Ritrovarci n.3.2008

RITROVARCIAnno 6° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2008 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

“Ritrovarci” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 MilanoSede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3017735 - fax 011 3187234www.fais.infoE-mail: [email protected] d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00E-mail: [email protected]: [email protected]: [email protected]: [email protected]: [email protected] amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/c postale n. 40148496C/c bancario n. 282632333317presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)Ufficio commerciale: Cristiana Nosengomercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735E-mail: [email protected] Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro BazanAut.Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulleattività della Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi)Tel. 02 2545059 - E-mail: [email protected] in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

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Giornata Mondiale dello Stomizzato 4Roberto AloesioLa FAIS a Montecitorio 6Giuseppe De SalvoIl Congresso EOA a Brno -Uno sguardo d’insieme 7Beppe GattiIl Congresso EOA a Brno -Complimenti a Giuseppe 9Giuseppe PenelloIl Congresso EOA a Brno - C’ero anch’io 11Giovanni MatteoniBellaria - La sinergia continua... 12Fernando VitaleBellaria - Great Comebacks 13Marina MartucciBellaria - Talk Show 16Emanuela BinelloBellaria - Teatroterapia 17Regione Veneto - Novità nell’assistenza... 19Rubriche 20Associazioni regionali 20

S o m m a r i o

Il Presidenteai lettori

Ci ritroviamo nel bel mezzo di una tempesta finanziaria che, a parere degli esper-ti, condizionerà il nostro futuro per un periodo sicuramente non breve. Si parlasempre più insistentemente di recessione a tutto campo e questo ci preoccupamolto sia come cittadini comuni, ai quali si prospetta una vita in salita, sia comecittadini stomizzati che rivendicano invece certezze per una qualità di vita più di-gnitosa. La FAIS, come abbiamo più volte detto e scritto, ha sempre tenuto altoil livello di guardia in difesa del diritto alla salute del portatore di stomia. Ora, amaggior ragione, deve interpretare il ruolo di sentinella con un’attenzione anco-ra più alta per impedire che, nell’inevitabile gioco al ribasso, vengano rimessi indiscussione i principi fondamentali che condizionano fortemente il recuperodella persona stomizzata ed il suo reinserimento alla vita sociale, familiare e la-vorativa; parliamo di centri di riabilitazione, di diritto alla libera scelta e gratuitàdei dispositivi medici.È in corso la ridefinizione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) da par-te del Ministero della Salute e a breve dovrebbe essere completata. Questo pas-saggio per noi è molto importante perché stabilisce nuove modalità di fornituradei dispositivi medici e mette ordine, almeno dovrebbe, a tutta quella confusionedi interpretazioni e di speculazioni che i vari soggetti mettono in atto e per i qua-li ci ritroviamo a volte con il materiale diverso da quello prescritto, oppure conun numero di pezzi inferiore al dovuto, oppure dover contribuire alla spesa perla fornitura dei prodotti e così via. Confusione che per molti, per una infinità diragioni, si traduce in rassegnazione a vivere una vita di serie B.A questo proposito la nostra Federazione ha chiesto ed ottenuto un incontro conl’On.le Francesca Martini, Sottosegretario di Stato alla Salute. Lo scorso 4 no-vembre infatti ci ha puntualmente ricevuto in Parlamento ed ascoltato a lungocon grande attenzione. Ci ha promesso di non disattendere le nostre aspettativee che il dialogo, appena iniziato, avrà un seguito. In un recente pronunciamento,l’Antitrust ha espresso un giudizio, tra gare d’appalto e libera scelta, che non con-dividiamo. Per chiarire le ragioni del nostro disappunto, ci siamo rivolti al TARcon un intervento molto circostanziato. Non soddisfatti però del risultato e fer-mamente decisi a difendere i nostri diritti fino in fondo, abbiamo deciso di an-dare oltre e di rivolgerci al Consiglio di Stato. Vedremo come andrà a finire. Re-centemente l’ASL di Vibo Valentia ha indetto una gara d’appalto che ignora ilprincipio della libera scelta e che stà creando grosse difficoltà a molti cittadinistomizzati.Anche in questo caso, insieme all’Associazione Calabrese, ci siamo fat-ti sentire presso gli organi competenti. Abbiamo ricevuto rassicurazioni in meri-to, tuttavia seguiamo con attenzione gli sviluppi della situazione.Altri episodi ancora ci costringono alla massima all’erta; per un momento peròabbassiamo le armi e, in pace, desidero rivolgere a tutti un caloroso invito a par-tecipare alla Giornata Mondiale dello Stomizzato che celebreremo il 3 ottobre2009 e che ci vedrà in massa sotto la grande bandiera della FAIS. Approfitto in-fine della pausa per rivolgere a tutti un sincero e caloroso augurio di Buon Na-tale e di un sereno Anno nuovo.

Fernando Vitale

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800090506

Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

UN EVENTO DA NON PERDERELa International Ostomy Association (Associazione Internazionale Stomizzati) indice ogni tre anni la“Giornata Mondiale dello Stomizzato”. Per il 2009 è stata decisa la data del 3 Ottobre, durante la quale sisvolgeranno, in tutti i Paesi aderenti, manifestazioni in favore degli stomizzati. Anche la FAIS Onlus staorganizzando un progetto che a partire dalla primavera 2009 culminerà il 3 Ottobre nel Congresso che sisvolgerà, come per il 2006, insieme agli stomaterapisti dell’AIOSS. Negli intenti della FAIS Onlus questo evento dovrà essere la vetrina degli Stomizzati di fronte all’opinionepubblica e di fronte al mondo politico per far sentire la propria voce, per dichiarare la propria volontà anon arrendersi, per far valere i propri diritti.Saranno interessati all’evento la maggior parte dei mezzi di comunicazione (stampa, radio, televisione). Se questa voce, però, vuole far tremare i muri, dovrà essere possente e ciò sarà possibile solo con una mas-siccia partecipazione all’evento; per questo motivo la FAIS Onlus vuole stimolare sia le Associazioni Regio-nali aderenti, sia i singoli stomizzati ad organizzarsi per ritrovarci tutti insieme il 3 Ottobre 2009, solo così cifaremo davvero sentire e solo così ogni stomizzato, coi propri familiari, ogni stomaterapista, ogni volontario della FAIS Onlus potrà dire“Io c’ero”.

Per informazioni rivolgersi: ✔ alla propria Associazione Regionale

✔ alla Segreteria FAIS Onlus

800.09.05.06

Evento organizzato in Italia da

3 Ottobre 20093 Ottobre 2009

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La FAIS a Montecitorio

A seguito dell’incontro avvenuto aVerona il 25 ottobre, una delega-

zione della FAIS è stata ricevutamartedì 4 novembre, presso il palaz-zo del Parlamento di Montecitorioin Roma, dal Sottosegretario di Sta-to alla Salute on. Francesca Martinie dal Direttore Generale per la Pro-grammazione Sanitaria e i LEAdott. Filippo Palumbo. La delegazio-ne era composta dal Presidente Fer-nando Vitale, dal Vice-presidenteRoberto Aloesio e dal Prof. Gian-Gaetano Delaini.Al tavolo riunioni della Saletta delGoverno, il nostro Presidente ha in-trodotto la discussione presentando,in sintesi, la FAIS e specificandoquale sono le attività preminenti;successivamente la discussione si èportata sul tema principale dei Li-velli Essenziali di Assistenza (LEA)che allo stato attuale comprendono,tra l’altro, i dispositivi per stomia.Il dott. Palumbo ha confermato che ilavori di compilazione del Reperto-rio di tali dispositivi (elenco dei pro-dotti esistenti sul mercato italiano) èquasi giunta al termine e che il pas-

so successivo sarà la pubblicazionedelle procedure di erogazione. LaFAIS ha fatto presente che, a questoriguardo, la proposta della preceden-te forza di governo presentava alcunipunti discutibili. La FAIS, in qualitàdi Associazione di tutela dei dirittidegli stomizzati, spende le proprieforze proprio per garantire ai porta-tori di stomia una riabilitazione cor-retta che ne permetta il reinserimen-to sociale. Punto fondamentale diquesta riabilitazione è la libera sceltadel dispositivo; questo diritto, è statoribadito, non deve rispondere a desi-deri voluttuari dello stomizzato, ben-sì ad una reale necessità dovuta almeccanismo di adesione del disposi-tivo stesso. Una volta che i sanitarihanno indicato il tipo di prodottoadatto alla stomia, lo stomizzato deveessere in grado di provare tutte le of-ferte di mercato per poter identifica-re quello maggiormente tollerabiledalla propria cute.La FAIS ha quindi puntato il ditoverso quelle ASL che, per motiviprettamente economici, bandisconogare d’appalto sottovalutando le rea-

li necessità degli stomizzati e predi-sponendo gli stessi a possibili com-plicanze che a lungo termine deter-minano una spesa ancora maggiore.Un altro punto che la FAIS ha volu-to ribadire è la gratuità di erogazio-ne; la precedente legislatura avevaaperto il discorso di compartecipa-zione alle spese da parte dell’utente,cosa che riteniamo iniqua e gravosaverso coloro che già hanno subitouna grave mutilazione (oltre il dannoanche la beffa!). Si è fatto presente,inoltre, che la popolazione degli sto-mizzati (circa 65.000 in Italia) è com-posta solo per i 29% da persone inetà lavorativa mentre la percentualemaggiore è composta da individui “ariposo”. Sarebbe, quindi, proprio suqueste persone che andrebbe ad in-fluire maggiormente una comparte-cipazione alla spesa (cosiddettoticket). Non ultimo è stato il dibattitosulla riabilitazione dello stomizzatoche, secondo la FAIS, dovrebbe po-ter contare su una maggior capilla-rità di distribuzione dei Centri sulterritorio italiano e la presenza ne-cessaria, al loro interno, di personalespecializzato (gli Stomaterapisti).Sia l’on. Martini che il dott. Palum-bo hanno dimostrato interesse allenostre argomentazioni, la discussio-ne è stata aperta e non conflittuale,anzi confortata da alcune richiestedi ulteriori chiarimenti circa le pro-blematiche degli stomizzati.L’incontro, nonostante si fosse in unmomento molto attivo per il Parla-mento, si è svolto in un’atmosferatranquilla e rilassata, dove l’impres-sione generale della delegazioneFAIS è stata quella che i nostri in-terlocutori abbiano recepito le no-stre preoccupazioni in merito aiLEA, rassicurandoci sui termini delloro operato, ma soprattutto dimo-strando appieno la disponibilità adincontri chiarificatori che possanoportare benefici comuni sia agli am-ministratori pubblici sia ai portatoridi stomia.

Roberto Aloesio F.Vitale e R. Aloesio all’ingresso di Montecitorio.

