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RITROVARCIAnno 7 -N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2009- Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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RitrovarciGiornale dinformazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlus

Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano

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Art.2, comma 20/B, legge 662/96 - MilanoAi sensi dellart. 13,della legge n. 675/96,sulla Tutela deidati personali, ciascun destinatario della presente pub-blicazione ha diritto,in qualsiasi momento, di consultare,far modificare o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiestascritta, da inviare alla Segreteria.

Fernando VitaleUna giornata di intense emozioni 4

Roberto AloesioUna mano per aiutare 6

Grande spettacolo in tre atti 10Gabriele RastelliIl 3 ottobre 2009 14

Arne HolteGrazie F.A.I.S. 15Annullo filatelicodella Giornata Mondiale 2009 16Giuseppe De SalvoDirettivo della E.O.A. a Montesilvano 18

Fernando VitaleUna serata allinsegna dellentusiasmo 19Giuseppe PenelloCon gli Amici a Montesilvano 21Inaugurata la prima scuola perstomaterapisti dellAmerica Latina 22Giuseppe De Salvo

Gyula, unesperienza che non dimenticher24Claudio Toninel

Vivere a tutto campo 26

Rubriche 28

S o m m a r i o

Il Direttore

ai lettori

Celebrata la GiornataMondiale dello Stomizzato

stata una gioia per noi tutti entrare in quella immensa sala al mattino e ve-derla piena, oltre la sua capienza a sedere e il flusso di persone in arrivo sem-brava non finire mai. Sarei stato felice solo avvicinarmi al successo del 2006,invece siamo andati ben oltre. La Giornata Mondiale dello Stomizzato, orga-nizzata da FAIS in collaborazione con AIOSS, ha voluto regalarci questannouna gioia ancora maggiore, qualcuno lha definita il giusto premio per la de-dizione alla causa.Tanti nuovi amici, tanto entusiasmo e tanta partecipazione.

Dopo la presentazione fatta dal presidente FAIS, Fernando Vitale, sono in-tervenuti Gabriele Rastelli presidente AIOSS, Antonio Gaudioso vice segre-tario generale di Cittadinanzattiva, Salvo Leone presidente della FederazioneNazionale AMICI, Arne Holte presidente EOA (Associazione Europea Sto-mizzati), Rosine Van Den Bulck presidente ECET (Associazione Europea Sto-materapisti) ed infine il saluto delle autorit nazionali, regionali e locali.Una mano per aiutare problematiche legate alla qualit della vita dello sto-mizzato stato il tema centrale del Talk Show moderato da Roberto Aloesio,vice presidente FAIS, con la partecipazione di autorevoli personaggi. Il se-gretario FAIS Giovanni Matteoni ha diretto i lavori pomeridiani con tema Laparola agli stomizzati e alle loro Associazioni Regionali con la partecipazio-ne dei presidenti delle associazioni aderenti. stata una giornata di grande intensit vissuta allinsegna dellamicizia e del-la solidariet. I contributi raccolti dalle varie iniziative sono stati devoluti aiterremotati dAbruzzo. Molti ricordavano ancora, con grande emozione, i mo-menti della prima manifestazione, lentusiasmo, la voglia di condividere espe-rienze e vissuti, la voglia di stare insieme, infermieri e stomizzati, in un luogodiverso da quello istituzionale per sottolineare ancora una volta quella al-leanza e quella fiducia reciproca, indispensabile per superare i momenti dif-ficili della malattia. Nella sua esposizione Fernando Vitale ha puntualizzato:Ho molta speranza che questa edizione ripeta, anzi superi, il successo della prece-dente; ma questo dipende solamente da noi stomizzati, dalla nostra convinzione edalla nostra capacit di uscire dallombra e partecipare a testa alta allevento checi pone al centro dellattenzione.Visto ora che il successo stato ripetuto e superato, sono sempre pi con-

vinto che lazione perseverante della FAIS, nella ricerca della visibilit e del-linformazione a tutto tondo, cominci a scalfire quel muro invisibile dietro ilquale si nasconde la paura, la vergogna e la solitudine che imprigionano lostomizzato al silenzio, negandogli il ritorno alla vita.

Eliseo Zecchin

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Federazione Associazioni

Incontinenti e Stomizzati

- onlus -

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Care amiche e amici, eccoci di nuovo a celebrare la Giornata Mondiale dello Sto-mizzato. Nella nostra memoria rimbalzano ancora gli echi della precedente edi-zione, quella che, per organizzazione, partecipazione ed entusiasmo, fece vive-

re a noi tutti momenti di intense emozioni. Il successo di quella manifestazione su-per ogni pi rosea aspettativa.

Ora, a distanza di tre anni, siamo qui nello stesso luogo e con la stessa organizza-zione, FAIS e AIOSS insieme. La scelta della sede caduta di nuovo su Montesilvanoper varie ragioni ma, da quando il terremoto ha sconvolto la terra di Abruzzo, se ne aggiunta una in pi, forse la pi importante, per rimanere qui a significare solida-riet e partecipazione alla popolazione abruzzese cos duramente colpita. In rappor-to allenormit della catastrofe, questo nostro gesto potr sembrare anche poca co-sa, ma lespressione di un sentimento che consentir, nel complesso mosaico dellaricostruzione, di aggiungere un tassello di nome FAIS.

Ho molta speranza che questa edizione ripeta, anzi superi, il successo della prece-

dente; ma questo dipende solamente da noi stomizzati, dalla nostra convinzione edalla nostra capacit di uscire dallombra e partecipare a testa alta allevento che cipone al centro dellattenzione. La visibilit la risposta migliore allindifferenza checi circonda e che tanto ci ferisce, ma che noi stessi, inconsapevolmente, alimentiamocon la nostra ostinata paura di esporci.

Desidererei una Giornata vissuta allinsegna della comunicazione insieme a familiari,medici, enterostomisti e volontari, dove si possa parlare a ruota libera con i nostri il-lustri ospiti sulla qualit degli interventi e della riabilitazione, sulla libera scelta deidispositivi medici e della loro gratuit, tutti elementi questi che condizionano forte-mente la qualit della nostra vita e che, in scenari spesso mutevoli, tengono costan-temente alta la tensione e lincertezza.

La FAIS, come associazione di pazienti, molto attenta ai vari fabbisogni ed sem-pre pronta ad intervenire, con dignit e determinazione, su tutti i fronti:

UNA GIORNATA DI

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il rispetto dei diritti dello stomizzato: posso citare il recente ricorso al TAR fino adarrivare al Consiglio di Stato per difendere sino in fondo il diritto alla libera scelta;il sostegno alle varie associazioni regionali contro le gare dappalto e le iniziativeche penalizzano il portatore di stomia; lultima proposta di legge in favore dei sog-getti stomizzati presentata alla Camera il 20 gennaio 2009.

- linformazione: attraverso la televisione, menziono solo la massiccia campagnadinformazione con lo spot di Simona Izzo, attraverso la radio, la carta stampata,i congressi, la nostra rivista Ritrovarci, lincontro con il Santo Padre, ovunque purdi portare la voce dello stomizzato e diffondere la cultura della stomia.

- limpegno sociale: tra le varie iniziative in corso una collaborazione tra FAIS e laFederazione Nazionale AMICI, per un progetto che prevede una serie di incontriinformativi con i genitori di bambini stomizzati o affetti da morbo di Crohn.

- la formazione: collaborazione continua con le associazioni scientifiche affinch,attraverso la formazione e laggiornamento, promuovano la crescita professiona-le degli operatori del settore, che devono essere messi nelle condizioni di espri-mersi sempre ai massimi livelli.

La FAIS inoltre collabora direttamente con lAssociazione Europea (EOA) che ha re-centemente eletto, nel proprio Direttivo, il nostro tesoriere Giuseppe De Salvo, in gra-do di sostituire egregiamente lindimenticabile Rita Silanos. Questo ed altro abbiamopotuto farlo grazie alla vostra partecipazione, al sostegno e al consenso, che non ciavete mai fatto mancare e che spero non ci venga mai meno. Questo il valore e laforza della FAIS che continuer a lavorare perch, nelle varie realt del nostro pae-se, non convivano le disomogeneit di trattamento nei confronti degli stomizzati chesono innanzitutto persone e, come tali, devono essere considerate siano esse del sud,del centro o del nord.

A tutti, un sincero ringraziamento per la partecipazione e un forte abbraccio.

Saluto del Presidente Fernando Vitale allapertura dei lavori

INTENSE EMOZIONI

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GIORNATA MONDIALE DELLO STOMIZZATO 2009

Una mano per aiutare

M ontesilvano. Sabato 3 ottobre2009. Alle ore 10,30 circa 1000persone riempivano la sala conferen-ze dellHotel Serena Majestic; le lucisi abbassavano e iniziava una carrel-lata di fotografie degli esiti del terre-moto che il 6 aprile aveva scosso lA-bruzzo. Queste immagini avevano ilsignificato di solidariet che prose-guito per tutta la giornata fino a ter-minare con una estrazione a premi ilcui ricavato stato devoluto ai terre-motati di Abruzzo. Ha successiva-mente preso la parola Fernando Vita-

le, presidente FAIS, che ha presenta-to la Giornata Mondiale dello Sto-mizzato, ha ricordato il percorso del-la FAIS dal 2002 ad oggi e ha espostoi progetti futuri. Subito dopo Gabrie-le Rastelli, presidente AIOSS, ha fat-to gli onori di casa sia perch leven-to si inseriva nel Congresso AnnualeAIOSS, sia perch si svolgeva nellasua terra natia.Proprio al termine delsuo saluto lassemblea ha ricevuto latelefonata di Simona Izzo, testimo-

nial della FAIS, la quale, non poten-do partecipare per motivi che ha am-piamente esposto, ha voluto comun-

que inviare il proprio saluto ed ilproprio augurio a tutti i presenti. Si

sono quindi avvicendati sul palcoAntonio Gaudioso, vicesegretario ge-nerale di Cittadinanzattiva, alla qualeanche la FAIS aderisce, e Salvo Leo-ne, presidente della Federazione Na-zionale AMICI, lassociazione dei pa-zienti portatori di malattie cronicheintestinali, di cui molti stomizzati.Non mancavano le autorit politichequali lassessore alla sanit della Re-gione Abruzzo, dott. Lanfranco Ven-turoni, ed un rappresentante del Mi-

nistero del Lavoro,della Salute e del-le Politiche Sociali, la dott.ssa LuciaGuidotti la quale, oltre a portare il sa-luto del viceministro on. FerruccioFazio, ha esposto in modo chiaro lat-tenzione del Ministero nei confrontidei cittadini portatori di stomia, siaper quanto riguarda la riabilitazionesia per quanto concerne lerogazionedei dispositivi di raccolta. Hanno ter-minato la sessione Arne Holte, presi-dente dellAssociazione Europea

Stomizzati (EOA), e Rosine Van DenBulck, presidente dellAssociazioneEuropea Stomaterapisti (ECET).

