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“Ritrovarci” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, viaVenezian, 1 - 20133 MilanoSede Operativa: via San Marino, 10 - 10134TorinoTel. 011 3017735 - fax 011 3187234www.fais.infoE-mail: fais@fais.infoOrari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00E-mail: presidente@fais.infoE-mail: vicepresidente@fais.infoE-mail: segretario@fais.infoE-mail: ufficiostampa@fais.infoE-mail: gruppogiovani@fais.infoSede amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e StomizzatiViaVenezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/c postale n. 40148496C/c bancario n. 282632333317presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)Ufficio commerciale: Cristiana Nosengomercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735E-mail: ufficiocommerciale@fais.infoDirettore Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Dott. Roberto AloesioAut.Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulleattività della Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi)Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.itSpedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

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Gabriele RastelliUn mondo di solidarietà...dopo la tragedia del terremoto in Abruzzo 4Giornata Mondiale dello Stomizzato 6Ci sono storieche meritano di essere raccontate 9Silvia EbalginelliVisiting program 10Giuseppe De SalvoChi si occupa dei bambini? 12Giovanni BrunettoLa F.A.I.S. non demorde:di nuovo al Ministero della Salute 16Emanuela BinelloRecitare se Stessi edizione 2009È nato un gruppo! 17Associazioni Regionaliaderenti alla FAIS 18Rubriche 21

S o m m a r i o

Il Segretarioai lettori3 Ottobre 2009La Giornata Mondiale per gli stomizzati italiani èun’occasione per dare una mano … anche all’Abruzzo

Quando, nel marzo scorso, la nostra assemblea annuale ha fissato le linee direttive per ce-lebrare con entusiasmo l’appuntamento voluto dalle organizzazioni internazionali I.O.A.e E.O.A. è stato deciso di tenere la Giornata ancora a Montesilvano, ancora in stretta col-laborazione con A.I.O.S.S.Oggi, dopo il tragico evento che ha colpito le popolazioni abruzzesi e gli immani danni cheil terremoto del 6 aprile ha provocato alla città de L’Aquila e a tanti altri comuni, dobbia-mo essere ancora più convinti che tenere la nostra manifestazione nazionale nelle terre diAbruzzo assume un nuovo significato di solidarietà e partecipazione. Solidarietà per colo-ro, troppi, che hanno perduto persone care e partecipazione e incitamento ad avere il co-raggio di non fermarsi, di riprendere convinti la lotta quotidiana con la vita che si è mo-strata, in molti casi, tanto, troppo matrigna. La persona stomizzata ha vissuto sulla propriapelle il dramma della malattia con il cuore attanagliato dalla paura per la propria vita; poiha trovato aiuto nel personale sanitario che, operandola e assistendola, le ha consentito diuscire dal tunnel buio e di tornare alla vita “normale”, anche se in convivenza con la sto-mia. Oggi, più di altri, tutte queste persone comprendono la pena e la sofferenza di chi hasubito i danni del terremoto e a costoro intendono porgere una mano per risollevarsi e tor-nare alla vita civile. E non è certo l’aspetto economico, pur necessario, che assume la prio-rità nel valore degli aiuti; sono convinto che sia più importante la comprensione, la con-divisione e lo stimolo a non lasciarsi abbattere. Allora il nostro logo “una mano per aiuta-re … anche l’Abruzzo” vuole significare la partecipazione morale e la spinta d’orgoglio achi non deve perdere il coraggio e la voglia di riprendere. Essere un migliaio di personeche tengono il proprio incontro in terra d’Abruzzo è, anche, una piccola goccia che aiutaa sopportare e superare le difficoltà economiche, ma soprattutto vuole essere un esempiodi coraggio da parte di persone duramente colpite dal male ad altre persone, anch’esse sof-ferenti, che possono e debbono lottare contro i danni del terremoto per tornare a “viverela vita al massimo”. Il motto per la giornata mondiale vuole essere una iniezione di otti-mismo e di fiducia per quanti convivono con una stomia, siano essi europei o asiatici, chevivano nelle due Americhe, in Africa o nei lontani paesi australi. Da nord a sud vi sono, nelmondo, uomini e donne che quotidianamente si battono e si adoperano per migliorare lecondizioni di vita degli stomizzati. In certi casi è una dura lotta contro l’indifferenza e lapovertà, è una ricerca continua di solidarietà e di partecipazione, è una rivendicazione aveder riconosciuti i diritti delle persone portatrici di stomia. In questo la F.A.I.S. intendeessere in prima linea ed è motivo di grande orgoglio vedere un nostro rappresentante chia-mato a far parte del Consiglio direttivo europeo; a lui dobbiamo dare forza e stimoli perconsentirgli di ricercare ed ottenere anche negli altri Paesi la massima tutela possibile deidiritti delle persone stomizzate. Per il 3 ottobre ci piacerebbe che tutti gli stomizzati ade-renti alle Associazioni regionali fossero presenti per la grande festa, con gli invitati e rap-presentanti esteri, con gli ospiti istituzionali, con i propri familiari in modo di far cresce-re ancora di più la forza, l’entusiasmo e la convinzione di chi è alla guida della F.A.I.S. edi chi ha fatto una scelta di vita per dare una mano a chi ne abbia veramente bisogno.

Giovanni MatteoniSegretario F.A.I.S.

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Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

NOTIZIA DELL’ULTIMA ORAÈ giunta alla F.A.I.S. la comunicazione ufficiale

dell’avvenuta concessione delPATROCINIO

alla Giornata Mondiale dello Stomizzato da par-te del

MINISTERO DELLA SALUTE

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La notte del 6 aprile 2009 rimarrà per tutta lavita impressa nella nostra mente e nel nostrocuore per la tragedia che ha colpito la nostra

Regione, L’Aquila, tutti i paesi della provincia, ipaesi montani della provincia di Teramo e tutte lealtre città.La terra ha tremato con una forza devastante: so-no crollate case, alberghi, chiese, cattedrali e tuttoquello che la forza del cratere ha trovato sulla suastrada. In pochi minuti si è vissuta la distruzione,tante vite sono state spezzate, tante sono statemutilate di affetti, tanti sogni infranti.In un momento così drammatico, per chi come meha vissuto il dramma, è stato molto bello averetanti amici, tanta gente, tanti attestati di solida-rietà. Un grazie sincero per aver avuto questo spa-zio, non per ricordare ancora la tragedia ma perconsiderare il dramma che ha colpito i nostri pa-zienti stomizzati aquilani e di tutti i paesi colpitidal sisma.Trovarsi fuori dalle proprie case senza aver potutoapprovvigionarsi del necessario per le necessitàcorporali di portatori di stomia o incontinenti, habuttato ancora di più nella disperazione questi pa-zienti.Se poi si pensa che la forza distruttiva del sisma hadistrutto farmacie e sanitarie rendendo difficili icollegamenti, se si pensa che un ospedale, cheavrebbe dovuto assistere i pazienti bisognosi inquesto tragico momento, ha subito danni talmentegravi da dover essere evacuato, a questo punto èstata provvidenziale la solidarietà che è arrivatadalle Aziende produttrici di ausili per stomie che dasubito si sono messe a disposizione per inviarequantitativi di materiale, molto del quale miratoper supplire alle esigenze di tutti quei pazienti chene hanno avuto bisogno. L’ambulatorio di rieduca-zione stomizzati di Teramo ha fatto da punto baseed ha interagito con la Protezione Civile, Croce Ros-sa, Misericordia e soprattutto 118 che, essendostato coadiuvato da Teramo, ha permesso di miraregli interventi per chi ne avesse immediato bisogno.Dopo essere riuscito a contattare la stomaterapi-sta dell’Ospedale dell’Aquila è stato ancora piùsemplice intervenire nonostante anche lei si tro-

UUUUNNNN MMMMOOOONNNNDDDDOOOO DDDD IIII SSOOLL IIDDAARRII EE TTÀÀ .. .. ..ddddooooppppoooo llll aaaa tttt rrrr aaaa ggggeeeedddd iiii aaaa ddddeeee llll tt ee rr rr eemmoottoo ii nn AAbb rruuzzzzoo

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vasse ospite in una tendopoli. Un grazie infinito mipreme rivolgerlo alle Aziende: B-Braun, ConvaTec,Coloplast, Hollister-Dansac per la celerità dell’inviodei prodotti, alcuni di loro a tempo di record trami-te i propri uomini sul territorio.Lo stesso apprezzamento va a quei colleghi Infer-mieri Stomaterapisti che si sono messi a disposizio-ne e a quei pazienti che mi hanno inviato loro ma-teriale in eccesso per aiutare chi potesse avernebisogno. Inoltre vorrei ringraziare Anna, una pa-ziente di Bologna che mi ha contattato da subitoper inviarmi materiale ed inoltre per avermi invia-to un enorme quantitativo di lana, ferri, filo per un-cinetto ed una serie di riviste che personalmente hodistribuito nella tendopoli di Piazza d’Armi e di Roionella città de L’Aquila dopo essermi accertato del-l’effettiva passione per tale passatempo.Ad Anna vanno i ringraziamenti di tutte quelle don-ne e, soprattutto nonne, che hanno accettato il ma-gnifico pensiero.Un grosso pensiero di solidarietà a tutti gli infer-mieri aquilani, ai quali abbiamo espresso vicinanzapartecipando alla Giornata Mondiale dell’Infermie-re il 12 maggio sotto la tenda davanti all’Ospedaleed all’Università Aquilana, distrutti. Abbiamo dona-to un quantitativo di libri e riviste dell’AIOSS e col-laborato alla raccolta di fondi per la ricostruzionedella sede del Collegio IP.AS.VI. de L’Aquila comple-tamente distrutto.Per concludere questo scritto voglio dire grazie, ungrazie veramente di cuore a tutti, a cominciare daFernando, grande amico e Presidente della FAIS chefraternamente mi ha sostenuto quotidianamentecome Carla, Enrica, Gabriele, Edoardo, Gian Carlo eGiovanna.Non vado oltre, l’elenco dovrebbe essere lunghissi-mo ma non potendo nominare tutti, posso assicura-re che la solidarietà è venuta da Trapani a Trentotoccando gli amici di tutta l’Italia che ha alleviatosicuramente l’angoscia procurata dalla tragedia edalle continue ed interminabili scosse.Infinitamente grato anche a nome di chi con me hasubito la stessa angoscia.

