riabilitazione.Allo stesso modo vorremmo che lepersone portatrici di stomia potesse-ro fare affidamento su una rete terri-toriale di presidi sanitari deputati agarantire loro, nel tempo, una valuta-zione oggettiva dello stato di salute eprescrivere liberamente, proprio co-me fa il medico di base con il farma-co, il dispositivo medico appropriatoper contenere al minimo le sofferen-ze dovute al proprio stato di meno-mazione e consentire a ciascuno divivere la propria vita al massimo.

Giovanni MatteoniSegretario FAIS

Il Consiglio Direttivo della FAIS,come anticipato a pag. 19 del nume-ro di dicembre 2007, in data 19 gen-naio 2008 ha deliberato, all’unani-mità, di intervenire ad adiuvandumnei ricorsi proposti avanti il T.A.R.Lazio dalle società B.Braun S.p.A.,Brystol-Myers Squibb S.r.l., Colo-plast S.p.A. e Hollister S.p.A., av-verso il provvedimento n. 17135 del3 agosto 2007 emesso dall’AutoritàGarante della Concorrenza e delMercato, allo scopo di riaffermare ildiritto delle persone stomizzate allalibertà di scelta del dispositivo me-dico più appropriato.

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F orse può interessarci, ed essereutile far sapere ai giudici del

TAR del Lazio, se la facoltà di usa-re le sacche e le placche che ci fan-no sentire più sicuri e senza provo-carci irritazioni o danni peggiori,sono un capriccio di noi stomizzatiitaliani, oppure, se è una vitale ne-cessità sentita e riconosciuta anchenegli altri paesi europei.Così, per dare maggior forza al no-stro intervento presso il TAR delLazio in difesa del principio dellalibertà di scelta, la dottoressa Lau-ra Gazzi, il nostro avvocato, ci hachiesto di documentare, al riguar-do, il trattamento negli altri paesieuropei.Non ce lo siamo fatti ripetere duevolte e mi sono preso l’incarico discrivere a tutte le Associazioni sto-mizzati europee ponendo due sem-plici domande:

1. Possono gli stomizzati nel vo-stro paese scegliere le protesitra tutte le marche presenti nelmercato?Possono ricevere prodotti di dif-ferenti marche anche nella stes-sa fornitura?

2. Cosa devono fare gli stomizzatiquando vogliono, o devono, pas-sare da una ditta ad un’altra nel-la scelta delle loro protesi?

Ci hanno risposto cinque associa-zioni: quella degli urostomizzati in-glesi, quella degli stomizzati stra-nieri residenti in Spagna, quellasvedese, quella tedesca e quellaestone.Cercherò di riportare sintetica-

mente le risposte per renderle piùfacilmente confrontabili tra loro enoi.

Gran Bretagna: gli stomizzati pos-sono scegliere tra le marche pre-senti nella lista governativa che po-tremmo definire “tariffario farma-ceutico”. Quando il portatore distomia vuole cambiare sacca o plac-ca, deve semplicemente dirlo a chiglieli può prescrivere, generalmenteil suo medico, senza che abbia alcu-na importanza la casa produttrice.

Spagna: prima di tutto va detto leaziende non importano in Spagnatutti i loro prodotti. Detto questo,gli stomizzati possono scegliere leprotesi più adatte a loro tra tuttequelli presenti nel mercato nazio-nale. In Spagna bisogna semprefarsi fare la prescrizione dal medi-co per ricevere la fornitura, ed è inquesta sede che si chiede il cambiodi protesi. La marca della protesi èassolutamente indifferente in sededi erogazione.

Svezia: gli stomizzati possono otte-nere la loro fornitura, qualunquesia la ditta produttrice. Se il porta-tore di stomia vuole cambiare, lochiede allo stomaterapista che scri-ve una nuova ricetta. Per dire tuttala verità, hanno il timore che in fu-turo vengano distribuiti protesi diuna sola azienda: quella più econo-micamente più conveniente. Stan-no con le orecchie alzate per co-gliere ogni segnale in questa dire-zione e bloccarne lo sviluppo. Esat-

tamente come stiamo facendo noiin Italia.

Germania: l’anno scorso hannoavuto una riforma del loro ServizioSanitario ed erano molto preoccu-pati, ma sono riusciti a mantenerela più ampia libertà di scelta tratutte le aziende. Ricevono tutto gra-tuitamente, tranne un contributo di10 Euro al mese da parte dello sto-mizzato. Quando il portatore di sto-mia vuole cambiare tipo o marca disacchetti, è necessario che ci siauna richiesta scritta da parte del-l’enterostomista o dal medico.

Estonia: fino a poco tempo fa erapresente sul mercato estone solo laConvatec. Adesso si è aggiunta an-che la Coloplast, ma sentono co-munque la limitazione e sono i pri-mi sostenitori che le sacche devonoadattarsi a noi personalmente enon alle esigenze del governo odelle aziende.

Dalle risposte che abbiamo ricevu-to, abbiamo ottenuto un’altra con-ferma – ma non poteva non essereche così – che la FAIS non sta di-fendendo un costoso capriccio perguadagnare un facile consenso daparte degli stomizzati italiani. Nien-te di tutto questo: il tipo di protesipiù adatto a noi può variare nelcorso degli anni, e può variare a se-conda delle circostanze che dob-biamo affrontare: da quelle climati-che (inverno o estate), a quelle fisi-che (a riposo o di inteso sforzo fisi-co), a quelle fisiologiche (stato disalute, di malattia, o comunque dimalessere che alteri le nostre fun-zioni intestinali). E questo, lo sannobene anche gli stomizzati delle al-tre nazioni europee. No, non siamocapricciosi: è che una vita con unasacca sbagliata, è una vita dimezza-ta, mentre a noi – come a tutti –piace viverla tutta intera.

Giuseppe De Salvo

Libera scelta. Uno sguardo all’estero

Si ringrazia la FondazioneIBM Italia

per il contributo all’attivitàdella F.A.I.S.

S iamo partiti da Roma per Washing-ton e, come ogni partenza per un

lungo viaggio in aereo, è scattato pernoi stomizzati il solito rituale, assicu-rarsi scrupolosamente che nel borsel-lo personale ci fosse il necessario perfar fronte all’emergenza in caso dimancata riconsegna del bagaglio a de-stinazione. Il gruppo, invitato dallaConvatec a partecipare all’edizioneamericana del concorso Great Come-backs, era composto dai due vincitoridell’edizione italiana 2007 StefanoPiazza e Giuseppe Penello, dagli sto-materapisti che li hanno aiutati nelprocesso riabilitativo Carmine Marra eViviana Tantolo, dai presidenti delledue associazioni AIOSS e FAIS Ga-briele Rastelli ed il sottoscritto insie-me alla B.U. Manager della ConvatecGianna De Chiara. Insieme a noi era-no presenti a Washington anche i vin-citori di altri paesi, per la prima voltachiamati a partecipare a questo eventoamericano. L’incontro con tutti si èsvolto all’insegna di una grande fami-liarità, come vecchi amici che si ritro-vano in occasione di un avvenimentoimportante; questa sensazione, condi-visa anche con altri, mi ha fatto senti-re immediatamente a mio agio. Tra leprime persone a riceverci è stato il mi-tico Rolf Benirschke, fondatore e pri-mo testimonial del programma GreatComebacks, noto giocatore della Na-tional Football League. È stato un in-

