Ritrovarci n.2 2013

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RITROVARCI Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano RELAZIONARSI Anno 11° - N. 2 - Giugno 2013 www.fais.info

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“RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati -onlusAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003Spedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Direttore responsabile: Eliseo ZecchinVice-direttore: Pier Raffaele SpenaDirettore scientifico: dott.Roberto AloesioImpaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno(Mi) Tel. 02 2545059 - [email protected]

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla“Tutela dei dati personali”, ciascun destinata-rio della presente pubblicazione ha diritto, inqualsiasi momento, di consultare, far modifi-care o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, tramiterichiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

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F.A.I.S. onlusFederazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

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I 100 fortunati sulla Costa Fortuna 4Diario di bordo 5Medicina narrativa: il potere della parola 9“Un nuovo sistema sanitario per superare disuguaglianze e sprechi”. 12Progetto Romania 2013 14Formazione: il Ministero del Lavoro finanzia un progetto FAIS 18Con i veri amici si arriva lontano 19Rubriche 21

••••••••l’EditorialeCari Lettori, Care Lettrici,l’ultimo numero della rivista è stato un successo. Nono-stante i timori, il rinnovato progetto editoriale ha incon-trato il favore di tanti. Non è ovviamente un arrivo, maun primo segnale di come la FAIS sta rispondendo inmaniera concreta alle nuove esigenze degli associati. Illavoro da fare è ancora tanto, l’entusiasmo è tanto, spe-riamo di non deludere le attese. Il filo conduttore di questo numero sono le relazioni el’importanza che queste rivestono nella nostra vita quo-tidiana. Si crea una relazione quando si socializza peresempio durante una crociera, si è in relazione quando

paziente e care-givers dialogano attraverso i racconti, la solidarietà è una rela-zione, dove chi ha di più, si adopera per i deboli. Vogliamo raccontare quindicasi di relazioni positive per dimostrare che per capire e superare le difficoltànon basta la volontà del singolo, ma bisogna entrare in relazione con l’altro einteragire.Ma vediamo nel dettaglio cosa leggerete in questo numero: la tanto attesa cro-ciera per i dieci anni della FAIS è stato un grande successo: partecipanti en-tusiasti, bellissime località visitate, occasione di conoscersi e divertirsi.L’esperienza quindi è da rivivere quanto prima!Coerentemente con la nuova linea editoriale pubblichiamo gli interventi deldott. Gianluigi Melotti, chirurgo di fama internazionale, che ci parla della suaprofessione e di come intende la medicina come servizio al cittadino. Ladott.ssa Maria Giulia Marini della Fondazione ISTUD, invece, ci farà conoscerepiù da vicino la Medicina Narrativa, una disciplina in grande espansione chericopre un ruolo chiave per un sistema sanitario senza sprechi, dove il cittadinoè protagonista attivo.Raccontiamo poi un’iniziativa di cui la FAIS va molto orgogliosa: il ProgettoRomania. Per il secondo anno consecutivo l’AMIS Modena, insieme alla CroceRossa Italiana, hanno portato presìdi di vario genere a supporto della popola-zione stomizzata romena che attualmente vive una situazione di disagio. Unplauso speciale va al vice-presidente della FAIS Stefano Piazza senza il qualequesta iniziativa, diventata un modello virtuoso di cooperazione, non avrebbeavuto seguito. Bravo Stefano!Cresce la presenza sul territorio: in Trentino (A.T.I.S.) e nelle Marche(A.M.I.STOM.) nascono, infatti, nuove associazioni di stomizzati; il Lazio ri-torna protagonista con una nuova associazione che si propone grandi obiettivi.Ma l’azione della Federazione non si ferma qui. La vigilanza sulle gare di ap-palto per la fornitura dei presidi medici è sempre molto attenta e presente: adaprile, per esempio, abbiamo incontrato i vertici della SO.RE.SA. in Campaniaper far sentire la voce degli stomizzati su appalti e servizi in essere; stessaazione anche in altre Regioni come l’Emilia Romagna, la Liguria e il Lazio, manon solo. Questo è solo un assaggio. Buona lettura!

Pier Raffaele [email protected]

[email protected]

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M amma mia ma quanti erava-mo sulla Crociera Costa

Fortuna! La nave ha imbarcato aSavona oltre 1000 persone comeequipaggio che si sono messe adisposizione di quasi 3.000 cro-cieristi. Tra di loro c’erano ancheoltre 100 stomizzati. Ma quanto è grande una nave dacrociera! C’è da studiare geogra-fia e toponomastica per girarlatutta. Eppure tutto funziona allaperfezione, come un grande oro-logio planetario, segnando gior-no per giorno il trascorrere deltempo, con un sacco di appunta-menti in vari punti della gigante-sca nave, ad iniziare dalle primeluci dell’alba e fino a notte fon-da. L’inserimento degli stomiz-zati provenienti da tutta Italia èstato un esperimento che laFAIS ha voluto fare in occasionedel 10° anniversario di fondazio-ne della federazione. È stata scelta una crociera perconsentire di avere sempre a di-sposizione la propria cabina enel contempo di poter parteci-pare all’animazione di bordo epartecipare alle varie escursioninelle città più interessanti. Glistomizzati si sono sentiti tutti aloro agio ed hanno brillante-mente superato le prime ore dismarrimento dopo l’imbarco.Anche se il tempo atmosfericonon ha voluto accompagnaresempre al meglio la vacanza conle soste a Barcellona, Palma diMaiorca e Marsiglia, i croceristihanno trovato modo di divertirsi

a bordo con le attività proposteda Costa Crociere. Bellissimi glispettacoli serali e tutti gli incon-tri a tema, dai balli al fitness aigiochi. Tutti gli stomizzati ed i lo-ro familiari hanno potuto verifi-care che è possibile andare invacanza e mischiarsi tranquilla-mente con altre persone di ogniparte del mondo, senza alcunproblema. Per diversi amici questa è stata laprima vacanza dopo la stomia;per altri è stata la prima espe-rienza in crociera. Durante la navigazione è statoorganizzato anche un incontrobreve e riservato tra tutti gli sto-mizzati e stomaterapisti a bordo,durante il quale ognuno ha po-tuto esprimere un giudizio suquesta iniziativa. È stata unani-me la richiesta avanzata al Presi-dente Giuseppe Sciacca di poterripetere una vacanza di questotipo, coinvolgendo maggiormen-te gli stomizzati che abitano nelsud Italia, magari con imbarchidalle belle città di Catania, Na-poli o Roma. È un’idea che orala FAIS valuterà per attuarla ilprossimo anno in una data chesarà comunicata con largo anti-cipo a tutti i soci.“Non è necessario che ci ritro-viamo tra noi stomizzati soltantoin convegni per parlare dei no-stri problemi - ha detto Sciacca -perché il nostro scopo è anchequello di andare oltre la malattiae quindi di riappropriarci tuttidella possibilità di divertirci, fa-

re sport e visitare luoghi interes-santi, come possono fare tutti”.Le varie associazioni regionali eprovinciali verranno quindicoinvolte in iniziative per aprirsial mondo della vacanza e deldivertimento. È giusto che, so-prattutto chi ha dovuto affronta-re tanti disagi fisici per la malat-tia, possano “distrarsi un po’” at-traverso questi momenti di va-canza. C’era una vena di melanconia tramolti stomatizzati che il 22 giu-gno mattina sono sbarcati defi-nitivamente a Savona per rien-trare alle loro case. Una melan-conia che aveva però il desideriodi poter fare presto le valigie perun prossimo viaggio. Da qui nascerà la curiosità di co-noscere quale sarà la nuova métaper la vacanza FAIS del prossi-mo anno.Di questa esperienza se ne par-lerà anche negli incontri che laFAIS terrà in tutta Italia durantel’anno. Intanto ci accontentiamo di tra-smettere a coloro che non sonopotuti partire con noi, la gioiadelle amicizie fatte, delle cose vi-ste, delle sensazioni avute, dellabella vita a bordo di una dellepiù grandi navi da crociera dellaCosta. La Costa Fortuna ha nel suo no-me il segno di una prospettivapositiva per tutti. L’augurio è cheporti davvero “Fortuna” a tutti isoci FAIS.

Walter Belingheri

I 100 fortunati sulla Costa FortunaGrande successo della crociera organizzata per i dieci anni della FAIS

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Sabato 18 maggio 2013 - Savona

Ore 13.00 “Piove”All'arrivo al porto un conflitto diemozioni mi assale, trovarsi da-vanti alla maestosità della naveda crociera è da togliere il fiato,allo stesso tempo una parte dime va in angoscia perché mi ren-do realmente conto di quello chesta per accadere.Era tutto partito come un sognoda realizzare, coinvolgere gli sto-mizzati in questa avventura al so-lo scopo di dimostrare che anchecon una stomia si può condurreuna vita normale senza privazio-ni mentali.Non vi nascondo che al momen-to dell'imbarco mi sono postomille interrogativi, e il principaleera “ma sarò all'altezza di garan-tire e di trasmettere tranquillitàai 130 passeggeri FAIS?”, che dali a poco sarebbero saliti a bordoper intraprendere questa nuovaavventura.

Ore 17.00 “Piove”Ebbene i mille interrogativi chemi ero posto sono svaniti nelnulla, incontro nei corridoi dellanave gli amici di sempre, e altriche incontro per la prima volta,ma che mi riconoscono subito,basta un solo sguardo, li vedoemozionati ed increduli, e in po-che parole mi fanno capire quan-to è importante essere lì per ini-ziare quel lungo viaggio che ciporterà in posti meravigliosi, tut-ti con i nostri bagagli di emozio-ni e di paure, ma convinti chequesta esperienza sarebbe solostato l'inizio di qualcosa di irri-petibile.

Ore 19.00 “Cena”In quell'intreccio di corridoi tut-ti simili tra loro riesco a raggiun-gere il ristorante dove ritrovotutti i miei compagni di viaggio,che dopo aver superato il primomomento di smarrimento, sonorilassati seduti intorno ai tavoliin questo salone immenso dalle

pareti dipinte di mille colori ac-cesi.È inutile sottolineare la gentilez-za dei camerieri e la bontà oltreche l'abbondanza dei cibi.

Ore 21.00 “Dopo Cena”Subito dopo aver abbandonato ilsalone Michelangelo, quandotutti si chiedevano cosa avrebbe-ro fatto da lì a poco, ci viene co-municato che nei vari piani dellanave (12) ci sarebbero state delleserate a tema, dal teatro alla di-scoteca, dal casinò alla sala lettu-ra, al cinema, e per i più viziosiuna sala degustazione di sigariprovenienti da tutto il mondo ac-compagnati da ottimo brandy,ognuno libero di sbizzarrirsi co-me meglio credeva, e vi garanti-sco che tutti quanti hanno dato ilmeglio di sé.Alla fine stanchi e stremati per leforti emozioni provate siamo an-dati tutti a dormire, sapendo chel'indomani mattina saremmo ar-rivati a Barcellona per la nostra

prima escursione.Perdonatemi se mi sono soffer-mato troppo sulla narrazione delprimo giorno di viaggio, vi tran-quillizzo che non racconterò glialtri quattro, anche perché riten-go sia giusto lasciare i nostri let-tori con quel pizzico di curiositàche vi porterà a bordo della pros-sima crociera FAIS.Concludo questo mio diario dibordo nella mia veste di Capita-no FAIS per dire a tutti i nostriassociati e non, ai nostri simpa-tizzanti e non, che quelle che ab-biamo vissuto sono state espe-rienze bellissime, vissuti in ognisingolo momento della giornata,con la consapevolezza di averrealizzato non solo il mio sogno,ma il sogno di quanti in crocieranon c'erano mai stati. Tutte quel-le persone che al momento delsaluto al rientro nel porto di Sa-vona mi hanno chiesto: “A quan-do il prossimo viaggio?” Ed iocontento e soddisfatto ho rispo-sto “il prossimo anno”.

