RITROVARCIAnno 5° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2007 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

“Ritrovarci” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 MilanoSede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3043728 - fax 011 3187234E-mail: fais@fais.info - www.fais.infoOrari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00E-mail: presidente@fais.infoE-mail: vicepresidente@fais.infoE-mail: segretario@fais.infoE-mail: ufficiostampa@fais.infoE-mail: gruppogiovani@fais.infoSede amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/c postale n. 40148496C/c bancario n. 282632333317presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)Ufficio commerciale: Cristiana Nosengomercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735E-mail: ufficiocommerciale@fais.infoDirettore Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro BazanAut.Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulleattività della Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi)Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.itSpedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

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Giuseppe De SalvoIl Congresso dell’International Ostomy Association 4Beppe GattiLa nostra reputazione 8Roberto AloesioIl sacchetto della vita 10Cristina VerdolinMontesilvano ottobre 2007 11Andrea Allegra - Francesca ConiglioAndrea e Francesca a Montesilvano 12Melissa MercurialiPossiamo ancora desiderare? 13Fernando VitaleGreat Comebacks - Il valore della volontà 16Giovanni MatteoniAnche a Verona... 18Fernando VitaleRita sempre con noi 20Angelica LaiMille e una danza per... la “Dottoressa” 21Drammaterapia:il Teatro come forma di conoscenza 22Rubriche 23

S o m m a r i o

Il Vice-presidente ai lettori

Anche il 2007 è stato, per la FAIS, un crescendo di eventi importanti; dalla par-tecipazione a programmi televisivi, come l’Infedele di Gad Lerner, all’udienzadal Santo Padre, al Congresso di Paestum, alla fondazione dell’ALIS (Associa-zione Laziale), allo spettacolo organizzato per la FAIS in onore di Rita Silanosdal corpo di ballo Scuola di Afrodanza di Donatella Padiglione. E questo cre-scendo è proseguito nella seconda metà dell’anno. La partecipazione dellaFAIS al Congresso Mondiale IOA a Portorico in agosto ha messo in risalto lanostra attività in ambito internazionale e ci siamo distinti sia per il premio perla migliore organizzazione europea della Giornata Mondiale dello Stomizzatodel 7 ottobre 2006, sia per la generosità nel devolvere una parte di quel premioall’Associazione Vietnamita che versa in disperata situazione economica. Nelmese di ottobre la FAIS è stata invitata al Congresso SIC (Società Italiana diChirurgia) SICCR (Società Italiana di Chirurgia ColoRettale) a Verona. È do-veroso ringraziare i presidenti dei due Congressi, i professori Pezzangora eCordiano per la SIC e il prof. Delaini per la SICCR, per la possibilità data allanostra Federazione di incrementare la propria visibilità incontrando i chirur-ghi italiani. Alla sessione della FAIS hanno partecipato, inoltre, Mrs. DielwenBracken, past-president IOA proveniente dal Canada, dott. Harikesh Buch vi-cepresidente IOA proveniente dall’India e dott. Hugo Heredia dell’associazio-ne della Bolivia. Parole di collaborazione sono state pronunciate dal neoelettopresidente della SICCR dott. Gian Andrea Binda che ha espresso quanto la so-cietà di chirurghi e l’associazione di pazienti possano insieme lavorare per mi-gliorare l’attuale situazione degli stomizzati italiani. Sempre in ottobre la FAISha partecipato, a Montesilvano, all’appuntamento annuale con l’AIOSS il cuipresidente, Gabriele Rastelli, continua a stupire per le capacità organizzative.Nella tavola rotonda, organizzata per l’occasione, le figure politiche presentihanno dimostrato un reale apprezzamento per l’attività della Federazione e sisono dette disponibile nell’aiutare nel suo percorso la FAIS. Non ultima la se-rata del Great Comebacks, con le premiazioni delle storie di persone portatri-ci di stomia, i cori gospels e, in anteprima, una conferenza stampa a Roma cheha portato la FAIS alla ribalta di numerose testate giornalistiche televisive edella carta stampata. Anche quest’anno, quindi, lasciateci dire “Brava FAIS!”Termino porgendo a tutti i lettori, e a tutta la FAIS, i migliori auguri di BuoneFeste e di un 2008 ancora più sfavillante

Roberto Aloesio

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Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

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Il Congresso dell'Internat i(Associazione Internazionale Stomizzati) a

Non è facile scrivere su come siaorganizzata la International

Ostomy Association (AssociazioneInternazionale Stomizzati), e su co-me sia effettivamente andato que-st’ultimo Congresso di Puerto Ricosenza cadere nella retorica o in unlungo elenco di episodi che però, al-la fine, non forniscono un quadrod’insieme. Preferisco riassumere gliappuntamenti più importanti delCongresso, aggiungendovi qualchemia personale considerazione, spe-rando di dare un’idea generale diquanto è avvenuto, anche se io stes-so riconosco di avere ancora parec-chie lacune sui meccanismi interniall’Associazione Internazionale, es-sendo la prima volta che partecipa-vo ad una riunione internazionale.L’Associazione Internazionale è sud-divisa in altre cinque associazioni,dette regionali: l’Associazione Euro-pea che comprende anche i paesidelle rive sud ed est del Mediterra-neo, quindi anche Egitto, Libano edIsraele; l’Associazione Asiatica dallaquale sono naturalmente esclusi ipaesi bagnati dal Mediterraneo; l’As-sociazione nord e centro Americana;l’Associazione Sud Americana; l’As-sociazione dell’Oceania, essenzial-mente Australia e Nuova Zelanda.Manca quindi un’Associazione Afri-cana, anche se una ex presidentedell’Associazione Internazionale sene sta occupando, ma con scarsi ri-sultati, almeno fino ad ora.A Puerto Rico erano rappresentate33 associazioni nazionali, 16 dellequali appartenevano all’Associazio-ne Europea.Il primo impegno per me e per Bep-pe Gatti, il secondo delegato dellaFAIS a Puerto Rico, fu di partecipa-re all’assemblea dell’AssociazioneEuropea. Eravamo circa 30 personee si incominciò con la presentazio-ne dei vari delegati: i paesi europeierano molto ben rappresentati,tranne l’area balcanico-danubianala cui unica presenza era data dalla

Serbia. Dal sud e dall’est del Medi-terraneo erano arrivati i delegati diEgitto ed Israele.Il presidente dell’Associazione Eu-ropea, Arne Holte che venne loscorso anno a Montesilvano, ciinformò sulla situazione attuale. So-no nate delle nuove associazioni chesono state accolte in quella Euro-pea, l’Egitto e l’Ucraina, ma ci sonoancora parecchi paesi privi di asso-ciazione stomizzati. Ci ha poi elen-cato a che punto sono i rapporti coni vari paesi. E qui ricordò la nostraex vice presidente, Rita Silanos, chesi era fatta molto apprezzare anchein ambito europeo. Oltre a Rita, an-che un altro membro del direttivoeuropeo è scomparso in questo ulti-mo anno, per cui dovranno esserenominati due nuovi consiglieri. Latesoriera ha poi presentato il bilan-cio del 2006: si è chiuso con circa3.500 Euro di avanzo ed entrate percirca 13.500 Euro. Bilancio approva-to dall’assemblea. Arne Holte ci hapoi detto che nell’estate del 2008,l’Associazione Europea terrà il pro-prio congresso a Brno, nella repub-

blica Ceca, a circa 130-140 chilome-tri a nord di Vienna. La mia impres-sione è che l’Associazione Europeaabbia pochi mezzi economici a suadisposizione, ma che sia abbastanzaconcreta nella sua attività.Subito dopo l’assemblea europea,andammo tutti all’inaugurazione uf-ficiale del Congresso mondiale. Era-vamo intorno alle 120 persone: qua-si tutti delegati dalle varie associa-zioni ma mancava una forte presen-za di stomizzati locali. Fu forse unerrore portare il congresso in unapiccola isola di neanche quattro 4milioni di abitanti, lontana migliaiadi chilometri sia dal Messico che da-gli Stati Uniti, solo il Venezuela è acirca ottocento chilometri. Lì vicinoci sono solo tante isole, ma con lemaggiori, come Cuba e la Repubbli-ca Dominicana, mancano i collega-menti diretti.Poter parlare con stomizzati prove-nienti da nazioni così lontane allar-ga sempre gli orizzonti e conferma,purtroppo, i peggiori sospetti: nellamaggioranza degli stati al di fuoridell’Europa Occidentale, dell’Ocea-

Delegati al Congresso mondiale.

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t ional Ostomy Association) a Puerto Rico e la presenza della F.A.I.S.

nia e del Nord America, gli stomiz-zati si devono arrangiare da soli per-ché non ricevono niente dai loroservizi sanitari. Anche in Giapponedevono dare una consistente inte-grazione economica per le loro pro-tesi. Ho provato a farmi spiegare co-me fanno, ed ho capito che gli sto-mizzati non facoltosi, la maggiorparte, devono usare degli apparec-chi come quelli che si usavano danoi fino all’inizio degli anni settantae che rendevano la vita un tormen-to. In qualche stato si usano addirit-tura dei sacchetti fatti da sé. Possia-mo immaginare la loro condizionedi emarginazione, anche in seno allafamiglia, come ha detto il delegatoindiano. In Brasile e in altri paesi la-tino-americani, gli stomizzati che la-vorano vengono subito licenziatiperché si ha l’idea che chi ha unastomia sia sporco e non possa piùlavorare e stare con gli altri: quindil’emarginazione scatta immediata-mente d’ufficio, potremmo dire. Poilo stomizzato prenderà una pensio-ne dallo stato, ma sappiamo beneche una pensione di invalidità è

sempre ben lontana da uno stipen-dio. Insomma nella maggior partedel mondo gli stomizzati vivono ve-ramente male, fisicamente perchécon sacche fai da te chissà che bru-ciori avranno sulla pelle, e social-mente perché è prassi comune l’e-marginazione dal lavoro prima ditutto e talvolta anche dalla famiglia.Del resto, va riconosciuto che consacche di pessima qualità, anche noinon potremmo più condurre la vitache conducevamo prima dell’inter-vento, non avremmo autonomia esaremmo sempre in pericolo diquelle cose che sappiamo bene. Ilcompito dell’Associazione Interna-zionale dovrebbe essere, quindi, dioccuparsi prima di tutto di questesituazioni che sono estremamentediffuse, ma è un lavoro immenso eda quanto ho visto, l’AssociazioneInternazionale non ne ha proprio imezzi e le risorse. Forse bisognereb-be coinvolgere l’OrganizzazioneMondiale della Sanità, l’agenzia del-l’ONU con sede a Ginevra, ma que-ste cose sono più facile a dirsi che afarsi. L’unica iniziativa di ampio re-

