RITROVARCIAnno 8° - N. 1 - Marzo 2010 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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“Ritrovarci” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 MilanoSede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3017735 - fax 011 3038850www.fais.infoE-mail: fais@fais.infoOrari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00E-mail: presidente@fais.infoE-mail: vicepresidente@fais.infoE-mail: segretario@fais.infoE-mail: ufficiostampa@fais.infoE-mail: gruppogiovani@fais.infoSede amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/c postale n. 40148496C/c bancario n. 282632333317presso Banca Intesa Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)IBAN: IT29E0306920705282632333317Ufficio commerciale: Cristiana Nosengomercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735E-mail: ufficiocommerciale@fais.infoDirettore Responsabile: Eliseo ZecchinVice-Direttore: Giovanni MatteoniDirettore Scientifico: Dott. Roberto AloesioAut.Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulleattività della Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati - onlusFotografie: Giovanni Di Ferdinando, Giuseppe Gattie Gianmario Raggi Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi)Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.itSpedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela deidati personali”, ciascun destinatario della presente pub-blicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare,far modificare o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiestascritta, da inviare alla Segreteria.In copertina: Monastero di Novarank (Armenia), XI/XII sec.

Foto di Paolo Zani

Progetto IGEA:Uno studio FAIS-AIOSS 4Giuseppe De SalvoOramai ci siamo 5Roberto AloesioSerata del benessere 6Fernando Vitale“Io ce l’ho fatta” 7Rassicurante risultato in Calabria 8Paolo ZaniIl congedo straordinarioper chi assiste portatori di handicap 10Danilo De GaspariLa relazione d’aiuto nella stomaterapia 13Associazioni Regionali 14Rubriche 15

S o m m a r i o

Il Segretarioai lettori“Quanta fatica ! ... quante soddisfazioni ! ”

Alla fine di un periodo più o meno lungo, ciascuno di noi ha bisogno di fareil bilancio del proprio operato; perché un bilancio sia tale deve rispettare laregola della chiusura in pareggio, evidenziando, da una parte o dall’altra, se visiano state perdite oppure utili.Anche la nostra Federazione ha il proprio bilancio annuale che viene discus-so dal Consiglio Direttivo, approvato dal Collegio dei Revisori e dall’Assem-blea dei Soci ed infine pubblicato sulla nostra rivista per fornire gli elementiutili per dare trasparenza economico-finanziaria all’azione della FAIS. E tuttoquesto rientra negli obblighi di legge che siamo tenuti a rispettare.Mi piacerebbe invece che ciascuno di noi, stomizzati, volontari, professionistidel settore (medici e infermieri), ponesse un attimo di attenzione al proprioruolo assolto all’interno della FAIS e all’interno delle associazioni regionali,che della Federazione sono il fulcro, per attività e presenza.Detto per inciso, qualcuno potrebbe rendersi conto che non ha pagato la quo-ta associativa annuale, facendo in questo modo venir meno non solo il flussodi finanziamento, seppur modesto, necessario a fronteggiare gli oneri di fun-zionamento della struttura, ma soprattutto ha tolto ai responsabili degli orga-nismi direttivi la certezza di un corpo sociale attivo e vitale.Ho adoperato l’aggettivo vitale convinto che questa sia una o meglio sia la ca-ratteristica più importante per dare forza alle nostre organizzazioni.Se d’altro canto scrivo la medesima parola con la lettera maiuscola mi trovodi fronte a Vitale….., Fernando Vitale il presidente della FAIS dalla sua costi-tuzione ad oggi.Possiamo, insieme, fare il tentativo di tracciare un bilancio di quanto Fernan-do Vitale abbia fatto in quasi dieci anni di presidenza? Di quanto impegno ab-bia profuso nell’assolvere il compito assegnatogli di guidare la FAIS? Diquanto del suo tempo abbia impegnato? Di quanta fatica abbia sopportato peressere presente di persona agli appuntamenti che richiedevano la sua presen-za da Palermo a Torino, da Cagliari a Trieste?Mi piacerebbe, per una forma morbosa di curiosità, sapere quante migliaia dichilometri abbia percorso con la sua auto oppure quante centinaia di ore ab-bia passato in treno o in aereo in tutti questi anni, per assolvere e mantenerefede agli impegni assunti.Io ho avuto la fortuna di conoscerlo ed il piacere di condividere con lui alcunimomenti significativi della vita della FAIS; in più occasioni mi sono reso contodi quanto si lasciasse prendere dal suo incarico di presidente e di come nonavrei avuto la forza fisica di seguirlo, anche se avessi voluto essere al suo fianco.Nel mio bilancio personale sono convinto che la modesta attività che ho po-tuto dare, che pur mi è costata non poca fatica, è di gran lunga inferiore a tut-te le molteplici soddisfazioni che mi sono derivate dalle nostre iniziative.Questo non vuol essere l’elogio di Fernando Vitale presidente della FAIS, masemplicemente una riflessione, da condividere con tutti gli Associati e con ilettori della rivista, su quanto egli abbia dovuto e voluto fare e di quanto dob-biamo essergliene grati.Mi auguro che in chiusura del suo personale bilancio vi sia un sostanziale pa-reggio: da una parte QUANTA FATICA!, dall’altra QUANTE SODDISFA-ZIONI!Il nostro sincero apprezzamento per lui e per la sua opera rappresenta il SUR-PLUS del bilancio, del suo bilancio, del quale andare orgogliosamente fiero.

Giovanni Matteoni

✑✑✑✑

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Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

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Progetto IGEA:uno studio FAIS-AIOSS

Da tempo gli studi sulla qualità so-no diventati fondamentali in am-

bito scientifico; si sente spesso parla-re di qualità della vita, ma il proble-ma maggiore è sempre stato quello diquantificare questo tipo di qualità. Siè studiato molto il modo di potermettere in cifre una sensazione, unmodo di percepire la propria vita.Molti analisti hanno studiato le me-todologie per porre in atto uno stru-mento che avesse queste capacità. LaFAIS Onlus e l’AIOSS da alcuni an-ni cercano d’identificare uno stru-mento adeguato per poterlo propor-re agli stomizzati italiani. L’annoscorso è stato presentato uno studioanglosassone, eseguito in Gran Bre-tagna e negli Stati Uniti, che per va-lutare la qualità di vita degli stomiz-zati ne ricercava la percezione di be-nessere, di stato di salute, allo statoattuale, paragonandolo a quello per-cepito precedentemente all’interven-to chirurgico che aveva condotto alconfezionamento della stomia.Da quanto riportato in questo stu-dio, è stato estremamente più facilequantificare, secondo un modellonumerico, le differenze percepiteprima e dopo un determinato mo-mento della propria vita, nel nostrocaso prima e dopo l’intervento chi-rurgico, rispetto alla quantificazionedi una sensazione in un unico mo-mento. Valutando queste differenze,sensazione del proprio stato di salu-te prima e dopo l’intervento e modi-ficazioni del proprio modo di vivere,è possibile capire quanto una stomiacondizioni la vita di uno stomizzato.La prima sfida che la FAIS Onlus el’AIOSS hanno affrontato è stataquella di comporre un questionarioda sottoporre agli stomizzati italiani,in linea con quello anglosassone, perpoter successivamente confrontare irisultati. Grazie al contatto con ilgruppo di analisti anglosassoni, cheha messo a disposizione sia il que-stionario sia la possibilità di analiz-zarne i risultati, questa fase è statasuperata velocemente.È nato così il Progetto IGEA. Perchéquesto nome? Igea era la Dea grecadella Salute e ci è sembrato il nome

più appropriato per un progetto diquesto genere dove lo stato di salutee la sensazione del proprio benesse-re è il punto focale dello studio.Una domanda che sorge spontanea èa cosa può essere utile questo proget-to. Innanzitutto il progetto, che saràeseguito con tutti i criteri scientificistatistici garantiti dal gruppo di anali-sti anglosassoni che già hanno svoltoun lavoro di questo genere, potrà es-sere pubblicato su riviste scientifichesensibilizzando gli operatori sanitari,chirurghi e stomaterapisti, sulla qua-lità di vita del portatore di stomia. Insecondo luogo la FAIS Onlus, quan-do si presenta di fronte agli EntiPubblici, siano le ASL che indiconogare d’appalto oppure il Ministeroche valuta i Livelli Essenziali di Assi-stenza – i cosiddetti LEA nei qualisono stati inseriti i dispositivi di rac-colta per stomia – sente spesso la ne-cessità di presentare dei dati che do-cumentino la situazione in cui si tro-vano gli stomizzati. Potersi presentaredavanti agli Amministratori Pubblicicon dati scientifici alla mano crea in-teresse, credibilità e maggior ascolto

alla nostra Federazione. Oltre a ciò laFAIS Onlus è attualmente semprepiù impegnata a livello europeo ri-scuotendo consensi sempre maggio-ri; questo progetto ci offre la possibi-lità di raffrontarci con gli altri Paesimediante dati raccolti scientifica-mente e dunque inoppugnabili. An-che l’AIOSS, usufruendo di questostrumento, potrà presentare ai pro-pri soci stomaterapisti dei dati scien-tifici che permetteranno di valutareed apportare migliorie alla riabilita-zione dei portatori di stomia.Il questionario utilizzato dagli anali-sti anglosassoni è stato opportuna-mente tradotto, ed in minima parteadattato alle specifiche italiane, equindi allegato alla rivista Ritrovarciche raggiunge tutti i soci delle Asso-ciazioni Regionali aderenti. Per losvolgimento del Progetto Igea saràquindi necessaria la collaborazionedi tutti gli stomizzati; si tratta di im-pegnare circa quindici minuti delproprio tempo per rispondere con lamassima sincerità alle domande ri-volte. È consigliabile che il questio-nario sia compilato dallo stomizzatosenza l’aiuto e l’influenza di altrepersone (familiari o stomaterapisti) inquanto alcune domande vanno adesplorare la sfera più intima dell’in-dividuo stesso. L’impegno richiestonon è molto, ma permette di apporta-re un servizio importante a tutti iportatori di stomia attuali e futuri, ol-tre che a tutte le Associazioni che sioccupano di queste persone. I que-stionari, opportunamente compilati,dovranno essere poi inviati, median-te la busta preindirizzata e preaffran-cata, alla FAIS Onlus la quale prov-vederà ad inoltrarli al gruppo di stu-dio. Al termine dello studio i risultatidelle analisi saranno inviati alla FAISOnlus e all’AIOSS che potranno uti-lizzarli secondo le necessità suespo-ste. Ovviamente una sintesi dei risul-tati sarà pubblicata sulla rivista FAIS“Ritrovarci” e sul periodico informa-tivo scientifico “AIOSS.it”Tutti i questionari, rigorosamenteanonimi, al termine dello studio re-steranno di proprietà della FAISOnlus e dell’AIOSS.Igea: Dea della Salute.