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Il Congresso EOA a Brno“Uno sguardo d’insieme”

Se il valore principale di un’asso-ciazione risiede nelle persone

che la formano, all’ora l’Associazio-ne Europea Stomizzati (EuropeanOstomy Association, spesso chiama-ta semplicemente EOA) è una buo-na associazione.Noi italiani abbiamo già avuto lapossibilità di incontrare e conosce-re il brillante presidente dell’Asso-ciazione europea, il norvegese ArneHolte, a Montesilvano e a Sanremo,e l’ex presidente Vladimir Kleinwä-chter, ma non basta un presidenteattivo, attento e senza borie a fareun’associazione seria, impegnata evitale. Ci vuole che le persone che lacompongono condividano, con laindispensabile diversità di ruoli, glistessi obbiettivi, la stessa serietà, eche cerchino di aiutare chi sta attra-versando un periodo di difficoltà,sinceramente e senza secondi fini.Ed è quanto ho trovato al dodicesi-mo congresso dell’Associazione Eu-ropea Stomizzati a Brno, nella Re-pubblica Ceca.Comincio subito dalla notizia piùbella. L’Associazione Ileo e Colosto-mizzati di Gran Bretagna ed Irlandadel nord (gli urostomizzati britanni-ci hanno una propria specifica asso-ciazione), ha organizzato in Roma-nia corsi per enterostomisti che aloro volta hanno poi stimolato la na-scita di un’associazione stomizzati e,dopo circa tre anni di impegno, ènata e cresciuta l’Associazione ru-mena stomizzati. Quest’ultima, infi-ne, non è rimasta inoperosa ed èriuscita ad ottenere, dal proprio ser-vizio sanitario nazionale, l’erogazio-ne gratuita di un sacchetto (di quel-li buoni e non strappapelle) al gior-no. Può sembrare poco a noi italia-ni, ma il primo passo è sempre il piùdifficile. La ileostomizzata rumenapresente a Brno era molto soddi-sfatta di questo risultato, e possoben capirla io che, prima del 1977 odel 1978 (sono passati tanti anni enon ricordo più bene), pagavo i sac-

chetti che poi mi venivano rimbor-sati, dopo qualche mese, al 30% delloro costo. Ma in quasi tutti i paesidell’ex est europeo ci sono stati deigrandi progressi, per noi stomizzati,in questi ultimi dieci anni: le forni-ture sono migliorate, sono nate del-le associazioni e le loro aspettativesono complessivamente ottimisteanche per il futuro.Una grande eccezione in questoquadro generale favorevole è, pur-troppo, rappresentata dall’Ucraina:uno stato con circa cinquanta milio-ni di abitanti e con almeno cin-quantamila stomizzati, anche se nonmancano importanti elementi dimiglioramento. Negli ultimi annil’Associazione tedesca ha formatostomaterapisti ucraini ed ora è an-che nata un’Associazione ucrainastomizzati che ha mandato due de-legati a Brno. Fin qui tutto bene, mamanca ancora un passaggio fonda-mentale: in Ucraina non si riceve al-cuna fornitura dal servizio sanitarioe gli stomizzati ucraini devono pa-garsi tutto ciò che utilizzano.

Inna, una ileostomizzata presente aBrno, ci ha detto che lei dovrebbespendere 2 Euro al giorno per ac-quistare il minimo indispensabile,mentre riceve una pensione di 60Euro al mese (il suo morbo di Ch-ron non le permette di lavorare tut-to il giorno e non riesce a trovare unlavoro partime). Per fortuna l’Asso-ciazione tedesca manda molte pro-tesi all’Associazione ucraina e an-che lei ne ricava un beneficio: “An-diamo avanti, ma è tutto così incer-to!”, ha concluso.Così, per dare un aiuto, che si speraconcreto, agli stomizzati ucraini,l’assemblea della EOA ha votato disvolgere il suo prossimo congressodel 2011 a Leopoli, in Ucraina. L’ob-biettivo è di coinvolgere politici,giornalisti, associazioni mediche ac-creditate, ed aggregare altri portato-ri di stomia per farne conoscere lecondizioni di vita ed ottenere che ilservizio sanitario cominci ad occu-parsi di loro. Ci sono tre anni ditempo e, appena le condizioni di sa-lute glielo permetteranno, l’ex pre-

Partecipanti al Congresso.

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sidente Vladimir Kleinwächter dellaEOA, comincerà a lavorare a questoscopo con l’Associazione ucraina.Speriamo che vada come in Porto-gallo: un delegato dell’Associazioneportoghese ha proprio confermatoche grazie all’interesse che attirò ilCongresso europeo di Oporto, diquattro anni fa, gli stomizzati porto-ghesi videro poi migliorare sensibil-mente il loro trattamento sanitario.Il presidente Arne Holte, a nome ditutti, ha raccomandato le associazio-ni più ricche e organizzate di “adot-tare” un paese in cui manca un’as-sociazione, anche quando formal-mente vi esiste ma che da anni nondà alcun segnale di vita.Anche noi della FAIS, che passiamoper una delle migliori associazionieuropee, e probabilmente lo siamo,dovremo incominciare a pensarci.Tanto più che sono stato eletto nelComitato di Coordinamento del-l’Associazione Europea ed ho rice-vuto l’incarico di seguire la Grecia,ove già la nostra ex vicepresidenteRita Silanos aveva aiutato la nascitadi un’associazione che, però, sem-bra essere entrata in letargo, non ri-spondendo a nessun invito o comu-nicazione.Vedremo. Intanto, ricordoa tutti che lo scorso anno versammospontaneamente, all’Associazionevietnamita stomizzati, una parte delpremio ricevuto dalla Coloplast perla nostra grande giornata di Monte-silvano di due anni fa, in occasionedella Giornata mondiale dello sto-mizzato.Ma il Congresso di Brno si è occu-

pato anche della situazione deglistomizzati nei paese “ricchi e fortu-nati”. In una contea svedese c’è sta-to il tentativo di imporre solo pro-dotti di una sola azienda: quella cheavrebbe praticato il prezzo più favo-revole al servizio sanitario locale.L’Associazione svedese ha reagitocoinvolgendo la stampa, politici lo-cali e nazionali a proprio favore, edil tentativo è rientrato. Ma gli sto-mizzati svedesi non si sentono tran-quilli. Un po’ come noi italiani cheabbiamo fermato i tentativi di gared’appalto di varie ASL. Però, finchéle nostre protesi non verranno clas-sificate tra i ”LEA, Livelli Essenzia-li di Assistenza”, rimaniamo sempreesposti a nuove gare.Anche i tedeschi non si sentonocompletamente tranquilli. Temonoche vengano messe delle partecipa-zioni al costo delle sacche a caricodegli stomizzati. L’Associazionesvedese ha preparato un questiona-rio, che è stato integrato da quellaeuropea, sulle forniture, sulleaspettative e sugli eventuali timoridi riduzioni nei vari paesi. Il que-stionario è già stato inviato e noidella FAIS vi abbiamo anche rispo-sto. Certo nei paesi dove nessunorisponde, e forse sono anche quellicon la situazione peggiore, si navigaal buio. Comunque, anche i lunghiviaggi cominciano dai primi passi –dicono i cinesi – e non lasciamociscoraggiare.L’assemblea dei delegati EOA, infi-ne, ha rinnovato le cariche: ArneHolte dalla Norvegia è stato ricon-

fermato presidente, Ria Smeijersdall’Olanda è stata riconfermata vi-cepresidente e tesoriera, io dall’Ita-lia sono stato eletto consigliere perla prima volta e, come ho già accen-nato, per cominciare, dovrò seguirela Grecia con la quale ho già tenta-to di prendere contatto. Poi il Con-siglio ha scelto altri due stomizzatiper affidare loro dei compiti preci-si: Daiga dalla Lituania per seguirei giovani, e Vladimir Kleinwächter,dalla Repubblica Ceca per seguire ipaesi dell’est europeo. Infine unosguardo alle presenze: eravamo ol-tre cento persone, in rappresentan-za della grande maggioranza delleassociazioni nazionali europee. So-lo tre associazioni sono rimastecompletamente assenti, e quattrohanno delegato altre associazioni.Tra queste, l’Associazione spagnolache ha delegato noi della FAIS arappresentarla. Anche all’estero cistiamo guadagnando una buona re-putazione! Pensate che dall’Italiasiamo andati in sette, una bella pre-senza, e quando abbiamo fatto ve-dere il nostro spot pubblicitariocon Simona Izzo, pur essendo initaliano, ha riscosso un tale interes-se che già l’Associazione israelianace ne ha chiesto una copia che poifarà doppiare. Forse siamo diventa-ti un punto di riferimento per altreassociazioni, ma non montiamoci latesta e continuiamo a lavorare co-me sempre.

Giuseppe De Salvodelegato FAIS al Congresso di Brno

A. Holte, Presidente EOA. Presentazione del nuovo Direttivo EOA.

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Il Congresso EOA a Brno“Complimenti a Giuseppe”

“Arne Holte from Norway was re-elected president of European

Ostomy Association (EOA) whenthe EOA congress continued Satur-day. Also Ria Smeijers from TheNetherlands was re-elected. Newmember of the EOA CoordinationCommittee is Giuseppe De Salvofrom FAIS Italy”Inizio il mio resoconto del Congressoeuropeo, svolto a Brno, riportando in-tegralmente il comunicato della EOAche ufficializza l’elezione del nuovoConsiglio Direttivo Europeo, dove èstato eletto Giuseppe De Salvo, teso-riere della FAIS. È stato un bellissimomomento, Giuseppe entra nel Consi-glio Europeo, portando con sé tuttal’esperienza e la vitalità espressa inItalia come tesoriere della FAIS. Lasua elezione è stata salutata da un fra-goroso e prolungato applauso che di-mostra il grande apprezzamento perlui e per la nostra Federazione. Maquesto è stato l’atto finale del Con-gresso. Già dal primo giorno (il con-gresso si è svolto su tre giorni, 11-13settembre 2008), il Presidente Euro-peo Arne, tracciando il lavoro svoltonegli ultimi quattro anni, ha ricordatola sua partecipazione alla “giornatamondiale dello stomizzato” ospite del-la FAIS a Montesilvano evidenziandola grandiosa partecipazione, ribadita aSanremo in occasione dei “5 anni del-

