Ritrovarci n.3 2012

RITROVARCIAnno 10° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2012- Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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GIORNATA

MONDIALE

6ottobre2012

Trattasi di Dispositivi Medici CE; Leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni d'uso. Depositata al Ministero della Salute in data 5 maggio 2011

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Sede legale e amministrativa:c/o Istituto Nazionale Tumori,Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508www.fais.info

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“RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati -onlusAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003Spedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Direttore responsabile: Eliseo ZecchinVice-direttore: Giovanni [email protected] scientifico: dott.Roberto AloesioFotografi:Nouini Abdelaziz, Ivano Nigra,Giuseppe Caria, Luciano Pollini, EmanueleNegriImpaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno(Mi) Tel. 02 2545059 - [email protected]

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla“Tutela dei dati personali”, ciascun destinata-rio della presente pubblicazione ha diritto, inqualsiasi momento, di consultare, far modifi-care o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, trami-te richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

In copertina:Jessica Grossman

S o m m a r i o

“Giornata Mondiale dello Stomizzato 2012”ringraziamenti

2006 – 2009 – Due Giornate Mondiali dello Stomizzato che tutti ricordano, due grossi traguardiraggiunti dalla F.A.I.S.-onlus che ha visto crescere, nel tempo, il numero delle Associazioni re-gionali aderenti e soprattutto ha visto aumentare il numero delle persone che si muovono den-tro e intorno alla Federazione, siano essi stomizzati o volontari, medici o enterostomisti.2012 – grandi traguardi raggiunti e da festeggiare: 10 anni di attività della nostra Federazione! 17associazioni regionali aderenti, con 35 articolazioni provinciali, tutte ben organizzate e funzio-nanti! Una vicepresidenza all’interno dell’organizzazione europea! Una serie di iniziative che cihanno visto impegnati a portare solidarietà ed aiuti concreti a popolazioni europee ove gli sto-mizzati vivono ancora, purtroppo, in condizioni inaccettabili. Tutto questo ha richiesto sforzi e sacrifici, impegno e dedizione; il 6 ottobre 2012 ci ritroviamo inmolti al nostro appuntamento a Montesilvano per festeggiare di nuovo la Giornata Mondiale del-lo Stomizzato, ancora una volta con gli amici dell’A.I.O.S.S. per ribadire – tutti insieme – alto ilnostro slogan della Giornata:

“Facciamoci sentire”A tutti i partecipanti un grazie caloroso, un abbraccio sincero, uno stimolo affettuoso a dare an-cora più forza alla nostra organizzazione da Fernando Vitale, presidente onorario, da GiuseppeSciacca, presidente, da Stefano Piazza, vice presidente, da Roberto Aloesio, segretario, dai mem-bri del Consiglio Direttivo e dalla redazione della Rivista.

Un vivo ringraziamento a chi ha dato testimonianza della propria partecipazione.

• Grazie a Sua Santità Benedetto XVI che ci ha impartito la Sua Benedizione Apostolica “invocan-do abbondanti grazie divine”• Grazie al Presidente della Repubblica Italiana Giorgio Napolitano. che ha onorato la GiornataMondiale dello Stomizzato con la sua adesione

• Grazie al Ministro Renato Balduzzi, che ha concesso il patrocinio del Ministero della Salute

• Grazie al Ministro Elsa Fornero, che ha concesso il patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Po-litiche Sociali

• Grazie al Governatore Giovanni Chiodi, che ha concesso il patrocinio della Regione Abruzzo

• Grazie all’Assessore Albert Lanièce, che ha concesso il patrocinio dell’Amministrazione Regio-nale della Valle d’Aosta, assessorato sanità, salute e politiche sociali

• Grazie al Presidente Guerino Testa, che ha concesso il patrocinio dell’Amministrazione Provin-ciale di Pescara

• Grazie al Sindaco Attilio Di Mattia, che ha concesso il patrocinio del Comune di Montesilvano

• Grazie alle ditte operanti sul mercato che quotidianamente cercano di migliorare la qualità dei di-spositivi medici

• Grazie alle organizzazioni medico-scientifiche e sociali che non tralasciano di contribuire al mi-glioramento delle condizioni di vita dei pazienti.

• Per ultimo, grazie a Gabriele Rastelli, presidente A.I.O.S.S. ed a tutti gli operatori che, con lui, siadoperano per garantire ai cittadini portatori di stomia la migliore qualità di vita.

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F.A.I.S. onlusFederazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

800.09.05.06

Montesilvano: un successo ripetuto 4Great Comebacks 2012 - Vivere una nuova emozione 28La qualità dei dispositivi medici, le paure e le aspettative degli italiani 30La F.A.I.S. con le sue associazioni sempre in prima linea 33Secondo incontro regionale dei pazienti stomizzati pugliesi 35Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S. e loro articolazioni 36Rubriche 38

6ottobre 2012, un’alba radiosaarriva dall’Adriatico e investe

Montesilvano, dalla camera del Se-rena Majestic osservo il sole alzar-si sull’orizzonte e ripenso al 2006quando, per la prima volta, abbia-mo organizzato l’incontro per laGiornata Mondiale dello Stomiz-zato; al termine Fernando Vitale edio abbiamo concordato che unsuccesso come quello sarebbe sta-to difficilmente riproducibile edinvece, nel 2009, il successo si è ri-petuto ed ora siamo pronti ad af-frontare questa Giornata del 2012sempre con la tensione della pri-ma volta ma con la speranza diavere ancora, anche oggi, un nuo-vo successo.Scendendo nella hall dell’albergovedo un numero enorme di perso-ne che si accalcano al tavolo dellaFAIS per iscriversi e, al di là dellamassa, Francesca che, aiutata daCristina ed Elisabetta, consegna leborse congressuali, sempre con ilsorriso e la gentilezza che le con-

traddistinguono, mentre Giovanniregistra i nuovi arrivati. Sono vera-mente tanti e, nel vederli, già si ca-pisce che anche quest’anno la salasarebbe stata stracolma.Mancano pochi minuti all’iniziodel convegno, la sala si sta riem-piendo, gli ospiti sono arrivati etutto è pronto. Alle 10,35 le luci siabbassano e una musica dolce in-vade la sala, mentre le parole diuna poesia di Madre Teresa di Cal-cutta scorrono sul video; “non fer-marti mai” sono le ultime paroledella poesia e la FAIS non si fer-merà mai. Al termine Gabriele Ra-stelli (presidente AIOSS) annun-cia l’inizio del convegno che fe-steggia, oltre alla Giornata Mon-diale dello Stomizzato, anche i 30anni dell’AIOSS e i 10 anni dellaFAIS Onlus; legge inoltre la bene-dizione apostolica inviataci perl’occasione dal Santo Padre Bene-detto XVI. Anche Giuseppe Sciac-ca (presidente FAIS Onlus) dà ilbenvenuto ai presenti. A questo punto inizia il saluto del-

le autorità; sono molte e veramen-te importanti. Dopo il Priore delSantuario di San Gabriele è la vol-ta di Annalisa Silvestro, presidentedella Federazione Nazionale Colle-gi Infermieri, e quindi di SalvoLeone, direttore di AMICI (Asso-ciazione Malattie InfiammatorieCroniche Intestinali), che porge ilsaluto della sua associazione riba-dendo lo stretto collegamento conla FAIS e i progetti che insiemepotremo svolgere per tutelare an-cor più i diritti degli stomizzatispecie se portatori di malattie in-fiammatorie intestinali quali ilMorbo di Crohn e la Rettocolite. Proseguono i saluti Ria Smeijers,presidente EOA (EuropeanOstomy Association) e GiancarloCanese, vicepresidente ECET (Eu-ropean Council of EnterostomalTherapy). Al termine il presidenteSciacca mi chiama sul podio perpresentare una sorpresa di questamanifestazione; con orgoglio invi-to il pubblico a vedere un breve fil-

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U N S U C C E S S O R I P E T U T O

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mato. Si tratta della presentazionedi una ragazza canadese che a 13anni è stata stomizzata a causa delMorbo di Crohn e che è stata lapromotrice e la realizzatrice diuna campagna di promozione so-ciale nordamericana chiamata“scoprire la stomia”. Al termineJessica Grossman, su mio invito, sialza e saluta il pubblico presenteaiutata da Marijon von Hunnikche le fa da traduttrice.Il mio orgoglio è dovuto al fattoche un anno fa scoprii per purocaso, su internet, la campagna“uncover ostomy” e vidi, da alcunifilmati su you tube, come questaragazza mostrava con estrema na-turalezza la sua stomia. Dopo aver-ne discusso con Sciacca e Vitale,contattai Jessica, le proposi di par-tecipare al nostro convegno e, do-po non poche peripezie, finalmen-te ora è davanti al pubblico diMontesilvano. Devo dire che eratimorosa perché le foto presentatenel video sono quelle che nel 2009

furono severamente criticate dal-l’associazione stomizzati canadeseperché giudicate troppo “osè”. Be-ne, vedendo la calorosa accoglien-za ottenuta nella sala di Montesil-vano, anche Jessica si è rilassata eha potuto godere, come da lei de-finita, della calorosa accoglienzaitaliana.La parola va ora alla dott.ssa Fer-nanda Gellona, direttore generaledi Assobiomedica, la FederazioneNazionale delle ditte produttrici didispositivi medico-chirurgici; nelporgere i saluti ricorda l’impegnodei produttori nella ricerca di sem-pre nuovi prodotti in grado diri-spondere ai bisogni dei portatori distomia, volti per un continuo mi-glioramento della qualità della vita.Infine è la volta della dott.ssa Sil-via Arcà, direttore della Program-mazione Sanitaria, LEA, del Mini-stero della Salute, la quale mettein luce le attuali difficoltà del go-verno, ma anche la ferma volontàdi portare a termine un lavoro ini-

ziato ormai da anni, circa la stesu-ra dei Livelli Essenziali di Assi-stenza (LEA) che comprendono,tra l’altro, l’erogazione dei dispo-sitivi per stomia.Per terminare i saluti intervieneMauro Baldini, presidente del-l’Associazione Stomizzati Toscani,che legge una sua poesia sull’e-vento in corso.A questo punto inizia la vera epropria Giornata Mondiale delloStomizzato con la prima sessio-ne dal titolo: F.A.I.S. onlus eA.I.O.S.S.: interazione e condivi-sione per promuovere la Qualitàdella Vita dello stomizzato. Mode-ratore della sessione, e di tutta lagiornata, è il dott. Carlo Gargiulo,medico chirurgo e giornalista tele-visivo, dal piglio coinvolgente edal dinamismo tipico dei braviconduttori. La prima relazione èdi Gabriele Rastelli che ci parla diquanto sia cambiato l’approcciostoma terapico in questi trent’an-ni dalla fondazione di AIOSS; da

U N S U C C E S S O R I P E T U T O

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un inizio, basato esclusivamentesull’esperienza degli operatori, illavoro degli stomaterapisti ha as-sunto dimensioni sempre piùscientifiche ed in questo l’associa-zione, in questi lunghi anni, èsempre stata partecipe e punto diriferimento, volgendo il propriosguardo non solo alla stomia, maalla persona nella sua totalità, pas-sando dalla mera clinica alla com-plessità dei processi clinico-assi-stenziali.La parola passa ora a Fernando Vi-tale, presidente onorario dellaFAIS Onlus, che spiega come indieci anni la Federazione sia di-ventata sempre più grande e im-portante; lo dimostrano i progettisviluppati in ambito nazionale einternazionale, gli eventi semprepiù numerosi organizzati da noistessi o ai quali siamo invitati el’interesse che Enti pubblici e pri-vati hanno nei nostri confronti.Tutto ciò è il risultato di un impe-gno sempre crescente a cui abbia-mo risposto con entusiasmo e ab-negazione, impegnando semprenuove forze che potessero appor-tare nuove idee allo sviluppo dellaFAIS, con la serietà e la trasparen-za che ci contraddistinguono, frut-to di una politica che ha da sem-pre visto lo stomizzato comeobiettivo finale delle nostre innu-merevoli attività.Gabriele Roveron, vicepresidenteAIOSS, parla poi della Qualità

della Vita degli stomizzati comepunto d’arrivo dell’attività con-giunta degli stomaterapisti e delleassociazioni di pazienti; il passag-gio dall’obbiettivo salute a quellodi qualità di vita è stato lungo etravagliato in tutti gli ambiti e cosìanche nel mondo della stomia, maora che il percorso è stato traccia-to, questa è la strada che il futuroci induce a percorrere.Il dott. Gargiulo, a questo punto,invita a parlare Giuseppe Sciacca,presidente della FAIS Onlus; chi èlo stomizzato, questa persona conqualcosa in più sul proprio addo-me, quali sono le sue problemati-che e quali devono essere i suoidiritti, così esordisce Sciacca, po-nendo l’accento sulle attività ditutela svolte dalla FAIS. In questopreciso periodo storico, queste at-tività sono sempre più importantie necessarie per evitare che la po-polazione dei portatori di stomiadiventi una delle categorie di cit-tadini sempre più colpite da inuti-li ed offensive manovre di taglieconomici da parte degli Entipubblici.Ultima della mattinata a prenderela parola è Ria Smeijers, presiden-te della EOA (European OstomyAssociation). La sua relazione po-ne l’accento sui giovani stomizzatiche oggi come ieri sono il fulcrodelle associazioni, ma che per mil-le motivi sono spesso poco rap-presentati; l’impegno della EOA,

che coincide con quello dellaFAIS, è di coinvolgere sempre piùi giovani affinché possano prepa-rarsi un futuro migliore. La man-canza di tempo fa sì che GiuseppeDe Salvo, nostro tesoriere e vice-presidente della EOA, con la suasolita modestia, rinunci alla suasplendida relazione sul significatodella partecipazione integrataoperatori e pazienti alla GiornataMondiale dello Stomizzato, duefacce della stessa medaglia, comeGiuseppe stesso ci definisce, macon un obiettivo comune, comple-mentari e collaboranti ma sempreconsapevoli dei propri ruoli. Termina così la prima parte dellaGiornata Mondiale dello Stomiz-zato e tutti i presenti si portanonella sala ristorante dove ci aspet-ta un lauto buffet; la giornata hamantenuto le aspettative e il soleriscalda piacevolmente i convenu-ti ai tavoli a bordo piscina, anzi,dopo pranzo, molti si accomodanosulle sdraio per l’ultima tintarelladell’anno. Un pensiero mi attana-glia: con una giornata così soleg-giata, riusciremo ad avere parteci-pazione alla sessione del pomerig-gio? Preoccupazione inutile per-chè alle 14,45 la sala è nuovamen-te gremita e si dà inizio alla secon-da parte.A parlare per primi sono ThomNichols, statistico della ricerca cli-nica della Hollister Corporation,ed il sottoscritto. Il mio ruolo non

Tavolo dei relatori.

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è solo quello di traduttore, bensìdi rendere comprensibile una re-lazione piena di numeri e di para-metri statistici. L’analisi dei datiottenuti attraverso il progetto Igeaindetto dalla FAIS, dimostranostatisticamente che gli stomizzati,specialmente i giovani, avvertonoun senso di isolamento sociale edi carenza di rapporti interperso-nali che vanno a minare il capitalesociale inteso come insieme dellerisorse, materiali e personali, diuna popolazione. Questo concet-to, che tutti noi in qualche modogià conosciamo, è stato dimostratostatisticamente ed è importanteperché quando la FAIS si inter-faccia con Enti pubblici e privati èin grado, ora, non solo di portareelementi dettati dall’esperienza,bensì dati statistici documentabilie inconfutabili.Dopo questa relazione il dott.Gargiulo, instancabile, presental’ospite internazionale JessicaGrossman. La sua storia inizia a 9anni con la battaglia contro ilmorbo di Crohn, fino all’asporta-zione, all’età di 13 anni, di tutto ilcolon con il confezionamento del-la ileostomia che le consente disopravvivere alla malattia; prose-gue con il suo adattamento allanuova condizione, grazie anche alfondamentale supporto famiglia-re, con positività e ottimismo, con-dividendo la sua condizione conchi le stava vicino: parenti, amici,compagni di scuola. Questo l’ha condotta a perseguireun obiettivo, la condivisione, chesi è realizzato creando, in unaesercitazione scolastica, una cam-pagna di sensibilizzazione alla sto-mia. Questa campagna, “UncoverOstomy” (scoprire la stomia), nel2009 è diventata una realtà, grazieall’aiuto di Robert Hill (già nostroospite nel 2009 – il ragazzo che hascalato gli ottomila) ed è volta adaiutare gli altri portatori di stomiaad accettare questa condizione, adimparare ad essere positivi e a vi-vere una vita normale.Dopo molti applausi a questa ra-gazza che, pur nei suoi atteggia-menti timidi, dimostra una forzadirompente, inizia il Talk Showcon i giovani. Il dott. Gargiulo pre-senta i giovani stomizzati (Vincen-

zo, Matteo, Valeria, Elisabetta, Cla-ra, Paolo, Sara, Nancy e Jessica) egli stomaterapisti (Paola, Stella,Salvatore e Nicoletta). Il dibattito coinvolge tutti, si parladi problemi legati al reperimentodei dispositivi di raccolta, ma an-che di rapporti con la famiglia econ gli amici, di problemi a scuolae sul lavoro, ma soprattutto si par-la di voglia di vivere. Vedo i voltidei giovani a volte seri, a volte sor-ridenti, a volte scende una lacrimadi commozione e il coinvolgimen-to con la sala gremita è totale. Ap-plausi d’incoraggiamento, applausialle storie, applausi alla forza di vo-lontà, applausi a loro, ai giovani, alfuturo.Alle 17,30 si conclude la secondasessione, siamo stanchi ma feliciperché tutto si è svolto come pre-

visto ed ora ci prepariamo per laserata di Gala. Alle 21,00, nella sa-la grande del Serena Majestic so-no pronti oltre 90 tavoli, il vociaredi oltre 800 persone (gli stomizzatid’Abruzzo, dell’Emilia Romagnaed alcuni altri sono rientrati pri-ma) si interrompe solo quando cisono le premiazioni dei relatori edegli ospiti. Guardo la moltitudinedi persone seduta ai tavoli, parla-no, discutono ma, soprattutto, ve-do nei loro occhi la felicità di esse-re qui, presenti ancora una volta aquesta Giornata. E ripenso ai dub-bi che avevo appena sveglio, dubbiinfondati, perché anche la Giorna-ta Mondiale dello Stomizzato 2012è stata un grande successo dellaFAIS. Complimenti a tutti, a chi halavorato ed a chi c’era.

Roberto Aloesio

Silvia Arcà, direttore della Programmazione Sanitaria, LEA, del Ministero della Salute.

Ria Smeijers, presidente della EOA con l’interprete Marjon van Hunnik.

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Lo slogan della GIORNATAMONDIALE DELLO STO-

MIZZATO di quest’anno è stato“Facciamoci sentire”, e siamo statiproprio noi del Gruppo Giovanidella FAIS Onlus a prendere laparola; insieme alla modella cana-dese Jessica Grossman, alcuni in-fermieri ed enterostomisti, siamostati protagonisti del talk showmoderato dal dott. Carlo Gargiulo,che è stato senza dubbio uno deimomenti più ricchi di significato.Chiunque incontrerebbe difficoltànel raccontare di sé, specie se si ri-portano alla mente cicatrici ancoracausa di disagio. In precedenza,abbiamo avuto modo di condivide-re le nostre esperienze, le paure, lepreoccupazioni e le ansie, soste-nendoci l’un l’altra; tuttavia, pre-sentarci ad un pubblico di circamille persone è stato emotivamen-te impegnativo. Grazie a questoevento, siamo passati dal condivi-dere il risultato di un percorso do-loroso e traumatico, rappresentatodalla stomia, al condividere sem-plici gesti ed emozioni della quoti-dianità; e, nonostante il normaleimbarazzo iniziale, siamo fieri diaver compiuto questo passo.

