RITROVARCIAnno 8° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2010 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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“RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati -onlusAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003Spedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Direttore responsabile: Eliseo ZecchinVice-direttore: Giovanni Matteonig.matteoni@fais.infoDirettore scientifico: dott.Roberto Aloesio

Fotografie:Gianmario Raggi Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 ColognoMonzese (Mi)Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla“Tutela dei dati personali”, ciascun destinata-rio della presente pubblicazione ha diritto, inqualsiasi momento, di consultare, far modifi-care o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, trami-te richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

In copertina: Monte CervinoFoto di William Torri

S o m m a r i o

Il Vice-Direttoreai lettoriMigliorata l’organizzazionedella federazione

Quest’anno appena arrivato al Residence Majestic di Montesilvano ho visto che mancavaqualcosa rispetto all’anno 2009; era una mancanza sottile quasi impalpabile, ma che miha lasciato un senso di soddisfazione: non c’erano più le famiglie, anziani e bambini, ospi-tati nel residence a causa del terremoto del 2009.La FAIS, sempre nel 2009, aveva contribuito a dare una mano per aiutare l’Abruzzo conuna modesta cifra raccolta fra le persone presenti alla Giornata Mondiale dello stomizza-to e vedere che non c’erano più “gli sfollati” mi ha fatto sentire meglio, molto meglio.Non c’è stata la presenza numerosa, circa mille persone, dello scorso anno, ma la nostrapresenza al XXV congresso nazionale dell’AIOSS era, comunque, particolarmente qua-lificata: erano presenti tutti i componenti del direttivo nazionale e parecchi presidentidelle nostre Associazioni Regionali e anche Provinciali, inoltre era allestito il tradiziona-le stand della segreteria FAIS.Il consiglio direttivo riunito nell’occasione ha esaminato, discusso ed approvato una se-rie di importanti questioni. In primo luogo è stato deciso che l’anno prossimo verrà or-ganizzato un evento di notevole importanza interregionale che vedrà coinvolte le Asso-ciazioni della Calabria, Sicilia, Basilicata e Puglie. Questo per dare un contributo opera-tivo e concreto alle esigenze delle persone stomizzate residenti in quelle Regioni, chequalche volta sono oggetto di prevaricazioni da parte degli assetti istituzionali nella con-cessione dei dispositivi medici appropriati alle condizioni specifiche di ciascun portato-re di stomia. Sono state ammesse a far parte della Federazione due nuove organizzazioni regionali:quella della Basilicata, presente la segretaria Concetta Corrado, e quella delle Puglie, pre-sente il presidente Matteo Lotto, che vengono a rafforzare il quadro delle Associazioni re-gionali aderenti alla nostra Federazione: ad oggi sono 16 le Regioni rappresentate.Su proposta del presidente Vitale il consiglio direttivo è stato allargato da 9 a 11 compo-nenti per dare maggior rappresentatività alle associazioni regionali; sono stati inseriti Il-vano Bianchi dell’Umbria e Mirella Gambino della Toscana. A tutti un sincero augurio dibuon lavoro!Anche per quest’anno, in chiusura, la nostra Rivista esce con il n. 3/4 ragruppati, e colgol’occasione per esprimere ai nostri Lettori e ai loro familiari i migliori auguri di Buon Na-tale e di proficuo Anno 2011. Con me si uniscono in coro la redazione di Ritrovarci e lostaff dell’editore Diego Torri.

Giovanni Matteoni

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F.A.I.S. onlusFederazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

800.09.05.06

Giovanni MatteoniA.E.R.I.S. Stomia e qualità di vita: vivere bene comunque! 4Giuseppe De SalvoIOA International Ostomy Association, addio? 8Giuseppe De SalvoL’Associazione Rumena Stomizzati ringrazia 9Giovanni MatteoniLe buone intenzioni a volte... non bastano! 11Fernando VitaleGreat Comebacks 2010 14Associazioni Regionali e Provinciali 16Cristiano CalattiGiovani F.A.I.S.: voglia di crescere 19Rubriche 20

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Con questo titolo si è tenuto a Bo-logna, il 20 novembre scorso,

nella sala convegni di Emilbanca unincontro organizzato dall’Associa-zione Emiliano Romagnola Inconti-nenti e Stomizzati, con il patrociniodella nostra Federazione, dell’As-sessorato alle Politiche per la Salutedella Regione Emilia Romagna edel Servizio Sanitario Regionale –azienda USL di Bologna.

All’inizio ci sono stati gli indirizzi disaluto e Giovanni Sapucci nella suaveste di presidente dell’AERIS –Associazione Emiliano RomagnolaIncontinenti e Stomizzati – ha in-trodotto i lavori sottolineando l’im-pegno profuso da molte personesotto il profilo scientifico ed orga-nizzativo e li ha ringraziati ancheper il contributo professionale checiascun relatore porterà nel propriointervento. Un caloroso ringrazia-mento all’Istituto di credito coope-rativo Emilbanca che ha accolto conpiacere di ospitare i lavori del con-vegno ed alle aziende del settoreColoplast, ConvaTec, Dansac e Hol-lister.“Quello odierno – prosegue – vuo-le essere un incontro di lavoro e diconfronto fra gli stomizzati e glioperatori che operano più da vicinocon loro: gli stomaterapisti” e con-clude con alcune informazioni sul-l’Associazione Emiliano Romagnola