contro molto toccan-te e non ha deluso lenostre aspettative,una persona congrande carisma, ca-pace e determinata.Dopo la malattiapensava di non poterpiù riprendere l’atti-vità sportiva, ma conla speranza, che nonha mai abbandonato,e la forza della vo-lontà è tornato a gio-care e a vincere anco-ra da grande campio-ne. La sua missione è ora quella didiffondere coraggio e speranza a tutticoloro che vivono l’esperienza dellastomia. In una tavola rotonda alla qua-le ho partecipato, abbiamo condivisoesperienze e storie, molte di esse simi-li fra di loro, pur vissute in realtà di-verse.Abbiamo parlato anche di obiet-tivi, e su questo argomento è emersaevidente una identità d’intenti: aiutarele persone stomizzate a riappropriarsidella vita e viverla al massimo. È que-sto anche il messaggio che Rob Hill,ambasciatore del premio Great Come-backs, diffonde fortemente con le sueimprese estreme. Ho avuto modo diconoscere e confrontarmi con KenAukett, Presidente delle Associazionidi Stomizzati d’America, con 248 asso-ciazioni aderenti, ed anche in questocaso ho potuto con-statare come i pro-blemi delle associa-zioni dei pazienti siripetano pur nelle di-verse realtà e a mi-gliaia di chilometri didistanza. L’impegnocostante per evitareche i portatori di sto-mia rimangano nel-l’anonimato, vittimedella vergogna. I mo-menti più emozio-nanti dell’eventoperò li abbiamo vis-suti quando, all’inter-no del Newseum,non ancora aperto alpubblico ma conces-so per la celebrazio-

Arrivederci Washington“Great Comebacks” USA

ne del Great Comebacks, Rob e Rolfhanno preso il microfono e raccontatocon visibile emozione la loro storia.Carica di tensione emotiva è stata an-che la cerimonia della premiazionedell’unico vincitore del Great Come-backs, un emozionato vigile del fuocodi Sheattle che a fatica ha portato atermine la lettura della sua storia. Almomento dei saluti ci siamo lasciatitutti come vecchi amici, con la stessafamiliarità di quando ci siamo incon-trati, con abbracci, baci e l’immancabi-le “arrivederci”. Questa di Washingtonè stata indubbiamente una bella espe-rienza dalla quale sono certo che nesiamo usciti tutti arricchiti. Ringraziola Convatec per la possibilità offertaci.

Fernando Vitale

Rappresentanza italiana a Washington. Da sinistra: F. Vitali, G. Ra-stelli, C. Marra, G. De Chiara, S. Piazza,V. Tantolo e G. Penello.Ralf Benirschke.

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Casa Bianca

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Great ComebacksWashington D.C. 2008

“I have a dream...”Iniziava così

Martin L. King nellontano 1968 il suofamoso discorso…In ottobre 2007,durante la primacena a Montesilva-no, avevo anch’ioespresso un desi-

derio a Nimisha Savani rispondendoalla sua domanda se ero mai stato inAmerica. Le dissi che mi sarebbepiaciuto andare negli States e cheavrei voluto visitare New York, Wa-shington e Miami... “Never say ne-ver”, “mai dire mai”, mi fu risposto.In fatti la sera seguente ci fu l’an-nuncio che saremmo andati a Wa-shington per il Great ComebacksAmericano. Il sogno si è avverato emartedì 26 febbraio 2008 siamo par-titi per Washington invitati alla ceri-monia di premiazione e alla cena digala. Eravamo il gruppo più nume-roso e rappresentativo: Gianna DiChiara, manager della Convatec, duepresidenti, Gabriele Rastelli del-l’Aioss, Fernando Vitale della Fais,due stomaterapisti, Carmine Marra eViviana Tantolo, e i due vincitori delGreat Comebacks Italiano 2007, Ste-fano Piazza e io, Giuseppe Penello.We have a dream: quello di incontrareRolf Benirschke. L’abbiamo incon-trato la stessa sera del nostro arrivodurante la cena con i vincitori delGreat Comebacks Usa. Una cena in-ternazionale che ospitava tutti i vinci-tori provenienti da nazioni come ilCanada, Messico, Polonia, Germania,Svezia, Regno Unito oltre che RobHill e altri ospiti. Dopo un lungo estancante volo di dieci ore, una doc-cia rinfrescante e rigenerante, di-smessi gli abiti da viaggio e indossatiquelli formali, abbiamo conclusoquel lungo giorno di circa trenta oreincontrando il fondatore del premio.E non siamo rimasti delusi. Non soloperché ha lodato noi Italiani perquello che facciamo per diffondere ilmessaggio del Great Comebacks, ma,soprattutto, perché è una persona ca-rismatica che infonde speranza, co-raggio e ottimismo, che sa dare un so-

gno a chi è stomizzato, un sogno chedura da più di vent’anni: quello di ungrande ritorno alla vita quotidianaperché dentro ogni portatore di sto-mia c’è “un individuo che sa fare ladifferenza, che non si arrende, che hauna forza tremenda”. Il sogno diven-tato ormai realtà continua il giornosuccessivo con una tavola rotondadove, divisi in tre gruppi, ci conoscia-mo più a fondo condividendo le no-stre esperienze e storie, discutendosui nostri problemi e su come possia-mo aiutare altri pazienti stomizzati indifficoltà ad affrontare la vita quoti-diana e a infondere loro speranza. Ilpomeriggio, dopo un’intervista, pren-diamo un taxi fino alla Casa Bianca eassaggiamo il freddo e il vento gelidodi Washington. Ci sembrava di cam-minare al Polo Nord, se non fosse sta-to per la presenza di poliziotti a ca-vallo, di bandiere a stelle e striscesventolanti ad ogni angolo e discoiattoli grigi saltellanti indisturbatinel parco presidenziale. Il momentoclue è stato nel pomeriggio quando cisiamo trasferiti al Newseum dove traabiti scuri e cravatte (persino RobHill ne indossava uno!) ed eleganti si-gnore in abito da sera si è svolta la ce-rimonia di premiazione. Una salaenorme dove campeggiava una gi-gantografia del Monte Everest – laprossima scalata di Rob Hill – il logodi un’aquila e il motto “believe andachieve”: credi e realizza. Su ogni ta-volo c’era una rappresentazione delMonte Everest sotto forma di ghiac-cio. La cena di gala viene consumatatra discorsi di circostanza, le canzoni

del gruppo musicale Gospel “Re-verb”, le presentazioni dei video diRolf, di Rob e dei quattro vincitoriUsa e la premiazione dell’unico vin-citore, un vigile del fuoco di Sheattle.Una cerimonia commovente interrot-ta da molti applausi soprattuttoquando hanno parlato Rolf e Rob.Un’atmosfera da sogno e surreale maaltrettanto vera e incisiva. Esperienzee storie che segnano e cambiano unavita, la rendono migliore e più bella,forse più avvincente, di certo degnadi essere vissuta e condivisa. Nono-stante tutto. Il giorno seguente andia-mo a Capitol Hill e al Senato doveRob Hill si esibisce in un’arrampica-ta subito emulata da molti. Abbiamoun’altra opportunità di conosceremeglio gli Americani: un popolo uni-to, cordiale e generoso con la prati-cità e il business nel cuore.“Chi vincerà le elezioni?”, avevochiesto il giorno precedente al taxi-sta di colore che ci riportava all’al-bergo e mi aveva risposto: “Obama”“Yes, we can!”. Sì, ce la possiamo fa-re. È il messaggio che può esseretrasmesso ed affidato ad ogni sto-mizzato da questo speciale GreatComebacks Americano.Un breve ma intenso viaggio che ciha lasciato la voglia di ritornare ma,soprattutto, ci ha instillato la volontàe il desiderio – come più volte ripe-tuto da Rolf – di realizzare il pro-gramma del Great Comebacks: di ungrande ritorno alla vita di ogni sto-mizzato, di ciascuno di noi.

