Ritrovarci n.1 2007

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RITROVARCI Anno 5° - N. 1 - Marzo 2007 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus

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RITROVARCIAnno 5° - N. 1 - Marzo 2007 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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“Ritrovarci” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 MilanoSegreteria: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3043728 - fax 011 3187234E-mail: [email protected] - www.fais.infoOrari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00E-mail: [email protected]: [email protected]: [email protected]: [email protected]: [email protected] amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Ponzio, 44 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/c postale n. 40148496C/c bancario n. 282632333317presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)Ufficio commerciale: Alessandro Biglionemercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735E-mail: [email protected] Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro BazanAut.Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulleattività della Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi)E-mail: [email protected] in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

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Fernando VitaleL’ultimo saluto 4Roberto AloesioCara Rita 5Giovanni Matteoni..... è volata via 6Angelica LaiWonder: una superdonna specialee indimenticabile 7Giovanni MatteoniAnche in Friuli Venezia Giuliaci vogliono bene 9Fernando VitaleLa FAISa “L’infedele” di Gad Lerner 10Angelica LaiGianfranco Funari:una voce fuori dal coro 12Associazioni Regionaliaderenti alla FAIS 13Corso Nazionaledi Formazione AIOSS 17Rubriche 19

S o m m a r i o

Il Presidenteai lettori

Siamo proprio una grande e bella famiglia e lo possono testimoniare quanti hannoavuto il coraggio, la forza, l’entusiasmo di partecipare al nostro raduno nazionale aMontesilvano. Mi spiace veramente per tutti quelli che non hanno potuto parteciparead un evento così importante come la celebrazione della GIORNATA MONDIALEDELLO STOMIZZATO. Spero vivamente che in un prossimo futuro possiamo nuova-mente ritrovarci per testimoniare tutti insieme la nostra volontà di vivere, di vivere almeglio, insieme ai nostri cari e ai nostri amici.A mio parere l’occasione si presenta prima di quanto non pensassimo allora, durante lafesta di Montesilvano. A maggio la nostra Federazione e tutte le Associazioni regionalisono invitate all’udienza generale del Pontefice Benedetto XVI. Saremo ancora in tan-ti per far sentire la nostra voce anche là ove, qualche volta, non troviamo chi sia sensi-bile ai nostri problemi, che non sono soltanto quelli personali e familiari, ma anchequelli civili per ottenere un reinserimento a pieno titolo nel contesto sociale e nel mon-do del lavoro. È capitato in questi anni, durante i quali ho avuto l’onore di presiederela Federazione, di non trovare rispondenza alle nostre esigenze rappresentate alle forzepolitiche, sia nazionali che regionali. Debbo però confessarvi, cari lettori, che le azionipromosse dall’intero direttivo nazionale cominciano a dare buoni frutti e risultati lu-singhieri. Chi da tempo legge la nostra rivista conosce bene come la Federazione si siaimpegnata con il Ministero della Salute e gli sviluppi attesi nel breve periodo ci ve-dranno coinvolti positivamente. Abbiamo anche stretto relazioni con diverse Regioniitaliane e spesso i risultati delle nostre iniziative tornano a beneficio anche di quei por-tatori di stomia che, purtroppo, rimangono ancora in uno stato di isolamento per moti-vi psicologici legati al proprio stato di persona con una forte menomazione.Ebbene, questo è il momento di avere coraggio e di ribadire a piena voce che la perso-na stomizzata ha diritto di vivere alla pari degli altri cittadini. La nostra rivista è unostrumento particolarmente importante; la sua voce arriva agli stomizzati, ai centri di ria-bilitazione ove operano con abnegazione centinaia di enterostomisti, ai chirurghi, a tut-te quelle persone che si battono insieme a noi con spirito volontaristico. E poco im-porta, credetemi, se ogni tanto qualcuno cerca di intralciare la nostra strada e cerca disminuire il nostro valore. Nella maggior parte delle regioni italiane abbiamo Associa-zioni che fanno parte della Federazione, che si adoperano quotidianamente per sensi-bilizzare le istituzioni politiche e sanitarie a non trascurare le nostre giuste richieste.Mi verrebbe voglia di continuare a lungo, perché ho veramente tante cose da dirvi, aciascuno di voi. La nostra rivista, giunta ormai al suo quinto anno di vita, è il vostrostrumento per dare voce alle istanze di tutti. Mi piacerebbe che ciascun lettore volesse,almeno una volta, scriverci per testimoniare la propria vitalità e la propria fede nella vi-ta. Fatelo, vi prego!Termino con una grande tristezza nel cuore per ricordare ancora una volta il forte im-pegno, la forte volontà e il grande amore che ha portato sempre nel cuore chi purtrop-po se ne è andato via, lasciandoci un grande vuoto nell’animo: la nostra Rita Silanos.Vi abbraccio tutti,

Fernando Vitale

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Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

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A ddio Rita, nostra preziosa compagna di viaggio.Era il 17 marzo del 2003, quando venni in Sardegna in

occasione della prima riunione organizzata da persone chevolevano costituire l’Associazione Sarda Incontinenti eStomizzati. Noi non ci conoscevamo, anzi non conoscevonessuno in quel contesto; ricordo che, prima di iniziare lariunione, ti sedesti accanto a me e, con molto garbo,iniziasti a farmi un’infinità di domande sulla FAIS, come eperché è nata, gli scopi, gli obiettivi, le articolazioni, lacomposizione ecc. Rimanemmo a parlare a lungo, ma, su unpunto ricordo che fosti particolarmente interessata, quandodissi che la FAIS era nata per aiutare gli stomizzati, cheavrebbe lavorato esclusivamente in quella direzione e cheun’associazione di pazienti doveva essere rappresentata daun paziente. Fu allora che mi dicesti “Presidente, conti sudi me perché il poco tempo che mi rimane voglio dedicarlotutto alle persone stomizzate”. Francamente non capiisubito cosa volesse dire “il poco tempo” ora purtroppo loso. Il nostro viaggio ebbe inizio allora. Da quella riunioneinfatti nacque l’Associazione Sarda e, guarda caso, con unpresidente stomizzato, si proprio tu Rita. Per le tueindubbie capacità, sei entrata in poco tempo a far parte delConsiglio Direttivo della FAIS, ricoprendo la carica divicepresidente, e subito dopo sei stata nominata anche nelDirettivo Europeo, suscitando ovunque affetto, stima erispetto. In questi pochi, pochissimi anni abbiamo fattotante cose insieme, anche se a tanti chilometri di distanza,ma sempre vicinissimi negli intenti e nel portare avanti inostri obiettivi senza mai demordere. Moltissime altre cosele avremmo fatte se tu non ci avessi lasciato così presto.A volte le tue idee sembravano voli pindarici ma alla fine,grazie al tuo coraggio fisico e morale, i risultati ti hannosempre dato ragione.Sei riuscita ad ottenere una legge regionale a favore deiportatori di stomia sardi, obiettivo importantissimo dalquale molte Regioni sono ancora lontane.Hai fortemente voluto una nostra testimonial e l’haitrovata in Simona Izzo, della quale sei anche diventataamica e, insieme, avete ideato quel bellissimo “ProgettoSimona” che inizialmente sembrava irrealizzabile ma che,con la forza della volontà, si è potuto concretizzareportando su tutte le televisioni d’Italia l’immagine e ilmessaggio della nostra Federazione. Hai organizzatoimportanti spettacoli per la ricerca fondi ed altri li avevi incantiere. Su uno in particolare ricordo che ci hai lavoratosino a quando, già in ospedale, non sei stata più in grado diutilizzare il telefono.Sei riuscita, in ambito europeo, a far nascere la FederazioneSpagnola. Ricordo quante telefonate per confrontarti conme su alcuni passaggi (mi consideravi immeritatamente unbuon consigliere). Eri a buon punto per far nascere anchel’associazione greca, ma non ne hai avuto il tempo.Sei stata grande protagonista della nostra vita associativa ecome tale rimarrai sempre nella nostra memoria.