la FAIS”.Arne ha indicato la FAIS co-me un’ottima associazione. Giudizioconfermato subito dopo anche da Vla-dimir (ex presidente mondiale). Ilgiorno successivo, dopo una brevepresentazione di Giuseppe in inglese,è stato proiettato lo spot pubblicitariodella FAIS, con Simona Izzo, suscitan-do notevole interesse tra le associazio-ni partecipanti che ci hanno posto di-verse domande sia sulla realizzazione,sia sulla messa in onda nelle diversereti nazionale e/o locali e quali risulta-ti avesse procurato lo spot. La nostradelegazione (eravamo in sette, Giusep-pe ed io delegati della FAIS, gli altricinque seguivano il congresso a titolopersonale) ha ricevuto, durante tuttoil Congresso, continue richieste diinformazioni. Bisogna ricordare che icongressi, anche al di fuori dei mo-menti ufficiali, sono un contatto, unoscambio di notizie tra le associazioni,ove ognuno spiega quello che ha fattoe soprattutto quello che vorrebbe fa-re. Attraverso questi contatti si ap-prende e si insegna molto... vi garanti-sco: abbiamo insegnato moltissimo. Ilcongresso è stato estremamente inte-ressante e non solo nei resoconti del-le varie associazioni. Abbiamo potutotastare il polso sulla situazione deglistomizzati europei, direi stabile o conqualche arretramento nei paesi occi-dentali, grandi progressi in molti pae-

si dell’est europeo e buio profondo inalcuni altri. Abbiamo avuto conferma,se mai ce ne fosse stato bisogno, chedove vi è un’associazione forte e vita-le i risultati si ottengono. Ritornandoa Giuseppe, la sua elezione è motivod’orgoglio per la FAIS: pensate, che lanostra è una Federazione di associa-zioni nata da appena cinque anni. Lapresentammo in un incontro europeoa Francoforte, a pochi mesi dalla na-scita. Fu accolta nella famiglia EOAed IOA quattro anni fa come “fullmember” al Congresso di Oporto, conla contemporanea elezione di Rita Si-lanos come membro del comitato eu-ropeo per progetti specifici. AdessoGiuseppe viene eletto, in questo con-gresso, come membro del comitatoeuropeo: veramente un bel risultato!Complimenti FAIS e ancora compli-menti Giuseppe.

Beppe Gattidelegato FAIS al Congresso di Brno

Beppe Gatti e Giuseppe De Salvo. Il nuovo direttivo EOA. Da dx: Arne Holte (Norvegia), Presidente; RiaSmeijers (Olanda),Vice-presidente e Tesoriera; Giuseppe De Salvo (Italia),Consigliere; Maria Hass (Germania), Segretaria.

La delegazione italiana.

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Il Congresso EOA a Brno“C’ero anch’io”

D urante l’incontro di Sanremo –maggio 2008 – fui invitato dal

presidente europeo, Arne Holte, apartecipare al Congresso Europeodegli stomizzati a Brno, RepubblicaCeca, che si sarebbe tenuto dall’11al 14 settembre 2008. Io accettai conriserva non sapendo chi mi avrebbesponsorizzato.Verso agosto Marco, ilmio presidente, mi disse che sarem-mo andati a Brno: una notizia chemi fece contento. Desideravo anda-re a Brno sia perché non c’ero maiandato, sia perché volevo partecipa-re ad un congresso europeo, sia percuriosità, per conoscere altre perso-ne… e poi si sarebbe parlato in in-glese e avrei potuto presentare ilmio libro da poco tradotto in ingle-se. Avevo in me quello spirito diUlisse di cui parla Dante nella Divi-na Commedia: di conoscere, di viag-giare, di andare oltre…Siamo partiti il pomeriggio di gio-vedì 11 settembre e dopo un viaggioin macchina di circa sei ore siamoarrivati a Brno verso le undici di se-ra, scortati dalla polizia fino all’Ho-tel Continental.Il giorno seguente abbiamo parteci-pato al congresso dove si è discussosui problemi dei pazienti stomizzatiprima e dopo l’intervento chirurgico,sul futuro dell’EOA, su come evitarei tagli alla sanità e alla fornitura deipresidi in tanti stati europei. Eranopresenti rappresentanti di 25 nazionieuropee, dal Portogallo all’Ucraina,dall’Islanda all’Egitto. Noi italianieravamo in sette capitanati da Giu-seppe De Salvo, eletto nel direttivo.Tutti comunicavano in inglese, o cer-cavano di farlo visto la diversità dipronuncia, di accenti e di inflessioninazionali. Sono tuttavia rimasto sor-preso dal fatto che i Cechi non san-no l’inglese. Alle sei del pomeriggioabbiamo partecipato ad un concertonella cattedrale di S. Jakob: bellissi-ma chiesa in stile gotico e bravi i cin-que cantanti lirici. Alle sette traspor-tati da un tram da museo ci siamo re-cati alla wine cellar “Zelezna Ruze”

per la cena. Immersi nella musicapopolare Ceca, al lume di candela,seduti sotto le volte a mattoni dellacantina, tra boccali di birra e calici divino rosso, abbiamo gustato il ciboCeco. Buono, eccellente! Mi ha ripa-gato dalla delusione patita durante ilgiorno e il pranzo: un digiuno forza-to. I coffee break, infatti, consisteva-no solamente di una tazza di caffélungo e il pranzo di un panino avvol-to in un cellofan, dal gusto dubbio,accompagnato da una bottiglia di ac-qua minerale.Sabato, dopo la conclusione delcongresso, l’insediamento del nuovodirettivo ed il solito lauto pranzo,siamo partiti per un sightseeing tournella regione della Moravia del Sud.Abbiamo visitato Lednice Castle, la

residenza dei principi del Liechten-stein, e il paese di Mikulov dove siteneva la festa del vino. Paesaggiostupendo. Alla sera la cena di galadove i nuovi eletti hanno tenuto unpiccolo discorso. Anche GiuseppeDe Salvo.

Giuseppe Penello

Gruppo di delegati.

Anomalie nella distribuzione dei dispositivi mediciper le persone stomizzate

Nel mese di settembre sono pervenute parecchie lamentele di cittadini stomizzati re-sidenti in Calabria, nella provincia di Vibo Valentia, perché si erano visti consegna-re materiali diversi da quelli utilizzati da tempo. Nessuno li aveva informati, nessu-no aveva deciso per loro il cambiamento di prodotti, da qui lamentele per le diffi-coltà di gestione della stomia. Il presidente dell’Associazione Calabrese Incontinentie Stomizzati, P. Venneri, e la Federazione FAIS hanno rappresentato questa difficilesituazione al Commissario straordinario della USL di Vibo ed agli organismi regio-nali e provinciali per capire bene cosa stesse realmente succedendo. Dalle rispostepervenute, in particolare dal Dipartimento Tutela della Salute della Regione Calabria,pare che i disservizi lamentati possano e debbano essere risolti. La Federazione se-gue con attenzione l’evolversi della situazione ed auspica un sollecito ripristino del-le condizioni le più favorevoli per le persone stomizzate della provincia di Vibo Va-lentia e dell’intera Regione Calabria. G. Matteoni

Vibo Valentia

La mia preghieraGrande Eterno Iddionon abbandonare noi,noi che viviamo con un corpoche non ha più il Tuo disegno natio.Il male ci ha costretto ad un compromesso,ma noi vivere vogliamo lo stesso.Adattati ci siamo a nuova vitaper sfuggire alla morte senza alternativa.Signore noi vivere vogliamo in questo mondoanche se a volte alla gola viene un nodoprofondoSignore perdona i nostri lamentiesseri umani noi siamo con degli impedimenti.Sotto il Tuo sguardo noi viviamo grandeEterno,Tu vedi le nostre sofferenze il nostro inferno.Per vivere abbiamo cambiato il tuo disegnoMa questo non avrà importanza per entrarenel Tuo Regno.

Mauro Baldini

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La sinergia continua ...

L’AIOSS ha organizzato il XXIIIcorso di aggiornamento in sto-

materiapia ed ancora una volta haospitato la FAIS.Il presidente dell’AIOSS GabrieleRastelli ha raccolto di nuovo, perl’importante appuntamento annua-le, gli infermieri enterostomisti perdiscutere in tre giorni di studio unnutrito programma scientifico. Se-de dell’incontro il Centro Congres-si Europeo di Bellaria Igea Marina.Si inizia giovedi 16 ottobre con lavalutazione dei nuovi modelli orga-nizzativi e assistenziali operantinelle aziende sanitarie di Pistoia,Massa Carrara e Forlì.Si prosegue, venerdì, con il nuovocodice deontologico, le stomie ad-dominali, l’incontinenza urinaria, lastipsi, i canali inesplorati che pos-sono rendere più efficace la relazio-ne d’aiuto, e al pomeriggio la ge-stione infermieristica tra scienza edesperienza, il governo clinico e lagestione del rischio.Sabato 18 si prosegue con il pro-cesso educativo alla persona constomia, la sessualità, presentazionedi linee guida per la formazione deivisitatori, e nel pomeriggio il talkshow, condotto dalla giornalista An-nalisa Manduca, la qualità di vita

nella persona stomizzata. Domenicachiusura dei lavori con il cateteri-smo vescicale: dal mito all’evidenza.All’interno del programma di ag-giornamento seguito da oltre 370 in-fermieri ci sono state relazioni parti-colarmente seguite presentate dalprof. Zanotti del corso di infermieri-stica dell’università di Padova, daAnnalisa Silvestro presidente IPA-SVI e dal prof. C. Pezcoller, membrodel direttivo FAIS, che ha esposto ilprogetto “Visiting Program”.Anche quest’anno si è tenuto ilconcorso Great Comebacks che havisto premiate le storie di PieraMarchisio piemontese ed AndreaFelloni emiliano. Grande entusia-smo intorno ai vincitori e grandepartecipazione della platea che havisto la presenza, particolarmenteapplaudita, di molte persone sto-mizzate provenienti dall’Emilia Ro-magna. Come sempre il mercato diriferimento era presente con propristands per dare informazioni aglioperatori ed ai visitatori sulle ulti-me novità dei propri dispositivi perstomia.All’interno delle giornate di studiola FAIS, con il presidente F. Vitalein prima linea, ha portato un con-tributo costante e fattivo. A Bellaria

si è tenuto il Consiglio Direttivodella Federazione che ha visto lapartecipazione anche dei presiden-ti regionali C. Verdolin, I. Bianchi,M. Baldini, A. Allegra (delegato peril Piemonte), G. Sapucci, I. Bottero,G. Venneri e R. Pagano.

Giovanni Matteoni

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Prof. Carlo Pezcoller.

Postazione FAIS.