Giuseppe Penello

Al centro i vincitori del G.C. italiano, S. Piazzae G. Penello fra Ralf Benirschke e Rob Hill.

Simpatica composizione artistica dell’Everest inghiaccio.

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Sono Stefano, ileostomizzato al-l’età di 52 anni, nel febbraio

2006. Vincitore del concorso GreatComebaks 2007 - Il valore della vo-lontà, per il recupero dalla malattiae dall’intervento riprendendo nor-malmente i rapporti professionali esociali e per di più ho ripreso adesercitare il mio hobby preferito:fare immersioni subaquee.Ora, è sul significato del nostro ri-torno alla vita che vorrei soffermar-mi. Ancor più dopo essermi incon-trato recentemente a Washingtoncon chi, come me, ha compiuto consuccesso il percorso di risalita dal-l’inferno della malattia. Alle pre-miazioni statunitensi, ho avutol’opportunità di confrontarmi conaltre persone stomizzate sulle con-seguenze della malattia.Con mia grande sorpresa, ho coltoin molti miei “colleghi” di ogni par-te del mondo una zona d’ombra incui vengono confinati problemi se-ri, che tendono ad essere taciuti, senon negati.Tabù, in realtà, pesantissimi. Sonoquelli della funzionalità sessuale,che posso affermare senza vergo-gna di avere risolto con la stessa te-nacia che mi ha contraddistinto dalgiorno dell’intervento chirurgico.Quanti sguardi abbassati ho incro-ciato, quante ammissioni silenziosee imbarazzate ho colto non appenariproponevo l’argomento. Mi sonobastati per intuire che la stomia,quando anche consente di tornarea una apparente normalità, rischiadi portare con se limitazioni moltopericolose per la nostra sfera piùintima,e minare così la nostra vitadi coppia.Per mia convinzione, ho sempredesiderato, invece, che la guarigio-ne fosse a trecentosessanta gradi,che la riabilitazione non escludes-se, nessuna delle funzionalità mi-nate dalla malattia e dall’interven-to. Insomma, non ho fatto maicoincidere il termine guarigione

con la conclusione del protocollooncologico; e mi auguro che chiun-que abbia subito l’intervento diileostomia, colostomia o urostomiaragioni in questi termini.Riconquistare la mia vita sessualenon è stato facile, il percorso è sta-to lungo e difficile.Non finirò mai di ringraziare l’e-quipe di specialisti che mi ha se-guito: il chirurgo Stefano Bonilauridell’equipe del Primario dott Gian-Luigi Melotti dell’Ospedale Civiledi Baggiovara in Modena, l’Urologodott Giuseppe Berri, gli oncologidott.ssa Federica Bertolini e Ro-berta De Penni del Centro Oncolo-gico Modenese, così il mio “angelocustode” l’infermiere stomaterapi-sta Carmine Marra. Mi hanno se-guito giorno dopo giorno nel miorecupero, assecondando la mia vo-lontà di ripresa “totale”.L’intervento chirurgico a cui sonostato sottoposto è stato così invali-dante da compromettere non solola minzione spontanea (eseguo au-tocateterismo tre volte al giorno)

Mai arrendersi…

ma anche la funzionalità sessualecausandomi un deficit erettile. Ep-pure volevo a tutti i costi non per-dere la mia dignità di uomo, di ma-rito e di padre. La mia equipe miha presentato l’urologo dott EnricoCaraceni, primario dell’OspedaleCivile di Civitanova Marche. Lospecialista dall’enorme esperienzami ha impiantato una protesi pe-niena idromeccanica, un meccani-smo che mi consente un’erezione erapporti sessuali nei pieni standarddella normalità.Una protesi che oltretutto estetica-mente non si nota.Certi problemi invisibili rischianoper molti stomizzati di diventaremacigni pesantissimi, malattie sub-dole ancora più devastanti del can-cro. Certo ho potuto contare su unamoglie davvero eccezionale, chenon mi ha mai fatto pesare i mieiproblemi; come me, pensava chepotevano essere risolti.Mi auguro che questa mia testimo-nianza possa servire alle persone aprendere coscienza del loro stato euscire da un inutile e dannoso si-lenzio, da una diffusa vergogna chenon ha ragione di esistere.Dal mio modo di essere è assai piùimbarazzante tacere di questi pro-blemi che non affrontarli nellamassima franchezza, io li ho affron-tati e ci sono riuscito e mi chiedoperché non altri.Spero, con queste righe, di tra-smettere un messaggio di speranzae fiducia e soprattutto di sbloccarechi ancora vede dinanzi a se diffi-coltà insormontabili. Occorre ri-volgersi a specialisti preparati, laFAIS ha a disposizione tutti i reca-piti per chi vuole informazioni sulcentro. Come dimostra il mio caso,ho trovato nella struttura pubblical’aiuto che cercavo, che ha messo lesue capacità al servizio del mio so-gno, ora realizzato, di recuperaretutto me stesso. Cari saluti.

Stefano Piazza

Stefano Piazza.

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L’ esperienza del teatro e delle tecni-che che l’attore usa per interpre-

tare la sua “parte” è un’esperienza cheporta con sé molti strumenti che pos-sono aiutare a ritrovare un rapportopositivo con il proprio corpo e con ilproprio stato d’animo.Per la prima volta quest’occasione èstata proposta anche a persone sto-mizzate e incontinenti: è quanto staavvenendo a Torino, dove si sono giàsvolti i primi due incontri del labora-torio di teatroterapia “Recitare sestessi”, organizzato da Aesculap Aca-demia grazie alla collaborazione dellaFAIS, di B Braun e dell’Apistom pie-montese. Il percorso è solo all’inizio,perché le attività, suddivise in quattromoduli, proseguiranno sino ad autun-no inoltrato, ma i primi risultati non sistanno facendo attendere.Stare in aula assieme ai partecipanti eosservarli mentre lavorano è infattiun’esperienza senz’altro rilassante esalutare per chiunque. Nell’incontrodi sabato 15 marzo ad esempio il la-voro si è concentrato sulla percezionedel proprio corpo e sulla fiducia neglialtri. Dopo un riscaldamento con al-cuni esercizi fatti con semplici movi-menti del corpo, sotto la supervisionedelle insegnanti di recitazione, i par-tecipanti hanno potuto sperimentarecosa vuol dire farsi condurre, benda-

ti, attraverso stanze e corridoi scono-sciuti. A coppie e a turno ognuno hapotuto esplorare lo spazio che lo cir-conda senza contare sull’uso della vi-sta, su percorsi a volte seminati dipiccole insidie inaspettate: una mat-tonella sconnessa, una sedia imprevi-sta sul percorso... Ma nessuno si èperso d’animo: qualcuno più sperico-lato ha addirittura improvvisato unballo nel largo corridoio all’ingressodell’aula.Al termine della prova, seduti in cer-chio, ciascuno ha poi raccontato lesensazioni e le emozioni vissute: c’èchi ha preferito condurre gli altri ec’è chi ha trovato piacevole farsi con-durre, rivivendo le stesse emozioniprovate giocando a mosca cieca dabambino. Per tutti una riscopertaprofonda del proprio modo di perce-pire lo spazio e di fidarsi degli altri.Sono passate due ore e nessuno sen’è accorto. Per la pausa c’è chi ha an-che pensato ai rifornimenti, portandopasticcini e salatini per tutti.Le attività del laboratorio prosegui-ranno ad aprile per passare man ma-no a toccare vere e proprie tecnichedrammatico-teatrali e di recitazione,ma il prossimo momento per fare ilpunto della situazione sarà il Con-gresso Nazionale della FAIS a Sanre-mo, il prossimo 10 maggio.

