RITROVARCIAnno 3° - N. 2 - Giugno 2005 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

dssssppppeeeecccciiiiaaaalllleeee

FFFFEEEERRRRRRRRAAAARRRRAAAA

“Ritrovarci” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 MilanoSegreteria: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3043728 - fax 011 3187234E-mail: infoapistom@apistom.it - www.fais.infoOrari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00Sede amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Ponzio, 44 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/c postale n. 40148496C/c bancario n. 323333/17presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)Ufficio commerciale: Alessandro Biglionemercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735Direttore Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro BazanAut.Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulleattività della Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi)E-mail: torriservice@tin.itSpedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela deidati personali”, ciascun destinatario della presente pub-blicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare,far modificare o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiestascritta, da inviare alla Segreteria.In copertina:Lanca del Danubio a circa 25 km. ad est di Vienna.

Allarme gare d’appalto,Ferrara, “scampato pericolo” 4Come arrivare alla F.A.I.S. su internet 7Assemblea annuale dei soci F.A.I.S. 8Bilancio F.A.I.S. Relazione del Collegio dei Revisori dei Conti 9Roberto AloesioStomia e lavoro 11Paola Avanzi“Non abbiate paura” 14Stella MarisCaro Papa Giovanni Paolo 14Giuseppe De SalvoQuanti siamo, sei anni dopo 15Rubriche 19

S o m m a r i o

I l D i r e t t o r ea i l e t t o r i

Cari amici, cari lettori,

perché dev’essere così difficile nel mettersi d’accordo

per considerarci tutti della stessa famiglia con gli stessi

problemi da risolvere? eppure i nostri 60 mila non sono

meno di altre categorie che si fanno sentire con manife-

stazioni di piazza, specie in ricorrenze speciali come il

Natale.

Anzi, per non far sapere chi siamo e cosa abbiamo di di-

verso dagli altri (e non siamo certamente degli... appe-

stati) ci tiriamo indietro anche quando qualche associa-

zione ci chiede se vogliamo un loro “Premio di Bontà”

che non è solo un diploma da mettere nelle nostre sedi,

ma anche contributi che possono servire per l’acquisto

di materiale a noi necessario e che la Sanità ci fa pagare.

Infatti è sempre più diffusa la richiesta di integrazione al

prezzo di alcuni prodotti per stomia.

Il malato raccoglie attorno a sè attenzioni delle persone

care e di quanti sono capaci di vivere accanto a lui la sua

sofferenza.

Ma per avere tale privilegio bisogna non nascondersi e

fare... squadra! La relazione umana è fondamentale per

la guarigione.

Buone ferie a tutti.

Eliseo Zecchin

✑✑✑✑

Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

3

A i primi di marzo è scattato dinuovo un segnale di allarme per

gli stomizzati che vivono nella pro-vincia di Ferrara: si stavano concretiz-zando le procedure di una gara per idispositivi protesici da aggiudicarsi alprezzo più basso. L’AERIS - Associa-zione Emilia Romagna Incontinenti eStomizzati è stata pronta ad attivarsiper evitare che fosse di nuovo perpe-trato un sopruso nei confronti dei cit-tadini. Anche la FAIS - FederazioneAssociazioni Incontinenti e Stomiz-zati Onlus si è prontamente attivatacon il suo presidente per chiedere unincontro con la Regione Emilia Ro-magna al fine di chiarire ancora unavolta, se ce ne fosse stato bisogno, lapropria irrinunciabile volontà di ve-dere rispettato il principio di liberascelta a favore dei portatori di stomia.Andrea Donori e Fernando Vitale, ri-spettivamente dell’AERIS e dellaFAIS, insieme con altri rappresentan-ti, hanno avuto un incontro, il 21marzo scorso, con il direttore genera-le dell’Agenzia Sanitaria della Regio-ne Franco Rossi, presenti anche diri-genti e funzionari dell’Azienda U.S.L.di Ferrara.Nel corso dell’incontro, di fatto, dueproblemi hanno costituito oggetto diattento esame:1) la deliberazione di Giunta regiona-le n. 319/2005 del 14.02.2005, sia perquanto riguarda il ruolo e le funzionidei Centri di riabilitazione stomizzati,sia per quanto riguarda la prescrizio-ne, da parte dello specialista del di-spositivo medico più idoneo al pa-ziente “nell’ambito dei prodotti ac-quisiti dall’Azienda con la proceduradi aggiudicazione in gara”;2) l’espletamento, da parte dell’A-zienda U.S.L. di Ferrara, della gara alicitazione privata per la fornitura didispositivi medici ed altri ausili perstomie da nomenclatore ministerialeper i presidi sanitari.Per quanto attiene la sopradetta deli-

berazione regionale, volta a definirele scelte strategiche relative all’assi-stenza sanitaria a favore dei soggettiportatori di stomie e incontinentigravi, si è ritenuto di individuare, nel-la previsione del rinvio ai prodotti ac-quisiti dall’Azienda con la proceduradi gara, una forte, sebbene surrettizia,limitazione del principio di massimalibertà di scelta dei dispositivi prote-sici di che trattasi.In merito alla gara di Ferrara, invece,i rappresentanti delle Associazionihanno contestato con fermezza il fat-

to che il bando di gara preveda, qua-le criterio di aggiudicazione, soltantoquello del prezzo più basso fra le of-ferte ricevute e non sia stata previstaalcuna valutazione della qualità delprodotto; una gara che non tenga inalcun conto gli aspetti qualitativi deidispositivi medici, particolarmenteimportanti per i fruitori, appare lesi-va del principio di libera scelta san-cito dalle vigenti disposizioni legisla-tive.È stato, in buona sostanza, ribaditocome la razionalizzazione delle mo-dalità di acquisto non debba danneg-giare i fruitori dei dispositivi medici.Quelli che sembravano problemi dinotevole rilevanza sono stati ridimen-sionati in modo sostanziale per la po-sitiva posizione regionale nella perso-na del dott. F. Rossi che, sui due ar-gomenti in discussione, ha precisatoquanto segue:1) per ciò che attiene la deliberazioneprogrammatica, il suo scopo è quellodel progressivo superamento delconcetto della prestazione singola a

4

F.Vitale, A. Donori, G. Matteoni, G.Tani, L. Arellaro, G.L. Cerchione, M. Palmieri, C. Pezcollered E. Franchini.

Allarme gare d’appalto,Ferrara, “scampato pericolo”

Metterea disposizione di tuttii portatori di stomia,

la gammadei dispositivi prodotti

sul mercatoe garantire sempre

il dirittoalla libera scelta

“

“

favore di un percorso “integrato”, incui assume massimo rilievo la presain carico del malato da parte dellastruttura sanitaria nella sua globalità,ivi compresi gli aspetti psicologici erelazionali, l’equità di accesso ai ser-vizi sanitari e la continuità di cura. Intale contesto assume rilievo determi-nante il rapporto con le associazioni;i comitati consultivi misti rappresen-tano il luogo naturale di tale coin-volgimento al momento iniziale diun percorso terapeutico che puntaalla multi-professionalità, e nel cuicontesto globale s’inserisce anchela prestazione protesica. L’imple-mentazione del programma do-vrà essere sottoposta a progressi-vo e costante monitoraggio.Dietro specifica richiesta deirappresentanti delle associazio-ni, si è convenuto di far segui-re alla deliberazione regiona-le, apposita circolare che con-tenga indicazioni circa le mo-dalità di approvvigionamen-to dei dispositivi protesici,nell’ottica della più largafruizione, e sulla centralitàdei Centri di riabilitazione,nell’ambito della reteaziendale di assistenza,intesi come punti di for-mazione ed educazionedello stomizzato all’utilizzo degli au-sili forniti dalla U.S.L.;

5

2) in merito alla gara di Ferrara ha ri-badito la volontà di garantire il pienorispetto della vigente normativa inmateria e di assicurare anche nel ter-ritorio ferrarese la facoltà, per gli sto-mizzati, di utilizzare i dispositivi me-dici più appropriati e meglio rispon-denti alle loro esigenze personali.Quest’ultimo argomento, da un lato,ha tranquillizzato l’Associazione e laFederazione ma, dall’altro, si è decisodi approfondire ulteriormente la fat-tibilità operativa che sembrava con-trastare con le modalità in atto perl’acquisto, con un contratto triennale,del materiale protesico destinato aglistomizzati.C’è stato quindi un secondo incon-tro il 5 aprile a Ferrara. Al tavolo erapresente il Direttore Generale della

