Ritrovarci n 3 2014

RITROVARCISpedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

Anno 12° - N. 3/4 - Sett./Dic. 2014

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NUMEROSPECIALE

Convegno NazionaleF.A.I.S. Onlus

5 Novembre 2014 ore 09.00Senato della Repubblica

Sala Capitolare presso il Chiostro del Conventodi Santa Maria sopra Minerva

Piazza della Minerva, 38 - Roma

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Per campioni gratuiti

Sede legale e amministrativa:c/o Istituto Nazionale Tumori,Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508Segreteria di Presidenza:c/o Istituto Nazionale Tumori,Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 91325512 - Fax 02 2390250Sede operativa:Via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3017735 - fax 011 19487697www.fais.info - E-mail: [email protected] d’ufficio dal lun. al ven. - h 9,00-13,00C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496C/c bancario n. 1000/00018995presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 MilanoIBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995BIC: BCITITMX”RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati -onlusAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003Spedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - MilanoDirettore responsabile: Eliseo ZecchinVice-direttore: Pier Raffaele SpenaDirettore scientifico: dott.Roberto AloesioServizio fotografico Convegno di Roma: Monica Torriani.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno(Mi) Tel. 02 2545059 - [email protected] sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla“Tutela dei dati personali”, ciascun destinata-rio della presente pubblicazione ha diritto, inqualsiasi momento, di consultare, far modifi-care o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, tramiterichiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

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In copertina:particolare del Giudizio Universale, CappellaSistina in Vaticano.

I n q u e s t o n u m e r o

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F.A.I.S. onlusFederazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

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Convegno Nazionale F.A.I.S. Onlus “Stomizzati: quale futuro?” 4La salute costa cara ai cittadini in cerca di cura 16Progetto Romania 2014 17I FAIS EXPO DAYS a maggio in EXPO 21Tredici volte Great Comebacks 22Psicologic@Mente 23News dalle associazioni 24Associazioni aderenti alla F.A.I.S. 28I viaggi del ciclostomizzato 30

••••••••l’EditorialeCari Lettori, Care Lettrici,anche questo ultimo numero dell’anno è pieno di notizie chesperiamo vi possano davvero interessare e farvi avvicinareancor di più a quanto la FAIS fa per i propri soci. L’anno si chiude con un grande evento di successo: il convegnodel 5 novembre a Roma organizzato dalla FAIS presso il Senatodella Repubblica sul tema “Stomizzati: quale futuro”. Una lo-cation d’eccezione per un evento unico che ha visto la FAISancora una volta protagonista nel promuovere iniziative a di-fesa dei diritti degli stomizzati, sempre più incisive e concrete,che evidenziano nuovamente il ruolo della Federazione comeinterlocutore serio ed affidabile di tutti gli attori istituzionali.Raccontiamo quindi l’evento di Roma attraverso le testimo-

nianze di chi è stato presente e le immagini più significative. Alla fine possiamo affer-mare con tranquillità che è stato un successo di tutti quelli che hanno creduto nellaforza dei temi alla base delle battaglie portate avanti dalla FAIS insieme a compagni diviaggio importanti. Ma non finisce qui: anche quest’anno la FAIS ha sostenuto il Progetto Romania, pro-mosso e organizzato dall’AMIS di Modena in collaborazione con la locale sezione dellaCroce Rossa. Un impegno, in termini di uomini e mezzi, impressionante. Grazie allesinergie tra le varie associazioni coinvolte è stato possibile portare un aiuto concreto apazienti romeni in condizioni di bisogno. Ormai il progetto è una realtà consolidatache la FAIS supporta con grande entusiasmo e impegno grazie soprattutto al lavoro dicoordinamento del vicepresidente Stefano Piazza. In questo numero riportiamo i momenti salienti della missione umanitaria che è partitada Modena in ottobre ed ha attraversato mezza Europa dell’Est portando con sé i valoridella solidarietà nei quali la FAIS si riconosce da sempre. Ma il numero di fine annorappresenta anche un momento per raccontare quello che accadrà domani. Ormaimolti sanno che la FAIS è impegnata massicciamente nell’organizzazione di due eventisimbolo del 2015: i FAIS.EXPO DAYS e la Giornata Mondiale dello Stomizzato. I primi si svolgeranno il 23 e 24 maggio nel Padiglione della Società Civile di EXPO.Temi principali saranno, ovviamente, il cibo e la ricerca di nuovi stili di vita alimentari.Li affronteremo coinvolgendo importanti studiosi e ricercatori del settore, ma sarà es-senzialmente un momento di festa e di confronto che, siamo certi, appassionerà tutti isoci FAIS e non solo. L’evento, infatti, è organizzato anche con altre associazioni part-ner.Il secondo momento di rilievo sarà la Giornata Mondiale dello Stomizzato che si svol-gerà in ottobre, sempre in ambito EXPO. La Giornata rappresenta ormai un appunta-mento fisso al quale la FAIS non vuole rinunciare, anzi, il prossimo anno, saràl’occasione per rilanciare il ruolo della Federazione a livello internazionale. Sono, in-fatti, attesi rappresentanti di diverse associazioni europee di stomizzati. Il filo condut-tore del confronto sarà sempre l’alimentazione, coerentemente con i temi proposti daEXPO. L’appuntamento quindi è a Milano nel 2015. La FAIS ci sta mettendo tutte lerisorse che può affinché siano eventi di tutti e per tutti, con l’entusiasmo e la voglia difare di sempre. Ci aspettiamo lo stesso non solo dai nostri soci, ma da tutti quelli chevorranno condividere questo cammino insieme con noi. Vogliamo fortemente viverequesto sogno fino in fondo e vogliamo viverlo con voi. Stateci vicini e supportateci perquanto potrete. Ci contiamo!Vorrei chiudere, infine, questo editoriale augurando a tutti i lettori, i migliori auguri diBuon Natale e un anno nuovo pieno di soddisfazioni e successi.

Pier Raffaele [email protected]

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Q uest’anno la FAIS non si èsemplicemente fatta sentire

ma ha “urlato”, con la pacatezzache la contraddistingue, i dirittidei portatori di stomia. Per farequesto ha fortemente voluto eottenuto la Sala Capitolarepresso il Chiostro del Conventodi Santa Maria sopra Minervapresso il Senato della Repub-blica. La prestigiosa location,sede del Convegno NazionaleF.A.I.S. 2014, ha fatto da corni-ce all’importante tema all’ordi-ne del giorno: rilanciare conforza la proposta di legge a favo-re dei portatori di stomia (pro-posta n. 2078 del 20 gennaio2009 “Disposizioni in favore deisoggetti Incontinenti e Stomiz-zati” discussa alla Camera il 28giugno 2011) ferma da troppianni in Parlamento. Obiettivo della FAIS era chie-dere ai politici presenti un im-pegno forte e concreto a sup-porto della proposta di legge. La FAIS negli anni, coerente-mente con la sua missione, hapresentato varie proposte dilegge nazionali a favore dei por-tatori di stomia al fine di garan-tire loro un’assistenza adeguatae omogenea su tutto il territorionazionale. Le gare d’appalto costituisconouna violazione dei diritti dellostomizzato (Carta Internaziona-le dei Diritti dello Stomizzato –International Ostomy Associa-tion), ma si pongono anche incontrapposizione a quanto sta-bilito a livello normativo. Lamancata considerazione del di-ritto di libera scelta dei disposi-tivi per stomia può condurre al-la comparsa di una dermatiteperistomale, patologia a rapidainsorgenza, ma a lunga guari-gione, che determina ripetutevisite ambulatoriali e ricoveri,disagio fisico e psicologico conimpossibilità di vita sociale e la-

Convegno Nazionale F.A.I.S. Onlus“Stomizzati: quale futuro?”

Roma 5 novembre 2014 Senato della Repubblicavorativa. Tutto ciò si manifestacon un dispendio economico esociale non indifferente.Questi temi fondamentali e im-portanti sono stati trattati a piùvoci con l’invito dei politici pre-senti a far conoscere questarealtà in più sedi. I promotoridel convegno hanno chiesto ailegiferatori un impegno forte econcreto a supporto della pro-posta di legge FAIS a favore de-gli stomizzati. Impegno accoltocon la promessa di fare tutto ilpossibile affinché la propostadiventi legge. Il presidente Giuseppe Sciacca eil presidente onorario FernandoVitale al termine dei lavori con-gressuali si sono ritenuti moltosoddisfatti del risultato ottenutodefinendolo un ulteriore passo

avanti verso la definizione dellaproposta di legge: “Si è ribaditoil concetto della stomia, un argo-mento su cui tutti tacciono, biso-gna parlare di stomia, far cono-scere la tematica”.La FAIS con questo convegnoha richiamato l’attenzione nonsolo dei cittadini ma anche delleautorità politiche strappando aloro un impegno concreto. Laproposta di legge, a oggi, restal’unica garanzia a livello nazio-nale. Si può dire che la FAIS hacentrato l’obiettivo e ha gettatoulteriori basi affinché i dirittidegli stomizzati siano tutelati.Concetto chiave: “Far conosce-re!”.

Monica TorrianiUfficio Stampa FAIS Onlus

[email protected]

Particolare di Piazza della Minerva a Roma.

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P er garantire a tutti i cittadini ealle persone stomizzate degli

standard di assistenza, di qualitàdelle cure, e di prestazioni erogateche siano uniformi in tutta Italia,per superare la sperequazione at-tuale, perché non può considerar-si equo e solidale un sistema sani-tario che discrimina in base allaregione di appartenenza! Per tut-to questo e per molto altro ancorasi batte la FAIS, che il 5 novembre2014, a Roma, ha tenuto un conve-gno nazionale di grande rilevanzapresso il Senato della Repubblica,allo scopo di rilanciare nuova-mente un disegno di legge (n. 2078del 20 gennaio 2009 “Disposizioniin favore dei soggetti In-continenti e Stomizzati”)fermo da anni alle Came-re, e che se venisse accol-to, metterebbe fine all’ar-bitrio attuale, stabilendouna normativa e dei prin-cipi uniformi, che sianoinderogabili su tutto ilterritorio nazionale, comeanche la libera scelta, lagratuità e la qualità deidispositivi per oltre75.000 stomizzati. Giuseppe Sciacca, presi-dente FAIS, e FernandoVitale, presidente onorario, ancorauna volta hanno saputo condurrecon pacatezza e precisione un di-battito dai temi decisamente “cal-di”, in grado di coinvolgere e ani-mare la conversazione. Numerosigli interventi e gli argomenti trat-tati: il senatore Pier FerdinandoCasini, in apertura ha molto elo-giato l’operato della FAIS, esor-tandoci a far valere in tutte le sediistituzionali le nostre giuste riven-dicazioni, a tutela dei diritti deglistomizzati, e vincere l’indifferenzache ci circonda. La riduzione deglisprechi e le esigenze del risparmionon si devono realizzare sulla pel-le dei malati, concetto ribadito an-che dalla dott.ssa Silvia Arcà, dellaprogrammazione sanitaria dei li-velli essenziali di assistenza e deiprincipi etici di sistema, direzionegenerale, perché il sistema dellegare d’appalto non deve mai pun-tare solo a un taglio di costi, ma aselezionare il prodotto migliore, intermini di spesa, qualità e sicurez-za. Una politica miope, attenta soloa far cassa e dettata da una legisla-zione d’emergenza, spesso condu-ce a risultati aberranti, e parados-salmente anche a un aggravio dicosti per il sistema pubblico, conricadute e complicanze seconda-rie. Come sempre, il detto: “preve-

