RITROVARSIAnno 1° - N. 1 - Giugno 2003 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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Dep. Min. Sal. 5/10/2003.

Costituzione della Federazione

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Nel corso della prima Assemblea dei Delegati, svoltasi a Bologna lo scorso 5 Aprile per eleggere il nuovo ConsiglioDirettivo della Federazione, in sostituzione di quello eletto pro-tempore nella fase costitutiva della Federazionestessa il 29/11/02, mi è stata riconfermata la carica di Presidente.Sia pure onorato della scelta, mi accingo a svolgere questo incarico con grande emozione perché, da sempre, riser-vato ai grandi nomi della medicina. Io, che medico non sono, dovrò affrontare questo impegno con la sola forzache mi deriva dal rispetto del valore della salute e dal vincolo della solidarietà umana, frutto della duplice e pa-rallela esperienza, quella mia, stomizzato da dodici anni, e quella di mia moglie stomizzata da quindici.In questi ultimi anni, attraverso il processo della regionalizzazione, abbiamo assistito ad un cambio di tendenzamolto importante per la vita politico-amministrativa del nostro paese; dalla centralità delle istituzioni siamopassati al decentramento territoriale che vede le Regioni sempre più autonome nella propria gestione amministra-tiva.Di conseguenza le nostre Associazioni Regionali hanno assunto un ruolo molto importante, perché chiamate adialogare direttamente con le istituzioni locali (Regione, Provincia e Comune) e risolvere con esse i vari problemiconseguenti alla patologia.In funzione di questo nuovo orientamento, che nel tempo ha preso sempre più consistenza, si è avvertita da piùparti l’esigenza di avere un’organizzazione nazionale che, all’insegna della trasparenza, fosse più vicina alle re-gionali, che desse loro maggiore visibilità sul territorio, che indicasse delle linee guida comportamentali, ne coor-dinasse i flussi d’informazione e fosse promotrice di iniziative da diffondere tra le associazioni stesse.La decisione quindi di fondare una Federazione nazionale è maturata, nel corso di quest’ultimo anno, dietro laspinta della grande maggioranza delle Associazioni Regionali che, non riconoscendosi più nell’AISTOM nazio-nale, hanno ritenuto necessario federarsi insieme per dare un nuovo impulso all’attività associativa rendendolapiù rispondente alle attuali esigenze.Si è così costituita il 29 Novembre 2002 la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati – Onlus, consede legale presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, in via Venezian 1. L’Atto Costitutivo della Federazione è stato sottoscritto dai Presidenti delle Associazioni Regionali Stomizzatid’Abruzzo, Campania, Emilia Romagna, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Toscana e Veneto.Altre Associazioni Regionali, che nel frattempo si sono costituite o sono in fase di costituzione, hanno già chiestodi associarsi alla Federazione; tra queste possiamo menzionare la Sicilia, la Sardegna, la Calabria, il Friuli Ve-nezia Giulia e l’Umbria.La Federazione si è attivata per ottenere il riconoscimento sia da parte dell’EOA (European Ostomy Association)che dell’IOA (International Ostomy Association).Il nuovo Consiglio Direttivo, formato da stomizzati, medici ed enterostomisti, si propone con un assetto snello; ècomposto infatti da sette membri, tra cui il Presidente, il Vicepresidente e il Segretario. La partecipazione alleriunioni, tuttavia, è aperta a tutte le Associazioni Regionali essendo per statuto autorizzata la presenza dei ri-spettivi presidenti.Gli obiettivi che la Federazione intende portare avanti sono certamente ambiziosi ma, data la massiccia e con-vinta partecipazione delle Associazioni Regionali ed il consenso generale che la Federazione ha riscosso in questiprimi cinque mesi di vita, non c’è dubbio che il lavoro sarà svolto con entusiasmo e determinazione nella certez-za di una partecipazione corretta e responsabile.

Fernando Vitale

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Consiglio Direttivo della F.AI.S. 6Le Associazioni Regionali aderenti alla F.AI.S. 8Seminario dell’E.O.A. EuropeanOstomy Association a Francoforte1/4 maggio 2003 12L’organizzazione della Federazione 14Incontinenza e stomizzati 16Precisazione-smentita del Prof. G.G. Delaini 18

Sommario

Eliseo Zecchin, Direttore della rivista “Ritrovarsi”

Ritrovarsi Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati.Sede legale: p/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Curadei Tumori, via Venezian,1- 20133 MilanoSegreteria: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 333 6210486 - fax 011 3187234e-mail: infoapistom@apistom.itDirettore Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico:Prof. Pietro BazanAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarsi” Giornale d’informazione periodico sulle attivitàdella Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A. G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi)E-mail: torriservice@tin.itSpedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela deidati personali”, ciascun destinatario della presente pubblica-zione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far mo-dificare o far cancellare i propri dati personali, o semplice-mente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da in-viare alla Segreteria.

In copertina: Faro di Capo Verde (IM).

Il Direttore ai Lettori

Nell’assumere la direzione di questo nostro nuovo giornale, desideroportare il mio saluto ai lettori, in primo luogo ai miei “colleghi sto-mizzati”, ai medici, agli stomaterapisti ed infermieri che ci seguo-no, agli Amici perchè anche di questi abbiamo bisogno, a chi vorràdarci una mano come “sponsor”; solo così potremo fare dell’attività.

Qualcuno può domandarsi perchè continuino a nascere ed a accre-scersi le associazioni di riabilitazione e insieme i gruppi di volonta-riato civile e religioso in un mondo sempre più dominato dalla tec-nologia come quello in cui viviamo. La risposta è semplice per chici segue da trent’anni a questa parte.

“Ritrovarsi” infatti è il nome di questo nuovo giornale. Sta a indi-care che non siamo una nuova associazione, ma una nuova struttu-ra che giocoforza ha dovuto affacciarsi sull’orizzonte degli inconti-nenti e stomizzati, come ha spiegato più sopra il nostro Presidente.

Nonostante questo, meno di un terzo degli stomizzati italiani sonooggi in grado di fruire dell’appoggio solidale della nuova Federazio-ne, la maggior parte essendone tuttora priva a causa di una persi-stente carenza d’informazione e d’organizzazzione.

Bando ai “chiacchieroni” e a quelli che dicono “faccio tutto io”, noiabbiamo bisogno di tutti quelli che nel silenzio ed umiltà lavoranoper farci riconoscere per quelli che siamo.

Infatti ci consideriamo “diversamente abili”, ma non handicappatinello spirito, nella mente, nel cuore. Non dobbiamo fermarci tra lemura di casa, ma dobbiamo superare l’isolamento e la diffusa cul-tura del non far sapere. Il voler nascondere a tutti i costi il propriodisagio e le nuove condizioni di vita non giova all’aggregazione so-ciale ed alle possibili risoluzioni globali del problema.

Nei prossimi numeri pubblicheremo tutte le notizie che riferiscanol’attività delle Associazioni Regionali aderenti alla Federazione, maanche interventi di medici ed enterostomisti che spiegherannoquanto potrà interessare ad ognuno di noi.

Scriveteci, dateci suggerimenti e consigli. Ci saranno di aiuto.Un abbraccio cordialissimo

Eliseo Zecchin

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Il Consiglio Direttivo della FAISFernando Vitale, 66 anni, da due ha lasciato l’attività lavorativa. Professionalmente si è dedicato, nell’ambito diuna importante industria milanese, allo sviluppo di processi di installazione terrestre e marina di elettrodotti adaltissima tensione, dirigendo un reparto impegnato a questo tipo di installazione nel mondo. Da oltre dodicianni è portatore di stomia e da due anni è Presidente dell’A.L.S.I.- Associazione Lombarda Stomizzati e Incon-tinenti.

Prof. Carmelo Militello, laureato in Medicina e Chirurgia nel 1974 presso l’Università di Padova. E’ specialistain Chirurgia Generale ed in Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva.Dopo la laurea ha sempre svolto la propria attività presso la Clinica Chirurgica dell’Università Padova dove at-tualmente è Professore Associato di Chirurgia Generale nella sezione di Clinica Chirurgica Geriatrica.Dall’anno acc. 1996/97 è inoltre titolare dell’insegnamento di "Chirurgia Geriatrica" presso la Facoltà di Medi-cina e Chirurgia di Padova. Nell’ambito della ricerca, sia sperimentale che clinica, si interessa ai problemi di patologia dell’apparato dige-rente con particolare riguardo alla fisiopatologia del grosso intestino e dell’apparato anorettale. In ambito editoriale ha pubblicato più di 280 lavori su riviste nazionali ed estere. In campo clinico-assistenzia-le segue tutti i pazienti di chirurgia generale che afferiscono alla Clinica Chirurgica Geriatrica dove si dedicaparticolarmente alle patologie gastroenterologiche ed alla endoscopia digestiva.Dal 1992 è responsabile del Centro per l’Assistenza e Riabilitazione dei pazienti Stomizzati ed Incontinenti del-l’Azienda Ospedaliera di Padova cui fa riferimento l’Associazione Stomizzati di Padova. Attualmente è Presi-dente Regionale Veneto e Vicepresidente nazionale della Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomiz-zati.

