Ritrovarci n.2.2008

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RITROVARCIAnno 6 - N. 2 - Giugno 2008 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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Ritrovarci Giornale dinformazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 MilanoSede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3017735 - fax 011 3187234

www.fais.infoE-mail: [email protected] dufficio dal luned al venerd - h 9,00 -13,00E-mail: [email protected]: [email protected]: [email protected]: [email protected]: [email protected] amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Venezian,1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/c postale n. 40148496C/c bancario n. 282632333317presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)Ufficio commerciale: Cristiana Nosengomercoled dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735E-mail: [email protected] Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico:Prof.Pietro BazanAut.Trib. Milano 316 del 12/05/2003RitrovarciGiornale dinformazione periodico sulleattivit della Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torrisrl -ViaMozart 45-20093 ColognoMonzese(Mi)Tel. 02 2545059 - E-mail: [email protected] in abbonamento postale - 45%Art.2, comma 20/B,legge 662/96 - Milano

Ai sensi dellart.13,della legge n.675/96,sulla Tutela deidati personali, ciascun destinatario della presente pub-blicazione ha diritto,in qualsiasi momento,di consultare,far modificare o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiestascritta, da inviare alla Segreteria.In copertina: Dolceacqua (IM)

Foto di Gianmario Raggi

Cinque anni di F.A.I.S. 4Cristina Guerci Alcune considerazioni 6Giuseppe De SalvoDai dintorni del convegno 7Sanremo insieme 8Giovanni Matteoni Nuova definizione dei livelliessenziali di assistenza 10 M. Laura Gazzi Per la libert di sceltadei dispositivi per stomia 11Diario di viaggio 14La rete degli ambulatori di stomaterapianellAzienda Sanitaria di Bologna 15Rubriche: spazio salute 17Associazioni regionali 17

S o m m a r i o

Il Presidenteai lettoriCon grande nostra soddisfazione si appena concluso a Sanremo il convegnodedicato a Cinque anni di FAIS. Il gradimento mostratoci da tutti i parteci-panti stato alto, e tuttora seguitiamo a ricevere da tutte le parti dItalia testi-monianze di gratitudine per aver regalato, ancora un volta, emozioni di grandeintensit. La voce pi ricorrente :Finalmente, dopo anni,ci ritroviamo in tan-ti, questo significa che le persone sono tornate a credere nellassociazionismoe hanno voglia e bisogno di incontrarsi. Di questo successo siamo naturalmen-te orgogliosi perch frutto di un lavoro che ha richiesto, nel tempo, impegnocostante, seriet ma soprattutto tanta credibilit, quella credibilit che siamoriusciti caparbiamente a guadagnarci sul campo,nonostante ripetuti tentativi didisturbo.Devo anche confessare per, e lo faccio con grande orgoglio, che que-sto successo, oltre alle considerazioni appena espresse, merito di una invidia-bile macchina organizzativa tutta di marca FAIS. una macchina di nome Ro-berto Aloesio, Monica e Cristiana Nosengo e Gloria De Cristan ed grazie a lo-ro se levento si svolto in modo ineccepibile.Tra le presenze pi importanti, oltre a quelle di casa nostra,abbiamo avuto il pre-sidente dellAssociazione Stomizzati Europea (EOA) Arne Holte ed il presiden-te di quella mondiale (IOA) Vladimir Kleinwachter, entrambi hanno pi volteespresso ammirazione per la qualit dellorganizzazione e per la numerosa par-tecipazione delle persone stomizzate. molto bello vedere tante persone insie-me piene di entusiasmo ed allegria, questa una grande festa commenta Vladi-

mir, durante la cena di gala, quasi incredulo dinanzi a tale spettacolo, e QuestaAssociazione fra le pi belle dEuropa fa eco il commento di Arne. Sicura-mente questi apprezzamenti inorgogliscono e stimolano a fare sempre meglio.Ne abbiamo fatta tanta di strada in questi cinque anni; la FAIS diventata ormaigrande ed ben radicata sul territorio;oltre ad organizzare incontri, svolge il ruo-lo di sentinella per la tutela dei diritti degli stomizzati ed pronta ad interveni-re ogni qualvolta se ne presenti la necessit. Ha fatto recentemente un interven-to al TAR per portare il proprio dissenso al parere dellAntitrust in merito al di-ritto della libera scelta; sta seguendo con attenzione gli sviluppi relativi alla revi-sione straordinaria dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) varata il 23 aprile2008 e a tal proposito ha gi avuto un incontro presso il Ministero; collabora at-tivamente con altre associazioni del settore e tiene aperti, attraverso le associa-zioni regionali, i canali con le Regioni e le ASL. La nostra, non dimentichiamo-lo, unassociazione di cittadini stomizzati e sinteressa esclusivamente di loro.In chiusura desidero rivolgere un pensiero a Monica e Cristiana che hanno ap-pena avuto un grosso dolore, esprimendo loro la solidariet di noi tutti con unabbraccio affettuoso.

Fernando Vitale

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Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

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Cinque anni di F.A.I.S.

S i spengono le luci e, nel buio del-la sala, inizia il filmato sui Cin-que anni di FAIS. Una sequenza difotografie che in alcuni minuti riper-corro tutte le attivit della Federazio-ne: i meeting con le associazioni re-gionali, i progetti, i congressi orga-nizzati dalla FAIS e quelli a cui hapartecipato in Italia e allestero, lemanifestazioni e gli incontri con ipolitici. Cinque anni durante i qualila FAIS passata da unidea ad unagrande Associazione riconosciutadallo Stato che riscuote la stima dimolti in Italia e non solo. Cos la Sa-la Teatro dellHotel Londra di Sanre-mo diventa il traguardo di questicinque anni, il punto darrivo dove cisi ferma e si riguarda al passato perpoter essere maggiormente spronatia proseguire nelloperato.Il dott. Roberto Aloesio, Presidentedel convegno, dopo i saluti ed i rin-graziamenti di dovere, introduce gliospiti che onorano il convegno.Primo fra tutti ling. Angelo Ratto,Presidente dellALISTO - Associa-zione Ligure Incontinenti e Stomiz-zati, che ringrazia la FAIS per averportato il convegno nella propriaregione, sperando che la presenza ditale evento sia da stimolo agli sto-mizzati della Liguria per aderire al-

lassociazione e promuovere nuoveattivit regionali.La parola passa poi al dott. Igor Var-nero,Assessore al Turismo della cittdi Sanremo che non solo ospita ilconvegno, ma che grazie alla propriaagenzia, Sanremo Promotion, hacontribuito materialmente allorga-nizzazione. Seguono i Presidenti del-le Associazioni Chirurgiche che mag-giormente collaborano con la FAIS.Il dott. GianAndrea Binda, Presiden-te della Societ Italiana di ChirurgiaColoRettale,esprime la sua stima per

la FAIS, con la quale la Societ colla-bora da anni,e informa i presenti cheallinterno della SICCR esiste ungruppo di studio che si occupa esclu-sivamente delle stomie e che organiz-za corsi daggiornamento per giovanichirurghi, come il workshop che siterr a Roma in settembre. Anche ildott. Roberto Dino Villani, Presiden-te della Societ Italiana Unitaria diColoProctologia, ha parole di stimaper la FAIS che sempre invitata apartecipare ai congressi della SIUCP. quindi la volta del dott. ClaudioBattaglia, Presidente della Lega Tu-mori di Imperia, che esprime la pro-pria solidariet per le associazioni dipazienti, quali la FAIS, che operanoper la tutela dei diritti di persone col-pite da patologie invalidanti. Ultimo,ma non certo per importanza, Ga-briele Rastelli, Presidente del-lAIOSS e membro del Consiglio Di-rettivo FAIS, che esprime i suoi sen-timenti verso la FAIS che nata pro-

prio durante un suo Congresso a Ri-mini; FAIS e AIOSS sono, nelle pa-role di Gabriele, indissolubilmenteunite nei loro obiettivi e hanno intra-preso insieme un percorso che, sep-pur irto di numerosi ostacoli, vede ledue associazioni camminare fianco afianco verso un traguardo comune.Dopo tutti i saluti il dott.Aloesio in- vita al podio il nostro Presidente Fer-nando Vitale che illustra le attivitdella FAIS in questi cinque anni;partendo da un telefono cellulare ac-quistato a Rimini, per avere un reca-

pito telefonico, fino allorganizzazio-ne attuale con una segreteria, apertacinque giorni alla settimana, un uffi-cio commerciale, un organo dinfor-mazione con tiratura di circa 15.000copie, un sito web che conta oltre1500 visite al mese. E tra questi dueestremi un numero enorme di attivitche ci hanno impegnato per arrivareai risultati finora ottenuti; tutti i pro-getti che hanno dato una visibilitsempre maggiore alla FAIS e tra que-sti soprattutto il Progetto Simonache sembrava unutopia, ma che diventato una realt importantissima.Al termine del discorso iniziata latavola rotonda su: Tutela dei dirittidegli stomizzati.Il primo dei relatori, il dott. Aloesio,ha affermato che in Italia molti deidiritti promossi dalla Carta Interna-zionale dei Diritti degli Stomizzati,sono tutelati da leggi dello Stato (ve-di consenso informato, privacy, lavo-ro, discriminazione).Restano tuttavia

Da sinistra: Kleinwachter, Parravicini, Holte,Tessari e De Salvo. Arne Holte, Fernando Vitale,Vladimir Kleinwachter e Roberto Aloesio.

