RITROVARCIAnno 3° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2005 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

“Ritrovarci” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 MilanoSegreteria: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3043728 - fax 011 3187234E-mail: infoapistom@apistom.it - www.fais.infoOrari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00Sede amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Ponzio, 44 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/c postale n. 40148496C/c bancario n. 323333/17presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)Ufficio commerciale:Alessandro Biglionemercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735Direttore Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro BazanAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulleattività della Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi)E-mail: torriservice@tin.itSpedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

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Francesco PirasLa solidarietà ha una melodia dolce e antica” 4Roberto AloesioIncontro FAISin seno al Congresso Nazionale AIOSS 6Friuli Venezia Giuliala Regione ci dà una mano 10Con la prossima finanziaria...grandi aspettativeper i portatori di stomia 11Un importante successo 12Giovanni MatteoniStresa - 1a Conferenza Nazionalesull’associazionismo di promozione sociale 17Anche la Regione Sardegnaha vinto la propria scommessa 19La FAIS tende la manoagli stranieri stomizzati in Italia 21Rubriche 23

S o m m a r i o

I l D i r e t t o r ea i l e t t o r i

Cari amici, inserzionisti e lettori,è appena trascorsa l’estate, spero per tutti voi sia statavissuta nel migliore dei modi. E siamo già a Natale equindi tanti auguri ad ognuno di voi e ai vostri cari etanti auguri per il nuovo anno, che il 2006 sia portatoredi buone speranze per la nostra Associazione e perquanti credono in essa.Uno solo non ci crede! è una nostra vecchia conoscenzache piano, piano è riuscito a stracciare oltre trent’annidi ottimo lavoro. Ora aveva chiesto di rientrare e abbia-mo fatto la prova del nove. Abbiamo detto che tutti pos-sono rientrare ed unirsi a noi, meno uno! uno solo! sitratta di un paziente “impaziente”. È stato accontenta-to quando, mostrandosi tuttofare, ha fatto contempora-neamente: il presidente nazionale, il segretario generale,l’amministratore unico e addirittura il direttore respon-sabile (riservato ai giornalisti iscritti all’Albo), anzichéil direttore editoriale della Rivista, di quella bella Rivi-sta che ancora oggi se ne serve per mandarci frecciatedi ogni tipo. È la prima volta che trovo l’alunno più bra-vo del professore. Basta leggere l’Editoriale del suo sitodove dimostra chiaramente che si può perdere il pelo,non il vizio!Siamo uniti più che mai nella nostra Associazione, cariamici, e facciamo gli auguri per il prossimo Natale a tut-ti anche a chi ostinatamente ci vuole male!Auguri.

Eliseo Zecchin

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Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

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L a solidarietà ha una melodia dol-ce e antica. Come quella del coro

Collegium Calaritanum e quella del-le antichissime Launeddas dei Cun-cordia. Parte col botto la maratonadi raccolta fondi per il “ProgettoSimona”. A Cagliari, la sera del 29Ottobre, l’antica chiesa di S. Eula-lia ha ospitato il concerto di soli-darietà e beneficenza organizzatodall’ASISTOM. Un evento che è bel-lo raccontare dalla fine: dai risultati.Trecento i biglietti venduti, oltre 280persone, stomizzati e non, presenti alconcerto. Seimila euro raccolti ed in-teramente devoluti al “Progetto Si-mona” Sull’altare della chiesa diS.Eulalia, monumento gotico inca-stonato nel cuore del caratteristicoquartiere della Marina, si sono alter-nate due formazioni musicali localidi grande interesse. Il coro polifoni-co Collegiunm Calaritanum, 35 ele-menti diretti dal Maestro GiorgioSanna, e l’originale complesso dei“Sa Cuncordia a Launeddas”, guida-to dal Direttore Gianfranco Meloni.Madrina d’eccezione della serata, Si-mona Izzo, testimonial nazionale del-la FAIS ed impegnata nella campa-gna di sensibilizzazione sociale sultema delle stomie. Percorso che cul-minerà nella trasmissione di unospot pubblicitario sulle reti Rai eMediaset.

Quando la solidarietàha il suono della normalitàUna delle difficoltà maggiori per lapersona stomizzata è quella di viverein società senza sentirsi “diversa”. Enon è solo una questione legata al-l’handicap fisico. La scarsa o nullaconoscenza da parte dei più della te-matica delle stomie, tende a isolarein molti casi lo stomizzato, facendolosentire diverso ed inadeguato a vive-re una vita normale. Il muro dell’ignoranza però si puòsbriciolare più facilmente di quantosi pensi. La strada è stata indicata

chiaramente nell’evento cagliaritanodal gruppo dell’ASISTOM e da RitaSilanos, presidente dell’AssociazioneSarda e organizzatrice dell’evento. Agremire la platea del concerto caglia-ritano non c’erano solo gli stomizzatied i loro parenti. C’erano soprattuttodecine di persone estranee alla realtàdelle stomie, che hanno voluto con lasemplicità della loro presenza testi-moniare la vicinanza e la solidarietàverso l’associazione. “Nello spot chegireremo – ha detto Simona Izzo nelpresentare la serata – sarà evidenzia-to come le persone stomizzate ed in-continenti possano vivere, amare, re-lazionarsi come tutti gli altri. Questadi Cagliari è la prima di una serie diiniziative che coinvolgeranno le asso-ciazioni affiliate FAIS di tutta Italia”.

Il concertoIncontrarsi, cercare l’arricchimentoreciproco dal confronto delle diver-sità, costruire qualcosa di bello met-tendo in comune il talento di ciascu-no. Non sono concetti solo ideali, maè quello che si è visto durante il con-certo dei Collegium Calaritanum edei Cuncordia. Tre gli atti del concer-to, intervallati da momenti di ap-profondimento sulle caratteristichedei brani in programma e delle tecni-che adottate. Ad aprire la serata sonoi suonatori di Launeddas, antichissi-mi strumenti a fiato tipici della Sar-degna. Concettualmente simile allacornamusa, trova la sua originalitànel fatto che la sacca di raccolta del-l’aria prima dell’immissione nellecanne, non è esterna, ma è bensì co-stituita dalle guance del suonatore.Una nota di curiosità. Davanti allostupore espresso con enfasi da Simo-na Izzo per l’originalità e la sugge-stione delle melodie delle Launed-das, a lei fino ad allora sconosciute, iCuncordia si sono sentiti coinvolti oad assolvere i consueti doveri di ospi-talità. Per cui, d’un tratto si è creatauna piacevole situazione, in cui la Iz-zo, da presentatrice della serata è di-

ventata oggetto delle cure dei musici-sti. Al termine di ogni brano seguivauna spiegazione ed un commentodettagliato ad uso di Simona. Un belmomento, che ha aggiunto un toccodi informalità all’evento. Il Complesso Cuncordia a Launed-das è uno dei più noti a livello loca-le, ed ha al suo attivo numeroseperformance a livello internazionale.I brani presentati sono stati quelli ti-pici della tradizione cui è legato que-sto strumento: le feste, religiose enon, che per secoli hanno cadenzatola vita delle campagne sarde. Ma c’èstato spazio anche per le arie dellepiù note canzoni popolari, partico-larmente applaudite dal pubblico. Il secondo atto ha riservato la scenaal complesso Collegium Calarita-num, un complesso corale polifonicoclassico, nato come esperimento piùo meno amatoriale ed affermatosi or-mai da alcuni anni come realtà con-solidata di elevato livello nazionaleed internazionale. Ma il momentosenz’altro più suggestivo è stato con-finato al terzo ed ultimo atto, quandole due formazioni si sono confronta-te in una contaminazione inedita tracanto corale ed accompagnamentocon le Launeddas. Si è trattato dellaprima esecuzione assoluta in pubbli-co della collaborazione tra Cuncordiae Collegium, che sarà portato in tour-nee a partire da dicembre. Dopo ibis, richiestissimi, ed i ringraziamen-ti di rito, la presidentessa regionaleASISTOM Rita Silanos ha annuncia-to la tappa successiva della raccoltafondi per il Progetto Simona. Appuntamento, il 13 dicembre alTeatro Alfieri per un grande spetta-colo di danze etniche.Dai commenti sentiti dopo questaprima serata, il muro dell’indifferen-za comincia a venire giù, al suono diuna Launedda, sotto i passi delladanza. Con la semplicità di un sorri-so, per una migliore qualità della vi-ta delle persone stomizzate.

Francesco Piras

4

La solidarietàha una melodia dolce e antica

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Simona Izzo, Rita Silanos e Warren Rayment.

Complesso dei “Sa Cuncordia a Launeddas”.

Simona Izzo, madrina della serata e testimonial della FAIS, con Rita Sila-nos, presidente dell’Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati.

Scorcio del pubblico.

Il Coro polifonico Collegium Calaritanum diretto dal Maestro Giorgio Sanna.

Altro momento del Coro polifonico Collegium Calaritanum.

Simona Izzo al microfono e Rita Silanos.

