Rivista Ritrovarci Giugno 2011

RITROVARCIAnno 9° - N. 2 - Giugno 2011 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

Convegno NazionaleCosenza 17 settembre 2011

Trattasi di Dispositivi Medici CE; Leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni d'uso. Depositata al Ministero della Salute in data 5 maggio 2011

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11rattasi di Dispositivi Medici CE; Leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni d'uso. Depositata al Ministero della Salute in data 5 maggio 20

Sede legale e amministrativa:c/o Istituto Nazionale Tumori,Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508www.fais.info

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“RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati -onlusAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003Spedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Direttore responsabile: Eliseo ZecchinVice-direttore: Giovanni [email protected] scientifico: dott. Roberto Aloesio

Fotografo: Gianmario Raggi Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno(Mi) Tel. 02 2545059 - [email protected]

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla“Tutela dei dati personali”, ciascun destinata-rio della presente pubblicazione ha diritto, inqualsiasi momento, di consultare, far modifi-care o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, trami-te richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

Monumenti a GaribaldiIl generale è sempre rappresentato con losguardo verso Roma; unica eccezione il mo-numento che si trova a Savona dove Gari-baldi guarda verso la città natale di Nizza.

In copertina: Ettore Ximenes - Milano 1898 - In alto sxAntonio Garella - La Spezia 1913 - In alto dxCarlo Nicoli - Carrara 1889 - In basso sxOdoardo Tabacchi - Torino 1887 - In basso dx

S o m m a r i o

Il Vice-Direttoreai lettoriUNA “NUOVA”BRECCIA DI PORTA PIA

Nel lontano 1870, correva il giorno 20 di settembre, i bersaglieri comandati dal generale Raffaele Ca-dorna entravano a Roma attraverso la Breccia di Porta Pia. Si compiva così il destino dell’Italia uni-ta. Da lì a poco la capitale del Regno veniva trasferita da Firenze a Roma e si concludevano le atte-se di gran parte degli Italiani. Terminava il potere temporale dei Papi e Roma era finalmente la ca-pitale dello stato. Erano passati nove lunghi anni da quando il 17 marzo 1861 il Senato aveva pro-clamato il Regno d’Italia. Erano stati anni densi di avvenimenti e chi conosce la storia patria sa quanti uomini politici si sia-no adoperati per vedere realizzato il sogno di Giuseppe Garibaldi e di Giuseppe Mazzini. Tanti Giu-seppe, Beppe, Peppino, Pino hanno immolato la propria vita per raggiungere quel traguardo! Fi-nalmente, dopo il 20 settembre tutte le cronache dei giornali potevano diffondere la notizia che l’u-nità d’Italia era raggiunta. In quei tempi, quando l’aspettativa di vita per gli uomini era di poco su-periore ai 35 anni, non si parlava certo di persone stomizzate; per queste non c’erano alternative, masolo dolori, sofferenze e morte.Oggi no! Oggi gli uomini raggiungono quasi gli 80 anni e le donne sono vicine agli 85…….. anchenel caso che siano stati sottoposti con successo ad un intervento di stomia. E lo Stato Italiano, at-traverso il Servizio Sanitario Nazionale, garantisce agli stomizzati dispositivi medici atti a supporta-re quotidianamente la propria menomazione fisica. Questa è una affermazione di principio ribadi-ta, sia a livello centrale che a livello regionale, da provvedimenti legislativi. Peccato che allo stato at-tuale l’unità d’Italia, così faticosamente e sanguinosamente raggiunta, veda un frantumarsi di pre-stazioni che, in alcuni casi, riescono a prevaricare anche il dettato costituzionale. Ci chiediamo e lochiediamo anche ai rappresentanti del popolo, come sia possibile che il prontuario dei dispositiviprotesici, ricompreso nel provvedimento dei L.E.A. (livelli essenziali di assistenza) sia fermo ad undecreto dell’altro millennio: il D.M. 27 agosto 1999 (pubblicato in G.U. 27.9.1999 n. 227 - S.O.)? Pre-sto festeggeremo la ricorrenza del 20 settembre 1870, ma quanto ancora dovremo attendere per ve-dere finalmente pubblicato il provvedimento che giace nei cassetti del Ministero ormai da parecchianni?Crediamo che una nuova breccia dovrebbe aprirsi a favore dei portatori di stomia, che di dolori esofferenze, sangue compreso, ne hanno sopportati anche troppi. Anche queste persone, oltre 60.000,hanno tutte le buone ragioni per essere considerati cittadini di uno Stato che non li voglia penaliz-zare. E allora da Cosenza partirà un forte grido di protesta, perché, nonostante tutto, gli stomizzatisi sentono vivi, partecipi della vita sociale ed hanno come scopo principale quello di: vivere la propria vita al massimo!

Giovanni Matteoni

✑✑✑✑

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F.A.I.S. onlusFederazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

800.09.05.06

Fernando Vitale, Giuseppe Sciacca. Stefano PiazzaPassaggio del testimone 4Convegno Nazionale F.A.I.S. Cosenza - Teatro Rendano 7Giuseppe De SalvoLa FAIS a Leopoli in Ucraina 8Notizia dell’ultima ora. Alla Camera dei Deputati si parla di stomizzati e di stomia 10Roberto AloesioCome si sente il portatore di stomia 13Paolo CantiniAlla scoperta della “Fabbrica dei sacchetti” 14Giuseppe De SalvoVerso un ambulatorio stomizzati in Albania:un altro passo avanti 16Giovanni MatteoniA Riva del Garda due giorni con Cittadinanzattiva 17W. B.Ricanalizzazione si o no? 19Cristina IelitroCongresso Europeo dell’European Council of Enterostomal Therapist 21Rubriche 25

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Giuseppe Sciacca, Fernando Vitale e Stefano Piazza.

Con questo breve comunicato, let-to nel corso dell’assemblea del

12 marzo 2011 a Bologna, ho rimes-so il mandato di Presidente dellaFAIS. Questa mia decisione, sia pu-re molto sofferta, è dettata fonda-mentalmente da una logica anagrafi-ca e dalla convinzione di voler utiliz-zare le mie energie per collaborarecon il nuovo Presidente ed aiutarlo aproseguire nella direzione già intra-presa, nel segno della continuità. Ora che la persona chiamata a rap-presentare la FAIS è stata già scelta,posso assicurare che sono molto se-reno per il futuro dell’Associazione,perché ritengo Giuseppe Sciaccal’elemento giusto. Lo conosco damolto tempo, sono 16 anni che fre-quenta l’associazione stomizzati, enon ho dubbi sulle sue capacità ecaratura morale. Altrettanto possodire di Stefano Piazza, chiamato alruolo di vicepresidente, che in poco

tempo è riuscito a conquistare la fi-ducia di noi tutti dando prova digrande efficienza. Per non parlarepoi di Roberto Aloesio, confermatosegretario, che con la sua esperienzaed equilibrio è stato per me una pre-senza preziosa sin dalla nascita dellaFAIS. Confido molto sul nuovo gruppo di-rigente, a cui faccio tantissimi augu-ri, perché mantenga sempre altal’immagine della FAIS; è un gruppogiovane unito da determinazione,serietà e tanta umanità.Desidero ringraziare caldamente imolti che si sono congratulati per lescelte fatte. Sono convinto anch’ioche si tratti di scelte appropriate eche saranno compensate da grossirisultati. Sono molto orgoglioso del-la nomina a Presidente Onorarioche l’assemblea, a gran voce, ha vo-luto attribuirmi. È un attestato distima che apprezzo molto e che mi

farà sentire ancora partecipe. Quando iniziammo quest’avventura,nove anni fa, non avevo la più palli-da idea di quanto grosso fosse l’im-pegno e delle responsabilità a cuisaremmo andati incontro. Avevo solo la certezza di voler farequalcosa per alleggerire il fardello dichi è costretto a vivere con una sto-mia, magari meno fortunato di me,sostenuto da una associazione curato in un centro che mi ha resti-tuito in breve dignità e voglia di vi-vere. Ora spesso mi trovo a guardare in-dietro e prendo coscienza di quelloche abbiamo costruito. Mai avrei immaginato di raggiunge-re in pochi anni, obiettivi così im-portanti che non sto ad elencare, mabasta solo soffermarsi sull’ultimosuccesso, quello appena ottenuto,per comprenderne l’entità; la nomi-na di Giuseppe De Salvo, membro

PASSAGGIO DE

Bologna 12 marzo 2011

“Come più volte manifestato, confermo la decisione di rimettere ilmio mandato di Presidente della FAIS, pur mantenendo il ruolo diconsigliere all’interno del Direttivo.Questa scelta, maturata nel tempo, è dovuta esclusivamente a moti-vi personali oltre alla convinzione che, l’avvicendamento alla presi-denza di una associazione no profit, sia un fatto positivo e, a volte,necessario. Desidero esprimere la massima soddisfazione per la cre-dibilità e la visibilità che la FAIS, in pochi anni, sia riuscita a con-solidare in modo così rilevante sia in ambito nazionale che interna-zionale. Sono consapevole di lasciare a chi mi succederà, un grossopatrimonio morale, ma sono anche certo che avrà tutte le caratteri-stiche per mantenerlo tale, anzi migliorarlo, senza mai cedere a per-sonalismi o a fare uso improprio dell’associazione.Ringrazio affettuosamente tutte le persone che mi sono state vicinein questi intensi nove anni, i consiglieri innanzitutto, la segreteria, ipresidenti delle associazioni regionali, i soci, l’AIOSS, le aziendedel settore e tutti coloro che mi hanno permesso di lavorare con se-renità e che, ognuno per la propria parte, ha contribuito a far na-scere e crescere la FAIS”.

Fernando Vitale

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L TESTIMONE

M i chiamo Giuseppe Sciacca eho 42 anni.

Conduco una vita normale cometanti ragazzi (mi definisco ancoracosì) della mia età, sono felicemen-te sposato con una donna meravi-gliosa, amo leggere, fare viaggi, lun-ghe passeggiate, ma sopratutto amola vita e mettermi sempre in gioco. Il mio ruolo all'interno dell’asso-ciazionismo è iniziato, credo, cometutti i portatori di stomia che tro-vandosi in difficoltà prendono con-tatti con l’associazione, contattoche nel mio caso non si è più inter-rotto.All'uscita dall’Ospedale dopo unadegenza durata ininterrottamentetre lunghissimi anni e 26 interventimi sono ritrovato a gestire una si-tuazione che mi ha colto totalmen-te impreparato.Sto parlando della stomia.Un giorno grazie ad uno stomatera-pista di Gallarate sono venuto a co-noscenza dell'esistenza di una As-sociazione che aveva al suo internopersone che vivevano la mia stessasituazione, non vi dico l’emozione eil sollievo che ho provato in quelmomento, non ero più solo. Il giorno che ho trovato il coraggiodi andare (era un sabato) mi sonoritrovato in un grosso salone contanta gente che parlava (circa 200persone) e il più giovane dei pre-senti aveva superato abbondante-mente la sessantina. Quelle stesse persone che fino a unminuto prima erano intente a par-lare si sono bloccate di colpo e do-po un attimo di esitazione mi han-no accolto a braccia aperte. Per farla breve, dopo qualche meseero stato nominato segretario diquella stessa Associazione.Da quel sabato del 1995 è iniziata lamia avventura all'interno dell'asso-ciazionismo.Un percorso carico di emozioni, edi grandi soddisfazioni, una dellequali è stata la nomina nel 2005 aPresidente dell'ALSI (l'Associazio-ne Lombarda Stomizzati e Inconti-nenti). È nella nuova veste di Presidente

Regionale che ho potuto acquisirequel bagaglio di informazioni, diesperienze che mi hanno dato neltempo tanti riconoscimenti nonmateriali ma morali.Ho potuto conoscere tante personeognuna delle quali nel suo piccolomi ha donato molto, e mi ha fattocapire che ancora tanto andava fat-to per le persone stomizzate. Va sottolineato che in tutti questianni il mio cammino da Presidenteè stato molto facilitato dalla conti-nua e fattiva collaborazione con ivolontari, i medici, gli stomaterapi-sti che con il loro impegno e la lo-ro saggezza mi hanno reso questoincarico il meno gravoso possibile.Tra tante persone che mi hannoaiutato il mio ringraziamento va aduna persona che ho sempre stima-to ed apprezzato, sto parlando diFernando Vitale, una persona cheha sempre messo in primo piano ilbene della persona stomizzata e insecondo piano il suo.Con lui fin dal primo giorno chel'ho incontrato si è instaurato unrapporto meraviglioso, rapportoche si è andato consolidando neglianni. In lui ho trovato oltre che un Pre-sidente degno di quel ruolo, un ve-ro amico che mi ha guidato in quelpercorso costruttivo all'internodella FAIS. Se oggi sono così sicu-ro di me stesso lo devo a lui, senzanulla togliere a tutte le altre perso-ne che mi sono state vicine.Se oggi sono Presidente della Fe-derazione F.A.I.S. Onlus il merito èsuo.Si dice che dopo i 40 anni ci si as-suma con più responsabilità gli in-carichi lavorativi, così è avvenutoanche per me.Quando Fernando pochi mesi fami ha chiesto se volevo candidarmialla guida delle FAIS in un primomomento mi sono sentito vera-mente orgoglioso, a distanza di po-chi minuti ero nel panico.La prima cosa che mi sono chiestoera se potevo essere all’altezzadi tale impegno viste le mie diffi-coltà di salute e i vari impegni

FAIS, a Vicepresidente della E.O.A.- European Ostomy Association. Mai prima d’ora un italiano ai verti-ci dell’Associazione Europea. Que-sto riconoscimento gratifica forte-mente e meritatamente la persona,ma anche la FAIS per essere riusci-ta ad esportare la sua forza quale:impegno, credibilità e moralità.Dietro a tutto questo però c’è statoun gruppo molto unito che, in silen-zio e in forma del tutto volontaria, èriuscito a costruire, tessera dopo tes-sera, un mosaico di grande valoreumano. Ringrazio di nuovo tutti e atutti auguro buon lavoro! Prima di chiudere però sento forte ildesiderio di rivolgere un pensieroparticolare alla nostra amica Rita Si-lanos, scomparsa troppo prematura-mente, ma in tempo per trasmetter-ci un valore importante a cui lei cre-deva molto: la forza della volontà.

