RITROVARCI n.3 2011

RITROVARCIAnno 9° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2011 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

DA COSENZANUOVA FORZA ALLAF.A.I.S.

Trattasi di Dispositivi Medici CE; Leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni d'uso. Depositata al Ministero della Salute in data 5 maggio 2011

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“RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati -onlusAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003Spedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Direttore responsabile: Eliseo ZecchinVice-direttore: Giovanni [email protected] scientifico: dott.Roberto AloesioFotografo:Gianmario Raggi Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno(Mi) Tel. 02 2545059 - [email protected]

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla“Tutela dei dati personali”, ciascun destinata-rio della presente pubblicazione ha diritto, inqualsiasi momento, di consultare, far modifi-care o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, trami-te richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

In copertina: Concerto della banda Francesco Curcioal Teatro Rendano di Cosenza in occasione delConvegno Nazionale F.A.I.S.

S o m m a r i o

Il Vice-Direttoreai lettoriGRANDI SUCCESSIE NUOVE SFIDE

Il 2011 sta per concludersi; è tempo di bilanci e di progetti. È anche tempo di auguri per ilSanto Natale e per il nuovo anno. La redazione di Ritrovarci, il Consiglio direttivo, la segrete-ria nazionale - tutti insieme - esprimono ai lettori della rivista i più sinceri ed affettuosi augu-ri per un 2012 sereno, pieno di soddisfazioni e di letizia.Quest’anno la FAIS ha ottenuto grandi successi che la rendono sempre di più presente ed im-pegnata a difendere i diritti delle persone portatrici di stomia e di quanti, familiari e medici eoperatori sanitari e ditte specializzate, vivono e lavorano insieme a loro per migliorare e ren-dere sempre più accettabili le condizioni di vita.Abbiamo cominciato con la elezione del nuovo direttivo, il passaggio dalla presidenza di Fer-nando Vitale a quella di Giuseppe Sciacca con la vicepresidenza di Stefano Piazza, il ritornoalla guida della segreteria nazionale di Roberto Aloesio.A livello internazionale, abbiamo avuto la soddisfazione di vedere Giuseppe De Salvo elettoall’unanimità vice presidente dell’Associazione Europea: un forte riconoscimento all’impegnodella persona ed anche alla realtà della Federazione in ambito sovra nazionale.In casa nostra due avvenimenti di notevole rilievo hanno caratterizzato la seconda parte del-l’anno.La costituzione di due nuove associazioni regionali che hanno aderito alla FAIS: la Basilicatae la Puglia. In tutto le Regioni rappresentate sono 16 su 20, mancano la Valle d’Aosta, il Tren-tino Alto Adige, le Marche e la Campania.Il convegno nazionale di Cosenza che ha dato un forte segnale di rappresentanza nelle regio-ni del Sud, dalla Calabria alla Sicilia, dalla Basilicata alla Puglia.Per il 2012 le nuove sfide sono rappresentate, in sintesi, dal rinnovato impegno di sollecitarel’approvazione del decreto sui LEA, di mantenere alta la partecipazione allo sviluppo delle as-sociazioni europee quali la Romania, l’Albania e l’Ucraina, di essere presenti alle iniziative che,di volta in volta, le Associazioni regionali organizzano e per ultimo, ma il più importante, l’im-pegno di organizzare al meglio la prossima giornata mondiale dello stomizzato.L’ultimo direttivo ha deciso che il prossimo 6 ottobre ci ritroveremo tutti a Montesilvano perfesteggiare, ancora insieme agli operatori dell’AIOSS, questa importante ricorrenza che coin-cide con i trent’anni di AIOSS e con i dieci di FAIS.È il terzo appuntamento, il primo nel 2006, poi nel 2009, per testimoniare la volontà degli sto-mizzati di VIVERE LA VITA AL MASSIMO.

Giovanni Matteoni

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F.A.I.S. onlusFederazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

800.09.05.06

Giovanni Matteoni, Giuseppe Venneri, Gabriele Roveron, Salvo Leone, Diego PalazzoliCosenza... è nel nostro cuore 4-18Pier Raffaele SpenaLa FAIS on line 19Adattamento a cura di Roberto AloesioIl progetto Igea nel mondo 20Walter Belingheri1° Convegno dell’A.B.S. di Bergamo 22Stefano PiazzaParliamo di sessualità 23Andrea Ciaccia1° Convegno A.I.S.T. della regione Puglia” 24Un carico di solidarietà per la Romania 25Giuseppe SciaccaGreat Comebacks 2011 27Giovanni MatteoniIl viaggio dell’eroe 28Giovanni MatteoniLe leggi per la sanità 29Rubriche 32

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Registrazione dei partecipanti.

Atto primo – la gioiaEvviva Cosenza! Con la sua bellapiazza, su in alto a dominare il Cratie il Busento. Una splendida cornice,quella della piazza XV marzo, con ilpalazzo della Provincia e di fronte ilteatro Rendano e di lato l’ampiogiardino della Villa Vecchia domina-to dalla statua d’Italia. E in mezzo,quasi a godersi lo spettacolo di talescenario, la statua di Bernardino Te-lesio, filosofo rinascimentale dellanatura. E anch’io, piccolo uomo ve-nuto da lontano per testimoniare lavolontà della F.A.I.S e dell’A.C.I.S.,mi sono sentito gratificato per il solofatto di esserci.Facile dimenticare gli sforzi organiz-zativi che ci hanno impegnato per di-versi mesi e le difficoltà logistichesuperate da Venneri e Soci o daSciacca e Vitale. Il nostro momento aCosenza era cominciato, le personein arrivo si scambiavano i saluti e gliabbracci, i dialetti si confondevano:calabresi e piemontesi, lombardi esiciliani, toscani e veneti e tanti, tan-ti abruzzesi.Sotto gli archi del Rendano e nel-l’ingresso c’era tutta la soddisfazionedegli “ospiti” locali e degli “ospiti”giunti da lontano e poi, tutti insieme,a festeggiare nell’accogliente ridotto

del teatro con uno spuntino, rectius“una cena all’in piedi”. Oltre alle de-liziose vivande, brillavano i deliziosivini nei bicchieri, e brillavano pure,per la soddisfazione e la contentezza,anche gli occhi di molti di noi. In questo non c’era niente di cui ver-gognarsi, poiché il ritrovarsi e lo sta-re insieme per il prestigioso appun-tamento di Cosenza ci rendeva, senon proprio felici, sicuramente mol-to contenti.La sala del teatro Rendano, con lesue avvolgenti poltrone (badate benenon poltroncine!) in platea e gli or-dini dei palchi di grande respiro in-corniciavano il suggestivo sipario. Lasignora Sofia Vetere, perfetto anfi-trione elegante e raffinato, ci ha te-nuto con il fiato sospeso per lunghiminuti per raccontarci, anche se inmaniera sintetica, le ottime caratteri-stiche tecniche e strutturali del tea-tro.Ce ne siamo accorti di persona nonappena il concerto della Banda Fran-cesco Curcio, diretta magistralmentedal maestro Alfonso Perri Altomare,ha iniziato a suonare. Tutti in piedi durante l’esecuzionedell’inno di Mameli e poi un profon-do silenzio durante l’esecuzione delprogramma, interrotto solo da scro-

scianti applausi al termine dei varibrani musicali.Cosenza ci ha accolto in questo mo-do gioioso e l’atmosfera creata dalleoltre quattrocento persone presentiè stata quella delle grandi occasioni:tutti che incontravano tutti e tuttiche gioivano per il solo fatto di es-serci.A dire il vero i più contenti erano ilVenneri, la Perrotta, il Bevilacqua, ilBruni, il Marcello, insomma tutti isoci dell’ACIS che si erano impe-gnati a fondo per far riuscire la ma-nifestazione.Miglior preludio per la giornata delconvegno vero e proprio non potevaesserci. Evviva Cosenza!Al sabato mattina, il primo ospiteparticolarmente gradito è stato unbel sole che illuminava la piazza,punteggiata dalle auto di servizio deiCarabinieri, della Polizia di Stato edella Polizia Urbana, e dai nostri pul-mann che avevano portato dalla città

COSENZA. . . È NEL NOSTRO CUORE

I partecipanti

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Registrazione dei partecipanti.

COSENZA. . . È NEL NOSTRO CUOREtore Giuseppe De Salvo, vice-presi-dente E.O.A. - European OstomyAssociation; il ruolo dello stomatera-pista nella tutela dei diritti, relatoreGabriele Roveron, vicepresidenteAIOSS; il progetto Igea - studio diricerca sulla qualità della vita, relato-re Thom R. Nichols, statistico capoper la ricerca clinica di Hollister Inc.- Libertyville, Illinois USA.Nel pomeriggio le relazioni si sonoincentrate sulle diversità esistentinelle diverse realtà territoriali. I rela-tori hanno portato le esperienze del-le varie regioni: Piemonte, Lombar-dia, Toscana, Umbria, Calabria e Si-cilia. Al termine il presidente F.A.I.S.ha presentato un documento finale,che è stato approvato all’unanimità(vedi pag. 12). Di tutto questo trovateampia documentazione nelle altrepagine della rivista.

Atto terzo – la festaNon penserete mica che tutto sia fi-nito al Rendano? Ci aspettava un’al-tra fatica, fuori della città di Cosenzaesattamente ad Altomonte, dove c’èl’Hotel Barbieri, un gran bel com-plesso alberghiero con un ristoranteche ha “somministrato la cena di ga-la”. Prima su un’ampia terrazza doveprimeggiava la mozzarella, a boccon-

bassa i convegnisti: le persone sto-mizzate, i loro familiari, i volontari. Ec’era anche, nutrita, la rappresentan-za delle istituzioni: da quella comu-nale a quella della Provincia, dallaRegione ai rappresentanti locali allaCamera dei Deputati. Per tutti un sa-luto e un ringraziamento da parte diVenneri, che gongolava per la soddi-sfazione, di Sciacca e di Vitale, sem-pre attivo come suo solito.

Atto secondo – l’impegno Fine della festa ed inizio dei lavori,quelli seri ed importanti, in sedutaplenaria all’interno del teatro.Il programma di sabato 17 si è arti-colato in una prima sessione che havisto, dopo gli indirizzi di saluto diSciacca e di Venneri, importanti rela-zioni: la tutela dei diritti della perso-na stomizzata, relatore Diego Palaz-zoli, avvocato; i diritti socio assisten-ziali, relatore Pasqualino Corsi, me-dico legale INPS; la carta internazio-nale dei diritti dello stomizzato, rela- Momento del riconoscimento a Fernando Vitale per l’attività svolta.

cini preparati davanti ai nostri occhiper il piacere del nostro palato, etante altre delizie per un antipasto adir poco sontuoso; dopo in un gran-de salone, con lunghi tavoli apparec-chiati con tovaglie eleganti e constoviglie intonate all’ambiente. Ed ilcibo? Non è stato da meno! Tutti so-no rimasti contenti per la ottimaqualità delle vivande e dei vini. Al termine della cena il presidenteSciacca ha voluto intorno a sé i rap-presentanti della FAIS presenti alConvegno ed ha fatto dono al presi-dente onorario Fernando Vitale diun bellissimo orologio.Non ci crederete, ma Fernando ave-va ancora in serbo qualche lacri-muccia di gioia e di contentezza,tanto da avere la voce spezzata nelsuo breve discorso di ringraziamen-to, uscito direttamente dal suo gran-de cuore. Applausi, tanti applausi e poi ritor-no a Cosenza. In conclusione, per chi c’era ho par-lato di un avvenimento che ciascunoha vissuto e goduto dal vivo, e perchi non c’era debbo dire:«Credetemi sulla parola! È stata dav-vero una gran bella festa! Grazie,Cosenza!».

Giovanni Matteoni

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Bruni, Massimiliano Marcello e Ma-rina Perrotta) hanno offerto, sia purefra mille vicissitudini, il proprio con-tributo per onorare l’impegno as-sunto. Cosenza quindi è diventata l’occa-sione per cogliere una serie di op-portunità sia sotto il profilo dei rap-porti dell’Associazione con le istitu-zioni locali e regionali e sia per indi-care specifici obiettivi diretti a soste-nere i diritti, spesso negati, dellepersone portatrici di stomia, ovveroper mettere in luce le problematicheche si vivono nei diversi contestiregionali, nonché per evidenziarela necessità di uniformare e garanti-re sull’intero territorio nazionaleparità di trattamento per tutti gli sto-mizzati. Le idee non mancavano e neppurel’ansia e la preoccupazione di nondeludere gli impegni presi, insommaun buon mix che ha prodotto la giu-sta dose di adrenalina necessaria afar lavorare il gruppo. Mettere a confronto le problemati-che varie che gli stomizzati devonoaffrontare quotidianamente, anche acausa delle diverse disposizioni re-gionali in materia, era per Cosenzaun avvenimento veramente impor-

Èproprio così che amo definirel’evento che si è tenuto a Cosen-

za il 16 e 17 settembre di quest’an-no. Tutto ebbe inizio un anno fa,quando il Direttivo della FAIS (Fe-derazione Associazione Incontinentie Stomizzati), non senza qualcheperplessità, accoglieva la richiestadell’ACIS (Associazione CalabreseIncontinenti e Stomizzati) di svolge-re a Cosenza un convegno interre-gionale che avesse come obiettivonon solo quello di richiamare l’at-tenzione sulla necessità di tutelare idiritti dei cittadini portatori di sto-mia, ma soprattutto di far partire,proprio da una regione meridionale,un messaggio positivo contro ognitabù, che purtroppo ancora oggi, siapure in modesta misura affligge ilportatore di stomia.L’approvazione del Direttivo dellaFAIS di realizzare a Cosenza il con-vegno nazionale ha generato imme-diatamente grande soddisfazione e,nel contempo, profonda preoccupa-zione. Una bella responsabilità da condivi-dere con gli associati calabresi che,appresa la notizia con vivo entusia-smo e costituitisi in un gruppo di la-voro (Francesco Bevilacqua, Antonio

“UN SOGNO DIVENTATO REALTÀ”tante e particolare che avrebbe avu-to una risonanza straordinaria,un’occasione da non sciupare, e co-sì il gruppo di lavoro si è messo al-l’opera per individuare sul piano lo-gistico e organizzativo le migliori so-luzioni per una riuscita ottimale del-l’evento programmato per settem-bre 2011.La scelta del tema “Parliamo di sto-mie - Regioni a confronto per unimpegno unitario a favore delle per-sone stomizzate” e lo svolgimento aCosenza nella città dei Bruzi, per-tanto, ha voluto significare la vici-nanza e il sostegno della FAIS al-l’Associazione e di quest’ultima aipropri associati ed ai centri di sto-materapia, che con grande difficoltàoperano in Calabria al servizio dinumerosi stomizzati, inoltre ha volu-to sottolineare la necessità di sensi-bilizzare ulteriormente le istituzionie l’opinione pubblica sui disagi, iproblemi cui bisogna far fronte edin particolare la non derogabilitàdella tutela dei diritti di tutti i porta-tori di stomia.Lo straordinario evento iniziato il 16settembre 2011, con la conferenzastampa presso la sede del Comune,con il Presidente della FAIS Giu-seppe Sciacca, e proseguito nel po-meriggio con l’accoglienza di tutti irappresentanti delle regioni d’Italiaha avuto come sede lo storico teatroComunale “Rendano” messo a totaledisposizione dall’AmministrazioneComunale di Cosenza, nel quale lasera si è tenuto il concerto musicaleofferto dalla banda F. Curcio diAmantea (CS). Nella giornata successiva il conve-gno ha visto la partecipazione delleautorità, di illustri relatori e di nu-merosi pazienti. È stato un momen-to di incontro stimolante per l’im-portanza del tema e per i dibattitiche sono seguiti. Il documento fina-le, approvato all’unanimità, è testi-monianza di quanto proficuo sia sta-to il lavoro. La sera del 17 settembre tuttosi concludeva con un cena adDott.ssa Sofia Vetere in apertura del concerto bandistico.

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“UN SOGNO DIVENTATO REALTÀ”Altomonte, stupendo e suggesti-vo borgo, presso il ristorante “Bar-bieri” per dare agli intervenutianche l’opportunità di gustare iprodotti tipici e conoscere le nostretradizioni.L’auspicio è di dare il giusto signifi-cato a questa esperienza che nonpuò ritenersi un punto d’arrivo madovrà essere la partenza per il rag-giungimento di tutti gli obiettiviprefissi, protesi a garantire (liberascelta e gratuità dei prodotti) minoridisagi possibili e una qualità dellavita consona e adeguata alle giusteesigenze socio-familiari di tutti glistomizzati.Vista l’esperienza estremamente po-sitiva dell’evento che ha aperto unabreccia in quanti non conoscevanocerte problematiche, l’aver smossole coscienze, aver messo nella giustaluce ed in primo piano i diritti deglistomizzati mi rende particolarmentesoddisfatto e colgo l’occasione perporgere un doveroso ringraziamentoa Fernando Vitale, Presidente Ono-rario, Giuseppe Sciacca, Presidentedella FAIS, al Direttivo tutto per ladisponibilità e la fiducia accordataper lo svolgimento del convegno, atutti gli interlocutori che hanno da-to la disponibilità nella lunga faseorganizzativa e a tutti gli intervenutidalle diverse Regioni.Concludo rivolgendo un sentito rin-graziamento all’onorevole RobertoOcchiuto, vice presidente Commis-sione Bilancio alla Camera dei De-putati, che ha sposato in pieno lanostra causa, sostenendo alla came-ra una proposta di legge a favore etutela degli stomizzati; al presidentedella Regione Giuseppe Scopelliti,al presidente della Provincia di Co-senza Gerardo Oliverio ed al Vesco-vo Mons. Salvatore Nunnari. In par-ticolare l’Amministrazione comuna-le nella persona del sindacoMario Occhiuto e degli assessoriCarmine Vizza e Alessandra DeRosa.

Giuseppe VenneriPresidente A.C.I.S. F. Bevilacqua, G. Venneri, G. Sciacca e M. Perrotta.

I partecipanti.