Incontinenti e Stomizzati che senteil peso della crisi attuale e si impe-gna ad assumere responsabilità, afar sentire la propria voce, a lavora-re sul territorio, a contribuire affin-ché ognuno agisca per eliminare glisprechi e a non consumare oltre mi-sura, magari inutilmente, i dispositi-vi medici a disposizione.La parola, per i saluti di rito, aFernando Vitale, presidente FAIS ea Gabriele Rastelli, presidenteAIOSS.Il primo ringrazia per l’invito e sirallegra per la numerosa presenza;informa di essere reduce da una ta-vola rotonda presenti le istituzioni,avente per tema il consenso infor-mato che crea da sempre una seriedi problematiche nei rapporti framedico e assistito; la FAIS ha fattosentire la voce del paziente ed è sta-ta ascoltata in relazione alla forzache deriva dalle associazioni regio-nali. Conclude con la notizia cheanche la Puglia e la Basilicata hannodato vita ad associazioni aderenti al-la FAIS e ribadisce, ancora una vol-ta, l’impegno primario della Federa-zione: “ dobbiamo esserci!”Il secondo appare visibilmente sod-disfatto nel vedere la sala gremita dastomaterapisti e da portatori di sto-mia, ringrazia quanti si sono adope-rati per realizzare una giornata chevede rappresentata tutta la Regionee dichiara apertamente la sua gioia

ringraziando anche personalmentegli operatori che da tanti anni siprodigano nel proprio lavoro.L’AIOSS è stata presente più voltein Emilia Romagna e sapere chel’enterostomista è considerato un“angelo” è particolarmente impor-tante tanto quanto la riconoscenzache spesso viene offerta con unsemplice sorriso. Le persone sto-mizzate debbono continuare a vede-re nel binomio ambulatorio + pro-fessionista un punto di riferimentosempre disponibile. Dolores D’Elia, chairwomen dellagiornata, ringrazia cordialmente idue presidenti ed invita a prenderela parola, per un breve indirizzo disaluto, il dr. Sergio Polacchini, diret-tore vicario di EmilBanca.“Siamo particolarmente lieti di ospi-tarvi e vi porgo il saluto di benvenu-to del nostro presidente Giulio Ma-gagni in rappresentanza di oltre18.000 soci. La nostra è consideratauna banca di piccole dimensioni, masiamo orgogliosi di operare anchenel sociale. È prevista la erogazionedi contributi diluiti nel tempo:1.000.000 di euro in cinque anni an-che nel campo della prevenzione;abbiamo un progetto SALUS per ilsettore della prostata e del melano-ma.”Conclude riconoscendo che unapartecipazione tanto numerosa è unsegnale oltremodo positivo della for-za dell’associazione regionale e diquelle provinciali.

A.E.R.I.S. Stomia e qualità di vita: vivere bene comunque!

Tavolo di presidenza. Da sinistra: G. Rastelli, D. D’Elia, G. Sapucci, S.Polacchini e F. Vitale.

Maria Dolores D’Elia ed Enzo Franchini.

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Iniziano le relazioni previste dalprogramma.“Dieta, alimentazione, nutrizione”a cura di Giovanna Tani, stomate-rapista della USL di Forlì;Alla base della piramide dei bisognitroviamo quelli fisiologici dei qualiè parte preponderante l’alimenta-zione e, una corretta ripresa dell’a-limentazione è il primo passo per lo“star bene”. All’inizio occorre unastretta collaborazione per definire iprincipi, gli obiettivi assistenziali, icomponenti dietetici, gli accorgi-menti di cottura e di regolarità deipasti. Vi sono differenze alimentarida valutare se il soggetto è colosto-mizzato oppure ileostomizzato. Nel-la serie di diapositive presentatel’autrice esamina con attenzione leproblematiche, i rischi, le priorità eraccomanda di bere molta acqua, diconsumare pasti non abbondantiad orari regolari, di saggiare la tol-leranza dei cibi, di affidarsi all’ap-posito servizio per la definizionedel programma nutrizionale perso-nalizzato.

“Stomia e sessuologia” a cura diGiorgio Rifelli, responsabile delServizio di sessuologia del Diparti-mento di Psicologia dell’Univer-sità di Bologna;L’autore muovendo dalla conside-razione che l’attuale contesto socio-culturale enfatizza il discorso sulsesso, ma di fatto penalizza l’attività sessuale impoverita del valore ludi-co relazionale e celebrata solo intermini di una inesistente ineffi-cienza. Indica le difficoltà nellequali si trovano le persone stomiz-zate a dover affrontare le sequeledell’intervento chirurgico subitospesso privi di relazioni d’aiuto checonsentano, al singolo e alla coppia,la ottimizzazione delle risorse resi-due.

“Lo stomizzato e la famiglia, maanche….. la famiglia e lo stomizza-to” a cura di Laura Briganti, psi-cologa e psicoterapeuta ACI-STOM - Azienda USL di Cesena;Nel Centro stomizzati dell’aziendasanitaria di Cesena è in funzione,fin dal 2003, un servizio di assisten-za psicologica con il contributo del-l’Associazione ACISTOM. Da allo-ra sono stati seguiti oltre 350 casicon la persona stomizzata e con lasua famiglia. Viene attivata una pro-cedura con colloqui pre e post ope-ratori e nella fase riabilitativa. È

prevista la partecipazione a gruppidi sostegno ed alle attività associati-ve. Diventare stomizzato può causa-re uno shock, paura, rabbia, dispe-razione, depressione: a fronte diquesto occorre una riorganizzazio-ne che parte dalla famiglia. Proble-mi e problematiche diverse se lacoppia è anziana o giovane, se entrain crisi e viene meno la fiducia re-ciproca. Importante anche il ruolodei figli, dei fratelli e delle sorelle.Problemi ancor più particolari constomizzati giovani o addiritturabambini. L’associazionismo rappre-senta una seconda famiglia nellaquale confrontarsi, trovare soste-gno, affrontare le difficoltà, nonsentirsi in solitudine.