La seconda parte della mattinataconsisteva in un Talk Show, del qua-

le ero conduttore e moderatore, sultema Problematiche legate alla qua-lit di vita dello stomizzato.La qualit della vita di un portatoredi stomia influenzata da molteplicifattori, molti dei quali intervengonogi nelle prime fasi di vita della sto-mia, cio durante il ricovero ospeda-liero. La qualit in chirurgia ogget-to di studio da parte di un progettoACOI-Cittadinanzattiva, la Carta diQualit in Chirurgia, gi operativa in

molte realt, come ci ha spiegato ildott. Enrico Pernazza, responsabiledella formazione e qualit dellAsso-ciazione Chirurghi Ospedalieri Ita-liani, ma ancor pi approfondito lostudio che lACOI sta elaborando, in-sieme a molte Aziende Sanitarie Ita-liane, per far s che la qualit e la si-curezza dei sistemi sanitari non sianosoltanto dei dati in un progetto, madiventino la normalit negli ospedaliitaliani e, come tale, siano percepiti

da chi usufruisce dei servizi sanitari.Un momento particolarmente impor-tante, nella vita dello stomizzato,

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Segreteria FAIS, punto di riferimento dei partecipanti al Congresso.

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quello in cui riceve la notizia delladiagnosi, che dovr subire un inter-

vento e che gli sar confezionata unastomia. La comunicazione della dia-gnosi, ha spiegato il dott. Roberto D.

Villani, rappresentante della SocietItaliana Unitaria di Chirurgia Colo-proctologia, attualmente normatadal cosiddetto consenso informato,

che non permette pi uninformazio-ne parziale ed unilaterale, ma coin-volge il paziente nel dialogo e nelledecisioni future. comunque fonda-mentale che il chirurgo, meglio se ac-compagnato dalla figura dello stoma-terapista, spieghi dettagliatamente leproblematiche che il paziente dovraffrontare e dedichi tutto il tempopossibile per rispondere ai dubbi ealle domande che il paziente stessonecessariamente porr. Per poter af-frontare con serenit questi momen-ti anche il chirurgo deve essere pre-parato; lUniversit, come ha dichia-rato il prof. Gian Gaetano Delaini,past-president della Societ Italianadi Chirurgia Colo-Rettale, purtropponon si sofferma, nella preparazionedei medici, sul tema delle stomie. Co-s avviene anche nella preparazionespecialistica dei chirurghi. quindiimportante che le associazioni tutte,quelle dei pazienti e le societ scien-tifiche si adoperino per modificare

questa attuale struttura formativa. anche fondamentale che le associa-zioni di pazienti,come sta facendo at-tualmente la FAIS, si muovano auto-nomamente e diventino interlocutri-ci con gli Enti Pubblici, perch se

vero che i medici sono ascoltati nellaloro qualit di tecnici, i pazienti sonoper i reali fruitori dei servizi e colo-ro che sperimentano le problemati-che sulla propria pelle. Dopo il pe-riodo di inizio, allinterno dellospe-

dale, lo stomizzato deve riprendere lapropria vita ed in questo momentoche inizia un connubio, un vero eproprio matrimonio, tra la personaed il sacchetto di raccolta. quindiimportante che questi dispositivi diraccolta soddisfino al massimo le esi-genze del portatore di stomia. La ri-cerca sviluppata dalle industrie, haspiegato la dott.ssa Fernanda Gello-na, direttore generale di Assobiome-dica, continua e necessita della par-

tecipazione delle persone stomizzatein quanto utilizzatori del prodotto. InItalia sorge per il problema del mer-cato che per poter sviluppare la con-correnzialit necessita della revisione

delle attuali leggi cheregolano lerogazionedei dispositivi di rac-colta. anche impor-tante che il problemadel prezzo dei pro-dotti non sia risoltocon le gare dappaltoche penalizzano lo

stomizzato, bens conmeccanismi virtuosiche consentano dimantenere inalteratoil diritto di liberascelta. La qualit del-la vita dello stomizza-to si basa anche sullacorretta riabilitazionee di questo lAIOSSne lattore principa-le. Esistono degli stu-di, che lAIOSS stasviluppando e che so-no stati esposti daGabriele Roveron, vi-cepresidente AIOSS.Da questi studi sievince limportanzadel coinvolgimentodello stomizzato nellascelta del percorso assistenziale; pro-babilmente si deve ancora correggereil rapporto tra insegnamento della ge-stione della stomia e ascolto delle

problematiche del portatore di sto-mia. Ascoltare una persona, aiutarlanella risoluzione dei propri problemi,il coinvolgimento dei famigliari, sonotutti fattori che intervengono nel per-corso verso lautonomia gestionale intermini di sicurezza, di reinserimentosocio-famigliare e di percezione dellaqualit di vita.Ultimo ad intervenire stato BeppeGatti, presidente dellAPISTOMAsti, che ha ribadito quanto siano

importanti eventi come la GiornataMondiale dello Stomizzato, perchportano alla ribalta dellopinionepubblica il fenomeno stomia. Ha

inoltre ribadito che la qualit dellavita dello stomizzato dipende anche,e forse soprattutto, dalla capacit del-lindividuo di affrontare nel modo

giusto il problema. Per vivere beneoccorre ha continuato Gatti vive-re bene con se stessi. Infine limpor-tanza delle associazioni dei pazienti;se esistono realt molto diverse an-che perch esistono associazioni cheriescono a far valere i propri diritti edaltre meno, quindi fondamentaleche si prosegua lopera della FAISnella omogeneizzazione delle asso-ciazioni, perch solo in questo modosi potr avere uno standard elevato di

qualit di vita dello stomizzato diffu-so su tutto il territorio italiano.

Roberto Aloesio

Intervento della dott.ssa Lucia Guidotti rappresentante del Ministe-ro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali.

Un giusto riconoscimentoAbbiamo appreso della recente nomina della dott.ssa Fernanda Gellona a Diretto-

re Generale di Assobiomedica, lAssociazione che raccoglie le aziende operanti sul

mercato dei dispositivi medici. La notizia ci ha fatto molto piacere e siamo certi che

la dott.ssa Gellona continuer a dimostrare, anche nel nuovo e prestigioso incari-

co, di avere a cuore gli interessi della FAIS e delle persone portatrici di stomia.

Giungano a Lei i nostri rallegramenti e gli auguri sinceri di buon lavoro.

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PrologoSono arrivato a Montesilvano nel po-meriggio di venerd 2 ottobre insie-me alle altre persone partite da lon-tano con il pullman al completo. Du-rante il viaggio si sono rinnovate leconoscenze e le amicizie fra personeche hanno vissuto la medesima espe-rienza. Le mogli hanno fraternizzatoraccontandosi ciascuna le proprie vi-cende; s! il marito e il suo stile di vi-

ta, ma pi i figli e magari i nipoti.Storie di ordinarie famiglie pronte,nelloccasione, a celebrare un eventodi grande portata, un evento mon-diale. Uno aveva portato con s la lo-

candina (non ci ha detto come la- vesse avuta) e cos, durante lavvici-namento alla cittadina abruzzese, idiscorsi hanno avuto come tema ilterremoto e le sue disastrose conse-guenze e c stato un consenso una-nime per la scelta di dare una manoper aiutare anche lAbruzzo nelladifficile e complessa operazione diricostruzione per tornare alla vitanormale. Uscita dal casello autostra-dale, occhi curiosi che cercano di ve-

dere il mare, viali di arrivo al litoralee finalmente lalbergo, il solito Sere-na Majestic imponente, pronto adaccoglierci, con un grande manifestoallingresso, noi che abbiamo gustato

appieno lattesa di partecipare. Sca-ricare le valige; attesa alla receptionper la chiave della camera; una velo-ce rinfrescata e poi tutti a cena rapi-damente per non perdere lo spetta-colo della premiazione dell8a edi-zione del concorso Great Come-backs il valore della volont, orga-nizzato da ConvaTec, in collabora-zione con FAIS e AIOSS, che ha vi-sto premiate le storie raccontate da-gli stomizzati.

Primo attoLa celebrazione sabato mattina; laria fresca, ilcielo limpido; i partecipanti arriva-no presto, freschi e pimpanti, desi-derosi di non perdersi neppure unminuto dello spettacolo previsto. Lapostazione della FAIS con lo staff disegreteria, riconoscibile dalle ma-gliette azzurre, il materiale sul tavo-lo, la cartelletta del convegno: una

vera sorpresa il materiale allinterno.Due documenti veramente impor-tanti: la lettera di benvenuto delpresidente Vitale e lo Statuto dellaFederazione; e la copertina con la si-gnificativa immagine michelangiole-sca tratta dagli affreschi della cap-pella Sistina; e allinterno le istitu-zioni che hanno concesso il loro pa-trocinio e le ditte sponsor e il qua-dro sintetico delle organizzazioni distomizzati nel mondo.A proposito di

patrocini spicca al primo postoquello del Ministero del Lavoro, del-la Salute e delle Politiche Socialiche rende piena testimonianza del-limportanza e della considerazione

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Giovanni Matteoni, segretario FAIS e moderatore della sessione pomeridiana, presenta Arne Holte,Ria Smeijers e Giuseppe De Salvo ai partecipanti.

Grande spettacolo in tre att i

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che la F.A.I.S. riuscita ad ottenerecon la propria azione a tutela dei di-ritti degli stomizzati.Siamo in tanti. Le strette di mano, isaluti cordiali e calorosi; anche tantiabbracci fra persone che si ritrovanoper godere insieme momenti di ap-partenenza ad un mondo nel quale laforza di volont per andare avanti

uno stimolo per dimostrare a tuttiche ci siamo e che vogliamo vivere la vita al massimo. E poi tutti in sala.Cavolo! Saremo quasi mille! Come alsolito, prima dellinizio, c un granbrusio e una grande confusione. libero quel posto? No! Mi spia-ce. per quella signora che sta arri-

vando.Sono liberi quei due posti? Certo,accomodatevi pure.Voi come state?Arriva Vitale insieme a Rastelli. Si-lenzio! La manifestazione sta peravere inizio.La Giornata Mondiale dello Stomiz-zato nella sua versione italiana siapre in uno scenario di grande gioiae soddisfazione.Il presidente apre i lavori con il suosaluto. Si sente che prova una certaemozione, ma si avverte di pi la suasoddisfazione per esserci, per dareatto che gli sforzi organizzativi sonostati premiati dalla massiccia parte-cipazione. Applausi. Applausi anche

per le altre personalit che portanoil saluto delle istituzioni che rappre-sentano, con particolare calore perArne Holte presidente dellorganiz-zazione europea. Applausi per tutti,

Roberto Aloesio, vicepresidente FAIS e moderatore del talk show, presenta i relatori.

Il numeroso pubblico presente in sala segue con attenzione i vari interventi dei relatori.

tanta la gioia di tutti i presenti. Unmomento di forte commozione hapercorso la sala quando la nostra te-stimonial Simona Izzo stata rag-giunta telefonicamente e si rivoltaa noi invitandoci ad essere forti ecoraggiosi. Grazie Simona, il tuospot televisivo ci aiuta per dare sem-pre maggiore visibilit ai nostri pro-blemi.Poi Aloesio, il vicepresidente, inizia acondurre il talk show con gli invita-

ti; tutti ospiti di particolare riguardoche ci incantano con la loro profes-sionalit dando risposte alle doman-de del conduttore.E il tempo passa veloce; si arriva al-

la fine della mattinata quasi in unbatter docchio. Siamo soddisfatti econtenti. Siamo fieri di appartenerealla FAIS.