A. Donori, C. Pezcoller, M. Palmieri, F.Vitale e G. Matteoni.

SACCA A FONDO APERTO CONCARATTER IST ICHE SOVRAPPONIB IL IAD UNA SACCA A FONDO CHIUSO

PIÙ S ICUREZZA

PIÙ COMFORT

PIÙ D ISCREZ IONE

PIÙ FAC ILE DA USARE

SACCA A FONDO APERTO CONCARATTER IST ICHE SOVRAPPONIB IL IAD UNA SACCA A FONDO CHIUSO

PIÙ S ICUREZZA

PIÙ COMFORT

PIÙ D ISCREZ IONE

PIÙ FAC ILE DA USARE

1 PEZZO

Dep

osita

to p

ress

o il

Min

iste

ro d

ella

Sal

ute

in d

ata

18/1

0/20

04

Come arrivare alla F.A.I.S. su Internet

7

U.S.L. assistito dai dirigenti sanitaried amministrativi, il presidente A.Donori dell’AERIS, il presidente F.Vitale della FAIS, insieme a C. Pez-coller, G. Matteoni e all’avv. M. Pal-mieri.Puntualizzata, da F.Vitale, la situazio-ne e le preoccupazioni sorte nei con-fronti della gara di fornitura indettadall’Azienda USL, abbiamo registra-to un contributo decisivo da parte delDirettore Generale che, senza mezzi

termini, ha ribadito in maniera fermala volontà di mettere a disposizionedei portatori di stomia (i cittadini chevengono assistiti dalle strutture sani-tarie territoriali dopo l’interventooperatorio) tutta la gamma dei dispo-sitivi prodotti dal mercato ed offertidalle ditte interessate.Questa ribadita posizione di garanti-re sempre e comunque la facoltà delcittadino di avvalersi del principio dilibera scelta è stata concretizzata in

un documento finale sottoscritto dal-le parti; in esso venivano definite emeglio specificate le modalità di ag-giudicazione della gara contestata.Al termine della riunione il presiden-te F.Vitale ha espresso la propria sod-disfazione per “lo scampato pericolo”ed ha ringraziato i dirigenti dell’A-zienda sanitaria che hanno pronta-mente recepito le giuste istanze avan-zate dall’Associazione Emilia Roma-gna Incontinenti e Stomizzati.

La FAIS ha due siti web (nella rete Internet). In realtà neha uno soltanto (www.fais.info) ma è possibile acce-dere allo stesso sito anche mediante l’indirizzowww.stomizzati.it.Il sito della FAIS è ormai attivo da circa sei mesi. In que-sto periodo, partendo dalle poche pagine iniziali, il sito siè arricchito di notizie utili e di aggiornamenti. Ora si pos-sono trovare informazioni utili per coloro che già appar-tengono ad una associazione regionale, per sapere cosasta facendo la Federazione; ma è anche utile per coloroche per la prima volta si affacciano al mondo della sto-mia, siano essi neo-stomizzati o solamente persone chevogliono saperne di più.Il sito è anche una copertina importante per la Federazio-ne, chiunque può capire chi siamo, cosa abbiamo fatto ecosa vogliamo fare, qual è il nostro peso all’interno dellenumerose associazioni che sbocciano ogni giorno nel no-stro paese.Con orgoglio vogliamo far sapere a tutti che il sito dellaFAIS è ben disegnato, è ben strutturato e facilmente con-sultabile; ma dietro a tutto ciò c’è l’opera di chi si è im-pegnato in questo compito.Ebbene, gli artefici dell’ideazione, della grafica e del con-tinuo aggiornamento sono Federico Cheller e Silvia Gattiche hanno messo gratuitamente a nostra disposizione laloro professionalità.È doveroso dire che ogniqualvolta giungono alla segrete-ria di Torino, da parte di tutte le associazioni aderenti, no-tizie interessanti, queste sono direttamente inviate a Fe-derico e Silvia che si mettono subito al lavoro. Ed ecco cheentro 24 ore le notizie si ritrovano già sul sito della FAIS.Costantemente la segreteria controlla l’afflusso di visita-

tori e devo dire sta aumentando in modo significativo aconferma dell’utilità di questo nuovo metodo di comuni-cazione.Un consiglio: chi è in grado di navigare nella rete vada avisitarlo, chi non è in grado troverà sicuramente tra pa-renti o amici qualcuno che può farlo.Infine, sia la presidenza che la segreteria hanno manife-stato la propria gratitudine a Federico e a Silvia, ritenia-mo doveroso un ringraziamento pubblico per tutte le orededicate, e per quelle che dedicheranno in futuro.

GRAZIE!

Silvia e Federico.

Assembleaannuale deisoci F.A.I.S.

I l giorno 2 aprile si è svolta a Bolognal’assemblea annuale dei delegati della

FAIS. Erano presenti i delegati di dieci re-gioni su tredici (assenti Friuli, Molise e Si-cilia). L’assemblea straordinaria, convocataalle ore 11.00, ha dovuto deliberare alcunevariazioni dello statuto; le variazioni, pret-tamente di natura formale, si sono rese ne-cessarie per poter presentare la domandad’iscrizione della FAIS al registro naziona-le delle Associazioni di Promozione Socia-le. Punto fondamentale della riunione èstata l’elezione di un nuovo membro delConsiglio Direttivo e del Collegio dei Re-visori dei Conti. Negli ultimi mesi dell’an-no scorso, infatti, Luigi Lietz, membro delConsiglio Direttivo e Presidente dell’As-sociazione Campana Stomizzati, aveva in-viato una lettera al Presidente comunican-do la decadenza dell’adesione dell’ACS al-la FAIS, causa lo scioglimento dell’Asso-ciazione stessa. Per norma statutaria deca-deva automaticamente anche la carica diLietz. Poiché non c’erano candidati esclu-si dalle elezioni precedenti, la PresidenzaFAIS, nella convocazione all’assemblea, hachiesto nuove candidature. Sono stati pre-sentati G. Matteoni (Toscana), G. Rastelli(Abruzzo) e G.Venneri (Calabria). Il candi-dato eletto è stato Giovanni Matteoni (Vi-cepresidente dell’Associazione StomizzatiToscana) il quale, in qualità di provvedito-re di ASL attualmente a riposo, ha messoa disposizione della FAIS la propria espe-rienza lavorativa che si è già dimostratautile in momenti di discussione con quel-le amministrazioni che cercano di applica-

re le gare d’appalto per i dispositivi perstomia. Il Revisore dei Conti G. Di Trapa-ni, anch’egli proveniente dalla Campania,ha rimesso, per le ragioni già citate perLietz, le proprie dimissioni per cui è en-trato a far parte del Collegio il primoescluso Giovanni Brunetto (Presidentedell’Associazione Piemontese Incontinen-ti e Stomizzati). Uno dei compiti dell’As-semblea era l’approvazione del bilancioconsuntivo del 2004 e l’approvazione diquello preventivo del 2005. L’esposizionedel bilancio, da parte del tesoriere G. DeSalvo, è stata corredata da un’ampia e det-tagliata disamina del Presidente del Colle-gio dei Revisori dei Conti al termine dellaquale si è ottenuta l’approvazione all’una-nimità. Durante le ore successive, fino alle17.00, orario in cui l’assemblea si è sciolta,sono state evidenziate le difficoltà che laFAIS incontra quotidianamente.Tali diffi-coltà rispecchiano esattamente quelle cheogni associazione regionale si trova a com-battere ogni giorno. Punto fondamentaleper la FAIS è una maggiore visibilità, la ri-cerca cioè di apparire in modo chiaro e di-

stinto quale associazione volta alla tuteladei portatori di stomia; per essere visibiliin ambito nazionale è necessario fare noti-zia e ciò è possibile solo quando si pre-sentano progetti ben strutturati con fina-lità oggettive. Se è vero che le idee non cimancano è però estremamente difficiletrovare le fonti di finanziamento ed è perquesto che il Presidente, dopo varie con-sultazioni con i membri del Consiglio Di-rettivo, ha proposto di interpellare perso-ne la cui attività è proprio la gestione del-le organizzazioni no-profit. Sono già statieffettuati contatti e sarà compito del Con-siglio Direttivo valutare le proposte cheriusciremo ad ottenere. Durante la discus-sione si è ribadita la necessità di pubbli-cizzare il Gruppo Giovani affinché nuoveforze entrino in gioco, per organizzare in-contri finalizzati a discutere problemati-che, promuovere progetti e organizzareeventi sociali. Nuove proposte di organiz-zazione sono state avanzate dalla segrete-ria di Torino tra le quali l’apertura, già av-venuta, di un Ufficio Commerciale che cipermetta di dialogare con professionalitàcon le Ditte e le altre Organizzazioni chehanno rapporti con la FAIS.Per concludere, l’assemblea di Bologna hapermesso a noi tutti di confrontarci dinuovo, di proporre nuove idee, di rivederele attuali posizioni dell’organizzazione e didarci nuovi stimoli per fare sempre qual-cosa di più, qualcosa di nuovo, ma soprat-tutto, qualcosa di utile per la Federazionein se stessa e per tutti i portatori di stomia.Ora… non ci resta che lavorare.

IdrorestitutivaCrema Fluida

Dalle proprietà spiccatamente nutrientie idrorestitutive. Contribuisce nel ripristinare il naturaleequilibrio idrolipidico cutaneo. Ricca di selezionatissimi principi attivi,fra i quali troviamo: la Vitamina E,che combatte i processi di ossidazione;l’Allantoina, che idrata edammorbidisce la pelle restituendoletono ed elasticità; l’Olio di Jojoba,prezioso per le caratteristichebenefiche sulla pelle. Ed ancora,l’Aloe vera, l’Elastina idrolizzata e leProteine del Grano.Giorno dopo giorno, sentirete la pellepiù morbida, liscia e piena di vita.