Fernando Vitale

L’ultimo saluto

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Cara Rita

E ra il 5 Aprile del 2003, si stava svolgendo a Bolognala prima assemblea dei delegati della neonata FAIS-

Onlus, quando sei arrivata tu, neoeletta presidentedell’Associazione sarda.Ti sei avvicinata a me presentandomi la richiesta scrittadi aderenza dell’ASISTOM alla FAIS.Ho subito notato il tuo sguardo deciso che rispecchiavala tua voglia di comunicare, a tutti i presenti, che turappresentavi il popolo degli stomizzati della Sardegna.Erano forse impressioni mie, ma furono subitoconvalidate dal tuo discorso introduttivo. Hai preso laparola e, come un torrente in piena, ci hai riversatoaddosso tutta la tua esperienza, la tua voglia dicombattere, la tua voglia di gioire, la tua voglia di vivere.Ricordo ancora oggi le parole di Fernando “è una forzadella natura che non dobbiamo perdere!”. Questeimpressioni non furono solo nostre perché, nonostantenessuno ti conoscesse, sei risultata la prima esclusa tragli eletti del Consiglio Direttivo e quando, un anno doposei entrata a far parte del Consiglio Direttivo, tutti tihanno applaudito. Non solo eri nel CD FAIS, ma haisubito dato la tua impronta portandoci al primoCongresso FAIS nientemeno che Simona Izzo; aveviammaliato anche lei con la tua forza.Solo alcuni mesi dopo la European Ostomy Associationci chiese di candidare un nostro membro al ConsiglioEuropeo ed un solo nome, unanime, è stato fatto: Rita.Così nel torrido agosto del 2004, rinunciando a qualchegiorno di ferie, ritornata in fretta a Cagliari, hai inviatola tua candidatura.Non ero presente a Porto al Congresso Europeo, ma ilracconto di tutti i presenti è unanime: dopo esserticandidata i membri del Consiglio Europeo notavano chel’Italia, nuovo membro dell’EOA, non poteva ancoracandidare un suo delegato, ma la tua voglia dipartecipare, il tuo modo di esprimere la tua vitalità, latua forza ha addirittura determinato una immediatavariazione statutaria europea per poterti far entrare nelConsiglio Europeo. Allora non era solo una miaimpressione, SEI PROPRIO FORTE!!.Iniziavi così un percorso che ti ha portato in molti paesidel bacino del mediterraneo, ma sempre senza scordartidella FAIS e dell’ASISTOM di cui andavi fiera, lo sivedeva ogni volta che ne parlavi. Poi ci presenti il“Progetto Simona” e subito scattano alcune critiche, mapiano piano ci contagi tutti e in breve tempo tutta laFAIS concorda con te ed il progetto parte. Occorreiniziare una raccolta fondi e tu sei la prima, la piùefficace, la più lanciata verso l’obiettivo.A Torino, in quella prima domenica d’aprile 2006,grazie soprattutto a te, la FAIS ha fatto un salto dagigante; mentre Ricky e Simona giravano lo spot vedevouna Rita appagata perché, diciamolo, quello era il “tuo”progetto. Eri entusiasta, incoraggiavi tutti i presenti, edil tuo sguardo solo raramente tradiva la fatica che

facevi a causa della salute sempre più precaria. Cisiamo rivisti due mesi dopo ed il tuo sguardo avevaperso la luminosità di sempre, ma la tua voglia dilottare era sempre presente; mi hai detto che il grandepasso era fatto ed il prossimo sarebbe stato il grandeevento di Montesilvano, “faremo grandi cose” hai detto.Purtroppo però a Montesilvano tu non c’eri, ti abbiamosalutato telefonicamente, ti abbiamo ricordato in ognimomento e ringraziato per la tua organizzazione delviaggio degli stomizzati sardi e del gruppo di Danza, matu non c’eri.Ora sei partita per un grande viaggio, lasciando il vuotonei cuori della FAIS, ma quello che voglio dirti è chefinché la Federazione esisterà Rita sarà semprepresente: ci hai insegnato a lottare, a credere nellenostre idee, ad avere fiducia negli altri… Ciao Rita èstato bello averti per amica.

Roberto Aloesio

TI RICORDO, RITA

F.A.I.S. Federazione Nazionale di noi incontinentinel 2006 ha visto belli e brutti momentie alcuni pieni di gioia, come a Montesilvanonell’incontro di altri stomizzati venuti da lontanocon la festa dello stomizzato mondialeper la prima volta nel territorio nazionale.

Ma, come sappiam noi che un’età abbiam raggiunto,il tempo non si ferma a quel momento,ma avanza, senza una ragione,con giorni lieti e meno cambia la situazione.E sul finir dell’anno arriva una notiziache noi tutti rattrista,la morte di una di noi, grande attivista.

Questa persona ancor di giovin vitache ha fatto tanto per noi, ti salutiamo: ciao Rita!Non era nata lei nel continentecome si usa dir tra la sua gentema ben rappresentava, come persona degnala sua meravigliosa isola, la Sardegna.

Mauro Baldini

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L’ ho conosciuta durante una nostra assemblea:piccola e minuta, ma decisa e piena di vita. Niente

sembrava spaventarla! Neppure la malattia che non leha dato tregua.Ha sempre ripetuto che la morte doveva trovarla viva,che non la spaventava e che intanto voleva e doveva fare.Per lei era imperativo essere pronta, ogni mattina, adagire: nella sua professione di medico, nella sua attivitàa favore dei cittadini stomizzati sardi. Era innamoratadella sua magnifica terra e quando ne parlava i suoiocchi scintillavano.Eppure ha accettato di fare il Vice presidente dellaFederazione e più ancora ha accettato di essere membrodell’E.O.A., l’organismo internazionale di livelloeuropeo. Tanti sacrifici per assolvere compiti gravosi;però si è fatta conoscere ed apprezzare dalla Spagna allaGrecia per dare un contributo concreto alle personeche, come lei, avevano subito la stomia.Già! Per lei le persone erano importanti e quanto piùerano in difficoltà, tanto più meritavano di essereaiutate; senza esitazioni, senza risparmio.E saranno in molti che, presenti quella sera al teatroAlfieri di Cagliari, se la ricorderanno per la sua vitalitàe la sua forza d’animo che non faceva trapelare la suacondizione fisica, sempre in bilico, sempre più difficile.Tutti ci siamo augurati che Rita potesse essere presentea Montesilvano per godere di quella festa mondiale cheanche lei aveva voluto. Purtroppo non c’era ed abbiamopotuto soltanto salutarla con un grosso, scrosciante,caloroso applauso trasmesso dal presidente, visibilmentecommosso, per mezzo del suo telefonino. Rita haringraziato con un filo di voce; ha abbracciato tutte lepersone presenti.Poi? Poi…….. è volata via!Grazie Rita per tutto quello che ci hai dato. Grazie per iltuo esempio.Non ti dimenticheremo. Mai.

Giovanni Matteoni

..... è volata via

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Wonder:una superdonna speciale

e indimenticabileH o sempre immaginato la vita come una strada:

dritta, con più o meno curve e con tanti incroci.Quando si arriva ad un bivio e si ha l’incertezza nelproseguire, è bene tenere a mente il consiglio diSusanna Tamaro che in un suo libro suggerisce difermarsi, aspettare e poi andare dove porta il cuore.Questo è ciò che ci consente di cogliere la bellezza dellavita. In una strada della mia esistenza ho incontratoRita. È venuta nel mio camerino prima che iniziasse lospettacolo da lei organizzato per la FAIS nel Dicembre2005 e da me presentato.Ricordo ancora com’era vestita: completamente difucsia, un colore solare e vitale. Era emozionata e pienadi aspettative per la serata. Era felice per la presenza diFernando Vitale e Carlo Pezcoller, ma ancora nonsapeva quanto avrebbero emozionato il pubblico con leloro storie personali. Quando si sono accese le luci sulpalcoscenico è iniziata la magia.Il corpo di ballo della scuola Afro Danza di Cagliari,diretta da Donatella Padiglione, ha regalato sorrisi etrasmesso la gioia di comunicare attraverso questameravigliosa forma d’arte. Quando è calato il sipario èrimasto in ogni partecipante la consapevolezza di avervissuto momenti unici e indimenticabili.Pensavo che il mio incontro con Rita si fermasse a quell’occasione. Invece no. Rita mi scelse, mi resepartecipe delle sue condizioni di salute e mi disse:“Io non so per quanto tempo vivrò, ma vorrei che tu fossi nella mia vita”. Ho mantenuto la promessa, sinoall’ultimo.Mi chiamava “Angioletto Nanerottolo”, era il suopersonale modo per esprimere l’affetto! Io la chiamavoWonder Woman, o semplicemente Wonder oWonderina. Non ho mai conosciuto una persona fortecome lei, con una grandissima voglia di vivere e farqualcosa per gli altri.Mi manchi tanto, Wonder.