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La villa ottocentesca nel parco.

Il seminario“Crohn e stomie, che aiuto dare ai genitori?”.

Èpassato più di un anno da quan-do io e il nostro presidente Fer-

nando ci sentimmo rivolgere la do-manda da Grazia Moscatelli, oggi vi-cepresidente dell’Associazione AMI-CI che riunisce e rappresenta i mala-ti di morbo di Crohn e colite ulcero-sa: “Che aiuto diamo ai genitori deibambini con una stomia o con ilmorbo di Crohn e la colite ulcero-sa?”. Come già scrissi nel n. 2 del2009 di “Ritrovarci”, a domande co-me queste non ci si può sottrarre ameno di sfuggire anche a noi stessi,e così ci mettemmo a lavoro.Abbiamo coinvolto i migliori pedia-tri delle varie specialità, una dellepochissime enterostomiste pediatri-che italiane, uno psicologo con unalunga esperienza di lavoro con ibambini e un nostro vecchio amico,Paolo Zani per gli aspetti previden-ziali e di tutela legislativa. Siamo riu-sciti ad organizzare un convegno, cheperò, più modestamente, preferiscochiamare seminario. Il seminarioavrà luogo il 22 e 23 maggio prossi-mo, sabato e domenica, a Bocca diMagra, frazione di Ameglia, in pro-vincia di La Spezia, ad una decina dichilometri da Sarzana, al confine conla provincia di Massa. Saremo in unagrande villa ottocentesca con un va-sto parco che dalla collina arriva finoal mare, e che ha ripreso il nome del-l’antico monastero che vi sorgeva edel quale rimangono ancora interes-santi edifici: Monastero Santa Croce.Vogliamo offrire la possibilità di ap-

prendere notizie utili e importanti atanti genitori che si trovano ad af-frontare la difficile condizione delproprio figlio o figlia, spesso in soli-tudine o, quando si è fortunati, conla partecipazione anche umana delchirurgo o del gastroenterologo, odell’enterostomista che ne seguono ifigli. E vorremmo che tra le cono-scenze utili e importanti acquisitenella giornata e mezza del seminarioci fossero anche quelle di altri geni-tori nella stessa situazione e di dueassociazioni che non vogliono piùtrascurarli, ma che al contrario lihanno messi al centro dei loro pro-grammi.Se la partecipazione e i contributisaranno come ci auguriamo, a questoprimo appuntamento ne seguirà un

secondo nell’Italia centro meridio-nale, perché siamo i primi a sapereche una famiglia non può permetter-si lunghi trasferimenti. Se questavolta saremo vicini alle regioni delNord ovest e alla Toscana, la prossi-ma volta penseremo ai genitori di al-tre regioni spingendoci più a sud.Un programma di lungo periodo,quindi, ma che si deciderà dai risul-tati di questa prima prova.Stiamo per passare all’azione: lastampa e la spedizione delle brochu-re e delle locandine, la raccolta delleprenotazioni.Tante cose, ma prima diincominciare un periodo di grandeimpegno, è sempre bene fermarsi peruna anche breve, pausa di riflessione.E allora devo e voglio ringraziare i re-latori degli ospedali Gaslini di Geno-va, Buzzi e Niguarda di Milano, Meyerdi Firenze, che se non avessero accol-ta la nostra proposta con semplicità,serietà e pieno spirito di collabora-zione, non saremmo arrivati a questolivello di preparazione. L’entusiasmodel nostro amico Paolo Zani non èstata una sorpresa. Un grazie partico-lare infine desidero rivolgerlo all’a-mica AIOSS, storica associazione dienterostomisti, che anche questa vol-ta non ci ha fatto mancare la propriacollaborazione attraverso la presenzadella bravissima Simona Pizzi, unadelle pochissime enterostomiste pe-diatriche italiane.Auguriamoci tutti buona fortuna.

Giuseppe De Salvo

Ormai cisiamo

Panorama dal Monastero.

Scorcio del parco.

Serata del benessereSabato 6 marzo si è svolta la Sera-ta del Benessere organizzata dal-

l’APISTOM di Alessandria. Ospited’onore il dott. Franco Berrino, Di-rettore del Dipartimento di Epide-miologia e Prevenzione dell’IstitutoTumori di Milano Il tema della sera-ta era: Prevenire mangiando con gu-sto. Gli organizzatori, Carla Cresta,Maria Cristina Guerci e Giuseppe Vi-scardi, mi avevano da tempo offertola moderazione della conferenza cosìdopo i saluti della Presidentessa del-l’APISTOM Alessandria, Carla Cre-sta, del Presidente FAIS, FernandoVitale, dell’Assessore alla Salute delComune di Alessandria, Gabrio Sec-co e del Presidente della Lega Tumo-ri di Alessandria, Pier Giacomo Bet-ta, ho introdotto la Conferenza.I tumori, così come molte altre ma-lattie, sono condizionati da due fat-tori fondamentali: agenti che creanola malattia e un ambiente favorevoleal suo sviluppo. Una scorretta ali-mentazione può creare, all’internodel nostro organismo, un ambienteche favorisce lo sviluppo di tumorimentre una dieta sana è in grado dicontrastarne la crescita diminuendo-ne sensibilmente l’incidenza. Ho da-to quindi la parola al dott. Berrinoche è protagonista di numerosi studiepidemiologici italiani ed internazio-nali sul rapporto tra alimentazione ecancro. La sua relazione, che ha su-scitato un gradevole interesse daparte degli ascoltatori, è durata oltreun’ora ma sia l’argomento che le ca-pacità di esposizione dell’oratorehanno fatto trascorrere il tempo ve-locemente e piacevolmente. Il dott.Berrino ha spiegato che numerosis-simi studi hanno ormai accertato chel’attuale alimentazione occidentale èun concentrato di sostanze che crea-no degli squilibri all’interno dell’or-ganismo; alcuni ormoni, come l’in-sulina e gli androgeni, che hannoazione di equilibratori di molte fun-zioni, se secreti in quantità eccessive,come avviene con l’introduzione diparticolari cibi, possono avere un ef-

fetto dannoso all’organismo. Esisto-no, poi, cibi che favoriscono i pro-cessi infiammatori, importanti per losviluppo di molte malattie tra cui itumori, mentre ve ne sono altri chehanno azione antinfiammatoria eche, quindi, aiutano i processi diguarigione. Esistono numerosi studiinternazionali, ed uno italiano (pro-getto Diana), dove si è dimostratoche le recidive dei tumori dellamammella si presentano in percen-tuale di circa la metà nelle donnecon adeguata alimentazione, rispettoa chi si alimenta in modo scorretto. Ipunti fondamentali della relazione sipossono riassumere nelle raccoman-dazioni descritte dal WCRF (FondoMondiale per la Ricerca sul Cancro):– Evitare le bevande zuccherate– Limitare le bevande alcoliche– Limitare i cibi ipercalorici (zuc-

cheri, formaggi, uova, latte)

– Limitare le carni rosse– Limitare sale e cibi sotto sale– Evitare le carni conservate (salu-

mi)– Basare l’alimentazione quotidiana

con prevalenza di un’ampia varietàdi cereali non raffinati, legumi,verdure e frutta

– Non fumare

Il numero dei partecipanti (oltre 200persone), il silenzio attento e le nu-merose domande poste al terminesono stati l’indice dell’interesse su-scitato dalla conferenza, confermatodalla successiva cena che compren-deva un menù scrupolosamente stu-diato sulla base delle indicazioni ali-mentari discusse.Una serata, dunque, all’insegna delbenessere.

Roberto Aloesio

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Dott. R. Aloesio, dott. F. Berrino e dott. G.P. Betta.

Partecipanti alla conferenza.

Per chi volesse approfondirel’argomento consiglio il libro:

“Prevenire i tumori mangian-do con gusto”

di A.Villarini - G. AllegroSperling & Kupfer Editori

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“Io ce l’ho fatta!”

Le emozioni non hanno voce e, perfortuna, nemmeno età. Il difficile è

spiegarle e raccontarle agli altri. Esat-tamente quello che mi è capitato lu-nedì 15 marzo quando, presso la sededell’A.L.S.I. (Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti), ho avuto ilpiacere di premiare i due vincitori delconcorso “Io ce l’ho fatta!”, un’inizia-tiva realizzata da ConvaTec in collabo-razione con l’I.O.A.(InternationalOstomy Association) in occasione del-la Giornata Mondiale dello Stomizza-to e destinata ai ragazzi al di sotto dei18 anni. Tanya e Omar, rispettivamen-te 16 e 17 anni, si sono aggiudicati lavittoria rappresentando, con una fotoed un disegno, il loro ritorno alla vitadopo l’intervento di stomia. Perché èdifficile esprimere quello che ho pro-vato? Perché incontrare persone chevivono la tua stessa esperienza, è sem-pre un momento emozionante; figu-rarsi poi, quando hai davanti a te dueragazzi! Premiarli è stata un’occasioneunica, perché abbiamo avuto modo diparlare con loro, conoscerne la storiae capire quali siano state le loro esi-genze. La premiazione, più che unavera e propria cerimonia, è stato unincontro tra amici, alla quale hannopreso parte Giuseppe, il nostro Teso-riere; Gesuina, la Vicepresidente del-l’A.L.S.I.; e alcuni membri dell’Asso-ciazione. Abbiamo consegnato ai vin-citori un premio in denaro e una let-tera di ringraziamento. La loro testi-

monianza è stata davvero importanteper noi: ognuno ha i suoi ostacoli dasuperare, nella vita; l’importante è nonperdere mai di vista i traguardi che,invece, devono essere il nostro incen-tivo ad andare avanti, sempre meglio esempre con maggiore determinazione.La cerimonia si è conclusa con la con-segna di un mazzo di fiori alle duemamme che li hanno accompagnatianche in questa avventura. “Devo direche siamo state abbastanza fortunate”, ciha raccontato Marilena, la madre diTanya “abbiamo potuto contare su perso-nale sanitario qualificato e disponibile,sempre pronto a rispondere alle nostreesigenze. Un vero sollievo, soprattutto neimomenti in cui tutto ci sembrava difficilee credevamo che nessuno potesse aiutar-ci”. Esperienza diametralmente oppo-sta, invece, quella che ci ha raccontatoMonica, la mamma di Omar: “Non riu-scivamo a trovare nessuno che sapesse da-re una risposta ai nostri dubbi. L’incontrodi oggi mi ha aiutato davvero a capirequanto sia importante poter contare sul-l’aiuto delle Associazioni”.Abbiamo concluso questa giornatacon un brindisi, che ci è sembrato ilmodo migliore per ripetere il messag-gio di questa iniziativa. Dobbiamo an-dare avanti, con coraggio e fiduciaverso il domani. Sì, abbiamo tuttil’obbligo di gridare al mondo: “Io cel’ho fatta!”.