spiro attualmente in vita è quellache nel Congresso ha illustrato ilterzo delegato della FAIS, il nostroamico e professore Carlo Pezcoller.Carlo è venuto a Puerto Rico soloper due giorni, proprio per far co-noscere ciò che ha realizzato a nomedell’Associazione internazionale.Con l’aiuto economico del Lion’sClub di Modena, ha insegnato a de-cine di medici ed infermieri in varipaesi asiatici, dalla Mongolia al Viet-nam per fare solo due esempi, comeconfezionare meglio chirurgicamen-te stomie e come avere cura deglistomizzati dopo l’operazione. I me-dici e gli infermieri che hanno fre-quentato i suoi corsi, adesso stannoistruendo altri colleghi per diffon-dere a macchia d’olio le conoscenzeche miglioreranno la condizione dichi vive con la stomia nei loro paesi.E non solo, si è messo in moto unmeccanismo virtuoso che ha portatoalla nascita di associazioni nazionalistomizzati, dall’India col suo miliar-do di abitanti, il cui delegato Ha-rikesh Buch è stato poi eletto vicepresidente dell’Associazione Mon-diale, alla remota e spopolata Mon-golia che ha pure mandato il pro-prio delegato a Puerto Rico.Prima di passare ad un altro argo-mento, vorrei parlarvi di una parti-colarità che mi ha molto interessato.Già sappiamo che la prima causadelle stomie sono i tumori al colon-retto, principalmente causati daun’alimentazione povera di fibre,un’alimentazione da paesi ricchi econ alimenti raffinati. Eppure inAmerica latina, benché si manginocibi ricchi di fibre, pare che i colo-stomizzati siano numerosi, forsequanto da noi, anche se nessuno liha mai contati. La ragione, mi hadetto il dottor Hugo dalla Bolivia,sta in un insetto che inietta un pa-rassita che alla lunga paralizza il co-lon. Questo insetto è diffuso in tut-to il sud America e solo in questi ul-timi anni le stomie causate dal pa-Delegati FAIS al Congresso IOA di Portorico, Giuseppe Gatti e Giuseppe De Salvo.

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rassita stanno diminuendo per ilmiglioramento delle condizioniigieniche; ma insieme alle condizio-ni igieniche sta mutando l’alimenta-zione, diventando più simile alla no-stra e, con essa, aumentano anchegli stomizzati per tumori del colon-retto. Sembra un circolo chiuso, male nuove tecniche chirurgiche, unavolta apprese, consentiranno unadefinitiva diminuzione delle nuovestomie. Ma torniamo ai lavori delCongresso. A mio parere, troppotempo è stato dedicato alle modifi-che allo Statuto dell’AssociazioneInternazionale. A volte, soprattuttotra chi ha l’inglese come lingua ma-dre e che può cogliere tutte le sfu-mature delle formulazioni, si fatroppa attenzione a dettagli che misono sembrati eccessivi: ho avutol’impressione che in alcuni momen-ti, durati però qualche ora, si fosseconcentrati su cavilli, anziché suigrandi temi.Si è poi discusso del Giornale del-l’Associazione Internazionale cheviene pubblicato in lingua inglese eche viene spedito in tutto il mondo,ma da noi in Italia ne arriverannopochissime copie perché io nonl’ho mai visto. Il Giornale è in unadifficile situazione finanziaria. Hoproposto, a nome della delegazioneitaliana, di non pubblicare più ilGiornale, ma di inviare uno o duearticoli alle Associazioni nazionaliche li tradurranno nella lingua delproprio paese e che li ospiterannonelle loro riviste. Si risparmiereb-bero decine di migliaia di dollari esi raggiungerebbero molte nuovemigliaia di stomizzati. L’idea è pia-ciuta e forse tra qualche numero ilnostro “Ritrovarci” avrà una paginadedicata all’Associazione Interna-zionale. Infine, ci sono state le ele-zioni per il rinnovo delle cariche. Ilnuovo presidente è VladimirKleinwachter della Repubblica Ce-ca, che noi italiani conosciamo per-ché venne al primo Congresso

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FAIS di Bologna nel 2004 in qualitàdi presidente dell’Associazione Eu-ropea. L’altro candidato, non elettoper pochi voti, si chiama BarryMaughan ed è neozelandese. Il vicepresidente, come ho già accennatonel corso dell’articolo è l’indianoHarikesh Buch, medico e stomizza-to, mentre il candidato non elettoera il nostro Arne Holte, attualepresidente dell’Associazione Euro-pea. L’ultimo punto importante sucui si è votato è stato di far decide-re al nuovo Consiglio direttivo del-l’Associazione Internazionale, anzi-ché all’Assemblea, la scelta di dovesvolgere il prossimo Congressomondiale nel 2010. Nel corso delCongresso sono state presentate lecandidature dall’Associazione Ar-gentina, dall’Associazione Indone-siana e anche dalla nostra FAIS pertenere il Congresso in Italia. Visto igrandi risultati raggiunti in nean-che cinque anni dalla nascita dellanostra Federazione, ultimo in ordi-ne di tempo è il premio della Colo-plast di cui si parla più diffusamen-te in uno specifico articolo, sarem-

mo certamente in grado di dare am-pia risonanza ad un Congressomondiale tenuto in Italia rafforzan-do così anche l’Associazione Inter-nazionale. Non dimentichiamo, infi-ne, che tra i nostri associati e quellidelle associazioni degli stati vicini,come Francia e Germania, si po-trebbero avere presenze ben piùnumerose delle centoventi che ab-biamo visto a Puerto Rico.Abbiamo perciò già incominciato asondare alcune località italiane chepotrebbero essere adatte per tenerviil prossimo Congresso in modo damandare la nostra proposta definiti-va entro qualche mese all’Associa-zione Internazionale. È proprio veroche, citando il grande Eduardo,quando si lavora bene, i lavori non fi-niscono mai. Siamo tornati da Puer-to Rico con un compitino che po-trebbe impegnarci per un paio d’an-ni. Chissà se dopo i miracoli fatti da-gli stomizzati italiani con la FAIS,non ne faremo un altro per la Inter-national Ostomy Association?

Giuseppe De Salvo

Da sinistra G. De Salvo, G. Gatti,V. Kleinwachter, Presidente IOA, e C. Pezcoller.

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Durante qualsiasi Congresso, ipranzi e le cene, sono un mo-

mento di scambio di informazioni econoscenze tra i partecipanti. IlCongresso IOA non fa eccezione,poiché se durante la giornata con-gressuale, il programma prevede ar-gomenti predeterminati, i pranzigeneralmente a buffet, sono un mo-mento di conoscenza personale trai partecipanti, dove tutti parlanocon tutti e di tutto, ma dove il pro-blema stomia e associazioni di sto-mizzati, come nel nostro caso, sonoil tema dominante.Le cene, al tavolo, sono un momen-to di confronto tra i vari parteci-panti. Anche in questo CongressoIOA questa regola è stata rispettata.Devo dire che nelle cene, ho notato,che parecchi delegati sedevano vo-lentieri al nostro tavolo o ci invita-vano al loro e quindi tutte le serecambiavamo commensali.La prima cena è stata la più emozio-nante ed esaltante per me e Giusep-

pe De Salvo (il prof. Carlo Pezcollerci ha raggiunto il giorno dopo, ospi-te d’onore del Congresso per pre-sentare a tutti i delegati il progettoda lui ideato e gestito - Lions forStoma Care).Quando siamo scesi nel salone delCongresso, adattato a sala da pranzo,parecchi delegati sono venuti incon-tro a salutarci, invitandoci al loro ta-volo; la nostra scelta è andata al ta-volo dove c’erano quattro russi, unalettone, una estone e un giapponese.Durante la cena, i discorsi comun-que vertevano sempre come erano ecosa facevano le nostre associazioni:Giuseppe all’inizio era un po’ per-plesso, poiché dei quattro russi solouna parlava inglese ma poi, aiutatidalla lettone e dalla estone che par-lavano sia russo che inglese, la con-versazione si è svolta regolarmentesenza intoppi. Da parte nostra ab-biamo illustrato la struttura e cosafaceva in Italia la FAIS.Era anche iniziato al nostro tavolo

La nostra r

qualche brindisi (qualche….) allanostra salute e a quella delle nostreassociazioni, devo dire che vi era unottimo vino cileno e a questo pro-posito ho spiegato che io provenivoda una zona ricca di vini e dove siproduceva “Asti spumante” poiché,in particolare in russia, è molto co-nosciuto e consumato in buonaquantità.Ad un certo punto della serata lanostra attenzione è stata attratta dalpalco dove, il Presidente della IOAe il Direttore della Coloplast casamadre, stavano spiegando il signifi-cato del premio messo in palio dal-la stessa Coloplast, denominato“Coloplast Merit Award”, destinatoalle Associazioni che avevano cele-brato la migliore Giornata Mondia-le dello Stomizzato e che le premia-te sarebbero state sei, divise in trearee geografiche.La cerimonia della premiazione èstata esaltante soprattutto quandoil Presidente della IOA ha nomina-

Ormai la FAIS nell’ambiente dei portatori di sto-mia e delle loro associazioni è conosciuta an-che all’estero. L’anno scorso, in occasione della Giornata mon-diale dello stomizzato, la casa madre della Co-loplast in Danimarca lanciò un concorso tra tut-te le associazioni per premiare quella, o quelle,che avessero realizzato la migliore iniziativa.Anche noi della FAIS partecipammo e – uditeudite – siamo risultati vincitori tra tutte le as-sociazioni stomizzati del mondo. A cosa dob-biamo questo successo? Chi venne a Montesil-vano l’anno scorso sa già la risposta. Quellapartecipazione di oltre mille persone tra sto-mizzati, enterostomisti e medici impressionò Ar-ne Holte, il presidente dell’Associazione Euro-pea Stomizzati, come del resto impressionò tut-

ti coloro che erano presenti. Era quella, la ma-nifestazione di un serio e tenace lavoro com-piuto dalla FAIS insieme all’AIOSS e da tutte leAssociazioni regionali, provinciali e locali ade-renti. Grazie a questo rapporto di fiducia trastomizzati e le loro associazioni costruito nelcorso degli anni, abbiamo raggiunto l’inattesotraguardo del “Coloplast Merit Award”, il Pre-mio Coloplast al Merito, come diremmo noi initaliano. E questo premio consiste in un diplo-ma, un magnifico piatto di porcellana che re-steranno nella sede della FAIS, e in 1.500 dol-lari americani che entreranno nella cassa dellaFAIS. Però su quest’ultimo punto vorrei fare unapiccola, ma importante, aggiunta.Come è la generosità la molla principale che ciinduce ad impegnarci personalmente nella no-