Angelica Lai

In the name of all Portuguese Ostomates, we present to all Rita’s familyour truly condolences. With best regards, Liga de Ostomizados de Portugal

Ana Maria CruzPresident

Dear Friends,We have just learned with sorrow of the death of Rita Silanos, whohave served the ostomy association for many years.Feeling deeply moved, we would like to expess our true compasion.Yours sincerely

Jerzy KasprzakPOL-ILKO

Dear Fernando,Today we received your message that Rita past away. The last time Imet her was in June this year in Vilnius. For the CC it is abeareavement because she was a very special friend. Please accept mysympathies for you and your Association. With kind regards.

Ria SmeijersThe Netherlands

Caro Fernando,La notizia della scomparsa di Rita ci ha raggiunto sul set. Ti ringraziamodella premura e con grande tristezza nel cuore per la perdita di unapersona di grande spessore umano ci stringiamo in un abbracciofraterno a tutti quelli che l’hanno conosciuta e amata.

Ricky e Simona

Dear friends in Europe, our dear friend, Rita Silanos from the ostomyassociation F.A.I.S. Italy, since 2004 member of the EOA-CC died thismorning. Fernando Vitale, the president of F.A.I.S. informed us (seebelow). We are very sad to have lost this wonderful committed andbrave woman. With kind regards

Maria Hass Deutsche ILCO e.V. - EOA Contact Office

Thomas-Mann-Str. 40 - 53111 BonnGermany

Tel. 0049 228 338894-50 - Fax 0049 228 338894-75E-Mail: [email protected] - Internet: www.ilco.de

Dear Fernando,it is really a very grave loss - for EOA and IOA and for F.A.I.S. of course,but for me a good friend is gone. She was an extraordinary woman. I amvery sad and cannot say a lot. I hope that her spirit will encourage us allto develop and to finish all she had begun and all she wanted to do. Shewill stay in my heart. With best regards and a big hug

Maria HassILCO - Deutschland

Hello my friend – the sad news about Rita has reached me. I am sosorry. We have all lost a great friend and a dedicated member of theEOA-CC. My sincere condolences to FAIS and also to Rita’s family –please pass on my condolences to her aunt who I met in Montesilvano.Greetings from

Arne Holte, pres EOANorway

Dear Fernando,I received with great regret the sad news of Rita´s death. It is a greatloss for ostomate the organisation to which she devoted her life. I shallremeber her forever. With best wishes for the Christmas season

Dr. Vladimir Kleinwächter, I.O.A. Vice President

Smidkova 5a, 616 00 Brno, Czech RepublicTel./Fax +420-5-432 48 517

e-mail [email protected]

Condoglianzedal mondo

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E’ stato un incontro particolar-mente positivo quello di mar-

tedì 13 marzo a Trieste. Nel palazzodella Regione Friuli Venezia Giuliache ospita la Direzione Centrale Sa-lute e Protezione Sociale la nostradelegazione guidata dal presidentedell’A.R.I.S.F.V.G. Marco Cimenti èstata ricevuta per esaminare tutte leproblematiche conseguenti alla garaper la stipula di una convenzione difornitura dei dispositivi medici per icittadini portatori di stomia residen-ti nella regione.Al tavolo i dirigenti regionali dott.Giorgio Ros, dott.ssa Nora Coppola edott.ssa Rossana Galvani e i dirigen-ti del C.S.C. – Centro Servizi Condi-visi – di Udine, dott. Paolo Bordon edott.ssa Carmen Schweigl. Presenteanche il dott. Rosa dirigente del ser-vizio farmaceutico della USL 6 –Friuli Occidentale di Pordenone, edue infermieri enterostomisti EnzoFederico e Luisa Zorzin, oltre a Gio-vanni Mattoni, segretario FAIS.Il presidente Cimenti, da poco chia-mato a far parte del Consiglio diret-tivo della FAIS, ha seguito, nel tem-po, con molta attenzione e con fortepreoccupazione gli sviluppi della si-tuazione in ambito regionale. Già nelcorso del 2005 c’erano state le primeavvisaglie che la Regione, attraversoil Centro di Udine, avrebbe potutomettere a gara la fornitura dei pro-dotti per stomizzati, ma tutto era sta-to rinviato dopo un incontro avutocon i referenti regionali. La notiziaera apparsa sulla nostra rivista n. 3/4del 2005.Purtroppo, nel novembre scorso, lagara pubblica di convenzione per lafornitura di prodotti per stomia èstata attivata e subito sono cresciutele preoccupazioni di una possibileaggiudicazione dei dispositivi pro-dotti da una sola ditta, che avessepresentato l’offerta economicamentepiù conveniente. La Federazione si èattivata immediatamente con unanota del 23 novembre inviata ai re-sponsabili del C.S.C. ed ai Direttoregenerali delle aziende sanitarie peresprimere le proprie forti preoccu-

pazioni in merito alla gara ed ha ri-chiesto un incontro per meglio pre-cisare le aspettative dei cittadini sto-mizzati e per chiedere il pieno rispet-to dei loro diritti ad avere garantita lagratuità e la libera scelta dei disposti-vi appropriati. L’incontro c’è stato adUdine, il 12 dicembre, con la presen-za del presidente Vitale accompagna-to dal segretario Matteoni e, ovvia-mente, da Cimenti. Al termine pocasoddisfazione e maggior preoccupa-zione per gli sviluppi futuri. Altre co-municazioni sono state inviate, allafine di gennaio, ai Direttori Generalidelle aziende sanitarie e al personale,sia medico che enterostomista, depu-tato all’assistenza e alla riabilitazionedei cittadini portatori di stomia, evi-denziando le forti preoccupazioniper il futuro dei cittadini stomizzati.C’era il timore che il risultato dellainiziativa FAIS fosse un completo in-successo. Invece, ancora una volta,abbiamo trovato persone sensibili edattente ai problemi concreti dei citta-dini che necessitano di assistenzacontinua per avere le miglior condi-zioni di vita possibili. È quanto èemerso nell’incontro con il verticeregionale. Il dott. Ros ha confermatoche l’impegno della Regione è quel-lo di garantire a tutti i propri cittadi-ni servizi uniformi e qualitativamen-te elevati e comunque fornire pro-dotti in grado di rispondere alle esi-genze dei pazienti interessati; ha di-chiarato la propria disponibilità a ri-cercare un percorso razionale che,senza trascurare le implicazioni dicarattere economico, garantisca unacorretta definizione degli effettivi bi-sogni sul territorio e permetta alC.S.C. di fornire risposte operativeesaurienti; ha ipotizzato appositecommissioni formate da funzionaridelle aziende sanitarie deputate adindividuare le specifiche tecniche daporre a base di capitolati speciali digara e allargamento di un tavolo tec-nico che veda anche la presenza del-la nostra associazione regionale. Ildott. Bordon, nuovo direttore gene-rale del C.S.C., ha puntualizzato lanecessità che la ricezione dei fabbi-

Anche in Friuli Venezia Giuliaci vogliono bene

sogni sia preventivamente verificatadai managers degli acquisti, presentiin ogni azienda, al fine di ottenere “ilmeglio” per tutti i cittadino e su tut-to il territorio regionale.In conclusione è stata formulata unaproposta ritenuta del tutto accettabile:1. chiusura delle procedure di gara

per la definizione della conven-zione di fornitura soltanto edesclusivamente per i dispositivimedici di stretto utilizzo ospeda-liero durante la fase acuta conse-guente all’intervento chirurgico;

2. allargamento del tavolo tecnico,che già vede il forte impegno e lapresenza degli enterostomisti,con il coinvolgimento anche dellanostra Associazione regionale.

Soddisfazione, quindi, per la consi-derazione prestata alla nostra prote-sta, ma ancora un forte impegno fu-turo per vigilare sul pieno rispettodei diritti di tutti i cittadini portato-ri di stomia.