Fernando Vitale

Omar e Tanya. Le loro mamme.

Siamo ancorain attesa...

Siamo quasi alla fine di mar-zo ed ancora non abbiamonotizie definitive sulla ap-provazione del decreto chedeterminerà, per le Regionie per le Aziende Sanitarie, ilivelli essenziali di assisten-za, i cosiddetti LEA da appli-care uniformemente su tuttoil territorio nazionale.

È questo un momento moltoimportante per tutte le per-sone portatrici di stomia cheattendono da oltre dieci an-ni il superamento del vec-chio nomenclatore tariffarioe, di conseguenza, l’appli-cazione di nuove regole perla prescrizione e la conse-gna dei dispositivi medicinecessari alla cura dellastomia.

La FAIS onlus continua a se-guire lo stato di avanzamen-to dei lavori del Ministeroed auspica che finalmente ildecreto arrivi presto in fasedi approvazione.

Le migliaia di persone sto-mizzate non meritano certa-mente di dover sopportareancora quella situazione diincertezza, che, spesso, so-no costretti a subire in am-bito regionale o di singolaazienda sanitaria.

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Rassicurante risultatoin Calabria

AA sseegguuiittoo ddeellllee vviibbrraannttii

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llee rriissppoossttee ppuubbbblliiccaattee aa ffiiaannccoo..

Cosa è

P er l’assistenza di parenti o affiniportatori di handicap grave la

legge prevede un congedo straordi-nario della durata massima di dueanni, durante l’arco della vita lavo-rativa, frazionabile a mesi, a settima-ne o a giorni.Per portatore di handicap si intendecolui che presenta una minorazionefisica, psichica o sensoriale, stabiliz-zata o progressiva, causa di diffi-coltà di apprendimento, di relazioneo di integrazione lavorativa e tale dadeterminare un processo di svan-taggio sociale o di emarginazione.L’handicap assume connotati digravità se la minorazione, singola oplurima, ha ridotto l’autonomia per-sonale, correlata all’età, in modo ta-le da rendere necessario un inter-vento assistenziale permanente,continuativo e globale nella sferaindividuale o in quella di relazione.

Cosa spettaIl congedo è retribuito con un’in-dennità, che è pari alla retribuzionepercepita nell’ultimo mese di lavoroche precede il congedo (comprensi-va del rateo di tredicesima mensi-lità, altre mensilità aggiuntive, grati-fiche, indennità, premi, ecc.). La re-tribuzione così determinata e sullaquale viene calcolata l’indennità(giornaliera, mensile o annuale) nonpuò essere superiore al massimalefissato dalla legge; tale massimale –che tiene conto degli oneri per l’in-dennità economica e di quelli con-nessi all’accredito figurativo per taliperiodi – è pari per l’anno 2009 a€ 43.276,13, ovviamente ripropor-zionato a giorno, mese, anno.In pratica l’indennità economicacorrisposta al lavoratore è calcolatasu un massimale di € 32.538,00 an-nuiContrariamente a ciò che avviene incaso di part-time orizzontale (orarioridotto distribuito su tutti i giornidella settimana), nell’ipotesi di part-time verticale (orario ridotto in un

arco di tempo determinato congiorni lavorati a tempo pieno e gior-nate non lavorate), il beneficio nonè riconoscibile per i periodi in cuinon è prevista attività lavorativa(non retribuiti).Il periodo di fruizione del congedostraordinario di cui trattasi è coper-to da contribuzione figurativa validaper il diritto e per la misura dellapensione.

A chi spettaIl beneficio spetta per:• il coniuge della persona grave-

mente disabile qualora convi-vente con la stessa,

• i genitori, naturali o adottivi e af-fidatari, del portatore di handi-cap grave nel caso in cui si veri-fichi una delle seguenti condi-zioni:– il figlio non sia coniugato o

non conviva con il coniuge,– il coniuge del figlio non presti

attività lavorativa o sia lavora-tore autonomo,

– il coniuge del figlio abbiaespressamente rinunciato agodere per lo stesso soggetto enei medesimi periodi del con-gedo in esame.

– Il figlio di genitore gravementedisabile (recentissima sentenzadella Corte Costituzionale).

In caso di figli minorenni la fruizio-ne del beneficio in questione spettaanche in assenza di convivenza. Incaso di figli maggiorenni il congedospetta anche in assenza di conviven-za, ma a condizione che l’assistenzasia prestata con continuità ed esclu-sività.Il congedo spetta in via alternativaalla madre o al padre (o ad uno de-gli affidatari in caso di affidamentocontemporaneo a due persone dellastessa famiglia); non può quindi es-sere utilizzato contemporaneamen-te da entrambi.

• I fratelli o sorelle – alternativa-mente – conviventi con il sogget-to portatore di handicap grave, incaso si verifichino le seguentidue condizioni:– entrambi i genitori siano dece-

duti o totalmente inabili,– fratello portatore di handicap

grave non sia coniugato o nonconviva col coniuge, oppure,laddove sia coniugato e convi-vente col coniuge, ricorra unadelle seguenti situazioni:

– il coniuge non presti attività lavo-rativa o sia lavoratore autonomo,

– il coniuge abbia espressamenterinunciato a godere del congedoin esame.

È importante ricordare che non èpiù necessario dimostrare l’impos-sibilità di prestare assistenza da par-te di altri familiari conviventi, stan-te l’esclusiva riconducibilità all’au-tonomia privata e familiare dellascelta su chi, all’interno della fami-glia del portatore di handicap, deb-ba prestargli assistenza. Per assi-stenza continuativa ed esclusiva aldisabile, inoltre, non deve intender-si necessariamente la cura giorna-liera, purché essa sia prestata con icaratteri della sistematicità e dell’a-deguatezza rispetto alle concreteesigenze del portatore di handicap,secondo quanto indicato con appo-sita circolare.Il congedo non spetta:a) ai lavoratori addetti ai servizi do-

mestici e familiari;b) ai lavoratori a domicilio;c) ai lavoratori agricoli giornalieri;d) quando la persona handicappata

da assistere presti, a sua volta, at-tività lavorativa durante il perio-do di godimento del congedo.

La domanda La domanda per il congedo va pre-sentata all’Inps in due copie, unadelle quali sarà restituita all’interes-

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Il congedo straordinario per chi assiste portatori di handicap

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sato con l’attestazione da parte del-l’Inps della ricezione, per la conse-gna al datore di lavoro che è autoriz-zato, al momento della consegnastessa, ad erogare la prestazione do-po aver effettuato le dovute verifichesulla documentazione presentata.Eventuali dubbi dell’azienda circala possibilità di accoglimento vannotempestivamente comunicati daldatore di lavoro all’Inps affinché l’I-stituto assuma le decisioni finali.Non è previsto alcun provvedimen-to esplicito di “autorizzazione” nel-l’ipotesi di esito positivo.Sulla domanda dovrà essere indica-to il periodo di congedo che si in-tende fruire. In caso di modifica ditale periodo dovrà essere presenta-ta nuova domanda rettificativa del-la precedente con le stesse moda-lità; dovrà, inoltre, essere prodottaanche una dichiarazione dell’altrogenitore di non aver fruito del be-neficio.Dovrà essere allegata alla domanda:– la documentazione (anche in co-

pia dichiarata autentica) relativaall’accertamento della gravitàdell’handicap;

– dichiarazione di responsabilitàsul fatto che non sono intervenu-te nel frattempo variazioni nel ri-conoscimento della gravità del-l’handicap;

– provvedimento di affidamento(nel caso di figlio affidato).

La gravità dell’handicap deve esse-re accertato e certificato dalla Com-missione per l’accertamento deglistati di invalidità civile istituitapresso le ASL: la domanda, da pre-sentare sul modello di richiesta diaccertamento dell’invalidità civile,deve contenere espressamente larichiesta di riconoscimento di“PORTATORE DI HANDICAP” –ai sensi della legge 5 febbraio 1992,n. 104 e successive modifiche e in-tegrazioni.

Paolo Zani

Tabella riassuntiva gradi diinvalidità civile-benefici

Grado di riconoscimento Benefici

Fino al 33% Nessuno

Dal 34% – Ausili e protesi previsti dal nomenclatore nazionale.– La concessione di ausili e protesi è correlata alla dia-

gnosi indicata nel verbale di riconoscimento di invaliditàcivile.

Dal 46% – Iscrizione agli elenchi provinciali del lavoro e dellamassima occupazione per il collocamento obbligato-rio; l’iscrizione deve essere richiesta dai lavoratorinon occupati (o part-time) allegando verbale di rico-noscimento.

Dal 51% – Congedo per cure: può essere concesso ogni anno uncongedo straordinario per cure non superiore a trentagiorni, su richiesta dell’invalido e previa autorizzazionedel medico competente.

Dal 60% – Iscrizione al fine dell’assunzione obbligatoria per lavo-ratori collocati per vie ordinarie e successivamente ri-conosciuti invalidi non per cause di lavoro o di servizio;opportunità per gli invalidi lavoratori che possono es-sere considerati tra i collocati obbligatoriamente.

Dal 67% Benefici non economici– fornitura gratuita di protesi, presidi, ausili, come previ-

sto dal DM 27/08/99 n° 322 in connessione alle infer-mità invalidanti.

– tessera di esenzione dal pagamento del ticket per leprestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale, didiagnostica strumentale e di laboratorio.

– eventuali agevolazioni per tessere tranviarie.– Agevolazioni per graduatorie case popolari.– Agevolazioni canone telefonico in base ai redditi pos-

seduti (ISEE).

Dal 74% – Assegno mensile (255,13 € per l’anno 2009) in pre-senza di redditi personali inferiori a 4.382,43 € purchéinoccupati, occupati saltuariamente, o presso coopera-tive sociali.

Dal 75% Solo per i lavoratori dipendenti– Riconoscimento di un’anzianità figurativa pari a due me-

si per ogni anno di lavoro svolto dopo il riconoscimen-to di questo grado di invalidità nella misura massima di60 mesi (il massimo accreditabile lo si raggiunge lavo-rando 30 anni nella condizione di invalido).

100% – Pensione di inabilità (255,13€ per l’anno 2009) in pre-senza di redditi personali inferiori a 14.886,28€.

– Indennità di accompagnamento (472,04€ mensili perl’anno 2009) senza alcun limite di reddito né personalené coniugale.

100% con riconoscimento di – impossibilità a deambulare

senza l’aiuto permanente di unaccompagnatore

oppure – impossibilità a compiere auto-

nomamente gli atti quotidianidella vita

a condizione di non essere rico-verato in istituto con pagamentodella retta a totale carico delloStato (o di Ente pubblico).