Dr. Roberto Aloesio, nato a Torino il 09/06/1956; Laureato in Medicina e Chirurgia nel 1982, Specializzato inChirurgia Generale nel 1987.Dirigente Medico presso la Struttura Complessa di Chirurgia Generale dell’Ospedale Martini – ASL2 di Tori-no dal 1990, Coordinatore dell’Unità di Coloproctologia “Torino-Martini” e responsabile del Centro Riabilita-zione Stomizzati. Membro della Società Italiana Unitaria di Coloproctologia.Autore di numerose pubblicazioni e relatore in congressi nazionali ed internazionali sul tema delle stomie.Vicepresidente dell’Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati.Responsabile della formazione A.P.I.STOM. (Corsi di formazione e d’aggiornamento) accreditato dal Ministe-ro della Salute Educazione Continua in Medicina.

Prof. Dott. Carlo Pezcoller, nato a Verona il 2 agosto 1943Risiede a Modena , dove si è laureato in Medicina e Chirurgia nel 1967Specialista in Chirurgia Generale, Vascolare e PediatricaDal 1968 svolge l’attività di Chirurgo presso il Policlinico Universitario di ModenaNel 1983 ha fondato il Centro Riabilitazione Stomizzati del Policlinico di Modena, di cui è direttore Ha fondato l’associazione Stomizzati e Incontinenti di Modena e Provincia di cui è Presidente.E’ stato socio fondatore e Presidente dell’Associazione Stomizzati della Regione Emilia-Romagna. Consigliere nazionale della Federazione Associazioni Incontinenti Stomizzati. Professore a contratto presso la scuola di Specializzazione in Chirurgia Generale II° dell'Università degli Studidi Modena e Reggio Emilia. E' autore di 125 pubblicazioni a stampaDal 2000 organizza presso il Policlinico di Modena corsi formativi sulla cura e riabilitazione delle stomie permedici di paesi dove non esiste o è carente l’assistenza ai pazienti stomizzati. Sono stati addestrati medici dei se-guenti paesi: Indonesia, Pakistan, Sri Lanka, Iran, Nepal, Vietnam, Bangladesh.

Presidente

Vice-Presidente

Segretario

Consigliere

Mensi Lucia, nata a Genova il 9/11/1961, residente in Genova – Sampierdarena, Via della Cella 11/9, di pro-fessione Infermiera Professionale. Diploma di maturità professionale di Analista Contabile, conseguito c/o l’I-stituto Professionale per il Commercio “ G.Casaregis” di Genova, nell’anno scolastico 1979/80, con votazionedi 40/60; Diploma di Infermiera Professionale, conseguito c\o la Scuola per Infermieri Professionali dell’Ospe-dale Civile di Sampierdarena, nell’anno 1987/88, con votazione di 70/70; Diploma di specializzazione in Tera-pia Enterostomale, conseguito c/o la Scuola Diretta a Fini Speciali dell’Università di Genova, nell’anno 1992,con votazione di 70/70 con lode; Esperienze lavorative: dal 1/10/1982 al 31/7/1985 c/o l’Istituto di Ginnasti-ca Medica e Correttiva Matarazzo s.a.s. in qualità di segretaria al IV livello; dal 18/8/1988 assunta c\o l’Ospe-dale Civile di Sampierdarena (attuale Azienda Ospedaliera Villa Scassi), in qualità di Infermiera Professionale,tuttora in ruolo, come turnante c/o la I Divisione di Chirurgia Generale; dal 1992 Infermiera Stomaterapista,c/o l’Ambulatorio Divisionale per il follow-up delle malattie colo-rettali della suddetta struttura (con cadenzasettimanale); dal 1991 Insegnante di Stomaterapia al III anno della Scuola Infermieri Professionali dell’Ospeda-le di Sampierdarena, per complessive 20 ore annue; nel 1998 e 1999 docenza in qualità di professore a contrat-to, presso l’Università degli Studi di Genova, D.U. per Infermiere (Corso integrato di Infermieristica Clinica);dal 14/12/1998 in servizio presso l’Ambulatorio di Stomaterapia del servizio di Oncologia dell’Azienda Ospe-daliera Villa Scassi;Insegnante ai Corsi di Formazione in Stomaterapia, e tutor nella formazione clinica degli studenti.

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Lietz Luigi nato a Napoli il 10/05/1937 diplomato in ragioneria, ha lavorato per circa 40 anni presso la con-cessionaria per la riscossione dei tributi della provincia di Napoli con il grado di “quadro” è dal 1997 in quie-scenza.Allo stato attuale collabora saltuariamente con uno studio di consulenza fiscale e svolge volontariato presso l’as-sociazione Campania Stomizzati dove riveste la carica di segretario generale.

Consigliere

D.C.E.T Marcello Pallotti, nato a Camerino (MC) il 17 agosto 1956 e residente a Castelraimondo (MC).Consegue il diploma di Infermiere Professionale e, in seguito, il Diploma di Specializzazione in stomaterapia eriabilitazione dell’incontinenza presso l’Università degli Studi “La Sapienza” di Roma - Direttore. Prof. Dott.G. Fegiz. Attualmente è abilitato a funzioni direttive e di coordinatore del Centro di Stomaterapia dell’AUSL10 Camerino (Regione Marche). Ricopre inoltre la carica di Presidente Regionale AMIS (Associazione Marchi-giana Incontinenti Stomizzati), di Coordinatore Regionale AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari diStomaterapia) e di revisore dei conti dell’AIOSS nazionale.“Sono stato il primo nella Regione Marche (1978) e uno tra i primi in Italia ad istituire un centro di assistenzae riabilitazione per stomizzati ed incontinenti, aperto realmente tutti i giorni. Il mio motto è “uno per tutti,tutti per uno”. Bisogna operare, non scioperare, la difesa a 360° delle persone stomizzate.Mi adopererò affinché l’AUSL conceda tutti i tipi di protesi (libera scelta) e supporti quali, ad esempio, il rico-noscimento e funzionamento dei Centri dislocati nella Regione Marche e degli operatori sanitari che vi lavora-no.Un caloroso abbraccio a tutti e grazie di esserci...”

Consigliere

Giuseppe De Salvo ha 49 anni e lavora nella divisione finanziaria di una multinazionale del settore dell’infor-matica. E’ ileostomizzato dal 1975 e da oltre un decennio si impegna nel Gruppo Milanese Stomizzati del qua-le è attualmente presidente. E’ stato tra i fondatori della Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti nel1977 e ne ricopre gli incarichi di segretario e tesoriere. Nel 2001 ha pubblicato, insieme ad una psicologa diMilano, un volumetto che raccoglie le esperienze 19 stomizzati intitolato “Il corpo estraneo”.

Tesoriere

Consigliere

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Le Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.A.P.I.STOM - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati iscritta al registro del volontariato della Re-gione Piemonte dal 1996, membro della Consulta delle Persone Disabili e del Volontariato e Solidarietà Socia-le in Piemonte. Dal 29 novembre 2002 affiliata alla Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati e sededella segreteria nazionale. Collabora costantemente con gli enti istituzionali e le Aziende Sanitarie per tutelare idiritti degli incontinenti e stomizzati, per promuovere e migliorare l’attività dei centri di riabilitazione. Orga-nizza eventi formativi e d’aggiornamento per stomaterapisti (congresso biennale, corso approccio psicologicoallo stomizzato). Organizza incontri mensili per i soci, pranzi e gite sociali. Ha istituito convenzioni a favoredei soci, con studi dentistici e ottici ed altre attività commerciali.Presidente dal 1996 Giovanni Brunetto.Sede legale Via San Marino 10 10134 TORINOTFL/FAX 011/3187234http//www.apistom.it - e-mail infoapistom@apistom.itorari: dal Lunedì al Venerdì 09.00/13.00 - Mercoledì e Venerdì 15.00/18.00

L’Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati (A.L.I.STO) ha sede presso l’Ospedale Villa Scassi n. 1 fondipad. 6. Si è occupata dei rapporti con A.S.L.Si è occupata dei rapporti con i servizi di Riabilitazione quali: I.S.T. presso Ospedale S. Martino di Genovapresso l’Ospedale Villa Scassi a Sampierdarena Genova. Ha mantenuto rapporti con autorità Istituzionali. Siriunisce tutti i martedì dalle ore 15 alle 17 in sede per scopi Sociali e Associativi.Presidente Ing. Angelo Ratto; Segretaria Sig.ra Cocchi Anna; Addetto stampa Sig. Campanini Eugenio.