Intervallo tutti a pranzo, a consu-mare quasi come cavallette tuttoquello che di buono ci hanno prepa-rato. Qualcuno si abbuffa, qualcunogira fra i tavoli per salutare ancorauna volta persone conosciute ed og-gi ritrovate, qualcuno si guarda in-

torno con i piatti in mano, quasi spa- ventato dal rumore delle conversa-zioni, con il timore di non trovare unposto a sedere. una grande confu-sione per gioiosa ed allegra.

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Secondo attoLa partecipazioneAppena il tempo di prendere uncaff e poi entro le 14,30, alla spic-ciolata, di nuovo in aula per la ses-sione intitolata La parola agli sto-mizzati e alle loro Associazioni Re-gionali. La sala stata ridotta perconsentire agli operatori del-

lAIOSS di proseguire i loro lavori;saremo circa cinquecento, tutti sto-mizzati e loro familiari, ed ancoraun bel colpo docchio. Al tavolo sulpalco i Presidenti delle Associazioniregionali; non sono quattordici per-ch qualcuno, purtroppo, statonella impossibilit di partecipare. Ilsegretario Matteoni conduce i lavori,con la preoccupazione palese di ter-minare entro le ore 17, termine ulti-mo per dare il tempo di preparare la

sala per latto finale: la cena di gala.I presidenti regionali hanno preso, aturno, la parola illustrando, seppurbrevemente, le problematiche con lequali debbono scontrarsi quasi ognigiorno per impedire che le organiz-zazioni sanitarie locali riescano acalpestare quelli che sono i dirittidelle persone stomizzate di vedersiriconoscere i dispositivi medici ap-propriati secondo il criterio della li-bera scelta e completamente gratui-

ti, ed anche i risultati positivi rag-giunti in sintonia con gli Assessora-ti regionali e con le aziende sanita-rie. Tutti hanno avuto parole di elo-gio e di gratitudine per lopera pre-ziosa che i medici specialisti e gli in-fermieri enterostomisti forniscononegli ambulatori di riabilitazione.Sono intervenuti Gianni Brunettoper il Piemonte, Giuseppe Venneriper la Calabria, Mauro Baldini per laToscana, Gesuina Della Giovannaper la Lombardia, Cristina Verdolin

e il professor Carmelo Militello peril Veneto, Giuseppe Penello per ilFriuli Venezia Giulia, Ilvano Bianchiper lUmbria, Giovanni Sapucci eStefano Piazza per lEmilia Roma-gna, Iolanda Bottero per lAbruzzo,Salvatore La Rosa per la Sicilia, inqualit di presidente della nuova as-sociazione siciliana. Se ho dimenti-cato qualcuno chiedo perdono!Un saluto stato portato da FabioGaudino e Lucio Scanu che hanno

rappresentato lAssociazione Sto-mizzati del Belgio.Ha fatto un breve intervento Giu-seppe De Salvo, tesoriere dellaFAIS, che stato nominato compo-

nente del direttivo EOA - EuropeanOstomy Association.Anche il pomeriggio passato in unlampo. Prima di chiudere abbiamoascoltato di nuovo il presidente eu-ropeo Arne Holte che si compli-

mentato per lottima riuscita delle-vento ed ha augurato ancora tantisuccessi alla nostra Federazione edalle Associazioni regionali. E infinela parola andata a Fernando per il

saluto finale. Era visibilmente con-tento, seppur affaticato e stressatoed ho avuto limpressione che, quasiquasi, il presidente Vitale volessescendere dal palco, venire in mezzoa noi ed abbracciarci tutti per testi-

moniarci il suo affetto ed il suo per-sonale ringraziamento per la massic-cia partecipazione.Gli applausi sono stati tutti per lui eper ringraziarlo di quanto ha fatto

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in questi anni per rendere la FAISuna organizzazione della quale an-dare fieri.Bravo Fernando! e bravi tutti quelliche lo hanno aiutato e sostenuto.

Terzo attoLa cena di gala e i saluti

Tutti siamo diventati attori durantela cena. Non c stato bisogno di cor-

rere a cercare il posto perch i tavo-li erano stati prenotati in anticipo.Servizio veloce e professionale, ciboottimo ed abbondante.Allegria e chiacchiere, allegria e tan-ta soddisfazione per essere tutti in-

sieme, allegria e promessa solennedi essere ancora presenti (se Dio lovorr) al prossimo appuntamento.Lasciatemi concludere con una fra-se che riprendo da un articolo di

Giovanni Matteoni riportato sul nu-mero 3/4 del dicembre 2006 dellanostra rivista RITROVARCI che di-ceva: E poi. la festa continuata. Alla fine Fernando, il presidente, era felice e raggiante, anche se stremato

dalla fatica. stata una giornata proprio mondia-le.

(Uno che cera: g.m.)

Una manoper aiutare . . .

Durante la permanenza a Montesilvano si concretizzata quella iniziativa previstadalla Presidenza F.AI.S. daccordo con

AIOSS per dare un aiuto concreto e tangi-bile allopera di ricostruzione dellAbruzzodevastato dal terremoto.Non stato un grosso contributo, ma unapiccola goccia che si andata ad aggiun-gere alle altre iniziative che sono giunte inaiuto da molte parti dItalia. Durante la ce-na di gala sono stati raccolti 3.000 euro,che aggiunti a quelli stanziati da AIOSS,hanno permesso di raggiungere la cifra di5.000 euro che stata consegnata allAs-sessore alla Sanit della regione Abruzzo,dott. Lanfranco Venturoni.

Tutti i presenti si sono dimostrati sensibiliacquistando i biglietti per lestrazione dei

doni raccolti: tre bellissimi quadri offertidallAssociazione culturale MontecatiniEstate Regina ed uno rappresentante Pa-dre Pio donato dallAssociazione Veneta.Nelloccasione si sono dimostrati instan-cabili sia la milanese Gesuina Della Gio-vanna, sia la veronese Cristina Verdolin esoprattutto lumbro Ilvano Bianchi, che purpiccolo di statura sembrava dominare tuttala sala e raccoglieva contributi a piene ma-ni. Bravi loro e un grazie di cuore a quantinon si sono tirati indietro.

Fabio Gaudino,tesoriere Associazione Belga.

Lucio Scanu,presidenteAssociazione Belga.

Ilvano Bianchi.

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Il 3 ottobre 2009GIORNATA MONDIALE DELLO STOMIZZATO

Questa meravigliosa giornata hariconfermato la grande volontdi Stomaterapisti e Pazienti di con-dividere unalleanza che prosegueoltre i confini del rapporto profes-sionista/utente.Lesperienza del favoloso incontrodel 2006 ha fatto maturare in AIOSSe FAIS la volont di lavorare in sin-tonia in modo da condividere mo-menti coinvolgenti con tutte le pro-prie entit.La scelta di Montesilvano, cittadinaAbruzzese che forse pi di tutte sta-

va risentendo dellafflusso deglisfollati del dopo sisma che avevacolpito in maggior parte la provinciadellAquila capoluogo di regione,aveva messo in fibrillazione lorga-nizzazione che gi si trovava a doversistemare i 450/500 infermieri sto-materapisti partecipanti al XXIVCorso AIOSS a parlare sul tema:AIOSS AT WORK: la cultura comesviluppo professionale.Trovandomi in prima linea a fare damediatore, non ho mai smesso diavere fiducia nel riuscire a dare unasistemazione a tutti, infatti ho conti-nuato a stimolare pazienti e colleghia partecipare, per riuscire a portarea questa seconda giornata della no-stra meravigliosa storia un quantita-tivo di persone enorme, per capirese il grande lavoro che stiamo facen-do indirizzato nel verso giusto.Che ci si preparava ad una giornata

memorabile era nellaria, sia per lemotivazioni degli infermieri che sta-

vano vivendo un programma scienti-fico con vero entusiasmo e sia perlamicizia e gioia che si vissuta inuna sala stracolma il venerd sera du-rante il Great Comebacks dove lacommozione delluno e dellaltroprotagonista era grande quando ve-nivano raccontate e premiate le variestorie. Questalleanza ci ha condottial sabato mattina quando caduta labarriera che divideva le due sale: dalpalco dove mi sono sempre trovatoho potuto ammirare londa umanache entrava e riempiva tutti gli spazi

di quella meravigliosa sala del Norde del Sud unite per loccasione.

Lemozione non stata solo mia matutti coloro che si sono succeduti sulpalco hanno avuto un groppo allagola nel vedere i partecipanti felici esorridenti; qualcuno si teneva permano, la commozione ha preso tuttiquando AIOSS e FAIS hanno con-segnato un assegno di solidarietper il sisma allAssessore alla Sanitdella Regione Abruzzo dott. Lan-franco Venturoni.Lacrime terapeutiche hanno bagna-

to i visi di Stomizzati ed InfermieriStomaterapisti quando, finendo le-sibizione, la piccola banda dei bimbidellIstituto comprensivo di Castel-lalto (Teramo) hanno intonato linnodi Mameli, tutti in piedi e una lungaovazione, li ha accompagnati fuoridalla sala dando inizio agli interven-ti degli importanti ospiti, che sbalor-diti per la grande partecipazione,non hanno fatto altro che osannarequesta alleanza che AIOSS e FAISstanno perseguendo in modo mera-

viglioso dallanno 2002.Auguriamoci quindi che tutti lavori-no per le future giornate Mondialidello Stomizzato per unalleanzasempre pi allinsegna della qualitdi vita, in modo che porti alla sem-pre pi grande soddisfazione pro-fessionale.

Gabriele Rastelli

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. . . Stomaterapisti

e pazienti . . .in una alleanza

quasi terapeutica!!!

Gabriele Rastelli e Fernando Vitale consegnano al dott. Lanfranco Ventu-roni, Assessore alla Sanit della Regione Abruzzo, lassegno di solidariet

per i terremotati dAbruzzo.

Gabriele Rastelli consegna a Rosine Van Den Bulck, presidente dellAs- sociazione Europea Stomaterapisti, la Presentosa tipico gioielloabruzzese.

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H ello my Italian friends!I am very much impressed by the way FAIS celebrated the 2009 the World Os-tomy Day, and the idea of celebrating together with AIOSS is just fantastic. I dohope that many more countries will do the same at the next WOD (year 2012). Agreat job for your president, Fernando Vitale, and his staff. Guess you all wenthome exhausted!I am both honoured and very grateful for your kind invitation. Coming to FAIS is just like coming to dear friends, some old some new. Thanks to Frances Hotim-skys excellent translations and assistance, I was able to follow much of what wenton during the meetings and also during lunch and dinners. She made it easy for meto communicate with various persons.Thanks for giving me the opportunity to talkto that great audience. It is not very often I have an audience in front of me count-ing several hundred persons.The gala dinner was really top of the line.Thanksalso for giving the EOA coordination committee the opportunity to have a meeting.Really necessary as the International Ostomy Association is going to be changed ina year or so. I do hope to see many of you again in the future.Ciao, thanks once again, and I wish FAIS the very best in the work you do for os-tomates in Italy!