Gabriele Rastelli

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UN EVENTO DA NON PERDERELa International Ostomy Association (Associazione Internazionale Stomizzati) indice ogni tre anni la“Giornata Mondiale dello Stomizzato”. Per il 2009 è stata decisa la data del 3 Ottobre, durante la quale sisvolgeranno, in tutti i Paesi aderenti, manifestazioni in favore degli stomizzati. Anche la FAIS Onlus staorganizzando un progetto che a partire dalla primavera 2009 culminerà il 3 Ottobre nel Congresso che sisvolgerà, come per il 2006, insieme agli stomaterapisti dell’AIOSS. Negli intenti della FAIS Onlus questo evento dovrà essere la vetrina degli Stomizzati di fronte all’opinionepubblica e di fronte al mondo politico per far sentire la propria voce, per dichiarare la propria volontà anon arrendersi, per far valere i propri diritti.Saranno interessati all’evento la maggior parte dei mezzi di comunicazione (stampa, radio, televisione). Se questa voce, però, vuole far tremare i muri, dovrà essere possente e ciò sarà possibile solo con una mas-siccia partecipazione all’evento; per questo motivo la FAIS Onlus vuole stimolare sia le Associazioni Regio-nali aderenti, sia i singoli stomizzati ad organizzarsi per ritrovarci tutti insieme il 3 Ottobre 2009, solo così cifaremo davvero sentire e solo così ogni stomizzato, coi propri familiari, ogni stomaterapista, ogni volontario della FAIS Onlus potrà dire“Io c’ero”.

Per informazioni rivolgersi: � alla propria Associazione Regionale

� alla Segreteria FAIS Onlus

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La tua vita, la tua scelta.“…sono una ragazza normaleche fa cose normali. Lamia stomia?

Ecco cosa voglio:

…discrezioneNiente odori, e niente sacchetto gonfio!

…vestibilitàUn sacchetto chenon si fa notareda quando lometto a quandolo tolgo!

…sicurezzaIl mio sacchetto si stacca solo quando lo tolgo io. E la mia pelle è sempre sana e protetta!“

Helene, 23 anni - Stomizzata dal 1998

“Fin da bambina ho sempre avuto problemi allo stomaco, manessuno ha mai immaginato che potessi avere una malattia - erosemplicemente una bambina con lo stomaco delicato! Però stavomalissimo e avevo spesso la diarrea. A 12 anni la miacondizione era cosi critica che fui operata in urgenza per ilconfezionamento di una stomia. Solo in seguito mi è statodiagnosticato il Morbo di Chron.

Non ho avuto il tempo di abituarmi all’idea di avere una stomia,ma in quel momento soffrivo talmente che avrei accettato qualsiasicosa per poter stare meglio. Certo la prima volta che ho dovutocambiare da sola il sacchetto ero molto nervosa… ma con qualchesforzo ci sono riuscita! Poi si diventa veloci, ma ancora oggiricordo con gratitudine tutte le persone che mi son state vicine sia con le spiegazioni che l’esempio. Per questo voglio dire a tutti che è difficile all’inizio, ma poi siimpara e diventa man mano più facile gestire la stomia.I prodotti poi sono sicuri, quasi non si notano e non dannoirritazioni. Con il mio sacchetto mi sento tranquilla in ognimomento. Oggi ho il coraggio di vivere la la mia vita a modo mio.”

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Ci sono storieche meritano di essere raccontateLa storia di Stefano Piazza è una di

queste. Aveva promesso cheavrebbe dimostrato che si può rina-scere e ritornare in possesso dellapropria vita e delle proprie passioni.Nonostante la dura battaglia contro ilcancro e una ileostomia dal 2005, og-gi Stefano ha realizzato il suo sogno:tornare ad immergersi negli abissi,per essere ancora una volta testimonedi un “grande ritorno”, quello che loha reso già protagonista nel 2007 delProgramma Internazionale Great Co-mebacks, il concorso realizzato daConvaTec in collaborazione con FAIS(Federazione delle Associazioni In-continenti e Stomizzati) e AIOSS(Associazione Italiana Operatori Sa-nitari in Stomaterapia). Il suo obietti-vo era dimostrare a tutte le personestomizzate che si può vincere la ma-lattia e tornare a vivere al massimo.A bordo della nave “Bonita”, nellamattina dello scorso 20 giugno, Stefa-no ha preso il largo con un equipag-gio di 10 persone e ha gettato l'anco-ra al largo dello Scoglietto dell'Isolad'Elba. Dopo un briefing con i subche lo hanno accompagnato e dopoaver indossato muta, bombole e restodell'attrezzatura, alle 10:25 è iniziatal'immersione durata circa un'ora, conal seguito un operatore subacqueoche ha ripreso l'avventura in fondo almare. Appena riemerso, Stefano haalzato il pollice in segno di ok e hadetto semplicemente: “È bello riap-propriarsi dei propri spazi, del pro-prio essere. Si può fare!”. Questo è il suo messaggio di solida-

rietà e l'esempio che vuole dare a tut-ti coloro che combattono la sua stes-sa battaglia:

“Mi chiamo Stefano, non sono un extra-terrestre ma un semplice ileostomizzatoche, con l’immersione fatta all’Elba, havoluto dimostrare che il termine stomiz-zato non esclude la volontà di riappro-priarsi della propria vita inclusi la fami-glia, il lavoro, gli hobby, i viaggi e il ma-re che per me è elemento vitale.Dedicarmi al sociale quale presidentedell’A.M.I.S., Associazione ModeneseIncontinenti e Stomizzati, che collaboracon la regionale AERIS e la nazionaleFAIS, faro che indica le giuste rotte pernoi stomizzati, è per me un punto d’orgo-glio. Questa mia impresa è stata certa-mente il frutto di tante circostanze favo-revoli ed incontri con le persone giuste.Ha influito positivamete sulla mia deci-

sione anche l’essere curato da una validaequipe capitanata dal prof. GianluigiMelotti, dai dottori Heydari, Luppi, Ma-gnone e dall’enterostomista Marra del-l’Ospedale “Sant’Agostino Estense” diModena. Ha influito molto aver cono-sciuto personalmente Fernando Vitale,presidente della FAIS che, con moltasemplicità, mi ha fatto rendere conto chedeterminati problemi non erano solo mieima, grosso modo, anche di tanti altri (di-ciamo pure di circa sessantacinquemilastomizzati). Ha influito anche il contri-buto ricevuto dalla ConvaTec con lasponsorizzazione dell’immersione, cheda tempo progettavo, per dimostrare ame stesso e agli altri quanto, con la forzadella volontà, si possa tornare a faresport estremi anche da stomizzati. È sta-ta un’emozione indescrivibile essere in uncerto senso il portavoce dinanzi alle tele-camere della RAI, presenti per testimo-niare l’evento, o dinanzi ai microfoni deigiornalisti avidi di notizie da riportarepoi sulla carta stampata. Con questa im-mersione ho voluto dimostrare che nonho mai smesso di credere nel totale recu-pero della mia persona e che è possibileuscire dagli angoli bui, dove molti si rifu-giano, e dallo sconforto in cui si cade do-po un evento così invalidante. Bisognaassolutamente credere per riuscirci.Voglio augurarmi che questo evento ab-bia grande risonanza nella GiornataMondiale dello Stomizzato che la FAIScelebrerà il 3 ottobre a Montesilvano econfido nel successo dell’iniziativa chedovrebbe trascinare in positivo chi nonha avuto mai il coraggio di parlare delproprio male”.

Stefano in azione.

Visiting program

Quando mi è stato proposto discrivere un articolo riguardo la

giornata svoltasi presso l’HesperiaHospital di Modena il 23 maggioscorso, dal titolo “Linee guida perla formazione dei visitatori” il mioprimo pensiero è stato: “Comeposso trasmettere a chi leggerà larivista lo spirito così partecipe eintenso che ha caratterizzato que-sto evento?”Nonostante questo dubbio ho de-ciso di provarci ugualmente, senon altro in segno di ringrazia-mento per aver avuto la possibilitàdi essere parte attiva in tutto ciò.Per chiarire meglio lo scopo diquesto convegno, organizzato dalsempre attivo ed efficace prof. Car-lo Pezcoller, ricordo che l’IOA harealizzato una serie di linee guidamolto generiche riguardo la figuradel visitatore, le caratteristiche chequesto deve avere e il ruolo chedeve svolgere nell’ambito della ria-bilitazione, sempre in stretta colla-borazione con il resto dell’equipesanitaria.È compito, poi, della federazionenazionale e in particolare delle as-sociazioni locali adeguare tali lineeguida a seconda delle necessità, ca-ratteristiche culturali, tessuto so-ciale e sanitario in cui si trovano ad

operare. Come abbiamo potuto no-tare in sede di discussione, infatti,questo non è un punto banale inquanto nell’ambito stesso delle va-rie regioni italiane la presenza del-le associazioni e delle strutture disupporto per gli stomizzati è estre-mamente variabile.Il programma stesso del convegnoha previsto una serie di relazioniatte a cercare di chiarire al meglioquesti punti, contestualizzandoli ecercando di dare alcuni spunti alleassociazioni riguardo il necessarioadeguamento dal punto di vistanormativo, in previsione dell’in-gresso nel loro ambito di questanuova figura.

Brevemente, i temi trattati sonostati:� Fasi principali della visita, con

relatori Pezcoller e Roveron� Tipi di stomie, con relatore Vil-

lani� Come condurre una visita, con

relatori Biondani e Gatti� La privacy, con relatore Ebalgi-

nelli� Carta dei Diritti degli stomizza-

ti, con relatore Vitale� Questioni psicologiche e socia-

li, con relatore Turrini.

Infine si è dato ampio spazio alladiscussione, che ha sviluppato i te-mi:

� Come intendono procedere lo-calmente

� Selezione degli stomizzati

� Rapporto con gli ospedali, conchirurghi e stomaterapisti.

È stato interessante notare comemolte associazioni abbiano già ini-ziato in tempi più o meno recenti amuoversi verso la creazione dellafigura del visitatore, anche se ma-gari in modo non strutturato.Su tutte, ancora una volta, spiccal’esperienza del gruppo di Asti, cheha già ottenuto per i propri visita-tori il riconoscimento da parte del-l’ASL e la possibilità per questi diricevere informazioni sugli assistitie di accedere ai reparti ospedalieri.Quello che, a mio avviso, rendeunici questi eventi organizzati da eper gli stomizzati rispetto alla me-dia dei congressi a cui si è soliti as-sistere, è la partecipazione reale,sentita, non solo da parte degli sto-mizzati, che sono parte in causa,ma anche di tutti gli “addetti ai la-vori” che gravitano intorno a que-sto movimento, in primis gli sto-materapisti, poi i medici, soprat-

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I partecipanti al Convegno. Prof. C. Pezcoller, prof. G.L. Melotti e cav. F. Vitale.