Giuseppe Sciacca

Diario di bordoIl presidente Sciacca racconta il primo giorno di crociera

La testimonianza di un passeggeroSi ritorna sulla terra ferma! L’incantesimo è finito.Per me e per mia moglie, alla prima crociera, alla nostra non proprio te-nera età (oltre 80 anni) è stata un’esperienza, oltre che unica, direi magicae forse irripetibile (mai dire mai…).Per tutto ciò desidero ringraziare il nostro carissimo presidente, GiuseppeSciacca, per l’iniziativa intrapresa che, a mio parere ha ottenuto moltosuccesso.A conferma della buona riuscita dell’evento devo segnalare la perfetta or-ganizzazione di Costa Crociere a bordo, in particolare per il servizio inap-puntabile al ristorante e la qualità del cibo e per l’ottima qualità deglispettacoli serali di intrattenimento.Se proprio si vuol trovare il cosiddetto pelo nell’uovo, devo rammaricarmiper la quasi totale assenza dei miei compagni di ventura del gruppo ALSIdi Milano. Peccato, sarà per la prossima occasione!La pur nutrita presenza di associati FAIS non ha dato la possibilità di co-noscerci, sicuramente a causa del tempo limitato e dell’ambiente disper-sivo della nave. L’augurio è di poterlo realizzare in un prossimo incontro.Ancora grazie infinite a tutti coloro che hanno collaborato alla buona riu-scita del piacevole viaggio.

Giuseppe Bolognesi

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Foto album della crociera

Questo è il racconto della crocierache si è svolta dal 18 al 22 maggio2013, iniziativa stupenda ideata evoluta fortemente dal presidentedella FAIS in occasione del deci-mo anniversario di costituzionedella stessa. È stata un’iniziativaunica, che ha colto di sorpresa lamaggior parte di coloro i qualifanno parte dell’associazione stes-sa, cioè le persone stomizzate; que-sto perché sino ad ora un eventodi questo tipo non era mai statoproposto perché qualsiasi iniziati-va doveva avere lo scopo di dare ocomunque contribuire a migliora-re la vita della persona stomizzatacon relazioni a carattere scientifi-co e quindi partecipando a corsi ocongressi (incontri paziente-pa-ziente, paziente-operatore). Que-st’iniziativa o meglio questa vacan-za, perché è di ciò che si è trattato,ha rappresentato un evento unicosino ad ora; l’obiettivo è statoquello di poter creare dei momen-ti insieme per rilassarsi, condivi-dere esperienze e momenti felici

dimenticando che il nostro vissutoaccomuna parecchie persone espesso rappresenta un ostacolo alpoter vivere serenamente e gioio-samente un’esperienza normalequale può essere una vacanza. L’i-niziativa ha suscitato inizialmentea molti delle perplessità legate al-l’incertezza e paura di allontanarsida casa pensando che la propriacondizione di stomizzato fosse in-compatibile soprattutto per una“crociera”. La nave, Costa Fortuna,nome interessante, di buon auspi-cio; siamo partiti da Savona, ab-biamo viaggiato per quattro giornie visitato tre città: Barcellona, Pal-ma di Mallorca e Marsiglia. Il tem-po non ci ha favorito, in quantoabbiamo visto pioggia, grandinema anche un po’ di sole, non im-porta è stato comunque bello. Du-rante il tragitto c’è stata una seratain cui, tutti i partecipanti ci siamoincontrati per una serata insieme efare un po’ il punto della situazio-ne. In tale occasione abbiamo avu-to l’opportunità di conoscere per-sone stomizzate provenienti da di-verse città italiane, che hanno por-tato la loro esperienza: è stato bel-lo in quanto ognuno ha raccontato

la propria storia, il proprio vissutopositivo e negativo; qualcuno hadimostrato di aver superato lepaure ed incertezze derivanti dallamalattia e/o della propria condi-zione di stomizzato, altri hannoparlato della propria esperienzachiedendo aiuto, perché ancoradell’idea che avere una stomia siaun ostacolo alla vita normale, alrapporto di coppia, alle relazionisociali e al piacere dell’amicizia. Atal proposito è stato utile l’inter-vento di altre persone stomizzate edegli stomaterapisti. Essere porta-tori di stomia non preclude una vi-ta normale, la quale può riprende-re come prima senza eccessive li-mitazioni; l’importante è la vogliadi vivere e questa esperienza cel’ha dimostrato.In conclusione, possiamo dire cheè stata un’esperienza positiva checi ha dimostrato che è importantee necessario abbattere i limiti checi si costruisce al fine di ritrovarel’entusiasmo per una vita comple-ta e armoniosa.Arrivederci a tutti e… alla prossi-ma.

Le Stomaterapiste

“Un esperienza da ripetere”

[email protected]

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Continuiamo il nostro viaggioattraverso le nuove discipli-

ne che aiutano il sistema vita.Incontriamo la dott.ssa Marini,direttore dell’Area Sanità e Sa-lute dell’ISTUD, curatrice dellibro “Medicina narrativa peruna sanità sostenibile” ed.ISTUD/Lupetti - 2012.

Che cos’è la medicina narra-tiva?

Esistono diverse definizioni.Hurwitz, considerato il padredella medicina narrativa, diceche è tutto quello che accadenella relazione tra il curante e ilpaziente, dove il paziente vienepreso in considerazione comepersona, non soltanto fisica e fi-siologica, ma anche psicologica,relazionale e valoriale. Rita Charon, della scuola ame-ricana, considerata la madrinadella medicina narrativa, so-stiene che non è basato tuttosolo sul rapporto medico/pa-ziente, ma grazie anche allascrittura, tutti i care-givers sonocoinvolti. È quindi una medicina che puòessere utilizzata anche a scopori-organizzativo o organizzativo.La prima è una visione più in-tima del rapporto, la secondaprevede la possibilità di andareoltre quello che accade nellastanza tra il medico ed il pa-ziente, e può beneficiare l’interaStruttura, Dipartimento, Comu-nità scientifica e così via. A me piace pensare che la me-dicina narrativa sia uno stru-mento di profonda democrazia,uno strumento di ascolto, nonfatto solo di parole, perché leparole volano, ma di parolescritte. E qual è la differenza tra lo scri-vere e il parlare? Le parolevanno spesso a intuito, volant…volano, anche nel senso buonodel termine, quindi sono veloci,alate però sono istintive, mentrela scrittura è quel processo tale

per cui ci si ferma, si riflette, sifiltrano le informazioni, si sedi-menta, si fa pulizia e, quindi èun processo, inoltre ne rimanememoria, che ci si tramanda,che ci si passa da un membrodell’equipe ad un altro, da unpaziente ad un medico, da unfamiliare ad un medico, da unfamiliare ad un paziente. In inglese si utilizza il terminefalling ill (ammalarsi), e si usa lostesso termine quando si inna-morano falling in love (innamo-rarsi); falling vuol dire cadere,quindi vuol dire non essere piùpadroni di sé. C’è una rottura,quindi, che può essere più omeno traumatica, più o menodolce, più o meno silente di unequilibrio che prima c’era. Associata a questa condizionepoi c’è la fase diagnostica o me-glio arte diagnostica. L’arte dia-gnostica è una delle arti piùcomplesse. Secondo noi, date lecomplessità in cui viviamo,l’arte diagnostica è forse unadelle partite più difficili. Dopo c’è il being ill, l’essere am-malati. Quindi esiste una primafase del falling ill, segue una se-conda fase del being ill poi ini-ziano i processi di cura, diterapia. Infine, ci sono i due fi-nali possibili della storia chesono il getting worse (peggiorare)

o il getting better (stare meglio/mi-gliorare).Migliorare vuol dire anche im-parare a convivere con una con-dizione, quindi apprendere aconvivere con una fragilità, conuna cronicità senza più sentirlauna fragilità. Non è soltanto un migliorare daun punto di vista fisiologico efunzionale, ma migliorare dalpunto di vista psicologicoquando quel deficit, di cui iosono portatore, non è più unproblema. L’altra questione è il gettingworse ovvero il peggiorare, eanche questo va proprio com-preso nella sua ampiezza. Non èsoltanto un peggiorare dellecondizioni del corpo, del tipo:“il paziente è morto” piuttostoche “il paziente è peggiorato inmodo molto grave”, ma riguardaanche il come la persona è arri-vata alla morte. Ci sono delle persone che sonovolate via con una lucidità e ungrado di consapevolezza, straor-dinarie e ci sono, invece, dellepersone che non hanno fattoquesto salto di accomodazione. Quindi, dobbiamo ragionare suquesta trama. Grazie alle trefasi, rendiamo la narrazione li-neare, dove va analizzato nontanto e solo l’organo ammalato,ma come la persona pensa,crede, si sente, come la vive. Glianglosassoni infatti, utilizzanodue termini diversi per definirela malattia. Il primo è disease, che è “per-ché quell’organo si è ammala-to” cioè quali sono le causemeccanicistiche dell’ammalarsidell’organo, non so, per esem-pio, è sceso il livello di difeseimmunitarie, i leucociti si sonoabbassati, l’emoglobina è bassa,quindi è molto meccanicisticae mi viene da dire anche un po’riduzionista. Poi c’è l’altro aspetto, molto piùlegato a come la vive, il paziente,questa condizione, questa pato-

Medicina narrativa: il potere della parolaIntervista a Maria Giulia Marini della Fondazione ISTUD

La dott.ssa Maria Giulia Marini.

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logia che è quello della illness.Illness significa che la persona,da oggetto di malattia, diventasoggetto della malattia e la vivee quindi riporta il proprio sen-tire, le proprie emozioni, il pro-prio credo, il proprio mondorelazionale; attraverso la illness,vengono fuori tutti i disservizio le cose, per esempio, che fun-zionano bene nei percorsi dicura: se il medico era lì o nonera, quanto mi ha fatto aspet-tare, se mi ha compreso dedi-candomi la giusta. Ci sarebbe poi anche un terzotermine che è quello della sick-ness, riferito soprattutto all’am-bito lavorativo: per esempioquanto costa a un datoredi lavoro avere una personaammalata? Avere una perso-na che soffre di attacchi di pa-nico quando dovrebbe essereun ruolo commerciale che vaa visitare dei clienti e nonsi sente di mettersi in viaggio?È la persona giusta al postogiusto? Queste sono tutte do-mande cui risponde il terminesickness.

In Italia esiste una culturadella narrazione, nel rapportopaziente/caregiver? Esiste? Ache punto siamo? C’è già unaletteratura?

In Italia, ma anche in altre cul-ture, per effetto di una culturacattolica e cristiana colpevoliz-zante, la malattia era vista comeun castigo divino o come unacroce da sopportare. La medi-cina narrativa si è mimetizzatanei romanzi, dove era l’unicomodo in cui si poteva parlare li-beramente della propria condi-zione. Io credo che l’Italia siaindietro dal punto di vista delrendere meno speculativo, epiù scientifico, l’approccio allamedicina narrativa. Però ve-niamo da una civiltà che leggee racconta. Sappiamo scrivere, sappiamoraccontare, sappiamo fare fic-tion, sappiamo anche costruireemozioni. Noi abbiamo bisognodi una medicina narrativa chesia la più scientifica possibileperché deve essere uno stru-mento utile non soltanto a

commuovere, però dobbiamousarla anche in modo razionalee ragionevole per migliorare iservizi. Credo quindi che la medicinanarrativa in Italia stia per pas-sare dalla singola storia emo-zionale, dal singolo diario, dalsingolo film, a una medicinache diventa la raccolta dellestorie di persone con determi-nate condizioni, dei loro fami-liari, dei medici, perché anche imedici e gli infermieri hannoun grandissimo bisogno di es-sere sostenuti ed aiutati. Inquesto momento in Italia la sa-nità pubblica sta facendo vera-mente miracoli con i mezzi cheha. Ma noi Italiani siamo ungrande popolo di raccontatoridi storie, e questo è un grandeaiuto perché è insito nel nostroDNA ascoltare per raccontare. I tagli lineari sono stati disa-strosi nel senso che hanno pe-nalizzato chi aveva già tagliatoe, in realtà, sono andati poco ainfluenzare i veri centri del po-tere che sono i centri di acqui-sto.

Quali sono gli strumenti di in-terpretazione e chi sono i pro-fessionisti che elaborano?

È la cosa più difficile. Esistonostrumenti di analisi dei testicome software grazie ai quali siimmettono le storie poi si va a

vedere quante volte ricorronocerte parole. Dal mio punto di vista la letturadelle storie va effettuata da ungruppo multidisciplinare, cheabbia dentro diverse compe-tenze, sia scientifiche sia uma-nistiche; unire insieme lecompetenze, perché è solodall’unione di queste ultimeche viene fuori la ricchezza in-terpretativa delle storie. Questoè quello che stiamo facendonoi. È un processo complesso edifficile. Rileggere, per esem-pio, le storie raccolte a un annodi distanza può indurre a inter-pretazioni diverse, perché ilcontesto cambia, è l’evoluzioneo l’involuzione continua diquello che ci sta intorno, delcontesto sociale.

