Ritrovarci n.1 2011

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RITROVARCI Anno 9° - N. 1 - Marzo 2011 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano Convegno Nazionale Cosenza 2011

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Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus

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RITROVARCIAnno 9° - N. 1 - Marzo 2011 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

Convegno NazionaleCosenza 2011

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Sede legale e amministrativa:c/o Istituto Nazionale Tumori,Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508www.fais.info

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“RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati -onlusAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003Spedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Direttore responsabile: Eliseo ZecchinVice-direttore: Giovanni [email protected] scientifico: dott.Roberto Aloesio

Fotografo:Gianmario Raggi Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 ColognoMonzese (Mi)Tel. 02 2545059 - E-mail: [email protected]

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla“Tutela dei dati personali”, ciascun destinata-rio della presente pubblicazione ha diritto, inqualsiasi momento, di consultare, far modifi-care o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, trami-te richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

In copertina: Teatro Rendano - Cosenza (Calabria)Sassi di Matera (Basilicata)Trulli di Alberobello - Bari (Puglia)Teatro greco di Taormina - Catania (Sicilia)

S o m m a r i o

Il Vice-Direttoreai lettoriLa Repubblica, una e indivisibile...(art.5 della Costituzione)

Il 17 marzo 2011 l’Italia festeggia i 150 anni della sua unità e questo fatto ci accomuna in ungrande e festoso abbraccio ideale dall’alto dei monti della Val d’Aosta fino alle vestigia mille-narie dei templi di Agrigento.Il 18 febbraio 1861 si svolge a Torino la prima seduta del nuovo Parlamento alla presenza diVittorio Emanuele II e il 17 marzo il sovrano firmò la legge che proclamava il Regno d’Italia.Presidente del Consiglio per pochi mesi Camillo Benso conte di Cavour sostituito poi da Bet-tino Ricasoli dopo la morte di Cavour avvenuta il 6 giugno. In quell’anno la popolazione eradi 22.182.000, il tasso di analfabetismo quasi del 75%, gli alunni delle elementari 1.008.674, gliiscritti alle università 6.504. La rete ferroviaria misurava 2.561 km. Al giugno 2010 le linee inesercizio sono 16.701 km.Eravamo in molti e molto più giovani quando abbiamo celebrato nell’ormai lontano 1961 ilprimo centenario dell’Italia unita.Al governo c’era Amintore Fanfani. La popolazione ha superato i 50 milioni (50.675.00) e lavita media era superiore ai 67 anni per gli uomini e ai 72 per le donne. L’analfabetismo, an-cora presente, è ridotto all’8,3% e gli alunni delle elementari sono 4.421.359; i laureati sono23.019 su 287.975 iscritti alle Università. La disoccupazione viene indicata al 3,5%. Le auto cir-colanti sono 2.946.610 e superano di poco gli abbonamenti alla TV che sono 2.761.738. Sempre in quell’anno si hanno le prime esperienze di giunte comunali di centro-sinistra: 21gennaio a Milano, sindaco Gino Cassinis socialdemocratico; 6 febbraio a Genova, sindaco Vit-torio Pertuso democristiano; 1° marzo a Firenze, Sindaco Giorgio La Pira democristiano. Il 26marzo, Giovanni Gronchi, presidente della Repubblica, tiene un discorso al Parlamento a ca-mere riunite ed apre le celebrazioni del centenario dell’unità d’Italia.E l’assistenza sanitaria dal 1861 al 1961 e dopo fino al 2011, ormai dentro il terzo millennio?Ha fatto, certamente, grandi passi in avanti a tutela della salute dei cittadini! Purtroppo non tutti i problemi sono stati risolti e, ad oggi, la F.A.I.S. è impegnata costante-mente a vigilare che le persone portatrici di stomia abbiano la massima tutela possibile dei di-ritti loro riconosciuti – nel tempo - mediante appositi atti legislativi di livello nazionale e diambito regionale, e che non vi siano prevaricazioni che possano danneggiare il cittadino sto-mizzato. Ecco l’impegno concreto fissato dal Consiglio Direttivo di tenere, a Cosenza nei gior-ni 17 settembre 2011, un convegno nazionale dedicato in particolare alla realtà esistente nelleregioni dell’Italia meridionale. La realizzazione dell’evento vede impegnata l’associazione re-gionale della Calabria, coadiuvata da quelle della Sicilia, della Puglia e della Basilicata.Questo numero della nostra rivista RITROVARCI è imperniato sulla comunicazione del pro-gramma del convegno, ancora provvisorio per alcune parti, e tutti ci auguriamo che la parte-cipazione degli stomizzati, dei loro familiari e di quanti operano professionalmente nel setto-re sia particolarmente numerosa per fare in modo che la voce della F.A.I.S. e delle associazio-ni regionali sia ascoltata e condivisa: la tutela dei diritti delle persone portatrici di stomia è unobiettivo primario che coinvolge tutti.Appuntamento quindi a Cosenza per far sentire, alta, la nostra voce!

Giovanni Matteoni

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F.A.I.S. onlusFederazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

800.09.05.06

Giovanni MatteoniDa Sanremo a Cosenza - 2008/2011 4Giuseppe De SalvoEuropean Ostomy Association, l’associazionismo oltre confine 6Elena PeracchiUna giovane ospite al Direttivo 8Giovanni MatteoniLe leggi per la sanità 11Associazioni Regionali e Provinciali 14Beppe GattiProgetto visitatori: quando l’ascolto diventa terapia 16Rubriche 19

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In alto: Teatro Comunale A. Rendano (Cosenza)In basso: Tempio della Concordia (Agrigento).

Molti di noi ricordano con piace-re e con una giustificata punta

di soddisfazione l’evento tenuto aSanremo in occasione dei cinqueanni di attività della Federazione.Era il maggio 2008 ed in quella oc-casione fu ribadito l’imperativo perla F.A.I.S. di essere sempre più pre-sente nella difesa dei diritti dellepersone portatrici di stomia. E taleimpegno non è venuto meno, anzi!Con il medesimo spirito è stato de-ciso di organizzare, per il 2011, unaltro evento di uguale importanzanell’Italia meridionale; andremo inCalabria a supportare gli sforzi orga-nizzativi dell’associazione inconti-nenti e stomizzati (A.C.I.S.) guidatada Giuseppe Venneri, coadiuvata in

questo dall’associazione regionaledella Sicilia, della Puglia e della Ba-silicata.

È sicuramente un impegno gravosoper i soci calabresi, ma la Federazio-ne ha deciso di farlo proprio contutte le risorse disponibili.Sono già al lavoro la segreteria na-zionale, una commissione per la de-finizione del programma, un altrogruppo di lavoro locale per gliadempimenti logistici e la redazionedella Rivista. Siamo, insomma, in piena attivitàper dare un forte segnale della pre-senza F.A.I.S. nelle Regioni dell’Ita-lia meridionale ove si verificano si-tuazioni non sempre in linea con idiritti che le persone portatrici distomia rivendicano con forza. In questo numero della nostraRivista appare evidente, fin dalle im-

Da Sanremo a Cosenza - 2008/2011Un impegno continuo a favore degli stomizzati

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magini di copertina, l’importanzache viene riservata a questo conve-gno.La sede di svolgimento dovrebbeessere quella del Teatro Rendanoche affaccia sulla magnifica piazza15 marzo, in alto, a Cosenza dallaquale si domina l’intera città. Il programma, non ancora del tuttodefinito, è quello riportato a fianco.Gli eventi collaterali, le modalità diprenotazione ed i collegamenti, i co-sti degli alberghi saranno comuni-cati con precisione nel prossimonumero di Ritrovarci ed anche at-traverso materiale divulgativo conampia diffusione a livello regionalee nazionale.Al momento di andare in stampa cisono comunque tre elementi ormaidefinitivi:– la data dell’incontro del 17 set-tembre, – la sede di Cosenza, – l’impegno forte di tutti per realiz-zare un evento che permetta di farepassi in avanti per garantire la tute-la dei diritti anche per le personestomizzate che vivono nelle Regionidell’Italia meridionale (Calabria, Si-cilia, Puglia, Basilicata, Campania)Per far sentire alta la nostra voce bi-sogna essere in molti: appuntamen-to per tutti nella splendida terra diCalabria alla fine della prossimaestate.

Giovanni Matteoni

Programma provvisorioVenerdi 16Dalle ore 15 in poi - arrivo dei partecipanti e sistemazione in albergo

Ore 19 - Accoglienza al teatro Rendano e rinfresco di benvenuto

Ore 21 – Concerto del corpo musicale “Francesco Curcio” di Amantea (CS)

Sabato 17Ore 9 – Teatro Rendano – registrazione dei partecipanti

Ore 10 – Saluto delle Autorità

Ore 10,30 – Apertura del convegno: "Parliamo di stomie. Regioni a con-fronto per un impegno unitario a garanzia di tutti."

Ore 11 – 1a sessione: Divulgazione delle informazioni– I diritti del portatore di stomia– I diritti socio/assistenziali (L 104/92 – L 53/2000 ecc.)– La carta internazionale dei diritti dello stomizzato

Ore 12 – 2a sessione: uno sguardo sulle realtà territoriali Interventi programmati sulle maggiori opportunità e criticità delle re-gioni in materia di:– tutela del diritto di libera scelta dello stomizzato, – messa a disposizione di ambulatori, distribuzione dei dispositivi me-dici (diretta o indiretta), ed eventuali limiti quali/quantitativi, – sportello sociale: informazione, supporto tecnico e socio/assistenzia-le (enterostomista, psicologo ecc.)

Ore 13 – dibattito

Ore 13.30 colazione

Ore 15 - 3a sessione: tavola rotonda ed elaborazione di un documentounitario da proporre ai diversi livelli istituzionali: Aziende Sanitarie,Regioni e Ministero relativo alle problematiche trattate

Ore 16,30 – 19 dibattito

Ore 20.30 – cena di gala

Domenica 18Ore 8 - Colazione in albergo

Ore 9.30 – 11.30 - Giro turistico facoltativo della città, al termine rien-tro in sede.

Il logo ufficiale delle celebrazioniper il 150° anniversario dell’unitànazionale è composto da tre ban-diere tricolore che sventolano arappresentare i tre giubilei del1911, 1961, 2011, in un collegamen-to ideale tra le generazioni, e perricordare il coraggio, il sogno, lagioia umana che accompagnò i fat-ti che portarono all’unità d’Italia”.

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Veduta di Leopoli.