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tutto i responsabili degli ambula-tori di riabilitazione, e tutta una se-rie di sostenitori quali i familiari egli “amici” degli stomizzati. Basti pensare che un nutrito grup-po, fra i 150 partecipanti circa, eracostituito dagli allievi della scuolainfermieri di Asti, invitati dall’ami-co Giuseppe Gatti e dalla sua asso-ciazione, che si sono dimostrati in-teressati e partecipi per tutta la du-rata dei lavori, facendo ben spera-re anche per una futura generazio-ne di stomaterapisti.In prima linea nel sostenere i dirit-ti degli stomizzati si è poi schiera-to il prof. Gianluigi Melotti, presi-dente della Società Italiana di Chi-

rurgia, nonché Presidente Onora-rio di questo nostro convegno, cheha dimostrato particolare sensibi-lità ed empatia, soprattutto in con-siderazione del delicato momentoche la sanità italiana sta attraver-sando in vista dei tagli previsti conla nuova finanziaria.Concluderei questo resoconto conla riflessione del Presidente dellaFAIS, Fernando Vitale, che per cer-ti versi richiama e si riconduce aquello del prof. Melotti. Ricordando la Carta dei Diritti de-gli stomizzati, infatti, ha puntualiz-zato che, per poter almeno soste-nere i quantitativi di materiali con-cessi e la libera scelta del presidio,

è necessario che ogni stomizzatosia ben riabilitato, in modo da uti-lizzare il minor quantitativo di ma-teriale possibile.Questo avviene in primo luogoquando una stomia è ben confezio-nata, e in secondo luogo, ma nonmeno importante, lo stomizzato sideve impegnare a fondo e in primapersona per mantenere la sua sto-mia in ordine, e questo avviene an-che frequentando periodicamentee costantemente i centri di riabili-tazione, per prevenire o trattareprecocemente le eventuali compli-canze stomali.Quello degli stomizzati è un movi-mento forte, con grande capacitàdi penetrazione anche a livello del-le istituzioni, discreto ma efficaceed efficiente, e ogni stomizzato do-vrebbe diventare protagonista inquesto cammino già ben avviato,ma ancora lungi dall’essere con-cluso.

P.S.: vorrei ricordare anche tre deinostri relatori che non hanno po-tuto partecipare a questa arric-chente giornata, vale a dire il Pre-sidente dell’AIOSS, Rastelli, alleprese con i guai causati nel suosplendido Abruzzo dal recente ter-remoto, il dott. Aloesio, colpito daun lutto familiare, e l’ET LorenaChiusoli, bloccata da un infortu-nio. A tutti voi un augurio di pron-to rientro alle vostre fondamentaliattività.

Silvia Ebalginelli

Partecipanti presenti al Convegno.

La F.A.I.S.si sente in dovere di ringraziare pubblicamente

l’Hesperia Hospital di Modenanella figura del Direttore Generale prof. Michele Malenaper la disponibilità e l’organizzazione del Convegno

“Linee guida per la formazione dei visitatori”tenutosi a Modena il 23 maggio 2009

presso l’Aula Magna dell’Hesperia Hospital.

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Sarà che siamo una società congli anziani in crescita, oppure

che i bambini non sanno farsiascoltare se non dai loro genitori,ma è un fatto che sia nella nostraFAIS, che nell'Associazione AMI-CI (Associazione Malattie Infiam-matorie Croniche Intestinali) for-mata da e per i malati di morbo diCrohn e di rettocolite ulcerosa,non ci siamo mai occupati seria-mente di bimbi con la stomia ocon le malattie infiammatorie inte-stinali. Eppure ci sono. Lontani dai nostri occhi perchéfrequentano solo ospedali e ambu-latori pediatrici, hanno però le no-stre stesse stomie, per fortuna qua-si sempre temporanee, e le nostrestesse coliti ulcerose che, per sfor-tuna, li potranno accompagnareper tutta la vita.

può sfuggire, a meno di non volerfuggire anche da noi stessi. E cosìin quel pomeriggio di gennaio al-l'Istituto dei Tumori di Milano,Grazia, io e Fernando, abbiamofatto ricorso alla nostra più che de-cennale esperienza di vita associa-tiva per immaginare come aiutare igenitori dei bambini con Crohn estomia.Se pensiamo a come eravamo iso-lati noi stomizzati prima di cono-scere le nostre associazioni, pos-siamo ben immaginare le difficoltàche hanno i genitori per incontrar-si, conoscersi e organizzarsi.E così, per cominciare, abbiamopensato ad un convegno. Un convegno che faremo in mag-gio del 2010 che diffonda cono-scenza su tutti gli argomenti e ledifficoltà che i genitori devono vi-

Per capire cosa avvicina le due as-sociazioni FAIS e AMICI, va speci-ficato che una delle vie d'uscita daicalvari causati dal morbo di Crohne dalla colite ulcerosa è proprio lastomia. Circa il 15% degli stomizzati, tra iquali il sottoscritto, proviene pro-prio da queste malattie. Ci sono persone che conosconoentrambe le associazioni e proprioda una di queste, Maria Grazia Mo-scatelli una stomizzata marchigia-na che ancora si impegna nellaAMICI, ci è arrivata questa do-manda: “Ma noi, per i bambini conla stomia o una malattia infiamma-toria intestinale, che cosa faccia-mo? Nelle Marche, dal 1998 al 2007i bambini col Crohn e la rettocoli-te sono aumentati del 7%”. A domande come questa non si

Chi si occupa dei bambini?AMICI e FAIS

due associazioni, un solo progetto:quale aiuto per i genitori

con figli stomizzati o con il Crohn?

Da sinistra: prof. Paolo Leonetti, dott.ssa Daniela Tamboia, dott. Mario Bernardini, dott. Giuseppe De Salvo, dott.ssa Stefania Caneracci.

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durante le ore del convegno per li-berare i genitori da questa preoc-cupazione. Approfitto di questo primo spazioin cui comunichiamo a tutti la no-stra iniziativa per ringraziare tutti irelatori che hanno accettato subi-to e con piacere la nostra propostagiudicandola molto valida. Ma su-bito dopo vorrei darvi un'altraconferma del vecchio adagio “dacosa nasce cosa”.Abbiamo già incominciato la ri-cerca dei contributi per il conve-gno, i tesorieri non dimenticanomai l'aspetto economico di ogniquestione, e durante questa ricer-ca siamo entrati in contatto conun'importante azienda di Romache produce un probiotico moltoutile nel Crohn, nelle coliti ulcero-se e nelle pouchiti. Durante un incontro a Milano, iltitolare di questa azienda, nel ri-leggere la precedente mia corri-spondenza con la sua segretariafrancese in cui accennavo alla miaascensione ciclistica al Tuormalet,mi chiese : “Ma lei è ciclista ?”. Io, che sono il ciclostomizzato(dallo scorso numero di Ritrovarciormai lo sapete tutti), risposi orgo-gliosamente di sì. “E perché nonviene a Roma venerdì 29 maggio?Abbiamo organizzato una confe-renza stampa e vi parteciperà ungiovane australiano con il morbo

di Crohn e che correrà al Tour deFrance”. Ebbene, sono andato aRoma e oltre a presentare la FAISe ad accennare, appena appena, al-la mia lunga esperienza di ciclo-stomizzato, ho accennato allaGiornata Mondiale dello Stomiz-zato il 3 ottobre prossimo ed hopresentato il Convegno di maggio2010 a Bocca di Magra e ho dettoche se l'esperienza sarà positiva, laripeteremo anche al sud, tra Napo-li e Salerno.Tra i presenti, insieme al presiden-te della nostra Associazione Lazia-le Stomizzati Rosario Pagano, tra inumerosi rappresentanti dellaAMICI tra i quali la vice presiden-te nazionale Stefania Caneracci, ilprimario della Gastroenterologiadell'Ospedale pediatrico Meyer diFirenze prof. Paolo Leonetti, varigiornalisti, c'era anche la presi-dentessa nazionale dell'Associa-zione Insieme che riunisce i geni-tori dei bambini con Crohn e coli-te ulcerosa, Daniela Tamboia. Tutti si sono mostrati molto inte-ressati al nostro convegno, ancheil presidente dell'AssociazioneStampa Medica, dottor Bernardi-ni, ma più di tutti lo è stata Danie-la Tamboia. Non la conoscevamo,ma stavamo già pensando a lei ealla sua associazione.

Giuseppe De Salvo

vere e superare: dalle diagnosi ra-pide e corrette delle malattie in-fiammatorie intestinali, alla riabi-litazione enterostomale; dalla mi-gliore alimentazione possibile tramalattia, o stomia, e crescita, finoalle tutele assistenziali e previden-ziali per bambini e genitori. Raggiungere questo obbiettivocon qualche decina di famiglie, sa-rebbe un bel risultato, ma noi vor-remmo ottenere qualcosa di più:che chi vi partecipasse, tornasse acasa contento per le cose imparatee soprattutto che si sentisse menosolo, per avere conosciuto degli al-tri genitori nella propria condizio-ne con i quali continuare a sentir-si e a vedersi, se possibile, e dueassociazioni forti che li sostengo-no e che sono a loro disposizionecome per tutti gli altri stomizzati eammalati adulti. Per favorire la reciproca conoscen-za le sessioni del convegno, che in-titoleremo “Bambini con Crohn, co-lite ulcerosa o stomia: che aiuto per igenitori?”, saranno su due mattinee nel primissimo pomeriggio, inun monastero adattato ad albergocon un parco che dalla collina diBocca di Magra (SP) arriva al maredove i genitori potrebbero scam-barsi le loro esperienze e diventa-re amici.Se riusciremo, provvederemo an-che all'animazione per i bambini

Si ringrazia la

Fondazione

Gruppo Credito Valtellinese

per il sostegno alle attività

dell’A.L.S.I.Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti

Ti ricordo mamma

Come è lontano il tempo,che sognare nella vita era bello in ogni momento,ma il destino della vita porta gioia e lamentoe tutto cambia all’improvviso come il vento.

Io non ti ho conosciuta con i capelli bianchi,perché tu mamma da troppo tempo mi manchi.Quante sofferenze ha avuto il cuore miodopo quel giorno lontano del tuo addio.

Il male ti ha portata via,perché Signore è toccato a mamma mia?Chi della mamma non ha conosciuto l’affettosa che quello della mamma è Benedetto.

