RITROVARCI 3/2003

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RITROVARSI Anno 1° - N. 3 - Dicembre 2003 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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Magazine pubblicato periodicamente dalla Federazione delle Associazioni degli Incontinenti e Stomizzati

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RITROVARSIAnno 1° - N. 3 - Dicembre 2003 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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S A C C A A F O N D O A P E R T O C O NC A R AT T E R I S T I C H E S O V R A P P O N I B I L IA D U N A S A C C A A F O N D O C H I U S O

P I Ù S I C U R E Z Z A

P I Ù C O M F O R T

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P I Ù FA C I L E D A U S A R E

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P I Ù FA C I L E D A U S A R E

Per ulteriori informazionichiamate gratuitamentedal lunedì al venerdì

1 PEZZO

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Andrea Donori

Cronaca di una giornata indimenticabile a Bologna 4Carlo Pezcoller

Incontro a Roma con il Sen. Tomassini 7G.M. Amerio, L. Ruscalla, G. Mensa

Il trattamento del carcinoma del retto 8Stella Maris

L’interesse dell’Ist. Naz. per lo Studioe la Cura dei Tumori di Milano 8Roberto Aloesio

Il reinserimento sociale dello stomizzato 91a Giornata d’Incontro F.A.I.S.Gli stomizzati del Terzo Millennio 1025° dei Centri di Riabilitazione 1111th I.O.A./E.O.A. World CongressProgramma di viaggio 14La forza dell’associazionismo 18L’espero risponde 20Rubriche 21

Sommario

“Ritrovarsi” Giornale d’informazione,

Organo Ufficiale della Federazione Associazioni

Incontinenti e Stomizzati.

Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura

dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano

Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati C/C postale n. 40148496 Via Ponzio, 44 - 20133 Milano

C/C bancario n. 323333/17presso Banca IntesaPiazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)ABI 3069 - CAB 20705

Segreteria: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 333 6210486 - fax 011 3187234E-mail: [email protected] Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro Bazan

Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarsi” Giornale d’informazione periodico sulle attivitàdella Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A. G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi)E-mail: [email protected] in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela deidati personali”, ciascun destinatario della presente pubblica-zione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far mo-dificare o far cancellare i propri dati personali, o semplice-mente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da in-viare alla Segreteria.

Il Direttoreai lettori

Si avvicina il Natale e mi è gradita l’occasione per porgere a tutti gliAmici, collaboratori e sponsor i migliori auguri.Auguri anche per il nuovo Anno con l’auspicio che il 2004 ci portia risultati concreti.Vorrei capire se tutti gli “interessati” hanno aderito alla nostra Fede-razione e soprattutto se a tutti arriva la nostra Rivista.Nessuno deve vergognarsi di appartenere alla nostra associazione.Solo una grande organizzazione, solo una grande associazione potràgarantire ed ottenere cio che ancora manca alla nostra categoria.Siamo riusciti, per primi in Italia, ad ottenere nel Veneto l’approva-zione di una legge regionale a favore della nostra categoria.È una legge studiata in ogni minimo particolare e presentata dalchiarissimo Prof. Gian Gaetano Delaini che tutti abbiamo cono-sciuto e apprezzato e che attualmente è presidente del nostro Centrodi Riabilitazione di Borgo Roma Policlinico di Verona.Ci auguriamo che altre Regioni seguano l’esempio Veneto.E finalmente, si chiude l’Anno Europeo del Disabile.Naturalmente, come ogni persona di buona fede, abbiamo creduto inuna vera rivoluzione e che provvedimenti governativi avessero tenutoin una considerazione positiva la grande famiglia della disabilità.Vogliamo farci conoscere per ottenere qualcosa di più?Dobbiamo fare in modo che si celebri una Giornata Nazionale danoi promossa. Piangersi adosso non risolve nulla, quindi, rispettosi delle istituzio-ni, dobbiamo essere determinati e raggiungere maggior attenzioni.A Verona, la settimana scorsa, si è tenuta una “mostra: fare è vivere”che ha proposto anche quest’anno i lavori artigianali realizzati dairagazzi disabili dei centri educativi occupazionali diurni.Anche l’U.N.C.I. (Unione Naz. Cavalieri d’Italia) ha dato il suopatrocinio alle iniziative dell’Associazione Naz.Tumori (ANT) e lodarà alle nostre manifestazioni.Anzi l’U.N.C.I., per statuto, è dalla nostra parte con l’istituzione del“Premio di Bontà UNCI Città di.......” di dare un contributo a noi.Ma già qualcuno ha rifiutato il premio UNCI, ma non ho capito lamotivazione.In attesa di arrivare presto anche al n.4 di “Ritrovarsi” mi è gradi-to rinnovare gli auguri per le imminenti festività.

Eliseo Zecchin

Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

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Il 26 novembre 2003 rimarrà per glistomizzati dell’Emilia Romagna ungiorno indimenticabile.Una di quelle date che vanno segnatecon la penna rossa nel calendario e al-la quale da gioia il ritornare col pen-siero, di quando in quando.La giornata ha visto per la prima voltai portatori di stomia, riuniti sotto labandiera dell’A.E.R.I.S., (AssociazioneEmiliano Romagnola IncontinentiStomizzati), convergere a Bologna da-vanti alla sede del governo regionaleper manifestare contro la gara d’appal-to per la fornitura di sacche di raccol-ta e ausili per stomia, lanciata dalleaziende USL di Ferrara e Bologna-areavasta.

Tale gara risulta, a nostro parere, vera-mente formulata in modo discrimina-torio e lesiva della libertà di scelta delmalato, dividendo gli stomizzati indue classi, malati di serie “A” con li-bertà di scegliere l’ausilio che desidera-no, e malati di serie “B”, che avrannoquello che noi definiamo “il sacchettodi stato”, cioè quel presidio che aven-do vinto la gara sarebbe stato dispen-sato a tutti i neo operati.

Inoltre, le caratteristiche di aggiudica-zione della gara danno peso 60% alprezzo e solamente 40% alla qualitàdel prodotto, peso che si riduce al35% poiché il 5% della parte dellaqualità è destinato al packaging (im-ballo).

Alla manifestazione hanno preso partecirca 300 persone provenienti, con va-ri pullman, dalle città di Rimini, Cese-na, Forlì, Ravenna, Bologna, Modena,Reggio Emilia, Piacenza, Parma eGuastalla e hanno ricevuto il sostegnodi rappresentanti delle associazioni diTeramo, Macerata e Milano; erano connoi il Presidente della F.A.I.S. FernandoVitale e il Presidente della A.I.O.S.S.Gabriele Rastelli che raggruppa gli sto-materapisti.

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Cronaca di una giornataindimenticabile a Bologna

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Una delegazione di cinque persone,rappresentanti delle categorie interes-sate al problema, è stata ricevuta daldirettore generale dell’assessorato allasanità della regione Emilia Romagna,che in assenza dell’assessore dott. Bis-soni, ha ascoltato le nostre osservazio-ni sulla gara, e soprattutto la richiestadi sospendere tale gara, almeno fino al-la stesura di una nuova versione del-l’art. 6 del bando che ritenevamo laparte più discriminante.

Tutti i 300 partecipanti hanno potutopranzare grazie agli squisiti panini deipoket lunch, preparati dalla insuperabi-le Giordana (segretaria della A.E.R.I.S),che grazie ai suoi volontari di Cesena edalla sua capacità di organizzazione, hacoordinato tutta la fase preparatoria e labuona riuscita della manifestazione.

Nel primo pomeriggio, ai manifestan-ti, è stata offerta la possibilità di untour, con una guida per ogni pullman,per visitare la bellissima Bologna.