Fernando Vitale

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Grazie. Grazie a tutti i componentidel Direttivo nazionale della FAIS

per avermi sostenuto e votato alla ca-rica di Vice Presidente e ritengo sia,per me, un onore lavorare al fianco diGiuseppe neo presidente, con la fer-ma convinzione che saremo sempre ecomunque affiancati da Fernando Vi-tale che è stato e rimane per tutti noiun preciso punto di riferimento. Nonavrei mai pensato che in così pochianni, da quando ho cominciato a con-dividere la mia realtà e le mie ideecon tutti voi, sarei stato nominato allavice presidenza!Ricordo che confidavo a Fernandoche a Modena non c’era di fattoun’associazione valida che condivi-desse la mia filosofia di stomizzato edegli era diventato il mio confidente epian piano mi sono sentito protettodalla grande famiglia FAIS.Sempre Fernando mi stimolava acreare qualcosa di nuovo con lo spiri-to e la rabbia di chi non si arrende al-le difficoltà; ero spaventato all’idea dicostituire un’associazione a causadella mia inesperienza, ma i consiglidi Fernando mi tranquillizzavano.Egli asseriva che le qualità e le carat-teristiche per farlo le possedevo, sen-za che me ne rendessi conto. Insiemeai miei compagni di percorso mode-nesi abbiamo fondato l’AMIS (Asso-ciazione Modenese Incontinenti eStomizzati) e così il primo passo erastato fatto. Dopo sono entrato a farparte del Direttivo della FAIS e poi,senza quasi rendermene conto, allacarica di Vice Presidente.

lavorativi assunti in precedenza.Ebbene, a quella mia domanda larisposta non me la sono ancora da-ta. Quel che posso dire a tutti gli As-sociati della FAIS e a tutti i porta-tori di stomia in Italia che andròavanti su quella strada tracciata daFernando e da tutti i componentidella Federazione che tanto hannofatto per il bene degli stomizzati: ilmio sarà un impegno continuo ecostante.Gli obiettivi principali del miomandato di Presidente sono nel se-gno della continuità, e consistononel tenere sempre attiva e fattiva lacollaborazione con gli stomaterapi-sti, figura fondamentale per la vitadel paziente, migliorare la vita del-lo stomizzato in tutte le Regionid'Italia fortificando il rapporto conle Associazioni più in difficoltà,cercando di fare pressione sulleIstituzioni affinché il cittadino sisenta al sicuro e protetto da questapolitica dei tagli lineari e indiscri-minati, continuando a portareavanti quel rapporto meravigliosocon le Aziende del settore che tan-to hanno fatto e che continuano afare per noi con professionalità ededizione.Concludo con un mio personalemessaggio a tutti quegli stomizzatiche ancora credono che la vita perloro non abbia più senso, che sonochiusi in casa, che non hanno piùuna vita sociale e relazionale, che sisentono vittime di un destino cru-dele.A tutti voi dico che la vita è bellaed è degna di essere vissuta in ognisuo momento, anche affrontandomille difficoltà. Essere stomizzati non ci rende di-versi dagli altri, possiamo ancoracorrere, lavorare, fare sport, amare,fare lunghe passeggiate, divertirci,uscire a cena, viaggiare etc.La stomia per tutti quanti noinon deve essere vista come unproblema, ma come la soluzioneal problema.

Giuseppe Sciacca

PASSAGGIO DEL TESTIMONE

Non voglio parlare di me, ma dellanuova squadra che costituisce il di-rettivo nazionale. Riconosco in Giu-seppe Sciacca un buon presidente,perché, per le sue note caratteriali,ha una tenacia e una grinta, che nes-suno di noi possiede, forgiata dall’e-sigenza di chi ha voluto risalire unpercorso pieno di difficoltà e soffe-renze inimmaginabili per tutti noi.Le sue qualità sono state largamentedimostrate alla presidenza dell’ALSIe all’impegno profuso in altre attivitàsociali da lui capitanate, tutte coro-nate da un risultato di gran successo.Fernando Vitale, nella nuova caricadi Presidente Onorario, consideran-do la sua notevole esperienza e sag-gezza, continuerà, ne sono certo, nelsuo impegno, consigliandoci ed af-fiancandoci nell’espletare i nostriimpegni che vedono coinvolti anchetutti gli altri componenti del diretti-vo. I nostri futuri obbiettivi sarannocertamente centrati perchè sarà l’in-tera squadra a lavorare unita condi-videndo fatiche e risultati.In futuro ci saranno momenti diffici-li e saremo così messi alla prova tut-ti, in ogni singola realtà, ma tutti in-sieme, amalgamando le nostre ener-gie da nord a sud, faremo che ognicosa divenga più facile, soprattutto senessuno abbandonerà l’altro: saremoforti se uniti. Credo fortemente nellavoro di squadra! Ancora un grazie sincero a tutti colo-ro che ci hanno dato l’onore di rap-presentarli.

Stefano Piazza

IL NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVOFernando Vitale - presidente onorario

Giuseppe Sciacca - presidenteStefano Piazza - vice presidente

Roberto Aloesio - segretarioGiuseppe De Salvo - tesoriere

Ilvano Bianchi - consigliere (Umbria)Giovanni Brunetto - consigliere (Piemonte)

Carlo Fodale - consigliere (Sicilia)Mirella Gambino - consigliere (Toscana)Gabriele Rastelli - consigliere (Abruzzo)

Giuseppe Venneri - consigliere (Calabria)Cristina Verdolin - consigliere (Veneto)

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Programma

Venerdi 16 Settembre 2011h. 21.00 Concerto ALLA CITTA’ della BANDA MUSICALE “Francesco Curcio” Città di Amantea

Sabato 17 Settembre 2011

Parliamo di stomie - Regioni a confrontoper un impegno unitario a favore delle persone stomizzate

h. 09.00 Registrazione dei partecipantih. 09.30 Saluto delle Autorità

Apertura del Convegno

1° sessione: I diritti di cittadinanza h. 10.00 Tutela dei diritti del paziente stomizzato Diego Palazzolih. 11.00 I diritti socio/assistenziali Pasqualino Corsih. 11.30 Coffee Breakh. 12.00 La carta internazionale dei diritti dello atomizzato Giuseppe De Salvoh. 12.15 Il ruolo dello stomaterapista nella tutela dei diritti Gabriele Roveron h. 12.30 Dibattito su quanto relazionato nella 1° sessioneh. 13.30 Lunch

2° sessione: Regioni a confronto - Uno sguardo sulle realtà terr itorialih. 15.00 • Regione Piemonte-APISTOM-FAIS sul supporto psicologico

allo stomizzato e alla famiglia Roberto Aloesio• Regione Lombardia-ALSI un esempio di assistenza domiciliare: Il progetto Stomadom Giuseppe Sciacca• Regione Toscana ed Astos: insieme per raggiungere l’obbiettivodi una qualità di vita migliore della persona stomizzata Mirella Gambino• Il nomenclatore tariffario regionale dell’Umbria: un percorso sinergico dell’AUSI e della Regione a favore degli stomizzati Ilvano Bianchi• Opportunità e criticità nella Regione Calabria Marina Perrotta• L’esperienza siciliana Carlo Fodale

h. 16.00 Dibattito su quanto relazionato nella 2° sessioneh. 17.00 Chiusura del Convegno h. 20.30 Cena di Gala – Ristorante Hotel Barbieri - Altomonte

Convegno Nazionale F.A.I.S.Cosenza - Teatro Rendano

PER INFORMAZIONI SUL PROGRAMMA COMPLETO (permanenza da uno a quattro giorni)TELEFONARE ALLA SEGRETERIA F.A.I.S. - 800.09.05.06 O ALLA PROPRIA ASSOCIAZIONE REGIONALE

• Arrivo a Cosenza con mezzi propri e sistemazione nell’hotel prenotato• Pernottamento e colazione in hotel• Accoglienza al Teatro Rendano e light lunch• Concerto della Banda Musicale “Francesco Curcio” Città di Amantea• Partecipazione ai lavori del Convegno• Cena di gala al Ristorante Hotel Barbieri - Altomonte

PER LA PRENOTAZIONE CONTATTARE LA SEGRETERIA ORGANIZZATIVA: IMPROVE SRLVia Adige 31/r, 87100 Cosenza - Tel e fax 0984.26030 - [email protected]

8L’assemblea vota il nuovo direttivo.

Se c’è una cosa di bello nell’Asso-ciazione Europea Stomizzati è

che pensa prima di tutto agli stomiz-zati che stanno peggio. Le associa-zioni più forti, e possiamo dire an-che più ricche, non fanno piccolicalcoli su quanto costa aiutare glistomizzati di una nazione più arre-trata (non solo in senso economico,ma soprattutto nel senso dellacarenza dei servizi per la nostra con-dizione, molto spesso accompagna-ta dalla mancanza di un’associazio-ne). Nell’Associazione europea, anchechi ha risolto i propri problemi, agi-sce come se le difficoltà dei portato-ri di stomia, per esempio ucraini,fossero difficoltà nella sua regione onella sua nazione. E quando si agi-sce in questo modo, staccato da pic-cole vanità o da piccoli tornaconti, legrandi iniziative trovano l’ambientefavorevole alla loro realizzazioneperché si è tutti impegnati a dare ilmeglio di noi stessi.Con questo atteggiamento siamo ar-rivati all’appuntamento del 5 mag-gio, data di apertura del 13° Con-gresso dell’Associazione EuropeaStomizzati. Naturalmente, a vivere lecose da dentro sembra quasi un mi-racolo che tutto sia andato bene,

avendo conosciuto i problemi anco-ra aperti fino a pochi giorni primadell’inizio. Basti pensare che perqualche giorno è sembrato che l’ae-roporto di Leopoli sarebbe rimastochiuso un paio di mesi per riasfalta-re la pista. Quanti sarebbero venutida lontano con l'aeroporto chiuso?Forse solo io, che avevo già prenota-to il treno da Milano a Leopoli. Mapoi l’allarme è rientrato perchè, gra-zie al cielo, la riasfaltatura vienecompiuta a tappe: si lavorerà sì unpaio di mesi, ma solo al martedì.Però nessuno tra noi si è mai arresoalle difficoltà e la mattina di giovedì5 maggio tutto era in ordine e pron-to a funzionare. C’erano i rappresentanti delle asso-ciazioni di tanti paesi europei, masopratutto molti stomizzati ucraini:il primo giorno era dedicato a loro.Nel salone di rappresentanza dellaRegione di Leopoli dove il profes-sore Yuriy Silvestrovic Lozynskiy,coordinatore dell’Associazioneucraina stomizzati, ha dato il benve-nuto ai partecipanti e, ancora unavolta, ha lamentato la condizione deiportatori di stomia ucraini che devo-no pagarsi gli indispensabili disposi-tivi medici, senza alcun aiuto delservizio sanitario. Erano presenti un

deputato della Regione e le teleca-mere di una delle più seguite televi-sioni ucraine. Per reclamare il lorodiritto ad un minimo di assistenza,già nel mese di ottobre del 2010, glistomizzati ucraini organizzaronouna manifestazione davanti al Mini-stero della salute a Kiev. Si è poi entrati nel vivo del Con-gresso ed un professore, membrodella commissione del Ministero, hadetto chiaramente che già speravanodi stanziare una cifra per i dispositi-vi medici agli stomizzati nel 2011,ma la crisi lo ha impedito. A livelloministeriale adesso gli stomizzati so-no ben conosciuti e ritiene che nel2012 si dovrebbe partire con i primirimborsi. Certo il Congresso ha ricordato airesponsabili la condizione dei porta-tori di stomia. Alla sera ho visto adun telegiornale un'intervista al no-stro presidente europeo, l'amico Ar-ne Holte, che ha fatto vedere comesono e come si vive con un sacchet-to addosso, prendendone uno, attac-candoselo sulla mano sinistra e con-tinuando a rispondere con il sac-chetto sulla mano alle domande del-l'intervistatrice. Adesso sta all'Asso-ciazione Ucraina far rispettare gliimpegni e non farli dimenticare dachi ha il potere di decidere.Il giorno dopo, l’attenzione vennespostata sull’Associazione Europea.C’erano da discutere ed approvarele modifiche allo statuto proposte daun apposito gruppo di lavoro, dopoil ridimensionamento dell’Associa-zione Internazionale Stomizzati(l’associazione mondiale), e votare ibilanci degli anni precedenti. Li hapresentati la vice presidente e teso-riera, l’olandese Ria Smeijers, e sisono viste le prospettive per i pros-simi anni. Il presidente Arne Holteha riassunto le attività svolte ed iprogrammi futuri che vedono al pri-mo posto la nascita di nuove asso-ciazioni nei paesi che ne sono privi.Anche in questo Congresso di Leo-poli, gran parte dei contributi rice-vuti dalle aziende del nostro settoresono stati impiegati per pagare ilviaggio agli stomizzati o alle infer-

La F.A.I.S. a Leopoli in Ucraina13° Congresso dell’Associazione Europea Stomizzati

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miere di paesi senza associazione,come la Moldavia o la Giordania,oppure dalla situazione economicaestremamente critica, come la Ser-bia o la Romania. Tanto tempo è stato assorbito dall'e-same delle variazioni allo statuto.Adesso il presidente non potrà re-stare in carica più di due mandati.Ma i punti più importanti erano se leassociazioni con più associati do-vranno pagare di più all’Associazio-neeuropeadi quelle con meno iscrit-ti e, domanda successiva, se chi pagadi più deve disporre di più voti nel-le assemblee, delle associazioni chepagano meno perché più piccole.Non è una domanda di poco conto.Basti pensare che i seggi nei parla-menti sono, generalmente, assegna-ti in proporzione al numero deglielettori. Però talvolta, negli stati fe-derali, la camera delle regioni o de-gli stati federati assegna un seggioad ogni regione, indipendentemen-te dal numero degli elettori che essihanno. Le grandi associazioni han-no scelto la strada della generositàche è poi quella che porta più lon-tano: pagheranno in proporzione ailoro iscritti, ma i loro voti non sa-ranno multipli. Ad esempio, l’Asso-ciazione tedesca e quella inglese, almomento delle votazioni, conteran-no quanto l’Associazione del Lus-semburgo o di Malta (quando cisarà). Le votazioni, ha detto Gerhard En-glert, rappresentante della ILCOGermania, sono solo per le elezionidelle cariche, negli altri casi si di-scute sempre e si cerca sempre diarrivare ad una sintesi condivisa.E accennando alle votazioni, a Leo-poli c’era da rinnovare il Comitatodi Coordinamento, che dopo le va-riazioni allo Statuto dell’Associazio-ne Europea si chiama ora ConsiglioEsecutivo. Il presidente Arne Holteaveva già dichiarato che non si sa-rebbe più candidato. Ha dato unagrande prova di sé per le sue capa-cità e la sua carica di simpatia inquesti ultimi sei anni. Non ci sono state grandi discussionisulle persone candidate al ConsiglioEsecutivo. Già ci conosciamo e RiaSmeijers, vice presidente e tesorie-ra, è stata eletta presidente. Il giornodopo, la domenica mattina nella pri-ma riunione del Consiglio sono sta-te votate le altre cariche. Io sono sta-to eletto vice presidente, anche io

all'unanimità, e poi gli altri consi-glieri hanno avuto i seguenti incari-chi: Jon Thorkelsson islandese teso-riere, Anne Demnick britannica aiu-terà la presidente nei rapporti conl'Associazione stomizzati mondiale,Marie Steen svedese farà da collega-mento tra il Gruppo 20-40 (i giovanistomizzati) e il resto dell’Associazio-ne europea. Altre due figure impor-tanti per il buon funzionamentodell’Associazione sono Kes Klare,olandese, che gestisce il sito dell'As-sociazione e Maria Hass, tedesca,che da anni svolge un indispensabi-le compito di segreteria tenendo irapporti tra la presidenza ed il con-siglio, con tutte le altre associazioninazionali. Infine Arne Holte conti-nuerà a seguire con me i rapporticon l’Etiopia che speriamo di arri-vare alla nascita di una nuova asso-

ciazione. Abbiamo posto delle buo-ne basi, ma adesso, io vorrei ringra-ziare un ex presidente, VladimirKleinwaechter, ceco, che ha resopossibile con il suo impegno, nono-stante i suoi problemi di salute, larealizzazione di questo importanteCongresso. E come sempre finiscocon una piccola nota personale. So-no stato tre volte a Leopoli ed hotrovato dei grandi amici che mi han-no dimostrato in tanti modi il loroaffetto, anche se io non bevo vodka.Pensate che quando sono arrivato amezzanotte alla stazione di Leopoli,due amici ucraini, Pedro e Yuriy, amia insaputa, erano al marciapiededi arrivo del mio treno per accom-pagnarmi all'albergo. Si deve ag-giungere altro? Direi di no.