Arne Holte,president EOA

A mici Italiani, salve!sono molto colpito dal modo in cui la FAIS ha celebrato la GiornataMondiale dello Stomizzato 2009 e lidea di farlo congiuntamente allAIOSS stata semplicemente fantastica. Spero davvero che molti altri paesi fac-ciano lo stesso alla prossima Giornata dello Stomizzato (2012). Un grande la-

voro svolto dal vostro presidente, Fernando Vitale e dai suoi collaboratori.Immagino siate tutti tornati a casa esausti!Sono sia onorato, sia molto grato per il vostro gentile invito. Trovarsi con laFAIS un po come stare presso cari amici, alcuni vecchi, alcuni nuovi. Gra-zie alleccellente traduzione ed assistenza di Frances Hotimsky, sono statomesso in grado di seguire molto di quanto si svolgeva nel corso degli incon-tri ed anche durante pranzi e cene.Mi ha reso facile comunicare con varie per-sone. Vi ringrazio per avermi dato loccasione di parlare a quella grande as-semblea. Non mi accade spesso di avere davanti a me un pubblico compostoda parecchie centinaia di persone. La cena di gala stata davvero eccellente.Grazie anche per avere fornito alcomitato di coordinamento del-lEOA, Associazione EuropeaStomizzati, lopportunit di tene-re una riunione.Riunione davveronecessaria in quanto fra un annocirca lIOA,Associazione Mondia-le Stomizzati, subir dei cambia-menti. Spero di rivedere molti di

voi in futuro.Ciao, ancora grazie e faccio allaFAIS i miei migliori auguri per illavoro che fa per gli stomizzati in

Italia.Arne Holte(Traduzione: Frances Hotimsky, docenteunivresitaria)

Grazie F.A.I.S.

Arne Holte con Frances Hotimsky, interprete.

Con gli amicidella FAIS

sempre Natale

Dopo Montesilvano riflessioni di una paziente impaziente

stata la mia prima volta in ventotto anni. La miaprima gita, il mio primo soggiorno fuori casa con ungruppo di quelli che definisco miei co-pazienti congli amici che non lo sono. E nessuno di loro lo .Delle persone che normalmente frequento solo al-cuni sanno dellileo-stomia, amici di vecchia datache ricordano i giorni in cui medici bravi, bravissimimi hanno salvata la pelle e strappata a morte sicuraper una devastante retto-colite ulcerosa. Gli altrinon sanno, intuiscono ci sia un problema perchmangio questo e non mangio quello, perch non va-do mai in piscina e neanche al mare, perch ognitanto non sto benissimo e sparisco verso il bagno.In tutti questi anni sono stata ad una sola cena or-ganizzata dallassociazione che, a suo tempo, era

equivalente alla FAIS e allALSI-Milano. Agli incon-tri di Natale, alle riunioni, ho partecipato molto ra-ramente e sempre malvolentieri, spinta pi che altroda un senso del dovere. Un pudore innato e lap-partenenza ad unetnia non esattamente mediterra-nea mi hanno indotta a preferire lisolamento e lasolitudine. Per i miei gusti, il medico ed il ludico malsabbinano. Ma gli anni passano e si cambia. Con ilminor carico di lavoro reso possibile dallestinzionedi ben due mutui, con il maggior tempo a mia di-sposizione, con la minor frenesia di vita e forse,concedetemelo, con la sopravvenuta maggior sag-gezza, decido, poco meno dun anno fa, a seguitoduno dei soliti incidenti che mi complicano la vi-ta, di partecipare, di vedere se ci che per me eraun tab potesse essere invece, sia pur pacatamen-te, affrontato. Risolto no, naturalmente. Ma affron-tato diversamente, s.Il mitico terzetto composto da Fernando, Gesuina eGiuseppe maccoglie e mi fa sapere che ai convegnic sempre bisogno di chi sa un po dinglese perdare una mano al presidente europeo ed alla sua vi-ce-presidente. Parto quindi per Montesilvano. A po-steriori, mi chiedo cosa mabbia dato questespe-rienza. Innanzi tutto, sono stata colpita dallincredi-bile mole di lavoro, impegno e fatica che hanno ca-ratterizzato la Giornata Mondiale dello Stomizzato.Da parte di tutti. Da parte delle case farmaceuticheche sicuramente perseguono il loro interesse, mache lo fanno con garbo e professionalit. Da partedei volontari che ho visto correre a destra e a sini-

stra e darsi un gran da fare perch non ci fosserosbavature. Dal punto di vista organizzativo, mettereinsieme FAIS ed AIOSS a me era parsa unidea buo-na ma, francamente, dettata dal buon senso. Mi stato fatto notare, invece, che gli sforzi comuni per-ch si partecipi ad un convegno unico unidea ori-ginale, squisitamente italiana; idea che RiaSmeijers ed Arne Holte hanno inteso portarsi a ca-sa per poi esportarla e proporla ad altre associazio-ni/federazioni europee.Ho visto e sentito persone aprirsi in pubblico in unmodo che mi ha caricata dinvidia perch senzaltroserve loro e li aiuta a sentirsi meno soli ed affatica-ti nel gestire un corpo per alcuni aspetti, immagino,percepito come estraneo, a volte nemico. proprioquesto senso di solidariet e dappartenenza ad un

gruppo che smussa gli angoli e lenisce la sofferen-za. Dal punto di vista pratico (non posso esimermidal parlare degli aspetti pratici) sai che, se hai bi-sogno, c chi capace di assisterti. E lo fa, crede-temi, con affetto e competenza.Grazie. Frances Hotimsky

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Annullo filatelico dellaGiornata Mondiale 2009

Il presidente e la vice-presidente europei autografano la cortolina stampata,in occasione della Giornata Mondiale,

con annullo filatelico speciale delle Poste Italianeche hanno installato un apposito ufficio postale, temporaneo, allinterno del Congresso.

Fronte Retro

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SenSura

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ad una vita appagante con gli amici e i propri cari.

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Ringraziamenti

Il clima affettuoso, partecipato e da citta-dini attivi ha reso questo momento davverospeciale e ti ringrazio davvero.

Antonio

Faccio i miei complimenti per il bellissimocongresso che avete organizzato. Per me stato molto interessante in quanto ho sco-perto veramente un aspetto molto diversodella malattia che non conoscevo. Noi abbia-mo molti rapporti con i pazienti che cercanodi salvare il colon e forse quello che succededopo tenuto pi nascosto. Spero che lebelle parole dimpegno dal ministero e dal-lassessore possano diventare realt per tut-ti gli stomizzati dItalia. Cordiali saluti.

Florence

Caro Collega, Caro Fernando, innanzitutto,mi devi scusare per la cattiva qualit del mioitaliano ma con molte emozioni che ti fac-cio queste righe per ringraziare il tuo gruppoper il lavoro splendido effettuato in occasio-ne della Giornata Mondiale dello Stomizzatoa Montesilvano. Oltre il piacere che abbia-mo avuto ad essere presenti sulla terra indi-gena dei nostri genitori, siamo stati impres-sionati dallaccoglienza, la professionalitdellorganizzazione e la qualit degli scambi.

Il numero importante di partecipanti (pazien-ti e stomaterapisti) dimostra da solo linte-resse di federare tutti gli italiani al giro di unprogetto collettivo che permette agli stomiz-zati di essere meglio rappresentati e megliodifesi. Come dice la valuta del Belgio: Lu-nione fa la forza. In occasione del nostroviaggio in Italia, abbiamo approfittato di unpassaggio privato in Sardegna per incontra-re il presidente dellassociazione sarda, il si-gnore Rocco Nicosia. La riunione statamolto ricca dinsegnamento. Approfitto diquesto mail per ribadire il nostro interesse disviluppare progetti internazionali con laFAIS, infatti, credo realmente che sia fonda-

mentale sviluppare insieme progetti che mi-rano a garantire un massimo di servizi gra-tuiti a favore dei pazienti stomizzati dei no-stri rispettivi paesi. Sono del resto pronto adorganizzare una riunione di lavoro affinchpossiamo scambiare i nostri punti di vista ediniziare una vera collaborazione. Grazie an-cora, con amicizia.

Lucio

Carissimi Amici, vi ringrazio infinitamenteper lospitalit. La numerosa partecipazionee il clima che si creato sono stati il premioper il vostro sforzo organizzativo e per la de-

dizione alla causa che, come stomizzata at-tiva, non ho potuto non notare e sentire sul-la pelle. Bravi, questa la parola che meri-tate oltre alla stima e al mio affetto.

Maria Grazia

Direttivo della E.O.A.(Associazione Europea Stomizzati)

a Montesilvano

N ella mattinata di domenica 4 ot-tobre si riunito il Comitato diCoordinamento dellAssociazioneEuropea Stomizzati. Prima di tutto,sia il presidente, il norvegese ArneHolte, che la vice presidente, lolan-dese Ria Smeijers, si complimentaro-no con la FAIS e i suoi associati, cio

noi, per la nostra massiccia partecipa-zione e apprezzarono molto anche laqualit e il gusto dei pranzi e delle ce-ne di Montesilvano. A quel punto, do-po avere ringraziato, feci notare che loscorso anno a Brno, nella Repubblicaceca, per il Congresso dellAssocia-zione Europea, soprattutto a mezzo-giorno, il pranzo era veramente sca-dente. E l, mi sono sentito fare, indi-rettamente, un altro complimentodalla vice presidente: Voi italianimangiate sempre cos bene e quando

siete allestero vi trovate male. Cipensai un momento e le diedi ragio-ne con un po di italico orgoglio perla nostra cucina che ci d un motivoin pi per apprezzare la vita. Ma tor-nando, non dico agli argomenti seriperch anche questi lo sono, ma aquelli di lavoro, allordine del giornoavevamo la modifica della divisionedei compiti e dei ruoli tra la IOA, As-sociazione mondiale stomizzati, e leassociazioni continentali, come la no-

stra europea. Il soggetto principaledovrebbe diventare lassociazionecontinentale, mentre quella mondialedovrebbe avere solo un ruolo di coor-dinamento tra i vari continenti che

diventerebbero total-mente autonomi. Ladecisione finale sarpresa lanno prossimo aBankog nel mese di no-

vembre, ma per averelopinione delle varieassociazioni europee, inaprile del 2010 verrconvocata una riunionedi tutti i presidenti del-le associazioni europee

a Francoforte sul Meno,in Germania. Abbiamopoi parlato anche deimiei sforzi di far nasce-

re unassociazione stomizzati in Gre-cia, dove tuttora manca, e della possi-bilit di un futuro gemellaggio tra laFAIS e la prossima, speriamo, asso-ciazione greca. La FAIS dovrebberiuscire ad aiutare la nuova associa-zione anche preparando nuovi stoma-terapisti. Ho detto che avrei riportatola proposta nel prossimo direttivodella FAIS, e che in linea di principiodovremmo essere daccordo. Abbia-mo poi visto la situazione economicadellAssociazione e per una volta nonsono stato io a presentare i conti.Senza entrare nel dettaglio, c equi-librio tra entrate e uscite. Abbiamoanche deciso che il presidente, o chilui delegher, dovr visitare le asso-ciazioni dei vari paesi, soprattuttoquelle pi giovani o pi in difficolt,per sapere come lAssociazione euro-

pea potrebbe aiutarle. Con lautono-mia delle associazioni continentali,gli introiti dovrebbero aumentare equesto dovrebbe consentire maggioriiniziative. Tra queste, nella primaveradel 2010, ci sar il Congresso mon-diale dellassociazione di enterosto-misti a Bologna, dove non mancherla presenza della EOA. In un paiodore, prima della partenza per Fiu-micino del presidente e della vicepri-sidente, avevamo scritto punto fermosulla prossima agenda dellEOA. An-che la partenza verso le nostre caseera pi serena.