“Prevenzione e gestione delle com-plicanze: quando preoccuparsi” acura di Maria Dolores d’Elia, sto-materapista della USL di Bologna;La stomia è un nuovo organo co-struito dal chirurgo, non sempreperfetto per cui possono presentareproblemi chiamati complicanze; ingenere sono dovute a non correttoposizionamento (per interventourgente, si ingrassa o si dimagrisce);alterazioni della parete addominale(non è stata usata la pancera, ci so-no stati sforzi importanti, compli-canze post operatorie); errori nellagestione della stomia (foro dellaplacca troppo grande o troppo pic-colo, il dispositivo scelto non èadatto, il dispositivo viene cambiatotroppo spesso o troppo raramente).Per la gestione della stomia maiadoperare benzina, etere, alcool,cloro derivati. Le complicanze crea-no un marcato peggioramento della

qualità della vita; sono precoci en-tro 30 giorni dall’intervento (ische-mia, edema, distacco acuto, emorra-gia, ascesso peristomale) e sono ge-stite di solito dagli infermieri; sonotardive quelle che compaiono dopo30 giorni (distacco cronico, fistola,ernia, prolasso, stenosi, retrazione,granulomi, dermatite peristomale) esono gestite a domicilio con l’aiutodello stomaterapista. Nessuna com-plicanza è pericolosa, quindi nondovremo spaventarci mai! Alloraquando dovremo preoccuparci?Sempre! Perché preoccuparsi è unacosa sana ed è necessario andare al-l’ambulatorio di stomaterapia. Lì cisono persone qualificate per affron-tare e fronteggiare, senza paura,ogni complicanza.

“I diritti dello stomizzato” a curadi Domenico Ciotti, stomaterapistapresso l’Azienda USL di Rimini; Attraverso una serie di diapositivechiare e sintetiche vengono definitii diritti delle persone portatrici distomia. In primo luogo la Costitu-zione della Repubblica agli artt.2-3-13-38-42 e la Carta Internazio-nale dei diritti dello Stomizzato.L’ultima revisione della Carta risaleal 2003 e in essa è affermato che lostomizzato ha diritto di ricevereadeguate informazioni circa i bene-fici derivanti dall’intervento opera-torio, avere una stomia ben confe-zionata e posta in posizione appro-priata per la gestione successiva; hadiritto ad un supporto professiona-le di medici e stomaterapisti, a po-ter scegliere liberamente il prodot-to (oggi dispositivo medico) chemeglio soddisfa le sue esigenze per-

Partecipanti al convegno.

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sonali, avere informazioni sulle as-sociazioni nazionali degli stomizza-ti, e aiuti per le famiglie e le perso-ne di supporto per migliorare laqualità della vita degli stomizzati.Vengono citate leggi e decreti chenel tempo hanno migliorato l’assi-stenza agli stomizzati; particolareimportanza riveste l’applicazionedella legge 104/92 che prevede di-ritti e vantaggi.

Nell’intervallo per il pranzo si sen-tono i primi commenti di soddisfa-zione per il contenuto delle rela-zioni ascoltate, si intrecciano dialo-ghi sulle proprie esperienze di vita,si confermano ancora una volta ilsentimento di gratitudine e l’attac-camento alle persone che, all’inter-no dei centri di riabilitazione, siprodigano ogni volta per renderesemplici ed accettabili i piccoliproblemi quotidiani. Al ristorantesi respira forte un’aria di normalitàe l’appetito fa da buon compagnoper gustare le prelibatezze prepa-rate.

Nel pomeriggio i lavori riprendonocon l’intervento della dott.ssa SilviaPadoan, psicologa che opera all’in-terno dell’associazione AFOS (As-sociazione Forlivese Stomizzati edIncontinenti), che ha l’obiettivo dispiegare la realtà dei gruppi di au-to-aiuto che vengono organizzatiper i portatori di stomie. Si cer-cherà di definirli spiegando che co-sa sono, quali sono i principi ispira-tori e quali le dinamiche di funzio-namento che li caratterizzano. Inol-tre si cercherà di collocarli all’inter-no di una cornice sociale per co-

glierne l’evoluzione nel corso deltempo. Altrettanto importante saràspiegare il ruolo del facilitatore nel-la conduzione del gruppo oltre checogliere l’utilità a partecipare agliincontri dei gruppi di auto-aiuto.Seguono alcuni brevi interventi cheportano testimonianze di vita e cheribadiscono quanto sia importantevivere “normalmente”, soprattuttotornando a fare quello che si facevaprima della stomia: tutto quello checi dava soddisfazione e che oggitorna a gratificarci.Caterina Ghigliossi dodici anni fainizia la fase drammatica che la por-ta allo stomia; reagisce con forzaper avere corretta informazione,possibilità di vita, accettazione del-l’iter medico e si pone l’obiettivo dicontinuare a vivere, convinta di es-sere ancora utile e che la sua mis-sione non è finita. Oggi Caterinaporta avanti con soddisfazione ilsuo ruolo di moglie, madre e non-na, fa l’istruttore di yoga e nel tem-po libero si dedica alle attività asso-ciative. Ha trovato in sé la forza e laconvinzione di farcela: ha accettatoil cambiamento del suo corpo ed haripreso il lavoro fisico, è tornata ascuola e partecipa sia alla vita asso-ciativa che ai gruppi di auto-aiutoAFOS. Grazie a quanti le sono stativicini, oggi vive la sua vita al massi-mo.Enzo Franchini racconta: “Anch’io,come molte delle persone presenti,sono passato attraverso le varie fasidi questa avventura della vita, mane sono uscito. Come? Per me è sta-ta un’occasione per comprenderetante cose. Nella vita non sempretutto fila liscio, ci sono degli intop-