nire è meglio che curare”, contieneun fondamento di verità. Tutto ciòè stato efficacemente illustrato an-che dal prof. Carlo Petzcoller, illu-stre chirurgo colo proctologo, cheha parlato dell’importanza dell’as-sistenza post operatoria e dellaqualità di vita, come elementi com-plementari e di pari importanza ri-spetto allo stessa riuscita dell’in-tervento chirurgico, esemplificatodal caso di un paziente che tentò ilsuicidio spinto dalla disperazioneper condizioni di vita impossibili edegradanti. Pier Raffaele Spena haquindi ripreso il discorso sullaqualità della vita del post interven-to, parlandoci dei limiti che com-

porta l’avere una stomia nella vitadi tutti i giorni, limitazioni di tipofisico, ma anche sociale e relazio-nale, dovute anche alla troppa bu-rocrazia e della scarsa culturasull’argomento. In un’ottica proat-tiva, ad ogni problema vengonoproposte delle possibili soluzioni:da una migliore assistenza territo-riale e domiciliare, alla razionaliz-zazione della distribuzione prote-sica, l’accesso alle cure e la sempli-ficazione delle procedure per l’in-validità, così come l’istituzione diun registro stomizzati. Si ribadisceinfine l’importanza della collabo-razione con altre associazioni, co-me Croce Rossa e Cittadinanzatti-va, anche per formare volontari epromuovere una cultura del volon-tariato, per una partecipazione piùattiva e qualificata. Prende la paro-la la senatrice Maria Cecilia Guer-ra, che nel confermare insieme aldott. Gabriele Roveron, presidenteAIOSS, l’importanza della riabili-tazione e del reinserimento socialedei pazienti stomizzati, ribadisceanche l’impegno delle istituzioni alavorare in sinergia con le associa-zioni per la rimozione di tutto ciòche sia di ostacolo al perseguimen-to di questi obiettivi, poiché, comeconfermato da una pronuncia del-la Corte Europea dei Diritti del-

l’Uomo, garantire questi dirittiequivale all’applicazione del prin-cipio di non discriminazione, car-dine del nostro ordinamento, san-cito dallo stesso art. 2 della Costi-tuzione. Compito della politica èpertanto rimuovere tutte le dise-guaglianze e sperequazioni, comeribadito anche dall’ intervento del-la dott.ssa Claudia Benedetti, pre-sidente ONPS, Osservatorio Nazio-nale Permanente sulla Sicurezza. La diversità di trattamento da re-gione a regione, e lo stesso para-metro economico come criterio diaccesso a cure di migliore qualità,limitano di fatto la libertà di sceltadei pazienti e mortificano gli inve-

stimenti delle aziende innuovi prodotti e innova-zioni, favorendo l’affer-mazione di dispositiviscadenti a basso costo, daparte di aziende che trag-gono un ingiusto vantag-gio lucrando sulla con-correnza sleale a discapi-to di qualità e sicurezza,come enunciato dalladott.ssa Fernanda Gello-na, direttore generale diAssobiomedica. Da ulti-mo, ma non per impor-tanza, la relazione di To-

nino Aceti, Coordinatore Naziona-le del Tribunale per i Diritti delMalato, il quale denuncia la paleseiniquità che si sta realizzando conla compartecipazione alla spesa sa-nitaria e l’istituzione di ticket ec-cessivamente onerosi, di fatto vani-ficando i diritti di malati cronici einvalidi civili, che nel totale silen-zio delle istituzioni e disinteressedell’opinione pubblica, con i nuoviparametri ISEE, nei quali rientra-no per assurdo anche le stesseprovvidenze economiche di invali-dità come fonti di reddito, sconta-no ingiustamente le conseguenzedi una mal gestione sanitaria, cheanziché risanarsi al suo interno,preferisce scaricare sui più debolile conseguenze del rigore e dell’i-nefficienza. Negando agli effettipratici i diritti di tutte queste cate-gorie, viene meno infatti la stessaconcezione solidaristica del nostrosistema sanitario nazionale, non-ché i valori fondanti che sono allabase della nostra repubblica. LaFAIS, ora e sempre, continuerà adaffermare con forza i diritti deglistomizzati in tutte le sedi istituzio-nali e, con questo congresso, segnaun altro traguardo importante.Prossimo appuntamento a Expo2015!

Paolo Cantini

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La parola ai relatoriGiuseppe Sciacca - Presidente nazionale FAIS onlusIl convegno di Roma rappresenta un momento fondamentale per la lotta per i diritti deglistomizzati. La FAIS sta portando con forza all’attenzione di tutti gli organi istituzionalila sua proposta di legge. È un atto dovuto, degno di un Paese che si definisce civile. Ilconvegno è un momento importante perché molti degli attori coinvolti possono confron-tarsi serenamente su temi trasversali di grande attualità. Per ora stiamo apprezzando illavoro del Ministro della Salute che riconosce la necessità di mettere in campo interventia favore della tutela dei diritti di tutti i pazienti cronici. Attendiamo però risposte in tempibrevi, purtroppo la politica non sempre è stata all’altezza delle attese.

Pier Ferdinando Casini – Senatore della RepubblicaHo da sempre grande rispetto e attenzione ai temi affrontati dalla FAIS e, vista anchela mia amicizia con il presidente Sciacca, mi metto sempre a disposizione se c’è qualcosada fare. Personalmente mi sta molto a cuore la difesa della dignità del paziente. Pur-troppo quando si costruisce la legislazione con il principio dell’emergenza, il più dellevolte si fissano criteri giusti che sono costantemente disapplicati o che arrivano a risultatinon producenti. Mi riferisco, per esempio, alle gare di appalto nella sanità pubblica almassimo ribasso che spesso generano risultati esplosivi a danno della persona.

Fernando Vitale - Presidente onorario FAIS onlusLa FAIS si impegna da sempre a parlare di stomia perché se ne parla troppo poco.È un argomento che non fa audience, in ombra, spesso si è indotti quasi a vergognarsene.Questo non possiamo permetterlo, soprattutto per il rispetto e la dignità della personastomizzata. Noi rifiutiamo pertanto questa logica e seguitiamo a parlarne in tutti i modied in tutte le sedi possibili. Oggi è un esempio di questa nostra volontà e dobbiamo es-serne fieri e felici di aver raggiunto un risultato così importante.

Silvia Arcà - Direzione Generale della programmazione sanitaria, dei LEA edei principi etici di sistemaMi ha sempre colpito molto la grande passione con la quale la FAIS affronta certe bat-taglie per i diritti. Da tecnico segnalo che stiamo valutando tutte le proposte finora rea-lizzate sul tema e rivedere i livelli essenziali nel contesto finanziario attuale. Si spera difare un passo avanti significativo entro la fine dell’anno. La situazione non è facile, mail mio impegno è arrivare a una proposta che consenta di ridurre gli sprechi. Nella dia-gnostica, per esempio, si dovranno identificare le condizioni giuste perché l’indaginesia giudicata opportuna. Oggi molte TAC e risonanze sono effettuate in numero spro-positato, spesso in situazioni che non lo richiederebbero. Questo non è accettabile.

Carlo Pezcoller - Specialista in chirurgia generale e colonproctologiaIl rapporto tra chirurgo, paziente e stomaterapista è alla base del buon esito di una si-tuazione patologica non facile ma che, se affrontata nel giusto modo, può dare risultatiefficaci e veloci. Il successo chirurgico, infatti, deve essere accompagnato da una faseriabilitativa di alta specializzazione che sappia dare risposte ai reali problemi legati aun intervento invasivo come quello della stomia. Quest’ultimo non va più considerato,come una volta, un handicap insormontabile; oggi esistono tutte le condizioni per supe-rare questa condizione e giungere a un livello di qualità della vita normale.

Pier Raffaele Spena - Responsabile gestione progetti della FAIS onlusI limiti imposti da un intervento di stomia non possono e non devono diventare murioltre i quali non è possibile andare. Piuttosto sarebbe opportuno vedere i limiti comeuna linea da superare e considerarli anche delle risorse. Oggi la vita di uno stomizzatofa i conti con diversi aspetti della vita sociale, sia privata sia pubblica, che ne condizio-nano la qualità della vita. La persona si trova davanti ad una scelta: subire la malattiao imparare a gestirla. La FAIS ha da sempre studiato questi processi e ha evidenziatole criticità, tentando di fare proposte che aiutino a superare il problema.

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Claudia Benedetti - Presidente dell’Osservatorio Nazionale Permanente sullaSicurezzaLa vera scommessa è la difesa di diritti come la libera scelta, spesso disattesi, soprattuttoin realtà regionali. Parliamo di diritti fondamentali, irrinunciabili, non trattabili. Ilpassaggio alle Regioni delle competenze in materia sanitaria non ha contribuito a mi-gliorare la situazione, anzi ha creato enormi disparità tra regioni considerate virtuosee quelle che lo sono meno. La distribuzione dei presidi per stomia ai pazienti è un esem-pio evidente di come il sistema funzioni male. Viviamo in una condizione di continuaemergenza, dove assistiamo, per esempio, a continue distrazioni di fondi dalla sanitàpubblica a interventi che non hanno sicuramente la stessa valenza sociale.

Maria Cecilia Guerra - Senatrice della RepubblicaLa qualità della vita delle persone stomizzate non passa solo attraverso le battaglie (sa-crosante) per i diritti fondamentali di tutti, esiste anche una dimensione sociale/culturalepiù personale con la quale il paziente deve confrontarsi ogni giorno, spesso scontrandosicon ignoranza e pregiudizi. La qualità della vita è quindi molto legata al principiodella libera scelta ed è qui che le istituzioni deputate devono dare risposte concrete e ve-loci, nel rispetto della dignità e dei diritti di tutti. In questa situazione il ruolo delle as-sociazioni, come la FAIS, è essenziale per portare all’attenzione di chi governa lecriticità che spesso emergono e che possono insidiare significativamente la qualità dellavita di un paziente.

Fernanda Gellona - Direttore generale AssobiomedicaIl settore delle tecnologie mediche è naturalmente connesso al mondo delle associazionidei pazienti; infatti, grazie alla dialettica tra i due mondi, è stato possibile raggiungeretraguardi importanti per migliorare lo stile di vita della persona. Il processo ha generatoprodotti più efficaci e vicini alle esigenze del paziente. In un periodo di crisi come questol’associazione che rappresento punta molto sul concetto di qualità dei prodotti, rifiu-tando la logica del parametro economico come unico indice di migliore qualità. Questosistema limita fortemente la libertà di scelta del paziente e non favorisce gli investimentidelle aziende in attività importanti come quelle di ricerca e sviluppo.

Gabriele Roveron - Presidente AIOSSLa riabilitazione e il reinserimento sociale dei pazienti stomizzati sono una priorità chesi realizza grazie alla virtuosa interazione tra medici, infermieri, pazienti e i loro cari.È quindi importante favorire questi processi anche a livello istituzionale promuovendoil dialogo tra associazioni di categoria al fine di garantire il miglior servizio al pa-ziente.Tutto questo da solo non basta. È necessario, infatti, garantire anche quei diritti fon-damentali sanciti dalla Costituzione come la salute e la scelta della cura. L’AIOSS è dasempre impegnata a fianco della FAIS, con la quale ha raggiunto traguardi importantirispettando la dignità della persona malata e promuovendo l’umanizzazione delle cure.