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Le conseguenti personali riflessioni,che qui intendo ribadire, furono leseguenti: “Lo stomaterapista, oggi,ha maturato esperienza e cultura talida garantire l’esercizio e il riconosci-mento del proprio ruolo professiona-le? E l’assistenza erogata è integral-mente accostata a contenuti e dimen-

I n un giorno qualsiasi di agosto,anche se il caldo torrido segnavacomunque una certa garbata specifi-cità, Giuseppe Sciacca, neoelettopresidente della FAIS, mi chiese di-sponibilità a presenziare al prossimoConvegno Nazionale della Federa-zione, che si sarebbe tenuto a Cosen-za il 16 e 17 settembre c.a., in vestesia di stomaterapista sia di vice-pre-sidente dell’Associazione ItalianaStomaterapisti (AIOSS), al fine diargomentare sul ruolo dello stoma-terapista nella tutela dei diritti dellostomizzato. Il sottoscritto non di rado aveva avu-to modo di relazionare in congressi,convegni o corsi, ma questi si eranosempre concretizzati per il mondo eambito infermieristico, o affini, e maisin qui aveva abbracciato il ruolomedesimo per una platea di gente ilcui vissuto esperienziale coincidevaesattamente con quello delle perso-ne quotidianamente assistite. Siffatto insolito, come spesso accade,trasmetteva congiunti entusiasmo epreoccupazioni, ma il primo prevale-va non poco sull’altro, cosicché, en-tusiasta accettai; fece gioco forza an-che il fatto di aver appreso che là c’e-ra anche, con altro specifico incarico,il caro, prestigioso e intramontabilenostro presidente Gabriele Rastelli.Per l’occasione mi cimentai sugliaspetti soggettivi e oggettivi a soste-gno dei diritti del paziente stomizza-to, ricercando su questi forti ed evi-denti legami con i doveri deontologi-co-professionali dell’infermiere edello stomaterapista in particolare.Volevo portare un messaggio concre-to e non volevo esagerare nell’appor-to tecnico: che faticaccia!!!Constatai, gradevolmente, che leaspettative della persona con stomia,formalizzate e ufficializzate anche incarte internazionali, coincidevanocompiutamente con elementi pre-gnanti definenti il ruolo dello stoma-terapista, inoltre, che la migliore ria-bilitazione/soddisfazione del pazien-te, trovava collocamento scientificonelle specificità professionali dellostomaterapista.

Uno stomaterapista al ConvegnoNazionale F.A.I.S. di Cosenza

sioni professionali ?” Se questo sce-nario è vero, reale avremo certe ga-ranzie di qualità di vita per la perso-na stomizzata, e indubbie assicura-zioni di soddisfazione personale eprofessionale, per lo stomaterapista.Guardando, infine, all’esperienza ingenerale, ho scorso e fotografatonon poche pillole motivazionali,posso dire con diversa posologia, ov-vero, assumibili al lavoro, entro orga-nizzazioni, a casa e in società : le va-rie legioni di rappresentanza italicahanno impregnato l’aria di simpatiae idee progettuali degne di nota esottoscrizione; il fronte istituzionalee associativo affiliato si è dimostratoefficiente e dinamico nel trasmette-re ulteriori segnali di concreta ope-rosità in una cornice in cui, palese,trasudava la passione e la dedizionedegli organizzatori locali. L’occasione offertami da FAIS vor-rei la potessero “vivere” tutti gli sto-materapisti!

Gabriele Roveron

Gabriele Roveron.

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‘Èimportante far comprendere, achi siede in una commissione per

valutare il grado d’invalidità di unapersona portatrice di stomia, che quel-la persona probabilmente sta bene per23 ore al giorno, ma c’è un’ora dellasua giornata in cui quella persona de-ve correre e non può farlo: ecco, dob-biamo essere bravi a porre l’attenzionesu quell’ora, non sulle restanti 23!’. Sedovessi indicare una frase, qualco-sa, tra le tante che mi hanno colpi-to durante il Convegno NazionaleFAIS, che si è tenuto a Cosenza il16 e 17 settembre 2011, probabil-mente citerei questa dell’avv. DiegoPalazzoli durante il suo interventosulla ‘Tutela dei diritti della perso-na stomizzata’. Un concetto questoche meglio di altri chiarisce la qua-lità della vita di una persona affettada una disabilità non visibile, comepuò essere una stomia.Ed è di qualità della vita che vi vo-glio parlare in questo mio articolo,sia si parli di quella di un pazienteaffetto da malattia infiammatoriacronica intestinale, sia di quella diun “portatore sano” di stomia. In unsistema sanitario che non pone piùil paziente, l’uomo, al centro dell’at-tenzione, ma bensì i costi, la gestio-ne finanziaria, si dimostra di fonda-mentale importanza considerare tragli obiettivi prioritari la qualità nel-l’ambito del sistema sanitario el’opportunità di assumere il puntodi vista del paziente, in qualità dicittadino, quale termine di riferi-mento per l’azione di qualificazionedel sistema stesso.Pur rispettando le esigenze gestio-nali di un sistema sanitario comequello attuale, è auspicabile da par-te delle Istituzioni una soluzioneche tenga presenti, in primo luogo,le necessità e gli interessi sia deipazienti affetti da malattie infiam-matorie croniche intestinali, pato-logie gravi e complesse, sia dei por-tatori di stomia che necessitano diperiodici controlli effettuati da per-sonale esperto e dedicato. Comepure l’attuazione di provvedimenti

necessari agli ammalati per conte-nere i disagi che la malattia com-porta e in particolare: la gratuità, lareperibilità, la facilità di approvvi-gionamento dei farmaci, degli di-spositivi per la stomia, e il ricono-scimento degli effetti invalidantidella malattia.Considerato che, negli ultimi anni,l’accesso alle terapie anche in ter-mini di costi, rappresenta un fatto-re importante per valutare la qua-lità di vita di un paziente, per quelche riguarda le cure, sono convintoche trattamenti con i farmaci biolo-gici o la leucocitoaferesi debbanoessere resi disponibili quando indi-cati. Non ritengo giusto che ci si limiti alsemplice costo delle terapie quan-do si trattano patologie di questo ti-po, ma che sia piuttosto necessariovalutare globalmente il percorso te-rapeutico del paziente. Se anche il costo di una terapia èelevato, ma permette di controllaremeglio l’affezione, il sistema avràuna diminuzione dei costi legati al-la patologia, legati ad esempio ai ri-

coveri. Per cui, alla fine, anche uncosto si può trasformare in un ri-sparmio nel tempo. Per ottenerequesto risultato bisogna puntare suuna più efficace organizzazione sa-nitaria.Le malattie intestinali cronichepossono anche avere ripercussionisull’attività lavorativa dei pazienti.Su questo fronte la situazione è di-sastrosa e occorre sicuramente au-mentare la tutela dei pazienti sulposto di lavoro. Sarebbe importan-tissimo dare il via a forme di flessi-bilità che permettano ai malati dinon dover incidere sul monte oredi malattia, quando si verificanoriacutizzazioni della patologia, cheperaltro spesso viene ancora celatain ambito lavorativo proprio pernon avere problemi. Invece chi è malato non deve avereripercussioni della malattia sui pro-pri diritti. E soprattutto non è giu-sto che essere malati rappresentiun limite per le prospettive di car-riera e il mantenimento del proprioreddito. Ed anche a causa di questa“disabilità non visibile” sono fre-quenti i casi, soprattutto nelleaziende private, dove le prolungateassenze a cui il lavoratore malato ècostretto, determinano relazioni te-se con il datore di lavoro e con icolleghi.L’abilità lavorativa e le aspirazionidi vita dovrebbero essere conside-rati degli obiettivi e dei criteri disuccesso per una gestione ottimaledel paziente e del portatore di sto-mia.La salute è il primo dovere della vi-ta, vivere la malattia o la condizionedi stomizzato con dignità è sicura-mente un diritto. A questo aspira ilpaziente, che chiede una Sanità chemetta al centro il paziente anziché icosti, un approccio umano e noneconomico da parte degli operatori,di essere, in definitiva, aiutato a VI-VERE e non SOPRAVVIVERE conuna stomia o una malattia infiam-matoria cronica dell’intestino.

Salvo Leone

La voce di A.M.I.C.I.

Salvo Leone.

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C ari Amici, il convegno del 17settembre 2011 non a caso è sta-

to organizzato a Cosenza, in un im-portante capoluogo, al centro delprofondo Sud, da cui pure, con unapiccola nave e solo sette uomini,già mosse con successo, per il ri-scatto di Napoli dall’occupazionefrancese del 1799, il Generale eCardinale Fabrizio Ruffo Principedi Calabria, nato proprio lì, a SanLucido.La collocazione del convegno nellabella e prestigiosa sede del TeatroRendano, è stata perfettamente al-lineata con l’obbiettivo dichiaratodi richiamare tutta l’attenzionepossibile sulla condizione deglistomizzati ed in particolare di quel-li che vivono… a sud di Eboli.L’attenzione, notevole, prestata daimedia, dalle Autorità provinciali,comunali e sanitarie e la consisten-te affluenza, anche da altre regionid’Italia, di numerosi partecipanti,che per dimostrare la loro solida-rietà e vicinanza agli amici cosenti-ni non hanno esitato ad affrontareun viaggio lungo e per molti sco-modo, ne ha suggellato il successo.L’Italia è lunga e sappiamo che il

trattamento che i pazienti ricevono,a seconda di dove risiedono, è dise-guale; tanto da aver generato un fe-nomeno migratorio alla ricerca del-le cure (pre e post operatorie) piùappropriate.I segni positivi che ho colto a Co-senza riguardano soprattutto la

presenza delle associazioni; verecatalizzatrici degli interessi dei pa-zienti e concreto sostegno alle loronecessità. Auspico con convinzione un sem-pre maggiore coordinamento tra leassociazioni, per valorizzare il pesospecifico della categoria che rap-presentano, perché sono lo stru-mento concreto da utilizzare perfare breccia presso le amministra-zioni locali, regionali e nazionali:AUSL, Province, Regioni e Mini-steri… e media.Ho, infatti, rilevato che molto spes-so, dietro un diniego, v’è innanzitutto l’ignoranza della condizionedi vita dello stomizzato, da parte dichi è chiamato a incidervi conce-dendo o negando i riconoscimentirichiesti.Direi che manca un’adeguata di-vulgazione della condizione quoti-diana in cui vivono lo stomizzato ela sua famiglia. Una garbata ma ef-ficace e penetrante opera di “co-municazione”, verso le suddetteamministrazioni (e non solo) po-trebbe aiutare a far conoscere talestato di cose avvicinando i più at-tenti e sensibili, inducendoli a darerisposte adeguate quando, adesempio, uno stomizzato avanzauna richiesta di assegnazione dideterminati ausili, ovvero di con-cessione di un permesso per par-cheggiare l’auto o il riconoscimen-to della connotazione di gravità,per beneficiare dei permessi sul la-voro.C’è voluto il film Rain Man, conDustin Hoffman e Tom Cruise, per-ché la gente distinguesse un auti-stico da un conducente di auto-bus… e cogliesse le straordinarie,“diverse”, capacità di cui quellosfortunato ragazzo, ad esempio, erainvece dotato.Così potrebbe essere anche per glistomizzati, se le associazionidiffondessero nei luoghi d’interes-se un documento sintetico, cheesplicitasse le conseguenze di un“no” ad un’istanza avanzata davanti

RIPARTIRE DAL SUD

Diego Palazzoli

I partecipanti al Convegno.

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RIPARTIRE DAL SUD

Questo incontro con festa in Calabria ci ha dimostratole capacità dell’uomo quando motivato,grazie Cosenza nel tuo teatro Rendanonon mi sono sentito venuto da lontano.Abbiamo parlato dei nostri problemievidenziando le situazioni.Poi la musica che dà un certo calorecon l’inizio dell’inno nazionalee poi i vostri prodotti genuini da mangiarecon la cena ad Altomonte nel finale.Dico a tutti i partecipanti di non dimenticare il lavoro di questi amici che hanno dovuto organizzareper noi ospiti del territorio nazionale.Ora che la Calabria dell’Italia ha la “Miss”Invito voi tutti a organizzare il bis.

Mauro Baldini

COSENZA

a chi, per legge, deve valutarla condovuta attenzione, competenza enon ultimo, sensibilità; fermo ilrigore che chiediamo nell’interes-se della collettività, laddove sitenti sciaguratamente di forzare lamano.Un terzo punto che è emerso ri-guarda la necessità di assistenza,in sede di visita per il riconosci-mento dell’invalidità civile e del-l’Handicap, di un medico legale,affinché “scorti” il paziente quan-do compare dinanzi ad una Com-missione medica, che dopo unavisita di pochi minuti, con il suoresponso, ne condizionerà l’esi-stenza e quella del suo nucleo fa-miliare.Il mio auspicio è che le associazio-ni possano trovare una formula, inforza della quale convenzionareprofessionisti sensibili e disponi-bili, in modo da assicurarne l’ap-porto, se non gratuitamente, alme-no a condizioni accessibili a tutti,per evitare la redazione di verbaliche oramai sono emendabili soloattraverso il ricorso all’autoritàgiudiziaria, con i tempi ed i costi(anche sociali) conseguenti.Un accertamento corretto, non so-lo è un atto (di civiltà) dovuto, marappresenta anche un risparmio intermini finali del costo sociale digestione della persona diversa-mente abile.Infine mi domando, se non sia ilcaso di tentare di realizzare nei bi-lanci delle AUSL una (immaginocontenuta) “riserva economica”,nel caso calibrata mediante la va-lutazione delle specifiche e moti-vate richieste, che annualmenteeccedono (per numero e/o qualità)dall’usuale erogazione convenzio-nata.Ad essa si potrebbe così attingereper fronteggiare le domande di chichiede “rinforzi”, quando se nemanifesti l’evidente ed obbiettivanecessità. Allo stesso tempo, soprattutto tra-mite le associazioni e gli ambula-

tori, valuterei la possibilità di favo-rire il recupero del materiale inu-tilizzato, da restituire alle AUSL ocon il loro consenso, da convoglia-re là dove se ne conosce la neces-sità, realizzando una “banca degliausilii”. Concludo con l’auspicio che laFAIS, e tutte le associazioni che adessa fanno riferimento, ripartanoproprio dalla sede strategica di

Cosenza e dalla Calabria per rilan-ciare nel Sud e dal Sud verso il re-sto d’Italia, una penetrante azionedi sensibilizzazione sulla condizio-ne degli stomizzati, finalizzata allarimozione di quelle barriere che,al pari di tutti i pregiudizi, nasco-no innanzi tutto dall’ignoranzadella condizione altrui.

Diego Palazzoli

Giuseppe Venneri, on. Roberto Occhiuto e Giuseppe Sciacca.

CONVEGNO NAZIONALE F.A.I.S. onlusdocumento finale approvato in Cosenza il 17 settembre 2011

Il presidente della F.A.I.S. onlus, al termine dei lavori previsti dal programma del

convegno, illustra ai convenuti il seguente documento e lo pone in votazione;

il documento viene approvato all’unanimità dei presenti.

Al Sig. Presidente della Repubblica

Al Sig. Presidente del Consiglio dei Ministri

Al Sig. Presidente del Senato della Repubblica

Al Sig. Presidente della Camera dei Deputati

Al Sig. Ministro della Salute

Al Sig. Ministro del Lavoro

Al Sig. Ministro per i rapporti con il Parlamento

Ai Sigg. Governatori delle Regioni e delle Province di Trento e Bolzano

Ai Sigg. Assessori Regionali alla Salute e Sicurezza Sociale

Ai Sigg. Presidenti dei Gruppi Parlamentari

Oggi i cittadini portatori di stomia, ospitati in convegno nella città di Cosenza, hanno

discusso il tema “Parliamo di stomie – Regioni a confronto per un impegno unitario a

favore delle persone stomizzate” ed esprimono la propria preoccupazione per:

• la mancata approvazione della normativa relativa ai L.E.A., auspicata ed attesa

ormai da anni;

• la perdurante situazione di disparità di trattamento, esistente in diverse regioni e in

diverse aziende sanitarie, in ordine al diritto di libera scelta e di completa gratuità dei

dispositivi medici necessari al mantenimento quotidiano della stomia;

• Auspicano che siano risolte in maniera favorevole agli stomizzati le continue

prevaricazioni che si verificano sul territorio nazionale;

• Chiedono una maggior attenzione e sensibilità alle problematiche di oltre 60.000

cittadini diversamente abili, ma ancora componente attiva del contesto sociale;

• At tendono con fiducia la concreta realizzazione degli obiettivi evidenziati dal

Ministero della Salute nella risposta fornita alla Camera dei Deputati in data 28

giugno 2011;

• Sol lecitano l’approvazione della proposta di legge n. 2078 “disposizioni in favore

dei soggetti incontinenti e stomizzati”.