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La F.A.I.S. vince

a reputazione

stra associazione per aiutare chi sta vivendo orala nostra stessa esperienza, così anche le asso-ciazioni più consolidate dovrebbero mostrare lastessa generosità verso le associazioni più gio-

to, tra le vincitrici, la FAIS-Italia.Inizialmente io e Giuseppe ci siamoguardati increduli poi però gli ap-plausi incessanti ci hanno fatto su-bito render conto che, si la FAIS siera aggiudicata il premio, che in ita-liano suona come il “Premio Colo-plast al Merito”, insieme all’Austra-lia, Bolivia, Canada, Nuova Zelandae Serbia. Di colpo siamo scattati inpiedi e ci siamo diretti, sempre im-mersi tra gli applausi, verso il palcodove il Direttore della Coloplast ciha consegnato il trofeo insieme aduna lettera. Giuseppe molto emo-zionato, come il sottoscritto d’al-tronde, a nome di tutta la FAIS haringraziato per il riconoscimentoattribuitoci.A questo punto è intervenuto ilPresidente dell’Associazione Euro-pea, Arne Holte, dicendo che avevapartecipato a Montesilvano alla ce-lebrazione della Giornata Mondialedello Stomizzato, organizzata dallaFAIS, e che è stata la più grandiosa

manifestazione a cui aveva mai par-tecipato. Anche il neopresidentemondiale, Vladimir Kleinwachter,ha voluto aggiungere che aveva par-tecipato due anni prima al primoincontro FAIS a Bologna dove ave-va visto una partecipazione impo-nente mai vista in altri posti. Altriapplausi e, mentre tornavamo alnostro tavolo, i delegati ai tavoli sicomplimentavano con noi. Mentrericevevo quelle congratulazioni,pensavo a Fernando, Gabriele, Ro-berto, Giovanni, Monica, Iolanda,Alessandro, Giuseppe e a tutte lepersone che avevano organizzatoquella grandiosa giornata.Giunti al tavolo abbiamo ricevutostrette di mani e abbracci da partedei nostri commensali per il nostropremio, era già pronto un brindisi eun altro brindisi ancora. Giuseppeha aperto la lettera che ci avevanoconsegnato in cui si diceva che ilpremio assegnatoci era di 1500 dol-lari USA. Giuseppe ed io eravamo

raggianti, la FAIS in pochi anniaveva raggiunto traguardi inaspet-tati (ma forse i traguardi si eranoraggiunti non per casualità ma erail frutto di un grandioso e tenacelavoro da parte di molte presone);già i presenti sapevano che la FAISera tra le associazioni nel mondopiù capaci ed organizzate, ora que-sto premio certificava questi meri-ti. Seguirono altri brindisi con altridelegati che si complimentavanocon noi.Giuseppe ed io eravamo ormaiscoppiati (eravamo giunti a Porto-rico alle tre di mattina di quellostesso giorno), era stata per noi unaserata indimenticabile, con fortiemozioni; avevamo vinto il PremioColoplast, avevamo passato una se-rata veramente divertente e piace-vole con russi, baltici, giapponesi epoi si sono aggiunti altri delega-ti…. e altri brindisi.

Beppe Gatti

La consegna del premio. Da sinistra: G. De Salvo, G. Gatti, Mr. Troelsdi Coloplast e C. Pezcoller.

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vani che si impegnano e che incontrano le diffi-coltà dei primi passi. Per questa ragione abbia-mo deciso, dopo aver consultato telefonicamen-te il presidente, di donarne una parte in segnodi solidarietà all’Associazione Vietnamita Sto-mizzati perché abbiamo saputo che sta lavoran-do con serietà per preparare enterostomisti, fon-dare gruppi locali di stomizzati e che è partico-larmente priva di mezzi economici. Quando ho ringraziato la Coloplast dal palco anome della FAIS ed ho detto della nostra in-tenzione di aiutare l’Associazione Vietnamita,c’è stato il più lungo ed intenso applauso ditutta la giornata. Sono sicuro che anche voi as-sociati alla FAIS condividerete questa nostradecisione: anche se probabilmente non li ve-dremo mai, avremo aiutato degli altri stomiz-zati come noi, ma che sono in una situazioneben peggiore della nostra.

Giuseppe De Salvo

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“Ogni mattina la vita ricominciain ogni goccia di rugiada; ri-

pete il suo esercizio continuo dinascere, crescere, trasformarsi emoltiplicarsi. Tutte le mattine la vi-ta fiorisce, stendendo le sue bracciaverso il cielo e si riproduce.Tutte le mattine la vita si apre com-pletamente, si ritrova, si dà e si ma-nifesta in mille forme, mille manie-re, diverse ogni volta, ma sempremeravigliose e reinventa il suo mi-racolo infinito di ricominciare.Ogni mattina la vita continua gra-zie al Sacchetto della Vita.”Così inizia il Talk Show AIOSS-FAIS svoltosi a Montesilvano il 27ottobre, sul tema “Il Sacchetto del-la Vita”, titolo ispirato dal fatto cheil “sacchetto” e la “vita” hanno mol-to in comune. Il significato può es-sere letterale, metaforico e simboli-

co. Innanzitutto, grazie al sacchetto,lo stomizzato può riprendere la suavita, intesa non letteralmente, comedimostrato in quei paesi sottosvi-luppati dove non esistono i presidio per assenza del mercato o perchétroppo cari e non distribuiti dalloStato, ma come vita sociale, vita direlazione con gli altri.Come la vita, però, che ha momen-ti alti e bassi, così metaforicamentesi possono avere momenti positiviin cui il sacchetto permette di con-tinuare a relazionarsi con la società,e momenti negativi durante i qualiil sacchetto può creare allergie o in-tolleranze cutanee. Così come nellavita ci sono eventi luttuosi, così ilsacchetto può determinare eventicatastrofici come il distacco inop-portuno della placca, con estremodisagio e senso di vergogna per lostomizzato che può portare allachiusura in se stesso, la quale tal-volta sfocia in una vera e propriadepressione.Infine il sacchetto è come un sim-bolo che ogni giorno ricorda im-placabilmente alla persona che èportatore di una stomia, ma ancheche grazie alla stomia la sua vitacontinua.Questa in sintesi la mia introduzio-ne a seguito delle presentazionidi Gabriele Rastelli, presidenteAIOSS e di Iolanda Bottero, presi-dente ASIA. Sono poi seguite lesempre commoventi storie di Lau-ra Goia, rappresentante del Grup-

po Giovani e Fernando Vitale, pre-sidente FAIS, che hanno ricordatocome il confezionamento della sto-mia sia stato un momento di arrivo,ma anche un momento di inizio(un “Punto…e a capo”) della lorovita. È iniziato, quindi, il vero eproprio talk show moderato dalgiornalista RAI Antimo Amore.Sono stati presi in considerazioneil ruolo dello stomaterapista (Mar-cello Pallotti) e quello del chirurgo(Roberto Aloesio), mettendoli in re-lazione con le esperienze di unostomizzato (Massimo Marcone).È stato valutato lo stato attuale del-lo stomizzato e dei centri di riabili-tazione sotto il profilo politico e ladiscussione ha coinvolto Piero Ro-manelli, relatore della Legge perstomizzati ed incontinenti della Re-gione Abruzzo, Paolo Tancredi,Consigliere Regione Abruzzo, il se-natore Luca Marcone, responsabileDipartimento Mondo Cattolico e

R. Aloesio, G. Rastelli, G. Sciacca e F.Vitale.

G. Rastelli consegna la targa del 25° AIOSS,alla FAIS.

Il sacchetto della vita

I relatori del Convegno.

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“C ristina scriveresti un articolosulla tua esperienza dei tre

giorni passati a Montesilvano?”Con questa domanda, alla quale horisposto sì, Roberto Aloesio, vice-presidente FAIS, mi salutava parten-do da Montesilvano.Ripensando a quei tre giorni ho cer-cato di fare ordine nel mare di emo-zioni che ho vissuto.Ho fatto parte dello staff allo standdella FAIS non solo come Presiden-te dell’Associazione Veneta, ma comeportavoce degli stomizzati per laFAIS, durante il Congresso AIOSS aMontesilvano. Quest’anno era spe-ciale per loro poiché venivano festeg-giati i 25 anni AIOSS, l’atmosfera cheregnava era, oltre che quella di impe-gno lavorativo, festosa per questa ri-correnza speciale e per me perchéera la prima volta, dopo tanti anni dipartecipazione a questo congresso,che finalmente il ruolo dello stomiz-zato era veramente centrale.Lo stand era veramente bello e attira-va senza alcun dubbio l’attenzione dimolti, e di questo eravamo tutti moltocontenti ed abbiamo avuto l’opportu-nità di gettare le basi per nuove colla-borazioni. È stato veramente bello ve-dere l’interesse dei partecipanti alCongresso AIOSS, per la FAIS. Era-no pochi quelli che non ci conosceva-no, lavoro, saluti e risate, l’incontrocon vecchi amici, la nascita di nuoveamicizie, hanno riempito queste gior-

nate. Gabriele Rastelli oltre ad essereuna persona speciale è anche inegua-gliabile nello stupire ogni volta chipartecipa al Congresso AIOSS, que-st’anno ci ha dato il benvenuto la pri-ma sera con fuochi d’artificio sullaspiaggia.. Sono stati tre giorni di in-tenso lavoro ma mi hanno dato l’op-portunità di incontrare vecchi amici edi conoscere meglio persone con lequali collaboro ma che il poco tempoa disposizione non ci aveva mai per-messo di andare oltre le questioni dilavoro, mi riferisco al dott. RobertoAloesio, alla sig.ra Monica e al Presi-dente FAIS, Vitale. Sabato sera, poiper me, è stato veramente speciale edemozionante perché non mi aspetta-vo proprio di ricevere la targa comesocia onoraria dell’AIOSS!Il 27 ottobre era la nostra giornata, iltalk show “IL SACCHETTO DELLAVITA” ha visto riuniti FAIS e AIOSS.Al mattino allo stand arrivavano tutticoloro che dovevano partecipare, ilGruppo Giovani della FAIS, con nuo-vi aderenti, il Presidente della nuovaAssociazione Laziale con alcuni soci,l’Emilia Romagna è arrivata con unpullman, lo stand era veramente so-vraffollato. È stata, come avrete già ca-pito, una bella esperienza che nonpuò che farmi dire: “Meno male cheesistono due associazioni comel’AIOSS e la FAIS!”.