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aperti due punti cio la libera sceltadei dispositivi per stomia e la loroerogazione. Nellaprile ultimo scorsoil governo uscente ha firmato una di-sposizione in materia di questi dispo-sitivi che sono passati di competenzadalla Medicina protesica alla Medici-na integrativa entrando a far partedei LEA (Livelli Essenziali di Assi-stenza).Allo stato attuale si riapertoil dialogo con il Ministero della Salu-te (ora Ministero del Welfare), inquanto tale disposizione se da un la-to garantisce ampiamente la liberascelta, dallaltro stabilisce che,dato ilprezzo concordato con le ditte pro-duttrici, il paziente pagher la diffe-renza tra questo ed il prezzo di rim-borso. Successivamente Arne Holte,presidente della European OstomyAssociation, e Vladimir Kleinwach-ter, presidente della InternationalOstomy Association, hanno descrittolo stato attuale in molti paesi, riba-dendo che le situazioni peggiori sonoquelle dei paesi pi poveri qualiquelli dellEst Europeo, dellAsia,Africa e America Latina. stataquindi la volta dei Presidenti delleAssociazioni Regionali che, moderatida Giovanni Matteoni,hanno raccon-tato la loro esperienza di questi ulti-mi anni, le problematiche locali chehanno dovuto risolvere e quelle cheancora devono affrontare. Dopo unlauto buffet presso il ristorante del-lHotel Londra iniziata la sessionepomeridiana con il Talk Show: Lostomizzato, la famiglia e la societ.Il dott. Antonio Amato, chirurgo diSanremo, ha spiegato quanto sia im-portante per il chirurgo se il pazien-te acconsente alla presenza dei fami-liari nel momento del colloquio cir-ca la diagnosi, la terapia che si inten-de intraprendere (quindi anche ilconfezionamento della stomia) e la

prognosi.Su questo concorda anchela dott.ssa Maurizia Bertolini, psico-loga di Sondrio, che ha inoltre con-fermato che lo stato di depressionecui va incontro il paziente fatto na-turale che i famigliari devono conce-dere, supportando e monitorizzan-done il percorso. Lidia Biondani,stomaterapista di Padova, ha infineconfermato limportanza dei fami-gliari nella prima fase della riabilita-zione. stato quindi il turno dei pro-tagonisti, gli stomizzati, CristianoCalatti che ha portato la sua espe-rienza di condivisione e supporto daparte della famiglia e Maria VincenzaAllegra (detta Neva) la quale ha inve-ce portato una esperienza totalmen-te diversa.Il pubblico ha quindi con-tribuito alla discussione che si pro-tratta per due ore. Ultimi, ma solo inordine cronologico, il prof. CarloPezcoller di Modena ha esposto ilprogetto Visiting Program ideato eorganizzato dallIOA, e il dott. LucaSancricca della Aesculap Academyche ha esposto il progetto Recitarese stessi iniziato a Torino. Laperiti- vo offerto dalla direzione dellHotelLondra ha quindi contribuito perterminare in gaiezza il pomeriggio.La Cena di Gala stata infine untrionfo di buon cibo e buon vino, diamicizia e allegria, di premi della lot-

teria e attestati di merito, ma soprat-tutto stato un momento di convi- vialit che ha unito gli stomizzatipresenti, provenienti da tuttItalia,quasi a voler dire ci siamo, siamotanti, siamo uniti, abbiamo avutoesperienze diverse, ma una (la sto-mia) ci ha resi Amici. Per tutto que-sto un ringraziamento dovuto, daparte della FAIS, agli sponsor, gran-di e piccoli, al Comune di Sanremo,alla Sanremo Promotion, allHotelLondra nella persona del direttoreResen e di tutto il suo staff.Ma un ringraziamento enorme agliorganizzatori: al nostro Vicepresi-dente Roberto Aloesio che ha forte-mente voluto questa manifestazioneoccupandosi dellorganizzazione lo-gistica e scientifica, della ricerca disponsor e della redazione e pubbli-cazione del libro Cinque anni diFAIS;a Monica e Cristiana Nosengoe a Gloria De Cristan che hanno lavorato nei mesi precedenti, ma so-prattutto hanno lavorato costante-mente nellultimo mese, sacrificandoaltri interessi, affinch tutta la mac-china organizzativa funzionasse nelmiglior modo possibile e che hannosupportato tutti i presenti dal primoallultimo minuto del convegno.Senza di loro lesito sarebbe stato disicuro nettamente inferiore. Grazie.

La platea.

Arne Holte e Vladimir Kleinwachter. Registrazione dei partecipanti al convegno.

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Alcuneconsiderazioni

Lncontro del 10 maggio statoun ritrovarci di amici, chehanno ripercorso insieme gli eventiaccaduti nei cinque anni di vita del-la FAIS, la grande amica FAIS.Eventi straordinari,che hanno con-sentito a numerose persone di ri-prendersi la loro vita, in momentiin cui la stessa sembrava esserefuggente e sfuggente, di rivederlae ricostruirla, qualora fosse stato

necessario. La giornata ha visto lapartecipazione di circa 400 perso-ne, provenienti da tutta Italia, oltrealla presenza, graditissima ed im-portantissima, dei presidenti mon-diale ed europeo dellAssociazioneStomizzati.Liniziativa si svolta nel principiodella solidariet, dellamicizia, dellacondivisione, dellamore, del coinvolgimento, della partecipazione at-tiva di tutte le persone l convenute,che hanno trascorso un momentomeraviglioso, non dimenticando maiche vivere la vita sinonimo di fe-licit, serenit, passione, VITA.Personalmente ho riscoperto con

piacere il desiderio di conoscersi gliuni con gli altri, di parlarsi, di ave-re contatti con vecchi e nuovi ami-ci, animati dallo spirito del volonta-riato e dellamore fraterno.Con la speranza che questa iniziati- va sia promotrice di numerose altre,auguro un buon lavoro a tutti colo-ro che sono coinvolti nel meravi-glioso mondo del volontariato e del-la solidariet, principi e sentimentisenza i quali non sarebbe possibileportare avanti attivit di questa leva-tura.Grazie FAIS.

Cristina Guerci

Sanremo, 10 maggio 2008: stata la Citt dei Fiori lo scenario del convegno organiz-zato dalla Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Cinque anni diF.A.I.S., questo il titolo dellevento che ha ripercorso le tappe fondamentali della Federa-zione: un modo per rivivere i traguardi e gli obiettivi raggiunti durante cinque anni di la-voro, con uno sguardo ai progetti futuri e alle possibilit di miglioramento. Un incontro cheha messo insieme pazienti stomizzati provenienti da tutta Italia (erano circa 400) ognunocon la sua storia, il suo entusiasmo e le sue emozioni. Le stesse che caratterizzano il Pro-gramma Internazionale Great Comebacks, giunto questanno alla sua VII edizione in Italiae che, ormai, conta 27 vincitori. Alcuni di loro erano con noi a Sanremo, a ribadire con for-za che la vita con una stomia una seconda opportunit, proprio come sostiene Rob Hill,ambasciatore mondiale del premio. Erano presenti i due vincitori delledizione del 2007:Stefano Piazza e Giuseppe Penello o, se preferite, Joe Paintbrush come ama farsi chia-mare lautore del libro The penny drops - diario di uno stomizzato, testo che stato an-che tradotto in inglese. Giuseppe si anche offerto come interprete per i presidenti del-lEOA e dellIOA, le associazioni per i diritti degli stomizzati in Europa e nel Mondo. Ce-rano anche altri grandi ritorni come Iolanda Bottero, vincitrice del premio Great Come-backs del 2006 e presidente dellAssociazione stomizzati e incontinenti dellAbruzzo(A.S.I.A.). Il convegno stato anche loccasione per proporre un nuovo progetto: Il Visi-ting Program. Si tratta di un programma che prevede il coinvolgimento di persone che vi-vono con una stomia nel processo di riabilitazione di altri pazienti stomizzati. Unidea por-

tata avanti dal professor Carlo Pezcoller, con la collaborazione della FAIS e di ConvaTec.La manifestazione si conclusa con una cena di gala: un modo originale per chiudere laserata con un abbraccio collettivo, in attesa del prossimo incontro.

Laura Meli

La F.A.I.S. a Sanremo Rocco dice...Purtroppo al raduno di Sanremo, per ilquinto anno della FAIS, ero il solo rappre-sentante dalla Sardegna, in quanto, la di-stanza e i costi di viaggio e soggiorno so-no per noi sardi un handicap.Ciononostante ho potuto constatare che,oltre allottima organizzazione, pi che unraduno di stomizzati, stato un raduno travecchi amici.Sono rimasto colpito dalle parole del pre-sidente europeo che ricordava la cara Ri-ta Silanos e dai molti che chiedevano no-tizie dei sardi incontrati a Montesilvano.Mi auguro di poter, un giorno, organizzareun raduno in Sardegna dove la parolaamici di casa.