Giovanni Matteoni

GRUPPOGIOVANI FAIS

Si invitanotutti i giovani stomizzati,soci delle Associazioni

Regionali aderenti alla FAIS,a contattare

il Gruppo Giovanipresso la

Segreteria Nazionale:

Tel.: 011.3043728

Fax: 011.3187234

E-mail:[email protected]

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Ce n’è voluto di tempo, però alla fi-ne siamo riusciti a portare la voce

della FAIS in una trasmissione tele-visiva a diffusione nazionale, spez-zando un tabù, che i mass mediahanno sempre posto ogni qualvolta sichiedeva di parlare di stomia e distomizzati.È accaduto nello scorso novembrequando una giornalista dell’emitten-te La7, si è messa in contatto con noiper informarci che Gad Lerner avevaintenzione di dedicare una puntatadel suo programma “L’infedele” almale oscuro, il cancro, e ci invitava,come associazione di pazienti, a par-tecipare.Puntualmente infatti il 22 novembrein diretta su La7 c’eravamo anchenoi. Nel corso del dibattito, ben gesti-to da Gad Lerner, molti sono stati glispunti che hanno permesso alle varieassociazioni di intervenire e dare ilproprio contributo sulla base dell’e-sperienza maturata e del tipo di pato-logia che rappresentavano.Fra i tanti argomenti affrontati, èemersa inequivocabile l’importanzadel ruolo delle associazioni solidali,

dove i pazienti con i loro congiuntipartecipano a quella preziosa catenadi trasmissione delle esperienze chesolo le associazioni fra ex malati sonoin grado di garantire.Da parte nostra, oltre che presentarebrevemente la FAIS, abbiamo potutoribadire l’importanza dell’informa-zione, soprattutto nello specificomondo degli stomizzati dove esisteancora la cultura del nascondersi edel non far sapere.Abbiamo anche sostenuto che è no-stro compito scuotere questa rasse-gnata passività stimolando, attraver-so l’informazione appunto, sia i ma-lati che i parenti ad entrare nel reti-colo delle associazioni e condividerecon gli altri le esperienze vissute. So-no percorsi questi che, insieme adaltri sostegni, si rivelano importantiper trovare, attraverso il recuperodella propria dignità ed autostima, laforza per reinserirsi nella società apieno titolo.È straordinario come, subito primadella trasmissione, ci si senta incapa-ci di affrontare qualsiasi argomenta-zione perché schiacciati dalla morsadel terrore di parlare a un pubblicocosì vasto.Quando poi si è nel vivo della di-scussione e si affrontano argomentiche si sentono sulla propria pelle eper i quali ci si batte quotidianamen-te, allora cade ogni tipo di inibizionee quando si è chiamati in causa e ci siappropria del microfono non lo sivorrebbe più mollare perché, comeun fiume in piena, si ha voglia di di-re mille cose e senza pausa, approfit-

La FAISa “L’Infedele” di Gad Lerner

tando in pieno del tempo che ci vie-ne messo a disposizione.È stata una bella esperienza ed ancheuna bella opportunità per la nostraassociazione che ha avuto modo difar conoscere il proprio impegno so-ciale. Il riscontro infatti è stato im-mediato perché, subito dopo la tra-smissione, abbiamo ricevuto nume-rose telefonate da persone che aveva-no seguito la puntata ed erano inte-ressate alla nostra attività.Anche Gad Lerner ha espresso sod-disfazione della serata scrivendo inun articolo “Ho mandato in ondaquella che continuo a considerare lamigliore puntata dell’anno, dedicataalla società dei malati di cancro” edancora “Ho portato a L’infedele lestraordinarie associazioni dei malatie degli ex malati e dei familiari deimalati. Per nessuna altra puntata ab-biamo ricevuto un numero paragona-bile di messaggi che ci incoraggiava-no a proseguire e che ci chiedevanoun contatto con le associazioni pre-senti in studio”.Ora che si è creata questa breccia al-l’omertà del silenzio mediatico, sia-mo fiduciosi che anche altri, comeGad Lerner, trovino il coraggio di sfi-dare l’impopolarità dell’argomento edi proporre trasmissioni come que-sta, dove, anche il cittadino stomizza-to possa finalmente portare in libertàla propria testimonianza, alla pari dialtri, senza dover patire la sgradevolesensazione di essere considerato diserie B anche dai media.

Fernando Vitale

Puntata del 22 novembre 2006.

Fernando Vitale interviene nella trasmissione: L’Infedele.

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2233 mmaaggggiioo 22000077Il Santo Padre riceverà in udienza la FAIScon tutti i suoi stomizzati.Per informazioni telefonare a: segreteria FAIS 001111 33004433772288

PROGRAMMA DI TRE GIORNI

1° Giorno 22 Maggio 2007Arrivo a Roma in giornata. Cena e pernottamento in Casa Religiosa.

2° Giorno 23 Maggio 2007Prima colazione in Casa Religiosa.In tempo utile trasferimento libero in Vaticano, ore 10,30 partecipazione all’Udienza Generale del Santo Padre.Pranzo in casa religiosa.Ore 15,30 Visita della Città di 3 ore con guida.Rientro in Casa Religiosa. Cena e Pernottamento.

3° Giorno 24 Maggio 2007Prima colazione in Casa Religiosa. Rientro.

PROGRAMMA DI UN GIORNO

23 Maggio 2007Arrivo a Roma in mattinata. In tempo utile ritrovo in Vaticano, ore 10,30 partecipazione all’Udienza Generale del Santo Padre.Pranzo libero.Rientro.

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I l mio primo incontro con Gian-franco Funari risale ad un anno fa.

Andai negli studi di Odeon Tv a Mi-lano ed ebbi il piacere di fare unapiccola chiacchierata con lui. Intuiisubito che aveva esattamente identi-ficato la mia personalità e provaiun’infinita tenerezza nell’osservare lesue attenzioni nei confronti delladolcissima moglie Morena. Da quelmomento, ho cominciato a vederlopiù come uomo innamorato della suacompagna e del suo lavoro, piuttostoche come eccellente personaggio te-levisivo. Ho continuato a seguire lasua carriera, le sue iniziative e le in-terviste che rilasciava alle varie testa-te giornalistiche.Su un giornale ho letto, alcuni mesifa, le parole pronunciate da PapaWojtyla, quando Gianfranco Funarigli confessò di essere un gran pecca-tore. Il nostro amatissimo Papa glidisse: “il Signore avrà grande com-

prensione perché lei ama il prossimoe dice sempre la verità”. Ma l’amoreper il prossimo e la costante ricercadella giustizia, gli sono spesso costaticari. Essere sinceri e se stessi sino infondo comporta grandi rischi, so-prattutto per chi, come lui, ha il gran-de dono di riuscire a comunicare inun modo così forte e pregnante. Èammirevole per il coraggio che hasempre dimostrato di avere, a disca-pito di facili risultati che avrebbe po-tuto raggiungere.A fine Febbraio sono tornata neglistudi di Odeon Tv, dove il mercoledìe il venerdì alle 21.10 conduce la suatrasmissione intitolata “Virus”.Quando ha saputo che l’intervistache desideravo fargli sarebbe statapubblicata su questo giornale, si è re-so subito disponibile ed ha apertomolto volentieri il suo cassetto dei ri-cordi dicendomi:– Ti racconto una storia che mi sconvol-

se. Era il 1991, conducevo la trasmissio-ne “Mezzogiorno Italiano” e nel corri-doio dello studio televisivo notai tre per-sone: papà, mamma e un figlio di 5-6 an-ni che avevano il viso di un pallore mor-tale. Il giorno dopo seppi che cercavanome e li feci accomodare in camerino. Ilpadre mi disse: “Mio figlio è stomizzato.Guadagno 1.000.000-1.050.000 Lire almese, ne pago 250.000 d’affitto e il restomi serve per campare. Però i sacchetti di

Gianfranco Funari:una voce fuori dal coro

raccolta per mio figlio mi costano 20.000Lire al giorno e non so più cosa fare, de-vo suicidarmi?”Fortuna volle che quel giorno nel mioprogramma fosse ospite il Ministro allaSanità De Lorenzo a cui dissi: “Ho sapu-to che in Italia quest’anno gli stomizzatisono 80.000. Guardi che io ho intenzionedi dar loro appuntamento con i sacchettipieni e glieli farò svuotare davanti aMontecitorio. Deve ridar loro il ticket!Gliel’ha ridato subito e sono molto orgo-glioso di questo”.Dopo il suo accorato racconto, gli hodetto che lo slogan della giornatamondiale dello stomizzato è stato“Vivi la vita al massimo” e, siccomelui ha sempre pienamente vissuto lasua esistenza, avrebbe avuto di certoqualcosa di significativo da dire agliamici della Fais. Ecco la sua risposta:“Devono imparare a convivere con que-sta condizione, così come ho imparato ioa convivere con i miei 5 by pass e con unnemico come l’edema polmonare. Ma,soprattutto, lo stomizzato non deve sen-tirsi ammalato”.Con queste frasi pronunciate consentimento, si è concluso il mio in-contro con Gianfranco Funari, un ec-cezionale uomo di spettacolo dal lin-guaggio caustico che lascia il segno.Un grande uomo.