Cristina Verdolin

Montesilvano ottobre 2007

l’on. Dante D’Elpidio, componentedella Commissione Bilancio dellaCamera dei Deputati. Nella discus-sione sono stati toccati vari temi,dal diritto degli stomizzati all’ero-gazione gratuita e alla libera sceltadei presidi, ai Centri di Riabilita-zione per stomizzati e incontinentialla legge in favore dei portatori distomia.La dott.ssa Fernanda Gellona,Direttore Rapporti Istituzionali As-sobiomedica, ha spiegato l’impe-gno dell’industria dei dispositi-vi medici nel favorire la costitu-zione di un nuovo prontuarioprotesico che tuteli i diritti deglistomizzati.Hanno terminato la discussioneClaudio Cimmino, del ComitatoEducativo AIOSS e Carla Saracco,direttivo AIOSS, facendo il puntosulla professionalità degli stomate-rapisti garantita da una correttaformazione.È stata, questa, una discussioneproficua che ha goduto anche del-l’intervento di alcuni dei parteci-panti e che ha posto le basi per unafutura collaborazione tra AIOSS,FAIS e il mondo politico.

Roberto Aloesio

Cena di gala.

La platea.

Quest’anno è un anno moltointenso che viviamo io e miamoglie con il gruppo giovaniAPISTOM. Da Roma a Montesilvano dueappuntamenti indimenticabili.Tutti riuniti con un obiettivounico comune a tutti, stomiz-zati, infermieri, medici, politicie le ditte produttrici, miglio-rarci nella qualità di vita.Non è facile il lavoro che svol-gono tutti quanti nei nostriconfronti per vederci più sere-ni nella vita quotidiana.Noi infatti reagiamo con unostimolo molto positivo, conti-nuando la vita in modo sem-plice e felice.In quelle giornate abbiamo co-nosciuto molte persone sto-mizzate di tutta Italia e oltreoceano, come Rob Hill un gio-vane stomizzato canadese ilcui obiettivo è far conoscere atutto il mondo che la stomia èuna soluzione per continuarea vivere; per questo Rob, perfar vedere a tutti che dopo lastomia si continua a viverenormalmente, pratica il suo hobby preferito, scalarele montagne, e ci riesce molto bene, delle sette vet-te più alte del mondo ne ha gia scalate sei, con inprogramma di scalare, nel prossimo anno, l’Everest,diciamo che funziona molto bene la stomia!!Con la sua presenza si è avuto uno spirito molto for-te che è sfociato nella premiazione del concorsoGreat Comebacks organizzato dalla Convatec. Iniziati-va già presente negli Stati Uniti e portata da alcunianni anche in Italia.Conoscere le storie degli altri è molto curioso, perchéc’è sempre da imparare qualcosa. A proposito di im-parare qualcosa dagli altri, i momenti più significati-vi sono stati anche il ritrovo dei gruppi giovani, conun tema molto interessante di confronto, la gravi-danza e il sesso della coppia.Ringrazio i due oratori, il dott. Roberto Aloesio e la psi-cologa dott.ssa Melissa Mercuriali, per aver espostoquesti due concetti fondamentali per i giovani, andan-do a chiarire i mille perché che a volte ci creiamo.In quella seduta si ricoprivano tutte le possibilità diun giovane stomizzato; scapolo, sposati con lui sto-mizzato e lei no o viceversa, o con possibilità che en-trambi siano stomizzati. La riunione è durata moltissimo perché alla fine ci siraffrontava cosi bene con le varie possibilità di cop-pia, che non si riusciva, a mio avviso, a smettere.Queste discussioni, questo confrontarsi, serve per mi-

gliorarci con chi divide con noiil cammino dello stomizzato.Concludo dicendo che riunen-doci almeno una volta all’an-no come gruppo giovani ci sipossa migliorare, per arrivareancor più sereni verso la terzaetà.

Andrea Allegra

Venerdì 26 ottobre, sono le07.00 del mattino, fuori è an-cora buio, piove e fa freddo,ho un grande sonno e quindimi chiedo perché mai avessideciso di accompagnare An-drea a Montesilvano a presen-ziare a questo grande conve-gno, di cui tanto avevo senti-to parlare!!Eccoci a Montesilvano, ci in-contriamo con il gruppo giova-ni, pian piano poi comincianoad arrivare altre persone e poialtre ancora, ci si presenta ecomincio a sentirmi un po’ fuo-

ri luogo, ascolto le loro storie di grande sofferenza, idisagi che ogni giorno devono affrontare ma lo fannocon grande forza di volontà. Sento un leggero disagio, io non ho nulla da raccon-tare, io non ho la stomia! Ormai è sera e ci riuniamotutti per la cena, sorseggiando il mio vino (era unbuon vino abruzzese!!); mi guardo intorno e mi ren-do conto di quante persone ci sono a questa mani-festazione, ma la realtà di vita, l’ho vissuta il giornodopo, partecipando al convegno che aveva per titolo“Il sacchetto della vita”, ho ascoltato i racconti di al-cuni ospiti ed era difficile trattenere le lacrime. Oracomunque il disagio è svanito, ed ha fatto spazio aduna profonda ammirazione, posso sinceramente direche è stata un’esperienza utile e voglio mandare ungrande saluto a tutti i miei nuovi amici Laura e Ales-sandro, Giuseppina, Pina e Cristiano, Gianluca ed atutti coloro con i quali ho avuto il piacere di chiac-chierare, grazie di cuore perché voi lottate per il vo-stro sacchetto per la vita. Io ho portato a casa unsacchetto pieno di esperienza, di conoscenza chespero mi serva per tutta la vita.Ed infine voglio dire ad Andrea (che è mio marito),che sono felice di essere rimasta anche questa voltaal suo fianco. Ciao a tutti e spero di poter tornare an-che il prossimo anno e conoscere altre persone.

Francesca Coniglio

Andreae Francesca

a Montesilvano

Francesca, Rob Hill e Andrea.

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Pina, Gianluca e Cristiano.

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Sabato 27 ottobre 2007 sono statainvitata dal dott. Roberto Aloesio

a Montesilvano in occasione delCongresso AIOSS e dell’incontrodella FAIS per i giovani stomizzati.Il tema dell’incontro era relativo aStomia e Gravidanza, discussa daldott. Aloesio e Stomia e sessualitàdiscussa da me. Si pensava poi di at-tivare un gioco interattivo per darmodo ai partecipanti di fare emerge-re le difficoltà più forti relative aidue argomenti. Beh.....non ce ne èstato bisogno, dato che da subito lecose sono partite piuttosto “calde”.Infatti, dopo le relazioni, i ragazzihanno cominciato a parlare portandoallo scoperto blocchi, paure, imbaraz-zi e hanno dato sfogo a molte voci in-teriori. Molto toccante è stato l’inter-vento di Gianluca che ha espresso ilsuo disagio nell’avvicinarsi alle ragaz-ze e nel non sapere come comportar-si rispetto al dire o non dire e al fareo non fare con loro e ha esplicitatoun timido bisogno d’aiuto rispetto adun lavoro di rinforzo dell’autostima.Anche l’intervento di Giuseppe hadestato non pochi rintocchi emotivi,data la storia di un incidente che loha tenuto 4 anni in ospedale e cheperò gli ha dato la possibilità di co-noscere quella che ora è sua moglie.E poi la bella storia di una coppiacon figli in cui la stomia del marito siè aggiunta agli altri travagli della vitae ha agito da cassa di risonanza ri-spetto al non “sentirsi scelta” da par-

te della moglie. E ancora, la delica-tezza con cui una coppia di fidanzati(lei con stomia) si teneva la mano. Eda ultimo, ma non meno forte, l’in-tervento di Pina (ileostomizzata) mo-glie di Cristiano (colostomizzato) chedice alle sue clienti, quando chiedo-no di usare la toilette, di andare puree di sentirsi fortunata per il fatto dinon avere più quel problema; dice“sono felice di quello che sono, sono feli-ce di vedere il mare, il cielo, la neve, lapioggia, sono felice di vivere e di deside-rare” “Spero di avere un bambino”.È stato un pomeriggio intenso, pienodi emozioni che ha consentito a tuttinoi presenti di riflettere per capire ache punto siamo e dove stiamo an-

Possiamo ancora desiderare?

dando, se abbiamo bisogno di aiutoo ce la stiamo cavando perchè tuttiancora desideriamo.Desidero chiudere questo brevescritto riportando le mie riflessionifatte durante il viaggio di andata aMontesilvano e durante il ritorno acasa. Mentre andavo ho pensato:“Lo-ro mi diranno: è facile tutto per te che lastomia non ce l’hai”. Quando tornavo,ho pensato: “Credo che loro possanoavere pensato... che non è facile per nes-suno e che l’importante è avere la vogliadi desiderare”.

Melissa MercurialiPsicosessuologa Psicoterapeuta AFOS

(Associazione Forlivese Stomizzati)

Cristiano e Gianluca in una esibizione alla cenadi gala.

Il DirIl Direttivo Fettivo F.A.I.S. a Montesilvano.A.I.S. a Montesilvano

Venerdi 26 ottobre il Consiglio si è riunito per discutere gliargomenti posti all’ordine del giorno con particolare at-tenzione al possibile coinvolgimento della Federazionenella organizzazione di un congresso mondiale, alla rior-ganizzazione della segreteria, al miglioramento della no-stra Rivista, al progetto di una giornata degli stomizzati datenersi nel corso del 2008. Durante i lavori sono state esa-minate anche le realtà delle associazioni operanti in Emi-lia-Romagna e in Sicilia.

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I l 26 novembre a Montesilvano, inoccasione del Congresso AIOSS,

si è svolta la cerimonia organizzatadalla Convatec per la consegna delpremio “Great Comebacks” asse-gnato ogni anno, il sesto in Italia, al-le storie di coloro che hanno saputoricostruire la propria esistenza e aglistomaterapisti che li hanno aiutati.Storie di persone che hanno avutoil coraggio di raccontarsi e di rende-re pubbliche, a dimostrazione diuna solida maturità e del pieno re-cupero della propria autostima.I premiati sono stati il sig. StefanoPiazza con il suo stomaterapistaCarmine Marra ed il sig. GiuseppePenello con la stomaterapista Vivia-na TantoloUna piacevole serata trascorsa congrande partecipazione e resa ancorapiù piacevole dagli interventi delcomplesso corale che, con i suoi can-ti di speranza e i suoi ritmi, ha coin-volto tutta la platea. Il locale era alcompleto e oltre ai tanti stomaterapi-sti c’erano anche molti stomizzatiche hanno avuto modo di condivide-re momenti di grande emozione.A consegnare i premi il GeneralManager della Convatec Antonio LaRegina insieme a Rob Hill,Testimo-nial Mondiale del programma GreatComebacks e messaggero di speran-za per le tante persone stomizzate. Afine premiazione il dott. La Reginaha invitato i pazienti premiati, i lorostomaterapisti e i presidenti delleAssociazioni AIOSS e FAIS alla ce-lebrazione del Great Comebacks

USA che si terrà a Washington nelfebbraio del 2008.