Rocco Nicosia A.S.I.STOM Sardegna

Cena di Gala.

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Sa n remo insieme

La FAIS ha raggiunto un primotraguardo di tutto rispetto: lan-niversario dei cinque anni dalla na-scita, festeggiato con un convegno aSanremo a cui la Lombardia ha par-tecipato con numerosi associati.Sono stati tre giorni intensi e pienidi emozione, soprattutto nel ritrovar-si in tanti, tutti insieme, provenientida tuttItalia. Di tutti i momenti vis-suti nei tre giorni, particolarmenteinteressanti sono stati gli interventidi personalit influenti nel campodella medicina e della stomia e le te-stimonianze del Presidente europeoe del Presidente mondiale che cihanno portato a conoscenza di realte vissuti ben diversi dai nostri, so-prattutto nei Paesi poveri.Il Presidente nazionale ci ha fatto ri-percorrere tutta la storia della FAIS,storia di cui facciamo orgogliosa-mente parte anche noi: lemozione stata forte nel vedere tutte quelle im-magini di persone che si sono impe-gnate per questa causa. Altri inter- venti rilevanti sono stati quelli deiPresidenti regionali che hanno por-tato la loro testimonianza esponendoi loro problemi e i loro risultati. stato particolarmente toccantelintervento del Presidente dellAs-sociazione Umbra, Ilvano Bianchiche, nonostante i problemi di salute,ha dato testimonianza del suo impe-

gno continuo a favore degli stomiz-zati della sua regione.La Regione Lombardia ha portatoun grosso risultato ottenuto ad apri-le di questanno: una delibera regio-nale a tutela di tutti i portatori distomia, di cui vi rendiamo noti i trepassaggi fondamentali:1. stabilire le linee guida di assisten-za e supporto al paziente stomizzato,al fine di garantire la gratuit ed ildiritto alla libera scelta dei dispositivi medici di ausilio, compresi quelli

introdotti da innovazioni clinicheriabilitative e tecnologiche al di ldel nomenclatore, in modo da assi-curare a ciascuno la miglior riduzio-ne del danno e lo svolgimento dellenormali attivit sociali;2. garantire la presenza di almenoun ambulatorio di riabilitazione inogni ospedale dove si confezionanostomie, o almeno in ogni ASL, cheoffra la necessaria consulenza daparte del personale infermieristico e

medico, per il pieno recupero fun-zionale e psicologico del soggettostomizzato, inserendo tale serviziotra quelli prescritti;3. istituire un sistema di comunica-zione diretto tra lAssociazione deglistomizzati e lAssessore Regionale

alla Sanit al fine di verificare e su-perare eventuali disfunzioni nellap-plicazione delle direttive regionalida parte di ASL o aziende ospeda-liere; in tale sede saranno individua-te iniziative finalizzate ad una razio-nalizzazione delle forniture per con-seguire la riduzione di sprechi nelleforniture di presidi senza penalizza-re i pazienti.Lorganizzazione del convegno sta-ta perfetta, i momenti conviviali digrande serenit e qualit e la citt diSanremo, poi con la sua atmosfera,ha dato un che di magico a tutto levento. Non sono mancati i momentidi svago che hanno favorito la nasci-ta di amicizie tra associati, sempreutili per creare una rete di scambiodi informazioni.Il Gruppo Milanese coglie loccasio-ne per ringraziare di vero cuore leAssociazioni Provinciali di Bergamoe Brescia per averli coinvolti nellaloro gita gi programmata a Dol-ceacqua.Arrivederci al prossimo traguardo!!!

Il Presidente e i Volontari A.L.S.I.

Tre momenti della gita a Dolceacqua.

I volontari ALSI.

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Nuova definizionedei livelli essenziali di assistenza

Uno degli ultimi atti del passatogoverno stato quello di appro- vare il decreto sui LEA; al suo inter-no sono stati indicati i dispostivimedici monouso per le persone por-tatrici di stomia. Si sono conclusi ilavori da parte dellapposita com-missione ed il vecchio nomenclatoredegli ausili per stomia ha cessato diaver effetto dopo quasi 20 anni.Il nuovo strumento legislativo consi-dera in maniera appropriata le esi-genze derivanti da una stomia, ma ilcammino non ancora del tutto ter-minato. Parecchi dubbi e parecchieombre rimangono per vedersi rico-nosciuti i due diritti irrinunciabiliper noi: il criterio di libera scelta sul-lintera gamma di prodotti messi incommercio dalle ditte produttrici ela gratuit dei dispositivi necessari aseguito di apposita ed idonea pre-scrizione medica. Ci pare, se abbia-mo ben interpretato la nuova norma-tiva, che un traguardo sia stato rag-giunto in maniera definitiva perquelle persone che, operate di sto-mia ormai da diverso tempo, potran-no ricevere i dispositivi medici pre-scelti e prescritti dal proprio refe-rente sanitario. Vengono a cessare icontratti di fornitura messi in attodalle aziende sanitarie mediante il ri-corso alle procedura di gara, che ingenere tendono a privilegiare lag-giudicazione ad una sola ditta pro-duttrice, che abbia presentato lof-ferta economicamente pi conve-

niente. A mio avviso tale sistema diapprovvigionamento dovrebbe averecarattere residuale riferito soltantoagli impieghi per uso ospedalierosuccessivi alla fase acuta della malat-tia che ha portato allintervento chi-rurgico, in quanto il materiale a di-sposizione non necessita di partico-lari caratteristiche di qualit e diadattabilit alla persona. dopo la dimissione, quando iniziala fase di riabilitazione, che il pazien-te, o meglio il cittadino, ha bisognodi conoscere, verificare, provare i diversi dispositivi che meglio rispon-dono alle proprie caratteristiche per-sonali. E pi ancora quando, con ilpassare del tempo, la situazione dipersona stomizzata di nuovo inseritanel proprio contesto sociale, lavorati- vo ed affettivo, possa richiedere unacostante attenzione ad avere a dispo-sizione i mezzi per ottenere le mi-gliori condizioni di vita possibili.A met maggio una commissioneguidata da Fernando Vitale stata ri-cevuta presso il Ministero della Sa-lute. Lincontro si svolto in un cli-ma cordiale e ci sono state fornitetutte le informazioni relative allulti-mo periodo precedente la emanazio-ne dellatto legislativo.A questo punto sono stati evidenziati

alcuni passaggi che preoccupano laFederazione. In pratica ci stato det-to che lo stomizzato potrebbe essereobbligato a pagare una quota, anchese modesta, per ottenere il dispositivo appropriato alla condizione fisicapersonale.Questo e lo abbiamo sot-tolineato con forza in una lettera in- viata dal presidente Vitale al direttoredella programmazione sanitaria alMinistero ci appare come un veropasso indietro rispetto a quanto otte-nuto in questi ultimi anni e non sia-mo disposti ad accettarlo senza farsentire la nostra voce contraria.In questo caso i nostri interlocutorisaranno, oltre al Ministero anche leRegioni e le Aziende Sanitarie, neiconfronti delle quali, sar opportu-no attivare un processo che valuticon attenzione la disponibilit a ga-rantire sempre il rispetto della gra-tuit delle prestazioni a favore deglistomizzati, richiedendo anche, se delcaso, il ricorso a misure aggiuntive.Al termine dellincontro un po diamaro in bocca ci rimasto!Ma non ci dobbiamo scoraggiarenellattivare forme pressanti nei con-fronti dei soggetti che debbono rico-noscerci e garantirci il diritto alla li-bera scelta e alla gratuit completae senza limiti della fornitura di di-spositivi medici con caratteristichequalitative appropriate alla persona.

Giovanni Matteoni Segretario F.A.I.S.

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Approvato il decretosui L.E.A.

Volevamo esserci anche noi a Sanremo, lappuntamento era troppo importante e noi dovevamo ri-spondere allappello della FAIS. Cosi stato. Il viaggio lungo e la distanza anche, ma la soddisfa-zione di partecipare ancora una volta ai grandi appuntamenti della Federazione ha subito fatto smal-tire la stanchezza. stata una grande festa, la cornice era da favola: sole splendente, posto mera-viglioso, i fiori e... poi tutti gli amici vecchi e quanti nuovi che sono venuti ad arricchire questo eser-cito dalle grandi e piccole battaglie. Lorganizzazione inappuntabile merito certamente dellinstan-cabile Monica. stata veramente una grande occasione che non potevamo perdere, portiamo soloil rimpianto di tanti amici che volevano esserci. Il convegno stato importante per fare lanalisi diun percorso iniziato con timore cinque anni fa e noi, coinvolti, cerchiamo di rispondere con lentu-siasmo che ci ha sempre animato. Certo non siamo al massimo dellesperienza, ma stiamo salendocon fatica la china di un percorso difficile. Abbiamo appreso che di strada ne stata fatta molta etanta ne resta da percorrere, lavoreremo per riuscire nellintento. Grazie Presidente Fernando gra-zie ancora una volta per come riesci a condurre questa nave grazie per lopportunit che ci sta-ta data. Noi non siamo pi soli. Arrivederci ai prossimi appuntamenti. Giuseppe Venneri

Dalla Calabria a Sanremo

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Per la libert di sceltadei dispositivi per stomia

L intervento svolto davanti al TAR Lazio da FAIS e da alcune per-sone stomizzate per ottenere lan-nullamento della decisione assuntadallAutorit Garante per la Con-correnza ed il Mercato in tema digare per dispositivi per stomia.