Jessica Grossman è stata la prima acondividere la sua storia: «[…] sononata a Toronto, in Canada, nel 1989studio e lavoro a New York […] e vivocon una ileostomia permanente dal2003. […] Oggi sono la testimonialdella campagna pubblicitaria Unco-ver Ostomy», che ha l’intento diispirare un dialogo positivo riguar-do la stomia e di favorire il miglio-ramento della qualità della vita de-gli stomizzati, attraverso la condi-visione della propria esperienza.Continua: «[…] vivo la mia condizio-ne di stomizzata come una personaqualunque. Quando ero in ospedaleero molto malata […], qualcosa èmancato anche a me; tuttavia, la sto-mia mi ha permesso di vivere una vitanormale. […] Quando, poi, sono usci-ta dall’ospedale ho riscoperto nuoviamici. Sarò sempre grata alla mia fa-miglia, a tutti i miei amici e all’équipe

medica… mi hanno salvato la vita!».Con la sua storia e le sue foto, Jes-sica ha dimostrato una grande si-curezza nel mostrare quella partedi sé che non tutti hanno il corag-gio di scoprire.

In occasione di questa Giornata,abbiamo conosciuto Nancy, un’a-mica di Paolo, che ha deciso diunirsi al Gruppo Giovani dellaFAIS Onlus dopo essere entrata incontatto con tutti noi. È lei a pren-dere la parola: «La storia di Jessicaha qualcosa in comune con la mia sto-ria e con quelle della maggior parte dinoi. […] Abbiamo accettato la nostrastomia per poter finalmente tornaread una vita normale [...]; insomma, intutti noi la voglia di vivere ha vinto sututto il resto!».

Per Vincenzo, invece, non è andataesattamente in questo modo: «Ri-cordo bene quando mi sono svegliatodopo l’operazione, non riuscivo anco-ra a capire cosa fosse successo […],non riuscivo a guardare quello che miavevano fatto e mi rifiutavo di pren-dermi cura della stomia. A casa, lamia famiglia si prendeva cura di me emio fratello della mia stomia […]; so-

lo successivamente ho reagito […].Frequentare l’ambulatorio stomizzatiterritoriale e confrontarmi con il“Gruppo Giovani della FAIS Onlus”mi ha aiutato molto […]».

Dalle parole di Vincenzo si evinceche il supporto di famiglia, amici epartner è realmente importantedurante un cambiamento, soprat-tutto se ciò è causa di disagio. ESara ne è l’ennesimo esempio: «Ioho vinto […]. Se sono giunta fino aquesto punto, lo devo anche a tutte lepersone che mi sono state vicine perdue mesi […]»; gli occhi si fanno lu-cidi quando continua a ricordare:«Fuori mi aspettavano tante cose me-ravigliose […], in particolar modo, horeagito grazie al mio compagnoEmanuele che l’anno scorso è diven-tato mio marito!».

Anche Valeria è del suo stesso pa-rere, ma aggiunge un dettaglio nontrascurabile: «Ho avuto la fortuna ditrovare un’équipe medica molto di-sponibile […] che mi ha spiegato tuttigli effetti collaterali della radiotera-pia, tra cui anche la possibilità di nonpoter più procreare; tuttavia, io e miomarito abbiamo preso la decisione di

Vincenzo, Valeria, Matteo, Elisabetta, Clara, Paolo, Sara e Nancy.

IL FUTURO È OGGI:LA PAROLA AI GIOVANI

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non approfondire […] e, adesso, ab-biamo intrapreso il cammino dell’a-dozione […]». È molto importanteaver fiducia nell’équipe e, quindi,stabilire un’alleanza con i profes-sionisti sanitari, in modo tale cheil paziente riceva le giuste infor-mazioni, affinché possa deciderein base alle sue esigenze.

Clara, invece, non ha avuto la stes-sa esperienza; inizia a raccontarela sua storia, ma non riesce a trat-tenere le lacrime e il dott. Gargiu-lo parla a suo nome: «Clara mi haraccontato che si è sentita abbando-nata dai suoi amici […]; immaginia-mo le difficoltà di una immigrata chesi confronta con un problema così im-portante come la stomia», nonché«con la malattia che ne è la causa, cheè molto più pesante della stomia concui poi ci si deve confrontare […]».Continua Clara: «[…] al lavoro sonostata più fortunata, […] ho ricevutotanto affetto dalle mie colleghe e sonostate anche così gentili da riservarmiun bagno. Adesso, ho anche trovatodei nuovi amici […]». Purtroppo perClara, le difficoltà non erano fini-te: «Dopo due anni e due mesi, la miaenterostomista ha smesso di seguirmi,perché voleva che praticassi l’irriga-zione da sola a casa»; il dolore ètroppo difficile da sopportare eClara scoppia in lacrime.

Purtroppo, queste potrebberonon essere le sole difficoltà chenoi giovani stomizzati potremmoincontrare: tra le varie testimo-nianze ricordiamo quella di Elisa-betta che ha sottolineato quantosia importante per noi stomizzatifamiliarizzare con gli ausili medi-ci: «La scelta dei prodotti più adattiad ognuno di noi […] ci da la possibi-lità di ritornare alla quotidianità,senza troppi traumi. Un buon presi-dio ci permette di essere indipendentie di diminuire le preoccupazioni re-lative a spiacevoli inconvenienti. […]La mia esperienza non è stata positi-va: tornata a casa, ho avuto fin dasubito difficoltà con la medicazione,che ho dovuto cambiare tre volte du-rante la notte […]. È stata la farma-cista dell’Azienda Sanitaria Localea consigliarmi di chiamare i numeriverdi della casa produttrice per far-mi inviare dei campioni, in modo datrovare quello più adatto alle mieesigenze […]; dopo sono riuscita an-che a frequentare la piscina!».

Durante il talk show, è stato trat-tato anche un altro importanteaspetto della vita di tutti gli esseriumani, ovvero l’inserimento neltessuto sociale, magari in qualitàdi forza lavoro attiva. La Legge68/99, la norma sul collocamentoobbligatorio delle categorie pro-tette, punta all’inserimento e al-l’integrazione lavorativa delle per-sone disabili: essa è un insieme dinorme che garantisce alle catego-rie protette il diritto al lavoro at-traverso servizi di sostegno e dicollocamento mirato. Per Paolociò ha rappresentato un vantag-gio: «Non ho mai lavorato prima dei24 anni […] e la Legge 68/99 ha sicu-ramente rappresentato un trampoli-no di lancio […]»; e sottolinea «[…]questo non è un privilegio […], èun’ottima opportunità per trovare un

lavoro più facilmente per chi parte inuna situazione di svantaggio. […]Ognuno di noi deve dimostrare cosaè capace di fare […]».

Matteo, invece, ha parlato dei suoistudi universitari che stanno vol-gendo al termine: «[…] Gestire gliimpegni universitari è stato sicura-mente più impegnativo del normale;io sono iscritto all’Università degliStudi dell’Aquila e, quindi, devoviaggiare in macchina per chilome-tri, l’università è precaria di servizi,soprattutto igienici […]; tutto ciò nonmi è d’aiuto […]. Tuttavia, ho prose-guito il mio percorso, perché ho moltapassione per ciò che studio e cerco difare in modo che la stomia non diven-ti un ostacolo per il raggiungimentodei miei obiettivi […]».

Gruppo giovani stomizzati.

R. Aloesio, C. Gargiulo e i giovani stomatoterapisti.

C’è un fattore che accomuna tuttele nostre esperienze, qualcosa checi unisce al di là dell’essere porta-tori di una stomia: ognuno di noiha avuto la capacità di reagire alledifficoltà che si sono interposte tranoi e i nostri obiettivi. Affrontiamocon serietà le nostre disavventure,dando loro la giusta importanza,senza dimenticarci di sorridere!

Dopo un paio di giorni, l’inaspet-tata e-mail di Emanuele ha com-mosso tutti noi. Non sarà stato fa-cile tirare fuori quei ricordi im-portanti che, piuttosto, tanti altriavrebbero voluto tenere sigillati.Inizia così: «Questa mattina, dopoaver trascorso un fine settimana den-so di emozioni, mi sono ritrovato sulsito della FAIS Onlus a leggere nuo-vamente le vostre storie; confesso diaverle già lette ma, dopo avervi cono-sciuto, ho avvertito la necessità di leg-gerle nuovamente, questa volta asso-ciando alle parole il volto, la perso-nalità, la vita di ognuno di voi… ».

Non si è dilungato molto nei parti-colari, ma spera che ci saranno al-tri momenti per condividere lenostre emozioni; prosegue scri-vendo: «Ho voluto raccontarvi que-sto, perché in questi ultimi giorni miavete fatto riflettere molto. […] Vole-vo ringraziarvi per aver dato la pos-sibilità ad una persona qualunque difar parte di un gruppo di “supereroi”. Già, io vi vedo un po’ così …persone comuni che hanno dato pro-va di grande coraggio e tenacia… ».

Lo scopo di una “giornata mondia-le” è quello di sensibilizzare riguar-do un tema abbastanza delicato e,nel nostro caso, ancora poco cono-sciuto; anche se si è riunito un grannumero di persone a Montesilva-no. Innanzitutto, per noi ha rappre-sentato la possibilità di far sentirele nostre voci, che speriamo possa-no spronare tutti gli stomizzati ad“urlare il proprio nome”; ha signi-ficato davvero tanto aver trovatonuovi amici con la stessa nostra vo-glia di farsi sentire, pronti a condi-videre le loro emozioni e che, ine-vitabilmente, lasceranno un po’ diloro in ognuno di noi. Vorremmo dare ufficialmente ilbenvenuto a Nancy, Chiara e Fran-cesco… ufficiosamente, abbiamogià dato il benvenuto ad ognuno divoi!

[email protected]

Tutti i protagonisti dell’edizione pomeridiana dedicata ai giovani.

Jessica Grossman con l’interprete Marjon van Hunnik.

Clara, Paolo, Sara e Nancy.

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Sfide per le relazioni

interpersonali

È noto che Maslow nella sua Gerarchia deiBisogni Umani pone al terzo livello le relazio-ni interpersonali e il senso di appartenenza.Gli esseri umani hanno infatti un pervasivo,quasi universale bisogno di appartenenza edi sentirsi accettati, ma devono affrontaresfide, sia reali sia immaginarie, che impatta-no sullo “stato di appartenenza” soggettivo.Ovviamente, le persone che hanno subito unintervento chirurgico per il confezionamentodi una stomia sperimentano le stesse sfidealle proprie relazioni ed all’accettazione di séche vengono affrontate dai non stomizzati,ma a queste si somma l’onere aggiuntivo delcoping e dell’adattamento alla stomia, conrelativa ospedalizzazione e poi uso di un si-stema di raccolta. Molti indicatori rilevantinell’influenzare la capacità della persona conuna stomia di adattarsi e sviluppare un nuo-vo senso di normalità appaiono essere inter-connessi, come l’età ed il tempo trascorsodall’intervento. La ricerca sulla QoL “OstomyComprehensive Health and Life Asses-sment”, in Italia “Progetto IGEA”, esploraquesti fattori, approfondendone effetti e in-terazioni in una popolazione di giovani porta-tori di stomia. A titolo di esempio, i dati indi-cano che il 26% dei giovani stomizzati speri-menta l’isolamento sociale. Questo avvienecon maggior frequenza nei primi sei mesipost-intervento chirurgico, tuttavia meno del10% segnala insoddisfazione per la propriavita. Questa presentazione documenta edanalizza le sfide per le relazioni interperso-nali, come la vita sociale, lo stato emotivo,l’immagine corporea ed il livello globale disoddisfazione, riscontrate in un campione(733) di giovani stomizzati (età 18-49).

Thom R. NicholsMS/MBA Statistico SeniorResponsabile della Ricerca

Clinica Hollister Incorporated

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Condivisione di esperienzeI l filosofo Khalil Gibran ha scritto: «Le anime più forti sono quelle tempra-te dalla sofferenza. I caratteri più solidi sono cosparsi di cicatrici». Tuttavia, accettare e affrontare una malattia, sia essa più o meno grave, nonè mai un percorso facile, anche se alcuni di noi possono vantare di avereun ottimo temperamento. Quando ci approcciamo ad una qualsiasi malat-tia, fattori psicologici, sociali e fisici, solo per citarne alcuni, incidono sul-la nuova condizione e “lavorano” insieme per ristabilire un equilibrio deltutto nuovo. Relativamente a noi giovani, simili eventi possono colliderecon la comune convinzione di essere immortali e, nel momento in cui cimisuriamo con la normale “fallibilità”, si innescano reazioni istintive e iro-se che inevitabilmente creano scompiglio nella nostra vita e in quella dichi ci sta intorno. Purtroppo, non esiste un mezzo che ci permetta di af-frontare serenamente o di superare immediatamente tutti i momenti checontraddistinguono il percorso della “malattia”, molti dei quali sembre-rebbero davvero insormontabili. Tuttavia, è possibile impegnarsi a capire,cambiare, reagire, confrontarsi e vincere, perché non è assolutamente im-possibile trovare il modo di adattarsi ad una nuova situazione. In questo contesto, si colloca perfettamente il concetto di “resilienza”. Eti-mologicamente, il termine “resilienza” deriva dal latino “resalio”, iterativodi “salio”. Il termine, che può assumere vari significati a seconda del setto-re d’interesse, proviene dalla metallurgia e indica la capacità di un metal-lo di resistere alle forze che vi vengono applicate. In altre parole, per unmetallo la resilienza rappresenta il contrario della fragilità. In psicologia, laresilienza si identifica con la capacità di un individuo di far fronte a mo-menti particolarmente difficili e/o traumatici e di reagire in maniera posi-tiva dinanzi alle difficoltà riprogettando la propria vita. Di conseguenza,anche in campo psicologico la persona resiliente è l’opposto di una facil-mente vulnerabile. Alcuni suggeriscono una suggestiva analogia tra il si-gnificato originario di “resalio”, il gesto di risalire sull’imbarcazione capo-volta dalla forza del mare, e l’attuale utilizzo in psicologia: entrambi i ter-mini indicano un atteggiamento poco arrendevole, nonostante le reali dif-ficoltà. Il concetto di resilienza suggerirebbe, quindi, di non ridurre maiuna persona solo e semplicemente ai suoi problemi, ma di ricercare le suepotenzialità: di fronte ad eventi particolarmente difficili e stressanti, ognu-no di noi può diventare l’unico responsabile del personale processo dicambiamento, con un conseguente miglioramento della qualità di vita. Grazie alla resilienza è possibile anche realizzare una più approfondita co-noscenza di sé. Un esempio pratico è rappresentato dall’incontro con laparte ferita del nostro corpo, e non solo con essa. Quando riusciamo a tra-sformare un’esperienza traumatica in un’occasione di dialogo e racconto,diamo un senso alla sofferenza, comprendendo, a distanza di anni, comesiamo riusciti a trasformare il dolore e spesso anche a superarlo. Se da un lato, in tutti questi processi l’attenzione sembrerebbe essere con-centrata individualmente su ognuno di noi, dall’altro è possibile indivi-duare un’esigenza fondamentale: la nostra reazione (nel caso specifico, re-silienza) non può essere solitaria, bensì “condivisa” con chi ci è vicino e ciama. Nel cammino verso l’accettazione di una malattia o di un trauma, e ingenerale di qualsiasi evento importante, il ruolo degli altri è fondamenta-le, perché vivere e condividere in un ambiente familiare aiuta sicuramen-te a gestire meglio gli imprevisti della vita, positivi o negativi che siano.È importante che la condivisione non sia limitata solo al contesto stret-tamente familiare, ma venga allargata anche al di fuori, soprattutto concoloro che possono meglio capire il nostro disagio, magari perché con-dividiamo con loro un vissuto o una parte di esso. Noi del Gruppo Giovani della FAIS Onlus abbiamo fondato la nostramission proprio su questi importanti presupposti. Siamo Pier Raffaele,Paolo, Elisabetta, Sabrina, Matteo, Valeria, Clara, Sara e Vincenzo e lenostre storie si sono unite a formarne una sola e, a tratti, continuano aprocedere per la propria strada separatamente.

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Jessica: Argomento principale della relazione sarà la positività e la stomia. La storia parte dal-la battaglia di Jessica contro la malattia di Crohn fino ad arrivare ad avere una ileostomia co-me ultima opzione per rimanere in vita. La relazione proseguirà nel racconto di come si adattòalla stomia attraverso la positività e l’ottimismo e di come questo abbia aiutato la sua aperturafino ad arrivare a porsi un obiettivo: condividere il suo atteggiamento di compliance con le per-sone intorno a lei, e vivere una vita normale e felice. Spiega poi come “Uncover Ostomy” sia na-to da questo atteggiamento positivo e come è stato aiutare gli altri ad accettare le proprie stomie.Il suo discorso si conclude con una guida su come gli altri possono essere positivi circa la loro sto-mia per aiutarli a comprendere la sua “ricetta di vita” e vivere una vita normale.

Paolo: «Anch’io mi riconosco appieno nelle parole di Raffaele: quando mi sono ammalato ave-vo solo 11 anni, 17 quando mi misero una stomia provvisoria, 24 per quella che porterò per il re-sto della mia vita ... certo non mi sentivo invincibile, ma l’idea di non farcela non mi sfioravaneppure, vivevo nel presente, non pensavo al “dopo” qualunque cosa questo potesse significare,e finché ho potuto ho lottato per evitare il sacchetto, finché ho capito che la mia vita sarebbe sta-ta molto più semplice e indolore se lo avessi semplicemente accettato. A ripensarci oggi rimpian-go di non averlo fatto prima, mi sarei risparmiato tante inutili sofferenze, ma tant’è, ero giova-ne, e dovevo lottare, e così ho fatto ... queste sono esperienze che segnano a fondo, ma se non cifossi passato, ora non sarei la persona che sono, e soprattutto non sarei qui a raccontarvelo ...»