Tonino Aceti - Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malatoVorrei focalizzare l’attenzione sul principio della sostenibilità del nostro S.S.N., tiratospesso in ballo nelle discussioni tra Istituzioni. Il Sistema grava sul PIL per il 7,1%, mal’intero comparto sanità genera il 12% circa, quindi il settore è in attivo. Diventa inso-stenibile se altri settori inefficienti della spesa pubblica utilizzano il S.S.N. come unbancomat. Lo stesso concetto di sostenibilità viene oggi solo collegato alla dimensioneeconomica, ignorando la vera missione del S.S.N. che è di garantire il benessere del cit-tadino. La dimensione clinica, così importante, è relegata in secondo piano; succede cosìche un medico è oggi più un amministrativo che un clinico, mero esecutore di scelte fatteda altri a livello regionale.

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Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati

Iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale Membro della European Ostomy Association

Aderente a Cittadinanzattiva

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Sede Legale e Segreteria di Presidenza: c/o Istituto Nazionale dei Tumori – Via Venezian,1 20133 Milano - Cod.Fisc. 97336780156 Tel. (+39) 02.91325512 – Fax (+39) 02.2390250 – [email protected]

Sede Operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino – Tel. (+39) 011.3017735 – Fax (+039) 011.19487697 - N.Verde 800.09.05.06 [email protected] - www.fais.info

Al Sig. Presidente della Repubblica Al Sig. Presidente del Consiglio dei Ministri Al Sig. Presidente del Senato della Repubblica Al Sig. Presidente della Camera dei Deputati Al Sig. Ministro della Salute Al Sig. Ministro del Lavoro Al Sig. Ministro per i rapporti con il Parlamento Ai Sigg. Assessori Regionali alla Salute e

Sicurezza Sociale Ai Sigg. Presidenti dei Gruppi Parlamentari!

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Il presidente della F.A.I.S. onlus Giuseppe Sciacca, al termine dei lavori previsti dal programma del convegno, illustra ai convenuti il seguente documento e lo pone in votazione; il documento viene approvato all’unanimità dai presenti. Oggi i cittadini portatori di stomia, ospitati in convegno nella città di Roma, hanno discusso il tema “Stomizzati: quale futuro?” – per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate che ad oggi esprimono la propria preoccupazione per:

• la mancata approvazione della normativa relativa ai L.E.A. , auspicata e attesa ormai da anni; • la perdurante situazione di disparità di trattamento, esistente in diverse regioni e in diverse

aziende sanitarie, in ordine al diritto di libera scelta e di completa gratuità dei dispositivi medici necessari al mantenimento quotidiano della stomia;

A U S P I C A N O • Che siano risolte in maniera favorevole agli stomizzati le continue prevaricazioni che si verificano

sul territorio Nazionale; • Chiedono una maggior attenzione e sensibilità alle problematiche di oltre 70.000 cittadini

diversamente abili, ma ancora componente attiva del contesto sociale; • Attendono con fiducia la concreta realizzazione degli obiettivi evidenziati dal Ministero della

Salute nella risposta fornita alla Camera dei Deputati in data 28 giugno 2011; • Organizzazione di un incontro in tempi brevi delle parti coinvolte per predisporre l’agenda delle

attività che porteranno all’approvazione del progetto di Legge presentato.

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Spero che a tutti questi di

scorsi segua anche qual-

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e che la proposta d

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tata. Serve d

avvero qualcosa

che tuteli i nostri

diritti. Inoltre co

me sempre mi ha fatto enorme pia-

cere incontrare p

ersone dell’associaz

ione sia quelle

che già conoscevo

sia quelle con

osciute in questa oc-

casione.

Karin

La nostra associaz

ione ha avuto l’opportunità di e

n-

trare in Senato e,

alla presenza di alcuni polit

ici,

parlare della

nostra propost

a di legge a tu

tela di noi

stomizzati. Rientro a c

asa, ancora em

ozionata per

questa esperien

za e con la spe

ranza e la fiducia che

con gli argomenti discussi durante il co

nvegno, ci

possa essere u

n futuro migliore per noi pers

one sto-

mizzate.

Valeria

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Questo incontro è s

tato molto im

portante per

tutti

noi, perché ci rig

uarda da vicin

o: portare av

anti la

nostra propost

a di legge, pre

sentata dal presid

ente

Sciacca, che ci ga

rantisce la libera

scelta dei nostri

presidi. Confidiam

o nel buon cuore e nel buon senso

delle persone del m

ondo politico ch

e sono vicine alle

nostre problem

atiche che affrontiamo giorn

o per

giorno.

Clara

È stato bello s

entire le promesse ch

e ci hanno fatto,

e che spero vivam

ente vadano in porto,

soprattutto

per quello ch

e riguarda la legge

per gli stomizzati,

che sarebbe un bel pa

sso avanti a ns. favo

re.

Spero invece ch

e non accadano, così

presto come ac-

cennava qualcuno, le ga

re nelle ASL per le forniture

dei presidi, sa

rebbe un disast

ro!Laura

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La salute costa cara ai cittadini in cerca di curaIl contributo FAIS al Rapporto PIT Salute 2014

L a FAIS Onlus, attraverso ladelegata associazione Scopri-

LaStomia Lazio, ha partecipatoalla XVII edizione del RapportoPIT Salute “(Sanità) in cerca dicura”, presentato il 30 settembrea Roma dal Tribunale per i dirittidel malato-Cittadinanzattiva. Lapreparazione del Rapporto è sta-ta possibile anche grazie ai pre-ziosi contributi forniti dalle Asso-ciazioni coinvolte nell’analisi enella ricerca di dati, testimonian-ze e casistiche, raccolte da Citta-dinanzattiva attraverso collabora-zioni consolidate come quellacon la FAIS Onlus, che a livellonazionale raggruppa le Associa-zioni Regionali di volontariato afavore degli incontinenti e sto-mizzati. Dal XVII Rapporto PITSalute emerge con grande evi-denza che le difficoltà economi-che, i costi crescenti dei servizisanitari e le difficoltà di accessospingono i cittadini a rinunciarealle cure e a sacrificare la propriasalute.A disegnare i contorni dei biso-gni soddisfatti e di quelli inevasidei cittadini è la descrizione de-nunciata da Cittadinanzattiva:“Su oltre 24mila segnalazioni giuntenel 2013 ai PIT salute nazionale eregionali e alle sedi locali del Tribu-nale per i diritti del malato, quasi unquarto (23,7%, +5,3% rispetto al2012) riguarda le difficoltà di acces-so alle prestazioni sanitarie determi-nate da liste di attesa (58,3%, -16%sul 2012), peso dei ticket (31,4%,+21%) e dall’intramoenia insosteni-bile (10,1%, - 5,3%). Segue poi l’au-mento della criticità dell’assistenzaterritoriale, mentre diminuisce la se-gnalazione di casi di presunta mal-practice”.Appare immediatamente eviden-te che ciò che allontana semprepiù i cittadini dalle cure e dallasanità pubblica è il peso deiticket, l’obbligo di “sopportare” lalista di attesa e la rinuncia all’in-tramoenia troppo costosa. Il co-sto del ticket per la specialistica ela diagnostica è in continua asce-

sa con più di 20 punti in percen-tuale dal 10,3% del 2012 al 31,4%del 2013. Il costo della spesa sani-taria affrontata dalle famiglie ita-liane nell’ultimo anno ha subitouna drastica contrazione dovutaalla contingenza economica ne-gativa, ma è importante rilevareche le famiglie hanno speso tremiliardi di euro per ticket sanitarinel 2013, con un incremento del25% tra il 2010 e il 2013 (Corte deiConti). In particolare i costi medisostenuti in un anno da una fa-miglia sono di: 650 euro per far-maci necessari e non rimborsatidal SSN; 901euro per parafarma-ci (integratori alimentari, lacrimeartificiali, pomate etc.); 7.390 eu-ro per strutture residenziali o se-mi-residenziali; 9.082 euro perl’eventuale badante; 1070 europer visite specialistiche e riabili-tative; 537 euro per protesi e au-sili; 737 per dispositivi medicimonouso, vale a dire pannoloni,cateteri, materiali per stomie.L’altra grande criticità sono i lun-ghi tempi di attesa. I cittadini chese ne lamentano sono il 58,5%. Ildato riguarda il 34,1% per gli esa-mi diagnostici, il 31.4% per le vi-site specialistiche e il 27,1% pergli interventi chirurgici. Si aspet-ta fino a undici mesi per una co-lonscopia, otto mesi per una eco-grafia e per l’oncologica si atten-dono in media sei mesi.Ci sono poi altri fattori documen-tati da Cittadinanzattiva che pe-sano sulla salute dei cittadini, ov-vero l’aumento delle difficoltàdell’assistenza territoriale con unrapporto difficile tra cittadino emedico di base, mentre miglioradiminuendo la presunta mal-practice per presunti errori tera-peutici e diagnostici, condizionidelle strutture, disattenzioni delpersonale sanitario, infezioni no-socomiali e da sangue infetto.Di seguito le dichiarazioni di To-nino Aceti, Coordinatore Nazio-nale del Tribunale per i diritti delmalato di Cittadinanzattiva.“I cittadini oggi hanno bisogno di un

SSN pubblico forte, che offra le ri-sposte giuste al momento giusto e chenon aggravi la situazione difficiledei redditi familiari. È un punto dipartenza imprescindibile per impo-stare la cura appropriata per ilSSN, che non può essere messa apunto senza il coinvolgimento delleorganizzazioni dei cittadini”. “Dob-biamo innanzitutto ridurre i ticket,scongiurare nuovi tagli al FondoSanitario Nazionale e governare se-riamente i tempi di attesa di tutte leprestazioni sanitarie, e non solo dialcune come accade ora, mettendonero su bianco un nuovo Piano diGoverno dei tempi di attesa, fermo al2012. E ancora, affrontare l’affannoche ospedali e servizi territorialistanno vivendo: per questo accantoagli standard ospedalieri, è necessa-rio procedere subito con quelli dipersonale e definire gli standard na-zionali dell’assistenza territoriale,non previsti neanche dal recentePatto per la Salute. Infine, non perordine di importanza, è fondamen-tale agire seriamente sui LEA (Li-velli Essenziali di Assistenza) ag-giornandoli dopo 14 anni, oltre chestrutturare e implementare un nuovosistema di monitoraggio che foto-grafi la reale accessibilità degli stes-si per i cittadini. Non riusciamo a ca-pire come sia possibile che per il Mi-nistero della Salute, le regioni stianomigliorando nella capacità di ero-gare i LEA, mentre aumentano ledifficoltà di accesso per cittadini: ilsistema di monitoraggio non sembrafotografare la realtà vissuta dallepersone. Per questo chiediamo che irappresentanti delle Organizzazio-ni dei cittadini entrino a far parteformalmente del Comitato di verifi-ca dei LEA. La revisione in atto del-la normativa sui ticket e dei LEA,stando ad indiscrezioni, profila ungioco al ribasso per i diritti dei citta-dini. Per questo le misure devono es-sere oggetto di confronto e consulta-zione pubblica”. (fonte: Cittadinan-zattiva)

Patrizia CinelliPresidente Associazione ScopriLaStomia

Lazio

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Progetto Romania 2014Successo della missione umanitaria AMIS-FAIS e CRI Modena