Dal 13 al 16 ottobre 2005 si è svolto,presso l’Hotel Serena Majestic di

Montesilvano (PE), il XX CongressoNazionale dell’AIOSS (AssociazioneItaliana Operatori Sanitari Stomate-rapisti); oltre ad aver assistito a lavoridi rilevante interesse scientifico, l’oc-casione è stata fondamentale per lanostra Federazione in quanto abbia-mo potuto organizzare, in seno alcongresso, una riunione del ConsiglioDirettivo FAIS con la partecipazionedei Presidenti delle associazioni re-gionali aderenti e da alcuni compo-nenti del Gruppo Giovani.L’opportunità di stare insieme perben quattro giorni è stata unica, masperiamo ripetibile, in quanto abbia-mo potuto discutere con tutta calmail futuro della nostra Federazionesenza la solita fretta del rientro a ca-sa. In quattro giorni abbiamo avuto lapossibilità di sviscerare tutte le pro-blematiche che ci stanno a cuore.Innanzitutto si è discusso sugli obiet-tivi da perseguire nei prossimi anni;tutti i presenti sono stati concordi nelcercare metodologie che portino adun rinforzo dell’immagine della FAISsia a livello nazionale sia locale, mi-gliorando la visibilità della Federazio-ne stessa. Ciò è possibile da un latoincrementando la tiratura della nostra

rivista, che dovrà in futuro essere in-viata ad un sempre maggior numerodi soggetti che si rapportano con iportatori di stomia (es.: farmacie, sani-tarie), dall’altro creando maggiori col-legamenti con le associazioni aderen-ti, ad esempio con la presenza di rap-presentanti FAIS ad eventi locali omediante l’organizzazione di incontriFAIS/Associazione Regionale. Il progetto che maggiormente hacoinvolto i presenti è stata la campa-gna televisiva nazionale di promozio-ne sociale denominata “Progetto Si-mona”; la discussione circa questoprogetto ci ha impegnati per un’inte-ra giornata e, dopo lunghe discussio-ni sia sulle opportunità che il proget-to ci offre, sia sull’impegno economi-co sicuramente importante, tutto ilgruppo dei presenti è stato concordenel dire che la strada intrapresa èquella giusta e che il progetto deveessere sviluppato in ogni sua parte. Aconferma di ciò ogni presidente pre-sente ha comunicato il contributoeconomico che la propria associazio-ne può fornire e questo ci ha permes-so di ottenere la cifra necessaria perpoter iniziare i lavori. Tutti i presentihanno comunque confermato la di-sponibilità nell’organizzare raccoltefondi per raggiungere l’intero budget

economico del progetto. L’interessedimostrato si è quindi rafforzato nel-la discussione dei progetti che sicura-mente dovranno seguire la campagnatelevisiva, quali una campagna televi-siva e stampa a livello locale e l’istitu-zione di un centralino di raccolta del-le richieste d’aiuto.Altro progetto che ha alimentato in-teressanti discussioni è stato quellodi revisione del Nomenclatore deiPresidi; troppo spesso si verificano,infatti, richieste di integrazione dispesa agli stomizzati o mancate pre-scrizioni di prodotti non presenti mariconducibili al suddetto Nomencla-tore. La FAIS a tale proposito inten-de proporre un tavolo di trattativa re-gionale per sopperire a questi eventiche minano i diritti dei portatori distomia; il progetto consisterà, quindi,nell’organizzazione di incontri regio-nali con i soci, gli operatori sanitaried i rappresentanti delle amministra-zioni pubbliche per proporre solu-zioni adeguate, anche in vista dieventuali cambiamenti derivanti dal-la nuova legge finanziaria 2006.Si è anche dato ampio spazio a chiari-menti, dovuti dal consiglio direttivo aipresidenti, circa le ipotesi di connu-bio con altre associazioni e a smentite“voci” messe in giro ad arte per scre-ditare la FAIS. Non sono mancati,però, i momenti d’intrattenimentoquali la premiazione delle storie deiportatori di stomia e la serata di galacon musica e balli. Nel complessol’incontro ha permesso al consigliodirettivo di recepire dai presenti la fi-ducia necessaria per proseguire ilcammino intrapreso ed i risultati otte-nuti confermano che tutti coloro cheoperano all’interno della Federazionecredono in questa organizzazione e siadoperano per essa. Così, siamo tor-nati alle nostre abitazioni stanchi, masoddisfatti dell’incontro e dei risultatiottenuti. Ringraziamo, per questo, Ga-briele Rastelli per l’ospitalità e per lasua sempre gentile disponibilità neiconfronti della FAIS e ringraziamo laConvatec per la collaborazione logi-stica.

Roberto Aloesio

6

Il consiglio direttivo e i presidenti.

Incontro FAISin seno al Congresso Nazionale AIOSS

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Rob Hill, canadese ed E

nzo Franchini, italiano

,

entrambi scalatori di ci

me estreme.

Gabriele Rastelli p

residente AIOSS, c

onsegna un riconosc

imento a

Fernando Vitale.

Pubblico in sala.

Da sinistra: L

aura Goia, ap

pema premiat

a; Fernando V

itale,

presidente del

la FAIS e Ro

b Hill, ospite

d’onore.

Momento della premiazione di Cristiano Calatti e di Giuseppina Distaso.Da sinistra: Giovanna Bosio, Giuseppina Distaso, Fernando Vitale,Cristiano Calatti, Gianluca Manna, Rob Hill, Gianna De Chiarae Pierluigi Antonelli.

I presidenti regionali al termine del Great Comebacks Award.

Cristiano e Pina

A Montesilvano c’erano anche loro, Cristiano e Pina, premiati per le loro storie con tanti applausi e commozione. Cristiano e Pina sono due giovani piemontesi, 32 anni lui e 26 lei, pieni di energia e con tanta voglia di vivere. Hanno due storie parallele,con i loro momenti di sofferenza e di angoscia per il timore della malattia e dei suoi segni indelebili, con i loro momenti di speranza che non

li ha mai abbandonati soprattutto grazie alla loro grande forza di volontà e alla voglia di vi-vere. Con l’aiuto di Gianluca e Giovanna, i loro enterostomisti, hanno conosciuto l’Associ-azione Stomizzati Piemontesi ed entrambi hanno iniziato a frequentarla. È stato così cheCristiano e Pina si sono conosciuti. “Ci siamo innamorati quasi subito” racconta Cristiano,attribuendo a Pina “un grande cuore”. “Tra pochi mesi diventerà mio marito” racconta Pinariconoscendo in Cristiano “persona che sa davvero cosa è il rispetto per la vita”. Ebbene, sisono sposati e, per essere presenti a Montesilvano e ricevere personalmente il premio, han-no inserito nel programma del loro viaggio di nozze anche questa felice tappa.Tanti auguri ragazzi!!!

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Roberto

Ciaooo a tuttimi chiamo Roberto Cacchio, ho 41 anni, sono di Torino, ileostomizza-to, Juventino e amo la musica, il nuoto e tante altre cose, ma sono an-che uno dei membri del Gruppo Giovani presenti al congresso del-l’AIOSS di Montesilvano (Pe). Evento molto importante. Ho avuto lapossibilità di conoscere tanta gente, tutti uniti da un unico argomento,e tutti con l’obiettivo principale di migliorare la vita ai pazienti porta-tori di stomia. Due giorni meravigliosi accompagnati da un sole splen-dente, da una spiaggia autunnale bellissima, quasi deserta. Io ne hoapprofittato anche per farmi una passeggiata. Sono stati giorni che hanno visto la presenza di tutte quelle personeche quotidianamente sono a contatto con i pazienti (con l’occasione liringrazio per la loro professionalità); pazienti anche giovani con sto-mie temporanee, quindi la “nostra” presenza è stata quella di farci co-noscere e comunicare che: “…noi siamo qui a dare una mano a tuttii pazienti che s’imbattono in una stomia”. Ho potuto entrare in contat-to con le varie Case del settore, a questo proposito devo ringraziare laConvatec che ha dato, a me e ai miei amici, la possibilità di essere pre-senti a questo appuntamento molto importante. Una serata bellissima a tratti emozionante: la premiazione delle storiepiù interessanti ha visto il Gruppo giovani protagonista, con Laura,Cristiano e Pina. Un ringraziamento al mio amico Gabriele Rastelli. So-no venuto anche per lui perché mi ha aiutato moltissimo nei momentigrigi, lui è una persona che trova nei pazienti la voglia di andare avan-ti e di non mollare. Un ringraziamento personale al VicepresidenteAPISTOM Roberto Aloesio che non smette mai di dedicarci ogni gior-no minuti preziosi della sua giornata. Insomma, risultato positivo. Ah dimenticavo la serata di Gala, che serata! La cena…..e soprattut-to la serenità e l’allegria che regnavano in quella sala. Ok forse mi so-no dilungato, spero di non avervi annoiato. Con l’occasione vi auguro Buone feste, vi lascio la mia e-mail per se-gnalarmi qualsiasi evento e magari presentarci un nuovo componen-te del Gruppo Giovani Stomizzati. Gruppo Giovani Fais - Cacchio Robertogruppogiovani@fais.it oppure r.cacchio@tiscali.it