Giuseppe De SalvoComitato Coordinamento EOA

Giuseppe De Salvo,Arne Holte e Ria Smeijers.

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Una serata allinsegnadellentusiasmo

Quando ti trovi davanti oltre 500persone che condividono le tuestesse esperienze e hanno la tuastessa voglia di vivere, per quanto tupossa essere abituato a parlare inpubblico, lemozione ti sorprende lostesso. Mi capitato anche stavoltaquando, il 2 ottobre, allHotel Sere-na Majestic di Montesilvano, abbia-mo celebrato lVIII edizione delProgramma Internazionale Great

Comebacks, il concorso organizzatoda ConvaTec in collaborazione conFAIS (Federazione delle Associazio-ni Incontinenti e Stomizzati) eAIOSS (Associazione Italiana Ope-ratori Sanitari di Stomaterapia) chepremia i grandi ritorni alla vita do-po un intervento di stomia.Chiss quali sensazioni avrannoprovato Ilenia Pinca, BaraqueNdiaye e Gregorio Di Paola, i trevincitori di questanno, e i loro sto-materapisti Dudy Di Nicola,Vito Ci-lifrese e Natale Di Marco nel mo-mento in cui hanno ritirato il pre-mio. Chiss se, nonostante di provene abbiano affrontate tante, non ab-biano sentito tremare un po le gam-be, magari per un attimo appena.Spero che la mia storia possa esse-re daiuto per chi vive la mia stessaesperienza: se ci fossi riuscita anchesolo per una persona, ne sarei feli-

ce, ha commentato Ilenia.Le sue parole, per chi non avessemai sentito parlare di questo pre-mio, ne hanno racchiuso in pieno ilsignificato: condividere la propriaesperienza per far capire a chi vivela stessa condizione che, insieme, sipossono raggiungere tutti gli obiet-tivi che ci si prefissati.Lo sanno bene, i nostri vincitori: loha dimostrato Baraque quando,in-calzatodalla presentatrice Livia Az-zariti, ha commentato semplice-mente Ringrazio la mia famiglia,sono troppo emozionato e non capi-sco pi nulla.

Gianna De Chiara, Fernando Vitale, Gabriele Rastelli e Livia Azzariti.

Premiazione dei vincitori del Premio Great Comebacks.

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Con gli

Buon giorno, professore,e ben tor-nato! Com andata la gara di pe-sca? La gara di pesca? Si! Ce lhadetto lei che andava a pescare.Ragaz-zi, sono stato a Pescara non a pescare.E come un flash back ho ripercorso ilviaggio in treno da Udine a Pescara, ilvenerd trascorso a Montesilvano con ilpremio Great Comebacks e sabato 3 ot-tobre 2009, la Seconda Giornata Mon-diale dello Stomizzato. Il viaggio in tre-no durato otto ore non stato stancan-te e snervante come il primo nel 2007sia perch sapevo quello che mi aspet-tava sia perch non ero solo: con mecera Cristina. Soprattutto perch ceralei.Viaggiare da soli brutto, ci fa sen-tire soli. E lo sei! In compagnia diver-so. Il tempo passa e non te ne accorgiperch hai qualcuno con cui condivide-re il tempo, qualcuno da ascoltare e concui dialogare,a cui esprimere i tuoi sen-timenti e parlare delle tue aspettative.Qualcuno che ti capisce e, perch no, tisopporta. Il tempo diventa tuo e non ti

fai sopraffare da esso. Gli dai una di-

Pubblico presente alla serata del Great Comebacks.

Parole semplici e venute dal cuore,cos come la prontezza di spiritodellaltro grande ritorno Gregorio,che ha stupito tutti con le sue battu-te e leggendo una sua poesia, unInno alla vita che non dimenti-cher facilmente.Come non potr dimenticare lacommozione di Stefano Piazza, vin-

citore del concorso nel 2007, prota-gonista di unimmersione subac-quea al largo dellIsola dElba loscorso 20 giugno (impresa celebrataanche con il video dapertura dellaserata); gli occhi di Andrea Felloni, vincitore del 2008, al momento delpassaggio di testimone, e leespressioni felici e un po nostalgi-che dei vincitori del passato.Ma non c stato il tempo per guar-dare troppo indietro: il futuro eral, davanti a noi e preparava sempli-cemente la Giornata Mondiale del-lo Stomizzato che si tenuta ilgiorno dopo. E quale modo miglio-re, se non premiare due esponentidelle Associazioni molto attive(ARISTOM - Associazione Rimi-nese Incontinenti e Stomizzati eACISTOM - Associazione CesenateIncontinenti e Stomizzati): LuisaRidolfi e Giordana Giulianini, pa-

zienti e stomaterapiste.

Due simboli, se vogliamo, di questamanifestazione, premiate per il loroimportante lavoro da Antonio LaRegina, Presidente e Amministrato-re delegato di ConvaTec.Un riconoscimento per il nostro la-voro, che ci d gli stimoli giusti percontinuare a svolgerlo con la stessagrinta e passione.

Celebrare ledizione di Great Co-mebacks proprio un giorno primadella Giornata Mondiale dello Sto-mizzato, stato per noi motivo digrande soddisfazione.E, proprio parafrasando il titolo diquesto importante evento che si tenuto il 3 di ottobre, Una manoper aiutare, ci sentiamo di afferma-re che non esistono limiti alle no-stre ambizioni, ma solo traguardiche, se ci prefissiamo, possiamo rag-giungere.Un modo per ribadire che non sia-mo soli: labbiamo fatto nel passa-to, lo stiamo facendo oggi e lo fare-mo in futuro, quando nel 2010, col-laborando ancora con ConvaTec eAIOSS, saranno i futuri GrandiRitorni ad indicarci la strada dapercorrere, dandoci nuove, grandiemozioni.

Fernando Vitale

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Amici a Montesilvano

mensione umana perch lo riempi dite, degli altri, di sentimenti ed emozio-

ni. A dire la verit, non avevo tanteaspettative. Avevo solo delle curiosit:conoscere i nuovi vincitori, rivedere ivecchi amici e soprattutto scoprirequello che Cristina si aspettava da que-sta giornata sia perch era la prima vol-ta che partecipava sia perch iscrittaall ARIS FVG e ad AMICI FVG. Un

viaggio che poteva trasformarsi inunoccasione per diventare... amici.Ve-nerd 2 ottobre nel primo pomeriggiosi riunito il direttivo FAIS per prepa-rare la giornata del 3 ottobre.Alle 21.00circa, nella sala delle conferenze, haavuto inizio il premio Great Come-backs 2009. Sala traboccante di perso-ne. Presentava la giornalista televisivaRai, Livia Azzariti. Applausi sia per leiche per i nuovi vincitori. Tre premiati.Tre persone splendide. Complementariperch diverse. Oltre a far sorridere edivertire per il modo con cui si sonopresentate, mi hanno fatto riflettere sulfatto che la malattia ci rende tutti ugua-li, siamo noi vecchi o giovani, donne ouomini, bianchi o di colore, italiani ostranieri. Di fronte alla malattia e allasofferenza non c distinzione di sesso,razza, et e nazionalit. Possono colpirechiunque. Un motivo in pi per non es-sere razzisti. Unoccasione per esseresolidali e scoprire quello che ci acco-muna. Unopportunit da non sprecareper condividere sentimenti, emozioni,gioia ... sofferenza e dolore. Barack, ori-

ginario del Senegal, mi ha fatto persinopensare al suo omonimo presidentedegli Stati Uniti... Un tocco di interna-zionalit per ricordarci che era la Gior-nata Mondiale dello Stomizzato.Sabato3 ottobre. Al mattino incontro con leautorit e con il rappresentante del Mi-nistero del lavoro, della salute e dellePolitiche sociali dottoressa Guidotti,che ha dato informazioni sullo statodellarte. Dopo uno stacco musicale, ipresenti hanno ascoltato una telefona-

ta di Simona Izzo, testimonial FAIS. Si-lenzio e commozione interrotti da unforte e lungo applauso. Mi sono ricor-dato di quello che una mia allieva,Chiara, mi aveva detto qualche giorno

prima della mia partenza per Montesil-vano. Prof. Penny, ho visto lo spot tele-

visivo sugli stomizzati e ho pensato alei. Sorpreso, non sapevo cosa rispon-derle... Grazie!, le replicai con un sor-riso. Un sorriso misto a gioia, ricono-scenza, affetto e, perch no, emozione...Il presidente della FAIS, Fernando Vi-tale, ha quindi invitato a parlare SalvoLeone, il presidente di AMICI, lasso-ciazione che raccoglie le persone affet-te di morbo di Crohn e Colite Ulcero-sa. LaFAIS eAMICIsono due associa-

zioni cugine perch entrambe hannocome associate persone stomizzate. giusto perci che ci sia una collabora-zione tra di esse. Collaborazione nonsolo a livello nazionale ma anche tra leassociazioni regionali, come stiamo giattuando ad Udine.Alla sera cena di ga-la. Cerano oltre ottocento commensali,tra infermieri, pazienti stomizzati e me-dici. Ho incontrato e parlato con unasignora stomizzata di Napoli di 82 an-ni... Tra una portata e laltra si sono

Fernando Vitale con la giornalista televisiva Livia Azzariti.

venduti biglietti per una lotteria a favo-re dei terremotati dAbruzzo. Alla fine

canti e balli... Sapete cosa bisogna fa-re per vincere il premio Nobel per lapace? Niente! il commento dellasatira politica su Barack Obama vinci-tore del premio 2009. Sapete, invece,cosa bisogna fare per vincere il premioGreat Comebacks? Niente... di spe-ciale. Essere portatori disperanza e otti-

mismo... oltre che di una stomia. E non poco! Anzi, se pu giustificare unpremio, riempie di significato una vita:

diventare un punto di riferimento e diaiuto per altri stomizzati.A WashingtonRolf Berniskhe parlava di inspiration,cio di ispirazione, di testimonianza, didono... La vita di uno stomizzato diciascuno di noi pu perci diventareun nuovo inizio per s e per gli altri ol-tre che un grande ritorno. S, si pu fa-re! ha detto Stefano. Non da soli, maassieme per diventare...Amici.