È partito sabato 18 ottobre2014 da piazza Grande a

Modena, il ponte di solidarietàche lega ancora una volta Mo-dena-Bucarest, si tratta infattidella terza edizione, organizzatainsieme al Comitato locale CRIdi Modena e patrocinato dalComune di Modena, con unaconferenza stampa per la pre-sentazione del “Progetto Roma-nia 2014”, alla presenza dell’As-sessore alle Politiche Socialidott.ssa Giuliana Urbelli, ilCommissario del Comitato lo-cale della CRI di Modena Mar-co Manzini, il volontario MarcoRanuzzi, che ha curato tutto l’i-ter burocratico e mediatico, unarappresentanza del Comitatodella CRI, una delegazione del-la Comunità Ortodossa Rome-na residente in città guidatada Don Costel Totolici, LucaMarinoni e Lara Piccolo inrappresentanza delle ditteDansac e Hollister che insiemead altre ditte del settore, Sapiolife, Wellspect, B Braun, hannopermesso la realizzazione diquesto progetto con la dona-zione di tutto il materiale tra-sportato.È stato raccolto materiale varioper portatori di stomie e attrez-zature ospedaliere e la parteci-pazione del Comune di Mode-na è stato determinante perchéci ha messo a disposizione glispazi necessari (ben due magaz-zini) dove poter stoccare, imbal-lare il materiale donato e l’ap-porto del locale Comitato dellaCRI di Modena che ci ha messoa disposizione non solo i mezziper il trasporto ma si è interes-sato a sbrigare tutte le praticheper l’iter burocratico e appog-gio logistici c/o tutti i comitatilocali della CRI nei paesi cheabbiamo attraversato.Il nostro percorso si è snodatoper 4500 km: abbiamo attraver-

sato la Slovenia, l’Ungheria equasi tutta la Romania. La pri-ma tappa è stata Arad ai confinitra Ungheria e Romania, dovesono stati consegnati prodottisanitari e siamo stati ospitati daGiorgio Giudici nel suo alber-go. Abbiamo proseguito per Si-biu, accolti da padre Dan Papa-re dove abbiamo consegnato al-la locale chiesa carrozzine perdisabili, il nostro percorso ècontinuato per Bucarest, dovecollaboriamo con l’Associa-zione Romena Stomizzati(APSCR) dove abbiamo conse-gnato il materiale, all’HotelRing della città è stata organiz-zata una conferenza stampa perpresentare il nostro progetto, acui hanno partecipato il Vice-presidente APSCR dott.ssa Isa-bella Grosu, il Vicepresidentedella Società Romena di Onco-logia dott. Florin Bacanu, ilquale ha espresso la sua grati-tudine e il suo apprezzamentoper questo progetto e per gliitaliani che da diversi anni aiu-tano gli stomizzati romeni, sitratta di un gesto lodevole per-

ché in Romania il Servizio Sa-nitario non copre tutti i bisognidegli stomizzati, Isabella Grosu,Vicepresidente APSCR, ha ri-cordato che l’1% dei pazientiromeni sono bambini, ed è unatipologia di pazienti dove la ge-stione della stomia è molto piùcomplessa, si fa fatica a procu-rarsi quanto serve a costi soste-nibili, ha preso la parola il Chi-rurgo Oncologo dott. OctavGinghina, dell’ospedale St.John, spiegando che c’è moltadisinformazione e paura, perquesto molti pazienti rifiutanodi essere stomizzati, il dott. Ma-rius Geanta, coofondatore delCentro per l’Innovazione e Tec-nologia in Medicina, ha ribadi-to che sul filone dei protocolliitaliani bisognerebbe persona-lizzare la terapia, cosa purtrop-po che in Romania non avvie-ne.La nostra ultima tappa GuruHumorului nei pressi di Sucea-va, estremo nord del paesepresso l’omonimo ospedale cit-tadino per consegnare attrezza-ture ospedaliere, lì purtroppo

In nero il percorso di andata e in rosso quello di ritorno.

18www.fais.info

Foto di gruppo con amici rumeni, associati AMIS, Lara Piccolo manager Hollister,Luca Marinoni manager Dansac, Giuliana Urbelli Assessore Welfare Coesione So-ciale, Don Costel Totolici e Marco Manzini Commissario CRI Modena e i VolontariCRI Julian Burlaco e Lucio Tagliazzucchi.

abbiamo incontrato avversità at-mosferiche, nonostante fosse lametà di ottobre (cosa insolitaper la zona) c’erano -12° e nevi-cava, abbiamo avuto bisogno diessere scortati dalla polizia,prontamente allertata dal dott.Cornel Vieru, per poterci distri-care nel traffico cittadino e dalledifficoltà create dalla neve.Siamo stati accolti oltre che daldott. Vieru, anche dalla dott.ssaCimpan Eugenia della Chirur-gia Generale e dalla dott.ssa Ili-nof Magdalena del centro Diali-si dell’ospedale, i quali ci hannoringraziato non solo per laquantità dell’attrezzatura maanche per la qualità e la tipolo-gia, perché purtroppo alcunipiccoli ospedali come quello diGura Humorului sono carentidi tutto. Siamo rientrati a casaconsapevoli di aver reso felicidelle persone bisognose.È doveroso ringraziare da partemia chi con me ha lavorato (etanto) per rendere possibilequesto progetto, Iulian Burlacovolontario del Comitato localedella CRI di Modena che hacondiviso con me il viaggio al-ternandosi alla guida del mez-zo, tutti i volontari del Comita-to locale CRI di Modena che mihanno dato una mano (quindicarico, scarico e trasporto) delmateriale raccolto, il dott. An-tonio Scavuzzo Presidente del

Comitato Regionale Emilia Ro-magna che ha messo a disposi-zione il camion per il trasporto,Mauro Angiolini, ConsigliereAMIS, che nel caldo estivo miha aiutato a imballare e catalo-gare tutto il materiale raccolto,la CRI di Modena e ancora unavolta il Commissario MarcoManzinni e Marco Ranuzzi peril supporto, per l’organizzazio-ne del viaggio, il Comune diModena e quindi l’Assessore alPatrimonio, Giancarlo Giaco-bazzi e Don Costel Totolici cheha coinvolto la comunità Orto-

dossa Romena di Modena e in-fine grazie a Giuseppe Sciacca,Presidente FAIS e GabrieleRoveron, Presidente AIOSSche grazie ai loro rispettivi as-sociati siamo stati in grado diritirare con capillarità il mate-riale in tutta Italia, la dott.ssaDaniela Arnautu, redattrice,Alexandru David, DirettoreMarketing del Ziarulring cheha organizzato la conferenzastampa e ha provveduto allanostra ospitalità presso ilGrand Hotel Rin.

Stefano Piazza

Carissimi volontari,ci tenevo a scrivere due parole su questo traguardo. Oggi è partito il nostro contingente per la Romania.Anche quest’anno con la nostra collaborazione, l’AMIS (Associazione Modenese Incontinenti e Stomizza-ti) è riuscita a raccogliere ingenti quantità di materiale sanitario per stomie ed affini da destinare alla Ro-mania. Sono stati raccolti oltre 140mila pezzi, per un totale di diverse decine di migliaia di euro, tutto fruttodi donazioni di diverse aziende e multinazionali, ottenuto con gli sforzi di Stefano Piazza, volontario e pre-sidente di AMIS, assieme a numerosi di noi che si sono prodigati nel favorire la buona riuscita di questamissione. Inutile sottolineare l’importanza di questa iniziativa: unitamente a ribadire ancora una volta lapotenza umanitaria di cui Croce Rossa può disporre in ben 189 paesi nel mondo, questa missione ci ricor-da il potenziale d’azione di ognuno di noi, singoli volontari, ma soprattutto la responsabilità che abbiamonei confronti della vulnerabilità. Questa missione ci mostra quanto, al di là dei singoli problemi contin-genti della nostra piccola realtà modenese, il Movimento di cui siamo protagonisti sia in grado di fare, diquanto il singolo contributo di ognuno di noi, chi più chi meno ma comunque importante, sia fondamen-tale per la costituzione di qualcosa di grandioso come la Croce Rossa.Non so voi, ma quando io rifletto su questo, beh... dire che sono fiero è nulla a confronto.Ringrazio profondamente ognuno di voi per aver contribuito in mille modi (anche senza saperlo) alla riu-scita di questa grandiosa opera.

Marco ManziniCommissario

Croce Rossa ItalianaComitato Locale di Modena

[email protected]

Da sinistra Stefano Piazza, Giuliana Urbelli e Don Costel Totolici.Da sinistra Stefano Piazza, dott.ssa Eugenia Cimpan,

dott.ssa Magdalena Ilinof e dott. Cornel Vieru.

I volontari al lavoro dopo l’arrivo del materiale in Romania.

Conferenza stampa con Isabella Grosu, dott. Florin Bacanu,

dott. Octav Ginghina e dott. Marius Geanta.

I protagonisti della missione umanitaria.

Piazza antistante l'Ospedale Gura Umorului della cittadina di

Gura Humorului.

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in programma a ottobre 2015

D opo mesi d’intenso lavorofinalmente iniziamo a rac-

cogliere i primi frutti. I primi dinovembre, infatti, la FAIS ha ri-cevuto la comunicazione dalboard di Fondazione Triulza diaver vinto il secondo bando Ex-ploding your idea! per l’assegna-zione dell’auditorium all’inter-no del Padiglione della SocietàCivile in Expo 2015. La decisione premia il progettoFAIS che prevede due giorni didibattiti sull’alimentazione estili di vita più sani. L’appunta-mento è per il 23 e 24 maggio2015; un’occasione da non per-dere per i soci FAIS e non solo.Il programma dell’evento, alquale stanno lavorando daqualche tempo Roberto Aloe-sio, medico chirurgo e segreta-rio nazionale FAIS e Anna Vil-larini, biologa ed esperta di ali-mentazione dell’Istituto Nazio-nale Tumori di Milano, prevedediverse sessioni di lavoro chetratteranno temi attuali legati alcibo e agli stili alimentari. L’evento prevede dibattiti, studie approfondimenti sul temadella nutrizione e stili di vitaper persone stomizzate o co-munque interessate da malattieintestinali croniche. In pro-gramma dibattiti su tematichetrasversali e non relegabili soloa pazienti affetti da malattiecroniche. Tra i temi proposti segnaliamo:- Alimentazione: le buone pra-

tiche per vivere meglio- Le raccomandazioni per la

prevenzione dei tumori- La pubblicità e il marketing

nel settore agro-alimentare- La qualità e la sicurezza degli

alimenti- Come preparare alcuni cibi a

casaNel progetto sono coinvoltiprofessionisti, studiosi edesperti del settore che espor-ranno in modo semplice e com-prensibile le proprie tesi. Nutri-ta anche la rappresentanza dei

pazienti che porteranno all’at-tenzione della platea le proprieesperienze e si confronterannocon tutti per definire nuovi,percorsi per migliorare il pro-prio benessere attraverso unostile di vita più sano. L’EXPO MILANO 2015 è unostraordinario evento universaleche darà visibilità alla tradizio-ne, alla creatività e all’innova-zione nel settore dell’alimenta-zione, raccogliendo tematichegià sviluppate dalle precedentiedizioni di questa manifestazio-ne e riproponendole alla lucedei nuovi scenari globali al cen-tro dei quali c’è il tema del di-ritto ad una alimentazione sa-na, sicura e sufficiente per tuttoil pianeta. Il tema principaledell’evento è Nutrire il Piane-ta, Energia per la Vita. Questaquindi è la premessa a tutti iprogetti che la FAIS sta met-tendo in campo in occasionedell’esposizione universale delprossimo anno.L’EXPO MILANO 2015 rap-presenta quindi un’occasioneunica per la FAIS per promuo-vere eventi che contribuiscano

ad aumentare l’informazionesul cibo e gli stili di vita a essoassociati. Inoltre è un’occasio-ne per mettere a confronto leesperienze di cittadini prove-nienti da ogni parte del mondo.Il fine è arrivare a un modello, opiù, condiviso che aiuti a mi-gliorare la qualità della vita. Il contributo FAIS durantel’EXPO MILANO 2015 di Mila-no si concentrerà anche sulsupporto nell’assistenza e infor-mazione a stomizzati e inconti-nenti che visiteranno l’EXPO.Lo scopo è di fornire, in manie-ra volontaria, supporto e assi-stenza agli stomizzati e inconti-nenti che si recheranno a Mila-no a visitare l’esposizione uni-versale. Nella sola Europa sicontano circa settecentomilastomizzati tra tutte le fasce dietà, e il numero si decuplica seci riferiamo a livello mondiale.Il numero degli incontinenti edegli interessati da IBD è moltopiù elevato, ma difficilmentequantizzabile.Considerando questi numeri èfacile capire che, se a Milanosono attesi più di venti milionidi visitatori, il numero deglistomizzati e incontinenti saràrilevante. A queste persone bi-sogna dare delle risposte con-crete, per esempio, attraverso:a) Prima assistenza sanitaria in

locob) Informazioni su ambulatori e

centri di assistenza in Lom-bardia

c) Informazioni su servizi gene-rali presenti sul territorio

Inizia quindi il conto alla rove-scia verso iniziative di granderilievo che, siamo certi, cataliz-zeranno l’attenzione di tantisulla FAIS e quanto è in pro-gramma. Vi terremo comunquesempre aggiornati su tutto at-traverso i nostri canali di comu-nicazione. Come si dice in que-sti casi “Save the date!”…Ci ve-diamo in EXPO.