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A conclusione del Convegno è stato redatto un documento finaleapprovato all’unanimità da tutti i partecipanti:

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Riceviamo e pubblichiamo:

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RASSEGNA STAMPAAl Rendano convegno su portatoridi stomiaReggioCalabria News - Politica Reggio CalabriaScritto da Il Fatto OnlineVenerdì 16 Settembre 2011 19:17

Cosenza - Un anniversario così importante come il150° dell'Unità d'Italia può anche dare il la ad una al-trettanto importante occasione di confronto su unaproblematica che in Italia coinvolge 75.000 persone -tanti sono i portatori di stomia – ma non offre unostandard uniforme in termini di servizi nelle varie re-gioni. Comincia da questa riflessione l'organizzazione,a Cosenza, di un convegno nazionale dedicato ai por-tatori di stomia (3500 ne sono censiti in Calabria) chesviluppa più l'aspetto sociale della questione che nonquello medico. "Perché – come ha detto in conferenzastampa Giuseppe Sciacca che guida la F.A.I.S. (Fede-razione associazioni Incontinenti e Stomizzati) – diffi-cilmente la persona stomizzata alza la testa". Comedire, le ricadute psicologiche di chi subisce un inter-vento così devastante – riferisce ancora Sciacca, ac-compagnato dal suo vice Stefano Piazza – sono di unaportata tale che, immediatamente dopo l'intervento,che pure è l'unico modo per continuare a vivere – cisi isola, anche dalla propria famiglia". Immaginiamo-ci dal contesto sociale.Con queste premesse il convegno di Cosenza, 16 e 17settembre al Teatro Rendano – patrocinato e suppor-tato da due assessorati, quello alla salute pubblica diCarmine Vizza e quello alla solidarietà e coesione so-ciale di Alessandra De Rosa – identifica il suo obietti-vo nella imprescindibile opera di sensibilizzazione chedeve accompagnare la problematica, partendo non acaso dal Mezzogiorno d'Italia per confrontarsi con lealtre regioni italiane. "Nessuna è un'isola felice – pre-cisa ancora Sciacca – ma certamente da alcune pos-sono venire spunti interessanti per arrivare a defini-re delle linee guida valide su tutto il territorio nazio-nale". A partire da questo obiettivo, Marina Perrotta,del direttivo regionale ACIS (Associazione CalabreseIncontinenti e Stomizzati), che si è fatta carico dellaorganizzazione del convegno, puntualizza il tema, ine-quivocabile, "Parliamo di stomie. Regioni a confrontoper un impegno unitario a favore delle persone sto-mizzate". Nello specifico il programma – che si svi-lupperà nella giornata di domani 17 settembre a par-tire dalle ore 9.30 – parte dal diritto di cittadinanzadella persona stomizzata e, attraverso l'analisi dellecriticità territoriali, vuole poi cogliere le esperienzepositive e da lì giungere alla definizione di uno stan-dard. Anche alle nostre latitudini non mancano dellebuone pratiche, e non esita a sottolinearlo il Presi-dente dell'ACIS Giuseppe Venneri quando parla diambulatori in provincia di Cosenza che seguono conattenzione i portatori di stomia. Dal canto suo l'Am-ministrazione comunale si offre a sostegno della ini-ziativa "perché pur non avendo competenza diretta inmateria sanitaria – afferma l'assessore Vizza – av-vertiamo forte il ruolo di responsabilità che ci vienedalla tutela di soggetti diversamente abili". Su questoaspetto si sofferma anche l'assessore De Rosa allaquale piace evidenziare "il contributo che una perso-na stomizzata può sicuramente dare alla società e nel-l'ambiente di lavoro".L'apertura di questa sera sarà dedicata essenzial-mente all'accoglienza e prevede alle 18.00 il salutodell'Arcivescovo di Cosenza Monsignore SalvatoreNunnari. La serata offre invece un concerto della ban-da musicale "Francesco Curcio" Città di Amantea.

Al Rendano regioni a confrontosulle stomie. Alla ricerca di unostandard nazionale

Un anniversario così importante come il 150° dell’U-nità d’Italia può anche dare il la ad una altrettanto im-portante occasione di confronto su una problematicache in Italia coinvolge 75.000 persone - tanti sono iportatori di stomia – ma non offre uno standarduniforme in termini di servizi nelle varie regioni. Co-mincia da questa riflessione - si legge in una notastampa - l’organizzazione, a Cosenza, di un convegnonazionale dedicato ai portatori di stomia (3500 ne so-no censiti in Calabria) che sviluppa più l’aspetto so-ciale della questione che non quello medico. “Perché –come ha detto in conferenza stampa Giuseppe Sciac-ca che guida la F.A.I.S. (Federazione associazioni In-continenti e Stomizzati) – difficilmente la persona sto-mizzata alza la testa”. Come dire, le ricadute psicolo-giche di chi subisce un intervento così devastante – ri-ferisce ancora Sciacca, accompagnato dal suo viceStefano Piazza – sono di una portata tale che, imme-diatamente dopo l’intervento, che pure è l’unico modoper continuare a vivere – ci si isola, anche dalla pro-pria famiglia”. Immaginiamoci dal contesto sociale.Con queste premesse il convegno di Cosenza, 16 e 17settembre al Teatro Rendano – patrocinato e suppor-tato da due assessorati, quello alla salute pubblica diCarmine Vizza e quello alla solidarietà e coesione so-ciale di Alessandra De Rosa – identifica il suo obietti-vo nella imprescindibile opera di sensibilizzazione chedeve accompagnare la problematica, partendo non acaso dal Mezzogiorno d’Italia per confrontarsi con lealtre regioni italiane. “Nessuna è un’isola felice – pre-cisa ancora Sciacca – ma certamente da alcune pos-sono venire spunti interessanti per arrivare a defini-re delle linee guida valide su tutto il territorio nazio-nale”. A partire da questo obiettivo, Marina Perrotta,del direttivo regionale ACIS (Associazione CalabreseIncontinenti e Stomizzati), che si è fatta carico dellaorganizzazione del convegno, puntualizza il tema, ine-quivocabile, “Parliamo di stomie. Regioni a confrontoper un impegno unitario a favore delle persone sto-mizzate”. Nello specifico il programma – che si svilup-perà nella giornata di oggi 17 settembre a partire dal-le ore 9.30 – parte dal diritto di cittadinanza della per-sona stomizzata e, attraverso l’analisi delle criticitàterritoriali, vuole poi cogliere le esperienze positive eda lì giungere alla definizione di uno standard. Anchealle nostre latitudini non mancano delle buone prati-che, e non esita a sottolinearlo il Presidente dell’ACISGiuseppe Venneri quando parla di ambulatori in pro-vincia di Cosenza che seguono con attenzione i porta-tori di stomia. Dal canto suo l’Amministrazione comu-nale si offre a sostegno della iniziativa “perché purnon avendo competenza diretta in materia sanitaria –afferma l’assessore Vizza – avvertiamo forte il ruolodi responsabilità che ci viene dalla tutela di soggettidiversamente abili”. Su questo aspetto si sofferma an-che l’assessore De Rosa alla quale piace evidenziare“il contributo che una persona stomizzata può sicura-mente dare alla società e nell’ambiente di lavoro”. L’a-pertura di ieri sera è stata dedicata essenzialmenteall’accoglienza e prevede alle 18.00 il saluto dell’Arci-vescovo di Cosenza Monsignore Salvatore Nunnari.La serata ha offerto invece un concerto della bandamusicale “Francesco Curcio” Città di Amantea.

Più attenzione per le persone stomizzate

Si sono conclusi i lavori del convegno nazionale orga-nizzato presso il teatro Rendano dalla Fais onlus edall’Acis (Federazione associazioni incontinenti e sto-mizzati alla quale aderiscono 15 associazioni). In Ita-lia le persone portatrici di stomia sono oltre 60.000;in Calabria il numero degli stomizzati si aggira su3000-3500.Sono stati due giorni di incontri intensi e partecipatiche hanno visto la presenza, oltre che degli stomizza-ti calabresi, anche di quelli di Sicilia, Basilicata e Pu-glia.Trattandosi di un convegno nazionale per richiamarel’attenzione sulle problematiche e sulla necessità ditutelare i diritti delle persone, in particolare la liberascelta dei dispositivi medici e la loro completa gra-tuità, sono intervenuti all’appuntamento dal Piemon-te, dalla Lombardia, dal Veneto, dalla Toscana e dal-l’Umbria.La prima sessione ha visto importanti relazioni su“Tutela dei diritti della persona stomizzata” (relatoreDiego Palazzoni, avvocato libero professionista), “Idiritti socio assistenziali” (relatore Pasqualino Corsi,medico legale dirigente Inps Roma), “La carta inter-nazionale dei diritti dello stomizzato” (relatore Giu-seppe De Salvo, vicepresidente European Ostomy As-sociation), “Il ruolo dello stomaterapista nella tuteladei diritti” (relatore Gabriele Roveron, vicepresidenteassociazione Italiana operatori sanitari stomatera-pia), “Il progetto Igea-studio di ricerca sulla qualitàdella vita” (relatore Thom R. Nichols, statistico capoper la ricerca clinica di Hollister inc. da Libertyville,Illinois USA). Nel pomeriggio della prima giornata lerelazioni si sono incentrate sulle diversità esistentinelle diverse realtà territoriali. I relatori hanno por-tato le esperienze delle varie regioni: Piemonte, Lom-bardia, Toscana, Umbria, Calabria, Sicilia, Puglia eBasilicata. Al termine il presidente Acis, GiuseppeVenneri, ha presentato un documento che è stato ap-provato all’unanimità. Oggi i cittadini portatori di sto-mia chiedono una maggiore attenzione e sensibilitàalle problematiche di oltre 60.000 cittadini diversa-mente abili, ma ancora componente attiva del conte-sto sociale. Attendono con fiducia la concreta realiz-zazione degli obiettivi evidenziati dal Ministero dellaSalute nella risposta fornita alla Camera dei Deputa-ti il 28 giugno scorso e sollecitano l’approvazione del-la proposta di legge n. 2078 “disposizioni in favoredei soggetti incontinenti e stomizzati”.! (fra.ros.)

Comunicati Stampa: Diritti deglistomizzati: domani conferenzapresentazione convegno

I diritti, spesso negati, delle persone portatrici di sto-mia e le loro battaglie nel percorso, pieno di diffi-coltà, volto a riaffermare la loro dignità contro ogni

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Al Rendano regioni a confronto sulle stomie. Alla ricercadi uno standard nazionale

Un anniversario così importante come il 150° dell’Unità d’Italia può anche dare il la ad una altrettanto importante occasione diconfronto su una problematica che in Italia coinvolge 75.000 persone - tanti sono i portatori di stomia – ma non offre unostandard uniforme in termini di servizi nelle varie regioni. Comincia da questa riflessione - si legge in una nota stampa -l’organizzazione, a Cosenza, di un convegno nazionale dedicato ai portatori di stomia (3500 ne sono censiti in Calabria) chesviluppa più l’aspetto sociale della questione che non quello medico. “Perché – come ha detto in conferenza stampa GiuseppeSciacca che guida la F.A.I.S. (Federazione associazioni Incontinenti e Stomizzati) – difficilmente la persona stomizzata alza latesta”. Come dire, le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca, accompagnatodal suo vice Stefano Piazza – sono di una portata tale che, immediatamente dopo l’intervento, che pure è l’unico modo percontinuare a vivere – ci si isola, anche dalla propria famiglia”. Immaginiamoci dal contesto sociale. Con queste premesse ilconvegno di Cosenza, 16 e 17 settembre al Teatro Rendano – patrocinato e supportato da due assessorati, quello alla salutepubblica di Carmine Vizza e quello alla solidarietà e coesione sociale di Alessandra De Rosa – identifica il suo obiettivo nellaimprescindibile opera di sensibilizzazione che deve accompagnare la problematica, partendo non a caso dal Mezzogiorno d’Italiaper confrontarsi con le altre regioni italiane. “Nessuna è un’isola felice – precisa ancora Sciacca – ma certamente da alcunepossono venire spunti interessanti per arrivare a definire delle linee guida valide su tutto il territorio nazionale”.

A partire da questo obiettivo, Marina Perrotta, del direttivo regionale ACIS (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati),che si è fatta carico della organizzazione del convegno, puntualizza il tema, inequivocabile, “Parliamo di stomie. Regioni aconfronto per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate”. Nello specifico il programma – che si svilupperà nellagiornata di oggi 17 settembre a partire dalle ore 9.30 – parte dal diritto di cittadinanza della persona stomizzata e, attraversol’analisi delle criticità territoriali, vuole poi cogliere le esperienze positive e da lì giungere alla definizione di uno standard. Anchealle nostre latitudini non mancano delle buone pratiche, e non esita a sottolinearlo il Presidente dell’ACIS Giuseppe Venneriquando parla di ambulatori in provincia di Cosenza che seguono con attenzione i portatori di stomia. Dal canto suol’Amministrazione comunale si offre a sostegno della iniziativa “perché pur non avendo competenza diretta in materia sanitaria –afferma l’assessore Vizza – avvertiamo forte il ruolo di responsabilità che ci viene dalla tutela di soggetti diversamente abili”. Suquesto aspetto si sofferma anche l’assessore De Rosa alla quale piace evidenziare “il contributo che una persona stomizzata puòsicuramente dare alla società e nell’ambiente di lavoro”. L’apertura di ieri sera è stata dedicata essenzialmente all’accoglienza eprevede alle 18.00 il saluto dell’Arcivescovo di Cosenza Monsignore Salvatore Nunnari. La serata ha offerto invece un concertodella banda musicale “Francesco Curcio” Città di Amantea.

Quotidiano Economico Onlinewww.calabriaeconomia.it 17 settembre 2011

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le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca, Come dire,testa”.A.Sciacca che guida la F.

sviluppa più l’aspetto sociale della questione che non quello medico. a Cosenza,l’organizzazione,

standard uniforme in termini di servizi nelle varie regioni.confronto su una problematica che in Italia coinvolge 75.Un anniversario così importante come il 150° dell’Unità d’Italia può anche dare il

di uno standard nazionaleAl Rendano regioni a confronto sulle stomie.

le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca, (Federazione associazioni Incontinenti e Stomizzati) – difficilmente la persona stomizzata alza laS.I.A.

sviluppa più l’aspetto sociale della questione che non quello medico. di un convegno nazionale dedicato ai portatori di stomia (3500 ne sono censiti in Calabria) che a Cosenza,

standard uniforme in termini di servizi nelle varie regioni.000 persone - tanti sono i portatori di stomia – ma non offre unoconfronto su una problematica che in Italia coinvolge 75.

Un anniversario così importante come il 150° dell’Unità d’Italia può anche dare il


le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca, (Federazione associazioni Incontinenti e Stomizzati) – difficilmente la persona stomizzata alza la

“Perché – come ha detto in conferenza stampa Giuseppesviluppa più l’aspetto sociale della questione che non quello medico. di un convegno nazionale dedicato ai portatori di stomia (3500 ne sono censiti in Calabria) che

000 persone - tanti sono i portatori di stomia – ma non offre uno ad una altrettanto importante occasione dilaUn anniversario così importante come il 150° dell’Unità d’Italia può anche dare il


accompagnato le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca, (Federazione associazioni Incontinenti e Stomizzati) – difficilmente la persona stomizzata alza la

“Perché – come ha detto in conferenza stampa Giuseppe di un convegno nazionale dedicato ai portatori di stomia (3500 ne sono censiti in Calabria) che

000 persone - tanti sono i portatori di stomia – ma non offre uno ad una altrettanto importante occasione di

Alla ricercaAl Rendano regioni a confronto sulle stomie.

giornata di oggi 17 settembre a partire dalle ore 9.confronto per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate”.che si è fatta carico della organizzazione del convegno,A partire da questo obiettivo,

possono venire spunti interessanti per arrivare a definire delle linee guida valide su tutto il territorio nazionale”.per confrontarsi con le altre regioni italiane.imprescindibile opera di sensibilizzazione che deve accompagnare la problematica,pubblica di Carmine V

16 e 17 settembre al Teatro Rendano – patrocinato e supportato da due assessorati,convegno di Cosenza,continuare a vivere – ci si isola,dal suo vice Stefano Piazza – sono di una portata tale che,

le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca, Come dire,testa”.

30 – parte dal diritto di cittadinanza della persona stomizzata e,giornata di oggi 17 settembre a partire dalle ore 9.confronto per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate”.

puntualizza il tema,che si è fatta carico della organizzazione del convegno, del direttivo regionale ACIS (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati), Marina Perrotta,A partire da questo obiettivo,

possono venire spunti interessanti per arrivare a definire delle linee guida valide su tutto il territorio nazionale”. “Nessuna è un’isola felice – precisa ancora Sciacca – ma certamente da alcuneper confrontarsi con le altre regioni italiane.

imprescindibile opera di sensibilizzazione che deve accompagnare la problematica,izza e quello alla solidarietà e coesione sociale di Alessandra De Rosa – identifica il suo obiettivo nellapubblica di Carmine V

16 e 17 settembre al Teatro Rendano – patrocinato e supportato da due assessorati, anche dalla propria famiglia”.continuare a vivere – ci si isola,

dal suo vice Stefano Piazza – sono di una portata tale che, le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca,

30 – parte dal diritto di cittadinanza della persona stomizzata e, Nello specifico il programma – che si svilupperà nellaconfronto per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate”.

“Parliamo di stomie. inequivocabile, puntualizza il tema, del direttivo regionale ACIS (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati),

possono venire spunti interessanti per arrivare a definire delle linee guida valide su tutto il territorio nazionale”. “Nessuna è un’isola felice – precisa ancora Sciacca – ma certamente da alcune

partendo non a caso dal Mezzogiorno d’Italiaimprescindibile opera di sensibilizzazione che deve accompagnare la problematica,izza e quello alla solidarietà e coesione sociale di Alessandra De Rosa – identifica il suo obiettivo nella

16 e 17 settembre al Teatro Rendano – patrocinato e supportato da due assessorati, Immaginiamoci dal contesto sociale. anche dalla propria famiglia”.

immediatamente dopo l’intervento, le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca,

attraverso30 – parte dal diritto di cittadinanza della persona stomizzata e, Nello specifico il programma – che si svilupperà nella

Regioni a “Parliamo di stomie. del direttivo regionale ACIS (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati),


partendo non a caso dal Mezzogiorno d’Italiaizza e quello alla solidarietà e coesione sociale di Alessandra De Rosa – identifica il suo obiettivo nella

quello alla salute 16 e 17 settembre al Teatro Rendano – patrocinato e supportato da due assessorati, Con queste premesse il Immaginiamoci dal contesto sociale.

che pure è l’unico modo per accompagnato le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca,

della banda musicale “Francesco Curcio” Città di Amantea.00 il saluto dell’Arcivescovo di Cosenza Monsignore Salvatore Nunnari.prevede alle 18.

sicuramente dare alla società e nell’ambiente di lavoro”.questo aspetto si sofferma anche l’assessore De Rosa alla quale piace evidenziare “il contributo che una persona stomizzata può

izza – avvertiamo forte il ruolo di responsabilità che ci viene dalla tutela di soggetti diversamente abili”.afferma l’assessore Vl’Amministrazione comunale si offre a sostegno della iniziativa “perché pur non avendo competenza diretta in materia sanitaria quando parla di ambulatori in provincia di Cosenza che seguono con attenzione i portatori di stomia.alle nostre latitudini non mancano delle buone pratiche,l’analisi delle criticità territoriali,giornata di oggi 17 settembre a partire dalle ore 9.

della banda musicale “Francesco Curcio” Città di Amantea.00 il saluto dell’Arcivescovo di Cosenza Monsignore Salvatore Nunnari.