Dal 5 al 7 maggio Leopoli ospiteràil 13° Congresso Europeo: par-

tecipare aiuterà e valorizzerà la na-scita dell’associazionismo

Noi che riceviamo e leggiamo Ritro-varci siamo abituati agli appunta-menti importanti. Chi vi ha parteci-pato, poi, ha vissuto giorni entusia-smanti e indimenticabili.Dal primo Congresso FAIS a Bolo-gna nel 2004 fino alla Giornata Mon-diale dello Stomizzato a Montesilva-no, nel 2009. Il ritrovarci, appunto,in tanti e da tutta Italia ci ha resoconsapevoli di aiutare la nostra asso-ciazione, così come lei potrebbe aiu-tare noi in caso di necessità e l’orgo-glio di farne parte da protagonisti.Ora: prendete l’impegno di organiz-zare un evento, l’emozione di parte-ciparvi, il coinvolgimento nel con-frontarsi con realtà diverse e porta-te tutto oltralpe. Lontano, a Leopo-li, dove ad incontrarsi, dal 5 al 7maggio, saranno nazioni e non soloregioni.Il 13° Congresso EOA (EuropeanOstomy Association) sarà il momen-to in cui si valuterà l’attività conclu-sa ed in corso. Si tratta di un gran-de lavoro teso a stimolare la nascitadi associazioni di stomizzati in Eu-

ropa, in Medio Oriente ed in Africa.Anche una piccola associazione, losappiamo bene, è un appiglio, unabase dalla quale partire per aiutarcia farci uscire dall’isolamento, chenuoce sempre a chi vi rimane in-trappolato, e soprattutto per ottene-re dai servizi sanitari pubblici i di-spositivi medici che ci sono indi-spensabili per vivere.Il motivo della scelta di Leopoli co-me sede del Congresso Europeo èper dare una mano all’AssociazioneUcraina Stomizzati a farsi “vedere”da giornali, televisioni e farsi ascol-tare, speriamo, dai politici nazionalie regionali. Lo slogan del Congres-so nasce proprio da qui: “Ascoltate-ci”. E per gli stomizzati ucraini è vi-

tale farsi ascoltare da chi può pren-dere decisioni sul loro trattamentosanitario. Pensate che in Ucraina chinon ha un’assicurazione privata, eben pochi se la possono permettere,deve comprare di tasca propria sac-che e placche. I più fortunati, qual-che migliaio, ricevono ausili dall’As-sociazione tedesca. Sembrano e so-no tanti, in termini assoluti, ma inpercentuale sono solo il 3-4% deicirca 45.000 portatori di stomiaucraini.Questa possibilità di essere ascoltatinon deve andare sprecata. Gli sto-mizzati ucraini ne sono consci estanno già allestendo grandi prepa-rativi per partecipare numerosi allagiornata d’apertura dei lavori, gio-vedì 5 maggio, in cui saranno pre-senti politici e giornalisti. La nostrapresenza dal resto dell’Europa ag-giungerà ulteriore vigore a questosforzo, fornendo a media ed ammini-stratori paragoni con altri stati in cuii portatori di stomia hanno tagliatoimportanti traguardi nella tutela enell’attenzione delle loro condizioni,esportabili anche in Ucraina.Il Congresso dell’Associazione Eu-ropea, però, tratterà anche altri temifondamentali, primo tra tutti il rin-novo del Comitato di Coordina-mento, del Presidente, del Vice Pre-sidente e del Tesoriere. Si rinnoveràanche lo statuto, cui è chiesto di re-cepire il maggior ruolo delle asso-ciazioni continentali dopo i cambia-menti nell’Associazione MondialeStomizzati (International OstomyAssociation) approvato a Francofor-te, sul Meno, nello scorso novembree dei quali s’è parlato nella rivistadel dicembre dello scorso anno.Saranno due giorni e mezzo intensi,di incontri e lavori, al termine deiquali è prevista una visita guidatanella città di Leopoli, un tempo cer-niera tra il Mar Baltico ed il Mar Ne-ro. Città polacca fino al 1945, conta-va numerosissime minoranze cultu-rali e religiose, tra cui spiccava quel-la ebraica. Leopoli fu capitale dellaGalizia, storica regione dell’imperoAustriaco.Questa città anche oggi ha molto da

European Ostomy Association:l’associazionismo oltre confine

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La metropolitana di Londra, come altre in Europa, fornisce una serie di informazioni utili alla clientela che permolti possono sembrare futili, ma che per alcune categorie di persone sono spesso necessarie. Mi riferisco inparticolare alla mappa della metropolitana di Londra scaricabile dal sito http://www.tfl.gov.uk/assets/down-loads/toilets-map.pdf che segnala, tra l’altro, i servizi igienici presenti nelle varie stazioni del sistema metro-politano cittadino. Per i portatori di stomia è un servizio importante perché, in caso di necessità, hanno biso-gno di scaricare il proprio sacchetto o comunque compiere azioni per gestire la propria situazione. In qualitàdi portatore di ileostomia ho personalmente testato questo servizio è mi è stato di grande aiuto.

Nelle grandi città italiane come Milano, Roma e Napoli, dove è presente una rete metropolitana di discrete di-mensioni, non è al contrario presente un servizio simile. Nei siti delle rispettive società di gestione della retemetro non è possibile, infatti, avere informazioni su dove e se sono presenti i servizi igienici sull’intera rete distazioni. I fatti insegnano che molti portatori di stomia, e non solo anziani, spesso non escono di casa perchéhanno paura di non avere, in caso d’urgenza, alcun punto di riferimento.In definitiva è un servizio civile che, con poco, aiuta a migliorare la vita quotidiana di tanta gente. In Italia in-fatti i portatori di stomia sono circa 70.000 e sono cittadini come gli altri che meritano attenzione, soprattut-to da parte del servizio pubblico.

Pier Raffaele Spena

UK vs Italy: la sfida in metropolitana

insegnarci: si tratta infatti di unpunto d’incontro tra l’est e l’ovestdel nostro continente, dove accantoal cristianesimo orientale convivo-no quello latino e quello uniate, chericonosce il primato del papa, mamantiene tutti i riti ortodossi, ma-trimonio dei preti compreso. Lapresenza ebraica, un terzo della po-polazione, fu cancellata nel corsodella Seconda Guerra Mondiale edell’Olocausto.

Torniamo però al 2011: per chi puòviaggiare e conosce l’inglese, ilCongresso di maggio rappresentauna bella esperienza personale, ca-pace di aumentare il grado di parte-cipazione all’attività associativa e laconoscenza di un livello ancora piùalto delle nostre reti cittadine, re-gionali e nazionali. Ogni singolopartecipante avrà il potere di dareforza e rilevanza all’AssociazioneEuropea e soprattutto alle rivendi-

cazioni di quella Ucraina. Se ne ab-biamo i mezzi, non scartiamo l’ipo-tesi di andarci: torneremo soddi-sfatti di noi stessi.Ogni informazione logistica può es-sere richiesta alla nostra segreteriadi Torino, a disposizione per tutte lerichieste. La pubblicità non sempreha torto e meno che mai in questocaso: lasciatevi tentare.

Giuseppe De Salvo

Un bel regalo di NataleCari lettori,mi chiamo Teresa e ormai da molti anni convivo con la mia stomia. Oggi ho voluto comunicare a tutti una delle pic-cole, ma grandi sorprese che talvolta ti riserva la vita.Il mese scorso, sotto le feste natalizie, mi stavo recando al Policlinico "G. Battista Rossi" di Verona per un controllodi routine, quando mi accorsi di una vetrina molto accogliente ed illuminata. Era la vetrina di una sanitaria del quar-tiere, proprio di fronte all’Ospedale.Nell’osservare gli articoli esposti fui sorpresa dal fatto che un’intera sezione di questa vetrina fosse dedicata all’e-sposizione di protesi inerenti alla stomia. La cosa mi fece particolarmente piacere in quanto so perfettamente chemolte Sanitarie evitano di esporre questo genere di articoli temendo, irragionevolmente, di "offendere" la sensibilitàdei tradizionali clienti.Spesso si evita di parlare del nostro problema, e ancor più spesso ci si nasconde dietro un granello di sabbia. Ma inquesta Sanitaria le protesi erano esposte con tanto di nastrini e lucette natalizie.In tutta la mia vita di stomizzata, non ho mai visto un’attenzione ed una sensibilità simile prestata ad un tema talvol-ta "scomodo". Mi auguro quindi che questa Sanitaria sia da esempio per tutte le altre, non solo a Verona, ma in tut-ta Italia.Un caloroso saluto a tutti voi.

Teresa

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22gennaio. Per fortuna questamattina mi sono svegliata già a

Milano: il cielo non sarà un granché,ma è meglio che guidare per un cen-tinaio di km in mezzo agli stabili-menti industriali.Curiosità ed una lieve ansia si mi-schiano mentre faccio colazione: gliappuntamenti di oggi son decisa-mente troppi. Mi sono alzata troppotardi, prima del direttivo ho un ap-puntamento con alcuni amici chenon vedo da tempo, subito dopo de-vo schizzare a prendere il treno per-ché ho una cena importante. Non cela farò mai.Certo, il fulcro della giornata è il Di-rettivo dal quale proprio non so co-sa aspettarmi.Il mio compagno mi chiede per l’en-nesima volta di spiegargli di cosa sioccupa quell’associazione che hoconosciuto anch’io da pochissimo.Mi ripeto, con un velo d’imbarazzo,perché ne sento parlare poco, per-ché fa parte di quegli argomenti chepare debbano essere affrontati quasisottovoce.Anche papà, qualche anno fa, haavuto una stomia: francamente nonmi sono mai chiesta di cosa si trat-

tasse, so solo che evitava di farsi ve-dere negli spazi comuni e, nonostan-te fosse estate, cercava di rimanerevestito il più possibile, caldo per-mettendo. Ed allora mi chiedo per-ché se uno stomizzato vuole nascon-dersi perché io, che di stomie non soniente, dovrei parlarne come se fos-se una cosa di tutti i giorni. Eppuremi interrogo anche sul perché, purnon avendo peli sulla lingua, a voltemi scopro prudente nell’affrontarel’argomento, come se descrivendol’attività della FAIS ledessi la pri-vacy di qualcuno.Domande, tante domande. Quelledomande che mi accompagnano,verso le 14:30, davanti all’ingressodell’Istituto Nazionale Tumori, tele-camera alla mano, insieme a quellache mi attanaglia sempre quando sitratta di presentarsi ad un appunta-mento: sarò arrivata in orario?Nell’atrio per ora non c’è nessuno.Il receptionist m’informa che devoscendere d’un piano e cercarel’aula F. Ma anche lì, il deserto.Comincia a farsi strada nella mia te-sta l’immagine di me che interrom-po un convegno formale e già misento le guance bollenti. La scaccio