Nonostante il tempo inclemente (lapioggia ha perdurato per tutta la mani-festazione) il risultato ottenuto è statograndioso, pertanto mi sento in doveredi ringraziare tutti coloro che hannopartecipato in qualunque modo allabuona riuscita, soprattutto con la loropartecipazione attiva.

È stato un grande risultato e i “potenti”di turno si sono finalmente resi contoche esiste una categoria di persone,quali siamo noi stomizzati, che non èdisponibile ad accettare passivamentenessun tipo di ingiustizia o discrimina-zione, ma che se vuole sa e può alzare(sempre in modo civile) la voce per di-fendere i propri diritti.

La risposta della regione è stata tempe-stiva. Già alle ore 15.00 dello stessogiorno sono stato contattato dalla se-greteria dell’assessorato, per un incon-tro il 9 dicembre alla presenza delle

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AUSL di Ferrara e Bologna per chiari-re e specificare i nostri dubbi sui ter-mini della gara e la sua applicazione.In tale sede ci è stato assicurato chenon cambierà nulla rispetto a quantosta succedendo adesso.- Il presidio vincitore della gara saràutilizzato in ospedale nelle prime fa-si post intervento operatorio, quindiper tutti gli operati.

- Verrà assegnato al malato in primafornitura, ma in seguito ognuno po-trà, frequentando il centro riabilita-zione stomizzati, sceglierne unoconfacente alle sue caratteristiche fi-siche, qualora quello assegnato nonrisulti da lui utilizzabile per qualsiasimotivo.

Inoltre, ci è stato promesso che taliinformazioni saranno comunicate atutti i direttori sanitari della regione ea tutti i centri per stomizzati.Per ora siamo soddisfatti di questo ri-sultato e ne aspettiamo la regolarizza-zione con la suddetta circolare.

Auguro un sereno 2004 a tutti.

Andrea Donori

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Andrea Donori, Presidente A.E.R.I.S.(Associazione Emiliano Romagnola IncontinentiStomizzati).

Hanno parlato di noi

Resto del Carlino - 27/11/2003

Resto del Carlino - 10/12/2003

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Il giorno 2 dicembre 2003, a Roma, si èsvolto a Palazzo Madama un importanteincontro con il Sen. Antonio Tomassini,Presidente della Commissione Igiene eSanità.

La delegazione della FAIS era compostadal presidente sig. Fernando Vitale, dalPresidente dell’AIOSS sig. GabrieleRastelli, e dai consiglieri nazionali del-la FAIS sig. Luigi Lietz e il prof. CarloPezcoller.

All’incontro ha partecipato anche laSen. Laura Bianconi che, con grandepassione e determinazione, sta aiutandoil mondo della stomia in Italia.

Per molti anni sono stati fatti tentativiinfruttuosi per dare un riconoscimentoufficiale alla figura dell’Enterostomi-sta ed ai Centri di Riabilitazione, verofulcro del percorso riabilitativo dellostomizzato.

Con questo incontro la nostra delega-zione ha voluto sottolineare l’importan-za della proposta di legge eleborata dal-l’On. Domenico Di Virgilio e dalla Sen.Laura Bianconi con la quale hanno col-laborato la FAIS Federazione Associa-zioni Incontinenti e Stomizzati el’AIOSS Associazione Italiana OperatoriSanitari Stomaterapia.

Questa legge, che sarà prossimamentepresentata alla Camera, si propone didisciplinare le tipologie e le modalità diinterventi in favore dei soggetti inconti-nenti, stomizzati, portatori di malfor-mazioni ano-rettali e uro-genitali.

Con la nascita delle Aziende Sanitarie econ la regionalizzazione della sanità, si èverificata una frammentazione assisten-ziale con innumerevoli tentativi di effet-tuare tagli di spesa proprio nei settoripiù deboli.

Prova ne è il tentativo di gara d’appalto,indetto dalle AUSL di Ferrara e Bolo-gna, per dare ai neostomizzati un unicoprodotto e che il 26 novembre 2003 haportato stomizzati, medici e stomatera-pisti dell’Emilia Romagna a protestaredavanti al Palazzo della Regione.

La proposta di legge in questione, ha co-me punti di forza la libera scelta delleprotesi, il riconoscimento di certe age-volazioni nell’ambiente lavorativo, larealizzazione in ogni AUSL di almenoun centro di riabilitazione dotato di unorganico specialistico medico ed infer-mieristico, il riconoscimento ufficialedella figura specialistica dell’infermierestomaterapista nonché la promozione dicampagne per la prevenzione delle ma-lattie che portano alla stomia.

Il Sen. Tomassini e la Sen. Bianconi cihanno assicurato che è stata fatta operadi sensibilizzazione trasversale, sia al Se-nato della Repubblica sia alla Cameradei Deputati, in modo che la propostadi legge possa trovare il maggior consen-so possibile.

Grati per la grande sensibilità dimostratada questi nostri parlamentari, ci piaceconcludere con l’augurio e la speran-za che il 2004 possa essere consideratoun anno storico per gli stomizzati di tut-ta Italia.

Carlo Pezcoller

Incontro a Romacon il Senatore Tomassini

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Via Ponzio, 44

20123 MilanoDa sinistra: Gabriele Rastelli, Sen. Laura Bianconi. Fernando Vitale, Sen. Antonio Tomassini, prof.Carlo Pezcoller e Luigi Lietz.

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Il trattamento del carcinoma del rettoapproccio moderno e multidisciplinare

Il carcinoma del retto rappresenta unapatologia in costante crescita, in relazio-ne anche all’aumento progressivo nelnostro paese dell’età media della popola-zione. L’unico trattamento curativo è, atutt’oggi, l’intervento chirurgico.Presso la Struttura Operativa Complessadi chirurgica dell’ospedale civile di Astiesso viene trattato mediante un approc-cio multidisciplinare che coinvolge, ol-tre il chirurgo, anche l’oncologo, il ra-dioterapista, il nutrizionista e il medicoresponsabile della terapia antalgica. Taleimpostazione permette di pianificare unmoderno ed appropriato piano di curache tenga conto, non solo dei problemitecnici ed organizzativi, ma anche delle,esigenze più generali del paziente e deisuoi famigliari.In passato l’atto chirurgico costituiva ilprimo e assai traumatico approccio de-molitivo, in quanto portava frequente-

mente al confezionamento di una sto-mia colica definitiva con possibilità dinon rare complicanze anche sulla fun-zione urinaria e sessuale. Il paziente, maanche i suoi famigliari, viveva come unvero dramma fisico e psicologico il trat-tamento eseguito e i mutamenti che “ilsacchetto” (la stomia colica) comporta-va, spesso costringendoli ad un vero iso-lamento sociale con perdita degli inte-ressi e comparsa di un profondo statodepressivo.In questo campo un forte impulso alcambiamento è stato dato dalle associa-zioni che riuniscono e organizzano iportatori di stomia.Una volta diagnosticata la malattia, lastadiazione pre operatoria (la ricerca dimetastasi ad esempio) viene eseguita intempi brevi, senza necessità di ricovero econsente di impostare un percorso tera-peutico appositamente studiato per ogni

caso e fornisce elementi concreti per unacorretta informazione al paziente ed aifamigliari sul suo stato di salute.Riteniamo che l’informazione sia un va-lidissimo strumento di terapia che per-mette il coinvolgimento dell’infermo edel suo nucleo famigliare riducendo idubbi e le incertezze, consentendo di il-luminare positivamente il futuro.Oggi si è molto ridotto il numero di sto-mie definitive e l’esecuzione di un inter-vento di amputazione dell’ano, con con-seguente ano artificiale definitivo (sac-chetto), rappresenta una vera eccezione.Questo è reso possibile dal maggior nu-mero di diagnosi precoci, da nuove co-noscenze scientifiche e anatomiche, dal-l’utilizzo di nuove tecnologie quali le su-turatrici meccaniche, il bisturi ad ultra-suoni, la laparoscopia, oltre che dallapresenza di un’equipe chirurgica espertain questo tipo di operazioni. La recente