La critica, che si legge un po’in giro, è che la medicinanarrativa, spesso, non è sup-portata da dati statistici signi-ficativi, per cui non dà effetticlinici visibili e resta un po’nell’ambito della filosofia piùche nella pratica. È una criticacorretta?

Si, secondo me la critica ci puòstare. I narratologi si sono,spesso e volentieri, sottratti auna valida azione nel passaggiodalla raccolta di una storia atante storie, per vedere quantericorrenze comuni ci sono. Glistrumenti comunque ci sono.Noi, per esempio, abbiamo fattouno studio sull’obesità, tra lepersone gravemente obese, eabbiamo raccolto 151 storie. Intutti i racconti abbiamo rilevatocasi di discriminazione socialein alcune fasi della vita: da ado-lescente, da adulto, sul luogo dilavoro, in famiglia. Questo era il fenomeno che ri-correva, e noi non lo avevamocercato, è venuto dalle personeche hanno scritto. Eravamo piùorientati a capire il percorso dicura, cioè quante volte avesseroiniziato diete, quanti professio-nisti avessero visto. Ci stavamoconcentrando su questo e in-vece è emerso tanto altro: per-sone con una vita familiaremolto regolare e consolidata,apparentemente perfetta; die-

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tro questa condizione visibile,c’era però un fortissimo senti-mento di isolamento. Questo non lo potevamo imma-ginare dall’inizio e qui sta lapotenza della medicina narra-tiva. Se noi avessimo raccoltouna sola storia, non avremmoconosciuto nulla della “popola-zione” delle persone obese.

La medicina narrativa contri-buisce a un sistema, in questocaso sanitario, più sostenibilein termini di spese, organizza-zione, di gestione?

La domanda va affrontata sudue livelli: macro e micro. Ilprimo è che, se tu sai leggerebene le storie, ti rendi conto diquante tappe inutili e di quantisprechi ci sono nel Servizio Sa-nitario Nazionale. Esami inutili,terapie cominciate e non finite,e così via. Un esempio tipico èquello che si definisce doctorshopping, quel girare tanti me-dici perché nessuno di loro èriuscito a capirti fino in fondo,ad ascoltarti, a comprendere ilvero disagio. Qui il medico semplicementepotrebbe dire: “Le lascio questofoglio scriva come sta e me lo portila prossima volta”; una cosamolto semplice come un fogliodi carta bianca, e rassicurandola persona che non deve fareun bel tema, vanno benissimoanche gli errori di ortografia.Noi questo l’abbiamo testato indiversi Centri. Il medico cinque minuti primadi ricevere di nuovo il pazientelegge lo scritto del paziente edunque il curante riesce a tra-sformare la relazione in ma-niera significativa. Contiene lafuga dei pazienti, aumenta l’a-desione alle terapie, evita que-gli esami che si prescrivonocon automatismo. Tutto questocon un semplice foglio. Noi poi chiediamo ai medici discrivere il proprio foglio ri-spetto a quel paziente: come sisente, come si è sentito, comel’ha osservato. Rita Charon lachiama la parallel chart, la car-tella parallela, che deve accom-pagnare la cartella clinica, laquale contiene solo le informa-

zioni cliniche, dall’inizio dellapresa in carico del pazientefino alla fine del percorso dicura. Poi si discute dei vari casiin reparto vengono condivisidall’equipe: ci sono studi chehanno dimostrato che se lagente lavora in equipe si com-mettono meno errori, e la mor-talità si abbassa. Questo è unargomento fortissimo: ripeto, lamortalità si abbassa, se si lavorain equipe. Si potrebbe quasidefinire un effetto “salva vita”.

Il micro aspetto: è terapeuticala scrittura di per sé. È stato di-mostrato, scrivere rasserena, dàconsapevolezza, mette a posto ipensieri, rimuove le emozioniche erano rimaste compresse.Non posso parlare solo di me-dicina narrativa, ma anche dinarrativa medica nel senso chela narrazione è un atto terapeu-tico per conto suo. C’è statouno studio bellissimo pubbli-cato l’anno scorso sul Journalof Internal Medicine. Da un lato i pazienti con la loroterapia anti-ipertensiva, dall’al-tro, come cura invece, dovevanoascoltare delle storie, di altripazienti ipertesi che erano riu-sciti a dimagrire, che eranoriusciti a curare la loro iperten-sione. Quindi diciamo che c’e-rano un gruppo attivo suifarmaci e uno attivo su storie.C’era anche un terzo gruppo“placebo” che è quello che haavuto i risultati meno soddisfa-centi. A sei mesi di distanza si èvisto che c’era, equi efficacia trail trattamento farmacologico eil gruppo su storie. Quindi ledomande sono: “Che cos’è soste-nibile? È sostenibile il farmaco? Èsostenibile la prescrizione? È so-stenibile il tempo impiegato perstare ad ascoltare delle storie dialtri? È sostenibile la registra-zione di interviste di quelle per-sone?”. È chiaro che io, ancora oggi,non ce l’ho questa risposta,però so solo che questo studioha provato finalmente a met-tere alla prova, in manierascientifica, le due possibili mo-dalità di trattamento dove lanarrazione non era scritta maascoltata, però, cosa impor-

tante, non era una fiction, maera raccontata da pazienti veri,veri nel senso di autentici. Secondo me, se non c’è auten-ticità la storia non passa, non lesi da forza, affidabilità. Se lestorie sono immaginate al mas-simo ci si commuove, come alcinema. Secondo me serve leg-gere le storie per capire il caose trasformarlo in ordine com-plesso; il sistema deve pensare:le storie scritte e la memoriascritta, ti aiutano molto perchéappena si leggono e identifichii grovigli, si possono rileggeretutte le varie tappe dei pazientie capire.Con la medicina narrativastanno meglio i pazienti e i fa-miliari; anche i medici e gli in-fermieri dovrebbero scrivere dipiù per recuperare quel pez-zetto di significato del loro la-voro, che per automatismo eritmi incessanti stanno per-dendo.

Per Raffaele [email protected]

Il Manifesto dellaSostenibilità

Il 15 maggio la Fondazione GIMBE halanciato la consultazione pubblica delprogetto Salviamo il Nostro SSN, percoinvolgere tutti cittadini italiani – insie-me a professionisti sanitari e Istituzioni– nell’identificare criticità e suggerirepossibili soluzioni per un Servizio Sani-tario Nazionale sostenibile. Il progetto,concepito in una fase particolarmentecritica per la sanità pubblica, nasce dal-la consapevolezza che, nonostante i ta-gli, il S.S.N. rimane sostenibile perchéuna percentuale consistente della spesasanitaria viene attualmente sprecata inmaniera intollerabile. Considerato cheun servizio sanitario pubblico, equo euniversalistico rappresenta una conqui-sta sociale irrinunciabile per l’egua-glianza e la dignità di tutti i cittadini ita-liani. Il Presidente GIMBE, dott. NinoCartabellotta, ha invitato tutti i cittadinia sottoscrivere lo statement del proget-to. Per ulteriori informazioni: www.sal-viamo-SSN.it�

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“Un nuovo sistema sanitario persuperare disuguaglianze e sprechi”

Intervista al prof. Gianluigi Melotti

I l prof. Gianluigi Melotti èdirettore del dipartimento

di chirurgia generale pressol’Ospedale Civile Sant’AgostinoEstense di Modena. Chirurgo difama mondiale, è considerato unodei massimi esponenti della chirur-gia laparoscopica e mini-invasiva.È, tra l’altro, presidente della So-cietà Italiana di Chirurgia e mem-bro di numerose istituzioni inter-nazionali.

In un discorso durante uncongresso della Società Italia-na di Chirurgia lei ha ricorda-to con forza al Presidente Na-politano la centralità dell’art.32 della costituzione, ma so-prattutto che “se non bastano isoldi per mantenere questo si-stema (sanitario), allora biso-gna ripensare il sistema”. Co-sa, quindi, bisognerebbe man-tenere e cosa cambiare?Il Presidente ha accolto benis-simo il mio messaggio, tant’èche lo ha riportato anche insuoi successivi interventi. Nonsono il solo che la pensa così,ormai c’è una vasta schiera ditecnici della sanità che concor-da sul fatto che la riforma haesaurito la sua spinta e che èora di ripensare il modello inuna chiave nuova che non sisottragga ovviamente ad alcuneleggi elementari dell’economia,ma riveda, per esempio, la quasitotale autonomia delle Regioninelle scelte in materia di sanità,che ha creato grandi disugua-glianze tra i cittadini da luogo aluogo, ha fatto sì che la spesasanitaria costituisca il 70% delbilancio regionale, ha creato il-lusioni in alcune aree che si so-no sempre definite “di eccel-lenza”, vedi Lombardia, ed in-vece la realtà era ben diversa; lecronache giudiziarie lo dimo-strano. Quindi le risorse proba-bilmente non bastano, ma il

malfunzionamento attuale èforse anche dovuto a un noncorretto utilizzo di queste ulti-me. Se poi andiamo ad analiz-zare la situazione nelle Regionidel Sud, dove la presenza mala-vitosa è molto pesante, si capi-sce bene il perché di tale disa-stro. Secondo me dobbiamo tornarea una visione centrale della sa-nità, non intesa come Ministe-ro, con la creazione di unaauthority fatta di competenze, enon presidiata dalla politica,che in qualche modo deve ridi-segnare regole eque ed omoge-nee per tutti.

Un recente accordo tra laS.I.C. e Emergency fa partico-lare riferimento all’importan-za della formazione “sul cam-po” dei giovani medici. Oltreall'esperienza tecnico-scienti-fica, fondamentale per essereun bravo medico, quanto contail rapporto tra paziente e care-givers nella gestione di un per-corso terapeutico efficace? Reputo l’accordo un mio suc-cesso personale. Il processopassa attraverso le scuole dispecialità di Medicina. L’aspetto importante non è solo

legato all’attività sul campo, maall’esperienza che un giovanemedico può acquisire in giroper il mondo ampliando le pro-prie conoscenze sia professio-nali che personali e magari im-parando ad affrontare con piùsicurezza certe situazioni, anched’emergenza, che forse nonavrebbe mai sognato di vivere.In questa ottica il giovane me-dico imparerà ancor meglio chela medicina è essenzialmenteun atto solidale, in virtù anchedell’art. 32 della Costituzionesecondo il quale “la salute èfondamentale diritto dell'indi-viduo e interesse della colletti-vità”. La mia battaglia comunque ènata anche grazie alla richiestadi molti giovani che volevanoconfrontarsi e mettersi alla pro-va. Poco tempo fa sono statocon Gino Strada in Egitto perfar sì che anche le scuole dispecializzazione in cardiochi-rurgia dessero ai loro giovanil’opportunità di andare a fareesperienze presso ambulatori diEmergency nel mondo.

In Italia i medici hanno ade-guata formazione in questocampo?Il sistema formativo universita-rio enfatizza poco quest’aspettodella medicina che io comun-que ritengo molto importante.Formiamo, magari, ottimi tecni-ci, ma per quanto riguarda laformazione psicologica e le suedinamiche non mi risulta sianoattivi insegnamenti specifici.Questo è legato a quanto dettoprima: i tempi dell’attuale siste-ma non permettono di soffer-marsi su aspetti diversi da quel-li squisitamente tecnici o eco-nomici. Ricordo quando mio padre,operaio alla FIAT, mi racconta-va del tempario e del cronome-

Il prof. Gianluigi Melotti.

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tro alla catena per misurarequanto tempo serviva a stringe-re quattro bulloni e la testata.L’esempio può servire a far ca-pire come si è oggi più interes-sati ai tempi ed a i costi e moltomeno alle relazioni interperso-nali. Il paziente è quindi più oggettoe non soggetto, immerso in unambiente mostruoso dominatoda una macchina amministrati-va che risponde essenzialmenteal mondo politico, in piena sud-ditanza e spesso non nell’inte-resse del cittadino. In questo sistema i risultati so-no dettati dal vertice verso labase e quasi mai condivisi pri-ma con la base. Personalmentemi sono sempre battuto affin-chè il consenso informato, peresempio, non fosse esclusiva-mente un atto burocratico, maun documento condiviso damedici, associazioni di catego-ria, pazienti; in questo modotutti gli attori sono certi che ilrisultato raggiunto andasse nel-la direzione corretta.