pi, con momenti veramente difficilie dolorosi. E spesso ci lamentiamoper nulla! Nei momenti difficili horiconosciuto i veri amici, che, insie-me ai famigliari, non mi hanno maiabbandonato, ma aiutato e sostenu-to, restandomi sempre vicino. Mipreme però ricordare anche l’ope-rato dei sanitari, del loro apportodeterminante per ritrovare la salutema anche la spinta per far sì che daun evento negativo come la malat-tia, nascesse l’impulso per ripren-dere la vita dal punto dove era statalasciata. Se oggi sono qui e possoraccontare quello che alla mia etàriesco ancora a fare, lo devo al per-sonale sanitario che mi ha affianca-to e sorretto nel periodo della riabi-litazione. Dopo la mia esperienzami sono reso conto che apprezzo egusto di più tutti gli aspetti della vi-ta, piccoli o grandi che siano; hoimparato a cogliere le priorità affer-rando tutto ciò che la vita mi puòoffrire.” Enzo ha conseguito il bre-vetto da sub all’isola d’Elba ed hascalato il Cervino in Val d’Aosta:due imprese contrapposte e così di-stanti una dall’altra, ma che hannoin comune l’assoluta voglia di vive-re e di vivere con grande entusia-smo. Giovanni Sapucci racconta di esse-re stomizzato dal 2004, di far partedell’associazione di Rimini e di es-sere, da poco tempo, il presidentedell’Associazione regionale dell’E-milia Romagna. Incarico questoche cerca di svolgere al meglio neilimiti del poco tempo che gli lasciaa disposizione il lavoro di dirigentescolastico di una scuola privatamolto speciale. Cerca di dare il pro-prio contributo “con la passioneche merita una Associazione comela nostra dove ho incontrato moltis-sime persone davvero straordinariecon le quali mi sento onorato di po-ter collaborare”.In chiusura della giornata ConcettaBalzotti nella sua qualità di Presi-dente della Associazione AMICI hapreso la parola per illustrare le pro-blematiche dovute alle malattie in-fiammatorie intestinali e compli-mentandosi per l’ottima riuscitadella giornata, ha auspicato che an-che in un prossimo futuro sia pos-sibile creare momenti di sinergiafra le varie associazioni di volonta-riato con l’unico scopo di tutelate idiritti e le aspettative degli associa-ti.

Giovanni MatteoniPartecipanti al convegno.\

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Èancora viva in me l’entusiasman-te esperienza dell’Isola d’Elba

quando, nel giugno scorso, mi sonoimmerso nei fondali dello Scogliet-to assieme a Stefano Piazza, mentreIlenia ci osservava dall’alto. Ho pro-vato una grande emozione quandomi muovevo come un pesce, in mez-zo ai pesci.Ma l’estate 2010 mi ha riservatoun’altra conquista, dopo quella delbrevetto da sub: la vetta del Cervino.Quella cresta così affilata che si fafatica a capire come possa stare inpiedi, che ho ammirato dall’aereol’anno scorso mentre sorvolavo leAlpi, che avevo già tentato di salirenel 2009 senza riuscirci per causenaturali non dipendenti dalla miavolontà, era diventata, non dicoun’ossessione, ma un traguardo daraggiungere, ambito, prestigioso, diun certo spessore a livello alpinisti-co.Di vette oltre i 4000 metri nelle no-stre Alpi ne avevo salite tante, deci-ne e decine di volte, ma nessunapresenta difficoltà di arrampicatacome il Cervino. Si tratta, infatti, disalire 1500 metri di dislivello in pa-rete che, pur non presentando pas-saggi estremi, pur avendo posizio-

nato canaponi nei punti più difficiliper agevolare la salita, alla fine sifanno sentire.Occorre provare ad immaginare disalire le scale di una palazzina di trepiani; nulla di strano né di eccezio-nale; però, per avere un’idea, prova-te a pensare di doverlo fare 150 vol-te consecutive, così ci si rende con-to di cosa significa un dislivello di1500 metri.A questo punto aggiungete l’esposi-zione nel vuoto, l’ambiente d’altaquota (ipossia), il vento, il freddo,

l’eventuale maltempo, il carico dellozaino ecc.Ebbene, l’accoppiata stagionale sube Cervino è riuscita!Non è stato facile, lo riconosco, an-che qui ho avuto delle difficoltàspecialmente quando le mani e lebraccia avevano esaurito le loroenergie. Non è stato facile quando ilvento gelido ci ha ricoperto dighiaccio ed ha depositato il vetratosugli appigli rendendoli viscidi esfuggenti.Ma alla fine, anche se stremato, hoabbracciato la croce ed ho visto ilmondo dall’alto!Ho completato l’immersione, dalmare azzurro, al cobalto del cielo:una gioia incontenibile! Penetrare nella nostra terra, sotto ilmare, sopra il cielo, ammirare le me-raviglie della natura, dai colori deipesci e dei fondali alle vette imma-colate all’orizzonte, fotografarementalmente questo universo cosìmagistralmente creato e dipinto egodere di questo mondo così spet-tacolare!Ad un solo pensiero mi porta tuttoquesto: ma io sono proprio fortuna-to!!!

Enzo Franchini

Cervino 2010: impresa di uno stomizzato

Anche la Giornata mondiale dello stomizzato del 2009, dopo quel-la del 2006, che abbiamo realizzato insieme all'Associazione sto-materapisti a Montesilvano (ove molti di noi hanno conosciuto Ar-ne Holte e Ria Smeijers), è stata ancora una volta riconosciuta dauna giuria internazionale come una delle migliori realizzate a livel-lo mondiale.Abbiamo ricevuto il premio Coloplast per la Giornata mondiale del-lo stomizzato che consiste in un diploma, un piccolo contributo indollari americani e in una grandissima soddisfazione.Un infinito grazie al presidente Fernando Vitale, alla segreteria, alConsiglio della FAIS, agli amici dell'Associazione StomaterapistiAIOSS, al suo presidente e soprattutto agli stomizzati e ai loro pa-renti o amici che hanno accolto l'invito di venire a Montesilvano,dando fiducia alla FAIS e contribuendo a rafforzare la rilevanza in-ternazionale che ormai è riconosciuta da tutte le associazioni sto-mizzati del mondo.

Giuseppe De Salvomembro FAIS alla EOA

La F.A.I.S. vince ancoraSi ringrazia la

per lacollaborazione e

l’ospitalitàdel convegnoA.E.R.I.S.