Il giorno precedente a questo even-to la Convatec ha organizzato unaconferenza stampa, presso il Circolodelle Poste a Roma, per presentareil programma Great Comebacks edil Testimonial Rob Hill. Alla confe-renza sono stati invitati anche i rap-presentanti dell’AIOSS, associazio-ne degli stomaterapisti, e dellaFAIS, federazione delle associazioniregionali dei pazienti.I giornalisti presenti, sia della cartastampata che della televisione, era-no numerosi e tutti hanno parteci-pato alla conferenza con molta at-tenzione ed interesse.Molto hanno voluto sapere di RobHill, questo giovane canadese di 37anni, stomizzato e affetto da morbodi Crohn, atleta straordinario diTriatlhon, scalatore e alpinista che,

Great ComebacksIl valore della volontà

nonostante le sue condizioni, ha giàconquistato le sei vette più alte delmondo e l’anno prossimo partirà al-la conquista dell’Everest, la vettadel mondo. “La vita con la stomia èstata la mia seconda chance e nonintendo sprecarla” spiega Rob edaggiunge “Raggiungendo un obiet-tivo estremo, spero di dimostrare al-le persone stomizzate e a quelle chehanno disturbi intestinali cronici,che questa situazione non deve im-pedire loro di vivere pienamente lapropria vita”. Quando gli è statochiesto se nelle sue scalate è assisti-to da operatori sanitari, ha rispostoche non conosce medici o infermie-ri in grado di seguirlo in queste sueavventure, ma è sostenuto invecedalla grande solidarietà dei suoicompagni di cordata. Naturalmentel’attenzione dei giornalisti si è spo-stata anche nel merito delle personestomizzate in generale e, con moltointeresse, hanno ascoltato noi delleassociazioni e raccolto l’invito adaiutarci a sviluppare, in seno all’opi-nione pubblica ed alle autorità com-petenti, una corrente di pensiero fa-vorevole ai problemi assistenziali erieducativi concernenti le personestomizzate ed incontinenti.A conclusione della conferenzastampa Rob Hill ha eseguito, a purotitolo dimostrativo, un esercizio diarrampicata su una parete allestita,per l’occasione, nella palestra delcircolo.

Fernando Vitale

Partecipanti alla premiazione. G. De Chiara, Rob Hill, F.Vitale, A. La Regina,Nimisha Savani e G. Rastelli.

Complesso corale.

Rob Hill durante l’esercizio di arrampicata.

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consentire un continuo migliora-mento delle condizioni di vita.A Verona abbiamo incontrato, nostrigraditi ospiti, i rappresentanti del-l’Organizzazione Mondiale degli sto-mizzati (IOA). Era presente la presi-dente uscente signora DielwenBracken dal Canada e il vice presi-dente di recente nomina dott. Ha-rikesh Buch dall’India, inoltre c’e-rano anche chirurghi provenientida alcuni paesi dell’America Lati-na e così abbiamo portato all’atten-zione del congresso SICCR la realtàdelle nostre Organizzazioni Interna-zionali.Al termine dei lavori c’è stato unincontro conviviale che ha permes-so di rendere ancora una volta testi-monianza dello spirito di sincerapartecipazione dei cittadini stomiz-zati del Veneto alle iniziative pro-mosse dalla FAIS.

Giovanni Matteoni

puntamento diM o n t e s i l va -no; per i chi-rurghi dellaSICCR abbia-mo aggiuntoanche un nu-mero della no-stra rivista “Ri-trovarci”. Mol-to interesse,molti contatti espesso parole di apprezzamento perla nostra azione. Erano presenti F.Vi-tale, R. Aloesio, G. Matteoni, C. Pez-coller, G. Venneri, G. Rastelli e l’infa-ticabile Monica, oltre a Lidia, Cristinae Cristiana.Tutti siamo rimasti soddisfatti dellavisibilità acquisita nei tre giorni deilavori.Ed ancora più soddisfatti per il suc-cesso che ha riscosso il nostro conve-gno del 17 ottobre, al quale hannopartecipato l’assessore regionale delVeneto Francesca Martini, G.G. De-laini, C. Militello, M. Zaffin, i nostri F.Vitale, R. Aloesio, C. Pezcoller, G. Ra-stelli, L. Biondani, G. Roveron oltre aiPresidenti delle Associazioni Regio-nali. Il colpo d’occhio sui numerosipresenti nella sala ci ha resi orgoglio-si e soddisfatti degli sforzi compiuti.Ancora una volta gli stomizzati hannovoluto testimoniare il loro interessealle iniziative sanitarie ed istituziona-li che li riguardano e che possono

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La nostra FAIS ha raggiunto unobiettivo prestigioso con la parte-

cipazione al congresso nazionaledella SIC - Società Italiana di Chi-rurgia e della SICCR - Società Italia-na di Chirurgia Colo Rettale.La manifestazione si è tenuta pressoil complesso Fiera di Verona nel me-se di ottobre e la nostra partecipa-zione è avvenuta nei giorni 15-16-17ottobre. Abbiamo allestito un pro-prio stand con materiale di propa-ganda e con la segreteria al comple-to per dare informazioni e notizie.Nei tre giorni dei lavori sono passatee ripassate davanti ai nostri roll-upsituati in punti strategici oltre due-mila operatori e tutti hanno potuto edovuto vedere l’immagine dellaFAIS. È stato questo un momento diforte impatto con il mondo della sa-nità e, sicuramente, la visibilità dellanostra presenza a difesa dei dirittidelle persone portatrici di stomia èaumentata non poco.Abbiamo garantito una presenzacontinua nello stand per fornireinformazioni e per distribuire il ma-teriale illustrativo predisposto perl’occasione.Grazie ad uno sforzo organizzativo,sostenuti in questo da Lidia Bion-dani e da Cristina Verdolin, è sta-to possibile inserire nelle cartel-le consegnate ai Congressisti il no-stro materiale illustrativo, compre-so il depliant per pubblicizzaro l’ap-

Anche a Verona ...

C.Verdolin, F.Vitale e L. Biondani. C. Pezcoller, Harikesh Buch, R. Aloesio, D. Bracken e Hugo.

G. Matteoni, Monica e C.Verdolin alla postazione FAIS.

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A.P.I.STOM. - Associazione Piemontese Incontinenti e Sto-mizzatiSede: Via San Marino, 10 -10134 TorinoTel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234E mail: infoapistom@apistom.itSito internet: www.apistom.itPresidente: Giovanni Brunetto

A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e IncontinentiSede: c/o Istituto Nazionale dei TumoriVia Venezian, 1 - 20133 MilanoTel.: 02.70605131 - Fax: 02.23902508E mail: alsi.lombardia@virgilio.itPresidente: Giuseppe Sciacca

A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti Stomizzati del VenetoSede: presso Clin. Chir. Geriatrica Via Giustiniani, 2 - 35128 PadovaTel.: 049.8213279/319 - Fax: 049.8213184E mail: stomie.crr@sanita.padova.itPresidente: Cristina Verdolin

A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Sto-mizzati Friuli Venezia Giulia - OnlusSede: Piazzale S.M. della Misericordia, 15 - 33100 Udine Tel.: 340.8275238 - 0432.785566 Fax: 0432.783315Sito internet: www.aris-fvg.orgPresidente: Marco Cimenti

A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e StomizzatiSede: Via Bari, 4/6A - 16127 GenovaTel.: 010.419552E mail: cocchi.anna@fastwebnet.itPresidente: Angelo Ratto

A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinentie StomizzatiSede: Via Innocenzo da Imola, 42 - 47100 ForlìTel.: 349.6340362 - 0543.402772Presidente: Andrea Donori

A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - OnlusSede: c/o C.S.P.O. - Villa delle RoseVia Cosimo il Vecchio, 2 - 50139 FirenzeTel.: 055.32697804 - 055.3269771E mail: astosfirenze@tiscali.itPresidente: Mauro Baldini

A.U.S.I. - Associzione Umbra Stomizzati e IncontinentiSede: Via C. Cherubini, 2 - 06129 PerugiaTel.: 075.5009043 - 347.5558880E mail: marcor25@libero.itPresidente: Ilvano Bianchi

A.S.I.A. - Associazione Stomizzati Incontinenti AbruzzeseSede: Maria Orietta Cipolletti Via Bafie, 8/b - 64100 TeramoTel.: 340.4150298Presidente: Iolanda Bottero

A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e IncontinentiSede: Piazza. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)Tel.: 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati onlusSede: Tel. 338.2915569Presidente: Rosario Pagano

A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e StomizzatiSede: Via Berlino 16 - 87036 Rende (CS)Tel.: 0984.838546 - 349.0837726Presidente: Giuseppe Venneri

A.I.S.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati SiciliaSede: Via Spampinato, 7 - 97100 RagusaTel.: 0932.643066 - 360.929644Presidente: Carlo Ferlito

A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e StomizzatiSede: Via Bellini, 26 - 09128 CagliariTel./Fax: 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

Associazioni RegionaliAderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

Una delibera che preoccupa

L’Autorità Garante della concorrenza e del mercato ha adottato una decisione sulla gara per la for-nitura di dispositivi per stomia indetta dalla USL di Ferrara nel 2003 e 2004. La delibera n. 17135 del 3 agosto scorso, pubblicata sul bollettino dell’Autorità n. 30, afferma chealcune società fornitrici di prodotti per stomia “hanno posto in essere un’intesa restrittiva della con-correnza ai sensi dell’art. 2 della legge n.287/90, avente per oggetto e per effetto il coordinamentodei propri comportamenti in relazione alle gare a fornitore unico indette dalla USL di Ferrara nel2003 e 2004”. Il documento illustra ampiamente i lavori istruttori che hanno originato la decisione ed è – al mo-mento – all’attenzione del Consiglio Direttivo FAIS in quanto vi si possono ravvisare elementi chegenerano forti preoccupazioni nel caso vi fosse un ricorso generalizzato a procedure di gara cheprevedano l’aggiudicazione ad un fornitore unico, con possibile pregiudizio del diritto del cittadinostomizzato a vedersi garantito il principio di libera scelta del dispositivo medico più appropriato al-le condizioni fisiche personali.Il Consiglio Direttivo ha deciso di adottare ogni iniziativa necessaria a garantire la massima tuteladei diritti riconosciuti dalla vigente legislazione a favore delle persone portatrici di stomia.