Angelica Lai

Angelica Lai e Gianfranco Funari. Morena, Gianfranco e Roberto.

Page 13: Ritrovarci n.1 2007

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A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e StomizzatiSede: Via Bari, 4/6A 16127 GenovaTel.: 010.419552Presidente: Angelo Ratto

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A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - OnlusSede: C/o C.S.P.O. Centro per lo Studioe la Prevenzione in Oncologia Villa delle RoseVia Cosimo il Vecchio, 2 50139 FirenzeTel.: 055.32697804 - 055.3269771E mail: [email protected]: Mauro Baldini

A.U.S.I. - Associzione Umbra Stomizzatie IncontinentiSede: Via C. Cherubini, 2 06129 PerugiaTel.: 075.5009043 - 347.5558880Presidente: Ilvano Bianchi

Associazioni RegionaliAderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

A.S.I.A. - Associazione StomizzatiIncontinenti AbruzzeseSede: Maria Orietta Cipolletti Via Bafie, 8/b - 64100 TeramoTel.: 340.4150298Presidente: Iolanda Bottero

A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e IncontinentiSede: Piazza. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB)Tel.: 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e StomizzatiSede: Via Berlino 16 - 87036 Rende (CS)Tel.: 0984.838546 - 349.0837726Presidente: Giuseppe Venneri

A.I.S.S. - Associazione Incontinentie Stomizzati SiciliaSede: Via Spampinato, 7 - 97100 RagusaTel.: 0932.643066 - 360.929644Presidente: Carlo Ferlito

A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e StomizzatiSede: Via Bellini, 26 - 09128 CagliariTel./Fax: 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

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dovuto a lesioni varie.• Ematomi conseguenti a terapia parenterale.• Irritazioni ed arrossamenti: vulvo-inguinali dovuti ad incontinenza urinaria, perianali dovuti ad in-

continenza fecale.• Irritazioni da umidore fra pieghe cutanee (addome pendulo, macro-mastia, pazienti obesi).• Prevenzione di lesioni da insufficienza circolatoria degli arti inferiori, soprattutto nel piede

diabetico.• Prevenzione di lesioni cutanee conseguenti all’applicazione di condom o catetere esterno.• Prurito dovuto a lesioni cutanee di origine neoplastica, vascolare, diabetica.• Radiodermiti durante e dopo terapia radiante• Ulcere da pressioni di primo stadio.In tutti i casi di cute arrossata o desquamata da agenti chimici e fisici.

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Page 14: Ritrovarci n.1 2007

DOSSIER

Ogni persona ha esigenze diverse: aiuta a soddisfarle tutte

Sono stato operato l’anno

scorso e da allora ne ho pro-

vati davvero tanti di sacchetti

perché nessuno mi ha mai soddisfat-

to davvero. Il primo problema era la

flessibilità: quando mi piegavo, ad

esempio per salire in macchina

o anche solo per allacciarmi le scar-

pe, non mi sentivo mai tranquillo per-

ché più di una volta il sistema si era

scollato e rischiava di staccarsi del

tutto. Il secondo problema era

toglierlo: sin dai primi giorni dopo

l’intervento quando mi staccavano

il sacchetto mi sembrava mi strap-

passero la prima pelle.

Per questo mi hanno consigliato

subito il sistema due pezzi, che però

dava ancora più problemi come fles-

sibilità. Insomma ho cambiato alme-

no 4 o 5 modelli, fino a che il mio

stomaterpista mi ha fatto provare

questo nuovo prodotto che subito mi

ha dato una maggiore sensazione di

sicurezza, perché appena appoggia-

to sulla pelle si attaccava molto

bene. E infatti non mi ha mai dato

problemi di scollamento, anche per-

ché è davvero più flessibile degli altri

che avevo provato: non è più un pro-

blema nemmeno allacciarmi le scar-

pe e quindi sono molto più tranquillo.

Visto come stava attaccato, la prima

volta che l’ho dovuto togliere avevo

una gran paura di sentire il solito

dolore e invece niente! Si stacca

facilmente, basta procedere piano

piano e viene via senza problemi e

senza lasciare neanche un residuo

sulla pelle. Un’altra cosa che mi è

piaciuta è che non ha odori e la

sacca non si gonfia come alcune

altre che dopo un po’ che le porti

diventano una palla. Così non si nota

per niente, che è una cosa importan-

tissima se uno vuole, come me,

riprendere la vita di prima.

Certo è dura, sto facendo chemiote-

rapia, ma ce la metto tutta e sento

che ogni giorno diventa più facile

accettare questa mia nuova vita.

Intanto con questo nuovo sacchetto

ho un problema di meno e faccio

tutto quello che facevo prima, guido

l’auto, accompagno mia moglie a

fare la spesa e ricomincio ad apprez-

zare anche le piccole cose: una pas-

seggiata, guardare il panorama o

chiacchierare con mia moglie mentre

lavora in casa.

Per uno come me che fa anco-

ra tante cose il sistema di rac-

colta è davvero importante.

Sono in pensione, ma ho ancora tanti

impegni: mia madre ha bisogno delle

mie cure, ho due nipoti con l’argento

vivo addosso e poi faccio volontaria-

to, forse anche perché le mie vicissi-

tudini mi hanno fatto capire che

avere una persona che ti aiuta quan-

do hai bisogno è davvero molto

bello, e sono presidente di un centro

anziani con 300 soci.

Ho provato diversi sistemi, perché la

pelle intorno allo stoma si irrita facil-

mente. Ultimamente avevo appunto

la pelle un po’ infiammata e mi era

venuta anche una piccola piaga, allo-

ra lo stomaterapista, che mi ha sem-

pre seguito con molta attenzione, mi

ha fatto provare questo nuovo pro-

dotto Coloplast.

Dopo solo una settimana l’irritazione

era passata, ma la cosa che mi ha

stupito di più è stata la guarigione

della piaghetta. Non c’era più e non

ho dovuto mettere creme o usare

altri prodotti.

Quindi ho deciso di continuare ad

usare questo sistema di raccolta: sta

attaccato molto bene e mi fa sentire

più sicuro in ogni momento della

giornata. E poi è più morbido, flessi-

bile: ho un’ernia attorno allo stoma

che presto mi dovrò operare.

Eppure questo adesivo si adatta

benissimo alla protuberanza e sta

attaccato senza problemi e senza

neanche una perdita.

PiergiorgioMencarini58 anniSan Martino in Colle (PG)

La nuova generazione dei sistemi monopezzo

SergioPizzanti62 anniTorino

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Page 15: Ritrovarci n.1 2007

La vostra serenità ha unnuovo alleato:

Vorrei raccontarvi, come responsabile

prodotto di Coloplast, come anni di

test e di ricerca, di collaborazione con

utilizzatori e professionisti, possano

concretizzarsi in una nuova soluzione,

destinata a migliorare la qualità di vita

delle persone portatrici di stomia. Oggi,

infatti, il continuo processo di evoluzio-

ne di Coloplast giunge ad un nuovo

importante traguardo: SenSura, la

nuova generazione di sistemi di raccol-

ta che ora viene presentato nella ver-

sione monopezzo per colostomia e

ileostomia. Il lavoro degli ingegneri, chi-

mici, biologi di Coloplast ha cercato di

realizzare un sistema capace di soddi-

sfare tutti e 5 i bisogni identificati dai

portatori di stomia come fondamentali,

creando il Circolo SenSura, punto di

equilibrio per una gestione ottimale

della stomia (vedi immagine sotto).

L’adesivo a doppio stratoGrazie al brevetto innovativo, l’adesivo

ha un elevato grado di adesività rapi-

da e tenuta, ma al tempo stesso offre

una notevole facilità di rimozione.