Star benee rilassarsi con la teatroterapia

A Torino entra nel vivoil laboratorio

"Recitare sè stessi",promosso

da FAIS e B.Braun

TESTIMONIANZE

Sono ANDREA ho 37 anni sonoIleostomizzato, partecipo aduna iniziativa molto interessan-te nella sede Apistom Torino, lateatroterapia. Frase che può es-sere chi sa che cosa, in realtà èuna pensata molto bella.Gli incontri sono sempre diversiuno dall’altro e ti porta a tirarefuori il meglio di noi stessi, ciòche non fai quando sei al difuori, relazionandoti con ilmondo esterno.Lo consiglio a tutti coloro chevorrebbero fare un qualcosa diveramente diverso

Ciao Andrea Allegra

Mi chiamo margherita, ho 62anni, sono colonstomizzata dal1986, la mia vita da quel giornoè decisamente cambiata, ma ioho cercato nonostante tutto, diaffrontarla nel miglior modopossibile.Dall’associazione Apistom, sonovenuta a conoscenza che la FAISinsieme alla B Braun organizza-vano un seminario di teatrote-rapia ed io ho deciso di parteci-parvi. All’inizio ero un po’ per-plessa, ma poi sono rimastamolto colpita dal sistema che lenostre insegnanti usano nelcoinvolgere tutti noi parteci-panti nelle attività teatrali. Ab-biamo passato queste ore inspensierata allegria, grazie so-prattutto alla professionalità etanta pazienza delle nostre dot-toresse. Ringrazio la B Braun, laFAIS e l’Apistom che ci hannodato la opportunità di provarequesta nuova e positiva espe-rienza, augurando che questopossa continuare nel percorsointrapreso.Con i migliori auguri.

Ferrero MargheritaDue momenti del seminario di Teatroterapia.

Invitanoi pazienti stomizzati a partecipare

al seminario di TEATROTERAPIA

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A.P.I.STOM. - Associazione Piemontese Incontinenti e Sto-mizzatiSede: Via San Marino, 10 -10134 TorinoTel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234E mail: infoapistom@apistom.itSito internet: www.apistom.itPresidente: Giovanni Brunetto

A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e IncontinentiSede: c/o Istituto Nazionale dei TumoriVia Venezian, 1 - 20133 MilanoTel.: 02.70605131 - Fax: 02.23902508E mail: alsi.lombardia@virgilio.itPresidente: Giuseppe Sciacca

A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti Stomizzati del VenetoSede: presso Clin. Chir. Geriatrica Via Giustiniani, 2 - 35128 PadovaTel.: 049.8213279/319 - Fax: 049.8213184E mail: stomie.crr@sanita.padova.itPresidente: Cristina Verdolin

A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Sto-mizzati Friuli Venezia Giulia - OnlusSede: Piazzale S.M. della Misericordia, 15 - 33100 Udine Tel.: 340.8275238 - 0432.785566 Fax: 0432.783315Sito internet: www.aris-fvg.orgPresidente: Marco Cimenti

A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e StomizzatiSede: Via Bari, 4/6A - 16127 GenovaTel.: 010.419552E mail: cocchi.anna@fastwebnet.itPresidente: Angelo Ratto

A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinentie StomizzatiSede: Via Innocenzo da Imola, 42 - 47100 ForlìTel.: 349.6340362 - 0543.402772Presidente: Andrea Donori

A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - OnlusSede: c/o C.S.P.O. - Villa delle RoseVia Cosimo il Vecchio, 2 - 50139 FirenzeTel.: 055.32697804 - 055.3269771E mail: astosfirenze@tiscali.itPresidente: Mauro Baldini

A.U.S.I. - Associzione Umbra Stomizzati e IncontinentiSede: Via C. Cherubini, 2 - 06129 PerugiaTel.: 075.5009043 - 347.5558880E mail: marcor25@libero.itPresidente: Ilvano Bianchi

A.S.I.A. - Associazione Stomizzati Incontinenti AbruzzeseSede: Maria Orietta Cipolletti Via Bafie, 8/b - 64100 TeramoTel.: 340.4150298Presidente: Iolanda Bottero

A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e IncontinentiSede: Piazza. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)Tel.: 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati onlusSede: Tel. 338.2915569Presidente: Rosario Pagano

A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e StomizzatiSede: Via Berlino 16 - 87036 Rende (CS)Tel.: 0984.838546 - 349.0837726Presidente: Giuseppe Venneri

A.I.S.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati SiciliaSede: Via Spampinato, 7 - 97100 RagusaTel.: 0932.643066 - 360.929644Presidente: Carlo Ferlito

A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e StomizzatiSede: Via Bellini, 26 - 09128 CagliariTel./Fax: 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

Associazioni RegionaliAderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

The penny drops. Diario di uno stomizzato

Cosa si stava facendo e a cosa si stava pensando prima che un tumore ci ve-nisse incontro e ci rovesciasse l’ordine delle nostre priorità e preoccupazio-ni? E poi le incertezze della malattia, il mondo dell’ospedale, le assicurazionidi guarigione al prezzo di un sacchetto per sempre, la ripresa della speranzama anche la fatica di tornare agli impegni quotidiani e, infine, la sicurezza chedà la consapevolezza di conoscere meglio la vita: ora si ha qualcosa in più dadare e da dire agli altri. Sono le esperienze che molti di noi hanno vissuto eche Joe Paintbrush, pseudonimo di Giuseppe Penello, ha messo per iscrittosotto forma di diario, con parole che, soprattutto nella prima parte, sono sem-pre essenziali, come essenziali sono i nostri pensieri quando si affronta unvero pericolo. Il diario di uno stomizzato è il terzo volume scritto da un porta-tore di stomia sulla sua esperienza: è un segno importante che stiamo uscen-do dal buio del silenzio che ci rendeva ignoti al mondo e isolati tra di noi.

Joe Paintbrush, “The penny drops. Diario di uno stomizzato”, Pasian di Pra-to (UD), Campanotto editore, PP. 160, Euro 10,00.

Tranne che nella città di Udine ove è disponibile in libreria, per acquista-re il volume bisognerà rivolgersi all’autore: Giuseppe Penello, tel. 3396345286, e-mail: joe.penello@infinito.it

“spazio salute”a cura di Roberto Aloesio

Il progetto, finanziato dalla RegionePiemonte con il supporto organizzati-vo di Apistom e Fais, è nato per pre-venire fenomeni di disadattamento,aiutando i pazienti e i loro famigliariin una fase particolarmente delicataquale quella della diagnosi, del confe-zionamento della stomia e della riabi-litazione. Il progetto si è sviluppatoall’interno dell’Ospedale Martini diTorino presso il Dipartimento di Chi-rurgia ed il Centro per la Cura delleStomie. Responsabile del progetto ildott. Roberto Aloesio. Nel periodomarzo-dicembre 2007 sono stati presiin carico 12 pazienti sottoposti a con-fezionamento di stomia, il 75 % (9/12)con enterostomia, il restante 25 %con urostomia.Sono di seguito indicate le metodolo-gie di verifica, gli indicatori individua-ti ed i valori soglia.