Flacone da 50 mlParaf. 903916930

Fluido alla malvaDetergente per pelli delicate

Fluido eudermico a pH istofilo. Grazie al suo contenuto inEstratto glicolico di “Malva

silvestris”, il preparato è unottimo e delicato igienico-

detergente.Particolarmente indicato per

pelli secche e sensibili.Per la sua tollerabilità, è

consigliato anche per azioniripetute su cuti delicate, per la

detersione delle lesioni cutaneee della cute perilesionale.

Giorno dopo giorno, sentireteun benessere crescente dovuto

alla delicata e mirata igiene.

Confezioni da 250-500 mlParaf. 902979943 - 903916904Tel./Fax 02.48196121

cenysia™

In Farmacia

Distributore Milano (Italy)

Bilancio F.A.I.S. 2004Relazione del Collegio dei Revisori dei Conti

Signori associati, abbiamo esaminato il progetto di bilancio d’esercizio della FAIS al 31/12/04 redatto dagli amministra-tori, ai sensi di legge, e da questi regolarmente comunicato al Collegio sindacale unitamente ai prospetti e agli allegati didettaglio. Lo stato patrimoniale evidenzia un avanzo d’esercizio di €.1.850,58 e il conto economico presenta, in sintesi, iseguenti valori: Ricavi €. 62.494,37

Costi €. 60.643,79Avanzo d’esercizio €. 1.850,58

Il nostro esame sul bilancio è stato svolto secondo i Principi di comportamento del Collegio sindacale raccomandati dalConsiglio nazionale dei Dottori commercialisti, e in conformità a tali principi, abbiamo fatto riferimento alle norme dilegge che disciplinano il bilancio d’esercizio interpretate e integrate dai corretti principi contabili enunciati dai Consiglinazionali dei Dottori commercialisti e dei Ragionieri. In particolare:

Cassa Il saldo del libro cassa, presentato dal tesoriere Sig. De Salvo, corrisponde al denaro esi-stente al 31/12/04. Le entrate di cassa si devono, in maggioranza, ai prelievi effettuati dal c/cbancario o dal c/c postale e da qualche contributo versato direttamente in contanti. Le usci-te di cassa sono dovute a rimborsi spese viaggi del Presidente, del Tesoriere e dei Consiglieriper la partecipazione al Consiglio Direttivo, a piccole spese di cancelleria, fotocopie.Tutte le spese sono giustificate.

Banca Verificata e confermata la rispondenza del saldo dell’estratto conto bancario con il saldocontabile.Le entrate della banca sono dovute a:- Versamenti quote associative da parte delle Regioni aderenti- Vendita spazi espositivi al Convegno di Bologna- Vendita spazi pubblicitari sulla rivista dell’associazione- Liberalità varieLe uscite sono dovute al pagamento di fatture regolarmente registrate e dovute a:- Spese tipografiche- Convegno di Bologna- Parziale rimborso, all’ufficio di Torino, di costi di segreteria- Altre spese come bollette telefoniche

C/c postale Il saldo del conto corrisponde al saldo contabile. Nel c/c postale confluiscono i versamentidelle quote associative e degli abbonamenti al giornale. I prelievi si riferiscono a somme ri-versate in cassa o in banca e in parte alle spese per la spedizione del giornale.

Clienti Il saldo corrisponde ad una sola fattura già incassata nel 2005.

Fornitori Una fattura da pagare alla tipografia.

Debiti versoAssociazioni Regionali Concernono quote associative relative all’anno 2005.

Gli amministratori, nella redazione del bilancio, non hanno derogato alle norme di legge ai sensi dell’art. 2423 del Co-dice Civile. Nel corso dell’esercizio abbiamo proceduto al controllo sulla tenuta della contabilità, al controllo dell’ammi-nistrazione e alla vigilanza sull’osservanza della legge e dell’atto costitutivo, partecipando alle riunioni dell’Assemblea edel Consiglio di amministrazione, ed effettuando le verifiche ai sensi dell’art. 2403 del Codice Civile.Sulla base di tali controlli non abbiamo rilevato violazioni degli adempimenti civilistici, fiscali, previdenziali o statutari.A nostro giudizio il sopramenzionato bilancio consuntivo corrisponde alle risultanze dei libri e delle scritture contabilie la valutazione del patrimonio sociale è stata effettuata in conformità ai criteri dell’art. 2426 del Codice Civile.Esprimiamo pertanto parere favorevole alla sua approvazione.

Bologna, 13/03/2005Per il Collegio dei Revisori: Dott. Stefano Grenzi,

Rag. Milena Parravicini

9

Ritornare alla vita quotodiana dopo un intervento di stomia e scoprire che la vita può essere più preziosa e più intensa diprima. Trovare dentro di sè energie insospettate, che permettono di affrontare senza paura sfide che prima sembravano in-superabili, a cominciare dalla sfida della quotidianità. Accorgersi della grandezza e dell’importanza di eventi semplici nei quali l’essere umano ritrova il proprio centro e il sensodella propria esistenza.Per alcuni pazienti stomizzati, tutto questo accade sotto lo sguardo degli Operatori Sanitari, che li hanno accompagnati adaccettare la loro nuova condizione, attraversando insieme il trauma iniziale, la convalescenza, il ritorno alla vita. Il concorso “Great Comebacks - Il Valore della Volontà” nasce per far conoscere e premiare queste storie di grande ritornoalla vita, affinché possano essere condivise e restituiscano il coraggio e la speranza a quanti stanno vivendo le stesse in-certezze, le stesse paure.

Sostieni l’iniziativa “Great Comebacks - Il Valore della Volontà”:✔ Racconta la tua storia e inviala entro e non oltre il 12/9/2005 a ConvaTel - Via V. Maroso, 50 - 00142 Roma o alla F.A.I.S.

- Via San Marino 1 - 10134 Torino✔ I manoscritti verranno esaminati da una apposita Commissione e i lavori prescelti saranno premiati all’interno di una ma-

nifestazione nel mese di ottobre p.v.✔ Contatta la Sede Nazionale F.A.I.S. o ConvaTel e richiedi il distintivo, simbolo del “Valore della Volontà”✔ Anche se non partecipi (ma credi in noi!) porta con te ed esponi il simbolo del “Valore della Volontà”✔ Diventa uno di noi ... Insieme, parliamo di vita✔ Per informazioni contatta ConvaTel tel. 800930930 o la Segreteria F.A.I.S. tel. 011-3187234

Great Comebacks - Il Valore della Volontà è in collaborazione con ConvaTec - Divisione Bristol Myers-Squibb

Sabato 7 maggio scorso ha avutoluogo a Vercelli il 4° Congresso

Regionale APISTOM.Nell’ambito del congresso si è svoltoun talk show sul tema “Stomia e la-voro”. Inizialmente, in qualità di mo-deratore, ho presentato un lavoro dianalisi di dati ottenuti da alcuni dei“Centri per la Cura della Stomia”piemontesi. Il campione comprende1109 portatori di stomia distribuiti inun range d’età tra i 7 e i 95 anni conun picco massimo nell’ottava decade(70-79 anni) (grafico 1).Sono state quindi valutate, in rap-porto ad ogni decade d’età, le per-centuali di coloro che lavorano; que-ste percentuali sono molto alte nellaquarta e quinta decade (>80%) men-tre scendono nella terza e nella sestadecade per poi avere casi aneddoticinelle decadi superiori (grafico 2).Andando a valutare l’incidenza dei

Stomia e lavoro

11

GREAT COMEBACKS AWARDS 2005Il Valore della Volontà

I partecipanti al 4° Congresso Regionale APISTOM di Vercelli.

12

tipi di stomia tra i lavoratori e porta-tori di stomia a riposo si osserva chele percentuali maggiori di entrambisono per le colostomie, che sonoperò le stomie più diffuse, seguitedalle ileostomie e in ultimo le uro-stomie. Valutando, invece le percen-tuali di lavoratori tra i diversi tipi distomia si osserva un’incidenza mag-giore per le ileostomie (forse perchégeneralmente confezionate su sog-getti più giovani) rispetto alle colo-stomie e alle urostomie (vedi tabelle1 e 2).L’analisi successiva, che entra nelvivo del tema, è lo studio delle per-centuali di portatori di stomia chesono in età lavorativa, cioè in etàcompresa, per i maschi, fra i 18 e i64 anni e, per le femmine, tra i 18 e i60 anni. Da quest’analisi risulta che iportatori di stomia in età lavorativasono 283 su 1109, pari al 25,52%, conun rapporto tra maschi e femminepari a 1,94/1.Il dato che più lascia perplessi è ladifferenza che si trova tra i portatoridi stomia di Torino e quelli delle pro-vincie piemontesi; la percentuale distomizzati in età lavorativa varia in-fatti rispettivamente dal 43,26% al14,29% (grafico 3).Tra i 283 portatori di stomia in età la-vorativa si è valutato quanti effettiva-mente lavorano e quanti sono a ripo-so, tenendo presente anche coloroche sono indicati come Non ForzaLavoro (ad esempio studenti e casa-linghe). Risulta, quindi, che il tassodi occupazione tra i maschi portatoridi stomia di età inferiore a 65 anni èpari al 60,43%, mentre lo stesso datotra le femmine di età inferiore ai 60anni è pari al 60,42%.Raffrontando questi dati con quellidivulgati dall’ISTAT e Regione Pie-monte sul tasso d’occupazione dellapopolazione piemontese, ne risultache quello dei portatori di stomianon presenta differenze significativerispetto alla popolazione totale delPiemonte (grafico 4).Se da quest’analisi si evince che iportatori di stomia hanno un tassod’occupazione sovrapponibile aquello della popolazione, importantisono invece le problematiche che siriscontrano sul posto di lavoro.A seguito della presentazione è ini-ziato il talk show al quale hanno par-tecipato alcuni stomizzati in attività,G. Brunetto, R. Cacchio, G. Distaso,