Valeria: “Ho 34 anni e vivo a Soave in provincia di Verona. 11 febbraio 2011, da qui parte unanuova vita con uno strano sacchettino sulla pancia. Il fatto di aver accettato la stomia definiti-va come una nuova parte del mio corpo ha facilitato le cose. La stomia è la mia salvezza, la so-luzione migliore dopo aver scoperto un adenocarcinoma del retto. I momenti brutti e difficili liho superati grazie a loro: Marco mio marito, la mia famiglia, mia sorella Arianna con Rober-to, Claudio una persona con cui è nata una meravigliosa amicizia; con la sua presenza mi haaiutato ad affrontare il tutto serenamente uscendo più forte che mai. Gli amici veri, quelli chenon ti fanno pesare la cosa. Dalla vita tutto ci si può aspettare. Non mi immaginavo di amma-larmi di cancro a 32 anni, ma è capitato, e ho dovuto imparare a lottare. La stomia non è cositremenda, non è un ostacolo alla realizzazione dei propri sogni, desideri e progetti. Questo è ilmio motto: LOTTARE SEMPRE, ARRENDERSI MAI”

Elisabetta: “Ero arrivata fino a quarant’anni e non ero mai stata malata. Sì qualche male distagione, ma mai tanto male. Eppure quando mio padre ebbe un tumore alla prostata, dissi alSignore, se devi far stare male lui, fai stare male me sono più giovane e più forte, sicuramentece la farò. E lui mi diede retta. Non è stato un tumore, ma i medici l’hanno descritta come unapatologia pesante, devastante e distruttiva. È stata subdola ed indolore e mi ha privato del ret-to, di parte dell’intestino, dell’utero e dell’ovaio destro: è l’ENDOMETRIOSI. Anch’io comePaolo, se avessi saputo prima quanti dolori avrei dovuto subire per non arrivare ad essere co-lostomizzata definitiva, avrei fatto prima la mia scelta. Non avrei subito i dieci interventi chemi hanno visto entrare ed uscire dall’ospedale con il mio trolley che un tempo usavo per pren-dere gli aerei. Ma poi ho incontrato voi, e nella condivisione, il mio mi è sembrato il più picco-lo dei mali. Per me è diventato solamente un modo diverso di andare in bagno.”

Clara: Ho iniziato con i sintomi da bambina; mi ricordo che a 6 anni passavo le notti in bian-co da quanto stavo male (vomito e dissenterie, dolori atroci e perdite di sangue) ero curata peremorroide e gastrite cronica, con il passare degli anni peggioravo sempre ero altalenante tramesi di dissenteria e coliche, e periodi interminabili di stitichezza con perdite abbondanti disangue. Nel 2003 mi viene diagnosticato il morbo di Crohn dopo una serie di esami, inizio a fa-re una serie di cure molto pesanti, nonostante tutte le cure peggioravo sempre, nel 2006 pesavo37 kg. Subentrò un prolasso rettale; iniziai a fare i primi interventi a maggio del 2007 senza ri-sultato alcuno; peggioravo. Il mio intestino sembra infartato e perdo la sensibilità rettale e micomporta un secondo prolasso sia al retto che alla uretra vengo sottoposta a medesimi inter-venti e ad indagini mediche mi diagnosticano la RCU severa (Retto Colite Ulcerosa) è la sin-drome del colon irritabile. Nel marzo del 2010 vedendo che peggioravo perché l’ulcera si rifa-ceva ogni volta e sempre accompagnata da un prolasso vengo sottoposta a una resezione com-pleta del retto con una ileo stomia a doppia canna di fucile, i dolori continuano fino a oggi ac-compagnati da dissenterie. A marzo del 2012 vengo sottoposta a un intervento per diventareportatrice di ileostomia definitiva, e io vivo le giornate il più serenamente possibile.

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Sabrina: Ciao sono Sabrina, ho 24 anni e non esco mai di casa senza rossetto. È il miglior modo che ho di presentarmi. Se qualcuno mi vede è la prima cosa che nota. Non no-terà mai la mia stomia. E se la nota non sarà un mio disagio. Ci sono mille modi per affrontare un disagio, una metamorfosi simile. Il metodo che ho decisodi seguire è il semplice amarmi e non permettere MAI agli incidenti di percorso di farmi soffri-re. Non voglio tediarvi raccontando ciò che è successo. Ognuno di noi porta il suo fardello didolore, personalmente voglio solo trasmettere a tutti coloro che hanno perso (per qualsiasi ra-gione) la speranza, che la vita continua. E siamo solo noi a volerlo. Per noi stessi.

Matteo: Dai miei 20 anni ho iniziato ad avere problemi intestinali. La prima diagnosi dice chesi tratta di Rettocolite Ulcerosa e, nonostante le tante terapie provate fra gli ospedali di Romae Bologna, le mie condizioni peggiorano, al punto di arrivare ad operarmi. Da allora una lun-ga lista di interventi e nel 2010, nella pouch che era stata costruita al posto del retto, compaio-no delle fistole e delle stenosi. I medici mi dicono che questa volta è Crohn e vengo operato al-tre tre volte nel giro di un anno. Nell’ultimo intervento ad ottobre dell’anno scorso, faccio dinuovo conoscenza della mia ileostomia, questa volta definitiva. Questo paesaggio scolorito sembrerebbe essere catastrofico, invece non è così. Io ho cercatosempre di attraversarlo con coraggio, non ho mai abbandonato il sorriso ed ho sempre cercatodi portare avanti le tante passioni che coltivo. La stomia, oggi, mi permette di guardare ad unnuovo percorso, anche se all’inizio non è stato facile abituarsi a lei. È un’amica molto esigente,richiede tante attenzioni, ogni tanto fa un pò arrabbiare e provoca un pò di timidezza, però neltempo si impara a conoscerla e si capisce che non è così antipatica come sembra a prima vista.Per adesso è una buona compagna di viaggio e spero che insieme potremo proiettarci verso unfuturo migliore, anzi...mi sposto subito ai sedili più avanti nell’aereo, voglio sapere se qualcu-no riesce già a intravedere qualcosa dal suo finestrino.

Sara: Ciao, mi chiamo Sara, ho 28 anni e da due sono stomizzata. La malattia con la qualeconvivo da 10 anni si chiama morbo di Crohn. All’inizio del 2010 dopo un periodo lungo didolori, atroci sofferenze e qualità della vita ridotte (era arrivata al punto di bere un bicchie-re d’acqua e correre in bagno) contraggo la varicella. Ragazzi vi posso confermare che vari-cella e morbo di Crohn insieme sono qualcosa di mostruoso. Sono stata 58 giorni in ospedaledi cui 40 in rianimazione, intubata. Aprire nuovamente gli occhi e vedere il proprio corpo de-vastato nel vero senso della parola, non riuscire a camminare, parlare, mangiare e soprattut-to notare quello che a me sembrava un palloncino sul ventre è stato traumatico. Eppure ecco-mi quaaaaaaaa!!!! E soprattutto devo ringraziare la mia stomia se sono qui, mi ha salvato damorte, mi ha permesso di rivedere il mondo. Ci sono giorni in cui vorrei rivedere il mio ventrecome una volta ma quando mi godo una bella cena con gli amici e un buon bicchiere di vinosenza dolori addominali e corse in bagno capisco che la vita è bella e va affrontata e vissuta.

Pier Raffaele: 10 anni di stomia sono tanti così come i pensieri ed i ricordi che si associano amomenti belli e brutti che inevitabilmente si vivono durante una malattia. Oggi Lei è definitiva-mente con me, l’ho odiata tanto, ma poi abbiamo imparato a convivere e, nonostante tutto, hoimparato che ogni grande dolore può essere occasione di crescita personale. Un cammino nonfacile, pieno di insidie e sconfitte, ma la mente a volte è più forte di tutto e riesce ad elaborare inmaniera costruttiva quello che di brutto è accaduto. Un percorso che non ho mai affrontato dasolo, ma con le tante persone che mi sono state vicino e mi hanno amato, non compatito o subdo-lamente assecondato. Verso queste persone nutro una speciale riconoscenza, ma anche una rea-le responsabilità: si dice che “da un grande potere nascono grandi responsabilità”, io parafra-serei dicendo “da grandi dolori nascono grandi responsabilità” nel senso che chi soffre devesempre farlo con dignità, ma soprattutto pensando che chi lo ama può soffrire ancora di più.

Vincenzo: «Ho 28 anni e vivo a Corato (nella provincia di Bari). Sono affetto da rettocolite ul-cerosa e attualmente sono portatore di stomia temporanea. Nel 2008 mi hanno diagnosticatouna RCU, dopo essere stato “sorpreso” dai sintomi conclamati; si sono seguiti una serie di rico-veri e visite, fino a quando nel 2010 sono stato sottoposto a colectomia parziale e piazzamentodi una colostomia terminale; nel 2011 si sono rese necessarie colectomia residua e proctomia to-tale, ileoanoanastomosi con j-pouch ileale e piazzamento di una ileostomia di protezione. Tut-te le storie peggiori iniziano con una perdita, ma io sono riuscito a capovolgere le sorti risco-prendomi più “ricco” di quanto pensassi. Sono fiero del risultato che ho raggiunto, ma ho an-cora tanto lavoro da fare e soprattutto tanti mostri da metabolizzare e trasformare.»

(dagli Atti AIOSS 2012 “Essere Team per sviluppare le competenze”)

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La benedizionedel Papa

La sala, gremita di partecipanti, ha accolto con vivo piacere la lettura del messaggio beneaugurante inviato dal Pontefice Benedetto XVI.

Si è avvertito palpabile il sentimento di commozione per la benedizioneinviata e subito dopo un lungo applauso di ringraziamento per la partecipazione

del Papa alla Giornata Mondiale dello Stomizzato.

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L’adesione del Presidente della Repubblica

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m_lps.28.REGISTRO UFFICIALE MINISTERO.PARTENZA.0009081.07-09-2012

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Giornata Mondiale dello Stomizzato - Montesilvano 2012

Quando parto il 5 ottobre dall’Olanda, la giornata è piovosa e fredda. Al mio arrivo a Roma trovo il sole con una temperatu-ra di 25°, il caldo mi viene incontro... Bellissimo!Mi viene a prendere Giuseppe De Salvo, il mio grande amico e vice Presidente dell’EOA (Associazione Europea degli sto-mizzati); attraversiamo il bellissimo paese per andare a Montesilvano. L’accoglienza è molto calorosa e mi viene a salutareil Presidente della FAIS, Giuseppe Sciacca, e l’ex Presidente Fernando Vitale. Incontro anche Marjon van Hunnik, proba-bile Presidentessa della regione Liguria, Marjon è olandese che abita da anni in Italia, sarà lei a tradurre domani il mio“speech” che tratta di “giovani stomizzati in Europa”. Ovviamente ho la possibilità di mangiare ancora un boccone. Solo perquesto farei un viaggio in Italia!Nella mia stanza d’albergo sento il rumore del mare che mi fa addormentare.Sabato 6 ottobre – La Giornata Mondiale dello Stomizzato. Finalmente è arrivato il giorno tanto atteso e in molti paesi d’Eu-ropa saranno organizzate riunioni per stomatizzati. E non solo in Europa, ma nel mondo chiederemo oggi l’attenzione per lepersone che vivono con una stomia. Chiedere attenzione, perché è necessario. In molti paesi nemmeno la cura basale perstomizzati è organizzata bene. “Let’s be heard! – Facciamoci sentire!” Far sentire la nostra voce è, e rimarrà, necessario permigliorare la cura e la qualità degli stomizzati. E come Associazioni di pazienti stomizzati dovremmo farlo noi stessi!Molti Presidenti e membri dell’Aministrazione delle Associazioni per Stomizzati, i membri della EOA, avranno una giornatamolto impegnativa davanti a sè. I miei pensieri vanno a tutte quelle persone meravigliose, questi volontari, che si impegna-no per una cura migliore per gli stomizzati del loro paese. La FAIS lo fa in modo fantastico da tanti anni e oggi festeggerà ilsuo decimo anniversario, insieme all’associazione per stomaterapisti AIOSS, che festeggerà il suo trentesimo anniversario.È fantastico che sia possibile: pazienti e stomaterapisti che fanno le loro riunioni e festeggiano insieme i loro anniversari inun solo centro congressi. Collaborazione ottima! Unica, e per quanto so io, l’unico paese in cui succede. La grande sala pian pianino si riempie, ma prima dò un’occhiata agli stands delle aziende per presidi per stomie, presenti.La signora Vitale mi presenta alle aziende e traduce dove necessario le mie parole in italiano.Ci sono molti oratori, per esempio del Ministero della Salute e mi dispiace che io non parli italiano e non riesco a seguire almassimo i loro interventi. Cambia per me quando parla Jessica Grossman del Canada, una giovane ragazza stomizzata dal-l’età di 13 anni. Ha fatto fare delle foto bellissime da un fotografo professionale sulle quali fa vedere il suo sacchetto. Il suoracconto fa molta impressione sui presenti, tra i quali anche giovani stomizzati. Anch’io sono commossa del suo intervento;che bello che i tempi siano cambiati, che si possa parlare sempre più apertemente sulla vita con una stomia, che non ci sidebba più vergognare.Alla fine del programma della mattina posso fare il mio intervento, semplicemente in olandese, tradotto in Italiano da Marjonvan Hunnik. Racconto della fondazione dell’IOA, (l’Associazione Internazionale per Stomizzati) della quale è fondatore Ar-chie Vinitsky. Mandò nel 1966 dieci lettere in giro nel mondo. In queste lettere chiedeva ad altri stomizzati di fondare un’as-sociazione mondiale. Nel 1975 l’IOA venne fondata in Olanda e Archie Vinitsky ne fu il primo Presidente.Oramai nel mondo è cambiato molto. La cura per gli stomizzati in molti paesi è migliorata molto, ma sopratutto nell’Europadell’Est ed in Africa la cura è ancora molto scarsa ed essi non hanno ancora dispositivi a sufficienza a disposizione. C’è an-cora molto lavoro da fare e l’Associazione Europea per Stomizzati (una regione dell’IOA) fa ciò con anima e cuore. Nel di-rettivo dell’EOA, il sig. Giuseppe De Salvo Tesoriere della FAIS è stato eletto l’anno scorso come vice Presidente. Ha un ruo-lo molto importante nella fondazione di nuove associazione per stomizzati nell’Europa dell’Est e l’Africa.In viaggio per Montesilvano, ho portato con me una campanella di bronzo molto speciale. Questa campanella, ora in pos-sesso dell’EOA, è stata usata in tutto il mondo alle cerimonie di apertura delle riunioni dell’IOA. Probabilmente anche ArchieVinitsky ha usato questa campanella. Alla fine del mio intervento chiedo al Presidente della FAIS, Giuseppe Sciacca, in oc-casione della Giornata Mondiale degli Stomizzati, di suonare questa campanella per tutti i giovani stomizzati in Italia e in tut-to il mondo.Nel pomeriggio ha luogo una vivace discussione e vedo che molti giovani sono sul palco per parlare della Qualità di Vita, laloro vita. È bellissimo vederlo e spero che in futuro più giovani si impegnino nella direzione della FAIS.Ghandi disse: "Tu devi essere il cambiamento che vuoi vedere nel mondo". Come Presidente dell’EOA aggiungo che solonoi, tutti insieme, possiamo cambiare la qualità della cura per stomizzati. La collaborazione a livello nazionale e internazio-nale è indispensabile.Alla fine del pomeriggio ho ancora un incontro con una stomaterapista di Roma che è molto coinvolta nella cura degli sto-mizzati. Lei mi racconta com’è organizzata la cura per gli stomizzati in Italia e dice che si può migliorare ancora tanto. Tra-mite la buone collaborazione tra FAIS e AIOSS si è già realizzato molto, ma c’e sempre spazio per migliorare. Nella sera godiamo di un’ottima cena di gala e a mezzanotte purtroppo è arrivato il momento di salutare tutti i miei cari ami-ci della FAIS.Con i cari ricordi della Giornata Mondiale degli Stomizzati a Montesilvano e alle care persone che ho potuto incontrare, pie-na di ispirazione domenica parto di nuovo per la fredda Olanda.Ancora un grazie di cuore per la vostra meravigliosa accoglienza a Montesilvano. È stato bello stare con voi e festeggiare in-sieme la Giornata Mondiale degli Stomizzati.Vi auguro, cari soci della FAIS, tutto il meglio per il futuro.

Ria Smeijers,Presidente EOA

Paesi Bassi, 31 ottobre 2012.

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TESTIMONIANZEQuando mi è stato chiesto di parla-re durante l’evento della FAIS nel-la Giornata Mondiale dello Stomiz-zato, non ero sicura di ciò che avreiincontrato. Non sapevo in che mo-do i partecipanti si ponessero neiconfronti della stomia o se avreb-bero capito il mio atteggiamentoverso di essa. La mia campagna“Scoprire la Stomia” è stata accoltacon negatività in passato ed ero in-certa se stavo per sperimentare lastessa cosa a questo evento. Anchese ero entusiasta di partecipare, eronervosa per quello che stava per ac-cadere.Ripensandoci adesso, non ho ideadel perché ero così nervosa. Dalmomento in cui ho messo piede inalbergo, mi sono sentita accolta eapprezzata da tutti quelli che in-contravo. Sono stata sempre accol-ta a braccia aperte, con grandi sor-risi e con calore.Il mio nervosismo è completamen-te scomparso mentre stavo sul pal-co di fronte a circa mille parteci-panti alla manifestazione. Sapevo,per averne parlato con la gente ilgiorno prima, che tutti credevanonella consapevolezza positiva allastomia proprio come ho fatto io.Ero entusiasta di condividere lamia storia e il cammino della cam-pagna “Scoprire la Stomia”. Eraanche meraviglioso poter parteci-pare alla conversazione durante laparte di talk show della manifesta-zione. Mi sentivo umile seduta ac-canto agli altri partecipanti cheavevano vissuto esperienze moltopiù coraggiose e stimolanti dellamia. Era quasi travolgente che, allafine del mio intervento e del talkshow, fossi accolta da centinaia dipersone che mi ringraziavano perla condivisione di tutto quello cheavevo passato. Io ero solo una per-sona in un gruppo di molte perso-ne stimolanti.Anche se non sono in grado di par-lare molto italiano (beh, quasi nien-te), tutti alla manifestazione hannofatto in modo che mi sentissi comea casa. Tra il cibo delizioso e i donimeravigliosi di ringraziamento, hoincontrato persone nuove incredi-bili. Queste persone hanno condi-

viso le loro storie con me e mi han-no detto come sono riuscite adiffondere la consapevolezza posi-tiva alla stomia nelle loro comunità.Mi hanno anche spesso chiesto discattare foto con loro, in modo dapoter contribuire a diffondere ulte-riormente questa consapevolezzapositiva. Io non so perché avevanobisogno di me per aiutarle: stavanogià chiaramente facendo il meglio.Sono molto grata per l’opportunitàdi partecipare all’evento FAIS nellaGiornata Mondiale dello Stomizza-to e di essere in grado di portare ilmio atteggiamento positivo verso lastomia a persone di un paese lonta-no dal mio. La mia unica speranza èquella di aver fatto una grande im-pressione ai partecipanti alla mani-festazione, così come loro hannofatto su di me.