Quando da giovane si prova tanto dolore,si vive la vita senza una parte del cuore.

Mauro Baldini

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La F.A.I.S. non demorde:di nuovo al Ministero della SaluteUna rappresentanza della FAIS è

stata ricevuta lo scorso 29 aprileal Ministero della Salute.L’oggetto dell’incontro sono i “LEA”(Livelli Essenziali di Assistenza) difutura emanazione da parte del Go-verno.Attraverso i Lea, il Sistema Sanita-rio Nazionale riconoscerà agli sto-mizzati il fabbisogno dei presidi cheattualmente è regolamentato dal No-menclatore Tariffario del 1992.Il futuro ed il condizionale è d’ob-bligo fino a che non viene apposta lafirma presidenziale.Dalla conversazione pacata e co-struttiva si è appreso:a) la commissione ministeriale delLEA ha recepito le nostre istanzesulla necessità della libertà di scelta edella gratuità dei dispositivi medici;b) vi sarebbe un’intesa di massimatra Stato e Regioni sul tema stomia;

c) si creerà un repertorio di presidigestito dal CUD (Commissione Uni-co dei Dispositivi) ove saranno inse-riti gli ausili erogabili in base ai di-spositivi esistenti sul mercato e rim-borsati dal SSN;d) la gestione dell’erogazione è dataalla singola Regione attraverso leproprie ASL;e) le Regioni dovrebbero essereparsimoniose sulla spesa sanitaria inparticolare quelle che devono rien-trare da un deficit finanziario;f) i quantitativi di presidi erogatidovrebbero essere gli stessi di quel-li regolamentati dal Nomenclatore;g) si manterrebbe la logica quantitàper stomia e gli incrementi di forni-tura come disciplinati dal Nomen-clatore.La soddisfazione dall’esito dell’in-contro è stata enorme, grazie al lavo-

ro svolto in questi anni dalla FAISverso il Ministero della Salute (cor-dialità, rispetto e collaborazione) si èvinto una battaglia non la guerra,eufemismo per far capire che al mo-mento ci sono promesse, intenti ver-so gli stomizzati. Non possiamo cheaspettare gli eventi, verificare che laConferenza Stato-Regioni arrivi adun accordo definitivo per varare iLEA, nel frattempo vigileremo conattenzione l’evolversi, speriamo inpositivo, dei nuovi LEA.Una volta approvati i LEA, l’atten-zione sarà rivolta alle Regioni chehanno la funzione di gestire l’eroga-bilità, quindi la FAIS con la collabo-razione delle Associazioni Regionalidegli Stomizzati farà sentire la pro-pria voce per soddisfare al meglio ilbisogno dello stomizzato.

Giovanni Brunetto

Ad Eliseo Zecchin la Medaglia d’Argentodei Giornalisti Veneti

Dal 1950 Eliseo Zecchin è sulla brec-cia della stampa quotidiana, inizian-do l’attività di addetto stampa al157° Rgt. Ftr. “Liguria” in Genova(Cravatte rosse) e successivamente a“Il Gazzettino” di Verona, fino alpensionamento. Nel frattempo èstato direttore di pubblicazioni a ca-rattere nazionale e locale.Il Consiglio dell’ordine dei Giornali-sti del Veneto, presieduto da Gianlu-ca Amadori, in occasione deitrent’anni di iscrizione nell’elencodel Veneto, ha conferito ad EliseoZecchin la medaglia d’argento conuna cerimonia svoltasi a Palazzo Tur-lona di Venezia.È stata una festa dei giornalisti ve-neti per riconoscere il loro impegnoe la loro professionalità. È stato unappuntamento importante: nel cor-so degli anni si è confermato comespazio di coesione, di condivisione,in cui i giornalisti della regione si ri-trovano con la voglia di vivere conorgoglio la professione. Di confron-tarsi all’insegna dei valori del gior-nalismo.Eliseo Zecchin è il nostro primo di-rettore responsabile.Eliseo Zecchin, secondo a destra, con i dirigenti regionali dei Giornalisti.

Nei mesi di maggio e giugno si èsvolta a Gallarate la seconda edi-

zione di Recitare se Stessi, organizzatada FAIS, ALSI, B. Braun ed AesculapAcademia. Questa edizione ha avuto lacaratteristica di un’esperienza nuova edistinta dalla precedente di Torino,una differenza molto stimolante ancheper noi conduttrici, perché ogni grup-po ha delle sue peculiarità che lo ren-dono unico. Lavorando con i circa 25partecipanti che hanno preso parteagli incontri, è subito emersa la vogliadi mettersi in gioco e il desiderio dicollaborare: non è poco, per un grup-po nascente. Uso la parola “nascente”,perchè nonostante alcune delle perso-ne già si conoscessero, molte erano an-cora estranee e l’obiettivo fin dall’ini-zio è stato proprio quello di stimolarele potenzialità associative e convivialicostruendo insieme un percorso cheagevolasse il cammino verso la parola“noi”. Nei primi due incontri, l’obietti-vo è stata la fondazione di un clima do-ve ognuno si sentisse libero di espri-mersi spontaneamente. Abbiamo pro-posto esercizi che stimolassero le fa-coltà sensoriali e associative ed è statobello stupirsi delle persone che si sonolasciate condurre con fiducia: ricordoil primo giorno, in cui a piccoli gruppiabbiamo immaginato di essere un bo-sco, e mi torna alla mente il terzetto diArrigo, Gino e Mario che hanno in-trecciato le loro braccia come se fosse-ro i rami intricati di un albero, sfidan-doci a separarli. O Rosella, Umberto eGiuseppe che con pochi gesti e unsemplice telo, sorridendo, ci hannoproposto l’avvicendarsi delle stagioni.Oppure le passeggiate nel bel giardinodella Palazzina, in cui a occhi chiusi,guidati da un compagno, si cercava diindovinare quali foglie o piante stessi-mo toccando: Donato che mi guidavami ha fatto toccare un fiore con grandedelicatezza era solo un esempio di co-me ognuno, a turno, cercava di essereestremamente protettivo nei confrontidella persona condotta. Stavamo ini-ziando a fidarci l’uno dell’altro, e que-sto avrebbe aiutato ognuno ad aprirsidi più: nel terzo incontro è stato moltopiù facile esplorare insieme, a coppie,

momenti passati della memoria diognuno, simboleggiati da un percorsodi pezzettini di carta, che potessero re-galare all’altro delle immagini sulla no-stra vita. Sul prato si sono subito dise-gnate varie stradine di carta, e il visoconcentrato di Enrica, di Maurizio, diAntonia, di Gianluca, di Fedora, men-tre percorrevano questi sentieri, eranoconcentrati come qualcuno che stagiocando “ad un gioco estremamenteserio”, perché ognuno stava facendoall’altro il dono di una piccola parte di

sé. Nell’ultimo incontro abbiamo cer-cato di raccogliere tutti questi piccolidoni in un “contenitore comune”, cherimanesse a testimonianza della co-struzione del gruppo: sono nati deicartelloni in cui vari gruppetti hannotracciato i “punti in comune” emersi, ivalori essenziali in cui tutti potesseroriconoscersi. La cosa più importanteforse sono le piccole frasi emerse qua elà: “allora, quando ci ritroviamo”?Questo significa che il gruppo esiste,perché il cartellone con i doni prezio-si del gruppo ognuno se lo porta den-tro, insieme al desiderio di rinnovarlocon nuovi incontri. Un ringraziamentoparticolare da parte di tutti va ad En-rica e ai volontari dell’ ASIV per il pre-zioso supporto nell’organizzazione.Molto probabilmente ci ritroveremotutti a settembre per salutarci e parla-re insieme del segno che questa espe-rienza ha lasciato ciascuno di noi.

Emanuela Binello

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È nato un gruppo!

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Emanuela e il gruppo.

Invitanoi pazienti stomizzati a partecipare

al seminario di TEATROTERAPIA

RECITARE SE STESSIIl seminario è diviso quattro moduli, ciascuno di 4 incontri.

Gli incontri si terranno presso la sede APISTOM a Torino in via San Marino, 10Il seminario inizierà sabato 1 marzo 2008 - 14.30

*Le date dei moduli dopo la Fondazione verranno concordate con i partecipanti.

La partecipazione è gratuita. Numero di iscrizioni limitato.Per iscriversi rivolgersi a: Segreteria FAIS tel. 011- 30 11735

Progetto e organizzazione

Programma del corsoMODULO

FONDAZIONE

CREAZIONE

CONDIVISIONE

PRESENTAZIONE

OBIETTIVI

Questi 4 incontri sono destinati a rafforzare le opportunità di relazio-ne attraverso giochi/esercizi di fiducia, lavori sulla coesione del grup-po, la collaborazione, la socializzazione.

L’obiettivo del modulo è l’esplorazione delle risorse creative e il poten-ziamento delle modalità espressive dei partecipanti. In questo moduloi vissuti emersi nella prima fase della fondazione vengono rielaboraticon l’aiuto di tecniche drammatico-teatrali: il lavoro sulle improvvisa-zioni, i ruoli e i personaggi permette ad ogni partecipante di inserire ilproprio tema all’interno di una nascente “drammaturgia di gruppo”.

L’obiettivo del modulo è ripercorrere l’esperienza vissuta insieme neiprimi due moduli per arrivare a una conclusione condivisa. La partedella restituzione finale consente un’attribuzione di senso all’esperien-za vissuta durante il seminario. E’un momento in cui si rinsaldano irapporti e si crea lo spazio del commiato dai ruoli e dalle situazioniimmaginarie.

La parte finale si prefigge l’obiettivo di tradurre l’esperienza in un even-to collettivo (festa, spettacolo, incontro, o altre forme suggerite dai par-tecipanti).