1) Obiettivi ambientali-organizzativi a) Realizzare la presa in carico delle

problematiche psicologiche duranteil ricovero ospedaliero e la riabilita-zione. La verifica, si basa sull’allesti-mento di misure organizzative-am-bientali-strutturali per permettere losvolgimento delle attività. Sono statiallestiti spazi adeguati e disponibiliad accogliere i pazienti e loro fami-gliari per i colloqui nel post operato-rio e durante la fase di dimissione-riabilitazione e si è attivata una pro-cedura di comunicazione adeguata apermettere in tempi utili la comuni-cazione fra equipe di reparto, psico-logo e segreteria Apistom.

b) Prevedere momenti di discussionefra operatori sanitari allo scopo diottimizzare la relazione curante-pa-ziente. L’equipe medica e infermie-ristica ha incontrato lo psicologoper consulenza-scambio di informa-zioni, finalizzate a favorire la reci-proca presa in carico del paziente edel sistema famigliare.

c) Realizzare una rete di collegamentotra il reparto chirurgico e il Centrodi Riabilitazione con l’associazioneApistom. Durante la fase di riabili-tazione, tutti i pazienti e loro fami-gliari, hanno effettuato, presso lasede Apistom, uno o più incontricon lo psicologo, entrando successi-vamente in contatto con la segrete-ria dell’associazione (offerta servizi)e con uno o più volontari.

2) Obiettivi di salute riferiti ai pazientie loro famigliari

a) Offrire nella fase pre/post operato-ria, uno spazio personale necessarioper poter esprimere le proprie emo-zioni, dubbi, problemi. La verifica sibasa sull’analisi numerica dei casitrattati rispetto ai casi sottoposti adintervento nello stesso periodo ditempo. Il progetto è proposto a tut-ti i soggetti sottoposti ad interventocon confezionamento di una stomiaed è stato accettato al 100%. La fa-

se preoperatoria è stata applicata aisoggetti sottoposti ad intervento distomia definitiva in elezione (7/12pari al 58%) e sono escluse le ur-genze (5/12 pari al 42%).

3) La verifica dell’interesse suscitatodal progetto si basa sull’analisi numeri-ca dei casi trattati in ospedale, rispettoa quelli che hanno intrapreso un per-corso di psicoterapia breve/counsel-ling. Il progetto ha stimolato, nell’83%dei soggetti stomizzati, un percorso dipsicoterapia breve/couselling.

4) La verifica del gradimento del pro-getto è basata sull’analisi di questio-nari consegnati ai pazienti al termi-ne del loro percorso. Le risposte chesi collocano lungo le variabili di unascala che prevede: 1) per nulla - 2)poco - 3) mediamente - 4) molto - 5)moltissimo. I risultati sono statinell’83% dei casi su valori 4-5.

Si può concludere che il progetto hapermesso di migliorare il rapporto e lacomunicazione fra sanitari e pazienti eha determinato un miglioramento del-la qualità della vita dei portatori distomia e dei loro famigliari. Il progetto ha inoltre evidenziato chequeste persone hanno la necessità,spesso celata, di confrontarsi per me-glio adeguarsi alla nuova situazioneanatomica creata.

dott. Giuseppe TarenghiPsicologo Apistom

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Ospedale Martini.

Sostegno psicologicoal portatore di stomia e suoi famigliari

Si ringrazia la banca

Credito Artigianoper il contributo

all’attività dell’ALSI

Si ringrazia la Fondazione

Credito Valtellineseper l’aiuto dato alla realizzazione

del progetto“Rientro in famiglia in Valtellina”.

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

ARISFriuli Venezia Giulia

Nel 2003 nasce l’Associazione Regionale Incontinentie Stomizzati del F.V.G., (A.R.I.S.F.V.G.) il cui direttivoè formato da pazienti stomizzati, Medici e InfermieriEnterostomisti. Il Presidente è M. Cimenti, Vicepresi-dente G. Penello, Segretaria E.T. V. Tantolo. L’associa-zione è nata per unire, sostenere e rappresentare glistomizzati e gli incontinenti della nostra regione, nelpieno rispetto della loro privacy, a titolo di puro vo-lontariato. Un punto di incontro dove condividere unacomune esperienza, dove ascoltare ed essere ascol-tati, dove scoprire che insieme il futuro è più sempli-ce. Un luogo dove trovare servizi utili: informazione eaggiornamento, assistenza all’uso degli ausili e alprocesso riabilitativo, consulenza psicologica.L’Associazione ha sede presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Maria della Misericordia di Udinepadiglione 2, al 3 piano e può essere contattata ai se-guenti numeri telefonici: 0432-552248 e3408275238. Email: segreteria.arisfvg@aoud.sani-ta.fvg.it., c/c postale: 44740801. L’Associazione fa parte della FAIS (Federazione Asso-ciazioni Incontinenti Stomizzati) con sede a Torino ilcui presidente è F. Vitale. Alla Fais aderiscono 15 Re-gioni d’Italia, per uno scambio di informazioni e pro-muovere iniziative. La Federazione ha una sua rivista“Ritrovarci” e un sito sempre aggiornato.Il Centro di Udine oltre al programma assistenziale-riabilitativo cura il sostegno psicologico in collabora-zione con la dott.ssa. M. Cozzi. Da quest’anno è natoun gruppo di auto-aiuto con lo scopo di supportare ipazienti prima e dopo l’intervento chirurgico.Il gruppo ha organizzato una serie di 6 incontri a par-tire da Ottobre fino a fine Novembre, ogni lunedì, dal-le ore 15 alle ore 17 con i seguenti specialisti, quali:chirurgo dott. Bernardi, Oncologo dott. Sacco, Urolo-go dott. Kocjancic, Dietista Pasquetto, EnterostomisteV. Tantolo Udine e D. Zorzutti C.S. E.T. Palmanova,Psicologa dott.ssa. M. Cozzi. I partecipanti, circa unaventina, provenivano da tutta la regione, con diverseesperienze e diverse tipologie di stomie, colostomieileostomie urostomie e pazienti ricanalizzati. L’obietti-vo di questi incontri era di formare il gruppo di vo-lontari, che vogliono mettere la propria esperienza adisposizione dei nuovi Stomizzati e delle loro famiglie,per un recupero funzionale, un sostegno psicologicoverso un reinserimento sociale e lavorativo. Durante questi incontri c’è stato un confronto fraspecialista e partecipanti con dibattito inerente la te-matica del giorno. Alla fine di questi incontri libera-mente ognuno ha dato la propria disponibilità in ter-mini di tempo e di esperienza vissuta per iniziare ilgruppo di auto-aiuto. Nella giornata di chiusura hapartecipato anche il Direttore di Dipartimento Scien-ze Chirurgiche dott. R. Petri. L’associazione inoltre si è attivata a livello regionaleper mantenere la distribuzione della fornitura prote-

sica nel rispetto della libera scelta, cercando attra-verso un gruppo di lavoro definito dalla regione, dicostruire delle linee guida regionali per la distribu-zione di questi prodotti. Il centro di Udine è stato pre-so come modello nell’educazione terapeutica del pa-ziente stomizzato nella gestione e nell’organizzazioneambulatoriale al fine che tutte le aziende abbiano unambulatorio e un professionista dedicato alla specifi-ca funzione, per garantire al paziente portatore distomia il diritto all’assistenza.