Pier Raffaele Spena

Il logo ufficiale dei FAIS EXPO DAYS.

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Tredici volte Great ComebacksSuccesso per la manifestazione Convatec a Montesilvano

L a serata di Great Come-backs™ ha sempre quel

non so che di magico: saràl’atmosfera, l’entusiasmo deipartecipanti... fatto sta che sa-lire sul palco del Centro Con-gressi dell’Hotel Serena Maje-stic di Montesilvano, è sempreuna grande emozione, diversaogni volta. Così è stato anche lo scorso2 ottobre quando, chiamatoa sostituire il nostro Presiden-te Giuseppe Sciacca, sonostato protagonista della XIIIedizione di Great Come-backs™. Un’edizione che que-st’anno è stata completamenterinnovata, assumendo sempredi più l’aspetto di una seratatra amici. Insieme a me sul palco a pre-sentare i vincitori c’erano Ga-

briele Roveron (che ha raccol-to l’eredità di Gabriele Rastel-li) Presidente AIOSS (Asso-ciazione Italiana OperatoriSanitaria di Stomaterapia) eGianna De Chiara, DirettoreCommerciale di ConvaTec. La manifestazione si è apertacosì, con noi tre visibilmenteemozionati, forse anche per lanovità di quest’anno: i vincito-ri sono stati votati tramite Fa-cebook e il sito Internet. La votazione popolare ha elet-to Manuela Guercio e AngelaGranata “grandi ritorni” con iloro stomaterapisti Fanni Gui-dolin e Calogero Papa. Prima di invitarli a salire sulpalco, abbiamo conosciuto leloro storie attraverso il videoche li ha visti protagonisti. Al termine della proiezione

Manuela, Angela e Calogero,sono saliti sul palco (Fanninon ha potuto essere presen-te) e hanno raccolto l’applausodel pubblico. Gianna li ha invitati a espri-mere le loro emozioni, quindiha consegnato loro una targasimbolica (consegnata anche ame e Gabriele) e un invito aRoma per il 2015. Per darci appuntamento alprossimo anno nel miglioredei modi, Gianna ha invitato araggiungere i vincitori dellepassate edizioni, insieme aiquali abbiamo tagliato la tortaGreat Comebacks™. E sulle note di una piacevolemusica, abbiamo già dato ilvia alle storie del 2015, cheattendiamo con gioia di condi-videre.


Carissimi lettori,in questo numero della rivista Ritro-varci vorrei condividere con voi l’e-vento organizzato dal Gruppo Giovanidella FAIS che si è tenuto a Gallarateil 21 settembre.Con un gruppo di partecipanti vivo enumeroso abbiamo intitolato la gior-nata “Gli aspetti psicologici del pa-ziente stomizzato: ricostruire la com-plessità della persona dalla comples-sità dell’evento” un cappello ampiosotto il quale condividere tutti gliaspetti che la condizione di stomizza-to porta con sé. Punto di partenza so-no stati i “vissuti” e le “emozioni”che i pazienti nutrono, spesso pocoaccolte dagli operatori che tendono aspostare l’attenzione su aspetti tecni-ci, sicuramente fondamentali main cui spesso il paziente non si sentedel tutto riconosciuto nella sua soffe-renza.Nonostante le evidenze scientifiche,non è scontato che i centri e le strut-ture dedicate alla cura e alla gestionedelle stomie prestino attenzione all’a-spetto psicologico ed emotivo dei pa-zienti: il rischio è quello della fram-mentazione delle cure, che porta i di-versi professionisti a focalizzare lapropria attenzione o sul versante fisi-co o sul versante psichico, dimenti-cando che molte volte la chiave disvolta possa risiedere nell’altra metà. La cura del paziente stomizzato ri-chiede la sua collocazione in una po-sizione centrale del proprio processodi cura: è quindi importante dare unarisposta anche di tipo psicologico, re-lazionale ed educativo ai bisogni delpaziente, nel tentativo di rendere piùsemplice la gestione di una situazionecomplessa quale è quella che sta af-frontando.La risposta è nel TEAM: medici, sto-

materapisti, psicologi e volontari de-vono integrare i loro interventi per in-tegrare aspetti che rischiano di rima-nere scissi. Il processo di accettazione della dia-gnosi e della modificazione corporeapuò essere paragonato al processo dielaborazione del lutto, in questo casoil lutto legato all’immagine sana eperfetta della persona: alla comuni-cazione diagnostica seguirà il delicatoprocesso di accettazione della nuovacondizione di vita, che si svilupperàgradualmente alternando fasi di in-credulità, ribellione e depressione.Questo assestamento emotivo si ac-

compagna a livelli decrescenti di an-sia, senso di colpa, imbarazzo: tuttifattori che condizionano negativa-mente la capacità e il desiderio di ap-prendere a gestirsi e a curarsi. In questa fase, infatti, i pazienti assu-mono spesso comportamenti caratte-rizzati da scarsa compliance al trat-tamento, comportamenti che sembra-no esprimere un senso di impotenza edi disperazione di fronte alla nuovacondizione.

La nozione di crisi implica dunquela nozione di cambiamento di unequilibrio precedente che diventainadeguato e la nozione di svolgimen-to nel tempo (Racamier e Taccani,1986). Negli ideogrammi cinesi la parolacrisi è composta da due simboli:“Wei”, che significa “pericolo, pro-blema” e “Ji” che invece vuol dire“opportunità”. Anche nel suo significato etimologicola parola crisi contiene un aspetto vi-tale, la “separazione” e un aspetto dicrescita, la “scelta”. Ed è stato questo lo spirito che haanimato la giornata del 21 settem-bre… di condivisione di emozioni evissuti difficili ma anche di crescita,di legami che si intrecciavano e altriche si intensificavano creando unterreno sempre più fertile per per-corsi futuri!Un sentito ringraziamento a TUTTI…per la vostra forza e capacità di es-sere trascinatori di quelli che si avvi-cinano alla nostra realtà.

[email protected]

psicologic@Mente a cura di Alessandra Porzio

È stata una bella esperienza, una giornata ricca di emozioni in tutti sensi. Questo in-contro mi fa capire che ognuno di noi deve esternare la sofferenza e quel dolore chevogliamo soffocare dentro di noi. Clara

Credo necessario un aiuto psicologico alla persona stomizzata da parte di personecompetenti, ma anche la vicinanza di una persona amica o di un familiare può dareuna mano per affrontare più serenamente questo nuovo cammino. Valeria

Capire l’altro, comprenderne i bisogni, stabilire un contatto umano, non è roba dapsicologi, ma la base necessaria per ogni possibilità di cura. Paolo

Partecipare a questi incontri mi arricchisce in quanto essendo stomizzata sono inte-ressata a conosce e imparare qualcosa di nuovo su questa realtà che purtroppo nontutti conoscono. Karin

È stata una bella giornata. Spero un giorno di presentare le altre canzoni. È semprebello cantare davanti al proprio pubblico. Gianluca

24www.fais.info

mo che i volontari ALSI continueranno ad or-ganizzare perché i risultati sono molto positi-vi, sia per i nuovi stomizzati sia per i volontariil cui lavoro fatto con passione, dedizione emolta preparazione, regala tangibili soddisfa-zioni.

Nella Monaco

Bergamo: verso un nuovo congresso sulle stomie

ALSI Lombardia

Si è messa in moto la macchina organizzativaper concretizzare un nuovo Congresso sul te-ma delle varie stomie. Viene riproposto per laprossima primavera, dopo un primo congres-so di 4 anni or sono e che lasciò il segno peralcune innovazioni nei rapporti tra stomizzatie autorità sanitarie bergamasche.L’Associazione Bergamasca Stomizzati stacompletando attualmente la raccolta di fondinecessari per un week end che chiamerà incittà medici, esperti, stomaterapisti, infermierie gli stessi stomizzati per analizzare dati maanche prospettive di ulteriore miglioramentodella riabilitazione che ancor oggi preoccupamolti stomizzati non solo in Lombardia ma an-che in Italia.I bergamaschi sanno fare le cose bene e quindice la stanno mettendo tutta per ottenere pros-simamente le autorizzazioni ma anche la pre-senza di personaggi importanti della medicinae chirurgia.La raccolta dei fondi necessari ha fatto unpasso avanti importante con l’ultima “casta-gnata” in piazza Matteotti nel centro di Berga-mo. Il 24/25 ottobre sono stati due giorni incui le gigantesche pentole sulla brace hannocotto ben sei quintali di castagne provenientidall’Italia e dalla Spagna. Il ricavato dalla ven-dita ai passanti ha fatto salire gli incassi dimolto rispetto allo scorso anno.Altro momento di raccolta fondi è la Cena Be-nefica dei primi di dicembre, dove intervengo-no tutti coloro che vogliono aiutare ABS attra-verso la quota delle cena ed alcune attività co-me lotterie e giochi. Lo scorso anno ABS pre-sentò un video di testimonianza di alcuni sto-mizzati su come hanno saputo superare le dif-ficoltà della stomia, inserendosi tranquilla-mente nella vita sociale e lavorativa dopo l’in-tervento chirurgico. Copie di questo video so-no state distribuite in alcuni ospedali dovevengono effettuati interventi di stomia, daconsegnare ai nuovi stomizzati. Altre copie so-no a disposizione per chi le chiedesse, con di-stribuzione gratuita.È da poco più di dieci anni che l’AssociazioneStomizzati di Bergamo opera sul territorio econtinua a ricercare nuovi soci anche giovani

Da Torino a Roma per il Convegno Nazionale

APISTOM Piemonte

L’APISTOM Torino, con la sottoscritta ed alcunivolontari, ha partecipato al Convegno Nazionaledi Roma del 5 novembre 2014. Il luogodell’incontro, la Sala Capitolare del Chiostro delConvento di Santa Maria sopra Minerva,l’importanza dei temi trattati, la presenza diautorevoli esperti nel campo delle stomie e diimportanti esponenti delle istituzioni, hannocontribuito a garantire all’evento unaindiscutibile positività. La nostra esperienza èstata molto stimolante, sia sotto l’aspettoconoscitivo-informativo, sia a livello di relazionisociali. Riteniamo pertanto doveroso ringraziaretutti gli organizzatori che con impegno eprofessionalità hanno contribuito allarealizzazione dell’evento stesso..