in fretta, grazie anche ad una voceche mi raggiunge alle spalle. Dietrodi me, tre uomini che parlano di“Fernando”.Tiro un sospiro di sollievo. “Fernan-do Vitale, certo!” e mi avvicino. Sco-pro così d’essere al cospetto di Bep-pe Gatti, presidente dell’associazio-ne astigiana, che insieme ai presi-denti di Sicilia e Sardegna, mi ac-compagna nel bar fuori l’Istituto do-ve il resto del gruppo sta pranzando.Non sono molti, ma le facce mi sipresentano tutte insieme. Impossi-bile ricordare tutti i nomi, uno di se-guito all’altro. Così sorrido e seguoBeppe, parlantina notevole, finchénon scorgo anche Diego Torri.“Ok, ci siamo” penso e sento la ten-sione che comincia a calare. Tempodi prendere il caffè e siamo tutti neltunnel che porta all’aula F.Ci si accomoda nella stanza: è picco-la, il tavolo e le sedie sembrano am-massati, seppur ordinati. Ci vuole unpo’ perché tutti si sistemino, in atte-sa dell’inizio dei lavori. Mi guardointorno. Gente normale, normalissi-ma. Mi torna in mente papà e michiedo se anche loro vogliano na-scondersi, fingendo di nulla.Ma non c’è tempo per le elucubra-zioni, il direttivo comincia e devo as-sorbire quante più informazionipossibili. Anche se è difficile nonchiedersi se siano tutti tutti stomiz-zati...Vitale apre i lavori, mi presenta: “Leiè Elena, ci darà una mano sulla co-municazione...” Mi alzo e sorrido. Asostenermi c’è la mia telecamera,manco fosse un bastone. Non amoparlare di fronte a troppa gente, sen-to che il mio tono è impostato. Trop-po. Si tratta di un attimo, l’attenzio-ne di oggi è tutta per il convegno in-terregionale di Cosenza. Assisto ailavori dal fondo dell’aula con Gattialla mia sinistra e Torri alla mia de-stra. Si discute il valore dell’associa-zionismo, che è scarso in alcune re-gioni del sud. È questo il motivo per cui si vuoleorganizzare il convegno in Calabria,punto d’incontro tra Sicilia, Puglia,Basilicata e Campania.

Una giovane ospite al Direttivo

I partecipanti al direttivo.

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I partecipanti al direttivo.

Il confronto è di massima e, comein tutte le riunioni che si rispettino,l’inizio è dedicato ad un sovrappor-si di proposte. Chi suggerisce, chiobietta, chi cambia argomento, chiteme la mancanza di tempo, chi in-vece ha paura di dimenticare qual-cosa. L’ansia delle 14:00 è sparita. L’aria èpesante, tipica di quei locali che puravendo la porta aperta sono interra-ti, ma sembra leggera, simile a quel-la che respiri durante i consigli d’i-stituto al liceo, quando ci metti oreper organizzare l’autogestione. C’èconfronto, c’è condivisione. E forse,se di diversità a tutti i costi si vuolparlare, quella diversa, oggi è qui,ero io. Mi guardo intorno. È ora diandare. Abbasso gli occhi e sorrido,per non farmi vedere. La cena distasera potrà aspettare.

Elena Peracchi

Durante il direttivo di gennaio, sono state calendarizzate alcune tra leprincipali iniziative della Federazione e delle Associazioni Regionali. Perqualsiasi ulteriore informazione in merito, vi invitiamo a contattare i pre-sidenti regionali, a consultare il sito della FAIS, www.fais.info, in fase d’ag-giornamento.

2 aprile Serata di sensibilizzazione al teatro di Verona animata da un cabarettista di Zelig

30 aprile Congresso APISTOM-ALSI ad Arona (vedi sotto)5-8 maggio Convegno EOA a Leopoli, in Ucraina07 maggio Congresso AISVE a Verona 12-15 giugno Congresso Europeo degli Stomaterapisti ECET,

all’interno del quale si svolgerà il Great Comebacks Europeo

17 settembre Convegno FAIS a CosenzaOttobre Congresso AIOSSNovembre Convegno Fondazione Rosa Gallo a Verona

Gli appuntamenti F.A.I.S. - Onlus

GRUPPOGIOVANI FAIS

Si invitano

tutti i giovani stomizzati,

soci delle Associazioni

Regionali aderenti alla FAIS,

a contattare

il Gruppo Giovani

presso la

Segreteria Nazionale:

tel.: 011.3017735

fax: 011.3038850

e-mail:

[email protected]

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Great Comebacks™:una storia speciale. La tua.

Great

Comebacks™

X edizione

Francesca - GCBTMTM

Francesca - GCB 2002

Maria - GCBTM 2002

Iolanda - GCB

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Valentina - GCBTM

Iolanda - GCB TM 2006

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2006

Enzo - GCBStefano - GCBTM 2002, Ilenia - GCB

Stefano - GCBEnzo - GCBTM 2002, Ilenia - GCB

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TM 2009,

Stefano - GCB 2002, Ilenia - GCB

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2007 2002, Ilenia - GCB

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Le leggi per la sanitàDalla proclamazione del Regno d’Italia

all’inizio del Terzo Millennio

E ra il 17 marzo di centocin-quant’anni fa quando, a palazzo

Carignano di Torino, avvenne la pro-clamazione dell’Unità d’Italia.Nell’agosto dell’anno successivo,con Urbano Rattazzi presidente delConsiglio, fu approvata la legge n.753/1862 che disciplinava il funzio-namento delle Opere pie ed istitui-va in ogni Comune le Congregazio-ni di carità. Queste ultime avevanolo scopo di curare l'amministrazio-ne dei beni destinati all'erogazionedi sussidi e altri benefici per i pove-ri e i bisognosi di cure e di ricoveri. All’inizio la popolazione era di pocosuperiore a 22 milioni, aveva dirittidi voto limitato, tre persone su quat-tro non sapevano leggere e scrivere,l’aspettativa di vita era veramentebassa. [vedi tabella 1] Una prima riforma radicale delleOpere pie fu operata con la leggeCrispi (17 luglio 1890 n. 6972) e gliistituti di assistenza furono denomi-nati istituzioni pubbliche di assi-stenza e beneficenza – le IPAB. Inesse vi erano compresi anche gliospedali pubblici e lo Stato assicu-rava l’assistenza alla popolazionepiù bisognosa: in pratica soltanto lepersone povere e riconosciute cometali avevano diritto alle prestazionisanitarie gratuite a carico dello Sta-to. La legge Crispi ha subito modifichenel 1923, nel 1954 ed è stata abroga-ta completamente con provvedi-menti legislativi del 2000 e del 2001.Successivamente l’assistenza sanita-ria sul territorio e negli ospedali fudisciplinata, in maniera uniforme,con il Testo unico delle leggi sanita-rie approvato con R.D. 27 luglio1934 n. 1265. Si tratta di un provve-dimento legislativo di notevole im-portanza che detta norme di caratte-re generale ed abbraccia tutti i di-versi settori della sanità pubblica. Ilcontenuto specifico della norma èindicato in sintesi nella scheda [veditabella 2]. In particolare si ritiene interessanteriportare per intero il 1° comma del-l’art.4.

“All’assistenza medico-chirurgica eoste-trica gratuita per i poveri nel-l’ambito del territorio del comune,alla somministrazione gratuita deimedicinali ai poveri [omissis], quan-do non siano assicurate altrimenti,provvedono i comuni.”

Nel 1937 (L.3.6.1937 n.847) furonosoppresse le Congregazioni di caritàe sostituite con gli ECA – ente co-munale di assistenza, che manten-nero le stesse funzioni.L’anno successivo viene emanato ilR.D. 30 settembre 1938 n. 1631.

TAB. 1 - La popolazione secondo i censimenti decennali,l’analfabetismo, gli studenti universitari, i laureati

Data Popolazione Analfabeti Universitari Laureati21.12.1861 milioni 22.182 74,7% 6.504 –

31.12.1871 27.304 68,8 12.446 –

31.12.1881 28.953 62,0 12.481 –

31.12.1891 31.161 – 18.685 –

10.02.1901 32.966 48,7 26.613 –

10.06.1911 35.845 37,9 27.783 4.016

01.12.1921 39.944 27,3 49.134 8.110

21.04.1931 41.652 20,9 47.614 8.548

21.04.1936 42.994 – 71.512 11.329

04.11.1951 47.516 12,9 226.543 20.606

15.10.1961 50.624 8,3 287.975 23.019

24.10.1971 54.137 5,2 759.872 60.651

25.10.1981 56.557 3,1 1.024.681 74.012

20.10.1991 56.778 2,1 1.452.669 90.113

21.10.2001 56.996 – – –

Stima 2011 60.340 – – –

TAB. 2 - R.D. 27 luglio 1934 n. 1265 (Supp. Ord. G.U. 9.8.1934n. 186) Approvazione del testo unico delle leggi sanitarie

Titolo Oggetto ArticoliI Ordinamento e attribuzioni

dell’amministrazione sanitaria1-98

II Esercizio delle professioni e delle arti sanitarie e diattività soggette a vigilanza sanitaria