A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti. E’ sempre difficile descrivere, in poche righe, l’at-tività che un’Associazione svolge nell’ambito della propria regione. Cercherò allora di indicare i punti che piùcaratterizzano l’ALSI evitando di elencare i nuovi ambulatori fatti aprire, o i nuovi Gruppi locali di stomizzatisorti grazie all’impegno dell’Associazione, oppure i Convegni e le centinaia di stomizzati che si sono associatiall’ALSI nel corso degli anni. Le particolarità dell’ALSI forse derivano dalla sua origine; l’Associazione Lombar-da nacque per iniziativa del Gruppo Milanese che, in quella fase carica di incertezze che seguì la morte del Pro-fessor Pietroiusti nel 1997, in aggiunta ai mutamenti politico-amministrativi che si stavano verificando nel pae-se e che davano sempre maggiore autonomia alle amministrazioni regionali, si interrogò e decise di proporreagli ambulatori e ai Gruppi allora esistenti la costituzione di una Associazione Lombarda. Fummo fortunati,l’Associazione nacque e si sviluppò, ma è sempre rimasta, a torto o a ragione, un po’ scollegata rispetto agliospedali e ai medici in particolare. Ne derivò così che l’Associazione Lombarda iniziò un percorso su argomen-ti prima ignorati. Già all’inizio del 1999 completò il censimento degli stomizzati presenti in Lombardia, lavoroquesto lungo e impegnativo; alla fine del 2001, è stato pubblicato un libro scritto da un nostro volontario in-sieme ad una psicologa, in collaborazione con l’Associazione Lombarda, in cui sono raccolte, senza mediazionealcuna, le esperienze e gli stati d’animo vissuti da alcuni pazienti stomizzati provenienti da diverse patologie.Altre iniziative sono in fase di elaborazione. Attualmente l’ALSI, ospite dell’Istituto Nazionale dei Tumori diMilano, ha sede in via Ponzio, 44 – 20133 Milano. Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 - C.C. POSTALEN° 4297820

Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto. Costituitasi nel 1997 sotto la presidenza del Prof. Giangae-tano Delaini dell’Università di Verona, ha subito riunito e coordinato i numerosi centri ed associazioni già vita-li nel Veneto in tutte le strutture ospedaliere provinciali ed in numerose realtà periferiche. Queste strutture, sor-te già a partire dagli anni settanta con il primo nucleo padovano, si sono subito ben integrate dando vita a nu-merose attività assistenziali, formative, sociali e, non ultime, propositive a livello politico regionale per il mi-glioramento della qualità di vita dei portatori di stomia. Tra le principali attività va ricordato il primo corso re-gionale di formazione organizzato nell’anno accademico 1998-99 presso i centri di Montebelluna-Castelfranco(TV), Padova e Verona che ha diplomato 12 infermieri stomaterapisti con titolo riconosciuto a livello naziona-le ed europeo. Nell’anno accademico in corso inoltre è stato organizzato a Padova il primo Master universitariodi “Assistenza a stomizzati ed incontinenti” riservato ad Infermieri in possesso di laurea in Scienze Infermieri-stiche. Sono state inoltre organizzate numerose manifestazioni sociali e culturali sia a livello locale che naziona-le, nonché europeo, come il Congresso di Stomaterapia dell’E.O.A. di Venezia del 1999. Viene inoltre promos-sa la costituzione di associazioni di stomizzati che affianchino i centri esistenti, nonché i nuovi in via di forma-zione. Viene infine seguito presso il Consiglio Regionale Veneto l’iter di una proposta di legge che riconosce lafigura dello stomaterapista e la competenza dei Centri afferenti alla nostra associazione quali responsabili del-l’Assistenza ai pazienti Stomizzati ed Incontinenti. L’Associazione Veneta che attualmente è presieduta dal Prof.Carmelo Militello, succeduto nell’autunno 2001 al Prof. Delaini, rappresenta al momento 16 Centri od Asso-ciazioni ad essi aggregate per un totale di circa 600 iscritti. La sede è attualmente presso la Clinica ChirurgicaGeriatrica dell’Azienda Ospedaliera di Padova in via Giustiniani n.2 – 35128 Padova – tel. 049/8213185 – fax049/8213184 – email: carmelo.militello@unipd.it - orari: dal Lunedì al Venerdì ore 08.00-17.00

Giovanni BrunettoPresidente A.P.I.STOM

Ing. Angelo RattoPresidente A.L.I.STO

Fernando VitalePresidente A.L.S.I.

Carmelo MilitelloPresidente

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In data 4 Maggio 2003 a Udine si è costituita l’Associazione Incontinenti e Stomizzati del F.V.G: l’Associazioneè apartitica, non persegue fini di lucro ed è fondata sul volontariato.L’Obiettivo principale della Associazione è quello d’Offrire un Assistenza Gratuita tesa al recupero funzionale epsicologico della persona stomizzata ed incontinente; sostenere la reintegrazione famigliare fornendo corretteindicazioni e occasioni di confronto anche alla famiglia stessa; favorire il reinserimento sociale e lavorativo.L’associazione A.R.I.S.F.V.G. fornisce inoltre le indicazioni relative ai vari Centri di Riabilitazione presenti nel-le Aziende Sanitarie Provinciali. Per informazioni: Centro Stomizzati Azienda Ospedaliera S.M. Misericordia Udine Tel/0432-552366Sede P.le S.M della Misericordia 15 33100 Udine Tel 0432/552366

L’A.E.R.STOM rifondata nel 2000 è un’Associazione Regionale che nell’ambito dell’Emilia Romagna coordinatutti i centri di Riabilitazione per Stomizzati ed incontinenti che operano in collaborazione con le A.S.L. dellevarie province ed intrattiene i contatti a livello amministrativo con gli Assessorati della Regione interessati alproblema e con la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati.

Il Presidente dell’A.E.R.STOM Dott. Giorgio Giorgi è attualmente segretario dell’A.R.I.STOM di Rimini.

A.E.R.STOMSede Ospedale Infermi - Via Settembrini 2 - 47900 RIMINI - Tel. 0541/705694

ASSOCIAZIONE STOMIZZATI TOSCANA - Sabato 24 maggio si è tenuta a Firenze l’Assemblea annuale dell’ ASTOS – AssociazioneStomizzati della Toscana; i lavori sono stati aperti dal presidente Roberto Leoni che ha ampiamente relazionato sulle attività svolte nel cor-so dell’anno con il contributo fattivo di tutti i componenti del direttivo. Sono stati illustrati gli ottimi risultati, ottenuti nella quasi totalitàdelle province toscane, a favore degli stomizzati, che hanno a disposizione parecchi centri di assistenza, dove opera personale altamente qua-lificato, al quale il presidente Leoni ha rivolto un caloroso apprezzamento. Tutte le iniziative sono state concretizzate anche grazie all’appor-to significativo della Regione Toscana che, negli ultimi anni, ha dimostrato notevole sensibilità alle complesse problematiche degli stomiz-zati. Gli ultimi atti adottati recentemente dalla Giunta Regionale, in particolare la delibera che adotta il percorso per l’assistenza agli sto-mizzati in tutte le aziende USL toscane, hanno confermato ancora una volta gli ottimi rapporti che l’Associazione ha instaurato con lestrutture pubbliche per migliorare di continuo l’assistenza ai portatori di stomia. All’Assemblea hanno partecipato anche Fernando Vitale,presidente della FAIS ed il prof. Militello, vicepresidente. Il primo ha portato il saluto della Federazione ed ha ringraziato Leoni per l’ini-ziativa di adesione alla nuova realtà associativa; ha illustrato ai numerosi presenti gli scopi e gli obiettivi della stessa, lieto dei primi risultatiottenuti in varie regioni del territorio nazionale, ed ha auspicato che, presto, anche la Toscana porti il suo contributo fattivo nell’organizza-zione. I lavori sono proseguiti con alcuni interventi e si sono conclusi con un ringraziamento generale e caloroso a Roberto Leoni, che haannunciato la propria intenzione di non ricandidarsi alla presidenza del prossimo direttivo, da eleggere in una prossima assemblea apposi-tamente convocata per l’autunno prossimo; in quell’occasione gli associati saranno chiamati ad approvare alcune modifiche statutarie, chesi rendono necessarie per adeguarsi al rispetto di nuove norme legislative e per istituzionalizzare la partecipazione dell’associazione toscanaalla Federazione nazionale.