A cura del centro stomizzati gestito dalla SOC Chirurgia Asti Direttore dott. G. Mensa

Il perfezionamento delle tecniche chirurgiche ha portatoad eseguire interventi sempre più conservativi in tutte lespecialità cliniche: attualmente, nella chirurgia addomina-le, vengono per lo più confezionate stomie di protezione.Nonostante ciò, i responsabili dell’Istituto dei Tumori, nondistolgono la loro attenzione dalle problematiche dei por-tatori di stomia definitiva.In quest’ottica, nell’ambito del corso “Assistenza Infer-mieristica alla persona con tumore del colon-retto”, rivol-to agli Infermieri e accreditato dal Ministero della Salutecon 14 crediti ECM e organizzato dai Servizi FormativiINT di Milano, le referenti del corso sig.ra M.C. Martella esig.ra M.L. Pancheri hanno riservato uno spazio rivolto al-le tematiche del paziente stomizzato. Sono quindi statepreviste delle ore di lezione tenute da docenti e la narra-zione dell’esperienza vissuta da una persona stomizzata(volontaria dell’A.L.S.I. Associazione Lombarda Stomizza-ti Incontinenti). Ottimo è stato il gradimento del corso da parte dei parte-cipanti e molta attenzione ha suscitato il racconto dellostomizzato; molte domande gli sono state rivolte dagli in-fermieri, sulle aspettative dei neo operati di stomia. Ne èscaturita una comune convinzione che la “confidenza”(quindi il poter parlare con qualcuno, fin dall’inizio, diquesto handicap così intimo) porta il paziente ad avere le

informazioni necessarie per tornare alla miglior vita pos-sibile dopo un intervento tanto demolitivo.L’A.L.S.I., che ha sede in Milano, presso i Servizi Forma-tivi dell’Istituto, in via Ponzio 44, ha molto gradito questa“collaborazione”, ringrazia gli organizzatori dei corsi peraverle dato questa opportunità e si auspica che nuovecollaborazioni tra l’Associazione e le varie strutture dell’I-stituto dei Tumori di Milano e di altre organizzazioni pos-sano nascere in futuro.

Stella Maris

L’interesse dell’Istituto Nazionale per lo Studio e la Curadei Tumori di Milano per le problematiche degli stomizzati

Gruppo di infermieri partecipanti al corso. La sig.ra M.L. Pan-cheri (prima a sinistra in piedi) e la sig.ra M.C. Martella (terzada destra in piedi) sono le referenti del corso.

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Il reinserimento socialedello stomizzato

L’associazionismo: un importantesupporto psicologico al neostomizzato

La famigliaGià dalle prime battute è emerso, inmodo preponderante, l’importanza delnucleo famigliare nel meccanismo di su-peramento delle difficoltà di reinseri-mento sociale dopo un intervento conconfezionamento di stomia; i soci han-no dimostrato, con la loro esperienza,che una famiglia che si stringe attorno alproprio famigliare stomizzato, forma unvalido supporto che consente al pazien-te di sentirsi ancora un membro dellasocietà e quindi di reinserirsi con mino-ri difficoltà.

La diagnosiUn punto evidenziato dai soci e dall’on-cologo è stata la difficoltà della comuni-cazione della diagnosi, sia per colui che latrasmette sia, soprattutto, per coloro chela ricevono. Lo psicologo ha quindi spie-gato che purtroppo non esistono schemidi comunicazione e che i modelli esisten-ti, più paternalistico quello mediterraneo(dire poco al paziente) e più scientificoquello anglosassone (dire tutto al pazien-te), si sono rivelati fallimentari poiché ilmetodo di comunicazione della diagnosideve essere calibrato su ogni singolo indi-viduo e, a tutt’oggi, è affidato alle capa-cità individuali del medico.

La sessualitàAlcuni interventi del pubblico han-no puntato il dito sulla sessualità dellostomizzato; a tale proposito l’urologoE. Conti ha spiegato come, attualmen-te, le problematiche fisiche siano in net-ta diminuzione, grazie a interventi chi-rurgici più accurati che causano mino-ri danni alle strutture nervose degli or-gani genitali maschili, e per coloro chesoffrono di problemi della sfera sessualesono disponibili numerose metodichedi cura.Lo psicologo ha voluto sottolineare chemolto spesso tali difficoltà non sono do-vute a problemi fisici bensì a una cadu-ta dell’autostima.

L’associazionismoGli interventi del pubblico hanno quin-di spostato la discussione sull’impor-tanza dell’associazionismo, sia comestrumento di aggregazione sia comesupporto psicologico del neostomizzatoche incontra persone attive, stomizzate,e in tal modo comprende come l’altera-zione anatomica non precluda le attivitàfuture.L’associazionismo è anche un modo percombattere la solitudine che colpisce glistomizzati più anziani, ma è soprattuttol’unica arma di difesa dei propri diritti.Numerosi sono stati gli interventi deipartecipanti che hanno voluto portare aconoscenza del pubblico le loro espe-rienze di stomizzati, quella però che hacolpito maggiormente l’uditorio è statal’esperienza di una giovane stomizzatache, commovendo, ha terminato dicen-do «… sono fortunata perché ho accan-to un uomo meraviglioso».Dopo oltre due ore, il dibattito si è con-cluso con all’attivo poche risposte, mol-te domande e troppi argomenti ancorada discutere; sarà nostro compito trova-re ulteriori momenti di incontro perché,dando voce agli stomizzati, l’associazio-ne sente di essere forte e presente.

Moderatore: dott. Roberto Aloesio(Vicepresidente A.P.I.STOM.Segretario Nazionale FAIS

Dir. I liv. SC Chirurgia GeneraleOspedale Martini-ASL2 Torino)

introduzione della tecnica laparoscopicaha permesso di ridurre non solo i tempidi degenza ma anche il dolore post ope-ratorio, permettendo ai pazienti una ra-pida mobilizzazione e ripresa.In alcuni tumori, particolarmente com-plessi ed avanzati, è necessario ricorreread un’ileostomia temporanea che per-mette di tenere a riposo il tratto di colonsede dell’intervento e quindi di ridurre lecomplicazioni dell’intervento. Tale even-tualità viene comunque sempre discussacon il paziente prima dell’intervento e vaconsiderata alla stregua di un efficacestrumento di prevenzione atto a sempli-ficare il periodo post operatorio. Quest’i-leostomia è rigorosamente temporanea eviene richiusa nell’arco di un mese dalledimissioni, con un nuovo intervento chepossiamo definire semplice, rapido e cherichiede solo alcuni giorni di degenza.Dopo quest’ultimo passo il paziente puòconsiderarsi integro e privo di menoma-zioni fisiche.Tutti i pazienti operati eseguono una vi-sita presso la struttura operativa com-plessa di Oncologia e quella di Radiote-rapia dove continueranno la cura dellamalattia nei casi in cui ciò sarà necessa-rio (chemioterapia, radioterapia). Anchedi questa possibilità (chemioterapia do-po l’intervento ecc.) informiamo il pa-ziente prima di operarlo con l’obiettivodi illuminare il più possibile il suo cam-mino eliminando l’angoscia dell’ignotoo dell’imprevisto.Purtroppo vi sono ancora troppi pazien-ti che giungono ad una diagnosi di can-cro del retto quando la malattia è giàmolto avanzata, sono queste le personeche maggiormente beneficiano della di-scussione collegiale tra chirurgo, onco-logo e radioterapista. Infatti si stabiliscedi comune accordo, in base a critericontenuti nelle linee guida regionali,quale sia la terapia da applicare per pri-ma con lo scopo di amplificare al massi-mo l’effetto dell’intervento chirurgicoche, come già si è detto, è l’unico cheabbia effetto curativo.Fondamentale importanza riveste il ca-pitolo della diagnosi precoce, elementoindispensabile per ottenere buoni risul-tati in termini di sopravvivenza. Sintomiquali tenesmo e rettorragia (dolori po-steriori e sanguinamento dall’ano) nonvanno in alcun modo sottovalutati, e nelcaso si verifichino tali circostanze biso-gna prontamente rivolgersi al propriomedico curante, che prenderà i provve-dimenti del caso.

dott. G.M. Ameriodott. L. Ruscalladott. G. Mensa

Il talk-show al congresso regionale A.P.I.STOM.