APISTOM Asti OnlusUn progetto pilota: “I visitatori”

Apistom Asti Onlus ha promosso, con i propri volon-tari, la costituzione del “Club Amici della Stomia”.Finalità di questa attività è portare sostegno moraleai pazienti in attesa di intervento, neo-stomizzati edai loro famigliari. Questo gruppo di volontari è costi-tuito da portatori di stomia e famigliari di stomizzatiche verranno chiamati a prestare la propria opera te-nendo conto del tipo di patologia, dell’età e del sessodelle persone da supportare.Tenuto conto delle direttive della I.O.A. (International

Ostomy Association), recepite dalla F.A.I.S. (Federa-zione Associazioni Incontinenti e Atomizzati), i nostrivolontari hanno seguito un corso di aggiornamentocon il supporto di una Counsellor – la sig.ra MarisaQuirico – acquisendo le necessarie nozioni per pro-porre un aiuto concreto: con l’ascolto la condivisionedi un problema comune, il valorizzare le risorse indi-viduali accrescendo la propria autonomia e mante-nendo l’autostima indispensabile per affrontare l’e-mergere delle nuove situazioni.L’iter burocratico si è compiuto nel mese di ottobre

Da sinistra: avv. C. Cazzola, ASL Asti; dott.ssaM.C. Paltro, ASL Asti; B. Gatti, presidente Api-stom Asti e D. Malabaila, segretario Apistom Asti.

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Efficace nella prevenzione ed attenuazione di casiinerenti pelli estremamente sensibili.L’impiego dell’Acido Glicirretico e di altri principi attivi,quali: l’Aloe barbadensis, l’Alfa bisabololo, l’Allantoina,l’Olio di Jojoba ed il Burro di Karitè, fanno del prodottoun coadiuvante cosmetico di grande utilità.In particolare, la Crema è utile nel trattamento di:•prevenzione degli arrossamenti del viso (causati da

agenti esterni); •attenuazione delle sensazioni fastidiose conseguenti a

depilazioni e/o interventi estetici di trattamento; •riduzione delle varie forme di prurito non dovute a

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“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

2007 con la stipula di apposita convenzione fra l’ASLAsti e l’Apistom Asti Onlus.Con la suddetta si autorizzano i volontari dell’Asso-ciazione ad operare all’interno dei Presidi Ospedalie-ri dell’ASL Asti, dando così modo all’Associazione direalizzare il proprio programma socio-assistenzialenel pieno rispetto di tutte le norme di Legge in mate-ria di volontariato e di privacy.Il Presidente di Apistom Asti Onlus, Beppe Gatti au-spica che il Gruppo di lavoro costituito possa rag-giungere gli obiettivi prefissi e augura buon lavoro al“Club Amici della Stomia”.

Dino Malabaila

Università di PadovaInaugurazione

del Master infermieristico di“Assistenza ai pazienti stomizzati

ed incontinenti”

La quinta edizione del Master in Assistenza sanitariaa pazienti stomizzati ed incontinenti dell’Università diPadova, diretto dal prof. Oreste Terranova, ha uffi-cialmente preso il via lo scorso 6 marzo, con una ce-rimonia che, ancora una volta, ha visto un’appassio-nata partecipazione, oltre che delle autorità accade-miche, di rappresentanti delle aziende sanitarie e del-le nostre associazioni.

Tra tutti, ricordiamo il Presidente nazionale del-l’AIOSS, il nostro amico Gabriele Rastelli, che nell’oc-casione, ha consegnato sia al prof. Terranova che alprof. Militello una targa in riconoscimento del loroimpegno e degli importanti risultati raggiunti nell’am-bito della cura del paziente stomizzato. Il Centro di-retto dal prof. Terranova, infatti, si interessa da cir-ca 35 anni di queste patologie e si impegna con l’atti-vità assistenziale, con la ricerca e con l’opera di for-mazione professionale a divulgare la conoscenza delproblema e delle sue soluzioni. Si calcola che solo nelVeneto siano presenti più di 5.000 portatori di stomiee circa 230.000 incontinenti urinari e 24.000 fecali;queste cifre sono purtroppo destinate ad aumentarecon l’incremento della popolazione anziana.Il lavoro di questi anni ha portato alla Scuola del prof.Terranova il riconoscimento regionale di “Centro diRiferimento per le stomie e l’incontinenza” che è di-retto dal prof. Carmelo Militello. Il Centro ha il compito di indirizzare e controllarel’applicazione della legge regionale del Veneto34/2003, voluta fortemente dall’Associazione Incon-tinenti e Stomizzati del Veneto (A.I.S.Ve.), che preve-de la creazione in ogni ULSS di un polo ambulatoria-le specialistico che possa rispondere a tutte le esi-genze di questi particolari pazienti. Proprio l’applica-zione della legge prevede prioritariamente la forma-zione di infermieri altamente specializzati in questocompito. Il Master infermieristico di primo livello èun corso universitario di alta specializzazione, at-tualmente unico in Italia, che forma la specifica figu-ra professionale dello “stomaterapista e riabilitatoredelle incontinenze” sia urinarie che fecali. Unico nelsuo genere, il corso nasce dall’unione dell’eccellenzadell’insegnamento dell’Ateneo padovano al patrimo-nio di esperienza e di competenze messi a disposi-zione da collaboratori come Edoardo Giorato, Ga-briele Roveron, Enrico Galiazzo, Laura Sadocchi,Maria Barbierato e Simone Cinetto, infermieri sto-materapisti cui è affidata la parte più strettamenteprofessionalizzante dell’attività didattica.Fino ad oggi, il Master ha diplomato circa trenta in-fermieri, provenienti da molte regioni italiane, ai qua-li andranno ad aggiungersi i nove allievi di quest’an-no, cui facciamo i nostri migliori auguri.

Ancora su “Rientroin famiglia in Valtellina”

È entrato nel pieno del suo sviluppo il progetto “Rien-tro in famiglia in Valtellina”. Sono ormai parecchi inuovi stomizzati della provincia di Sondrio che stan-no usufruendo del sostegno psicologico previsto dalprogetto approvato dalla Regione Lombardia. È unservizio utile che dà un aiuto concreto ai nuovi ope-rati ed ai loro familiari.Sta funzionando così bene che proprio non vorremmoche con la chiusura del progetto regionale il prossi-mo 25 settembre, dovesse anche concludersi la posi-tiva esperienza data da questo punto d’appoggio. Ecosì il prossimo traguardo del Gruppo ValtellineseStomizzati è di dare continuità nel tempo al sostegnoche la dottoressa Bertolini offre nel primo periododopo l’operazione in cui sembra così difficile ripren-dersi ed essere in grado di riallacciare i tanti legamie relazioni presenti nella nostra vita prima dell’inter-vento. Il Gruppo Valtellinese, con l’aiuto dell’Associa-zione Lombarda Stomizzati e Incontinenti, sta cosìcercando dei sostegni, questa volta economici e nonpsicologici, per continuare almeno nel 2009 “Rientroin famiglia in Valtellina”. Siamo fiduciosi e se il buongiorno si vede dal mattino – come dice il proverbio –devo dire che siamo partiti bene. La Fondazione Cre-dito Valtellinese ha già dato un suo primo aiuto per il2008 ed abbiamo delle buone speranze che non saràl’unica porta ad aprirsi verso i portatori di stomiadella Valtellina e della Valchiavenna. D’altra parte, laconcretezza, la cura delle persone e del territorio so-no la regola, e non l’eccezione, tra gli abitanti di que-ste valli che incantano per i loro panorami. Approfitto per dare una breve notizia per gli amicidella Valtellina: sabato 12 aprile alle ore 15.00,nell’Aula magna dell’Ospedale di Sondrio, cisarà una breve relazione delle enterostomistedi Sondrio signora Stefania Pagani, e di Son-dalo signora Miriam Carnini, sul tema “L’im-portanza della corretta alimentazione per i co-lo e gli ileostomizzati”, con tanto spazio riservatoper le risposte alle libere domande dei partecipanti.