La Banca opera sulle province diBologna, Ferrara, Modena con 50 filialidistribuite in 30 Comuni della Regione.

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Benché fossi preparato da mesialla decisione che il 20 novem-

bre scorso ha sancito a Francofortesul Meno la cessazione della IOAInternational Ostomy Association(l’associazione mondiale stomizzati),mi sono chiesto se non fosse unadecisione un po’ contro natura in-terrompere i rapporti diretti tra glistomizzati italiani o francesi, con glistomizzati argentini o indonesiani,per esempio.Incontrarsi, conoscersi, scambiarsiesperienze come accade prima e do-po le riunioni ufficiali della IOArappresenta il momento forse piùfertile per prendere accordi tra levarie associazioni per immaginareiniziative in comune che poi, se nonlasciate cadere, diventeranno dei ve-ri e propri progetti che, se realizzati,aiuteranno stomizzati oggi scono-sciuti e che mai si pensava di poterraggiungere.Ad esempio, proprio a Francoforte,su iniziativa del nostro professorCarlo Pezcoller di Modena, la perso-na più citata, elogiata e ringraziatadi tutto il Congresso, dall’Argentinaalla Mongolia, ho parlato con i rap-presentanti russi su come entrare incontatto con chirurghi, bravi pro-fessionalmente e buoni personal-mente, delle ex repubbliche sovieti-che dell’Asia Centrale come il Ka-zakistan o l'Uzbekistan.Senza il Congresso di Francofortequesta idea non sarebbe venuta inmente e il percorso verso la prepa-

razione di chirurghi ed infermieri,per una migliore confezione dellastomia ed una successiva riabilita-zione di stomizzati kazaki o uzbeki,non avrebbe neanche potuto inco-minciare.Ma scusate la divagazione, che serveperò a comunicarvi il clima miglioredi questi incontri internazionaliquando diventano produttivi, e tor-niamo all’argomento principale.Alla decisione presa a Francofortedi estinguere l’Associazione Inter-nazionale Stomizzati non esistevanoalternative. Al suo posto è nato unComitato di Coordinamento, forma-to da sei persone che per noi euro-pei sono Arne Holte e Ria Smeijersrispettivamente presidente e vice-presidente dell’Associazione euro-pea, con il compito principale dicoordinare la Giornata mondialedello stomizzato.Le aziende produttrici di dispositivimedici, le maggiori sostenitrici dieventi delle nostre associazioni, dal-le regionali alle nazionali fino allamondiale, hanno deciso di contri-buire d’ora in avanti solo a favore diiniziative gestite a livello continen-tale e non più a livello mondiale. Ineffetti, se ci pensiamo appena appe-na, più vicini si è al nostro lavoro,meglio lo seguiamo e meglio lo rea-lizziamo.In futuro, quindi, non ci saranno piùi grandi congressi mondiali, ma solocongressi continentali. Noi europeilo avremo nel prossimo mese di

maggio a Leopoli in Ucraina, pro-prio con lo scopo di far parlare imezzi di comunicazione ucraini e farconoscere all’opinione pubblica lacondizione degli stomizzati che lì so-no costretti a pagarsi tutti i dispositi-vi senza alcun aiuto dalla assistenzasanitaria e con stipendi molto bassi.Le tre associazioni continentali sa-ranno pertanto: 1) Europa e Africa, 2) Asia e Australia, 3) Americhe. Lanostra europea prenderà il nome diAssociazione stomizzati di Europa,Medio Oriente ed Africa, con la si-gla di EMEA (Medio Oriente diven-ta in inglese ‘Middle East’). Questovuol dire che dovremo raccogliereanche tutti i possibili segnali e fer-menti che ci giungeranno o svilup-peremo in Africa. Quando un dì,certamente non vicino, ma speriamoneanche troppo lontano, le associa-zioni stomizzati africane raggiunge-ranno uno sviluppo tale da permet-tere loro di auto sostenersi, apriran-no una loro specifica associazionecontinentale africana. Anche se con una punta di tristezza,crediamo di avere posto le condizio-ni per agire con più efficacia a favo-re degli stomizzati che ne hanno piùbisogno nel mondo. Con coraggio andiamo avanti, masenza dimenticare il passato che,tanto, ritorna sempre tra noi.

Giuseppe De SalvoComitato di coordinamento

Associazione Europea Stomizzati

IOA International OstomyAssociation, addio?

I delegati al congresso. Il presidente della IOA Harrikesh Buch con la segretaria e un fondatore.

N ei mesi scorsi abbiamo fatto trespedizioni, all’Associazione Ru-

mena Portatori di Stomia, di sacche eplacche per circa 150 kg, raccolte dal-l’ALSI, Associazione Lombarda Sto-mizzati e Incontinenti, ricevute daparenti di stomizzati deceduti o rica-nalizzati.Sono una quantità immensa per unasingola persona, ma una misera goc-cia, non dico per una nazione da ol-tre 20 milioni di abitanti come la Ro-mania, ma anche solo per una grande

L’Associazione RumenaStomizzati ringrazia

città come la capitale Bucarest. L’As-sociazione Rumena Portatori di Sto-mia ce ne è comunque molto grata eci ha scritto la lettera sotto riprodot-ta e tradotta. Se tutto funzionerà adovere, prima dell’inizio dell’invernofaremo una grossa spedizione con lacollaborazione della Croce Rossa.Una brevissima nota sull’assistenzaagli stomizzati in Romania. Lì i por-tatori di stomia ricevono circa 50 eu-ro al mese per le loro forniture di au-sili che vengono versati direttamente

all’azienda fornitrice. La spesa ecce-dente i 50 euro deve essere integratadallo stomizzato. E se i sacchetti co-stano come da noi, si capisce subitocome sia praticamente impossibilerestare dentro quella cifra, sopratut-to quando non si conosce la praticadelle irrigazioni.Ultima informazione mancante peravere il quadro completo della situa-zione: gli stipendi romeni sono in-torno ai 200 euro.