I l 25 giugno scorso, presso l’Audi-torium del Conservatorio di Ca-

gliari, Rita Silanos ancora una voltaha lasciato il segno. “Mille e unadanza per Rita – una danza un sorri-so” è stato il titolo di una magnificaserata che, in collaborazione conl’associazione sarda ASISTOM ilCorpo di Ballo Scuola Afrodanza di-retto da Donatella Padiglione ha de-dicato alla nostra Rita Silanos. Lospettacolo è stato condotto dall’abilepresentatrice Angelica Lai, strettaamica di Rita, alla quale è rimasta vi-cino fino all’ultimo.La giornata è iniziata con una confe-renza stampa alla quale ha partecipa-to, oltre al sottoscritto, la signora Do-natella Padiglione e l’Assessore Re-gionale alla Sanità Nerina Dirindin.Abbiamo parlato della situazione de-gli stomizzati, della prevenzione tu-mori e delle strutture sarde a dispo-sizione, ma molto abbiamo racconta-to di Rita, della sua tenacia e diquanto abbia dovuto graffiare perfarsi ascoltare. Invitato a rappresen-tare la FAIS ho avuto il piacere di as-sistere poi ad una serata allegra epiena di danze che ho potuto vedere,ammirare ed applaudire.Il complesso di percussionisti Du-numba, guidato da Giorgio Del Rio,ha accompagnato, con i suoi ritmiscatenati e coinvolgenti, le danze che,con mirabile perizia, sono state inter-pretate dalle allieve della Scuola diBallo. Nel corso della serata si sonoavvicendate danze africane, orientaliegiziane classiche, tzigane dell’estEuropa, flamenco del duo Atzinga-nos, danze polinesiane e per chiude-re un Sirtaki tutto dedicato a Rita peril suo grande amore per la Grecia.Impareggiabili però sono stati, a mioparere, i due assolo che DonatellaPadiglione e Carla Desogus Padiglio-ne hanno eseguito nella danza orien-tale egiziana classica, vero talentotramandato di madre in figlia.Rita è stata ricordata più volte du-rante la serata e confesso che l’emo-zione ha tradito sempre un po’ tuttie, ancor di più, quando Angelica haletto la lettera che Simona Izzo, im-

possibilitata a partecipare, ha inviatoper non far mancare il suo saluto al-l’amica Rita. È stata una testimo-nianza di grande affetto, di stima masoprattutto di inesauribile gratitudi-ne per questa fragile grande donnache tanto ha fatto, nei suoi pochi an-ni di vita, per proteggere ed aiutarele persone malate, ponendole ancoraprima di se stessa.Ringrazio gli organizzatori e quantihanno contribuito alla realizzazionedi questo evento, in particolare rin-grazio Donatella e Carla Padiglione,il Corpo di Ballo Afrodanza, Angeli-

Rita sempre con noi

ca e Laura che, tutte unite da un sen-timento comune, quello della solida-rietà umana, tanto hanno fatto perl’Associazione degli stomizzati con-tribuendo in modo importante a rea-lizzare il sogno di Rita, il “ProgettoSimona”. Ringrazio Rocco Nicosia,presidente dell’ASISTOM Associa-zione Sarda Stomizzati, per la suacollaborazione. Ci siamo lasciati conla promessa che continueranno a farsentire la loro voce a sostegno dellepersone stomizzate.

Fernando Vitale

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Sopra: Angelica Lai con Donatella Padiglione. Sotto: danzatrici nel sirtaki.

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Non sono in grado di conteggia-re le volte che ho sentito parla-

re di Rita, con grande ammirazionee rispetto, chiamandola “dottoressaSilanos”.Si, lei per tante persone è stata la“dottoressa” che si preoccupava pertutti, colei che sosteneva gli altrimettendosi sempre in secondo pia-no. Forse non avrebbe gradito il tito-lo dell’articolo del quotidiano L’U-nione Sarda: “Simona Izzo e le milledanze per Rita Silanos”. Avrebbe si-curamente detto: “non sono io laprotagonista, ma la FAIS!”. Purtrop-po, pur non desiderandolo affatto, lavera stella della serata, organizzatada Donatella Padiglione (direttricedella Scuola Afro Danza di Cagliari),è stata lei. A Settembre dello scorsoanno, insistette per donarmi il suomeraviglioso abito da sera rosso, cheaveva indossato per andare a vedereun’opera con la sua amatissima ZiaCesira. Rita mi raccontò che la Ziatentò più volte di coprirle la vertigi-

nosa scollatura! Ed è proprio conquesto simpatico aneddoto che il 25Giugno 2007 ho iniziato a presenta-re la serata in suo onore indossando,ovviamente, l’abito rosso ridotto didue taglie da Annamaria, la sua sar-ta preferita. È stato molto difficilestare sul palco senza di lei, nono-stante il pubblico e i protagonistisulla scena sentissero tutti la suapresenza. L’emozione mi ha accom-pagnata per tutta la sera: ha toccatoil picco quando il Corpo di ballo diDonatella Padiglione ha danzato perlei un Sirtaki, in omaggio al suogrande amore per la Grecia e quan-do Laura, la sua adorata assistente,mi ha donato i fiori che Rita avreb-be sicuramente scelto per me.È stata una serata magica e indi-menticabile, proprio come lei, unAngelo luminoso e amorevole che cista guardando da lassù con il suobellissimo sorriso.

Angelica Lai

Mille e una danza per...la “Dottoressa”

Angelica Lai con Donatella Padiglione.

Cara Rita,so che ovunque tu sia mi sentirai: mi manchi e non manchi solo a me, ma anche all’associazione, al mondo,ai tuoi cari. Ma il tuo lavoro e quello dei tuoi collaboratori continua: la FAIS, come quando c’eri tu che conla tua grande energia galvanizzavi tutti, prosegue il suo cammino nella difesa dei diritti degli stomizzati. Lospot che abbiamo realizzato insieme, con la collaborazione anche di Ricky, è ancora in onda e so che ha per-messo a molti che non conoscevano la FAIS di poterla apprezzare e di ricevere un grande aiuto.Non sai quanto mi manchi: le nostre telefonate, il coraggio che sapevi infondermi nel quotidiano con quellatua voce morbida, che sembrava chiedere sempre “permesso” ed entrava dolcemente nella vita delle persone.Il film “Tutte le donne della mia vita”, durante il quale ho avuto la gioia di averti sul set insieme ad Angeli-ca, è uscito nelle sale e mi ha dato grande soddisfazione. Peccato che non abbiamo potuto vederlo insieme.Ma ricorderò quei giorni a Stromboli con tenerezza e una dolce malinconia. Le persone che, come te, fan-no qualcosa per gli altri lasciano un tracciato, una strada aperta che è più facile percorrere perché qualcu-no te l’ha indicata.Ti stringo forte al cuore come la prima volta che ci siamo viste a Bologna, sconosciute ma già amiche. Re-sterà nell’intimo dei nostri ricordi quella prova a cui mi hai sottoposto e che ti ha permesso di valutare seero la persona giusta per diventare testimonial della FAIS. Il dolore esistenziale di cui, come sai, soffro co-me tanti, era spesso alleggerito e alleviato dalla fiducia che avevi nella vita. Già nello scriverti questa letterasento che ancora una volta mi aiuti a superarlo e a patteggiare con la malinconia.Ti abbraccio e insieme a te abbraccio tutte le persone che soffrono e che lottano per una migliore qualitàdella loro vita.

Simona(Simona Izzo, testimonial nazionale della FAIS)

Noi tutti sappiamo, per la nostra espe-rienza, che il teatro non è solamente

un luogo dove si va per distrarsi, ma èun’attività di studio e conoscenza. Infat-ti, esso è una forma di comunicazione,un modo di entrare in relazione, unostrumento per intervenire e provocaredei cambiamenti in una singola personaoppure in un gruppo. Assistere ad unospettacolo teatrale porta sempre in noistessi un cambiamento. Anche gli attori,interpretando ogni volta un ruolo diver-so, hanno modo di approfondire la co-noscenza di se stessi. Essi recitano unruolo, ma allo stesso tempo sono ancheosservatori del proprio ruolo. Per questomotivo il teatro può essere consideratoal pari della psicologia una forma di co-noscenza del mondo umano; infatti, seb-bene abbiano metodi e obiettivi diversi,si occupano del cambiamento e sonoambedue strumenti di trasformazionedell’uomo. Era quindi naturale ed inevi-tabile che il teatro e la psicologia si in-contrassero, dando vita ad una nuova di-sciplina: la Drammaterapia. La Dramma-terapia si colloca nell’ambito delle Arti-Terapie ed è nata negli Stati Uniti intor-no agli anni 60’. In molti Paesi europeiquali la Gran Bretagna, l’Olanda e laGrecia esiste da più di un ventennio.An-che in Italia ha avuto una rapida diffu-sione e applicazione negli ultimi diecianni. Il senso profondo della Drammate-rapia è riscontrabile proprio nell’etimo-logia della parola greca, che significa“azione”. Le tecniche tipiche dellaDrammaterapia includono dunque ilmovimento, il mimo, il lavoro sulla voce,il gioco drammatico, i giochi di teatro, igiochi di ruolo, la drammaturgia, le ma-schere, i miti e le storie. Sebbene la pre-senza della parola “terapia” possa trarrein inganno, la Drammaterapia non haniente in comune con l’approccio psico-terapeutico classico, ma “è una terapiadell’ottimismo; è una terapia dell’ades-so e del futuro; è capace di aiutare lepersone ad andare avanti, piuttosto chescavare perpetuamente dentro un dolo-roso passato.” Il principio centrale dellaDrammaterapia è l’idea che la costruzio-ne di una realtà teatrale condivisa con al-tre persone, possa costituire un luogo discambio, in cui è possibile sperimentare

ruoli, relazioni, pensieri, emozioni, al-l’interno della cornice protettiva della“finzione”. Questo lavoro di gruppo, im-plica la creazione di un clima di tolle-ranza e collaborazione, che incoraggia lasensibilità nei confronti degli altri parte-cipanti e consente l’incremento delle ca-pacità di relazione. Al contempo, attiva emette in contatto le componenti creativedegli utenti, favorendo l’area dell’imma-ginazione. Questa particolare posizionedella Drammaterapia al confine trascienza e arte consente la sua applicazio-ne nelle terapie e nella riabilitazione divarie disabilità fisiche e nel processo dicrescita del benessere dell’individuo e digruppo. La Drammaterapia, può esseredunque utilizzata anche per aiutare chiha subito una stomia a compiere quelprocesso di trasformazione necessario asuperare un momento di forte cambia-mento della propria esistenza, riscopren-do una nuova dimensione di vita e l’esi-stenza di risorse dentro di sé, ancora ine-splorate. FAIS insieme a B. Braun hapensato di mettere a disposizione deipropri associati un percorso di Labora-torio Teatrale nel quale verranno utiliz-zate le Tecniche di Drammaterapia. L’i-niziativa si chiama “Recitare se stessi”,proprio per sottolineare il fatto che ilsuo fine non è la messa in scena di un’o-pera teatrale, ma un lavoro di accresci-mento della propria persona, attraversol’aspetto curativo dell’arte teatrale. Loscopo è di fare emergere la parte “sana”(nel senso di positiva) della persona, svi-luppando la creatività, incoraggiandol’intuizione, la metafora, l’immaginazio-ne, allo scopo di consentire l’elaborazio-ne dei problemi personali attraverso l’in-terpretazione di un ruolo. Il percorso dilaboratorio teatrale “Recitare se stessi”sarà diviso in quattro moduli: Fondazio-ne, Creazione, Condivisione, Presenta-zione, ciascuno dei quali prevede quattroincontri settimanali di mezza giornata.