Jessica Grossman

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“Facciamoci Sentire” Questo è il titolo della GiornataMondiale dello Stomizzato tenutasia Montesilvano il 6 ottobre u.s or-ganizzata dalla FAIS Onlus Federa-zione Associazioni Incontinenti eStomizzati, in collaborazione conAIOSS Associazione Italiana Ope-ratori Sanitari di Stomaterapia.Forte di questo invito, desidero fer-mare le sensazioni e le emozioni diquesto evento anche se mi rendoconto che non è facile. Ci provo co-sì, chi non ha potuto parteciparvi,possa in qualche maniera vivereparte di queste sensazioni.Siamo partiti da Milano, eravamocirca cinquanta tra pazienti e ac-compagnatori e già dalla partenzain pullman, ho conosciuto altri as-sociati e volontari.La preziosa presenza di Gesuina,presidente ALSI, ha creato un cli-ma di amicizia, distensione e miviene subito da pensare all’Asso-ciazione come un rifugio sicuro eluogo di incontro altrimenti impos-sibili.Tornando al tema della GiornataMondiale, gli argomenti trattati so-no stati interessanti: come l’impe-

gno per lo sviluppo delle cono-scenze professionali dell’AIOSS, diGabriele Rastelli e dieci anni di at-tività della FAIS, di Fernando Vita-le per la tutela dei diritti dello sto-mizzato, e a tale proposito, la pre-senza di un dirigente del Ministerodella Sanità, nella persona delladott.ssa Arcà, ha messo in evidenzaquanto seria e importante sia laFAIS e quanto peso abbia avutol’impegno del Presidente uscenteFernando Vitale al quale dobbiamoun grazie davvero infinito per laprofessionalità messa a serviziodell’Associazione e quindi di noitutti, per la tutela dei diritti del por-tatore di stomia. Stesso argomento, ma visto in con-testo sanitario e sociale che cambia,dal Presidente della F.A.I..S. Giu-seppe Sciacca.Colgo l’occasione per ringraziarlo anome di tutti per l’entusiasmo, lacompetenza e disponibilità. Sonocerta che saprà essere per la FAISla giusta guida per mantenere lostesso spessore e prestigio di questianni trascorsi. A rendere ancora più suggestival’atmosfera è stata, la presenza diun gruppo canoro che ha saputomagistralmente interpretare alcunibrani emozionanti e carichi disignificato compreso l’inno nazio-nale.Ma la novità di questa GiornataMondiale dello Stomizzato sonostati i giovani, tanti, numerosi; la ta-vola rotonda tenutasi nel pomerig-gio con il moderatore dott. CarloGargiulo ha visto proprio i giovani,confrontarsi con le loro problema-tiche, il sentirsi diversi, l’accettazio-ne di una nuova realtà.La possibilità di confrontarsi anchecon altre culture come quella diuna giovane ileo-stomizzata JessicaGrossman di origine Canadese. È seguito un dibattito costruttivodove ognuno di loro ha racconta-to il proprio percorso, le propriepaure e difficoltà e le proprie vit-torie.Con loro ho condiviso, come tutti,momenti di grande intensità. Ma lasensazione più forte è stata quelladi non essere “soli”. Condividere

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delle realtà rende quest’ultime me-no penose. Inoltre il grande impe-gno profuso dall’AIOSS per for-mare figure professionali in gradodi dare sostegno a tutti noi pazientiportatori di stomie, mi ha dato lasensazione di sicurezza.Per finire, poiché è stata anche unafesta, la cena di gala con la conse-gna degli Oscar, sono stati la degnaconclusione di un evento davveroparticolare.La FAIS ha ricevuto l’Oscar perl’impegno profuso per i suoi diecianni di attività per la difesa dei di-ritti dello stomizzato. Essere rap-presentati da Fernando Vitale miha riempita non solo di orgoglioma di fierezza: è un vanto apparte-nere, come volontaria ALSI, a que-sta grande famiglia.Numerosi gli stand allestiti dallecase produttrici di sacche con no-vità. Particolare attenzione anchealla cura dermatologica stomalecon la presenza di paste e cremeprotettive. Al rientro abbiamo avuto, sempreaccanto a Gesuina instancabile emotore trainante, una presenza im-portante: Carina Baruta, infermieraprofessionale e stomaterapista oravolontaria ALSI che oltre me, tantihanno avuto la fortuna di incontra-re durante il percorso di riabilita-zione e un grazie davvero di cuoreanche a lei per tutte le speranzee l’aiuto che ha dato ad ognunodi noi.È stato un bilancio estremamentepositivo. Se dovessi dare un colorea questa giornata darei l’arancione.Nella cultura giapponese e cinese èassociato all’amore e alla felicità. Èil colore della crescita, simboleggiail sole nascente, è il colore dellagioia: la stessa che ho provato inquesta giornata davvero indimenti-cabile.Un ringraziamento va a tutti colorocon i quali ho viaggiato e che han-no fatto da cornice festosa e colora-ta a questo evento tanto ma tantospeciale.Al prossimo incontro che, mi augu-ro, possa arricchirsi di nuovi pro-getti.

Rosa Fiore

* * *

Vogliamo inviare i nostri compli-menti e ringraziamenti per la riu-scita organizzazione della Giornatadello Stomizzato alla quale abbia-mo partecipato con grande soddi-

sfazione dei nostri soci per i temitrattatati e la qualità del servizio diristorazione.

Giordana Giulianini

* * *

Le sensazioni forti provate nell’as-sise di Montesilvano sono andateben oltre le supposizioni che miero fatto nella mente nel momentoin cui il Presidente dell’Associazio-ne Calabrese, Giuseppe Venneri,mi aveva invitato. Il suo invito nasceva dal fatto chevoleva smontare con i fatti e le te-stimonianze alcune convinzioniche mi erano nate assieme allanuova “condizione”.Al convegno mi sono trovato, pia-cevolmente, catapultato in un calei-doscopio di tematiche, cose e per-sone che non immaginavo un annofa, quando in modo solitario ho do-vuto decidere di sottopormi ad unodi quei “pit-stop” che la vita ognitanto impone quale pedaggio perpoter continuare la corsa e che nelmio caso si chiama Ileostomia a se-guito di una RCU trentennale.L’essermi trovato di fronte un’As-sociazione frizzante, che non ha co-me fine l’autoreferenzialismo o l’i-pocrisia o ancor peggio il piangersiaddosso, ma la volontà, di portarenelle sedi opportune, quali il gover-no ed il parlamento oltre natural-mente ad un circuito extranaziona-le, le tematiche inerenti questo sta-tus, così come quello di chi suomalgrado è costretto a subirlo inquanto familiare o amico. Un percorso, questo intrapreso or-mai da diversi anni dall’Associazio-ne, che devo ammettere ignoravoquando stavo dall’altra parte, chepur non avendo come fine quellodi avere corsie preferenziali neiconfronti di altre situazioni diuguale gravità, produce già in sé unmotivo di appagamento quantome-no nell’ambito della dignità, chemolte volte viene offesa da parte diuna società che ama l’apparire piùche l’essere.Il parterre degli ospiti e dei sociche si sono alternati negli interven-ti in sala nel corso della giornatadel convegno hanno rimarcato pro-prio la voglia di non far sentire solile persone, le quali a mio avviso,quando si trovano a dover affronta-re questo tipo di problemi hannosvariati atteggiamenti, per esempio:quello del chiudersi a riccio, isolan-dosi ritenendo di dover scontare

una pena per aver commesso chi saquale colpa; oppure avere la pre-sunzione che essendo dei tipi spe-ciali la sorte ha voluto segnarli. Naturalmente questi atteggiamentimentali sono deleteri.Pertanto, la migliore soluzione è ilparlarne, portare la testimonianza,così come hanno fatto i giovani in-tervenuti al convegno. Che in mo-do spontaneo senza veli inibitorihanno voluto rendere pubblica laloro storia affinché diventasse pa-trimonio di tutti.Questa è la giusta via, secondo ilmio modesto parere, quella di par-larsi chiaramente fra di noi, poicon le istituzioni e soprattutto conla gente, in modo da soffocareun’ignoranza che purtroppo c’èsu queste tematiche, dovuta forseanche ad una mancanza di visibi-lità concessa alla disabilità da par-te del nostro paese, il quale conce-de ancora poco in termini sia dirisorse che di spazi nella comuni-cazione rispetto agli altri paesieuropei.Concludo, permettendomi di con-dividere lo slogan, FACCIAMOCISENTIRE.

Roberto Gabriele

* * *

Partecipare all’evento della “gior-nata Mondiale dello Stomizzato” hasignificato rinsaldare le vecchieamicizie e iniziarne di nuove. Que-sti momenti sono molto costruttiviper tutti.

Amelia

* * *

Il convegno di Montesilvano è sem-pre una parentesi estremamentepiacevole oltre che interessante. Èbello ritrovare le vecchie conoscen-ze e conoscerne di nuove. In particolare è stato enormementeinteressante la presenza dei giovaniche, al di là di quelli che possonoessere i problemi che devono af-frontare, hanno portato una ventatadi allegra freschezza.Il sole e il mare hanno fatto da me-ravigliosa cornice a questa indi-menticabile giornata.

Elda

* * *Grazie a Voi tutti di avermi coin-volto in questa meravigliosa espe-rienza.

Angela

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* * *

... e che il “FACCIAMOCI SENTI-RE” non rimanga solo uno sloganma diventi realtà!

Edda e Pino

* * *

Il momento di festa per i 10 anni diFAIS non ha trascurato alcune im-portanti considerazioni sulle pro-blematiche che interessano gli sto-mizzati. Anzitutto ho scoperto che sia-mo tantissimi e che da ogni regio-ne giungono segnalazioni di diffi-coltà. Tutto questo, fino a 10 anni fa,nemmeno si sapeva ed ognuno siarrangiava. Oggi la rappresentanzadegli stomizzati è in mano a perso-ne anzitutto oneste e serie. Di questi tempi è un vantaggio inpiù rispetto ad altre rappresentan-ze. Onestà e serietà vuol dire noncercare strade strane per giungeread un obiettivo, ma conoscenza,informazione ed impegno, persegnalare a chi deve decidere, lecondizioni degli stomizzati comesono realmente, senza catastrofismima anche con fermezza e con lacertezza di portare argomenti indi-scutibili. L’impegno dei Presidenti e dei diri-genti onesti come abbiamo noi inFAIS, che lavorano gratuitamente,vanno premiati e sostenuti con lanostra adesione e con la massimacollaborazione. Per chi sta alla testadi un’organizzazione di volontari, lamigliore soddisfazione è quella di

avere sempre dietro di sé dei soci eaderenti che li incoraggino. Avanti tutta dunque, per i variSciacca e Vitale! Contiamo su di voi. E grazie a chi ciha dato la FAIS costituita e funzio-nante così.

Walter Belingheri

* * *

Il calore dell’amicizia e la forza del-la condivisione è quello che hoprovato e che vi esterno.

Paola

* * *

“Un simposio di scienza e uma-nità... sono rimasta davvero colpitadalla vivacità degli scambi che cisono stati, un’occasione preziosaper incontrare realtà anche diversetra loro, ma accomunate da unprofondo impegno e passione. È stato arricchente e stimolante”.

Stefania

* * *

Per me è stato molto emozionante,conoscere altre persone, parlare,sorridere, piangere, interagire in-sieme a voi. Siete una grande fami-glia una vera famiglia piena d’amo-re e di comprensione verso il pros-simo. Mi sono sentita veramente a casaamata, capita da tutti voi.Vi ringrazio molto di questo per-ché i giorni trascorsi insieme avoi sono stati i giorni più belli dellamia vita e mi auguro di trascorre-

re altri momenti belli insieme a voiGrazie

Clara Salazar

* * *

Si è svolto a Montesilvano (PE) il 6ottobre 2012 la giornata mondialedello stomizzato.Una manifestazione ben organizza-ta dalla FAIS onlus in collaborazio-ne con AIOSS. con lo slogan “FAC-CIAMOCI SENTIRE”.Molti sono stati gli argomenti trat-tati, problemi risolti, ma molti an-cora da risolvere.Gridiamo ancora ad alta voce chevogliamo la tutela dei diritti deiportatori di stomia che debbano es-sere tutelati in tutta Italia dal Nordal Sud uniformemente, in quantoancora nelle singole regioni persi-stono impostazioni e imposizionimolto diversificate.È quindi necessario, date le diffi-coltà in questo clima preoccupan-te, essere sempre presente e parte-cipare nell’interesse della nostrafederazione.Al termine di questo convegno, cuihanno partecipato molti Italiani estranieri, mi sento contento, giac-ché ho visto l’impegno anche deigiovani che sicuramente darannopiù forza e potranno far sentire me-glio le nostre esigenze anche ai re-sponsabili, che molte volte non rie-scono a percepire la gravità dellenostre patologie.

Colgo l’occasione d’inviare cordialisaluti.

Armando Nunnari

…. Un doveroso riconoscimento a:

.

Il presidente della F.A.I.S. onlus, Giuseppe Sciacca, ha voluto testimoniare, insie-me a tutte le Associazioni regionali, i sensi di gratitudine per il prezioso lavorosvolto e per la fattiva collaborazione che non è mai mancata nei 30 anni di attivitàdell’A.I.O.S.S. Durante i lavori della Giornata Mondiale dello Stomizzato è stata consegnata, alsocio e amico Gabriele Rastelli, una targa d’argento con gli auguri sinceri di futu-ri successi.

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“SIETE DEGLI EROI”Il 6 ottobre visto dagli occhi di un giovane sposo

Questa mattina, dopo aver tra-scorso un fine settimana den-

so di emozioni, mi sono ritrovatoqui, a navigare sul sito della FAIS,e ho letto nuovamente le vostrestorie, confesso di averle già lette,ma ora, dopo che vi ho conosciu-to, ho sentito la necessità di leg-gerle nuovamente, ma questa vol-ta associando a delle parole unvolto, una personalità, una vita.Oggi non ho potuto far a meno discrivere le mie sensazioni, ci hopensato tutto ieri, questa notte eora non posso non condividere imiei pensieri con tutti voi. Sonoun ragazzo di 34 anni e sono spo-stato con Sara, la sua storia ora-mai la conoscete, la mia no. Io nonso cosa significhi avere il Crohn oaltre malattie di cui non so nem-meno capire il nome e tantomenocosa significhi avere una stomia,ma tutto questo che voi tutti avetepassato io l’ho vissuto con Sara,non posso capirlo, ma non potròmai scordare i suoi occhi in certimomenti. Volevo che anche voiaveste idea di cosa significhi stareaccanto ad una persona che sof-fre, il non sapere cosa fare, a chirivolgersi, come aiutare: il sentirsi“impotenti” è una sensazione ter-ribile, devastante, vedere la soffe-renza negli occhi della personache ami, che faresti di tutto per leie non poterlo fare. Le sono statovicino come tante persone sonostate vicine a voi, perché era l’uni-ca cosa che potessi fare. Ora nonvoglio raccontarvi certe situazioniche io e la mia compagna abbiamopassato, perché penso che voi tut-ti ne abbiate passate di tutti i co-lori e perché sono certo che ci sa-ranno altre occasioni per stare in-sieme e confidarsi. Voglio descri-vervi solo alcuni momenti. Hoprovato sulla mia pelle cosa signi-fichi la frase “non c’è più nulla dafare, non passerà la notte” il tuttodetto con la mano della dottores-sa poggiata sulla mia spalla. Nonpotevo crederci, dovevamo spo-sarci tra pochi mesi, tutto sfuma:sogni, speranze, la mia vita.Ma io non ci ho mai creduto, con-tinuavo a ripetermi “non può es-sere vero, non a lei, non a me, nona noi, è tutto un brutto sogno, un

incubo, ci sveglieremo e sarà tuttopassato e torneremo a program-mare le nostre nozze” ma non èandata così, l’incubo non è finito,non ci siamo svegliati. Ed io, intutto questo, non potevo far nulla.La vedevo da dietro un vetro, leidormiva ed io continuavo a pensa-re “non è finita, finché è qui, èqui! Ed ho fatto l’unica cosa chepotevo fare: aspettarla. Mi sonoseduto davanti al reparto di riani-mazione e l’ho aspettata per gior-ni e mesi. Per fortuna neanch’iosono stato lasciato solo. Ho avuto imiei amici e mio fratello che si so-no seduti con me e abbiamoaspettato insieme. Ora è passatodel tempo, non riesco ancora apensare a quei momenti senza chei miei occhi rivivano certe scene,le sacche del sangue che passava-no sempre più spesso, i dottoriche non avevano il coraggio di in-crociare i miei occhi. Tutto questoè per farvi capire le mie emozioni.Quando è arrivata l’operazione, lasituazione era disperata. C’eranopochissime possibilità di salvarlae ricordo le parole di un angelo,un infermiere del reparto di tera-pia intensiva, che mi disse: ”…nonposso dirti che ce la farà, ma pos-so dirti che ne ho visti tanti entra-re qui, messi male, molto male equalcuno, pochi, sono anche usci-ti…”. Ed è andata così. Sara è so-pravvissuta. Quando mi hannodetto che l’unica strada rimasta,per tentare di salvarla, era quella

dell’intervento io sono stato egoi-sta, non ho pensato alla sua vitadopo l’operazione, ho pensato so-lo “la devo riportare a casa”. Nonsapevo bene cosa significasseroquelle parole: stomia, sacchetti,placche… ma qualunque cosa sitrattasse le avevano salvato la vitae la mia con lei. In momenti diffi-cili Sara mi ha anche detto: “pote-vate lasciarmi dormire”. Non so seera giusto o meno, la vita è la suaed io non sono nessuno per po-terle dire come è meglio viverla.Ripeto sono stato egoista, pensavosolo a me, non potevo vivere sen-za la mia Sara e avrei accettatotutto pur di riportarla a casa. Nonspettava a me la scelta, ma lei dor-miva ed era all’oscuro di tutto. Èandata bene contro tutto e tutti,l’ho riportata a casa, ci siamo spo-sati ed è stato il giorno più bellodella mia vita.

Ho voluto raccontarvi questo per-ché in questi ultimi giorni mi avetefatto pensare molto. Io da queigiorni nutro una profonda ammi-razione per Sara, ha passato ciòche un essere umano non dovreb-be sopportare, ma ce l’ha fatta, co-me tutti voi. A volte la parola “ono-re” viene usata non rispettando apieno il suo significato, ma io, inquesto caso, posso dirvi che è statoper me un vero onore aver avuto lapossibilità di conoscere tutti voi.Conoscervi, stare insieme alcuneore, mi ha dato tanto. Nutro unprofondo rispetto per tutti voi e vo-levo ringraziarvi per aver dato lapossibilità a una persona qualun-que di far parte di un gruppo di“super eroi”. Io vi vedo un po’ così:persone normali che hanno datoprova di grande coraggio e tenacia.Grazie per tutto quello che mi ave-te dato, ora sono una persona di-versa, questi pochi giorni mi han-no cambiato profondamente. Sonosicuro che non finirà tutto questo,ci saranno altre occasione per farvedere a tutti chi sono “il GruppoGiovani della FAIS” dovete sentir-vi onorati di farne parte, io mi cisento, anche se non ne faccio partema avervi solo sfiorato mi riempiedi orgoglio. Grazie per tutto.