Tabella 1

Grafico 1

0,005,00

10,0015,0020,0025,0030,0035,00

20 30 40 50 60 70 80 90

Età%

M F

Grafico 2

0,005,00

10,0015,0020,0025,0030,0035,00

20 30 40 50 60 70 80 90

Età

%

LAV NO LAV

Tabella 2

A riposo %

69,69

16,05

14,26

Colostomie

Ileostomie

Urostomie

In attività %

54,38

34,38

11,25

A riposo %

83,17

64,28

83,01

Colostomie

Ileostomie

Urostomie

In attività %

16,83

35,72

16,99

13

Grafico 3

0,00

10,00

20,0030,00

40,00

50,00

60,0070,00

80,00

90,00

Età lavor Età Pens Età lavor Età Pens

TORINO PROVINCIA%

F

M

Grafico 4

0,0010,0020,0030,0040,0050,0060,0070,0080,00

M F TOT

%

Stomizzati

Popolazione

Dott. R. Aloesio, moderatore, al Congresso Regionale APISTOM.

G. Gatti e L. Goia, e l’ing. S. Ser-chione dell’ispettorato del lavoro diVercelli.Durante la discussione sono emersinumerosi problemi che spaziavanodall’inadeguatezza dei bagni (vediD.L. 626/94) (o assenza come riferivaun autotrasportatore presente tra ilpubblico costretto a sostituire i pre-sidi nella cabina del camion) alla dif-ficoltà di proseguire, dopo l’inter-vento, un’attività pesante. Purtroppose è vero che grandi industrie sonoin grado di adibire il lavoratore sto-mizzato ad attività meno pesanti inbase alla Legge 274/91, come riferi-sce Gatti, è pur vero che datori di la-voro di piccole ditte si vedono co-stretti a chiedere le dimissioni deldipendente.In questi casi il portatore di stomiapuò chiedere l’inserimento nelle li-ste di collocamento obbligatorio(D.L. 91/2000 e Legge 104/92 art. 4)con maggior facilità di reperire unlavoro idoneo. Se, come riferisceCacchio, talora ciò può portare a tro-vare un lavoro migliore del prece-dente, spesso, come nell’esperienzadi C. Cresta, presidente dell’API-STOM di Alessandria, il lavoratoretace la situazione di stomizzato perpoter proseguire, non senza diffi-coltà, la propria attività lavorativa.Esistono altre situazioni nelle qualiil comportamento del datore di lavo-ro è totalmente difforme dalle possi-bilità descritte dalla legge ed in que-sti casi, come confermato da Ser-chione, ci sono i presupposti perun’azione legale.Al termine del dibattito era chiaroche molti portatori di stomia in etàlavorativa sono stati in grado di pro-seguire la propria attività, talora conqualche problema di gestione, mafondamentalmente mantenendo ilposto di lavoro; in alcuni casi, però,lo stomizzato o è ricorso al silenziocirca la propria situazione, o è statocostretto a licenziarsi oppure adadattarsi, con enormi problemi, alproprio stato di disabile.La speranza è che l’azione di asso-ciazioni locali, ma soprattutto nazio-nali, come la FAIS, siano in grado disensibilizzare i legislatori affinchéaffrontino le numerose lacune anco-ra presenti.

Dr. Roberto AloesioVicepresidente APISTOM

Caro Papa Giovanni Paolo,

te ne sei andato vivendo fino in fondola tua sofferenza, mostrandoti a tuttisenza vergogna e con grande umiltàanche quando il tuo corpo, ormaiconsunto dalla malattia, non eranemmeno più il ricordo di quel Papabello, sano e sportivo che eravamoabituati a vedere.

Non sono una persona di fede e avreitanto voluto esserlo, in particolare,durante la mia malattia e poi, quandoper salvarmi da un tumore, mi è stataconfezionata una stomia; la fede miavrebbe aiutata e sorretta in queidifficili momenti, ma la fede è ungrande dono che non a tutti è dato.

Ho percorso quel difficile sentieromentre anche le tue vicende tiportarono alle prime sofferenze(l'attentato).

Ho guardato la forza del tuo perdonoper chi ti aveva ferito, ti ho visto poinegli anni consumarti nel corpo fino adessere un uomo muto affacciato aduna finestra su piazza San Pietro;quel tuo silenzio è stato "tutto", tutto quello che non avevi mai detto,tutto quello che hai insegnato con iltuo esempio.

Ti ringrazio per quello che hai fattoper me, hai dimostrato che un invalidopuò dare molto e che deve essereconsiderato una ricchezza sociale(non un peso) da non sottovalutare. In te ho trovato la mia fede.

Con profondo affetto e riconoscenza

Stella Maris

“Non abbiate paura”

Il 3 aprile di quest’anno è mancato Papa Giovanni Paolo II.

Sono stati versati fiumi d’inchiostro, per commemorarlo, e di lui si parlerà certo an-cora e ancora negli anni a venire come uno dei protagonisti più carismatici del nostrotempo, capace di suscitare ammirazione anche nei non credenti per la sua indomitacapacità di coniugare con coerenza l’azione con la forza dei suoi principi morali. I rap-presentanti della nostra Associazione l’avevano incontrato il 23 ottobre 1993 e, unanuova udienza sarebbe stata in programma proprio quando la salute del Santo Padreiniziò a precipitare.

Ci sarebbe piaciuto raccontargli il cammino percorso in questi anni, metafora di quelcammino che ognuno di noi ha affrontato durante e dopo la malattia per raggiungereuna miglior qualità della vita, ma anche per diffondere intorno a noi una cultura dellapositività e della solidarietà contro il pessimismo imperante. Lui ci avrebbe capiti piùdi chiunque altro e ora ci resta il rimpianto delle parole non dette e non ascoltate, co-me per un genitore che muore.

Facciamo nostro il suo messaggio “Non abbiate paura” e trasmettiamolo a chi soffre,senza aspettarci risposte o ringraziamenti, col solo gusto dell’impegno disinteressato,per il bene altrui, ma anche per riuscire a cogliere il senso vero della nostra vita.

Paola Avanzi

RESYLINE™

FILM PROTETTIVO(flacone 50 ml - Paraf. 901554713)

L’impiego del Gel è utile nel trattamento di:• Arrossamenti in pazienti con

decubito obbligato• Dermatiti peristomali da contatto• Ematomi conseguenti a terapia

parenterale• Irritazioni da umidore fra pieghe

cutanee• Prevenzione di lesioni da

insufficienza circolatoria• Prurito dovuto a lesioni cutanee• Radiodermiti da terapia radiante• Ulcere da pressioni di primo stadio.Il Gel è riconducibile ai codici

ISO 09.18.30.006 (Accessori per Stomia) e ISO 09.21.18.003 (Lesioni cutanee).

DEODORANTE(flacone 50 ml - Paraf. 903060642)

Deodorante in gel per sacche da stomiaAttenua gli odori forti e sgradevoli di natura biologica. In Farmacia

Tel./Fax 02.48196121

15

Quanti siamo, sei anni dopo

I l primo censimento completo deiportatori di stomia, compiuto in

una regione italiana, fu portato a ter-mine nel 1999 in Lombardia e fu con-dotto sui dati del 1998. Le fonti delleinformazioni furono le ASL e risultò,allora, che la percentuale complessivadegli stomizzati tra la popolazione eradello 0,122% e precisamente 10.998stomizzati su 8.988.951 abitanti. Finoad allora era sempre circolata la cifradi circa 40.000 stomizzati presenti inItalia, dopo il primo censimento si in-cominciò ad aggiornare quel numeroed oggi si parla di circa 60.000 porta-tori di stomia in Italia. A distanza disei anni, nel 2004, pensammo che fos-se ora di verificare se la situazione fos-se rimasta immutata o se si stesse mo-dificando. Il risultato complessivomostra che la percentuale è ancora lastessa 0,122%: adesso abbiamo 11.305stomizzati su 9.246.796 abitanti.Siamo però convinti che il numerodegli stomizzati nel 2004 sia legger-mente inferiore a quello che risultadal censimento perché sia la ASL diBergamo che la ASL di Cremona, unavolta interpellate, ammisero che i lorodati erano “indicativi”, o arrotondatiper eccesso; un conteggio più precisoavrebbe richiesto risorse di cui al mo-mento non disponevano. Nel 1998 siaveva, nella provincia di Bergamo, unapercentuale di portatori di stomia del-lo 0,097% che nel 2004 è salita allo0,159%; nella provincia di Cremonanel 1998 gli stomizzati erano lo 0,103%degli abitanti, nel 2004 erano saliti al-lo 0,184%. Comunque, se anche arbi-trariamente riducessimo il totale deglistomizzati di 700 unità, il loro numerodiventerebbe di 10.605 pari allo0,115% degli abitanti della regione.Ma atteniamoci alle comunicazioni uf-ficiali ricevute dalle ASL lombarde ediciamo che gli stomizzati sono lo0,122% della popolazione. Abbiamoquindi una situazione complessiva-mente stabile, ma con due importantieccezioni: le province di Bergamo eCremona di cui abbiamo appena det-to, e la provincia di Milano dove è sta-to rilevata una diminuzione di 682stomizzati pari allo 0,019% della popo-lazione. Risultano, infine, in sensibileaumento i portatori di stomia nella

provincia di Sondrio, ma sei anni faerano rimasti esclusi dal conteggio idistretti di Tirano e Bormio dove nel2004 risiedevano 50 stomizzati.