Come gi stato anticipato, con provvedimento n. 17135 del 03/08/07 lAu-torit Garante per la Concorrenza edil Mercato (di seguito AGCM) ha rav- visato unintesa restrittiva della con-correnza nella condotta di quattro so-ciet produttrici che non avevanopartecipato a due gare bandite dallA-zienda USL di Ferrara per lacquistodi dispostivi per stomia, e ha condan-nate le quattro societ ad una sanzio-ne pecuniaria. Normalmente i bandidi gara prevedono lammissione deilistini di tutte le case produttrici (na-turalmente con adeguata scontistica),rendendo cos disponibili agli stomiz-zati e ai loro medici curanti tutti i di-spositivi per stomia presenti sul mer-cato. Al contrario, i bandi di gara del-lAzienda USL di Ferrara imponeva-

no che per ciascun tipo di dispositivorisultasse vincitore una sola casa pro-duttrice e conseguentemente un soloprodotto. In questo modo la personastomizzata anzich poter scegliere,con lassistenza del medico, il disposi-tivo pi adatto alla propria situazioneclinica, avrebbe dovuto utilizzare, al-meno inizialmente, il prodotto risul-tato vincitore. E infatti, questi bandidi gara sono stati duramente conte-stati da parte di FAIS e delle Associa-zioni Federate, in quanto non garanti-scono il rispetto del diritto di libertdi scelta del dispositivo pi adeguatoal paziente. Il provvedimento del-lAGCM pu quindi avere conse-guenze molto gravi per gli stomizzati(anche se non ne sono i diretti desti-natari) in quanto sostiene le gare conun unico vincitore a scapito di quellecon ammissione dei dispositivi di tut-ti i produttori. LAGCM nel proprioprovvedimento ha esaminato le con-dotte delle quattro societ produttri-ci, ha ritenuto che dovessero esse-re necessariamente espressione diunintesa anticoncorrenziale, e ha sta-bilito che la mancata partecipazioneda parte delle societ alle gare di Fer-rara costituisse un danno economico

per il SSN, sia perch scegliendo unsolo fornitore si sarebbe dovuta otte-nere una riduzione del prezzo, siaperch il fallimento di quel nuovo ti-po di gare avrebbe impedito che lestesse venissero replicate da altreAziende USL con ulteriori risparmi.La compatibilit tra le gare con ununico prodotto vincitore e la libertdi scelta del paziente stata afferma-ta dallAGCM in poche righe, senzache ne venisse data dimostrazione che infatti non poteva essere data inquanto evidente che nessuna sceltapu essere esercitata quando vi ununico prodotto disponibile. Comepu essere accaduto che un principiotanto importante come la libert discelta, previsto dalle norme istitutivedel SSN e confermato successiva-mente dalla prassi amministrativa edalla giurisprudenza,sia stato sempli-cemente ignorato dallAGCM?Le societ produttrici hanno fatto ri-corso avanti al TAR Lazio. FAIS e al-cune persone stomizzate sono inter- venute nei procedimenti instaurati alfine di rendere evidente come la deci-

sione dellAGCM, fondata su presup-posti di fatto totalmente errati, abbiaportato a valutazioni giuridiche altret-tanto errate, con la conseguenza para-dossale di ritenere legittimi i bandi digara dellAzienda USL di Ferrara einvece illegittima la mancata parteci-pazione delle societ produttrici a ta-li gare, e di fatto andando a colpire lepersone stomizzate a cui viene impe-dito di utilizzare il dispositivo per sto-mia pi adeguato. Senza entrare nellospecifico delle argomentazioni giuri-diche e limitandosi ad alcuni tra gliaspetti affrontati, attraverso la Rivistasi desidera condividere con tutti gliassociati le argomentazioni sostenutenellatto di intervento. In primo luogo stata contestata laffermazione che idispositivi per stomia prodotti dalle varie societ siano equivalenti: statoevidenziato attraverso la letteraturamedica come il dispositivo per stomianon adeguato d luogo a complicanzeanche gravi, come ciascun dispositivopu essere adeguato per alcune per-sone e dannoso per altre, e che quin-di non possibile individuare un uni-co dispositivo universale per tutte lepersone stomizzate. A sostegno sonostate anche allegate le dichiarazioni di

diversi pazienti stomizzati che hannoconfermato come ciascuno di loro ab-bia la necessit clinica di utilizzare unparticolare e diverso dispositivo enon altri. Successivamente stataconfrontata la procedura per la pre-scrizione del dispositivo medico alpaziente stabilita dal bando di ga-ra contestato e quella prevista dalDM 322/99: sono emerse discrepanzemolto rilevanti che impedivano leser-cizio del diritto alla libert di scelta, esi quindi affermato che la procedu-ra prevista dal bando di Ferrara violale disposizioni del DM 322/99. Infine,si affermata la piena compatibilittra le gare che prevedono lammissio-ne di tutti i prodotti e la normativa,sia italiana che comunitaria, in temadi concorrenza. Infatti, la nostra Co-stituzione sancisce il diritto alla salu-te come fondamentale e, nella scaladei valori costituzionali, come preva-lente rispetto alle norme a protezionedelleconomia e della concorrenza.Pertanto la violazione del diritto allasalute non pu trovare giustificazionenellapparente applicazione di proce-

dure concorrenziali (apparente, inquanto si tratta di prodotti non com-parabili tra loro). Si tratta di principidi rispetto per la persona umana chetrovano normale applicazione allin-terno dellUnione Europea a cui puresi deve lintroduzione della disciplinadella concorrenza nel nostro ordina-mento (e infatti paesi come lInghil-terra e la Svezia garantiscono ai lorocittadini stomizzati lesercizio del di-ritto di libera scelta). Sono valori chedovrebbero essere condivisi da tuttiper la loro evidenza, eppure la loroapplicazione spesso viene limitata oesclusa giustificandosi con lobiettivodi contenere la spesa sanitaria. Que-sto nonostante alcune analisi abbianodimostrato che il risparmio, che agliocchi dellAGCM legittima il sacrifi-cio del paziente stomizzato, sussistesolo nel breve periodo, mentre nelmedio e lungo periodo vi un au-mento dei costi. pertanto essenzia-le contrastare limpostazione che am-mette un unico dispositivo per sto-mia e, cos come ha sempre fattoFAIS, affermare e perseguire la li-bert di scelta dei pazienti stomizzati.

Avv. M. Laura Gazzi

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Eccoci qui, dopo aver pubblicatole testimonianze di Andrea eMargherita sul numero precedentedi Ritrovarci, dopo aver ascoltato aSanremo la testimonianza diretta diLaura e degli altri partecipanti,ci ri-troviamo ancora sulle pagine delnostro giornale per scrivere unaltrapagina di quello che diventato unasorta di diario del seminario di tea-troterapia Recitare se stessi. Ilgruppo si allargato e il coinvolgi-mento di tutti cresce di incontro inincontro. Questa volta sar Ema-nuela, una delle tre conduttrici delseminario, a scrivere una nuova pa-gina del nostro diario. Il camminoiniziato con il secondo modulo diquesto laboratorio ci ha trovato giforti dellesperienza di fondazionedel gruppo, che consiste nel cono-scersi e riconoscersi negli altri, nelcreare unatmosfera di accettazioneche rende possibile la condivisione.Il gruppo ha reagito vivacemente aglistimoli, creando un notevole affiata-mento che progredisce con lavanza-re del seminario. Questa complicit

lelemento prezioso che permette oradi iniziare con pi fiducia il percorso verso la creazione di gruppo. Orapossiamo tuffarci nel labirinto, tro-

vandone, a ritroso, luscita. Il solidofilo di Arianna che ci tiene collegatiluno allaltro la stretta delle nostremani, che si intensifica man manoche ci avviciniamo alle zone pi in-tense della nostra memoria. E le mani portano nuove mani:ul-timamente sono arrivate anche par-tecipanti accompagnati dalla fami-glia intera, con i bambini e perfinoun cagnolino, che rendono lincon-tro un momento conviviale ed estre-mamente stimolante. Non capita tut-ti i giorni di veder lavorare con lastessa passione fianco a fianco un si-gnore di mezza et e un ragazzino di10 anni! La gioia e sicurezza nel po-ter condividere emerge dalle imma-gini evocate in questa seconda fase,che gi di per s costituiscono unpercorso tematico: linsicurezza; lasorte che ti tocca sulla spalla; la tene-rezza; il valore dellaffetto profondo,dellamicizia; la possibilit di condividere; la possibilit di ridere insie-me; trovare la fiducia in s con laiu-to degli altri. Molti del gruppo non

hanno mai avuto occasione di speri-mentarsi in situazioni analoghe diconfronto con altre persone, parten-do semplicemente dalle proprie qua-

Diario di viaggio

A Torino partitoil secondo modulo

del laboratorioRecitare se stessi

Laura Goia (seconda a sinistra) con le insegnan-ti di teatroterapia, al Convegno di Sanremo.