Emanuele

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Great Comebacks 2012Vivere una nuova emozione

Se qualcuno mi chiedesse per-ché è importante partecipare a

Great Comebacks™, lo invitereiad assistere ad una delle serate dipremiazione del Programma In-ternazionale. Infatti, il concorso diConvaTec, realizzato in collabora-zione con la nostra Associazione econ l’AIOSS (Associazione Italia-na Operatori Sanitari di Stomate-rapia), che premia i “grandi ritor-ni” alla vita dopo un intervento distomia, regala delle emozioni diffi-cili da spiegare a parole. Perché siacosì importante condividere lapropria esperienza, lo abbiamosottolineato ancora una volta loscorso 5 ottobre quando, nellasplendida cornice del Centro Con-gressi dell’Hotel Serena Majesticdi Montesilvano, abbiamo festeg-giato insieme l’XI edizione delpremio. Salire su quel palco èsempre un’emozione grandissima.Quest’anno, se possibile, lo era an-cora di più; perché coincideva coni “primi” dieci anni della nostraFederazione, ma, soprattutto, per-ché ha costituito il preludio allaGiornata Mondiale dello Stomiz-zato: la nostra giornata. Non c’è dastupirsi, quindi, che fossimo in ol-

tre 700 a celebrare i “grandi ritor-ni” del 2012. La manifestazione si è aperta conun video sulla storia del Program-ma Internazionale: in pochi minu-ti abbiamo potuto rivivere le tappefondamentali del concorso. Al ter-mine della proiezione, GabrieleRastelli, Presidente AIOSS, ha in-vitato me e Gianna De Chiara, di-rettore commerciale di ConvaTec,a salire sul palco; quindi, dopoaver fatto “gli onori di casa”, hapresentato la vera conduttrice del-la serata: Alda D’Eusanio. La notagiornalista e conduttrice televisiva,prima di presentarci i “grandi ri-torni” di quest’anno, ci ha invitatiad assistere ad un video per cono-scere la loro esperienza. Vederesullo schermo le storie di Marina,Jessica e Luigi, supportati dai lorostomaterapisti Gaetano Militello,Elisabetta Milani, Nicola Palmieroe Mariarosaria D’Ippolito, è statoun po’ come rivivere la storia diognuno di noi, trovando nelle loroparole lo stesso entusiasmo checaratterizza le nostre giornate, lanostra voglia di vivere. Luigi, conla sua passione per la moto, ci haspronati a non mollare mai; Mari-

na, con il suo sorriso, ci ha dimo-strato che si può superare ogniostacolo; Jessica, con la sua spon-taneità, ci ha insegnato a prenderela vita con leggerezza. Quando sisono riaccese le luci, un lungo, ca-loroso applauso ha accompagnatoi vincitori e i loro stomaterapistisul palco, dove, insieme a noi, han-no dato vita ad un talk show inpiena regola, sapientemente con-dotto da Alda. Un modo piacevoledi confrontarci e condividere lenostre emozioni. Siamo arrivati così, quasi senza ac-corgercene, al fatidico momentodella premiazione: Antonio La Re-gina, general manager di Conva-Tec, ha consegnato ai vincitori, anoi Presidenti e alla conduttriceun piccola aquila d’argento, il sim-bolo di questa inimitabile manife-stazione. Una serata magica, al ter-mine della quale ci siamo dati ap-puntamento al prossimo anno. Perché, dunque, è così importantepartecipare a Great Comebacks™?Spiegatemelo voi, inviando le vo-stre storie per la XII edizione delconcorso.

Giuseppe Sciacca

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La qualità dei dispositivi medici,le paure e le aspettative degli italiani

Documento-denuncia della FAIS onlus discusso in udienza al Senato della Repubblica dal Presidente Giuseppe Sciaccail 16 ottobre 2012 e sottoscritto da Assobiomedica.

Malgrado l’evidente valenzasociale del settore dei di-

spositivi medici, capaci di miglio-rare la qualità della vita di quoteimportanti di italiani che soffro-no di malattie invalidanti, il con-tenimento della spesa è al centrodi strategie che incutono timorenei cittadini che ritengono alto ilrischio che la pressione ad abbat-tere i prezzi di acquisto dei pro-dotti e delle tecnologie biomedi-cali si tramuti in uno scadimentodella qualità, a tutto danno deicittadini stessi. Infatti, l’eccessivaspinta all’abbattimento dei prez-zi, che porta a comprare da chivende a meno, mette in secondopiano la qualità che, nel caso deidispositivi medici, è fattore asso-lutamente prioritario. Quasi il 60% degli italiani pensache l’acquisto di prodotti medi-cali al prezzo più basso determiniseri rischi per la salute. Il 44% ri-tiene che ciò stia già accadendo,il 14% che avverrà in un prossimofuturo. Gli italiani considerano isoldi pubblici, spesi per l’acqui-sto dei dispositivi e tecnologiemediche, un investimento e nonun costo da ridurre e, pensandoal futuro, si aspettano che lo svi-luppo tecnologico contribuiscaad un salto di qualità nella dia-gnosi precoce di malattie gravi.La ricerca evidenzia una veritàgià nota, la sanità non è solo ospe-dali e farmaci, e mette in luceun’altra fondamentale verità del-la sanità del nostro tempo: la va-sta e diversificata gamma di di-spositivi medici è una compo-nente essenziale nella vita di ol-tre 11 milioni di persone che liutilizzano nel quotidiano. Questo permette loro di avereuna vita familiare, sociale e lavo-rativa e di affrontare il propriodeficit fisico con buona qualità

della vita. Si vive più a lungo e sivive meglio, anche in presenza dipatologie gravi, grazie a dispositi-vi e ausili che si utilizzano o di-ventano parti integranti del cor-po umano. Quella del Nomencla-tore Tariffario è una tra le più an-nose questioni nel panorama del-la disabilità italiana. Da tempo, troppo tempo, i porta-tori di stomia attendono un ag-giornamento del testo principalesugli ausili a cui hanno diritto. Ilproblema del non aggiornamentodel Nomenclatore si traduce inuna fornitura inadeguata ai pa-zienti, considerando che da tredi-ci anni a questa parte sono rima-sti fermi a modelli ormai datati. Iltutto, quindi, a discapito del cit-tadino.

Ma chi è lo stomizzatoÈ quella persona che, a seguito diun intervento chirurgico conse-guente a gravi patologie, subiscel’amputazione del proprio appa-rato escretore (intestino o appa-

rato urinario) ed è costretta a vi-vere con una sacca di raccoltadelle proprie deiezioni applicatasull’addome, con forte condizio-namento della propria Qualità diVita. La popolazione dei portatori distomia è numerosa in Italia, circa72.000, pur tuttavia il “fenomenostomia” è per i più sconosciuto.L’Associazione FAIS Onlus (Fe-derazione Associazioni Inconti-nenti e Stomizzati) è nata per so-stenere e difendere i diritti deiportatori di stomia ed aiutarli aritrovare e mantenere la dignitàdi una Qualità di Vita il più possi-bile vicina alla normalità. Si batteper l’accettazione sociale di que-sta malattia. S’impegna a diffon-dere, con ogni mezzo la culturadella cura della stomia e a svilup-pare, in seno all’opinione pubbli-ca ed alle autorità competenti,una corrente di pensiero favore-vole ai problemi assistenziali erieducativi concernenti le perso-ne stomizzate e incontinenti. Un

Giuseppe Sciacca, presidente FAIS.

intervento chirurgico altamentedemolitivo come quello che portaal confezionamento di una stomiaaltera la struttura corporea e mo-difica, in modo irreversibile,quelle funzioni che sono necessa-rie per il naturale svolgimento diuna vita normale, stravolgendol’esistenza sia del paziente, che sisente “diverso”, sia della sua fa-miglia. Spesso infatti gli stomiz-zati, proprio perché si sentono ir-rimediabilmente diversi, si rasse-gnano a vivere passivamente laloro condizione chiudendosi inun penoso isolamento. Solo unadeguato supporto riabilitativo eassociativo riesce a far superareloro le difficoltà di adattamento,sia fisiologico che psicologico, acui vanno incontro e a restituirel’autostima e la dignità necessariaper un ritorno alla vita ed unreinserimento sociale a tutto ton-do. In considerazione di quantosopra, la FAIS Onlus pone unavigile attenzione sui punti che ri-tiene irrinunciabili per assicurareai pazienti stomizzati una qualitàdi vita dignitosa: 1. la riabilitazione 2. la libera scelta 3. la qualità e la gratuità dei di-spositivi medici.

La riabilitazione è il percorsoche dovrebbe iniziare prima del-l’intervento chirurgico con l’assi-stenza psicologica del paziente,da parte di personale specializza-to, ma che, purtroppo oggi è qua-si completamente disattesa dalSSN. Essa continua, poi, durantela permanenza del paziente inospedale e continua dopo la suadimissione. La libera scelta è undiritto fondamentale per il porta-tore di stomia che deve poter sce-gliere, tra i dispositivi medici ido-nei al proprio stoma, quello piùadatto alle reazioni della propriacute, con la possibilità di poterprovare tutti i prodotti disponibi-li sul mercato al fine di risolverele proprie problematiche e soddi-sfare le proprie esigenze. Il dispo-sitivo medico (sacca di raccoltaper feci o urina) viene applicato

direttamente sull’addome, sosti-tuito una o due volte al giorno,per 365 giorni l’anno per tutta lavita (esistono casi di malforma-zioni che conducono al confezio-namento di una stomia nei primigiorni dopo la nascita e la perso-na risulta portatrice di stomia pertutta la vita). È ormai noto che laparte del dispositivo che aderiscealla cute, se non ben tollerata,può produrre dermatiti, infiam-mazioni e, in molti casi, l’insor-genza di vere e proprie piagheche hanno tempi di guarigionelunghi con ripetuti interventi am-bulatoriali, notevoli sofferenzeper il paziente e costi aggiuntivi acarico del Servizo Sanitario. Nonesiste la sacca ideale per tutti, lasacca ideale è quella che per ca-ratteristiche del proprio adesivo,per silenziosità, per scarsa visibi-lità sotto gli abiti, per capacità diannullare i cattivi odori, per for-ma anatomica meglio si adatta al-la singola persona ed alla singolastomia. Una sacca appropriata edi provata qualità, conferisce alpaziente la necessaria sicurezzaper muoversi disinvoltamente trala gente senza la paura di doveraffrontare problematiche relativeall’aderenza del presidio sulla cu-te e il timore di un distacco im-provviso con le immaginabili,drammatiche conseguenze. Que-st’ultimo è uno dei motivi più fre-quenti che porta lo stomizzato arimanere nascosto e ad evitare leoccasioni di vita sociale. Negli ultimi anni la Federazione ècontinuamente e fortemente im-pegnata nella difesa della liberascelta e contro quelle gare d’ap-palto che portano all’individua-zione di una sola ditta fornitriceche eroghi il prodotto e quindi aduna unica tipologia di presidio,quello più economico. Da questaimpostazione, improntata esclusi-vamente ad un non dimostratocontenimento della spesa, deriva-no una serie di problemi partico-larmente pesanti per il cittadinostomizzato. Infatti, sempre piùspesso, è chiamato a corrisponde-re cifre, anche rilevanti, come for-

ma di partecipazione alla spesa,se vuole continuare ad utilizzareil prodotto in uso, altrimenti èobbligato a cambiarlo, rimetten-do in discussione tutti i progressiriabilitativi faticosamente con-quistati nel tempo. Da notare chemolti cittadini stomizzati occupa-no la fascia alta d’età e vivono conuna pensione minima. È impen-sabile, per i motivi sopra descrit-ti, che un’unica tipologia di di-spositivo possa andar bene pertutti i soggetti e per tutta la dura-ta di un contratto pluriennale difornitura. Le condizioni fisichedegli stomizzati variano da sog-getto a soggetto e possono nor-malmente modificarsi nel tempo.Da qui nasce per il paziente l’esi-genza del diritto alla libera sceltae alla gratuità dei dispositivi. La FAIS conta molto sulla defini-tiva pubblicazione dei nuovi LEA(Livelli Essenziali di Assistenza),la cui stesura è già pronta da tem-po, perché questi aspetti impre-scindibili non vengano più disat-tesi.

Il principio alla libera scelta è: • garantito a livello costituziona-le, ai sensi dell’art. 32, comma 2,Cost.; • previsto a livello normativo dal-la legge n. 883/78 istitutiva delServizio Sanitario Nazionale edal D.M. n. 332/99; • previsto dal DM Sanità n.553/92 e dal D. Lgs. n. 553/93; • riconosciuto sia a livello ammi-nistrativo nella Lettera-Circola-re del Ministero della Sanità n.100/SCPS/3-9743 del 5/8/97, re-lativa al D.M. del 28/12/92, enella Lettera del Ministero del-la Sanità n. 500.6/AG.17/1/444del 2/1/1992 (nelle quali si riba-disce il diritto della libera sceltadei presidi da parte dei portato-ri di stomia, consigliando leASL a non effettuare gare d’ap-palto monoprodotto per quantoriguarda i dispositivi medici perstomia), sia in sede giurispru-denziale Cfr. sentenza del TARdel Lazio n. 1067 del 14/2/2006; La FAIS, pur consapevole del

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in sette Regioni, spesso però di-sattese. Risparmiare significa anche inve-stire sull’innovazione tecnologi-ca, sui servizi e sulle persone enon solo contrarre drasticamentee sconsideratamente i costi. Nella mia veste di Presidente, làdove venga richiesta la mia pre-senza, sono disposto a confron-tarmi per trovare un percorso co-mune che porti allo Stato Italianoun risparmio sulla spesa sanitariasenza però andare a peggiorare laQualità di Vita del portatore distomia. Faccio riferimento alla sentenzadel TAR della Sicilia n. 144 eOrdinanza del Tribunale di Napo-li del 12/03/2012. Si tratta di duesentenze importanti che riporta-no in primo piano la persona e ilsuo diritto alla salute, prima an-cora che le esigenze di bilancio.Una piccola vittoria, certo, chetraccia il percorso anche se lastrada è ancora lunga.

Giuseppe Sciacca

sociale (dove sono più difficil-mente quantizzabili). Se la prote-sica ha un peso inferiore all’1%sul totale della spesa sanitaria,questi provvedimenti hannoun’incidenza infinitesimale sullaspesa totale, pertanto ci si chiedela ragione di tanto accanimentonei confronti delle persone giàcosì fortemente colpite dalla ma-lattia. La FAIS ha presentato varie pro-poste di legge nazionali a favoredei portatori di stomia, al fine digarantire loro un’assistenza ade-guata ed omogenea su tutto il ter-ritorio nazionale, ultima in ordinedi tempo è la proposta n. 2078 del20 gennaio 2009 “Disposizioni infavore dei soggetti incontinenti estomizzati” discussa alla Camerail 28 giugno 2011. La FAIS opera su tutto il territo-rio Nazionale con progetti co-struttivi come quello che ha con-dotto all’istituzione di Delibere o Leggi Regionali in favore degliincontinenti e degli stomizzati

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momento difficile che il paese staattraversando, in particolare laSanità, continua a tenere alta laguardia affinché non venganoadottate misure che vadano adimpattare con la qualità della vitadel cittadino stomizzato. Sono in-fatti molte le iniziative che le va-rie Regioni, a macchia di leopar-do, seguitano ad intraprendere inmodo più o meno subdolo. L’ulti-ma è quella della Regione Laziocon il Decreto Presidenziale Re-gione Lazio del 24 novembre2011 n. 112. Tale provvedimento, che di fattopeggiora il Nomenclatore tariffa-rio del 1992 con tagli ritenuti in-sostenibili dai produttori dei di-spositivi, comporterà il ritorno aprodotti di vecchia e ormai supe-rata tecnologia, a basso costo e discarsa qualità, e vedrà fortementeridotta la gamma di prodotti digenerazione più recente, su cuioggi possiamo contare e il cui uti-lizzo ha contribuito fortemente alnostro reinserimento sociale conuna dignitosa qualità di vita. Il ri-torno a prodotti di vecchia gene-razione ci farebbe fare un balzoindietro di anni e non porterebbead un reale risparmio ma cree-rebbe le condizioni per un nuovolungo, penoso e costoso processoriabilitativo dall’esito molto in-certo. L’applicazione di questo Decretosta già creando forte disagio aicittadini stomizzati del Lazio checontattano disperati l’Associazio-ne perché si sentono richiedereintegrazioni economiche dagliabituali fornitori che, a seguitodei tagli, non riescono più a man-tenere i livelli di rimborsabilità.Fa clamore la notizia che alcunicittadini stomizzati stanno cam-biando residenza per avere la for-nitura presso altre Regioni e cheiniziano a circolare prodotti “ma-de in China”.A volte si ha la netta percezioneche chi emana provvedimenti diquesto tipo non abbia alcuna ideadei danni che può arrecare allaQualità di Vita dei cittadini mala-ti spostando comunque i costi sul

La partecipazione alla GiornataMondiale dello Stomizzato

Anche per questa edizione abbiamo avuto un’ampia partecipazione di persone sto-mizzate, da sole o accompagnate dai propri familiari, di enterostomisti e di volonta-ri. Complessivamente la presenza è stata stimata in circa 1000 persone; il salonecompletamente gremito era testimonianza del successo dell’evento. Alla cena di gala la partecipazione è stata numerosa. Veramente un bel successoche ha ripagato gli sforzi organizzativi compiuti in oltre quattro mesi dalla direzio-ne della Federazione. A tutti un caldo ringraziamento per la presenza partecipata.

La segreteria del convegno ha comunicato le percentuali stimate di presenza perogni Regione.

Piemonte 4,20%Lombardia 18,75%Friuli V.G. 2,00%Veneto 8,35%Emilia Romagna 20,00%Toscana 7,30%Marche 4,20%Umbria 3,20%Lazio 2,00%Abruzzo 10,40%

Molise 2,00%Campania 3,10%Puglia 3,10%Calabria 9,40%Sicilia 2,00%Liguria non rilevataBasilicata non rilevataSardegna non rilevataUomini 48,05%Donne 51,95%

I l giorno 15 novembre 2012, in occasione della presentazione del XV Rapporto PITSalute di Cittadinanzattiva, presso l’Auditorium del Ministero della Salute è stata as-segnata all’Associazione Gallaratese la menzione speciale “Premio Andrea Alesini 2012”per il lavoro svolto in questi anni con il Progetto Stomadom.Le motivazioni sono le seguenti:• per la capacità dell’associazione di riconoscere i bisogni, programmare e realizzare unprogetto di empowerment del paziente e del care giver, anche attraverso la professio-nalità di infermieri qualificati;

• per aver messo a punto azioni che hanno migliorato la qualità di vita delle persone sto-mizzate, mettendo al centro non solo l’assistenza sanitaria, ma puntando anche all’in-tegrazione sociale e all’autonomia della persona nella gestione della stomia;

• per aver saputo coniugare i bisogni assistenziali e personali con un migliore uso del-le risorse del SSN, permettendo di risparmiare il 35-40% dell’utilizzo delle sacche diraccolta attraverso l’insegnamento di tecniche di auto¬gestione della stomia.