’apertura di ieri sera è stata dedicata essenzialmente all’accoglienza e Lsicuramente dare alla società e nell’ambiente di lavoro”.questo aspetto si sofferma anche l’assessore De Rosa alla quale piace evidenziare “il contributo che una persona stomizzata può

izza – avvertiamo forte il ruolo di responsabilità che ci viene dalla tutela di soggetti diversamente abili”.l’Amministrazione comunale si offre a sostegno della iniziativa “perché pur non avendo competenza diretta in materia sanitaria quando parla di ambulatori in provincia di Cosenza che seguono con attenzione i portatori di stomia.

e non esita a sottolinearlo il Presidente dell’ACIS Giuseppe Valle nostre latitudini non mancano delle buone pratiche, vuole poi cogliere le esperienze positive e da lì giungere alla definizione di uno standard.l’analisi delle criticità territoriali,

30 – parte dal diritto di cittadinanza della persona stomizzata e,giornata di oggi 17 settembre a partire dalle ore 9.

della banda musicale “Francesco Curcio” Città di Amantea.a serata ha offerto invece un concerto L00 il saluto dell’Arcivescovo di Cosenza Monsignore Salvatore Nunnari.

’apertura di ieri sera è stata dedicata essenzialmente all’accoglienza equesto aspetto si sofferma anche l’assessore De Rosa alla quale piace evidenziare “il contributo che una persona stomizzata può


e non esita a sottolinearlo il Presidente dell’ACIS Giuseppe V vuole poi cogliere le esperienze positive e da lì giungere alla definizione di uno standard.

30 – parte dal diritto di cittadinanza della persona stomizzata e,

a serata ha offerto invece un concerto’apertura di ieri sera è stata dedicata essenzialmente all’accoglienza e

questo aspetto si sofferma anche l’assessore De Rosa alla quale piace evidenziare “il contributo che una persona stomizzata può Suizza – avvertiamo forte il ruolo di responsabilità che ci viene dalla tutela di soggetti diversamente abili”.

–l’Amministrazione comunale si offre a sostegno della iniziativa “perché pur non avendo competenza diretta in materia sanitaria Dal canto suoquando parla di ambulatori in provincia di Cosenza che seguono con attenzione i portatori di stomia.

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Al Rendano regioni a confronto sulle stomie. Alla ricercadi uno standard nazionale

Un anniversario così importante come il 150° dell’Unità d’Italia può anche dare il la ad una altrettanto importante occasione diconfronto su una problematica che in Italia coinvolge 75.000 persone - tanti sono i portatori di stomia – ma non offre unostandard uniforme in termini di servizi nelle varie regioni. Comincia da questa riflessione - si legge in una nota stampa -l’organizzazione, a Cosenza, di un convegno nazionale dedicato ai portatori di stomia (3500 ne sono censiti in Calabria) chesviluppa più l’aspetto sociale della questione che non quello medico. “Perché – come ha detto in conferenza stampa GiuseppeSciacca che guida la F.A.I.S. (Federazione associazioni Incontinenti e Stomizzati) – difficilmente la persona stomizzata alza latesta”. Come dire, le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca, accompagnatodal suo vice Stefano Piazza – sono di una portata tale che, immediatamente dopo l’intervento, che pure è l’unico modo percontinuare a vivere – ci si isola, anche dalla propria famiglia”. Immaginiamoci dal contesto sociale. Con queste premesse ilconvegno di Cosenza, 16 e 17 settembre al Teatro Rendano – patrocinato e supportato da due assessorati, quello alla salutepubblica di Carmine Vizza e quello alla solidarietà e coesione sociale di Alessandra De Rosa – identifica il suo obiettivo nellaimprescindibile opera di sensibilizzazione che deve accompagnare la problematica, partendo non a caso dal Mezzogiorno d’Italiaper confrontarsi con le altre regioni italiane. “Nessuna è un’isola felice – precisa ancora Sciacca – ma certamente da alcunepossono venire spunti interessanti per arrivare a definire delle linee guida valide su tutto il territorio nazionale”.

A partire da questo obiettivo, Marina Perrotta, del direttivo regionale ACIS (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati),che si è fatta carico della organizzazione del convegno, puntualizza il tema, inequivocabile, “Parliamo di stomie. Regioni aconfronto per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate”. Nello specifico il programma – che si svilupperà nellagiornata di oggi 17 settembre a partire dalle ore 9.30 – parte dal diritto di cittadinanza della persona stomizzata e, attraversol’analisi delle criticità territoriali, vuole poi cogliere le esperienze positive e da lì giungere alla definizione di uno standard. Anchealle nostre latitudini non mancano delle buone pratiche, e non esita a sottolinearlo il Presidente dell’ACIS Giuseppe Venneriquando parla di ambulatori in provincia di Cosenza che seguono con attenzione i portatori di stomia. Dal canto suol’Amministrazione comunale si offre a sostegno della iniziativa “perché pur non avendo competenza diretta in materia sanitaria –afferma l’assessore Vizza – avvertiamo forte il ruolo di responsabilità che ci viene dalla tutela di soggetti diversamente abili”. Suquesto aspetto si sofferma anche l’assessore De Rosa alla quale piace evidenziare “il contributo che una persona stomizzata puòsicuramente dare alla società e nell’ambiente di lavoro”. L’apertura di ieri sera è stata dedicata essenzialmente all’accoglienza eprevede alle 18.00 il saluto dell’Arcivescovo di Cosenza Monsignore Salvatore Nunnari. La serata ha offerto invece un concertodella banda musicale “Francesco Curcio” Città di Amantea.

Quotidiano Economico Onlinewww.calabriaeconomia.it 17 settembre 2011

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le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca, Come dire,testa”.A.Sciacca che guida la F.

sviluppa più l’aspetto sociale della questione che non quello medico. a Cosenza,l’organizzazione,

standard uniforme in termini di servizi nelle varie regioni.confronto su una problematica che in Italia coinvolge 75.Un anniversario così importante come il 150° dell’Unità d’Italia può anche dare il


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sviluppa più l’aspetto sociale della questione che non quello medico. di un convegno nazionale dedicato ai portatori di stomia (3500 ne sono censiti in Calabria) che a Cosenza,

standard uniforme in termini di servizi nelle varie regioni.000 persone - tanti sono i portatori di stomia – ma non offre unoconfronto su una problematica che in Italia coinvolge 75.

Un anniversario così importante come il 150° dell’Unità d’Italia può anche dare il


le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca, (Federazione associazioni Incontinenti e Stomizzati) – difficilmente la persona stomizzata alza la

“Perché – come ha detto in conferenza stampa Giuseppesviluppa più l’aspetto sociale della questione che non quello medico. di un convegno nazionale dedicato ai portatori di stomia (3500 ne sono censiti in Calabria) che

000 persone - tanti sono i portatori di stomia – ma non offre uno ad una altrettanto importante occasione dilaUn anniversario così importante come il 150° dell’Unità d’Italia può anche dare il


accompagnato le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca, (Federazione associazioni Incontinenti e Stomizzati) – difficilmente la persona stomizzata alza la

“Perché – come ha detto in conferenza stampa Giuseppe di un convegno nazionale dedicato ai portatori di stomia (3500 ne sono censiti in Calabria) che

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Alla ricercaAl Rendano regioni a confronto sulle stomie.

giornata di oggi 17 settembre a partire dalle ore 9.confronto per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate”.che si è fatta carico della organizzazione del convegno,A partire da questo obiettivo,

possono venire spunti interessanti per arrivare a definire delle linee guida valide su tutto il territorio nazionale”.per confrontarsi con le altre regioni italiane.imprescindibile opera di sensibilizzazione che deve accompagnare la problematica,pubblica di Carmine V

16 e 17 settembre al Teatro Rendano – patrocinato e supportato da due assessorati,convegno di Cosenza,continuare a vivere – ci si isola,dal suo vice Stefano Piazza – sono di una portata tale che,

le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca, Come dire,testa”.

30 – parte dal diritto di cittadinanza della persona stomizzata e,giornata di oggi 17 settembre a partire dalle ore 9.confronto per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate”.

puntualizza il tema,che si è fatta carico della organizzazione del convegno, del direttivo regionale ACIS (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati), Marina Perrotta,A partire da questo obiettivo,

possono venire spunti interessanti per arrivare a definire delle linee guida valide su tutto il territorio nazionale”. “Nessuna è un’isola felice – precisa ancora Sciacca – ma certamente da alcuneper confrontarsi con le altre regioni italiane.

imprescindibile opera di sensibilizzazione che deve accompagnare la problematica,izza e quello alla solidarietà e coesione sociale di Alessandra De Rosa – identifica il suo obiettivo nellapubblica di Carmine V

16 e 17 settembre al Teatro Rendano – patrocinato e supportato da due assessorati, anche dalla propria famiglia”.continuare a vivere – ci si isola,

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partendo non a caso dal Mezzogiorno d’Italiaimprescindibile opera di sensibilizzazione che deve accompagnare la problematica,izza e quello alla solidarietà e coesione sociale di Alessandra De Rosa – identifica il suo obiettivo nella

16 e 17 settembre al Teatro Rendano – patrocinato e supportato da due assessorati, Immaginiamoci dal contesto sociale. anche dalla propria famiglia”.

immediatamente dopo l’intervento, le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca,

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che pure è l’unico modo per accompagnato le ricadute psicologiche di chi subisce un intervento così devastante – riferisce ancora Sciacca,

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izza – avvertiamo forte il ruolo di responsabilità che ci viene dalla tutela di soggetti diversamente abili”.afferma l’assessore Vl’Amministrazione comunale si offre a sostegno della iniziativa “perché pur non avendo competenza diretta in materia sanitaria quando parla di ambulatori in provincia di Cosenza che seguono con attenzione i portatori di stomia.alle nostre latitudini non mancano delle buone pratiche,l’analisi delle criticità territoriali,giornata di oggi 17 settembre a partire dalle ore 9.

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Comunicati Stampa: Diritti degli stomizzati:domani conferenzapresentazione convegno

Titolo Diritti degli stomizzati:domani conferenza presentazione convegno

Corpo I diritti, spesso negati, delle persone portatrici di stomia ele loro battaglie nel percorso, pieno di difficoltà, volto ariaffermare la loro dignità contro ogni sorta diprevaricazione, saranno al centro del convegno nazionale,promosso dalla F.A.I.S. (Federazione associazioniIncontinenti e Stomizzati) e dall’A.C.I.S. (AssociazioneCalabrese Incontinenti e Stomizzati) con il patrocinio, tragli altri, del Comune di Cosenza, in programma sabato 17settembre al Teatro “Rendano”.Domani, venerdì 16 settembre, alle ore 12,00, nellasaletta adiacente la sala del Consiglio Comunale, al terzopiano di Palazzo dei Bruzi, le finalità e il programmacompleto del convegno saranno illustrati nel corso di unaconferenza stampa alla quale parteciperà anche ilPresidente nazionale della F.A.I.S Giuseppe Sciacca, allaguida di 16 associazioni regionali.Con lui prenderanno parte all’incontro con i giornalisti, ilSindaco Mario Occhiuto, l’Assessore alla salute pubblicaCarmine Vizza, l’Assessore alla solidarietà e coesionesociale Alessandra De Rosa, il Presidente regionaledell’A.C.I.S. Giuseppe Venneri e i membri del comitatoorganizzatore del convegno Marina Perrotta e FrancescoBevilacqua.Il convegno di sabato al “Rendano”, il cui tema è“Parliamo di stomie – Regioni a confronto per un impegnounitario a favore delle persone stomizzate”, è statofortemente voluto per dare un incisivo segnale di interesseverso la disagevole condizione degli stomizzati da partedelle Regioni dell’Italia meridionale dove sempre piùdiffuse sono le difficoltà di garantir loro una piena tuteladei diritti di cui sono portatori.Obiettivo dell’importante meeting nazionale, che vedrà lapartecipazione, tra gli altri, del Presidente della RegioneCalabria Giuseppe Scopelliti e del Vice Presidente dellaCommissione Bilancio della Camera dei Deputati, On.

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RASSEGNA STAMPA

Sono da poco passate le 21 e i Cosentini cominciano ad arrivare. Anche i conve-gnisti lasciano il ridotto ed in poco tempo la platea del Rendano appare piena. So-lo qua e là qualche poltrona vuota; nei palchi hanno preso posto parecchi giovani,forse amici dei musicisti, anche loro in massima parte molto giovani.È un piacere vedere come il concerto musicale della Banda Francesco Curcio ab-bia richiamato un pubblico attento, amante delle buona musica e non certo avarodi applausi, scroscianti alla fine di ogni esecuzione.Si inizia, quasi a sorpresa con l’inno di Mameli per onorare la ricorrenza dei 150anni dell’Unità d’Italia: tutti in piedi, qualcuno canticchia a mezza voce, molti si la-sciano coinvolgere in un’atmosfera calda e partecipata.Miglior inizio non poteva esserci! Tutti sono pront i ad ascoltare i brani scelti dalmaestro Alfonso Perri Altomare; si comincia con la marcia sinfonica “Serenità”diFrancesco Curcio e si prosegue con due brani di Giuseppe Verdi tratti da La bat-taglia di Legnano e dal Nabucco. La prima parte del concerto si conclude poi conla esecuzione della Cavalleria leggera ed il pubblico dimostra il proprio gradimen-to ed entusiasmo con un prolungato applauso per il maestro e per tutta la Banda.Durante l’intervallo io lascio la sala e vado a cercare un posto tranquillo ed ap-partato. Un palco vuoto del secondo ordine mi accoglie e da lì posso godermi lospettacolo della platea attenta e plaudente e del palcoscenico dove i musicisti fan-no bella mostra di sé con le loro belle giacche rosse, con ornamenti dorati.La seconda parte del programma prevede un repertorio di musiche internaziona-li americane (Stati Uniti e Argentina) e due brani per solisti eseguiti dal maestroLorenzo Azzarito e dal maestro Domenico Guido e un medley, in chiusura, dedica-to a Domenico Modugno.Applausi, applausi ed ancora applausi da parte del pubblico. Tanta soddisfazionee gioia da parte dei bravi musicisti. Tanta gratitudine per il meraviglioso regaloche la Banda musical e Francesco Curcio di Amantea ha voluto offrire non solo al-la FAIS, ma, anche e soprattutto alla città di Cosenza.

Giovanni Matteoni

La banda musicale: bella musica, gioia e partecipazione

sorta di prevaricazione, saranno al centro del conve-gno nazionale, promosso dalla F.A.I.S. (Federazioneassociazioni Incontinenti e Stomizzati) e dall’A.C.I.S.(Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati)con il patrocinio, tra gli altri, del Comune di Cosenza,in programma sabato 17 settembre al Teatro “Ren-dano”.Domani, venerdì 16 settembre, alle ore 12,00, nellasaletta adiacente la sala del Consiglio Comunale, alterzo piano di Palazzo dei Bruzi, le finalità e il pro-gramma completo del convegno saranno illustrati nelcorso di una conferenza stampa alla quale parteci-perà anche il Presidente nazionale della F.A.I.S Giu-

seppe Sciacca, alla guida di 16 associazioni regionali.Con lui prenderanno parte all’incontro con i giornali-sti, il Sindaco Mario Occhiuto, l’Assessore alla salutepubblica Carmine Vizza, l’Assessore alla solidarietà ecoesione sociale Alessandra De Rosa, il Presidenteregionale dell’A.C.I.S. Giuseppe Venneri e i membridel comitato organizzatore del convegno Marina Per-rotta e Francesco Bevilacqua.Il convegno di sabato al “Rendano”, il cui tema è “Par-liamo di stomie – Regioni a confronto per un impegnounitario a favore delle persone stomizzate”, è statofortemente voluto per dare un incisivo segnale diinteresse verso la disagevole condizione degli stomiz-

zati da parte delle Regioni dell’Italia meridionaledove sempre più diffuse sono le difficoltà di garantirloro una piena tutela dei diritti di cui sono portatori.Obiettivo dell’importante meeting nazionale, che ve-drà la partecipazione, tra gli altri, del Presidentedella Regione Calabria Giuseppe Scopelliti e del VicePresidente della Commissione Bilancio della Cameradei Deputati, On. Roberto Occhiuto, è soprattuttoquello di richiamare l’attenzione sulla necessitàdi tutelare i diritti dei cittadini portatori di stomiache oggi sono oltre 60 mila su tutto il territorio na-zionale.

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A ll’inizio di settembre 2011 laFAIS Onlus ha lanciato il nuovo

sito web, un progetto che dota l’asso-ciazione di uno strumento di comu-nicazione all’avanguardia, in lineacon i servizi web più evoluti. Il nuo-vo sito conferma che la FAIS credenelle nuove tecnologie quale stru-mento fondamentale per dialogarecon i propri sostenitori. Il sito è sta-to profondamente rinnovato rispettoal precedente nonostante ne abbiamantenuto lo spirito e l’impostazio-ne. Attualmente sono on-line 118 ar-ticoli, 27 pagine attive e 23 sezioni di-vise per argomento. Restano tutte lerubriche storiche (mappa delle asso-ciazioni e centri cura in testa) ed al-cune vengono aggiornate come la se-zione dedicata alla rivista Ritrovarciche da oggi è completamente leggi-bile on-line e scaricabile direttamen-te sul proprio pc. Ma non mancanole novità: la sezione articoli scientifi-ci, le nuove rubriche Notizie Utili eAppuntamenti in Evidenza. Imman-cabile poi il Forum frequentatissimodagli utenti e divenuto punto di rife-rimento per coloro che seguono leiniziative FAIS. È anche possibile se-guire le attività del presidente FAISattraverso il calendario on-line della

sua fittissima agenda. Si rinnova poiil sodalizio con Cittadinanzattiva at-traverso un’apposita sezione di newse aggiornamenti.Una struttura dell’intero sito quindipiù semplice ed usufruibile, asciuttanella presentazione dei contenuti edi facile comprensione, veloce nelcaricamento e nell’aggiornamentodei contenuti. Ogni giorno infattivengono aggiunti nuovi contenuti epostati numerosi commenti. Il sito èstato accolto con favore sia dai vec-chi sia dai nuovi utenti; in poche set-timane infatti il numero dei contattiè più che triplicato, segnale che l’at-tenzione cresce come le aspettative.Il sito, inoltre, si evolve continua-mente grazie anche al supporto datodalle Associazioni aderenti alla Fede-razione, una delle novità più interes-santi è proprio il rinnovato scambiodi informazioni tra i soggetti istitu-zionali ed i propri utenti. Attraversol’apposito box in homepage, infatti,le Associazioni possono pubblicizza-re i propri eventi, pubblicare conte-nuti multimediali, mantenere infor-mati i propri associati e non solo.A disposizione degli utenti anchegallerie di immagini e video ed unaserie di novità tra le quali il rinnova-to portale su Facebook che costitui-

La F.A.I.S on line

sce una sinergia importante per ladiffusione dei contenuti on-line.Ambiziosi, infine, i piani di sviluppo:lanciare, per esempio, la versionemobile per smartphone del sito (giàdisponibile in versione prova sufais.m.libero.it), creare una applica-zione sempre per smartphone checrei un contatto diretto con gli uten-ti e soprattutto in tempo reale. Inprogramma anche il lancio di un ca-nale video-audio in streaming perrendere ancora più fruibile tutti gliappuntamenti che la Fais promuove.L’obiettivo è di diventare un puntodi riferimento certo e costante diquanti operano nel terzo settore e sioccupano di tematiche legate allastomia. Banco di prova sarà la pros-sima Giornata Mondiale dello Sto-mizzato che si terrà nel 2012. Sono state quindi poste le premesseper sviluppare un nuovo modo di vi-vere l’associazione, più diretto echiaro, che sia più vicino alle realiesigenze degli utenti. Il confrontocostante con gli altri attori (enti, as-sociazioni, imprese, p.e.) permetteràdi migliorare la vita dei pazienti epensare ad interventi mirati finaliz-zati al benessere collettivo.La FAIS ci crede!