Invitanoi pazienti stomizzati a partecipare

al seminario di TEATROTERAPIA

RECITARE SE STESSI

Il sondaggioRecitare se stessi

Continua on-line il seminariorecitare se stessi iniziato a San-remo. Se volete esprimere la vo-stra opinione sulla nostra inizia-tiva e candidare la vostra Citt ola vostra Regione, come prossi-ma sede del seminario Recitarese stessi, scaricate la scheda dalsito: www.fais.info, compilatelae inviatela a FAIS:via fax al numero 011-3187234

ovia posta allindirizzo:

Segreteria FAISVia San Marino, 1010134 Torino

lit affettive, empatiche e immagina-tive. Il lavoro di gruppo apre alloraanche nuove prospettive sulla possi-bilit di valorizzare la propria memo-ria, inserendola in una trama pi am-pia di cui fanno parte anche nuovipersonaggi (i compagni di laborato-rio). Ci che stato un percorso soli-tario diventa parte di unesperienzacollettiva, ricca di senso, di sfumatu-re,di possibilit. Il discorso si allargaa vissuti che vanno ben oltre il tem-po e lo spazio della malattia, per in-cludere temi che fanno parte delle-sistenza: spuntano qua e l anchebrandelli (felici!) di memoria agreste,che poi sembra mangiata dal con-tatto con la citt e il lavoro. C lostupore di fronte a immagini vissutesolo dai pi anziani (il racconto diquando una signora vide per la pri-ma volta unautomobile, una vecchiabalilla!). Ci sono le memorie dellaguerra, c la forza dellamicizia, clamore per la natura. il momentodi affrontare un mare che per ora

sembra meno sconfinato.Si pu gio-care a dargli un nome insieme e anuotarci dentro cercando le zattere.Si pu giocare ad entrarci e uscirne,come nelle fiabe.

Momento del seminario di teatroterapia.

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Da oltre due anni nellAzienda Sa-nitaria di Bologna le stomatera-piste che operano allinterno dei seiambulatori di stomaterapia hannoiniziato una fattiva collaborazione.Nel novembre scorso la rete sta-ta ufficializzata e sabato 24 Maggio,la Rete degli Ambulatori di Stoma-terapia dellAzienda Sanitaria di Bo-logna stata presentata ai profes-sionisti dellazienda, alle personeportatrici di stomia e alle loro fami-glie,durante una festa in cui le Au-torit Provinciali hanno sottolineatolimportanza di questa nuova orga-nizzazione, i chirurghi hanno pre-sentato le indicazioni allallestimen-to di una stomia e gli infermieri sto-materapisti hanno illustrato il lorolavoro. Momenti di grande commo-zione sono stati quando hanno par-lato Fernando Vitale, PresidenteFAIS, e Gabriele Rastelli,presidenteAIOSS, che hanno sottolineatoquanto importante loperare deglistomaterapisti, sia dal punto di vistatecnico ma anche, e soprattutto, dalpunto di vista psicologico, ed EnzoFranchini, portatore di colostomiada dieci anni, Presidente dellAsso-ciazione Bolognese.Franchini una persona stupenda,un vero trascinatore, con un caratte-re che, chiedendo molto a se stesso,

imponendosi una disciplina di vitarigorosa, riesce ad aiutare anche glialtri con grande umanit.Ha raccon-tato la sua storia, langoscia del pri-mo periodo post operatorio, ma an-che la sua grande ripresa, la lotta perriprendersi la sua vita, la sua scalataper raggiungere le cime lHimalaya,che stata la grande sfida con sestesso e che ripeter nel prossimoautunno. NellAzienda Sanitaria diBologna, in tutti e sei gli ambulatori,

esperienza unica in Italia, gli stoma-terapisti lavorano allo stesso modo,con gli stessi protocolli e, soprattut-to, il percorso del paziente il mede-simo in tutto il territorio Aziendale.Infatti, la presa in carico della perso-na candidata allallestimento di unastomia, sia essa intestinale o urina-ria, avviene prima dellintervento,quando viene praticato sulladdomeil disegno preoperatorio, in corso diun importante colloquio con lo sto-materapista. Anche lassistenza nelpost operatorio avviene allo stessomodo in tutte le Unit Operative,chirurgiche e urologiche dellazien-da, e la fase di dimissione viene par-ticolarmente curata, per addestrareprecocemente i pazienti o le loropersone di riferimento, e ridurre alminimo i problemi del ritorno a ca-

sa. Molto importante anche la con-tinuit dellassistenza fra Ospedale eTerritorio,aspetto che non viene tra-scurato, anzi, fattiva la collaborazio-ne fra gli stomaterapisti e gli infer-mieri domiciliari, soprattutto per ipazienti dimessi non autosufficienti.Gli ambulatori sono distribuiti omo-geneamente su tutto il territorio del-lAzienda USL, la pi grande in Ita-lia, in modo da essere comodi e nontroppo distanti dallabitazione dei

La rete degli ambulatoridi stomaterapia

nellAzienda Sanitaria

di Bolognapazienti. Proprio per agevolare i por-tatori di stomia,ogni ambulatorio ac-coglie, senza distinzione, sia le perso-ne operate nello stesso ospedale, siagli operati in altri presidi dellAzien-da o trattati in qualsiasi altra citt.Negli ambulatori i dati vengono inse-riti in un programma informaticoche, in qualsiasi momento, mostra lastoria della persona agli operatori efornisce le statistiche delle attivitsvolte; questo molto importanteper monitorare il lavoro svolto dagliambulatori.Lo scorso anno, nella provincia diBologna, nata lABISTOM, lAsso-ciazione Bolognese Incontinenti eStomizzati, che fa capo allAERIS, lafederazione regionale dellEmiliaRomagna, a sua volta affiliata allaFAIS, che si propone di aiutare e

supportare i portatori di stomia, sti-molandoli a riprendere la loro vitadal punto in cui lavevano lasciata almomento dellintervento.Per informazioni sulla rete degli am-bulatori di stomaterapia dellAzien-da USL di Bologna, per avere un ap-puntamento o gli indirizzi degli am-bulatori e dellassociazione, con se-de e orari, si pu scrivere allindiriz-zo e mail:[email protected] , ochiamare lo 051 3172767.

I partecipanti. Da sinistra: Dolores DElia, coordinatrice degli ambulatori con alcune sto- materapiste dei centri.

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Ritorno alla Vita A volte il pi grande cambiamento dopo unaoperazione di stomia la sensazione che il tuostoma si prenda possesso della tua vita.

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A.P.I.STOM. - AssociazionePiemonteseIncontinenti e StomizzatiSede: Via San Marino,1010134 TorinoTel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234

E mail: [email protected] internet:www.apistom.itPresidente: Giovanni Brunetto

A.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e IncontinentiSede: c/o Istituto Nazionale deiTumori Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel.: 02.70605131Fax:02.23902508E mail: [email protected]: Giuseppe Sciacca

A.I.S.VE. - AssociazioneIncontinenti Stomizzati del VenetoSede: presso Clin. Chir. Geriatrica

Via Giustiniani, 2 - 35128 PadovaTel.: 049.8213279/319Fax:049.8213184E mail: [email protected]: Cristina Verdolin

A.R.I.S.F.V.G. - AssociazioneRegionale Incontinenti eStomizzati Friuli Venezia Giulia -OnlusSede: Piazzale S.M.dellaMisericordia, 1533100 UdineTel.: 340.8275238 - 0432.785566Fax:0432.783315Sito internet:www.aris-fvg.orgPresidente: Marco Cimenti

A.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e StomizzatiSede: Via Bari, 4/6A16127 GenovaTel.: 010.419552E mail: [email protected]: Angelo Ratto

A.E.R.I.S. - AssociazioneEmiliano Romagnola Incontinenti

e StomizzatiSede: Via Mercurio, 247900 RiminiTel.: 347.8501097Presidente: Giovanni Sapucci

Associazioni RegionaliAderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

spazio salutea cura di Roberto Aloesio

La retrazione della stomia una com-plicanza degna di nota per le sue impli-cazioni chirurgiche sia per quanto ri-guarda le cause che nella risoluzioneterapeutica. Questa complicanza puinsorgere sia precocemente nel periodopostoperatorio sia a distanza di tempo.Le cause di una retrazione precoce pos-sono essere: conseguenza di una necrosi (morte

dei tessuti) della stomia da eccessivatensione dellansa con stiramento divene e arterie e riduzione del flussodi sangue;

distacco della stomia, dovuta alla su-tura dellansa alla fascia muscolare

oppure ad unimprovvisa tensione condistacco del bordo muco-cutaneo adesempio in seguito ad un violento col-po di tosse;

in seguito alla formazione di processiinfettivi quali ascessi peristomali o fi-stole.