Giuseppe Penello

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Inaugurata la prima scuola perstomaterapisti dellAmerica Latina

Come ben noto, ma non sempre evidenziato nellagiusta maniera dai mezzi di comunicazione, la situa-

zione sanitaria nel Mondo presenta delle incredibili la-cune e disparit che dovrebbero scuotere la sensibilitdellOccidente che ha un sistema sanitario di tutto ri-spetto con risorse adeguate per far fronte alla maggiorparte delle esigenze della popolazione.Quasi sempre ci si accorge dei problemi che affliggono ilnostro Pianeta solamente quando avvengono delle gros-se sciagure o quando siamo terrorizzati per lo scoppio diqualche grave calamit quale lattuale pandemia influen-zale. La maggior parte dei nostri concittadini vive egoi-sticamente la propria esistenza privilegiata senza nem-meno porsi il problema degli altri, che nel caso speci-fico sono gli altri stomizzati. Come stato pi volte evi-denziato in questa rivista, gli stomizzati italiani, pur af-

frontando con le evidenti difficolt la propria situazione,riescono ad avere una qualit di vita accettabile.Questo stato di cose, che in Italia viene dato per sconta-to, rappresenta una condizione di grande privilegio separagonata alla difficile vita degli stomizzati dellEst Eu-

ropa, di gran parte dellAsia, Medio Oriente, Centro eSud America, Africa!Grazie allimpegno del prof. Carlo Pezcoller con lap-poggio del Lions Club Modena Wiligelmo e del Distret-to 108Tb Italia, in collaborazione con la FAIS (Federa-zione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e lIOA(International Ostomy Association) nato il ProgettoLions For Stoma Care (LFSC) che da 10 anni aiuta adassistere gli stomizzati dei Paesi bisognosi.Ultima perla di questo benemerito progetto la Primascuola per stomaterapisti dellAmerica Latina. Priorita-ri per il Progetto LFSC sono la formazione di persona-le medico ed infermieristico dedicato alla cura delle sto-mie nonch la nascita nei vari Paesi delle associazionidegli stomizzati, le uniche in grado di evidenziare pres-so i singoli Governi le problematiche degli Stomizzati.

Dopo il corso daddestramento organizzato a Modena(11-18 ottobre 2007) dal prof. Carlo Pezcoller per i dot-tori Fernando Soria (Argentina), Hugo Heredia (Bolivia),Jorge Medina (Paraguay), ora possibile toccare con ma-no il risultato di questo benemerito progetto internazio-

Una collaborazione

fra i Lions e la F.A.I.S.

per il progetto Lions

For Stoma Care

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nale che, non essendo adeguatamente pubblicizzato,spesso riesce a reperire con grande fatica i fondi neces-sari per continuare nel Mondo la sua lodevole opera.Dopo aver individuato la citt di Crdoba (Argentina)come sede della prima scuola per stomaterapisti dellA-merica Latina, stato necessario selezionare insieme aldott.Fernando Soria uninfermiera del posto, disponibi-le a venire in Italia per completare la sua formazioneprofessionale. stata individuata linfermiera professio-

nale Elsa Beatriz Reynoso di Crdoba, che con il finan-ziamento della FAIS ha potuto frequentare nella prima-vera del 2009 il Centro Riabilitazione Stomizzati di Tori-no, diretto dal dott. Roberto Aloesio.La scuola di Crdoba stata inaugurata durante il cor-so denominato Primeras jornadas internacionales deostomas y heridas. Cursos terico pratico para mdicos

y enfermeras che si tenuto dal 14 al 18 settembre 2009presso lHospital Nacional de Clnicas con il Patroci-nio dellUniversidad Nacional de Crdoba, lHospitalEscuela de la UNC, la FAODRA (Federacin Asociacio-nes Ostomizados de la Repblica Argentina), la FAIS,

IOA, il Lions Club Modena Wiligelmo (Distretto 108TbItalia) ed il Club de Leones Alta Crdoba (DistrettoO1 Argentina).La delegazione italiana dei docenti facenti parte dellIn-ternational Traveling Teaching Team (ITTT), guidata dalprof. Carlo Pezcoller era composta dalla dott.ssa SilviaEbalginelli e dallo stomaterapista E.T. Tomas Sirtoli. IlITTT insieme ad un gruppo di insegnanti argentinicoordinati dal dott. Fernando Soria ha svolto lezioniteorico-pratiche per oltre 100 medici ed infermieri pro-

venienti da altri ospedali di Crdoba, dalle citt di San-ta Fe, Rosario, Santiago del Estero,Villa del Rosario (Ar-gentina) e Santa Cruz (Bolivia).La partecipazione degli allievi stata molto attiva ed in-teressata, la qual cosa fa ben sperare per il prossimo svi-luppo dello stoma care in Argentina. A conclusionedel corso, come deliberato dal Lions Club Modena Wili-gelmo, il prof. Carlo Pezcoller ha consegnato al dott.Fernando Soria la somma di 1.500 US$ per finanziare laneonata scuola per stomaterapisti. stato inoltre strettoun accordo con il Governatore del Distretto Lions O1- Argentina: Pedro Mario Morello, per sostenere la scuo-la ed il Progetto LFSC in Argentina ed in tutto il SudAmerica.Grazie al progetto LFSC ora sar pi semplice assisteregli stomizzati dellAmerica Latina che hanno tanto biso-gno di aiuto in quanto non hanno centri specializzati,mancano delle pur minime informazioni e (si tratta deipi fortunati e benestanti) devono pagare di tasca pro-pria le sacche. Finalmente stata infranta la grossa bar-riera rappresentata dalla lingua! Non sar pi indispen-sabile spendere preziose risorse per formare allEsteroinfermieri del Sud America.Tale obbligatoriet rallenta-

va fortemente lo sviluppo dellassistenza agli stomizzatisia per le limitate risorse economiche sia per la dipen-

denza da una lingua diversa dallo spagnolo.Ora il seme germogliato ed ha formato una pianticellache va amorevolmente accudita in modo che si possa ir-robustire e crescere per dare quei frutti che tutti noi ciaspettiamo.

Foto sopra - Esercitazione pratica con gli allievi.Foto a sinistra - Crdoba (Argentina): visione dinsieme dellaula dove siteneva il corso.

Cerimonia dapertura del corso sponsorizzato dal Lions Club ModenaWiligelmo (Italia) e dal Lions Club Alta Crdoba (Argentina).

Alcuni docenti del corso insieme ai Lions del Club Alta Crdoba.

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Gyula,unesperienza che non dimenticher

Ormai lo sappiamo che siamodiventati unAssociazione In-

ternazionale. Il presidente e la vicepresidente dellAssociazione Eu-ropea Stomizzati sono stati nostriospiti a Montesilvano, dove sonoanche venuti il presidente ed il te-soriere dellAssociazione BelgaStomizzati di lingua francese.Ed anchio, nella settimana dell8ottobre scorso, sono andato aGyula, nella lontana Ungheria vi-cino al confine con la Romania.

Sono stato invitato dallAssocia-zione Ungherese Stomizzati perun Convegno internazionale inti-tolato: La situazione sociale deidisabili nellEuropa centro orien-tale.Avrei dovuto portare i semplicisaluti dellAssociazione EuropeaStomizzati, quale membro del Di-rettivo, ma ho voluto preparareanche un intervento. Ho tradottoin inglese un lavoro del nostro

amico Paolo Zani sui benefici eco-nomici per gli invalidi civili in Ita-lia. E cos, dopo quasi ventiquat-tro ore di treno, da Milano sonoarrivato a Gyula.Il convegno non era specifico peri portatori di stomia, anche se era-no la maggioranza dei presenti,

circa 200 persone, erano propriostomizzati provenienti dalla Ro-

mania, dalla Slovenia, dalla Slo-vacchia e, naturalmente, dallUn-gheria.Intanto devo dire che le nostrepensioni di invalidit ci fanno fa-re una pessima figura. Da noi uninvalido civile al 100%, se gli altrisuoi eventuali redditi non supera-no i 14.880 Euro allanno, ricevecirca 250 Euro al mese. In Slovac-chia, il relatore non ha menziona-

to limiti dovuti altri redditi, conun costo della vita ben inferiore alnostro, lo stesso invalido al 100%riceve circa 330 Euro mensili.I relatori delle altre nazioni nonhanno indicato lammontare dellepensioni di invalidit nei loro sta-ti, tranne un rumeno che ha par-lato di 70 Euro al mese con unin- validit al 100%, ma non so pro-prio come confrontarli ai nostri250 Euro non conoscendo quanto

sia pi basso il tenore di vita del-la Romania.Ma, pur importanti, questi aspettieconomici o i progetti di inseri-mento lavorativo delle associazio-ni disabili della Repubblica ceca,non sono ci che i partecipanti alconvegno ricorderanno pi a lun-

go di queste giornate di Gyula,me compreso. Vi ho gi detto che

la conferenza era aperta a tuttele invalidit: dai sordomuti, aiportatori di spina bifida e tanti al-tri ancora. Lintervento pi im-portante, quello che non dimenti-cheremo e che durato mezzorainvece dei previsti dieci minuti,labbiamo soprattutto visto congli occhi, anche se ludito ha avu-to la sua parte.Subito dopo avere preso la parola

allapertura dei lavori, il presiden-te dellAssociazione UnghereseStomizzati, ingegnere Imre So-mogyvari, ci ha pregato di spo-starci in un vicino atrio nello spa-zioso albergo in cui eravamo. E labbiamo assistito ad uno spetta-colo che ci ha presi per mano e ciha portato piano piano ad unaprofondit di commozione dove, afatica, si trattenevano le lacrime. suonata una musica, che ora

non ricordo, e sono entrati, nelmezzo del cerchio che avevamoformato, due giovani sulle sedie arotelle, poi altri due, e due ancorafino a diventare otto. Indossavanomaglia e pantaloni neri, ma condue grandi polsini gialli al brac-cio gli uomini, e sulle gambe le

Danza di gruppo. Palco dei relatori.

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donne. Era il loro costume. Poihanno incominciato a girarsi in-torno, ad avvicinarsi ad allonta-narsi e a sfiorarsi, sempre coordi-nandosi tra di loro, sempre al rit-mo della musica e al ritmo delladanza.Alla fine del pezzo i nostri ottoballerini si sono congedati tra gliapplausi e sono subito dopo rien-trati con un altro costume alli-nizio di un altro brano.

E cos sono andati avanti permezzora. A guardarli, in un primomomento eravamo sbalorditi, par-lo al plurale perch cos stato pertutti noi del pubblico, ammirati einteneriti per la loro grazia. Lim-pedimento della sedia a rotellenon bastava a fermare la bellezzadel loro messaggio damore per ladanza e amore per la vita.Man mano che i balli proseguiva-no, proseguiva e si approfondiva

anche la nostra commozione.Quei movimenti cos delicati era-no stati raggiunti dopo chissquanta sofferenza. Forse quellastessa espressivit raggiunta insie-me tra loro, era stato lelementodecisivo per riportare quei giova-ni al desiderio della vita e ad usci-re dalla disperazione in cui furo-no trascinati in un attimo da unacaduta o da un incidente stradale.

Saremmo rimasti ancora a lungoin piedi a guardarli come incanta-ti; eravamo come entrati in unamagia, nella loro magia.Siamo poi rientrati nella sala del

Danza degli sposi. Danzatori.