Pierina Marchisio

Festa natalizia dell’A.L.S.I.a Milano

ALSI Lombardia

Come ogni anno l’Associazione Lombarda Sto-mizzati e Incontinenti rinnova il tradizionaleincontro con i soci e simpatizzanti per scam-biarsi gli auguri di Natale. La sede è sempre lasede in via Venezian, 1 a Milano. Quest’anno la novità più interessante è il menùofferto agli ospiti dai volontari ALSI, ispiratoal tema dell’EXPO 2015 che ha per titolo: “Nu-trire il Pianeta, Energia per la Vita”. L’ALSI, infatti, sente molto l’importanza diquesto evento che coinvolgerà tutte le associa-zioni lombarde, e non solo, che diventerannoun punto di riferimento importante per tutti glistomizzati e incontinenti che si recheranno aMilano nei sei mesi dell’EXPO.Un impegno importante nel segno della qualitàe del “mangiare sano”, ma anche un segnaleimportante che evidenzia la volontà dell’Asso-ciazione di educare a stili di vita migliori per

un benessere del paziente e non solo. Presentiall’evento autorità e rappresentanti di varieassociazioni lombarde, ma soprattutto i soci ei tanti amici dell’ALSI. Come sempre un plausoparticolare ai volontari che con entusiasmo egioia contribuiscono da sempre al successodell’associazione.

Gesuina Della Giovanna

Cosa sono gli“Incontri di Accoglienza”?

ALSI Lombardia

Tra i molti obiettivi che l’ALSI si è propostac’e anche quello di comunicare attraverso gli“Incontri di Accoglienza” con gli stomizzatiche ancora non ci conoscono e arrivano a noi,spesso, attraverso il “passa parola” e inter-net.Questi incontri vengono periodicamente orga-nizzati da noi volontari, allo scopo di facilitareil ritorno alla vita familiare, sociale e lavora-tiva del paziente appena operato, con l’obiet-tivo di ospitarlo nell’associazione, dove trovapersone che hanno vissuto esperienze equi-valenti e quindi pronte ad aiutarlo in qualsiasimomento e per ogni difficoltà incontrata.Le persone che accogliamo, faticano ad espri-mersi, forse per pudore o riservatezza; spes-so sono aiutati a parlare dai familiari presen-ti. Una volta rotto il ghiaccio, anche con il sup-porto dei volontari, iniziano a raccontare laloro storia. Fanno molte domande soprattuttoper quanto riguarda l’impatto psicologico e leproblematiche legate alla gestione della sto-mia, domande alle quali vengono sempre daterisposte esaurienti dai volontari che, operatiormai da tempo, hanno superato i primi mo-menti critici e dall’enterostomista esperta chefa parte del gruppo dei volontari. La sensazione che noi avvertiamo mentre i“nuovi” si raccontano, è di una loro paleserassegnazione ad una vita da invalidi: si sen-tono limitati in tutto, hanno paura di uscire dacasa e addirittura alcuni rifiutano di ricevereamici o parenti! Il racconto di vita dei volontari che hanno af-frontato e superato il faticoso periodo iniziale,dopo il confezionamento della stomia, da’ lorouna carica di ottimismo immediato che si av-verte chiaramente dalle loro espressioni e dailoro primi positivi commenti. L’incontro termina all’insegna dell’allegria: ivolontari offrono un piccolo rinfresco che vie-ne piacevolmente apprezzato e quasi tutti, ad-dirittura si propongono per un successivo in-contro.Per concludere, si può affermare che gli “In-contri di Accoglienza” sono un mezzo utilissi-

news dalle associazioni

L’Istituto Nazionale Tumori, sede del-l’ALSI.



per proseguire nella sua opera di fiancheggia-mento di tutti coloro che si occupano di questapatologia, che richiede continui aggiornamentianche sotto il profilo della nutrizione e dell’a-dattamento dei presidi. Da più di un anno è infunzione anche un servizio di accompagna-mento post operatorio per i nuovi stomizzatida parte degli stomizzati storici, in modo darincuorare chi si sente smarrito nei momentipiù difficili nella gestione della stomia.Sul convegno di primavera è possibile avereaggiornamenti sull’organizzazione e richiederel’invito a partecipare, scrivendo a [email protected].

Walter Belingheri

Riunione delConsiglio Regionale

AISVE Veneto

Al Policlinico di Verona in borgo Roma si èriunito il Consiglio Regionale AISVE, aderenteall’Associazione Incontinenti e StomizzatiFAIS, sotto la presidenza di Pasquale Pecce;presenti i responsabili delle sette provincievenete.Si è parlato del Congresso FAIS al Senato del5 novembre, dove si è discussa una legge afavore della categoria.Altri argomenti trattati sono stati sulla situa-zione versamenti quote associative AISVE eFAIS, sulle elargizioni liberali da parte deifornitori di presidi stomali e loro utilizzazione,quindi l’esame della situazione della distribu-zione di presidi nelle varie ULSS ed eventualiinterventi da attuare oltre a nuove iniziativeFAIS/Associazioni Regionali. Si è parlato an-che di iniziative per incrementare la nascita dinuove associazioni locali nel Veneto ed altriprogrammi di attività a breve e medio termi-ne.È stato quindi fissato il pranzo di Nataleper l’8 dicembre al “Fiore” di Peschiera delGarda.

Eliseo Zecchin

Convegno a Fontanafredda(Pn) sull’alimentazione

ARIS Friuli Venezia Giulia

Il Gruppo Giovani FAIS in collaborazione conL’Aquilone Parkinsoniani di Pordenone orga-nizza il 30 novembre a Fontanafredda, pro-vincia di Pordenone, il convegno dal titolo“Capire gli alimenti per una dieta efficace tracorpo e mente”.Il convegno vede la partecipazione del presi-dente FAIS Giuseppe Sciacca, del dott. GianPietro Nardelotto presidente L’Aquilone

Parkinsoniani, di Giuseppe Penello dell’ARISFVG, ARIS Pordenone e ovviamente il Grup-po Giovani FAIS. Presenti anche diversi professionisti del set-tore come la dott.ssa Ilaria Forte, medicochirurgo esperto in omotossicologia dieteticae tecnica in respirazione terapeutica, la natu-ropata Giuliana Cossettini, l’infermiera natu-ropata Jane Rovina “Capire gli Alimenti peruna dieta efficace tra corpo e mente”. Ospitidella giornata anche il dott. Giovanni Butti-gnol e la dott.ssa Martina Brescacin. Presen-ti numerosi pazienti e soci delle associazionipartecipanti.L’evento, sponsorizzato dalla Coloplast, s’in-serisce in ciclo d’incontri che trattano di pro-blematiche che interessano i malati cronici,mettendo a confronto tutte le figure coinvoltenella vita del paziente. Anche questo incontrosostiene le iniziative della FAIS per EXPO2015 che ha come tema principale l’alimenta-zione e gli stili di vita a essa associati.

Clara Salazar

La F.A.I.S. e la A.L.I.STO.incontrano laRegione Liguria

ALISTO Liguria

È giunta alla FAIS la comunicazione, da partedi stomaterapisti di Genova, la notizia che l’A-zienda Sanitaria Genova 3 era in procinto dibandire una gara d’appalto per i dispositiviper stomia.In questi casi è opportuno che la FAIS si ren-da partecipe e ricerchi un incontro con l’Enteper spiegare quali sono le necessità dei por-tatori di stomia, delle possibile conseguenzedovute all’uso di dispositivi non idonei e chepossono indurre reazioni cutanee tali da com-promettere il benessere fisico-psichico dellostomizzato.Così, il 15 ottobre u.s. c’è stato un incontro trail direttore del settore acquisti per l’Assesso-rato alla Sanità della Regione Liguria, dott.Sacco, e Angelo Ratto, presidente dell’Asso-ciazione Ligure Stomizzati, oltre a tre volon-tari genovesi e un rappresentante della FAIS.L’incontro è stato molto franco e collaborati-vo. Se da un lato il dott. Sacco ha la necessitàdi ridurre le spese, l’associazione degli sto-mizzati ha la necessità di tutelare i propri as-sociati, specie per quanto riguarda il diritto dilibera scelta.Il dott. Sacco ha riferito di non aver ancorasottoposto all’Assessore Montaldo la suaproposta e ha assicurato che sarà possibile,per coloro che ne avranno l’esigenza, di usareil prodotto di una determinata azienda, anche

se questa dovesse essere perdente nella ga-ra. Abbiamo anche esaminato insieme, alcunepossibili modalità per consentire a tutti di ot-tenere la fornitura del dispositivo di raccoltapiù idoneo al singolo portatore di stomia.Ci siamo lasciati con l’accordo che, quando ilprovvedimento prenderà dei contorni più pre-cisi, saremo avvisati e ci incontreremo nuo-vamente.La riunione è stata valutata positivamentenella speranza che, dopo l’incontro, ci siamaggior consapevolezza di cosa significa “ve-stire” costantemente un dispositivo di raccol-ta aderente alla pelle, e che ciò significhimaggior rispetto dei diritti degli stomizzati.

Giuseppe De Salvo

Un anno di“volontariato attivo”vissuto in A.C.I.STOM.

AERIS Emilia Romagna

Anche nel volontariato, come in molte altreesperienze di vita, si può parlare di “chiama-ta” e la mia è arrivata nel settembre 2013.Prima di questa data mi sentivo una volonta-ria che, come tante altre persone, dona unpo’ del suo tempo all’associazione, e pensavofosse sufficiente. In quest’ultimo anno, però,è cresciuta la mia “passione” ed oggi mi de-finisco una volontaria attiva che ha donato,ma ha ricevuto tanto di più, e ringrazio lepersone che mi hanno accompagnato in que-sto percorso di crescita.Ho partecipato ai corsi di formazione condot-ti in associazione, agli incontri specifici rivol-ti ai portatori di stomia e al congresso di Fer-rara nel 2013. Tutto questo mi ha dato la ca-rica per trasmettere e condividere con altrepersone la mia preparazione. Faccio partedel gruppo che si occupa del mercatino ACI-STOM e della vendita dei biglietti della lotte-ria del Natale, per cui sono sempre a contat-to con tante persone: ceti, problemi e situa-zioni diverse.

Mercatino nell’atrio dell’ospedaleBufalini di Cesena per la festa delladonna.

www.fais.info 2126


Il mio è un servizio alle persone e il mio inten-to è quello di farle crescere sempre più versola prevenzione che tante volte salva la vita.Chiedo sempre: «Conosci lo screening? Haiaderito?» ACISTOM si occupa principalmen-te di questo: PREVENIRE. Io, come tanti altri,so bene cosa significa perdere una perso-na cara per un tumore che oggi si può com-battere.Grazie a tutte le persone che ho incontrato:all’ospedale Bufalini (Piastra Servizi e atrio),allo stadio, all’ippodromo, ai supermercati,alla festa della centrale del latte, ai cimiteri, egrazie a tutte le persone che mi permetteran-no di continuare a manifestare la mia “chia-mata al volontariato”.Inoltre, con il mio servizio partecipo ad atti-vità che ci aiutano a reperire i fondi necessariper portare a termine i progetti di prevenzio-ne ed assistenza promossi da ACISTOM.