Come giudica, quindi, lo statodi salute del nostro SistemaSanitario Nazionale?Come ho detto finora tutto ilmodello organizzativo della sa-nità in Italia, tracciato dall’ulti-ma riforma, è totalmente orien-tato ad una visione “economici-stica” del settore immaginandoun modello dove la cosa più im-portante è individuare il paga-tore o il costo della prestazione,pensando quindi più ad un mo-dello organizzativo tipo quellodella Toyota che rispondente aireali bisogni dei pazienti. In un sistema che risponde aqueste regole non c’è spazioper sviluppare altro, come adun rapporto medico-pazientepiù personale e meno “interes-sato”. Il sistema sta evolvendo in unacatena di montaggio che fun-ziona male, anche perché i con-tinui tagli lo rendono semprepiù elitario. La fase storica chestiamo vivendo enfatizza questasituazione: ormai nove milionidi cittadini italiani non hanno

più accesso alle cure, molti nonhanno neppure più i soldi perpagare il ticket. Il fatto che Emergency apraambulatori in Italia fa rifletteremolto sulla situazione attuale,tenendo presente che gli utentisono essenzialmente cittadiniitaliani.

Il principio della libera sceltada parte del paziente (legge Ve-ronesi) nella fornitura dei pre-sidi medici è secondo lei ri-spettato nell’attuale sistemasanitario?La semplificazione in eccesso,che sembra oggi l’asse portantedel sistema, ha creato tanti cen-tri di acquisto regionali o nazio-nali, veri e propri centri di po-tere, che poco o nulla hannocontribuito ai risparmi promes-si. In questo contesto prolifera-no gare di appalto che, nelle in-tenzioni del legislatore, dovreb-bero razionalizzare gli acquistia vantaggio di tutti.Io non sono contro i risparmi apriori, ma bisogna dotarsi di re-gole condivise che garantiscanoinnanzitutto gli utenti finali edevitino fenomeni speculativi daparte di aziende, leggi monopo-lio o fornitore unico. Se una gara di appalto è scrittabene e copre quasi tutte le esi-genze richieste, è più difficilecreare motivi di conflitto tra ivari soggetti coinvolti (aziende,ASL, pazienti). Io sono per in-serire nella commissione, cheva a preparare e poi giudicare lagara, un rappresentante delleassociazioni di pazienti ricono-sciute. A me questo pare equo e coe-rente con una buona gestionedelle risorse che oggettivamen-te sono poche. In pratica anco-ra una volta sottolineo che soloattraverso la condivisione deiproblemi tra le parti in campo èpossibile trovare le giuste solu-zioni nell’interesse collettivo.

Lei è considerato a livello in-ternazionale un pioniere dellachirurgia mini-invasiva e ro-botica. I nostri lettori sono perla maggior parte pazienti che

hanno subìto interventi chi-rurgici intestinali spesso mol-to invasivi con evidenti segniche restano per tutta la vita(grandi cicatrici, stomia, peresempio), a tal proposito qualisono le nuove frontiere in que-sta branca della chirurgia?La cultura della mini-invasivitàè quella che tecnologicamentesi configura come la via più va-lida e meno distruttiva rispettoa altre tecniche. Il detto “grande taglio, grandechirurgo” è ormai un retaggiodel passato che poco ha a chevedere con il buon esito di unintervento. Nel mio ospedale il 70% degliinterventi di chirurgia colon-rettale si esegue in laparo-scopia. I risultati terapeutici sono glistessi della tecnica tradizionale,ma l’intervento è molto più det-tagliato; basti pensare, peresempio, che si opera utilizzan-do telecamere hd e oggi anchein 3D. Non meno importante il fattoche alla fine dell’intervento ilpaziente si troverà solo dei pic-coli taglietti sull’addome. Facile immaginare anche i ri-schi ridotti per il presentarsi diinfezioni o tempi di recuperopiù brevi. Esiste inoltre un altro aspettoimportante: è quello della cul-tura della prevenzione. C’è, infatti, una bella differen-za, per esempio, tra le Regioniche promuovono screening delcarcinoma colon-rettale e quel-lo che non lo fanno. Scoprire un fenomeno patolo-gico e intervenire in tempo puòsalvare vite e, secondo quantoci siamo detti finora, evitarespese ingenti che poi graveran-no sulla collettività. In Italia,siamo al 25% degli interventi diquesto tipo, ovviamente distri-buiti a macchia di leopardo sulterritorio nazionale. Abbiamo un’ottima reputazio-ne a livello mondiale, dobbia-mo solo far sì che le eccellenzecrescano e si distribuiscanoequamente.

p.r.s.

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Progetto Romania 2013Missione umanitaria della AMIS-FAIS con la Croce Rossa Italiana.

Una sinergia perfetta il segreto del successo ripetuto anche quest’anno

C i siamo riusciti di nuovo, an-che nel 2013 il Progetto Ro-

mania è stato attuato grazie allacollaborazione tra AMIS. Mode-na, la FAIS e la CRI Comitato diModena, la quale ha fornito imezzi e i volontari per gestire ilritiro in tutto il nord dell’Italia ela consegna in Romania del ma-teriale raccolto grazie alla di-sponibilità di tante aziende delsettore, all’AIOSS e il Comunedi Modena, che ha messo gra-tuitamente a disposizione un lo-cale per la logistica, la gestionee la preparazione di tutto il ma-teriale raccolto.Il 26 aprile 2013, prima dellapartenza, è stata organizzata laconferenza stampa in PiazzaGrande per la presentazione delprogetto alla presenza dell’As-sessore alle Politiche Socialidel Comune di Modena France-sca Maletti e di giornalisti di va-rie testate locali per renderepartecipe la cittadinanza all’ini-ziativa. Naturalmente il tutto in colla-borazione con la contropar-te romena; si ringrazia per que-sto la signora Letizia Atanasiu,titolare dell’Hotel “Arad” dellacittà di Arad, che entrambe levolte ci ha ospitato in formagratuita.Tutta l’organizzazione in Roma-nia è stata gestita egregiamentedal giornale locale di Bucarest“Ziarul Ring” grazie all’interes-samento del CaporedattoreAlexadru David e dalla giornali-sta Daniela Arnautu, di cui sia-mo stati ospiti.La signora Arnautu ha, inoltre,organizzato la conferenza stam-pa il 29 aprile presso il “RingGrand Hotel” di Bucarest allapresenza del Ministro della Sa-nità Romena, dott. Eugen Nico-laescu, il Segretario del Ministe-ro della Sanità dott. Raed Ara-fat, il Presidente della Casadell’Assicurazione della Sanitàprof. dott. Gheorghe Iana e qua-ranta giornalisti delle varie te-

state riscuotendo grande inte-resse e successo.La signora ha inoltre creato ilcontatto con la giornalista invia-ta a Milano del giornale “GazetaRomaneasca” Georgiana Baciu,che ha scritto un articolo sulnostro “Progetto Romania”. La“Gazeta” è molto letta dai rome-ni che risiedono in Italia.Nel 2011 siamo partiti quasi insordina con un’ambulanza con-tenente il materiale raccolto; nel2013, siamo arrivati a dimensio-ni ben diverse. Siamo partiticon un camion contenente35mc di materiale e siamo statiaccolti in Romania dall’Asocia-tiei Purtatorilor de Stoma Cuta-nata din Romania nella personadel Presidente Grigore Boboccon grande riguardo. Ma il Progetto Romania ha con-fermato ancora una volta la vali-dità e l’affidabilità dell’AMISModena nell’affrontare missioniumanitarie così impegnative.L’associazione locale è stata for-temente supportata dalla FAISche non ha mai smesso di cre-dere in questo progetto. “Siamocoscienti che il ruolo della fede-razione è di supportare e rende-re operativi i progetti delle asso-

ciazioni aderenti – ha sottoli-neato il Presidente FAIS Giu-seppe Sciacca. Noi siamo fieri diaver contribuito al successo del-la missione e speriamo che que-sta sia di esempio per altre asso-ciazioni che vogliono portareavanti iniziative di solidarietà si-mili” conclude Sciacca.È importante, inoltre, evidenzia-re la perfetta sinergia con laCroce Rossa Italiana, locale enazionale, senza la quale il pro-getto non avrebbe avuto questoesito. Una collaborazione che vaoltre questa missione e che siprefigura ancora più solida periniziative future grazie ad unapartnership ufficiale e ricono-sciuta. È quindi legittimo definire lamissione umanitaria in Roma-nia un laboratorio che ha pro-dotto grandi risultati grazie allapreparazione delle personecoinvolte, ma anche al supportocongiunto che le associazioni diappartenenza hanno garantito.Le novità quindi non finisconoqui. L’obiettivo è di fare meglioe di più. Appuntamento al 2014!

Stefano [email protected]

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Foto album della missione

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La rassegna stampa

Tutte le notizie, le immagini e il video della missione in Romania

2013 sul sito www.fais.info

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Formazione: il Ministero del Lavorofinanzia un progetto FAIS

Riconosciuto l’aspetto innovativo del corso approvato

I l Ministero del Lavoro e dellePolitiche Sociali ha premiato la

FAIS finanziando il progetto de-nominato “Corso di formazioneper volontario ospedaliero esper-to nell’assistenza di giovani pa-zienti Stomizzati”, presentato afine dicembre 2012 nell’ambitodella legge 383/2000. Il progettosi è piazzato al quarto posto nellagraduatoria finale prima di asso-ciazioni con numeri molto piùgrandi della Federazione, quindiil risultato è da considerarsi an-cora più importante.Il corso si propone di istituireuna nuova figura di volontarioospedaliero che si occupi delleproblematiche legate alla stomiain tutte le varie forme e alla assi-stenza di giovani stomizzati. Nelcontesto attuale il confeziona-mento di stomie aumenta di an-no in anno e l’età dei pazienti si èabbassata notevolmente negli ul-timi vent’anni. Una figura tra-sversale quindi che faccia daponte tra il personale medico eparamedico e il paziente, ma an-che la sua famiglia. Il tipo di pa-tologia impone una preparazionemolto specialistica che spaziadalle nozioni di medicina chirur-gica di base a quelle di psicologianella gestione del rapporto con ilpaziente stomizzato o in procintodi esserlo. Non deve mancare unapreparazione specifica nella ge-stione delle stomie e norme e or-ganizzazione di soggetti giuridiciche si occupano di attività di vo-lontariato. In una prima fased’implementazione del progettosaranno scelte una o due struttu-re pilota dove poter iniziare lasperimentazione del progetto. Il “Corso di formazione per vo-lontario ospedaliero espertonell’assistenza di giovani pazientiStomizzati” prevede 200 ore diformazione: 56 ore di lavoro inaula (comprensive di lezioni fron-tali, esercitazioni pratiche, attivitàdi laboratorio, lavori e ricerche digruppo etc.), 60 ore di autoforma-zione, 16 ore di valutazione.È previsto inoltre un periodo di

tirocinio presso ambulatori dienterostomia della durata di 70ore. Le lezioni frontali sarannotenute da esperti di alta e docu-mentata qualificazione nelle ma-terie previste dal piano didattico.Le ore di autoformazione per-metteranno ai formandi di svol-gere attività di studio e approfon-dimento sugli argomenti trattatinei corsi svolti. Al termine di tuttii corsi in programma è previstoun momento di valutazione delpersonale in formazione. Questafase prevede la redazione di unatesina il cui tema verrà concorda-to con i docenti dei corsi. La tesi-na verrà discussa davanti ad unacommissione interna. Alla finedel percorso sarà rilasciato un at-testato di frequenza. Le attivitàcorsuali sono monitorate da uncoordinatore interno che verificaperiodicamente il corretto svolgi-mento del progetto.

Il progetto rappresenta una realeinnovazione nel campo della for-mazione per volontari ospedalie-ri. I contenuti del corso e la me-todologia didattica, per esempio,possono rappresentare una nuo-va piattaforma nel settore “educa-tional” per esperienze simili futu-re. Il fatto di prevedere una fasepilota iniziale che vede coinvoltedue strutture ospedaliere saràanche l’occasione per attirarel’attenzione di altri ambulatori distomaterapia italiani e non solo.Potrà quindi essere consideratouna sorta di laboratorio d’ideedal quale concepire nuovi formatper corsi di formazione futurigrazie anche alle esperienze ge-nerate sul campo. Alla fine del-l’anno è previsto l’inizio deicorsi. Maggiori informazionisaranno pubblicate sul sitowww.fais.info.

p.r.s.

Particolare della graduatoria dei progetti finanziati dal Ministero.