“È stata la prima volta nella mia vita che mi sono sen-tita coccolata da persone che non sono la mia fami-glia!”. A parlare è Piera Marchisio, vincitrice del con-corso Great Comebacks™ 2008. Così racconta le sueemozioni nella giornata di premiazione, prima, duran-te e dopo la serata. “Nel grande salone un andirivie-ni di gente allegra: medici, stomaterapisti, ospiti. Unaconfusione festosa, che si placava solo quando ini-ziavano i vari Corsi. Anche mio marito ed io abbiamoritrovato degli amici conosciuti in precedenti incontrie ne abbiamo incontrati dei nuovi. È incredibile comesi fa presto a socializzare in queste occasioni!”. “Dopo la cena, nel grande teatro, è iniziato lo spet-tacolo con un gruppo di bravi cantanti siciliani “I SeiOttavi” che oltre a cantare si esibivano in simpatichecoreografie”. Così conclude il suo racconto: “È statauna serata indimenticabile. Grazie di cuore a tutti. Un caloroso abbraccio”.

Piera Marchisio

Great Comebacks: IIll ppaarreerree ddeeii vviinncciittoorriiAnche l’altro vincitore, Andrea Felloni, stomaterapi-sta e paziente stomizzato, è rimasto piacevolmentecolpito dalla serata. “Ero sul palco davanti ad una platea di amici, anchese tanti non li conoscevo” – racconta – “ho cercatolo sguardo di mia moglie e di mio figlio, li ho visti fe-lici e sorridenti. Dopo l’intervento sono ritornato a casa e quando hoaperto la valigia non ho trovato paura e disperazione,ma tanta voglia di ricominciare, di vivere accanto aloro. Mi hanno aiutato a riprendere il mio ruolo nella cop-pia, nella famiglia e nel lavoro. Credo che sia statoun bel ritorno, un bellissimo ritorno, un meravigliosoGreat Comebacks. Davvero una bella storia da raccontare e condividere.Così conclude Andrea: “Sono ancora emozionato dairicordi. Saluto tutta la ConvaTec con tanto affetto”.

Andrea Felloni

È stata una serata emozionante, che ha sottolineatocon forza l’importanza del rapporto tra paziente estomaterapista. Ripercorrere le tappe del premio dal 2002 ad oggi,vedere insieme i pazienti vincitori del passato, i pa-zienti provenienti da tutta Italia e le persone che siprendono cura di loro, è stata un’occasione unica persottolineare i traguardi che sono stati raggiunti neglianni. Le storie dei vincitori, Piera Marchisio e Andrea Fel-loni, devono essere un incentivo in più, per chi vivecon una stomia, a riprendersi la propria vita. Spetta a noi stomaterapisti insegnare ai pazienti co-me gestire la propria stomia; dobbiamo aiutarli a nonsprecare la loro seconda opportunità.

Gabriele Rastelli

13

peo di Bellaria - Igea Marina di Ri-mini, durante il Congresso “AIOSS… E POI”, svoltosi dal 16 al 19 otto-bre. Il sette è stato il numero ricor-rente dell’evento, 7 edizioni, 700storie, 7 i colori del simbolo sceltoper l’occasione, l’arcobaleno.Il valore simbolico di questo feno-meno naturale va sottolineato, indicail ritorno della quiete dopo la tempe-sta. Un po’ quello che accade per chiha subito un’operazione di stomia,dopo le angosce e le incertezze ini-ziali, il recupero della vita quotidianasegna il ritorno della tranquillità. Ungrande ritorno alla vita dopo un pe-riodo difficile, un arcobaleno ricco dicolori dopo il grigiore di un violentotemporale. Proprio per questo, la se-rata si è aperta sulle note della can-zone “Over the Rainbow”, interpre-tata magistralmente dal gruppo dei“Sei Ottavi” (guarda caso, compostodi 7 membri!) ospiti ed intrattenitoridella celebrazione. È stata solo la pri-ma delle grandi emozioni che hannocaratterizzato Great Comebacks2008; subito dopo sono state proiet-tate le immagini del video che ha ri-percorso la storia del concorso, dallasua nascita negli Stati Uniti nel 1984,all’arrivo in Italia nel 2002, fino adoggi. Una “carrellata” di tutti i vinci-tori, alcuni dei quali erano presentiin sala.Presentare l’evento insieme a Ga-briele Rastelli, presidente AIOSS eGianna De Chiara, B.U. ManagerStomia di ConvaTec, è stato, per me,molto toccante. Abbiamo condottoper mano i presenti alla scopertadelle sorprese di questa serata ma-gica: una serata che non ha avutonulla da invidiare alla manifestazio-ne americana che si è tenuta a Wa-shington nello scorso Febbraio e al-la quale avevamo partecipato insie-me ai vincitori dell’edizione 2007,Giuseppe Penello e Stefano Piazza.C’erano anche loro il 17 ottobre; esono stati proprio loro a premiareAndrea Felloni e Piera Marchisio.Il video dei protagonisti di questaedizione ha raccontato le loro storienei luoghi dove le hanno vissute, ha

emozionato e coinvolto la plateapresente; una platea d’eccezioneformata da circa 500 persone tra pa-zienti (circa un centinaio provenien-ti dalle Associazioni di Rimini, Ce-sena e Forlì) e stomaterapisti. An-drea, paziente e stomaterapista diFerrara, è stato accompagnato dallamoglie e dal figlio, le due personeche più di tutte lo hanno aiutato arecuperare la sua vita quotidiana.Un doppio ruolo, quello citato nellasua testimonianza, che, come luistesso ha evidenziato, gli permettedi svolgere il suo lavoro con la con-vinzione di avere qualcosa in più daoffrire ai suoi pazienti. Piera, parte-cipante attiva alla vita dell’Associa-zione Piemontese Incontinenti eStomizzati, è stata accompagnatadal marito che, come lei stessa hasottolineato, si è improvvisato infer-miere per sostenerla e prendersi cu-ra di lei nella fase di riabilitazione.Vederli applaudire, sorridenti, inquel momento, è stata una marcia inpiù non solo per i vincitori, ma pertutti noi, chiamati a celebrare questestorie ordinarie di persone straordi-narie. E di persone eccezionali, il 17ottobre, ce ne erano davvero tante;ognuna con la sua personalissimastoria, ognuna con la sua voglia divivere e di condividere la sua espe-rienza. Una folla numerosa che con-tiamo d’incontrare nuovamente il 3ottobre del 2009: non una data qual-siasi, ma la Giornata Mondiale delloStomizzato che FAIS e AIOSS orga-nizzano di nuovo insieme.Un abbraccio collettivo, quindi, ri-mandato di un anno, e chissà chequesto Programma Internazionalenon sia un ulteriore punto d’incon-tro per tutti noi! Un momento dicondivisione, di gioia dello stare in-sieme, che si è concluso sulle note(sette anche queste!) della perfor-mance musicale dei “Sei Ottavi”.Appuntamento fissato, quindi, perl’anno prossimo, per l’ottava edizio-ne di Great Comebacks. Il modo mi-gliore per dirci “arrivederci”!

Fernando Vitale

La VII edizione del concorso“Great Comebacks - Il valore

della volontà” ha proclamato i duevincitori del 2008: Piera Marchisio eAndrea Felloni sono i due “grandiritorni” di quest’anno.La serata di premiazione, organizza-ta da ConvaTec in collaborazionecon FAIS e AIOSS si è tenuta il 17ottobre nel Centro Congressi Euro-

Great Comebacks

Al centro i due vincitori A. Felloni e P. Marchisio.

G. De Chiara, G. Rastelli e F.Vitale.

Parte del gruppo Emilia Romagna.



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I l 18 ottobre 2008 nell’ambito delXXIII corso di aggiornamento

AIOSS (Associazione Italiana Ope-ratori Sanitari di Stomaterapia)presso il centro congressi europeodi Bellaria/Igea Marina, si è tenuto iltalk show dal titolo “La qualità di vi-ta della persona stomizzata”.Obiettivo dell’incontro è stato quel-lo di proporre una sessione formati-va attraverso la metodologia della ta-vola rotonda, in cui le voci più auto-revoli del mondo della stomaterapia,si sono confrontate sul tema dellaqualità di vita delle persone stomiz-zate e sugli strumenti esistenti percontribuirne al miglioramento.Oltre al pubblico in sala l’incontro èstato seguito da tre sedi distaccate,in collegamento satellitare con lasede del congresso.Ospiti in sala Gabriele Rastelli eGabriele Roveron, rispettivamentePresidente e Vice presidente dell’Asso-ciazione Italiana Operatori Sanitari diStomaterapia, Fernando Vitale, Pre-sidente della Federazione delle Asso-ciazioni Italiane Stomizzati, Gian An-drea Binda, Presidente Società Italia-na Chirurgia Colon Rettale, RobertoDino Villani, Past President della So-cietà Italiana Unitaria di Colonprocto-logia, Paolo Delrio, Chirurgo e Ricer-catore della Fondazione Pascale di Na-poli, Annalisa Manduca, conduttoretelevisivo e moderatore dell’incontro.Durante il talk show, in cui si sonoalternati ai contributi degli ospiti insala, contributi filmati, si sono svi-

luppati tutti i temi inerenti alla qua-lità di vita. È stata sottolineata l’im-portanza e la necessità per le perso-ne che riescono a vincere la malattiae a superare un periodo dolorosodella propria esistenza di recupera-re rapidamente un livello di benes-sere accettabile. Mediante l’inter-vento dei chirurghi presenti si è ri-badito il ruolo e la responsabilitàdel chirurgo che effettua l’operazio-ne e che, attraverso l’adozione dideterminati atti chirurgici, può fa-vorire od ostacolare il processo ria-bilitativo. Si è evidenziato il ruolocentrale dell’infermiere stomatera-pista nella terapia riabilitativa chemediante la cura, il dialogo, l’ascol-to e la formazione all’utilizzo degliausili permette alla persona stomiz-zata di accettare la nuova condizio-ne di vita, trovando nell’infermiereun punto di riferimento imprescin-dibile. Fernando Vitale, presidenteFAIS, ha ribadito infine il ruolocentrale del mondo associativo chesi impegna a rappresentare e difen-dere i diritti delle persone stomizza-te, garantendo al contempo un ade-guato flusso informativo.Durante questo incontro si è coltal’occasione per presentare un nuo-vo strumento, denominato questio-nario Stoma QOL, costituito da 20domande e sviluppato per misurarela qualità di vita delle persone sto-mizzate. Il questionario è il risultatodi interviste alle persone stomizzatee non una semplice revisione della

letteratura pre-esistente: questo hareso possibile l’identificazione deifattori chiave che influiscono in ma-niera specifica sulla qualità di vitadegli stomizzati.Il talk show, che ha permesso unproficuo dialogo tra tutti gli attoripresenti, si è concluso con un mes-saggio di speranza, trasversale a tut-ti i punti di vista, quello di una don-na stomizzata, Lella Torricella, checon la propria forza di volontà, conil supporto della sua famiglia el’aiuto di un’abile infermiera è riu-scita a riappropriarsi della propriavita e della felicità che le cose im-portanti riescono a dare.