Pier Raffaele Spena

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I l progetto IGEA, studio sullaQualità della Vita dei portatori distomia, promosso dalla FAIS On-lus e dell’AIOSS, nasce dall’espe-rienza anglosassone presentata nel2009 da Thom Nichols. Il questionario adottato nel proget-to Igea riportava esattamente, e op-portunamente tradotti, gli stessiquesiti dei questionari anglosasso-ni.Anche per lo Studio italiano l’ela-borazione e l’analisi statistica deidati sono stati a cura di Thom Ni-chols del Dipartimento Global Cli-nical Research della Hollister In-corporated.Questo ha permesso di incorporareil progetto Igea all’interno di unostudio di più ampio respiro checomprende Italia, Regno Unito,USA e Canada.L’oggetto di questa relazione è,quindi, un’analisi d’insieme ed unacomparazione dei dati ottenuti da-gli studi effettuati. Nel suo insieme lo studio sullaQualità della Vita dei portatori distomia comprende l’analisi di 4.097casi.I questionari somministrati aglistomizzati consentivano un’autova-lutazione del proprio stato di salu-te e della qualità della vita percepi-ta da ogni singolo individuo.Il questionario è stato validato percriteri di ammissibilità e di indagi-ne, per i contenuti e per la costru-zione scientifica includente do-mande “di controllo” che confor-tassero l’attendibilità delle rispo-ste.L’attendibilità dello studio è statavalutata mediante il coefficiente al-fa di Crohnbach: Tale coefficientedescrive la coerenza interna di rag-gruppamenti di domande. I ricer-

catori sono concordi nell’adottareil valore di alfa 0.60 come riferi-mento di un livello appena accetta-bile di coerenza interna e di ade-guatezza di costrutto del test co-struito. Nel nostro caso il valore dialfa non è inferiore a 0.82. Dei 4.097 casi studiati il 53.8% ap-parteneva allo studio del NordAmerica (USA e Canada), il 35.1%allo studio del Regno Unito el’11.1% allo studio italiano. È inte-ressante notare come la rispostaitaliana sia 1/4 rispetto al NordAmerica, con un rapporto di popo-lazione di 1/6.Lo studio in Gran Bretagna riportaun maggior numero di casi inquanto ripetuto in due sessionisuccessive.Il rapporto globale tra colo-ileo eurostomizzati e non si discosta so-stanzialmente dal rapporto esisten-te in Italia.

• Colostomizzati; n= 1,661 40.8%• Ileostomizzati; n= 1,775 43.6%• Urostomizzati; n= 552 13.6%• Stomie multiple; n= 82 2 .0%Altro dato importante da rilevare èil minor interesse alla compilazio-ne del questionario da parte deiportatori di stomia temporanea, in-feriore al 10%.Il questionario sulla Qualità dellaVita analizzava vari aspetti:• Vita sociale • Vita familiare• Vita con coniuge/partner • Tempo libero• Situazione economica• Soddisfazione globaleLa valutazione complessiva sullaQualità della Vita dei portatori distomia evidenzia che la percentua-le di persone che ha risposto posi-tivamente (soddisfatto o molto sod-disfatto) appare sostanzialmenteimmodificata nelle varie aree geo-grafiche studiate:• Italia 78,7%• Nord America 80,8%• Regno Unito 80,8%Anche la posizione cosiddetta“neutrale” riporta differenze nonsignificative:• Italia 17,4%• Nord America 12,7%• Regno Unito 14,0%Diversamente si comportano, inve-ce, i dati relativi alle risposte nega-tive (insoddisfatto o molto insoddi-sfatto) che riportano differenze si-gnificative specialmente fra Italia eNord America (indice di significati-vità p=0.0246):• Italia 3,9%• Nord America 6,5%• Regno Unito 5,2%Lo studio ha, quindi, valutato le ri-sposte ai vari aspetti analizzati sud-dividendo i risultati in gruppi di

Il progetto Igea nel mondo

Thom Nichols

Qualità della Vita e fattori di influenza sui portatori di stomia:un approccio transculturale

di Thom Nichols - Hollister IncorporatedAdattamento a cura di Roberto Aloesio, segretario FAIS

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età (<45 anni/tra 45 e 64 anni/tra 65e 74 anni/>75 anni) e in aree geo-grafiche.L’analisi dei dati ha evidenziato cheesistono differenze significative trale risposte ottenute in Italia e neipaesi anglosassoni (Nord America eRegno Unito) da parte degli sto-mizzati con età superiore a 75 anni.In questo gruppo, infatti, il gradodi soddisfazione degli italiani è in-feriore in tutti gli aspetti analizzatiad eccezione dei rapporti con il co-niuge/partner. È interessante nota-re che all’interno di questo gruppogli urostomizzati rappresentano il31% (in rapporto ad una presenzaglobale del 13%).Volendo valutare i risultati dellostudio comparandoli con quellidella popolazione globale si può farriferimento allo studio effettuatodalla Fondazione Europea per ilMiglioramento delle Condizioni diVita e di Lavoro; nel 2004 è statavalutata la Soddisfazione nella Vitain 25 Stati membri della Fondazio-ne. Dall’analisi statistica dei dati è sta-to rilevato che, su una scala da 1 a10, il livello medio di Soddisfazio-ne nella Vita era 7.2. Convertendo,quindi, i dati ottenuti dal nostrostudio, che comprende esclusiva-mente soggetti portatori di stomia,si ottiene un livello di Soddisfazio-ne nella Vita pari a 7.1 (con unamediana di 7.2).Questo dato, peraltro confortevole,ci permette di identificare i datiglobali dello studio sugli stomizzaticon quelli della popolazione globa-le e ci indica che le differenze sta-tisticamente significative nei porta-tori di stomia di età superiore ai 75anni, sono verosimilmente l’esitodi una differenza sociale e cultura-le fra l’Italia ed i paesi anglosasso-ni. Dall’analisi dei dati del progettoIgea, comparandoli con quelli deglistudi dell’America del Nord e dellaGran Bretagna, si evince che nellaripresa generale dopo l’interventochirurgico è fondamentale la stabi-lità degli aspetti esistenziali dellavita quali la vita sociale, le relazioniconiugali e familiari, il tempo libe-ro, ecc.Lo studio evidenzia, inoltre, comel’insieme degli aspetti dello stile di

vita sia un efficace indicatore dellivello generale di soddisfazione.Per concludere, il gruppo dei por-tatori di stomia è una popolazionefisiologicamente, sociologicamentee psicosocialmente dinamica e as-solutamente non un’entità statica,che, se opportunamente supportata

in campo sanitario (equipe medica,stomaterapisti), in campo familiaree sociale (ruolo delle associazionidi pazienti) è in grado di gestirecon successo le problematiche e ledifficoltà derivanti dal confeziona-mento di una stomia, per ottenereuna buona Qualità di Vita.

Grafico della soddisfazione della vita

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“A lle Associazioni degli stomiz-zati, come quella di Bergamo,

chiediamo un contatto costante euna collaborazione coordinata e ri-conosciuta dalle istituzioni per as-sistere i nuovi stomizzati prima edopo l’intervento chirurgico”. È questo l’appello che è stato riba-dito dai chirurghi, dai medici spe-cialisti, dagli enterostomisti ed an-che dalla responsabile dell’ASL diBergamo durante i loro intervential 1° Congresso che si è tenuto aStezzano il 28 e 29 ottobre. Le due giornate di studio hanno vi-sto la partecipazione di un centi-naio di infermieri provenienti datutta la Lombardia, dal Piemonte eperfino da Trieste e dal Veneto. I lavori hanno fornito anzitutto undato impressionante sul numeroeffettivo degli stomizzati in provin-cia di Bergamo.La dott.ssa Azzi dirigente dell’ASLdi Bergamo ha comunicato che nel2010 hanno ricevuto prestazioni didispositivi medici ben 2.227 pa-zienti, di cui 1.223 maschi e 1004femmine. Fino al settembre 2011 sono statirilevati già 2240 stomizzati. Di essi19 hanno tra 0-25 anni, 124 tra 26 e50 anni, 429 tra 51 e 65 anni, 1061tra 66 e 80 anni, 607 hanno oltre 81anni. Sono dati preoccupanti, pur in pre-senza di iniziative di prevenzioneche, come illustrato dal dott.Indriolo, consentono in moltissimicasi di evitare interventi invasivi. Il dott. Ansaloni degli OspedaliRiuniti di Bergamo ha coordinatole relazioni dei vari specialisti, tracui quelle del dott. Mariani, deldott. Piazzini Albani, del dott. Rai-neri, del dott. Da Pozzo, del dott.Lotti, del dott. Poiasina e del dott.Feroldi. Psicologi e stomaterapisti hanno il-lustrato i vari procedimenti di pre-parazione e gestione delle stomie.Di tutto questo c’è stato anche unvivace confronto sui metodi appli-cati in diverse strutture ospedalie-re. Gli infermieri partecipanti co-me uditori al Congresso, unitamen-

te agli stomizzati presenti in sala,hanno formulato domande e porta-to casistiche a cui hanno risposto ivari relatori. Nella seconda giornata del Con-gresso la FAIS (Federazione delleAssociazioni Incontinenti e Sto-mizzati) ha illustrato le sue radicied indicato i programmi per il fu-turo attraverso il presidente Giu-seppe Sciacca, che si è anche com-plimentato con l’associazione ber-gamasca per aver portato per la pri-ma volta la stomia all’attenzione ditutti attraverso la stampa e la tele-visioni locali. Il dott. De Salvo in qualità di VicePresidente dell’Associazione Euro-pea Stomizzati, ha allargato gliorizzonti alla situazione di eccel-lenza ma anche di estrema diffi-coltà delle varie associazioni inEuropa Ha chiuso i lavori un confronto trastomaterapisti su come sono orga-nizzati in Lombardia gli ambulato-ri di riabilitazione per stomizzati,dove una deliberazione del Consi-glio Regionale ha prescritto che intutti gli ospedali dove si confezio-

1° Congresso dell’A.B.S. di Bergamo“Ri-Vivere dopo la Stomia”

È fondamentale il ruolo delle Associazioni nella fase pre e post operatoria

Partecipanti al congresso.

nano stomie venga organizzato unambulatorio per la riabilitazionedei pazienti. Purtroppo ci sono ancora molte ca-se di cura ed ospedali che non han-no alcun servizio di questo tipo eda volte non sanno nemmeno cheesistono degli ambulatori in ospe-dali vicini, lasciando che i pazientie loro parenti si arrangino a cercar-li attraverso il passaparola.Lo ha dimostrato la testimonianzaviva di una decina di stomizzati chehanno raccontato in breve la loroesperienza, prima, durante e dopoil confezionamento della stomia,con le difficoltà incontrate negliospedali e fuori. Hanno spiegato anche come sonoriusciti a superare i momenti di cri-si, attraverso il sostegno della fami-glia, l’assistenza di stomaterapistima soprattutto con il confrontocon altri stomizzati che spesso han-no fornito supporti pratici perrientrare nella vita sociale normale. Vedere altri che ce l’hanno fatto asuperare i momenti di crisi, è il mi-glior modo per tornare a vivere. Altermine dei lavori sono stati conse-gnati i diplomi di partecipazione,

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I l 29 ottobre scorso si è svolta a Mo-dena una giornata d’incontro traassociazioni, pazienti e andrologidell’Emilia Romagna sul tema: “Lasalute sessuale e riproduttiva comediritto nelle patologie croniche”.Questa giornata, personalmente, èstata una tappa intermedia di unpercorso che intrapresi, post inter-vento di chirurgia protesica nel 2008,con un mio articolo pubblicato sullanostra rivista Ritrovarci intitolato“Non arrendersi mai” e una tavolarotonda organizzata dall’AIOSS rita-gliata all’interno del corso di forma-zione e aggiornamento per stomate-rapisti a Igea Marina, sempre nel2008. Una volta risolto il problemadel D.E. (deficit erettile), non potevotacere, sentii l’esigenza d’informarepiù persone possibili sul problema; ecome risolverlo e dove indirizzarsi,perché prima della mia iniziativanessuno aveva mai parlato così aper-tamente del D.E., ma con la consa-pevolezza che, una volta innescata lamiccia, singolarmente avrei percorsopoca strada, così ho cercato probabi-li coesioni con altre associazioni dipazienti con problematiche in comu-ne. Ho trovato consenso da partedella S.I.A. - Società Italiana Andro-logia, nella persona del dott. Edoar-do Pescatori, andrologo; della A.D.M.(Associazione Diabetici Modenese)Salvatore Bruno, Presidente; diA.M.I.C.I. - Associazione Malattie In-fiammatorie Croniche Intestinali,nella persona di Concetta Baldozzi;della Klinefelter Italia, nella personadi Michele Conti e chiaramente il pa-trocinio della FAIS e ancora la de-terminante partecipazione di Citta-dinanza Attiva, nella persona diFranco Malagrinò, presidente regio-nale Emilia Romagna. Questa giornata d’incontro ha avu-to un duplice obiettivo: informati-vo/formativo, da parte degli androlo-gi, sulle ricadute andrologiche dellepatologie croniche in oggetto e rela-tive possibilità di trattamento; politi-co, nel senso di provare a coagulareobiettivi comuni da perseguire, a li-vello regionale, in tema di politica sa-

Parliamo di sessualitàConvegno a Modena

Stefano PiazzaI relatori.

nitaria (rimborsabilità per terapia,DRG remunerativo per chirurgiaprotesica nel D.E. secondaria a dia-bete e a interventi che esitano in sto-mie). Questa giornata d’incontro èpensata per la regione Emilia Roma-gna alla luce delle regionalizzazionidella sanità italiana ma potrebbe co-stituire un modello anche per altreRegioni.La giornata è stata ricca d’interventidei migliori professionisti dell’Emi-lia-Romagna e da parte degli associa-ti che hanno portato la loro testimo-nianza sull’argomento.È stato un successo considerandoche la giornata si è svolta con unbudget a costo zero, il buffet e ilpranzo sono stati offerti dall’Hespe-ria Hospital che ci ha accolto. Ora che il ferro è caldo ci ritrovere-mo tutti i lunedì sera per ricercarestrategie comuni alla risoluzione delproblema; per me è qualcosa di nuo-vo che più associazioni di diversa na-tura si incontrino per cercare unasoluzione, è come se fosse nata unanuova federazione di associazioni dipazienti con un unico obiettivo: ri-solvere il disagio del D.E.Un grazie ad Oscar che ha trovato ladisinibizione parlando del suo tra-scorso da paziente e a Mauro partnerdeterminante come membro attivodel comitato organizzativo.

Stefano Piazza

con 12 punti ECM riconosciuti dalMinistero della Salute, agli infer-mieri intervenuti. La splendida e funzionale locationdel Congresso nell’Hotel del Parcodi Stezzano ha ospitato anche unacena benefica di gala allietata dallapresenza della presentatrice TVGisella Donadoni, che ha condottouna ricca lotteria benefica, com-pletata da un’asta tenuta dal bril-lante Presidente dell’ABS, conquadri offerti dal prof. Trento Lon-garetti ed altri. Il tutto ha contribuito a far frontealle spese dell’importante Con-gresso. Il Presidente dell’AssociazioneBergamasca Stomizzati, che ha lasua sede presso l’ANMIC in ViaAutostrada a Bergamo, ha assicura-to che si metterà subito all’operaper attuare le richieste venute dalCongresso. Oltre ad inserire i nomi dei relato-ri nel Comitato tecnico dell’ABSper ufficializzare il rapporto medi-co-pazienti, organizzerà un apposi-to corso per alcuni stomizzati di-sponibili ad andare a visitare inospedale o a domicilio i nuovi por-tatori di stomia per superare i mo-menti più critici dell’interventoche porta alla guarigione da unapatologia che spesso isola l’amma-lato dalla società. Questo non deve più avvenire.