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Con i veri amici si arriva lontanoL’Associazione Europea Stomizzati di Modena e la F.A.I.S. portano

speranza e concretezza nei paesi dei grandi laghi africani

E dove sono i grandi laghi afri-cani? Si trovano sugli altipia-

ni dell’Africa orientale a cavallodell’equatore. Il più esteso è illago Vittoria e sulle sue spondesi affacciano tre stati: il Kenia, laTanzania e l’Uganda. Le città so-no naturalmente più numerosee tra queste c’è Kisumu una cit-tadina keniana dove nel mese difebbraio si è tenuto l’ultimo cor-so sulla chirurgia, la cura e lariabilitazione della stomia, prin-cipalmente sostenuto dal pro-gramma LFSC, Lions For Sto-ma Care (i Lions Clubs per lacura della stomia), con la parte-cipazione della EOA, EuropeanOstomy Association, e anchedella FAIS. Se la FAIS non haalcun bisogno di presentazioni ela EOA l’abbiamo già incontratanella nostra decennale storia,anche se la conosciamo ancorapoco per le iniziative che hacondotto, soprattutto verso l’exEuropa orientale, oggi ridiventa-ta Europa centrale nel diversocontesto geo-politico, quasiniente sappiamo del Lions Clubdi Modena che è riuscito ad ag-gregare attorno al progetto perla cura della stomia nei paesi piùsvantaggiati l’intero distrettoLions 108 TB che comprendel’intera provincia di Modena ebuona parte di quella di Parma.Dal 1999 il Lions Club di Mode-na finanzia corsi tenuti in tuttoil mondo dal prof. Carlo Pezcol-ler, naturalmente di Modena eche è stato una dei fondatoridell FAIS, sulla chirurgia e sullacura post operatoria della sto-mia. Il prof. Pezcoller ha inse-gnato a chirurghi e infermieri;dal suo impegno sono poi nateassociazioni stomizzati in tantipaesi in cui chi doveva viverecon una stomia era costretto afarlo da solo e senza l’aiuto dinessuno. Cito solo qualcheesempio: dal Vietnam alla Mon-golia, dalla Bolivia all’Argentinadove ora sono attivi dei centri diriabilitazione e delle associazio-ni di pazienti; anche se molto re-

sta da fare, adesso sono in gradodi camminare sulle loro gambe.Dalla fine del 2012, l’amico Car-lo Pezcoller ed io eravamo incontatto con un’associazione dipazienti in Tanzania che avevaun disperato bisogno di formaredei chirurghi e degli infermieriper migliorare le condizioni divita dei portatori di stomia dellaloro regione. Così Carlo ed ioabbiamo organizzato un corsodall’11 al 16 febbraio a Kisumu,frequentato da 41 partecipanti: 7chirurghi, 17 infermieri, 6 sto-mizzati e altre figure professio-nali come nutrizionisti, assisten-ti sociali e gastroenterologi. Tuttivenivano dai tre paesi riviera-schi del lago Vittoria: Uganda,Kenia e Tanzania. I docenti sonostati Carlo, il dottor Buch india-no, chirurgo stomizzato ed expresidente della InternationalOstomy Association (l’Associa-zione mondiale stomizzti), la sto-materapista Rosine van denBulk, belga ma congolese di na-scita, presidente dell’Associazio-ne Mondiale Enterostomisti, edue chirurghi keniani. Gli inse-gnanti sono partiti dalla fisiolo-gia e dall’anatomia, sono passatialla chirurgia, alle complicanze,per poi giungere alla riabilitazio-ne e all’importanza e alla neces-sità di costituire un’associazionedi pazienti stomizzati. È stato in-fine elaborato un piano d’azioneper ognuno dei tre paesi rappre-sentati al fine di individuare gliobbiettivi che prevedono ancheil superamento della discrimina-zione sociale e familiare che gli

stomizzati devono subire, in ag-giunta alla formazione di un’as-sociazione, all’apertura di ambu-latori e alla diffusione delle co-noscenze acquisite nel corso diKisumu. Quando un’azione è al-l’origine di successive azioni,vuol dire che ha centrato l’ob-biettivo, perché i risultati per es-sere veramente efficaci e dura-turi devono essere dinamici, svi-lupparsi nel tempo, proprio co-me è accaduto e sta accadendocon il corso di Kisumu. DicevaNapoleone: “C’est l’argent quifait la guerre”. È il denaro che fala guerra, però il denaro non fasolo le guerre - per fortuna - marende possibili anche delle ini-ziative di pace e di sviluppo, eKisumu ne è un esempio. E allo-ra chi ha messo questo “argent”?Ne abbiamo già accennato all’i-nizio, ma ora dobbiamo ringra-ziarli con tanta riconoscenza. Inprimo luogo il Lions Club, cheper finanziare queste iniziativesulla cura delle stomie a livellointernazionale ha aperto il pro-gramma LFSC, Lions For Sto-ma Care, i Lions Clubs per laCura della Stomia.Il viaggio edil soggiorno dei tre docenti arri-vati dall’estero e anche deglistudenti della regione, sono statipagati dai Lions di Modena e delKenia; in particolare i LionsClubs del Kenia si sono impe-gnati a sostenere le spese per isuccessivi sviluppi della forma-zione di altro personale specia-lizzato in Kenia. E poi l’Associa-zione Europea Stomizzati cheha coperto delle spese minoridella gestione del corso, masempre degne di rispetto. Infineanche la FAIS, che non ha par-tecipato direttamente alle spese,ma ha messo a sua disposizionedue delle sue migliori personeper realizzare al meglio questoriuscitissimo corso. Ci sono tan-te altre cose da fare, ma oggiprendiamoci la soddisfazione disapere quel che di buono abbia-mo combinato.

Giuseppe De SalvoIl prof. Pezcoller durante il corso.

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Great Comebacks™,ci teniamo alla nostra storia, ma la tua ci interessa di più

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Sono Maurizio ed ho 53 anni.Un anno e mezzo fa circa, mi è statodiagnosticato un carcinoma al colonretto basso: il mondo mi è crollato ad-dosso! Dopo un ciclo di chemioterapia eradioterapia, il 12 marzo del 2012 mihanno operato lasciandomi una stomiadefinitiva. Dovete sapere che io sono sempre statouno sportivo, ci tenevo al mio fisico:praticavo calcio, ciclismo e negli ultimianni avevo scoperto anche la corsa. So-no un runner, percorro fino a 21 km.Abito fortunatamente a Valeriano unpaesino in provincia di Pordenone. Quicorrere ti porta a conoscere incantevolipaesaggi immersi nella natura più ver-de tra mare, colline e monti.Un’altra mia grande passione è la musi-ca: sono presidente della Società Filar-monica di Valeriano. Quest’ultima ècomposta da 45 persone, di tutte le età.Suono l’eufonio da 40 anni, faccio l’ope-raio in un mobilificio, una delle piùgrandi realtà industriali del Nord Est

d’Italia. Il mio lavoro comprende la ge-stione del reparto macchine, sono co-stretto a stare in piedi gran parte dellagiornata. Detto questo di me, cosa pote-vo fare con un tumore prima e con unastomia dopo? Lasciarmi andare? Oppu-re correre? Questa volta era una corsaper la vita il cui percorso non era unsemplice sentiero di bosco.Con un nuovo organo esterno ed “estra-neo” a me, ho avuto la possibilità di nonabbandonare la mia routine.Nel contesto sociale il sostegno di amicie conoscenti mi ha impedito di arren-dermi. Nella vita familiare un sentitograzie lo devo soprattutto a mia moglieche mi ha supportato e in alcuni mo-menti della salita anche sopportato.Concludo dicendo che l’ostacolo più altoche ho incontrato lungo il mio percorsoda portatore di stomia è l’istituzione.Proprio così. Si pensa che quest’ultimasia stata creata per garantire l’assi-stenza a noi tutti e invece in alcuni casinon è proprio così. Le leggi sui diritti di

noi stomizzati ci sono ma a volte vengo-no disattese proprio dalle istituzioni, inquanto non ben spiegate né messe inpratica dai soliti burocrati. Tutto ciò non ci deve demoralizzare. In-fatti grazie all’esistenza dei centri sto-mizzati ed ai loro stomaterapisti, i no-stri diritti vengono garantiti. Io combatterò affinché i miei diritti equelli degli altri portatori di stomia sia-no sempre rispettati e messi in atto.Vi saluto tutti di cuore, ma un salutoparticolare va al mio enterostomistaMaurizio Franconi che mi ha incorag-giato elencandomi e spiegandomi tecni-che di gestione a me del tutto estranee,garantendo così la mia autonomia, au-tostima e giusto funzionamento delnuovo organo (stomia). Inoltre mi ha regalato il trucco per riu-scire a gestire un’intera giornata senzadover sostituire il presidio stomale.Concludo dicendo che ho imparato anon mollare mai!

Maurizio Cortiula

raccontaci la tua storiainviaci la tua storia a [email protected]

Impegni F.A.I.S.

Non mollare mai!

venerdi 8 febbraio Bologna “Focus sull’assistenza integrativa” tenuto da Cittadinanzattivamartedi 19 febbraio Roma - Convegno organizzato da ONPSvenerdi 22 febbraio Milano - “Assistenza medico-sanitaria al domicilio”sabato 23 febbraio Convegno AIOSS - “La decisione clinica e la stomaterapia”venerdi 15 marzo Torremaggiore - dibattito aperto agli stomizzatisabato 16 marzo Teramo - Incontro AIOSSgiovedi 21 marzo Roma - Incontro ONPSsabato 23 marzo Assemblea FAISmercoledi 27 marzo Convegno Multimedica di Castellanza sulla tematica “Leggi e tutele dei portatori di stomie”mercoledi 10 aprile Roma - Convegno indetto da ONPS alla Camera dei Deputativenerdi 12 aprile Incontro Roma per Cittadinanzattiva “Audit civico dei servizi per incontinenza”sabato 13 aprile Incontro Roma per Associazione Laziolunedi 22 aprile Napoli - Discussione per la gara d’appalto SO.RE.SA. sui presidi per stomiasabato 27 aprile Incontro a Trento per Associazione Trentinasabato 4 maggio Incontro a Tirano - Quali aiuti dalla psicologia per gli stomizzati

Convegno ASIS “Stomia e qualità di vita agli inizi del terzo millennio”sabato 11 maggio Consiglio Direttivo FAIS - Milano

Giornata Mondiale organizzata dall’Ass. AMICI a Romasabato 18 maggio Convegno ASIS “Stomia e qualità di vita agli inizi del terzo millennio”sabato 25 maggio Incontro ALIS Roma

Incontro a Modena per problematiche sul territorio sabato 1 giugno Incontro per avvio Associazione Marchigianamercoledi 12 giugno Incontro con dott.ssa L. Gamberini per situazione Emilia Romagnalunedi 24 giugno Inizio Meeting Giovani FAIS a Bucarest

Incontro in Senato/Cittadinanzattiva giovedi 27 giugno Convegno AIOSS Romagiovedi 3 ottobre Incontro su la “Gestione delle stomie”, ospedale Cro di Aviano domenica 20 ottobre “Incontro X amici della colonproctologia italiana” - Rimini mercoledi 23 ottobre Incontro su “Tumore della prostata”, ospedale Cro di Aviano