AMIS - Associazione Marchigiana Incontinenti Stomizzati è un’associazione senza fini di lucro, fondata suiprincipi della solidarietà e del volontariato, il cui obiettivo è la difesa degli interessi dei pazienti stomizzati edincontinenti. Gli scopi dell’AMIS sono di riunire ed organizzare in libera associazione: incontinenti, medici,infermieri, stomaterapisti e sostenitori, svolgere opera di sensibilizzazione e informazione sulla problematicaverso le istituzioni e gli organi d’informazione, promuovere manifestazioni, giornate di propaganda, la promo-zione per accogliere fondi per l’associazione, fornire attraverso gli ambulatori situati negli ospedali della regioneassistenza sanitaria e protesica, consulenze psicologiche, consulenze legislative, riabilitazione delle incontinenze(elettrostimolazione, biofeedback), processo riabilitativo (pratica dell’irrigazione, consigli dietetici), formare,aggiornare e coordinare medici stomaterapisti, infermieri e gli stessi soci.Le sedi sociali e gli ambulatori dell’associazione sono aperti gratuitamente a tutti gli stomizzati ed incontinentibisognosi d’assistenza e riabilitazione. Presidente D.C.E.T. Marcello Pallotti. Sede: Viale Europa, 2 Matelica - Tel 073/7781432 Fax 073/7781434Cell 3383896513 - Segreteria c/o Vittorio Ceccolini - Fraz. Coldapi Sassoferrato (AN)- Cell 3478805396

Marco CimentiPresidente A.R.I.S.F.V.G.

Dott. Giorgio GiorgiPresidente A.E.R.STOM

Marcello PallottiPresidente AMIS

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A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati ed Incontinenti, fondata sui principi della solidarietà sociale e sul vo-lontariato, caratterizzata dalla partecipazione di tutti i soci alle istanze dell’Associazione. Dal 03 aprile 2003 af-filiata alla Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati e sede della segreteria nazionale. L’associazione èindipendente, apartitica, apolitica non ha fini di lucro ed è fondata sul volontariato.Formare ed aggiornare e coordinare gli operatori sanitari e gli associati, promovendo iniziative idonee ai sud-detti scopi, svolgere opera di informazione e sensibilizzazione con riferimento alle problematiche connesse alladisabilità, nei confronti delle varie Istituzioni degli Organismi d’informazione e della società. Organizza manifestazioni ed attività a carattere sociale come: incontri per i soci, pranzi e gite sociali, ecc.Presidente dal 2003 ILVANO BIANCHISede legale - Via Claudio Cherubini . 2 - 06129 PERUGIA - TEL/FAX 075/5009043 cell. 329/6044988 – 347/3638636 - e-mail marcor54@excite.it – marcor25@libero.itorari: ai telefoni cellulari sempre raggiungibile

Era l’anno 1998, il 30 giugno nasceva A.S.I.A.!!!. Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese. In una salariunioni dell’ospedale Civile di Pescara, di sabato pomeriggio, organizzata dalla collega E.T. del luogo si riuni-vano, convocati dal sottoscritto, una cinquantina tra pazienti, infermieri stomaterapisti e medici; l’obiettivo era:costituire l’Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese, denominata A.S.I.A.. Era ora che anche l’Abruzzosi allineasse alle tante Associazioni Regionali. Per acclamazione si votò Presidente il Prof. Antonio Tiberio e laSegretaria Iolanda Bottero a cui seguirono tutti i componenti del Consiglio Direttivo. Al sottoscritto fu riserva-ta la carica di Presidente Onorario perchè considerato l’anima della nascente Associazione. A questo evento se-guì la firma davanti al Notaio nella città di Pescara: ci si incamminò poi verso un difficile percorso. La nascitadell’Associazione fu pubblicizzata con articoli sui giornali e TV locali e regionali con lo scopo di aggregare tuttiquei pazienti stomizzati che nella regione Abruzzo ammontavano a circa 1200 ed agli innumerevoli Inconti-nenti che portano ad una spesa considerevole e che all’epoca ammontava a circa 600 milioni di lire. Il percorsonon è stato facile, ma nonostante le difficoltà si riusciva ad organizzare il I° Congresso Regionale nella sede del-l’Università “G. D’Annunzio” a Pescara dove si registrava una forte presenza di pazienti che hanno affollato lasala conferenze: era il dì 11 dicembre 1999. Sono seguiti innumerevoli altre iniziative che ci portavano ad orga-nizzare momenti ludico-ricreativi, scientifici sempre con l’obiettivo di far conoscere l’Associazione e quindi au-mentare il numero degli iscritti. Si arrivava al 23 marzo 2002 a celebrare il II° Convegno Regionale nella ma-gnifica sede dell’Hotel “Serena Majestic” a Montesilvano dove si andava a parlare di: “Stomie, Incontinenza,Coloproctologia. Aspetti Assistenziali Etici e Riabilitativi”. In una folta cornice di pubblico, proveniente so-prattutto dalla vicina Teramo, che conta la gran parte degli iscritti all’Associazione, sono intervenuti importan-ti relatori, Specialisti del settore, Politici: tra questi il Direttore Generale della ASL di Pescara, il Direttore Sani-tario della ASL di Chieti, Docenti Universitari ed il Senatore della Repubblica Dott. Rocco Salini che sottoli-neava l’importanza di una legge ad hoc per la tipologia di pazienti ed annunciava il Suo impegno presentandouna proposta di legge che è poi risultata la n. 1676 comunicata alla presidenza il 2 agosto 2002 e firmata da:Bianconi, Tredese, Ragno, Carrara, Guasti, Pedrazzini, Baldi e Salini titolata: NORME A FAVORE DEI SOG-GETTI STOMIZZATI. Il senatore ha inoltre invitato l’Assessore Regionale alle politiche sociali, presente alConvegno, ad impegnarsi in Giunta e verso l’assessore alla Sanità perchè la Regione Abruzzo potesse essere al-l’avanguardia nell’approvare già dei passaggi significativi contenuti nelle richiesta che l’Associazione Regionale“A.S.I.A.” aveva più volte espresse all’Assessorato, memore di aver cambiato negli ultimi tempi più volte l’in-quilino che avrebbe dovuto recepire le istanze. Durante il Convegno fu anche commemorato l’Amico scompar-so: il Dott. Antonio Festa, esempio di coraggio e di collaborazione fattiva nonostante il progredire della malat-tia. Dopo un lauto pranzo si tornava in aula per l’assemblea degli iscritti all’Associazione. In questa occasione ilProf. Antonio Tiberio Presidente prendendo la parola per condurre l’Assemblea annunciava ai presenti di nonpoter più ricoprire tale carica in quanto andava in contrasto con un importante incarico Regionale che rendevaincompatibile tale posizione; proponeva all’Assemblea, valida a tutti gli effetti, di votare come suo sostituto aPresidente il sottoscritto Gabriele Rastelli sino alle prossime elezioni che si dovranno tenere da Statuto nell’au-tunno 2003. L’Assemblea all’unanimità mi votava e votava anche Fausto Paolini a vice Presidente sostituendo ilprecedente che non aveva mai frequentato l’Associazione. Si lavora durante l’anno sempre con l’intento di ave-re una crescita numerica degli iscritti, sensibilizzare gli Stomaterapisti a dare prestazioni di qualità, le Aziendeaffinchè i Centri funzionino al meglio. Si accoglie con favore la nascita della nuova FEDERAZIONE DELLEASSOCIAZIONI REGIONALI DI STOMIZZATI ED INCONTINENTI e si lavora in sintonia per permet-terle una rapida evoluzione. A Natale è stata organizzata una serata all’insegna della festa coinvolgendo tantissi-ma gente che si è divertita apprezzando molto la cena, la musica, i fuochi d’artificio augurali che un amico sto-mizzato ha dedicato alla comitiva. Il 9 marzo una comitiva di Pazienti della Regione, passando per Loreto dovehanno ascoltato la Santa Messa si è recata a Cesena dove l’amica Giordana e l’ACISTOM al completo ci hannofatto trovare un’allegra comitiva con cui si è passati una bellissima giornata insieme agli amici di Rimini, Forlì,Reggio Emilia e Modena. Siamo impegnati sempre per dare ed ottenere di più.Il Presidente A.S.I.A.D.D.S.I.-E.T. Gabriele Rastelli

Ilvano BianchiPresidente A.U.S.I.

Gabriele RastelliPresidente A.S.I.A.

Le Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.