DATE INCONTRI*1 marzo15 marzo5 aprile 19 aprile

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ASSOCIAZIONELOMBARDA STOMIZZATI

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A.P.I.STOM. - AssociazionePiemonteseIncontinenti e StomizzatiSede:Via San Marino, 10 10134 TorinoTel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234E mail: infoapistom@apistom.itSito internet: www.apistom.itPresidente: Giovanni Brunetto

A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e IncontinentiSede: c/o Istituto Nazionale deiTumoriVia Venezian, 1 - 20133 MilanoTel.: 02.70605131 Fax: 02.23902508E mail: alsi.lombardia@virgilio.itPresidente: Giuseppe Sciacca

A.I.S.VE. - AssociazioneIncontinenti Stomizzati del VenetoSede: presso Clin. Chir. Geriatrica Via Giustiniani, 2 - 35128 PadovaTel.: 049.8213279/319 Fax: 049.8213184E mail: stomie.crr@sanita.padova.itPresidente: Cristina Verdolin

A.R.I.S.F.V.G. - AssociazioneRegionale Incontinenti eStomizzati Friuli Venezia Giulia -OnlusSede: Piazzale S.M. dellaMisericordia, 1533100 Udine Tel.: 340.8275238 - 0432.785566 Fax: 0432.783315Sito internet: www.aris-fvg.orgPresidente: Marco Cimenti

A.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e StomizzatiSede:Via Bari, 4/6A 16127 GenovaTel.: 010.419552E mail: cocchi.anna@fastwebnet.itPresidente: Angelo Ratto

A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e StomizzatiSede:Via Mercurio, 2 47900 RiminiTel.: 347.8501097 Presidente: Giovanni Sapucci

Associazioni RegionaliAderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

“spazio salute”a cura di Roberto Aloesio

Una relativa ristrettezza (substenosi) del-la stomia, nella quale il dito esploratoreha qualche difficoltà ad entrare, è abba-stanza frequente; tuttavia queste nondeterminano alterazioni delle normalifunzioni della stomia. In molti di questicasi lo stomizzato stesso è in grado di ar-restare la progressione della stenosi me-diante la dilatazione digitale ad interval-li regolari. Si parla, invece, di ristrettezzaassoluta (stenosi) quando neanche il ditopiù piccolo, il mignolo, è in grado diesplorare la stomia. Il grado di stenosiche può essere sopportato per lungotempo è assolutamente variabile e nonidentificabile. Esistono casi di stenosi co-sì serrata che anche solo feci di consi-stenza maggiore oppure l’ingestione disemi d’uva può determinare un bloccodell’evacuazione. Per questi motivi moltistomizzati abusano di lassativi per man-tenere le feci liquide. Per lo più le steno-si dipendono da una non corretta guari-gione della cicatrice del giunto cutaneo-mucoso con un’esuberanza cicatriziale asua volta conseguente ad un deficit cir-colatorio, ad una tendenza tessutale aformare cheloidi (cicatrici esuberanti) op-

pure a lesioni peristomali conseguenti al-l’irritazione fecale per l’uso di sacchetticon il foro troppo largo. Meno frequen-temente la stenosi può essere secondariaalla ripresa di una malattia di Crohn, aduna colite ischemica o allo sviluppo diuna complicanza dopo radioterapia.Stenosi organiche raramente si formanoa livello della muscolatura addominale odella fascia e generalmente sono secon-darie a processi infettivi (ascessi peristo-mali). Spesso la stenosi è associata alla re-trazione della stomia. Nei casi di subste-nosi è per lo più sufficiente un tratta-mento dilatativo che può essere esegui-to, dopo opportuno insegnamento daparte dello stomaterapista, o semplice-mente introducendo il dito guantato,oppure con l’utilizzo di appositi dilatato-ri in materiale plastico.Quando, invece, ci si trova in presenza di

una stenosi serrata l’unico trattamentopossibile è quello chirurgico. Una cicatri-ce anulare a livello cutaneo può facil-mente recedere con ritorno della norma-le elasticità cutanea mediante una seriedi incisioni stellate (in numero da tre acinque) effettuate radialmente alla sto-mia; talora è sufficiente incidere la cute,altre volte è necessario suturare la muco-sa della stomia all’apice dell’incisione(Fig.1). Questa operazione può esserepraticata ambulatoriamente in anestesialocale con ritorno graduale dell’elasticitàe della normale forma della stomia in untempo variabile dai 20 ai 40 giorni. Altrevolte è necessario intervenire staccandoil bordo muco-cutaneo della stomia,asportando successivamente un anello dicute e risuturare la stomia (Fig.2). In casiparticolari possono anche essere utili in-terventi di chirurgia plastica con creazio-ne di lembi cutanei che s’inseriscono al-l’interno della stomia per aumentarne lacirconferenza (Fig.3).

Le stenosidelle stomie

A.S.TOS. - AssociazioneStomizzati Toscani - OnlusSede: c/o C.S.P.O. - Villa delle RoseVia Cosimo il Vecchio, 2 50139 FirenzeTel.: 055.32697804 - 055.3269771E mail: astosfirenze@tiscali.itPresidente: Mauro Baldini

A.U.S.I. - Associzione UmbraStomizzati e IncontinentiSede:Via C. Cherubini, 2 06129 PerugiaTel.: 075.5009043 - 347.5558880 E mail: marcor25@libero.itPresidente: Ilvano Bianchi

A.S.I.A. - Associazione StomizzatiIncontinenti AbruzzeseSede: Maria Orietta Cipolletti Via Bafie, 8/b 64100 Teramo Tel.: 340.4150298Presidente: Iolanda Bottero

A.M.S.I. - Associazione MolisanaStomizzati e IncontinentiSede: Piazza. S. Francesco, 1

86039 Termoli (CB)Tel.: 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

A.L.I.S. - Associazione LazialeIncontinenti e Stomizzati onlusSede: Tel. 338.2915569Presidente: Rosario Pagano

A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiSede:Via Berlino 16 -87036 Rende (CS)Tel.: 0984.838546 - 349.0837726Presidente: Giuseppe Venneri

A.I.S.S. - Associazione Incontinen-ti e Stomizzati SiciliaSede:Via Spampinato, 7 97100 RagusaTel.: 0932.643066 - 360.929644Presidente: Carlo Ferlito

A.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiSede:Via Bellini, 26 09128 CagliariTel./Fax: 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

Fig. 1 Fig. 2 Fig. 3

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relazione del collegio dei revisorial bilancio consuntivo 2008

Si provvede ad accertare la rispondenza tra lescritture contabili ed il rendiconto al 31.12.2008.La verifica inizia come di seguito riportato:

Cassa: per maggior chiarezza quest’anno è statoritenuto opportuno tenere separate la cassa gesti-ta direttamente dal Tesoriere, dalla cassa dellaSegreteria a Torino. I due saldi corrispondono aldenaro esistente al 31.12.2008.• le entrate di cassa si devono, oltre che ai pre-

lievi effettuati dal c/c bancario e da qualchecontributo versato in contanti, anche alla ri-scossione delle quote di partecipazione al Con-gresso di Sanremo.

• Le uscite sono dovute a: pagamento in contan-ti degli alberghi e altre spese sostenute per ilCongresso di Sanremo, altre uscite, come il pa-gamento dei rimborsi spese viaggi del Presi-dente, del Tesoriere e dei Consiglieri, piccolespese di cancelleria e altre varie. Tutte le spe-se sono documentate.

Banca: nel saldo contabile sono già incluse lecompetenze di chiusura al 31.12.2008. Verificato econfermato il saldo dell’estratto conto bancarioche corrisponde esattamente con il saldo contabi-le. Le entrate della Banca sono dovute:• incassi di fatture attive• versamenti di quote associative• rimborsi quote di partecipazione al Congresso

di Sanremo• l’incasso del 5 per mille• liberalità varie.

Le uscite sono dovute al pagamento di fatture re-golarmente registrate come:• spese tipografiche• alberghi per il Congresso di Sanremo• altre spese di gestione tutte regolarmente do-

cumentate.

C/c postale: il saldo contabile corrisponde alsaldo dell’estratto conto con già inclusa la liquida-zione delle competenze di fine anno. Nel c/c po-stale confluiscono i versamenti delle quote asso-ciative e degli abbonamenti al giornale. I prelievisono dovuti al pagamento delle spese di spedizio-ne del giornale.

Fondo Investimento Eurozon: è il fondodove è stato investito il lascito di Euro 15.000.00del Notaio dott. Brancaccio.

Clienti: il saldo corrisponde a fatture emesse nel2008 che verranno incassate nel 2009.

Ratei attivi: sono quote associative di compe-tenza del 2008 versate nel 2009 dall’Emilia Ro-magna.

Mobili e Macchine elettroniche d’uffi-cio: sono stati acquistati per la segreteria di To-

rino: n. 2 PC con relativo video, un mobile e unascrivania. Sono stati ammortizzati secondo i coef-ficienti di legge.

Erario c/rit. Fiscali lav. Autonomi:pagate in più su r/a avv. Gazzi. Verranno recupe-rate con un prossimo versamento.

Fornitori: si tratta di fatture di fine anno, chesaranno pagate nel 2009.

Debiti diversi: è un debito nei confronti delcommercialista che prepara la dichiarazione deiredditi la cui fattura di competenza del 2007 è ar-rivata nel 2009.

Ratei passivi: compenso del commercialista per

l’anno 2008 e nota spese del Presidente di compe-tenza del 2008 ma liquidata nel 2009.

Riscontri passivi: quote associative del Friulipagate nel 2008 ma di competenza del 2009.

Riteniamo che siano state rispettate le finalità isti-tuzionali. Che lo Stato Patrimoniale e il rendicontoeconomico siano stati redatti secondo i principiprevisti per gli enti non profit, si dà pertanto pa-rere favorevole all’approvazione del Bilancio.