Carmen Ceccaroni

Vacanza soci A.R.I.STOM. nel Lazio

AERIS Emilia Romagna

Successo per la vacanza organizzata dal 15 al21 settembre dall’Associazione Riminese In-continenti e Stomizzati sulla riviera di Ulissenel basso Lazio, nella ridente cittadina di ori-gine medioevale di Sperlonga, alla quale han-no partecipato associati, sostenitori e amici.Indimenticabile il tramonto a Sperlonga convista sul Circeo, l’hotel affacciato sul mare, di-rettamente sulla spiaggia, buona cucina, ac-qua trasparente, comode passeggiate, sole eottima compagnia. Tutto questo ha fatto dacornice alla vacanza arricchita anche daescursioni in spettacolari località panorami-che e naturalistiche, ma anche ricche di storiacome il Parco Nazionale del Circeo, Gaeta eCassino, la Grotta del Fossellone a fianco dellasuggestiva Grotta delle Capre con le sue roccedalle striature colorate, dal giallo al rosso alverde e rosa pallido dove ci si arriva dopo unabellissima e impegnativa camminata panora-mica. Gita anche all’Abbazia di Montecassino(FR), fondata nel 529 e resa illustre dalla vitae dal sepolcro del suo fondatore San Benedet-to da Norcia. Il gruppo era composto di tren-totto persone. Sicuramente una vacanza moltopositiva, alla prossima!

Fiorello Del Bianco

Gita a Roma per il Papa”ASIA Abruzzo

L’associazione Asia onlus, in perfetta armoniacon il programma che a inizio anno aveva pen-

sato di organizzare, in accordo con la Segre-teria Vaticana, ha scelto il 22 ottobre per es-sere presente all’udienza del Papa in piazzaSan Pietro. L’emozione degli associati è statapercepita prima ancora di arrivare nella capi-tale, in quanto seppur stanchi per aver dormi-to poco, quando ci siamo trovati in fila per ac-cedere dentro la zona transennata, eravamotutti felici di trovarci lì insieme per pregarecon Papa Francesco. La stanchezza ha lasciato spazio alla gioia eall’allegria di poter vivere quell’occasione cheavevamo tanto atteso, ma che eravamo statipiù volte costretti a rinviare per ostacoli di-versi. Durante la preghiera fatta in più lingue,in quanto erano presenti diverse etnie, il Papaci ha ricordato che non bisogna vergognarsidella propria condizione e che dobbiamo averefede in Cristo. Il monito del Santo Padre ovviamente era ri-volto a tutti e derivava dal discorso che ognu-no di noi deve fare il possibile per dare lavoroai disoccupati perché nessuno si deve vergo-gnare di vivere la propria condizione. La miamente, alle parole del Papa, è balzata imme-diatamente a tutte quelle persone stomizzatecome me. Molti di loro temono il giudizio deglialtri e si vergognano e nascondono questarealtà a loro stessi, a parenti e amici. Rinunciano così a vivere l’associazione perchévedono in questa un riconoscimento del pro-prio problema e non frequentano né palestrené piscine per vergogna e paura di quello chepotrebbe accadere se si rompesse il sacchettoo forse perché altri scoprirebbero il loro se-greto. Quando il Santo Padre ha parlato di vergogna,io mi sono sentita fortunata perché grazie al

fatto di frequentare la mia associazione, ionon mi sento una persona diversa e sono gra-ta a Dio per aver avuto una seconda opportu-nità. Papa Francesco ha poi parlato dei sepa-rati e divorziati e ha chiesto a tutti i presentidi leggere, al ritorno a casa, la Bibbia nellaparte del vecchio testamento, l’articolo 37 diEzechiele che parla di “risurrezione di un po-polo”. Ha poi salutato personalmente tutte leassociazioni presenti e quindi anche l’associa-zione stomizzati incontinenti abruzzese che haapplaudito dalla platea. La giornata di sole, ciha poi permesso anche di passeggiare un po’per Via della Conciliazione e alla fine ci siamoritrovati al pullman per proseguire il viaggioverso Castel Gandolfo dove abbiamo pranzatoin un bellissimo e rinomatissimo ristorante sullago di Albano. Ritemprati poi nel corpo e nellospirito abbiamo ripreso la strada verso casa,confortati dalla fede e dall’amicizia che lo sta-re insieme ha rinsaldato. Abbiamo poi anchetenuto fede alla promessa fatta al Santo Pa-dre, in quanto lungo il viaggio abbiamo primapregato e poi letto l’articolo di Ezechiele che ciera stato caldeggiato. Nel salutarci lungo ilviaggio di ritorno, ci siamo dati appuntamentoalla prossima iniziativa..

Elisabetta Conti

Gita AUSI ai mercatini natalizi

dell’Alto Adige e TiroloAUSI Umbria

L’Associazione Umbra Stomizzati ed Inconti-nenti organizza per il 6 e 7 dicembre 2014 una

Gli associati ASIA a Roma.

[email protected]

news dalle associazioni news dalle associazioni

Il famoso mercatino natalizio di Innsbruck.


ALSIIl ricordo oltre la vita

Un ringraziamento di cuore alla memoriadella nostra socia Teresina Bosio che havoluto, alla sua morte, ricordare l’A.L.S.I.con un lascito.Teresina era molto legata alla nostraAssociazione: con noi volontari e, in parti-colare con la nostra Presidente GesuinaDella Giovanna, aveva un rapporto confi-denziale e amichevole, tanto che la suascomparsa è stata vissuta come una gran-de perdita.Ringraziamo sentitamente anche la nipotesig,ra Ileana Albano Angelini che ha rispet-tato le volontà della zia nel trasmetterci ladonazione.Grazie Teresina, sarai sempre nei nostricuori.

I volontari A.L.S.I.gita ai classici mercatini di Bolzano eInnsbruck. I mercatini delle principali cittàdell’Alto Adige non hanno nulla da invidiare aipiù “famosi” mercatini natalizi europei. Bolza-no ospita il mercatino di Natale più grande d’I-talia. Questo mercatino attira ogni anno moltissimivisitatori grazie al suo fascino del tutto parti-colare, nelle piazze e sulle strade si respiraun'atmosfera di calore e si può vivere il valorepiù vero e profondo del Natale.Un’atmosfera magica per tutti i soci, familiaried amici, e un momento molto importante perpoter familiarizzare e scambiare esperienze.Partenze da Gubbio e Perugia.

Ilvano Bianchi

Unisciti alGruppo Giovani FAIS

scrivi [email protected]

AISVEÈ nata Vittoria!

Il giornalista Eliseo Zecchin, nostro diret-tore responsabile, è bisnonno da pochigiorni. È nata infatti Vittoria, figlia di Silviae Luca. Dopo sette nipoti ecco la primapronipote che sarà battezzata domenica14 dicembre nella chiesa di San Rocco diS. Giorgio in Salici, nel veronese.Auguri quindi al direttore Zecchin e allamoglie Angelina da parte della redazione edei lettori di Ritrovarci.

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PIEMONTE - Sede RegionaleFederazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiVia S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)C.F. 97571540018E mail: [email protected]. 011.3187234 - Fax. 011.3187234Presidente: Giuseppe Gatti

Sedi ProvincialiA.P.I.STOM. - Torino - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiTorinoVia San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)Tel. 011.3187234 - E mail: [email protected]: Pierina Marchisio

A.P.I.STOM. - Alessandria - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiAlessandriaVia Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)Tel. 0131.265221E mail: [email protected]: Carla Cresta

A.P.I.STOM. - Cuneo - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiCuneoC/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)Tel. 0174.554786 - E mail: [email protected]:Vito Sanfrancesco

A.P.I.STOM. - Novara - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiNovaraVia IV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0330.204902E mail: [email protected]: Marco Ciliegio

A.P.I.STOM. - Asti - AssociazionePiemontese Incontinenti e Stomizzati AstiC.so Alessandria, 104 -14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644E mail: [email protected]: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede RegionaleA.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)C.F. 97204600155E mail: [email protected]. 02.70605131 - Fax. 02.23902508Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi ProvincialiGruppo Milanese StomizzatiC/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1- 20133 Milano (MI)

Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508Presidente: Giuseppe De Salvo

A.S.S.C. - Associazione StomizzatiSacchettini Colorati - Onlus - VareseVia S.Carlo Borromeo, 15 - 21100 Varese (VA)Cell. 335.6535132 (Paolo)Cell. 347.5031191 (Maurizio)Presidente: Paolo Macchi

A.S.I.V. - Associazione StomizzatiProvincia di Varese Sede di GallaratePiazza Giovane Italia, 2 - 21013 Gallarate (VA)Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: [email protected]: Arrigo Rizzon

A.B.I.S. - Associazione BrescianaIncontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Sant’Orsola FatebenefratelliVia Vittorio Emanuele II, 2725122 Brescia (BS)Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton

Gruppo Comasco StomizzatiC/o Ospedale Sant’AnnaVia Ravona, 122020 S. Fermo della Battaglia (CO)Responsabile: Mauro Tagliaferri

Associazione Bergamasca StomizzatiC/o Associaz. Nazionale Invalidi CiviliVia Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301E mail: [email protected]: Danilo Nespoli

S.M.S. - Sezione Mantovana StomizzatiC/oOsped. Carlo Poma Padiglione MambriniViale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN)Tel. 348.4023782 - Email: [email protected]: Enzo Terziotti

A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti PaviaC/o Ospedale San Matteo PaviaPiazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV)Tel. 0382.503310- Cell. 333.9209966E mail: [email protected]: Piero Sacchi

Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO)Tel. 0342.801978Presidente: Gianfranco Gianoli

A.STOM.RHOAssociazione StomizzatiRhoPiazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho FrazioneTerrazzano(MI)Cell. 336.3454823 (Giuseppe Brentegani)Presidente: Arrigo Rizzon

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.e loro articolazioni

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - OnlusVENETO - Sede RegionaleA.I.S.VE. - Associazione Incontinenti eStomizzati Regione VenetoC/o A.VE.I.S. – Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE)Tel e Fax: 041.915599 -E mail: [email protected]: Pasquale PecceE mail: [email protected]

Sedi Provinciali A.V.I.ST. - Associazione VicentinaIncontinenti e Stomizzati C/oOspedale San Bortolo Centro Riabilitaz.Enterostomale Dipartimento di ChirurgiaViale Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244Email: [email protected]: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306

A.I.S. - Associazione Incontinenti eStomizzati Verona Borgo RomaC/o Policlinico Borgo Roma “G.B. Rossi”Piazzale Ludovico Scuro, 1037134 Verona (VR) - Tel. 045.8124487Segretaria C. Verdolin Cell. 347.5786325Presidente: Giangaetano DelainiE mail: [email protected]

A.I.S. - Associazione Incontinenti eStomizzati Verona Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto GeriatricoVia Mameli - 37126 Verona (VR)Tel. 349.7455678 - 045.8122436Presidente: Valeria Caliaro E mail: [email protected] mail: [email protected] - oppure:[email protected]

A.P.I.S. - Associazione PadovanaIncontinenti e Stomizzati C/o Dipartimento Socio Sanitario “Ai Colli” - Aula PolivalenteVia dei Colli, 4 - 35143 Padova (PD))Tel. 342.5596942E mail: [email protected]: Giuseppe Casanova

A.T.I.S. – Associazione TrevigianaIncontinenti e StomizzatiSede Amministrativa C/o Franco UghiVia Abba, 12 - 31021 Mogliano Veneto (TV)C.F.: 94137320266E mail: [email protected]: Agostino Cavallaro Tel. 0422.382453Segretario: Franco Ughi - Tel. 041.455211