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L’associazione Campania Stomizzati è stata costituita a Napoli in data 14/12/1997 agendo esclusivamente nel-l’ambito della città di Napoli con risultati che, a giudicare del numero degli iscritti nel registro soci, non posso-no certo definirsi soddisfacenti. Dopo varie vicissitudini che culminarono con le dimissioni dei vertici associati-vi, nell’assemblea degli iscritti tenutasi nel novembre 2002 si provvide a modificare lo statuto e a nominare unnuovo consiglio direttivo ristabilendo l’ordine normale delle cose e in altre parole dando spazio agli stomizzati.Difatti, da quella data il consiglio direttivo risulta composto di 4 stomizzati, 2 enterostomisti ed 1 medico.Grazie ad un buon lavoro di équipe e cioè con varie riunioni di stomizzati (fatte appositamente per la reciprocaconoscenza e per la discussione dei problemi comuni) e con l’organizzazione di riuscitissimi momenti di svago(serate comuni in allegria con la partecipazione di valenti artisti volontari e di una felice gita sociale con scopiculturali e … culinari) si è data una svolta positiva al numero degli iscritti ma, maggiormente si è avuta l’ade-sione di persone che hanno richiesto, attraverso informative locali e nazionali, di essere tenute al corrente delleiniziative dell’associazione. Come si evince il nuovo consiglio non si è dato alla ricerca ossessiva d’iscritti ma stafacendo di tutto con la profonda convinzione che lavorando bene gli iscritti verranno spontaneamente dopoaver costatato la serietà, la fattività ed il senso d’abnegazione di coloro che sottraendo tempo alla famiglia siprodigano per l’associazione. È ferma in tutto il nuovo C.D. la volontà di mettere in atto tutte quelle iniziativeatte a migliorare il tenore di vita degli stomizzati tipo quello che ha razionalizzato la fornitura dei presidi.

Rita Silanos cagliaritana del ‘60, da 30 anni urostomizzata, laureata in Medicina e specializzata nei disturbi delcomportamento alimentare (anoressia e bulimia); determinata nelle scelte e tenace nel perseguire gli obiettivi,coltiva numerosi interessi: viaggi, lettura, musica, porcellane di Meissen. Ha contribuito a costituire l’Associa-zione Sarda con il preciso intento di offrire la propria esperienza per il recupero psicologico e funzionale dellapersona stomizzata o incontinente, favorendone il reinserimento familiare, sociale e professionale. Il gruppofondatore sardo è composto anche da due validissime enterostomiste Serena e Mariella e da un medico chirur-go, il vicepresidente, la dottoressa Rita Nonnis, che opera nella città di Sassari.

Dott. Paolo DelrioPresidente

Rita SilanosPresidente

L’Associazione Calabra è stata costituita ed è al momento in attesa della registrazione. Nel prossimo numero delgiornale verranno pubblicati tutti i dati.

L’Associazione Siciliana è in fase di ricostituzione. Ci auguriamo tutti che prima dell’uscita del prossimo nume-ro di “Ritrovarsi” abbia completato tutti i passi necessari.

Si ringraziala Fondazione IBM Italiaper il generoso contributo

che ha aiutatola pubblicazione di questo numero

della nostra rivista

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Seminario dell’E.O.A. European OstomyAssociation a Francoforte 1-4 maggio 2003Dal 1° al 4 Maggio 2003 a Fran-coforte (Germania) si è svolto il con-vegno dell’ Associazione Europea de-gli Stomizzati (E.O.A.) sul tema “Bi-sogni degli stomizzati in Europa epossibilità di sostegno “.Prima di parlare dei contenuti diquesta importante riunione, è op-portuno dare alcune basilari infor-mazioni su quella che è l’organizza-zione mondiale degli stomizzati :”I.O.A.” (International Ostomy As-sociation). Ma perchè interessarsi dell’associa-zione mondiale quando ci sono tantiproblemi locali e personali da risol-vere? E’ proprio per questo motivoche bisogna essere informati, perchéessere portatori di “stomia” non si-gnifica essere soli ed isolati nel mon-do! Bisogna cercare di uscire dal pro-prio guscio e guardarsi intorno concuore aperto verso gli altri. Si sco-prirà allora che esiste una rete mon-diale di solidarietà e che essere sto-mizzati vuol dire essere membri diuna grande famiglia, dove le personeche hanno gli stessi problemi sonopronte ad aiutarti. L’unione fa la for-za!Uniti, si possono raggiungere obiet-

tivi altrimenti insperati quali: mi-gliorare l’assistenza nel proprio pae-se, promuovere la ricerca per preve-nire e quindi evitare in futuro le sto-mie, aiutare gli stomizzati dei paesipiù poveri ad avere livelli assistenzia-li adeguati, sostenere il diritto aduna vita normale come qualsiasi al-tro cittadino, scambiare le esperienzein modo da migliorare la qualità del-la vita….Questi e tanti altri motivi devonoincoraggiare lo stomizzato a cercarecontatti e collaborazione con gli sto-mizzati del proprio paese, della pro-pria città, provincia, regione, stato,continente,… con gli stomizzati ditutto il mondo. Sì, perché questenon sono parole semplicementescritte, ma esprimono una reale pos-sibilità che tutti voi potete verificarese avete un minimo di esperienzacon il vostro computer.(consultare il sito: www.ostomyin-ternational.org)Uno stomizzato, se lo desidera, puòquindi associarsi al gruppo di sto-mizzati della propria città, che a suavolta sarà associato con quelli dellapropria provincia, regione, stato,continente,…con l’organizzazione

mondiale! E’ una cosa davvero gran-diosa ! Ma cerchiamo di chiarire me-glio la struttura internazionale.A capo della piramide organizzativac’è l’ I.O.A. (con un comitato diret-tivo il cui Presidente è HEINZWOLFF - Israele - ) alla quale aderi-scono 6 aree geografiche: Africa,Asia, America del Nord, Centrale eArea Caraibica, America del Sud,Area del Sud Pacifico, Europa.La nostra associazione: “ FEDERA-ZIONE ASSOCIAZIONI IN-CONTINENTI STOMIZZATI ”fa parte del gruppo Europeo“E.O.A.” (European Ostomy Asso-ciation) che a sua volta ha un consi-glio Direttivo Internazionale il cuiPresidente è Vladimir Kleinwachter(Repubblica Ceca). Le varie organiz-zazioni internazionali si riunisconoperiodicamente per discutere i pro-blemi degli stomizzati nelle singolenazioni e nel mondo. A questo pun-to spero che sia chiara l’importanzadella riunione tenutasi a Francofor-te, dove erano presenti le delegazionidei seguenti Paesi: Belgio, Repubbli-ca Ceca, Germania, Gran Bretagna,Israele, Italia, Norvegia, Olanda, Po-lonia, Ucraina, Ungheria.

Foto di gruppo dei partecipanti al seminario.

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Dopo il saluto del Prof. Dr. GerhardEnglert, Presidente della DeutscheILCO ed organizzatore dell’incon-tro, è stata analizzata la situazionesociale degli stomizzati in Europa.Sono stati presentati quindi i risulta-ti del questionario inviato a tutte lenazioni europee per fare il puntosulla situazione nel nostro continen-te. Siamo orgogliosi di affermare chein Italia il livello assistenziale è daconsiderarsi soddisfacente. Infatti inalcuni paesi europei mancano i cen-tri di riabilitazione o sono insuffi-cienti, i quantitativi di protesi sonoinadeguati e talvolta è lo stomizzatostesso che deve anticipare la spesache spesso viene rimborsata in ritar-do. Il numero di protesi non è sem-pre adeguato ed alcune nazioni con-cedono solo le sacche meno costose,senza preoccuparsi della qualità delprodotto stesso. Nella maggior partedei Paesi c’è la preoccupazione chevenga richiesta allo stomizzato unapartecipazione alle spese per l’acqui-sto delle protesi. Si è discusso quindi sull’opportunitàdi aiutare gli stati che hanno mag-giori problemi, cercando soprattuttodi far pressione sui singoli governi inmodo che ci sia una maggior sensi-bilità al problema. Si è parlato dellanecessità che ciascuna Nazione, at-traverso gli organi comunitari com-petenti, sensibilizzi il ParlamentoEuropeo ad emanare delle normecomunitarie sull’argomento in mo-do da garantire su tutto il territorioun trattamento il più omogeneopossibile. E’ stata quindi presentatae discussa la “CARTA DEI DIRIT-TI DELLO STOMIZZATO”, cartache dovrebbe essere accettata da tuttii Paesi del mondo e che è riassuntanei seguenti punti:1) Ricevere preoperatoriamenteinformazioni circa i benefici deri-vanti dall’intervento chirurgico,nonché notizie adeguate sulle possi-bilità di vivere con una stomia. 2) Avere una stomia ben confeziona-ta e situata in una posizione appro-priata in modo che possa essere ade-guatamente gestita.