Come siamo suddivisiAbbiamo poi cercato di individuareanche una conferma sulla composi-zione interna dei colo, ileo e urosto-mizzati. I dati qui sono ancora piùgrezzi perché ogni ASL adotta un pro-prio criterio; così ci sono quelle cheunificano ileo e colostomizzati, quelleche danno la spaccatura delle tre for-me di stomia ed infine l’ASL di Mila-no città che dà una quarta suddivisio-ne, quella dei portatori di stomia in-troflessa, senza però indicare se sitratta di ile o colostomia. Ne risulta unquadro di difficile lettura. L’unico da-to veramente certo è che sono in au-mento le ileostomie.Sei anni fa erano il 6,42%, oggi sono il10,69% sul totale delle stomie. Vi èinoltre una fascia pari al 21,36% deglistomizzati in Lombardia che com-prende sia ileo che colostomizzati,senza poterli separare tra loro. Possia-mo quindi ragionevolmente ritenereche le ileostomie siano in pratica rad-doppiate rispetto a sei anni fa e che,probabilmente, una buona parte diqueste siano stomie temporanee. Vaperò anche considerato che il numerodi ileostomizzati indicato dall’ASL diBergamo supera quello degli stomiz-zati. Il meno che si possa dire è che sitratta di un risultato inconsueto. Maancora una volta dobbiamo attenerci aquanto ci viene fornito perché nonabbiamo né la possibilità, né le risor-se per verificare i dati che ci vengonotrasmessi. I dati sulle urostomie pre-sentano una situazione contradditto-ria. Anche le urostomie sembranomantenere la stessa incidenza sul to-tale degli stomizzati: 26,36% nel 1998,25,89% nel 2004.Però se si guardano le ASL che nel1998 inviarono la spaccatura tra le trediverse suddivisioni delle stomie, tro-viamo che l’ASL Milano 3 (area nordest della provincia) e l’ASL di Lecco,hanno mantenuto la stessa percentua-le di urostomizzati tra il 1998 ed il2004. A Sondrio c’è stata una leggera

diminuzione, mentre sia a Brescia, chea Lodi, che a Pavia, la percentuale de-gli stomizzati è aumentata dal 5 al 10%sul totale degli stomizzati. Non credoche sia da prendere in molta conside-razione il numero di urostomizzatifornito dall’ASL di Cremona per l’e-vidente contrasto con quanto indicatoda tutte le altre ASL. Per restare ai da-ti ufficiali, non rimane da dire cheproprio nelle ASL che non specifica-rono il numero di urostomizzati nel1998, ci sono, in percentuale, menourostomizzati.Rimangono i colostomizzati. I valoricomunicati dalle ASL concordano traloro per una effettiva riduzione deicolostomizzati. Il valore complessivoregionale vede una loro riduzione dal67,22% al 42,06% più la gran parte, manon tutti, di quel 21,36% indicato co-me ileo+colostomizzati. Il confrontodelle singole ASL che inviarono laspaccatura sia nel 1998 che nel 2004conferma senza sostanziali eccezionila diminuzione dei colostomizzati.

Alcune considerazioniA questo punto, dopo avere fatto que-sto lungo e paziente lavoro durato me-si, che cosa ne deduciamo? Prima ditutto una considerazione di metodo:dovremmo essere noi, come Associa-zione Lombarda Stomizzati e Inconti-nenti, a effettuare il censimento usan-do dei criteri unici per tutte le quindi-ci ASL lombarde. Ciò presupporreb-be avere accesso diretto ai dati delleASL e avere una persona disponibilea girare tutta la Lombardia e capace diorganizzare le informazioni in mododa poter estrapolare anche quelle chein questo momento sono addiritturafuori della portata di chiunque. E miriferisco alle stomie temporanee.La prima considerazione è che il nu-mero dei colostomizzati sta incomin-ciando a diminuire. I progressi dellenuove tecniche chirurgiche stannomanifestando i loro effetti anche suigrandi numeri. In futuro, probabil-mente, questi effetti diventeranno an-cora più rilevanti.La seconda considerazione è che in-vece gli ileo aumentano certamente;gli urostomizzati o sono stabili, o au-

16

mentano anch’essi. Infine la terzaconsiderazione. Affidarsi completa-mente alle quindici ASL lombardeporta a dei risultati che sono solo in-dicativi, basti pensare che alcune ASLnon forniscono nessuna suddivisione,altre unificano gli ileo con i colosto-mizzati, e attualmente non è neppurepensabile chiedere di ricevere indica-zioni sulle stomie temporanee. Dopodue censimenti condotti in questomodo, domande alle ASL, attesa dellerisposte ed eventuali solleciti, credoche questo metodo debba essere su-perato, in meglio naturalmente. Noidell’Associazione stomizzati dovremocertamente avere una parte più attiva.Una nostra persona dovrebbe parteci-pare al lavoro delle ASL e coordinarloper rendere omogenei i risultati otte-nuti. A quel punto sarebbe anche piùfacile pensare agli eventuali approfon-dimenti. Dobbiamo “solo” pensare alcome, ma abbiamo tempo prima chesia ora del prossimo censimento.

Giuseppe De Salvo(Segretario A.L.S.I.)

RAPPORTO STOMIZZATI/POPOLAZIONE IN LOMBARDIA (II METÀ DEL 1998)*

PROVINCIA NUMERO POPOLAZIONE % STOMIZZATISTOMIZZATI AL 31/12/1997 SU POPOLAZIONE

VARESE 1.036 811.778 0,128COMO 470 535.471 0,087SONDRIO 99 ** 177.298 0,055MILANO 5.043 3.737.246 0,134BERGAMO 925 949.862 0,097BRESCIA 1.444 1.080.212 0,133PAVIA 730 495.406 0,147CREMONA 345 332.040 0,103MANTOVA 450 370.638 0,121LECCO 271 305.964 0,088LODI 185 193.036 0,095LOMBARDIA 10.998 ** 8.988.951 0,122* Fonti: tutte le ASL della Lombardia per il numero degli stomizzati; "Statistica news" della Regione Lombardia, anno 2, n. 4, set-

tembre 1998, per la poplazione.** Manca il numero degli stomizzati dei distretti di Tirano e Bormio (circa 30.000 abitanti)

RAPPORTO STOMIZZATI/POPOLAZIONE IN LOMBARDIA (II METÀ DEL 2004)*

PROVINCIA NUMERO POPOLAZIONE % STOMIZZATISTOMIZZATI AL 31/12/2003 SU POPOLAZIONE

VARESE 992 829.629 0,120COMO 505 551.655 0,092SONDRIO 165 178.393 0,092MILANO 4.361 3.775.765 0,115BERGAMO 1.600 1.003.808 0,159BRESCIA 1.287 1.149.768 0,112PAVIA 792 504.761 0,157CREMONA 631 342.844 0,184MANTOVA 457 385.900 0,118LECCO 295 318.824 0,093LODI 220 205.449 0,107LOMBARDIA 11.305 9.246.796 0,122* Fonti: tutte le ASL della Lombardia per il numero degli stomizzati; "Statistica news" della Regione Lombardia, anno 2, n. 4,

settembre 1998, per la poplazione.** Manca il numero degli stomizzati dei distretti di Tirano e Bormio (circa 30.000 abitanti)

COMPOSIZIONE DEGLI STOMIZZATI IN LOMBARDIA ALLA METÀ DEL 1998IN ALCUNE ASL LOMBARDEA.S.L. NR. % NR. % NR. % NR. %

COLOST. COLOST. UROST. UROST. ILEOST. ILEOST. TOTALE TOTALEMILANO 3 NORD EST 656 75,32 167 19,17 48 5,51 871 100,00MILANO 1 NORD OVEST 538 53,06 362 35,70 114 11,24 1.014 100,00LODI 130 70,28 43 23,24 12 6,48 185 100,00PAVIA 517 70,82 175 23,97 38 5,21 730 100,00LECCO 207 76,38 49 18,08 15 5,54 271 100,00SONDRIO 57 57,58 32 32,32 10 10,10 99 100,00Esclusa Alta ValtellinaBRESCIA 825 69,39 321 27,00 43 3,61 1.189 100,00escluse ex USSL di Chiarie di Salò

TOTALE 2.930 67,22 1.149 26,36 280 6,42 4.359 100,00* Fonti: tutte le ASL della Lombardia per il numero degli stomizzati; "Statistica news" della Regione Lombardia, anno 2, n. 4,

settembre 1998, per la poplazione.** Manca il numero degli stomizzati dei distretti di Tirano e Bormio (circa 30.000 abitanti)