Ad Alba (CN) in occasione del 3° Con-gresso Regionale A.P.I.STOM. si èsvolto il dibattito sulle problematichelegate al reinserimento sociale dellostomizzato. Tra i partecipanti: lo psico-logo dott. G. Tarenghi, l’oncologodott. G. Porcile, le stomaterapisteB. Grasso e C. Palmisano e i sociC. Cresta e M. Fornaro.

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1a Giornata d’Incontro F.A.I.S.Gli stomizzati del terzo millennio

BOLOGNA - 3 APRILE 2004

Da oltre un anno la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati sta lavorando alacrementemantenendo rapporti con i consigli direttivi delle associazioni regionali, con gli enti istituzionali re-gionali e nazionali e con le ditte produttrici di presidi per stomie. Progetti con le ditte, leggi e delibe-re regionali, leggi dello stato, il giornale della Federazione, cooperazione con associazioni di operatorisanitari sono ormai avviati, ma ciò che ancora manca è il dialogo diretto con gli stomizzati; è per que-sto motivo che è stata indetta la Prima Giornata d’Incontro F.A.I.S. con gli stomizzati di tutta l’Italia.L’incontro avrà luogo a Bologna il 3 aprile 2004.L’evento vuole essere un momento di informazione e di scambio d’opinioni con gli stomizzati apparte-nenti a tutte le associazioni regionali aderenti e sarà articolato per lo più in discussioni e dibattiti; sa-ranno invitati, tra gli altri, il presidente della Associazione Internazionale Stomizzati, Heintz Wolff e diquella Europea, V. Kleinwachter e la Senatrice Laura Bianconi. Tutto il Consiglio Direttivo della F.A.I.S.spera in una numerosa partecipazione; per poter intervenire contatta la Tua associazione locale.

ci vediamo tutti aBologna!!!

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I due Centri di Riabilitazione perStomizzati dell’Ospedale CivileMaggiore e del Policlinico di Veronahanno celebrato il venticinquesimodi costituzione.

Nella chiesa, all’interno dell’ospedaledi Borgo Trento, hanno concelebratola messa, il Vescovo P. Roberto FlavioCarraro con don Gianmaria Masottoe il cappellano dell’ospedale stesso; alVangelo il Vescovo ha rivolto un sa-luto e paterne parole d’incoraggia-mento con particolare attenzione aiproblemi della categoria.

Al pranzo, svoltosi in un locale diSan Pietro in Cariano, il comm.dott. Eliselo Zecchin, nella sua qua-lità di segretario generale dellaU.N.C.I. - Unione Nazionale Cava-lieri d’Italia, ha consegnato Diplomidi Benemerito al presidente cav.dott. Pietro Buffatti e ai vice presi-denti dott. Maurizio Grazia e Rugge-ro Masotto (papà di don Gianmariae segretario del centro F.AISTOM diBorgo Trento).

Successivamente, in un locale del-l’Hotel Fiore a Peschiera del Garda,si sono riuniti gli associati del Cen-tro del Policlinico di Borgo Roma el’U.N.C.I. ha consegnato il Diplomadi Benemerito al presidente prof.Giangaetano Delaini (che è stato ot-timo presidente, per alcuni anni, deiCentri di Riabilitazione), alla capo-sala e stomaterapista Lidia Biondanie a Cristina Verdolin, segretaria eanima di tutte le iniziative. A que-st’ultimo incontro ha presenziato an-che Fernando Vitale, presidente del-la Federazione Associazioni Inconti-nenti e Stomizzati.

A Verona

25° dei Centri di Riabilitazione

Consegna dei Diplomi di Benemerito al Centro di Riabilitazione di Borgo Trento: dott.Maurizio Grazia, Lidia Biondani (al microfono), il presidente dott. cav. Pietro Buffatti,il Vescovo P. Roberto Flavio Carraro e il direttore generale dott. Romano.

Consegna dei Diplomi di Benemerito al Centro di Riabilitazione di Borgo Roma:Cristina Verdolin, prof. Gian Gaetano Delaini, comm. dott. Eliseo Zecchin (segretariogenerale U.N.C.I.) e Lidia Biondani.

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• la pratica scheda per un’alimentazione corretta

• un utile ed elegante raccoglitore.

NUMERO VERDE

800-018537

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Sì, desidero ricevere il “Programma Coloplast” in qualità di:

� Stomizzato � Familiare/amico � Medico � Infermiere

� Altro (specificare)_____________________________________________________________

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CAP_____________ Località __________________________________________Prov._______

E-mail________________________________________ Telef____________________________

Solo per gli stomizzati: data di nascita ___________________________________________

I Suoi dati sono trattati per la finalità di erogazione dei servizi richiesti e/o di aggiornamento sulle novità di Suo interesse (tramite posta, e-mail o telefono); il conferimento dei dati è facoltativo, la compilazione di tutti i cam-pi consentirà di erogare un miglior servizio; il rifiuto a rispondere non comporta nessuna conseguenza; i Suoi dati, tra cui anche quelli definiti dalla legge "sensibili" (ad es. stato di salute), saranno trattati con modalità ma-nuali, informatiche e/o telematiche e non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi. Potrà rivolgersi (anche telefonicamente) al Servizio Privacy presso il titolare del trattamento per verificare i Suoi dati e farli integrare,aggiornare o rettificare e/o per esercitare gli altri diritti previsti dall'art. 13 della L. 675/96. La informiamo che il titolare del trattamento dei dati è la Coloplast S.p.A. con sede in Via Nanni Costa, 30 – 40133 Bologna –Responsabile del Trattamento è Claudio Fusari, domiciliato per la carica presso la sede di Coloplast S.p.A. (l'elenco completo e aggiornato dei responsabili può essere richiesto telefonando al numero verde 800-018537dal lun. al ven. dalle 09.00 alle 18.00).

Consenso. Il/la sottoscritto/a acconsente al trattamento dei suoi dati sensibili (stato di salute) Firma __________________________________________________ ai sensi degli articoli 11 e 22 della Legge 675/96 e alla ricezione del materiale informativo. (nel caso di minore è necessaria la firma di un genitore o del tutore legale)

P.s.: In caso di incapacità di agire, ovvero di impossibilità fisica o di incapacità di intendere o di volere, il consenso al trattamento dei dati idonei a rivelare lo stato di salute è validamente manifestato nei confronti di eser-centi le professioni sanitarie e di organismi sanitari, rispettivamente, da chi esercita legalmente la potestà ovvero da un familiare, da un prossimo congiunto, da un convivente, o, in loro assenza, dal responsabile della strut-tura presso cui dimori (ex art. 23 c. 1-quater Legge n. 675/96).

Da compilare, tagliare lungo il tratteggio e spedire in busta chiusa a: Servizio Clienti Coloplast - via Nanni Costa 30, 40133 Bologna ✁RI

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11th IOA/EOA World CongressPorto - 26 agosto - 1 settembre 2004

- Portogallo -

Come annunciato nel numero precedente è ora di programmare la partecipazioneal prossimo Congresso mondiale degli stomizzati.