3) Avere il supporto di esperti pro-fessionisti medici e di stomaterapistinel periodo pre- e post-operatoriosia in ospedale che nella comunità diappartenenza.4) Ricevere un’informazione com-pleta ed imparziale sui prodottiper stomia disponibili nel propriopaese.5) Avere l’opportunità di scegliere ilprodotto maggiormente soddisfa-cente fra quelli disponibili, senzapregiudizi o costrizioni di sorta.6) Avere informazioni sulla propriaAssociazione Nazionale degli Sto-

mizzati e sui servizi ed aiuti che pos-sono essere forniti. 7) Aiutare ed informare le famiglie,gli amici e le persone di supporto af-finché si rendano conto della situa-zione in modo da adottare quelleprecauzioni necessarie per migliorarela qualità di vita degli stomizzati.Per concludere possiamo dire chedalla riunione di Francoforte è usci-to questo importante messaggio: bi-sogna essere uniti per migliorare l’as-sistenza sia nel proprio Paese che inquelli dove le risorse economiche so-no limitate.

Da sinistra a destra: la Sig.ra Helga Englert, il Prof. Gerhard Englert, la Sig.ra Maria Hass.

Da sinistra a destra: il Prof. Gerhard Englert, il Sig. Giuseppe Gatti, il Presidente dell’I.O.A. HeinzWolff, il Prof. Dott. Carlo Pezcoller.

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La Federazione Associazioni Incon-tinenti e Stomizzati è nata dalla ne-cessità, espressa da tutte le Associa-zioni Regionali, di avere un polocentrale di coordinamento delle at-tività e delle iniziative locali, cheponesse in risalto le realtà locali. Sitrattava di pianificare un’organizza-zione priva della struttura piramida-le, caratteristica di un’accentramen-to delle attività a livello nazionale,bensì che si ponesse sullo stesso pia-no delle realtà locali facendo da ful-cro attorno al quale ruotavano leAssociazioni Regionali.La nascita della Federazione è statacostellata da numerosi incontri escambi di idee tra i Presidenti e iRappresentanti delle AssociazioniRegionali coinvolte; numerosi sonostati i confronti, riguardanti l’una ol’altra norma statutaria, al fine dipoter garantire e consolidare l’auto-nomia delle Associazioni Regionali.Da questi incontri è scaturito unostatuto di un’Associazione di Pro-mozione Sociale che definisce, qualisoci, le Associazioni Regionali, tute-landone appieno l’attività e l’auto-nomia; così il 29 Novembre 2002,in Rimini, è stato siglato, da novePresidenti di Associazioni Regionali,l’atto costitutivo della FederazioneAssociazioni Incontinenti e Stomiz-zati - Onlus. Gli obiettivi primari della Federa-zione sono stati identificati nellefunzioni di coordinamento, di sup-porto e di sviluppo delle realtà loca-li.La funzione di coordinamento per-mette la più ampia libertà d’iniziati-va delle associazioni locali, ne divul-ga l’attività e favorisce l’instaurarsidi rapporti stretti tra le associazioni,gli enti locali e le Aziende Sanitarie.Per fare ciò è necessario che tutti iprogetti della Federazione sianoconcordati con le Associazioni Re-gionali le quali ne condividono le fi-nalità e lo svolgimento. Obiettivocomune di tutti i progetti è quellodi favorire una sempre maggiore vi-sibilità della Federazione in ambito

tuzionali. Il progetto, tuttora in cor-so, si è sviluppato dopo aver preso iprimi contatti, con i Medici e gliStomaterapisti dei Centri di Riabili-tazione e con gli stomizzati delleRegioni in oggetto. Le prime inizia-tive hanno condotto all’organizza-zione di incontri tra soggetti locali erappresentanti della Federazione iquali, descrivendo le importantifunzioni di un’Associazione Regio-nale, gli obiettivi e le principali atti-vità, hanno posto le basi affinchè sicostituissero tali associazioni. Le ri-sposte locali sono state entusia-smanti a dimostrazione del fatto che

la necessità di associarsi è forte inogni territorio regionale. Già dopopochi incontri, nei primi mesi del-l’anno, è stato possibile giungere al-la fondazione di Associazioni di Re-gioni quali il Friuli Venezia Giulia,l’Umbria, la Sardegna e la Calabria;la tempistica, veramente rapida, conla quale sono stati siglati gli atti co-stituvi, è esempio evidente della for-te richiesta riscontrata. Queste nuo-ve Associazioni Regionali, presentiall’assemblea dei delegati della Fede-razione del 5 aprile 2003 a Bologna,hanno fatto immediata richiesta di

nazionale e delle Associazioni Re-gionali in ambito locale. I vertici del“triangolo funzionale”, fulcro del-l’attività, sono costituiti dalle Asso-ciazioni locali, che mantengonorapporti con le Istituzioni locali, daiSoci Stomizzati e dai Centri di Ria-bilitazione, coinvolgendo sia i Me-dici sia gli Stomaterapisti; la Federa-zione, quindi, si pone al centro diquesto triangolo con l’obiettivo dicoordinarne i rapporti e favorire gliinterscambi di informazioni. Inquesto ambito si sviluppano i primiprogetti organizzati dalla Federazio-ne.

In molte Regioni sono attive, da an-ni, le Associazioni degli Stomizzati;alcune di queste sono state fondatri-ci della Federazione, mentre altrehanno già richiesto l’affiliazione.Esistono, però, ancora Regioni dovenon è presente un’Associazione Re-gionale, se non, eventualmente,qualche piccola associazione localeche opera con disagi e difficoltà. E’stato posto in opera, quindi, unprogetto di supporto e di promozio-ne alla fondazione di AssociazioniRegionali che possano avere vocenell’ambito sanitario degli Enti isti-

L’organizzazione della Federazione

FEDERAZIONE

CENTRI DI

RIABILITAZIONE

STOMIZZATI

ASSOCIAZIONI

REGIONALI

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far parte della Federazione stessa.Attualmente sono in corso ulterioriincontri che, quanto prima, dovreb-bero condurre alla costituzione diun’Associazione di Stomizzati inquelle ultime Regioni nelle qualinon è presente.Punto fondamentale del “triangolofunzionale” menzionato in prece-denza, sono gli stomizzati. Da moltianni il numero di portatori di sto-mia presenti sul territorio nazionaleassume valori troppo variabili, sin-tomo di una mancanza di dati certiin proposito; le cifre che circolanopotrebbero essere corrette, ma nonesistono evidenze che possano con-solidarne la validità. Per porre finealla tendenza all’improvvisazione, laFederazione ha posto in atto unprogetto di censimento degli sto-mizzati. Questo censimento per-metterà di ottenere dei dati i qualidaranno, ovviamente, una fotografiaistantanea della situazione naziona-le. Questi dati potranno essere utiliper valutare l’incidenza di stomie inItalia, la distribuzione regionale e lavariazione subita negli anni. Il datodovrà, successivamente, essere cor-retto in base alle variazioni che na-turalmente saranno in essere e ciòpotrà avvenire con due metodologiedistinte. Innanzitutto le attività ne-cessarie per effettuare il censimentodovranno essere estremamente sem-plici, in modo tale da poter essereripetute annualmente o ogni dueanni, senza troppe difficoltà; per losvolgimento del censimento, secon-do questa metodica, è necessaria lacollaborazione delle Aziende Sanita-rie per cui è in atto una campagnadi sensibilizzazione, da parte delleAssociazioni Regionali, affinchè taliAziende cooperino nel progetto. Insecondo luogo, il dato ottenuto daquesti censimenti potrà essere ulte-riormente e gradualmente corretto,o meglio rielaborato, utilizzando de-gli appositi “report annuali” redattidai maggiori centri chirurgici italia-ni e dai Centri di RiabilitazioneStomizzati; in questo caso è, però,