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C’è chi ama l’estate e chi no, ma con l’ap-prossimarsi della bella stagione e i primicaldi, quando si inizia a scoprirsi, vienenaturale cominciare a prestare un po’ piùdi attenzione alla propria forma fisica, ese c’è chi si angustia per qualche chilo ditroppo, cosce flaccide, smagliature, ven-tre prominente e altri graziosi e futili ine-stetismi, per uno stomizzato è più unproblema di “sostanza”, perché non so voi,ma la placca sull’addome, che già è causadi non pochi fastidi durante l’anno, irrita-zioni cutanee e dermatiti sono tutt’altroche accidentali, in estate, col sudore, puòessere davvero irritante, nel vero sensodel termine!Certo ci sono tanti accorgimenti e prodottiper prevenire e curare tutta questa seriedi disturbi, polveri, pomate, ma più ditutto può una attenta e accurata igiene pe-ristomale, nonché la scelta del dispositivopiù idoneo, in base al posizionamento ealla forma del proprio stoma, perché laplacca non è a tenuta stagna, e anchequelle più aderenti nulla possono controle irregolarità e le pieghe cutanee, o unostoma troppo introflesso e sotto il pianoaddominale. Anche il fattore peso conta, e non solo perragioni estetiche! Un rapido dimagri-mento, così come un eccessivo aumentodi peso, possono cambiare le curve addo-minali, e di conseguenza anche il comfortdel dispositivo. Per noi uomini soprattutto, è importantepoi cercare di non metter su troppa pan-cetta, perché tra le pieghe adipose la no-stra placca ha la stessa aderenza di uncerotto su un budino, farcela stare èun’impresa!Per quelli poi, come il sottoscritto, cheprediligono la camicia nei pantaloni, so-prattutto d’estate viene anche il problemacintura, perché non è che uno se nepuò andare in giro tutto sbrindellato, e sed’inverno con maglioncini vari non si no-ta, o tutt’al più si può sempre rimediarecon un bel paio di bretelle, d’estate pro-

prio non se ne può fare a meno. Il problema viene quanto la suddetta cin-tura ti passa proprio sopra lo stoma: inquesti casi è sempre meglio non stringeretroppo, anzi, l’ideale sarebbe non portarlanemmeno, indossando dei pantaloni ela-sticizzati, o aderenti quel tanto che bastaper stare su da soli, ma l’estate è l’estate,per cui si può sempre provare, e cercarequel che meglio si adatta al nostro pan-cino. Una fibbia non troppo grande, cuoio mor-bido, o eventualmente anche ripiegare sucinture in tessuto, più comode da indos-sare, ogni espediente è buono per trovareil giusto compromesso senza troppe ri-nunce.E poi c’è la prova costume, che tanto spo-pola nelle riviste di gossip pseudo fashionstyle, un problemone per chi ha solo danascondere i chili di troppo, ma uno sto-mizzato non ha solo i rotolini di ciccia dacoprire! E allora per le donne la scelta del costumeintero taglia la testa al toro; in fin deiconti, non tutte sono così a loro agio colproprio corpo per permettersi di fregar-sene del giudizio altrui. Jessica Grossman ne ha fatto una cam-pagna mondiale, uncover ostomy, ma

sentirsi tutti gli occhi puntati addosso nonè piacevole, soprattutto per quelli più ti-midi, per cui, meglio il costume intero,niente paranoie, e godersi in santa pacela propria vacanza. Per noi maschietti è lo stesso: boxer e t-shirt, e in spiaggia si va alla grande! Altromomento clou è quello del bagno: si stac-cherà il sacchetto? Ci filtrerà dentro l’ac-qua? Possiamo stare tranquilli? Tantoper cominciare, la risposta a quest’ultimadomanda è sì! Per esperienza diretta, sela placca tiene di giorno e all’asciutto,tiene anche nell’acqua. Il solo consiglio che mi sento di dare èquello di cambiare sempre il sacchettoprima di fare un bagno (per chi ha il duepezzi), e mettere l’apposito adesivo sul fil-tro, in modo che non si bagni. Altra cosa, se possibile, evitare i tuffiesagerati, soprattutto astenersi se non sisanno fare bene! Una spanciata può es-sere uno spasso tra amici, ma per il no-stro sacchetto è una bella botta, sembrapiù un crash test da collaudo in fabbricache un piacevole svago, liberissimi diprovare, ma attenzione.La cosa più importante è che non bisognamai rinunciare a nulla, soprattutto d’e-state. La vita da stomizzati non è più dif-ficile della vita di chiunque altro alleprese con gli inevitabili problemi e fastididel proprio corpo, ci sono sempre dellecose che non vanno, da giovani magari(quasi inevitabilmente) gli si dà più im-portanza, perché tutti vorremmo piacere,prima di tutto a noi stessi, però bastaguardarsi intorno, per vedere che larealtà è un’altra, non quella delle rivistepatinate, dei fisici scultorei e della bel-lezza finta propinata come un’ossessione,ma siamo noi, le persone, uomini edonne, con tutte le loro imperfezioni e laloro umanità, è questo che ci rende forti,è questo che ci rende speciali! Buone vacanze a tutti.

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gruppo giovani F.A.I.S. a cura di Paolo Cantini

Estate in vista!

“In un mondo dovespesso l'indifferenza fada padrone, è bello sa-pere che si possono in-contrare ancora asso-

ciazioni come la FAIS, e in particolare ilGruppo Giovani. Non tutti capiscono a fon-do quello che noi stiamo provando...”

Valeria

“Grazie al Gruppo Gio-vani FAIS ho trovato deiveri amici che mi stannovicino, mi capiscono emi vogliono bene”

Clara

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Il Gruppo Giovani FAIS si apre all’Euro-pa. Insieme alle associazioni di Romania(organizzatore), Danimarca, Bosnia edErzegovina e Serbia, la FAIS ha presen-tato un progetto che è stato finanziatodalla Comunità Europea arrivando alprimo posto tra i tanti sottoposti allaCommissione. Il progetto si chiama“Sviluppare la nostra vita attraverso leesperienze”. Il meeting si svolge a Cala-rasi, in Romania, ubicata a circa 3 kmdal Danubio, con gran parte della popo-lazione che si dedica all’agricolturasfruttando la grande fertilità del terrenoa tratti di colore molto scuro e moltofertile. Lo scopo è di creare una rete discambi di esperienze a livello europeoed internazionale attraverso l’organiz-zazione di un grande evento tipo camp omeeting dove i partecipanti possanoriunirsi, imparare gli uni dagli altri an-che attraverso momenti di studio, pre-sentazioni, stage e altro. I destinatarisono giovani stomizzati e non di nazio-nalità europea. Oltre le cinque nazionipartner, altre delegazioni di associazio-ni partecipano all’evento. I giovani spesso, dopo un interventochirurgico e una seria malattia, hannoseri problemi a ritornare alla propriavita di prima: per esempio nel cercarelavoro, fare amicizie, nella vita sessualeed altri aspetti della vita che possonoessere influenzati dal nuovo “status”.Prendendo in considerazione tutti que-sti aspetti si è giunti alla consapevolez-za di organizzare un evento di alto pro-filo a livello internazionale, facendo in-contrare giovani stomizzati e non datutta Europa che attraverso la loro inte-razione e contributi possono migliorarela qualità della vita dei propri coetanei.La FAIS è presente al meeting con seipartecipanti: Pier Raffaele, Clara, Fran-

cesca, Pietro, Giorgia, Ferruccio e Fede-rico. Oltre a portare le proprie espe-rienze, quelle della FAIS e delle associa-zioni aderenti, il programma vede unafitta serie di eventi: giochi di gruppo,gare di cucina e pesca, visite a musei esiti di interesse turistico. Non mancanoi momenti di aggregazione come, peresempio, “la serata interculturale” doveogni delegazione espone il meglio dellapropria nazione, attraverso immagini,cibo, musica, etc. per farla conoscereagli altri, oppure gli incontri tra i varigruppi per fotografare le singole realtàlocali per capire e confrontarsi. Nonmancano i momenti di incontro con lerealtà locali: sono previsti infatti visitea botteghe artigiane del posto (abbiglia-mento, p.e.), incontro con attori della lo-cale scuola di teatro e partecipazione aworshop organizzati da artisti romeni.Molto attesa la visita turistica alla capi-

tale Bucarest, la città più popolosa del-la Romania con circa due milioni di abi-tanti, centro culturale ed economico delPaese.La differente provenienza delle variedelegazioni è sicuramente un punto diforza del progetto: i giovani stomizzatidel nord e sud d’Europa finalmente siincontrano e parlano delle loro vite, deipropri problemi, dei sogni, delle debo-lezze. Una esperienza unica che arric-chisce tutti. Il meeting, inoltre, è un’oc-casione per creare nuove e salde rela-zioni con altre associazioni europee,coerentemente con la missione delGruppo Giovani. Un evento importanteche ci da la possibilità di crescere e difarci conoscere fuori dai confini nazio-nali. Solo attraverso il confronto con inostri amici europei possiamo vera-mente dirci cittadini di questa Comu-nità.

notizie dal mondoa cura di Giuseppe De Salvo

Giovani F.A.I.S. protagonisti anche in Europa.Un progetto per favorire gli scambi interculturali tra giovani

Le delegazioni europee in riunione durante il meeting.

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Noi siamo ciò che mangiamo!

Prosegue la rassegna di articoli cheriguardano l’alimentazione, que-sta volta parleremo delle qualitàdei cereali, alimenti ricchi di fibreche sono utilissime per la buonafunzionalità del nostro intestino…e non solo.

I CEREALII cereali integrali sono fonte di fi-bre e di micronutrienti come an-tiossidanti, vitamine, minerali eacidi grassi polinsaturi. Quando, però gli strati esterni diquesti alimenti sono rimossi neiprocessi di raffinazione (come lafarina 00), restano soltanto amidoe proteine perdendo quei micro-nutrienti che svolgono importantifunzioni quali migliorare le difeseimmunitarie, ridurre i processi in-fiammatori e proteggere le celluledai radicali liberi. Le fibre, oltre a favorire il buonfunzionamento intestinale, svol-gono azione di prevenzione dellemalattie cardiovascolari e dei tu-mori del colon. I processi di raffinazione elimina-no la maggior parte delle fibre,degli acidi grassi, delle vitamine ecirca il 25% delle proteine. Inoltrele farine raffinate hanno un altoindice glicemico. La brillatura del riso elimina ulte-riori sostanze nutritive. La pasta di semola di grano duro èraffinata, anche se ha un indiceglicemico basso; i fiocchi di cerealiin commercio per la prima colazio-ne sono ricchi di zucchero.Il riso integrale è un cereale equili-brato, nutriente, si assimila lenta-mente e fa funzionare meglio l’in-testino.

Il riso brillato, invece, perde le

qualità nutrizionale e per lucidarlo

si usano oli o glucosio e talco. È

quindi importante mangiare riso

integrale, masticandolo bene peravere una migliore digestione e as-similarne tutte le meraviglie checontiene.Ricordiamo che la crema di riso in-tegrale è un potente antinfiamma-torio.Il miglio non è solo il cibo dei cana-rini, bensì un importante alimentodel nostro passato; ha effetto ri-scaldante ed è meglio mangiarloin inverno, non contiene glutine,ha qualità nutrizionali di prim’or-dine ed un effetto alcalinizzanteindicato per chi soffre di acidità distomaco.L’avena è ricca di potassi e vitami-ne B, contiene più proteine deglialtri cereali, ha meno carboidrati euna buona quantità di grassi oltread una consistente presenza di fi-bre che lo rendono un cereale abasso indice glicemico, particolar-mente adatto al controllo del tassodi glucosio e di colesterolo nel san-gue. L’avena ha un buon apporto pro-teico, è ricca di riboflavina, utilecontro l’emicrania, e si conservamolto bene.Il farro e il grano saraceno (chenon ha nulla a che vedere con ilgrano) sono, invece tra i più ricchiin proteine. Il grano (frumento), a differenzadegli altri, non è molto digeribileed è usato principalmente sottoforma di farine, cuscus e semolino.L’orzo è il cereale più antico (forte-mente raccomandato da Ippocra-te), facilmente digeribile, nutrien-te e rinfrescante (per questo indi-cato nei mesi estivi).

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spazio salutea cura di Roberto Aloesio

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Tutti gli stomizzati di Trento e provincia sonostati invitati per sabato 25 maggio scorso,nell’Aula Magna dell’Ospedale San Camillo aTrento, dove si è tenuto un incontro dell’ATIScon due argomenti molto diversi all’ordine delgiorno, più un momento conviviale. Lo storicostomaterapista trentino Enrico Mottes sta perandare in pensione. Ci si vuole organizzareper chiedere all’ASL che il lavoro condotto daEnrico per tanti anni nell’ambito della sua chi-rurgia, sempre aperta a tutti ma mai ricono-sciuta al servizio di tutti i cittadini, divenga unvero e proprio centro provinciale di riabilita-zione per portatori di stomia.Gli informatori scientifici delle varie aziendedi sacchetti hanno avuto a disposizione lostesso tempo per illustrare le migliori carat-teristiche dei loro ultimi prodotti. Infine, un ringraziamento ad Enrico Mottescon un piccolo brindisi per tutto l’impegno de-dicato a noi stomizzati da almeno vent’anni.