Laura

Il 14 ottobre scorso a Montesilvano durante il Congresso AIOSS c’èstata la premiazione del Great Comebacks Awards 2005 cui ho par-tecipato in veste di premiata. Ho scritto la mia storia quasi per caso a luglio e data la normalità divivere con una stomia dopo sei anni di convivenza non pensavo pro-prio di essere premiata, ma questo è stato l’anno dei giovani, vistoche dopo la mia storia, sono stati premiati Cristiano e Pina (e la lorobellissima storia d’amore), anche loro giovani come me. Vedere lefrasi che ho scritto sul video dove era proiettata la mia storia mi haemozionato, vedere la commozione negli occhi di Alessandro, il miofidanzato, mi ha fatto capire che ho trovato la persona giusta con cuidividere la mia vita. Salire sul palco per ritirare il premio dalla Si-gnora Gianna De Chiara della Convatec e da Fernando Vitale dellaFAIS è stato e sarà indimenticabile.Per la seconda volta mi sono trovata di fronte le stomaterapiste ospi-ti del Congresso, perché già lo scorso anno mi avevano conosciuta investe di responsabile del Gruppo Giovani FAIS dove avevo fatto un in-tervento per presentare il nostro programma, quest’anno ho rinno-vato il mio invito a tutte loro, perché sono il primo contatto con lapersona stomizzata, ma se loro possono dare tutto il supporto tecni-co e medico per quanto riguarda la gestione di una stomia, solo noiche già viviamo questa realtà possiamo dare una testimonianza di-retta che la vita può continuare, anzi deve, e che non è tutto così ter-ribile come forse può sembrare all’inizio.Ancora una volta ho rivolto un invito a metterci in contatto con i gio-vani stomizzati, se non altro dire loro che c’è un gruppo di ragazzistomizzati, ma con tanta voglia di vivere e di fare che sta aspettandoanche loro. È stata una serata speciale, indimenticabile e piena di emozioni, chesolo chi l’ha vissuta può dire che cosa si prova. Per me la stomia è lavita, da sempre l’ho detto e sempre lo dirò, sicuramente se non cifosse sarebbe meglio, ma c’è, e non per questo la mia vita deve es-sere condizionata, anzi, certe volte quasi la “sfido” facendo cose chemai avrei pensato di fare, ma questo è dato dal fatto che ho solotrent’anni e tanta, ma proprio tanta voglia di vivere!

Una serata speciale

Il tavolo del Gruppo Giovani.

A lla fine di settembre, il presiden-te dell’ARIS-FVG Marco Cimen-

ti ha richiesto l’interessamento dellaF.A.I.S. per un problema connesso al-le gare di fornitura che la RegioneFriuli Venezia Giulia intendeva attiva-re per l’acquisto dei dispositivi medi-ci, da erogare ai cittadini sottoposti adintervento di stomia. Il presidenteFernando Vitale, appena ricevuta lanotizia, ha richiesto al Direttivo, diadoperarsi per far sentire la voce del-la Federazione anche presso quellaRegione, come già fatto con la Regio-ne Emilia Romagna in occasione del-la gara di Ferrara. Il giorno 7 ottobre,a Trieste, presso l’Agenzia Sanità dellaRegione, ha avuto luogo un incontrocon le dott.sse Rossana Galvani e No-ra Coppola per la Regione e con Mar-co Cimenti, Alfio Giontella, presiden-te associazione provinciale di Porde-none e Giovanni Matteoni, membrodel direttivo F.A.I.S. Al tavolo della di-scussione sono stati esaminati, di nuo-vo, i rapporti fra Regione Friuli Vene-

zia Giulia e Associazione regionale in-continenti stomizzati imperniati su diun progetto già avviato da tempo. So-no state fornite le necessarie indica-zioni sull’assetto regionale recente-mente modificato e perfezionato: ogniprocedura di acquisizione di beni eservizi è demandata al C.S.C. CentroServizi Condivisi, operante ad Udinesotto la direzione del dott. Ross. Gio-vanni Matteoni ha colto l’occasioneper esprimere le proprie perplessitàsui risultati che una gara pubblica do-vrebbe comunque garantire per assi-curare ai cittadini il rispetto del prin-cipio di libera scelta, in ossequio allevigenti disposizioni di legge.I nostri rappresentanti Cimenti eGiontella hanno evidenziato alcunealtre difficoltà conseguenti alla chiu-sura del centro stomizzati che operavanella provincia di Gorizia e alla neces-sità, per i cittadini, di recarsi annual-mente presso gli uffici competenti perrinnovare l’autorizzazione al prelievodei prodotti. Sotto questo profilo, pu-

ramente organizzativo, c’è stata imme-diata disponibilità a ricercare soluzio-ni gradite ai cittadini stomizzati, spe-cialmente quelli residenti in zonemontane disagiate, e di semplificazio-ne dei tempi e delle procedure ammi-nistrative. La Regione Friuli VeneziaGiulia, con una tempestività veramen-te ammirevole, ha fatto pervenire co-pia della disposizione con la qualel’autorizzazione alla fornitura dei pro-dotti per stomia, da considerarsi a tut-ti gli effetti come dispositivi medici, èda intendersi con validità quinquen-nale. È un buon risultato, anzi ottimo!E ringraziamo pubblicamente i fun-zionari della Regione per la loro sen-sibilità. Le problematiche relative allaeventuale futura gara di approvvigio-namento rimangono tuttora aperte. Da informazioni assunte direttamentepresso il C.S.C. la gara è programma-ta per il 2007 e ci auguriamo di poterrappresentare, nella sede opportuna,le giuste istanze dei cittadini friulaniportatori di stomia definitiva.

10

Da sinistra: G. Matteoni, M. Cimenti e A. Giontella.

Friuli Venezia Giuliala Regione ci dà una mano

In materia di assistenza protesica, su proposta del

Ministro della salute, si provvede alla modifica di

quanto già previsto dal regolamento di cui al decre-

to del Ministro della Sanità 27 agosto 1999 n.332, e

dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri

del 29 novembre 2001 in modo da prevedere che la

fornitura di prodotti monouso per stomizzati e in-

continenti e per la prevenzione e cura delle lesioni

da decubito venga inserito nel livello essenziale di

assistenza integrativa e che sia istituito il reperto-

rio dei presidi protesici ed ortesici erogabili a cari-

co del Servizio sanitario nazionale.

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lamento, prevede – all’art.39 – il completamento de-gli interventi sanitari e miglioramento dell’offerta sa-nitaria. In particolare il disegno di legge, approvato dal Con-siglio dei Ministri il 29 settembre scorso, pone unobiettivo preciso nei confronti della categoria di cit-tadini portatori di stomia: la ristrutturazione e l’ag-giornamento del nomenclatore delle protesi e l’isti-tuzione di un repertorio nazionale dei presidi (di-spositivi medici) protesici e ortesici erogabili a caricodel Servizio Sanitario Nazionale. Questa iniziativa giunge al termine di un lungo pro-cesso, iniziato con il nomenclatore del 1984 che perla prima volta inseriva i prodotti necessari agli sto-mizzati, e la F.A.I.S. guarda con estrema attenzione aiprossimi sviluppi ed auspica di poter essere parte at-tiva, come soggetto utile se non indispensabile, pres-so il tavolo istituzionale per la definizione del reper-torio, quale nuovo strumento di livello nazionale.

Con la prossima finanziaria...grandi aspettative per i portatori di stomia

Testo dell’art. 39c. 9 lettera b

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I l Consiglio Direttivo è lieto di an-nunciare che in data 19 maggio 2005,con Decreto del Ministero del lavoro edelle Politiche Sociali n. 30/II/05, aisensi della legge n. 383 del 7 dicembre

2000, la FAIS – Onlus (Federazione As-sociazioni Incontinenti e Stomizzati) èstata iscritta al Registro Nazionale del-le Associazioni di Promozione Socialecon il n. 103. Nel darne comunicazione

il Consiglio Direttivo ribadisce l’im-portanza dell’evento in quanto passodecisivo per poter entrare a far partedelle Associazioni riconosciute dalleamministrazioni pubbliche.

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62180F

CONSENSO DELL’INTERESSATO

Il sottoscritto ______________________________________________________ nato a________________________________________

il _____________________ residente/domiciliato a________________________________ via___________________________________

prov___________________ cap ____________________tel______________________________________________________________

con riferimento alla retroestesa informativa fornita dal Titolare del trattamento ai sensi dell'art. 13 del D.Lgs. n. 196/2003, presta il consenso per il trattamento dei dati personali ivi compresi quelli

sensibili per le finalità indicate nella suddetta informativa esprimendo espressamente il consenso alle modalità di trattamento, all’ambito di comunicazione nonché al trasferimento dei dati secondo

quanto indicato nei punti 2, 4 e 5;

� presta, inoltre, espresso consenso all’invio di materiale promozionale e commerciale.