Marina Martucci

Si ringrazia Coloplast S.p.A, sponsor unico del-l’iniziativa, per avere permesso la realizzazionee la buona riuscita dell’evento.

La platea.

G. Rastelli, G.A. Binda, P. Delrio, A. Manduca,(moderatrice), F.Vitale, R.D.Villani, G. Roverone C. Fusari.

Un momento del talk show.

Talk Show

“La qualità di vitadella personastomizzata”


17

re”. Queste loro parole mi fanno tor-nare con la mente ai temi emersi daipartecipanti in uno degli ultimi in-contri. Momenti di vita raccontati daognuno evocavano immagini che diper sé già costituiscono la testimo-nianza di un percorso tematico:L’insicurezza – il parroco del paeseche incoraggiava un bambino ad ave-re fiducia in sé.La sorte che ti tocca sulla spalla – Ilmedico che dopo l’intervento ti da’una pacca sulla spalla dicendo: “seistato fortunato!”La tenerezza – ancora la figura delmedico, che chiamava una paziente“il suo fiorellino all’occhiello!”Il valore dell’affetto profondo, del-l’amicizia – L’amica che ti viene atrovare in ospedale portandoti la suatesi di Laurea dedicata a te!La possibilità di ridere insieme – lastoria comica di un ammalato e delvolontario che lo accompagna aLourdes, che si dimenticano da qual-che parte il pappagallo per fare pipì(e che suscita nel gruppo una risataliberatoria).Trovare la fiducia in sé attraverso lacondivisione – non sentirsi più isola-ti perché si ha addosso qualcosa cheviene considerato un “TABÙ”, mapoterne liberamente parlare con icompagni di corso, perché “siamotutti nella stessa barca!”.

La stomia, come dice la parola greca èuna bocca, un’apertura, che non siapre solo sul corpo, ma si riflette sul-l’anima. Come tutti gli eventi trauma-tici porta con sé il tema del passaggioda una fase precedente, in cui ognunoaveva un determinato corpo e una de-terminata identità, ad una fase post-traumatica, in cui ognuno si ritrovacon un corpo ed un’identità diversa.

Questo tema si collega ad un mito an-tico come l’umanità: il mito di “mortee rinascita”. Basta pensare al raccontobiblico di Giona e la Balena, ai perso-naggi mitologici greci come Eracle,Perseo o Giasone, che inghiottiti daun mostro, sono riusciti ad uscirnesconfiggendolo dall’interno, ognunocon i propri stratagemmi.Le suggestioni proposte dalla nostraconduzione per collegarci a questomito sono state raccolte vivacementedal gruppo, il quale ha reagito crean-do un notevole affiatamento che pro-gredisce con l’avanzare del seminario.È stato come se mano a mano che ciapprestavamo a scoperchiare le “zonecalde del vulcano” (la memoria deimomenti più difficili attraversati) lepersone si stringessero le mani piùforte. Probabilmente questa compli-cità permette ora di iniziare con piùfiducia il percorso nelle profonditàdel vulcano trovandone, a ritroso, l’u-scita. Questo cammino ha fatto sco-prire a tutti noi qualche piccolo teso-ro e mettendolo in comune con gli al-tri siamo riusciti a generare una crea-zione collettiva. Mi hanno colpitoprofondamente le parole di elogio allavoro fatto da parte di Fernando Vi-tale, Presidente della FAIS, che, rin-graziando la B.Braun ed AesculapAcademia, si è augurato che questaesperienza possa essere estesa anchead altri pazienti in altre città italiane.Il successo del seminario e la parteci-pazione attiva da parte degli stomate-rapisti, all’attività laboratoriale svoltanel seminario di Bellaria, ci fannopensare che anche gli operatori ab-biano colto come la creatività possaessere uno strumento da utilizzarenella riabilitazione del paziente, inte-so non solo come “una macchina daaggiustare”, ma come persona nellasua integrità.In attesa di comunicare i nuovi pro-grammi per il 2009 l’appuntamento èal pranzo di Natale di APISTOM aTorino il 14 Dicembre, per condivi-dere la conclusione collettiva del se-minario con tutti coloro che ne vor-ranno essere testimoni.

Emanuela Binello

S iamo nella sala affollata e palpi-tante del seminario di B. Braun

sui “Canali inesplorati che possonofacilitare la relazione d’aiuto”, al Cor-so di aggiornamento AIOSS 2008. Cisono tanti stomaterapisti, tanta genteche non avevo incontrato prima, madavanti a me ci sono anche due visinoti di Piera ed Antonino, due deipartecipanti al seminario Recitare sestessi, dedicato a persone stomizzate,che io e le mie colleghe Glenda Pa-gnoncelli e Chiara Bertero stiamoconducendo a Torino. Piera dice cheanche se le abbiamo fatto fare “cosestrane, come raccogliere i fiori e toc-care gli alberi”, ne è valsa la pena.Antonino dice che questa esperienzalo ha aiutato a stare con gli altri e aparlare in pubblico, “…cosa che pri-ma non avrei mai immaginato di fa-

Teatroterapia

Gruppo dopo l’attività laboratoriale di teatrote-rapia.

Seminario “Recitare se stessi”. In primo pianoPiera e Agostino.

A Bellaria glistomaterapisti scoprono

recitare se stessi,attraverso

la testimonianza deiprotagonisti

Invitanoi pazienti stomizzati a partecipare

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Regione Veneto“Novità nell’assistenza sociosanitaria allo stomizzato”

I l Polo di Padova del Centro di Ri-ferimento Regionale per le Stomie

e l’Incontinenza ha presentato allaRegione Veneto un progetto speri-mentale di assistenza sociosanitariaal paziente stomizzato, che introducealcune novità al fine di migliorare laqualità dell’assistenza al paziente econtenere la spesa sanitaria per ladistribuzione dei dispositivi medici.Obiettivo del progetto è attivare invia sperimentale una rete di Centriche, in aggiunta alle funzioni di assi-stenza socio-sanitaria assegnate adoggi agli ambulatori dedicati ai pa-zienti portatori di stomia, si occupinoanche della prescrizione dei presidistomali e dell’autorizzazione alla lorofornitura. L’autorizzazione della for-nitura di dispositivi medici da partedel Centro consentirà di migliorarela qualità dell’assistenza, attivandoun rapporto diretto stomaterapista-paziente. L’infermiere stomaterapistaè l’unica figura in grado, non solo diaiutare il paziente nella scelta deiprodotti più adatti, ma anche diinformare sulle evoluzioni tecnologi-che e sui nuovi prodotti a disposizio-ne, attuando pienamente il diritto al-la libera scelta dei dispositivi medici.L’autorizzazione diretta consentirà,inoltre, al paziente di evitare una se-rie di procedure burocratiche, che inVeneto sono diverse per ciascunaULSS e che includono il passaggiodall’ufficio autorizzazioni, al medicodi base, ecc. Utilizzando appositi“coupon” di prelievo il soggetto sto-mizzato potrà continuare a ritirarepresso le farmacie e le sanitarie iprodotti di sua spettanza. La fornitu-ra potrebbe avere cadenza mensile obimestrale in modo da rendere pos-sibile la sostituzione del materiale(previa autorizzazione da parte delMedico del Centro) adeguandolo alleeffettive esigenze dei pazienti (varia-zioni dell’alvo, complicanze stomali,evoluzione della malattia di base,ecc.).A sostegno dell’attività del Cen-tro, il Centro Riabilitazione stomizza-ti ed incontinenti dell’ULSS 12 ve-

neziana, in collabora-zione con la ditta Vi-deopress Srl, ha ela-borato un programmainformatico, che è sta-to sperimentato an-che nei Centri di ria-bilitazione dell’Azien-da ULSS n. 14, pressoi presidi ospedalieridi Chioggia e Piove diSacco e dall’AziendaOspedaliera di Vero-na, presso l’Ospedale Borgo Roma. Ilprogramma è stato recentemente ap-provato dal Consiglio Direttivo dellaFAIS e dell’AIOSS.La Videopress Srl si è resa disponi-bile a fornire ai Centri affiliatiFAIS-AIOSS una demo esplicativadelle funzionalità del programma:tel. 06 540811, fax 06 54224686,e-mail: [email protected].

Per informazioni sul progetto:Centro di Riferimento RegionaleStomie ed Incontinenza, Polo di Pa-dova tel. 049 8213279e-mail: [email protected]

Michele Zaffin

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A.P.I.STOM. - AssociazionePiemonteseIncontinenti e StomizzatiSede: Via San Marino, 10 10134 TorinoTel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234E mail: [email protected] internet: www.apistom.itPresidente: Giovanni Brunetto

A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e IncontinentiSede: c/o Istituto Nazionale deiTumoriVia Venezian, 1 - 20133 MilanoTel.: 02.70605131 Fax: 02.23902508E mail: [email protected]: Giuseppe Sciacca

A.I.S.VE. - AssociazioneIncontinenti Stomizzati del VenetoSede: presso Clin. Chir. Geriatrica Via Giustiniani, 2 - 35128 PadovaTel.: 049.8213279/319 Fax: 049.8213184E mail: [email protected]: Cristina Verdolin

A.R.I.S.F.V.G. - AssociazioneRegionale Incontinenti eStomizzati Friuli Venezia Giulia -OnlusSede: Piazzale S.M. dellaMisericordia, 1533100 Udine Tel.: 340.8275238 - 0432.785566 Fax: 0432.783315Sito internet: www.aris-fvg.orgPresidente: Marco Cimenti

A.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e StomizzatiSede: Via Bari, 4/6A 16127 GenovaTel.: 010.419552E mail: [email protected]: Angelo Ratto

A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e StomizzatiSede: Via Mercurio, 2 47900 RiminiTel.: 347.8501097 Presidente: Giovanni Sapucci

Associazioni RegionaliAderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

“spazio salute”a cura di Roberto Aloesio

È la patologia propria della stomiapiù frequente dopo l’ernia peristo-male. Si sviluppa nel 8-15% deiportatori di stomia e più frequen-temente nelle stomie laterali. Letrasversostomie sono talmentecoinvolte che il prolasso sembrauna sequela inevitabile quando laricanalizzazione è procrastinata.La probabile responsabile è l’ec-cessiva mobilità e lunghezza delmesocolon trasverso.Quando un anello rigido di tessutocicatriziale circonda la stomia, l’ef-fetto della peristalsi è in grado dideterminare una procidenza dellamucosa d’aspetto fungiforme; Inquesti casi la mucosa tumefatta in-contra l’anello rigido cutaneo eforma una specie di “collare” sulquale agisce la peristalsi che spin-ge fuori la mucosa sottostante coneffetto “telescopico” rendendolafacile preda di traumatismi.Il vero prolasso consiste, invece,nell’evaginazione di un segmento

intestinale che coinvolge tutta laparete dell’ansa stessa. La lun-ghezza del prolasso dipende dallalassità delle strutture addominaliche mantengono l’ansa. Per que-sto motivo il chirurgo deve cercaredi non lasciare un’ansa libera trop-po lunga. In posizione supina i prolassi dimodeste dimensioni possono ri-dursi spontaneamente, mentrequelli di dimensioni maggiori ne-cessitano di un riposizionamentomanuale e si ripresentano in posi-zione ortostatica o dopo un colpodi tosse. Per questi motivi è impor-tante applicare il sacchetto di rac-colta stando in posizione supina;così facendo l’ansa può prolassareall’interno della sacca evitando dispingere sulla placca adesiva e de-terminare il distacco del presidio.