Partecipare al congresso vi permetterà di conoscere stomizzati di tutto il mondo e di confrontarvicon loro su soluzioni diverse di problematiche comuni.

Tra l’altro è la prima volta che la neonata F.A.I.S. partecipa al congresso mondialeed è quindi importantissima la vostra presenza ed il vostro caloroso appoggio.

Inoltre …, il viaggio non è solo partecipazione al congresso ma è anche un momento di svagoe di aggregazione, che vi permetterà anche di conoscere le bellezze del Paese che vi ospita

(tutti i particolari nelle pagine seguenti).Noi ve lo abbiamo comunicato con parecchi mesi d’anticipo in maniera che voi possiate,

eventualmente, programmare le vostre ferie insieme a noi.

Riassumendo:

Congresso + viaggio = conoscenza e divertimento

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26 agosto 2004 Italia – LisbonaIncontro dei partecipanti nei vari aeroporti di partenza. Disbrigodelle pratiche burocratiche ed imbarco sul volo di linea Air Portugalper Lisbona. Trasferimento in hotel a Lisbona ed incontro con laguida per visita di intera giornata.Città leggendaria il cui fascino è racchiuso nella vivacità e varietà cul-turale, nell’unione di passato e presente, povertà e sfarzo, in un af-fascinante groviglio di contraddizioni. Attraverso le principali arteriedella città giungeremo al maestoso castello di San Giorgio, si prose-gue, attraverso la parte vecchia della città, per il pittoresco quartie-re di Alfama, il più antico e caratteristico della città. Camminandoattraverso le strettissime vie del centro, raggiungeremo il centro sto-rico, ornato da innumerevoli piazze: Rossio, Piazza del Commercioe Avenida de Libertade, uno splendido viale che termina in piazzadel Marchese de Pombal. Costeggiando il fiume Tago ammireremo ilquartiere di Belem visitando la sorprendente torre, simbolo dellacittà, il monastero di Jeronimos risalente al XVI secolo, il quale ospi-ta il Museo delle Carrozze (la più ampia collezione di carrozze delmondo). Pranzo, in fase di escursione, in hotel o in ristorante con-venzionato. Rientro in hotel in serata per cena e pernottamento.

27 agosto 2004 Lisbona – Fatima – Porto Prima colazione in hotel. Imbarco dei partecipanti su Bus GT. per iltrasferimento a Porto, sede del convegno EOA/IOA. Sosta a Fatimalungo il percorso, incontro con la guida per la visita della città.Oggi faremo una visita in tutti i posti riguardanti i tre pastorelli: leloro case nel villaggio di Aljustrel, la chiesa parrocchiale dove han-no ricevuto il battesimo e, naturalmente, la Cappella costruita sulluogo delle Apparizioni della Madonna.Se il nostro viaggio coincide con il periodo delle processioni, an-dremo a partecipare a quella delle lampadine, per rivivere dei mo-menti emozionanti. Pranzo, in fase di escursione, in ristorante con-venzionato. Nel pomeriggio si prosegue verso Porto, arrivo in sera-ta e sistemazione nelle camere riservate. Cena e pernottamento.

28 agosto 2004 Porto - IOA Congress Hotel Sheraton Prima colazione in hotel. Trasferimento con Bus-navetta all’hotelSheraton, sede del convegno.Inaugurazione ed apertura dei lavori del Convegno IOA.Cena di gala per l’apertura dell’IOA e chiusura dei lavori dell’EOA.Pernottamento in hotel.

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Programma di viaggio

LORD TRAVELViaggi e Soggiorni Studio

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29 agosto 2004 Porto Dopo la prima colazione, incontro con la guida locale per la visitadi Porto dell’intera giornata. Pranzo in ristorante convenzionato infase di escursione. Seconda città del Portogallo, si estende sulle rive del fiume Douroove questi sfocia nell’Oceano Atlantico. Questo fiume è certamentealla base delle fortune della città, sin da quando le barche, carichedi vino e merci provenienti dalle aziende vinicole (“quintas”) del-l’alto Douro, approdavano sulle banchine del porto di Vila Nova deGaia. Oggi la città, fiorente centro commerciale ed industriale, è inrapida espansione soprattutto nella zona del porto che si affacciasull’Oceano Atlantico, ma mantiene ancora abbastanza intatto ilcentro storico che è abbarbicato sulla collina Penaventosa intonoalla cattedrale. Rientro in hotel previsto nel pomeriggio per cena epernottamento.

30 agosto 2004 Porto – Regione del Minho Dopo la prima colazione in hotel, incontro con la guida per l’escur-sione dell’intera giornata della regione del Minho. Pranzo in fasedi escursione in ristorante convenzionato. Il Minho è considerato la culla della nazione. Infatti vi sorgono duedelle città con il maggiore patrimonio storico del Portogallo:Guimãraes, la prima capitale, e Braga, il centro religioso del pae-se. La regione si estende tra il fiume Douro a sud e il fiume Minhoa nord, vantando lo scenario più verde del paese grazie ai diffusi vi-gneti ed al Parco Nazionale da Peneda-Gerês. Rientro in hotel neltardo pomeriggio per cena e pernottamento.

31 agosto 2004 Porto – IOA Congress Hotel Sheraton Prima colazione in hotel e trasferimento con Bus-navetta all’HotelSheraton, sede del convegno. Sessione dei lavori del Convegno IOA.Cena di gala in occasione della chiusura del convegno.Pernottamento in hotel.

01 settembre 2004 Porto – Sintra – Cascais –Cabo de Roca – Lisbona – Italia Dopo la prima colazione in hotel, imbarco dei partecipanti su BusGT. per il trasferimento a Lisbona. Lungo il percorso, sosta per lavisita dei principali luoghi di interesse nei dintorni di Lisbona epranzo in ristorante convenzionato.

Trasferimento all’aeroporto di Lisbona ed imbarco sui voli di rientroper l’Italia.

Fine dei servizi.

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Quota di parteciapazione basedoppia € 845 a persona

Supplementosingola € 230 a persona

Iscrizione alconvegno IOA € 200 a persona

La quota comprende:✓ Volo di linea TAP Air PortugalMilano/Roma - Lisbona a/r

✓ Tasse aeroportuali ✓ Bus GT. dotato di ogni comfort adisposizione per tutta la duratadel viaggio anche per i trasferi-menti all’hotel Sheraton, sededel convegno

✓ Sistemazine in Hotel 4* a Lisbo-na

✓ Trattamento di una mezza pen-sione con bevande ai pasti

✓ Sistemazione in Hotel 4* a Porto ✓ Trattamento di 3 mezze pensionicon cena in hotel e bevande aipasti

✓ Trattameno di 2 pernottamentoe prima colazione.