Walter Belingheri

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S i è svolto sabato 19 novembre aTorremaggiore (Fg) il I° conve-

gno regionale dell’AIST (Associa-zione Incontinenti e Stomizzati diTorremaggiore) della Regione Pu-glia. Titolo del convegno, organizza-to dall’AIST in collaborazione con ilComune di Torremaggiore, la FAISed il CSV – Daunia (Centro Servizial Volontariato della Daunia), “Qua-lità della vita del paziente stomizza-to: vivere bene si può”. I lavori sonostati aperti dal sottoscritto cheha dato il benvenuto ai partecipan-ti, tracciando il percorso fatto dal-l’AIST, nata nel 2010, con particola-re risalto alla MISSION della stessa.L’incontro ha avuto prestigiosi rela-tori, il dr. Fausto Tricarico (Direttoredella Chirurgia Generale II ad indi-rizzo d’Urgenza dell’ Ospedale Riu-niti di Foggia) che ha moderato l’in-contro con grande esperienza spie-gando agli ascoltatori neofiti le pro-blematiche connesse alla gestionedella stomia ed a seguire gli stoma-terapisti sig. Nicola Sannicandro e lasig.ra Anna Maria Cairelli che si so-no susseguiti con le relazioni “Lestomie intestinali: definizione, indi-cazioni tecniche e complicanze” e“La gestione del paziente stomizza-to”. L’Aspetto psicologico è stato cu-rato dalla dott.ssa Generosa Ciaccia(psicologa della ASL Foggia), e daStefano Piazza (Vice presidenteFAIS) il quale ha testimoniato con lapropria esperienza di stomizzato chegli effetti psicologici devastanti dellecomplicanze dovute alle malattie on-cologiche intestinali possono essereabbattuti. Tale incontro è stato ac-colto con immenso favore dai nume-rosi pazienti stomizzati e dai cittadi-ni che hanno partecipato, ed il suc-cesso di questo evento è merito delPresidente AIST Matteo Lotto checon grande determinazione e sacrifi-cio è riuscito in poco tempo a dareuna sede all’ associazione e a creareun rapporto collaborativo con glistomizzati, contribuendo al successodi questo evento.

Andrea CiacciaSegretario A.I.S.T.

1° Convegno A.I.S.T. dellaRegione Puglia

Qualità della vita del paziente stomizzato: vivere bene si può.

Partecipanti al convegno.

In primo piano: Stefano Piazza, Fausto Tricarico e Matteo Lotto.

Partecipanti al convegno.

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Un carico di solidarietà per la RomaniaIl 12 novembre, organizzato da AMIS, è partito un carico di dispositivi medici

con destinazione Bucarest per gli stomizzati rumeni. Questa è la fotocronaca della partenza. Sul prossimo numero della rivista racconteremo l’incontro con gli amici rumeni.

Da Il Resto del Carlino, sabato 12 novembre 2011

Stefano Piazza e Fernando Vitale a testimonianza della FAIS. I due volontari della Croce Rossa e Stefano Piazza in partenza per laRomania con il carico di solidarietà.

Pubblico presente alla partenza dell’ambulanza.

Il sindaco di Modena presenzia alla cerimonia.

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O gni prima volta suscita emozio-ni difficili da spiegare, specie se

comporta salire su un palco e par-lare davanti a oltre 500 persone. Maè proprio in quell’attimo prima diparlare che ti rendi conto di quan-to sia importante esserci, raccon-tarsi: perché capisci che ognunadelle persone sedute di fronte a tesa esattamente come ti senti e altronon vuole che condividere la tua, lasua esperienza. Ecco perché è stato così importan-te partecipare alla X edizione delProgramma Internazionale GreatComebacks™, il concorso organiz-zato da ConvaTec, in collaborazio-ne con la nostra Associazione el’AIOSS, che premia i grandi ri-torni alla vita dopo un interventodi stomia. La mia prima edizione da protago-nista, insieme a Gabriele Rastelli,Presidente AIOSS, al nostro Presi-dente onorario Fernando Vitale eGianna De Chiara, Sales Directordi ConvaTec. Dieci anni insieme, per festeggiarel’ennesimo importante traguardodi questa iniziativa. E chi, se non un “vecchio” amicodella manifestazione, poteva pre-sentare una serata così speciale?Ed è stato proprio il professorMichele Mirabella, che propriodieci anni fa aveva inaugurato que-

sto evento, a tenere le fila dellacelebrazione. Ma andiamo conordine. La serata si è aperta con un filmatocelebrativo dei primi dieci anni diGreat Comebacks™: un video gira-to a Roma che ha visto coinvolticirca 20 pazienti in rappresentanzadei 39 grandi ritorni che hanno re-so importante la manifestazionedal suo inizio ad oggi. Che gioia rivederli tutti insieme,con la stessa serenità di quando liabbiamo conosciuti per la primavolta! Al termine della proiezioneGabriele ha fatto gli onori di casa,invitandomi poi a salire sul palcoinsieme a Fernando e Gianna DeChiara, per un breve ma intensoscambio di battute. È stata Gianna a presentare Miche-le Mirabella che, dopo aver intrat-tenuto il pubblico con la sua pun-gente ironia, ha annunciato il videodei vincitori 2011: Donatella Brevi-ni, Giovanni Viganego, Sabrina Ni-gi e Stefano Rossi, che hanno rac-contato la loro esperienza insiemealle loro stomaterapiste Lina Caso-ni, Lucia Mensi, Vita Calandrino eGiovanna Tani, sempre a Roma, in-contrandosi con gli altri vincitori. Michele Mirabella li ha, quindi, in-vitati a salire sul palco, dove hannoricevuto da Antonio La Regina,presidente e amministratore dele-

GREAT COMEBACKS 2011Il valore di un’emozione

gato di ConvaTec, un riconosci-mento per le loro storie: una targacelebrativa del Programma Inter-nazionale e un voucher per visitaregli stabilimenti di ricerca e svilup-po ConvaTec a Deeside, in Inghil-terra. A questo punto, il presentatore hachiesto a Iolanda Bottero, presi-dentessa dell’ASIA (AssociazioneStomizzati e Incontinenti Abruzze-se) di raggiungerli sul palco per unpremio speciale. La presidentessa ha a sua voltachiamato Luciano Azzaro a ritirar-lo: anche per lui un voucher per ilGalles, per il suo continuo impe-gno all’interno dell’Associazione. Siamo così arrivati al momento deisaluti, affidati a Gianna De Chiara.Chissà perché quando ti stai diver-tendo o sei particolarmente coin-volto, sembra che il tempo scorratroppo in fretta. Ad accompagnarci alla parte con-clusiva della serata ci ha pensato ilgruppo gospel di Mhasa, lo stessoche dieci anni prima aveva allietatola serata di premiazione, che ha da-to il via a una piacevolissima quan-to coinvolgente esibizione canora. E sulle note delle loro belle canzo-ni, ci siamo dati appuntamento al-l’XI edizione di Great Come-backs™, nel 2012.

Giuseppe Sciacca

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Il prof. Michele Mirabella con i vincitori del Great Comebacks 2011.

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Il viaggio dell’eroeRifatto dopo 90 anni lo stesso percorso del treno che portò da Aquileia fino a Roma

la salma del “milite ignoto”inumata sull’altare della Patria il 4 novembre 1921

Partito da Cervignano il 29ottobre il convoglio celebrati-vo ha fatto sosta in tutte lecittà attraversate per daremodo alla popolazione dirivivere momenti della me-moria impressi in modoindelebile per una tragediaimmane quale la guerra……tutte le guerre.

Ero presente alla sosta nellastazione di Pistoia; c’eranole rappresentanze delle as-sociazioni militari: fanti, ber-saglieri, alpini; c’erano lebandiere, i labari, le autoritàcivili e religiose; c’erano an-che molti giovani spinti, for-se, da una punta di curiosità,ma anche attenti e commos-si quando la banda ha into-nato La leggenda del Piaveper rendere omaggio allabandiera, la stessa che ave-va ricoperto il feretro duran-te il viaggio verso Roma. Eun lungo caloroso applauso!

Il convoglio, allestito per l’oc-casione, è composto daquattro carrozze adibite amostra itinerante, visitatacon attenzione ed interessedalle molte persone presenti,e da un carro scoperto conl’affusto di cannone, la ban-diera italiana, le corone di al-loro, tutto sotto lo sguardo vi-gile di due carabinieri chemontavano la guardia in altauniforme.

(Giovanni Matteoni - foto Nello Rachini)

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Le leggi per la sanitàDalla proclamazione del Regno d’Italia

all’inizio del Terzo Millennio(terza parte)

E così, alle soglie del nuovo mil-lennio, abbiamo il cittadino,

utente dei servizi, posto al centrodel sistema sanitario come indica-to nel Piano Sanitario Nazionale,approvato con D.P.R. 23 luglio1998, e nei vari Piani Sanitari Re-gionali, in attuazione, finalmente,del dettato costituzionale.Il cittadino è posto al centro delmondo della salute e gli viene rico-nosciuta la facoltà di libera scelta;egli non è più considerato pazien-te, ma addirittura utente destinata-rio di servizi plurimi dislocati sulterritorio, sia pubblici che privati,ai quali ha facoltà di rivolgersiper vedere soddisfatti i propri bi-sogni.È riconosciuta al nostro cittadinola facoltà di scegliere presso qualeospedale ricoverarsi, pubblico oprivato, della sua zona o di altre re-gioni, per ottenere la prestazionepiù appropriata per la soluzionedei propri bisogni.Ciascuno sceglie il proprio medicodi fiducia al quale affidare, comeconsulente altamente specializza-to, la tutela della salute propria edei propri familiari e confida che,in caso di malattia, questi possasempre consigliarlo per il meglio.In ogni momento, ogni cittadinoha la facoltà di revocare la sceltafatta in precedenza e procedere aduna nuova scelta di un professioni-sta diverso. È proprio il caso dell’esercizio pie-no della facoltà di libera scelta, an-che se questo non sta a significareche l’ultima scelta sia semprequella migliore; ma tant’è!E non vi è alcuna autorità che pos-sa costringere il cittadino a modifi-care la propria volontà, ad impe-dirgli fino in fondo l’esercizio del-la libertà di scelta; questo ancheper un settore particolare checoinvolge, purtroppo, una largaschiera di cittadini costituita dasoggetti affetti da minorazioni fisi-che, psichiche o sensoriali, che ne-cessitano di dispositivi medici, au-sili protesici, ortesici e quant’altro,

necessari al recupero funzionale esociale. Con l’art. 26 della legge 833/78 loStato ha predisposto, in manierachiara e puntuale, misure a favoredi questa categoria di cittadini, co-stituita da pazienti, anche fisica-mente e moralmente deboli, i qua-li, prima dovevano accontentarsidi qualunque misura potesse alle-viare in qualche modo il loro gra-do di invalidità e di sofferenza. Misure che nel tempo sono staterese sempre più appropriate inquanto è aumentata la coscienza diconsiderarli malati cronici. Perraggiungere questo obiettivo è sta-to determinante anche l’apportodelle associazioni di disabili, chehanno colloquiato con i diversi li-velli istituzionali per vedere consi-derato in una giusta dimensione ilproblema specifico di questa cate-goria di cittadini.Nello scenario rappresentato agi-scono, da molti anni, soggetti coninteressi e finalità diverse. Da unlato il produttore di ausili che haconiugato le logiche aziendali conla crescente richiesta di prodottidi qualità, resi pienamente affida-bili attraverso la continua ricercadi un miglioramento oggi anchecertificato. Dall’altro il commerciante di ausi-li disponibile a suggerire la solu-zione appropriata, in relazione allaprescrizione specialistica. Esiste,quindi, un mercato capace di sod-disfare tutti i bisogni dei cittadinidisabili, sia per ausili personalizza-ti, sia per attrezzature, sia per ma-teriali di consumo. Tutto questo rappresenta, per loStato, un costo sociale alla stessastregua dell’erogazione dei farma-ci, delle prestazioni ospedaliere edi quelle diagnostiche.Ecco il nomenclatore! Appare per la prima volta nel1981, poi rivisto, modificato,ampliato fino all’ultima versione,quella recata dal D.M del 27Agosto 1999, valido fino al31/12/2000.

Nel tempo abbiamo avuto i se-guenti provvedimenti:

D.M. 31.12.1980 - G.U. 10.02.1981 N. 39 S.O.

D.M. 23.07.1982 - G.U. 11.09.1982 N. 251 S.O.

D.M. 03.11.1983 - G.U. 17.11.1983 N. 316

D.M. 30.05.1984 - G.U. 14.06.1984 N.163 S.O.

D.M. 11.07.1986 - G.U. 25.08.1986 N.196 S.O.

D.M. 28.08.1987 - G.U. 04.09.1987 N. 206

D.M. 20.12.1988 - G.U. 10.01.1989 N. 7 S.O.

D.M. 30.04.1990 - G.U. 31.05.1990 N. 125 S.O.

D.M. 30.07.1991 - G.U. 30.08.1991 N. 203 S.O.

D.M. 18.12.1991 - G.U. 27.12.1991 N. 302

D.M. 28.12.1992 - G.U. 14.01.1993 N. 10 S.O.

D.M. 29.07.1994 - G.U. 18.08.1994 N. 192

D.M. 27.08.1999 - G.U. 27.09.1999 N. 227 S.O.

Ad oggi sono trascorsi più di diecianni, ma siamo ancora in attesa diveder emanato il provvedimentosui Livelli Essenziali di Assistenza,nel quale saranno ricompresi an-che i dispositivi medici per stomia:per quanto ancora dovremo “fare ipazienti”? per quanto il decreto ri-marrà fermo nei cassetti del Mini-stero?Prima di concludere mi permettoun’ultima considerazione.Le aziende sanitarie locali hannola funzione di garantire un servizioappropriato, di assicurare, per iltramite dei prescrittori, la libertàriconosciuta al cittadino di fruiredelle innovazioni qualitative resedisponibili dal mercato produttivo,di gestire le diverse fasi di autoriz-zazione, concessione, acquisto,consegna, collaudo e sostituzionecon l’obiettivo più volte rimarcatodi arrecare il minor disagio possi-bile al cittadino. E tutto questo in maniera unifor-me su tutto il territorio nazionale.È tempo che tutto ciò avvenga! Perquesto la FAIS si impegna!

Giovanni Matteoni

141430

PIEMONTE - Sede RegionaleFederazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiVia S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)C.F. 97571540018E mail: [email protected]. 011.3187234 - Fax. 011.3187234Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi ProvincialiA.P.I.STOM. - Torino - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiTorinoVia San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)Tel. 011.3187234E mail: [email protected]: Andrea Allegra

A.P.I.STOM. - Alessandria - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiAlessandriaVia Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)Tel. 0131.265221E mail: [email protected]: Carla Cresta

A.P.I.STOM. - Cuneo - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiCuneoC/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)Tel. 0174.554786E mail: [email protected]: Marie Carme Tomatis

A.P.I.STOM. - Novara - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiNovaraVia XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611E mail: [email protected]: Marco Ciliegio

A.P.I.STOM. - Asti - AssociazionePiemontese Incontinenti e Stomizzati AstiC.so Alessandria, 104 -14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644E mail: [email protected]: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede RegionaleA.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)C.F. 97204600155E mail: [email protected]. 02.70605131 - Fax. 02.23902508Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi ProvincialiGruppo Milanese StomizzatiC/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 120133 Milano (MI)Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508Presidente: Giuseppe De Salvo

A.S.S.C. - Associazione StomizzatiSacchettini Colorati - Onlus - VareseVia Goldoni, 821100 Varese (VA)Cell. 335.6535132 (Paolo)Cell. 347.5031191 (Maurizio)Presidente: Paolo Macchi

A.S.I.V. - Associazione StomizzatiProvincia di Varese Sede di GallaratePiazza Giovane Italia, 2 21013 Gallarate (VA)Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: [email protected]: Arrigo Rizzon

A.B.I.S. - Associazione BrescianaIncontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Sant’Orsola FatebenefratelliVia Vittorio Emanuele II, 2725122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Vittoria Cinquetti

Gruppo Comasco StomizzatiC/o Ospedale Sant’AnnaVia Ravona, 122020 S. Fermo della Battaglia (CO)Tel. 031.5855282Presidente: Luciano Chiarin

Associazione Bergamasca StomizzatiC/o Associaz. Nazionale Invalidi CiviliVia Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301E mail: [email protected]: Danilo Nespoli

S.M.S. - Sezione Mantovana StomizzatiC/o Ospedale Carlo Poma -Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)Tel. 0376.363457Presidente: Fedro Parma

A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti PaviaC/o Ospedale San Matteo PaviaPiazzale Golgi, 2 - 27100 Pavia (PV)Tel. 0382.502532 - 0382.501345Cell. 333.9209966E mail: [email protected]: Piero Sacchi

Associazioni Regionali e ProvincialiAderenti alla F.A.I.S.