I due strati, saldati in un unico adesivo,

lavorano in modo combinato: quello

interno ha un’elevata capacità assor-

bente, in grado di adattarsi alla cute e

preservarne l’integrità, mentre quello

esterno, più resistente all’erosione,

funge da barriera per gli effluenti

impedendo perdite e infiltrazioni.

Un’altra caratteristica dell’ade-

sivo è quella di adattarsi ai

movimenti del corpo ed alle

irregolarità della pelle. Il nuovo

adesivo di SenSura, grazie

alla sua particolare struttura a

rombi e alla forma ovale, offre la

flessibilità necessaria per affron-

tare serenamente ogni attività.

Il filtro e la saccaInsieme all’adesivo, anche gli altri par-

ticolari del sistema di raccolta presen-

tano grandi innovazioni. Il filtro ad

onde, ad esempio, ha una particolare

struttura che ne aumenta ancora l’effi-

cenza e la durata e al tempo stesso

impedisce le fastidiose fuoriuscite che

possono macchiare i vestiti. Il tessuto-

non-tessuto che ricopre la sacca è più

robusto e può essere strofinato e

asciugato, ad esempio dopo una doc-

cia, senza rovinarsi.

Il rimborsoIl dispositivo di raccolta SenSura è rim-

borsabile dal SSN secondo le modalità

e le quantità previste dal nomenclatore

tariffario ai seguenti codici ISO:

09.18.04.003 colostomia

09.18.04.006 ileostomia

09.18.04.009 convex light(disponibile da primavera 2007)

In alcune regioni invece è presente

un Nomenclatore Tariffario delle

Protesi (NTP) regionale.

Non mi resta quindi che aggiungere:

“Entra anche tu nel Circolo SenSura,

ritroverai più

facilmente la

tua serenità”.

di Stefano Muscella,Responsabile prodotto,

Coloplast S.p.A.

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Dic

emb

re 2

006.

NUMERO VERDE

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Page 16: Ritrovarci n.1 2007

16

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7-12 agosto 200712° Congresso I.O.A.

(International Ostomy Association)

per informazioni [email protected]

Scoprire risorse inaspettate

Leggere questo volumetto di novantasei pagine aiuta a cambiare la prospettiva e l’ottica con cui si puòguardare a una malattia che lascia un segno duraturo nell’esistenza. Esiste nel libro un percorso, forse in-volontario, che ci accompagna da una cupa rassegnazione all’accaduto ad una capacità di riprendersi e ri-buttarsi nella vita dopo aver scoperto, attraverso l’esperienza del dolore, delle risorse inaspettate. La sualettura comunica a tutti, anche a chi non ha fatto l’esperienza della stomia, energia, speranza e fiducia nelfuturo. Il volume Il corpo estraneo. Colloqui con portatori di stomia operati negli ultimi 35 anni, pubblica-to dalla Wesak editions di Gressan nel 2001 è stato scritto da Giuseppe De Salvo, impegnato da oltre die-ci anni nel gruppo milanese stomizzati, e da Antonella Tissot, psicologa esperta nell’aiuto agli stomizzati. Il corpo estraneo, prezzo di copertina 14,00 €, si può richiedere per soli 10,00 € con spese postali com-prese, all’ALSI - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti al numero telefonico 02.70605131, op-pure all’indirizzo postale dell’ALSI, Via Ponzio, 44 - 20133 Milano, oppure all’indirizzo elettronico [email protected]

Un nuovo percorso di vita

“Ad un palmo dal cuore” è stato scritto da Renato G. Viganego, stomizzato di Genova ed è una testimo-nianza di un percorso di vita dopo l’intervento chirurgico.Consigliamo a tutti di leggerlo perché è anche una guida all’esistenza o meglio alla sopravvivenza espres-sa con sana ironia.Prezzo € 12,50 compreso spedizione

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Per informazioni telefonare a Renato G. Viganego cell. 338 2269520

Page 17: Ritrovarci n.1 2007

I n data 15 marzo 2007 la FAIS-Onlus ha partecipato all’inaugu-

razione del primo modulo del “Cor-so Nazionale di Formazione Infer-mieristica Complementare in Sto-materapia, Coloproctologia e Riabi-litazione dell’incontinenza Uro-Fe-cale” organizzato dall’AIOSS (Asso-ciazione Italiana Operatori SanitariStomaterapia).La cerimonia si è svolta presso laprestigiosa sede dell’Istituto “VillaMarelli” dell’Ospedale di Niguardagestita dal CIRM.Il Presidente AIOSS Gabriele Ra-stelli (membro del Consiglio Diret-tivo FAIS-Onlus) e la Direttrice del

Corso Nazionale di Formazione AIOSS

17

La garanzia dell’avvocatoL’avv. M. Laura Gazzi ha assistito la FAIS sotto il profilo legale sin dalla sua costituzione. In particolare, ha redatto lostatuto e si è occupata dell’iscrizione della FAIS al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale. Ha inol-tre assistito l’ALSI (Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti), federata alla FAIS, riguardo l’applicazione al pro-getto “Ritorno a casa” delle norme del d.lgs. 196/03 in tema di privacy.L’avv. M. Laura Gazzi ha realizzato una pubblicazione per il Coordinamento regionale dei centri di servizio per il vo-lontariato della Lombardia in collaborazione con la Regione Lombardia in tema di “Volontariato, associazioni: registried albi” (dicembre 2004) scaricabile gratuitamente alla pagina

http://www.famiglia.regione.lombardia.it/org/org.aspLo Studio Legale Gazzi si occupa altresì di diritto civile e di diritto del lavoro. In particolare, riguardo il diritto civilesi occupa di diritto di famiglia (separazioni, divorzi e successioni), diritto immobiliare e delle locazioni. La consulenzae l’assistenza alle imprese si realizza con il recupero dei crediti, la predisposizione di modelli contrattuali e l’assistenzanella stipulazione di contratti. Nell’ambito del diritto del lavoro lo Studio si rivolge sia alle imprese che ai privati perassistenza e consulenza inerente il rapporto di lavoro e il rapporto di agenzia, nonché i rapporti con gli istituti di pre-videnza sociale.

Studio Legale Gazzi: - Milano, Piazza Grandi 3, Tel e Fax 02/715026 Busto Arsizio (VA), Piazza Volontari della Libertà 7, Tel e Fax 0331/620596

La direttrice del corso Carla Saracco (seconda da sinistra) insieme ad al-cuni allievi.

Gruppo degli allievi.

corso Carla Saracco hanno spiegatol’articolazione del corso stesso che èformato da un primo modulo teori-co, che terminerà il 30 marzo, cui se-guirà un tirocinio pratico espletatopresso i Centri di riabilitazione perstomizzati accreditati dall’AIOSS.Nel mese di settembre si svolgeràquindi un terzo modulo teorico cheterminerà con la discussione delletesi che ogni allievo provvederà adelaborare.La FAIS-Onlus, da sempre vicinaagli stomaterapisti ed alla loro asso-ciazione, nella persona del Presiden-te Fernando Vitale, ha ribadito la ne-cessità di una stretta collaborazione

fra Associazione di pazienti e quelladi Operatori sanitari, specie in que-sto caso dove lo stomaterapista di-venta un punto di riferimento per ilportatore di stomia, al quale rivolger-si per ogni problema sanitario, maspesso anche per trovare parole diconforto in momenti di difficoltà le-gati alla presenza della stomia.Vitale ha augurato agli allievi presen-ti un anno di lavoro proficuo affinchéanche loro possano far parte di quel-la già numerosa schiera di stomatera-pisti che quotidianamente, e spessosilenziosamente, si dedicano con co-raggio e professionalità, ma soprat-tutto con il cuore, agli stomizzati.