La retrazione tardiva pu generare inseguito a: tensione dellansa intestinale tale da

non provocare una necrosi immediata,ma una lenta sofferenza tessutale;

un malposizionamento della stomia,ad esempio vicino a pieghe cutanee osporgenze ossee;

presenza di reazione cicatriziale esu-berante;

ripresa di malattie infiammatorie,

specialmente nei casi di Morbo diCrohn; eccessivo aumento di peso del pa-

ziente.Il principale problema delle retrazionistomali la difficolt di apparecchiatu-ra; in questi casi la placca del dispositi-vo di raccolta non aderisce corretta-mente alla cute consentendo infiltra-zioni al di sotto della placca adesivastessa e reazione cutanea fino a gravidermatiti necrotizzanti. La prima eprincipale prevenzione della retrazionestomale il corretto confezionamento,da parte del chirurgo, il quale deve co-

struire una stomia che non sia sottotensione, deve evitare di apporre puntidi sutura tra lansa e la fascia, predi-sporre un adeguato bordo muco-cuta-neo e prevenire le infezioni del tessutosottocutaneo. Nel caso di retrazioneconclamata della stomia occorre valu-tarne lentit e le cause. Quando la re-trazione modesta pu essere suffi-ciente lutilizzo di paste protettive e/oluso di placche convesse; quando, per,

la retrazione maggiore occorre trat-tarla chirurgicamente. Se si tratta diuno stoma retratto su un piano cutaneopiatto senza dubbio necessario ricon-fezionare la stomia attenendosi allenorme del corretto confezionamento.Se, invece, la retrazione dovuta aduna piega cutanea, in tal caso pu esse-re utile un intervento di plastica dellaparete addominale eseguita ad una cer-ta distanza dalla stomia per evitare dif-ficolt nel posizionamento della placcaadesiva del dispositivo di raccolta.

Dott. Roberto Aloesio

Le retrazioni delle stomie

Tecniche di rimodella-mento dello stoma.

Le retrazioni .

A.S.TOS. - AssociazioneStomizzati Toscani - OnlusSede: c/o C.S.P.O. - Villa delle Rose Via Cosimo il Vecchio, 250139 FirenzeTel.: 055.32697804 - 055.3269771E mail: [email protected]: Mauro Baldini

A.U.S.I. - Associzione UmbraStomizzati e IncontinentiSede: Via C. Cherubini, 206129 PerugiaTel.: 075.5009043 - 347.5558880E mail: [email protected]: Ilvano Bianchi

A.S.I.A. - Associazione StomizzatiIncontinenti AbruzzeseSede: Maria Orietta Cipolletti Via Bafie, 8/b64100 TeramoTel.: 340.4150298Presidente: Iolanda Bottero

A.M.S.I. - Associazione MolisanaStomizzati e IncontinentiSede: Piazza.S. Francesco, 1

86039 Termoli (CB)Tel.: 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

A.L.I.S. - Associazione LazialeIncontinenti e Stomizzati onlusSede: Tel. 338.2915569Presidente: Rosario Pagano

A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiSede: Via Berlino 16 -87036 Rende (CS)Tel.: 0984.838546 - 349.0837726Presidente: Giuseppe Venneri

A.I.S.S. - Associazione Incontinen-ti e Stomizzati SiciliaSede: Via Spampinato, 797100 RagusaTel.: 0932.643066 - 360.929644Presidente: Carlo Ferlito

A.S.I.STOM. - Associazione Sarda

Incontinenti e StomizzatiSede: Via Bellini, 2609128 CagliariTel./Fax: 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

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dalle associazionia cura di Giuseppe Sciacca

La voce della Liguria

Esperimentodi distribuzione domiciliare

in corso a Genova

Con delibera ASL Genova 3 n. 922 del 30agosto 2007, veniva indicata la possibilitper lutente di ricevere a domicilio i neces-sari presidi senza dover recarsi ai centridi distribuzione o alle farmacie. Si eviden-ziavano presumibili economie di scala ot-tenute dalla sovrapposizione di iniziativevolte alla distribuzione di presidi diversi(prodotti per diabetici, per stomie, per ca-teterismo). A partire dal 2008 e per duezone nelle quali la distribuzione avvenivain modo indiretto, si iniziata la speri-mentazione della distribuzione a domicilio.Il piano esecutivo dettagliato, le procedu-re da seguire nei diversi casi sono statediscusse con la Direzione Sanitaria e conla ditta che gi effettua la distribuzione adomicilio dei prodotti assorbenti. bene precisare che la scelta dei prodot-ti libera e compatibile con le prescrizio-ni gi in essere.Per sfruttare al meglio una sinergia diconsegne e trasporti necessario, comesi legge nel protocollo operativo, che lu-tente gi fruitore del servizio a domiciliovenga allineato come scadenze cos daevitare doppie consegne, doppie telefona-te di avviso consegna, doppia documenta-zione e doppio movimento di automezzi.Alla data odierna lesperimento proseguecon piena soddisfazione.

Angelo Ratto Presidente A.L.I.STO.

Il valoredellAssociazione

Riceviamo e pubblichiamo la lettera indi-rizzata al Presidente ALSI, GiuseppeSciacca.

Egregio signor Sciacca, scrivo per ringraziare Lei, in qualit di Presidente dellA.L.S.I., e le sue collaboratrici, in particolare la signora Gesuina, per il grosso

aiuto fornito a me ed alla mia famiglia. Ho avuto la fortuna di conoscervi grazie ad un incontro casuale mentre con mio padre, ileostomizzato per un k colon, perlu- stravamo lINT alla ricerca dellambulatorio per un controllo oncologico.Attraversando un corridoio, colpiti da quel cartello, A.L.S.I., io e mio marito de- cidevamo di entrare presso la vostra sede, alla disperata ricerca di un appiglio dopo lunghi periodi di inutili ricerche per risolvere i problemi legati alla stomia di mio padre. Delle persone attente e disponibili, ascoltando il nostro dramma, si sono subito adoperate contattando le due gentilissime stomiste dellOspedale Fate- benefratelli di Milano, le quali ci hanno dato subito appuntamento per la mattina seguente al loro ambulatorio.Ebbene, gi lindomani mio padre stava meglio, aveva smesso di soffrire tanto da non riuscire spesso a mangiare e mi ha parlato delle due splendide persone che in pochi minuti, con la loro competenza e comprensione, lo hanno salvato da quellatroce sofferenza. Grazie ai loro

consigli e con il sacchetto adatto a lui, i due mesi passati sul divano a piangere per il bruciore sono ormai un lontano ri- cordo ed egli tornato a vivere una vita normale, ancora quasi non ci credo! Questa lettera vuole essere insieme la mia testimonianza ed il nostro ringraziamento sia nei confronti dellassociazione A.L.S.I.,che ci ha suggerito la strada, sia delle en- terostomiste dellambulatorio del Fatebe- nefratelli di Milano, che si sono dimostra- te tanto capaci e sensibili da risolvere in

modo eccellente un caso che, a detta di altri sedicenti professionisti in Sicilia, sembrava disperato, dimostrandosi un valido aiuto a vantaggio di chi stato molto provato dalla vita. Nella speranza che questi esempi possano moltiplicarsi e diffonder- si in tutta la penisola Vi auguro di proseguire su questo cammino di collaborazione professionale per contribuire a miglio- rare sempre di pi la qualit di vita di chi si trova in difficolt.Con tutta la mia stima ed i sinceri ringra-

ziamenti di tutta la mia famiglia.Sabrina La Rosa

Milano, il 12/05/08

Riconoscimento

al volontariato

In occasione del Premio Bont UNCI Cittdi Parabiago tenutosi nella giornata didomenica 25 maggio 2008 lALSI ha rice-vuto il premio sopra indicato, pergamenae assegno come riconoscimento dellatti-vit di volontariato che svolge a favore de-gli stomizzati.Il presidente dellALSI, Giuseppe Sciacca

anche a nome di tutti i Soci ringrazialUNCI per lambito premio.

Udine:ambulatorio stomizzati

Il centro nasce nel 1981 comeCentro Sto- mizzati dellAzienda Ospedaliero-Univer-sitaria Santa Maria della Misericordiadi Udine.

Era ed tuttora ambulatorio di riferimen-to per i pazienti ricoverati nei reparti diChirurgia, Oncologia e Urologia, e per ipazienti esterni operati in altre strutture

Targa di riconoscimento.

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ALSI: G. Della Giovanna, Vice Presidente eSegretaria, G. Sciacca, Presidente e G. De Salvo,Tesoriere.