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VENETO - Sede RegionaleA.I.S.VE. - Associazione Incontinenti eStomizzati del VenetoPoliclinico Borgo Roma c/o Chirurgia Gen. /APiazzale Ludovico Scuro, 1034757 Verona (VR)C.F. 92174870284 - Tel. 347.5786325E mail: [email protected]: Cristina Verdolin

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e StomizzatiBorgo RomaC/o Policlinico Borgo Roma G. B. RossiPiazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487Presidente: Giangaetano Delaini

A.RO.I.S. - Associazione RoviginaIncontinenti e StomizzatiVia Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO)Tel. 0425.82415E mail: [email protected]: Maurizio Turolla

A.I.S.V. - Associazione Incontinenti eStomizzati Borgo Trento C/o Ospedale Civile MaggiorePiazzale Stefani, 1 - 37126 Verona (VR)Tel. 349.7161985Presidente: Eliseo Zecchin

A.VE.I.S. - Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE)Tel./Fax. 041.915599Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616

A.V.I.ST. - Associazione VicentinaIncontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo CentroRiabilitazione Enterostomale DipartimentoChirurgia GeneraleV.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244E mail: [email protected]: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306

Associazione VolontariCastelfranco e MontebellunaVia Cesare Battisti, 49 - 31040 Volpago del Montello (TV)Tel. 0423.84777Presidente: Dr. G. Ricci

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A.V.I.S.S.Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD)Tel. 049641263Presidente: Rosario D’Angelo

FRIULI V. G. - Sede RegionaleA.R.I.S.F.V.G. - Associazione RegionaleIncontinenti e Stomizzati Friuli VeneziaGiulia - OnlusP.le S.M. della Misericordia, 1533100 Udine (UD)C.F. 94085660309E mail: [email protected]. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di PordenoneAssociazione Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia Giulia di PordenoneC/o Azienda Ospedaliera S. Maria degliAngeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN)Tel. 0434.20252Presidente: Alfio Giontella

LIGURIA - Sede RegionaleA.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)C.F. 95007970106E mail: [email protected]. 345.7010953 / 347.6822401Presidente: Angelo Ratto

EMILIA ROMAGNA - Sede RegionaleA.E.R.I.S. - Associazione EmilianoRomagnola Incontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)E mail: [email protected]. 0543.731838Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi ProvincialiA.RE.STOM. - Associazione ReggianaStomizzati e IncontinentiC/o Dipartimento Chirurgico 1°Arciospedale Santa Maria NuovaV.le Risorgimento, 8042100 Reggio Emilia (RE)Tel./Fax. 0522.295727E mail: [email protected]: Giuseppe TorricelliTel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180

A.C.I.STOM. - Associazione CesenateIncontinenti e Stomizzati -C/o ASS.I.PRO.V.Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: [email protected]: Giordana GiulianiniTel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880

A.FO.S. - Associazione ForlineseStomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)Tel./Fax. 0543.731838E mail: [email protected]: Varis BraviCell. 347.2301642

A.R.I.STOM. - Associazione RimineseIncontinenti StomizzatiC/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 - 47900 Rimini (RN)Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473Presidente: Luisa Ridolfi

A.M.I.S. - Associazione ModeneseIncontinenti e StomizzatiC/o Ex Ospedale EstenseVia Vittorio Veneto, 941124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: [email protected]

A.B.I.STOM. - Associazione BologneseIncontinenti e StomizzatiVia Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)Presidente: Enzo Franchini E mail: [email protected]. 340.4831519

TOSCANA - Sede RegionaleA.S.TOS. - Associazione StomizzatiToscani - Onlus C/o I.S.P.O. Istituto per lo Studio e laPrevenzione Oncologia Villa delle RoseVia Cosimo il Vecchio, 250139 Firenze (FI) -C.F. 94088470482E mail: [email protected]. 055.32697804 / 3269771Fax 055.32697800Presidente: Mauro BaldiniSezione provinciale di Lucca, coordinatoreUmberto TognettiSezione provinciale di Livorno,coordinatore Angiolo Caroti

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati eIncontinentiC/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)C.F. 80053660546E mail: [email protected]. 075.5009043 - Fax 5009043Presidente: Ilvano BianchiCell. 347.5558880

LAZIO - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinentie StomizzatiViale Talesse, 24 - 00177 Roma (RM)E mail: [email protected]. 06.51008523 - 347.7836182Presidente: Rosario Pagano

ABRUZZO - Sede RegionaleA.S.I.A. - Associazione Stomizzati eIncontinenti AbruzzeseVia Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)C.F. 01544310673E mail: [email protected]. 0861.429433Presidente: Iolanda Bottero

MOLISE - Sede RegionaleA.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzatie IncontinentiP.za. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB)Tel. 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

PUGLIA - Sede RegionaleA.I.S.T. - Associazione IncontinentiStomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 1871017 Torremaggiore (FG)Tel. 0882.381406 - 338.4796297C.F. 93052900714Presidente:Matteo Lotto

BASILICATA - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Lucana IncontinentiStomizzatiC/o Concetta CorradoC. da Bucaletto, 27-85100 Potenza(PZ)C.F. 96064320763E mail: [email protected]: Dr. De Sanctis Domenico Potito

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiOspedale Civile dell’AnnunziataC/o Ambulatorio StomizzatiVia Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS)Tel. 0984.681445 - 3389578573C.F. 92015940791E mail: [email protected]: Giuseppe VenneriCell. 3490837726

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati eIncontinenti Sicilia C/o Salvatore La RosaVia Rosetta Ilacqua s.n.98045 San Pier Niceto Marina (ME)Tel. 090.9981654C.F. 91009200881E mail: [email protected]: Salvatore La Rosa

SARDEGNA - Sede RegionaleA.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiC/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)C.F. 92123330927 E mail: [email protected]./Fax. 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

Può sembrare un errore cominciare que-sta nuova rubrica ‘Notizie dall’Europa’con un articolo dal titolo ‘Etiopia’ che no-toriamente sta fuori dai suoi confini. Mavi assicuro che non ci sono inesattezze,al massimo un paradosso, ma solo appa-rente.L’Associazione Europea Stomizzati(EOA), ha da tempo cominciato a seguirequalche situazione favorevole in Africacon lo scopo di farvi nascere una asso-ciazione e di migliorare così la condizio-ne di vita di chi vive con la stomia. Ades-so ci sono possibili ‘opportunità’ in varipaesi. In Etiopia il ‘germoglio’ di un’asso-ciazione sembra avere attecchito e unostomizzato di Addis Abeba ha organizza-to tre giorni di incontri per me e per Ar-ne Holte (presidente dalla EOA fino alloscorso maggio) con medici di vari ospe-dali, con una farmacista e con alcuni sto-mizzati di Addis Abeba e dintorni. Tanto per spiegarci chiaramente, in Etio-pia non esiste alcuna forma di assistenzapubblica per gli stomizzati. Quando unpaziente viene operato in un ospedalepubblico, i suoi parenti devono andare infarmacia a comperargli i sacchetti. Io li

ho visti e non mi sembra il caso di usareil termine ‘protesi’; a me sono sembrati isacchetti dove noi mettiamo gli alimentida surgelare. Vengono poi attaccati vici-no allo stoma con del comune nastroadesivo. E già così, questi sacchetti ‘persurgelati’ sono molto cari per le retribu-zioni etiopi. E allora vengono svuotati, la-vati, asciugati e riutilizzati. In questa si-tuazione pensare alle irrigazioni è untraguardo troppo lontano per essere an-che solo immaginato.Ed Arne ed io, nell’incontro con gli sto-mizzati ed i loro parenti abbiamo dettoche esiste la possibilità di migliorare laloro condizione, prima di tutto con delletecniche, l’irrigazione, e poi con un’asso-ciazione che faccia conoscere le difficoltàdi vita di uno stomizzato a chi è respon-sabile della sanità nello stato. Perché seè vero che oggi la miseria è molto diffu-sa, è anche vero che l’Etiopia sta cono-scendo un periodo di grande crescitaeconomica e ciò che può essere impossi-bile adesso, potrebbe non esserlo più tradieci o quindici anni. E quando arriverà ilmomento, bisognerà avere già preparatoil terreno con i politici, i consiglieri dei

politici e l’opinione pubblica tutta, permettere la condizione dei portatori distomia tra le priorità da affrontare.Ma torniamo al nostro soggiorno ad Ad-dis Abeba tra il 22 ed il 24 settembrescorso e al nostro incontro con gli sto-mizzati. Io le ho viste (erano solo donne)e avevano gli occhi tristi. Sembrava chesolo il loro corpo fosse tra noi alla riu-nione, ma che il loro pensiero fosse ri-masto a pensare alla loro disabilità e al-la loro vergogna. Però, dopo che abbia-mo suggerito di parlare ognuno dellapropria storia, e che i parenti presentiparlassero delle proprie madri o delproprio fratello con la stomia e che nonerano venuti, ho visto quello che succe-de sempre quando due stomizzati si ve-dono per la prima volta e riconoscono diavere tante cose in comune: si sentonoalleggeriti e cominciano a scambiarsinumeri di telefono e promesse di sentir-si, di vedersi e di non abbandonarsi. Unastomizzata l’ho vista sorridere, qual-cun’altra ha accennato un sorriso, ma neè uscita solo una smorfia. Non era piùl’unica, ma il peso della sua condizionerestava immutato, anche se aveva fattouno sforzo per ridurlo. Però questo gruppetto di sei, sette per-sone riunito dall’ingegner Aberra, chenon si era mai incontrato prima, sarà ilprimo nucleo della futura AssociazioneEtiope Stomizzati. Ci vorranno mesi, maci arriveranno. I medici della Chirurgiadel maggiore ospedale di Addis Abeba,Black Lion Hospital, hanno promesso illoro aiuto all’Associazione stomizzati euno di loro si è detto interessato a fre-quentare un corso sulla chirurgia e lacura delle complicanze delle stomie inItalia. La direttrice generale del BlackLion ha promesso che darà tutto l’ap-poggio possibile per aiutare la nascita elo sviluppo dell’Associazione. La mia im-pressione è che non si tratti di sole pa-role. Tutti hanno apprezzato l’attenzione

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notizie dal mondoa cura di Giuseppe De Salvo

ETIOPIA

Equipe medica dell’ospedale di Addis Abeba con Arne Holte e Giuseppe De Salvo.

dell’Associazione Europea Stomizzativerso il ‘germoglio’ di un’AssociazioneEtiope. Abbiamo visitato anche degliospedali privati, dove a differenza di quiin Europa, i pazienti non pagano nienteperché gli ospedali sono mantenuti dadonazioni provenienti dalle nazioni ric-che. E anche qui c’è stata la massimaapertura e dichiarazione di disponibilitàdi mettere a disposizione della prossimaassociazione anche le proprie relazionipolitiche e sociali.Sembra che tutti già avvertissero la ne-cessità di un’associazione stomizzati inEtiopia, ma non se ne era mai parlato conaltri e tutto restava vago. Ciò che abbia-mo fatto io ed Arne è stato di far loro ri-conoscere che è possibile e realizzabilefondare un’Associazione Etiope Stomiz-zati indicando a quali vantaggi potrebbecondurre. Dopo esserci incontrati conchirurghi e stomizzati, tutti sono uscitidalla completa indeterminatezza per af-facciarsi, almeno parzialmente nel terre-no della consapevolezza e della concre-tezza individuando i prossimi passi dafare, pur sapendo che il viaggio sarà lun-go e difficile. Credo che grazie soprattut-to al lavoro dell’ingegnere Aberra, sto-mizzato da cinque anni e che quindici an-ni fa perse anche una gamba in un inci-dente nel cantiere in cui stava lavorando,l’Associazione Etiope abbia trovato laguida giusta per nascere e crescere. Noi intanto dall’Europa non li abbando-neremo, sappiamo bene che il periodopiù critico di ogni vita sono la nascita edil primo anno. Continueremo a seguirli fi-no a quando sapranno di poter continua-re da soli.

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notizie dal mondoa cura di Giuseppe De Salvo

ALBANIAUn primo solido risultato è stato ottenuto.Nel poliambulatorio della città di Berat haincominciato a funzionare un ambulatoriodi riabilitazione per stomizzati. Dopo unamia visita compiuta l’anno scorso a Beratin cui si posero le basi per i successivi

passi, quest’anno in aprile l’infermiera al-banese Bela Hysa ha frequentato un cor-so AIOSS di stomaterapia a Milano e daun mese è stato aperto un ambulatorio incittà.I primi stomizzati hanno cominciato a

usufruirne. Gli amici di Berat sono nellafase di rodaggio e con il tempo migliore-ranno, soprattutto nel diffondere la noti-zia nelle altre città dell’Albania meridio-nale. Complimenti e auguri dalla FAIS edagli stomizzati italiani.

Gruppo di pazienti locali.

I “sacchetti” disponibili in Etiopia.

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dalle associazionia cura di Giuseppe Sciacca

L’inizio non è stato semplice a causa dei dub-bi nati nei partecipanti durante gli incontri ri-spetto alla propria reale adeguatezza espres-sa dai volontari ma la dottoressa è riuscita amoderare e far superare gli ostacoli incontra-ti anche col role-playing e con molta profes-sionalità.Gli incontri si sono svolti una volta al meseper la durata di circa un’ora e mezza per ottomesi, al termine è stato stilato un protocollodi domande di aiuto.Attualmente sono stati consegnati degli atte-stati di partecipazione “al corso di formazionedi volontari di aiuto” di primo livello.Auspichiamo di svolgere al meglio tale attivitàall’interno dell’associazione e delle aziendeospedaliere e ci poniamo l’obiettivo di miglio-rarci magari organizzando un corso di secon-do livello nel prossimo futuro.

Rosella CALLEGARIinfermiera stoma terapista volontaria

Convegno a TiranoALSI Lombardia

Nello scorso mese di settembre è stato final-mente riaperto l’ambulatorio di cura e riabili-tazione per pazienti stomizzati nell’OspedaleMorelli di Sondalo (SO), grazie all’attività delGruppo Valtellinese Stomizzati e di tutte lepersone che hanno collaborato con esso.Per sottolineare l’importanza del nuovoservizio, il Gruppo con l’enterostomistaMiriam Carnin, che ne è stata una dei fonda-tori nel 2006, hanno organizzato un Convegnodal titolo: L’ambulatorio di riabilitazione sto-mizzati nell’Alta valle: importanza, scopi efunzioni. Il Convegno ha avuto luogo il 19 novembrescorso, nella Sala Convegni dell’Agenzia di Ti-rano del Credito Valtellinese che ha messo adisposizione gratuitamente la sua agenzia.Tutti gli stomizzati della provincia di Sondriosono stati invitati, e in particolare quelli del-l’Alta Valtellina.È stato anche chiesto, alla Direzione Generaledell’Azienda Ospedaliera, di dedicare l’ambu-latorio alle persone che più si sono battuteper mettere a disposizione degli stomizzatidell’Alta valle questo servizio e che purtropposono deceduti a pochi mesi di distanza l’unodall’altro: il dott. Claudio Fachin, primo presi-dente del Gruppo Valtellinese Stomizzati e ildott. Giorgio Martina, direttore sanitario del-l’Ospedale di Sondrio, che non tenendo contodelle sue condizioni di salute continuò a lavo-rare, per il nostro ambulatorio, fino a unasettimana prima della sua scomparsa.

Giuseppe De Salvo

In Lombardia nuovodirettivoALSI Lombardia

Queste poche righe per ringraziare tutti colo-ro che, con il loro voto, mi hanno eletta Pre-sidente ALSI; li ringrazio per la fiducia chehanno voluto accordarmi. Spero di svolgere almeglio il compito che la nuova carica m’impo-ne; ho la consapevolezza che in questa circo-stanza non sarò sola, continuerò ad avere vi-cino, per aiutarmi, il caro amico GiuseppeSciacca e avrò il sostegno del nostro amicoWalter Belingheri, nuovo vice presidente epotrò contare, come ormai da anni, anchesull’aiuto di tutti i Volontari ALSI, che non mihanno mai fatto mancare il loro appoggio; aloro un ringraziamento particolare. Esprimo,inoltre, la mia più grande gratitudine a tutti imembri della FAIS, che con il loro impegno,permettono alle associazioni regionali di radi-carsi sul proprio territorio, rappresentandocial meglio presso le Istituzioni chiedendo loro,attraverso leggi, decreti legge e/o altro di fa-vorire la miglior qualità di vita ai cittadiniportatori si stomia. A tutti, me compresa, au-guri di buon proseguimento lavori.

Gesuina Della GiovannaLa squadra:Gesuina Della Giovanna, presidenteWalter Belingheri, vice presidenteElda Cellè, segretariaEdda Cescon, tesoriera

Sacchettini Colorati onlusALSI Lombardia

Domenica 13 novembre è stata inaugurata lanuova sede dell’Associazione Stomizzati Sac-chettini Colorati a Varese in Via Goldoni 8.L’inaugurazione è stata volta a presentare aiquanti più amici possibili la nuova sede e aiu-

Gesuina Della Giovanna.

Lancio dei palloncini colorati.

tare l’associazione nella pubblicità e ricerca dinuovi volontari.Nel corso dell’inaugurazione si è svolto unlancio di palloncini colorati, che ha rappre-sentato la voglia di essere ‘colorati’ e prontinel portare supporto alle persone che lo ri-chiedano.L’inaugurazione si è conclusa con un piccolobuffet artigianale, un modo simpatico per es-sere a disposizione dei presenti per le infor-mazioni sulle attività dell’associazione.

Formazione volontariovisitatoreALSI Lombardia

Nella primavera del 2010 a Modena è avve-nuto un incontro con l’International OstomyAssociation (IOA) e tra le varie relazioniè stato presentato un progetto per la forma-zione di volontari stomizzati all’interno di ogniassociazione locale e per conformità denomi-nati “volontari visitatori”, allo scopo di forni-re supporto alle persone che subiranno ohanno subìto il confezionamento di una neo-stomia.La IOA ha consegnato delle linee guida da se-guire lasciando alle associazioni locali la li-bertà di decidere le strategie per applicarle.I volontari si recheranno nei reparti di degen-za su richiesta del paziente che sarà statoinformato dal personale infermieristico o me-dico di tale opportunità.L’ASIV di Gallarate ha iniziato tale percorsonel gennaio 2011 con la partecipazione di ot-to associati stomizzati e affini (tre uomini, tredonne che hanno vissuto l’esperienza perso-nalmente, una donna parente di persona sto-mizzata e un’infermiera stomaterapista); ilgruppo è stato formato e seguito da persona-le dell’Azienda Ospedaliera S. Antonio Abatedi Gallarate e nello specifico dalla dott.ssaFabrizia Bianchi psicologa e dagli operatorisanitari dell’ambulatorio di colo-proctologia estoma-terapia.


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Convegno RegionaleVeneto

AISVE Verona

Sabato 7 maggio scorso si è svolto nel vero-nese il Convegno della AISVE della Regionedel Veneto con ritrovo dei partecipanti alpiazzale del Castello di Villafranca con visitaguidata a gruppi del Castello, della Chiesadella Disciplina e della Casa del Trattato diPace con annesso Museo del Risorgimento,poi dal Piazzale del Castello per Custoza diSommacampagna per la visita all’Ossario e isuoi dintorni, grazie alla guida dello storicocav. dott. Maurizio Grazia.Quindi, partenza per il ristorante Tower del-l’Hotel Montresor a Bussolengo, per il pranzoe lo svolgimento del Convegno Regionale, conla presenza del nuovo presidente nazionaleGiuseppe Sciacca.Gli argomenti trattati sono stati: Quale per-corso adottare per una corretta assistenzaallo stomizzato; dopo il saluto dei responsabi-li regionali e nazionali, quali l’uff. CristinaVerdolin, presidente regionale, il vice presi-dente Pasquale Pecce, il cav. prof. Giangaeta-no Delaini del Policlinico di Verona, il prof.Carmelo Militello di Padova che hanno parla-to della Legge Regionale Veneta, quindi Giu-seppe Sciacca ha parlato della nuova leggenazionale per i pazienti stomizzati, seguito daStefano Piazza con la sua esperienza con glistomizzati della Romania ed infine la cav.dott. Lidia Biondani delle nuove frontiere nel-le protesi per stomizzati.