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La relazione d’aiuto nellastomaterapia

I l convegno del 14 novembre u.s.tenutosi presso la casa di cura

S. Pio X di Milano, ha fornito l’occa-sione di comprendere quanto siavasto il raggio d’azione e l’impegnoprofuso nel campo delle stomie, sia intermini di interventi clinici, che intermini associazionistici. In qualità diPsicologo Psicoterapeuta, il mioobiettivo è stato quello di introdurrealcuni fondamenti della relazioned’aiuto; ho quindi esplorato i proto-colli che nelle diverse regioni sono datempo formalizzati e che si concentra-no su due fasi, quella pre-operatoria,chiamata diagnostica e quella post-operatoria, chiamata riabilitativa.Nella fase pre-operatoria rientranotutti gli interventi volti ad una com-pleta comprensione di ciò che sta ac-cadendo al paziente: dalla diagnosi, al-la descrizione dell’intervento, alla suagestione futura. L’informazione, chia-ra e progressiva, è la componente checonsente alle persone di sviluppare fi-ducia nella struttura e nel suo perso-nale tramite la conoscenza di ciò cheaccadrà; in questo primo momentodiagnostico si colloca il sostegno psi-cologico iniziale. Nella fase post-ope-ratoria sono compresi tutti gli inter-venti volti a favorire la riabilitazionetramite una sempre maggiore collabo-razione del paziente e dei suoi fami-liari: gestione della stomia, consiglidietetici, interventi educativi, monito-raggio, sostegno psicologico ed even-tualmente psicoterapia. In questo ca-so all’informazione subentra l’educa-zione, che permette di raggiungere unadeguato grado di indipendenza dallastruttura (accompagnamento alla di-missione) nonché un buon livello diautonomia (self care – stoma care –alimentazione – attività fisica – abbi-gliamento – prevenzione e riconosci-mento delle possibili complicanze).La relazione d’aiuto è quindi possibi-le in entrambe le fasi e, più precisa-mente, può essere erogata attraversodue modalità: quella del sostegnopsicologico e quella della psicotera-pia. Il sostegno psicologico nella fasepre-operatoria ha lo scopo di rende-re possibile il riconoscimento e l’e-

spressione delle emozioni, dei senti-menti e dei dubbi che i pazienti e ifamiliari vivono nel momento delladiagnosi e dell’intervento; ciò con-sente di mettere le persone nellecondizioni di affrontare l’intero per-corso clinico ricorrendo efficace-mente alle proprie risorse interne efavorendo una sempre crescente par-tecipazione e collaborazione alla riu-scita dell’intervento.Nella fase post-operatoria il sostegnopsicologico o la psicoterapia permet-tono alla persona di accettare, acco-gliere ed integrare le proprie emozio-ni e i propri sentimenti rispetto aduna mutato stile di vita, dando signi-ficati nuovi alla socialità, all’adatta-mento psicofisico e alla sessualità. Vaperò fatta una distinzione tra soste-gno psicologico, possibile nella fasediagnostica e riabilitativa e la psico-terapia, inclusa solo nella fase riabili-tativa: il primo può essere inteso co-me un percorso di accompagnamen-to, di durata limitata, che va dalla co-municazione della diagnosi all’infor-mazione progressiva di quanto staaccadendo, nell’intento di facilitarela comprensione, la collaborazione e

la comunicazione con l’equipe medi-ca e paramedica. La psicoterapia èinvece un processo di cura per situa-zioni di disagio psicologico, presenteladdove una persona o un suo fami-liare avverta un forte stato di diffi-coltà nell’accettare e nell’adattarsi aciò che gli sta accadendo; lo scopo èin questo caso quello di prevenire ocurare eventuali conseguenti sinto-matologie quali per esempio statid’ansia o depressioni.Entrambe le relazione d’aiuto posso-no riguardare tanto i pazienti quantoi loro familiari, sia in modo indivi-duale che attraverso la costituzionedi gruppi. Un’ulteriore modalità diaiuto psicologico è quella fornita allostaff medico e paramedico: gli incon-tri di gruppo per la discussione deidiversi casi clinici alla presenza diuno psicoterapeuta, consentono diregolare l’attento rapporto di comu-nicazione presente tra staff e utenza etra gli stessi membri del gruppo di la-voro, al fine di migliorare le sinergiee definire con chiarezza gli ambiti dicompetenza di ciascun ruolo.

dott. Danilo De Gaspari

Da sinistra: Carmine Marra, Simona Pizzi, Simona Furlan, Fernando Vitale, Marisa Destefani,Gentiana Tafani e Stefano Piazza.

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PIEMONTE - Sede RegionaleFederazione A.P.I.STOM.Federazione Associazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiVia S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)C.F. 97571540018E mail: torino@apistom.itTel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi provincialiA.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemonte-se Incontinenti e Stomizzati TorinoVia San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)Tel. 011.3187234E mail: torino@apistom.itPresidente: Andrea Allegra

A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Pie-montese Incontinenti e Stomizzati Alessan-driaVia Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)Tel. 0131.265221E mail: alessandria@apistom.itPresidente: Carla CrestaA.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemonte-se Incontinenti e Stomizzati CuneoC/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)Tel. 0174.554786E mail: cuneo@apistom.itPresidente: Marie Carme Tomatis A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemonte-se Incontinenti e Stomizzati NovaraVia XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611E mail: novara@apistom.itPresidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione PiemonteseIncontinenti e Stomizzati AstiC.so Alessandria, 104 - 14100 Montebercelli (AT)Tel. 0141.955644E mail: asti@apistom.itPresidente: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede RegionaleA.L.S.I. - Associazione Lombarda Sto-mizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)C.F. 97204600155E mail: alsi.lombardia@virgilio.itTel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508Presidente: Giuseppe Sciacca

Sedi ProvincialiGruppo Milanese StomizzatiC/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508Presidente: Giuseppe De SalvoA.STOM Rho Associazione Stomizzati RhoVia Cadorna, 45 - 20017 Rho (MI)Tel. 366.3454823Presidente: Claudio FinicelliAssociazione Stomizzati Provincia di VareseSede di GallarateP.zza Giovane Italia, 3 - 21013 Gallarate (VA)Tel. 0331.772242 Presidente: Giuseppe Di Napoli A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinentie StomizzatiC/o Ospedale Sant’Orsola FatebenefratelliVia Vittorio Emanuele II, 27 - 25122 Brescia (BS)Tel. 030. 2971957 Presidente: Vittoria Cinquetti

Gruppo Comasco StomizzatiC/o Ospedale Sant’AnnaVia Napoleona, 60 - 22100 Como (CO)Tel. 031.5855282Presidente: Luciano Chiarin

Associazione Bergamasca StomizzatiC/o Associazione Nazionale Invalidi CiviliVia Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)Tel. 035.315399Presidente: Paolo MarianiS.M.S. - Sezione Mantovana StomizzatiC/o Ospedale Carlo Poma -Padiglione MambriniViale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN)Tel. 0376.363457Presidente: Fedro ParmaGruppo Valtellinese Stomizzati Via Venezia, 55 - 23033 Grosio (SO)Tel. 0342.801978Presidente: Claudio Fachin

VENETO - Sede RegionaleA.I.S.VE. - Associazione Incontinenti eStomizzati VenetoPoliclinico Borgo Roma c/o Chirurgia Generale /APiazzale Ludovico Scuro, 1034757 Verona (VE)C.F. 92174870284Tel. 347.5786325E mail: info@associazioneaisve.itPresidente: Cristina Verdolin

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e Stomizzati BorgoRomaPoliclinico Borgo Roma c/o Chirurgia Generale/APiazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VE)Tel. 045.8124487Presidente: Giangaetano DelainiA.RO.I.S. - Associazione Rovigina Inconti-nenti e StomizzatiVia Dante Alighieri, 44 45035 Castelmassa (RO)Tel. 360.976199E mail: maurizioturolla@virgilio.itPresidente: Maurizio TurollaA.I.S.VE - Associazione Incontinenti e Sto-mizzati Borgo Trento C/o Ospedale Civile MaggiorePiazzale Stefani, 1 - 37126 Verona (VE)Tel. 349.7161985Presidente: Eliseo ZecchinA.VE.I.S. - Associazione Veneziana Inconti-nenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE)Tel./Fax. 041.915599Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616A.V.I.ST - Associazione Vicentina Incontinen-ti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Unità Operativa diChirurgia Generale Ala Ovest 7 p.V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VC)C.F. 95101530244E mail: elisabetta.giorda@libero.itPresidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306

FRIULI V. G. - Sede RegionaleA.R.I.S..F.V.G. - Associazione Inconti-nenti e Stomizzati Friuli Venezia GiuliaP.le S.M. della Misericordia, 1533100 Udine (UD)C.F. 94085660309E mail: cimentar@libero.itTel. 340.8275238 - Fax. 0432.783315Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di PordenoneAssociazione Incontinenti e Stomizzati FriuliVenezia Giulia di PordenoneC/o Azienda Ospedaliera S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN)Tel. 0434.20252Presidente: Alfio Giontella

Associazioni Regionali e ProvincialiAderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

LIGURIA - Sede RegionaleA.L.I.STO. - Associazione Ligure In-continenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)C.F. 95007970106E mail: cocchi.anna@fastwebnet.itPresidente: Angelo RattoTel. 345.7010953 / 347.6822401

EMILIA ROMAGNA - Sede RegionaleA.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Ro-magnola Incontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FC)Tel. 0543.731838E mail: afos@ausl.fo.itPresidente: Giovanni Sapucci

Sedi ProvincialiA.RE.STOM - Associazione Reggiana Sto-mizzati e IncontinentiC/o Dipartimento Chirurgico 1° ArciospedaleSanta Maria NuovaV.le Risorgimento, 8042100 Reggio Emilia (RE)Tel./Fax. 0522.295727 - Tel. 0522.284381E mail: arestom@asmn.re.itPresidente: Giuseppe TorricelliTel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180A.C.I.STOM - Associazione Cesenate Inconti-nenti e Stomizzati - C/o ASS.I.PRO.V.Via Serraglio, 18 47521 Cesena (FC)Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@virgilio.itPresidente: Giordana GiulianiniTel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati- C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)Tel./Fax. 0543.731838E mail: afos@ausl.fo.itPresidente: Varis BraviCell. 347.2301642A.R.I.STOM - Associazione Riminese Incon-tinenti StomizzatiC/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 47900 Rimini (RN)Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473Presidente: Luisa Ridolfi Tel. 0541.775490 - Cell. 339.4115873A.M.I.S. - Associazione Modenese Inconti-nenti e StomizzatiC/o Piazza StefanoVia Della Repubblica Di Monte Fiorino, 341122 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.itA.B.I.STOM - Associazione Bolognese In-continenti e StomizzatiVia Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.itCell. 340.4831519