Milano, 28 Marzo 2009 Il collegio dei Revisori

dott. Stefano Grenzirag. Milena Parravicinirag. Giovanni Brunetto

BILANCIO CONSUNTIVO FAIS 2008

STATO PATRIMONIALEATTIVITÀ Euro PASSIVITÀ EuroCASSA 3.418,28 FORNITORI 14.531,01 BANCA 57.725,75 DEBITI VERSO ASSOCIATI 711,89 C/C POSTALE 3.135,56 DEBITI DIVERSI 650,00 CREDITI VERSO CLIENTI 3.240,00 RATEI E RISCONTI PASSIVI 866,50 ANTICIPI A FORNITORI 440,00 FONDO LASCITI 15.000,00 ERARIO C/ IVA 1.070,80 FONDI DI AMMORTAMENTO 924,05 RATEI E RISCONTI ATTIVI 250,00 RISERVE DI UTILI 23.094,45 IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI 1.788,59 DEPOSITI E CAUZIONI ATTIVI 1.173,76 STAT E ALTRI ENTI PUBBLICI 18,32 TOTALE ATTIVITA' 72.261,06 TOTALE PASSIVITA' 55.777,90

UTILE D'ESERCIZIO 16.483,16 TOTALE A PAREGGIO 72.261,06 TOTALE A PAREGGIO 72.261,06

CONTO ECONOMICOCOSTI Euro RICAVI EuroACQUISTI 996,63 RICAVI COMMERCIALI 65.179,62 LAVORAZIONI ESTERNE 29.325,92 PROVENTI DIVERSI D'ESERCIZIO 72.560,48 GODIMENTO BENI DI TERZI 1.747,86 QUOTE ASSOCIATIVE 4.041,00 ALTRE UTENZE 3.876,65 INTERESSI ATTIVI 1.007,85 COMPENSI PROFESSIONALI 23.970,80 VIAGGI E TRASFERTE 58.418,04 ASSICURAZIONI 670,00 PUBBLICITA' E PROPAGANDA 4.480,67 CQNCELLERIA E STAMPATI 455,88 AMMORT. ORDINARI IMMOBILIZZ. 924,05 ONERI FINANZIARI 377,49 SOPRAVVENIENZE PASSIVE 1.041,47 PERDITE E COSTI VARI D'ESERC. 3,47 ONERI TRIBUTARI INDIRETTI D'ES. 16,86 TOTALE COSTI 126.305,79 TOTALE RICAVI 142.788,95 UTILE D'SERCIZIO 16.483,16 TOTALE A PAREGGIO 142.788,95 TOTALE A PAREGGIO 142.788,95

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Noi tutti della FAIS ci congratuliamocon mamma Monicae diamo il benvenutoal piccolo Massimo

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Stomizzati, enterostomisti e medici

a confronto

L’hanno pensata giusta all’ALSI di Milano perricordare a tutti che il 2009 è l’anno mondialedello stomizzato. Un evento che merita di esse-re sottolineato con iniziative utili che avranno ilculmine al congresso mondiale di Montesilva-no ma che ha bisogno anche di momenti di stu-dio ed approfondimento per una patologia cheinteressa decine di migliaia di persone in tuttaItalia, alcune delle quali chiuse nel silenzio del-la propria casa. Per tutta la giornata del 16maggio l’Associazione Lombarda Stomizzati,insieme con l’Associazione Italiana OperatoriSanitari Stomaterapia hanno organizzato pres-so l’Istituto dei Tumori di Milano un convegno-studio dal titolo “Stomie Intestinali ed Urinarieoggi: dalle criticità al focus dell’assistenza ria-bilitativa”. Un vero e proprio corso al qualehanno partecipato infermieri provenienti da di-verse provincie della Lombardia, alcuni deiquali in servizio ed altri in fase di preparazio-ne presso strutture sanitarie o universitarie. Idocenti sono stati medici ed enterostomisti,che hanno sviluppato per tutta la mattinata glielementi di base per organizzare la gestione diuna stomia fin dalla preparazione del pazienteattraverso la valutazione delle caratteristichemorfologiche e cliniche del complesso stomaleper poi illustrare anche gli strumenti ed i me-todi di gestione delle stomie dopo l’interventochirurgico. Medici e stomaterapisti hannoscambiato valutazioni, hanno portato esperien-ze dirette sul campo per i vari casi di stomia,confrontando anche i metodi più pratici, oltreche previsti nei protocolli, per giungere prestoad una dimissione del paziente, munito di tuttele informazioni. Dopo il buffet servito diretta-mente nei locali dell’Istituto, i lavori nell’AulaMagna hanno visto la conclusione con una ta-vola rotonda dove sono stati messi a confron-to i bisogni e le aspettative di alcuni stomizza-ti e le risposte delle istituzioni, della medicinae della psicologia. Alunni infermieri, stomizza-ti ed enterostomisti, insieme ai medici, hannopotuto ascoltare dalla viva voce dei pazientiquali sono i momenti più difficili di chi è chia-mato a portare una o più stomie per tutta unavita e lo sforzo necessario per poter riprende-re la vita sociale che la malattia ha interrotto,lasciandone il segno.Drammatica la storia di Vanda, che solo otto

mesi or sono è uscita dal tunnel dell’isolamen-to completo per cambiar vita. Per 47 anni haportato una stomia impiantata quando aveva20 anni ed ha scoperto solo da pochi mesi ap-punto, l’esistenza dei sacchetti gratuiti e di li-bera scelta. “Mi sono liberata di una cintola,con cerchio attorno allo stoma, sigillato con ildomopack, come mi era stato insegnato al mo-mento della mia dimissione”. Nemmeno medicied infermieri che l’hanno visitata in seguito, lehanno mai spiegato come si gestisce una sto-mia. Molto apprezzate sono state le rispostedella dott.ssa Grazia Conforti, responsabile aiservizi di assistenza protesica della RegioneLombardia, alle domande degli stomizzati chetrovano a volte delle difficoltà ad ottenere gra-tuitamente alcuni presidi protesici. Ci sono al-cune novità in vista, ma la linea della RegioneLombardia sembra essere quella di non gra-vare in alcun modo sugli stomizzati. Ladott.ssa. Conforti, punto di riferimento impor-tante in Regione per l’Associazione Lombarda,ha assicurato i presenti che le nuove procedu-

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

re in corso di studio terranno conto delle esi-genze di ogni singolo stomizzato, pur indivi-duando i modi per contenere il più possibile lespese per l’acquisto dei presidi.L’importanza dell’associazionismo e delloscambio di informazioni tra i vari stomizzati èstata sottolineata sia dal Presidente Regiona-le dell’ALSI Giuseppe Sciacca, attraverso lasua esperienza personale di stomizzato e di-sabile, sia dal Presidente Nazionale della FAISFernando Vitale. Alcuni stomizzati hanno rac-contato le loro esperienze e peripezie dopol’intervento chirurgico, specie nella prima fa-se di gestione della stomia. Hanno chiesto cheil programma di riabilitazione merita di esse-re potenziato su tutto il territorio regionale ele associazioni degli stomizzati sparse sul ter-ritorio possono essere impegnate direttamen-te per fornire la massima collaborazione vo-lontaria alle strutture pubbliche e private.Il corso ha ottenuto l’accreditamento di cinquepunti presso il Ministero della Sanità.

Walter Belingheri

G. Conforti, W. Belingheri, V. Digesù, F. Vitale, G. Sciacca e C. Perboni.

C. Perboni, F. Vitale, A. Scanni e G. Sciacca.

Un anno di A.R.I.S. F.V.G.– Giugno 2008: assemblea annuale –Una torta riesce bene se gli ingredienti sonobuoni e ben dosati. L’incontro annuale deglistomizzati del Friuli V.G. che si è tenuto do-menica 8 giugno 2008 presso l’ospedale S.Maria della Misericordia di Udine è riuscitobene perché c’erano tutti gli “ingredienti” ederano di ottima qualità. Erano presenti più dicinquanta pazienti provenienti da tutta la re-gione: da Pordenone con il presidente provin-ciale, Palmanova, Gemona, Trieste e Udine.Dopo l’accoglienza dei partecipanti e l’iscri-zione per l’anno 2008, si è passati alla di-scussione dell’ ordine del giorno. Il presiden-te regionale, Marco Cimenti, ha elencato e il-lustrato le attività svolte nell’anno 2007, haparlato degli incontri di Milano, Bologna eSanremo, ha ribadito l’impegno della FAIS edell’ARIS per garantire a noi stomizzati il di-ritto alla libera scelta dei presidi e di cam-biarli qualora non fossero più adeguati alleesigenze dei pazienti. Al riguardo sono inter-venute anche le enterostomiste Viviana Tan-tolo e Danila Zorzut. Il presidente di Pordeno-ne ha evidenziato l’importanza di farci cono-scere e di non aver paura di parlare della no-stra malattia. Il vice presidente, Giuseppe Pe-nello, ha invece parlato della propria espe-rienza di vincitore del premio Great Come-

backs 2007 e del viaggio a Washington. Hainoltre trattato del gruppo di auto-aiuto che sista formando assieme alla psicologa M. Coz-zi per dare un supporto psicologico a coloro acui deve essere confezionata una stomia. L’av-vocato Presacco è intervenuto dicendo che gliincontri svoltosi in ottobre e novembre 2007sono stati molto utili e invita a rifarli perchécreano gruppo e danno informazioni utili.Aperta la discussione, alcuni partecipantihanno chiesto informazioni sulle gare d’ap-palto dei presidi e sui nostri diritti. Riguardoa questo, il giorno 24 giugno 2008 si è tenu-to un incontro con il medico legale. Altri han-no sollevato il problema dei parcheggi e l’uti-lità di avere una Travel Card per potere viag-giare con più facilità e tranquillità e utilizzarei bagni degli invalidi. Infine, il tesoriere Giu-seppe Faraoni, ha presentato il bilancio an-nuale 2007. Si è deciso di scrivere una lette-ra all’assessore regionale della Salute perfarci conoscere e per presentargli le nostrerichieste e diritti. L’incontro si è conclusopresso il ristorante Costantini di Tarcento do-ve tra un buon vino e piatti deliziosi si è con-solidata la nostra amicizia e conoscenza reci-proca. Al brindisi finale si è aggiunta un’otti-ma torta. Un incontro così importante non po-teva non avere una conclusione migliore.

– Settembre 2008: Congresso EuropeoBrno – Il presidente, Marco Cimenti e il vice

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

Tavolo dei relatori.

I partecipanti.

presidente, Giuseppe Penello, hanno presoparte al Congresso Europeo degli Stomizzatitenutosi a Brno in settembre 2008.

– Dicembre 2008: Incontro assessoresalute – Il presidente, Marco Cimenti e le duestomaterapiste, Viviana Tantolo e Danila Zor-zut, hanno incontrato l’assessore regionale al-la salute, Cocig. Durante il breve incontro ilpresidente ha presentato l’associazione, par-lato dei diritti degli stomizzati e delle gared’appalto per i presidi insistendo sul fatto chegli stomizzati hanno il diritto di scegliere tradiversi modelli di dispositivi di raccolta.

– Natale 2008 – Incontro pazienti stomizza-ti per gli auguri di Natale.

– Gruppo di auto-aiuto 2009 – Il gruppodi auto-aiuto, nato in novembre 2007, ha giàavuto l’opportunità di incontrare pazienti a cuiè stata confezionata una stomia da poco tem-po. Il gruppo, inoltre (circa una ventina di sto-mizzati) si incontra l’ultimo mercoledì di ognimese. Oltre agli incontri già avuti il 25 feb-braio e 25 marzo, si incontreranno il 29 apri-le prima della pausa estiva. Gli incontri ri-prenderanno in settembre.