Giuseppe De Salvo

Nuovo direttivo E.O.A. da sinistra: Jan Thorkelsson (Tesoriere), Ria Smeijers (Presidente), MarieSteen, Anne Demick e Giuseppe De Salvo (Vice Presidente).

Io c’ero a Leopoli e con me c’era anche Carlo Pezcoller. Abbiamo voluto esserci per sostenere ilnostro Giuseppe De Salvo, candidato alle elezioni per il rinnovo del gruppo dirigente dell’E.O.A.(European Ostomy Association). Nei giorni precedenti alle elezioni, i pareri che raccoglievo trai presenti, nei confronti di Giuseppe, erano tutti molto positivi “una persona che merita fiducia”sentivo ripetere e questo faceva ben sperare, ma c’erano anche molti altri candidati dei quali sidoveva tenere conto. Non capivo se i complimenti su Giuseppe fossero di circostanza oppuresinceri. L’ho appurato però al momento delle votazioni, quando è stata espressa la preferenzaper il vicepresidente: all’unanimità Giuseppe De Salvo. Che a presidente fosse eletta Ria Smeijers era fuori discussione, essendo stata una brava vice-presidente e quindi lo era quasi di diritto. Ma che a vice fosse nominato De Salvo non era scrit-to da nessuna parte, ci speravo ma non avevo alcuna certezza. Sbagliavo però, perché lo cono-scevano tutti e da tutti era trattato con molta familiarità. Non è sfuggita a nessuno la sua emo-zione per questa nomina, ed anch’io mal celavo la mia, ma gioivo per il suo meritato riconosci-mento. Il viaggio a Leopoli mi è costato un grosso sforzo di volontà, però mi ha permesso di vi-vere momenti emozionanti e di portare a casa, grazie a Giuseppe, una soddisfazione enorme,quella di aver posto la bandierina FAIS ai vertici dell’EOA, l’Associazione Europea.

Fernando Vitale

Vicepresidenza E.O.A. una piacevole sorpresa

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I nterpellanza in Parlamentosulla proposta di legge n.

2078 “Disposizioni in favoredei soggetti incontinenti e sto-mizzati”, legge proposta e sol-lecitata negli anni dallaF.A.I.S. - Onlus.

In diretta dalla Camera dei De-putati è stata trasmessa su RAI 3,martedì 28 giugno 2011, l’interro-gazione a risposta immediatapresentata dall’Onorevole NunzioFrancesco Testa al Ministro dellaSalute:

“per sapere, premesso che:la Commissione oncologica na-zionale ha accertato che il car-cinoma colorettale (ccr) è la se-conda causa di morte nei Paesiindustrializzati dopo la neopla-sia del polmone; infatti, in Eu-ropa, ogni anno muoiono per ilcarcinoma colorettale 95.000persone, di cui 19.000 nella so-la Italia, e i tassi più elevati dimortalità si registrano nel cen-tro-nord del Paese;

gli stomizzati, nella maggiorparte dei casi, sono malati dicancro che, per aver salva la vi-ta, devono necessariamente su-bire l'asportazione di organi divitale importanza, quali il rettoo la vescica, e di entrambi gliorgani in talune situazioni;

si tratta di interventi chirurgicicon postumi fortemente invali-danti, quali l'incontinenza fe-cale, urinaria, le dermatiti, i di-sturbi sessuali, il rallentamentodei riflessi psico-motori e altro.Tutti fattori, questi, che sonoall'origine di quotidiane diffi-coltà d'impatto clinico, psicolo-gico e sociale (ad esempio, iso-lamento e vergogna dell'accet-tare le nuove condizioni di vi-ta);

tuttavia, pur essendo secondiper mortalità, gli stomizzatinon ricevono la dovuta atten-zione da parte delle istituzioni,a causa della cronica carenza dirisorse economiche: ne derivala mancanza di adeguati inter-venti di prevenzione oncologi-ca, cura, riabilitazione, comepure della libera scelta e dellagratuità dei dispositivi mediciadeguati (fornitura protesica:sacche, placche, cateteri, sonde,sacche di scarico, pannoloni ealtro) nonché della possibilitàdella rimborsabilità farmacolo-gica;

la maggioranza delle regioniitaliane da tempo ha legiferatoo deliberato in materia (Vene-to, Campania, Abruzzo, Pie-monte, Marche, Toscana e al-tre), ma spesso in modo diso-mogeneo o poco funzionale;

è, pertanto, necessaria una leg-

ge nazionale che assicuri e ar-monizzi nel territorio la «qua-lità di vita» di queste persone,anche perché non sempre leleggi regionali assicurano allestesse i livelli essenziali di assi-stenza e una migliore «qualitàdella vita»;

da oltre tre legislature si tentadi approvare una legge in favo-re di questi soggetti, ma per ra-gioni di ordine economico benpoco si è riuscito a risolverenonostante, da anni, le associa-zioni di categoria con grandeslancio stimolino la costituzio-ne di appositi «centri riabilita-tivi» e campagne di informazio-ne ad hoc -:

quali urgenti iniziative di pro-pria competenza intenda met-tere in campo al fine di fornirea questi nostri sfortunati con-cittadini la dovuta attenzioneed assistenza”.

NOTIZIA DELL’ULTIMA ORA ALLA CAMERA DEI DEPUTATI: SI PARLA DI STOMIZZATI E DI STOMIA

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NOTIZIA DELL’ULTIMA ORA ALLA CAMERA DEI DEPUTATI: SI PARLA DI STOMIZZATI E DI STOMIA

A seguito dell’interrogazionel’Onorevole Elio Vito, Ministroper i Rapporti con il Parlamento:

“Rispondo sulla base degli ele-menti forniti dal Ministerodella Salute, il quale condividela necessità di affrontare inmodo adeguato i vari aspettidella problematica relativa al-l’incidenza del carcinoma co-lonrettale. A tal riguardo, il Mi-nistero segnala che, nell’ambi-to del Piano Nazionale di Pre-venzione e nel Piano Oncolo-gico Nazionale, vengono stabi-liti due obiettivi generali percontrastare la diffusione di ta-le tumore.Il primo obiettivo è quello del-la riduzione della mortalità delcarcinoma del colonretto, at-traverso il potenziamento, l’e-stensione ed il miglioramentodei programmi di screening,l’innovazione degli screening,il coinvolgimento dei medici

di medicina generale, il ricorsoa nuove tecnologie sperimen-tali, l’implementazione del si-stema informativo, l’estensio-ne dei registri tumori e l’istitu-zione dei registri tumori regio-nali, la definizione di percorsiarticolati per rischio indivi-duale, l’effettuazione di testmirati, lo sviluppo di program-mi di sorveglianza. Il secondoobiettivo si propone di rende-re sostenibili i programmi perlo screening del colonretto, at-traverso la reingegnerizzazionedello screening opportunisticoed il relativo contrasto allealternative non istituzionali,la valutazione dei dati sulloscreening spontaneo e la pre-disposizione di progetti che neverifichino la qualità e l’ade-guatezza, definendo protocolliper i soggetti fruitori.Nel merito della questione po-sta, per quanto riguarda l’assi-stenza agli stomizzati, il Mini-

stero ricorda che tutti i sogget-ti affetti da patologie neopla-stiche maligne e da tumori dicomportamento incerto già ri-cevono, nell’ambito del Servi-zio Sanitario Nazionale e se-condo le condizioni clinicheindividuali, tutte le prestazionisanitarie per il monitoraggiodelle loro patologie, per la ria-bilitazione e prevenzione degliulteriori aggravamenti, inclusenei livelli essenziali di assisten-za (LEA). Le prestazioni eroga-bili in esenzione della quota dipartecipazione al costo noncomprendono l’assistenza far-maceutica, regolamentata dallespecifiche disposizioni cheprevedono la classificazionedei farmaci in fascia A) a totalecarico del Servizio Sanitario.Per quanto attiene all’assisten-za protesica, il Decreto mini-steriale n. 329 del 1999, comemodificato dal Decreto n. 296del 2001, prevede la fornituragratuita degli ausili per stomiainclusi nel nomenclatore agliaventi diritto, tra cui i soggettiileo-colonstomizzati.Infine, On. Testa, il Ministerodella Salute segnala che laproposta di revisione degli au-sili erogabili in regime di assi-stenza protesica, allegata allabozza di revisione dei LEA,predisposta dallo stesso Mini-stero e al momento all’esamedel Ministero dell’Economia edelle Finanze, prevede la pro-mozione di un assetto assisten-ziale maggiormente razionaleed efficace, contemplando unaserie di modifiche ispirate aduna concreta razionalizzazionedel settore, e rivolgendo unaparticolare attenzione alle spe-cifiche e differenti necessitàdei pazienti, secondo le indica-zioni cliniche del medico pre-scrittore”.

Great Comebacks™:una storia speciale. La tua.

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X edizione

Francesca - GCBTMTM

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Paolo - GCBTM 2010 2010TM

2010

Gregorio - GCBTM 2009 2009TM

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N el numero di marzo 2010 di Ri-trovarci era allegato il questio-

nario relativo al Progetto IGEA,un progetto che vedeva la collabora-zione di FAIS in uno studio sullaqualità della vita dei portatori di sto-mia. Lo studio si rifaceva a un ana-logo anglosassone svolto nel 2009che valutava la qualità di vita deglistomizzati, ne ricercava la percezio-ne di benessere, di stato di salute, al-lo stato attuale, paragonandolo aquello percepito prima all’interven-to chirurgico che aveva condotto alconfezionamento della stomia. Daquanto riportato in questo studio,era stato molto più facile quantifica-re, secondo un modello numerico, ledifferenze percepite prima e dopoun determinato momento della pro-pria vita, nel nostro caso prima e do-po l’intervento chirurgico, rispettoalla quantificazione di una sensazio-ne in un unico momento. Valutando queste differenze, sensa-zione del proprio stato di salute pri-ma e dopo l’intervento e modifica-zioni del proprio modo di vivere,era possibile capire quanto una sto-mia condizioni la vita di uno stomiz-zato. Grazie alla collaborazione dei nostrilettori che hanno compilato il que-stionario, rispedendolo alla FAIS,anche in Italia è stato possibile ave-re uno studio che valutasse in modoappropriato la qualità della vita deiportatori di stomia. I questionari ricevuti sono statiinviati allo Statistico Clinico ThomR. Nichols dell’Illinois USA, giàresponsabile dello studio anglosas-sone. Ad oggi abbiamo ricevuto le analisipreliminari su un campione di circa400 stomizzati italiani. Di questi il62,5% sono colostomizzati con etàmedia di 67,9 anni (33-94), il 20,6%sono ileostomizzati con età media di61,4 anni (28-85) e il 16,9% urosto-

mizzati con età media di 70,9 anni(41-88). Le patologie interessate sono neo-plastiche (72,22%), infiammatorie(diverticoliti 4,63% - IBD 14,35%),traumatica (0,46%) e congenite(1,16%), mentre il 7,64% non ha sa-puto specificare la malattia che hacondotto al confezionamento dellastomia. Di queste 87,75% risultanostomie definitive. Le persone seguite da uno stomate-rapista sono circa il 76%. È stato elaborato un indice sullaqualità percepita della vita, per inda-gare i livelli di soddisfazione in me-rito alla vita sessuale, le relazioni so-ciali, il rapporto col coniuge/partner,la vita familiare e lavorativa, il volon-tariato, il tempo libero, la situazionefinanziaria e alla situazione globale. Dalle prime analisi risulta che suuna scala da 0 (molto infelice) a 30

(molto felice) la maggior parte deglistomizzati si trova in un intervallo da19 a 27 con un picco massimo a 24(felice), inoltre il 72,5% degli intervi-stati risulta avere sempre la disponi-bilità di qualcuno con cui condivi-dere i propri problemi e le propriepreoccupazioni.In conclusione possiamo affermareche dai primi dati risulta che oltrel’80% degli stomizzati italiani “sisente bene”, che circa il 75% ha unavita attiva e che solo il 6% non riescead adattarsi ad una vita con la sto-mia. In attesa delle analisi definitive cipreme constatare che pur esistendonumerose problematiche legate allastomia, gli stomizzati sono in gradodi affrontarle e combatterle, speciequando sussiste il supporto della fa-miglia e quando possono contaresugli stomaterapisti dei centri di ria-bilitazione.

Roberto Aloesio

“COME SI SENTE IL PORTATOREDI STOMIA”

I risultati preliminari del Progetto IGEAPrimo grande studio italiano che la F.A.I.S. ha condotto

sul benessere degli stomizzati

Igea: Dea della Salute.