Data: ____________________________ Firma: ____________________________________________________�B. Braun Milano S.p.A.Divisione OPM

Via V. da Seregno, 1420161 MilanoTel (02) 66218 1Fax (02) 66218 357

INFORMATIVA PER LA TUTELA DEI DATI PERSONALI AI SENSI DELL’ARTICOLO 13 DEL D. LGS. 196/2003CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI.

La B. Braun Milano S.p.A in qualità di Titolare del trattamento dei dati personali ai sensi del D. Lgs. n. 196 del 30 giugno 2003 ("Codice inmateria di protezione dei dati personali"), ai sensi dell’articolo 13 del D. Lgs. N. 196/2003, la informa che i suoi dati saranno trattati nel pienorispetto dei principi di correttezza, liceità e trasparenza e di tutela della riservatezza e dei diritti degli interessati.

1. FINALITÀ DEL TRATTAMENTO DEI DATIIl trattamento è finalizzato unicamente all’invio dei campioni gratuiti di presidi sanitari e/o informazioni ad essi relative secondo le Sue specifiche richieste e per l’invio, con il Suo consenso, di materiale promozionale e commerciale.

2. MODALITÀ DI TRATTAMENTO DEI DATIIl trattamento sarà effettuato mediante strumenti manuali e mediante l’ausilio di strumenti informatici in modo funzionale alle finalità di cui sopra e tale da garantire, in ogni caso, la sicurezza e la riservatezza dei dati personali. La informiamo, inoltre, che il trattamento dei suoi dati con l’ausilio di strumenti informatici comporterà necessariamente il trasferimento dei dati conferiti in Germania presso la sede della casa madre e pertanto il consenso prestato per le finalità di cui al punto 1 si intende espressamente prestato anche per l’ambito di comunicazione e per il trasferimento dei dati all’estero secondo quanto meglio specificato ai punti 4 e 5.

3. RIFIUTO DI CONFERIMENTO DATIIl conferimento dei dati è facoltativo, ma l’eventuale rifiuto potrebbe comportare l’impossibilità o la parziale impossibilità di fornirle le informazioni e il materiale richiesto. La informiamo, inoltre, che il numero di telefono, del tutto facoltativo, è necessario al solo fine di contattarla con celerità mentre eventuali dati sull’età e sulla patologia medica sono richiesti esclusivamente per fornirle migliori indicazioni informative.

4. COMUNICAZIONE DEI DATI E AMBITO DI DIFFUSIONE DEI DATIPer le finalità di cui al punto 1 i suoi dati saranno trattati dai dipendenti della società incaricati del trattamento (Divisione OPM) e dall’Ufficio IT della casa madre in Germania, agenti e promotori, eventuali responsabili interni o esterni e gli incaricati di questi ultimi individuati secondo le effettive e concrete esigenze. I suoi dati, infine, potranno essere trattati da soggetti esterni, anche all’estero, per l’evasione delle richieste avanzate, la distribuzione dei prodotti o dei servizi; l’effettuazione e gestione di servizi di assistenza e manutenzione in garanzia; l’invio di materiale commerciale e promozionale o da imprese che, anche all’estero, per esigenze aziendali, commerciali o contrattuali si inseriscono nella distribuzione dei prodotti e dei servizi della nostra società (es. attività esternalizzate o in outsorcing, corrieri etc). Le ricordiamo, infine, che i dati inerenti lo stato di salute saranno comunicati esclusivamente nel caso di effettiva necessità e pertinenza. L’elenco completo ed aggiornato dei soggetti a cui sono stati comunicati i suoi dati può essere richiesto al Titolare.

5. TRASFERIMENTO DEI DATI ALL’ESTEROPer esigenze funzionali, organizzative e di interdipendenza, i Suoi dati saranno trasferiti all’estero verso Paesi dell’Unione Europea (casa madre in Germania) nonchè per le finalità di cui al punto 1 (richiesta di prodotti o servizi).

6. DIRITTI DELL’INTERESSATO DI CUI ALL’ART. 7 DEL D. LGS. 196/2003L’art. 7 del D. Lgs. 196/2003 conferisce all’interessato la possibilità di esercitare in qualsiasi momento, i diritti riconosciuti da detto articolo che qui riportiamo integralmente:

1. L'interessato ha diritto di ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che lo riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile.

2. L'interessato ha diritto di ottenere l'indicazione: a) dell'origine dei dati personali; b) delle finalità e modalità del trattamento; c) della logica applicata in caso di trattamento effettuato con l'ausilio di strumenti elettronici; d) degli estremi identificativi del titolare, dei responsabili e del rappresentante designato ai sensi dell'articolo 5, comma 2; e) dei soggetti o delle categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualità di rappresentante designato nel territorio dello Stato, di responsabili o incaricati.

3. L'interessato ha diritto di ottenere: a) l'aggiornamento, la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati; b) la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati; c) l'attestazione che le operazioni di cui alle lettere a) e b) sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato.

4. L'interessato ha diritto di opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b) al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale.”

7. TITOLARE DEL TRATTAMENTOTitolare del trattamento dei dati personali ai sensi del D. Lgs. 196/2003 è la società B. Braun Milano S.p.A., Via Vincenzo da Seregno 14, 20161 Milano, cui l’interessato potrà rivolgersi per l’esercizio dei diritti di cui all’Art. 7 del D. Lgs. 196/2003

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L’invito di Paola

Carissimi amici,

in questi ultimi anni stiamo tutti prendendocoscienza di vivere in un mondo pieno di con-traddizioni: a fronte di un preoccupante e ge-nerale imbarbarimento dei costumi si sta pa-radossalmente diffondendo in molti di noi,quasi per reazione, una sempre più acutasensibilità sociale.

Credo che non si possa fare altro checonvivere con questa dicotomia, senza l’illu-sione di riuscire a cambiare il mondo, ma an-che senza subire, esattamente come facciamocon la malattia, o con tutte le avversità che cipiombano addosso ogni giorno. Io penso chel’atteggiamento più costruttivo che ognuno dinoi può assumere, soprattutto se non è natoper le grandi battaglie, è quello di farsi conorgoglio portatore di una cultura della positi-vità, in famiglia, sul lavoro, in ambito sociale,senza aggressività o gesti plateali, ma con leparole, i gesti, le scelte di ogni giorno: con lacoscienza che un tale comportamento non èun segno di passività, ma una vera e propriasfida. A questa categoria di “lottatori” ap-partengono per esempio tutti quelli che nonfingono di non vedere la sofferenza altrui gi-rando la testa dall’altra parte; coloro che of-frono gratuitamente il loro tempo, la loro at-tenzione a chi è in difficoltà senza aspettarsiun corrispettivo, giusto per un senso di rispet-to verso gli altri e perché no verso di sé.

Ogni occasione è buona: sempre piùspesso, per esempio, le somme che sarebberostate spese in inutili bomboniere per matrimo-ni o nascite e omaggi floreali, sovvertendo leconvenzioni nate solo dalla consuetudine sonostate tramutate in offerte a favore di associa-zioni umanitarie. Anche nel piccolo grandemondo dei nostri associati e simpatizzanti si èultimamente diffuso questo comportamento enoi approfittiamo di questo trafiletto per rin-graziare di cuore tutti coloro che, con sensibi-lità e generosità, hanno avviato questo pro-cesso dandoci così un aiuto concreto e pre-zioso per realizzare le nostre iniziative a fa-vore di chi soffre e per migliorare il nostroservizio.

Ci auguriamo che, in occasioni di eventiquali nascite, matrimoni, compleanni, anni-versari e perché no anche regali natalizi, altriseguano questo esempio e sin d’ora esprimia-mo loro la nostra gratitudine e quella dei no-stri soci.