Eliseo Zecchin

Incontro sulla previdenzaad AlbengaALISTO Liguria

Su questo argomento che ci interessa sempremolto e sul quale raramente riusciamo adorientarci, l’Associazione Ligure Stomizzati,con la diretta collaborazione del patronatoCISL della provincia di Savona, ha organizza-to per il 28 gennaio 2012 alle ore 15.00, nellasala convegni dell’Ospedale di Albenga, un in-contro sul tema: Previdenza e invalidità: cosadobbiamo sapere e come dobbiamo compor-tarci noi stomizzati.Parteciperà anche un avvocato e probabil-mente anche un medico sociale. La racco-mandazione a tutti gli stomizzati liguri, e inparticolare del Ponente, è di partecipare anti-cipando o rinviando per una volta i consuetiimpegni del sabato pomeriggio. Se si perde questo incontro, si perdono anchetutte le informazioni che saranno date, perché

non sono previste per molto tempo sessionisuccessive. Un grazie particolare a Guglielmo Ciccione, lostomaterapista di Albenga che sta mettendotutto il suo impegno per rilanciare l’Associa-zione Ligure Stomizzati.

Giuseppe De Salvo

Qualcosa si muoveASTOS Toscana

Nell’ultima riunione del Consiglio direttivo,del 9 novembre u.s., sono stati discussi, tral’altro, i seguenti argomenti. Il presidente Bal-dini ha relazionato sullo svolgimento del Con-vegno Nazionale di Cosenza e sull’apprezza-mento che hanno avuto, in quella sede, i can-tuccini ed il vinsanto inviati dall’associazionetoscana. Ha comunicato la decisione scaturita dallariunione del Direttivo FAIS di tenere a Monte-silvano la celebrazione della giornata mondia-le dello stomizzato 2012 ed è stata approvataall’unanimità la proposta di sollecitare lamassima partecipazione possibile con il con-tributo dall’Associazione che potrà mettere adisposizione, in forma gratuita per i soci, unpullman.La vice presidente Gambino ha informato sul-lo stato delle relazioni con la Regione Tosca-na, anche dopo la presa di posizione assuntadall’assemblea il 25 marzo scorso (vedi Ri-trovarci n.2-2011) ed a breve scadenza è fis-sato un incontro con l’assessore regionale al-la sanità per verificare lo stato di attuazionedel percorso assistenziale determinato dallaRegione Toscana, con precisi atti deliberatividella Giunta, che non hanno trovato puntualeesecuzione a livello di aziende sanitarie. Èstato formato il gruppo di rappresentanza cheandrà all’incontro con la Regione per ribadirecon forza le posizioni proprie dell’Associazio-ne. È stato deciso di organizzare per sabato17 dicembre la festa annuale, con pranzo, perlo scambio degli auguri natalizi.

Giovanni Matteoni

Di più di un sempliceambulatorioASTOS Toscana

Cecina, 3 settembre 2011, ore 10,20. In que-sto giorno Fabio e Selene hanno celebrato laloro unione in matrimonio.Invece delle inutili bomboniere, che sicura-mente rappresentano la tradizione, la coppiaha voluto devolvere l’equivalente alla Sezionedell’Associazione Stomizzati di Cecina.

Il sacchettino di carta che conteneva i confet-ti, ricordava non solo il singolare gesto ma hacontribuito a diffondere la cultura del signifi-cato di una parola molto strana “stomia”.Chiunque ha chiesto cosa fosse… da lì lapossibilità di sensibilizzare le persone comu-ni su problematiche a volte molto lontane achi mastica un po’ di medicina.

Chi di noi andrebbe volentieri in ospedale? Èun po’ come averci un estintore in casa ol’airbag sull’auto, si vuole che ci siano e fun-zionino alla perfezione, Dio ce ne scampi sepoi dovessero servire per davvero. Un ambu-latorio di stomaterapia non dovrebbe far ec-cezione: qui vengono persone per lo più an-ziane e spesso con gravi problemi di salute, euna stomia non è una cosa da nulla, come ca-varsi un dente e via. Chi ci arriva di solito habattuto tutte le strade e questa è l’ultimachance di guarigione, a volte l’unica possibi-lità per recuperare una vita normale. Poi lavita, quella vera, è altrove, con tutti i suoi im-pegni, la famiglia, i problemi e le gioie quoti-diane. L’ospedale è una specie di purgatoriodal quale si vorrebbe fuggire il prima possi-bile, ma l’ambulatorio dell’ospedale di Cecinanon è un luogo qualsiasi, e l’impossibile è unarealtà fatta di sorrisi, affetto, sostegno, soli-darietà e amicizia. Qui non si viene solo perfarsi curare ma per aiutare a nostra volta,per partecipare e per farsi messaggeri disperanza. Raffaella e Mary, le nostre stoma-terapiste, sono riuscite a creare qualcosa dipiù di un semplice ambulatorio. Ora le parti sisono quasi invertite, e siamo noi a volerci ri-trovare per stare insieme, fare festa, condivi-dere momenti ed emozioni, e non solo quandoce n’è bisogno, ma anche per dare e per ren-dersi utili agli altri, perché nei momenti buidella vita nessuno può stare solo, e bisognafarsi forza e sostenerci gli uni con gli altri,persone come noi, che hanno passato i nostristessi patimenti, che ci possono capire e conle quali ci si può aprire per sentirsi come inuna nuova famiglia.Sono tante le attività e gli incontri: oltre aquello mensile, nella biblioteca dell’ospedale,c’è la festa di Natale e il mercatino di benefi-


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Ciao Giorgio, sono venuta a salutarti, solooggi rispettando la tua volontà di “non di-sturbare nessuno” quando saresti partitoper il “Viaggio in un altro Stato”; non voglioconsiderare questo saluto come, comune-mente si dice “Ultimo”; ultimo mi fa sentireche qualche cosa è finito, e tu Giorgio nonsei finito: sei sempre con noi, nelle cose chehai fatto e detto, nei progetti che abbiamocondiviso con gli amici e volontari dell’ALSITi voglio bene, ti vogliamo bene tutti.Ciao. Gesuina e tutti coloro che ti hanno co-nosciuto.

Giorgio Tranquilli

In memoria di Giorgiocienza nel quale chi vuole può portare o farequalcosa, tipo lavori di ricamo o artigianali,torte e dolciumi. Poi la gita di primavera, at-tesa e richiesta a furor di popolo (le ultime aSiena e a Pienza), la tombolata, la festa dell’e-state. Sono tante davvero le occasioni di ri-trovarci e più di tutto la voglia di stare insie-me, perché la vera guarigione viene sempredallo spirito, non è solo averci la salute, biso-gna voler star bene, e per stare bene davve-ro non importa quanto si è sofferto, si puòsempre tornare a essere felici, basta volerlo!

Raffaella Tecce

Parliamo di stomieAUSI Umbria

Sabato 5 novembre in Perugia - Ponte S. Gio-vanni (Park Hotel), l’AUSI (Associazione Um-bra Stomizzati Incontinenti) ha promosso uninteressantissimo Convegno sul tema: “Par-liamo di urostomie: principali cause, preven-zione e trattamenti”Un folto pubblico ha seguito gli interventi deirelatori: dott. Luigi Mearini, “Principali causeche portano al confezionamento di un’urosto-mia. Prevenzione e trattamento delle compli-cazioni nelle urostomie”; Stefano Frascarelli(stomaterapeuta), “Cura delle alterazioni del-la cute peristomale”; dott. Stefano Babucci,“L’etica nell’uomo, prima dell’handicap”;Francesca Della Porta (vincitrice del premioGreat Comebacks), “Ci sono storie che meri-tano essere raccontate”. Donatella D’Erme ha,moderato il dibattito. Ilvano Bianchi, presi-dente AUSI ha introdotto i lavori.Questo convegno, come tutti gli altri appunta-menti annuali che l’associazione porta avantiin Umbria durante l’anno, ha fatto il punto suiprogressi della scienza medica sia nella pre-venzione sia nella gestione delle stomie edancora una volta ha sottolineato le difficoltàpsicologiche e sanitarie che i pazienti stomiz-zati devono affrontare nella gestione dellamalattia per riconquistare una normalità esi-stenziale.Dal dibattito, però, è emersa questa fermavolontà di tutti nel ritorno alla normalità dopol’intervento chirurgico, rifuggendo dalla com-passione, dall’assistenzialismo non dovuto edall’autoemarginazione individuale, contri-buendo, anzi, ad una solidarietà concreta egenerosa. Si respirava serenità e ottimismoper un futuro normale seppur diverso dalpassato.Si palpava, anche dai non addetti ai lavori,l’importanza di questi incontri e la provviden-ziale presenza, in Umbria, di una associazio-ne, che aderisce alla FAIS (Federazione Asso-ciazioni Incontinenti e Stomizzati), che svolge

un importante ruolo sociale e sanitario diorientamento e assistenza psicofisica.A fine convegno è seguita una cena che è sta-to un momento conviviale ancor più impor-tante per creare e costruire quei rapporti co-si importanti tra persone che condividono lostesso problema.

Ilvano Bianchi

Vivere bene si puòAIST Puglia

L’AIST - Associazione Incontinenti e Stomiz-zati di Torremaggiore ha organizzato il 19 no-vembre presso la loro sede di via Gobetti, ilprimo incontro regionale sul tema “Qualitàdella vita del paziente stomizzato. Vivere benesi può”.Erano presenti ospiti e relatori d’eccezione:Fausto Tricarico, direttore Chirurgia d’Ur-genza Ospedali Riuniti di Foggia; Nicola San-nicandro e Annamaria Cairelli, stomaterapistiChirurgia Generale Ospedali Riuniti; Genero-sa Ciaccia, psicologa ASL; per il comune diTorremaggiore il Commisario Prefettizio Da-niela Aponte; Matteo Lotto, presidente AIST eStefano Piazza, vice presidente FAIS.Gli ospiti sono stati accolti dall’orchestra difiati “Città di San Severo” diretta dal maestroAntonello Ciccone.

25 anni di stomaterapia al servizio dei pazienti - Matelica (Macerata)Venticinque anni di servizio per aiutare i portatori di stomia, gli orifizi artificiali per coloro che hanno subito interventichirurgici o patologie all’intestino e all’apparato urinario. Ogni anno sono circa 500 i pazienti provenienti da tutte le Mar-che e diversi anche da fuori regione, assistiti dal centro di stomaterapia dell’area vasta 3, sito all’interno dell’ospedale diMatelica (Macerata), che conta tre operatori sanitari. Si è svolta con successo nei giorni scorsi (il 23/10/2011) la giorna-ta di studio “La stomia, perché, come e quando”, presso la sede della Croce Rossa Italiana di Matelica, messa gentilmen-te a disposizione dal comitato Cri di Matelica, organizzata dal personale del centro di Stomaterapia dell’Asur Zona terri-toriale 10 di Camerino (MC), con il supporto della Croce Rossa e dell’Ispettorato II.VV. e della locale Zt 10. Molto apprez-zate dagli operatori sanitari del settore intervenuti, la prima parte della giornata centrata sull’approfondimento medico,con relazioni sulla anatomo-fisiopatologia degli apparati enterico ed urinario, e la seconda parte, nel primo pomeriggio, èstata maggiormente legata agli aspetti riabilitativi pratici di intervento sui pazienti, con sessioni pratiche e case studies.Sono intervenuti come relatori: il ten. medico Cri Antonio Pallotta dell’ospedale di Amandola (AP), il ten. medico Cri Man-lio Barlocci della Potes di Matelica, lo stomaterapista Marcello Pallotti coordinatore del centro di stomaterapia di Mateli-ca, l’ispettore regionale truccatori Massimo Bottacchiari del Vds. Gli aspetti legali sono stati approfonditi dall’avvocatoII.VV. di San Benedetto del Tronto (AP) Rosella Ascani. La sala è stata molto gremita di pubblico, con molte persone giun-te anche da fuori regione. Il centro di stomaterapia si presenta come l’unico in tutta la provincia di Macerata, con un va-stissimo bacino di utenti, è stato l’unico riconosciuto dalla Regione Marche nel 1988 con la firma di autorizzazione delCo.re.co, sono stati espressi apprezzamenti per la sua organizzazione da parte dei vertici regionali della Croce Rossa edel personale sanitario. La giornata di studio è servita da corso di aggiornamento per il personale che si occupa di que-sto settore quasi di nicchia per la sanità, ma che pone sempre nuove sfide per assicurare il benessere dei pazienti ope-rati. A Matelica, nel corso degli anni, sono state introdotte diverse innovazioni nel servizio come l’assistenza domiciliarein fase pionieristica in Italia, si svolgono tutte le tipologie di trattamento sia semplice sia complesso, riabilitazione del pa-vimento pelvico, sono stati studiati prototipi protesici. Il focus dell’azione è focalizzato sulle esigenze del singolo paziente,proponendo una soluzione altamente personalizzata. Grazie al comune di Matelica e alle autorità locali, è stata donatauna macchina che ha permesso di ampliare le possibilità di intervento nel centro.Sono stati invitati e partecipato, il Com-missario Regionale CRI dott. Fabio Cecconi, il Sindaco Città di Matelica Paolo Sparvoli, il dott. Alessandro Curzi CapoDipartimento Emergenza P.S. della Zt 10 di Camerino, il Commissario Provinciale CRI Silvano Giori, l’Ispettrice II.VV.Regionale Giuseppina Breccia, il Commissario Cri Matelica e Assessore alla Sanità di Matelica Rosanna Procaccini.

Leggere del viaggio ciclistico da Capo Nord ver-so la Norvegia centrale del mio amico ed expresidente dell’Associazione Europea Stomizza-ti, Arne Holte il ciclostomizzato scandinavo, miha fatto tornare la voglia di raccontare di anda-ture e di paesaggi, di salite e di discese, vissutidurante i giri in bicicletta; per una volta nonscriverei di incontri, di aneddoti, ma tornare alpedalare, all’osservare e al pensare del ciclistache da solo attraversa confini e montagne guar-dando sempre intorno a sé e anche dentro di sé.Per questo 2011 avevo deciso di fare un tour vi-cino a casa, perché ho problemi di ferie, ma vo-levo farlo comunque bello e che non fosse un ri-piego. Avrebbe dovuto darmi eccitazione giànell’immaginarlo e richiedermi anche una seriapreparazione: doveva essere un altro viaggioalpino. Quando uscii dalla stazione di Bellinzona in bici-cletta, diedi un’occhiata a sinistra e vidi il risto-rante, dove una decina di anni fa fui invitato aun pranzo natalizio dall’Associazione stomizzatidel Canton Ticino. Ormai cominciano a esseretanti i miei ricordi di vita nelle nostre associa-zioni stomizzati. Un attimo per ricordare quelle care persone, epoi mi volsi verso nord. Dovevo prendere la valMesolcina che porta al passo San Bernardino a2065 metri. Dopo quattro o cinque chilometrivoltai a destra e mi sentii già nel pieno del miogiro. I pensieri del giorno prima e anche solo quelliche avevo durante il viaggio in treno un’ora pri-ma erano stati sostituiti da quel senso di appa-gamento che dà la bicicletta quando si va perposti belli, mai percorsi prima e che cambianoman mano che si procede. Era una domenica mattina e non c’era trafficoautomobilistico. I paesi che attraversavo unodopo l’altro, ancora verso le 10.00 sembravanoaddormentati perché non si vedeva nessuno.Ogni tanto mi giungeva un suono di campane: ilsuono del risveglio.Dopo un’oretta di viaggio la strada aveva presostabilmente una pendenza sensibile, ma anchele gambe e il mio fiato avevano la sicurezza chedanno i margini di energia disponibili e che nonvengono utilizzati per salire.A circa ottocento metri incontrai le fortifica-zioni del castello di Mesocco che dominanoda secoli la strada che attraverso il San Ber-nardino congiunge la valle del Reno con la valledel Ticino: il mondo germanico con il mondoitalico.Mi fermai a bere e ad ammirare dal basso i va-ri giri di mura, le torri e i campanili che spunta-no dall’interno del castello con quelle semplicied eleganti bifore e trifore, tipiche dell’arte deimaestri comacini e campionesi medioevali.

ciclostomizzato

Ma un ciclista di lunghi viaggi raramente siferma a lungo in un posto, perché ha spessomolta strada da fare e altri panorami da ammi-rare. E così, dopo pochi minuti ripresi a pedalare.Avevo quella che i ciclisti chiamano una pedala-ta tonda, che vuol dire pedalare senza strappi econ leggerezza, nonostante la salita, come senon si facesse fatica. In quei momenti, che durano anche delle ore, ècome se tutto risultasse facile: pendenza del 10%, nessun problema, basta dare un po’ più di‘gas’, e di gas ne avevo.Quando nel pomeriggio inoltrato la strada si fe-ce rapidamente pianeggiante dopo tante pen-denze ripide capii di essere vicino al passo. Al-la mia destra vedevo tante polle da cui sgorga-va dell’acqua sorgiva che faceva delle piccoleonde prima di intraprendere il lungo viaggio chel’avrebbe portata al mare Adriatico. Dopo tuttequelle ore di sole e di sforzo, m’immaginavo aimmergere la testa in una di quelle polle e bere,bere, fino a poco prima di affogare. Mi venne in mente che tanti anni prima, nell’e-state del 1973 quando fui ricoverato per lacolite ulcerosa, pensavo che la morte più bellafosse di morire in una pozza d’acqua di untorrente di montagna: avrei bevuto acqua fresca

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Bicicletta di stomizzato al lago del passo San Bernardino nel cantone Grigioni(Svizzera).

fino alla fine, incurante dell’annegamento,ma placando quella sete e quell’arsura incolma-bili che mi facevano soffrire e mi lasciavanosenza forze. Mi fermai a scattare una fotografia e poi un’altra sosta al passo a comprare un paio dicartoline. Gli azzurri del lago e del cielo erano blu intensoe comprendevo tutti quegli automobilisti e mo-tociclisti, che io guardavo con un pizzico di su-periorità, che si fermavano al tepore che dava ilsole alla brezza alpina dei duemila metri e si go-devano il grande paesaggio. Intorno le cime non erano molto più alte; si ave-va la sensazione di stare su un’ampia e alta ter-razza sulle valli circostanti. Ma io dovevo riprendere il mio viaggio, però indiscesa adesso.Il punto più bello delle discese è sempre all’ini-zio, quando lo sguardo abbraccia tutta un’interavalle e tante nuove cime appaiono improv-vise mentre la bicicletta comincia a scendereda sola. Si è raggiunto il traguardo e si gode del premio.Pochi secondi e poi dovetti concentrami suifreni e sulla strada ma quanta felicità sin dalquel primo giorno da

Ciclostomizzato

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RITROVARCI n.3 2011

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