99-201

III Dell’igiene del suolo e dell’abitato 202-241

IV Della tutela igienica dell’alimentazione, dell’acqua potabile e degli oggetti

242-252

V Provvedimenti contro malattie infettive e sociali 253-336

VI Della polizia mortuaria 337-343

VII Dei regolamenti locali di igiene e sanità e di polizia veterinaria

344-346

VIII Disposizioni speciali per il governatorato di Roma 347-352

IX Disposizioni generali 353-359

X Disposizioni transitorie 360-394

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Questo costituisce una pietra milia-re nella evoluzione tecnica ed orga-nizzativa delle istituzioni sanitarie.È considerata la prima riformaospedaliera: prevede l’ordinamentodei servizi sanitari e del personale,distingue tra enti sanitari a rilevan-te complessità, le istituzioni ospeda-liere, ed enti sanitari con attivitàsemplificata e limitata, le inferme-rie.Terminato il conflitto mondiale, de-finito con il referendum l’assettodello Stato, l’Italia repubblicana sidota di una Costituzione, approvatadall’ assemblea costituente con deli-berazione del 22 dicembre 1947, epromulgata il 27 dicembre dal Capoprovvisorio dello Stato Enrico DeNicola (vedi tabella 3). La Costitu-zione entra in vigore il 1° gennaio1948.Al riguardo mi preme sottolinearequanto recato dall’art. 32 della Co-stituzione in materia sanitaria. «La Repubblica tutela la salute co-me fondamentale diritto dell’indivi-duo e interesse della collettività egarantisce cure gratuite agli indi-genti.Nessuno può essere obbligato ad undeterminato trattamento sanitariose non per disposizione di legge. Lalegge non può in nessun caso viola-re i limiti imposti dal rispetto dellapersona umana»Altrettanto importante l’art.38 chedisciplina i diritti per i cittadini “incaso di infortunio, malattia, invali-dità e vecchiaia”.Sul finire degli anni sessanta conLuigi Mariotti ministro della Sanitàviene approvata la legge 12 febbraio1968 n.132 – enti ospedalieri e assi-stenza ospedaliera e l’anno succes-sivo i decreti per dare compiuta at-tuazione alla legge. Si tratta di unacompiuta riforma dell’assistenzaospedaliera orientata alla istituzionedi un ente delegato alla organizza-zione di un pubblico servizio e nonpiù all’assistenza e beneficenzapubblica; questo anche in attuazio-ne del dettato costituzionale.In questo breve excursus sulla legi-slazione sanitaria sono state segna-late le tappe più importanti dallarealizzazione dell’Italia unita finoalla metà del secolo XX. Nel prossi-mo numero della Rivista tratteremodella legislazione sanitaria degli ul-timi cinquantanni.

Giovanni Matteoni

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TAB. 3 - I Presidenti della Repubblica Italiana

1946-1948 ENRICO DE NICOLA1948-1955 LUIGI EINAUDI1955-1962 GIOVANNI GRONCHI1962-1964 ANTONIO SEGNI1964-1971 GIUSEPPE SARAGAT1971-1978 GIOVANNI LEONE1978-1985 SANDRO PERTINI1985-1992 FRANCESCO COSSIGA1992-1999 OSCAR LUIGI SCALFARO1999-2006 CARLO AZEGLIO CIAMPI2006-........ GIORGIO NAPOLITANO

IL VOTO AGLI ITALIANI

Dal 1861 al 1880aveva diritto al voto il cittadino italiano, uomo, che godevadei diritti civili e politici, aveva compiuto 25 anni, sapevaleggere e scrivere, pagava imposte dirette di almeno 40 lire annue. Aveva diritto al voto il 2% della popolazione.

Dal 1882 al 1913 il suffragio viene allargato; ha diritto al voto il 7% dellapopolazione.

Dal 1913 in poi è riconosciuto il suffragio universale maschile.

Dal 1946 in poi abbiamo il suffragio universale sia maschile che femminile.

Curiosità

L’ASPETTATIVA DI VITA

ANNO UOMO DONNA Mortalità infant.°/°°1881 35,2 35,7 1921882 35,2 35,7 2061899 42,6 43,0 1551900 42,6 43,0 1741911 46,6 47,3 1571921 49,3 50,8 1311931 53,8 56,0 112,91951 63,7 67,2 66,61961 67,2 72,3 40,71971 69,0 74,9 28,51981 71,0 77,8 14,11985 72,0 78,6 10,51986 72,0 78,9 10,21987 72,9 79,4 9,81988 73,2 79,7 9,31989 73,5 80,0 8,71990 73,5 80,2 8,11991 73,6 80,2 8,11993 74,0 80,5 7,11994 74,3 80,7 6,51995 74,6 81,0 6,21996 74,8 81,2 6,01997 74,9 81,3 10,52001 76,7 82,9 5,842007 78,8 84,1 5,722009 78,8 84,1 5,512010 79,1 84,3 –

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Maria Arcese, 78 anni

1 marito, 5 nipoti,1 consulente ConvaTel®

Maria Arcese vincitriceGreat Comebacks™ 2002,insieme alla nipote Noemi

800.930.930

Page 14: Ritrovarci n.1 2011

141414

PIEMONTE - Sede RegionaleFederazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiVia S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)C.F. 97571540018E mail: [email protected]. 011.3187234 - Fax. 011.3187234Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi ProvincialiA.P.I.STOM. - Torino - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiTorinoVia San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)Tel. 011.3187234E mail: [email protected]: Andrea Allegra

A.P.I.STOM. - Alessandria -Associazione Piemontese Incontinenti eStomizzati AlessandriaVia Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)Tel. 0131.265221E mail: [email protected]: Carla CrestaA.P.I.STOM. - Cuneo - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiCuneoC/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 -12084 Mondovì (CN)Tel. 0174.554786E mail: [email protected]: Marie Carme Tomatis A.P.I.STOM. - Novara - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiNovaraVia XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611E mail: [email protected]: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiAstiC.so Alessandria, 104 - 14047 Mombercelli (AT)Tel. 0141.955644E mail: [email protected]: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede RegionaleA.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)C.F. 97204600155E mail: [email protected]. 02.70605131 - Fax. 02.23902508Presidente: Giuseppe Sciacca

Sedi ProvincialiGruppo Milanese StomizzatiC/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508Presidente: Giuseppe De SalvoA.S.S.C. - Associazione StomizzatiSacchettini Colorati - Onlus - VareseVia S. Carlo, 15 - 21100 Varese (VA)

Tel. 355.6535132Presidente: Paolo MacchiAssociazione Stomizzati Provincia diVarese Sede di GallarateP.zza Giovane Italia, 3 - 21013 Gallarate (VA)Tel. 0331.772242 Presidente: Giuseppe Di Napoli A.B.I.S. - Associazione BrescianaIncontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Sant’OrsolaFatebenefratelliVia Vittorio Emanuele II, 27 - 25122 Brescia (BS)Tel. 030. 2971957 Presidente: Vittoria Cinquetti

Gruppo Comasco StomizzatiC/o Ospedale Sant’AnnaVia Napoleona, 60 - 22100 Como (CO)Tel. 031.5855282Presidente: Luciano ChiarinAssociazione di PaviaC/o Policlinico Sanitario - Padiglione diDermatologiaPiazzale Golgi - Tel. 0382.503302Presidente: Calogero PapaAssociazione Bergamasca StomizzatiC/o Associazione Nazionale InvalidiCiviliVia Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)Tel. 035.315399Presidente: Paolo MarianiS.M.S. - Sezione Mantovana StomizzatiC/o Ospedale Carlo Poma -Padiglione MambriniViale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)Tel. 0376.363457Presidente: Fedro ParmaA.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti PaviaOspedale San MatteoPiazzale Golgi, 2 - 27100 Pavia (PV)Tel. 0382.503311Presidente: Sacchi PieroGruppo Valtellinese Stomizzati Via Venezia, 55 - 23033 Grosio (SO)Tel. 0342.801978Presidente: Gianfranco Gianoli

VENETO - Sede RegionaleA.I.S.VE. - AssociazioneIncontinenti e Stomizzati del VenetoPoliclinico Borgo Roma c/o ChirurgiaGenerale /APiazzale Ludovico Scuro, 1034757 Verona (VR)C.F. 92174870284Tel. 347.5786325E mail: [email protected]: Cristina Verdolin

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e StomizzatiBorgo RomaC/o Policlinico Borgo Roma G. B. RossiPiazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VR)Tel. 045.8074487Presidente: Giangaetano Delaini

Associazioni Regionali e ProvincialiAderenti alla F.A.I.S.

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - OnlusA.RO.I.S. - Associazione RoviginaIncontinenti e StomizzatiVia Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO)Tel. 0425.82415E mail: [email protected]: Maurizio TurollaA.I.S.V. - Associazione Incontinenti eStomizzati Borgo Trento C/o Ospedale Civile MaggiorePiazzale Stefani, 1 - 37126 Verona (VR)Tel. 349.7161985Presidente: Eliseo ZecchinA.VE.I.S. - Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre(VE)Tel./Fax. 041.915599Presidente: Pasquale Pecce - Cell.368.283616A.V.I.ST. - Associazione VicentinaIncontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo CentroRiabilitazione EnterostomaleDipartimento Chirurgia GeneraleV.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244E mail: [email protected]: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306Associazione VolontariCastelfranco e MontebellunaVia Cesare Battisti, 49 - 31040 Volpago del Montello (TV)Tel. 0423.84777Presidente: Dr. G. RicciA.V.I.S.S.Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD)Tel. 049641263Presidente: Rosario D’Angelo

FRIULI V. G. - Sede RegionaleA.R.I.S.F.V.G. - AssociazioneRegionale Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia Giulia - OnlusP.le S.M. della Misericordia, 1533100 Udine (UD)C.F. 94085660309E mail: [email protected]. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di PordenoneAssociazione Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia Giulia di PordenoneC/o Azienda Ospedaliera S. Maria degliAngeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone(PN)Tel. 0434.20252Presidente: Alfio Giontella

LIGURIA - Sede RegionaleA.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)C.F. 95007970106

E mail: [email protected]. 345.7010953 / 347.6822401Presidente: Angelo Ratto

EMILIA ROMAGNA - SedeRegionaleA.E.R.I.S. - Associazione EmilianoRomagnola Incontinenti eStomizzatiC/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)E mail: [email protected]. 0543.731838Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi ProvincialiA.RE.STOM. - Associazione ReggianaStomizzati e IncontinentiC/o Dipartimento Chirurgico 1°Arciospedale Santa Maria NuovaV.le Risorgimento, 8042100 Reggio Emilia (RE)Tel./Fax. 0522.295727E mail: [email protected]: Giuseppe TorricelliTel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180A.C.I.STOM. - Associazione CesenateIncontinenti e Stomizzati -C/o ASS.I.PRO.V.Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: [email protected]: Giordana GiulianiniTel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880A.FO.S. - Associazione ForlineseStomizzati - C/o Ospedale NuovoMorgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)Tel./Fax. 0543.731838E mail: [email protected]: Varis BraviCell. 347.2301642A.R.I.STOM. - Associazione RimineseIncontinenti StomizzatiC/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 - 47900 Rimini (RN)Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473Presidente: Luisa Ridolfi A.M.I.S. - Associazione ModeneseIncontinenti e StomizzatiC/o Ex Ospedale EstenseVia Vittorio Veneto, 941124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: [email protected]. - Associazione BologneseIncontinenti e StomizzatiVia Col di Lana, 26 - 40131 Bologna(BO)Presidente: Enzo Franchini E mail: [email protected]. 340.4831519