– Televisione – Sia Tele Friuli che Tele Por-denone hanno parlato dell’Associazione ARIS.Nella trasmissione “Conosciamoci” (TeleFriuli), il vice presidente assieme alle duestomaterapiste, V. Tantolo e D. Zorzut, hanno

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Il Gufo Consigliere, buona la prima… Salve, sono Cristiano Calatti, meglio conosciuto nella valle con il soprannome di Gufo,e voglio iniziare dicendo che sono molto felice.Felice perché alla prima esperienza politica come candidato consigliere, ecco subitol’elezione: ho fatto proprio tredici! Nove persone oltre alla mia famiglia hanno credutoin me, le ringrazio e ringrazio i miei cari. E il mio primo obiettivo sarà di non deluderli,e anche lavorare per conquistare la fiducia di tutti i cittadini valgioiesi. Felice perché lamia elezione rappresenterà tutte quelle persone che non hanno mai fatto politica, maanzi la detestano o la disprezzavano da ragazzi, cresciuti senza ideologie di destra o disinistra, religiose o razziali, insieme a persone diversissime tra loro, dall’amante del duceal fan sfegatato di Che Guevara, dal cacciatore all’animalista convinto, dal cattolico almusulmano, all’ateo. Sono cresciuto confuso, perché sapevo che il mondo non andavabene, e non sapevo cosa fare. Poi, a un certo punto della mia vita, dopo un tumore chemi ha lasciato colonstomizzato, ho capito che per migliorare il mondo bisogna partireda se stessi. Ho sconfitto la mia malattia e il disagio di avere per sempre un sacchettosulla pancia, riuscendo a dedicarmi agli altri stomizzati trasmettendo fiducia e gioia divivere, e lavorando in gruppo con la forza delle idee. E quando Enzo mi ha chiesto diunirmi a loro per Valgioie, ho accettato, vedendo l’opportunità di portare la miaesperienza di vita e le mie idee di sviluppo e di buonsenso nella mia terra, a casa mia.Idee forse diverse da quelle della lista del Sindaco Napoli, ma spero comunque dipoterle spiegare anche a loro, di essere ascoltato e che le valuteranno con attenzioneinsieme con noi prima di prendere delle decisioni.

Cristiano Calatti detto GufoConsigliere comunale di opposizione a Valgioie - Lista Civica "Per Valgioie Indipendente - Për Vogin"

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presentato l’associazione, parlato degli am-bulatori di Udine e Palmanova, dei diritti deglistomizzati, dei loro problemi, e delle attivitàfatte e che si faranno. È stato anche mandatoin onda lo spot televisivo di Simona Izzo. ATele Pordenone, invece, il vice presidente du-rante il telegiornale della sera ha avuto l’op-portunità sia di parlare dell’associazione edegli stomizzati, sia del libro da lui scritto.

– Firenze: Marzo 2009 – Il vice presiden-te, Giuseppe Penello, a nome dell’ associazio-ne, ha preso parte al corso di formazione pervolontari e operatori dal titolo “Cronici nelcrescere – l’auto-aiuto nelle malattie croni-che” svoltosi a Firenze presso l’ospedale civi-le Careggi, venerdì 27 marzo, dove ha presen-tato il gruppo di auto-aiuto di Udine. Eranopresenti sei gruppi di auto-aiuto provenientidal Trentino, Friuli V.G. e Toscana. Da Riva delGarda proveniva il gruppo degli ipovedenti, daUdine quello degli stomizzati, da Firenze igruppi dei dializzati e trapiantati, HIV positivi,ciliaci e diabetici. Tutti i presenti hanno evi-denziato che gli iscritti frequentano il gruppo,sia chiuso che aperto ai famigliari, perchésentono la necessità di stare assieme per con-dividere la propria esperienza, per trovaresostegno e forza di accettare la propria pato-logia e di conviverci, per confrontarsi e sen-tirsi “normali”. L’importante, evidenziava unfacilitatore, è accettare il proprio limite e tro-vare la giusta collocazione tra le due estremitàdi un elastico, tra l’esigenza cioè di sentirsiaccolti e compresi senza che la patologia ven-ga sminuita, e il desiderio più o meno incon-scio di venire compatiti e chiamati “poverini”dai cosiddetti sani; senza farsi emarginare e/ovenire colpevolizzati.

– Maggio: assemblea annuale 2009 –Domenica 17 maggio 2009 si è tenuto l’in-contro annuale presso la sala congressi del-l’Ospedale civile di Udine con il seguente ordi-ne del giorno:– Rendiconto attività dell’Associazione.– Approvazione bilancio 2008.– Situazione gare regionali.– Situazione dei Centri ed Associazioni Pro-

vinciali.– Relazione del Presidente.– Giornata Mondiale dello Stomizzato: 3 otto-

bre 2009.– Tutela diritti dello stomizzato: intervento di

un avvocato.

Giuseppe PenelloVice presidente

Ritrovo nel venezianodi tutta l’A.I.S.Ve.

Prima del Natale l’AIS.Ve (Associazione In-continenti e Stomizzati del Veneto), con lasua presidente regionale uff. Cristina Ver-dolin, ha riunito i propri associati e dirigen-ti con una tappa a Jesolo, dove è stato pos-sibile visitare ed ammirare il Presepe co-struito sulla sabbia, veramente un capola-voro. Per il pranzo è stato scelto un ottimoristorante a Stretti di Eraclea dove si sonogoduti i vari golosoni. Erano presenti, oltrealla presidente regionale, la consigliera na-zionale FAIS cav. dott Lidia Biondani, i con-siglieri regionali Pasquale Pecce e dott. Mi-chele Zaffin, il presidente del gruppo del Po-liclinico di Verona prof. Gian Gaetano Delai-ni e quello di Verona OCM uff. dott. EliseoZecchin. Tutti hanno posto l’accento sull’im-portanza che ci sia sempre più partecipazio-ne, soprattutto da parte degli stomizzati, perevitare che le conquiste, e sono tante, fino-ra realizzate possano venire vanificate, inuna situazione in cui le note difficoltà eco-nomiche in tutti i settori portano sempre piùspesso gli amministratori ad effettuare taglia già pochi fondi disponibili per le personein difficoltà. Tutti i partecipanti hanno mani-festato grande soddisfazione sia per il pran-zo sia per l’organizzazione della giornata. Èstato anche auspicato che il “NotiziarioAVeIS” possa diventare il “Notiziario Regio-nale AISVe”. Un arrivederci e un sentito rin-graziamento a tutti i partecipanti.

Eliseo Zecchin

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

La Presidente regionaledell’A.I.S.Ve.

Promossa “Ufficiale”

La Presidente regionale dell’AIS.Ve (Asso-ciazione Incontinenti e Stomizzati del Vene-to), cav. Cristina Verdolin, su segnalazionedell’UNCI Nazionale al Ministero della Salu-te, è stata promossa al grado di Ufficiale del-l’Ordine “al Merito” della Repubblica Italiana.Il relativo diploma dell’UNCI lo ha ricevutoin occasione del recente convegno svoltosial Circolo Ufficiali di Castelvecchio a curadella Sezione Provinciale UNCI di Verona.

Eliseo Zecchin

Da sinistra: E. Zecchin, P. Pecce, dott M. Zaffin, cav dott L. Biondani, prof. G.G. De-laini e uff. C. Verdolin

L’Uff. C. Verdolin con l’Uff. E. Zecchin,segretario generale dell’UNCI e presi-dente AIS.Ve dell’OCM di Verona.

Dall’Associazionemantovana:

Rapporti con i presidiperiferici

La sede mantovana del’ALSI ritiene utile eimportante curare l’aspetto dei rapporti con ipresidi periferici dell’Azienda Ospedaliera“Carlo Poma” di Mantova e a questo propo-sito, su invito del Primario chirurgo del Pre-sidio Ospedaliero di Asola (Mantova) dott.prof. Ottavio Bruni, una delegazione ha avutoun incontro con gli operatori di quell’Ospeda-le ed in particolare con le enterostomiste Vi-sini e Zanazzi consegnando materiale divul-gativo dell’Associazione da far recapitare an-che agli ambulatori della zona.

Giorgio Tranquilli

Domenica delle Palme...un giorno di festa per glistomizzati abruzzesi!!!

È stato il giorno scelto per incontrarsi perrealizzare l’assemblea annuale ordinaria deisoci dell’Associazione ASIA.Oltre cento persone, tra pazienti ed accompa-gnatori, hanno affollato l’assemblea che ha ap-provato il bilancio consuntivo 2008 ed i pro-getti che l’Associazione vuole portare avantidurante l’anno 2009. Tra gli obiettivi presenta-

ti si è deciso di realizzare il convegno regiona-le in una località sul Lago di Bomba. Nella seconda metà dell’anno, tutti sono statid’accordo, per partecipare alla Giornata Mon-diale dello Stomizzato a Montesilvano il 3 otto-bre 2009. Dopo una interessante discussione,alle ore 13,30, ci siamo tutti dedicati alla cuci-na che i ristoratori del Country-House S. Pie-tro, meta delle nostre riunioni, ci ha messo adisposizione. La buona musica di Marcello e Paolo ha allie-tato tutto il pranzo che si è protratto fino altardo pomeriggio. Durante il pranzo l’amico

Rocco di Vasto ha consegnato a tutti i parteci-panti una bustina con un rametto di palma be-nedetta opportunamente confezionata per l’oc-casione. Il pranzo è stato una bella occasioneper organizzare una estemporanea lotteria conin palio delle bellissime uova pasquali che hapermesso di finanziare l’Associazione facendola gioia di Lina che ha vinto il mega uovo comeprimo premio, di Marino per il secondo eFrancesco per il terzo. Un caro saluto ed unarrivederci al prossimo incontro.

Maria Oretta CipollettiSegretario/Tesoriere ASIA

Rientro in famigliain Valtellina

Questo progetto di sostegno psicologico ainuovi operati di stomia, finanziato al 70% dal-la Regione Lombardia fino al 31 dicembre2008, è ancora in vita. Uno dei pochissimi progetti che non si è esau-rito con la fine del finanziamento regionale. Cisiamo riusciti grazie alla sua validità, allagrande e gratuita collaborazione delle entero-stomiste dell'ospedale di Sondrio e di Sonda-lo, alla generosità del direttore scientifico di“Rientro in famiglia in Valtellina”, e soprattut-to, sotto l'aspetto economico, grazie alla sen-sibilità della Fondazione Gruppo Credito Val-tellinese, della A2A spa e di un privato cittadi-no valtellinese. L'anno scorso si sono serviti di questo servi-zio ben 37 pazienti. Chi ha incontrato la nostrapsicologa per un sola seduta, chi per dieci,seconda la necessità. Anche nel 2009 i nuovi stomizzati possono ri-correre a questo sostegno psicologico ormaidefinitivamente uscito dalla fase iniziale. Valu-tiamo le nostre risorse finanziarie ogni seimesi e riusciremo ad arrivare fino alla finedel 2009. Di sei mesi in sei mesi, a settembre“Rientro in famiglia in Valtellina” compirà idue anni. Continuiamo così, con attenzioneverso gli stomizzati dell'ALSI e del GruppoStomizzati Valtellinesi, e poi con la collabora-zione di tutti, dall'azienda ospedaliera allefondazioni, dai privati cittadini, al comune diSondrio. Da una piccola provincia e da un gio-vane gruppo, una grande esperienza.