Page 18: Ritrovarci n.1 2007

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Page 19: Ritrovarci n.1 2007

dalleassociazioni

Dalla Calabriaun progetto

per stare insieme

Verbicaro è un paese della costa tirreni-ca della Calabria in provincia di Cosenza,ma è anche il titolo di un progetto che vo-glio portare all’attenzione di quanti leg-gono la rivista “Ritrovarci” e di quanticon grande sensibilità seguono le proble-matiche di tutti gli stomizzati e inconti-nenti italiani.Una iniziativa che ha trovato grandi con-sensi tra amici e soci dell’ACIS (Associa-zione Calabrese Incontinenti e Stomizza-ti), un progetto che potrebbe realizzarsiper la prossima estate. L’idea è nata dallariunione del Direttivo degli associati a La-mezia Terme il 24 gennaio scorso e si ri-propone di coinvolgere i soci e gli amici ditutte le associazioni regionali italiane.Coscienti che la conquista dei diritti e deiservizi, oramai consolidati in altre societàprogredite, passa attraverso l’autoproget-

Buone nuove dallaValtellina

Non sono finite le buone notizie in arrivodalla Valtellina.Ricorderete, a maggio 2006, il primoConvegno a Sondrio sulla stomia: dallepatologie che le causano, fino alle esigen-ze degli stomizzati per poter vivere sere-namente la loro condizione. Il 17 giugno,grazie all’impegno delle due enterostomi-ste valtellinesi, la signora Carnini dell’O-spedale di Sondalo e la signora Paganidell’Ospedale di Sondrio, si sono incon-trati nove stomizzati provenienti da tuttala provincia. L’incontro si è rivelato subito positivo ed èstato così deciso di rivedersi a Tirano nel-la sala che la Banca Popolare di Sondrioha messo loro a disposizione. C’erano lepremesse per formare un gruppo di sto-mizzati che si stava già organizzando aoperare.Ma perché il gruppo si costituisse era ne-cessario che le persone si conoscesseromeglio per procedere alle elezioni deiconsiglieri oltre che avere uno statuto sucui dibattere.È stato nominato Presidente pro-temporeil dott. Claudio Fachin, stomizzato e medi-co chirurgo di Grosio e la Tesoriera Ermi-nia Greiner di Piazza Valdisotto.Il Gruppo Valtellinese Stomizzati era nato. Il neo presidente ha subito chiesto un in-contro con il direttore del distretto ASL diSondrio per discutere le problematichedegli stomizzati della Valtellina. Auguria-mogli buon lavoro e che riesca ad essered’aiuto a tanti altri come noi.

Giuseppe De Salvo

ERRATA CORRIGE

Nel numero 3/4 anno 4° - Settembre/Dicembre 2006 A pagina 28, colonna II, riga 41 anziché:“…. da regioni sprovviste di associazione come …”leggasi:“…. da regioni sprovviste di associazione aderente allaFAIS-Onlus come …”

tualità e l’autorealizzazione, abbiamo ap-provato e discusso il progetto “VERBICA-RO” che si propone di offrire ai nostri as-sociati la possibilità di coltivare scambisocio/culturali con gli stomizzati delle al-tre Regioni d’Italia, condizione questa indi-spensabile per la fruizione di una vita ve-ra, scevra da minimalismi e superficialitàperché coscienti che la nostra autorealiz-zazione “di uomini – calabresi – stomizza-ti” passa attraverso la nostra capacità dicoltivare l’arte del dare solo per dare.Questo è il nostro obiettivo: rinverdire lanostra cultura del dare senza chiederenulla in cambio e quindi avviare con glistomizzati/incontinenti delle altre Regionimomenti di scambio culturale, ma anchemomenti di crescita collettiva tra le varierealtà italiane, di amalgama e di condivi-sione delle realtà sanitarie e sociali.Questo è il nostro progetto VERBICARO:“Calabria, crocevia d’incontro tra esigen-ze assistenziali e fruizione di servizi so-cio-turistici e artistico-riabilitativi”.Dopo avere avuto l’adesione del comuneinterpellato di Verbicaro, la disponibilitàdel Sindaco, dell’Assessore alla sanità edelle Associazioni sociali ed economi-co/turistiche che accompagnano le atti-vità di questo comune, abbiamo dato se-guito alla seguente proposta che prevede:– accoglienza,– offerta di alloggi arredati a prezzo mo-

dico con garanzia di servizi,– assistenza sanitaria offerta dall’equipe

dei centri referenti, operativi sul terri-torio (Cosenza, Scalea, Paola, Aman-tea) e disponibilità di ambulatori,

– escursioni e servizio navetta per il ma-re.

Il progetto mira a far conoscere aspettipiù autentici della Calabria e ammirarnele bellezze naturali per una settimana.Aiutateci a sostenere il progetto e chiede-teci di venire in Calabria.

Giuseppe Venneri Presidente Regionale ACIS

Panorama di Verbicaro (CS).

19

Page 20: Ritrovarci n.1 2007

dalleassociazioni

gradito. Con la speranza che l’occasionesia stata fruttuosa per riallacciare l’ami-cizia tra i soci e i loro familiari, il Diretti-vo della Sezione si propone nell’anno a ve-nire di organizzare, con l’augurio dellapartecipazione degli altri gruppi del Vene-to, nuovi eventi sociali in occasione del-l’anniversario del Trentennale di Fonda-zione del Gruppo Veronese dell’OspedaleCivile Maggiore.

Assistenzaalla persona portatrice

di stomiaServizi e prestazioni rese dalle

Aziende Sanitarie Toscane

È stato pubblicato recentemente un opu-scolo che costituisce uno strumento diinformazione e orientamento per tutte lepersone stomizzate.Realizzato a cura della Direzione Genera-le del Diritto alla salute della Regione To-scana in collaborazione con A.S.TOS. vie-ne distribuito su tutto il territorio regio-nale.Il libretto individua, per ciascuna aziendasanitaria, i centri di assistenza per sto-mizzati con il dettaglio delle attività, gli in-dirizzi e gli orari.È stato presentato anche a Montesilvanoe chi ne abbia interesse può richiederloalla A.S.TOS. o prenderne visione sul sitoF.A.I.S.

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della crociera verso Castelletto, Torri, S.Vigilio e Garda.

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Per informazionie prenotazioni:Cristina Verdolin: 045.577518Cristiana Usuelli: 049.8213279

Una giornatain gioiosa amicizia

Come da una tradizione consolidata, an-che quest’anno il Gruppo AI..S.VE. dell’O-spedale Civile Maggiore di Verona ha vo-luto promuovere l’incontro sociale di fineestate con l’offerta di una gita turistica il16 settembre u.s. Mete dell’itinerario sono state le localitàdi Aquileia e dell’Isola di Barbana sulla la-guna di Grado. Nonostante il tempo incer-to alla partenza, tutto si è svolto secondoun dettagliato e ben studiato programmadi visite guidate, di momenti di relax con-viviale e di gite in battello sulla laguna.La partecipazione dei soci dell’AISVE èstata ancora una volta discreta, segno chequesto genere di iniziative è ben accolto e

Gitasul lago di Garda

L’AISVE propone una gita sul lago di Gar-da, sabato 16 giugno 2007, come una bel-la occasione per incontrarsi e trascorrereinsieme una piacevole giornata.La navigazione sul lago verrà effettuatacon la motonave “Brescia”.

Quota:Euro 50,00 a persona

La quota comprende:Noleggio della motonave per l’intera gior-nata di sabato, pranzo a bordo.

Programma:

Ore 10.00Partenza da Peschiera, proseguimentodella crociera verso le Grotte di Catullo,Isola del Garda, Gardone, Maderno e Gar-gnano.Pranzo a bordo

Ore 14.00Arrivo a Malcesine per sosta e visita libe-ra della cittadina.

Ore 16.00Partenza da Malcesine, proseguimento

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Centro che aderiscealla FAIS

Nuovo Centro di riabilitazioneper stomizzatiì ed incontinenti

Asl Napoli 2

Aperto lunedì, mercoledì, venerdìdalle ore 14 alle ore 18Telefono 081.7131810

Coordinatore dott. Claudio Cimmino

Stomaterapista e E.T.Giovanni Naviglio

Nuova associazionenella provincia

di Padova

È nata una nuova associazionelocale in Veneto denominata: Associazione di Volontariato

Incontinenti e Stomizzati Saccisica,con sede presso l’Ospedale

di Piove di Sacco - UO Chirurgia -Via San Rocco, 4

35028 Piove di Sacco (PD).Attuale referente

è Graziano Favaron, enterostomista

Il gruppo AISVE dell’Ospedale Civile Maggioredi Verona.

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CREMA LENITIVA all’Acido 18 Beta-Glicirretico

Efficace nella prevenzione ed attenuazione di casiinerenti pelli estremamente sensibili.L’impiego dell’Acido Glicirretico e di altri principi attivi,quali: l’Aloe barbadensis, l’Alfa bisabololo, l’Allantoina,l’Olio di Jojoba ed il Burro di Karitè, fanno del prodottoun coadiuvante cosmetico di grande utilità.In particolare, la Crema è utile nel trattamento di:•prevenzione degli arrossamenti del viso (causati da

agenti esterni); •attenuazione delle sensazioni fastidiose conseguenti a

depilazioni e/o interventi estetici di trattamento; •riduzione delle varie forme di prurito non dovute a

cause patologiche.Se ne può fare un uso nel tempo al fine di mantenereil film idrolipidico nelle migliori condizioni.