necessaria la collaborazione del per-sonale sanitario che sarà coivolto apieno titolo nel progetto. Sarà com-pito della Federazione, infine, rac-cogliere ed elaborare i dati ottenutirendendoli noti a tutti coloro chehanno collaborato, e facendone og-getto di pubblicazione sull’organoufficiale.Ultimo punto, ma non per impor-tanza, sono i Centri di Riabilitazio-ne. Purtroppo si sono visti, negli an-ni, comparire e scomparire numero-si ambulatori dedicati alla riabilita-zione degli stomizzati, apparire escomparire targhe recanti l’indica-zione di Centri di Riabilitazione,accreditati ma mai esistiti, e troppospesso si leggono liste di Centri diRiabilitazione che non corrispondo-no totalmente alla realtà. La Federa-zione ha attivato un progetto consi-stente in una ricerca, presso tutte leAziende Sanitarie Locali e Ospeda-liere d’Italia, dei Centri dichiarati.In risposta ai dati ottenuti sarannoorganizzati incontri con i Medici re-sponsabili e gli Stomaterapisti, chesvolgono la loro attività presso iCentri, e alcuni dei loro pazienti.Da questi incontri dovrà scaturireun iniziale rapporto di collaborazio-ne tra i Centri di Riabilitazione,l’Associazione Regionale e la Fede-razione. In base all’attività effettiva-mente svolta, dichiarata dai Medicie dagli Stomaterapisti, e convalidatadai pazienti, questi Centri potrannoessere “Accreditati” o “Affiliati” al-l’Associazione Regionale e, conse-guentemente, alla Federazione. Lamodulistica di richiesta dell’accredi-tamento/affiliazione dovrà esserepresentata all’Associazione Regiona-le e firmata sia dal personale ope-rante (medico responsabile e stoma-terapista), ma soprattutto dal re-sponsabile di Struttura e dal Diret-tore Sanitario. La richiesta della fir-ma da parte delle Direzioni Azien-dali farà sì che le amministrazioniprendano atto della presenza deiCentri di Riabilitazione all’internodella loro Azienda. In questo modo

si darà risalto ai Centri che svolgonoun’attività ormai consolidata, men-tre si potranno aiutare quei Centri,ad attività ridotta, che spesso neces-sitano di aiuto per poter consolidarela loro esistenza anche di fronte alleAmministrazioni Aziendali; l’affilia-zione di questi Centri sarà ovvia-mente, il primo passo verso l’accre-ditamento. Quello che la Federazio-ne intende ottenere è un elenco uf-ficiale dei Centri di Riabilitazioneper incontinenti e stomizzati, affin-chè ogni paziente possa avere unpunto di riferimento territoriale cheproduca prestazioni qulitativamentevalide.

Questi sono i primi progetti dellaFederazione che, a soli quattro mesidalla sua costituzione, ha cercato dicreare un importante sistema di co-municazione interregionale al finedi rendere sempre più stretti i rap-porti intercorrenti fra i vertici e ilcentro di quello che ci piace definire“triangolo funzionale”.

Dr. Roberto AloesioCoord. UCP Torino-MartiniResp. Amb. Stomizzati Osp. Martini-TorinoVicepresidente APISTOMSegretario Nazionale Federazione As-sociazioni Incontinenti Stomizzati

Per suggerimenti e informazioni comunicateli

alla nostra segreteria:

Federazione Associazioni Incontinenti Stomizzati

Via S. Marino, 10 10134 TORINO

TEL/FAX 011 3187234e-mail

infoapistom@apistom.it

Incontinenti e stomizzati: un “Dia-mante” per la qualità della vita.

La Federazione Associazioni Incon-tinenti e Stomizzati – Onlus haideato un progetto, denominato“Diamante”, che nasce dall’esigenzadi adeguarsi ai tempi, con l’intentodi consentire una vita migliore edottimale per i pazienti, coinvolgen-do gli operatori sanitari che attornoad esso ruotano e lavorano.La Federazione, fondata il 29 no-vembre 2002, consorzia 14 Regionied opera attraverso un meccanismodi feed-back con ogni singola Asso-ciazione regionale, attuando uncoordinamento a livello centrale. Nella premessa che una Federazioneefficace ed efficiente significa unaFederazione con visibilità e poteredi influenza, ottenuti tramite la cre-scita in termini di coesione e nume-rici, gli obiettivi che il progetto siprefigge sono :• dare visibilità alla Federazione, fa-cendola conoscere e riconoscere a li-vello regionale ed in modo capillaresul territorio;• dare evidenza all’importanza delcoordinamento centrale mantendocome punto focale le associazioniregionali e locali, coordinandone leattività nei confronti di politici edoperatori sanitari, e supportandolese richiesto.• ottenere l’accreditamento ed il ri-conoscimento dei Centri di Riabili-tazione attraverso delibere regionaligarantendo così la loro esistenza sulterritorio; solo in questo modo saràpossibile assicurare la corretta e con-tinua erogazione dei presidi, la libe-ra scelta dei prodotti, l’aggiorna-mento a livello regionale del no-menclatore delle protesi, la massimaqualità dei prodotti.Per perseguire tali obiettivi, si è co-stituito un Gruppo di lavoro in gra-do di seguire e coordinare lo svilup-po del progetto, facendone circolareinformazioni e strategie.Iniziale compito del Gruppo è statoquello di organizzare una serie diriunioni con tutte le regioni mem-bro della Federazione, al fine di in-

contrare coloro che operano all’in-terno dei centri di riabilitazione(medici, stomaterapisti, volontari,pazienti), per la necessaria condivi-sione degli obiettivi, per rifocalizzarele necessità operative, per stilare unpiano di azione comune, agevolandola comunicazione tra i vari centri alivello regionale e per appurare la si-tuazione reale di ogni regione.Tali incontri, già iniziati, riguardanofondamentalmente il ruolo e gliobiettivi della Federazione, lo statusquo di ogni regione, la definizionedelle problematiche da affrontare edi conseguenti piani di lavoro. Il pro-getto dovrà essere concluso, dopouna seconda serie di incontri, entroun anno, per consentire la presenta-zione dei risultati del progetto nel-l’Assemblea Nazionale della Federa-zione, che si terrà nel 2004. I relatori del Gruppo di lavoro (checondurrà una serie di due incontricon ogni Regione) sono FernandoVitale, il prof. Carmelo Militello e ildott. Roberto Aloesio, rispettiva-mente Presidente, Vice Presidente eSegretario della Federazione, accom-pagnati da portatori di stomia, sto-materapisti e volontari provenientida tutte le Regioni aderenti alla Fe-derazione. Il progetto è attuato con la collabo-razione di un’Azienda impegnatanel settore delle stomie.

Incontinenti e stomizzati: iniziatigli incontri del progetto “Diaman-te”

Il primo incontro regionale è avve-nuto in data 14.04.2003, presso ilJolly Hotel Principi di Piemonte, aTorino. Relatori presenti Fernando Vitale, ildott. Roberto Aloesio, rispettiva-mente Presidente e Segretario dellaFederazione, le signore Lidia Bion-dani e Luciana Arellaro, enterosto-miste, rispettivamente delle regioniVeneto ed Emilia Romagna.I temi trattati hanno riguardato ilsignificato del progetto Diamante egli obiettivi che esso si è prefisso.

Particolare rilievo è stato dato all’e-sigenza/necessità di garantire la pre-senza dei centri di riabilitazione, chedovranno essere riconosciuti ed ac-creditati dalle Regioni e dalla Fede-razione.Nell’incontro si è sottolineata l’im-portanza della collaborazione congli operatori sanitari (stomaterapisti,infermieri e medici), della loro for-mazione specifica e dell’utilità dellaricerca mirata allo studio di nuovetecniche, nell’ottica di ridurre ulte-riormente il numero delle stomie.Attraverso il progetto Diamante sivuole rafforzare la struttura di basedella Federazione affinchè i centri diriabilitazione e le associazioni abbia-no un ruolo primario nella tuteladei portatori di stomia, con la fun-zione di punto di riferimento stabilee duraturo nel tempo. Negli incontri regionali un temaimportante è stata l’illustrazionedello “status quo” di ogni regione.Per il Piemonte il dottor Aloesio, vi-cepresidente dell’A.P.I.STOM.,tracciando una breve storia dell’as-sociazione nata nel 1996, ha resonoto il percorso formativo di questianni ed ha specificato quali siano idue obiettivi principali, nel rispettodei principi di chiarezza, semplicitàe condivisione:• la tutela dei diritti degli stomizzati• l’associazionismo. E’ stato importante sottolineare chesi sono stabilite le linee guida perl’assistenza ai pazienti, tuttora al va-glio della Regione, che sono statiaperti nuovi centri di riabilitazionein Piemonte, e che si sta lavorandoper ottenere il riconoscimento delleprestazioni erogate dai centri di riabi-litazione, confermando la forte colla-borazione con l’ASL e la Regione.Il centro di riabilitazione deve essereinteso come il mezzo per informareil paziente dell’esistenza dell’associa-zione regionale, quale polo centrale,cui la periferia può fare riferimento.Punto focale sono, quindi, gli ope-ratori sanitari in favore dei qualil’A.P.I.STOM. ha organizzato in-contri e corsi di formazione.Si è stilato quindi un piano di lavo-