✓ Escursioni e guide come specifi-cato da programma

✓ I pranzi in fase di escursione co-me specificato da programmacon bevande incluse

✓ Assicurazione medica Elvia ✓ Gadget Lord Travel

La quota non comprende:✓ L’iscrizione al convegno comespecificato

✓ Gli ingressi ove previsti✓ Tutto quanto non espressamen-to indicato alla voce “la quotacomprende”

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ISCRIZIONE AL CONVEGNO MONDIALE IOAPorto 2004

International Ostomy Association 11th World Congress28–31 august 2004 è (segnare con un ✗)

Cognome …………………………………………………… Nome …………..…………………………………………………

Via ……………………………………………………………… Cap. ….………… Città …………………..…………………

Tel. ………………………………………… Cell. …………………………………………E-mail …………..………………

Associazione ………….………………………………………………………………………………………………..………………

Accompagnatore ………….………………………………………………………………………………………………..………

Presidente di Associazione: ❑ IOA ❑ EOA❑ Delegato ❑ Accompagnatore❑ Osservatore (si prega di specificare appontendo un ✗)

Tour Del Portogallo 26 agosto 01 settembre 2004

In collaborazione con:

F.A.I.S. (Federazioni Associazione Incontinenti e Stomizzati)Giulianini Giordana, Presidente A.C.I.STOM CesenaA.E.R.I.S. (Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati)

Cognome …………………………………………………… Nome …………..…………………………………………………

Via ……………………………………………………………… Cap. ….………… Città …………………..…………………

Tel. ………………………………………… Cell. …………………………………………E-mail …………..………………

Nome dell’accompagnatore …………..……………………………………… Tel. …………..……..………………

Sistemazione richiesta: ❑ Doppia ❑ Matrimoniale❑ Singola

Richieste particolari: …………..……………………………………………………………………………………………

Aeroporto di partenza: ❑ Milano-Malpensa ❑ Roma-FiumicinoLe iscrizioni saranno accettate fino ad esaurimento dei posti disponibili ecomunque non oltre il 26 marzo 2004

Lord Travel Srl Viale Marconi 438 - 47023 Cesena Tel. 0547 646264 - Fax 0547 646244 E-mail [email protected]

Acconto € 250,00 (duecentocinquanta) a persona Entro il 26 marzo 2004 - Saldo entro 25 luglio 2004 Bonifico Bancario da effettuarsi presso: Cassa di Risparmio di Cesena - Se-de Centrale - C/C 000000018288 - Abi 06120 Cab 23901 Cin: F Specificare: IOA/04 ed il nome dei partecipantiIl coupon d’iscrizione deve essere compilato ed inviato a Lord Travel Srlunitamente alla ricevuta di bonifico bancario attestante il pagamento del-l’acconto

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Abbiamo ricevuto la lettera da parte della sig.ra Dalia Aminoff, presidente dell’AIMAR, chepubblichiamo integralmente per portare a conoscenza dei soci le vicende della nostra Federa-zione.

La forza dell’associazionismo

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Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

Sede legale presso Istituto Naz. per lo Studio e la Cura dei Tumori - Via Venezian, 1 - Milano - Cod. Fisc. 97336780156

Segreteria: Via San Marino, 10 - Torino 10134 - Tel. 333.621.0486 - Fax: 011.318.7234 - Email:[email protected]

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Con la nostra risposta abbiamo voluto ribadire come la Federazione sia nata sotto la spintadalla gran parte delle regioni, per bisogno di chiarezza e necessità di coinvolgimento nelle at-tività associative.

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lo più riducibile manualmente e di rado tale daporre indicazione chirurgica. I cambiamenti diforma dell’addome, durante una gravidanza, ela pressione esercitata dall’aumento di volumedell’utero sono in grado, talora, di comprimeree “stirare” l’ansa intestinale abboccata alla cutedeterminando ostruzione intestinale, retrazionedella stomia, sanguinamento e alterazioni diforma e dimensioni dello stoma stesso. Un’altracomplicazione, derivante dalla gravidanza, è ladifficoltà di apparecchiatura della stomia acausa dell’aumento di volume dell’addome cherende più difficoltosa la visione della stomia. Lapresenza di una stomia, infine, non costituiscecontroindicazione ad un parto per via vaginale.Di fatto, le indicazioni al taglio cesareo sonolimitate all’ostruzione intestinale (fatto salvo dialterazioni dell’apparato genitale esternoconseguenti alla patologia che ha condotto alconfezionamento della stomia). In conclusioneuna donna portatrice di stomia, secorrettamente seguita dal propriostomaterapista, è in grado di condurre unagravidanza perfettamente sovrapponibile aquella di una donna non stomizzata.Per quanto riguarda la sterilità da terapieneoadiuvanti, il problema è nettamente piùcomplesso. Innanzitutto, la chemioterapia e laradioterapia agiscono in modo differentesull’apparato riproduttivo e la loro indicazionee applicazione devono essere valutateaccuratamente, in ogni singolo caso. Vista lacomplessità dell’argomento e la sua importanza,riteniamo che possa essere tema di una piùdettagliata discussione che proporremo in unodei prossimi numeri.

Dott. Roberto Aloesio

La stomia ingravidanza

Sono colostomizzata da quattro anni; avevo 24anni quando, in seguito ad unadenocarcinoma, ho subito l’intervento eadesso ne ho 28. Grazie alla chemioterapia ealla radioterapia sono in menopausaanticipata; al momento sto assumendo lapillola per evitare i problemi legati ad unamenopausa a 30 anni. Volevo sapere se esistequalche centro che cura la sterilità, se ci sonodonne colostomizzate che sono riuscite ad averefigli e se ci sono possibilità che io riesca adavere figli.

Laura 75

In questa lettera si pongono due problemidifferenti anche se legati fra di loro:- i problemi della stomia;- la sterilità dopo le terapie neoadiuvanti.Il trattamento di una paziente, gravida eportatrice di stomia, è un evento poco comuneed esistono pochi lavori pubblicati inletteratura medica. In linea di massima, siritiene che non esista una gravidanza a maggiorrischio nelle donne stomizzate e che non esistala possibilità di un danno al nascituro.Tuttavia, sono ben documentati alcuniproblemi che potrebbero insorgere alla donnastomizzata durante la gravidanza. L’iperemesigravidica è causa di aumenti improvvisi dellapressione intra-addominale che, col tempo,può determinare un prolasso della stomia per

L’esperto risponde

Le lettere vanno inviate a:FAIS - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati

Rubrica “L’esperto risponde”Via San Marino, 10 - 10134 Torino - Tel. e Fax 0113187234

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Primo CongressoAssociazione Incontinentie Stomizzati di Padova

Il 14 giugno 2003 si è tenuto, ad Abano Ter-me, il primo Congresso Associazione Incon-tinenti e Stomizzati di Padova aderente al-l’Associazione Regionale Veneta e quindi al-la Federazione. Il titolo del convegno è stato“Stomaterapia oggi: assistere per rendereautonomi”. Si trattava del primo Congressoper infermieri sulla Stomaterapia che si è or-ganizzato a Padova da quando è nata la nuo-va Federazione Nazionale. Il successo è sta-to enorme, confermato anche dai giudizi po-sitivi che a fine congresso sono pervenutiagli organizzatori. Dai commenti dei discenti ciò che spicca èche questa disciplina continua ad affascinareperché realizza un forte connubio tra il pa-ziente e l’infermiere stimolando la professio-nalità di quest’ultimo. Padova, con le sue strutture ospedaliere, èsempre stata una città molto attiva nel campodella riabilitazione del paziente stomizzato ela cura delle complicanze che possono insor-gere nel post-operatorio. Si tratta di un cen-tro che rispecchia le caratteristiche più mo-derne ed efficienti di un ambulatorio di sto-materapia ed incontinenza. È giusto ricordareche a Padova l’assistenza agli stomizzati èstata organizzata già nel 1974 presso l’Istitu-to del prof. Pezzuoli, dove è sorto uno dei pri-mi e più importanti centri di stomaterapia, poiereditati dal prof. Peracchia ed infine seguitoin prima persona dal prof. Oreste Terranovache lo ha collocato presso l’ambulatorio dellaClinica Chirurgica Geriatrica.Hanno partecipato al corso un centinaiod’infermieri per lo più dipendenti dell’Azien-da Ospedaliera di Padova e dell’U.L.S.S.16; all’evento sono intervenuti infermieriprovenienti anche da altre realtà territorialicome ad esempio la Lombardia. Resta ilrammarico che non si è riusciti a colmarel’enorme richiesta di partecipazione, infattigià a due settimane dall’avvenuto accredita-mento da parte del Ministero della Salute,gli organizzatori dell’evento hanno dovutochiudere la lista dei partecipanti.Il corso ha raggiunto gli obiettivi program-mati. In sintesi sono state acquisite e svilup-pate conoscenze metodologiche sugli inter-venti infermieristici riguardanti la Stomatera-pia di Base e si sono scambiate utili espe-rienze professionali. I lavori si sono aperticon indicazioni mediche sul confezionamen-to di una stomia fecale, da parte del prof.Militello, e urinaria, da parte del dott. Cister-