GRUPPOGIOVANI FAIS

Si invitanotutti i giovani stomizzati,soci delle Associazioni

Regionali aderenti alla FAIS,a contattare

il Gruppo Giovanipresso la

Segreteria Nazionale:tel.: 011.3017735fax: 011.3038850

e-mail:[email protected]

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E ccoci di ritorno da Chester,amena località di antiche origi-

ni e tradizioni, un piccolo mondoricco di arte e cultura tra Inghilter-ra e Galles ... un’occasione unica eirripetibile per visitare lo stabili-mento ConvaTec di Deeside, cheinsieme a quello nuovissimo nellaRep. Dominicana e a GreensboroUS (a quando il prossimo tour?) so-no il fiore all’occhiello della produ-zione ConvaTec nel mondo.Vacanza o lavoro? Come semprequando si sta bene insieme, havinga good time, anche il lavoro non èmai solo lavoro, e di certo per me dilavoro neanche l’ombra, perché tratutti gli altri amici stomaterapisti edella ConvaTec, Raffaele ed io era-vamo gli unici vacanzieri in trasfer-ta del gruppo e poi, come great co-mebacks winners avevamo anche ildiritto di spassarcela un pochino! Il Queen Hotel nel quale eravamoalloggiati offriva d’altronde ogni ge-nere di comfort e l’eleganza di unambiente esclusivo in vero stile bri-tish, austero e di raffinata eleganza,il non plus ultra per qualsiasi buon

inglese proud to be an english ... contanto di pub interno (come potevamancare?) maestosi saloni, giardinisontuosi, fontane zampillanti, loggecon statue marmoree, armature rie-vocanti l’antica fondazione romana(una delle principali se non la mag-giore attrazione di Chester), bustiin bronzo di leoni, grifoni, tartaru-ghe giganti e altre incredibili mera-viglie, credetemi, o meglio da noncredere ai vostri occhi (ndr: non èper far pubblicità all’hotel, tanto losapete che non me ne viene niente...) e poi naturalmente la regina, im-mancabile ad ogni ora del giornoe della notte (provate ad accenderela tv e vedrete!) e tanti tanti altritesori nascosti, che a volerli vederetutti ci sarebbe voluto un tour soloper visitare l’hotel, con tanto diguida.Naturalmente non era per quelloche eravamo lì: c’era da scoprire la“fabbrica dei sacchetti”, vedere econoscere i volti e le persone chehanno fatto grande l’azienda, ma-nager, scienziati o semplici operai, atutti loro la nostra gratitudine per

quanto hanno fatto e continuano afare, con impegno e dedizione, permigliorare le nostre vite, sono loro afare la differenza, e questa occasio-ne ne è stata proprio la conferma,perché se qualcuno pensava che fa-re sacchetti, placche e altri disposi-tivi da stomia fosse una cosa da nul-la, beh, si sbagliava di grosso! Quanto lavoro c’è dietro, altro cheautomazione e stampa in serie, icontenuti ci sono e si vedono, e so-lo andando lì a vederle si potevascoprirlo. Certo ci sono le macchine, le lineedi produzione per ogni tipologia diprodotto, dal packaging, all’impastoper la stomadhesive (in quell’occa-sione qualcosa si era inceppato edera tutto un profondersi in scuse,noi a dire “vabbè, cose che capita-no” ma per loro era una faccendadannatamente seria; d’altronde sisa, il solito perfezionismo british) epoi la stampa, una vera catena dimontaggio, perché l’automazione vaper la maggiore, ma per garantireelevati standard di qualità è sempreindispensabile un’attenta e pazien-te selezione, e devo dire che io etanti altri siamo stati molto impres-sionati (nel senso inglese del termi-ne) perché l’impegno è davverotanto, e la professionalità e dedizio-ne ai massimi livelli.Alla fine, sono sempre le persone afare la differenza! Dopo il pranzo alla mensa dello sta-bilimento, il nostro tour è prosegui-to al laboratorio di microbiologia,dove ci viene fornita una chiara edefficace dimostrazione sulle pro-prietà antimicrobiche dei prodottinel trattamento delle ferite, ulcera-zioni e piaghe cutanee, con tanto dicolture batteriche in provetta ster-minate dalla semplice applicazionedella medicazione, che oltre ad as-sorbire l’essudato favorendo i pro-cessi di guarigione, si rivela anchedi grande aiuto per evitare la conta-minazione batteriche della ferita. Che dire? Una prova inoppugnabi-

Alla scoperta della “Fabbrica dei sacchetti”

I vincitori del Great Comebacks del 2010: Pier Raffaele Spena e Paolo Cantini.

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le, che però ha anche destato qual-che scetticismo, come sempre inquesti casi, soprattutto quando ve-niva fatto il raffronto con altri pro-dotti della concorrenza che trovanolarga applicazione da più tempo inmolti ospedali e ambulatori d’Ita-lia. Un po’ di sano scetticismo èpiù che naturale in questi casi, ma... come dire? Saranno i risultati aparlare da soli. Quasi dimenticavo: era tutto in in-glese! Meno male che quanto a in-terpreti eravamo messi bene! Ungrazie a Gianna, Andrea, Fabiennee a tutti i traduttori più o meno im-provvisati che hanno dato una ma-no, a voi la soddisfazione di averfatto del bene, non è molto, però fasempre piacere ... Che ci resta diquesta bellissima esperienza? Magari un english breakfast da so-gno o da incubo, perché si sa, degustibus … e se fagioli e salsicce diprimo mattino sono una piacevoletrasgressione per alcuni, per tantialtri, e vorrei dire la maggioranza dinoi poveri continentali, sono unvero knock out!

Del resto, come disse George Ber-nard Shaw, se gli inglesi possonosopravvivere alla loro cucina, allorapossono sopravvivere a tutto ... cer-to che gli inglesi si distinguono danoi su un’infinità di cose, dalle piùtangibili alle più banali, e non par-lo solo della guida, della moneta,delle prese elettriche, dei rubinettie serrature che si aprono in sensoantiorario, tutti dettagli che posso-no piacere o non piacere, e a memodestamente piacciono, però èun fatto di natura e di cultura, macredo che anche la geografia ci simetta di mezzo, perché chiedete aun inglese se gli riesce di vivere“all’inglese” che so, mettiamo a Ro-ma o a Napoli, per quanto uno ci simetta d’impegno, è una vera mis-sion impossibile! E allora, a conclusione di questamia tiritera, che dire, se non che èstato un piacere essere con voi eaver condiviso questa esperienzainsieme. Un grazie a tutti voi!

Paolo CantiniUn gruppo dei partecipanti: da sinistra Fernando Vitale, Raffaella Tecce, Simona Furlan, Gabriele Rastelli, Paola Trovato, Paolo Cantini, Pier Raffaele Spena.

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A ll’inizio dello scorso mese diaprile un’infermiera albanese,

Behrije Hysa detta Bela dagli amici,è arrivata a Milano per frequentareun corso base di stomaterapia. Ilcorso le era stato ritagliato apposita-mente per lei che è venuta in Italiausando le sue ferie. Perciò potevaapprofittare solo di alcune lezionidel corso AIOSS, l’Associazione sto-materapisti, per la formazione dinuovi enterostomisti perché il lorocorso dura mesi interi. Invece il pro-gramma di Bela doveva essere com-pleto e concentrato. Così alcunigiorni ha frequentato il corsoAIOSS, altri giorni ha avuto delle le-zioni personali all’Ospedale SanPaolo di Milano ed altri giorni anco-ra ha frequentato l’ambulatorio ve-dendo pazienti e la loro riabilitazio-ne. Grazie all’impegno di tante personedell’AIOSS, Gabriele Rastelli, CarlaSaracco, Marisa Destefani, CinziaZanantoni e Gentiana Tafani, il cor-so era stato definito in modo da po-ter dare a Bela la preparazione di ba-se per metterla in grado di aiutaregli stomizzati della regione di Berat,nel sud dell’Albania.

Alla fine Bela è stata entusiasta perla qualità del corso e per l’amiciziache ha trovato a Milano: tutti hannofatto del loro meglio per trasmetter-le le loro conoscenze e farla sentirea proprio agio. In questo Bela era fa-cilitata dalla sua quasi perfetta pa-dronanza dell’italiano parlato.E poi, concedetemi questa divaga-zione, Bela è anche rimasta incanta-ta della bellezza del lago di Comoche le ho fatto vedere e navigare nel-la sua domenica trascorsa a Milano,anche se il lago ha poco a che vede-re con la didattica o il tirocinio am-bulatoriale.Un passo fondamentale è stato com-piuto per permettere di arrivare al-l’apertura e al funzionamento delprimo ambulatorio stomizzati in Al-bania. Ma non abbiamo finito, civuole anche la formazione di un me-dico. All’inizio di giugno ci sarà uncorso di una settimana per chirur-ghi, organizzato a Modena dal pro-fessor Carlo Pezcoller. Se non succe-derà niente, a lavorare con l’Albaniami sono abituato agli imprevisti, ungiovane chirurgo dell’ospedale diBerat vi parteciperà e, a quel punto,

tutti i tasselli saranno al loro posto,e con l’accordo già assicurato dell’o-spedale, si potrà aprire l’ambulato-rio.Certamente i problemi degli stomiz-zati albanesi non saranno finiti conl’apertura di questo ambulatorio,prima di tutto perché un ambulato-rio non basta per una nazione, siapur grande come una regione italia-na. Si pensi solo ai rimborsi dellesacche che oggi sono a totale caricodello stomizzato. Ma questo sarà unaltro dei grandi compiti dell’Asso-ciazione Albanese Stomizzati chesperiamo nasca presto. Intanto raggiungiamo la prossimameta: l’ambulatorio. Noi tutti sappia-mo quanto è importante. Se gli alba-nesi ci riusciranno, in quella regionegli stomizzati vivranno meglio e tut-to poi diventerà più facile. E a noiinteressa questo: che gli stomizzatipossano tornare a vivere come pri-ma dell’operazione, senza distinzio-ni di lingua o passaporto.Spero tanto di comunicarvi dellebuone notizie nel prossimo numerodi ‘Ritrovarci’.

Giuseppe De Salvo

Verso un ambulatorio stomizzatiin Albania: un altro passo avanti

Partecipanti al corso di stomaterapia AIOSS.

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Le leggi per lasanità

(seconda parte)

L a FAIS ha aderito da tempo aCittadinanzattiva ed ha accolto

con piacere l’invito ad essere pre-sente, con un proprio stand presie-duto da Mirella Gambino e Giovan-ni Matteoni, alla 1a Conferenza na-zionale organizzata a Riva del Gardain collaborazione con l’Azienda pro-vinciale per i servizi sanitari e con laProvincia autonoma di Trento.Sono stati due giorni di intensa par-tecipazione e proprio la partecipa-zione è stato uno dei temi maggior-mente trattati e dibattuti dai vari re-latori che si sono alternati sul palcodel Fieracongressi.Dopo i saluti ai partecipanti è statopresentato da Tonino Aceti, coordi-natore nazionale del CnAMC (Coor-dinamento nazionale delle Associa-zioni dei Malati Cronici) - Cittadi-nanzattiva, il X Rapporto sulle poli-tiche della cronicità, riferito que-st’anno ai diritti e alle problemati-che dei minori.Particolarmente nutrito il numerodelle Associazioni presenti (oltretrenta) che hanno seguito i lavori,imperniati al mattino sul “Tema del-la crisi dei diritti”. Erano presenti, tra gli altri, RenzaBollettin assessore del Comune diRiva del Garda, Teresa Petrangolini,segretario generale di Cittadinanzat-tiva, Luciano Flor, direttore genera-le dell’Azienda provinciale per i ser-vizi sanitari di Trento. Al pomeriggiosi è tenuto un Forum delle Associa-zioni aperto da Ugo Rossi, assessoredella Provincia autonoma di Trento. Si sono succeduti vari interventi, se-guiti con interesse dal folto pubbli-co; particolarmente applauditi quel-lo di Giuseppe Ferrandes che hatrattato la medicina di iniziativa equello di Sandra Frateiacci che haesposto le problematiche relative al-l’invalidità civile.La giornata si è conclusa con unaseconda sessione dedicata al “ruoloattivo del cittadino nei servizi sani-tari”.I lavori del sabato mattina avevanoper tema “rappresentanza e rappre-

sentatività delle organizzazioni civi-che nei servizi sanitari”; moderatoreè stato Giovanni Moro, presidentedella Fondazione per la cittadinanzaattiva e ci sono stati gli interventi,tutti di alto spessore, di FrancescaMoccia coordinatrice del Tribunaleper i diritti del malato, di Teresa Pe-trangolini, segretario generale diCittadinanzattiva e di Paolo Sivierodell’Agenzia Italiana Farmaco. Sonoseguiti interventi delle Associazioniche hanno delineato esperienze rea-li e concrete.Tavola rotonda finale, nel pomerig-gio, dal tema, particolarmente senti-to dalle Associazioni locali, “Fare re-te fra le organizzazioni civiche per lasalute del Trentino: difficoltà, resi-stenze e opportunità”.Nei due giorni lo stand FAIS èstato visitato da molte persone allequali sono state fornite informazio-ni sulla Federazione, sulle Associa-zioni regionali e sugli obiettivi per-seguiti. Ha riscosso particolare attenzione larivista RITROVARCI, in distribuzio-ne gratuita.

Giovanni Matteoni

Insieme per una sanitàa misura d’uomo

A Riva del Garda due giornicon Cittadinanzattiva

10-11 giugnola 1a Conferenza Nazionale delle Organizzazioni civiche per la salute

Per ulteriori informazioni edettagli sulla conferenza:www.cittadinanzattiva.it

R iprendiamo l’esame della legi-slazione sanitaria a partire da-

gli anni ’70. Nel 1974 viene approvata la legge17 agosto 1974 n. 386 che segnal’avvio della riforma sanitaria e l’ab-bandono del sistema mutualisticoche ha funzionato per vari decenni.La legge esalta il ruolo ed i compi-ti delle regioni in materia sanitaria:la nuova sanità è finalizzata non piùal solo aspetto di cura dello stato dimalattia, ma essenzialmente allapromozione dello stato di salute.Con la legge 23 dicembre 1978 n.833 si assiste alla istituzione del Ser-vizio Sanitario Nazionale, che vieneconfigurato come l’organizzazionepubblica su tutto il territorio nazio-nale dei servizi che erogano, con lasalvaguardia delle fondamentali esi-genze di libertà della persona uma-na, una completa azione sanitariapreventiva, curativa e riabilitativa atutti i cittadini. L’art. 26 dispone inparticolare che: «Le prestazioni sa-nitarie dirette al recupero funziona-le e sociale dei soggetti affetti da mi-norazioni fisiche, psichiche o senso-riali, dipendenti da qualunque cau-sa, sono erogate dalle unità sanitarielocali attraverso i propri servizi.(omissis). Con decreto del Ministerodella Sanità, sentito il Consiglio sa-nitario nazionale, sono approvati unnomenclatore tariffario delle protesied i criteri per la sua revisione pe-riodica». Legge quadro del 5 feb-braio 1992 n. 104 prevede l’assi-stenza, l’integrazione sociale e i di-ritti delle persone handicappate edha, tra i suoi fini, il recupero fun-zionale della persona affetta da mi-norazioni fisiche, psichiche e sen-soriali. Si arriva al D.LGS. 30 di-cembre 1992 n. 502 e 7 dicembre1993 n. 517 - Riordino del SistemaSanitario e al D. LGS. 19 giugno1999 n. 229 - Norme per la raziona-lizzazione del SERVIZIO SANITA-RIO NAZIONALE.(seguirà sul prossimo numero)