Nell’ultimo periodo la Federazioneha ottenuto dal Ministero del La-

voro e delle Politiche Sociali il rico-noscimento di associazione di pro-mozione sociale ed è stata iscritta aln. 103 del Registro Nazionale tenutoa cura dell’Osservatorio Nazionaleper l’Associazionismo sociale. L’inse-rimento permette di accedere ai be-nefici previsti dalla Legge n.383 del 7dicembre 2000 (pubblicata su G.U.27.12.2000 n.300) “Disciplina delleassociazioni di promozione sociale”.La legge si apre con un preciso ri-chiamo alla Costituzione Italiana e,in attuazione degli articoli 2-3-9-18,indica i principi fondamentali e lenorme per la “valorizzazione dell’as-sociazionismo di promozione socia-le” alle quali debbono attenersi leistituzioni regionali, nonché le am-ministrazioni statali e gli enti localinel disciplinare i rapporti con le as-sociazioni. Di partico-lare interesse,per la Federazione e specialmenteper le associazioni regionali il dispo-sto dell’art.7 che al comma 3 prevedeespressamente: “l’iscrizione nel regi-stro nazionale delle associazioni acarattere nazionale comporta il dirit-to di automatica iscrizione nel regi-stro medesimo dei relativi livelli diorganizzazione territoriale e dei cir-coli affiliati, mantenendo a tali sog-getti i benefici connessi alla iscrizio-ne nei registri di cui al comma 4”.All’art.8 comma 4, si prevede che l’i-scrizione nei registri sia condizionenecessaria per usufruire dei beneficiprevisti dalla legge ed eventualmen-te anche dalle leggi regionali (e pro-vinciali per Trento e Bolzano).In merito a quanto sopra riferito, laFederazione sta valutando quali sia-no gli adempimenti concreti da atti-vare insieme a ciascuna Associazioneregionale autonoma e presto neverrà data comunicazione ai presi-denti regionali. Il 21 e 22 ottobre scorsi si è tenuta aStresa la 1a Conferenza nazionalesull’Associazionismo di Promozione Sociale indetta dalMinistero del Lavoro e delle Politi-che Sociali insieme all’Osservatorio

nazionale per l’Associazionismo so-ciale. Anche la nostra Federazione èstata invitata ed era presente con duerappresentanti (G. De Salvo e G.Matteoni) ai lavori che si sono svolticon una ampia partecipazione dirappresentanti di tutte le associazio-ni iscritte all’albo nazionale, che ri-sultano essere 108.La prima giornata, dopo i saluti del-le autorità, ha visto l’intervento dellasenatrice Grazia Sestini, sottosegre-tario al Ministero del Lavoro e dellePolitiche Sociali, che ha evidenziatola particolare importanza che questaprima conferenza riveste per valuta-re l’applicazione corretta della Legge383/2000, per definire e puntualizza-re gli ambiti di attività dell’Osserva-torio nazionale, per discutere dellepossibili sinergie con le altre istitu-zioni pubbliche, per migliorare ilquadro normativo generale riferitoal terzo settore. Esperienze concretedi progetti realizzati da Associazionidi promozione sociale, una tavola ro-tonda sul tema “le Associazioni diPromozione Sociale tra cittadinanzapartecipata e Impresa Sociale” han-no completato la giornata.Il secondo giorno si è aperto concinque lavori di gruppo e poi sessio-ne plenaria (presenti oltre trecentopersone) per sentire la relazione di F.Perrotta sullo stato di applicazionedella legge 383/2000 e quella di L.Bobba sulle prospettive delle APS,particolarmente condivise e applau-dite per le ipotesi e le proposte disviluppo da attivare, con la più ampiapartecipazione possibile, in tempi re-lativamente brevi.In chiusura la senatrice Sestini haportato il saluto dell’on. Roberto Ma-roni, Ministro del Lavoro e delle Po-litiche Sociali, assicurando un inte-resse fattivo e una concreta parteci-pazione sua personale per ricercare,in uno con l’Osservatorio, le possibi-li soluzioni per garantire al megliol’attività di promozione sociale che lediverse associazioni svolgono a favo-re dei Cittadini.

Giovanni Matteoni

Stresa1a Conferenza Nazionale

sull’associazionismo di promozione sociale

Uno dei principali problemi che coinvolgono i portatori siileostomia è la continua perdita di materiale enterico. Que-

sto materiale è costituito, oltre che da i residui alimentari chedevono essere eliminati, da acqua e da elettroliti e la sua consi-stenza è essenzialmente liquida. Occorre precisare che il picco-lo intestino è deputato all’assorbimento di carboidrati, protei-ne e grassi oltre che di elettroliti e acqua, ma quando il mate-riale enterico, dopo essere passato rapidamente attraverso il te-nue, si riversa nel colon, la sua componente liquida è ancora im-portante. Nel primo tratto del colon si formano, infatti, ondepropulsive (peristalsi) scarse alternate a onde di direzione op-posta che fanno ristagnare il materiale in modo da permettereun maggior riassorbimento di acqua ed elettroliti. Da tutto ciòsi può comprendere come il perché le ileostomie, data l’assenzadel colon, siano causa della perdita di liquidi. Se a questo mec-canismo si aggiunge che per lo più gli ileostomizzati sono af-fetti da malattia infiammatoria cronica, con aumento delle se-crezioni intestinali, ridotta capacità di assorbimento e aumen-tata velocità di transito intestinale, è chiaro che la perdita idroe-lettrolitica del portatore di ileostomia è effettivamente impor-tante. Per correggere tale perdita è senza dubbio importanteun adeguato apporto idrico (bere molto non significa, infatti,perdere più liquidi bensì assorbirne di più) ed una dieta corret-ta (priva di quegli elementi che determinano accelerazione deltransito intestinale come i grassi, gli alimenti molto freddi o glieccitanti quali caffè e tè). Negli ileostomizzati con malattia in-fiammatoria cronica intestinale sono indispensabili, ovviamen-te, i farmaci che contribuiscono a ridurre la forma infiammato-ria come i derivati dell’acido salicilico (mesalazina, olsalazina ebalsalazide), i cortisonici (idrocortisone, prednisolone) o quellicostituiti da anticorpi monoclonali (infliximab). Per ridurre leperdite idroelettrolitiche, in quei soggetti che non hanno unamalattia infiammatoria in fase attiva, possono essere d’aiuto al-tri farmaci quali gli adsorbenti che trattengono acqua (caolino,non in commercio in Italia) oppure quelli inibitori della motilitàintestinale. Quest’ultimi, quali la Loperamide Cloridrato (Imo-dium McNeil s.r.l.), riducendo la velocità di transito intestinalepermettono un maggior riassorbimento sia di acqua che di elet-troliti; tutti questi farmaci devono, comunque, essere sommini-strati sotto controllo medico per evitare l’insorgenza di effettiindesiderati o di assumerli in presenza di controindicazioni.

Bibliografia:

Arthur G. Guyton “Trattato di fi-siologia medica” – Piccin Ed.1977

“British National Formulary” –Br Med Ass & Royal PharmacSoc, 2002

“Guida all’uso dei farmaci” - Mi-nistero della Salute, DirezioneGen. della Valutazione dei Me-dicinali e della Farmacovigilan-za, 2003

Ileostomia e diarreap

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ta alla straordinaria sensibilità del-l’Assessore Regionale alla Sanità

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Anche la Regione Sardegnaha vinto la propria scommessa

L’ ASISTOM - Associazione SardaIncontinenti e Stomizzati, a di-stanza di appena 18 mesi dalla pro-pria costituzione, è riuscita ad ot-tenere una Delibera Regionale afavore dei portatori di stomia, gra-zie alla tenacia e alla caparbietà del-la presidentessa Rita Silanos uni-

altra gemmadel progetto

Diamante“ “ dott.ssa Nerina Dirindin e al suo

staff. È da sottolineare che la Deli-bera della Regione Sardegna, oltrea garantire un percorso riabilitati-vo personalizzato, prevede nel pro-gramma la psicoterapia gratuita allapersona stomizzata e al parente chelo richieda.

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I welcome this opportunity to include a message in theFAIS website and extend warm greetings to all ostomatesin Italy. I’m Warren Rayment, Australian born, an ostomatefor many years and now living indefinitely in Cagliari,Sardinia. As you might gather, my first language is Englishbut I am endeavouring to become proficient in Italian. I am aware from present experience, that living in adifferent country requires certain adjustments. Being anostomate can often hamper this adjustment process,particularly when language limitations are also a factor. This can often make interaction and involvement with yourlocal ostomy association, difficult. FAIS the Italian Ostomy Federation, is of course concernedwith the welfare of all ostomates living and or working inItaly, be they nationals or foreign residents like me. Withthis responsibility in mind, the FAIS Executive Committeehas decided to make contact with as many non nationalostomates as possible and has asked me to co-ordinatethe exercise.The first step being to identify and establishcommunication links with as many ostomates who are inthis category as we can and secondly, to ascertain if thereis sufficient interest on the their part to form a foreignbased Ostomy group which could operate in Italy. Such anassociation would be linked with the national federationFAIS, but would be more suited to service the needs ofnon national ostomates in Italy.