Talora può essere utile applicaresuccessivamente un cuscinettocontenitivo molto simile a quelliusati per contenere le ernie ingui-nali (cinto erniario).La mucosa prolassata è soggetta acongestione, ulcerazione, emorra-gia e disagio estetico. La sintoma-tologia soggettiva è limitata a do-lore crampiforme. La semplice osservazione del pro-lasso ci permette di identificare icasi di eversione della mucosa daiprolassi totali e, nel caso di stomielaterali, dal cosiddetto prolasso “amartello” che coinvolge sia l’ansaafferente sia l’efferente.Il trattamento chirurgico di rese-zione dell’ansa e riconfeziona-mento della stomia si imponeesclusivamente nei prolassi che su-perano i 5 cm. di lunghezza.

Prolasso stomale

A.S.TOS. - AssociazioneStomizzati Toscani - OnlusSede: c/o C.S.P.O. - Villa delle RoseVia Cosimo il Vecchio, 2 50139 FirenzeTel.: 055.32697804 - 055.3269771E mail: [email protected]: Mauro Baldini

A.U.S.I. - Associzione UmbraStomizzati e IncontinentiSede: Via C. Cherubini, 2 06129 PerugiaTel.: 075.5009043 - 347.5558880 E mail: [email protected]: Ilvano Bianchi

A.S.I.A. - Associazione StomizzatiIncontinenti AbruzzeseSede: Maria Orietta Cipolletti Via Bafie, 8/b 64100 Teramo Tel.: 340.4150298Presidente: Iolanda Bottero

A.M.S.I. - Associazione MolisanaStomizzati e IncontinentiSede: Piazza. S. Francesco, 1

86039 Termoli (CB)Tel.: 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

A.L.I.S. - Associazione LazialeIncontinenti e Stomizzati onlusSede: Tel. 338.2915569Presidente: Rosario Pagano

A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiSede: Via Berlino 16 -87036 Rende (CS)Tel.: 0984.838546 - 349.0837726Presidente: Giuseppe Venneri

A.I.S.S. - Associazione Incontinen-ti e Stomizzati SiciliaSede: Via Spampinato, 7 97100 RagusaTel.: 0932.643066 - 360.929644Presidente: Carlo Ferlito

A.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiSede: Via Bellini, 26 09128 CagliariTel./Fax: 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

“dillo a Paolo Zani”responsabile INAS-CISL di Milano

Buongiorno, mi chiamo Silvana e abi-to in provincia di Brescia.

Gradirei porle un quesito a cui non riescotrovare risposta da nessuno.Sono affetta da dodici anni da artrite reu-matoide che non riesco a curare nono-stante da sempre seguita dall’immunolo-gia di Brescia. Ho una invalidità del 75%,sono dipendente di Poste Italiane Spa co-me responsabile di un ufficio a due unità.Ho sentito parlare di inabilità assoluta allavoro e vorrei qualche chiarimento inquanto passo dei periodi molto difficiliperché questi dolori continui non mi per-mettono quasi neanche di camminare e disvolgere le mie mansioni che richiedonouna certa attenzione.A chi mi posso rivolgere?Ringraziando le auguro buon lavoro.

Silvana

Gent.ma sig.ra Silvana,i lavoratori dipendenti dell’Ente Poste

Italiane sono assicurati, per quanto attie-ne le pensioni, con l’IPOST (Istituto Poste-legrafonici); è quindi alla normativa diquesto istituto previdenziale che si devefare necessariamente riferimento. L’IPO-ST prevede, per i lavoratori iscritti ed af-fetti da patologie invalidanti, due diversetipologie di pensione di invalidità a secon-do della gravità delle patologie e dellaconseguente ridotta capacità lavorativa:

Inabilità alle mansioniIl lavoratore che sia cessato dal servizioper inidoneità a tutte le mansioni del livel-lo professionale di appartenenza e nell’i-potesi che non possa essere adibito amansioni alternative a seguito di visitamedica presso le strutture sanitarie com-petenti, ha diritto a questo particolaretrattamento pensionistico.Oltre ai requisiti sanitari, condizione indi-spensabile per poter chiedere l’inabilità èquella di avere 14 anni, 11 mesi e 16 gior-ni di servizio utile.La domanda di riconoscimento andrà inol-trata all’Ente Poste che predisporrà la vi-sita di accertamento presso l’Azienda sa-nitaria locale (ASL) di competenza.La pensione verrà calcolata su tutta lacontribuzione accreditata e decorrerà dalprimo giorno successivo a quello della di-

spensa dal servizio. L’inabilità alle man-sioni non è soggetta a revisione medica e,pertanto, la pensione è a vita.

Inabilità totaleIl dipendente o il cessato dal servizio puòconseguire la pensione di inabilità per in-fermità non dipendente da causa di servi-zio, per la quale si trovi nella assoluta epermanente impossibilità a svolgere qual-siasi attività lavorativa.I requisiti contributivi sono i seguenti: 5anni complessivi di iscrizione all’IPOST dicui 3 nell’ultimo quinquennio.La Commissione sanitaria deve accertarelo stato di assoluta e permanente impos-sibilità a svolgere qualsiasi attività lavo-rativa conseguente ad infermità non di-pendente da causa di servizio.In questo caso cambiano totalmente i cri-teri di calcolo della pensione; infatti, inconsiderazione dell’assoluta impossibilitàa svolgere qualsiasi proficuo lavoro vienericonosciuta una maggiorazione contribu-tiva utile al calcolo della prestazione eprecisamente:• Se l’anzianità contributiva al 31 dicem-bre 1995 è superiore a 18 anni il sistemadi calcolo per la pensione sarà retributivoe l’aumento virtuale da attribuire sarà pa-ri al periodo temporale mancante al rag-giungimento del limite di età di 65 anni oal raggiungimento della massima anzia-nità contributiva pari a 40 anni • Se l’anzianità contributiva al 31 dicem-bre 1995 è inferiore a 18 anni il sistema dicalcolo per la pensione sarà misto e l’an-zianità da maggiorare sarà data dalla dif-ferenza temporale tra l’età dell’interessatoalla data di cessazione e il compimento delsessantesimo anno di età indipendente-mente dal fatto che sia donna o uomo.La domanda di riconoscimento andrà inol-trata all’Amministrazione di appartenenzase il dipendente è in servizio e all’ IPOST,se c’è stata la risoluzione del rapporto dilavoro, entro il termine di due anni. La domanda deve essere accompagnatada un certificato medico che attesti l’asso-luta e permanente impossibilità a svolge-re qualsiasi attività lavorativa. L’Ammini-strazione di appartenenza, verifica il pos-sesso dei requisiti contributivi minimiprescritti e provvede a disporre l’accerta-

mento sanitario dello stato di inabilità deldipendente presso la Commissione Medi-ca di Verifica. Questo è tutto in merito aitrattamenti pensionistici di invalidità ero-gati dall’IPOST; mi permetto però di se-gnalarle che, essendo Lei già stata ricono-sciuta invalida nella misura del 75%, perogni anno di lavoro prestato in questecondizioni avrà diritto, al momento delpensionamento, al riconoscimento diun’anzianità aggiuntiva di due mesi; que-sta maggiorazione contributiva sarà vali-da sia per determinare il diritto a pensio-ne sia per stabilirne l’importo.Per avere tutta l’assistenza necessariapotrà rivolgersi ad una sede del nostroPatronato INAS o ad altro Patronato disuo gradimento; le ricordo che l’assisten-za dei Patronati è gratuita.

D

R Una Testimonianzadal Veneto

Salve mi chiamo Teresa e ho 37 anniDa Dicembre 2003 sono stomizzata perrettocolite ulcerosa. Il 14 Giugno 2008 so-no andata al congresso di Sottomarina congli altri stomizzati di Verona, e devo direla verità è stato interessante.Ognuno di noi ha esposto i propri proble-mi e insieme ci siamo confrontati per cer-care delle soluzioni comuni, è molto piùfacile che risolverli da soli, aiutati da al-cuni dottori di diverse realtà ospedaliereche rispondevano alle nostre domande.Abbiamo sentito una dottoressa in ali-mentazione che ci ha suggerito come com-portarsi con il cibo, quali alimenti evitare,perché potrebbero darci fastidi, e quali so-no indispensabili per la nostra vita quoti-diana. Un altro argomento affrontato, se-condo me molto importante, sono le varieleggi che regolano il rapporto paziente emondo sanitario (sono stati spiegati qua-li diritti può avere una persona per usu-fruire dei presidi sanitari, ecc). Ora non mi dilungo molto, però volevo di-re che partecipando ai vari congressi chetrattano i nostri problemi, non è semprenoioso, ma molto spesso sono un impor-tante aiuto nel gestire la propria vita, perchi come me deve convivere con una sto-mia per il resto della vita.Un caldo saluto a tutti da Teresa

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Appuntamenti dell’AIS.VE(Incontinenti e Stomizzati)

Congresso annualedella Fondazione Rosa Gallo

Ha avuto luogo al Policlinico di Borgo Romala riunione del Consiglio Direttivo Regionaledell’AIS.VE (Incontinenti e Stomizzati)presieduta dalla cav. Cristina Verdolin. Sisono esaminati i problemi delle varieassociazioni della nostra regione e dellaprossima emanazione dei LEA e nel nuovonomenclatore delle protesi.

Una bella iniziativa è stata sabato 25 ot-tobre con trattenimento musicale nellaSala Buvette della Gran Guardia in piazzaBrà. Erano presenti varie autorità e sisono trattati alcuni argomenti sul temadelle stomie.Il 10 dicembre p.v. si tiene invece il Con-gresso annuale della Fondazione RosaGallo. Interessante alle 14,30 la tavola ro-tonda con ingresso libero.