Drammaterapia:il Teatro come forma di conoscenza

I Modulo: FONDAZIONEL’obiettivo è creare un gruppo in cui cisia fiducia reciproca e disponibilità apartecipare alle attività creative propo-ste. Questi 4 incontri sono destinati arafforzare le opportunità di relazione at-traverso giochi/esercizi di fiducia, lavorisulla coesione del gruppo, la collabora-zione, la socializzazione.II Modulo: CREAZIONE L’obiettivo è l’esplorazione delle risorsecreative e il potenziamento delle moda-lità espressive dei partecipanti. In que-sto modulo le esperienze personaliemerse nella prima fase della fondazionevengono rielaborati con l’aiuto di tecni-che drammatico-teatrali: il lavoro sulleimprovvisazioni, i ruoli e i personaggipermette ad ogni partecipante di inseri-re il proprio tema all’interno di una na-scente “drammaturgia di gruppo”.III Modulo: CONDIVISIONEL’obiettivo è ripercorrere l’esperienzavissuta insieme per arrivare a una con-clusione condivisa dal gruppo. La partefinale consente un’attribuzione di sensoall’esperienza vissuta. È un momento incui si rinsaldano i rapporti e si crea lospazio della separazione dai ruoli e dal-le situazioni immaginarie. Vivere in talmodo il ritorno al quotidiano può favo-rire l’espressione di speranze e desideriper il futuro.IV Modulo: PRESENTAZIONELa parte finale si prefigge l’obiettivo ditradurre l’esperienza in un evento col-lettivo (festa, spettacolo, incontro, o altreforme suggerite dai partecipanti) utile inquanto:– testimonianza che rimanga memoria

del percorso svolto;– possibilità di condivisione dell’espe-

rienza all’interno di occasioni di ritro-vo della stessa FAIS o altre realtàesterne.

Il primo Laboratorio pilota sarà avviatoa febbraio 2008 a Torino e la partecipa-zione sarà aperta agli stomizzati residen-ti in Piemonte.Per coloro che fossero interessati a rice-vere maggiori informazioni o iscriversi aLaboratorio Teatrale “Recitare se stessi”contattare la segreteria FAIS al numerotelefonico: 011.3043728.

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Iniziativa“Recitare se stessi”

promossa daF.A.I.S. e B. Braun

“dillo a Paolo Zani”responsabile INAS-CISL di Milano

Buon giorno, mi chiamo Giuseppe e sonostomizzato dall’11 luglio 2006. Mi hanno

riconosciuto l’invalidità dell’80% per tre annie l’handicap per un anno. Nel febbraio 2008mi richiameranno per una visita di controllo,come indicato nel verbale di accertamento, pervedere se ridarmi o no l’handicap (legge 104)per un altro anno. La risposta arriverà dopodue mesi circa: nel frattempo cosa devo fare?posso usufruire dei benefici della 104 fino allaprossima risposta? il Preside della mia scuoladice di no. Inoltre, posso ancora io usufruiredella legge 104 essendo stomizzato a vita opuò venire tolta? è un mio diritto o no? Grazie.

Giuseppe

Gent.mo sig. Giuseppe, la questione che Lei pone non è di poco

conto soprattutto per i riflessi che si hanno su-gli invalidi con diritto ai benefici della legge104/1992 - legge quadro per l’assistenza l’inte-grazione sociale e i diritti delle persone handi-cappate. La legge prevede che il riconoscimen-to dell’invalidità possa essere rivisto in qualsia-si momento: questo può avvenire, come nel ca-so in oggetto, in modo preventivo (vale a direche nello stesso verbale di riconoscimento sifissa una data di revisione) oppure anche ca-sualmente.Le uniche eccezioni sono quelle previste dalDM 2 Agosto 2007 che individua le patologieche hanno dato luogo al riconoscimento del-l’indennità di accompagnamento o di comuni-cazione e per le quali non è prevista alcuna vi-sita di revisione (p.e. Deficit totale dell’udito,deficit totale della visione, grave insufficienzacardiaca ecc.). Una volta stabilito che nel suo

caso la revisione è legittima si tratta di valu-tare le conseguenze che una valutazione delgrado di invalidità diversa (inferiore) dallaprecedente si potrebbero avere quando l’inva-lido gode di benefici particolari, come nel suocaso, i permessi ex legge 104/1992.I possibili scenari sono due:a) la Commissione riconosce ancora i beneficiex legge 104/92 ed in questo caso non cambianulla; gli eventuali permessi richiesti e fruitinel periodo transitorio (tra la nuova visita e ilricevimento del verbale) sono validi a tutti glieffettib) la Commissione rivede la precedente posi-zione ed annulla la possibilità a fruire dei per-messi ex legge 104/92. In questo caso, le in-dennità economiche percepite per gli eventua-li permessi utilizzati nelle more della revisionedovranno essere “restituite” e le assenze go-dute andranno giustificate in altri modi previ-sti dal contratto (permessi senza assegni, fe-rie ecc.) In attesa del verbale di accertamento,per poter continuare a fruire dei permessi, Leipotrebbe rilasciare all’Amministrazione da cuidipende una dichiarazione in cui si dichiara

consapevole che in caso di provvedimento ne-gativo è tenuto alla restituzione delle indennitàeconomiche fruite indebitamente.Un suggerimento glielo posso comunque dare:muoversi per tempo (almeno tre mesi primadella scadenza) informandosi presso la propriaCommissione di accertamento degli stati di in-validità civile e di handicap su quale sia il com-portamento abitualmente attuato. Se è la Com-missione che convoca insistere perché la visi-ta venga fissata prima della scadenza indicatanel verbale; se, viceversa, è il cittadino che de-ve presentare nuova istanza, conviene richie-dere subito la nuova visita di accertamento.Per quanto attiene invece la permanenza dellamenomazione e la legge 104/92 pur trattan-dosi, nello specifico, di menomazione perma-nente, non è assolutamente detto che il rico-noscimento dei benefici della legge 104/92siano “automaticamente” permanenti. La va-lutazione dello stato invalidante avviene nelmomento della visita e come detto più soprapuò essere rivista in qualsiasi momento.Mi rendo conto di non avere dato risposte “fe-lici” ma purtroppo la realtà è questa.

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agenti esterni); •attenuazione delle sensazioni fastidiose conseguenti a

depilazioni e/o interventi estetici di trattamento; •riduzione delle varie forme di prurito non dovute a

cause patologiche.Se ne può fare un uso nel tempo al fine di mantenereil film idrolipidico nelle migliori condizioni.

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“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

A.L.I.S. all’attacco

Gli iscritti dell’ALIS (Associazione LazialeIncontinenti e Stomizzati) il giorno 5 otto-bre c.a., si sono riuniti ed hanno formaliz-zato le nomine del Direttivo. Anzi, per nonessere da meno di altre Regioni, hannonominato anche il responsabile “giovani”.Ed ora ..... all’attacco!Abbiamo presentato una proposta di leggeregionale, abbiamo preso rapporti connuovi stomaterapisti e in questa manieraabbiamo coperto già quattro grandi ospe-dali di Roma. Siamo agli inizi, ma fieri diquello che stiamo facendo. Tra le altre co-se, segnalo una piccola vittoria: le nostreASL, fino a pochi giorni fa, davano i presi-di, con criteri autonomi e liberi, ovvero chiogni mese chi ogni due e chi semestral-mente. Ora su direttiva della Regione La-zio, tutte le ASL forniranno i presidi ognitre mesi. Piccola cosa, ma che ci inorgogli-sce, perché era una richiesta che Nevaaveva fatto il giorno che siamo andati dal-l’Assessore al Bilancio della Regione Lazioon. Luigi Nieri. Bene, ma come dicevo sia-mo all’inizio. Con il nostro squattrinato te-soriere, prof. Foglietti Alberto, stiamo stu-diando il modo di far fare dei depliant del-la nostra associazione, in modo da riempi-re tutti gli ospedali e le ASL del Lazio,mentre continua la ricerca spasmodica diuna sede. Non è facile, ma speriamo di riu-scirci al più presto, perché dobbiamo farein modo che ogni paziente sappia che puòcontare su di noi, che qualsiasi problemache si presenti, noi dobbiamo assisterlo fi-no alla sua soluzione. Quindi dicevo, all’at-tacco!!! Non possiamo stare con le mani inmano. C’è troppa gente che sta male, trop-pa gente che per colpa della burocrazia, ècostretta a soffrire. Qualcosa si sta muo-vendo, ma vorremmo che ciò si tramutas-se in terremoto. Invito tutti gli stomizzatidel Lazio a contattarci, il numero telefoni-co è: 3382915569, per la semplice postaALIS - Viale Telese, 24 - 00177 Roma. Po-sta e-mail: ros.pagano@gmail.com.Fatevi sentire e a tutti voi che ci leggete ri-cordatevi le parole di quella canzone: gra-zie alla vita, che mi ha dato tanto…

Rosario PaganoPresidente ALIS

Sicilia: presente

Scusatemi se vi rubo due minuti del vo-stro prezioso tempo per leggere ciò chemi accingo a scrivere sulla nostra prezio-sa rivista “Ritrovarci” per fare conoscerele difficoltà e i traguardi che siamo riusci-ti a raggiungere in questi anni.Mi presento: sono Carlo Ferlito, Presiden-te dell’Associazione Incontinenti e Stomiz-zati Sicilia Onlus, stomizzato dall’età ditrentanove anni, da qualche anno, preci-samente dal 2003 impegnato a dedicare ilmio tempo alle persone che vivono il miostesso problema. Appena eletto Presidente dell’allora Asso-ciazione ASI (Associazione Stomizzati e In-continenti) avvenuta alla presenza del no-stro caro Presidente nazionale FernandoVitale, ebbi subito consapevolezza dei gros-si problemi che mi si ponevano; infatti,uscito dalla sala dove era avvenuta l’as-semblea, ho visto il Presidente della FAISdiscutere animatamente con delle personeche, poi, ho saputo facenti parte di unanuova Associazione di Stomizzati, l’AISS:da quel momento il mio principale impegnoè stato quello della riunificazione delle dueAssociazioni sotto l’egida della FAIS, cosache per volontà di tutti i componenti siamoriusciti a far sì che avvenisse.Grazie al raggiungimento di tale obbietti-vo, avvenuto nel 2006, siamo riusciti acoinvolgere sempre un maggior numero dipersone, stomizzate e non, a prendere co-scienza del valore dell’Associazionismo. Intal senso un meraviglioso incontro avve-nuto a Messina il 07/05/2007, su iniziati-va del nostro caro Carlo Fodale enterosto-mista componente del nostro Consiglio Di-

rettivo, ha visto la presenza di numerosicittadini stomizzati, delle Aziende princi-pali e dell’illustrissimo prof. Navarra, re-sponsabile del reparto chirurgia del Poli-clinico di Messina, divenuto nostro socio.È a tutti notorio, le difficoltà in cui si bat-te la sanità siciliana, ma nonostante ciòl’anno 2007 è stato particolarmente forie-ro di novità per l’Associazione:

– In data 11/04/2007 l’Assemblea Regio-nale Siciliana vota una mozione con laquale impegna il Governo della Regioneed in particolare l’Assessore alla Sanitàad istituire per ogni AUSL della Siciliaun centro di Assistenza e Riabilitazioneper Stomizzati;

– In data 06/08/2007 con Decreto Asses-soriale n. 1663/2007 il Presidente del-l’Associazione Incontinenti e Stomizzativiene nominato componente del TavoloTecnico Regionale relativo all’assistenzaprotesica, ciò permetterà di far conosce-re agli organi istituzionali le problemati-che che assillano gli stomizzati siciliani.

Permettetemi adesso di ringraziare chi hapermesso il raggiungimento di tali obbiet-tivi e cioè l’Assessore alla Sanità in Siciliaprof. Roberto Lagalla e il Presidente dellaCommissione Sanità on. Antonino Rizzotto,che sono divenuti nostri Soci Onorari, masoprattutto l’on. Orazio Ragusa che con lasua intelligenza e sensibilità, si è fatto ca-rico dei problemi degli stomizzati siciliani eche ci ha permesso di poter dire SiciliaPresente. Spero che l’anno 2008 sia altret-tanto foriero di risultati positivi e che pos-sa vedere l’emanazione di una legge regio-nale a favore degli stomizzati, e il primo in-contro di tutti gli stomizzati siciliani.Ringraziando tutti con affetto

Carlo FerlitoPresidente AISS

Nuovo presidenteall’AISVE

Con l’improvvisa scomparsa del cav. Rug-gero Masotto la sezione AISVE (Associa-zione Incontinenti e Stomizzati del Veneto)dell’Ospedale Civile Maggiore di Borgo

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Carlo Ferito con l’on. Orazio Ragusa.

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

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dovuto a lesioni varie.• Ematomi conseguenti a terapia parenterale.• Irritazioni ed arrossamenti: vulvo-inguinali dovuti ad incontinenza urinaria, perianali dovuti ad in-

continenza fecale.• Irritazioni da umidore fra pieghe cutanee (addome pendulo, macro-mastia, pazienti obesi).• Prevenzione di lesioni da insufficienza circolatoria degli arti inferiori, soprattutto nel piede

diabetico.• Prevenzione di lesioni cutanee conseguenti all’applicazione di condom o catetere esterno.• Prurito dovuto a lesioni cutanee di origine neoplastica, vascolare, diabetica.• Radiodermiti durante e dopo terapia radiante• Ulcere da pressioni di primo stadio.In tutti i casi di cute arrossata o desquamata da agenti chimici e fisici.

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Trento in Verona ha dovuto rinnovare ilConsiglio direttivo per procedere alla no-mina del nuovo Presidente fino al 2010. Lanomina riguarda il giornalista Eliseo Zec-chin che è anche il Direttore responsabiledella rivista “Ritrovarci”, organo ufficialedella FAIS che ha tenuto il suo ConvegnoNazionale mercoledì 17 ottobre alla Fieradi Verona con la presenza dell’AssessoreRegionale alla Sanità on. dott.ssa France-sca Martini. Pertanto il Consiglio direttivo

è così composto: Eliseo Zecchin, Presi-dente; dott. Maurizio Grazia, Vice-presi-dente per i rapporti con il Centro di Riabi-litazione; Liliana Panzarini, Vice-presi-dente Vicario; don Gianmaria Masotto, se-gretario; cav. dott. Piereno Baffatti, presi-dente onorario e consigliere; Dario Bazzo-ni, Annamaria Begnoni, Dario Conti, LuciaGaioni, Marina Magagnotti, Marta Minar-di Rossi, Renato Pertile e Giorgio Zata-chetto, consiglieri.La sede dell’associazione è in via Righi,2/a (ZAI) presso la parrocchia del prof.don G.M. Masotto ed il servizio di riedu-cazione stomizzati presso la 2ª Chirurgiadell’Ospedale di Borgo Trento. La vita del-l’associazione è sempre basata su un for-te spirito di collaborazione e amicizia, maanche di dedizione volontaristica disinte-ressata ai bisogni di chi ha necessità di unaiuto morale e fisico per la propria riabi-litazione.

Eliseo Zecchin

Incontinentie stomizzati in gitasul Lago di Garda

Un sabato fantastico, quello voluto dallapresidente regionale dell’AISVE (Associa-zione Incontinenti e Stomizzati del Veneto)cav. Cristina Verdolin, per una gita sul la-go di Garda che ha visto la festosa parte-cipazione del vice Pasquale Pece, del con-sigliere prof. Carmelo Militello, dei rap-presentanti dei gruppi veneti oltre quelli diCesena, Forlì, Mantova, Trento con il dott.

Eliseo Zecchin, secondo a sinistra fra i due vi-ce-presidenti, ed il nuovo Consiglio DirettivoAISVE di Borgo Trento.

Il gruppo prima di lasciare il lago.

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

cav. Pietro Buffetti e il dott. Maurizio Gra-zia per Borgo Trento, la dott.ssa cav. LidiaBiondani per il Policlinico ed il giornalistaEliseo Zecchin, stomizzato e direttore del-la rivista “Ritrovarci”. Con la motonave“Brescia”, dove si è consumato il pranzo abordo, si sono toccate le sponde veronesi,trentine e bresciane del Lago di Garda conuna breve sosta a Malcesine. Hanno par-tecipato anche i rappresentanti delle casefornitrici dei materiali necessari ai pa-zienti incontinenti e stomizzati.

Eliseo Zecchin

L’A.L.S.I.(Associazione Lombarda Stomizzati

e Incontinenti)

Dieci anni dopoCi siamo ritrovati in un centinaio a festeg-giare il decennale dell’ALSI come sempreallegri in una festa tenutasi per l’occasio-ne. Sento ancora il brusio delle voci e iltintinnare delle posate. Prima del pranzosi sono illustrate le tappe più significativedi questi dieci anni. Dieci anni volati in un

soffio; la nostra colomba ha interrotto ilsuo volo numerose volte, presentandoci divolta in volta nuovi problemi, ma, aiutatida una splendida équipe di volontari dota-ti di spirito di sacrificio e di una ferrea vo-lontà, tutte le problematiche sono statesuperate consentendo alla nostra colombadi ripartire in volo. Alla festa ALSI è inter-venuto a sorpresa il presidente dell’AIOSSGabriele Rastelli che ha donato all’associa-zione una targa ricordo per il decennale.La nostra colomba si è posata nel volo delnostro decennale in Via Venezian 1 pres-so l’Istituto dei Tumori, dove attualmenteè la nostra nuova sede (i numeri di telefo-no e fax non sono cambiati). Sede di pre-

stigio che ci è stata assegnata considera-ta l’operatività e la serietà dimostrata dal-l’ALSI in questo primo decennio.Considerato questo brillante successo ab-biamo chiesto alla nostra colomba di ri-prendere il volo per nuovi traguardi, per-ché siamo certi che uniti e con la nostravolontà saranno raggiunti senza timori.

Giancarlo Cavalli

Rientro in famigliain Valtellina

Ancora buone notizie dalla Valtellina. Nel-lo scorso mese di giugno l’ ALSI Associa-zione Lombarda Stomizzati e Incontinentied il Gruppo Valtellinese Stomizzati hannopresentato alla ASL della provincia diSondrio il progetto “Rientro in famiglia inValtellina”. Si tratta di un progetto per for-nire un sostegno psicologico ai nuovi ope-rati di stomia nella provincia. Per ridarefiducia ai nuovi stomizzati e indicazioni ailoro familiari, ci si avvarrà dell’aiuto diuna psicologa, delle enterostomiste e deivolontari del Gruppo Valtellinese Stomiz-zati. In settembre il progetto è stato ap-provato dalla Regione Lombardia che hastanziato un contributo per un anno e chesarà integrato dalla Fondazione CreditoValtellinese alla quale mandiamo anche daquesta pagina il nostro più vivo ringrazia-mento. In poco più di un anno dalla suanascita il Gruppo Valtellinese ha già rag-giunto un così importante traguardo. Tutto merito del dott. Mauro Minervini,primario dell’Urologia di Sondrio, che an-che questa volta si è messo a disposizio-ne dell’ ALSI, delle signore Miriam Carni-ni e Stefania Pagani, le enterostomistedella provincia, della dott.ssa MauriziaBertolini, psicologa, che accettò con entu-siasmo di partecipare all’iniziativa, ed in-fine l’intero Gruppo Stomizzati Valtelline-se con il suo presidente sempre in primafila, il dott. Claudio Fachin, medico e sto-mizzato. Dimenticavo “Rientro in famigliain Valtellina” sta già funzionando e l’ALSIpuò fornire informazioni alle associazioniinteressate ad un progetto simile.

Giuseppe De Salvo

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Una vita pienadi coraggio

“La nonna vuota il sacco”, è il raccontodella vita di Elisabeth e Carl. Una storiaterribile, ma piena di vita, di coraggio, unastoria che Elisabeth, da cattolica della Re-nania, narra senza tralasciare nulla: i se-greti della sua vita coniugale, gli ebrei, lagrazia di Dio, la Gestapo. Non c’è argo-mento che non la tocchi, nemmeno la fugain America o la seconda guerra mondiale,che può distoglierla dall’occuparsi dellasua famiglia.

Irene Dische, “La famiglia vuota il sacco”,Neri Pozza, (Euro 17,00)

“un libro per ritrovarci”di Roberto Tarantola

La rubrica “ciclostomizzato”non è stata inserita

per mancanza di spazioriprenderà

con il prossimo numero

La nuova sede dell’associazionelombarda ALSI è: presso

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