TOSCANA - Sede RegionaleA.S.TOS. - Associazione StomizzatiToscani - Onlus C/o I.S.P.O. Istituto per lo Studio e la

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Prevenzione Oncologia Villa delle RoseVia Cosimo il Vecchio, 250139 Firenze (FI) -C.F. 94088470482E mail: [email protected]. 055.32697804 / 3269771Fax 055.32697800Presidente: Mauro BaldiniSezione provinciale di Lucca,coordinatore Umberto TognettiSezione provinciale di Livorno,coordinatore Angiolo Caroti

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione UmbraStomizzati e IncontinentiC/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)C.F. 80053660546E mail: [email protected]. 075.5009043 - Fax 075.5763309Presidente: Ilvano BianchiCell. 347.5558880

LAZIO - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Laziale

Incontinenti e StomizzatiViale Talesse, 24 - 00177 Roma (RM)E mail: [email protected]. 06.51008523 - 347.7836182Presidente: Rosario Pagano

ABRUZZO - Sede RegionaleA.S.I.A. - Associazione Stomizzati eIncontinenti AbruzzeseVia Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)C.F. 01544310673E mail: [email protected]. 0861.429433Presidente: Iolanda Bottero

MOLISE - Sede RegionaleA.M.S.I. - Associazione MolisanaStomizzati e IncontinentiP.za. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB)Tel. 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

PUGLIA - Sede RegionaleA.I.S.T. - Associazione IncontinentiStomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 1871017 Torremaggiore (FG)Tel. 0882.381406 - 338.4796297C.F. 93052900714Presidente:Matteo Lotto

BASILICATA - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione LucanaIncontinenti StomizzatiC/o Concetta CorradoC. da Bucaletto, 27-85100 Potenza(PZ)C.F. 96064320763E mail: [email protected]: Dr. De Sanctis Domenico Potito

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiOspedale Civile dell’AnnunziataC/o Ambulatorio StomizzatiVia Felice Migliori -

87100 Cosenza (CS)Tel. 0984.681445 - 3389578573C.F. 92015940791E mail: [email protected]: Giuseppe VenneriCell. 3490837726

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati eIncontinenti Sicilia C/o Salvatore La RosaVia Rosetta Ilacqua s.n.98045 San Pier Niceto Marina (ME)Tel. 090.9981654C.F. 91009200881E mail: [email protected]: Salvatore La Rosa

SARDEGNA - Sede RegionaleA.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiC/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)C.F. 92123330927 E mail: [email protected]./Fax. 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

I l progetto “STOMADOM” è un’ab-breviazione che sta a significare sto-materapista a domicilio. Lo Stomaterapista è un infermiereche a seguito di un corso di forma-zione specifico acquisisce la compe-tenza e la capacità di curare, assisteree riabilitare tutte quelle persone chea seguito di una patologia neoplasti-ca, infiammatoria e traumatica sonoportatrici, dopo un intervento chirur-gico, di una deviazione all’esternodegli organi escretori (feci, urine) at-traverso un orifizio.Questo progetto è un piano di lavoroche prevede l’assistenza diretta di unesperto della gestione della stomia adomicilio di una famiglia che lamen-ta un problema inerente non solo aldispositivo medico chirurgico, ma atutto quello che può succedere ai pa-zienti portatori di stomia derivativasia intestinale che urinaria.Lo stomaterapista, attraverso questoservizio sociale di volontariato, è ingrado di educare i familiari ed i care-giver, vale a dire tutte quelle personeche ruotano attorno al malato, ad unacorretta gestione sia del dispositivomedico (sacca di raccolta) che di tut-

Stomadom:un infermiere a domicilio

to quello che è inerente all’aspettoigienico-defecatorio comportamen-tale.Il 2010 si è appena concluso ed ilprogetto in oggetto ha avuto dallaProvincia di Varese un finanziamen-to destinato alla copertura delle spe-se sotenute di € 7.350,00, a testimo-nianza della fiducia che le Istituzionihanno per il lavoro svolto e per lesue finalità. Si è riscontrato un grandissimo en-tusiasmo tra gli operatori ed i pa-zienti e le testimonianze delle perso-ne assistite a domicilio ne sono laprova vivente. Durante l’anno 2010sono state curate con queste moda-lità 67 Pazienti (53 nel 2009) per untotale di 95 interventi. Si tratta di persone che non avreb-bero avuto la possibilità di recarsi inun ambulatorio dedicato, per la lon-tananza o perché alcune aziendeospedaliere o sanitarie non contanoall’interno del proprio organico per-sonale infermieristico qualificato especializzato per dare un’assistenzaspecifica in ambito stomaterapico.Il nostro ambizioso progetto Stoma-dom non vuole sostituire il lavoro

egregio svolto dagli operatori sanita-ri del territorio ma erogare un servi-zio in supporto alle istituzioni laddo-ve sono carenti. In concretezza “un esperto compe-tente in stomaterapia al servizio del-l’ASIV ONLUS” della Provincia diVarese.

Giuseppe Dinapoli Presidente A.S.I.V.

AngeliVorrei poter leggere il mio destino

Per vedere quanto resta del mio cammino.

La mia è stata una vita travagliata

Con tanti dolori e dal male calpestata,

Ma vagando in questo mio cammino

Ringrazio Voi tutti che mi siete stati vicino.

Di questa mia vita compromessa

Non so ancora quanto mi resta.

Spero che fino alla fine del mio cammino

Possa vivere insieme a chi mi è stato vicino.

E in questa Associazione di portatori

Ho incontrato persone che ci aiutano da volontari.

Grazie a Voi la nostra vita ha cambiato gli scenari.

Mauro Baldini

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Negli ultimi mesi la nostra asso-ciazione è stata impegnata nel-

l’analisi delle esigenze manifestatedalle persone stomizzate ed inconti-nenti della nostra provincia: i datiraccolti dimostravano chiaramente lanecessità urgente di creare un am-bulatorio in grado di diventare unvero e proprio centro di accoglienza-ascolto-assistenza per il paziente. Abbiamo dunque presentato la no-stra proposta ai responsabili dei Pre-sidi Ospedalieri di Asti e della ValleBelbo ed alla responsabile ass. dip.Chirurgico che l’hanno accolta comemeritevole d’attenzione, al puntodi inaugurare, nel giro di qualche

Progetto visitatori:quando l’ascolto diventa terapia

tempo, l’ambulatorio infermieristicodi preparazione/riabilitazione rivol-to a pazienti con problemi androlo-gici. Nella delibera, in particolare, venivaevidenziato come “l’obiettivo princi-pale” fosse “quello di migliorare laqualità di vita del paziente sottopo-sto a chirurgia demolitiva attraversouna corretta e preventiva informa-zione nonché descrizione delle pos-sibili alternative terapeutiche.” Tutto questo per incentivare unascelta terapeutica condivisa e “sumisura” della persona interessata,il che sicuramente aumenterebbela compliance della medesima

nel periodo post operatorio, oltrea favorire il successivo recupero.Il progetto presentato mirava ancheall’apertura di uno Sportello Infor-mativo dedicato all’accoglienza dipersone in attesa di intervento chi-rurgico di prostatectomia radicale ecistectomia totale, nonché personegià operate che affrontano l’iter diriabilitazione, a partire da gennaiopresso i locali ambulatoriali del re-parto di Urologia dell’ospedale Car-dinal Massaia di Asti.Per meglio valorizzarne le funzioni,il progetto è stato diviso in due par-ti:– Progetto stomia volontari istruitida un counsellor: abbiamo apertouno sportello d’ascolto tutti i gio-vedì mattina ed a chiamata.– Progetto incontinenza: i destina-tari sono coloro che hanno subitoun intervento di prostectomia radi-cale.Nell’ambito del “Progetto Visitatori”è stato inoltre creato un gruppo diauto mutuo aiuto che richiama il ti-tolo dell’iniziativa: “Sportello d’a-scolto-Presenza amica”. Il gruppo ha elaborato un’ipotesi dilavoro che nasce dal confronto edall’incontro di persone che hannosubito un intervento chirurgicodi prostatectomia radicale, obbliga-te necessariamente a seguire uniter terapeutico specifico e moltoimpegnativo, in termini di energiepersonali investite nel recupero psi-cofisico soprattutto nel post inter-vento. L’informazione in termini di tempi,modi e costi (si intendono le risorsepsicofisiche investite dal soggetto) èdata da un urologo-chirurgo, mem-bro dell’equipe che opererà il pa-ziente. Il soggetto che esprimesse ulterioridubbi o curiosità può essere accolto

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L’Associazione Asti-Onlus ha contribuito ad avviare un progetto che preveda per i pazientil’affiancamento e l’ascolto nel periodo pre e post operatorio di personale specializzato in

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Caterina Bosio si è laureata con 102/110 lo scorso 16 novembre in Scien-ze Infermieristiche ed a coronamento del suo percorso ha portato una te-si incentrata sullo studio della qualità della vita dei pazienti stomizzati. Dal1 gennaio 2011 lavora alla Clinica “Villa Igea” di Acqui Terme.

Perché hai deciso di scegliere come argomento principe della tua tesi la stomia?Penso che siano molti i progressi della medicina che hanno portato ad unprolungamento della vita delle persone, ma non sempre il prolungamen-to equivale ad una buona qualità di vita. Molto spesso, infatti, le personeche hanno confezionato una stomia anche se non vanno incontro a com-plicanze di tipo clinico possono incorrere in problematiche legate alla lo-ro sfera affettiva relazionale e sociale molto spesso sottovalutata. Ansia evergogna sono sentimenti che vanno a dominare pesantemente la vita diqueste persone fino al punto, in certi casi, di compromettere il loro rap-porto con familiari, amici e colleghi. Nasce da questo il motivo che mi haportato ad affrontare come argomento di tesi la qualità di vita del pazien-te stomizzato: il mio obiettivo era quello di mettere in luce quali siano leproblematiche che accomunino i pazienti stomizzati e valutare quali pos-sano essere gli interventi utili a migliorare la loro qualità di vita.