Giuseppe De Salvo

TRADUZIONECari amici della FAIS, sono molto con-tenta di potervi chiamare amici perchéci avete provato la vostra amicizia.L’Associazione Rumena Stomizzati haricevuto le Vostre due spedizioni disacche e ve ne è molto grata. Questeprotesi sono molto utili e d’aiuto aglistomizzati operati di recente che nonhanno ancora ricevuto l’approvazionedalla “Casa Nazionale della Salute”. (1) Penso veramente che la Vostra iniziati-va richieda una gran quantità di lavoroper raccogliere, immagazzinare, confe-zionare le sacche e le placche e, nonultimo, pagare anche le spedizioni; perquesta ragione voglio ringraziarvi dalprofondo del cuore per tutto ciò chefate per noi.Abbiamo ricevuto con grande piacerei vostri cartoni; voi avete effettivamen-te svolto un buon lavoro e vi ringrazia-mo ancora per i vostri grandi sforzi.Così, tenendovi nella nostra più altaconsiderazione, Vi prego di accettare inostri migliori auguri dalla Romania espero di collaborare ancora con Voi innuovi altri progetti.

Bucarest, 22 giugno 2010Vice presidente

Associazione Rumena StomizzatiIsabella Grosu

(1) Nota del traduttore. La “Casa de Sanatate”romena assiste i malati e gli invalidi. Dopo“l’approvazione”, corrisponde circa 50 euromensili direttamente all’azienda che fornisce isacchetti allo stomizzato, quindi, chi non haancora ricevuto “l’approvazione”, deve pagarele protesi per intero.

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Il presidente della IOA Harrikesh Buch con la segretaria e un fondatore.

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Coloplast sviluppa prodotti e servizi per rendere la vita più facile alle persone con bisogni di cura intimi e personali. Lavorando a stretto contatto con le persone che utilizzano i nostri prodotti, creiamo soluzioni che rispondono ai loro bisogni speciali. È questo che intendiamo con “intimate healthcare”.Le nostre aree di business includono stomia, urologia e continenza, lesioni cutanee. Operiamo a livello globale e impieghiamo 7.000 persone.

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Le buone intenzioni a volte...non bastano!

P oco significativo è il dato relati-vo al posto di lavoro: le notizie

fornite si riferiscono soltanto a 22province su 105 pari al 21% scarso(vedi tabella 1).

Mai perdersi d’animo e andiamoavanti con quello che siamo riuscitia raccogliere!Ho iniziato così la elaborazione deidati a mia disposizione e li ho rac-colti nelle tabelle che seguono perdare comunque un significato, sepossibile positivo, alla mia iniziativa.Nel far questo occorre accettare, purcon beneficio di inventario, le risul-tanze ancorché scarse come riflet-tenti l’intera situazione nazionale ri-ferita al mondo della stomia.

A. la rivista RITROVARCI

Alle domande: a. – conosci Ritrovar-ci e b. – ti arriva regolarmente, c’èuna risposta positiva di oltre l’85%che conosce la rivista; meno buonaappare la distribuzione finale che ri-scuote un 50% di si e un 50% di no(vedi tabella 2);

Alle domande: a. – la rivista arrivasul tuo posto di lavoro, i due terzi

E ro arrivato a Montesilvano per il XXV corso di aggiornamento “AIOSS AT WORK” con la buona intenzione, preven-tivamente concordata con Vitale e con Rastelli, di svolgere una indagine fra gli stomaterapisti per realizzare una map-

patura della realtà italiana per le persone portatrici di stomia. La distribuzione del materiale, fra il giovedì sera ed il ve-nerdì, è stata facile e ben presto l’ho consegnato personalmente, fra sorrisi e saluti. Molti, quasi tutti, hanno accolto in ma-niera positiva la mia richiesta ed hanno promesso di riconsegnarmi il questionario riempito entro la giornata di sabato.Purtroppo le buone intenzioni, mie e degli infermieri, sono state in parte disattese in quanto all’appello finale i questiona-ri riconsegnati sono stati appena 42 .

delle risposte sono negative: b. – tiservirebbe un maggior numero dicopie, ben due terzi delle risposte ri-chiedono consegna in reparto piùcospicue (vedere tabella 3).

B. gli Stomaterapisti

Nel questionario vi erano tre doman-de specifiche per gli infermieri: 1.a –sei soddisfatto dell’organizzazione sa-nitaria in cui operi; la risposta è ol-tremodo positiva (vedere tabella 4) esta a significare che gli sforzi compiu-ti negli anni dal personale specializ-zato hanno dato e continuano a dareesisti positivi, anche se vi è circa un30% che dichiara poca soddisfazione.

2.a – potresti darci gli indirizzi dichi voglia riceve la rivista; oltreil 42% dichiara la propria disponibi-lità a dare una mano alla F.A.I.S.e alla rivista per assicurare unasempre maggior visibilità fra le per-sone portatrici di stomia (vedere ta-bella 5).