La F.A.I.S. con le sue Associazionisempre in prima linea

Giuseppe Sciacca, presidente FAIS e Roberto Crapa enterostomista

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I l 10 novembre 2012, presso ilCastello Ducale di Torremag-giore, l’AIST di Torremaggiore(FG), ha organizzato il Conve-gno Regionale dal titolo: “Qua-lità dell’assistenza al pazientestomizzato” con il patrocinio delCSV e dei comuni di Torremag-giore, Castelnuovo della Dauniae Casalnuovo Monterotaro, econ il contributo delle ditte cheoperano quotidianamente permigliorare la qualità dei dispo-sitivi medici.Questo incontro è stato impor-tante per focalizzare l’attenzionesu tutte le problematiche che siaprono e che occorre affrontaredopo un intervento di stomia.Il vice presidente della FAISStefano Piazza ha parlato di“Stomia e Qualità di Vita: ruolodell’Associazione” in cui evi-denziava la necessità, per chi hasubito una stomia, di trovare ri-sposte ed indicazioni esaurientisul cosa fare dopo.Successivamente Fausto Tricari-co, Direttore di Chirurgia Gene-rale degli Ospedali Riuniti diFoggia ha moderato gli inter-venti di due stomaterapisti dellastessa struttura. Il dott. NicolaSannicandro ha affrontato il te-ma dell’ “Ambulatorio di Stoma-terapia” che, nell’ambito di unastrategia complessiva integrata,deve vedere coinvolte le figuredello stomaterapista, del chirur-go, dell’oncologo, dello psicolo-go, dell’assistente sociale e deldietista. Successivamente è sta-to proiettato un video dove Cai-relli ha illustrato la tecnica del-l’irrigazione in un paziente co-lostomizzato” avvalendosi dellacollaborazione di una signorache ha subito tale intervento,evidenziando, tuttavia che talepratica non è applicabile a tutti icasi di stomia. Matteo Marolla,medico di Medicina Generale

dell’ASL Foggia, ha evidenziatol’importanza del rapporto chelega “Il medico di medicina ge-nerale con il paziente stomizza-to”. È proprio il medico di fami-glia che deve accompagnare ilpaziente nel percorso che inizianella fase preoperatoria e conti-nua dopo la dimissione.È seguito poi l’intervento di Pa-squale Franchella, stomaterapi-sta presso Masselli - Mascia diSan Severo che ha sottolineatola necessità di intraprendereazioni mirate per una miglioreQualità della Vita, non solo dichi ha subito una stomia, ma dichi gli vive accanto: il Care Gi-ver non deve essere lasciato so-lo, ma anche lui ha bisogno diessere affiancato da uno psico-logo. La dott.ssa Ada Foglia, di-rettore del dipartimento farma-ceutico territoriale dell’ASLFoggia insieme con AndreaCiaccia, farmacista dirigentedell’ASL Foggia hanno eviden-ziato il ruolo del farmacista ter-ritoriale, di come sia importanteche il paziente scelga il propriodispositivo medico in base alleproprie necessità e di come, te-nendo conto dell’area molto va-sta della provincia di Foggia sianecessario decentrare i presidisul territorio per venire incon-tro alle esigenze dei pazienti.

In un breve intervento lo psico-logo Leone ha espresso l’impor-tanza circa l’attuazione di grup-pi di auto aiuto e la propria di-sponibilità in tal senso.Leccisotti ha illustrato l’iter cheoccorre seguire per avere i di-spositivi medici e l’importanzadi un’associazione che crei unosportello di ascolto per i proprisoci, un forum dove poter rac-contare e condividere con gli al-tri le proprie esperienze.La giornata si è conclusa insie-me con il presidente MatteoLotto e con interventi del pub-blico da cui è scaturito che è au-spicabile organizzare un ambu-latorio di Stomaterapia dell’Al-to tavoliere e di come sia impor-tante il ruolo dell’Associazionecome punto di riferimento sulterritorio. L’Associazione diven-ta punto di scambio delle rispet-tive esperienze e diventa in al-cuni casi indispensabile per da-re indicazioni pratiche sugliaspetti legati alla vita di tutti igiorni, permette di creare unarete di servizio per chi è in diffi-coltà e la partecipazione diventafondamentale per proporrenuove soluzioni per migliorarela vita dei pazienti promuoven-do azioni comuni con altre asso-ciazioni.

Anna Lamedica

Secondo incontro regionale dei pazienti stomizzati pugliesi

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PIEMONTE - Sede RegionaleFederazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiVia S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)C.F. 97571540018E mail: [email protected]. 011.3187234 - Fax. 011.3187234Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi ProvincialiA.P.I.STOM. - Torino - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiTorinoVia San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)Tel. 011.3187234E mail: [email protected]: Pierina Marchisio

A.P.I.STOM. - Alessandria - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiAlessandriaVia Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)Tel. 0131.265221E mail: [email protected]: Carla Cresta

A.P.I.STOM. - Cuneo - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiCuneoC/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)Tel. 0174.554786E mail: [email protected]: Marie Carme Tomatis

A.P.I.STOM. - Novara - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiNovaraVia XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611E mail: [email protected]: Marco Ciliegio

A.P.I.STOM. - Asti - AssociazionePiemontese Incontinenti e Stomizzati AstiC.so Alessandria, 104 -14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644E mail: [email protected]: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede RegionaleA.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)C.F. 97204600155E mail: [email protected]. 02.70605131 - Fax. 02.23902508Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi ProvincialiGruppo Milanese StomizzatiC/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 120133 Milano (MI)Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508Presidente: Giuseppe De Salvo

A.S.S.C. - Associazione StomizzatiSacchettini Colorati - Onlus - VareseVia Goldoni, 821100 Varese (VA)Cell. 335.6535132 (Paolo)Cell. 347.5031191 (Maurizio)Presidente: Paolo Macchi

A.S.I.V. - Associazione StomizzatiProvincia di Varese Sede di GallaratePiazza Giovane Italia, 2 21013 Gallarate (VA)Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: [email protected]: Arrigo Rizzon

A.B.I.S. - Associazione BrescianaIncontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Sant’Orsola FatebenefratelliVia Vittorio Emanuele II, 2725122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton

Gruppo Comasco StomizzatiC/o Ospedale Sant’AnnaVia Ravona, 122020 S. Fermo della Battaglia (CO)Tel. 031.5855282Presidente: Luciano Chiarin

Associazione Bergamasca StomizzatiC/o Associaz. Nazionale Invalidi CiviliVia Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301E mail: [email protected]: Danilo Nespoli

S.M.S. - Sezione Mantovana StomizzatiC/o Ospedale Carlo Poma -Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)Tel. 0376.363457Presidente: Fedro Parma

A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti PaviaC/o Ospedale San Matteo PaviaPiazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV)Tel. 0382.503310Cell. 333.9209966E mail: [email protected]: Piero Sacchi

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.e loro articolazioni

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - OnlusGruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO)Tel. 0342.703152Presidente: Gianfranco Gianoli

VENETO - Sede RegionaleA.I.S.VE. - Associazione Incontinenti eStomizzati del VenetoPoliclinico Borgo Roma c/o Chirurgia Gen. /APiazzale Ludovico Scuro, 1034757 Verona (VR)C.F. 92174870284 - Tel. 347.5786325E mail: [email protected]: Cristina Verdolin

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e StomizzatiBorgo RomaC/o Policlinico Borgo Roma G. B. RossiPiazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487Presidente: Giangaetano Delaini

A.I.S.V. - Associazione Incontinenti eStomizzati Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto GeriatricoVia Mameli - 37126 Verona (VR)Tel. 349.7161985 - 045.8122436Presidente: Eliseo Zecchin

A.RO.I.S. - Associazione RoviginaIncontinenti e StomizzatiVia Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) - Tel. 0425.82415E mail: [email protected]: Maurizio Turolla

A.VE.I.S. - Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE)Tel./Fax. 041.915599Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616

A.V.I.ST. - Associazione VicentinaIncontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo CentroRiabilitazione Enterostomale DipartimentoChirurgia GeneraleV.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244E mail: [email protected]: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306

Associazione VolontariCastelfranco e MontebellunaVia Cesare Battisti, 49 - 31040 Volpago del Montello (TV)Tel. 0423.84777Presidente: Dr. G. Ricci

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A.V.I.S.S.Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD)Tel. 049641263Presidente: Rosario D’Angelo

TRENTINO - Sede RegionaleA.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinentie Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi(seguiranno dettagli)

FRIULI V. G. - Sede RegionaleA.R.I.S.F.V.G. - Associazione RegionaleIncontinenti e Stomizzati Friuli VeneziaGiulia - OnlusP.le S.M. della Misericordia, 1533100 Udine (UD) - C.F. 94085660309E mail: [email protected]. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315Presidente: Marco Cimenti

Sede ProvincialeA.I.S.F.V.G. di PordenoneAssociazione Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia Giulia di PordenoneC/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN)Tel. 0434.20252Presidente: Alfio Giontella

LIGURIA - Sede RegionaleA.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)C.F. 95007970106E mail: [email protected]. 345.7010953 / 347.6822401Presidente: Angelo Ratto

EMILIA ROMAGNA - Sede RegionaleA.E.R.I.S. - Associazione EmilianoRomagnola Incontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)E mail: [email protected] - Tel. 0543.731838Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi ProvincialiA.RE.STOM. - Associazione ReggianaStomizzati e IncontinentiC/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria NuovaV.le Risorgimento, 8042123 Reggio Emilia (RE)Tel./Fax. 0522.295727E mail: [email protected]: Giuseppe TorricelliTel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180

A.C.I.STOM. - Associazione CesenateIncontinenti e StomizzatiC/o ASS.I.PRO.V.Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: [email protected]: Giordana GiulianiniTel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880

A.FO.S. - Associazione ForlineseStomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)Tel./Fax. 0543.731838E mail: [email protected]: Varis BraviCell. 347.2301642

A.R.I.STOM. - Associazione RimineseIncontinenti StomizzatiC/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 - 47900 Rimini (RN)Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473Presidente: Luisa Ridolfi

A.M.I.S. - Associazione ModeneseIncontinenti e StomizzatiC/o Ex Ospedale EstenseVia Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: [email protected]

A.B.I.STOM. - Associazione BologneseIncontinenti e StomizzatiVia Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)Presidente: Enzo Franchini E mail: [email protected]. 340.4831519

A.I.S.E. - Associazione Incontinenti eStomizzati Estense- OnlusVia A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE)Tel. 3345767351E mail: [email protected]: Luciano Castagna

TOSCANA - Sede RegionaleAssociazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804E mail: [email protected]: Mauro Baldini - 331.1251428Sezione provinciale di:Lucca, coordinatore Umberto TognettiLivorno, coordinatore Angiolo CarotiSezione territoriale di:Cecina, coordinatore Paolo Cantiniwww.gruppostomia.itPiombino, coordinatore Vincenzo Verrigni

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati eIncontinentiC/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)C.F. 80053660546 - E mail: [email protected]. 075.5009043 - Fax 5009043Presidente: Ilvano BianchiCell. 347.5558880

LAZIO - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinentie StomizzatiViale Telese, 24 - 00177 Roma (RM)E mail: [email protected]. 06.51008523 - 347.7836182Presidente: Rosario Pagano

ABRUZZO - Sede RegionaleA.S.I.A. - Associazione Stomizzati eIncontinenti AbruzzeseVia Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)C.F. 01544310673E mail: [email protected]. 0861.429433Presidente: Iolanda Bottero

MOLISE - Sede RegionaleA.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzatie IncontinentiP.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)Tel. 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

PUGLIA - Sede RegionaleA.I.S.T. - Associazione IncontinentiStomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 1871017 Torremaggiore (FG)Tel. 0882.381406 - 338.4796297C.F. 93052900714Presidente:Matteo Lotto

BASILICATA - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Lucana IncontinentiStomizzatiC/o Concetta CorradoContrada da Bucaletto, 27-85100 Potenza(PZ)C.F. 96064320763E mail: [email protected]: Dr. De Sanctis Domenico Potito

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiOspedale Civile dell’AnnunziataC/o Ambulatorio StomizzatiVia Felice Migliori 87100 Cosenza (CS)Tel. 0984.681445 - 3389578573C.F. 92015940791E mail: [email protected]: Giuseppe VenneriCell. 3490837726

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati eIncontinenti Sicilia Via Comunale CPL Belvedere pal. A/5Faro Superiore Sperone98158 Messina (ME)C.F. 91009200881E mail: [email protected] mail: [email protected] ad interim: Carlo FodaleCell. 338 2515852

SARDEGNA - Sede RegionaleA.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiC/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)C.F. 92123330927 E mail: [email protected]./Fax. 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

ziente allo specifico dispositivo prescritto;- ai portatori di stomia, con invalidità supe-riore a 1/3 (33%), l’autorizzazione alla forni-tura degli ausili viene automaticamente rin-novata ogni anno; coloro che non hanno atti-vato la procedura per il riconoscimento del-l’invalidità devono invece presentare nuovarichiesta redatta dal Medico specialista. Se non sussistono variazioni di tipologia e/oquantità, la fornitura può essere richiesta: - telefonicamente almeno 10 giorni prima del-l’esaurimento delle scorte e, previo accorditelefonici, presentandosi direttamente pressol’Ufficio Protesi del Distretto n. 3 negli orariprevisti. Se invece sussistono variazioni è necessario: - richiedere appuntamento presso l’Ambula-torio Stomizzati (tel. 041 9657926). In caso di modifica quali/quantitativa duranteil periodo di validità è necessario presentarsicon una nuova richiesta medica, le schede re-sidue e gli eventuali materiali non utilizzati. Gli eventuali materiali residui non utilizzatidovranno essere restituiti c/o l’Ufficio Prote-si del Distretto n. 3. La sospensione del servizio (es. causa deces-so dell’assistito, eventuale cambio di residen-za in una diversa ULSS... ) deve essere co-municata, anche via telefono, e gli eventualimateriali inutilizzati devono essere restituitipresso le sedi del Servizio Farmaceutico in-sieme alle schede residue. Si sottolinea che ilservizio svolto presso l’Ambulatorio Stomiz-zati è rivolto a favorire il percorso di riabili-tazione, a supportare l’utente e la sua famigliaper tutte le esigenze di tipo clinico, assisten-ziale e burocratico e a migliorare la qualitàdella vita delle persone portatrici di stomie. Ogni altra informazione potrà essere richie-sta al Servizio Farmaceutico Territoriale tel.041 2608051 - 041 2608194.

Pasquale Pecce

Nuova sede dell’A.I.S.VE.di Borgo Trento

AISVE Veneto

Riparte in una nuova sede l’attività dell’Asso-ciazione AISVE (Incontinenti e Stomizzati)dell’Ospedale di Borgo Trento. Grazie al fatti-vo interessamento della direzione dell’Azien-da Integrata Ospedale-Università riapre lasede dell’associazione, presente nell’Ospedaledi Borgo Trento da più di trent’anni, per aiu-tare e indirizzare i nuovi pazienti portatori distomie che vengono dimessi da questo noso-comio. La nuova sede è situata al sesto pianodell’Ospedale Geriatrico dal lato Adige allastanza 621. Il numero telefonico è rimasto lo

A Montesilvanoc’eravamo anche noi!

ALSI Lombardia

La nostra partecipazione è stata numerosa:dalle valli bergamasche alle rive del Po glistomizzati lombardi hanno risposto con entu-siasmo in maniera massiccia e determinata.

Continua il progetto”Sostegno in famiglia”

ALSI Lombardia

Si è ormai avviato da quasi sei mesi il Proget-to Rientro in famiglia che l'ALSI sta svilup-pando in stretta collaborazione con l'OspedaleSan Carlo di Milano e la Banca Unicredit chesostiene il progetto. Gli stomizzati operati so-no stati seguiti dagli psicologi dell'ospedaleche stanno lavorando in stretto contatto conalcuni dei volontari più preparati dell'Associa-zione Lombarda Stomizzati e Incontinenti.Ne beneficiano i pazienti che riassorbonomolto più velocemente il trauma della nuovacondizione e ritornano a vivere prima e me-glio nel loro ambiente, nelle loro relazioni enei loro interessi. Stiamo riuscendo a dare ciòche avremmo voluto ricevere noi.

I volontari del Progetto

Pranzo conviviale per A.S.I.V.ALSI Lombardia

Abbiamo organizzato un pranzo conviviale traassociati presso il ristorante “I Gelsi” di Gal-larate; sono intervenuti tra parenti e iscrittiuna cinquantina di persone. Dobbiamo rin-graziare i nostri infermieri stomaterapisti:Bauce Stefania, Callegari Rosella, Crapa Ro-berto, Perboni Claudio che con le loro assi-stenze domiciliari per il Programma Stoma-dom fanno conoscere l’importanza dell’Asso-ciazione operante a Gallarate e paesi vicini.

Enrica De Checchi

Convegno a Mantovadella sezione mantovana

ALSI Lombardia

Sabato 17 novembre 2012 la Sezione Manto-vana Stomizzati dell’ALSI ha organizzato,grazie al sostegno della Hollister, il Convegno“Il Paziente stomizzato e la rete dei Servizi”dedicandolo agli amici: Giorgio, promotoredell’iniziativa di cui non ha potuto vedere larealizzazione, e Daniele, per anni collaborato-re presso il Centro.

Sala gremita in particolare di personale infer-mieristico di tutti gli Enti Sanitari e Assisten-ziali della Provincia nonché medici, pazienti efamiliari.Grande successo non solo di partecipazionema soprattutto di contenuti; prova ne è statache la platea anche all’ultima relazione eranumerosa e attenta.Questo ci sprona a continuare nell’opera dipotenziamento della sezione dopo la scom-parsa di Giorgio.

Fedro Parma

Ancora una conquista dell’A.VE.I.S.AISVE Veneto

Dopo diversi incontri con i responsabili del-l’ASL 12 Veneziana per ottenere la prescrizio-ne annua dei presidi stomali dovuti (vedasiD.M.S. del 28/12/1992 e Legge Regionale n.34 del 20/11/2003), il Direttivo dell’AVEIS hadato la piena disponibilità a collaborare allaloro distribuzione e all’occorrenza, per glistomizzati con difficoltà di deambulazione laconsegna a domicilio. I presidi stomali ver-ranno acquistati direttamente dalla USL 12sulla base dei quantitativi e delle marche uti-lizzate dai singoli pazienti.Personalizzazione del servizio:- nell’indicazione del fabbisogno la primaprescrizione tiene conto delle eventualinecessità di verificare l’adattabilità del pa-

dalle associazionia cura di Giuseppe Sciacca

I partecipanti.

I partecipanti al Convegno.

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L’A.I.S.Ve. di Verona al Santuario diSan Gabriele di Teramo.

Chiara di Trento, ci ha detto che aveva unacosa da comunicarci. Aveva con sé una lette-rina e pregò Saretta Morandini, la stomatera-pista di Cavalese, di leggercela: una signorastomizzata prima di morire lasciò 500 Euroad Enrico perché ne facesse quello che luiavrebbe ritenuto giusto. Era sicura cheavrebbe deciso bene. Per circa due anni Enri-co tenne con sé questi soldi, e questo segre-to, senza trovare un ente, o un’associazione,che lo convincesse pienamente. Sabato 22settembre l’ha trovata ed è l’AssociazioneTrentina Incontinenti e Stomizzati. Siamo rimasti senza parole ed è’ stato comerivedere un mondo che si credeva scompar-so: un mondo in cui si sa attendere e ricono-scere il bene e il male anche dalle piccole co-se. Un mondo in cui si sa percepire le pro-spettive della vita, che stupore!

Giuseppe De Salvo

Ultime notizie da TrentoATIS Trentino

Il primo incontro pubblico dell’AssociazioneTrentina Incontinenti e Stomizzati si è effetti-vamente svolto sabato 15 novembre all’ospe-dale San Camillo di Trento. Eravamo presen-ti trenta stomizzati, quattro infermieri ed unmedico. Tutti i partecipanti hanno apprezzatola costituzione della loro associazione e ripor-to sinteticamente solo qualche osservazione. Carla, la presidentessa, ha raccontato cosal'ha spinta ad accettare questo incarico. Unastomizzata ha subito detto che alcuni volonta-ri dovrebbero recarsi al letto dei nuovi opera-ti per dare loro il massimo aiuto; una infer-miera ha detto di avere partecipato a un cor-so a Milano dove erano presenti anche unpaio di stomizzati e ha imparato molto piùdalle parole di quei portatori di stomia che nelresto del corso di aggiornamento; un’altrastomizzata ha riferito di avere frequentatocorsi della Lega per la lotta ai tumori ed è su-bito pronta a mettersi a disposizione dell’As-sociazione trentina. Hanno tutti centrato ilproblema. Un grazie al dottor Mugeri dellaASL di Trento che ha informato sulle moda-lità e sulle possibili eccezioni nella richiestadelle nostre forniture e soprattutto agli ente-restomisti di Trento, Enrico, Marco, Sara eSaretta che tutti si sono adoperati silenziosa-mente per la riuscita di questo incontro e aglistomizzati trentini che hanno accettato l’invi-to a partecipare. Il nuovo appuntamento saràper sabato 15 dicembre alle 14.30 all’ospeda-le San Camillo per uno scambio di auguri na-talizi e per incominciare a conoscersi meglio.La strada è stata aperta, non resta che per-correrla.