To this end I invite any interested ostomates, to write meWarren Rayment c/o Dr. Rita Silanos, Via Sonnino 17009126 Cagliari, Italy, phone 0039 0 70667683

or at my email address: wazzray@hotmail.com

I look forward to discussing this concept with all interestedforeign ostomates living and or working, in Italy.Yours sincerely

Warren Rayment

Sono felice dell’opportunità che mi è stata data di inserireun messaggio nel sito della FAIS e mando un calorososaluto a tutti gli stomizzati in Italia.Sono Warren Rayment, australiano, stomizzato da moltianni, da qualche tempo vivo a Cagliari, in Sardegna. Comepotete immaginare la mia prima lingua è l’inglese ma misto sforzando di imparare bene l’italiano.Mi sono reso conto che, vivere in un paese diverso dalproprio, richiede un certo spirito di adattamento; l’esserestomizzati e in più la difficoltà di comprensione della linguarendono difficile l’integrazione e la collaborazione con lalocale Associazione StomizzatiLa FAIS-Federazione Associazioni Incontinenti eStomizzati, è naturalmente interessata all’assistenza e albenessere di tutti gli stomizzati Italiani ma anche stranieriche vivono in Italia come me. Per far fronte a questo grosso impegno, il ComitatoEsecutivo della FAIS ha deciso di contattare il maggiornumero di stomizzati non italiani e ha chiesto a me dicoordinare questo progetto.Il primo passo è di identificare e stabilire dei collegamenticon tutti di stomizzati stranieri che vivono in Italia e diaccertarsi se c’è interesse, da parte loro, di formare ungruppo che, collegato alla Federazione, aiuterebbe arisolvere varie problematiche.A tal fine invito gli stomizzati interessati a scrivermi alseguente indirizzo:

Warren Rayment c/o Dott.ssa Rita Silanos, Via Sonnino 170 - 09126 - Cagliari - Italy telefono: 070 667683

o al mio indirizzo e-mail: wazzray@hotmail.com

Resto in attesa di sviluppare questi concetti con tutti glistomizzati stranieri che vivono e lavorano in Italia.Sinceramente vostro

Warren Rayment

La FAIS tende la manoagli stranieri stomizzati in Italia

Si ringrazia la Fondazione IBM Italia

per il generoso contributo

alle attività della nostra Federazione

Approfittiamo della preziosa presenza e disponibilità di Mr. Warren Rayment, da poco trasferitosi dall’Australia inItalia, per tendere una mano agli stranieri stomizzati in Italia. La FAIS, confidando nella collaborazione di tutte le

Associazioni Regionali, si farà carico di concretizzare questa attività, nell’ambito nazionale, il cui coordinamento è af-fidato a Mr. Warren.

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Vi sono numerose testimonianze di ex-pazien-ti (li chiamiamo così, con un sorriso), alcunidei quali presenti in sala ad Amantea, pronte adimostrare come la stomia non sia di ostacoload una vita piena e realizzata.È però necessario che lo stomizzato si vedatendere una mano per uscire dal buio dell’in-certezza e della paura, che accompagnanoquasi sempre l’inizio di una nuova fase dellapropria vita. Ambizione della realtà assisten-ziale di Locri è di essere all’altezza dell’impe-rativo etico e morale dell’uomo per l’uomo, dirappresentare questa mano che indica la stra-da verso la riconquista di una vita normale e,possibilmente, felice.

G. Venneri

Per le Marchelibera scelta

dell’ausilio protesicoIl 5 ottobre u.s., presso la Direzione Generaledell’ASUR della Regione Marche, ha avutoluogo un incontro fra l’Associazione per leMalattie Infiammatorie Croniche dell’Intesti-no e la Direzione medesima. Argomento del-l’incontro è stata la libera scelta dell’ausilioprotesico più congeniale alle persone stomiz-zate nel contesto del Piano degli approvvigio-namenti di beni e servizi adottato dall’ASUR.L’Associazione ha sottolineato come gli ausiliper stomie non possano in alcun modo esse-re paragonati ai farmaci o agli ausili ortope-dici ecc. per cui, per gli approvvigionamenti diquesti particolarissimi beni di consumo, nonpossono essere espletate le ordinarie gare adevidenza pubblica che sono incompatibili conla libertà di scelta del paziente. L’A.M.I.C.I.Marche, in rappresentanza di tutti gli stomiz-zati della propria regione, ha auspicata la ur-gente costituzione di Centri di Cura Stomieprevedendo un livello regionale e vari livellilocali ove la grave problematica degli stomiz-zati possa trovare adeguata soluzione razio-nalizzando l’intero assetto assistenziale. L’A-SUR, nel dichiarare la condivisione delle esi-genze prospettate, ha assicurato il proprioimpegno non solo per gli approvvigionamentidegli ausili protesici ma anche per quantoconcerne le esigenze complessive di noi pa-zienti tra cui le necessità diagnostiche, psico-logiche e riabilitative. Ritrovarsi è il luogo checi permette, a nome e per conto degli stomiz-zati, di ringraziare l’ASUR Marche, nelle per-sone del dottor Aprile e del dottor Clini, per

F.A.I.S. - A.C.I.S.:Una realtà in crescita

Anche la Locridevuole dare il suo contributo

Si è recentemente svolto ad Amantea, nei lo-cali gentilmente messi a disposizione dalla di-rezione della locale ASL, il periodico incontrodell’A.C.I.S. (Associazione Calabrese Inconti-nenti e Stomizzati). Sotto la presidenza delprof. Venneri, hanno condiviso le loro espe-rienze e si sono confrontati stomaterapisti emedici che animano le varie realtà assisten-ziali dedicate ai pazienti stomizzati nell’ambitodella sanità calabrese. Accanto a centri chevantano una maggiore “anzianità di servizio”,vi sono unità assistenziali più giovani, comequella esistente presso la Divisione di Chirur-gia Generale del Presidio Ospedaliero di Locri. Il Centro Stomizzati dell’A.S.L. di Locri è unacreatura giovane, come detto, ma che si trovaad operare in un contesto che presenta nonpoche difficoltà, affrontabili e quanto meno ge-stibili con l’entusiasmo e la fiducia dei giovani,non disgiunte dalla esperienza propria e di co-loro che hanno già percorso la via dell’assi-stenza al paziente stomizzato. Già la consape-volezza dell’importanza sociale di un tale com-pito, aiuta medici e paramedici operanti a Lo-cri a proseguire nella propria attività, cercan-do di offrire un punto di riferimento ad una ca-tegoria di pazienti che troppe volte, in passato,non è stata adeguatamente assistita soprattut-to nei primi potenzialmente drammatici mo-menti del post-intervento. Con l’intendimentodi perseguire una sempre maggior coerenzacon tali impegnativi enunciati, il Centro di Sto-materapia di Locri (rappresentato dal respon-sabile, dr. Mario Mucci, e dallo stomaterapista,I.P. Nicola Fazzari) ha deciso di integrare lapropria attività con quella dell’U.C.P. di Locri,affidata alla responsabilità del dr. MarcelloJannaci (vice responsabile dr. Mario Mucci) edaffiliata alla S.I.U.C.P. (Società Unitaria Italianadi Colonproctologia). Il dottor Jannaci, chirur-go generale giovane ma di lunga e provataesperienza colonproctologica, ha preso la pa-rola nel corso di un apprezzato intervento du-rante il meeting di Amantea, condividendo lascelta dell’integrazione funzionale tra UCP eCentro di Stomaterapia, ribadendo come siaproprio dal confronto tra molteplici competen-ze ed esperienze che possa realizzarsi l’obiet-tivo del soddisfacimento e del pieno inserimen-to nella vita sociale del paziente stomizzato.

l’Ascolto e la Sensibilità dimostrata nell’inter-pretare i Bisogni delle Persone afflitte dalproblema stomia. Nel contempo auspichiamoche il dialogo con le Istituzioni locali, già in at-to anche in altre Regioni, possa essere ulte-riormente migliorato attraverso l’ “interazio-ne partecipata” di cui l’ASUR Marche ha datodimostrazione perché è necessario acquisiremolteplici capacità per operare un cambia-mento in ambito sanitario. Queste capacitàpassano attraverso un migliore coordina-mento tra le reti informative, comprese quel-le che collegano organismi del settore pubbli-co con quello privato; un aumento in poten-zialità e capacità tra le quali spiccala valuta-zione dell’impatto delle varie politiche sullaSalute (rilevazione dei bisogni di salute e con-sultazione del pubblico nelle decisioni riguar-danti la salute); le alleanze per la salute; unaefficace comunicazione con i decisori politici.Proteggere la salute non può essere un dove-re che appartiene solo agli operatori della Sa-nità, ma deve diventare un patrimonio di con-fronto comune tra tutti gli operatori sociali eistituzionali chiamati a raffrontarsi su questatematica.

Grazia

Un’esperienza propostae vissuta

dall’U.S.I. UmbriaIn una frizzante mattina domenicale primave-rile, l’incontro al Piazzale Bove di Perugia, peruna giornata speciale da vivere insieme a Cor-tona di Arezzo. Non siamo una folla, ma, tantoper cominciare una nuova esperienza, un belgruppo, ibrido, ma, al tempo stesso omogeneo,perché accomunato dallo stesso “problema”:siamo stomizzati. All’inizio un po’ di riserva-tezza, poi il clima si fa più familiare, più se-reno, più disinvolto. La città, appollaiata suuna grande collina, ci si offre nella sua splen-dida ricchezza di torri, campanili, di tetti de-gradanti a valle. La visita di Cortona, dallaFortezza Medicea, alle chiese, ai palazzi, sisussegue, suscitando sempre maggiore inte-resse ed entusiasmo. Intanto si familiarizza, cisi conosce, si scherza, finché “sazi” di beniculturali, ci ritroviamo in un ristorante carat-teristico ed intimo nel cuore di Cortona, dovesaziamo i nostri appetiti con un bel pranzetto.L’esperimento è riuscito!!! Trovarci insieme, vivere piacevoli esperienze

dalleassociazioni

dalleassociazioni

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insieme è servito a tutti: siamo cresciuti cultu-ralmente, ma soprattutto umanamente, ci sia-mo sentiti meglio in tutti i sensi, più vicini, piùsolidali e perchè no? Più “normali”. Infatti,ognuno di noi ha parlato della propria situazio-ne, cioè della propria esperienza da stomizza-to. Ciò è servito per confrontarci nei vari pro-blemi e per consigliarci a vicenda su come su-perarli. Anche i più reticenti, alla fine, si sonoaperti tirando un grosso sospiro di sollievo,perché si sono liberati di quella “paura” e delfalso pudore che premeva dentro. Perciò con-sigliamo a tutti che tali esperienze si ripetano,con maggiore frequenza. A tutti gli associatiUmbri si dà appuntamento per il prossimo ra-duno socio-conviviale, che si terra entro la finedel 2005.