Convegno con le autorit del Mi-nistero dellAssistenza Sociale, ilsindaco di Gyula e abbiamo por-tato i nostri saluti e le nostre pre-sentazioni.E quando toccato a me, ho volu-to aggiungere, premettendo chesono anche un viaggiatore ciclista:C pi forza e amore per la vita

ricordiamocelo bene anche noicon la stomia nellarrivare a bal-lare su una sedia a rotelle comeabbiamo appena visto fare, chenellarrivare primi al Tour deFrance.Parola di ciclostomizzato.

Giuseppe De Salvo

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Vivere a tutto campo

Amici cari della FAIS, buona giornata.Sullultimo numero di Ritrovarci, ho

letto la bella storia di Stefano Piazza ed hotrovato lo spunto per unire la mia voce alcoro di coloro che credono fortemente nel-la possibilit di recuperare tutte le proprieenergie psico-fisiche, per far tornare tuttocome prima, anche dopo interventi soloapparentemente invalidanti, come le sto-mie. Mi chiamo Claudio Toninel, veronesedi nascita e residenza, classe 49 e con imiei primi 60 anni fatti il 23 luglio scorso.Sono un insegnante di educazione fisica inpensione, un veterano ufficiale lagunare-paracadutista della Folgore ed un appassio-nato di sport, in particolare della Pesistica,

meglio conosciuta come Sollevamento Pe-si, alla quale mi interesso da circa 37 anni,nel tempo come atleta, tecnico e poi diri-gente. Linteresse per questa disciplina hacatalizzato la mia vita, parallelamente aquella scolastica e, fino al 2005, sono prati-camente vissuto di scuola e pesi.Ora, ter-minato il mio impegno scolastico, mi dedi-co interamente a questo sport che, pur-troppo, non il pi amato dagli italiani,pur essendo una nobile disciplina, con ec-cezionali potenzialit educative e formati-ve. Svolgo la mia attivit presso la pluri-centenaria societ sportiva Bentegodi di

Verona, ho un incarico nazionale quale vi-ce presidente della FIPCF (FederazioneItaliana Pesistica e Cultura Fisica) e, so-prattutto, sono felicemente stomizzatodal mese di giugno 2008. Chiudo la paren-tesi sportiva per parlare della mia avventu-ra medica, iniziata nel dicembre del 2005,quando mi fu diagnosticato un adenocarci-noma nellintestino retto, parallelamentead una grave forma di piastrinopenia idio-patica, che mi hanno fatto ritrovare in salaoperatoria nel maggio 2006, per un inter- vento fronte retro, con lasportazionedella milza (splenectomia), unitamente allaresezione transanale di ci che sembravaessere rimasto dopo le 30 sedute di radio-terapia. Ero uscito indenne da quel pri-mo doppio intervento chirurgico ed erofortemente convinto di aver risolto il caso.Purtroppo, dopo due anni ed i successivicontrolli periodici (tac, risonanze magneti-che, ecografie, ecc.), mi sono ritrovato conuna recidiva di neoplasia, che questa voltanon lasciava scampo, trovandosi il male apochi centimetri dallano, con possibilitnulle di alternative, se non quella dellam-putazione del retto e del sigma, con la con-seguente colostomia permanente.E cos mi sono ritrovato di nuovo in salaoperatoria, nel giugno 2008, per quella chespero essere stata loperazione risolutiva edefinitiva. Probabilmente il mio carattere,fortemente volitivo e positivo e la vicinanzaad uno sport duro come quello dei Pesi, mi

hanno aiutato a sopportare ed a sollevare

anche il peso della mia nuova situazione fi-sica, con la quale sto convivendo con estre-ma serenit e normalit. Certo, anchio misono trovato con le spalle al muro, per bendue volte e con il mondo che mi crollavaaddosso, come sappiamo succede a quantisi sentono dire: Hai un tumore...!, la pri-ma volta e poi: Sarai uno stomizzato..., laseconda volta. In quei primi momenti tisenti colpito ed affondato e non ci sonoparole che possano consolarti. Ti affacci aduna realt sconosciuta, misteriosa e durada comprendere e da accettare. Poi, pianopiano, la calma ed il ragionamento hanno

avuto il sopravvento ed ho cominciato apensare alle possibili soluzioni ed a cerca-re fortune nelle sfortune, come quella diavere un tumore curabile, come purtroppospesso non succede. La mia costante di ve-dere il bicchiere mezzo pieno ha ripreso vi-gore e quella che sembrava essere una tra-gedia, si ridimensionata e si affacciata laprospettiva di una nuova situazione di vita,comunque positiva, parallelamente allaforte convinzione di essere una sorta disopravvissuto e come tale, con il diritto-dovere di riprendere a vivere a tutto cam-po. Tutto diventato pi chiaro e limpido

ed scattato in me e si via via rinvigoritoil primordiale istinto dellattaccamento allavita, con la voglia di vivere a tutti i costi e ditornare ad essere come prima! A poco pidi un anno di distanza da ci che mi sem-brava dovesse essere la fine del mondoposso dire di aver completamente riordina-to la mia vita ed aver ripreso tutte le mienormali funzioni vitali ed intime, abitudinied impegni professionali. Non ho mai in-terrotto i rapporti con lattivit sportiva econ i miei tanti interessi e faccio una vitanormale e regolare, come prima; anzi, conancora pi entusiasmo, nellorganizzare,viaggiare ed inventarmi sempre cose nuo-ve. Irrigazioni regolari, giornaliere od ognidue giorni, sacchetti di varia misura, neltempo sperimentati per affrontare le diver-se situazioni (viaggi, riunioni, attivit spor-tiva) o i diversi modi di vestire, nei vari pe-

riodi dellanno, fino ad arrivare ad un sem-plice cerotto, da indossare destate, abbi-

nato al costume da bagno tipo slip, chenon avrei mai pi pensato di recuperarenel mio guardaroba, accantonando quelloascellare inizialmente preferito, dopolultima operazione. Ho fatto tesoro deitanti consigli ricevuti da medici, esperti edamici, ma ho messo anche del mio, nellosperimentare nuove situazioni, come i mas-saggi con lolio doliva, per togliere la particollose dei sacchetti ed ammorbidire con-temporaneamente la zona della stomia, fi-no allultima semplice, ma per me rivolu-zionaria invenzione del cerotto da spiag-gia, che, anche se a modo mio, mi ha fatto

ritornare nel mondo dei continenti... Par-lo tranquillamente, a chi mi capita, di ciche mi accaduto, soprattutto per cercaredi trasmettere serenit a quanti mi ascolta-no, unitamente alla necessit di convincer-li a ricorrere ad interventi preventivi, chetutti dovrebbero fare per evitare o anticipa-re le eventuali cure ai mali che ci insidiano.In questi giorni sono in scadenza i routina-ri controlli (tac, ecografie ed esami emato-logici); io mi sento sano come un pesce e,come dico sempre, un po per scherzo, unpo per scaramanzia fino a prova contra-ria! Le disavventure mediche arrivano un

po a tutti, pi o meno gravi e comunquebisogna uscirne, e la migliore medicina lanostra forza di volont. Io ci sono riuscito epenso lo possano fare tutti, anche con lin-dispensabile aiuto di chi ci sta intorno, fa-miliari e sanitari. Nel mio caso devo ringra-ziare tutta la mia famiglia, soprattutto miafiglia Michela e Candida, la mia compagnadi vita, che mi sono state accanto e mi han-no sempre incoraggiato e sostenuto nelmio cammino e nei momenti di sconforto,oltre allequipe medica del Policlinico diBorgo Roma di Verona, guidata dal prof.Gian Gaetano Delaini, protagonista dei

miei due interventi con lenterostomistaLidia Biondani e la presidente AISVE edamica Cristina Verdolin, e tutti quanti mihanno aiutato nei momenti difficili. Sperotanto che le mie parole e le mie sempliciesperienze possano essere di aiuto e di in-coraggiamento a quanti come me sonoincappati in questa situazione, che,insisto, non pi da considerare disabili-tante, ma semplicemente una nuova e di-versa situazione di vita. Sar con entusia-smo presente a Montesilvano, il prossimo 3ottobre, alla Giornata Mondiale dello Sto-mizzato, per offrire il mio piccolo e mode-sto contributo di collaborazione ed inco-raggiamento e per dare anchio una manoper aiutare! Un abbraccio, ciao e buona vi-ta a tutti.

Claudio Toninel

Snorkeling sulla barriera corallina.

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discrezioneNiente odori, eniente sacchettogonfio!

Jamie, 14 anni - Stomizzato dal 2006

Prima di avere lo stoma, la vita per me era una vera sfida.Non riuscivo a controllare il mio intestino, non potevoandare da nessuna parte.A 11 anni decisero di sottopormi ad un intervento

chirurgico, in modo da creare uno stoma non avevo ideadi cosa fosse.Le infermiere mi spiegarono cosa fosse concretamente ecome avrebbe funzionato e cambiato la mia vita. Non homai avuto alcun dubbio che avrei potuto finalmente gestireil mio intestino ed eliminare i problemi avuti fino a quelmomento.Per imparare a cambiare il sacchetto e gestire la mia stomianon servito molto tempo, imparare a gestirmi da solosignificava essere libero di uscire, andare in bicicletta egiocare a pallone!

Sono molto aperto rispetto al mio stoma, non ho problemia parlarne ma non credo di doverlo raccontare a tutti,non necessario.In effetti nessuno pu capire che ho uno stoma per tuttisono normale e finalmente anchio mi sento uguale agli altri.In conclusione lo stoma adesso una parte naturale del miocorpo proprio come il mio naso e non passo tutta lagiornata pensando Oh mio Dio ho un naso! e lo stessovale per il mio stoma!

La tua vita,

la tua scelta.