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Incontinenza e Stomizzati

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ro per ogni incontro regionale, dovesono previsti la presentazione dei re-latori e dei loro ruoli all’interno delprogetto Diamante, la definizionedi problematiche comuni e/o priori-tarie rispetto agli obiettivi del pro-getto, l’individuazione di “chi fa co-sa” ed un secondo incontro, per ve-rificare lo stato di avanzamento deilavori. L’azione necessaria da partedelle associazioni regionali è quelladi stilare un elenco completo deicentri di riabilitazione presenti sulterritorio e di tutte quelle realtà che,benchè non codificate, operano infavore dei portatori di stomia. Tale

elenco può essere la base da presen-tare in assessorato regionale ondeottenere un albo dei centri e un ri-conoscimento dei centri a mezzo dideibera regionale.Al termine, si è riservato ampio spa-zio agli interventi dei partecipantiall’incontro ed allo scambio di ideeed opinioni.Degno di nota l’intervento del pre-sidente A.P.I.STOM., GiovanniBrunetto, il quale ha sottolineatol’importanza delle associazioni, co-me organismo di verifica dei centridi riabilitazione per stomizzati, incollaborazione con la Regione che, a

sua volta, ha funzione di controllosulle ASL in merito ai servizi di ria-bilitazione.Nasce da qui, come ha espresso ildott. Aloesio, la necessità di avereuna visione completa dei centri intutta Italia e conseguentemente deipazienti, istituendo un vero e pro-prio censimento, per arrivare allacreazione di un albo nazionale.L’incontro si è concluso con l’inten-to di perseguire gli obiettivi sottoli-neati, con momenti di verifica initinere a cura dei componenti delgruppo di lavoro del progetto Dia-mante.

Qual’è il significato del logo della Federazione Associazione Incontinenti Stomizzati ?

Il cerchio vuole rappresentare il territorio nazionale, nella sua intierezza, sul quale si estende l’influenza dellaFederazione ed è caratterizzato dal colore verde, che rappresenta la speranza, perché questo sentimento nondeve mai abbandonarci e ci deve spingere nel nostro cammino verso il futuro.

Il triangolo rappresenta quello che abbiamo chiamato “unità funzionale” ai cui vertici vi sono gli stomizzati, iCentri di riabilitazione e le Associazioni locali; il colore rosso rappresenta il “fuoco” che anima le nostre atti-vità con l’unico obiettivo di tutelare sempre i diritti dei portatori di stomia e degli incontinenti.

Il trapezio rappresenta le fondamenta su cui è stata costituita la Federazione e cioè le Associazioni Regionaliche sono, e saranno sempre, il punto di forza su cui la Federazione si appoggerà per costruire i progetti futu-ri; il colore bianco, calcareo, deve ricordare la “compatezza” e la “fermezza” delle Associazioni Regionali.

Il Faro rappresenta la Federazione che che si propone come “Guida” e che orienta il lavoro delle AssociazioniRegionali, ne coordina le attvità e ne indica le politiche.

La scritta circolare pone risalto alla sigla ONLUS che è punto fondamentale di ogni organizzazione, come laFederazione Associazioni Incontinenti Stomizzati, che è registrata in Milano come Associazione di Promozio-ne Sociale.

Il Consiglio Direttivo spera che anche la scelta del logo, benchè di minor importanza, sia dia di gradimentoa tutti coloro che ne appoggiano l’attività, ribadendo l’impegno preso nei riguardi dei portatori di stomia edincontinenza di tutta l’Italia (come dimostra la scelta del tricolore).

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Riceviamo dal Prof. G.G. Delaini la seguenteprecisazione-smentita che integralmente pubblichiamo

Su l’AISTOM n.1 del Gennaio - Aprile 2003, a pag. 7 è stato pubblicato alla rubrica Attualità, con il titolo“Per voltare pagina” il verbale del consiglio direttivo di detta Associazione dell’ 8/2/2003 tenutosi a Roma, afirma de il Presidente Francesco Diomede e de il Segretario Generale Giuseppe Greco.In detto verbale, riportato appunto a pag. 7, seconda colonna, si afferma testualmente: “In merito alle presun-te illazioni effettuate dal Past-President, il Prof. G.G. Delaini, nei confronti del Past-Segretario Generale, ilPresidente Diomede informa i convenuti che da parte del legale di Delaini, è pervenuta missiva intestata a lui,all’avv. Greco e al Dr. Zingarello, in cui il Prof. Delaini chiarisce “definitivamente” che egli non ha mai accu-sato l’ex segretario generale dell’AISTOM di alcun comportamento illecito e scorretto o peggio ancora diaverlo calunniato. Il Presidente Diomede prende atto di questa smentita e per il quieto vivere decide di nondare più corso ad alcuna iniziativa legale a tutela della sua onorabilità”.Detto inciso non è veritiero e stravolge la realtà dei fatti.É vero invece che in data 23/1/2003 il sottoscritto Prof. G.G. Delaini ha ricevuto lettera a.r. datata 19/1/03 afirma Francesco Diomede, inviata per conoscenza ai signori dr. Francesco Pasanini Zingarello, Prof. WalterArtibani, dr.ssa Mirella Credali e al dr. Claudio Perego, avente per oggetto: preavviso di querela, nella qualeDiomede rivolgendosi con dire spregiativo “al dr. Delaini” affermava quanto segue: “Fonti ben informate mihanno riferito che in un occasione di un incontro avuto con gli amici destinatari della presente Lei avrebbe af-fermato che il sottoscritto ha sottratto soldi all’AISTOM pertanto ove tale episodio dovesse corrispondere alvero, tutto ciò sarebbe calunnioso nei miei confronti; inoltre sia lei che il dr. Pasanisi, nella sua veste di presi-dente del collegio dei revisori dei conti, siete perfettamente a conoscenza della mia assoluta onestà ed integritàmorale”.Seguivano sei precisazioni del Diomede sul punto tendenti, da parte dello Stesso, a smentire detto presuntoassunto del sottoscritto Prof. Delaini.Lo scrivente, o meglio il suo legale, con lettera a.r. del 31/1/2003, indirizzata al Diomede e per conoscenza aisignori Prof. Walter Artibani, ai dr. Francesco Pasanini Zingarello e all’avv. Giuseppe Greco, precisava testual-mente quanto segue: “Quanto al merito della sua precitata 19/1 u.s...... devo limitarmi, stante il tenore dellasua missiva e le sue affermazioni in essa contenute, destituite di ogni fondamento e al di fuori di ogni qualsi-voglia reale accadimento dei fatti, ad invitarla fermamente a non importunare ulteriormente il prof. Delaini,con richieste o diffide o similari.Quanto ha fatto il prof. Delaini per l’AISTOM e la FINCO è ben a conoscenza dei soci, quindi, non vi è co-munque bisogno di alcun chiarimento.Il suo modo di scrivere, anche a persone diverse dall’interessato, ben la qualifica, pertanto la presente letteraviene inviata a parte alle persone a conoscenza di quanto da Lei scritto, perché ne prendano nota, anche se siè certi che chi conosce il prof. Delaini non ha dubbio alcuno”.La predetta lettera del legale del sottoscritto terminava con il seguente inciso: “sicuro che, a seguito di questamia, Lei vorrà per il futuro astenersi dal molestare in qualsiasi modo il Prof. Delaini...” e ciò per far desistereil Diomede dall’ulteriore invio di lettere, fax o altro alla segreteria dello scrivente.Questo il preciso avvenimento dei fatti cui l’articolo precitato ha dato una chiara e innegabile versione di par-te, non aderente al reale evolversi degli accadimenti.V’é solo da aggiungere quanto segue: sorprende che il signor Francesco Diomede, ora Presidente nazionaledell’AISTOM Associazione emerita a livello nazionale, abbia dato alla vicenda in oggetto una versione noncorrispondente al reale evolversi dei fatti, e soprattutto che, pur dopo aver ricevuto la lettera-diffida del legaledel sottoscritto, in data 3/2/2003, abbia ancora una volta cercato vacue rivincite sulla persona dello scrivente.

Per Prof. G.G. DelainiAvv. Francesco Delaini

S A C C A A F O N D O A P E R T O C O NC A R AT T E R I S T I C H E S O V R A P P O N I B I L IA D U N A S A C C A A F O N D O C H I U S O

P I Ù S I C U R E Z Z A

P I Ù C O M F O R T

P I Ù D I S C R E Z I O N E

P I Ù FA C I L E D A U S A R E

S A C C A A F O N D O A P E R T O C O NC A R AT T E R I S T I C H E S O V R A P P O N I B I L IA D U N A S A C C A A F O N D O C H I U S O

P I Ù S I C U R E Z Z A

P I Ù C O M F O R T

P I Ù D I S C R E Z I O N E

P I Ù FA C I L E D A U S A R E