COMPOSIZIONE DEGLI STOMIZZATI IN LOMBARDIA ALLA METÀ DEL 1998IN ALCUNE ASL LOMBARDE

A.S.L. NR. % NR. % NR. % NR. % NR. %COLOST. COLOST. ILEOST. ILEOST. COL+ COL+ UROST. UROST. TOTALE TOTALE

ILEO* ILEO*MILANO 3 NORD EST 801 71,52 98 8,75 221 19,73 1.120 100,00MILANO 2 SUD 343 51,66 57 8,58 264 39,76 664 100,00CITTA' DI MILANO 1.102 64,22 109 6,35 102** 5,94 403 23,49 1.716 100,00LODI 158 71,82 62 28,18 220 100,00PAVIA 496 62,63 53 6,69 243 30,68 792 100,00LECCO 226 76,61 17 5,76 52 17,63 295 100,00SONDRIO 57 34,54 26 15,76 34 20,61 48 29,09 165 100,00BRESCIA 740 62,39 446 37,61 1.186 100,00Esclusi Sebino e VallecamonicaVALLECAMONICA- 65 64,36 36 35,64 101 100,00SEBINOVARESE 605 60,99 103 10,38 77 7,76 207 20,87 992 100,00MANTOVA 356 77,90 101 22,10 457 100,00CREMONA*** 591 93,66 40 6,34 631 100,00BERGAMO**** 550 34,38 600 37,50 450 28,12 1600 100,00TOTALE 4.180 42,06 1.063 10,69 2.123 21,36 2.573 25,89 9.939 100,00* Sotto la colonna "col+ileo" sono riportate le cifre indicate dai distretti che non riescono a separare gli ileo dai colostomizzati.** L'ASL Città di Milano sotto la colonna "col+ileo" indica il numero dei portatori di stomia introflessa.** L'ASL di Cremona avverte che i dati sono stati arrotondati per eccesso.**** L'ASL di Bergamo avverte che i dati rilevati vanno intesi come "indicativi" e che solo alla fine del 2005 potrà disporre di dati puntuali.*

Cari amici di Ritrovarci,oggi 25/5/2005 abbiamo avuto la confermache qui nel Molise le cose si sono messe inmarcia. È stata recepita, meravigliosa pa-rola burocratica che significa messa in at-to, la delibera della Giunta Regione Molisen° 1149 del 13/9/2004, ed è quindi stata da-ta l’autorizzazione al primario di chirurgiadell’ospedale San Timoteo di Termoli, dott.Malerba, per l’attivazione del primo centrodel Molise per la cura delle stomie. È unpasso importante per il basso Molise e perquella parte della Puglia (Gargano e parteNord della provincia di Foggia) che gravita-no su Termoli per motivi di vicinanza. Gliamici, che l’hanno confermata, erano emo-zionati come non mai, e se pensiamo che ciòè il coronamento di neanche due anni di la-voro dal momento della nascita dell’Amsi(Associazione Molisana Stomizzati e In-continenti) non possiamo che esserne sod-disfatti. Da adesso in poi dobbiamo impe-gnarci perché il recepimento della deliberasi estenda alle restanti tre Asl regionali, maormai il muro burocratico si sta sgretolan-do. Colgo qui l’occasione per ringraziare ilnostro socio onorario dott. Pino Gallo, con-sigliere regionale, che ci è stato di aiutofondamentale per districarci nei meandridella burocrazia regionale, ed è stato pro-digo di consigli e di impegno personale.

Augusto Bastoni

“dillo a Paolo Zani”responsabile INAS-CISL di Milano

Sono colostomizzato da due anni, lavo-ro presso una piccola impresa edile.

Nonostante la stomia riesco ancora a svol-gere la mia attività di capomastro, anche secon difficoltà, specie quando devo cambiareil sacchetto in cantiere.Ho saputo che i disabili hanno diritto a dueore al giorno di permesso retribuito.Io ho una invalidità del 70%.Come devo comportarmi per ottenere questedue ore di permesso?Grazie. Saluti.

P.Q. - Cuneo

La legge ha previsto alcune agevolazio-ni per i familiari di persone con disabi-

lità nello svolgimento della propria attivitàlavorativa; analoghi benefici sono contem-plati per i disabili lavoratori.È questo il caso del nostro lettore.

Bisogna però fare alcune precisazioni: non èsufficiente essere riconosciuti invalidi civilicon qualsiasi grado di invalidità per potergodere delle agevolazioni previste dalla leg-ge. Infatti, la legge prevede un riconosci-mento specifico da parte di una Commissio-ne medica, istituita presso l'ASL (aziendasanitaria locale), analoga a quella per l'ac-certamento dell'invalidità civile. Qual è laprocedura da seguire? Si deve inoltrare do-manda all'ASL competente per territoriospecificando (sul modulo di domanda èespressamente previsto) la richiesta di ac-certamento dell'handicap ai sensi della leg-ge 104/92. Una volta effettuata la visita, laCommissione stilerà un verbale (analogo aquello per l'invalidità civile) nel quale saràindicato il grado di handicap riconosciuto.Per poter godere dei benefici previsti dal-l'art. 33 della legge 104/92 che consistonorispettivamente in due ore di permessogiornaliero o, in alternativa, di tre giorni dipermessi retribuiti mensili, si deve esserericonosciuti “portatori di handicap grave”.Una volta ottenuto questo riconoscimento siinoltrerà domanda all'INPS competente perterritorio che autorizzerà il datore di lavoroper la concessione dei permessi.Ultima cosa, importante: i periodi di per-messo sono retribuiti e coperti da contribu-zione figurativa valida a tutti gli effetti pre-videnziali, vale a dire che la fruizione di que-sti permessi non incide negativamente nésul diritto, né sulla misura della pensione.

Sono stato operato e colostomizzato dal1991. A seguito di domanda di ricono-

scimento di invalidità civile, mi fu ricono-sciuta la gravità dell'handicap con conse-guente possibilità di fruire dei permessiprevisti dall'art. 33 della legge 104/1992 Il verbale di accertamento prevedeva unarevisione nell'anno 2001; anche in sede direvisione mi fu confermata la valutazioneprecedente e questo fino all'ultima visita direvisione avvenuta nel 2004 allorquandonon mi veniva più riconosciuta la gravitàdell'handicap. È possibile ricorrere avversoquesta decisione?Un'ultima domanda: con il riconoscimentodell'handicap previsto dall'art. 33 della leg-ge 104/92 comma 1, è possibile acquistareun'automobile con le agevolazioni fiscali?

Antonio - Milano

Purtroppo quanto evidenziato non è in-consueto; spesso e volentieri anche a

distanza di anni le revisioni “al ribasso” so-no sempre possibili.Questo è il motivo per cui personalmentesconsiglio di inoltrare domande di aggrava-mento che potrebbero portare, a seguito dinuovo accertamento, ad una diminuzione delgrado di invalidità già consolidato.Quanto sopra secondo il principio generaleche qualsiasi grado di invalidità riconosciu-to può sempre essere modificato (sia in piùsia in meno)Ma veniamo alle domande specifiche.Se la visita di revisione è avvenuta nel 2004penso che ormai non sia più possibile farericorso.Infatti, dal 1° gennaio 2005 l'unica possibi-lità che rimane in caso di negato riconosci-mento dell'invalidità civile è quella di ricor-rere alla Magistratura entro sei mesi dalladata di notifica del verbale di accertamento.Questo termine, i sei mesi, ha carattere didecadenza dal diritto vale a dire che se nonsi ricorre entro i termini non c'è più nulla dafare se non presentare una nuova domandadi accertamento dello stato di invalidità odell'handicap; in questo caso, però, il certi-ficato medico deve accertare un aggrava-mento delle precedenti condizioni.Quanto alla seconda domanda mi risulta chei benefici fiscali connessi all'acquisto del-l'automobile riguardano tre categorie di di-sabili (e non necessariamente di invalidi)che hanno diritto a una serie di agevolazionifiscali tese a ridurre il costo di acquisto e digestione di un autoveicolo. Si tratta di non vedenti, disabili psichici e di-sabili gravi. Queste persone indipendente-mente dal fatto che possano guidare un’au-to, pongono esigenze di accompagnamentoche rendono necessario un mezzo di sposta-mento privato. La presenza di una grave limitazione dellacapacità di deambulazione dovuta ad una in-validità o ad un complesso di difficoltà di re-lazione o "a compiere gli atti della vita quo-tidiana" è il requisito che consente al disa-bile stesso o alla persona cui il disabile è fi-scalmente a carico, di godere delle agevola-zioni previste dalla legge. Per cui si tratta di condizioni oggettive edindipendenti dal riconoscimento dell'invali-dità ai sensi del comma 1 dell'art. 33 dellalegge 104/92.