TOSCANA - Sede RegionaleA.S.TOS. - Associazione StomizzatiToscani C/o I.S.P.O Istituto per lo Studio e laPrevenzione Oncologia Villa delle Rose Via Cosimo il Vecchio, 250139 Firenze (FI)C.F. 94088470482E mail: astosfirenze@tiscali.itTel. 055.32697804 / 3269771Presidente: Mauro Baldini

Sezione provinciale di Lucca, coordinatoreUmberto TognettiSezione provinciale di Livorno, coordinatoreAngiolo Caroti

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomiz-zati e IncontinentiC/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)C.F. 80053660546E mail: marcor25@libero.itTel./Fax. 075.5009043 Cell. 347.5558880Presidente: Ilvano Bianchi

LAZIO - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Laziale Inconti-nenti e StomizzatiC/o Rosario PaganoL.go Itri, 18 - 00177 Roma (RM)E mail: ros.pagano@gmail.itTel. 347.7836182 Presidente: Rosario Pagano

ABRUZZO - Sede RegionaleA.S.I.A. - Associazione Stomizzati e In-continenti AbruzzeseVia Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)C.F. 01544310673E mail: dario.rossi4@alice.itTel. 0861.429433Presidente: Iolanda Bottero

MOLISE - Sede RegionaleA.M.S.I. - Associazione Molisana Sto-mizzati e IncontinentiPiazza. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB)Tel.: 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese In-continenti e StomizzatiOspedale Civile dell’AnnunziataVia Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS)Tel. 0984.681445C.F. 92015940791E mail: giuseppe_venneri@yahoo.itPresidente: Giuseppe Venneri

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e In-continenti Sicilia C/o Salvatore La RosaVia Rosetta Ilacqua s.n.98045 San Pier Niceto Marina (ME)Tel. 090.9981654 C.F. 91009200881E mail: info@emsseffe.comTel. 0932.643066 / 360.929644Presidente: Salvatore La Rosa

SARDEGNA - Sede RegionaleA.S.I.STOM - Associazione Sarda In-continenti e StomizzatiC/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.itTel./Fax. 070.494587 / 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

“dillo a Paolo Zani”consulente previdenziale

Buon giorno, nell’anno 2008 mi èstata riconosciuta dall’INPS una ri-

duzione a meno di un terzo della capacitàdi lavoro per cistectomia radicale e deri-vazione urinaria ortotopica tipo VIP(quando si riunì la commissione ero incura chemioterapica). In seguito ad un ulteriore intervento chi-rurgico attualmente sono portatore diureteroileocutaneostomia definitiva. Alla scadenza dell’assegno di inabilità,dopo 3 anni quindi nell’anno 2011, conche criterio l’INPS stabilirà se mantene-re l’assegno? Il fatto di essere urosto-mizzato da diritto certo al mantenimentodi inabilità?La ringrazio anticipatamente per la di-sponibilità e la saluto cordialmente.

Fernando, Rovato (BS)

La questione è meno semplice diquanto appaia.

Infatti, la legge 222 del 1984 che ha radi-calmente innovato tutta la materia del-l’invalidità concessa dall’INPS stabilisceche:

“Si considera invalido, ai finidel conseguimento del dirit-to ad assegno nell’assicura-zione obbligatoria per l’inva-lidità, la vecchiaia ed i su-perstiti dei lavoratori dipen-denti ed autonomi gestitadall’INPS, l’assicurato la cuicapacità di lavoro, in occu-pazioni confacenti alle sueattitudini, sia ridotta in mo-do permanente a causa di in-fermità o difetto fisico omentale a meno di un terzo”.

Il problema sta nel fatto che il riconosci-mento non vale per sempre ma può esse-re riveduto in qualsiasi momento ma so-prattutto alla scadenza del triennio diconcessione dell’assegno.Tante sono le variabili in gioco: un cam-biamento di mansioni lavorative, uno

stabilizzarsi della patologia, un buonadattamento alla stomia ecc. Per cui non è possibile affermare concertezza che pur essendo lei, portatore distomia definitiva, sia ancora consideratoinvalido dall’INPS.Trattandosi di materia più di competenzamedico-legale che previdenziale, ho sot-toposto il suo quesito alla nostra consu-lenza medica che, in buona sostanza, haconfermato quanto più sopra esposto an-che se ha rilevato che non dovrebberoesserci problemi stante la menomazionepermanente cui è portatore.In ogni caso sappia che nella malaugura-ta ipotesi le venisse revocato l’assegno diinvalidità è sempre possibile ricorrereavverso il provvedimento assunto sia infase amministrativa sia in quella giudi-ziaria facendosi assistere da un medicodi sua fiducia.

D

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C’è una musica

C’è una musica che parla al miocuoree mi ricorda un grande amore,di un amore passato e lontanoal quale tento ancora di allungarela mano.Ma la musica si ripete e cercaqualcunaDa stringere alla mia persona,forse è la gioventù che è lontana.Ecco perché la mia anima è in penae di quello perso nel passato nonperdona.

Mauro Baldini

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“Sono sempre stato una persona socievole e molto sportivo fino a quando30 anni mi hanno diagnosticato il Morbo di Chron. I dolori erano sempre più forti, spesso avevo la febbre e passavo lamaggior parte del tempo a letto in casa, non avendo più una vita sociale.

Fui ricoverato d’urgenza. Mi operarono – mi fecero una stomia – sapevodi cosa si trattava ma credevo fosse qualcosa che riguardasse solo lepersone anziane. I primi tempi dopo l’intervento l’ileostomia produceva feci liquide e inquantità molto elevata. Durante la notte mi svegliavo più volte, avevopaura di sporcarmi. Mi pulivo in continuazione, la pelle mi bruciava ed era sempre irritata.Il sacchetto non restava attaccato per il tempo che avrei voluto.Mi consigliarono di usare dei prodotti per la cura e l’igiene della cuteintorno allo stoma. La cute è migliorata e poi guarita, dopo la fase acuta ho continuato adusarli per prevenire il nuovo insorgere di problemi simili.Con il passare dei giorni la situazione continuava a migliorare e tutte lemie paure svanirono.Mia moglie mi è sempre stata vicina e di grande supporto.Oggi la nostravita a tre è davvero completa. Io sono un padre molto presente e attivo!”

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“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

Rinnovato il Consigliodirettivo dell'ASIS

Associazione Stomizzati IncontinentiSicilia

Si è svolto nei giorni scorsi, nei locali del so-dalizio presso il policlinico universitario diMessina, l’atteso incontro per il rinnovo dellecariche direttive dell’Associazione Stomizzatied Incontinenti della Sicilia. Ad introdurre i lavori è stato Carlo Fodale,anima del sodalizio e punto di riferimento de-gli stomizzati e incontinenti da lunghissimianni. Nell’introduzione ai lavori sono state eviden-ziate le numerose problematiche che investo-no quotidianamente i pazienti stomizzati e in-continenti (informazione sulla gestione dellestomie, sostegno psicologico, cura e tuteladelle procedure amministrative per il rilasciodegli ausili ecc).Sono state tratteggiate anche le linee di azio-ne del sodalizio per i prossimi anni, in parti-colare: stimolare l’organizzazione attiva epartecipe dei pazienti stomizzati di tutta laprovincia messinese; la riorganizzazione del-la rete regionale dell’ASIS; la realizzazioned’intesa con le organizzazioni di tutela dei di-ritti del cittadino, della tutela dei diritti deipazienti. L’elezione del Consiglio Direttivo è stato prece-duto da un ampio e sensibile dibattito tra gliintervenuti. Articolate sono state le problema-tiche toccate dai partecipanti; molto avvertito,ad esempio, è stato il tema del sostegno psi-cologico nell’accettare una stomia; altro temaè stato quello della creazione, presso le strut-ture ospedaliere (reparti chirurgici), di un am-bulatorio post-stomie che segua i pazienti, coninformazioni, consigli e metodiche nella ge-stione quotidiana della loro nuova situazioneche ha ripercussioni sia psicologiche sia nellerelazioni sociali. Un ulteriore esigenza emersa nel dibattito èstata quella di organizzare un incontro provin-

ciale per riunire gli stomizzati della provincia. Alla fine del dibattito gli associati hanno elet-to il nuovo Consiglio Direttivo che risulta cosìcomposto: – La Rosa Salvatore, Presidente – Fodale Carlo, Vice-presidente – Di Bella Sebastiano, Segretario – Bonfiglio Biagio Innocenzo, Consigliere – Cifalà Antonina, Consigliere– Martino Francesco, Consigliere– Salmeri Sonia Katiuscia, Consigliere– Semplicini Incoronata, Consigliere– San Filippo Antonino, Consigliere– Viola Salvatore, Consigliere.

Solidarietàper la Calabria

Domenica 29 novembre, nell’Aula “A” dell’Isti-tuto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tu-mori di Milano, organizzato dall’ ALSI, dallaFAIS e dall’AIOSS per lo scambio degli “Augu-ri Natalizi”, si è tenuto un articolato e gioiosoincontro sui problemi degli stomizzati.La presenza di molti soci della Lombardia, delDirettore Generale dott. Gerolamo Corno, delprof. Ermanno Leo, Primario del prestigiosoreparto di Chirurgia Interna, alcuni presidentie responsabili FAIS di altre regioni, rappre-sentanti delle varie case farmaceutiche, Con-sulenti di Medicina Legale e del Lavoro, han-no fatto sì che l’incontro si è trasformato in unmomento di formazione ed informazione a360°, in un contesto di gioiosa partecipazioneche ha passato i confini regionali, infondendoper l’efficienza raggiunta, una carica di fiduciafra i partecipanti.La Calabria presente tramite il sottoscritto(come si era verificato nella seconda edizionedella Giornata Mondiale dello Stomizzato te-nuta a Montesilvano il 3 ottobre 2009) è stataoggetto di particolare attenzione:– l’argomento trattato sempre lo stesso: di-sfunzioni afferenti il Servizio Sanitario Regio-nale, emerse soprattutto dopo la raffica diticket, imposti su: visite, analisi, accertamen-ti, farmaci e protesi;– costi deliberati per riequilibrare le spese edevitare il commissariamento, che per comesono stati spalmati, in buona parte gravano suammalati cronici e terminali, molti dei qualipur avendo l’esenzione per la specifica patolo-gia, dovendo fare anche accertamenti collate-rali, non sono coperti dall’esenzione, pertantodevono affrontare cospicue spese.L’attenzione ha interessato le criticità di alcunistomizzati, residenti nella Piana, i quali esentiper patologia, in alcuni casi per come sonostati emanati ed interpretati i criteri applicati-

vi sono soggetti a pagare i ticket, subendo inalcuni casi una doppia beffa, poiché molti diquesti ammalati sono a carico anche del Si-stema Sanitario Nazionale.La situazione più critica attualmente è alcunezone della provincia di Reggio Calabria, inquanto alcuni stomizzati si vedono costretti apagare addirittura anche le sacche e gli ausi-li, poiché le norme sono state interpretate di-versamente dal resto della Calabria.Sulla scorta di tali disposizioni, gli interventidei responsabili regionali dell’ACIS (Associa-zione Calabrese Incontinenti e Stomizzati)sono stati finalizzati in primis a risolvere ilproblema personale nella sede di apparte-nenza (trattative in atto) e in generale trami-te la proposta di una legge che disciplina l’in-tera materia afferente le varie stomie (se re-cepita dovrebbe porre fine a tutte questeanomalie) allo stato in attesa dei possibili ri-sultati.Infine lo scrivente, insieme ai soci della Cala-bria, ringrazia il Presidente Nazionale dellaFAIS,. Fernando Vitale, i componenti del Diret-tivo Nazionale e Regionali unitamente ai pre-senti per la solidarietà, l’attenzione e la dispo-nibilità assicurata a Montesilvano e ribadita aMilano, afferenti l’adozione di iniziative edazioni adeguate volte a risolvere le anomaliepresenti in Calabria.