Giovanni Matteoni

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N on ci sono soltanto stomizzatidefinitivi, ma anche tempora-

nei. Di loro si parla meno e spessovengono considerati fortunati per ilfatto che la loro patologia prevede lapossibilità di un ritorno alle normalifunzioni fisiologiche. Purtroppoperò la ricanalizzazione presenta avolte alcuni problemi molto seri. Ilcontrollo delle evacuazioni non ri-sulta sempre facile e qualche voltaavviene che la ricanalizzazione si tra-sformi in una incontrollabile stomìaanale, con tutti gli inconvenienti delcaso. Ne hanno parlato i lombardi edi piemontesi ad Arona in occasionedel 1° Congresso ALSI/APISTOMdel 30 aprile. Circa 200 persone si so-no ritrovate presso il centro Con-gressi della cittadina sul Lago Mag-giore, nota per la gigantesca statua diS. Carlo Borromeo (chiamata SanCarlone), che qui era di casa e la cuifamiglia possiede tuttora le IsoleBorromeo.Dopo la registrazione dei parteci-panti, tra cui medici, enterostomisti,infermieri e stomizzati, c’è stato ilsaluto delle autorità che hannosottolineato l’importanza del conti-nuo aggiornamento del personalemedico e paramedico per dare agli

stomizzati il massimo dell’assistenza.I presidenti della due associazioniregionali organizzatrici del congres-so Giovanni Brunetto e GiuseppeSciacca (eletto di fresco Presidentedella FAIS) hanno rimarcato l’im-portante collaborazione che da sem-pre esiste tra Piemonte e Lombardiaper varie iniziative.Sono poi iniziate le relazioni tecni-che vere e proprie con gli interventidel dott. Corrado Bottini di Gallara-te e Antonio D’Elia di Legnano. Il te-ma è stato suddiviso in due filoni, ilprimo su perché e quando si fannole stomie temporanee, il secondo suiproblemi chirurgici legati alla suc-cessiva ricanalizzazione. Seppur tec-nici, gli argomenti sono stati svisce-rati ai presenti per far comprenderele difficoltà non solo di intervento,ma anche psicologiche nel sottopor-re pazienti a queste procedure.Con Piera Tomarelli di Arona e Ro-berto Aloesio di Torino che operanodirettamente sul campo, si è entratinella parte successiva all’interventochirurgico, illustrando le tecniche diriabilitazione del pavimento pelvicoed affrontando poi molte delle pro-blematiche che devono affrontarecoloro che decidono la ricanalizza-

zione. Gli argomenti sono stati segui-ti da molti stomizzati che sono inter-venuti successivamente per una bre-ve discussione prima della pausa peril pranzo a buffet. La parte più inte-ressante ed anche la più animata èavvenuta nel pomeriggio, con una Ta-vola rotonda in cui l’eclettico dott.Roberto Aloesio ha fatto emergeredai presenti le problematiche dellaricanalizzazione, attraverso testimo-nianze di pazienti, medici e stomate-rapisti come Roberto Cacchio, Ro-berta Marastoni, Calogero Papa eGianluca Manna. Dalle loro testimo-nianze ed esperienze ne è nata quin-di una discussione, che ha dato mo-do di approfondire nel concreto leargomentazioni teoriche della matti-nata. L’incontro ha avuto pieno suc-cesso com’è ormai nella tradizionedelle “cose fatte bene”, quando tuttala preparazione viene sviluppata conprofessionalità e dedizione. Un gra-zie particolare a tutte le persone chehanno collaborato per il buon esitodi questo importante evento. Il fatto che si sia dato all’incontro iltitolo di 1° Congresso, vuol dire checi sarà anche un seguito. È l’augurio che si sono fatti tutti.

W. B.

RICANALIZZAZIONE SI O NO?Il tema del 1° Congresso Alsi/Apistom ad Arona

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L a città di Bologna ha avuto l’o-nore di ospitare dal 12 al 15

giugno 2011 l’11th “Congresso Eu-ropeo dell’European Council OfEnterostomal Therapist”.A questo grande evento a cui eranopresenti i rappresentanti di 51 Paesicon una partecipazione di 1.500operatori del settore, era presentefin dalla apertura dei lavori anche laFAIS con il proprio stand espositivoe informativo.Il programma dell’evento abbraccia-va vaste aree e grandi temi strategici,come medico e infermiere, cura del-le ferite, nutrizione, sessualità e cam-po pediatrico, innovazione e cambia-menti nella cura della stomia, lecomplicanze e le difficoltà di gestio-ne delle stomie.I lavori, dopo la cerimonia di benve-nuto, sono stati aperti dalla Presi-dente P. Stevens con la relazione su“quello che abbiamo fatto, quelloche stiamo facendo, quello che fare-mo”. Due volontari Stefano Piazza (Vice-presidente FAIS) e Mauro Angiolini(volontario dell’Associazione Mode-nese) hanno dato informazioni e sisono resi disponibili ad illustrare leattività della FAIS alle molte perso-ne interessate all’argomento.Per noi è stata una vetrina espositivamolto importante che è servita ad al-lacciare nuovi rapporti di collabora-zione anche a livello Europeo ed èstata occasione di confronto con al-tre realtà associative presenti in altripaesi.La sessione ha avuto inizio con le re-lazioni del Presidente Mondiale del-l’IOA (International Ostomy Asso-ciation) e della nuova presidentessadell’EOA (European Ostomy Asso-ciation), che hanno illustrato la si-tuazione attuale delle persone sto-mizzate e dell’assistenza in moltearee del mondo.Una parte del programma è statadedicata proprio alle associazionie in rappresentanza della FAIS èintervenuto come relatore il neopresidente Giuseppe Sciacca cheha trattato il tema “La futura colla-

borazione tra associazioni e stomate-rapisti”.A tal proposito è stato sottolineatoche l’obiettivo principale rimarràsempre il bene della persona stomiz-

zata e per raggiungere tale scopo laFAIS deve tenere sempre attiva lacollaborazione con gli stomaterapi-sti, figure fondamentali per la vitadello stomizzato, i quali, attraverso laformazione ed il continuo aggiorna-mento sono messi nelle condizionidi esprimersi sempre ai massimi li-velli. La FAIS, associazione di personeportatrici di stomia, e l’AIOSS, in-contrastata fucina di stomaterapisti,sono due forze strettamente con-giunte, ognuna con le proprie capa-cità e competenze ma entrambe conlo stesso obiettivo, quello di miglio-rare la qualità della vita del portato-re di stomia.Degna di un evento così bello e par-tecipato è stata la Cena di Gala aconclusione del Congresso: 1.300persone hanno potuto godere delmeraviglioso spettacolo delle saledel Palazzo di Re Enzo al centro diBologna assaporando ottimi piattiaccompagnati dalla musica, che allafine della serata ha coinvolto tutti ipartecipanti.

Cristina Ielitro

Congresso Europeo dell’European Councilof Enterostomal Therapist

11a Edizione dal 12 al 15 giugno - Palazzo della Cultura e dei Congressi - Bologna

Cena di gala al Palazzo di Re Enzo a Bologna.

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PIEMONTE - Sede RegionaleFederazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiVia S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)C.F. 97571540018E mail: [email protected]. 011.3187234 - Fax. 011.3187234Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi ProvincialiA.P.I.STOM. - Torino - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiTorinoVia San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)Tel. 011.3187234E mail: [email protected]: Andrea Allegra

A.P.I.STOM. - Alessandria - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiAlessandriaVia Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)Tel. 0131.265221E mail: [email protected]: Carla Cresta

A.P.I.STOM. - Cuneo - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiCuneoC/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)Tel. 0174.554786E mail: [email protected]: Marie Carme Tomatis

A.P.I.STOM. - Novara - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiNovaraVia XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611E mail: [email protected]: Marco Ciliegio

A.P.I.STOM. - Asti - AssociazionePiemontese Incontinenti e Stomizzati AstiC.so Alessandria, 104 -14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644E mail: [email protected]: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede RegionaleA.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)C.F. 97204600155E mail: [email protected]. 02.70605131 - Fax. 02.2390250Presidente: Giuseppe Sciacca

Sedi ProvincialiGruppo Milanese StomizzatiC/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 120133 Milano (MI)Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508Presidente: Giuseppe De Salvo

A.S.S.C. - Associazione StomizzatiSacchettini Colorati - Onlus - VareseVia S. Carlo, 1521100 Varese (VA)Cell. 355.6535132 (Paolo)Cell. 347.5031191 (Maurizio)Presidente: Paolo Macchi

A.S.I.V. - Associazione StomizzatiProvincia di Varese Sede di GallaratePiazza Giovane Italia, 2 21013 Gallarate (VA)Tel. 0331.274217 - 0331.259691 Presidente: Giuseppe Di Napoli

A.B.I.S. - Associazione BrescianaIncontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Sant’Orsola FatebenefratelliVia Vittorio Emanuele II, 27 - 25122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Vittoria Cinquetti

Gruppo Comasco StomizzatiC/o Ospedale Sant’AnnaVia Ravona, 122020 S. Fermo della Battaglia (CO)Tel. 031.5855282Presidente: Luciano Chiarin

Associazione Bergamasca StomizzatiC/o Associaz. Nazionale Invalidi CiviliVia Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)Tel. 035.315399Presidente: Danilo Nespoli

S.M.S. - Sezione Mantovana StomizzatiC/o Ospedale Carlo Poma -Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)Tel. 0376.363457Presidente: Fedro Parma

A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti PaviaC/o Ospedale San Matteo PaviaPiazzale Golgi, 2 - 27100 Pavia (PV)Tel. 0382.502532 - 0382.501345Cell. 333.9209966E mail: [email protected]: Piero Sacchi

Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Venezia, 55 - 23033 Grosio (SO)

Associazioni Regionali e ProvincialiAderenti alla F.A.I.S.

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - OnlusTel. 0342.801978Presidente: Gianfranco Gianoli

VENETO - Sede RegionaleA.I.S.VE. - Associazione Incontinenti eStomizzati del VenetoPoliclinico Borgo Roma c/o ChirurgiaGenerale /APiazzale Ludovico Scuro, 1034757 Verona (VR)C.F. 92174870284Tel. 347.5786325E mail: [email protected]: Cristina Verdolin

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e StomizzatiBorgo RomaC/o Policlinico Borgo Roma G. B. RossiPiazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487Presidente: Giangaetano Delaini

A.RO.I.S. - Associazione RoviginaIncontinenti e StomizzatiVia Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO)Tel. 0425.82415E mail: [email protected]: Maurizio Turolla

A.I.S.V. - Associazione Incontinenti eStomizzati Borgo Trento C/o Ospedale Civile MaggiorePiazzale Stefani, 1 - 37126 Verona (VR)Tel. 349.7161985Presidente: Eliseo Zecchin

A.VE.I.S. - Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE)Tel./Fax. 041.915599Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616

A.V.I.ST. - Associazione VicentinaIncontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo CentroRiabilitazione Enterostomale DipartimentoChirurgia GeneraleV.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244E mail: [email protected]: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306

Associazione VolontariCastelfranco e MontebellunaVia Cesare Battisti, 49 - 31040 Volpago del Montello (TV)Tel. 0423.84777Presidente: Dr. G. Ricci

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A.V.I.S.S.Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD)Tel. 049641263Presidente: Rosario D’Angelo

FRIULI V. G. - Sede RegionaleA.R.I.S.F.V.G. - Associazione RegionaleIncontinenti e Stomizzati Friuli VeneziaGiulia - OnlusP.le S.M. della Misericordia, 1533100 Udine (UD)C.F. 94085660309E mail: [email protected]. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di PordenoneAssociazione Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia Giulia di PordenoneC/o Azienda Ospedaliera S. Maria degliAngeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN)Tel. 0434.20252Presidente: Alfio Giontella

LIGURIA - Sede RegionaleA.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)C.F. 95007970106E mail: [email protected]. 345.7010953 / 347.6822401Presidente: Angelo Ratto

EMILIA ROMAGNA - Sede RegionaleA.E.R.I.S. - Associazione EmilianoRomagnola Incontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)E mail: [email protected]. 0543.731838Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi ProvincialiA.RE.STOM. - Associazione ReggianaStomizzati e IncontinentiC/o Dipartimento Chirurgico 1°Arciospedale Santa Maria NuovaV.le Risorgimento, 8042100 Reggio Emilia (RE)Tel./Fax. 0522.295727E mail: [email protected]: Giuseppe TorricelliTel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180

A.C.I.STOM. - Associazione CesenateIncontinenti e Stomizzati -C/o ASS.I.PRO.V.Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: [email protected]: Giordana GiulianiniTel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880

A.FO.S. - Associazione ForlineseStomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)Tel./Fax. 0543.731838E mail: [email protected]: Varis BraviCell. 347.2301642

A.R.I.STOM. - Associazione RimineseIncontinenti StomizzatiC/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 - 47900 Rimini (RN)Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473Presidente: Luisa Ridolfi

A.M.I.S. - Associazione ModeneseIncontinenti e StomizzatiC/o Ex Ospedale EstenseVia Vittorio Veneto, 941124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: [email protected]

A.B.I.STOM. - Associazione BologneseIncontinenti e StomizzatiVia Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)Presidente: Enzo Franchini E mail: [email protected]. 340.4831519

TOSCANA - Sede RegionaleA.S.TOS. - Associazione StomizzatiToscani - Onlus C/o I.S.P.O. Istituto per lo Studio e laPrevenzione Oncologia Villa delle RoseVia Cosimo il Vecchio, 250139 Firenze (FI) -C.F. 94088470482E mail: [email protected]. 055.32697804 / 3269771Fax 055.32697800Presidente: Mauro Baldini

Sezione provinciale di Lucca, coordinatoreUmberto TognettiSezione provinciale di Livorno,coordinatore Angiolo Caroti

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati eIncontinentiC/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)C.F. 80053660546E mail: [email protected]. 075.5009043 - Fax 075.5763309Presidente: Ilvano BianchiCell. 347.5558880

LAZIO - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinentie StomizzatiViale Talesse, 24 - 00177 Roma (RM)E mail: [email protected]. 06.51008523 - 347.7836182Presidente: Rosario Pagano

ABRUZZO - Sede RegionaleA.S.I.A. - Associazione Stomizzati eIncontinenti AbruzzeseVia Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)C.F. 01544310673E mail: [email protected]. 0861.429433Presidente: Iolanda Bottero

MOLISE - Sede RegionaleA.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzatie IncontinentiP.za. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB)Tel. 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

PUGLIA - Sede RegionaleA.I.S.T. - Associazione IncontinentiStomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 1871017 Torremaggiore (FG)Tel. 0882.381406 - 338.4796297C.F. 93052900714Presidente: Matteo Lotto

BASILICATA - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Lucana IncontinentiStomizzatiC/o Concetta CorradoC. da Bucaletto, 27-85100 Potenza(PZ)C.F. 96064320763E mail: [email protected]: Dr. De Sanctis Domenico Potito

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiOspedale Civile dell’AnnunziataC/o Ambulatorio StomizzatiVia Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS)Tel. 0984.681445 - 3389578573C.F. 92015940791E mail: [email protected]: Giuseppe VenneriCell. 3490837726

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati eIncontinenti Sicilia C/o Salvatore La RosaVia Rosetta Ilacqua s.n.98045 San Pier Niceto Marina (ME)Tel. 090.9981654C.F. 91009200881E mail: [email protected]: Salvatore La Rosa

SARDEGNA - Sede RegionaleA.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiC/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)C.F. 92123330927 E mail: [email protected]./Fax. 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

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F.A.I.S. Onlus - relazione del collegio dei revisorial bilancio consuntivo 31-12-2010

È stato esaminato il progetto di bilancio d’esercizio al31.12.2010 redatto dagli amministratori e da questi re-golarmente presentato ai revisori unitamente ai pro-spetti e agli allegati di dettaglio.