Codice Paraf 904089947

Tel./Fax 02.48196121Milano (Italy)Distributore:

In Farmacia

dalleassociazioni

Da Como

L’ALSI (Associazione Lombarda Stomiz-zati e Incontinenti) insieme al Gruppo Co-

masco Stomiz-zati, ha orga-nizzato a Comoil 12 maggiopresso l’Ospe-dale Sant’Anna- via Napoleo-na 60, un Con-vegno aperto atutti gli stomiz-zati. Per informa-zioni telefonarealla segreteriaALSI: Telefono02.70605131

Tutta una vita

“Amore mio,(e non stupirti se ti chiamo amore), speroche tu non debba mai leggere questa let-tera, perché se dovessi farlo vorrebbe di-re che t’avrei lasciato solo e questa è uneventualità che non voglio pensare …”. Quanti di noi vorrebbero poter aprirsi edichiarare se stessi al proprio amore.Questa è la storia di Tommaso Perez,brillante fisico nucleare che ripercorrela sua vita: dagli anni migliori, all’esisten-za di un vecchio sdraiato su un letto diuna casa di riposo in cui la prima visionedella giornata è la crepa sul soffitto soprail letto.Ma la vita ha in serbo una novità inat-tesa: Elena, compagna del medesimo ospi-zio, entra nella sua anima, nel suo mondo e

a poco a poco la rivoluziona: da personamalinconica trasmette una fiducia per unavvenire pieno di un futuro diverso.Una riflessione sul significato della vita,sul dolore, su Dio, sulla possibilità di ria-mare quando ormai non ci si spera più.

Lorenzo Licalzi, “Che cosa ti aspetti da me?”,Rizzoli (pag. 196, Euro 7,20).

PENSIERIDI UNA VITA VISSUTA

CON UNA STOMIA

La morte mi ha sfiorato da vicino,lasciandomi ferito al mio destino.Sono passati i giorni e pian pianinomi sono rialzato con l’aiutodei miei cari, degli amici e del Divino.

E piano piano ho ripreso il mio cammino,cammino, se pur ferito avanti devo andare,la vita è troppo bella, non posso rinunciaree, fino a quando Dio vorrà, con voi mi faràrestare.

Quello che io cerco non si può comprare,viene dal cuore e si chiama amoree chi lo dona nulla avrà da rimproverareperché con lo stesso amore si farà ripagare.

Mauro Baldini

“Un libro per ritrovarci”di Roberto Tarantola

Anche a Paestumsi parla di stomia

Dal 12 al 15 aprile ci troveremo tutti aPaestum (SA) per un comgresso tuttodedicato alle nostre problematiche.Nessuno deve mancare per far senti-re le nostre necessità.

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Capivano che non ero del luogo, su unaborsa del mio bagaglio è incollata un’eti-chetta con la “I” di Italia, e che venivo dalontano. Così volevano farmi sentire la lorovicinanza e per tutti i quattro passi valica-ti in Francia, Tourmalet, Aspin, Peyre-sourde e Portillon, ho sempre sentito que-sta partecipazione e questa solidarietà ci-clistica. Anche in un gruppo di ciclisti in-glesi, ma con un furgoncino che portava ibagagli, uno tra loro mi chiese se ero ita-liano e mi salutò con un ben scandito “Boncourage” nella lingua del Tour, prima di la-sciarmi indietro. Quando, infine, raggiunsi il col du Portillon,al confine tra Francia e Spagna, due cicli-ste che mi avevano superato e salutatolungo la salita e che si stavano rifocillando,mi offrirono prugne e ciliege sotto spiritoperché, mi dissero: “C’est bon pour quivien de loin par velo”, fanno bene a chi vie-ne da lontano in bicletta.Ma anche in Spagna avrei trovato ciclisti afarmi da guida all’uscita delle città di Leri-da e di Tarragona. E così, se dovessi direcosa mi ha colpito di più di questo mio ul-timo viaggio da Lourdes a Barcellona in cuiho visto mari e monti, grandi piazze e anti-che abbazie, ed anche un’aquila che volavapochi metri sopra di me, senza esitazionerisponderei: l’affetto ciclistico verso il

ciclostomizzato

ciclostomizzato

È impensabile la quantità di impressioni esensazioni che può vivere un viaggiatoreciclista man mano che si avvicina, raggiun-ge e poi si allontana da una località.Quando alle 10.30 del mattino lasciai Lour-des non potevo fare a meno di ripensarlacome una piccola cattedrale di San Pietrodi Roma, ma anche come una piccola LasVegas, confermando una volta di più l’in-scindibilità tra sacro e profano nella no-stra esistenza.Le messe in tutte le lingue, le processioni,forse anche l’attesa di un miracolo che cimigliorasse la vita, e non solo tra i malatisulle carrozzine e sulle lettighe, ci aiutava-no nella percezione della spiritualità diquel luogo e all’ascolto di quelle voci inte-riori che generalmente seppelliamo sottotonnellate di impegni e di urgenze.Ma appena fuori dall’Esplanade, era tuttoun affollarsi di insegne di alberghi e negoziche nel poco spazio a disposizione volevanocatturare, quasi a ogni costo, l’occhio deipellegrini, qui ridotti al rango di comuni tu-risti; del resto noi uomini, non possiamosopportare a lungo delle tensioni che ci in-nalzino troppo sopra i nostri abituali livelli.E anch’io, uscito dalla città di Lourdes, ri-volsi subito tutte le mie attenzioni alla bici-cletta, alle mie gambe che spingevano sen-za fatica e, soprattutto, alla strada e alpaesaggio. Stavo seguendo la vecchia via, ormai so-stituita da una strada a scorrimento velo-ce, che era anche meglio di una pista cicla-bile. Incontravo piccole frazioni della valleche risalivo da Lourdes e in certi puntiavevo una visione, abbastanza ampia, diqueste montagne pirenaiche che stavo at-traversando per la prima volta. Sono mon-ti massicci e, a giudicare dalla qualità deiboschi, almeno sul versante francese de-vono godere di una buona piovosità. Asso-migliano alle Alpi Orobie viste dalla Valtel-lina; anche l’altitudine è più o meno quella:poco sotto i tre mila metri.Arrivai ad Argelès mentre in centro si sta-va tenendo il mercato. Ogni anno da questobel paese di villeggiatura transita la caro-vana del Tour de France perché si trova inmezzo a due famosi passi: il col d’Aubisque(m 1709) e il col du Tourmalet (m 2115). Io

chiedevo informazioni per il Tourmalet.Avevo trovato cordialità ed anche ammira-zione tra gli abitanti di Argelès e del paeseseguente, ma quando dopo un chilometrodi vera salita vidi il secondo cartello che midiceva quanti chilometri mi mancavano al-la cima del passo, a che altezza mi trovavoe la pendenza media del chilometro suc-cessivo, capii di essere capitato tra amici.Sapere a che altezza fossi e quale penden-za avrei dovuto superare nel chilometroseguente mi dava sicurezza e mi aiutava eregolare l’uso delle forze. Così, per quei 19chilometri intervallati da 20 cartelli, al mioritmo lento e cadenzato vidi gradualmentesalire la mia quota ad una pendenza co-stante tra il 7% e il 9%. Solo l’ultimo chilo-metro aveva la pendenza del 10%: un pic-colo scherzo senza cattiveria.E durante la lunga salita feci un’altra ma-gnifica scoperta, di quelle che non stanoscritte su nessuna guida turistica, neanchesu quelle del Touring Club Italiano, che purgiudico indispensabili nella preparazionedi ogni viaggio. Quasi ogni ciclista che misuperava, era di sabato quando gli amantidella bicicletta possono finalmente soddi-sfare la loro passione, mi salutava con un“Bon jour”, spesso accompagnato da unaparola di incoraggiamento: “Bon courage”,oppure “Un petit de courage”. “Un po’ dicoraggio”, suonerebbe in italiano.

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Bicicletta a riposo durante il viaggio.

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