D

R

19

Ricordatidi rinnovarel’iscrizione

alla tuaAssociazione

Regionale

D

R

Centro StomizzatiOspedale

San Carlo Borromeo

Il servizio ai portatori di stomia presso l’O-spedale San Carlo di Milano è entrato nelsuo quinto anno di attività. Voluto nel 2000 dal prof. Paolo Tenchini,Primario della divisione di Chirurgia Gene-rale III, è parte integrante Unità di Colon-proctologia UCP Milano San Carlo accredi-tata dalla Società Italiana Unitaria di Colon-proctologia. Il Centro Stomizzati è ora stato riconosciutodalla FAIS (Federazione Associazioni Incon-continenti e Stomizzati). Il pieno sostegno dato dal Direttore Genera-le dott. Giuseppe De Leo ha permesso dimantenere e sviluppare un servizio, chepartito in sordina, non senza difficoltà, oraoffre ai cittadini portatori di stomia un pun-to di riferimento certo. Il Centro Stomizzati è situato all’interno del-l’area dedicata agli Ambulatori, strutturatocon la Sala attesa, la Sala di visita, unaStanza attrezzata per il training del pazientealla cura della stomia, un bagno ed un pic-colo ripostiglio. Da tre anni è Coordinatoredel Centro il dott. Marco Boati.Quotidianamente vi lavorano due infermiereprofessionali enterostomiste Lucia Saracinoe Daniela D’Amore. L’ambulatorio ha unastruttura interdivisione, le enterostomisteincontrano i pazienti durante la degenza nel-le tre divisioni di chirurgia dell’ospedale, icontrolli sono effettuati dagli stessi chirur-ghi della divisione che ha condotto l’inter-vento, in questo modo è garantita la conti-nuità dell’assistenza e mantenuto quel rap-porto umano che riteniamo importante nellacura di ogni malato. I pazienti urostomizzati e nefrostomizzatidella Divisione di Urologia, seguiti in repar-to dalla preziosa opera dell’infermiere pro-fessionale urostomista Alfonso Oziosi, ven-gono accompagnati per la fase riabilitativain ambulatorio.L’ambulatorio è aperto dal Lunedì al Venerdìdalle ore 8,30 alle 12,30 per i controlli, per lariabilitazione della stomia, l’irrigazione, iltrattamento delle dermatiti peri stomali, leernie peri stomali, le pratiche amministrati-ve per i presidi sanitari forniti dalla ASL(Mod. 03), e a volte anche solo per un consi-glio. Vi possono accedere tutti i pazienti sto-mizzati anche se operati in altre strutture,

Un nuovo serviziodell’Associazione Lombarda

Stomizzati e Incontinenti

Risolto il problema delle corrette forniture del-le protesi e sciolta l’inquietudine di non sape-re dove rivolgersi quando si è in difficoltà conla stomia, grazie ai Centri e alle Associazioniche sono in grado di rispondere alle nostre do-mande, una delle maggiori fonti di preoccupa-zione per molti stomizzati è quella dell’accer-tamento della percentuale d’invalidità. Le commissioni che stabiliscono l’invaliditànon danno e non chiedono spiegazioni: sem-bra che abbiano solo premura di finire presto.Dopo la “visita” rimaniamo perplessi perchénon siamo stati visitati e non ci hanno chiestoneanche come stiamo. Poi veniamo a sapereche ci hanno abbassato la percentuale di inva-lidità, rispetto alla visita precedente, benché lacondizione della stomia sia rimasta la stessanel corso degli anni. Noi, dell’Associazione Lombarda, ci siamosentiti disarmati e incapaci di dare un validoaiuto su questo fronte. Avevamo bisogno di unpunto di riferimento, una persona esperta edonesta che sapesse valutare i singoli casi,senza alimentare ingiustificate speranze, maanche senza perdere le opportunità previste.Così ne parlammo a Paolo Zani, che cura l’o-monima rubrica su Ritrovarci, il quale ci in-dicò il prof. Giovanni Aguggini di Milano, car-diologo in pensione, che da alcuni anni si de-dica alla medicina sociale (chi ha partecipatoall’incontro di Natale dello scorso anno all’I-stituto dei Tumori di Milano ha potuto cono-scerlo personalmente). Dopo i primi mesi dirodaggio, in cui tutti coloro che ne hanno avu-to bisogno sono rimasti soddisfatti, l’ALSI hadeciso di stipulare una convenzione con il pro-fessor Aguggini: a tutti gli iscritti il professo-re pratica una parcella di particolare favore e,chi si rivolge a lui, naturalmente deve esserepresentato telefonicamente dall’Associazione.L’ALSI, da parte sua contribuisce con unaquota fissa, riducendo ulteriormente il costodella consulenza. Cosa deve fare quindi uno stomizzato che habisogno di un consiglio chiaro, da una perso-na competente, su ciò che riguarda l’invaliditàe il suo riconoscimento? Deve telefonare allasegreteria dell’ALSI al numero 02 70605131,riceverà le prime informazioni e come metter-si in contatto con il prof. Aguggini.

Giuseppe De Salvo

presentando l’impegnativa del medico curan-te previa prenotazione al tel. 024022.2492.Grazie al contributo e alla collaborazionedell’industria farmaceutica in ambulatoriosono presenti tutti i presidi e le sacche cheil mercato offre, è il paziente che dopo l’ade-guato periodo di prova e di addestramentopuò scegliere il prodotto più adeguato allasua situazione. L’organizzazione del centro prevede inoltreuna Rete di consulenze specialistiche offertedalla struttura ospedaliera, sono disponibilia richiesta l’urologo, il gastroenterologo, ilginecologo, il dietologo, l’andrologo, l’oncolo-go, il chirurgo plastico.In collaborazione con ALSI (AssociazioneLombarda Stomizzati e Incontinenti) e ilServizio di Psicologia, diretto dal dott. DeIsabella, è in corso un progetto di assisten-za psicologica alle famiglie degli stomizzati.

dott. Marco Boati

Per corrispondenzaCentro Stomizzatic/o Segreteria Chirurgia IIIOspedale San Carlo BorromeoVia Pio II, 3 - 20100 MilanoFax 024022 2753e.mail: boatimarco@tiscali.it

dalleassociazioni

20

Associazione Toscana

Nuova sededal 21 maggio 2005

A.S.TOS. onlusAssociazione Stomizzati

ToscaniVia Cosimo il Vecchio 2

50139 FIRENZETel 055/32697804

Presso C.S.P.O. Centro per lo Studio

e la Prevenzione in Oncologia Villa delle Rose

zona Careggi

dirigerlo verso le ruote del mostro che cistava superando a settanta, ottanta l’ora,a meno di un metro dalla nostra spalla si-nistra. Dovevamo resistere fino all’imbocco dellastrada statale della Cisa e quando la rag-giungemmo ci sentimmo spossati comedopo uno scampato pericolo. Dopo tantianni di viaggi in bicicletta, in effetti, nonmi è più capitato un tratto di strada simi-le, e per fortuna.A Fornovo Val di Taro entrammo nel cen-tro del paese. La parrocchiale romanicaera chiusa, ma sulla facciata vi è scolpitoun pellegrino della via francigena, la stra-da medievale che dalla Francia e dalleFiandre portava a Roma, con il bastone ela bisaccia.Anche noi eravamo come quel pellegrinodi tanti secoli fa. Stavamo coprendo centi-naia di chilometri con la sola forza dellenostre gambe, anche se potevamo contaresu quel meraviglioso ausilio a due ruoteche noi italiani chiamiamo bicicletta.Pochi chilometri dopo Fornovo il trafficoscomparve completamente e iniziò la sali-ta: una vera salita. Per qualche tornante tenni il ritmo di Egi-dio, ma mi resi conto che alla sua velocitànon avrei retto a lungo. Così lo lasciai an-

Guardai subito in alto e il cielo era limpi-do. Avremmo avuto una bella giornata. Manon mi decidevo ad abbassare gli occhisulla bicicletta perché quella luce del mat-tino era così bella da fare l’effetto di unmassaggio riposante agli occhi. E poi c’e-rano ancora decine di rondini che stavanocontinuando lo stesso forsennato ballettodella sera prima. Egidio però era partito eallora cominciai a pedalare anch’io. Pro-cedemmo lentamente. Gli unici suoni, mentre ci avvicinavamo al-la via Emilia, venivano dalle rondini. Sem-brava che volessero salutarci e augurarcibuon viaggio, come fanno i delfini con lebarche che vanno verso il mare aperto.E il mare aperto, per di più in tempesta, lotrovammo appena entrati nella via Emilia.Una strada con una sola corsia per sensodi marcia, con un traffico pesante ininter-rotto, un fossato a lato della carreggiata e,ogni dieci metri, un albero d’alto fusto ac-canto alla strada. Una eventuale via di fu-ga laterale era preclusa. Quando ci sorpassavano questi grandi ca-mion, praticamente sempre, sentivamodistintamente il risucchio dell’aria cheagiva come una mano invisibile che, conforza ma senza strappi e quasi con deli-catezza, voleva afferrarci il manubrio e