Lo Stato Patrimoniale evidenzia un disavanzo d’eserci-zio di € 11.736,13 e si riassume nei seguenti valori:

Attività € 99.978,86Passività € 111.714,99Disavanzo d’esercizio € 11.736,13

Il Conto Economico presenta in sintesi i seguenti valo-ri:

Ricavi € 56.260,92 Costi € 67.997,05Disavanzo d’esercizio € 11.736,13

Si provvede ad accertare la rispondenza tra le scrittu-re contabili ed il rendiconto al 31.12.2010. La verificainizia come di seguito indicato:

Cassa contanti:

• Cassa sede: le entrate di cassa si devono soprat-tutto ai prelievi effettuati dal conto correntebancario e da qualche contributo versato in contan-ti;

• Le uscite sono dovute a: pagamento vouchersalla sig.ra Augimeri, spedizione rivista, pagamen-to dei rimborsi spese viaggio del Presidente, del Te-soriere e dei Consiglieri, piccole spese di cancel-leria e altre varie. Tutte le spese sono documenta-te;

• Cassa Segreteria: le entrate sono essenzialmen-te dovute al versamento di somme da parte dellaSede per far fronte alle piccole spese tipiche di se-greteria come posta, cancelleria, ecc.Tutte le spese sono documentate.

Banca: nel saldo contabile sono già incluse le compe-tenze di chiusura al 31.12.2010. Verificato e conferma-to il saldo dell’estratto conto bancario che corrispondeesattamente con il saldo contabile. Le entrate dellaBanca sono dovute:

• incassi di fatture attive• versamenti di quote associative• rimborsi quote di partecipazione al convegno di

Montesilvano• l’incasso del 5 per mille anno 2007• liberalità varie • l'estinzione della carta prepagata perché non utiliz-

zata

Le uscite sono dovute al pagamento di fatture regolar-mente registrate come:

• spese tipografiche• alberghi per il convegno di Montesilvano• altre spese di gestione tutte regolarmente docu-

mentate

C/C postale: il saldo contabile corrisponde al saldodell’estratto conto con già inclusa la liquidazione dellecompetenze di fine anno. Nel c/c postale confluiscono iversamenti delle quote associative e degli abbonamen-ti al giornale. I prelievi sono dovuti al pagamento dellespese di spedizione del giornale.

Fondo investimento Eurizon: anche quest'annodal Fondo è stata disinvestita la somma di Euro 932,00per un viaggio del dottor Pezcoller in Indonesia. Al31.12.2010 sono maturati interessi per 303,77 Euro.

Clienti: il saldo corrisponde a fatture emesse nel2010 che verranno incassate nel 2011.

Ratei attivi: sono quote associative di competenzadel 2010 versate nel 2011 dall’Emilia Romagna, Ligu-ria, Veneto e Calabria.

Mobili e Macchine elettroniche d’ufficio: èstato acquistato un pc.

Fornitori: si tratta di due fatture di fine anno, chesaranno pagate nel 2011.

Erario c/rit. Fiscali lav. Autonomi: si tratta diritenute il cui versamento è avvenuto a gennaio 2011.

Debiti v/associazioni: sono piccole quote che de-vono essere versate ad alcune associazioni.

Creditori diversi: compenso dovuto alla Sig.ra No-sengo per la nota presentata a fine anno. È già stata re-golarmente pagata.

Ratei passivi: compensi per la tenuta della contabi-lità e il commercialista per l'anno 2010.

Risconti passivi: si tratta di un contributo liberaledato in anticipo per l'anno 2011.

Fondi ammortamento: sono stati incrementatidelle quote di ammortamento dell’anno secondo le nor-me civilistiche. Riteniamo che siano state rispettate le finalità istituzio-nali; che lo Stato Patrimoniale e il rendiconto economi-co siano stati redatti secondo i principi previsti per glienti non profit, si dà pertanto parere favorevole all'ap-provazione del Bilancio.

Il collegio dei Revisoridott. Stefano Grenzi - rag. Milena Parravicini - sig. Pasquale Pecce

Milano, 9 marzo 2011

BILANCIO CONSUNTIVO F.A.I.S. Onlus 2010

STATO PATRIMONIALEATTIVITÀ Euro PASSIVITÀ EuroCASSA 1.530,56 FORNITORI 19.649,75 BANCA 81.447,61 DEBITI VERSO ASSOCIATI 526,00 C/C POSTALE 5.134,75 DEBITI DIVERSI 2.300,00 CREDITI VERSO CLIENTI 2.280,00 ERARIO C/IVA 330,00 ANTICIPI A FORNITORI 1.100,00 RATEI E RISCONTI PASSIVI 19.292,00 STATO E ALTRI ENTI PUBBLICI 3.106,13 FONDO LASCITI 12.156,00 RATEI E RISCONTI ATTIVI 1.280,00 FONDI DI AMMORTAMENTO 2.022,14 IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI 2.454,42 DOTAZIONE PATRIMONIALE E RISERVE 55.439,10DEPOSITI E CAUZIONI ATTIVI 1.645,39

TOTALE ATTIVITA' 99.978,86 TOTALE PASSIVITA' 111.714,99PERDITA D’ESERCIZIO 11.736,13TOTALE A PAREGGIO 111.714,99 TOTALE A PAREGGIO 111.714,99

CONTO ECONOMICOCOSTI Euro RICAVI EuroACQUISTI 248,34 RICAVI COMMERCIALI 17.040,00ALTRE UTENZE 3.519,04 EROGAZIONE 5 PER MILLE 8.383,47 LAVORAZIONI ESTERNE 27.136,66 CONTRIBUTI LIBERALI 24.289,87 COSTO DEL PERSONALE 6.120,00 QUOTE ASSOCIATIVE 4.402,00 COMPENSI PROFESSIONALI 8.718,66 INTERESSI ATTIVI 310,48VIAGGI E TRASFERTE 18.148,20 PROVENTI DIVERSI D'ESERCIZIO 1.835,10 ASSICURAZIONI 725,00 PUBBLICITÀ E PROPAGANDA 1.933,37 CANCELLERIA E STAMPATI 196,08 AMMORT. ORDINARI IMMOBILIZZ. 716,13 ONERI FINANZIARI 535,57

TOTALE COSTI 67.997,05 TOTALE RICAVI 56.260,92 PERDITA D’ESERCIZIO 11.736,13

TOTALE A PAREGGIO 67.997,05 TOTALE A PAREGGIO 67.997,05

25205

“spazio salute”a cura di Roberto Aloesio

I granulomi sono delle piccole for-mazioni tondeggianti che possonoinsorgere sulla stomia. Sono essen-zialmente a struttura fibro-epite-liale, cioè strutture internamentedi tipo fibrosi con la presenza divasi sanguigni, ricoperti da unamucosa simile a quella della stomiama notevolmente più fragile.

Queste formazioni hanno un carat-tere benigno e insorgono general-mente sul bordo della stomia (bor-do muco-cutaneo). Possono esseredi vario tipo:- Granulomi da corpo estraneo. Se

un punto di sutura del bordo mu-co-cutaneo viene trattenuto al-l’interno del tessuto, tutto intor-no ad esso si forma una reazionecicatriziale che diventa un granu-loma. Questi granulomi si posso-no trovare in qualsiasi punto delbordo della stomia.

- Granulomi infiammatori. Sonogettoni cicatriziali che si formanoin seguito ad una infiammazionedel bordo della stomia, per esem-pio a causa del continuo e diretto

contatto con feci troppo acide otroppo alcaline. Questi granulomigeneralmente sono situati sull’e-micirconferenza inferiore dellastomia.

- Granulomi post-traumatici. Se ilforo della placca adesiva è troppostretto si può determinare un ri-petuto traumatismo che, sebbenesia di minima entità, col tempopuò creare una reazione infiam-matoria e cicatriziale con costitu-zione dei granulomi.

- Granulomi aspecifici. In questocaso la causa è di difficile inter-pretazione anche se non sonoda escludere minimi processi in-fiammatori che sono diventaticronici.

I sintomi causati dai granulomi so-no il bruciore al contatto con le fe-ci, il dolore, sia al contatto con lefeci ma talora anche spontaneo, eil sanguinamento.In caso di sanguinamento può esse-re sufficiente eseguire una emosta-si mediante tamponamento (eser-citare una pressione moderata ma

costante sull’area sanguinante);utile anche la compressione conghiaccio che, creando vasocostri-zione, facilità l’arresto del sangui-namento.

Quando una stomia presenta deigranulomi è necessario che lo sto-materapista intervenga, con il chi-rurgo, per rimuovere queste for-mazioni. Il metodo più semplice,per granulomi di piccole dimensio-ne, è l’utilizzo di toccature con ni-trato d’argento; questa metodica èmolto semplice, non comportacomplicazioni ad eccezione di unraro e lieve sanguinamento, matalvolta non è sufficiente. In casodi granulomi più grandi, oppure sele toccature non hanno avuto l’ef-fetto desiderato, è indicata l’escis-sione chirurgica.Questa può essere effettuata age-volmente in regime ambulatorialecon anestesia locale e consente an-che l’indagine istologica del granu-loma stesso.

Roberto Aloesio

I granulomi della stomia

Io poeta non sono E per questo chiedo perdonoMa quando penso alla mia ToscanaL’ispirazione non è più lontana.

Questo era un GranducatoAnche se era dallo stranierobengovernatoLa mia terra madre è la ToscanaChe si è unita alla bandiera Italiana.

Oh! Italiani da nord a sud isole compreseUniamolo sempre di più questo Paese.Io sono fiorentinoE non voglio essere né guelfo né ghibellinoma dell’Italia cittadino.

Se siamo il Paese dell’amoreUniamoci nel tricolorePerdonate il mio zelo Ma io credo nell’aiuto del cielo

E nostro SignoreCi illumina la via da seguireCon avanti a noi il TricoloreE Firenze per un periodo breveDiventava capitale di questo Paese.

Mauro Baldini

Uniti nel tricolore

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“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

Nuovo Presidentein attesa di importante

convegnoALSI Lombardia

L’Assemblea dei Soci dell’Associazione Berga-masca Stomizzati ha preso atto della elezionedel nuovo Presidente da parte del ConsiglioDirettivo. A seguito delle dimissioni del dott.Pierpaolo Mariani, il Direttivo ha eletto il sig.Danilo Nespoli nuovo Presidente fino alla sca-denza del Consiglio Direttivo e cioè fra due an-ni. Il nuovo Presidente, già componente del Di-rettivo, proseguirà le attività che sono stategià programmate per il futuro, tra cui una se-rie di iniziative per far conoscere di più l’asso-ciazione tra gli stomizzati che vengono opera-ti presso gli ospedali pubblici e privati dellabergamasca.Bisogna dire che gli stomizzati bergamaschinon mancano di inventiva nel proporre ai pro-pri soci ed amici degli week end a dir poco in-triganti. Sabato 14 maggio il nuovo Presidenteprovinciale Danilo Nespoli ha proposto ai sociuna giornata all’insegna della cultura e delpiacere della tavola. Nella prima mattinata tutti i soci hanno potu-to visitare due luoghi a due passi dalla città diBergamo ma che pochi conoscevano: il com-plesso romanico di San Tomè ad Almenno S.Bartolomeo, con il tempio romanico meglioconservato d’Europa e il Museo del Falegna-me nella stessa località, che raccoglie non so-lo gli strumenti della storia della lavorazionedel legno, ma anche una serie di burattini inlegno tipici della tradizione bergamasca. Il tut-to è stato illustrato in modo egregio da due di-rigenti guide dell’Associazione Guide Città diBergamo.Al termine della visita, i soci si sono ritrovatiin un ristorante della zona per un pranzo spe-ciale. Durante il pranzo si sono puntualizzatealcune iniziative che sono previste per le atti-vità future dell’Associazione. L’impegno più importante sarà un Convegnoper medici, stomaterapisti e pazienti. Si terrà

a Bergamo alla fine di ottobre con un impegnoeconomico non indifferente. L’Associazione Bergamasca lo sta allestendocon l’intenzione non soltanto di approfondire itemi riguardanti una patologia che purtroppocontinua a registrare incrementi di pazienti,ma anche i metodi per gestire al meglio lestomie, con le testimonianze degli stessi sto-mizzati. Sarà un modo anche per far conoscere aglistomizzati bergamaschi e lombardi che è pos-sibile tornare a vivere dopo l’esperienza del-l’applicazione di una stomia provvisoria o de-finitiva. Le modalità dell’organizzazione complessivadel Convegno saranno illustrate prossima-mente.

Walter Belingheri

Le 5 giornate della stomiaALSI Lombardia

Il 5 marzo di quest’anno a Gallarate noi volon-tari dell’associazione A.S.I.V. insieme alle de-legazioni di Legnano e Rho abbiamo avuto ilpiacere di organizzare il convegno dal titolo“L’assistenza al paziente urostomizzato: sto-materapisti ed infermieri a confronto con lepersone assistite”, completando così il ciclode“Le 5 giornate della stomia” . La giornata si è aperta con i saluti del nostropresidente Giuseppe Di Napoli e si è svolta co-me le altre edizioni, al mattino con molti con-tenuti scientifici per infermieri e stomaterapi-sti e il pomeriggio con un animato dibattito traoperatori sanitari e pazienti.I relatori medici e infermieri dell’AziendaOspedaliera S. Antonio Abate di Gallarate, e lastraordinaria partecipazione dello stomatera-pista Edoardo Giorato, dal curriculum di lungaesperienza nel campo della stomia, e in parti-colare dell’urostomia, proveniente dall’ospe-dale universitario di Padova, sono riusciti amantenere alta l’attenzione e la curiosità deipartecipanti provenienti da diverse realtà la-vorative di tutta la regione. Dopo una pausa ristoratrice, con grande pia-cere siamo stati onorati di avere come ospiti ilpresidente regionale dell’A.L.S.I. GiuseppeSciacca e il presidente nazionale della F.A.I.S.Fernando Vitale. I lavori sono ripresi con la partecipazione del-la dott.ssa Fabrizia Bianchi, psicologa dellanostra associazione, che ha moderato, insie-me al dott. Gaetano Tessera, il dibattito trapazienti e operatori sanitari. Infine abbiamoaccolto la dott.ssa Maurizia Punginelli, re-sponsabile della distribuzione dei presidi del-la A.S.L. della provincia di Varese, che ha ri-sposto a tutte le numerose domande dei par-

tecipanti, assicurando che ha a cuore la pienasoddisfazione del cliente stomizzato e checercherà di rendere il servizio sempre più ef-ficiente.Vogliamo a questo punto ringraziare l’AziendaOspedaliera S. Antonio Abate di Gallarate cheè sempre ospitale nei nostri confronti, laF.A.I.S. e l’A.L.S.I. di cui siamo fieri di far par-te, inoltre gli enti IP.AS.VI., A.I.O.S.S.,W.C.E.T., U.C.P.- S.I.C.C.R., A.S.L. di Varese,Ospedale di Circolo di Varese e FondazioneMacchi, che con il loro Patrocinio ci hanno fa-cilitato la realizzazione di tutto questo. E dobbiamo infine un particolare ringrazia-mento alla ditta Teleflex-Welland Medical, inparticolare nella persona di Luca Scaruffi;che ci ha sostenuto con entusiasmo in questoimportante impegno.