Aldo Spagnuolo

Incontro con festadi fine anno di A.S.I.A.

(Associazione Stomizzati IncontinentiAbruzzese)

Il 20 dicembre 2009 ci siamo dati appunta-mento presso la bella cornice del CountryHouse “S. Pietro” a Pagliare di Morro d’Oro,meravigliosa località in provincia di Teramo.È la prima volta che ci si incontra con gli as-sociati dopo il tragico terremoto del 6 apriledel 2009.Approfittiamo di questo momento per rivolge-re un caloroso e doveroso ringraziamento atutti coloro che ci sono stati vicini in un mo-mento così drammatico:alle altre Associazioni Regionali che hannoespresso la loro vicinanza inviando passatem-pi, fai da te ecc. da distribuire al popolo sottole tende; alle Aziende del settore Stomie che sisono prodigate inviando i loro prodotti e farliarrivare sul posto tramite i loro angeli custo-di; agli infermieri enterostomisti che con la lo-ro professionalità ed abnegazione sono stativicini a tutti coloro che in quel momento era-no più bisognosi di attenzioni e cure; a tuttiGruppo dell’Associazione siciliana.

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

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coloro i quali hanno partecipato a Montesilva-no, il 3 ottobre scorso, alla Giornata Mondialedello Stomizzato, dimostrando solidarietà alpopolo abruzzese ma soprattutto aquilano, fa-cendo una cospicua donazione.Grazie ancora di cuore a tutti!!!Abbiano iniziato la nostra riunione con il salu-to della Presidente, sig.ra Iolanda Bottero, checome sempre è stata una bravissima padronadi casa; è stato fatto il resoconto delle attivitàsvolte e quest’anno proprio per il terremoto,sono state molto limitate.Sono stati programmati gli eventi lasciati insospeso, ed altre attività da svolgere nel 2010.Alle ore 13,00 ci siamo immortalati di frontead un lauto pasto all’abruzzese fatto di timbal-lo, maccheroni alla chitarra ed altre leccornie.Durante il pranzo si è esibito un duo moltobravo, vincitori della “Corrida” con il “Du Bot-te” organetto tipico della nostra terra e qui iconviviali si sono scatenati in danze e cantifolkloristici. Dopo un periodo vissuto con angoscia, questoè stato un evento molto bello vissuto e parte-cipato da tutti gli intervenuti con grande entu-siasmo, nessuno aveva voglia di smettere madopo un brindisi di augurio, ci siamo congeda-ti augurandoci un futuro sereno per tutti.

Maria Oretta Cipolletti

A.S.TOS. – AssociazioneStomizzati ToscaniElezione del Consiglio Direttivo

Il 24 marzo 2010 si è tenuta l’Assemblea inToscana, presenti oltre 85 soci, per approva-re i bilanci, procedere alla elezione del nuovoconsiglio direttivo che rimarrà in carica fino al2013, e procedere al riconoscimento delle se-zioni provinciali di Lucca e Livorno. Al termine delle votazioni si è tenuta la riunio-ne di insediamento per il conferimento degli in-carichi. Mauro Baldini è stato confermato pre-sidente a larghissima maggioranza. MirellaGambino e Bruno Bianchi vice presidenti; Gio-vanna Gabrieli segretaria, Alvaro Ballerini te-rosiere. Alla carica di consigliere sono statinominati: Laura Moroni, Andrea Papi, EmilioSilli, Umberto Tognetti, Ranieri Tortoli, MarioAntonini, Lorella Dalla Palma, Angelo Fanuc-chi, Silvano Lenzi, Donatella Sinatti, RaffaellaTecce, Italo Corsale, Angelo Ferrara, LorenzoMasieri, Silvia Quercioli, Giovanni Matteoni.Per il Collegio dei revisori sono stati nomina-ti: Manuela Murdocco, Marlise Glaser, MariaFani. Per la sezione ASTOS di Lucca coordina-tore Umberto Tognetti, per quella di Livornocoordinatore Angiolo Caroti.

A Vicenza nasce A.V.I.ST. L’AIST - Associazione Vicentina Incontinenti eStomizzati. è stata presentata il 3 aprile 2009nell’aula Magna della Scuola Infermieri dell’O-spedale S. Bortolo di Vicenza, su iniziativa del-l’unità operativa di Chirurgia Generale del-l’Ulss 6 diretta da Franco Favretti in collabo-razione con alcuni pazienti stomizzati. Elisa-betta Giorda è la Presidente.L’Associazione vuole aiutare tutte quelle per-sone che stanno vivendo un periodo molto do-loroso della propria vita e che accettano conmolte difficoltà; condividere con altre la stes-sa esperienza e poter contare sul sostegnopsicologico, pratico e concreto, è veramenteimportante per continuare a vivere con “la vo-lontà di esserci”.

LUTTO IN TOSCANAscomparso

il presidente onorariodell’A.S.TOS.

Associazione Stomizzati Toscani

Roberto Leoni era nato a Firenzenel 1924; durante l'ultima guerraera un giovane lavoratore dellaGalileo che a causa dei valori in cuicredeva, rifiutandosi di indossarela camicia nera, fu brutalmentepicchiato e chiuso nella famigerataVilla Triste sede della Gestapo a Fi-renze. Qualcuno, forse il padre,riuscì a farlo fuggire ed in lui ma-turò più forte il senso di giustiziaper i più deboli ed il rispetto per lepersone colpite gravemente dallemalattie.

Aveva vissuto e condiviso con mol-ti politici fiorentini le problemati-che della città, divenne Presidentedella Fiorentina Ambiente e tantobene svolse il suo ruolo che, anco-ra cinque anni fa, fu invitato dallanuova gestione e gli fu conferitoun premio.

Negli anni 80 fu operato per unacolite ulcerosa ed ebbe inizio lasua nuova vita di ileostomizzato.Frequentando l'ambulatorio delCSPO con la stomaterapista Ma-nuela Murdocco, fu coinvolto con

gli altri stomizzati nell'AISTOM edivenne Presidente della SezioneToscana. Alcuni anni dopo credettefermamente nella nascita dell'As-sociazione autonoma A.S.TOS. enella conseguente adesione allanascita della nuova Federazione, laFAIS, raggiungendo gli obbiettividi assistenza sanitaria e protesicapiù omogenei nella sua Regione.

Persona rispettata e stimata dallepiù alte cariche delle Istituzioni To-scane è stato un indimenticabileportavoce per gli stomizzati tosca-ni, ma vorremmo chiudere con unasua poesia queste poche parole insuo ricordo.

Perché questo era lui.

Arrivederci Roberto!

Con gli occhi del cuore ho ancora vistoUna fertile valle operosa,I campi arati, maturo il frumento.Non filo spinato del concentramento.Qui non si fan guerre, non c'è biancoe nero,Qui siam tutti schiavi e tutti padroni,Non c'è chi giudica cattivi o buoniLa gente mi riterrà un tipo stranoChe vive ancora in un mondo lontano.No, amici, io son qui in mezzo a voi!Ma gli occhi che han visto,Non sono quelli miei.Adesso vi spiego: son cieco da sempre, E nel buio delle mie pupille,Io posso vedere, col cuore.Soltanto le cose più belle.

Firenze 25/12/98

La nuova associazione ha degli obiettivi moltoprecisi: organizzare incontri formativi e infor-mativi tenuti da personale medico e parame-dico, per i pazienti e i loro famigliari, ma an-che far conoscere quanto la prevenzione siaimportantissima; assistenza a domicilio al pa-ziente non autosufficiente da parte di stomate-rapisti e di personale volontario; inoltre, offri-re agli stomizzati aiuti gratuiti nel prepararepratiche burocratiche necessarie per il rico-noscimento dell’invalidità civile e per la forni-tura di materiale protesico da parte del Servi-zio sanitario.

Per informazioni chiamare lo0444 752403 oppure scrivereall’e-mail avistulss6@libero.it, La sede è aper-ta il martedì dalle 14 alle 16,30.

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

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A Stretti di Eracleail raduno regionale degli

stomizzati venetiSabato 19 dicembre scorso, in occasione delloscambio di auguri per le festività natalizie, ab-biamo vissuto un’avventura che tutti i parteci-panti ricorderanno per tutta la vita.Sferzate di bora e neve sul fondo stradale perraggiungere la meta dove ritrovarci, a Strettidi Eraclea, nel veneziano.I pullman non potevano superare i 50 km all’o-ra. Anche il ristoratore non credeva che lagiornata si sarebbe svolta e a fine pranzo so-no stati espressi gli auguri dalla presidente re-gionale dell’AISVE, uff. Cristina Verdolin e dalsuo vice, Pasquale Pecce. Scambio di augurianche tra i commensali di Verona e Mestre.Per la sede di Verona Borgo Trento erano pre-senti il presidente onorario, cav. dott. PierinoBuffatti ed il vice presidente, dott. MaurizioGrazia.Una giornata da non dimenticare con un arri-vederci ... alla prossima.