3.a – se si presentasse l’occasione (aparità di trattamento economico)cambieresti il tuo ruolo di assistenzaagli stomizzati; le risposte evidenzia-te nella tabella 6 dimostrano quantogli enterostomisti siano legatial proprio ruolo e alla propria mis-

Tab. 1 NoTizie sul posTo di lavoRo

Relative soltanto a 22 provincie su 105 pari al 21% scarso

Bologna 1 Bolzano 1 Catania 1 Genova 1Lecce 1 Livorno 3 Mantova 1 Milano 10Modena 2 Padova 1 Pesaro Urbino 1 Pordenone 2Rimini 1 Roma 4 Rovigo 1 Salerno 1Savona 1 Teramo 1 Torino 2 Varese 3Vercelli 2 Verona 1

Tab. 2 RisposTe

a. SI ..................... 36 85,8%a. NO ................... 36 14,2%

b. SI ..................... 18 150%b. NO ................... 18 150%

Tab. 3 RisposTe

a. SI .................. 14 33,3%a. NO................. 28 66,7%

b. NO ............... 17b. +10 ............... 11 110 copieb. +20 ............... 99 180 copieb. +30 ............... 95 150 copie

Tab. 5 RisposTe

a. SI .......................... 18 42,9 %a. NO ........................ 15 35,7 %a. Non risponde ........ 99 21,4 %

Tab. 4 RisposTe

Molto ........................ 66 14,2 %Parecchio ................. 66 14,2 %Abbastanza .............. 18 42,9 %Poco ......................... 12 28,7 %

Fernando Vitale e Giuseppe Venneri.

sione: quasi il 60% non cambiereb-be e più del 20% ci vorrebbe pensa-re bene.

C. le persone portatrici di stomia

1.a – Domanda: gli stomizzati hannoproblemi con i dispositivi mediciutilizzati? Qui possiamo serenamen-te affermare che il ruolo degli sto-materapisti nella fase di riabilitazio-ne ed assistenza trova il massimo ri-scontro positivo. Oltre il 75% delle risposte evidenziache gli istomizzati non hanno parti-colari problemi con i dispositivi chesono loro prescritti. Negli altri casi(vedere tabella 7) le problematichenon sono comunque particolarmen-te gravi.

2.a – la gratitudine delle personestomizzate nei confronti dei loro“angeli” è evidenziata nella tabella8, dove si vede che quasi l’85% dellepersone ha la massima stima e con-siderazione nei confronti di quantili assistono periodicamente per as-sicurare loro le migliori condizionidi vita possibili.

Da queste pagine un grazie sinceroall’AIOSS per la sua attività, chedura ormai da oltre 25 anni, a favo-re delle persone stomizzate e un au-gurio di buon lavoro a quanti – nelmondo sanitario – sono semprepronti a dare “una mano per aiuta-re!”

Giovanni Matteoni

Tab. 6 RisposTe

SI .................................. 07 16,6%NO ................................ 25 59,5%

NON SAPREI ............... 09 121,4%NON RISPONDE ......... 01 102,5%

Tab. 7 RisposTe

SI .................................. 07 16,7%NO ................................ 32 76,2%

NON RISPONDE ......... 03 17,1%

Tab. 8 RisposTe

POCHE VOLTE............. 02 4,8%QUALCHE VOLTA......... 5 11,2%

SPESSO ...................... 21 1 50%QUASI SEMPRE .......... 14 1 34%

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Scorcio del consiglio direttivo.

Montesilvano 2010Ciao MontesilvanoOra ti saluto da lontanoIo ho vissuto la tua festaE il ricordo non cessaCome sempre l’inizio del congresso nazionaleE a chi l’organizza non manca il daffareFino a giungere al momento Di dare al merito un riconoscimento.

Grande è stato per gli stomaterapistiPer il loro lavoro da professionistiLa premiazione di una storia italianaChe quest’anno ha premiato anche la Toscana,E la F.A.I.S. non perde l’occasioneDi migliorare la nostra condizione.

Con questi incontri straordinari Ci sentiamo tutti come familiari.Spero ancora di partecipareNe gli anni da venireE l’amore che ci trasmettiamoOgnuno di noi lo porta da lontanoQuindi ritroviamoci a Montesilvano.

Mauro Baldini

Hollister SpAStrada 4 Palazzo A/720090 Milanofiori - AssagoTel. 02.8228181Fax 02.57502829

Per informazioni Numero Verde 800-836088Telefonata gratuita - Servizio attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 17.00

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La tua vita, la tua scelta.

“Sono un giovanepadre e mi piace occuparmi di mia figlia. Quello che voglio?

…sicurezzaIl mio sacchetto resta attaccato per tutto il tempoche mi occorre

…delicatezzaIl mio sacchetto non irritala pelle che è sempre sanae protetta

…comfortIl mio sacchetto si adattaperfettamente ad ogni miomovimento!”

Matteo - 33 anni Stomizzato dal 2007

“Sono sempre stato una persona socievole e molto sportivo fino a quando30 anni mi hanno diagnosticato il Morbo di Chron. I dolori erano sempre più forti, spesso avevo la febbre e passavo lamaggior parte del tempo a letto in casa, non avendo più una vita sociale.

Fui ricoverato d’urgenza. Mi operarono – mi fecero una stomia – sapevodi cosa si trattava ma credevo fosse qualcosa che riguardasse solo lepersone anziane. I primi tempi dopo l’intervento l’ileostomia produceva feci liquide e inquantità molto elevata. Durante la notte mi svegliavo più volte, avevopaura di sporcarmi. Mi pulivo in continuazione, la pelle mi bruciava ed era sempre irritata.Il sacchetto non restava attaccato per il tempo che avrei voluto.Mi consigliarono di usare dei prodotti per la cura e l’igiene della cuteintorno allo stoma. La cute è migliorata e poi guarita, dopo la fase acuta ho continuato adusarli per prevenire il nuovo insorgere di problemi simili.Con il passare dei giorni la situazione continuava a migliorare e tutte lemie paure svanirono.Mia moglie mi è sempre stata vicina e di grande supporto.Oggi la nostravita a tre è davvero completa. Io sono un padre molto presente e attivo!”