dare e fui in grado di recuperare forze. Ilsegreto consiste nel mantenere la stessavelocità anche quando la pendenza dimi-nuisce. Il battito del cuore rallenta e si rie-sce ad ascoltare il silenzio, a osservare lecase sparse sulla montagna, a scrutarequei massi sui pendii che, quando ci si av-vicina, ci si accorge che non sono pietre,ma pecore.Tutto era quiete. Su quella strada stataledella Cisa non passava più nessuno: qual-che raro turista tedesco e ogni tanto lamacchina dei carabinieri. Eppure ancoraqualche anno prima, fino all’apertura del-l’autostrada, era stata una strada di gran-de comunicazione: ne erano testimoni i di-stributori e gli alberghi abbandonati cheincontravo sul falsopiano che mi sembra-va riposante come leggera discesa, dopola dura salita iniziale. Anche le strade – pensavo – conosconofortune alterne nel corso del tempo; pro-prio come le città, gli stati e, in definitiva,le nostre vite di uomini, come noi stomiz-zati sappiamo bene. Al passo della Cisa, Egidio ed io ci ricon-giungemmo. Una lastra di granito sull’edi-ficio della vecchia dogana indicava il con-fine tra il ducato di Parma ed il granduca-to di Toscana. Chissà se erano bei tempi,quelli.Mi sentivo bene, avevamo mangiato aBerceto ed eravamo pronti a raggiungereAulla. La Lunigiana ci accolse con unamagnifica discesa tra fitti boschi. In unbalzo fummo a Pontremoli, ma nella velo-cità che avevamo scendemmo troppo pri-ma di decidere se fermarci. Ne ho ancorail rammarico perché quelle mura, queicampanili e quella cupola lasciavano pre-sagire un bel centro. La strada poi prese a scendere lievemen-te e con relativamente poco sforzo arri-vammo ad Aulla. Avevamo percorso cento chilometri e su-perato mille metri di dislivello. Ci eravamocaricati di una sana stanchezza: quella chestimola l’appetito, che non pregiudica lafatica per l’indomani e che fa dormiresonni profondi e tranquilli. Ero felice di non essere neanche alla metàdel viaggio, ero felice di vivere da

ciclostomizzato

ciclostomizzato

Ciclostomizzato mentre riempie la borraccia ad una fontana di Valsinni in provincia di Matera.

21

dove si passa da un tetro argomento ad unaltro? Dove non si fa altro che parlare, di delitti, dinevrosi, di malattie, di crisi economica e de-grado ambientale? Se qualcuno prova a ri-derci sopra, non perché siano argomenti daridere ma tanto per sdrammatizzare, può ac-cadere che sia considerato come qualcunocui ha dato di volta il cervello. Troppi di noihanno imparato a soffocare ogni allegria ehanno dimenticato la gioia che certi impulsiincontrollati possano procurare. Esistenza programmata e tranquillità cheescludano ogni eccesso: è questo il modo divivere di molte persone. Vita passionale e im-previsti sono esclusi a priori. Ed ecco allorache l’incontrarsi diventa l’occasione per “suo-nare a morto le campane” facendoci dimenti-care quella spensieratezza che in giorni, nontroppo lontani, pervadeva il nostro spirito.

Ritrovarci ancora, che bellezza! Sapete, quando prendo carta, penna e mimetto a scrivere penso sempre a voi che leg-gerete queste riflessioni sulla vita e mi do-mando se sarò in grado o meno di donarviuna parola che possa farci sentire vicini e ca-paci di condividere momenti di Vita.Il massimo sarebbe di strapparvi un sorrisoma è molto difficile; infatti, strappare un sor-riso è spesso impresa ardua perché ci siamoormai abituati ad affrontare ogni cosa congrande serietà. Sempre troppo tesi e sempretroppo stressati. Spesso ci conformiamo adei comportamenti socialmente riconosciuti,che identificano la maturità con la serietàpensando erroneamente che il dono dellasaggezza ci sia concesso soltanto in virtù digrave riflessione e giudizio lungamente medi-tato. Non vi è forse successo di trovarvi, vo-stro malgrado, a cene o ad incontri fra amici

smile ...

22

Sono contenta...

Quando a mio padre fu confezionata la stomia io erouna bambina. Quello che gli era stato fatto mi fu det-to pochi mesi dopo il suo ritorno dall’ospedale. Un po’per necessità, un po’ per incoscienza i miei genitorimi spiegarono tutto sulla stomia, me lo ricordo comefosse ieri, era un mattino di sole e non ricordo che lacosa mi avesse sconvolto più di tanto. Forse pensaiche se gli avevano fatto un intervento del genere eraperché serviva, perché non si poteva far altro; da su-bito, quindi, la stomia era stata una cosa normale. Infondo era il mio papà e anche se era un po’ diversoera sempre lui, l’uomo che mi faceva giocare e che mivoleva bene, a cui io volevo bene e ne voglio tuttora.Col passare degli anni mi è capitato di raccontare amolta gente dell’intervento di mio padre e della suastomia, era una cosa normale, almeno per me. Lepersone a cui lo raccontavo dimostravano ammira-zione per un uomo che non solo aveva riavuto la suavita ma che aveva avuto la capacità di ampliare i suoiorizzonti sia psicologici sia fisici. Dopo l’interventoha viaggiato in tutto il mondo, senza grandi proble-mi. Un giorno, però, mentre raccontavo la sua storiaad un amico lui mi chiese, di punto in bianco, se lastomia non fosse una cosa brutta. Devo ammetterlocaddi un po’ dalle nuvole, ma non ci pensai più di unsecondo e sorridendo risposi: “Visto che la malattiadi mio padre non gli avrebbe risparmiato la vita, pre-ferisco, decisamente, avere un padre stomizzato chenon averlo affatto”. Sono passati molti anni da allorae non ho cambiato idea, ma non è semplice spiegaree spiegarvi come sono felice che la stomia abbia per-messo al mio papà di starmi accanto tutti i giornidella mia vita.

Silvia Gatti

Non credete anche voi che abbiamo bisognodi allentare i lacci che ci spingono a farci por-tatori del fardello del mondo? Non possiamoaccollarcelo se questo va a scapito della no-stra spensieratezza perché ci porta a tenereaggiornato il computo dei lati negativi dellavita dimenticando quelli positivi. Proviamoallora a vivere con più leggerezza e meno an-sie per il Mondo perché la Realtà ha un cor-so proprio che, indipendentemente dal nostrorattristarci, non è possibile cambiare. Ciclostomizzarsi, ad esempio, è un buon mo-do per cominciare a godersi maggiormente laVita. Concludo, come il solito, regalandovi unaforisma. È di Charles Filed il quale scriveche… “Non vi è giorno più sprecato di quel-lo in cui non abbiamo riso”. Smile and the world smiles with you.A presto

Grazia

Sabato 14 maggio si è tenuta presso l’OspedaleCivile “Carlo Poma” di Mantova una seduta delDirettivo Regionale dell’ALSI - AssociazioneLombarda Stomizzati e Incontinenti aderente al-la FAIS - Federazione Associazioni Incontinenti eStomizzati. L’associazione riunisce i rappresen-tanti delle provincie di Milano, Lodi, Como, Va-rese, Bergamo, Brescia e Mantova che nel gen-naio scorso ha eletto presso la sede regionale,situata in Via Ponzio, 44 a Milano il proprio Con-siglio Direttivo ed altri organi istituzionali previ-sti dallo Statuto dell’Associazione che ha in ani-mo di rappresentare le istanze degli oltre undi-cimila stomizzati lombardi.La riunione in terra mantovana, concordata sindall’inverno scorso, aveva quale scopo principa-le quello di trattare affari di ordinaria ammini-strazione e quale scopo secondario, ma non me-

no importante, quello di prendere contatti con gliassociati locali per accertare le loro esigenze.L’obiettivo del Direttivo è quello di organizzareriunioni periodiche zonali e provinciali per farsentire la propria presenza in tutto il territoriodella regione ma, principalmente, quello di infor-mare tutti gli stomizzati e gli incontinenti delleiniziative che si stanno sollecitando presso ilConsiglio Regionale Lombardo per far varareuna legge in loro favore, alla stregua di altre re-gioni del territorio nazionale.Alcuni rappresentanti hanno colto l’occasioneper rimanere presso la città di Mantova anchenella giornata di domenica per visitare i tesorid’arte, conoscere la cultura ma anche per gusta-re le tipiche specialità mantovane.Gli stomizzati mantovani, associati alla sezioneS.M.S. e non, sono invitati a prendere contatti te-lefonici con i rappresentanti locali: Fedro Palma - tel. 0376.363457, Giorgio Tranquilli - tel. 0376.380963Lucia Carnevali – tel. 0376.360736.Erano presenti il presidente nazionale FernandoVitale, con la consorte rappresentanti la Segre-teria ALSI, il tesoriere dott. Giuseppe De Salvo,tutti i presidenti e segretari delle varie provincielombarde, il direttore della rivista Ritrovarci,Eliseo Zecchin, il revisore dei conti dott.ssa Mi-lena Parravicini ed il vice presidente dell’UNCI -Unione Nazionale Cavalieri d’Italia comm MdL.Renzo Dal maschio.

Eliseo Zecchingiornalista in Verona

Direttore di Ritrovarci e Segretario Generale UNCI

Cronaca di Mantova - L’ALSI-FAIS nella città Virgiliana

Tutti i partecipanti all’incontro mantovano.

per voi, con voi, da voiSe desidera ricevere direttamente alproprio domicilio presidi e ausili per stomiaed incontinenza, basta telefonare al

Con assoluta riservatezza e massimapuntualità, senza alcun onere aggiuntivo,MedicAir fornisce i dispositivi richiestisecondo le prescrizioni mediche dellospecialista*.

OSSIGENO & SERVIZI TERAPEUTICIA DOMICILIO

®

800-077678

* Il ser vizio è espletabile solo nel caso in cui la distribuzione avvengatramite farmacie e sanitarie.