Il Presidente A.U.S.I. UmbriaIlvano Bianchi

Un nuovo centroper la cura delle stomie

in PiemonteVenerdì 28 ottobre scorso è stato inaugurato ilCentro per la Cura delle Stomie dell’Ospdale diNizza Monferrato. Grazie ad un progetto idea-to dalle tre stomaterapiste dell’Ospedale diAsti, Marina Borello, Olga Trinchero e CristinaValle, oggi l’ASL 19 di Asti possiede, oltre alCentro per la Cura delle Stomie dell’Ospedaledi Asti, un nuovo centro presso l’Ospedale diNizza Monferrato. L’inaugurazione si è svoltaalla presenza del Direttore del Distretto di Niz-za, della Responsabile del personale di com-

parto, dei medici responsabili del Centro, delletre stomaterapiste, di alcuni pazienti e della Di-rettrice del Corso di formazione per stomater-pisti AIOSS. Dopo un breve discorso sul pro-getto da parte del presidente della sezione API-STOM di Asti e del Vicepresidente APISTOM,un rinfresco ha concluso l’inaugurazione. LaFAIS augura a tutto lo staff, un “buon lavoro”.

In Calabriai Centri si incontrano(A.C.I.S. una Associazione

che vive e cresce...)

Ci siamo di nuovo, come accade sempre piùspesso per la nostra associazione, ad Aman-tea, ridente paesino marino della Calabria, peril secondo anno consecutivo, presso i localidell’A.S. n. 1 di Paola, messi a disposizione dalDr. Tullio Lupi, si sono dati appuntamento icomponenti del Direttivo dell’ACIS e i respon-sabili dei diversi centri ambulatoriali della Ca-labria. Questa nuova iniziativa nasce dall’esi-genza dichiarata dai nostri associati di visibi-lità e per fare il punto della situazione. All’in-contro, il Presidente Nazionale della FAIS Fer-nando Vitale, non presente per motivi fisici, hafatto pervenire una sua lettera di auguri per unbuon lavoro, con la sua solita sensibilità, poi,usando parole uniche d’incoraggiamento ci haspronato a voler proseguire sulla strada delvolontariato con l’impegno e con lo stesso en-tusiasmo con il quale si è iniziato. A Fernandovanno i nostri più affettuosi ringraziamenti perle stupende parole utilizzate per esortarci edaccomunarci intorno all’obbiettivo: “la solida-rietà amorevole tra amici”. Il prosieguo dei la-vori, caratterizzato da un’attenta partecipazio-ne di tutti gli intervenuti, ha prodotto interes-santi proposte operative per il futuro dell’As-sociazione Calabrese e rinnovato l’impegnocollettivo di una partecipazione sempre più at-tiva. La discussione, in particolare, fortementecaratterizzata dall’esposizione della norma re-gionale riferita al riconoscimento dei Centridella Calabria e dall’esposizione di un progettopilota approvato nell’AS di Paola, dove l’ACIS èpartner attivo dei processi integrativi assisten-ziali tra le attività ambulatoriali e quelle domi-ciliari. L’occasione è stata buona anche per ilpresidente Giuseppe Venneri per annunciare(oltre le ultime nuove decise nel direttivo Na-zionale della FAIS), una campagna di adesioneall’Associazione, necessaria per dare più pesoa tutte le azioni propositive e di rivendicazione.

Venneri, inoltre, ha annunciato che per fine an-no, sarà organizzata una giornata dello stomiz-zato da vivere in armonia, in un’artistica e pia-cevole località della Calabria. All’incontro era-no presenti i rappresentati dei centri delle A.S.di Paola, Lamezia Terme, Locri, Vibo Valentia,Soverato, Catanzaro e Cosenza. I Centri di Cro-tone, Rossano e Reggio Calabria, che, invece,non erano presenti ma hanno fatto pervenire iloro saluti ed il loro intento a continuare nellacostruzione di un’Associazione sempre più for-te e solidale. Alla fine dell’incontro uno stoma-terapista, ha raccontato la sua esperienza conuna bimba ileostomizzata di tre mesi ed hapresentato una poesia che le ha dedicato e cheviene messa a disposizione di chiunque amasolo per amare.

G. Venneri

AD UN PICCOLO ANGELO STOMIZZATA

Ad ogni mio risveglioil dolce ricordo di te mi assalemi vince, mi purifica,mi trapassa l’animo.

Che fenomeno è questoch’io non vivo più per mema per essere da tetrasceso e sublimato?

Cos’ero prima?Cosa diventerò poi?

eppure sono così poveroe traboccantecarne, anima che a Dio rimandache la morte nulla puòperché l’amore del tuo soffrire

Tutto vince, tutto assomma, tutto crea.

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dalleassociazioni

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vegno. In base al giudizio dei dati raccolti ine-renti l’aspetto qualitativo e validità dell’incontro,si evince come la presenza di Persone che con-vivono con la stomia o portatrici di problemati-che di disfunzioni del pavimento pelvico è stataampiamente apprezzata e valorizzata. Tali Per-sone hanno potuto trasmettere, a coloro che liassistono, le loro paure, angosce ed imbarazzodi fronte ad un tema così delicato ed attuale. Glistomizzati ed incontinenti hanno, a nostro pare-re, avuto l’opportunità di farsi conoscere dareed insegnare quella realtà che la formazionenon riesce a fornire. Le richieste di organizzareun altro evento simile nel prossimo futuro sonostate molteplici. È chiaro e palese come una so-la giornata non consenta di trattare e sviluppa-re tutte le tematiche inerenti le varie fasi cheportano la Persona ad avere una stomia deri-vativa, infatti, sono stati trattati i punti princi-pali. Questo non può che essere uno stimolo eduna promessa per organizzare un evento voltoa trattare ed ampliare argomenti che non sonostati discussi a sufficienza o non toccati del tut-to. Uno degli aspetti positivi, che vale la pena disottolineare, riguarda la discussione emersadurante la relazione del medico responsabiledella protesica, momento in cui gli stomizzatihanno lamentato il loro dissenso e disagio difronte alle nuove normative che riguarda l’ap-provvigionamento dei presidi ed ausili per sto-mia. I moderatori ed i relatori sono stati dispo-nibili in ogni maniera a dissipare dubbi e per-plessità fornendo consigli circa la gestione delpresidio stomale. Il grande consenso acquisitoè da riferire alla seconda parte della giornataquando sono intervenute le Persone assistite ele proprie esperienze di malattia in un momen-to drammatico della loro esistenza. Cogliamo l’occasione per ringraziare, da partedi tutti i convenuti, la sig.ra Osanna, Enrica, eGesuina ed il sig. Eugenio per la loro chiarezzanell’esposizione. Non possiamo negare che par-te degli infermieri siano stati attratti dai cinquecrediti assegnati dal Ministero della Sanità, ma

Da Solbiate OlonaEcco le persone assistite ed il lorogrande successo da protagonisti