Giuseppe De Salvo

Incontro annualeARISFVG Friuli Venezia Giulia

Domenica 16 giugno 2013 presso l’ospedale S.Maria della Misericordia di Udine si è tenutal’assemblea annuale dell’ARIS. Erano presen-ti circa settanta persone tra pazienti stomiz-zati e parenti. Presiedeva il presidente MarcoCimenti. Invitati erano Elisabetta Giorda, pre-sidente dell’Associazione Regionale Veneta emembro del direttivo nazionale FAIS, ClaraSalazar del gruppo giovani e Cover, presiden-te dell’Associazione di Pordenone. Il presiden-te ha aperto l’assemblea ricordando la figuradell’avv. Lamberto Presacco, morto un annofa. Il vice presidente, Giuseppe Penello, hariassunto le attività svolte durante l’anno. Ilgruppo di auto-aiuto che si incontra ogni ulti-mo lunedì del mese e che è frequentato dacirca quaranta persone. Un gruppo molto im-portante dove gli stomizzati si scambiamo lesperienze, condividono i problemi, chiedonospiegazioni e fanno domande agli esperti chesi succedono nei vari incontri, come l’oncolo-go, la psicologa e la dietista. Ha poi informatol’assemblea dell’incontro chiesto all’assesso-re regionale alla sanità riguardo la richiestadel parcheggio per disabili per gli stomizzati edell’apertura presso l’Ospedale di S. Danieledel Friuli dell’ambulatorio stomizzati e delgruppo di auto-aiuto presso il CRO di Aviano.Elisabetta Giorda ha spiegato quello che laFAIS sta facendo a livello nazionale peruniformare il modo di distribuire i presidi nelrispetto della privacy, della libera scelta, dellaquantità, gratuità e qualità dei presidi perstomia. Ha parlato del progetto Romania: la

Pranzo sociale all’A.P.I.STOM - Novara

APISTOM Piemonte

Anche nel 2013 l’APISTOM-Novara ha riunitoi propri iscritti, che hanno aderito numerosi,festeggiando domenica 9 giugno, al ristorante“Trattoria Astigiana di Borgolavezzaro”. È stata l’occasione per ritrovarci e condivide-re le nostre esperienze ed è stato anche unmodo per presentare a tutti il nuovo consigliodirettivo (vedi foto).

Marco Ciliegio

Incontro con la psicologiaALSI Lombardia

Sabato 4 maggio scorso, nell’Auditoriumdell’Agenzia di Tirano del Credito Valtellinesec’è stato l’atteso incontro tra le psicologhedell’Ospedale di Sondalo, dott.ssa Barigazzi edott.ssa Pedrini, e gli iscritti al Gruppo Valtel-linese Stomizzati. L’evento rientra nel ciclo delle riunioni divul-gative organizzate dal gruppo per forniremaggiori elementi di conoscenza e consape-volezza ai portatori di stomia sulla propriacondizione e sulle possibilità di rientrare pie-namente nella vita quotidiana. Ai circa ventipresenti, le due psicologhe hanno voluto pri-ma di tutto chiarire che avere a che fare conla psicologia non significa che si sia intrapre-sa la strada della pazzia, al contrario. Le rea-zioni di smarrimento o di chiusura dopo unaoperazione così importante, che comporta l’u-so di un sacchetto di raccolta delle feci o delleurine, è perfettamente normale e nessuno af-fronterebbe una simile prova senza venirneseriemente provato.Il compito della psicologia è quindi di far ri-trovare quelle risorse interiori che si possie-dono, ma che non sono adoperate frequente-mente e sono come un po’ dimenticate. E

quindi bisogna imparare e reimparare adusare queste energie; come? Prima di tuttoattraverso il colloquio con lo psicologo che poisa mettere in luce i propri punti di forza cheil paziente non riesce a vedere; poi attraversola consapevolezza che tante altre personenormali, e non superuomini e superdonne,hanno già vissuto la stessa esperienza e quin-di la prova è alla portata anche del pazienteche la sta affrontando ora. È già iniziato un progetto nell’Ospedale diSondalo che consente alla stomaterapistaCarnini di indirizzare al Servizio di Psicologiadell’ospedale gli stomizzati che, anche dopotempo, facciano ancora fatica a ritrovare lastrada del rientro nelle relazioni che avevanoprima dell’operazione.E così anche la stomaterapista Pagani dell’O-spedale di Sondrio ha chiesto come usufruireanche lei, per i pazienti di Sondrio, dello stes-so servizio; dagli scambi di conoscenze na-scono spesso dei nuovi sviluppi come in que-sto caso. Il Gruppo Valtellinese Stomizzati si èimpegnato a chiedere all’Azienda Ospedalieral’allargamento del servizio coordinandosi conla signora Pagani. Un nuovo piccolo compitodel Gruppo per migliorare la condizione di chivive la stomia, ma è anche con i piccoli passiche si compiono i grandi viaggi.P.S. Per ogni informazione telefonare al pre-sidente del GVS Gianfranco Gianoli, tel. 0342703152.

Giuseppe De Salvo

Incontinenti e stomizzati a radunoAISVE Veneto

Nell’intento di riprendere con più efficacia gliincontri di socializzazione e di informazione èstata programmata una riunione associativadell’AISVE dell’Ospedale di Verona BorgoTrento, presso la Sala Incontri del CentroMedico “Marani”.Sono stati esposti gli aggiornamenti riguar-danti sia gli aspetti normativi sia di assisten-za sanitaria per gli stomizzati. I soci sono sta-ti informati anche dell’attuale situazione as-sociativa e per il rinnovo del tesseramento.Si è concluso l’incontro con un pranzo socialein un locale vicino al Geriatrico.

Eliseo Zecchin

Nuova iniziativa peril TrentinoATIS Trentino

C’è stato un altro appuntamento nell’agendadell’Associazione degli stomizzati trentini.

Da sinistra: Antonio Di Benedetto vicepresidente, Franca Cristallini consi-gliere, Margy Nizzoli segretaria, AntonioVillani consigliere, Marco Ciliegio pre-sidente.

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news dalle associazioni news dalle associazioni

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gistrato gli interventi qualificati del dott. LuigiLucibello chirurgo generale AOOR Papardo-Piemonte Messina, della dott.ssa GiuseppinaFinzi psicologa AOOR Papardo-Piemonte Mes-sina, della dott.ssa Graziella Santagati entero-stomista AOOR Papardo-Piemonte Messina.Una platea interessata ha seguito con moltaattenzione i temi trattati, che hanno formatooggetto di un lungo e interessante dibattito coni molti stomizzati presenti e con i loro familiari.Sono emerse una serie di problematiche cheinteressano l’operato delle strutture pubblichepreposte, dalle quali gli stomizzati si aspettanomolto di più e hanno calorosamente inviato loscrivente nella qualità di responsabile ASIS adintervenire per un miglioramento complessivodel livello di qualità dell’assistenza, special-mente per quanto riguarda i presidi, nonchégli aspetti burocratici ad essi collegati, soventefarraginosi e poco ragionevoli.Si è poi dato conto di uno studio condotto dalMinistero della Salute, che ha sondato il livellodi conoscenza delle problematiche dello sto-mizzato nell’opinione pubblica. Il quadro cheemerge è preoccupante in quanto solo una ri-dottissima percentuale di cittadini, comunquenon superiore al 15%, conosce cosa sia unastomia, facendo dello stomizzato uno dei pa-zienti “più misteriosi”.Soddisfazione è stata espressa da tutti i parte-cipanti per la recente apertura dell’ambulato-rio ASIS presso l’ASP di viale Giostra, con laqual cosa si è attuato un vero e proprio decen-tramento territoriale, assicurando agli stomiz-zati messinesi un presidio ambulatoriale a sudpresso il Policlinico Universitario ed uno anord presso l’ASP appunto. Alla fine ai partecipanti è stato offerto un rin-fresco che è servito come momento convivialeda tutti gradito.Il successo di tali iniziative ci dimostra come lastrada intrapresa dall’ASIS sia quella giusta eci sprona alla realizzazione di nuove iniziative,con il fine ultimo di una piena e completa inte-grazione dei soggetti stomizzati.In data 18 maggio scorso è stato programmatoun nuovo incontro di cui vi notizieremo sulprossimo numero della rivista .

Carlo Fodale

FAIS, rappresentata dal vice presidente Ste-fano Piazza, con il patrocinio della Croce Ros-sa ha raccolto e portato in Romania dei pre-sidi per aiutare gli stomizzati del luogo. Ha in-fine informato i presenti che a Trento è stataaperta l’associazione stomizzati e che, unendole forze, è possibile organizzare un meeting aGrado per il Triveneto. Clara Salazar, coordi-natrice del gruppo giovani FAIS, ha ricordatola partecipazione all’incontro europeo in Ro-mania e l’organizzazione di un convegno pernoi stomizzati nella prossima primavera. Trale altre attività c’è anche quella della venditadi pasta per ricavare fondi per la FAIS. Clarasi sta battendo per ottenere il permesso diparcheggio per disabili da estendere a noistomizzati. Marco Cimenti ha poi dato la pa-rola al presidente dell’associazione di Porde-none che ha ringraziato dell’invito e ha illu-strato le attività svolte durante l’anno. A con-clusione, l’enterostomista Danila Zorzut haproiettato le foto delle due gite sulla laguna diMarano, fatta l’anno scorso, e in Carnia tenu-tasi lo scorso maggio. Gite che hanno avutoun grosso successo.

Elisabetta Giorda - Giuseppe Penello

Esserci per essereAMISTOM Marche

“Non ci sono percorsi più brevi da cercare,c’è la strada in cui credi e il coraggio di anda-re”…così dicono i versi di una canzone e cosìè successo a noi che abbiamo intrapreso que-sto viaggio per arrivare a……? Dopo un lungo periodo di inattività l’associa-zione stomizzati delle Marche, AMISTOM,ha finalmente ritrovato la forza e le risorseumane per rimettersi in cammino a fianco ditutti gli altri stomizzati che da tempo stannogià viaggiando per migliorare la Qualità dellapropria Vita. Sì, perché ciò che chiamiamometa, traguardo o anche punto di arrivo ditutte le associazioni di volontariato, è fare inmodo che questa nostra vita sia la migliorepossibile. Anche nella malattia. Soprattuttonella malattia. Le associazioni di volontariatosi adoperano affinché le persone che condivi-

dono uno stesso problema, in questo caso lastomia, abbiano la possibilità di riconoscersie riescano assieme a ritrovare il gusto dellavita oltre quel confine invisibile che la malat-tia traccia. Obiettivo e scopo di AMISTOM èproprio questo: esserci per essere. Suona unpo’ da slogan pubblicitario ma per noi è mu-sica. Partecipare per sentirci unici, utili e maisoli. In associazione ogni persona diventa cosìpunto di riferimento per gli altri e negli altririconosce se stesso. Può riconoscere il pro-prio dolore ma altresì non può fare a meno diritrovare negli altri quell’indomita possibilitàumana di rialzarsi ad andare avanti a testaalta. L’associazione ti protegge e non ti lasciasolo. La condivisione dell’esperienza fa na-scere in noi un imponderabile senso di poten-za dello spirito e sviluppa quella forza immen-sa che mai credevamo di possedere. Guar-dando l’altro e rivolgendoci all’altro riusciamoa disvelare noi stessi e a trovare dentro noi lerisorse necessarie che ci aiutano a resistere,a combattere e infine a vincere sia il doloredell’anima sia quel senso di disorientamentoche la malattia porta con sé. Bene, la strada è tracciata. Arriveremo a…Timbuctù? Forse. Oppure arriveremo daun’altra parte perché saremo costretti a cam-biare rotta. Forse bisogna camminare un po’prima di capire qual è la meta giusta pernoi… Un abraccio a tutti voi da AMISTOM.

Grazia Moscatelli

Diritti dello StomizzatoASIS Sicilia

Si è svolto il 4 maggio scorso, presso la sala“Ata Mannino” dell’Azienda Sanitaria Provin-ciale di Messina, una giornata-evento organiz-zata dall’ASIS, per discutere i seguenti temi:- Diritti della persona con stomia- La stomia, problemi psicologici per la perso-

na?- L’ambulatorio dedicato alle stomie- La gestione ambulatoriale delle persone con

stomiaL’incontro, oltre a quello dello scrivente, ha re-

Un momento del dibattito.

Da sinistra: Osvaldo Leonardi, StefanoPiazza,Vincenzo Ianuario, Maria GraziaMoscatelli e Giovanni Gennari.

I relatori Clara Salazar,Giuseppe Penel-lo, Marco Cimenti e Elisabetta Giorda.