Eliseo Zecchin

Stomia e qualità di vitaRiuscito il Convegno al Policlinico

di Verona

Il 18 novembre scorso, non è mai troppo tardiper ricordarlo, si è svolto un Convegno al Po-liclinico Universitario “G.B. Rossi” di Verona,con l’organizzazione curata dal prof. Gian Gae-tano Delaini in collaborazione con la dott.ssacav. Lidia Biondani e l’uff. Cristina Verdolin,presidente regionale dell’AISVE.I temi svolti sono stati “Stomia e qualità dellavita” e “La stomia vissuta”. Moderatori per ilprimo tema sono stati Fernando Vitale, presi-

dente della FAIS, e il rag. Gabriele Rastelli,presidente nazionale degli stomaterapisti.Hanno relazionato il dott. Michele Zaffi su “Ilconsenso informato” e il dott. Roberto Aloesiosu “Il sostegno psicologico”; poi T. R. Nicholssu “Quality of life issues in an ostomy popula-tion”, seguito dalla dott.ssa E. Giorda, della se-zione di Vicenza su “Gli incidenti di percorso”e ha chiuso D. Gottardo parlando del “Centrodi riabilitazione negli anni 2000: problemati-che e finalità”.La confezione di una stomia addominale puòincidere profondamente sulla qualità di vitadel paziente con risvolti psicologici difficili dasuperare. Consenso informato, disponibilità alcolloquio del personale medico e paramedico,riabilitazione personalizzata possono ridurre idisagi della mutilazione chirurgica con risulta-ti assolutamente soddisfacenti.La cura della malattia deve integrarsi con unariabilitazione idonea che restituisca al pazien-te la gioia di vivere in serenità ed autonomia.Questo risultato ideale, non facile da raggiun-gere, può realizzarsi solo con l’impegno con-sapevole preparato a dare risposte idonee al-le diverse esigenze dei pazienti. Tecnologie avanzate e riabilitazione persona-lizzata possono far raggiungere risultati tal-volta insperati.Sulla “Stomia vissuta” sono stati moderatoril’uff. Cristina Verdolin, presidente regionaledell’AISVE e la giornalista dott.ssa Angela Pe-tronio di Padova. Hanno relazionato GiuseppePenello con il suo “Diario di uno stomizzato”,Giuseppe Sciacca su “L’associazionismo”, se-guito dalla Consigliere nazionale dott.ssa cav.Lidia Biondani con “La riabilitazione difficile”,il dott. Carlo Pezcoller con “Il ruolo del visita-tore”, quindi Stefano Piazza su “La stomia sipuò” ed infine G. Chapron con “Le problema-tiche psicologiche”.I lavori, svoltosi in occasione del Congressoannuale della Fondazione Rosa Gallo, sonostati un successo da non dimenticare.

Katia e Valeria di Zeligin aiuto

agli stomizzati veneti

L’assessore Stefano Bertacco e il consigliereElena Traverso hanno presentato la serata disolidarietà “Base per altezza diviso due”, delduo comico di Zelig, Katia e Valeria, che si ètenuta venerdì 26 febbraio al teatro Nuovo diVerona.Patrocinato dal Comune e dalla Provincia, or-ganizzato dall’Associazione Incontinenti e Sto-mizzati dell’ospedale Borgo Roma di Verona,in collaborazione con la Fondazione Rosa Gal-lo, hanno raccolto fondi per sostenere le ini-ziative promosse dall’associazione che da so-stegno agli stomizzati veneti.

Riflessioni sulla festadi Natale

A.L.S.I. MilanoIstituto dei Tumori - 29 novembre 2009

Dopo Montesilvano, il mitico terzetto Fernan-do, Gesuina e Giuseppe mi dà il tempo di fardecantare l’esperienza. Poi, a una mia offertad’aiuto, mi vien detto che potrei dare una ma-no nell’organizzare la festa di Natale. L’espres-sione ‘dare una mano’ è impropria nel mio ca-so. Non ho dato una mano; ho, semmai, datoun pezzettino di falange di un dito se parago-niamo quanto ho fatto io con quanto hanno, in-vece, prima, durante e dopo, fatto i volontaridella nostra associazione lombarda. Vi racconto come ho vissuto quella giornata difesta.Arrivo per tempo; presto, pensavo, ma li tro-I relatori al Convegno di Verona.

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“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

vo già tutti lì, molti col grembiule, ma tuttiproprio tutti indaffarati., chi ad imbottir pani-ni ed affettar salame e quant’altro, chi a si-stemare sedie e tavoli e a ricoprire quest’ul-timi con tovaglie su cui appoggiare il cibo. Perdarmi un contegno, m’infilo anch’io un grem-biule. Il ‘tutti’ di cui sopra comprende volti evissuti che mi sono noti da tempo, come quel-li di Giuseppe Sciacca, il nostro presidenteALSI, e della moglie Cristina; come quelli diGiuseppe Caria, il nostro tesoriere, occupatoa raccogliere le adesioni di qualche ritardata-rio. (È un caso che due tesorieri e un presi-dente si chiamino tutti e tre Giuseppe?). Horivisto volti che mi erano divenuti familiari aMontesilvano, come quelli cordiali e affabili diGianni e Amelia.Visibili, ma con garbo, disposti ad ascoltare ea consigliare, i rappresentanti delle Aziende.Apro, concedetemelo, una parentesi. In gen-naio, durante una serata tra amici, il discor-so è caduto su vaccini e influenze varie, quel-la suina in particolare. Subito c’è stato chi ha dimostrato sdegno neiconfronti delle case farmaceutiche che “pen-sano solo ai loro interessi”. Sommessamente,ma molto fermamente, ho ricordato loro checi sono pazienti, me compresa, il cui star be-ne dipende proprio dalla ricerca, dall’impe-gno e dai prodotti di case farmaceutiche, chenon producono vaccini, ma dispositivi medicidi vitale importanza… Chiudo la parentesi etorno alla festa.L’incontro nella sua prima parte, quella uffi-ciale dei discorsi e dei ringraziamenti, ha vistola presenza del ‘padrone di casa’ nelle perso-ne del direttore generale dell’Istituto dei Tu-

mori, arch. G. Corno, e del chirurgo prof. E.Leo. E mentre i relatori relazionavano e Fer-nando ci salutava a nome di tutte le associa-zioni della FAIS, Gianmario, con la consuetaperizia, scattava foto. Sono stata felice di po-ter parlare con la moglie, Giannina, semprepremurosa e sorridente. Nella seconda parte dell’incontro, il rinfrescoha tenuto impegnati gli ospiti a mangiare e be-re e gli organizzatori a servire (e mangiare ebere!). Cristina ed io siamo state incaricate diservire il caffè. Ci sembrava d’esser del me-stiere, in piedi dietro un bancone che facevatanto bar vero. Tra una chiacchiera e una risata, abbiamodeciso che forse avremmo potuto darci allaristorazione sul serio. Non è lei la paziente, loè la mamma. Conoscere Cristina è stato unpiacere, come lo è stato, alla fine della gior-nata, conoscere Marco, il figlio di Gesuina.Giovani vivaci e sorridenti. Mio figlio Alexan-der ha più o meno la loro stessa età e mi so-no chiesta, non per la prima volta, come i no-stri ragazzi vivano davvero la condizione diun genitore stomizzato e quanto il nostro di-sagio e le nostre ansie abbiano una ricadutasulla loro vita. La festa si è chiusa tra abbracci e promessedi rivedersi. Non oso immaginare quante oredi lavoro devono esserci state a monte, quan-te telefonate fatte e ricevute, quanti intoppi dasuperare e a quanti angoli da smussare per-ché tutti, ospiti e organizzatori, tornassero acasa contenti d’esser stati insieme e desidero-si di ripetere l’esperienza. A tutti grazie.

Frances Hotimsky

Associazionidi volontariato

a Milano

Sabato 30 e domenica 31 gennaio 2010presso il Palazzo delle Stelline di Milanosi è svolta la prima manifestazione organiz-zata dal Comune di Milano che ha visto coin-volte tutte le Associazioni di Volontariatopresenti sul territorio milanese, un’occasio-ne unica per conoscere in modo diretto leinfinite possibilità per “diventare volon-tario” nella realtà dell’associazionismo mila-nese.In queste due giornate le Associazioni (circa200) si potevano presentare al pubblico attra-verso:• stand singoli forniti dagli organizzatori

dove ogni associazione poteva farsi cono-scere

• cinque tra dibattiti, incontri e seminari• proiezione no-stop di DVD e filmati per

pubblicizzare al meglio la propria associa-zione.

L’ALSI in questi due giorni era presente con ilproprio stand per portare a conoscenza dellepersone presenti la realtà dei portatori di sto-mia, anche attraverso la messa in onda dellospot FAIS.Visto l’enorme successo riscontrato, il Comu-ne di Milano ha deciso di ripetere anche per il2011 questo meraviglioso evento.Concludo ringraziando tutti i volontari chealternandosi hanno presenziato a questi due giorni di volontariato rappresentandoal meglio sia l’ALSI che tutti i portatori distomia.

Giuseppe SciaccaPresidente A.L.S.I.I partecipanti alla festa di Natale.

I relatori.

Elezionidel Consiglio Direttivo

in Lombardia

In Lombardia, il giorno 13 febbraio2010 si è riunito il Consiglio Direttivodell’ALSI, per votare le nuove carichesociali.È presente il numero legale dei rap-presentanti delle varie Associazioni,aventi diritto al voto, con il seguenteesito:

– Presidente: sig. Giuseppe Sciacca

– Vice Presidente: sig.ra Gesuina Del-la Giovanna

– Segretario: sig.ra Gesuina DellaGiovanna

– Tesoriere: dott. Giuseppe De Salvo

Al “nuovo“ direttivo i nostri più senti-ti auguri e buon lavoro!

Volontari A.L.S.I.

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“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

Prevenzionemangiando con gusto

L’Associazione APISTOM Valter Guerci di Ales-sandria ha organizzato sabato 6 marzo un con-vegno sul tema “Alimentazione e prevenzione.Come prevenire le malattie mangiando con gu-sto”. L’iniziativa, forse la prima in Alessandria,vuole essere un piccolo contributo per impara-re ciò che la scienza ci mette a disposizionenella prevenzione delle malattie degenerative eper aiutare le persone che affrontano le malat-tie e le relative cure in modo attivo.A tale convegno, oltre ad illustri ospiti, è inter-venuto il dott. Franco Berrino, Direttore del Di-partimento di Epidemiologia e Prevenzione del-l’Istituto Tumori di Milano, che si occupa delleinterazioni tra dieta e cancro. La conferenza havisto la partecipazione di un numerosissimopubblico, circa 250 persone, convenuto perl’occasione, suscitando l’argomento grande in-teresse. L’importante tema trattato, ovvero unacorretta, sana alimentazione, di qualità ed i ci-bi che prevengono e riducono i fattori di rischio,ha lasciato ampio spazio ad un animato e con-diviso dibattito, con molteplici interventi daparte dei partecipanti, i quali hanno rivolto spe-cifiche domande ai relatori, con richieste di ap-profondimenti sugli argomenti della serata. Im-mediatamente dopo si è svolta una cena, la “Ce-na del benessere”, con menù a base di cibi cu-cinati seguendo le ricette del famoso chef Gio-vanni Allegro, collaboratore del dott. Berrino inalcuni progetti sulla “cucina anticancro”. La sa-la, gremita, è stata un pullulare di persone, fe-lici di vivere insieme un’esperienza così unicaed importante. Grandissima è stata la soddisfa-zione degli organizzatori, l’impegno profuso deiquali è stato premiato e riconosciuto dalla par-tecipazione numerosa ed attiva dei presenti,anch’essi entusiasti e soddisfatti. Un particola-re ringraziamento va rivolto a Fernando Vitale,che ci ha sostenuto, dato forza e coraggio nel

portare avanti i nostri progetti, e a RobertoAloesio, amico, collaboratore, fautore, da sem-pre, dell’attività dell’APISTOM Alessandrina,che ci ha incoraggiato a non mollare mai, anchenei momenti di scoramento e difficoltà, verifi-catesi durante l’organizzazione dell’evento.Questa iniziativa vuole confermare l’importanzaed il valore di simili eventi, sottolineando la vo-lontà di impegnarsi e di collaborare, al fine diottenere risultati sempre migliori nel campodella ricerca delle malattie neoplastiche.