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ospedaliere sia della regione Friuli Vene-zia Giulia che da altre regioni. Lambulato-rio situato al secondo piano del padiglio-ne dingresso nella piastra ambulatorialestanza n. 34.Allinizio faceva parte della Direzione Sa-nitaria, poi stato inserito nel dipartimen-to Scienze Chirurgiche il cui direttore ildott. Roberto Petri.Lambulatorio aperto dal luned al ve-nerd, dalla 12.00 alle 14.00 e i pazientiesterni vi accedono tramite appuntamentotelefonico (0432-552366) muniti di impe-gnativa del medico di base specificando

Valutazione e trattamento stomia.Linfermiera enterostomista Viviana Tan-tolo; (referente del Centro Stomizzati) for-nisce consulenza infermieristica sia ai pa-zienti ricoverati nei reparti di chirurgia eurologia sia a quelli ricoverati in altri re-parti dellAzienda e che necessitano dellasua assistenza e consulenza.La Consulenza Infermieristica affermaViviana una relazione di aiuto, unprocesso di interazione tra il consulenteche possiede le conoscenze specialistiche,le capacit, la competenza e la personache chiede consulenza per la risoluzione diun problema in collaborazione con altrispecialisti quali: il chirurgo, la dietista,loncologo, lurologo, la psicologa, la fisio-terapista e lassistente sociale.Il consulente pu assumere diversi ruoli: Aiutare ad identificare i problemi. Informare e formare lo staff circa i ri-

sultati ottenuti. Identificare gli ostacoli alla soluzione

del problema. Dare consigli su come risolvere i pro-

blemi. Agire come promotore di cambiamento. Didattica e ricerca.Esiste un modulo specifico per la consu-lenza infermieristica interna allAziendasul quale viene formulato un quesito o un

problema infermieristico e una rispostaallo stesso e/o eventuale indicazione assi-stenziale del consulente. Il Centro si basasu un programma riabilitativo-assisten-ziale che, come gi detto, inizia prima del-lintervento chirurgico con il disegnopre-operatorio, per continuare nella fasepost-operatoria con leducazione alla ge-stione della stomia, fino alla dimissione,dando tutte le informazioni che riguarda-no i servizi territoriali a disposizione, li-ter burocratico per la fornitura dei presi-di, tutte le informazioni sui diritti dellostomizzato e la conoscenza delle leggi che

lo tutelano. In questa fase lo specialistaeduca il paziente e la famiglia alla gestio-ne della stomia monitorando il suo equili-brio psico-fisico.La riabilitazione comprende anche la con-tinuit assistenziale sul territorio con lacollaborazione dei distretti sanitari; il di-stretto permette di assistere il paziente esupportare la famiglia in questo momentocos delicato che il ritorno a casa, alla vi-ta di ogni giorno. Questo si traduce in unreinserimento nella vita sociale e lavorati-va ed in una migliore qualit di vita.

Un vero amico

Ha condiviso la sofferenza di tanti malati edelle loro famiglie cercando di venire in-contro ai loro bisogni e dando loro dellepossibilit di reinserimento sociale. la motivazione del premio We Serveattribuito dai sette Lions club cittadini aldottor Giangaetano Delaini, 61 anni, chi-rurgo, specialista gastroenterologo, chedal 1974 si occupa di chirurgia del colonretto. Alla fine degli anni Settanta ha datovita a Verona alla sezione provinciale del-lAssociazione italiana stomizzata, Aistom,di cui in seguito diverr presidente nazio-nale. AllAistom seguir la Fais, Federazio-ne delle Associazioni italiane stomizzati

con listituzione di un Centro regionale di

riferimento per stomie e incontinenze del-la Regione Veneto. Tre anni fa il dottor De-laini ha istituito la Fondazione Rosa Galloche si occupa di ricerca, riabilitazione ecura della poliposi familiare e delle malat-tie infiammatorie croniche intestinali.Al dottor Delaini, nella suggestiva cornicedel salone donore della Casa di Giulietta,il governatore distrettuale dei Lions, Clau-dio Pasini, ha consegnato il premio, unascultura di Alberto Zucchetta.

Lettera della delegazionedi Novara

La nostra associazione nata nel marzodel 2007, pian piano la gente comincia aconoscerci. Abbiamo molte iniziative, siapopolari che culturali, scientifiche.Il 14/15 giugno parteciperemo allo StreetFestival (strada della solidariet) organiz-zato dallACSV della provincia di Novaramentre il 26/27 giugno ci sar il Great Co-

mebacks in collaborazione con la Conva-tec. In programma abbiamo poi altre ini-ziative per i mesi di settembre e ottobre.Sono rimasto strabiliato dal convegno diSanremo: altro che Festival della canzone,il vero festival stato il nostro, fatto disorrisi, gioia e serenit collettiva nono-stante i nostri vari handicap. Il PresidenteFernando Vitale veramente una personastraordinaria e carismatica. Si nota subi-to che mette a nostro servizio il suo entu-siasmo e la sua grande esperienza.Saluto tutti con cordialit e fraternit nel-la FAIS.

Raffaele Calderisi Segretario A.P.I.STOM. Novara

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dalle associazionia cura di Giuseppe Sciacca

Prof. Giangaetano Delaini.

La FAIS con tutti i suoi componentisi stringe intorno a Monica e Cristiana

in occasione del grave lutto famigliare

8/14/2019 Ritrovarci n.2.2008

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Limpiego del Gel sulla parte irritata consenteunidratazione ed unapplicazione facilitata dieventuali dispositivi esterni.In particolare, limpiego del Gel utile neltrattamento di:

Arrossamenti e dermatiti in pazienti condecubito obbligato. Irritazioni ed arrossamenti dovuti ad

incontinenza urinaria e ad umidore frapieghe cutanee.

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relazione del collegio dei revisorial bilancio consuntivo 2007

Si provvede ad accertare la rispondenza tra le scritture contabilied il rendiconto al 31.12.2007. La verifica inizia come di seguito in-

dicato:Cassa: Il saldo del libro cassa, presentato dal tesoriere sig. DeSalvo, corrisponde al denaro esistente al 31.12.07 Le entrate di cassa si devono a prelievi effettuati: dal c/c ban-cario o dal c/c postale, dal rimborso da parte delle associazioni re-gionali e degli associati per il viaggio a Roma e per il congresso diMontesilvano. Le uscite di cassa sono dovute a: pagamenti in contanti di alcu-ne spese sostenute per il viaggio a Roma e ai rimborsi spese viag-gi del Presidente, del Tesoriere e dei Consiglieri per la partecipa-zione ai Consigli direttivi, rimborsi spese telefoniche, piccole spesedi cancelleria, fotocopie. Tutte le spese sono giustificate.Banca: nel saldo contabile sono state incluse le competenze dichiusura al 31.12.2007. Verificato e confermato il saldo dellestrat-to conto bancario, si poi provveduto alla riconciliazione tra il sal-do contabile con il saldo dellestratto conto bancario.Le entrate della Banca sono dovute a: versamenti di quote associative da parte delle Regioni aderenti rimborsi da associazioni regionali per viaggio a Roma e con-gresso di Montesilvano vendita spazi pubblicitari sulla rivista dellassociazione liberalit varieLe uscite sono dovute al pagamento di fatture regolarmente regi-strate e dovute a: spese tipografiche pagamenti per il viaggio a Roma e congresso di Montesilvano costi di segreteria altre spese come bollette telefonicheC/C postale: il saldo del conto corrisponde al saldo contabile nelquale sono state aggiunte le competenze al 31.12.2007, provveden-do poi alla riconciliazione. Nel c/c postale confluiscono i versamen-ti delle quote associative e degli abbonamenti al giornale. I prelie-vi, si riferiscono a somme riversate in cassa o in banca e in parte

alle spese per la spedizione del giornale.Clienti: il saldo corrisponde a fatture emesse alla fine del 2007per pubblicit su Ritrovarci e per una convenzione con lASL2 diTorino. Alla fine di marzo 2008 stata incassata la fattura Colo-plast, mentre le altre fatture sono gi state sollecitate.Crediti verso associati: si tratta dellultima tranche di quan-to dovuto dallassociazione lombarda saldo del viaggio a Roma.Lassociazione lombarda ha gi provveduto al versamento nel 2008.Ratei attivi: quote dellassociazione veneta incassate nel 2007ma di competenza del 2008.Riscontri attivi: si tratta di costi per assicurazione R.c. e infor-tuni pagate nel 2007 ma di competenza del 2008.Fornitori: una fattura delle Arti Grafiche Torri e due piccole fat-ture.Debiti verso le Associazioni Regionali: sono quote incas-sate dalla Federazione di competenza delle Associazioni Regionali.Ratei passivi: sono le competenze dovute al commercialista perlanno 2007, una prestazione occasionale dovuta al dott. Gorrino eun rimborso spese al consigliere sig. Matteoni di competenza del2007 e gi pagato nel 2008.Riscontri passivi: sono due quote del 2008 incassate nel 2007. stata verificata la regolare tenuta della contabilit, losservanzadella legge e dellatto costitutivo ed effettuato le verifiche ai sensidellart. 2403 del Codice Civile. Sulla base di tali controlli, non so-no state rilevate violazioni degli adempimenti civilistici, fiscali, sta-tutari.A nostro giudizio il bilancio consuntivo corrisponde alle risultanzedei libri e delle scritture contabili e la valutazione del patrimoniosociale stata effettuata in conformit ai criteri dellart. 2426 delCodice Civile. Si esprime pertanto parere favorevole alla sua ap-provazione.