Eliseo Zecchin

Nel venezianoil primo incontro delle associazioni

venete di pazienti stomizzatied incontinenti

Al Centro Congressi “Kursaal” di Sotto-marina di Chioggia (VE) ha avuto luogo ilprimo incontro dell’AIS.VE aderente allaFAIS (Federazione Associazioni Inconti-nenti e Stomizzati).I lavori sono iniziati con il saluto delle au-

torità con l’intervento della presidente re-gionale cav. Cristina Verdolin ed ElenaBonaldo, rappresentante della RegioneVeneto. Ha aperto i lavori il prof. Carmelo Militel-lo del Policlinico di Padova con il tema: “Ilpaziente stomizzato in Veneto: istituzionied associazionismo”. Quindi il prof. Gian-gaetano Delaini del Policlinico di Veronaha parlato della “qualità della vita del pa-ziente stomizzato” e la dietista RosaCrecca di “stomia e dieta”. Il dott. Riccardo Ranzato ha trattato del-l’innovazione nell’assistenza sanitaria delVeneto ed il dott. Celso Pancino, presi-dente della Associazione Provinciale Tito-lari di Farmacia seguito dal dott. MicheleZaffin su “Centro di riabilitazione dei pa-zienti stomizzati: nuove metodologie digestione”. Poi hanno parlato la dott. A.Orsini, il dott. Maurizio Grazia dell’O.C.M.di Verona e la dott. cav. Lidia Biondani delPoliclinico di Verona.Il paziente Giuseppe Penello ha presentatoil suo libro “The Penny Drops – Diario diuno stomizzato – La vita che rinasce”.Il Congresso è stato veramente un com-pleto successo per la partecipazione datutto il Veneto.

Eliseo Zecchin

Cena di Solidarietà allaGran Guardia di Verona

L’associazione Incontinenti e Stomizzatidel Policlinico Borgo Roma di Verona e lapresidente delle Associazioni StomizzatiVeneti Cristina Verdolin hanno organizza-

to una cena di solidarietà che si è svolta il25 ottobre alla sala Buvette della GranGuardia di Verona. Lo scopo dell’evento èstato fondamentalmente quello di sensibi-lizzare l’opinione pubblica sul problemadella stomia. Riportare l’attenzione su questa particola-re patologia di cui ancora poco si parla mache coinvolge molte persone. Eliminare ledifferenze. È stata una serata piacevolissima, ralle-grata dalle note dei brani di un gruppo digiovani cantanti lirici molto applauditi perla loro bravura. L’accogliente sala Buvetteera colma, si contavano tantissime pre-senze e tra queste molte istituzionali. Lapartecipazione dell’on. Francesca Martini,Sottosegretario di Stato alla Salute, haimpreziosito ulteriormente la serata.

La sua gentilezza, la sua disponibilità hapermesso un dialogo aperto sul frontedella disabilità mettendo in evidenza lasua particolare sensibilità alla sofferenza;nel congedarsi poi, ha promesso che abreve quel dialogo sarebbe stato ripreso aRoma presso il Ministero della Salute.La serata è stata molto proficua e moltoapprezzata dai presenti.

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

C.Verdolin con l’on. F. Martini.

C. Verdolin insieme ai cantanti lirici, maestra epianista che si sono esibiti alla Gran Guardia.

Il gruppo dei partecipanti con la presidente cav.Cristina Verdolin.

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L’on. Francesca Martini e di spalle il prof. G.G.Delai, F.Vitale e il dott. R. Aloesio.

A.E.R.I.S. - Emilia RomagnaIl nuovo presidente

In occasione del direttivo di Bellaria, Fer-nando Vitale ha presentato Giovanni Sa-pucci neo presidente dell’AssociazioneEmiliano Romagnola, che ha sostituito re-centemente AndreaDonori al quale ven-gono inviati i rin-graziamenti e i sa-luti per il lavorosvolto. Sapucci è intervenu-to brevemente perdichiarare la pro-pria disponibilità acollaborare con laFAIS e a ricercareogni possibile inizia-tiva per dare un de-finitivo assetto allarealtà della RegioneEmilia Romagna.

Percorso assistenzialein Toscana

Alla fine di ottobre si è riunito a Firenze ilConsiglio direttivo dell’ASTOS. per l’ultimariunione dell’anno prima della festa convi-viale che si svolgerà sabato 13 dicembre.Argomento principale della discussione èstato quello della costituzione delle orga-nizzazioni locali a livello provinciale o diazienda sanitaria; alcune realtà come Pra-to, Livorno, Piombino, Empoli sono inavanzata fase di realizzazione e il Diretti-vo auspica che alla prossima assembleaannuale sia possibile rendere effettiva lanuova organizzazione che dovrebbe assi-curare maggior visibilità e un più ampiocoinvolgimento delle persone stomizzate.Il direttivo ha preso atto con soddisfazio-ne del lavoro svolto dai nostri incaricatiinsieme alla Regione Toscana. La GiuntaRegionale ha approvato la delibera n. 506del 30 giugno scorso (pubblicata sulBURT n. 28 del 9.7.2008) con la quale si

approvano le linee per l’attivazione delpercorso assistenziale a favore di sogget-ti stomizzati. L’atto fornisce direttive alleaziende sanitarie della regione affinchéadottino le iniziative necessarie ai fini del-l’attivazione, nel territorio di competenza,del percorso assistenziale per i soggettiportatori di stomia, dispone che le stesseaziende diano comunicazione circa le ini-ziative adottate anche i fini del monitorag-gio del percorso e richiede una più atten-ta e proficua organizzazione dei servizi.

È nata ... l’A.M.I.S.Associazione ModeneseIncontinenti e Stomizzati

Il 17 settembre scorso un gruppo di pa-zienti stomizzati e di volontari ha costitui-to l’Associazione Modenese Incontinenti eStomizzati Onlus ed ha nominato il propriodirettivo (vedi foto). Il centro di riferimen-to è l’ambulatorio di stomaterapia delNuovo Ospedale Civile S. Agostino Esten-se e presidente della neonata associazioneè stato nominato Stefano Piazza con vice-presidente Ileana Barbieri.L’AMIS è un’associazione apolitica ed èOnlus (Organizzazione Non Lucrativa diUtilità Sociale).Una delle prime decisioni è stata quella diaderire all’AERIS (Associazione EmiliaRomagna Incontinenti Stomizzati) e di en-trare a far parte della FAIS. L’associazione, forte già di 41 soci, si pro-pone di fornire, alle persone portatrici distomia, aiuto morale e materiale e di svol-gere gratuitamente compiti di assistenza

all’espletamento delle procedure burocra-tiche per invalidità, trasporti urbani,esenzioni; è previsto di svolgere attivitàsocio-culturali quali convegni, campagnedi pubblicizzazione e di prevenzione, e diaffiancare l’opera dei Centri di Riabilita-zione per stomizzati. Con decisione dell’ultimo direttivo dellaFAIS la nuova associazione entra a farparte della Federazione a partire dal 1°gennaio 2009, fermo restando l’impegnodella medesima a confluire nell’AERIS.

Stefano PiazzaIl Presidente

Alimentazione e stomiaUn convegno all’Ospedale

Sant’Anna di Como

Lo scorso 18 ottobre gli stomizzati coma-schi hanno vissuto una mezza giornatapositiva e stimolante. Il quinto seminario dell’Associazione Lom-barda Stomizzati e Incontinenti si è svoltoall’Ospedale Sant’Anna di Como sul temadell’alimentazione con lo scopo di darecontinuità alle iniziative tese a rivitalizza-re lo storico Gruppo Comasco Stomizzati. C’erano anche un paio di stomizzati appe-na operati, una dei quali non ha ancoraaccettato la nuova condizione, ed è statobello vedere come le stomizzate “anziane”le stessero intorno premurose per darleforza e non farla sentire sola. Già questo èstato un grande risultato, ma la mattinataè andata ben oltre questo obbiettivo. Ladietista dell’Ospedale Sant’Anna, RossanaBrunelli, ci ha fornito una visione com-plessiva, ma con termini semplici, dell’ali-mentazione e della nutrizione prima di en-trare nelle specificità degli ileo, dei colo edegli urostomizzati, indicandoci le princi-pali caratteristiche positive e negative de-gli alimenti, soffermandosi soprattuttosulla frutta e le verdure che sono spesso inostri talloni d’Achille.Ma anche la Signora Brunelli è andata al dilà della mera esposizione: si percepivanola sua simpatia e la sua partecipazioneverso le persone che le ponevano le loro


I componenti del direttivo: Giorgia, Silvano, Giu-seppe, Stefano, Ileana.

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bilità dimostrata e la sollecita risposta delCommissario Straordinario dell’ASP di ViboValentia e della Regione Calabria (Diparti-mento Tutela della Salute Politiche Sanita-rie) hanno, per il momento, permesso ai cit-tadini utenti di ovviare ad un inconveniente,non di poca importanza, dando la possibilitàdi poter usare i prodotti più idonei alla loropersona e quindi a garantire la possibilitàdella libera scelta. Nel prossimo futuro lanostra battaglia sarà protesa, cosi come sipropone l’Associazione, a difendere tutti idiritti dei portatori di stomia per garantirneuna vita normale. L’ACIS (Associazione Ca-labrese Incontinenti e Stomizzati) in sinto-nia e in stretta collaborazione con la FAIS(Federazione Associazioni Incontinenti eStomizzati), ponendo sempre al centro l’uo-mo, anche tra non poche difficoltà, è riusci-ta a fare sentire la sua voce, e tutto fa bensperare per il futuro vista la disponibilità adessere ascoltati. È necessario manteneresempre viva l’attenzione di questo annosoproblema che coinvolge tante persone nellanostra Regione. Manca informazione e sonotanti per non dire molti quelli che non rie-scono ad intendere quali difficoltà vive, nel-la sua solitudine, lo stomizzato che non pos-siamo lasciare solo. L’Associazione, lo atte-stano le tante telefonate e testimonianze di-rette, è impegnata a dare quanto più rispo-ste possibili e cerca di offrire, ai soci e non,informazioni vigilando sulla qualità assi-stenziale. Grazie a quanti ci sostengono e ciincoraggiano a proseguire questa nobilebattaglia a difesa di un “ammalato partico-lare” e spesso troppo solo.