nino coadiuvato dal dott. Calpista. Dopo l’in-tervento dello psicologo, prof. Dalla Porta, ilpomeriggio è stato dedicato alle tematicheinfermieristiche e precisamente all’assisten-za agli interventi che portano al confeziona-mento di una stomia, allo stomacare, agliaspetti burocratici che legano l’acquisizionedel materiale protesico, alla cura ed al trat-tamento infermieristico delle principali com-plicanze stomali; rilievo è stato pure postoalle modalità organizzative di un Centro diStomaterapia ben funzionante. I docenti in-fermieristici, Sadocchi Laura, Gottardo Fau-sta, Galiazzo Enrico, Roveron Gabriele, Gio-rato Edoardo e Crecca Rosa (dietista) si so-no alternati con relazioni che hanno vistoaprirsi in aula numerosi dibattiti vivaci e co-struttivi. Di grande utilità ma anche emotiva-mente coinvolgente è stato l’incontro con ipazienti stomizzati.Si è riscontrato un grande desiderio di volerraccontare la propria esperienza personale,forse perché spesso hanno dovuto tenerenascosto il loro “problema”: essere costret-ti ad accettare uno schema corporeo altera-to, avere il timore di essere giudicati per unamenomazione fisica! Bisogna ringraziare, anome di tutta la Segreteria Organizzativa, lamunificenza della Ditta Coloplast che, oltread assicurare un ottimo servizio di collabo-razione ha consentito di poter usufruire del-la Sala Polivalente di Abano Terme, dotatadei massimi confort. È stata dunque una giornata assai stimolan-te per i convenuti i quali, partecipando a ti-tolo personale, hanno acquisito cinque cre-diti formativi e hanno dato dimostrazione dicrescente interesse della categoria per l’ag-giornamento e per la ricerca di metodologieinnovative. La nuova Federazione e l’AIOSSAssociazione Italiana Operatori SanitariStomaterapia abbisogna di questo generedi professionisti, persone motivate in gradodi arricchire il proprio gruppo intraprenden-do uno sforzo comune per consentire un’ul-teriore crescita degli studi scientifici in sto-materapia, della ricerca infermieristica e perconseguire gli obiettivi della professione adessi correlati. L’auspicio infine è che altri corsi di questogenere si possano realizzare per soddisfarele numerose richieste, consentendo uncoinvolgimento più vasto e sempre più qua-lificato, presupposto per raggiungere ulte-riori traguardi migliorativi della categoria in-fermieristica.

Edoardo GioratoE.T. dell’Istituto di Urologia dell’Università di Padova

E.T. del Centro Assistenza Incontinentie Stomizzati di Padova

convegni& congressi

Evidenza scientifica chiama … AIOSS risponde

L’AIOSS - Associazione Italiana OperatoriSanitari Stomaterapia ha organizzato il 23,24, 25 e 26 ottobre 2003, presso il centrocongressi “Grand Hotel Quattro Torri” aQuartu Sant’Elena (CA), il XVIII Corso diaggiornamento per stomaterapisti e opera-tori sanitari. Con questo appuntamento l’AIOSS si è po-sto come obiettivo formativo quello di sod-disfare sia le esigenze professionali di col-leghi già introdotti nel settore, sia dei colle-ghi che per la prima volta si affacciano aquesta branca specifica dell’infermieristica.Il Comitato Scientifico ha perciò promossolo sviluppo di corsi satelliti di base in con-temporanea con sessioni in plenaria.Per ulteriori informazioni contattare la se-greteria organizzativa: Kassiopea GroupVia Mameli, 64 - 09124 Cagliaritel. 070/651242 - fax 070/65263e-mail: domenicamartini@

kassiopeagroup.com

posta dei lettoriCaro Fernando,mi rivolgo a te con confidenza sapendoti sen-sibile, non solo ai problemi e alle esigenze le-gati alla nostra patologia, ma anche alle aspi-razioni e sentimenti insiti nel nostro cuore.La fotografia del compianto Prof. Pietroiusti egentile consorte, recentemente scormarsa,trovata sulla nostra rivista “Ritrovarsi” n° 2,mi ha portato a ricordare il Congresso tenu-tosi a San Giovanni Rotondo dove erano pre-senti entrambi. Durante quel viaggio la Si-gnora Francesca festeggiò il suo compleannooffrendo gentilmente un rinfresco a tutti i par-tecipanti. Che commozione vedere ora pub-blicata una foto che li ritrae insieme! Tanti di noi hanno beneficiato della premura eattenzione da parte del Prof. Pietroiusti epenso che per tutti gli stomizzati abbia rap-presentato il miglior punto di riferimento me-dico e umano.Sarebbe doveroso, secondo me, porre un ri-tratto del Professore nella prossima nuovaSede presso l’Istituto dei Tumori. Desiderosodi conoscere il tuo pensiero in merito a quan-to sopra, non mi resta che ringraziarti di aver-mi letto e complimentarmi con te e tutti i col-laboratori della FAIS per la tenace dedizioneall’importante e difficile lavoro che svolgeteper tutti noi. Bravi! ...Grazie!Un abbraccio e un caro saluto

Gianmario Raggi

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ma. Era lugubre e spettrale. Lo impaurì,sicché s’avvolse stretto nel mantello eprese l’arco per assicurarsi che fosse benteso. D’altra parte, il suono era come uncanto, triste ma bello, pieno di amore,speranza e desiderio. Quindi, prima di ac-corgersene, s’addormentò. Sognò l’uc-cello chiamato wagnuka, il picchio dallatesta rossa, che apparve cantando quelcanto stranamente bello e gli diceva: “Se-guimi e te lo insegnerò”.Quando il cacciatore si svegliò, il sole erapiù alto. Su un ramo dell’albero contro ilquale era appoggiato, vide un picchio dal-la testa rossa. L’uccello volò via su un al-tro albero, ed un altro, ma mai molto lon-tano, guardando per tutto il tempo indie-tro verso il giovanotto come per dire:“Vieni!”. Poi ancora una volta udì quelmeraviglioso canto ed il suo cuore desi-derò di trovare il cantante. Volando versoil suono, guidando il cacciatore, l’uccellosvolazzò tra le foglie ed era facile seguireil suo ciuffo rosso vivo. Alla fine si posòsu un cedro e cominciò a martellare su unramo, facendo un rumore simile al rapidobattere d’un piccolo tamburo. Subito ci fuuna raffica di vento e di nuovo il cacciato-re udì quel meraviglioso suono dritto so-pra di lui. Allora scoprì che il suono venivadal ramo secco che il picchio stava mar-tellando con il becco. Si accorse pure cheera il vento che creava il suono mentre fi-schiava attraverso i fori che l’uccello ave-va scavato.“Kola, amico”, disse il cacciatore, “la-sciami portare questo ramo a casa. Tupuoi fartene un altro”. Prese il ramo, unpezzo di legno cavo pieno di buchi fatti dalpicchio e che era lungo circa come il suoavambraccio. Ritornò a piedi al villaggiosenza portare carne, tuttavia felice. Nellasua tenda il giovanotto cercò di far canta-re il ramo per lui. Vi soffiò dentro, lobrandì attorno; ma non uscì alcun suono.Si rattristò, desiderava tanto udire quelmeraviglioso nuovo suono. Si purificò nel-la capanna del vapore e salì sulla cimad’una collina solitaria. Là, riposando conla schiena contro la grande roccia, di-giunò, rimanendo senza cibo né acquaper quattro giorni e quattro notti, implo-rando una visione che gli dicesse comefar cantare il ramo. A metà della quartanotte, wagnuka, l’uccello col ciuffo rossovivo, apparve, dicendo: “Osservami”, e simutò in un uomo, e mostrò al cacciatorecome far cantare il ramo, dicendo a più ri-prese: “Ora osserva questo”. E nel suo