Roberto Crapa

Vivere bene da stomizzatiALSI Lombardia

Chi ha detto che un tumore al colon distruggela vita? Oggi la sezione gallaratese dell’Asso-ciazione Stomizzati Incontinenti - riunisce chidopo un intervento porta il cosiddetto sac-chettino - dimostra il contrario in un pranzosociale con un menù di lusso per dire che “lavita è bella e noi vogliamo viverla”. Il gruppo(raccoglie un centinaio di persone) assiste imalati e promuove il mutuo aiuto.

Museo del Falegname.

I partecipanti.

Momento conviviale.

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tutti gli ospedali delle ULSS della provincia diVicenza è stata interessante e abilmenteesposta dagli enterostomisti M. Donà di Vi-cenza, S. Carnio e A. Mocellin di Bassano delGrappa, A. Andretto di Noventa Vicentina, L.Scarlassare dell'ospedale di Schio, hannomoderato il prof. G.G. Delaini e il direttoredell'u.o. di chirurgia dell’ospedale di NoventaVicentina, dott. F. Salano.Gli aspetti psicologici e l’associazionismohanno concluso la giornata con gli interventidella dott.ssa Rossana Celegato e del presi-dente nazionale della FAIS Giuseppe Sciacca edella presidente regionale Cristina Verdolin.Elisabetta Giorda, presidente AVIST ha parla-to di qualità di vita e il vicepresidente FAIS,Stefano Piazza, ha concluso portando la suaesperienza.Il convegno ha avuto il patrocinio della Pro-vincia di Vicenza, dell’Università degli studi diPadova, della Società Italiana di ColonProcto-logia, del Comune di Montecchio Maggiore.Sono stati rilasciati quattro crediti formativiECM della Regione Veneto per i medici chi-rurghi ed infermieri ed ai partecipanti è statorilasciato un attestato di frequenza.

Elisabetta Giorda

Stomie: esperienzedi vita a confronto

AERIS Emilia Romagna

Il 14 maggio, a Bologna, presso la sala con-gressi dell'hotel Savoia Country House, graziealla organizzazione di A.B.I.Stom, e la spon-sorizzazione della ditta Coloplast, si è tenutol’incontro “Stomie: Esperienze di vita a con-fronto”. Parlare semplicemente di un incontro riusci-to sarebbe troppo limitativo. Quello che si èvisto, udito e raccontato sabato mattina è sta-to molto di più.Padrona di casa l’infaticabile Maria DoloresD’Elia che ha introdotto il tema della giornatae lo scopo dell’incontro. Finalmente gli stomizzati si sono aperti, comenon avevano mai fatto, magari con qualche ti-more o riservatezza all’inizio, poi è stato unfiume in piena: più di una decina di portatoridi stomia si sono raccontati a ruota libera,aprendo le pieghe più recondite della loro ani-ma.Questa disponibilità al racconto rappresentasicuramente una svolta epocale: hanno avutoil coraggio e la forza di parlare di loro, aper-tamente, di fronte ad una platea di personeche avevano riempito la sala del Savoia Coun-try House in ogni sua parte.Il microfono è stato preso da volti nuovi, nondai soliti pochi già noti; c’è stato spazio per

In gita a BrescelloAPISTOM Piemonte

Domenica 15 maggio un gruppo di soci API-STOM NOVARA si è unito alla pro loco diGarbagna Novarese che ha organizzato unagita a Brescello, il paese dove sono stati gira-ti i film su Don Camillo e Peppone dell’indi-menticato Giovannino Guareschi.Purtroppo la giornata incomincia sotto lapioggia, che però non impedisce lo svolgersidel programma.Visita ai musei dove sono custoditi anche al-cuni cimeli, quale la moto di Peppone, le bici-clette, la macchina da scrivere di Don Camil-lo ecc.In seguito era in programma una degusta-zione di prodotti gastronomici locali e il pran-zo.Nel pomeriggio la comparsa del sole rendevatutto più allegro.Una visita alla magnifica statua del Crocefis-so che parlava a Don camillo, una sosta sullagrande piazza ed infine il ritorno.È stata un’occasione per ritrovarci e per farein modo che gli stomizzati aderenti all’asso-ciazione abbiano l’oppurtunità di incontrarsi edi stare insieme in letizia.

Marco Ciliegio

Raduno ad Ala di SturaAPISTOM Piemonte

Il 29 maggio l’APISTOM, l'Associazione Pro-vinciale Incontinenti Stomizzati di Torino, haorganizzato il Raduno ad Ala di Stura.Una giornata alla scoperta delle bellezze arti-stiche della bella cittadina in provincia di To-rino.I momenti salienti del Raduno sono stati l’in-contro con la socia Carla Abbate, presidentedella Pro Loco e la visita guidata ai luoghi sto-rici della città tra cui Piazza Centrale ed ilMuseo delle Guide Alpine. Di particolare inte-

Un gruppo di soci APISTOM.

resse anche la proiezione della Festa degliAntichi Mestieri.Grande soddisfazione per la riuscita dellagiornata culturale è stata espressa dal presi-dente APISTOM Andrea Allegra.

Stomie e stomaterapieAISVE Veneto

Il 9 e 10 giugno 2011 la Villa Cordellina Lom-bardi di Montecchio Maggiore (VI) ha ospita-to il convegno che aveva per tema “Stomie eStomaterapia. Aspetti giuridici, chirurgici epsicologici”.Nella stupenda sala del piano nobile della vil-la, affrescata da dipinti del Tiepolo, si è tenu-to il primo convegno organizzato dal dott. Cri-stiano Finco, direttore dell'unità operativa dichirurgia dell’ospedale di Valdagno dell’ULSS5 e dalla signora Elisabetta Giorda, presiden-te AVIST di Vicenza.Il convegno è stato preceduto da un workshoppre-congressuale di Stomaterapia per infer-mieri dell’ULSS 5 che si è svolto giovedì 9giugno nella sede del Centro di Formazionedell’ospedale di Lonigo.Il convegno ha visto la presenza di illustriprofessori delle università di Padova e Vero-na, oltre ai direttori delle unità operative diUrologia e Gastroenterologia degli ospedali diArzignano e Valdagno. Nella prima sessionesi sono trattati gli argomenti riguardanti gliaspetti giuridico amministrativi, con gli inter-venti del dott. R. Villani di Sassuolo (MO), delprof. G.G. Delaini dell’Università di Verona,del prof. C. Militello dell’università di Padova,ha moderato la dott.ssa Simona Bellometti,direttore sanitario dell'ULSS 5. Decisamentepiù tecnica la seconda sessione nella quale sisono trattati argomenti quali la tecnica chi-rurgica, la gracileplastica di salvataggio e in-continenza fecale, sessione moderata daldott. S. Merigliano.La sessione dedicata alla gestione del pazien-te stomizzato con le esperienze e criticità di

Raduno ad Ala di Stura.


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tutti, anche per quelli che possiamo definire“voci fuori dal coro”. Direi di più: proprio a queste voci è stata ac-cordata maggior attenzione, interessamento ecalore.Sono emerse differenti reazioni per una diffi-coltà che, inizialmente, è simile.Dalla ripresa dell'attività lavorativa alla curadei propri interessi e hobby. Interventi pro-grammati ma non solo. Alcuni nati per condi-videre la propria vita spinti dall’emotività delmomento.È il percorso che tutti dobbiamo compiere edè stato analizzato a fondo, cercando propriodi aiutare chi si trova ancora a metà del gua-do e fa fatica, più degli altri, a ritrovare l’in-dirizzo, la collocazione giusta per tornare avivere serenamente nel proprio ambiente, fa-migliare, lavorativo, sociale.La dottoressa Laura Briganti, prima a parla-re, esperta psicologa del settore, ha avuto“pane per i suoi denti” trovandosi ad affron-tare casi particolarmente spinosi: prima l’ap-proccio, poi la gestione, dal punto di vista psi-cologico del nuovo stato, valutando sia gliaspetti del paziente sia della famiglia. Tutti gli interventi sono stati di ottima fattu-ra, supportati o meno da foto e diapositive; ilfilo comune che li ha condotti è stata la vo-lontà di ripresa della vita, condita con un piz-zico di ironia, apprezzamento di particolari,voglia di ritagliarsi uno spazio che si era tem-poraneamente offuscato e che ora è tornato aportata di mano; abbiamo ascoltato tanti rac-conti, uno più bello ed interessante dell’altro,dai quali traspare quella voglia di vivere chepervade la mente di chi viene toccato da fu-nesti eventi e che, per reazione, si accorgeche la vita può offrirgli una miriade di sfac-cettature più che apprezzabili. Ma, come si diceva, la giornata è riuscita par-ticolarmente bene, di questo va dato atto al-l’Azienda per l’organizzazione della scalettadegli interventi e alle “voci” degli stomatera-pisti, che hanno risposto a domande, a dubbie curiosità dei partecipanti; risposte semprechiare e precise. Appare opportuno, giunti a questo punto e vi-sta l’evidente rottura del ghiaccio da parte de-gli stomizzati, sollecitare in futuro, gli inter-venti dei famigliari più stretti affinché possa-no, anche loro, esprimere le proprie conside-razioni relative alla vita in famiglia e di cop-pia: ciò chiuderebbe il cerchio e si avrebbe unquadro veramente completo della situazione.Prima o poi ci arriveremo.Per concludere il discorso e la giornata, vor-remmo ricordare il ricchissimo, ottimo ed ap-petibile buffet che ci ha accolto verso le 14;l’apprezzamento è stato generale! Dopo quin-di l’ottimo pranzo e le spensierate chiacchie-

re, la giornata ha avuto termine.Grazie di cuore a chi ha promosso questa ini-ziativa, a tutti i partecipanti ed un arriveder-ci a presto. L’associazione ABIStom è aperta a tutti e sifarà carico di organizzare a breve un altro in-contro.

Antonio Ferrazzano ed Enzo Franchini.

Laurea in infermieristica ASTOS Toscana

Laura Papi, figlia del socio Andrea, ha conse-guito recentemente il diploma di laurea inScienze Infermieristiche, presso l’universitàdi Firenze, discutendo una tesi sulle proble-matiche delle persone stomizzate. Il lavorosvolto era finalizzato a:1) - individuare i principali problemi affronta-ti dai pazienti,2) - valutare se per loro è stato attivato unpercorso assistenziale;3) - valutare se sono stati seguiti da un teammultidisciplinare;4) -valutare se conoscevano il servizio di sto-materapia e infine individuare, con intervistepersonalizzate, l’importanza delle associazio-ni per gli stomizzati.A Laura i complimenti della Rivista e l’augu-rio di una proficua attività lavorativa.

Giovanni Matteoni

Grosse preoccupazioniin Toscana ASTOS Toscana

L’Assemblea dei Soci ASTOS onlus, riunita il25 marzo u.s. ha discusso con particolare at-tenzione le ultime notizie apparse anche sullastampa locale circa un possibile ed indiscri-minato taglio alle risorse sanitarie regionaliche potrebbero pregiudicare l’assistenza edanche l’erogazione dei dispositivi medici ne-cessari ed indispensabili affinché le persone

portatrici di stomia possano continuare a vi-vere una qualità di vita accettabile ed in grannumero dopo aver sconfitto una grave malat-tia come il cancro. Nella Regione Toscana sono più di 4.000 i cit-tadini stomizzati per i quali l’ASTOS si preoc-cupa, da sempre, di ottenere il rispetto e lapiena applicazione delle disposizioni legisla-tive sia nazionali sia regionali.Per un lungo periodo di tempo i rapporti fraASTOS e Regione Toscana – dipartimento di-ritto alla salute e politiche di solidarietà – so-no stati partecipati e proficui con soddisfazio-ne delle persone assistite, del personale me-dico e infermieristico, ma – ad oggi – i segnalidi collaborazione risentono di una situazioneche genera difficoltà ed apprensione, ancheper le notizie di “buchi di bilancio” in varieazienda sanitarie. L’assemblea ha approvato,con voto unanime dei soci presenti, il seguen-te ordine del giorno.L’ASTOS di fronte ad una situazione non facil-mente decifrabile, ma che inizia a dare i pri-mi segni di tagli ai servizi erogati:- esprime il proprio disappunto per il man-cato rispetto di impegni assunti da alcuni di-rigenti responsabili del Dipartimento,- condanna il verificarsi di situazioni di disa-vanzo finanziario inimmaginabili per questaRegione e che possono portare a una riduzio-ne dell’assistenza, delle fornitura ospedalieredei dispositivi agli ambulatori e la conse-guente riduzione nella erogazione dei disposi-tivi prescritti; tutto questo con possibile gra-ve danno alla qualità di vita dei cittadini sto-mizzati.L’ASTOS chiede che:- la Regione Toscana si attivi per dare ampiegaranzie ai cittadini stomizzati che non vi sa-ranno variazioni (in diminuzione) nella messaa disposizione dei dispositivi medici per sto-mia, debitamente prescritti;- la regione Toscana richiami i Direttori Ge-nerali delle Azienda Sanitarie (USL ed AO) alrispetto integrale delle disposizioni operativestabilite da tempo con appositi atti regionali(delibera G.R. 506/2008), per assicurare ilregolare svolgimento del percorso riabilitati-vo senza modificazioni negli orari di aperturadei centri di assistenza agli stomizzati;- entro beve tempo (30 giorni) siano forniteformali assicurazioni sulla cessazione deglieffetti lamentati.L’ASTOS decide di partecipare il presente OR-DINE DEL GIORNO alla stampa locale, agliorgani regionali, ai Sindaci dei comuni capo-luogo, ai Presidenti delle province toscane,alle Prefetture provinciali, ai Direttori Gene-rali delle Aziende Sanitarie.

Giovanni Matteoni

Partecipanti all’incontro.