Cari lettori il 25 ottobre scorso presso il CentroCongressi “Le Robinie” di Solbiate Olona (VA),si è svolto il 1° Convegno Provinciale organiz-zato dall’A.S.I.V. (Associazione Stomizzati In-continenti Varese) sede di Gallarate, dal titolo“Stomia ed Incontinenza: attualità di un proble-ma antico stomaterapista ed infermieri a con-fronto con le Persone assistite”, rivolto oltre chealle Persone con stomia anche ad infermieri cheoperano in U.O. chirurgiche e non. L’affluenza èstata numerosa sia per quanto concerne gli in-fermieri stessi che le Persone interessate all’e-vento. Altrettanto grande la soddisfazione ditutti coloro che si sono impegnati per poterloorganizzare e realizzarlo nei minimi particolari.Un convegno che si è rivelato un successo ed è,oltre tutto, la prima volta che viene realizzato incollaborazione con l’A.I.O.S.S. (Associazione Ita-liana Operatori Sanitari Stomaterapia) un’asso-ciazione che accomuna tutti gli Stomaterapistiche dal 1982 dedicano la loro vita alla riabilita-zione degli stomizzati, incontinenti ed ai porta-tori di disfunzioni del pavimento pelvico. Diversi gli incontri effettuati prima di tale data etutti volti a raggiungere un obiettivo comune,ossia quello di fornire informazione, divulgazio-ne e sensibilizzazione utili alla pratica quotidia-na infermieristica e nello stesso tempo coinvol-gere il più possibile Persone affette da tale pro-blematica di cui molte volte non se ne parla o sifinge in qualche modo di parlarne per paura, ti-more o vergogna. A dar maggiore rilevanza aquest’evento, che noi riteniamo importante, so-no senza dubbio i crediti formativi assegnati adesso dal Ministero, ben 5 E.C.M. (EducazioneContinua in Medicina), guadagnati dagli infer-mieri presenti alla giornata di studio dopo natu-ralmente aver compilato il questionario di ap-prendimento e di gradimento alla fine del con-

possiamo affermare con estrema certezza chela stragrande maggioranza di loro si sonoiscritti per puro interesse nei confronti delle te-matiche all’ordine del giorno e con l’aspettativadi accrescere ulteriormente la propria profes-sionalità ed ampliare le conoscenze scientifichee culturali. L’A.S.I.V. in quest’occasione si è di-mostrata all’altezza della situazione ed i ringra-ziamenti sono d’obbligo, rivolti, non solo al Pre-sidente Sig. Danilo Moretti, ma anche a tutti icomponenti del Consiglio Direttivo ed Educativoche hanno dimostrato serietà e professionalitàe parlo naturalmente del sig. Giuseppe Sciacca,Giuseppe Di Napoli, Donato Schiesaro, ArrigoRizzon, Livio Canesso, Beati Giuseppina, LuigiTagliabue, e Catello Alfano. Non manchiamo diesprimere riconoscenza a tutti i Presidenti Pro-vinciali lombardi delle Associazioni Stomizzatiche sono intervenuti. Un ringraziamento parti-colare al dott. Gaetano Tessera e dott. CorradoBottini per la loro estrema disponibilità in tuttele fasi di progettazione dell’evento; vorremmoesprimere gratitudine personale alla sig.ra Lui-sella Deiana, Barbara Paolino, ed Ersilia Aute-litano che hanno dimostrato competenza nel-l’accoglimento di tutti i convenuti.

ConclusioneSiamo sempre più convinti che il successo ditale Convegno non sia da ignorare ma vengapreso in seria considerazione come opportunitàper organizzarne altri, non solo a livello locale,ma anche regionale, il Presidente della F.A.I.S.Sig. Fernando Vitale, invitato quale autorità al-l’inaugurazione del meeting, è al corrente didetta proposta e una stretta collaborazione fraassociazioni di Pazienti ed infermieri sia fattibi-le in un’ottica futura. I Pazienti non possono fare a meno degli Sto-materapisti, gli Stomaterapisti hanno bisognodei Pazienti.

Silvia e Claudio Perboni

Da destra: Danilo Moretti, presidente dell’A.S.I.V.Associazione Stomizzati e Incontinenti Varese, con Claudio Perboni, membro dell’AIOSS.

Scorcio dei partecipanti. Da sinistra: Corrado Bottini, Gaetano Tesserae Fernando Vitale.

limite del suo paesino. Chiesi ad un signore con ibaffi e in canottiera che parlava ad alta voce, ache altezza ci trovavamo e dove avremmo trova-to una farmacia senza dover ridiscendere. Mi ri-spose con pieno accento toscano che eravamosopra i 500 metri e che per la farmacia sarem-mo dovuto arrivare a Piazza al Cerchio, oltre ilCarpinelli. Senza interrompersi ci disse che eracresciuto in una famiglia di ciclisti. Suo fratello,negli anni cinquanta, era stato campione toscanodilettanti e che anche lui aveva corso un poco. Ciguardava e gli sorridevano gli occhi. Osservavale biciclette cariche di bagagli e ci chiese dellenostre mete e come c’era nato il proposito diunirci in quell’esperienza che ventitre anni fa eraproprio inusuale tra noi italiani. Gli raccontammobrevemente e cinque minuti dopo ripartimmo trai suoi auguri. Salimmo, salimmo e, quando miaccorsi che in lontananza un varco tra le monta-gne era più o meno alla nostra altezza e che lapendenza era scesa a meno del cinque per cen-to, capii che il passo Carpinelli era a portata dipedale. Era il nostro secondo passo. Non era fa-moso, non era alto, ma aveva un bel panorama eci piacque tanto. Anche il suo nome ci suonavacosì bene che, ancora oggi dopo tanti anni, quan-do lo ricordiamo, ci ritorna la gioia di averlo su-perato insieme. Ci tuffammo nella discesa. Iltempo di un respiro ed arrivammo a Piazza alCerchio. Prima del centro di Piazza, mentre an-cora eravamo lanciati nella discesa, in un attimoscorsi la farmacia. Brusca frenata, urlo ad Egi-dio che sempre mi precedeva, e comprammo ungrosso tubetto di crema solare: la reclamavanole nostre braccia e le nostre gambe che in certipunti avevano preso un colore rosso intenso, piùbello da vedersi che da avere addosso. Pensava-mo, insieme con l’allenamento fisico, di averepreparato anche la pelle all’esposizione al solema, evidentemente, non era stato sufficiente.Egidio, in particolare, più chiaro di me di carna-gione, aveva le braccia che per il sole sembrava-no non due salsicciotti, ma due salsiccioni. Spal-marci la crema fu già refrigerio. Nel tempo dimolti respiri e molte pedalate, la discesa si eramolto appianata, raggiungemmo Castelnuovo inGarfagnana. Era ormai ora di mangiare e ci fer-mammo a “L’aquila d’oro”, come un muratore da-vanti ad un’impastatrice ci aveva consigliato. Neuscimmo soddisfatti e con l’energia per giungerefino a Lucca. Ma ancora dentro Castelnuovo unedificio più antico mi attirò l’attenzione. Avevauna grande targa gialla: spiegava che lì avevaabitato Torquato Tasso. Un altro grande poetache non ebbe una vita propriamente felice. MaEgidio era già avanti, dovevo riprenderlo e di-menticare Torquato Tasso. Mi rimisi in sella espinsi sui pedali con tutta la mia gioia di

ciclostomizzato

ciclostomizzato

Quando William Shakespeare mise sulla boccadel suo personaggio Enrico III la famosa frase:“Un cavallo. Il mio regno per un cavallo”, non im-maginava che qualche secolo dopo anche una bi-cicletta avrebbe potuto avere il valore di un re-gno, almeno in alcune circostanze. Anche noi, delresto, non ci pensiamo. Sarà forse perché i pochire rimasti, e per di più privati dell’assoluto pote-re di disporre dei loro regni, non interessano piùi poeti che potrebbero dar loro nuova voce e fardire: “Una bici. Il mio regno per una bici”. In ef-fetti, nella bicicletta c’è qualcosa di regale che incerti momenti diventa evidente a chi li vive, sen-za bisogno di aspettare i versi di grandi poeti.Come quella mattina alla partenza da Aulla. C’e-ravamo appena messi in viaggio, quando davan-ti a noi cominciarono ad abbassarsi le sbarre delpassaggio a livello della linea Aulla-Lucca. Miaccostai alla sbarra e mi appoggiai comodamen-te con la mano destra, mantenendo i piedi sui pe-dali. Iniziai a guardarmi intorno. Spontaneamen-te mi soffermai sul cielo: un’altra bella giornataci stava aspettando. Poi abbassai gli occhi e vidile automobili che incominciavano ad incolonnar-si insieme agli automobilisti ed ai passeggeri chevi erano rinchiusi. Io ed Egidio, invece, ci stava-mo godendo la brezza. Posai lo sguardo sulle

montagne vicine: il verde delle foglie era lucidoed il sole, non ancora alto, permetteva di coglier-ne le diverse sfumature. Ad osservare con atten-zione, si poteva vedere che quella massa di albe-ri e piante di diverse specie non era immobile,ma ondeggiava secondo la spinta che gli dava ilvento. Furono le montagne lontane a darmi unasensazione di trionfo. Il mio sellino era diventatopiù solenne di un trono reale: ero seduto in equi-librio e sollevato da terra, con l’aria fresca delmattino che sembrava volerci dare il massimodel refrigerio. Quelle montagne lontane - dicevo- e quello spartiacque così in alto, il giorno pri-ma erano stati valicati dalla mia bicicletta con lamia forza. Ed ora non ero neanche stanco. Il pas-so Carpinelli con i suoi 842 metri che avremmodovuto superare per entrare in Garfagnana nonmi dava timore. Anzi, mi dava l’ebbrezza di sa-pere che a sera avrei raggiunto un altro bel tra-guardo che si sarebbe aggiunto a quello del gior-no prima. Ed affrontammo la salita con calma esicurezza. Vedevamo i borghi sopra di noi cheman mano raggiungevamo e poco dopo anche iloro campanili ci restavano sotto. Un po’ per be-re qualche sorsata d’acqua, un po’ per godere ilpanorama, ci fermammo nella piazzetta alberatadi una chiesa posta vicino alla strada, all’estremo

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