Maria Cristina Guerci

Volontà di crescitaper A.P.I.STOM. Novara

APISTOM Novara per il 2010 ha previsto al-cune iniziative per dare un segno tangibile aipropri Associati della volontà di crescere.Il 6 marzo abbiamo partecipato all’iniziativadell’APISTOM Alessandria “Serata del benes-sere”. Il 13 marzo la serata culturale e di pre-venzione presso la sede “Cineforum le Erie” diTrecate (NO) è stata l’inizio di una serie di se-rate che speriamo di poter ripetere durantel’anno. Ringraziamo i chirurghi che hanno par-tecipato. Il 18 aprile è prevista una gita a Tori-no con pellegrinaggio per l’Ostensione della Sa-cra Sindone, invitiamo quanti volessero aderi-re, a contattare la sede APISTOM Novara.

Marco Ciliegio Presidente

Seconda edizionesportiva per

A.P.I.STOM. TorinoIl 23 maggio l’APISTOM Torino organizza laseconda edizione sportiva che verrà svolta

presso la polisportiva Santa Maria di Testonaa Moncalieri. La manifestazione inizierà alleore 14.00, ora presunta delle premiazioni alleore 18.00.I partecipanti all’evento sono i bambini che sisfideranno nelle discipline del calcio e dellapallavolo; ci intratterranno con le loro perfor-mance sportive mentre all’esterno verrà alle-stito in collaborazione delle aziende un puntodi informazione che esporrà chi è, e cosa fal’APISTOM Torino per gli stomizzati.Parteciperà per la seconda volta McDonald’sche offrirà la merenda ai ragazzi e tè frescoper tutti. L’APISTOM Torino ringrazia anticipatamenteMcDonald’s per aver creduto in noi e in quelloche facciamo per gli stomizzati, e così vale an-che per Lavazza che simpaticamente ci offredei campioni di caffè da dare durante le pre-miazioni.Le aziende parteciperanno con i loro rappre-sentanti per sostenerci e far risaltare ancoradi più che non siamo soli.Col prossimo numero potremo inserire un al-tro evento che verrà eseguito in collaborazionecon i Lion’s Club Torino Superga con l’attualepresidente in carica dott. ing. Viglieno Cossali-no Giovanni, dove verrà fatta una scultura inbasso rilievo di bronzo con inciso le scritturein Breil per i ciechi e ipovedenti, raffigurerà ilcentro di Torino. Immagini e dettagli verrannospiegati nel prossimo numero. Un saluto dai volontari e dal neo presidente incarica

Andrea Allegra

Sala del Convegno.

Il muro di Berlino era caduto da quasi otto an-ni, ma il passaggio della frontiera tra l’Austriae la Repubblica ceca non era nacora una me-ra formalità, almeno dalla parte ceca. Dall’Au-stria uscimmo con un reciproco saluto tra noidue e le guardie di confine, moderando appe-na la velocità che la discesa tendeva a dare al-le nostre biciclette. Ma qui, al posto di confinececo non era bastato mostrare agli agenti inostri passaporti, ci avevano indicato di en-trare nel prefabbricato di legno che faceva dadogana. Entrammo e non trovammo nessuno:solo scritte in ceco appese alle pareti. Uscimmo per parlarne alla guardia che,aspettandosi il nostro disorientamento, ci ri-fece cenno di entrare, aggiungendo questavolta una parolina tedesca: “klingen”, suonare.Riguardai meglio nello stanzone e questa vol-ta vidi un piccolo campanello bianco sopra unbancone che, sotto l’incomprensibile scritta inceco, riportava un piccolo “klingen”. Suonai eduscì una signora di età indefinibile che ci pre-se i passaporti e che, anche lei parca di paro-le, disse un “warten” in tedesco, aspettare.Stava per scomparire, ma io le chiesi se pote-vamo almeno attenderee fuori dove c’era unbel sole ed avevamo le nostre biciclette. Limi-tandosi ancora una volta all’essenziale, mi fe-ce cenno di sì con la testa.Uscimmo e pensammo subito a dissetarci e aguardare la cartina per individuare la stradamigliore. Mancavano solo venti-venticinquechilometri per Cesky Krumlov, Krumau fino al1918, dove avremmo voluto fermarci per lasera. Osservai il paesaggio. Verso nord ovestsi stendevano le ultime pendice della SelvaBoema. A stento dovevano raggiungere i mil-le metri, ma sembravano coperte da boschicosì fitti da far sembrare radi, nel nostro ri-cordo, quelli che avevamo visto pochi giorniprima nel Sud Tirolo italiano e nell’Ost Tirolaustriaco.Provai ad immaginarmi quelle foreste davantia noi e mi ricordai d’avere letto che nella exCecoslovacchia vivono ancora le linci. Lo dissial mio amico Egidio e anche secondo lui sottoquella fittissima coltre verde, mentre noiaspettavamo i nostri passaporti, qualche lincestava perlustrando silenziosa il suo territorioalla ricerca di possibili prede.Bevvi ancora, guardai l’orologio e quasi pas-sata mezzora da quando eravamo arrivati alposto di frontiera lungo la strada statale cheda Linz e Freistadt in Austria, porta a CeskeBudjovice e Tabor nella Repubblica ceca.Cercai lo sguardo della guardia di frontierache agli automobilisti si limitava a chiedere idocumenti e a farli proseguire, ma solo perfargli capire che non mi intimoriva. Rientrai

ciclostomizzato

nel prefabbricato. Era ancora apparentemen-te deserto, ma mi misi a suonare. Ritornò lascialba signora di prima e le dissi che eramezzora che stavamo aspettando. Se qualco-sa non andava bene, che ce lo dicessero, altri-menti che ci dessero i documenti, avrei volutodirle. Non terminai perché mentre stavo par-lando, la signora, che stava naturalmente insilenzio, a un certo punto sembrò distrarsi. Miparve che guardasse qualcuno o qualcosad’altro, mi interruppi e la signora si rivolse ame facendomi segno con la mano di girarmi.Mi voltai e dal secondo bancone che fronteg-giava il primo, da sotto una tenda di pesantevelluto verde spuntavano i nostri due passa-porti. “Cornuti” pensai. Li presi, diedi ad Egi-dio il suo e gli dissi di andarcene alla svelta dalì. Notai che questa volta era la guardia difrontiera a cercare il mio sguardo, ma feci fin-ta di non notarlo mentre nella mia mente glirivolgevo un potente “vaffanc....”.La discesa ci allontanò subito da quel postac-cio di frontiera che sembrava volesse ricor-darci di essere entrati nel paese di FranzKafka. In qualche minuto raggiungemmo il primopaesino. Appena mi fermai per chiedere infor-mazioni, un gruppo di ragazzini, troppo vivacie troppo scuri di carnagione per essere disangue ed educazione slava o germanica, civenne incontro e ci assicurarono, in uno sten-tatissimo tedesco e con molti gesti, che lastrada e i cartelli stradali indicavano come

chiusa per lavori, invece era ben percorribiledalle biciclette. Ci fidammo e facemmo bene.La chiusura al traffico ci permise di essere gliunici viaggiatori per circa dieci chilometri suquella strada che corre a fianco della Molda-va, quello stesso fiume che attraversa Praga epoi, cambiando nome, Dresda e Amburgo. Il sole sopra di noi era scomparso, coperto dastrati dei più diversi fogliami e in quella pe-nombra anche l’acqua del fiume si era fattascura, ma con le tante macchie bianche dellaschiuma che formavano i piccoli salti e legrandi pietre nel fiume. Io ed Egidio smettem-mo quasi subito di parlarci per ascoltare uni-camente il rumore della corrente. Procedeva-mo piano, in leggera discesa, sia per goderci ilrumore dell’acqua, e a me pareva di sentirme-la fresca in bocca, sia per far durare più alungo quei dieci chilometri ben asfaltati in unbosco dove forse stavamo venendo osservatida una lince nel suo territorio. Ci sembrava diprocedere alla stesso ritmo della corrente diquella giovane Moldava allegra e leggera. Arrivammo e superammo dei blocchi di terrache ostruivano la strada, la famosa interru-zione, e in pochi chilometri, sia pur con qual-che automobile, sempre vicini al fiume, rag-giungemmo la nostra aspra e monumentalemeta di Cesky Krumlov. Una città nata comeappendice del castello della antica e potentefamiglia Rosemberg, ma che non aveva anco-ra avuto l’onore di accogliere un

ciclostomizzato

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Scorcio di Cesky Krumlov con la Mol-dava, dal castello dei Rosenberg.

Si ringraziala

FondazioneIBM Italia

per il suocontributo

all'attività dellaFAIS

Le placche tradizionali ritagliabili o pretagliate possonolasciare spazi vuoti intorno allo stoma, esponendo la cuteal contatto con ef uenti irritanti.

Ecco la soluzione.

Le barriere con Tecnologia Modellabile di ConvaTecsono dotate di un adesivo che si modella con le dita,adattandosi al contorno della stomia, proteggendola cute dalle in ltrazioni e offrendo un maggiore comfort.

Per avere maggiori informazioni sulla TecnologiaModellabile di ConvaTec contatta il numero verde800.930.930 o visita il sito www.convatec.com

Dep

ositata

alMinistero

della

Saluteil26

/09/20

08.

ConvaTec Moldable Technology eOur world is what we make of it sono trademarks ConvaTec Inc.

© 2008 ConvaTec Inc.

Non arrenderti alla cuteperistomale irritata o arrossata.Oggi puoi evitarla.

Finalmente

disponibile anche

nelle placche piane

di Esteem synergy®