Giuseppe De Salvo

Nuova organizzazionedell’Apistom

L’Apistom, Associazione Piemontese Incontinenti eStomizzati, ha dovuto rivedere il proprio assetto or-ganizzativo alla luce delle ripartizioni a carattere pro-vinciale dei finanziamenti di progetti per il volonta-riato. In Piemonte, infatti, i finanziamenti sono stan-ziati esclusivamente dalle Province e l’Apistom,com’era strutturata con la sede legale a Torino, pote-

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Docenti e tutor del Master in Assistenza a pazien-ti stomizzati ed incontinenti dell’Università diPadova.

Un momento della premiazione: il dott. Rastelli, ilprof. Militello ed il prof. Zanotti, docente del Corsodi laurea in Infermieristica dell’Università di Padova.

La redazione di “Ritro-varci” fa tanti auguria Roberto Tarantolaper una completa guari-gione, sperando di ritro-varlo presto sulla suarubrica con una nuovarecensione.

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

FILM PROTETTIVOL’impiego del Gel sulla parte irritata consente un’idratazione immediata ed un’applicazionefacilitata di eventuali dispositivi esterni.In particolare, l’impiego del Gel è utile nel trattamento di:• Arrossamenti e dermatiti in pazienti con decubito obbligato (neurolesi, paraplegici, tetraplegici).• Dermatiti peristomali (colo, ileo, uro), da contatto con medio o abbondante essudato

dovuto a lesioni varie.• Ematomi conseguenti a terapia parenterale.• Irritazioni ed arrossamenti: vulvo-inguinali dovuti ad incontinenza urinaria, perianali dovuti ad in-

continenza fecale.• Irritazioni da umidore fra pieghe cutanee (addome pendulo, macro-mastia, pazienti obesi).• Prevenzione di lesioni da insufficienza circolatoria degli arti inferiori, soprattutto nel piede

diabetico.• Prevenzione di lesioni cutanee conseguenti all’applicazione di condom o catetere esterno.• Prurito dovuto a lesioni cutanee di origine neoplastica, vascolare, diabetica.• Radiodermiti durante e dopo terapia radiante• Ulcere da pressioni di primo stadio.In tutti i casi di cute arrossata o desquamata da agenti chimici e fisici.

Il Gel da 50 ml è riconducibile al Cod. ISO 09.18.30.006 (Accessori per Stomia) e al Cod. ISO 09.21.18.003 (Lesioni cutanee).

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va accedere solamente alla provincia di Torino. Si èquindi deciso di frammentare l’associazione creando-ne di nuove a carattere provinciale; sono così natel’Apistom Torino, Apistom Alessandria, Apistom Asti,Apistom Cuneo e Apistom Novara. Tutte queste as-sociazioni saranno a breve riunite in una Federazio-ne Piemontese che avrà il compito di coordinarne leattività e di mantenere i rapporti con la Regione Pie-monte. Ulteriore impegno sarà quello di far nascerele associazioni nelle province attualmente scoperte(Biella, Verbania, Vercelli). In attesa gli stomizzati re-sidenti in queste province possono iscriversi all’asso-ciazione provinciale più vicina.

Dalla regione Calabriala voce dei soci

Il 2008 dovrà essere l’anno della svolta e della ripre-sa per l’associazione della Calabria. Sono in cantiereuna serie di iniziative protese a rilanciare l’azione del-l’associazione. Un lungo periodo di esperienze e di so-stegno a quanti, con grande attenzione, si sono rivoltia noi, ci impone di dare una spinta in più per poter da-re risposte sempre più adeguate ai tanti bisogni deglistomizzati calabresi. Nell’ambito della Sanità ci si de-ve muovere con competenza e cautela. Una campagnadi propaganda, frutto del Progetto Simona, ha messoin moto un meccanismo di diffusione per la conoscen-za delle Associazioni Regionali, il cui compito è quellodi sostenere quanti hanno bisogno di consigli ed utiliindicazioni per le risoluzioni dei tanti problemi quoti-diani che si presentano. Il 2007 è stato veramente unanno molto “movimentato” e non sempre siamo riusci-ti a dare giuste risposte alle tante richieste ma abbia-mo fatto di tutto per non lasciare soli i nostri soci e iloro famigliari, migliorando il lavoro della nostra as-sociazione. Le numerose telefonate e le richieste di so-stegno hanno evidenziato un problema, quanto mai ur-gente per tutti gli stomizzati, quello di adeguare il no-menclatore regionale e rendere possibile una libera edadeguata scelta del prodotto che si intende utilizzare.Proprio perchè abbiamo capito che una migliore or-

ganizzazione dell’associazione può rendere più age-vole la vita sociale di quanti soffrono questa patolo-gia, abbiamo preso un grosso impegno: rendere que-sto volontariato ancora più nobile di quanto non losia, dando il meglio di noi stessi, sicuri che in futuronon saremo soli a fare questa grande e difficile bat-taglia, per vincere diffidenze ed incomprensioni.Ecco perchè dicevamo il 2008 l’anno della svolta, cioèl’anno delle iniziative giuste per far conoscere, in que-sto vasto territorio della Calabria, il problema che viveil “solitario” stomizzato. I nostri ambulatori hannosempre risposto ad ogni richiesta e sono professional-mente preparati a continuare con serietà e passionequesto grande lavoro; ma anche per tutti gli Entero-stomisti e i Medici dei Centri non deve mancare, daparte delle autorità competenti, il dovuto riconosci-mento e l’adeguato sostegno. Noi siamo sulla stradagiusta e vogliamo proseguire con la passione che ci hacoinvolti. Saremo presenti a Sanremo al CongressoNazionale Fais dove porteremo la voce di tutti gli sto-mizzati calabresi. Faremo la nostra assemblea per rin-novare il Direttivo e riproporremo il Progetto Verbica-ro per dare opportunità di incontri per stare insieme.A scrivere è il Presidente, ma il pensiero è di tutti i so-ci e stomizzati della Calabria, pronti a fare le loro bat-taglie per un pieno e consapevole riconoscimento diuna patologia non evidente ma fortemente invalidante.