Su quali argomenti ti sei concentrata?Ho cominciato il mio lavoro analizzando la qualità di vita di 50 personestomizzate cui ho sottoposto il questionario “stoma gol”, validato solo re-centemente a livello internazionale. L’obiettivo era individuare quali sfereinterpersonali potessero risultare alterate (la percezione di sé, la riduzionedell’autostima, i problemi di natura sessuale e relazionale). Sono poi pas-sata alla valutazione dell’efficacia dei servizi di supporto attivi nella realtàastigiana, come l’attività di counselling ed il progetto visitatori, risultati unfondamentale sostegno al paziente e alla sua famiglia poiché direttamentee realmente influenti sulla qualità di vita.

Quanto tempo ha richiesto il tuo lavoro e che tipo di contatti hai sviluppato perportarlo a termine?Lo studio è durato 4 mesi ed è avvenuto presso il centro cure e stomie ein collaborazione con le stomaterapiste del centro.

Com’è stata recepita l’idea della tua tesi da insegnanti o persone a te vicine?L’idea della mia tesi è stata accolta inmodo favorevole in quanto lo studiosi presentava come sperimentale edinnovativo. Inoltre l’argomento nonera ancora stato trattato da altri stu-denti ed era interessante capire qua-li risultati potessero emergere dallasomministrazione del questionariostoma gol.

Ora che sei laureata, qual è il tuo so-gno?Il mio sogno in parte si è già realiz-zato in quanto sto esercitando la miaprofessione presso la clinica privataVilla Igea di Acqui Terme: il sognoancora nel cassetto è quello di po-termi iscrivere al master in stomate-rapia.

in un altro spazio: si tratta dellosportello dedicato alla consulenzasessuologica e offerto dal consulen-te sessuale.La consulenza sessuale viene effet-tuata con l’obiettivo di:– Informare i pazienti;–Valutare le complicanze insorte nelpost intervento;– Identificare eventuali altri proble-mi/disturbi che possano comportaredeficit dell’erezione.L’azione dello sportello si articola aquesto punto in tre differenti azioni:– Ascolto e risposta alle domandenate nel periodo precedente l’inter-vento, e rimaste inevase;– Ascolto e risposta alle domandenate nel periodo post-operatorio,con spiegazioni e descrizioni dellepossibilità concrete circa il recuperoe la riappropriazione “del corpo”;– Ascolto e suggerimenti relativi allepossibilità del miglioramento dellaqualità di vita.Abbiamo raggiunto con questo pro-getto dei risultati che ci incitano aproseguire con forza e determina-zione per trovare ulteriori soluzioniai problemi degli stomizzati ed in-continenti.

Beppe Gatti

La tesi di Caterina

Alla fine dello scorso mese di novembre unarappresentanza della Associazione Toscana,guidata dal presidente Mauro Baldini, si èrecata presso l’ospedale pediatrico Meyer diFirenze per consegnare, all’ambulatorio perbambini stomizzati, una bilancia ad alta pre-cisione, quale dono per onorare la memoriadi Roberto Leoni, presidente per tanti annidegli stomizzati toscani e socio fondatoredella FAIS.Era presente, in rappresentanza della Regio-ne Toscana, la dottoressa Antonella France-schelli del dipartimento al diritto alla saluteed anche la signora Leoni per testimoniarel’affetto che ancora la lega alle persone sto-mizzate. Per l’ospedale Meyer era presentela caposala Paola Tonietti e la stomaterapi-sta Cinzia Neri che hanno ringraziatol’A.S.TOS. per la donazione di una importan-te attrezzatura per la gestione ambulatoria-le dei bambini stomizzati.

Giovanni Matteoni

In memoria diRoberto Leoni

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“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

ALSI, ormai sei grande!ALSI Lombardia

Spesso nella vita è un attimo, un episodio, asvelarci un cambiamento importante, a dirciche un bambino è diventato ragazzo, e chequel ragazzo dalle tante potenzialità è diventa-to un adulto in grado di svilupparle ed appli-carle in modo concreto e positivo.Capita con le persone, con i gruppi di personeed è capitato all’ALSI, l’Associazione Lombar-da Stomizzati ed Incontinenti.Me ne sono reso conto il pomeriggio del 28gennaio in occasione di una riunione dell’ALSI.È stato in quel momento che ho realizzatoquanto fosse cresciuta.L’incontro tra enterostomisti di Milano ed al-cuni stomizzati provenienti dalle province diMilano e Varese, doveva valutare l’utilità del-la presenza di “vecchi” stomizzati, che giàavevano affrontato i passaggi volti a accettarela propria condizione, che i nuovi stomizzatidevono invece ancora attraversare. Dal lettod’ospedale, prima e dopo l’intervento, alle riu-nioni di gruppo, passando per la sala d’attesadell’ambulatorio. L’idea proposta dall’entero-stomista è stata quella d’organizzare incontritra un “nuovo” stomizzato ed uno “vecchio”,così da acuirne contemporaneamente discre-zione ed efficacia.Si è deciso, in ogni caso, che alcuni stomizza-ti di Milano e di Varese si iscriveranno allaprossima selezione della Lega per la lotta con-tro i tumori e, se giudicati idonei, frequente-ranno un corso che darà loro una sorta di abi-litazione, utile a presentarsi anche in ospeda-le, su richiesta dell’enterostomista.Con le stomaterapiste dell’ospedale “Sacco” diMilano si comincerà, parallelamente, l’orga-nizzazione di un incontro di gruppo tra vecchie nuovi stomizzati. Se l’esperimento funzio-nerà, si amplierà l’esperienza anche ad altrerealtà ospedaliere.Continueranno, naturalmente, anche le riunio-ni di questo tipo, noi le chiamiamo “d’acco-glienza”, avviate quattro anni fa all’Istituto Na-zionale dei Tumori di Milano.C’è un altro grosso passo in avanti verso larealizzazione della riabilitazione “integrale” dinoi portatori di stomia sulla quale si concen-trerà l’ALSI. Tuttavia non è stato questo a col-pirmi. Ho ammirato piuttosto la civiltà delladiscussione: all’incontro ho visto anzitutto ungruppo in cui ognuno esprimeva le proprie im-pressioni ed i propri giudizi senza parole inu-tili, senza ripetizioni e soprattutto senza noio-si protagonismi che hanno il solo effetto di al-lontanare e stancare chi ascolta. Sembrava distare in mezzo ad una squadra di calcio in for-ma ed affiatata, in cui non ci si passava il pal-lone, ma pensieri. E le parole non dovevano

raggiungere la porta, ma il consenso dei com-pagni perché da proposte si trasformassero inrealtà.Forse, se ci avessero visti le agenzie di consu-lenza che vogliono insegnare tutto a tutti (apagamento s’intende), ci avrebbero filmati perproporci come modello nei loro corsi. Chissàche non ci serva in futuro per aumentare lenostre sempre modeste entrate.

Giuseppe De Salvo

Risate senza veliALSI Lombardia

L’Associazione Stomizzati “Sacchettini Colo-rati” Onlus (ASSC) non perde tempo: per co-minciare bene il nuovo anno ha organizzatouna serata all’insegna del divertimento conl’ironia di Stefano Bellani al Teatro Apolloniodi Varese.Il cabarettista di Zelig ha accettato di buoncuore il secondo invito di partecipare allospettacolo con lo scopo di presentare “Sac-chettini Colorati” Onlus ad un vasto pubblico,immerso nell’atmosfera giocosa delle sue bat-tute esilaranti. Gli sketch, senza sconti a nes-suno, hanno toccato temi connessi alla vita dicoppia, alle goliardate dei ragazzi ed alle diffi-coltà che un bambino può incontrare nelle sueprime esperienze all’asilo.Il principale obiettivo dell’iniziativa è statoraggiunto: le 200 persone presenti hanno co-nosciuto l’Associazione in un modo decisa-mente inusuale, che sottolinea ancor piùquanto “Sacchettini Colorati” Onlus desidericondividere le emozioni e le storie in un climasereno.Al termine dello spettacolo, Bellani ha chiama-to sul palco Maurizio e Paolo, fondatori di“Sacchettini Colorati” Onlus.Maurizio Albanese è un portatore di stomiadal 2007 e spiega che l’idea di fondare un’As-sociazione Stomizzati a Varese nasce dallaconstatazione che in città e provincia non èmai esistita una realtà simile: “l’associazionepiù vicina si trova a Gallarate: abbiamo volutodare la possibilità alle persone stomizzate diavere un luogo dove potersi incontrare, scam-biarsi esperienze, ascoltare, ascoltarsi e farsisentire per tutelare i diritti dello stomizzato.”La conclusione è stata affidata, solo dopo uncaloroso applauso, a Paolo Macchi, rappre-sentante legale di Associazione: “Maurizio èl’esempio vivente di cosa significa avere co-raggio nella vita. Io dalla vita ho avuto tutto,lui è stato sfortunato, ma nonostante questo èqui, sorride e ci dice come andare avanti. Viringrazio per il tempo, la pazienza e la serata.Vi attendo all’uscita, vi aspetteremo con il no-stro materiale informativo, alcuni omaggi e, sevolete, una dedica sul nostro libro”.

All’uscita era infatti stato allestito un info-point dove trovare informazioni sulle iniziati-ve dell’Associazione, un quaderno per le dedi-che e tanti piccoli gadgets, in gran parte rea-lizzati a mano, da acquistare per sostenere iprogetti dell’Associazione Stomizzati “Sac-chettini Colorati”.Grazie di cuore a tutti coloro che ci hanno ap-poggiati e sostenuti, a tutti coloro che non so-no voluti mancare.

Dott.ssa Stefania Pozzi.

La beneficenzafinanzia la ricerca

ALSI Lombardia

All’Associazione Bergamasca Stomizzati unane pensano e cento ne fanno. La sincera ami-cizia che anima gli incontri mensili dei soci,insieme con stomaterapisti e medici del Co-mitatÈ Tecnico, ha portato a compimento intre mesi un obiettivo importante: l’avvio diuna piccola, ma importante ricerca sugli ef-fetti post-operatori di una nuova tecnica chi-rurgica applicata agli stomizzati. Nel mese di dicembre 2010 l’Associazioneha organizzato una serata benefica in risto-rante, per raccogliere fondi da destinare, sot-to forma di Borsa di Studio, a chi realizzeràquesta ricerca presso gli Ospedali Riuniti diBergamo sotto la supervisione del Primario diChirurgia.Alla serata è intervenuta la giornalista escrittrice Maria Venturi. Dai suoi romanzi so-no state tratte diverse fiction trasmesse inRAI. La lotteria è stata invece condotta dallashow-girl Gisella Donadoni: numerosi anchegli oggetti donati da benefattori e messi all’a-sta, come un prezioso quadro del prof. Tren-to Longaretti. I duemila euro ricavati dalla se-rata sono stati consegnati il 5 febbraio al dott.Luca Ansaloni, Primario di Chirurgia ai Riuni-ti di Bergamo, perché attivasse immediata-mente la ricerca. Sono intervenuti numerosi stomizzati dellaprovincia, oltre ai rappresentanti dell’ASL diBergamo e al delegato dalla FAIS, Giuseppe

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I partecipanti: momento conviviale.