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Incontro stomizzatiPalermitani e ASIS

ASIS Sicilia

Il 7 aprile scorso si è tenuto a Palermo pres-so l’Hotel Casena Dei Colli, l’incontro tra glistomizzati palermitani e l’associazione ASIS(Associazione Stomizzati Incontinenti Sicilia).A rappresentare l’associazione l’enterostomi-sta Carlo Fodale, vice-presidente della stessa,ha dato il benvenuto ai partecipanti, traccian-do una breve storia dell’associazione nata nel2009, ha reso noto il percorso formativo diquesti due anni ed ha specificato quali sianogli obiettivi principali, nel rispetto dei principidi chiarezza, la tutela dei diritti degli stomiz-zati e l’associazionismo.Durante l’incontro è emersa la necessità digarantire la presenza di centri per la riabili-tazione enterostomale, che dovranno esserericonosciuti ed accreditati dalla Regione Sici-lia. Nell’incontro si è sottolineata l’importan-za della collaborazione con gli operatori sani-tari (stomaterapisti, infermieri e medici), del-la loro formazione specifica e dell’utilità dellaricerca mirata allo studio di nuove tecniche,nell’ottica di ridurre ulteriormente il numerodelle complicanze stomali.Il centro di riabilitazione deve essere intesocome il mezzo per informare il paziente dell’e-sistenza dell’associazione regionale, qualeruolo centrale, cui la periferia può fare riferi-mento, le associazioni abbiano un posto pri-mario nella tutela dei portatori di stomia, confunzione di punto di riferimento stabile e du-raturo nel tempo. Carlo Fodale ha aggiornatosulle varie iniziative in cantiere dell’associa-zione ASIS come l’incontro che si terrà aMessina il 25 maggio 2011 all’Hotel Europa, acui hanno assicurato la presenza alcune auto-rità locali e regionali. Tra l’altro si parlerà delconvegno FAIS di Cosenza a settembre.Argomento rilevante è la possibilità di unaconvenzione dell’ambulatorio stomizzati delPoliclinico di Messina con l’Azienda Ospeda-liera Universitaria “G. Martino”.

Carlo Fodale

Vivere la stomia: gliaspetti psicologici e legali

AUSI Umbria

L’AUSI Associazione Umbra Stomizzati e In-continenti, ha organizzato a Ponte San Gio-vanni(PG) il 24 giugno l’incontro “Vivere lastomia: gli aspetti psicologici e legali”.Il presidente AUSI, Ilvano Bianchi ha intro-dotto gli interventi dell'avv. Francesco Vitelli,dell'Università di Macerata, “Ambiti biogiuri-dici di tutela dei portatori di stomia” e delladott.ssa Renata Bigerna, psicologa e psicote-rapeuta, “Aspetti psicologici del paziente sto-mizzato”. I lavori sono stati chiusi dalladott.ssa Tondini della Coloplast.

Ilvano Bianchi

Visita al lago di Bolsenaed Orvieto

AUSI Umbria

Lo scorso 5 giugno l’AUSI ha organizzato unagiornata alla scoperta delle bellezze artistichee paesaggistiche dell'Umbria. Il programma prevedeva, in particolare, la vi-sita alla cattedrale di S. Cristina a Bolsena ela partecipazione alla mostra sugli Egizi e su-gli Etruschi presso il Museo Claudio Faina.Immancabile la visita allo splendido Duomo diOrvieto. Il Lago di Bolsena ha fatto da sfondo durantela pausa pranzo

Ilvano Bianchi

Corso teorico praticoper medici e infermieri

ACIS Calabria

Si è svolto a Cosenza dal 17 al 19 febbraioscorsi un corso teorico pratico per medici edinfermieri sul tema “Chirurgia epatobiliare etrapianti”. Per l’Associazione, che ha volentieri accorda-to all’iniziativa il suo patrocinio, ha partecipa-to l’enterostomista Francesco Bevilacqua, cheha esposto una breve ma approfondita rela-zione sulla gestione infermieristica del pazien-te nel centro ACIS di Cosenza.

Giuseppe Venneri

L’AIST trova la sua sederegionale a Torremaggiore

AIST Puglia

Anche in Puglia la AIST ha la propria sedee un presidente, la sede è a Torremaggiore

nella terra del trapasso del grande FedericoII, ed il presidente è un “signorotto” tuttogrinta, che si chiama Matteo Lotto. L’inaugurazione della sede regionale è stataorganizzata nei minimi dettagli, e gli ospiti diprestigio hanno potuto constatare di personail frutto dello spasmodico e tenace impegnodel presidente locale; alla “prima”, della sededi Torremaggiore sono intervenuti, tra gli al-tri, il presidente nazionale della FederazioneAssociazioni Incontinenti e Stomizzati Giu-seppe Sciacca, ed il suo vice Stefano Piazza. Ilpresidente Sciacca ha fatto ingresso nellanuova sede accolto tra rulli di tamburi esbandierata d'onore dagli sbandieratori loca-li, i “Florentinum città di Torremaggiore”,inoltre il parroco della Parrocchia Santa Ma-ria della $trada, Don Teo Pensato ha ufficiatouna breve cerimonia, dando la benedizione ainuovi locali, non mancando di ringraziare iconvenuti. Il presidente ed il vice presidente, visibilmen-te commossi, hanno ringraziato il presidentelocale Matteo Lotto per l’impegno profuso,ma hanno spiegato ai numerosi ospiti invitatiper l'occasione, (oltre naturalmente ai soci diTorremaggiore della associazione) l’impor-tanza della conoscenza e informazione che cideve essere per i pazienti incontinenti e sto-mizzati, ricordando ai presenti che con gli ap-positi ausili si tiene una vita regolare, che de-ve essere sgombra però da intoppi psicologi-ci, mettendo al centro della “regolarità” lacollaborazione affettiva delle rispettive fami-glie. Alla fine della cerimonia di inaugurazione, ilpresidente Lotto ha offerto agli ospiti alcuneprelibatezze locali, accompagnate da buon vi-no, delle cantine maggiori presenti in città,dando appuntamento agli stati generali dellaFAIS alla prossima occasione, magari conse-gnando alla associazione nazionale qualchealtro centinaia di adesioni, obbiettivo, ne sia-mo sicuri che Matteo Lotto centrerà quantoprima.

Antonio Cesare Gruppo di partecipanti.

Stefano Piazza, Don Teo Pensato,Giuseppe Sciacca, Matteo Lotto.

In qualunque situazione, quando due ciclostomiz-zati s’incontrano, anche senza sapere niente l’u-no dell’altro, diventano subito amici. Arne Holtenorvegese, per sei anni presidente dell’Associa-zione Europea Stomizzati fino allo scorso 7 mag-gio, è un altro ciclostomizzato e l’ho pregato discrivere un articolo per la nostra rubrica. Homesso tra parentesi delle brevissime spiegazioniper chiarire a chi o a cosa si stesse riferendo ilciclostomizzato della Scandinavia.

Il ciclostomizzato (italiano)

È strano, molto strano, vedere il sole abbassarsie avvicinarsi al mare, ma all’inizio dell’estate (nelnord della Norvegia) il sole non arriva a toccarel’acqua: è luce ventiquattro ore al giorno. Ed è di-vertente per noi norvegesi ascoltare i commentistupiti dei turisti quando vedono il sole ricomin-ciare a sorgere senza essere tramontato.Io e i miei amici Jan e Jon Emil avevamo rag-giunto in aereo la luminosa città del nord, Ata,portando con noi anche le biciclette. Poi conti-nuammo ancora verso nord con l’autobus e final-mente gli ultimi trentacinque chilometri per CapoNord li facemmo in bicicletta. Non c’erano alberi- solo erba e fiori - mentre si vedevano tanterenne lungo la strada. Lasciammo Capo Nord alle due del mattino e lun-go la ripida discesa del ritorno raggiungemmo isessanta chilometri l’ora. Avevamo prenotato inanticipo una cabina (una sorta ‘casa-baracca’ dilegno) a circa dieci chilometri a sud di CapoNord, e quando la raggiungemmo e ci preparam-mo per andare a dormire, erano le tre precise delmattino.Dopo cinque ore di sonno facemmo una primacolazione molto semplice nella cabina. Il necessa-rio per bere e mangiare l’avevamo comperato ilgiorno prima, perché per venticinque chilometriintorno a noi non esistevano negozi.Partimmo col bel tempo e passammo delle bellis-sime ore nel nostro viaggio verso sud. Quel gior-no lungo la nostra strada dovemmo passare inuna galleria sottomarina che attraversa un fior-do, lunga quasi sette chilometri e che raggiunge i220 metri sot to il livello del mare. Un’esperienzapiuttosto scura e umida! Scendemmo in dieci mi-nuti di ripida discesa, poi due minuti di strada inpiano, prima della mezzora in galleria. Mentrestavamo risalendo verso la luce del giorno, inco-minciò un po’ a piovere e faceva anche caldo, manon durò a lungo. Cominciò a soffiare il vento, lapioggia aumentò e la temperatura crollò a menodi dieci gradi. Cercammo un posto asciutto, dove mangiare manon trovammo ripari e praticamente mangiammopedalando. Un vero peccato perché questa era laparte più selvaggia del nostro viaggio. Io vidi unalontra attraversarmi la strada pochi metri da-vanti a me, mentre in cielo roteavano delle aqui-le e intorno pascolavano altre renne.Passammo la notte in una cabina più grande,con una doccia e abbastanza spazio per farasciugare i nostri indumenti. Io mi cambiai e

ciclostomizzato

comprai anche un paio di birre ai miei amici.Il mattino dopo partimmo sotto un cielo grigio econ una temperatura di dieci gradi. I primi ventichilometri furono prevalentemente di salita, manon molto ripida. Fu invece il tempo a peggiora-re con una forte pioggia e un abbassamento ditemperatura. Dopo un paio d’ore di quel tempoarrivammo a un incrocio, dove trovammo uncaffè e un piccolo negozio. La tazza di caffè e lecialde erano veramente buone. Comprai anche unpaio di guanti perché i miei si erano completa-mente inzuppati.Riprendemmo a pedalare con la strada che sali-va leggermente: non andavamo molto in alto mala pioggia aumentava e la temperatura diminuiva.Tenevamo d’occhio ogni possibile riparo, dovepoter mangiare, ma il solo riparo che trovammofu dietro ad una piccola cabina - che, di fatto, nonera per nulla un riparo. La temperatura scese acinque gradi, la pioggia era più forte che mai e ilvento andava aumentando - ma era di spalle esoffiava a nostro favore (era naturalmente me-glio che averlo di fronte e a nostro sfavore).Stavamo prendendo molto freddo e temevamoche potesse nevicare e ci fermammo in una pic-cola casa. Doveva essere la casa estiva di un lap-pone. Entrammo e chiedemmo se potevano of-frirci un caffè e un po’ di calore e li ricevemmoentrambi.Alcune ore più tardi ci avvicinammo ad Ata, lacittà dove eravamo atterrati alcuni giorni prima.Eravamo bagnati, il nostro equipaggiamento erabagnato e alcune ore più tardi avrei visto che an-che le mie protesi erano bagnate. Noi avevamoprenotato un posto al campeggio e ci fu offertauna piccola stanza con quattro cuccette, senza ri-scaldamento, quindi alla stessa temperatura chec’era fuori. Non c’era da mangiare, non c’era po-sto per far asciugare i nostri indumenti. Ma do-po tutto, Ata è il centro di una regione con alcunigrandi hotel, così io suggerii di telefonare a un al-

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Il ciclostomizzato Arne a Capo Nord.

bergo sperando che avessero una stanza per noi.Nessuno dei miei amici disse di no!Più tardi stavamo prendendo le chiavi al ricevi-mento dell’Hotel Rica. Regolai il riscaldamentodella stanza a trentacinque gradi, decorai il pavi-mento di tutto il mio equipaggiamento, compresele sacche, ci godemmo una buona cena, un buonletto e il mattino dopo sia io che i miei vestiti e lemie protesi, eravamo perfettamente asciutti.Bene, riassumo la nostra avventura dicendovisolo che il tempo migliorò nei giorni seguenti.Avemmo alcune giornate di sole con il vento a fa-vore, potemmo fare delle soste distendendocisull’erba sotto il sole. Ci fermammo diverse voltenei caffè prendendo gelati, bibite e caffè. En-trammo nel territorio dei boschi, degli arbusti edei fiori. Nessun posto della terra ha i fiori piùcolorati. Dipende dalla luce del sole che dura perventiquattro ore.Trovare posti dove passare la notte non fu sem-pre facile, anche comprare da mangiare ci diedetalvolta qualche problema. Un giorno telefonandoa un campeggio ci fu risposto che non vendevanogeneri alimentari, ma quando noi chiedemmo al-la proprietaria di comprare qualcosa da mangia-re per noi, lei lo fece, sebbene avesse dovuto gui-dare per cinque chilometri fino all’unico negoziodella zona. Che grandi persone vivono in quelleregioni! (le regioni settentrionali della Norvegiaabitate prevalentemente da lapponi).Che dire ancora? Noi non fummo mai in grado dilavare i nostri vestiti da ciclisti durante il viaggio.Io avrei voluto lavarne uno, almeno una volta,perché sono sicuro che la nostra puzza avrebbespaventato qualunque cavallo. Comunque, il gior-no seguente i vestiti erano sempre asciutti e spa-ventavano solo le persone…Volete delle altre informazioni? Non esitate amandarmi un’e-mail: [email protected]

Il ciclostomizzato (scandinavo)

90° anni 1921-2

011

Accanto a te nel viaggio della vita

Hollister è stata fondata a Chicago nel 1921da un giovane imprenditore, John Dickin-son Schneider, il cui principio ispiratore era“Solo la prima classe è abbastanza”.

In origine si trattava di una piccola societàspecializzata nella stampa di certificati di na-scita, fu negli anni ’60 che iniziò la produ-zione di prodotti per la gestione e cura dellaStomia, a cui poi si aggiunsero prodotti perla gestione della Continenza.

Nel 1977 John Schneider decise di fondare un Trust controllato dai di-pendenti allo scopo di salvaguardare l’autonomia della sua azienda.

Questa decisione rese e rende tutt’oggi possibile il perseguimento deivalori guida:

• rendere la vita più gratificante e dignitosa per coloro che utilizzanoi nostri prodotti

• aiutare gli operatori sanitari ad offrire prodotti e servizi migliori• svilupparsi e progredire come azienda ed al tempo stesso migliorare

come persone

Hollister persegue il raggiungimento dei propri valori attraverso l’im-pegno nella ricerca di materiali innovativi e di tecnologie esclusive peroffrire soluzioni sempre più sicure, efficaci ed affidabili.

La qualità dei materiali e la cura dei dettagli del nostro vasto assorti-mento risponde ad ogni esigenza e permette di vivere una vita più at-tiva e serena.

Il contatto continuo e diretto con chi utilizza i nostri prodotti ci consente di migliorare continuamente.Tramite il Servizio Pazienti, dedicato agli utilizzatori, questa interazione è sempre più semplice!

Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 17.00

[email protected]

Siamo a Vostra disposizione per:

• Chiarimenti sui prodotti • Campioni di prova gratuiti • Informazioni su centri di riabilitazione ed ambulatori specializzati

Dispositivi medici per stomia e continenza

Hai bisogno di informazioni sui nostri prodotti?Conosci qualcuno che potrebbe averne bisogno?

Il nostro servizio Pazienti ti mette a disposizione un gruppo di persone competenti che potrà fornire i migliori consiglisull’utilizzo dei nostri prodotti, rispondere alle domande ed offrire un aiuto personalizzato per ogni esigenza.

www.hollister.com

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Rivista Ritrovarci Giugno 2011

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