Giuseppe De Salvo

stesso, con servizio di segreteria telefonica24 h su 24: 045 8122436. È a disposizione dichiunque voglia avere informazioni in genera-le o contattare i volontari per qualsiasi neces-sità anche direttamente tutti i giovedì dalleore 14,30 alle 16,00. Ricordiamo che l’asso-ciazione offre incontri informativi a tutti isoggetti stomizzati e alle loro famiglie duran-te l’arco dell’anno. Viene così a completarsil’offerta riabilitativa presente già nell’Ospeda-le di Borgo Trento, con l’istituzione di un am-bulatorio per la rieducazione degli stomizzatipresenti nell’Area Day Care (Settore Rosa) alterzo piano del nuovo Polo Chirurgico“Confortini” dello stesso ospedale, dove ope-rano due infermieri professionali stomatera-pisti. Per gli appuntamenti è necessario te-lefonare allo 045 8123470 il martedì e ve-nerdì dalle 10,00 alle 14,00.

Eliseo Zecchin

Tre Oscar AIOSS per ilvolontariato a tre veronesi

AISVE Veneto

A Montesilvano, in provincia di Pescara, si èsvolta la Giornata Mondiale dello Stomizzatopromossa dalla FAIS (Federazione Associa-zioni Incontinenti e Stomizzati) in collabora-zione con AIOSS (Associazione Italiana Ope-ratori Sanitari Stomaterapia). I partecipanti ailavori sono stati poco più di mille persone.Con l’occasione sono state premiate alcunepersone che si dedicano al volontariato e fraesse anche tre veronesi: il cav. prof. Giangae-tano Delaini, chirurgo al Policlinico di BorgoRoma, la caposala cav. dott. Lidia Biondani

e la vice presidente regionale uff. CristinaVerdolin. Eliseo Zecchin

L’Associazione Trentinasi progettaATIS Trentino

Il 21 settembre, nell’ospedale San Camillo diTrento, si sono riuniti tre stomizzati dell’As-sociazione Trentina Stomizzati insieme a treenterostomisti della provincia. Era la secondariunione, dopo la prima di maggio in cui si co-stituì l’Associazione, e doveva essere un in-contro prettamente organizzativo per indivi-duare quali passi compiere nel prossimo fu-turo e dove indirizzare la nostra associazione.Prima di tutto si sono visti i passaggi da com-piere per arrivare al codice fiscale e quindiall’apertura di un conto corrente e successi-vamente il riconoscimento dalla Provincia au-tonoma. E qui ci siamo divisi i compiti conl’impegno di tenerci in contatto per saperecome si sta procedendo. Poi la discussionepiù impegnativa: che iniziative prendere persviluppare e dare continuità all’AssociazioneTrentina Incontinenti e Stomizzati? Si sono ri-conosciuti due filoni di intervento che dovreb-bero essere i più efficaci nell’aiutare ed infor-mare gli stomizzati della provincia: organiz-zare degli incontri divulgativi, naturalmenteaperti a tutti, su argomenti socio-sanitari dinostro interesse; organizzare degli incontripiù ristretti in cui i nuovi stomizzati possanoincontrarsi con altri “selezionati” stomizzaticon alcuni anni di esperienza alle spalle,sotto la discreta guida di uno o due stomate-rapisti. Il primo incontro divulgativo avverràil 17 novembre; l’Associazione si presenterà epoi il direttore del Servizio protesica (quelloper i nostri sacchetti) dell’ASL di Trento spie-gherà ai presenti la corretta prassi del suoservizio e come affrontare delle eventuali ec-cezioni dovute a casi particolari. Poco primadi Natale, si farà un altro incontro con lo sco-po di rincontrarsi e di scambiarsi gli augurinatalizi. Intanto gli stomaterapisti cercheran-no di individuare quegli stomizzati da invitarea quegli incontri “ristretti”, e poi si vedràquando tenere il primo. Una bella riunione,produttiva ed in clima di reciproca e disinte-ressata collaborazione; potevamo sentircisoddisfatti per quanto avevamo concluso.Però doveva ancora accadere qualcosa, qual-cosa di inatteso, di raro e che ci rivela unavolta di più il valore dei ‘giusti’ (nel senso bi-blico) e di come l’Associazione Trentina Sto-mizzati sia già stata riconosciuta come un’as-sociazione sana e degna di fiducia. A riunioneconclusa, ma ancora attorno al tavolo, EnricoMottes, l’enterostomista dell’Ospedale Santa

Assemblea annualeARIS Friuli Venezia Giulia

“E pluribus unum” è il motto che mi è venuto inmente quando è stata convocata l’assemblea an-nuale dell’ARIS FVG che si è tenuta domenica 17giugno 2012 presso l’ospedale civile di Udine. È il motto dell’America, da molti stati una nazio-ne, contenuto anche nel film di animazione, Fi-vel, dove diventa il grido di battaglia dei topi chesi ribellano ai gatti: tutti uniti per la libertà.Adattandolo alla nostra associazione si può pa-rafrasare con tutti uniti per i nostri diritti. Convocati da tante parti del Friuli Venezia Giu-lia: Udine, Pordenone, Gorizia, Tolmezzo, Gemo-na, Trieste, per celebrare i primi dieci anni del-l’ARIS, rieleggere il Direttivo e ribadire la no-stra unità. È inoltre lo slogan più adatto, a mioparere, per ricordare la figura dell’avvocatoLamberto Presacco da poco scomparso. Un uo-mo brillante, acuto, divertente, membro del di-rettivo e particolarmente attivo nella e per l’as-sociazione. Insisteva sulla necessità di essere intanti e uniti per farci sentire e ascoltare dai po-litici. Grazie a te Lamberto per la tua collabora-zione e dedizione. Ci mancherai. Il presidente,Marco Cimenti, ha aperto l’assemblea ricordan-do la figura dell’avvocato Presacco. Un applau-so spontaneo, attutito dall’emozione, che ci haintrodotto ai lavori. Il presidente ha rievocatocome e quando è nata l’associazione e il perché:per garantire agli associati il godimento dei lo-ro diritti in nome della libertà, gratuità e dignità.Tre parole fondamentali per ogni stomizzato: li-bertà di scegliere i presidi più adatti al propriocorpo e pelle, senza pagarli, per una migliorequalità di vita. Ha parlato dell’ambulatorio sto-mizzati aperto ogni giorno da mezzogiorno alledue e gestito dalla stomaterapista Viviana Tan-tolo. Con orgoglio e soddisfazione ha parlatodella riuscita della gita all’isola di Cona.La parola è quindi passata al vice presidente,Giuseppe Penello, che ha toccato i punti salientidegli ultimi cinque anni partendo dal PremioGreat Comebacks vinto nel 2007 e dal viaggiopremio a Washington DC, passando all’impegnodi pubblicizzare e fare conoscere l’associazioneattraverso articoli di giornale usciti nel Messag-

gero, Il Piccolo, Il Nuovo, e programmi televisivicome “Conosciamoci”. Ha concluso parlando delgruppo di auto-aiuto, il fiore all’occhiello dell’as-sociazione. Il gruppo, formato da circa quarantapersone, è gestito dalle due stomaterapiste Vi-viana Tantolo e Zorzutti e si incontra l’ultimo lu-nedì di ogni mese presso l’ospedale. Quest’annosono intervenuti anche esperti come la dietista,la psicologa, Mariateresa Cozzi, la gastroente-rologa, Piera Rossitti, per rispondere e soddi-sfare domande, problemi, difficoltà dei portato-ri di stomia. Il gruppo nato circa sei anni fa halo scopo, come dice il nome stesso, di aiutare ilpaziente ad accettare la propria situazione, asentirsi parte di un gruppo, a vincere la tenta-zione della solitudine ed abbandono. Facendomie le parole di Luciana Arcaro, il gruppo ci aiu-ta ad essere felici, a ricercare la bellezza che cicirconda, che è presente in noi, nei nostri talen-ti, nelle persone a noi destinate, in una parola,in un silenzio e sorriso, in un libro… ogni gesto,ogni passo, ogni parola, ogni sguardo è prezio-so. Basta viverlo fino in fondo, col cuore. Le per-sone del gruppo di auto-aiuto sono gli angeliterreni, “persone fatte di carne e sangue, che tifanno sentire bene anche quando stai male, chenon ti fanno mai sentire solo.” È quindi interve-nuto il prof. Terrosu, chirurgo, docente e ricer-catore universitario il quale ha sottolineato l’im-portanza della ricerca e della formazione di in-fermieri e medici. Mentre parlava ho pensato aldott. Petri che sta brevettando uno sfinteremeccanico e mi chiedevo come cambierà in fu-turo la vita degli stomizzati. Mentre mi distrae-vo in questi pensieri, il presidente invitò a parla-re la dott.ssa Elisa Scian di Pordenone. Ha spie-gato il progetto “Prendersi cura” nato dal biso-gno comune di aiutare i famigliari dei pazientioncologici a non sentirsi soli. Conclusi gli inter-venti dei relatori il presidente Marco Cimenti haavviato la votazione per il rinnovo del ConsiglioDirettivo. Marco Cimenti è stato confermato al-la presidenza; Giuseppe Penello vice presidente;Viviana Tantolo segretaria; Mauro Livon teso-riere; Daniela Zorzutti, Graziano Nodali e AttilioAlterio componenti. Al termine è stato offerto unrinfresco ai partecipanti. Terminata la votazionei partecipanti all’assemblea sono stati invitati adun rinfresco. E pluribus unum: uniti nella diver-sità e pluralità per i diritti dello stomizzato, ri-cordando la figura dell’avvocato Presacco.

Giuseppe Penello

Finalmente abbiamol’ambulatorio

ARIS Friuli Venezia Giulia

Siamo due infermiere enterostomiste e final-mente anche noi, realizzando un sogno lunga-mente desiderato, possiamo seguire i nostripazienti portatori di stomia in ambiente dedi-

cato qual'è l'Ambulatorio. Infatti, il 1° ottobre2012 presso il Presidio Ospedaliero di SanDaniele del Friuli, in cui lavoriamo, è statoaperto il primo ambulatorio esclusivamenteinfermieristico dell’ASS 4 Medio Friuli, dedi-cato all’assistenza alle persone stomizzate.La nostra storia inizia nel 1995 quando ab-biamo cominciato a interessarci e a parteci-pare a corsi dedicati per l’assistenza ai pa-zienti stomizzati. Negli anni 97-98-99 abbia-mo frequentato il corso di specializzazioneper infermieri in stomaterapia.Durante questi anni nel reparto di chirurgia incui prestiamo servizio si sono susseguiti di-rettori, coordinatori e infermieri diversi, matutti hanno sempre creduto in noi e ci hannosostenuto e spronato, aiutandoci nel fornire aipazienti portatori di stomia una assistenzasempre più adeguata. Sottolineiamo questoperché prima dell’apertura dell’ambulatoriopotevamo dedicare ai pazienti stomizzati soloi ritagli di tempo. Li seguivamo direttamentein reparto tra una attività e l’altra della nostragiornata lavorativa, spesso oltre il terminedell’orario di servizio. Gli utenti dovevanosempre aspettare che riuscissimo a dedicar-ci a loro, con il conseguente disagio delle lun-ghe attese e di venir accolti in ambienti sani-tari predisposti per le persone ricoverate.Nella nostra piccola realtà abbiamo la possi-bilità di fornire assistenza a persone con co-lo-ileo e urostomia in quanto l’Unità Operati-va Chirurgica di San Daniele tratta patologiedi chirurgia generale ma anche di urologia.Per noi l’ambulatorio è un nuovo punto di par-tenza e di sviluppo della qualità assistenzialeinfermieristica, in quanto attraverso di esso:• abbiamo la possibilità di consolidare e mi-gliorare i rapporti con il territorio,• abbiamo acquisito maggior visibilità con ireparti del presidio ospedaliero, grazie allaconsulenza infermieristica ai pazienti stomiz-zati ricoverati nelle altre unità operative,• collaboriamo con il servizio di pre-ricoveroper le persone che devono sottoporsi a un in-tervento con confezionamento di una stomiaoppure per gli stomizzati che devono effettua-re una preparazione per particolari indaginidiagnostiche.• sviluppiamo una assistenza d’equipe attra-verso la collaborazione con il chirurgo proc-tologo, presente nell’ambulatorio adiacente alnostro il lunedì mattina e sempre disponibilea prestare consulenza ai pazienti assieme anoi alla nostra richiesta di intervento.Le prestazioni che forniamo presso l’ambula-torio stomizzati sono:• Presa in carico del paziente candidato all’in-tervento chirurgico con confezionamento distomia• Verifica del grado di autonomia del pazientee sviluppo dell’autogestione

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I partecipanti all’incontro annuale.

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Mercoledì 27 giugno 2012 Giovanni Za-nardi, il nostro segretario, ci ha lasciati. Èstato per lungo tempo un riferimento e unamico per tutti noi dell’associazione. No-nostante la malattia, la sua collaborazioneè sempre stata efficace, attiva e apprezza-ta. Tutto il direttivo e gli associati, espri-mono un saluto affettuoso e una preghie-ra uniti alla moglie Tina, anche lei collabo-ratrice APISTOM Novara, alla quale vatutto il nostro cordoglio e tanto affetto.Ciao Giovanni ti ricorderemo, sarai sem-pre con noi.

APISTOM - Novarain lutto

Sul finire dell’estate ci hanno lasciato duevecchi e grandi amici.Il primo Ranieri Tortoli aveva compiuto dapoco novant’anni e aveva sopportato lastomia per lunghi anni con serenità. Lo ricordiamo con affetto quando ar-rivava puntuale alle riunioni del Direttivoe dimostrava sempre una grande disponi-bilità. La seconda perdita è stata quella improv-visa di Marlise Glaser: enterostomista cheha lavorato per tanti anni negli ambulatorifiorentini, prodiga di suggerimenti per inuovi stomizzati, sempre disponibile per i“suoi pazienti” che si rivolgevano a lei persuperare momenti di difficoltà. Entrambilasciano un grande vuoto nel direttivoASTOS e un affettuoso ricordo nelle tantepersone che li hanno conosciuti e apprez-zati. Alle famiglie le sincere condoglianzedel presidente Baldini e di tutto il Direttivo.

A.S.TOS.Due perdite dolorose

Cari cittadini del Mondonoi siamo qui riunitiperché il destino della vita ci ha colpiti.Nel mondo Neri, Gialli e Bianchiabbiamo sconfitto il male per andare avanti,anche se con disagio affrontiamo la vitama lottiamo per vincere la partita.Fratelli d’Italia è il nostro inno nazionaleFratelli nel Mondo per noi è l’inno universale.Questo incontro mondialenon crea differenza quando c’è il male.Cari fratelli cittadini venuti da lontanouniamoci sempre più e stringiamoci la manonon solo qui a Montesilvano,ma in ogni parte del mondo quando ci incontriamo.Questi pensieri scritti da un nessunosono sempre parole per tenerci più vicinoperché nel mondo ognuno di noi è cittadino

Mauro Baldini

MONTESILVANO 2012

• Controllo post-dimissione della stomia• Prescrizione dei presidi per la cura stomale• Trattamento delle complicanze stomali• Informazioni e consigli dietetici• Addestramento ad alcune pratiche, qualil'irrigazione• Preparazione ad indagini diagnostiche• Supporto psicologico e sviluppo di gruppi diauto-aiuto• Consulenza e supporto ai professionisti del-le altre unità operative e distrettuali.Ad ogni accesso all’utente viene rilasciato unreferto della prestazione ricevuta, con unavalutazione infermieristica e le nostre pre-scrizioni. Il tutto rimane nella documentazio-ne sanitaria informatica del paziente, comereferto del trattamento erogato. Forniamoconsulenza infermieristica anche al pazientericoverato nel Presidio Ospedaliero, attraver-so apposita richiesta interna.L’ambulatorio è aperto il lunedì dalle ore 8.00alle ore 14.00. Vi si accede tramite appunta-mento telefonico allo 0432-949230, muniti diimpegnativa. Per problemi urgenti siamo co-munque sempre contattabili in reparto. Siamoraggiungibili anche via e-mail all’indirizzoamb.stom.sd@medio friuli.it.

Arianna Bulfone, Maria Princi

Festa estiva a CecinaASTOS Toscana

È un caldo pomeriggio di luglio quando pensoa tirare giù il programma della festa estiva di

Cecina. Il gruppo ha bisogno di esempi positi-vi. Di persone che hanno sofferto e dopo untunnel buio, c’è stata la stomia che ha rappre-sentato la “luce”. Nella mia mente prende vital’immagine di Elisabetta Conti (giovane delgruppo FAIS), che ho avuto l’onore di cono-scere a Rimini, rimanendo colpita dalla suastoria impressionante. Da anni vivo vicino allepersone stomizzate, ma mai mi è capitato unadonna di straordinaria forza interiore, da af-frontare le varie “torture chirurgiche” (così leho definite), per evitare il confezionamento distomia. Dopo un lungo viaggio Elisabetta arri-va a Cecina alle ore 13,00 del 30 luglio ed ini-ziamo a chiacchierare come due amiche chenon si vedono da anni. Alle 18,00 ci aspetta unlauto banchetto preparato dai partecipantidella festa, un bel prato e tutti seduti. La pro-tagonista, come in una favola, è Elisabetta cheinizia a raccontare. Le sue vicissitudini intri-stiscono i presenti, tutti attenti a non perdereun passaggio dei vari interventi chirurgici,tentativi su tentativi, per evitare la stomia! Mapoi la tensione dei volti svanisce, quando Eli-sabetta parla di come la sua vita sia cambiatain meglio, proprio grazie a quella soluzioneche tutti scongiuravano. “Alla mia vita, nonfaccio mancare nulla, e la sacca non è un im-pedimento per fare nuoto, mare, viaggi…”Elisabetta ha saputo trasmettere coraggio,pazienza, fiducia nel futuro, esempio di ener-gia nel credere che ognuno di noi ce la può fa-re ad uscire dalle difficoltà della malattia edella gestione della stomia. Obiettivo centrato:

Mimma che da due anni dall’intervento avevapaura di entrare in acqua, il giorno dopo hafatto il bagno in mare, con tanto di foto scat-tate dal marito! Grazie Elisabetta per aver da-to un rinforzo positivo a chi aveva bisogno diessere scrollata o che una mano forte e singo-lare le venisse tesa. A Cecina Elisabetta ri-marrà nei ricordi di chi ha conosciuto la suatenacia. Per me la “carta” nel cassetto da gio-carmi per aiutare psicologicamente chi sprecatempo a lamentarsi, invece che ad alzarsi dal-le difficoltà di un cammino tortuoso.