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I soci AISVE all’incontro natalizio.

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

De Salvo. Durante l’incontro è stato prean-nunciato un importante Convegno che l’Asso-ciazione Bergamasca Stomizzati ha già pro-grammato per il prossimo mese di ottobre.Lo scopo è quello di istruire più personalepossibile in tutta la Lombardia, per dare at-tuazione alle direttive del Consiglio Regionale,che ha previsto la costituzione di un Ambula-torio di Riabilitazione per Stomizzati in ogniospedale dove si praticano stomie. Anche questa iniziativa sarà possibile graziealla raccolta di fondi dell’ABS con la parteci-pazione dei volontari del Ducato di Pontida diBergamo.Pian piano le iniziative dell’Associazioneconsentono di migliorare l’informazione sull’assistenza e le migliori cure necessarieper far tornare a vivere una decorosa vita sociale, evitando l’isolamento, a tutti gli stomizzati.

Walter Belingheri

Auguri di Natale...raddoppiatiASTOS Toscana

Per le feste natalizie i soci della Toscana sisono riuniti, sabato 11 dicembre presso il ri-storante I Ghibellini per il tradizionale pran-zo con scambio di auguri: i presenti eranocirca sessanta ed il clima festoso ha coinvol-to tutti; altra riunione il 20 dicembre a Rosi-gnano Solvay organizzata dalla sezione diCecina, conclusa con musica, lotteria e rin-fresco finale.

Giovanni Matteoni

Rieletto il Presidenteper il prossimo triennio

AISVE Veneto

Le sezioni ospedaliere dell’A.I.S.Ve. Associa-zione Incontinenti e Stomizzati del Veneto rin-novano ogni tre anni i propri Consiglieri Di-rettivi.L’AIS.Ve dell’Ospedale Civile Maggiore di Ve-rona ha rieletto presidente per il prossimotriennio il giornalista-pubblicista uff. dott. Eli-seo Zecchin; vice-presidenti il cav. dott. Mau-rizio Grazia e Liliana Panzarini; presidenteonorario il fondatore del gruppo cav. dott.Pierino Buffatti; segretario-tesoriere DarioConti. I consiglieri sono: Dario Bazzoni, Anna-maria Begnoni, Walter Rigo, Lucia Gaioni,Marina Magagnotti, Marta Minardi Rossi,Renato Pertile e Giorgio Zatachetto.L’associazione AIS.Ve raccoglie tutte le sezio-

Un ottimo pranzonatalizioAISVE Veneto

Anche quest’anno si è svolto il tradizionalepranzo natalizio organizzato dal PresidenteCristina Verdolin per tutti gli stomizzati vene-ti presso il Ristorante "Il Fiore" di Peschieradel Garda.La splendida giornata di sole è stata inaugu-rata con un primo incontro mattutino duran-te il quale i duecento invitati sono stati messial corrente sulle ultime novità in campo sani-tario e sulla programmazione del prossimoanno. Questo primo incontro è stato coronato dallaconsegna di tre formelle di Verona al dott.Buffatti, al cav. Eliseo Zecchin e al cav. Pa-squale Pecce quale riconoscimento per la de-dizione e all’attaccamento dimostrato versol’associazione.Terminato l’incontro, gli invitati hanno potutogodere della raffinata accoglienza riservatadal ristorante e dell’ottima cucina centratasulle tipiche ricette veronesi.L’alta affluenza di invitati ha confermatoanche per quest’anno la vitalità della nostraassociazione e l’attaccamento dimostratoda tutti i soci per le iniziative da essa pro-mosse.L’augurio è quello di mantenere saldo nel tem-po l’affetto e l’entusiasmo per la nostra asso-ciazione, perché è nostra ferma convinzioneche solo restando uniti avremo la possibilitàdi affrontare e superare le tante difficoltà chesi presentano sul nostro cammino.

Cristina Verdolin

Albenga: la luce per lasvolta arriva da Ponente

ALIS Liguria

Strano, ma vero. Di solito è da Levante cheogni mattina ci arriva la luce del nuovo giorno.All’Associazione Ligure Incontinenti e Stomiz-zati la luce è invece arrivata da Ponente e perdi più di pomeriggio, il pomeriggio di sabato 19febbraio.Ci siamo trovati ad Albenga per ricordare ildecennale dell’apertura dell’ambulatorio con-dotto con tanta competenza e attenzione versoi suoi stomizzati da Guglielmo Ciccione. C’era-no anche il primario di chirurgia dell’Ospedaledi Albenga, il dottor Falchero, altre enterosto-miste ed infermieri, di Albenga e dintorni. Esoprattutto tanti stomizzati. Eravamo in oltre100 persone. Segno della fiducia e dell’affettoche gli stomizzati di Genova e del Ponente ligu-re nutrono per i loro stomaterapisti.Nella prima parte del pomeriggio abbiamo vi-sto il grande percorso compiuto dall’ambulato-rio di Albenga negli scorsi dieci anni e di comeoggi potrebbe ampliare la sua attività, se po-tesse contare su una qualificata presenza atti-va di stomizzati perfettamente riabilitati e rein-seriti nella propria vita. Questi “anziani”sareb-bero la migliore dimostrazione per i “freschi”portatori di stomia che la serenità che si cono-sceva prima dell’intervento non è affatto per-duta per sempre. Una giovane infermiera, Ca-terina, venuta da Asti insieme a Beppe Gatti,ha sinteticamente esposto le conclusioni dellasua tesi di laurea: i pazienti che hanno potutocontare su visite ed incontri con stomizzati più“anziani” hanno avuto una ripresa personalepiù rapida e più completa.Hanno poi preso la parola tanti stomizzati eancora una volta abbiamo constatato che ovemanchi la presenza attiva dell’Associazione,come ad Imperia, ci siano sempre problemi. Inquesta città, per esempio, i pazienti escono an-cora dall’ospedale senza indicazioni su comericevere i dispositivi medici; l’ambulatorio nonesiste: è l’infermiera Carla che cura e riabilitain modo volontario e fuori dall’orario di lavoroi pazienti operati nel suo reparto. Non si puòcontinuare così: l’ambulatorio deve essere ri-conosciuto dall’ospedale e funzionare ancheper gli stomizzati operati negli anni passati.L’elemento più importante è stato ascoltareperò tante voci, riconoscenti nei confronti deglienterostomisti, e alcuni tra i presenti hannodato il proprio nome, con il telefono e l’indiriz-zo, dichiarandosi disponibili a partecipare allarealizzazione di questi incontri tra vecchi enuovi stomizzati e poi da lì, alla vita dell’Asso-ciazione ligure stomizzati che ha bisogno diforze nuove.

ni di volontariato dedicate ad incontinenti estomizzati che si occupano di garantire ai pa-zienti le migliori condizioni di vita, assicuran-do loro piena assistenza socio-sanitaria perfavorire al meglio il loro inserimento nella vi-ta sociale e fra i suoi scopi ha quello di svol-gere opera di sensibilizzazione ed informa-zione sulle problematiche dei pazienti.

Eliseo Zecchin

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Soci ASIS all’incontro di fine anno.

Nuovi canali di partecipazione si sono aperti,quindi, e certamente il presidente dell’ALIS,Angelo Ratto, gli stomaterapisti di Genova edel Ponente e gli stomizzati più disponibili sa-pranno dare continuità al sabato di Albenga.

Giuseppe De Salvo

Associazione più forteACIS Calabria

In occasione dell’incontro con i soci e familia-ri come da tradizione per gli auguri di fine an-no, si è riunito anche il Direttivo dell’Associa-zione per adempiere alle scadenze di fine an-no e per discutere anche sull’organizzazionedel convegno interregionale da tenersi a Co-senza nel settembre 2011. Si è altresì fissatoun incontro con soci ed amici di Reggio Cala-bria per il 2 Marzo con l’intento di dare mag-giore organizzazione ed incisività all’azionedell’ACIS.

Gioia e speranzeUna giornata “imbiancata” all’insegna dellaspensieratezza fra soci, amici e familiari distomizzati. A Cosenza, in un simpatico locale,l’obiettivo è sempre quello: potersi incontrare,stare insieme e conoscersi. Per l’occasioneerano presenti anche amici di Reggio Calabria,con cui si è parlato liberamente di tutti queiproblemi che accompagnano costantementeuno stomizzato. Nel complesso è stata una festa riuscita: tuttisi sono lasciati andare, dopo essersi inizial-mente confrontati sugli obiettivi dell’Associa-zione ed informati circa il convegno interre-gionale che sicuramente si svolgerà a Cosen-za nel settembre 2011. A conclusione dell’in-contro gli auguri ed un ricco bouffet, accom-pagnato da spumante. Purtroppo la neve nonha risparmiato Cosenza in quella giornata edha accelerato tutti i festeggiamenti. La pro-messa è quella di ritrovarci al più presto, l’au-gurio quello di un futuro migliore con un’As-sociazione sempre più forte e soprattuttosempre più presente.

Giuseppe Venneri

Cittadinanza Attiva, che ha elogiato gli orga-nizzatori e ha spiegato l’importanza dell’asso-ciazionismo come esempio di mutuo aiuto insituazioni in cui i servizi pubblici non inter-vengono.

Carlo Fodale

Una giornata tra amiciASIStom Sardegna

Il 6 novembre 2010 i soci ASISTom della Sar-degna, dopo molte difficoltà, si sono ritrovatiprima delle feste di fine anno per un pranzotenutosi in un noto ristorante di Cagliari. Inquest’occasione i soci hanno conosciuto i ri-spettivi familiari e simpatizzanti, così da ren-dere la giornata densa di emozioni dandosiappuntamento per la prossima riunione. Al-cuni doverosi ringraziamenti vanno alla Colo-plast, alla Braun ed alla Convatec per la loropartecipazione.