Giuseppe De Salvo

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

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Entrata dell’Ospedale di Asola (Mantova).

Momenti della festa.

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Esperienza da rivivereUna esperienza che dobbiamo ripetere. Gran-de entusiasmo ha suscitato, fra gli amici delDirettivo (ACIS) che si è riunito a Paola il 30aprile 2009, la notizia che la giornata mondia-le dello Stomizzato si farà il 3 ottobre 2009 aMontesilvano. “È ancora vivo il ricordo dell’in-contro che abbiamo fatto a Sanremo lo scorsoanno ed è ancora presente la giornata mon-diale vissuta a Montesilvano tre anni fa – diceAntonio Barletta, segretario dell’associazio-ne – e dobbiamo essere più numerosi”. “Sicerto – afferma l’amabile vicepresidente Fer-dinando – ho già pronta la valigia”. Cosi con lapromessa di partecipare numerosi ci si impe-gna a dare notizia a tutti i Soci ed a coinvol-gerli in questa nuova ed entusiasmante avven-tura, una occasione per stare insieme.

ACIS della Calabria

A Cosenzai farmacisti incontrano

l’EnterostomistaUn grande segno di sensibilità e di volontà avoler superare ostacoli e dubbi che di fre-quente si frappongono fra utenti e distributo-ri dei prodotti per stomia. Infatti è stato il se-condo incontro quello tenutosi il 29 marzo2009 tra i farmacisti della Provincia e gli En-terostomisti a Cosenza. Nell’incontro al qualeera naturalmente presente il Presidente del-l’ordine, si sono chiariti tanti dubbi sulle pro-

blematiche dei pazienti e dell’uso che gli stes-si fanno dei prodotti. Sono pervenuti di comune accordo, per unaefficace e veloce informativa, all’idea di comu-nicare tempestivamente ogni difficoltà ai nu-meri telefonici dell’ambulatorio, degli entero-stomisti e della Presidenza dell’Associazionein modo che si possa fornire assistenza e sug-gerimenti. Sono veramente lieto di poter co-municare questa disponibilità. Segno tangibiledi qualcosa che vuole cambiare.

Francesco BevilacquaEnterostomista Ambulatorio di Cosenza

Il Centro di CosenzaAnche la Calabria ha gli ambulatori che sonotestimonianza di buona sanità, nonostante ledifficoltà oggettive che quotidianamente glioperatori sono costretti ad affrontare. Dispo-nibilità e professionalità sono certamente alprimo posto proprio nel centro di Cosenza unodei diversi ambulatori che operano in tutta laCalabria. Oggi presentiamo l’ambulatorio Sto-mizzati Provinciale di Cosenza che vanta di-versi anni di attività e di supporto alle perso-ne che vogliono affrontare seriamente ed, allostesso tempo con serenità, la strada della ria-bilitazione. L’ambulatorio, affiliato alla FAIS(Federazione Associazioni Italiana Stomizzati)opera nell’Ospedale Civile dell’Annunziata diCosenza, presso il reparto di chirurgia gene-rale “F. Migliori”. Direttore del centro è il prof.Bruno Nardo, medico responsabile dott. Ca-nonaco che si avvale della preziosissima e in-

faticabile collaborazione degli enterostomistiFrancesco Bevilacqua e Marcello Massimilia-no. È proprio il sig. Bevilacqua che forniscetutte le interessanti “istruzioni per l’uso” delcentro, affermando che la struttura del po-liambulatorio dell’Ospedale è aperta tutti i ve-nerdì dalle ore 15.00 alle ore 17.00 (Tel. 0984681445 sempre a completa disposizione perpoter fissare un appuntamento in un qualsiasialtro giorno della settimana).Il Centro copre tutte le esigenze di riabilitazio-ne di persone colo-ileo-urostomizzate, e si av-vale del supporto delle varie strutture specia-listiche ospedaliere: radiologia, ecografia,urologia, centro oncologico e neurologia.Il Centro si prefigge di fornire sempre un va-lido e corretto supporto alle quotidiane esi-genze fisiche e psicologiche dello stomizzato esoprattutto di aiutarlo ad affrontare da prota-gonista la vita sociale. A tal proposito durantel’anno si organizzano una serie di incontri inoccasione di festività o avvenimenti particola-ri e viaggi in località comode da raggiungerecon lo scopo di poter stare insieme in serenitàe tranquillità (da ricordare il viaggio a Romanel 2007 per l’incontro con il Santo Padre, Lagiornata mondiale dello Stomizzato a Monte-silvano, i 5 anni della FAIS a San Remo cometutti gli incontri in occasione di festività). IlCentro è, inoltre, impegnato sul fronte del-l’informazione e dell’attività di studio allac-ciando frequenti e proficui rapporti di collabo-razione con altre realtà nazionali ed estere.

Su prenotazione l’ambulatorio è aperto:Lunedì mattina dalle 11.00 alle 13.00Mercoledì dalle 14.30 alle 17.00Cell. 338-9518573 (Bevilacqua)Cell. 340-7301264 (Massimiliano)

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

In occasione degli auguri di Natale al Centro di Cosenza.Gli Enterostomisti Bevilacqua e Massimiliano.

Quando mi alzai, quella domenica, aprii la fine-stra della camera da letto e il tiepido clima delmare mi massaggiò il viso. Per me, che è sem-pre una fatica scivolare fuori dal letto, quellamattina alzarmi fu un piacere. Mi feci un belcaffè e poi uscii sul retro a dare un po’ d’acquaalle rose; ne versai un po’ anche nella ciotola diCiccio, il mio bellissimo cane. Raccolsi alcunecose lasciate qua e là la sera prima; riordinai iletti e tirai fuori i cibi dal frigo. Insomma, unacasalinga coi fiocchi. La giornata era appena all’inizio ma quellamattina non sarei andata in spiaggia. Avevouna cosa ben più importante da fare. Mi catapultai in bagno, aprii la doccia fredda emi ci infilai sotto. Mi asciugai, infilai i pantalo-ni elasticizzati col rinforzo e la maglietta attil-lata “da bici”, spalmai sul viso un filo di cremaantirughe con buon filtro solare (non sia maiche esco senza!!) e un po’ di rossetto come fa-rebbe una qualsiasi signora. Ma, nonostante losforzo, con la tuta da ciclista, le signore asso-migliano più ad Adamo che ad Eva.Presi dal frigo una bottiglietta da mezzo litro eci versai dentro un integratore salino. Chiusi a

chiave la porta,salii sulla miaadorata moun-tain-byke e via,verso la libertà. Una breve salitae mi venne il “fia-tone”. Ero davve-ro fuori forma.Anche andare inbici, come tutto ilresto nella Vita,ha bisogno deisuoi tempi. Anzi,la bici è un modoper imparare arecuperare queitempi. È soprat-tutto il piaceredel tempo e, se losi vuole, del gu-starsi la lentezza. Rallentai l’anda-tura poi ripresi apedalare modu-lando sui cambidifficoltà del per-corso e velocitàdella pedalata.Finalmente rag-giunsi la stradasterrata, lontana

cyclostomizzata

dal centro abitato e dal mare ma posizionata aduna altezza da cui il mare lo si può accarezzarecon lo sguardo e l’orizzonte si confonde con l’in-finito. Dalla bici anche il paesaggio assume unaspetto diverso: è un’immersione nella natura.Che bella che è la Vita da cyclostomizzata! Pedalando pedalando arrivai in prossimitàdell’incrocio che porta a Ponte Metauro, il fa-moso ponte dove ebbe luogo la battaglia tra iCartaginesi, quelli di Asdrubale, e i Romani.Appena attraversato questo ponte, sospesotra due basse torri, sempre andando versoFano, si può girare a destra e, passando sottouna sbarra di ferro, si può prendere la stradi-na che costeggia il fiume e che risale versol’interno del territorio fanese. È un posto ric-co di pace. Presi quella direzione quando in lon-tananza riconobbi mio marito che stava tornan-do verso casa. Lui è molto più mattiniero di meed era partito senza svegliarmi. Fischiai, si faper dire, con tutta la forza che avevo in corpoper cercare di attirare la sua attenzione ma ca-pii immediatamente che sarebbe stato megliochiamare se volevo mi riconoscesse subito. Lofeci provando un gran senso di colpa nel rom-pere quel fiabesco silenzio dove il suono più al-to era lo scorrere del fiume e il canto di qualchemerlo. Si girò e appena mi vide si mise le maninei capelli ma io non capii subito il perché. Lui aveva catturato la mia attenzione perdendoquella di ciò che mi stava attorno. Spinto dallacuriosità anche “l’altro”, della cui presenza nonero ancora conscia, era uscito da dietro un altocespuglio e si stava posizionando in mezzo allastrada. Fu un momento ma realizzai subito lasituazione e rischiai di cadere per sorpresa espavento assieme. Non era mica tanto contentodi vedermi! Sbuffava e alzava la coda ed eraproprio la coda a mettermi l’ansia. Non avevaquel movimento ciondolante e rilassato chehanno tutte le code dei cavalli ma era rigida eassomigliava più a un nervoso sbattere che aun ciondolare. Mi sarei messa a piangere; pen-sai però che forse aveva più paura lui di me. Mivenne in mente il famoso film e, fissandolo di-ritto negli occhi, provai anch’io a “sussurrare”:“Ma si può sapere che intenzioni hai? Deciditi alasciarmi passare e non mi vedrai MAI più”.Roba da non crederci. Sembrava avesse capito.Mi guardò con curiosità poi abbassò i suoigrandi occhioni, un po’ tristi e un po’ marroni,e con passo lento sparì nel verde da dove eravenuto. La morale è che con le buone manieresi ottiene sempre tutto e a noi cyclostomizzatinemmeno un cavallo che “sbatte la coda” puòfermarci.

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