Raffaella Tecce

Probabilmente il bello della vita siamo noi che ce locreiamo, ce lo valorizziamo e ce lo ricordiamo, se proprionon abbiamo vissuto un’esperienza da dimenticare per-chè è stata solo dolore. Così anche dalle situazioni im-previste e avverse, se ne usciamo bene, ne ricordiamoimmediatamente l’aspetto positivo ed il momento bello,forse abbellito, ed è questo che conta nel tempo.Quest’anno, ossessionato dalla mia carenza di ferie, l’an-no scorso usai ben 13 giorni del 2012, ho deciso di fareun giro ciclistico molto breve e che si svolgesse soprat-tutto di sabato e domenica. Andare in montagna e farequalche passo sui 2.000 metri è sempre bellissimo an-che per due soli giorni, ma le giornate in montagna sonometeorologicamente molto instabili, e lì bisogna andarequando il tempo è previsto stabilmente buono, senzaaspettare il sabato o la domenica, altrimenti si rischia diattendere inutilmente per mesi. Quindi andare in posti ci-clisticamente belli, vicino a casa (abito a Sesto San Gio-vanni), con un tempo che potesse dare più affidabilità ein luoghi in cui non ero mai stato, mi richiese più di unariflessione. Decisi infine di costeggiare due fiumi: da Pe-schiera del Garda, lambire il Mincio dalla sua pista cicla-bile che arriva a Mantova e corre fino ai tre laghi dellacittà, per poi raggiungere il Po e il suo delta. Gli argini delPo sono tutti asfaltati e permettono alle biciclette di arri-vare fino al mare. Per dormire alla notte avrei fatto unadeviazione a Ferrara e il giro l’avrei concluso a Chioggia:fuori dal delta del Po, ma già nella laguna di Venezia. Ungiro piatto, ma l’acqua mi avrebbe tenuto compagnia e miavrebbe variato i paesaggi. L’inizio da Peschiera fu subito magnifico. Era la fine dimaggio, prima dell’inizio della siccità estiva e il Mincioera bello, pieno di acqua che arrivava a coprire tutto illetto senza lasciare affiorare alcuna secca. E poi tanti uc-celli acquatici: germani e svassi che improvvisi si alza-vano in volo e si posavano sull’acqua, i cigni reali col lo-ro lento aristocratico procedere, le gallinelle che, rapide,entravano e uscivano dai canneti lanciando il loro gridoun po’ strozzato e di difficile interpretazione. Su tutti poi,il volo dei gabbiani che venivano dal Garda e lanciavanoogni tanto il loro grido stridulo. Sono sempre così belli gliinizi dei viaggi in bicicletta, specialmente quando comin-ciano con il sole che al mattino non è mai caldo e che sidesidererebbe durasse sempre così. Ma il sole si alza, procede e si lascia indietro le ore, cosìcome il ciclostomizzato pedala, viaggia e si lascia indie-tro paesi e città: Valeggio sul Mincio, Mantova, Ostiglia epoi il Po, ammirato sempre dall’alto del suo argine. Hoviaggiato per circa 100 km lungo il Po e devo dire che èun fiume con la vita che non gli brulica intorno, anzi direiche in questa ultima parte del suo corso è decisamente“solitario”. Preferisco il Reno col suo gran via vai dichiatte e battelli. Il secondo giorno, per pranzo, mi fermai a mangiare aMesola, e nell’attesa tra le due portate pensai di guarda-re la strada da seguire per raggiungere Chioggia pas-sando dalle Valli del Po; ma la mia cartina non c’era più.La tenevo sempre in una tasca posteriore della casaccae non poteva essere sfuggita da sola, magari per un col-po di vento. Ci pensai un po’ e in effetti non era scappa-ta da sola. Ero stato io che nel rispondere a una telefo-nata, insieme al telefonino dovevo avere tolto anche lacartina che, senza far rumore, doveva essere caduta die-tro di me. Ero senza carta, in luoghi dove non ero statomai prima e difficilmente avrei potuto trovare una libre-ria o un’edicola che vendesse una carta in scala uno:due-centomila tra quei paesini. Avevo però guardato tantevolte la cartina in quel giorno e mezzo e l’avevo ben me-morizzata. Avrei facilmente raggiunto la statale Romea eper un buon numero di chilometri avrei seguito per

Chioggia o Venezia. Certo non avrei dovuto prendere unastrada secondaria che mi ricordavo a ovest della Romea;non potevo correre il rischio di perdermi. Questa prima operazione non era stata difficile e per for-tuna che era sabato pomeriggio e tanto traffico commer-ciale era assente, perché già così com’era, non dico chefosse pericoloso, almeno per un ciclista esperto, ma sen-za dubbio era ben fastidioso.Mi sforzavo di ricordare quale strada sulla destra avreidovuto prendere per raggiungere le Valli del Po. Un erro-re lì avrebbe potuto costarmi venti o trenta chilometriperché, i ponti sono molto rari sui vari rami e rametti delPo e sbagliare strada vuol dire infilarsi in un cul de sac,come dicono i francesi. Ero entrato nella provincia di Rovigo, avevo superato ilPo di Viro, che poi diventa il più conosciuto Po di Pila ediversi altri ponti su canali minori, sempre alimentati dalPo. Avevo capito che ormai dovevo essere in zona e ognistrada sulla destra avrebbe potuto essere la mia. Michiedevo se valesse la pena di affrontare l’incertezza diprendere una via sconosciuta e senza indicazioni. Il giroera già stato molto soddisfacente e, tranne questi ultimichilometri sulla Romea, avevo pedalato per un giorno emezzo nel silenzio in compagnia del grande fiume. Peròero solo all’inizio del pomeriggio e mi sentivo bene in for-za. Se avessi rinunciato a tentare di entrare nelle Valli delPo per mera pigrizia mentale, me lo sarei rimproveratoper tutti miei anni futuri.Così, quando vidi l’indicazione per Porto Levante decisi diseguirla; dovevo esser vicino. Dopo uno o due chilometrividi delle gru da cantiere navale. Non vedevo il fiume, madovevo essere vicino e forse poteva esserci un ponte, an-che se non me lo ricordavo. Lungo un canale vidi tre pe-scatori all’opera. Dovevo avere percorso circa quattro ocinque chilometri, e mi fermai per chiedere se era quellala strada che portava alle Valli del Po, dove una piccolastrada ai due lati ha l’acquitrino palustre. Il più giovanemi fece una faccia che lasciava intendere “boh”, uno unpo’ più anziano di me mi disse che non riusciva a capiree dovevo dargli qualche nome - ma io non ne conoscevo- ed il terzo, decisamente più anziano mi chiese : “Inten-de dire la strada dove a destra c’è il canale del Po e a si-nistra c’è tutta l’acqua?”. “Sì”, gli risposi io felice. “Alloraha sbagliato strada perchè se continua da qui arriva almare senza possibilità di deviare: deve tornare indietro,riprendere la Romea e alla prossima strada a destra conl’indicazione ‘Albarella’ deve girare”.Ringraziai ed ero contento per avere fatto solo dieci chi-

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Valle del Po.

lometri in più del necessario e per avere sbagliato di unasola strada. Dovevo averla guardata bene la cartina! Ecosì appena trovata l’indicazione per Albarella girai a de-stra. Quasi subito ritrovai alla mia destra il Po di Levan-te e da questa parte vidi i cantieri navali sul fiume cheprima avevo intuito. Ancora uno o due chilometri e anchealla mia sinistra incominciò un acquitrino pieno di tanti etanti uccelli acquatici. Non riuscivo a distinguerli uno peruno come quando ero lungo il Mincio, ma erano davverotanti e di tante specie diverse: slanciati, minuti, rotondet-ti. Si alternavano anche grida strane che non avevo maisentito prima ma che venivano dal centro dell’acquitrino.Girai poco dopo a sinitra e lasciai il fiume. Adesso avevoquell’immensa palude sia alla mia destra che alla mia si-nistra. Ritornai nel silenzio più completo e ad andaturada passeggio procedevo guardandomi sempre intorno. Epotevo permettermelo perché automobili da lì non nepassavano; del resto dalla macchina l’automobilista nonavrebbe potuto godersi niente in quella strada strettache non gli avrebbe consentito nessuna distrazione senon voleva finire nell’acqua che lì era presente ovunquesotto la strada. La maggiore presenza di gabbiani in vo-lo mi indicava che stavo avvicinandomi sempre più almare. Trovai pure una casa che aveva tutta l’aria di es-sere abitata tutto l’anno e non potei fare a meno di pen-sare a come faranno in inverno quando le nebbie posso-no restare impenetrabili per tutte le ventiquattro ore delgiorno e della notte. Ma anche ad andare piano e a guardarsi intorno, i chilo-metri si macinano e mi trovai a un incrocio con una stra-da che rispetto alla mia era molto trafficata. Vidi che dal-l’altra parte c’era un altro bel fiume: era l’Adige, anch’es-so vicino alla sua foce.Ormai il mio giro stava effettivamente finendo. Ancorapochi chilometri e avrei raggiunto Chioggia, ma ero com-pletamente sotto l’emozione di quei venti chilometri sullapalude. Gli unici suoni provenivano dalle gole dei più di-versi uccelli e le nuvole che coprivano il cielo da ovestavevano dato un tono di grigio a tutta quella distesa diacqua salmastra. Mi sentivo come uno che avesse avutoaccesso alle stanze più segrete di un palazzo reale oprincipesco; solo che qui il palazzo erano l’acquitrino e lapalude. Anche gli ambienti più difficili hanno i loro luoghipiù preziosi che ci stupiscono e, se poi ci si trascorre lavita, ci diventano cari e ci si affeziona. Come a me, chesento così spesso la mancanza delle mie giornate tra-scorse da

ciclostomizzato

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2. Il CorsettoOgnuno ha il proprio corsetto muscolare intorno alla colonna vertebrale. Si tratta di una unità di

lavoro funzionale che forma e sostiene il corpo - una unità di lavoro che può e deve essere esercitata!

Questo corsetto muscolare è il centro del corpo ed è molto importante per il movimento, la postura e

per la forma della nostra colonna vertebrale e dell’addome.

Ogni movimento che facciamo ha effetti sui muscoli addominali e dorsali, il che significa che anche il

più piccolo movimento di un braccio può essere misurato nei muscoli addominali e dorsali.

La zona addominale insieme con la spina dorsale sono ‘il nucleo del corpo’. Un luogo relativo a

sentimenti, forza, potenza, sicurezza e fiducia in se stessi.

I muscoli addominali, che lo stoma penetra, sono una parte di questo nucleo.

Creare l’armonia e l’ equilibrio del corpo, migliorare la postura e una maggiore consapevolezza del

corpo attraverso l’esercizio aiuta, a sua volta, ad accelerare il processo di guarigione e consente di

evitare il rischio di sviluppare un’ernia attorno allo stoma.

Questo opuscolo si concentra su esercizi e movimenti per rafforzare e sostenere ‘il nucleo del corpo’.

Attraverso i movimenti e la respirazione si impara ad aumentare la forza dei muscoli addominali e dei

muscoli che sostengono la spina dorsale e lombare. Prima iniziate ad esercitarvi e meglio è. I vantaggi

dell’esercizio sono ben noti.

Tuttavia, prima di iniziare consigliamo di discutere il vostro programma di allenamento con il medico

o lo stomaterapista.

Cos’è il “corsetto”?In questo opuscolo useremo più volte la parola ‘corsetto’. La definizione di corsetto è: un ‘corpetto aderente per

modellare e sostenere il corpo’. Questo descrive la relazione del nostro addome con la nostra colonna vertebrale.

Pertanto, in tutto questo opuscolo l’uso della parola ‘corsetto’ farà riferimento al nostro ‘corsetto’ anatomico.

Parete addominale:

La parete addominale si estende dalla base del torace alla parte superiore del bacino. Sotto la pelle c’è il tessuto adiposo, il

tessuto connettivale e la superficie dei muscoli addominali. Questi muscoli formano la struttura della parete addominale.

Mantenersi in Forma:

fare sport e non solo

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3. L’allenamento dopo la convalescenza

Il periodo di recupero durerà circa 6-8 settimane dopo l’intervento. Durante questo tempo bisogna

essere cauti nel fare sforzi o sollevare pesi - un cartone di latte è sufficiente! Concentratevi sul vostro

“corsetto” ed ad avere il centro del corpo in equilibrio.

1. Esercizio da fare sdraiati

• Ginocchia piegate, premute insieme: spostarle da un lato all’altro senza sollevare il sedere.

• Ricorda - espira quando sposti le ginocchia da un lato all’altro. Inspira tra un movimento e l’altro.

Avere il controllo del movimento e della respirazione è fondamentale!

“Infatti grazie al buon uso della respirazione possiamo tornare a rinforzare il muscolo trasverso che ci permette

di mantenere il nostro intestino come in una fascia elastica naturale.”

Suggerimenti e consigli

• Siate consapevoli del vostro respiro: ricordarsi di espirare quando hai bisogno di forza, potenza e

stabilità (l’espirazione attiva i muscoli addominali profondi e quindi il corsetto).

• Quando il periodo di recupero è finito aumentate la lunghezza delle vostre passeggiate.

• Fate esercizio almeno due volte alla settimana.

“Iniziare un’attività fisica dopo l’intervento di ileostomia mi ha aiutato a riprendere

coscienza del mio corpo ed iniziare un nuovo cammino che mi ha portato a capire i miei

limiti, ma soprattutto a misurare le mie potenzialità. Fare ginnastica, riprendere a fare

lunghe camminate, andare in bicicletta sono abitudini che mi sono dato perchè queste

attività mi permettono di star meglio e mi danno grandi soddisfazioni quando le porto

a termine. Ogni stomizzato deve imparare a capire che il proprio corpo ha subito una

trasformazione, ma sono le regole che sono cambiate, non la propria vita.

Abbattersi è facile, reagire è la vera sfida per ritornare a vivere normalmente.”

Pier Raffaele

Dansac e Gruppo Giovani F.A.I.S presentano

Mantenersi in Forma:fare sport e non solo

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Se l’operazione è avvenuta in urgenza e non è stato possibile effettuare il disegno pre-operatorio

potrebbe essere necessario rivedere “il punto vita”

Suggerimenti e consigli per gli uomini

• Si dovrebbe essere in grado di indossare lo stesso tipo di abiti che indossavano prima dell’inter-

vento.• I pantaloni con le pinces sono larghi proprio in vicinanza della sacca e possono essere acquistati

presso la maggior parte dei negozi.

• I vestiti stretti possono ancora essere indossati.

• La cintura a volte può causare problemi se lo stoma è proprio ad altezza cintura, in questi casi

sarebbe meglio utilizzare le bretelle.

È preferibile utilizzare slip a vita bassa in modo che l’elastico si vada a collocare sotto la placca e non

interferisca con quest’ultima. In alternativa è possibile indossare boxer in tessuto elastico a vita alta. In

questo modo l’elastico andrà posizionato sopra la stomia.

Suggerimenti e consigli per le donne

• Si dovrebbe essere in grado di indossare lo stesso tipo di abiti che si indossavano prima dell’inter-

vento.• Le mutandine / biancheria intima dovrebbe andare sotto o completamente sopra la sacca.

• È possibile indossare una cintura di sostegno dopo l’intervento di confezionamento di stomia.

• Alcune aziende di abbigliamento possiedono un design specifico per le donne con una stomia,

come ad esempio costumi da bagno, biancheria intima, pigiameria e collant a vita alta.

• Il costume da bagno intero è più elegante.

• I vestiti stretti possono ancora essere indossati.6



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Il cambiamento nello stile di vita che segue un intervento di stomia spesso tira fuori una forza che non

si credeva esistesse in precedenza.

“Dopo l’operazione è stato veramente difficile tornare a camminare.

Anche solo stare seduta sul letto dell’ospedale era per me un enorme impresa e quando

arrivavano i miei genitori, durante l’orario delle visite, speravo sempre di poterli acco-

gliere eretta sul mio lettino.

Ci sono volute settimane prima che tornassi a camminare.

Mesi per tornare a camminare con il passo di una 23enne normale.

Un anno per tornare a correre.

Ma non mi sono mai abbattuta. Prima dell’operazione ero una gran camminatrice.

E ora lo sono più di prima.

Appena ho ritrovato le forze ho iniziato a fare un po’ di ginnastica in casa, quando

sono tornata a lavorare puntavo la sveglia mezz’ora prima del previsto e facevo qualche

esercizio.

Oggi, dopo un anno dall’operazione, mi sveglio abitualmente alle 6.30 e faccio attività

per più di mezz’ora, colazione, e via in ufficio a piedi: ben 55 minuti di strada ogni

mattina e sera!

Sono tornata a fare palestra e ho ricominciato a frequentare le lezioni della mia amata

danza del ventre.

La vita torna esattamente com’era un tempo. Con qualche accorgimento in più forse e

molta più attenzione verso il proprio corpo.

La prima regola però è VOLERE per OTTENERE.”Sabrina

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4. Avvertenze generali e consigli

• Cercate modi per aggiungere più attività fisica alle vostre attività quotidiane.

• Piccole modifiche nel vostro stile di vita possono fare una grande differenza sullo stato della vostra

salute.

• Fate una passeggiata di 10 / 15 minuti durante la pausa pranzo.

• Usate le scale invece di scale mobili e ascensori.

• Parcheggiate l’auto non troppo vicino ai negozi.

• Fissatevi degli obiettivi, iniziate scegliendo le attività che vi piacciono e stabilite una data di partenza.

• Indossate abiti e scarpe comode.

• Iniziate lentamente - non esagerate! In caso di malessere - stop!

• Cercate di esercitarvi ogni giorno in modo che diventi una routine del vostro stile di vita.

• Bevete molta acqua prima, durante e dopo ogni sessione di allenamento.

• Se si perde un giorno non raddoppiate il tempo di allenamento durante la sessione successiva.

• Frequentate una palestra o dei corsi in gruppo- stare insieme agli altri fa bene!

• Variate le attività sportive: camminate il lunedì, andate a nuotare il martedì andate a fare un giro in

bicicletta durante il fine settimana etc.

5. L’abbigliamento

Nel periodo di convalescenza l’utilizzo di abiti larghi e comodi potrebbe risultare la scelta migliore per

via della pancia.

Dopo questo periodo si potranno indossare nuovamente gli abiti usuali.

Indossare vestiti stretti non ha alcun effetto sullo stoma!

“Se si è portatori di colostomia e ci sono i presupposti clinici e personali per effettuare

l’ irrigazione ogni 48 ore e riacquistare una certa continenza, ci si dimentica di essere

stomizzati in quanto non fuoriesce nulla tra un’irrigazione e l’altra. Si è in grado di in-

dossare abiti anche aderenti e si ritornano a calzare le scarpe con tacco alto”.Elisabetta

“Ma è bene valutarne l’uso soprattutto per le donne. Indossare, infatti, un vestito aderente

ed elastico può creare qualche imbarazzo se la sacca si riempie. Questo inconveniente è

da valutare soprattutto per i portatori di ileostomia” Pier Raffaele

Questa brochure nasce dalla volontà di fornire utili indicazioni a coloro che sono portatori di stomia. Le esperienze riportate sono momenti di vita dei Giovani del Gruppo F.A.I.S che hanno partecipato alla realizzazione di questo progetto con l’obiettivo di contribuire a migliorare la vita di tutti i giorni.

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Ritrovarci n.3 2012

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