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Federaz. A.P.I.STOM. - FederazioneAssociazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiSede:Via San Marino, 1010134 Torino

Tel.: 011.3017735 - Fax: 011.3187234Cell. 3395845536E mail: federazione@apistom.itPresidente: Giovanni Brunetto

A.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e IncontinentiSede: c/o Istituto Nazionale deiTumoriVia Venezian, 120133 MilanoTel.: 02.70605131 - Fax: 02.23902508E mail: alsi.lombardia@virgilio.itPresidente: Giuseppe Sciacca

A.I.S.VE. - AssociazioneIncontinenti Stomizzati del Veneto

Sede: presso Clin. Chir. GeriatricaVia Giustiniani, 2 - 35128 PadovaTel.: 049.8213279/319Fax: 049.8213184E mail: stomie.crr@sanita.padova.itPresidente: Cristina Verdolin

A.R.I.S.F.V.G. - AssociazioneRegionale Incontinenti eStomizzati Friuli Venezia Giulia -OnlusSede: Piazzale S.M. della

Misericordia, 1533100 UdineTel.: 340.8275238 - 0432.785566Fax: 0432.783315Sito internet: www.aris-fvg.orgPresidente: Marco Cimenti

A.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e StomizzatiSede:Via Bari, 4/6A16127 GenovaTel.: 010.419552E mail: cocchi.anna@fastwebnet.itPresidente: Angelo Ratto

A.E.R.I.S. - Associazione

Emiliano Romagnola Incontinentie StomizzatiSede:Via Mercurio, 247900 RiminiTel.: 347.8501097Presidente: Giovanni Sapucci

Associazioni RegionaliAderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

A.S.TOS. - AssociazioneStomizzati Toscani - OnlusSede: c/o C.S.P.O. - Villa delle RoseVia Cosimo il Vecchio, 250139 Firenze

Tel.: 055.32697804 - 055.3269771E mail: astosfirenze@tiscali.itPresidente: Mauro Baldini

A.U.S.I. - Associzione UmbraStomizzati e IncontinentiSede:Via C. Cherubini, 206129 PerugiaTel.: 075.5009043 - 347.5558880E mail: marcor25@libero.itPresidente: Ilvano Bianchi

A.S.I.A. - Associazione StomizzatiIncontinenti AbruzzeseSede: Maria Orietta CipollettiVia Bafie, 8/b64100 TeramoTel.: 340.4150298Presidente: Iolanda Bottero

A.M.S.I. - Associazione MolisanaStomizzati e IncontinentiSede: Piazza. S. Francesco, 1

86039 Termoli (CB)Tel.: 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

A.L.I.S. - Associazione LazialeIncontinenti e Stomizzati onlusSede: Tel. 338.2915569Presidente: Rosario Pagano

A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiSede:Via Berlino 16 -87036 Rende (CS)Tel.: 0984.838546 - 349.0837726Presidente: Giuseppe Venneri

A.I.S.S. - Associazione Incontinen-ti e Stomizzati SiciliaSede:Via Spampinato, 797100 RagusaTel.: 0932.643066 - 360.929644Presidente: Carlo Ferlito

A.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiSede:Via Bellini, 2609128 CagliariTel./Fax: 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

Scanner diagnostico

messo a disposizionedall'Apistom Asti Onlus

Nei giorni scorsi il presidente dellApistom,Beppe Gatti, ha consegnato al Centro inconti-nenti e stomizzati dellospedale Cardinal Mas-saia uno scanner, strumento medico che va adintegrare le attrezzature impiegate per la riabi-litazione e la prevenzione dellincontinenza.Lapparecchio stato acquistato dallAssociazio-ne grazie ad un contributo della FondazioneCrat e potr ora essere utilizzato in comodato

duso dallAsl AT per i pazienti dellambulatorio,ma anche per utenti esterni che ne avessero ne-cessit. Questo piccolo strumento indica lu-rologo Edmondo Barbero ci consentir di ese-guire esami diagnostici in modo meno invasivoper il paziente e meno costoso per lAzienda:viene impiegato per controllare il livello di svuo-tamento della vescica, operazione che finora stata praticata con un catetere o con un eco-grafo. La consegna dello scanner avvenutaalla presenza, oltre che di Barbero, del diretto-re dellospedale, Donatella Ciaceri, del persona-le infermieristico del Centro e del consiglio di-

rettivo dellApistom. La presenza dei volontari

dichiara Donatella Ciaceri ha costituito unvalore aggiunto al lavoro qualificato dellquipe,composta da chirurghi, urologi, fisiatri, fisiote-rapisti e infermiere specializzate.Negli ultimi anni, grazie a questo sodalizio,lambulatorio ha raggiunto ottimi livelli di assi-stenza, permettendo a numerosi pazienti diriacquistare la propria autonomia e miglioraresignificativamente la qualit della vita.

Il Centro attivo in ospedale dal 1986 per gli

dalle associazionia cura di Giuseppe Sciacca

stomizzati, mentre per gli incontinenti funzionadal 2006. Nello scorso anno sono passati nel-lambulatorio 2.630 utenti, tra cui molti prove-nienti da altre Asl. LApistom, che opera alMassaia fin dal 1986, attualmente supporta ilCentro con 15 volontari, che ascoltano e condi-vidono le problematiche dei pazienti e dei lorofamigliari. Ogni gioved nei locali dellambulato-rio al 2 piano dellospedale, funziona anche uno

sportello informativo (ore 8.30-13).

Dott.ssa Ciaceri, Direttore dei Presidi Ospedalieri di Asti, dott. Barbero, urologoOspedale di Asti, Consiglio Direttivo e Soci dellApistom Asti.

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dalle associazionia cura di Giuseppe Sciacca

un libroper ritrovarci

a cura di

Roberto Tarantola

Facile, scorrevole, divertente con una coperti-

na ammaliante. Ambientato negli anni venti delsecolo scorso a New York.

Il libro racconta la storia di Patrick Dennis che

allet di undici anni rimane orfano e viene

adottato dalla zia Mame.

Donna originale ed eccentrica che nella sua vi-

ta passa dalla ricchezza alla povert, dalla po-

vert alla ricchezza, tra feste, amori e tracolli

finanziari, capace di adattarsi a qualunque la-

voro con lintento di educare il nipote alle sue

regole.

Ci riuscir?

Patrick Dennis,

Zia Mame,

Adelphi, 19,50 Euro.

S.M.S.

Sezione MantovanaStomizzati

Grazie ad una nota casa produttrice di protesi edausili per incontinenti e stomizzati lAmbulatorioFAIS presso LOspedale Carlo Poma di Mantova,si dotato di un software per la catalogazione ditutti gli utenti che vengono visti presso lambula-torio dallenterostomista Sutti e dallIP. Vescovie, al bisogno, visitati dal chirurgo. Il programmaprevede la raccolta dei dati anagrafici, del tipo dipatologia, del tipo e qualit di stomia confeziona-ta, del tipo di sacca e/o protesi in uso, della pe-riodicit delle visite, delle eventuali complicanze,insomma una vera e propria scheda personaleper intervenire in modo adeguato nei momenti diaiuto.La Sezione di Mantova ha provveduto afornire lAmbulatorio di una fotocamera digitaleper dotare lo spazio apposito riservato nelsoftware, delle immagini delle varie stomie indi-viduali, nel corso della storia clinica di ogni uten-te, al fine di affrontare tempestivamente qualsia-si anomalia nella gestione della stomia stessa. Iltutto nel rispetto della privacy di ogni singolo as-sistito e dei suoi familiari.

Giorgio Tranquilli

A.R.I.S. FVG: un punto

d'incontro per condividereesperienze di vita

LAssociazione Regionale Incontinenti e Stomiz-zati del Friuli Venezia Giulia, attualmente presie-duta da Marco Cimenti, nasce nel 2003 da ungruppo di stomizzati in seguito a intervento chi-rurgico demolitivo, medici e infermieri entero-stomisti per tutelare il paziente facendolo acce-dere ai vari ambulatori del territorio, permet-tendo allo stesso di ricevere i presidi a secondadelle necessit e delle caratteristiche (tipo di

pelle e di stomia, et) e gratuitamente. I soci del-lassociazione sono 180 e risultano di diversi ti-pi: ileostomizzati a causa del morbo di Chron,urostomizzati e colostomizzati, mentre 60.000sono i pazienti in Italia, di cui 1500 nel solo Friu-li Venezia Giulia. Il Centro Stomizzati, punto diriferimento per coloro i quali vengono ricovera-ti nei reparti di Chirurgia, Oncologia e Urologiae per gli operati in altre strutture ospedaliere,ha sede nellAzienda Ospedaliero-UniversitariaSanta Maria della Misericordia di Udine. Lam-bulatorio aperto dal luned al venerd, dalle 12alle 14 e i pazienti esterni vi accedono tramite

appuntamento telefonico (0432-552366) con

limpegnativa del medico di base specificandoValutazione trattamento stomia. Il primo im-

patto con il male risulta negativo e traumatico afferma il vicepresidente Giuseppe Penello viene rifiutato e i suoi effetti provocano vergo-gna. Personalmente ho trovato la forza di af-frontare questostacolo scrivendo un libro perdare sfogo alla mia sofferenza, ma soprattuttoal fine di far conoscere una malattia dai sintomitroppo spesso sottovalutati. Solitamente lo sto-mizzato si avvicina allAssociazione per mezzo diun familiare, senza il quale risulta difficile lac-cettazione della sua nuova condizione e il rein-serimento nella societ. Il centro di Udine, oltreal programma assistenziale-riabilitativo si oc-

cupa del sostegno psicologico in collaborazionecon la dott.ssa Maria Teresa Cozzi e vede lapresenza di un gruppo di auto-aiuto per suppor-tare i pazienti prima e dopo lintervento. LAsso-ciazione organizza ogni anno un pranzo a cuipartecipano gli stomizzati del Friuli, mentre persettembre-ottobre 2008 sono previsti una seriedincontri con sei specialisti per affrontare lastomia in tutti i suoi aspetti. La vera compas-sione non piet, ma partecipazione. Non biso-gna far sentire diverso il malato, bens fare inmodo che trovi il coraggio di chiedere aiuto af-ferma in conclusione Giuseppe Penello.

Annalisa Anastasi

Il Consiglio Direttivo F.A.I.S. a Montesilvano

Il giorno 2 ottobre 2009, alle ore 15,30, in una sala dellHotel Serena Majestic diMontesilvano si riunito il direttivo della FAIS insieme ai presidenti delle associa-zioni regionali, per discutere e approvare gli argomenti allordine del giorno. Ospi-te la delegazione belga nelle persone di Lucio Scanu e Fabio Gaudino, rispettiva-mente presidente e tesoriere dellassociazione stomizzati del Belgio.

1. vengono puntualizzati e definiti i compiti per la Giornata del 3 ottobre;2. si esamina la proposta di migliorare lorganizzazione della FAIS Giovani;

3. si discute sul modo di migliorare lorganizzazione delle associazioni regionali, dimettere in atto una campagna di adesione di nuovi associati, di incrementare ladiffusione della nostra rivista RITROVARCI;

4. gli ospiti belgi portano il loro contributo informando sulle realt del loro Paese;

5. il direttivo viene informato della situazione anomala venutasi a creare nella pro-vincia di Reggio Calabria e comunica le iniziative in atto concordate con Giu-seppe Venneri, presidente dellACIS: lettera del 29 settembre inviata alla ASP diReggio con richiesta di incontro, lettera del 21 ottobre inviata allAssessore re-gionale alla sanit della Regione Calabria per sollecitare un incontro e per farcessare la richiesta di pagamento integrativo per i dispositivi medici agli sto-mizzati della provincia di Reggio;

6. il presidente Vitale, prima di chiudere la riunione, propone che il Direttivo si riu-nisca nei giorni 9-10 gennaio 2010 e ricorda che in quelloccasione dovranno es-sere definite, tra laltro, le linee di indirizzo per la elezione del nuovo consiglioe del collegio dei revisori.

8/14/2019 Ritrovarci n.3.2009

30/32

Era uno di quei momenti che vorremmo non fi-nissero mai.

La strada saliva senza strappi, il pomeriggio nonera tanto caldo, ci eravamo riposati pranzando eadesso pedalavamo senza sforzo nella BarbagiaOllolai, scorgendo massicci montuosi che avreb-bero potuto essere del Gennargentu. Anche se ilgiorno dopo avremmo finito di pedalare a Ori-stano, il pomeriggio ciclistico era ancora lungo epoi ci sarebbe stato