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news dalle associazioni news dalle associazioni

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PIEMONTE - Sede RegionaleFederazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiVia S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)C.F. 97571540018E mail: [email protected]. 011.3187234 - Fax. 011.3187234Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi ProvincialiA.P.I.STOM. - Torino - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiTorinoVia San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)Tel. 011.3187234E mail: [email protected]: Pierina Marchisio

A.P.I.STOM. - Alessandria - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiAlessandriaVia Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)Tel. 0131.265221E mail: [email protected]: Carla Cresta

A.P.I.STOM. - Cuneo - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiCuneoC/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)Tel. 0174.554786E mail: [email protected]:Vito Sanfrancesco

A.P.I.STOM. - Novara - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiNovaraVia IV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0330.204902E mail: [email protected]: Marco Ciliegio

A.P.I.STOM. - Asti - AssociazionePiemontese Incontinenti e Stomizzati AstiC.so Alessandria, 104 -14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644E mail: [email protected]: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede RegionaleA.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)C.F. 97204600155E mail: [email protected]. 02.70605131 - Fax. 02.23902508Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi ProvincialiGruppo Milanese StomizzatiC/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1- 20133 Milano (MI)Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508Presidente: Giuseppe De Salvo

A.S.S.C. - Associazione StomizzatiSacchettini Colorati - Onlus - VareseVia S.Carlo Borromeo, 15 - 21100 Varese (VA)Cell. 335.6535132 (Paolo)Cell. 347.5031191 (Maurizio)Presidente: Paolo Macchi

A.S.I.V. - Associazione StomizzatiProvincia di Varese Sede di GallaratePiazza Giovane Italia, 2 - 21013 Gallarate (VA)Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: [email protected]: Arrigo Rizzon

A.B.I.S. - Associazione BrescianaIncontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Sant’Orsola FatebenefratelliVia Vittorio Emanuele II, 2725122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton

Gruppo Comasco StomizzatiC/o Ospedale Sant’AnnaVia Ravona, 122020 S. Fermo della Battaglia (CO)Tel. 031.585111Presidente: Luciano Chiarin

Associazione Bergamasca StomizzatiC/o Associaz. Nazionale Invalidi CiviliVia Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301E mail: [email protected]: Danilo Nespoli

S.M.S. - Sezione Mantovana StomizzatiC/o Ospedale Carlo Poma -Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)- Tel. 0376.363457Presidente: Fedro Parma

A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti PaviaC/o Ospedale San Matteo PaviaPiazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV)Tel. 0382.503310- Cell. 333.9209966E mail: [email protected]: Piero Sacchi

Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO)Tel. 0342.801978Presidente: Gianfranco Gianoli

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.e loro articolazioni

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - OnlusA.STOM.RHOAssociazione Stomizzati RhoPiazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho FrazioneTerrazzano(MI)Cell. 336.3454823 (Giuseppe Brentegani)Presidente: Arrigo Rizzon

VENETO - Sede RegionaleA.I.S.VE. - Associazione Incontinenti eStomizzati VenetoC/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz.Enterostomale - Dipartimento ChirurgiaV.le Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244 - Cell. 347.6922306E mail: [email protected]: Elisabetta Giorda

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e StomizzatiBorgo RomaC/o Policlinico Borgo Roma G. B. RossiPiazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487Presidente: Giangaetano Delaini

A.I.S.V. - Associazione Incontinenti eStomizzati Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto GeriatricoVia Mameli - 37126 Verona (VR)Tel. 349.7161985 - 045.8122436Presidente: Eliseo Zecchin

A.RO.I.S. - Associazione RoviginaIncontinenti e StomizzatiVia Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) - Tel. 0425.82415E mail: [email protected]: Maurizio Turolla

A.VE.I.S. - Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE)Tel./Fax. 041.915599Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616

A.V.I.ST. - Associazione VicentinaIncontinenti e Stomizzati C/oOspedale San Bortolo Centro Riabilitaz.Enterostomale Dipart. Chirurgia GeneraleV.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244Email: [email protected]: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306

Associazione VolontariCastelfranco e MontebellunaVia Cesare Battisti, 49 - 31040 Volpago del Montello (TV)Tel. 0423.84777Presidente: Dr. G. Ricci

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A.V.I.S.S.Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD)Tel. 049641263Presidente: Rosario D’Angelo

TRENTINO - Sede RegionaleA.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinentie Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi(seguiranno dettagli)

FRIULI V. G. - Sede RegionaleA.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti eStomizzati Friuli Venezia Giulia - OnlusP.le S.M. della Misericordia, 1533100 Udine (UD) - C.F. 94085660309E mail: [email protected]. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315Presidente: Marco Cimenti

Sede ProvincialeA.I.S.F.V.G. di PordenoneAssociazione Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia Giulia di PordenoneC/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN)Tel. 0434.20252Presidente: Alfio Giontella

LIGURIA - Sede RegionaleA.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)C.F. 95007970106E mail: [email protected]. 345.7010953 / 347.6822401Presidente: Angelo Ratto

EMILIA ROMAGNA - Sede RegionaleA.E.R.I.S. - Associazione EmilianoRomagnola Incontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)E mail: [email protected] - Tel. 0543.738606Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi ProvincialiA.RE.STOM. - Associazione ReggianaStomizzati e IncontinentiC/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria NuovaV.le Risorgimento, 8042123 Reggio Emilia (RE)Tel./Fax. 0522.295727E mail: [email protected]: Giuseppe TorricelliTel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180

A.C.I.STOM. - Associazione CesenateIncontinenti e StomizzatiC/o ASS.I.PRO.V.Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 Email: [email protected]: Giordana GiulianiniTel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880

A.FO.S. - Associazione Forlinese

Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)Tel./Fax. 0543.738606Email: [email protected]: Varis BraviCell. 347.2301642

A.R.I.STOM. - Associazione RimineseIncontinenti StomizzatiC/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN)Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473E mail: [email protected] mail: [email protected]: Luisa Ridolfi

A.M.I.S. - Associazione ModeneseIncontinenti e StomizzatiC/o Ex Ospedale EstenseVia Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: [email protected]

A.B.I.STOM. - Associazione BologneseIncontinenti e StomizzatiVia Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)Presidente: Enzo Franchini E mail: [email protected]. 340.4831519

A.I.S.E. - Associazione Incontinenti eStomizzati Estense- OnlusVia A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE)Tel. 3345767351E mail: [email protected]: Luciano Castagna

TOSCANA - Sede RegionaleAssociazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804E mail: [email protected]: Nancy Borracchini - 331.1251428Sedi operative:Cecina, coordinatore Paolo Cantiniwww.gruppostomia.itLivorno, coordinatore Angiolo CarotiLucca, coordinatore Umberto TognettiPiombino, coordinatore Vincenzo Verrigni

MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione MarchigianaIncontinenti e Stomizzati Via Astagno, 57 - 60122 AnconaSede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 - 61025 Montelabbate (PE)Presidente: Vincenzo Ianuario

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati eIncontinentiC/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)C.F. 80053660546 - E mail: [email protected]. 075.5009043 - Fax 075.5009043Presidente: Ilvano BianchiCell. 347.5558880

LAZIO - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinentie StomizzatiViale Telese, 24 - 00177 Roma (RM)E mail: [email protected]. 06.51008523 - 347.7836182Presidente: Rosario Pagano

ABRUZZO - Sede RegionaleA.S.I.A. - Associazione Stomizzati eIncontinenti AbruzzeseVia Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)C.F. 01544310673E mail: [email protected] - Tel. 0861.429433Presidente: Iolanda Bottero

MOLISE - Sede RegionaleA.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzatie IncontinentiP.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)Tel. 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

PUGLIA - Sede RegionaleA.I.S.T. - Associazione IncontinentiStomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 1871017 Torremaggiore (FG)Tel. 0882.381406 - 338.4796297C.F. 93052900714Presidente:Matteo Lotto

BASILICATA - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Lucana IncontinentiStomizzatiC/o Concetta CorradoContrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ)C.F. 96064320763 - E mail: [email protected]: Dr. De Sanctis Domenico Potito

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiOspedale Civile dell’AnnunziataC/o Ambulatorio StomizzatiVia Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS)Tel. 0984.681445 - 3389578573C.F. 92015940791E mail: [email protected]: Giuseppe VenneriCell. 3490837726

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati eIncontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME)C.F. 92021300832Email: [email protected] [email protected]: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852

SARDEGNA - Sede RegionaleA.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiC/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)C.F. 92123330927 E mail: [email protected]./Fax. 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

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Senza l’Olanda mi sentivo un viaggiatore ci-clista incompleto. Erano circa quindici anniche io ed Egidio viaggiavamo per l’Europain bicicletta ed eravamo già stati in Francia,Austria, Germania,Svizzera, Yugoslavia (allora era ancoratutta intera), dell’Italia non ne parliamoneanche, ma mancava l’Olanda che per i ci-clisti non è un paese qualunque: è la Terrasanta.Abbiamo tutti sentito parlare dell’Olanda, lostato ove il ciclista è al centro delle atten-zioni delle autorità e di ogni persona. Del resto, lì sono tutti ciclisti e pensare aloro, vuol dire pensare a tutti: dai bambinidi quattro o cinque anni, agli anziani ul-traottantenni, dai principi della famigliareale ai giovani, e meno giovani, dei centrisociali. Tutti insieme, con gioia e salute inbicicletta.Quindi ci aspettavamo le piste ciclabili, igrandi parcheggi per biciclette, ma nono-stante ciò, poco dopo l’ingresso nei PaeseBassi Olanda dal Belgio, la cura olandeseper ciclisti e bicicletta, riuscì a sorprendercisubito. Ed eravamo appena entrati.Dopo avere viaggiato tutta la notte in treno,al mattino arrivammo a Bruges e avevamoin programma di attraversare tutta l’Olandada sud a nord e poi entrare in Germania perconcludere a Brema. Nei circa cento chilometri da Bruxelles eBruges, dal treno osservavamo il tempo incontinuo cambiamento alternandosi nubi,pioggia e sole. A Bruges il cielo era ancora coperto ma cipermise di fare un giretto nel centro storicoe volli ripassare nel quartiere del beghinag-gio, dove i beghini, appartenenti ad un or-dine religioso laico, vivono dell’essenzialeed abitano in casette molto piccole dove nonc’è spazio per il superfluo. Comprendo bene la loro impostazione cheassomiglia a quella dei viaggiatori ciclisti:tutto ciò che non è indispensabile è solopeso inutile. Credo che sia così anche nellavita. E così iniziammo a pedalare verso lafrontiera con Olanda ma ci fermammo quasisubito perché iniziò una pioggerella che di-venne presto pioggia per diventare scroscioimpetuoso che ci costrinse a ripararci percirca un’ora in un box trovato. Nel frat-tempo arrivò il proprietario della casettache ci disse di continuare a restare tran-quillamente finché fosse durata la pioggia. L’Olanda era vicina e la sua influenza si fa-ceva sentire nella predisposizione ciclisticadegli abitanti. Finalmente spiovve e un po’ tanto infreddo-

liti riprendemmo a pedalare scaldandoci colmovimento e al sole di giugno che era tor-nato a splendere caldo quasi a volersi fareperdonare la sua precedente assenza. Passammo la frontiera, non più presidiatadopo il trattato di Schengen e raggiun-gemmo l’attracco dei traghetti per Vissin-gen, dall’altra parte dell’estuario dellaSchelda che lì sarà largo quasi dieci chilo-metri, un vero e proprio braccio di mare chenon ha più niente del fiume.All’entrata nella nave, il marinaio ci fececenno di tenerci sulla destra, procedemmolentamente in quel grande ventre e, sor-presa delle sorprese, un percorso in rossocon disegnate all’interno le biciclette ci con-duceva alla parete destra della stiva dove

Il ciclostomizzato al porto di Vlissingen (Olanda).

trovammo uno stretto corridoio delimitatoda un guard rail. Scendemmo ed entrammo nel corridoiorosso con le bici a mano e trovammo anchedei ganci per legarvi le biciclette per evitareche con il mare agitato potessero cadere. Restammo a bocca aperta. All’interno deitraghetti c’erano le piste ciclabili segnate inrosso, il guard rail, i ganci, tutto per tenereal sicuro le biciclette. A questo livello di attenzione non era giuntaneanche la nostra immaginazione: le pisteciclabili nei traghetti e con gli accessori perancorare facilmente e in modo sicuro le bici.C’era di che prostrarsi: eravamo entratinella Terra santa del ciclista e... del

ciclostomizzato

i viaggi del ciclostomizzato

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La storia di ognuno di noi è diversa ed è SPECIALE.Dansac ha ascoltato le vostre storie e proprio nei vostri raccontiha trovato l’intuizione e la motivazione per sviluppare NovaLife:la Nuova Generazione di Sacche.Davvero creata per la VITA.

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