Giuseppe Venneri

Giovanni Brunetto, Presidente Apistom.

così cominciammo a mangiare noi. Aveva sempreavuto la passione della cucina, mi spiegò. Mangiammo un ottimo lesso ed una squisita bagnafredda, tipico piatto piemontese, e per finire dellepere al cioccolato. Anche la signora Anna avevatante cose da raccontare. Era di Moncalieri ed era sempre stata una grannuotatrice, poco a che vedere con i monti, quindi erastato suo marito a portarla in montagna e poco allavolta si era appassionata anche lei. Mi chiese anchele impressioni sulla sua “Cantine d’hoste” e le ri-sposi che non mi era mai capitato di trovarmi comese fossi in casa di una amica, e non lo dissi percompiacerla, era veramente un posto molto acco-gliente e famigliare. Si avvertiva nelle sue parole e nelle sue attenzioni,la presenza di un’intelligenza e di una sensibilità chenel corso degli anni erano state affinate ed era unpiacere ed uno stimolo ascoltarla. Era arrivata al suo bed and breakfast circa quattroanni prima: “Allora non c’era assolutamente nulla,anzi, c’era la neve. Ma fu amore, senile, a prima vista e cominciai a la-vorarci per farlo diventare quello che è adesso”, midisse prendendosi un po’ in giro. Suo marito eramorto da poco, voleva uscire da certi cattivi pensie-ri e si buttò in questa avventura. Non sapeva se amuoverla era stato il coraggio o l’incoscienza, ma adistanza di quattro anni era molto contenta dellasua decisione. La “Cantine d’hoste” era la Doganadegli Stati italiani con la Confederazione elvetica daitempi di Napoleone fino al 1964, quando fu aperto iltraforo del Gran San Bernardo. Ciò che le piaceva di più del suo lavoro, erano i suoiospiti. Erano quasi tutte persone che almeno in quelgiorno della loro vita non si sentivano schiacciatedalla premura, ma avevano scelto di avere il tempodi guardare, ascoltare, pensare e, se volevano, diparlare dei loro pensieri. “Si conosce il valore ditante persone – mi disse – e a volte, anche da qui,si riesce ad aiutare qualcuno”. Solo con un grandesforzo riuscii a salutarla per riprendere la mia bici-cletta e la salita. Mi aveva raccontato delle sue vicende in cui si mi-schiavano il dolore e la consolazione, la passione eil coraggio, come accade spesso in ognuno di noi,solo che non riusciamo quasi mai ad esprimerli. Quando, dopo circa mezz’ora di pedalata, vidi dal-l’alto la vecchia dogana, pensai a quella straordina-ria persona che aveva ridato vita alla costruzioneche, vista da lontano, sembrava un po’ caserma eun po’ magazzino. Poco dopo raggiunsi il passo del Gran San Bernar-do quasi senza fatica, mi godetti la vista del laghet-to e poi visitai l’ospizio e la chiesa. Il tempo, però,s’era fatto scuro e prudentemente risalii in biciclet-ta, ma senza lanciarmi a perdifiato verso Martigny,volevo continuare a pensare a quel nuovo incontroche stava rendendo più felice la mia giornata da

ciclostomizzato

ciclostomizzato

Ripensando a quanto ho scritto nei numeri prece-denti di questa rubrica, mi rendo conto di avereparlato spesso di salite quasi come se non viag-giassi mai in pianura. In realtà nei miei viaggi, cisono sempre anche dei tratti pianeggianti o senzagrandi salite, ma li trovo poco coinvolgenti e quan-do ripenso ad un giro ciclistico, mi tornano subito inmente le sensazioni visive e gli stati d’animo vissu-ti mentre ero impegnato a raggiungere un passo.Del resto, sono proprio i traguardi impegnativi adare sapore e a rendere indimenticabili le giornatein bicicletta! Anche oggi vorrei parlarvi di un’altra bella salita,ma vi garantisco che non sarà come quando vi hodescritto il mio giro sui Pirenei due numeri fa, o ladura ascesa alla sella di Leonessa nel numero scor-so. Tutte salite impegnative, ma vissute in modo co-sì diverso che non corro il pericolo di ripetermi. Futre anni fa, nel giugno del 2004. Avevo deciso dipartire da Aosta soprattutto per incontrare un mioamico valdostano; ma in quei giorni si trovava inospedale, io non lo sapevo e non riuscii a vederlo. Un po’ rammaricato da questo mancato incontro, ilgiorno dopo presi la bicicletta con l’obbiettivo di sa-lire al passo del Gran San Bernardo (2470 m) e difermarmi alla sera in qualche cittadina del CantonVallese, in Svizzera. In meno di mezz’ora, Aostasparì dal mio campo visivo per essere sostituita daivasti panorami sui grandi monti che la circondano. Raggiunsi prima Etroubles a 1270 metri dove riem-pii nuovamente la borraccia e poi Saint Rhémy enBosses, a circa 1600 metri, dove c’è l’ingresso altraforo e da dove la vecchia strada che sale al pas-so, fa tornare indietro nel tempo, ai primi anni cin-quanta quando le automobili, fuori dalle città, si in-crociavano a lunghi intervalli l’una dall’altra. Da lì inavanti ritrovai la pace completa. Salivo ormai in alta montagna, tra pascoli rinsec-chiti dalla scarsità di piogge e pareti di rocce cheavrebbero stimolato alpinisti e arrampicatori. Inquesto panorama si distingueva una grande costru-zione, certamente non recente, ma che non riuscivoa identificare. Divenne però il mio punto di riferi-mento per misurare quanto stavo salendo. Quando lo raggiunsi mi accorsi che doveva avereuno scopo turistico perché, nel prato sottostante,c’erano delle sdraio: mi fermai a mangiare anche senon era ancora mezzogiorno, conoscendomi sapevoche devo essere sazio per affrontare agevolmente lesalite impegnative.Era un bed and breakfast e all’ingresso portavascritto bene in grande: “Suonare la campana primadi entrare”. Trovai la cosa singolare e tirai la cordi-cella della campanella. Comparve una signora e le chiesi se preparavanoda mangiare anche per pranzo. La signora fu subi-to molto gentile e mi disse che avrei potuto fermar-mi a pranzare: “Mangerà con noi, al nostro tavolo esarà il benvenuto”, mi disse. Rimasi perplesso unpaio di secondi: non sapevo quanto mi mancava peril passo e risposi: “Mi fermo”. Appena entrato nella

“Cantine d’hoste”, così si chiama il bed and break-fast, capii di essere in un posto diverso dai risto-ranti e trattorie in cui mi è capitato di mangiare du-rante i miei viaggi ciclistici. Mi sembrò di entrare inuna casa privata. L’ingresso era scuro e l’ampia sa-la che si trovava accanto era piena di mobili antichi:una grande credenza di legno scuro che contenevaservizi di porcellana, un massiccio tavolo con intor-no almeno una quindicina di pesanti sedie, unagrande scacchiera e, unica nota stonata per l’arre-damento di una antica casa privata, un lungo car-rello al quale erano appesi decine di pullover, ma-glioni, giacche a vento e altri indumenti pesanti. La signora mi consigliò subito di mettermi un pullo-ver perché, a 2200 metri sul livello del mare e traquelle spesse mura, ci si raffreddava rapidamente,tanto più che ero visibilmente accaldato dopo esse-re salito dai 550 metri di Aosta. Temevo che avrei potuto sentirmi imbarazzato en-trando in una casa privata e mangiare con personeche non avevo mai visto, invece sin dalle prime bat-tute con la signora Anna – questo è il suo nome –mi sentii subito a mio agio. Era una bella donna for-mosa di circa sessanta anni, molto agile nei movi-menti, che solo dopo avermi detto di essere in so-vrappeso di quaranta chili, mi accorsi che effettiva-mente aveva qualche chilo di troppo. Naturalmente mi chiese del mio viaggio. “Vorrei ar-rivare a Ginevra – le dissi – salire fino a Berna, poiridiscendere a Losanna e da lì costeggiare il lago insenso orario fino a Ginevra”. E così le raccontai deimiei precedenti viaggi, di come fui invogliato a fareil primo durante un soggiorno di studio in Germa-nia. Intanto sua figlia e suo nipotino non arrivavano

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Bici di ciclostomizzato, al Passo del Gran San Ber-nardo tra Vallr d’Aosta e Canton Vallese.

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