Giuseppe VenneriPresidente ACIS


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Una testimonianzaal Presidente

dell’Associazione Calabrese

Carissimo, desidero esprimere la mia gratitudineall'Associazione, e a te in particolare,perché ti sei fatto portavoce di tutti glistomizzati della provincia di Vibo Va-lentia, che come me, hanno rischiato divedersi negato un diritto, non si sa acausa di un sistema sanitario carente eburocratizzato o per mancanza di giu-sta informazione e sensibilizzazione alproblema, da parte di chi gestisce que-sto delicato settore della sanità.La mia personale esperienza dal 2002a qualche settimana fa in questa ASP èstata terribile: ritardi, disguidi, forni-ture sbagliate e non sufficienti, manca-te consegne a domicilio, nonostantel'invalidità certificata.Tutto ciò ha reso questi anni, regalatidal buon Dio, molto difficili e tristi.Il risultato per me è stato l'isolamento,che a mio modo, esprimeva il rifiuto disentirmi ignorato e non garantito dauna legge che parla di diritti che resta-no sulla carta, affidando a chi mi vuolebene il difficile compito di risolvere imiei problemi.Da qulche settimana sembra che qual-cosa sia cambiato in positivo, che qual-cuno abbia preso coscienza del fattoche non si possono negare presidi indi-vidualizzati a chi non ha alternative!Il mio grazie piu sentito va a te... poi tusaprai a chi estenderlo, per questo at-to di umanità e di comprensione.Un caro saluto

Vittorio

Prima di tutto vorrei ringraziare la Reda-zione di “Ritrovarci” che mi ha augurato di“Ritrovarmi”, ed eccomi qui. Nel dolore trovi la felicità, una frase chenon avrei pensato di dire: invece è unafrase che ho fatto mia, e mi ha permessodi avvicinarmi alla lettura del libro di Ra-nay Pausch, “L’ultima lezione”. Professoreuniversitario, sposato con tre figli, scopreche il cancro, contro il quale combatte, lo

“un libro per ritrovarci”di Roberto Tarantola

condanna senza speranza. L’autore riper-corre le tappe della sua vita: dei desideri,dei sogni, dell’amore, della famiglia. Nonvuole rivelare il senso della vita, ma cimostra perché vale la pena di viverla in-tensamente fino in fondo. Ci insegna che lavita è felicità in qualsiasi condizione. Lafrase che mi ha maggiormente colpito e miha fatto riflettere è: “Troppe persone pas-sano la vita intera a lamentarsi dei loro

problemi. Ho sempre creduto che se sot-traessimo alle lamentele un decimo delleenergie che vi investiamo e le applicassi-mo alle risoluzioni dei problemi, reste-remmo sorpresi di vedere quando comin-ciano a girare bene le cose”.

Randy Pausch, “Lultima lezione. La vitaspiegata da un uomo che muore”, Rizzoli,pagine 231, Euro 15,00

domande dovute ad esperienze poco felicicon alcuni cibi. Dopo il seminario, gli sto-mizzati presenti hanno continuato l’incon-tro trasformandolo in una riunione del lo-ro Gruppo che sembra avere ritrovatonuova voglia di incontrarsi e di fare. Un ri-sultato migliore non potevamo aspettarce-lo. Un immenso grazie a Luciano Chiarin,presidente del Gruppo Comasco, che haportato tanti inviti anche a domicilio; a Na-dia Sironi, vecchia (solo di esperienza) en-terostomista del Gruppo e trasferita daqualche anno alla neurochirurgia, che peròè sempre stata il primo riferimento per glistomizzati comaschi; alla Medicair srl cheha sponsorizzato i convegni comaschi diquesto e dell’anno passato; e a RosannaBrunelli che accettò di buon grado e disin-teressatamente di mettere a nostra dispo-sizione le sue conoscenze professionali.

Giuseppe De Salvo

Una nota positivadalla Calabria

per la libera scelta

Le numerose istanze di tanti stomizzati del-la provincia di Vibo Valentia, hanno visto lapronta e giusta risposta dell’Associazione,che è tempestivamente intervenuta pressole autorità competenti per la risoluzione delproblema: diritto alla scelta specifica delpresidio più adatto alle condizioni psicofisi-che dell’utente stomizzato. La grande sensi-

na. Anche a Weimer c’erano tante librerieper essere una piccola città. Alcune por-tavano nell’insegna, con giustificato orgo-glio, anche la data della loro fondazione:una nel 1790, un’altra nel 1830, insommauna vecchia tradizione. Anche qui, pensaiche forse era ancora per l’eredità lasciatadal grande Goethe che vi trascorse oltre50 anni della sua vita, chiamando a viver-ci altri grandi scrittori e musicisti. Perciò,forse per i turisti o forse per una passio-ne dei residenti, è certo che da almenodue secoli a Weimar non mancano le li-brerie; quelle vere però, dove si vendonosolo libri: niente giocattoli e niente penna-relli colorati. Ma fu a Quendlinburg, a cir-ca cento chilometri a nord Weimar, quan-do arrivai alla sera dopo un’altra magnifi-ca giornata di bicicletta tra colline bosco-se e campi di grano e di segale, che co-nobbi uno sconosciuto aspetto di questi exprussiani, o ex tedeschi dell’est. C’eranotre librerie in quelle vie e nella piazza me-dievale, ma questo non era più una sor-presa, anche se a Quendlinburg non vinacquero né Wolfang Goethe, né ThomasMann. Al massimo vi abitarono le bades-se dell’abbazia che domina questa incan-tevole cittadina risparmiata dai bombar-damenti dell’ultima guerra. Però un piccolo tarlo mi era ormai entratonella testa e al mattino dopo decisi di libe-rarmene. Dopo la visita all’abbazia, e pri-ma di riprendere il viaggio in biciclettaverso nord, volli entrare in una libreria.Con le mie rumorose e scomode scarpetteda ciclista, mi diressi verso la libraia chemi venne subito incontro. Le dissi che nonvolevo comprare dei libri, ma fare solo duedomande: “Quanti abitanti e quante libre-rie ci sono a Quendlinburg?”. “Siamo 28-30.000 abitanti”, mi rispose e poi si mise acontare sulla punta delle dita e fermando-si al pollice della seconda mano. “Sei li-brerie per 30.000 abitanti. Ma questo è unposto bello per viverci!”, le dissi colpito daquesta civilissima passione di massa. Leiapprezzò e mi salutò con un bel sorriso.Risalito in bicicletta e pedalando nel soleche intiepidiva dopo il fresco della notte,mi si completò spontaneamente la fraseche avevo detto alla libraia: “Questo è unposto bello per viverci ... anche per un

ciclostomizzato”

ciclostomizzato

Davanti a me era la Prussia!Subito non l’avevo riconosciuta, prima ditutto perché non la stavo cercando, e poiperché indossava la divisa azzurra delleimpiegate delle Ferrovie germaniche. Ave-va l’aspetto di una ragazza alta, ben fatta,con i capelli biondi tenuti corti e un paio dibegli occhi celesti; solo il mento aveva piùrobusto. “Se fossimo in un paese arabo eportasse il velo islamico – pensavo mentreaspettavo il mio turno – chissà quantisceicchi farebbe impazzire”, Ma ero alla stazione di Schwerin, la capi-tale del Meclemburgo Pomerania anterio-re nella ex Germania dell’Est, per preno-tare il viaggio di ritorno in Italia da Lu-becca o da Amburgo, per me e la biciclet-ta, cercando di passare da Würzburg perfermarmi e andare a trovare un mio gran-de amico. Il posto per me passeggero non mancava,ma quello per la bicicletta non si riuscivatrovare. La signorina provava e scuotevala testa, brutto segno. Io cercavo discreta-mente di suggerirle qualche via diversadalla più diretta. Lei mi rispondeva chestava già cercando delle alternative, matutto era inutile. È che eravamo alla fine digiugno e il mio viaggio sarebbe avvenutodi sabato appena prima dell’inizio di lu-glio. Ci tenevo a passare dal mio amico eallora le lanciai una proposta che tuttosommato non ritenevo troppo audace: “Ese chiedessi al capotreno di farmi carica-re la bicicletta sul vagone per le bici anchesenza prenotazione? secondo lei me la fa-rebbe mettere?”. Se le avessi chiesto: “Posso lanciare pietrecontro l’orologio del vostro municipio?”, lareazione non sarebbe stata tanto diversa.Prese a dirmi con tono pedante e addirit-tura concitato e preoccupato che se tuttifacessero come intendevo fare io ci sareb-be stato il caos nelle stazioni, ma che lei noe no. Non capii molto altro perché era di-ventata troppo veloce per il mio modestotedesco e smisi di ascoltarla. Continuaiperò a guardarla fingendo di seguirla, mal’osservai attentamente mentre sembravain preda all’agitazione e all’improvviso misi rivelò e la riconobbi: “Ecco la voce dellaPrussia!”, esclamai tra me e me.Fu come quando, durante una passeggia-ta in montagna, si incontra all’improvviso

un capriolo o uno scoiattolo: una gioiainaspettata. Gli si vorrebbe avvicinare, masi sa che scapperebbe ancora prima. E al-lora si cerca di spalancare gli occhi perosservarlo nel modo più ampio possibile,sapendo che ci resterà vicino solo qualchesecondo.Così fu anche per me, solo che invece delcapriolo vidi il volto della rigida disciplinasociale instaurata da re Federico Gugliel-mo all’inizio del 1700 e continuata, salvol’effimera stagione della repubblica diWeimar, fino al 1989 quando collassò laRepubblica Democratica Tedesca. E mentre la guardavo nel suo passato, labella signorina prussiana aveva smesso dirimproverarmi e attendeva che le dicessiqualcosa. Le dissi che aveva ragione e,non dico che sorrise, ma almeno persequella espressione severa. Rinunciai apassare da Würzburg e prenotai, sia purtra altre difficoltà, il ritorno in Italia perme e la bicicletta. Però, non vorrei che pensaste che quellache fu la vecchia Prussia e la ex Germaniadell’Est, mi abbia lasciato l’impressione diun luogo oppressivo tutto regole e confor-mismo. Forse di regole ce ne dovevano es-sere tante e anche guai a infrangerle, manon credo che vi imperasse il conformi-smo, perché ho percepito in quelle regioniuna vicinanza ai libri che non ho mai tro-vato altrove. E chi ama le buone letture,raramente si adagia sulle opinioni degli al-tri perché ha modo di formarsene di pro-prie. Il mio viaggio in quel mese di giugnodel 2001 era incominciato da Eisenach inTuringia. Visitando la città, che avrà circa50 mila abitanti, avevo visto diverse libre-rie, una si chiamava addirittura “Musik-buchhandlung”, libreria musicale. “Saràperché questa è la città natale di JohannSebastian Bach e ci sarà sicuramente unimportante conservatorio. E poi appenafuori città c’è la fortezza in cui Martin Lu-tero tradusse il nuovo testamento dellabibbia, dal latino al tedesco divenendo co-sì il padre della moderna lingua tedesca.Quindi altri richiami culturali per turistigià portati alla lettura”, mi dissi. La sera dopo raggiunsi Weimar, proprio lacittà che diede il nome alla repubblica du-rata dal 1918 al 1933 perché nel suo tea-tro vi fu scritta la costituzione repubblica-

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Ritrovarci n.3.2008

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