Rocco Nicosia

Incontro di fine anno aColle Reale

ASIS Sicilia

Lo scorso 23 novembre l’Auditorium dellaCasa d’Ospitalità Colle Reale ha ospitato l’in-contro di fine anno dell’Associazione Stomiz-zati Incontinenti Sicilia (ASIS).Accolti dal segretario, il dott. Di Bella, gli in-tervenuti hanno così conosciuto i relatori esono venuti a conoscenza dell’interesse cre-sciuto negli ultimi anni nei confronti della cu-ra dei pazienti sottoposti ad intervento di sto-mia. L’auspicio di Di Bella e dell’Associazioneè comunque che il grado di attenzione aumen-ti, sia al momento del distacco dall’ambienteopedaliero che nel periodo post-operatorio. Èfondamentale per lo stomizzato poter contaresu personale specializzato nella gestione delmateriale sanitario e della sfera emotiva epsicologica legata al cambiamento.La parola è dunque passata al prof. Bartolot-ta, chirurgo al policlinico di Messina, che haillustrato ai presenti le problematiche chepossono insorgere nel periodo post-operato-rio con le relative soluzioni mediche. Ha riba-dito inoltre la disponibilità sua e della strut-tura dove opera nel caso d’insorgenza dicomplicazioni. Acceso il dibattito in aula altermine dell’intervento, ritenuto degno d’at-tenzione. L’incontro si è infine concluso con isaluti di Salvatore La Rosa, Presidente ASIS,che ha colto l’occasione per aggiornare la pla-tea sulle ultime notizie da Palermo circa lanascita degli ambulatori di stomaterapia intutta la Sicilia. A questo proposito, Carlo Fo-dale, Vice Presidente ASIS ha aggiornato ilpubblico sulle iniziative in cantiere ed in par-ticolare sull’apertura di un dialogo con il Poli-clinico di Messina con il quale si vuole firma-re una convenzione per l’ambulatorio stomiz-zati della città. In molti gli hanno espresso ipropri ringraziamenti per l’impegno e la pro-fessionalità investiti nella gestione del centro.All’incontro non è voluto mancare nemmeno ildott. Cucinotta, Responsabile per la Sicilia di

Ricordo quanto impegno è costato a LuigiLietz nel 2002 per costituire l’associazionecampana che qualche anno dopo, per difficoltàinterne, ha dovuto sciogliere. Sono rimastosempre in contatto con lui, anche se in modosaltuario, spesso per risolvere problemi loca-li. Recentemente mi ha chiamato dall’ospedaledi Brescia, dove era ricoverato, per comuni-carmi la sua forte convinzione, una volta tor-nato a Napoli, di dedicarsi nuovamente allacostituzione dell’associazione perché, mi dice-va, gli stomizzati campani non hanno riferi-menti. Ho lasciato passare circa due settima-ne dalla telefonata e l’ho chiamato per sentirecome stesse e a che punto fosse la sua idea, ame particolarmente a cuore. Non l’ho trovato,ci aveva lasciati qualche giorno prima. Tra-scuro l’impatto della notizia, desidero però te-stimoniargli, l’affetto e la stima che mi hasempre legato a lui oltre alla gratitudine ditutta la FAIS per averci aiutato a crescere.

Fernando Vitale

In ricordo di Luigi Lietz

I partecipanti all’incontro.

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Lo sappiamo bene che affrontare un’iniziativainsieme ad una persona che si conosce solo unpo’, può riservare delle sorprese positive, nega-tive e qualche volta sorprendenti.Così quel giro è rimasto indimenticabile. An-dammo nel giugno del 1992: un mese dopo la li-ra avrebbe subito una svalutazione rovinosa.Anche questo aiuta a fissarne il ricordo. Per laprima volta io ed Egidio “ospitammo” un amicoche aveva scoperto da poco la bicicletta. Avevasentito parlare dei nostri viaggi ciclistici e cichiese di poter venire con noi. Io ed Egidio era-vamo una coppia “aperta” e quando il lavoro edil tempo meteorologico ce lo permisero, partim-mo tutti in treno per Strasburgo.Uscimmo da Strasburgo per una via che lambi-va il canale navigabile parallelo al Reno guidatida un signore in bicicletta che si stava facendouna passeggiatina da domenica mattina. Parla-vamo in francese, ed io gli chiesi se avevano undialetto francese o tedesco. Tedesco, rispose, unpo’ come i corsi che parlano francese, ma chehanno un dialetto italiano.Lasciammo Strasburgo, l’Alsazia ed entrammoin Germania. Il sole era luminoso come da noi inItalia, solo leggermente meno caldo e questo eraun vantaggio. Osvaldo era sempre il primo delterzetto, a volte si metteva a tirare così forte cheio facevo un fatica a tenergli il ritmo.Una volta Egidio dovette rincorrerlo perché ave-va preso una strada a scorrimento veloce persole automobili dove era vietato il transito allebiciclette: io non ce l’avrei fatta a raggiungerlorapidamente. Alla sera poi imboccò un’autostra-da, in Germania sono senza casello, e lo ritro-vammo, per fortuna, nel centro della città diSpira che era la nostra meta di quella primagiornata. Il giorno dopo incominciò la parte più bella, daBingen avremmo costeggiato il Reno lungo la pi-sta ciclabile fino a Coblenza. Stavamo vivendoquella dolce eccitazione che danno le limpidemattinate in bicicletta. Procedevamo verso nord,alla nostra sinistra c’erano una o due file di ca-se e subito dopo le pareti scoscese dell’altopianorenano. A destra c’era la massicciata ferroviariache ci impediva di vedere il fiume, ma ero sicu-ro che ad intervalli più o meno regolari ci sareb-be stato il sottopassaggio per raggiungere la pi-sta ciclabile del Reno. Tenevo d’occhio la stradae la massicciata, quando mi apparve il cartellinoper la pista ciclabile. Egidio era dietro di me echiamai Osvaldo per dirgli che avevamo trovatoil passaggio per il lungo fiume. Osvaldo mi feceun cenno con la mano per farmi capire di averesentito ed io ed Egidio entrammo nel sottopas-saggio. Il Reno era gonfio di acque che erano ameno di mezzo metro sotto il livello della nostrapista ricoperta di mattonelle. L’altra riva era tut-ta un vigneto e soprattutto davanti a noi duechiatte si stavano incrociando. Era bastato usci-re dal sottopassaggio per lasciarci alle spalle leautomobili, il paese e trovarci in un ambientefluviale: gli arbusti tra i salici uscivano dall’ac-

ciclostomizzato

qua che aveva ricoperto tutti i depositi alluvio-nali e che incessantemente scorreva verso il ma-re del Nord. Intanto le due chiatte si erano al-lontanate lasciando lo sguardo completamentelibero di abbracciare tutto il letto del fiume finoalla sponda orientale dove c’era un graziosopaesino. Alcune belle case erano vicino ad uncampanile appuntito, ma che nell’insieme nonera molto slanciato. Un’altra chiatta vuota, intan-to, ci stava nuovamente coprendo la vista delpaesino di fronte che doveva essere molto simi-le a quello che avevamo lasciato dietro la ferro-via e che non avevamo potuto godere perché do-vevamo fare attenzione alla strada. Osvaldo perònon si era unito a noi. Ci venne il dubbio che fos-se caduto o gli fosse capitato qualcosa e che noi,persi a guardare lo spettacolo del fiume, aveva-mo dimenticato. Rientrai sulla strada, ma diOsvaldo nessuna traccia. Andai avanti per vede-re se era entrato o l’avevano portato in un loca-le e la bicicletta era rimasta appoggiata ad unmuro o ad un albero, ma niente. Quando giunsialla fine del paese feci dietrofront e tornai daEgidio per digli di non avere visto nulla. Restam-mo più di mezzora ad attendere Osvaldo senzasapere cosa pensare, finché non decidemmo dirimetterci in sella. Avevamo una sorta di inquie-tudine perché ci sembrava di abbandonare unamico, ma lungo la strada niente aveva segnala-to che potesse essere successo qualcosa dibrutto ad un ciclista. Costeggiammo il Reno finoa Coblenza. Mi affascinò. Paesini, vigneti, castel-li, uno anche su un’isola in mezzo al fiume e so-prattutto tante, tante chiatte.Si vedevano comparire da lontano mentre ci ve-nivano incontro. Quelle piene emergevano appe-na dal pelo dell’acqua ed avanzavano lentamentecontro corrente. Erano proprio tozze, larghe ebasse. Sembrava che il loro sforzo per vincere lacorrente contraria assomigliasse alla nostra fa-tica di ciclisti quando dobbiamo superare la pen-

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Il ciclostomizzato lungo la pista ciclabile del Reno in Germania.

denza delle salite. Quando ci passavano accantosentivamo il rumore dei loro motori che spinge-vano le migliaia di tonnellate del loro carico.Tutto il contrario delle chiatte che ci superava-no: silenziose, veloci e, quando erano vuote, cisembrava di avere una parete mobile alla nostradestra. Ma di Osvaldo ancora niente. La strada da se-guire era una sola almeno fino a Coblenza, quin-di avremmo dovuto trovarlo e invece sembravasparito. Ci riapparve come una visione nel portofluviale di Coblenza. Forse l’avete capito che iosono affascinato dalle chiatte e volli andare a ve-dere quelle attraccate nel porto. C’erano anchedelle motovedette della marina tedesca: insom-ma un porto in piena regola, solo che si trovavasul fiume anziché sul mare. Ebbene, mentre ioguardavo le motovedette Egidio mi chiamò e midisse: “Ma non è Osvaldo quello?”. Guardai in al-to ed effettivamente c’era un ciclista che avreb-be potuto essere lui e gli facemmo dei gesti. Cirispose: era proprio Osvaldo. Scese dall’altura eci disse che per non perdere tempo a tornare in-dietro al famoso sottopassaggio, aveva pensatodi proseguire e di prendere il successivo, soloche per due o tre chilometri non ce n’erano piùstati. Secondo me c’erano, ma lui non li aveva vi-sti. Comunque per quel giorno ci ritrovammo efino all’indomani non ci perdemmo più, perchésotto altre forme questo perdersi e ritrovarsi sisarebbe ripetuto fino all’ultimo giorno a Tournai,in Fiandra, quando Osvaldo ci disse che ciavrebbe aspettato fuori dal duomo, ma all’uscitanon lo trovammo più. Ancora attese e poi ci sa-remmo rivisti a Bruges nello stesso albergo in-dicatoci dall’agenzia di soggiorno.Insomma, anche se non proprio ciclistiche, leemozioni e le sorprese inaspettate quella voltanon mancarono. In futuro, però, sarei stato piùselettivo con chi avrebbe chiesto di unirsi a noi. Parola di ciclostomizzato.

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