Milano, 3 Aprile 2008 I revisori:Stefano Grenzi

Giovanni Brunetto Milena Parravicini

BILANCIO CONSUNTIVO FAIS 2007

STATO PATRIMONIALEATTIVIT Euro PASSIVIT EuroCassa 3.723,37 Fornitori 14.078,74Banca 20.193,75 Stato e altri enti pubblici 210,C/c postale 572,31 Debiti verso associati 532,8Crediti verso clienti 9.376,31 Ratei e riscontri passivi 1.5Versamenti dovuti da soci 2.000,00 Riserve e dodazioni patrimonialiErario c/IVA 1.389,23Ratei e riscontri attivi 1.070,00Depositi e cauzioni attivi 1.185,18Totale Attivit 39.510,15 Totale Passivit 30.700,18

Utile d'Esercizio 8.809,97Totale a pareggio 39.510,15 Totale a pareggio 39.510,15

CONTO ECONOMICOCOSTI Euro RICAVI Euro

Acquisti 917,35 Ricavi 38.250,33Lavorazioni esterne 27.927,01 Rettifiche su acquisti 4Godimento beni di terzi 1.143,19 Quote associative 3.6Altre utenze 3.225,47 Interessi attivi 190,03Compensi professionali 11.435,20 Proventi diversi d'Esercizio 5Viaggi e trasferte 45.451,23 Proventi straordinari 600Assicurazioni 653,59Quote associative e convegni 1.001,91Cancelleria e stampati 520,23Oneri finanziari 367,38Oneri tributari indiretti 14,62Totale costi 92.657,18 Totale ricavi 101.467,15Utile d'esercizio 8.809,97Totale a pareggio 101.467,15 Totale a pareggio 101.467,15

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quella spericolata velocit tra i 25 e 30 al-lora. Per fortuna il traffico era inesistente edio allora avevo la sana abitudine di fare delleflessioni sulle braccia; il mio braccio destrostava sostenendo una trazione tale che lave-va fatto diventare la parte pi importante delmio corpo: ero diventato unappendice delbraccio. Ma la parte pi bella doveva ancoraarrivare. Da dietro ci raggiunse unautomobi-le e cominci a suonare e a fare dei tentatividi sorpasso; mi superava, raggiungeva lamet del carro e poi desisteva perch le cur-ve non consentivano visibilit per il sorpassodi un veicolo cos lungo, composto da tre pez-zi: un trattore, un carro ed una bicicletta.In quei minuti avevo anche il tempo di faredelle amare considerazioni: Se questo tipocon la macchina combina un pasticcio, quiabbiamo tutti torto marcio: io che sono at-taccato al carro e che mi faccio pi male ditutti, i contadini che mi hanno fatto attacca-re, e questo disgraziato che continua ad insi-stere per sorpassare alla cieca.Alla fine completamente spazientito, il tipodellautomobile ci fece un sorpasso confidan-do sulla scarsa probabilit di incrociare un al-tro veicolo perch ci super in una curva con-tinua mentre il trattore, imperturbabile alleimprudenze degli automobilisti come alle pen-denze della strada, continuava alla sua solitavelocit che stimavo intorno ai 30 chilometriallora. Ma ormai il braccio si era stancato esperavo che i due contadini mi dessero, a bre-ve, qualche segnale che avrebbero dovuto fer-marsi o cambiare strada, ma niente da fare: iltrattore proseguiva la sua corsa ed io rima-nevo attaccato solo per la forza di volont chestava trasferendo, con manovre interne di-rebbero i testi di strategia militare tutte leriserve dagli altri muscoli al braccio destro.

Fu solo in prossimit del passo Gualdo, a qua-si 1.496 metri, che quello che guidava il trat-tore alz il braccio e rallent. Capii che orapotevo finalmente staccarmi. Li ringraziai e cisalutammo. Loro presero un tratturo che sa-liva ancora ed io rimasi sulla strada asfaltatache era diventata diritta e quasi pianeggiante.Cera un albergo chiuso e sui suoi scalini mifermai a mangiare, a bere e a gustarmi unpezzo di cioccolato. Era sorprendente quantoera successo quella mattina. Era come se tut-te le regole del viaggiatore ciclista fosserostate capovolte; se ci fosse stata una gara sa-

rei stato sicuramente squalificato, ma io nonstavo correndo una corsa, stavo vivendo da

ciclostomizzato

ciclostomizzato

Mai dire mai, ci ripeteva spesso il nostroprofessore di ragioneria tanti anni fa. Gi al-lora sapevo che aveva ragione, ma maiavrei immaginato quanto questa frase, chepoi la traduzione italiana di un proverbioinglese, potesse essere vera. Voi, per esem-pio, ve lo immaginate un viaggiatore ciclistache per il suo piacere attraversa lEuropa inbicicletta e che poi si attacca, non al tram, altro modo di dire, ma italiano questa volta ma a un carro per il bestiame facendosi bel-lamente tirare da un potente trattore per lesalite dei monti Sibillini? Sembra una con-traddizione in termini, ma i giochi della vita avolte prendono degli sbocchi che vanno oltree, talvolta, contro tutte le nostre belle o buo-ne intenzioni. Perci, mai dire mai, e maimeravigliarsi aggiungo io.Il sole, quella mattina di maggio dellanno2000 era quanto di pi invitante ci potesseessere per un ciclista. Luminoso ma non cal-do, accentuava la bellezza di tutti i colori: dalgiallo dei fiori di campo, al verde delle fogliesugli alberi che sembrava lucidato tanto erasmagliante, fino alle diverse tonalit dellaz-zurro del cielo, blu intenso a ovest e azzurrochiaro pieno di luce verso est.Ero appena partito da quel piccolo gioiello che il paese di Visso, che nelle province di Pe-rugia e Macerata non ha bisogno di presenta-zioni per la bellezza e larmonia della suapiazza principale, e avevo iniziato la salitaverso il passo Gualdo, nel cuore del parco deimonti Sibillini. Alla mia destra scorreva il fiu-me Nera, l poco pi di un ruscello dalle acquecalme e abbondanti. Oltre agli allevamenti ditrote, ospitava anche degli allevamenti digamberi di fiume e pensai che la sera primaavevo perduto una buona occasione per man-giarne un piatto. Ma anche se gli allevamenti

ittici stavano finendo, la salita procedeva an-cora leggera come per farmi riscaldare i mu-scoli; sembrava volesse farli arrivare prepa-rati allappuntamento con le pendenze del 10per cento. Incrociai un trattore che trainavaun carro vuoto e scambiai un buon giorno coni due contadini che lo guidavano. Si stavanoquasi fermando e feci in tempo a guardarlibene: avevano il volto che avrebbe fatto linvi-dia di tutti i frequentatori dei centri esteticicittadini, tanto erano abbronzati; indossavanodei pesanti indumenti di lana, a cominciaredai loro cappelli che, neanche a farla apposta,

avevano la foggia che viene detta alla contadi-na con le tese completamente abbassate checoprivano il collo, le orecchie e la nuca.Poco dopo la salita cominci a mettermi alla

prova, ma seppi rispondere bene alle penden-ze che adesso facevano sul serio. Dopo unamezzora mi fermai in una minuscola frazione,allombra di un paio di grandi alberi e bevvi laprima sorsata dacqua. Dal nuovo punto dos-servazione vedevo altri piccoli borghi con i lo-ro campanili e in basso la valle Nerina, lungastretta e diritta, con il trattore che avevo in-crociato prima e che ora stava risalendo.Sembrano lenti i trattori quando si su unaautomobile, ma se si fermi e si fanno gestiquieti, come rimettere a posto una borracciae ricoprirla con il giornale per mantenernelacqua fresca, ci si rende conto di quanto sia-no veloci. Non ero ancora risalito in sella chei due contadini mi superarono e ci salutam-mo nuovamente. Ripartii, ma si fermaronopoco oltre e quando li raggiunsi non rinunciaia chiedere a quello rimasto al volante, men-tre laltro stringeva le funi intorno ai vitelliche adesso riempivano il carro, se la salitasarebbe stata tutta erta in quel modo o sedopo avrebbe un po diminuito la pendenza.La salita salita, mi disse il contadino alvolante aggiungendo anche un gentile eh at-taccate!.La mia faccia dovette mostrare tutta la miaperplessit: non ero partito per farmi tirare,ma non volevo essere scortese. Ma quando ilcontadino che aveva stretto le funi mi ripetun altro attaccate con un tono che volevadirmi ma che stai a fa questa fatica che tiportiamo noi decisi e strinsi, con la manodestra, il sostegno cilindrico dellangolo po-steriore sinistro del carro.La presa era salda, i vitelli mi guardavano inmodo interrogativo e il trattore part. Mai erostato cos veloce in una salita: le curve sisusseguivano una dopo laltra, la strada miscorreva allindietro senza che la maggiorependenza potesse minimamente rallentare

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Si ringrazia la banca

Banca Popolaredi Milano

per il contributo

allattivit dellALSI

Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti

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