sogno il giovanotto guardò ed osservòmolto attentamente.Quando si svegliò, rintracciò un cedro.Spezzò un ramo e, lavorando molte ore,lo scavò con un trapano ad arco, propriocome aveva visto farlo dal picchio in so-gno. Tagliuzzò il ramo sino a dargli la for-ma di un uccello con un lungo collo ed unbecco aperto. Dipinse la punta della testadell’uccello con un washasha, il sacro co-lore rosso vivo. Pregò. Affumicò il ramocon incenso bruciando salvia, cedro ederbe aromatiche. Soffiando dolcementenel bocchino mise le dita sui buchi, comeaveva visto fare dall’uomo-uccello nellasua visione. All’istante ci fu il canto, spiri-tuale e meraviglioso oltre ogni dire, che loaccompagnò per tutto il percorso sino alvillaggio dove la gente rimase attonita efelice nell’udirlo. Con l’aiuto del vento edel picchio, il giovane aveva portato loro ilprimo flauto.Nel villaggio viveva un itanchan, un grandecapo. Questo itanchan, aveva una figliache era bella ma anche molto fiera, e con-vinta che non esistesse un giovane belloabbastanza per lei. [….] subito la winchi-chala l’udì. Era seduta nella tenda del pa-dre, mangiando gobba e lingua di bisonte,sentendosi bene. Voleva restare là, nellatenda vicino al fuoco, ma i suoi piedi vole-vano andare fuori. Lei si tratteneva ma ipiedi la tiravano fuori ed i piedi vinsero. Lasua testa diceva: “Vai piano, vai piano!”ma i piedi dicevano “Più veloce, più velo-ce!”. Vide il giovane ritto al chiaro di luna;udì il flauto. La sua testa diceva” Non an-dare da lui; è povero”. I suoi piedi diceva-no: “Vai; corri!” e di nuovo vinsero i piedi.Così si trovarono faccia a faccia. La testadella ragazza le disse di restare in silenzio,ma i piedi le dissero di parlare e lei parlòdicendo: “Koshkkalaka, giovane uomo, iosono interamente tua”. [….] La fiera win-chinchala divenne la moglie del cacciatoreed egli stesso divenne un grande capo.Tutti gli altri giovani avevano udito e visto.Ben presto anche loro cominciarono a ta-gliuzzare rami di cedro nella forma di tested’uccello con lunghi colli e becchi aperti.La meravigliosa musica dell’amore si pro-pagò da tribù a tribù e fece andare i piedidelle giovani dove non avrebbero voluto.E questo è il modo in cui il flauto fu porta-to alla gente, grazie al cedro, al picchio edal giovane che non colpì nessun alce, mache seppe ascoltare. Buon Natale a tutti!

Grazia

christmassmile

Sulla scia del nostro primoincontro e in occasione delprossimo Natale, vi voglioraccontare una storia degli

indiani d’America. È la storia diun flauto. E che centra un flauto,direte voi? Centra, eccome se

centra! Si tratta della storia di unflauto che sa suonare solo ungenere di musica: la musicadell’amore. Ecco la storia

Molte generazioni fa, la gente aveva tam-buri, sonagli di zucca, e cicale, ma nonflauti. In quel tempo lontano un giovanottouscì a cacciare. La carne era scarsa e lagente nel suo accampamento aveva fa-me. Trovò le tracce di un alce e le seguìper molto tempo. L’alce, prudente e svel-to, è quello che possiede l’incantesimodell’amore. Se un uomo possiede l’incan-tesimo dell’alce, la ragazza che gli piacenon può fare a meno di dormire con lui.Lui sarà anche un cacciatore fortunato.Questo giovanotto di cui sto parlando nonaveva l’incantesimo dell’alce. Dopo molteore alla fine avvistò la sua preda. Era abi-le con arco e frecce, ed aveva un bell’ar-co nuovo ed una faretra piena di freccedritte, ben piumate e con punte di selce.Tuttavia l’alce riusciva sempre a stare fuo-ri dal tiro, conducendolo sempre più di-stante. Il giovanotto era così intento a se-guire la preda che notava a malapena do-ve andava.Quando arrivò la notte, si ritrovò nel cuo-re d’una fitta foresta. Le tracce eranoscomparse e così pure l’alce, e non c’erala luna. Si accorse d’essersi perso e cheera troppo scuro per trovare la strada peruscire fuori. Fortunatamente arrivò ad unruscello dove c’era dell’acqua fresca echiara. Ed era stato abbastanza previden-te da portare una sacca di pelle con dellawasna – carne secca in polvere mista abacche e grasso di rognone – cibo nu-triente che consente ad un uomo di cam-minare per qualche giorno. Dopo che eb-be bevuto e mangiato, si arrotolò nel suomantello di pelliccia, appoggiò la schienaad un albero e cercò di riposare. Ma nonpoteva dormire; la foresta era piena distrani rumori: le grida di animali notturni,l’urlare dei gufi, il gemere degli alberi nelvento. Era come se udisse questi suoniper la prima volta. All’improvviso ci fu unsuono del tutto nuovo, di un gemere chené lui né alcun altro aveva mai udito pri-

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dalleassociazioni

Sabato 8 novembre, a Firenze, si è tenu-ta l’Assemblea dei soci dell’A.S.TOS.convocata in seduta ordinaria e straordi-naria per deliberare su argomenti partico-larmente importanti per l’assetto istituzio-nale dopo la rinuncia del presidente Ro-berto Leoni a ricandidarsi alla guida del-l’associazione.In primo luogo l’Assemblea ha deciso, peracclamazione, di eleggere Roberto Leonia presidente onorario al quale sono statiformulati fervidi auguri per una prontaguarigione e calorosi ringraziamenti per lapreziosa opera svolta per lunghi anni a fa-vore degli stomizzati di Firenze e della To-scana intera.Sono state poi approvate le modifichestatutarie proposte dal direttivo uscenteche hanno modificato la ragione sociale inAssociazione Stomizzati Toscani onlus,definito un nuovo assetto del direttivo edegli scopi propri dell’Associazione. Infine

l’Assemblea, con voto unanime, ha appro-vato l’adesione alla F.A.I.S. onlus, portan-do così a compimento un percorso istitu-zionale necessario ad entrare nella Fede-razione con tutte le carte in regola; per-corso già iniziato fin dal momento della co-stituzione della Federazione.Infine si è votato per il rinnovo del direttivorisultando eletto presidente Mauro Baldi-ni, nato a Bagno a Ripoli (FI) il 5-7-1941; il

suo primo lavoroè stato artigianoargentierre percirca 15 anni, inseguito condu-cente di linea al-l’Azienda dei tra-sporti di FirenzeA.T.A.F. fino alraggiungimentodella pensione.

Piccoli gesti, grande protezione.

SALVIETTINE PROTETTIVE

PASTAStomaheSive

POLVERE PROTETTIVAStOmAhESIvE

SALVIETTINE RIMUOVI ADESIVO

da lunedì a venerdìdalle 9.00 alle 17.00 Divisione della Bristol-Myers Squibb D

.E.P

. M

in.

Sal. 1

6/5

/03

l’Augurio

di un felice

2004

ai nostri

lettori

la redazione

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