A.VE.I.S. - Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE)Tel./Fax. 041.915599 - E mail: [email protected]

www.fais.info 28

24www.fais.infowww.fais.info

Presidente: Pasquale PecceCell. 368.283616 -E mail: [email protected]

A.V.I.S.S. - Associazione Incontinentie StomizzatiVia 2 giugno, 6335020 Legnaro (PD)Tel: 049.641263 – 349.1362407E mail: [email protected]: Rosario D’Angelo

TRENTINO - Sede RegionaleA.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinentie Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi(seguiranno dettagli)

FRIULI V. G. - Sede RegionaleA.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti eStomizzati Friuli Venezia Giulia - OnlusVia Pontebbana, 19/233017 Tarcento (UD) - C.F. 94085660309E mail: [email protected]. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315Presidente: Marco Cimenti

Sede ProvincialeA.R.I.S. sezione di PordenoneAssociazione Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia GiuliaC/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN)Tel. 335.6574111Presidente: Italo Cover

LIGURIA - Sede RegionaleA.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)C.F. 95007970106E mail: [email protected]. 345.7010953 / 347.6822401Presidente: Angelo Ratto

EMILIA ROMAGNA - Sede RegionaleA.E.R.I.S. - Associazione EmilianoRomagnola Incontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)E mail: [email protected] - Tel. 0543.738606Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi ProvincialiA.RE.STOM. - Associazione ReggianaStomizzati e IncontinentiC/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria NuovaV.le Risorgimento, 8042123 Reggio Emilia (RE)Tel./Fax. 0522.295727E mail: [email protected]: Giuseppe TorricelliTel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180

A.C.I.STOM. - Associazione CesenateIncontinenti e StomizzatiC/o ASS.I.PRO.V.Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)Cell. 349.8845880 - Fax. 0547.369119 Email: [email protected]

Presidente: Giordana GiulianiniTel. 0547.326094 - Cell. 331.8108503

A.FO.S. - Associazione ForlineseStomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)Tel./Fax. 0543.738606 - Email: [email protected]: Varis BraviCell. 347.2301642

A.R.I.STOM. - Associazione RimineseIncontinenti StomizzatiC/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN)Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473E mail: [email protected] mail: [email protected]: Luisa Ridolfi

A.M.I.S. - Associazione ModeneseIncontinenti e StomizzatiVia Pietro Giardini, 1355 Frazione Baggiovare - Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: [email protected]

A.B.I.STOM. - Associazione BologneseIncontinenti e StomizzatiVia Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)Presidente: Enzo Franchini E mail: [email protected]. 340.4831519

A.I.S.E. - Associazione Incontinenti eStomizzati Estense- OnlusVia A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE)Tel. 3345767351E mail: [email protected]: Luciano Castagna

TOSCANA - Sede RegionaleAssociazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804E mail: [email protected] - www.astos.itPresidente: Paolo CantiniSedi operative:Cecina, coordinatore Paolo Cantinihttp://cecina.astos.itLivorno, coordinatore Angiolo CarotiLucca, coordinatore Umberto TognettiPiombino, coordinatore Vincenzo Verrigni

MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione MarchigianaIncontinenti e Stomizzati Via Astagno, 57 - 60122 AnconaSede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 - 61025 Montelabbate (PU)E mail: [email protected]. 3207161782 / 0721472291Presidente: Vincenzo Ianuario

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati eIncontinentiC/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)C.F. 80053660546 - E mail: [email protected]. 075.5009043 - Fax 075.5009043

Presidente: Ilvano BianchiCell. 347.5558880

LAZIO - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinentie StomizzatiViale Telese, 24 - 00177 Roma (RM)E mail: [email protected]. 06.9499925 - 340.8638152Presidente: Patrizia Cinelli

ABRUZZO - Sede RegionaleA.S.I.A. - Associazione Stomizzati eIncontinenti AbruzzeseVia Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)C.F. 01544310673E mail: [email protected] - Tel. 0861.420285Presidente: Elisabetta Conti

MOLISE - Sede RegionaleA.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzatie IncontinentiP.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)Tel. 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

PUGLIA - Sede RegionaleA.I.S.T. - Associazione IncontinentiStomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 1871017 Torremaggiore (FG)Tel. 0882.381406 - 338.4796297C.F. 93052900714Presidente:Matteo Lotto

BASILICATA - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Lucana IncontinentiStomizzatiC/o Concetta CorradoContrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ)C.F. 96064320763 - E mail: [email protected]: Dr. De Sanctis Domenico Potito

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiOspedale Civile dell’AnnunziataC/o Ambulatorio StomizzatiVia Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS)Tel. 0984.681445 - 3389578573C.F. 92015940791E mail: [email protected]: Giuseppe VenneriCell. 3490837726

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati eIncontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME)C.F. 92021300832Email: [email protected] [email protected]: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852

SARDEGNA - Sede RegionaleA.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiC/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)C.F. 92123330927 E mail: [email protected]./Fax. 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

29w [email protected]

Tra gli amici con cui ho condiviso qualcheviaggio ciclistico, ed Egidio in particolare, nonabbiamo mai parlato molto dell’importanzadella presenza delle acque in un giro ciclistico,anzi, oltre a dirci “Che bello!”, non aggiunge-vamo altro. Io, che ho fatto più viaggi di tuttiloro e che ho avuto anche più opportunità diriflettere sulle mie esperienze grazie agli ar-ticoli che scrivo come ciclostomizzato, hoavuto modo di ripensare su quanto ho provatoin questi lunghi anni di bellissimi viaggi. Cosìmi sono accorto che le acque, almeno per me,rappresentano sempre una meta e quando leraggiungo, a fine giornata, mi sento semprepiù appagato ed anche il riposo mi sembra piùcompleto. Specialmente se si tratta di un lagoprealpino che ha sempre un panorama conpaesi, monti, valli, boschi, campanili e natu-ralmente le acque e le sue rive.Tante volte sono partito da Domodossola pergiri di una giornata: per la val Formazza, perle Centovalli, per il passo del Sempione (unavolta un ciclista ferroviere incontrato in trenomi disse che in passato faceva dieci mila chi-lometri all’anno in bici, e che due mila chilo-metri, la mia percorrenza annuale, erano ilminimo per fare il Sempione da Domodossolasenza soffrire; ha ragione), però è del mio giroalla val Cannobina che voglio descrivervi per-ché nel lago trovò il suo più alto completa-mento.Anche quella mattina di primavera raggiunsiDomodossola in treno da Milano e dalla sta-zione girai a destra: verso le valli ed il Sem-pione. Arrivai presto in val Vigezzo che, dopouna salita normalmente ripida e stretta darupi a ridosso di entrambi i lati della strada,si apre in un’ampia vallata che per una decinadi chilometri scende lentamente dagli otto aisettecento metri. Dopo una salita costante che in un punto ar-riva al 15% di pendenza, improvvisamente lavalle si apre e si continua con una impercet-tibile discesa che la fa assomigliare più ad unapianura. E così dopo Santa Maria Maggioreentrai in Malesco dove una fontana fa un po’da ritrovo per gli abitanti ed i villeggianti delpaese: tutti coloro che passano da lì, si fer-mano a bere e poi si scambiano quattro chiac-chiere. Io quella mattina, ormai circamezzogiorno, volevo mangiare dopo averepassato lo spartiacque verso la val Cannobinache scende verso Cannobio ed il lago Mag-giore. Avevo già fatto questa valle in salita emi aveva conquistato. Una valle a V moltoacuta, profonda, incassata e tutta coperta diboschi, con dei paesini che visti dal bassosembrano quelli delle fiabe, ma che ora sonoquasi completamente spopolati e che una voltaesigevano una vita di aspre fatiche e duri sa-crifici, qualche volta anche durissimi. Venendo

dalla val Vigezzo così larga e quasi pianeg-giante non c’è contrasto maggiore: da quandosi passa la prima frazione che è poco dopo ilpasso, la strada stretta entra nel bosco ed ilcielo non si vede più, soprattutto se si deveguardare la strada. Ma si possono vedere isingoli alberi cresciuti gli uni accanto agli altrie che, guardando l’altro versante della valleche è naturalmente vicinissimo, compongonoil fitto bosco che sembra essere un corpounico. Evitai una galleria perché c’era anche il trac-ciato della vecchia strada e non me ne pentii.Era il punto più panoramico della valle e c’eraanche una lapide che ricordava i caduti nelladifesa della repubblica partigiana dell’Ossola.L’attacco alla repubblica avvenne proprio dallaval Cannobina e non, come si sarebbe imma-ginato, dalla val d’Ossola. Anche in quella cir-costanza la competenza era essenziale perchéraramente c’è spazio per l’improvvisazione: ilcomandante partigiano era un maggiore deldisfatto esercito italiano.La mia deviazione rientrò nella strada princi-pale e discesi alla velocità che avrei avuto an-dando in salita, proprio per farmela durare dipiù quella valle magica. Quando mi fermai amangiare mi sedetti vicino ad una finestra cheguardava verso il fondo della valle, ma non losi vedeva tanto era incassato; solo guardandocon attenzione ci si accorgeva che il bosco eracomposto da tanti alberi vicini e non da un’u-nica e compatta massa verde. Continuai la discesa, sempre lentamente, masenza più sole benché saranno state le tre delpomeriggio e le frazioncine che attraversavoavevano l’aspetto dei paesini di media monta-gna, nonostante fossimo intorno ai 400-500metri.

Ciclostomizzato con Marcello a Ronco Ticino sul lago Maggiore.

Giunsi infine a Cannobio, sul lago. Qui il solesplendeva e ravvivava il lago, i monti che glistavano alle spalle e tutti gli esseri viventi, onon viventi, sui quali si posava. Tutto lucci-cava, ma senza ferire gli occhi.Ricordo che sul lungolago mi stavo chiedendose continuare in bici fino alla stazione di Ver-bania, oppure se attendere il primo battello earrivare a Luino da dove riprendere il trenoper casa. Tutto sarebbe dipeso dai tempi d’at-tesa del battello. Lentamente, quello fu ilgiorno della bella lentezza, mi voltai ancheverso nord per godere della vista anche daquel lato e, come nel film Amarcod di Felliniquando il ragazzi videro il passaggio del tran-satlantico Rex, ai miei occhi apparve il tra-ghetto. Era silenzioso, stava per fermarsi,bello, grande, di quelli che portano le automo-bili e anche i pullman, tutto bianco e luccicanteper il sole che gli faceva risplendere la prua ela fiancata rivolta verso me. Fu come una vi-sione. Salii, feci il biglietto anche per la bici evidi che il ponte di imbarco delle auto eravuoto e tutto a mia disposizione. C’erano dellesedie di plastica, quelle con i braccioli che iotrovo così comode, ne portai una vicino albordo destro del traghetto dove anche appog-giai la bicicletta. Il battello ripartì senza vibra-zioni e quasi senza rumore. Davanti a me illago era dell’azzurro del mare e tutto mi scor-reva lentamente davanti: i paesini sul lago esulla collina con le loro case e i loro campanili,le piccole automobili sulle strade procedevanosilenziose e senza darmi fastidio. L’acqua micircondava e mi ritornava luce e freschezza.Avevo intanto disteso le gambe sulla muratae tutto in me era una quieta gioia e un com-pleto appagamento da

ciclostomizzato

i viaggi del ciclostomizzato

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Ritrovarci n 3 2014

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