pubb_Matteo35anni.qxp:Layout 1 22/02/10 16:51 Pagina 1

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Se poteste rivivere tre, quattroeventi ai quali avete partecipato,

quali scegliereste? Io non ho dubbi:assisterei di nuovo ad una delle se-rate di premiazione del ProgrammaInternazionale Great Comebacks™,il concorso di ConvaTec, realizzatocon la nostra collaborazione e quel-la di AIOSS (Associazione ItalianaOperatori Sanitari di Stomaterapia)che premia i grandi ritorni alla vitadopo un intervento di stomia. L’edi-zione di quest’anno, la IX, si è cele-brata lo scorso 15 ottobre all’HotelSerena Majestic di Montesilvano: unvortice di emozioni difficile da spie-gare a parole. Davanti a una plateadi circa 400 persone, tra stomatera-pisti e pazienti, l’attrice Maria SoleMansutti e il vincitore Great Come-backs™ 2009 Gregorio Di Paola,hanno presentato i tre vincitoridi quest’anno, coadiuvati dal sotto-scritto, da Gianna De Chiara, Busi-ness Unit Director ConvaTec eda Gabriele Rastelli, PresidenteAIOSS. I primi a salire sul palco, però, nonsono stati i vincitori, ma tre “grandiritorni del passato”, precisamente

Great Comebacks2010

del 2007, del 2009 e del 2002: Stefa-no Piazza, Ilenia Pinca ed EnzoFranchini, che forse ricorderete perla grande impresa che hanno af-frontato lo scorso 12 giugno, l’im-mersione al largo dell’Isola d’Elba.I nostri eroi hanno commentato, vi-sibilmente commossi, il video cheha raccontato l’avventura di cui so-no stati protagonisti. Al terminedella loro testimonianza, il gruppovocale “KEA” è salito a sorpresa sulpalco e ha dato vita ad una diver-tente performance canora, sulle no-te della canzone “In alto mare”. Aquesto punto, Maria Sole ha presola parola per ringraziare gli stoma-terapisti presenti: in qualche modo,è stata la nostra involontaria porta-voce, poiché ognuno di noi ha il suo“angelo custode” da ringraziare perla preziosa assistenza che ci ha for-nito (e che tutt’ora ci offre) lungo lastrada verso la riabilitazione. A farleeco, Gianna De Chiara, che ha volu-to sul palco accanto a sé GabrieleRastelli, per consegnare un piccoloomaggio ad una decina di operatorisanitari. “Si parla spesso di malasa-nità - ha esordito Gianna - Noi, in-

vece, riceviamo tutti i giorni da par-te dei pazienti ringraziamenti pergli stomaterapisti che si prendonocura di loro. Stasera vogliamo darloro un dono simbolico, per com-plimentarci per la passione e l’en-tusiasmo con il quale lavorano”. Siè trattato di una piacevole sorpresa,preludio ad un’altra, bellissima no-tizia: Rob Hill, Ambasciatore Mon-diale del concorso, ha vinto la suasfida, ha terminato la scalata dellesette cime più alte del mondo, con-quistando anche la vetta dell’Evere-st. Un bel messaggio di speranzaper tutti noi che abitualmente nonscaliamo montagne, ma affrontiamocon coraggio tutte le piccole sfideche la vita ci pone davanti. E pro-prio quando sembrava che le emo-zioni avessero toccato l’apice, eccoil momento più atteso: la nominadei vincitori, con la proiezione diun video che li ha visti protagonisti.Pier Raffaele Spena, Valentina Dal-pozzo e Paolo Cantini (questi i loronomi) hanno trascorso una giornataall’interno di ConvaTel®, insiemealle loro stomaterapiste SimonaFurlan, Piera Paola Trovato e Raf-faella Tecce, per condividere diret-tamente con gli altri la propria sto-ria ed aiutarli a riprendersi la pro-pria vita. Quando sono saliti sulpalco per ricevere il premio, unatarga celebrativa del ProgrammaInternazionale e un voucher per vi-sitare gli stabilimenti produttivi diConvaTec a Deeside, in Inghilterra,è difficile spiegare cosa ho provato.Nell’istante, in cui Antonio La Regi-na, Presidente e Amministratoredelegato di ConvaTec, ha consegna-to il riconoscimento e ha ribaditol’importanza di questa iniziativa,ringraziando i vincitori per il corag-gio con il quale hanno raccontato leloro storie, ho avuto la percezioneche ognuno di noi fosse testimonedi una grande verità: che vivere conuna stomia significa potersi dedica-re ugualmente a tutte le attività chesvolgevamo prima dell’intervento.Al termine di questa premiazione,Maria Sole e Gregorio hanno salu-tato la platea, lasciandola, all’esibi-I premiati al Great Comebacks 2010.

UN ULTERIORE AIUTO AGLI STOMIZZATI

Il paziente che ha subito un intervento chirurgico con confezionamento di una stomia deve affrontare molti problemilegati sia alla sua fisicità, sia al suo mondo psicologico e sociale. Tra tutti questi problemi non deve essere dimenti-cato quello burocratico che il paziente affronta con estremo disagio; lo stomizzato, in relazione alla patologia che hadeterminato l’intervento chirurgico, può richiedere lo stato di invalidità e lo stato di handicap. L’iter per ottenere ciòche è un proprio diritto è spesso complesso e ostacolato da cavilli burocratici che confondono sempre più un indivi-duo già prostrato di fronte alla sua nuova situazione. La FAIS Onlus ha recepito questo disagio e, da sempre, ha cer-cato di risolvere le problematiche che di volta in volta ci venivano prospettate; talora, però, le indicazioni fornite po-tevano non essere sufficientemente aggiornate. Così la FAIS Onlus ha deciso di affidarsi ad un professionista dedica-to a questo tipo di problemi in modo da offrire un valido aiuto agli stomizzati. Questo aiuto ci è giunto dal dott. Pa-squalino Corsi, Medico Chirurgo specialista in Medicina Legale e delle Assicurazioni, che ha dato la propria disponi-bilità sia alla valutazione della documentazione, sia all’erogazione di suggerimenti per coloro che ne abbiano neces-sità. Quindi, se un socio delle Associazioni aderenti intende avvalersi di questo aiuto deve comunicarlo alla Segrete-ria FAIS (Numero Verde 800.09.05.06) e, se necessario, inviarci la documentazione (preferibilmente in formato elet-tronico o via fax) che sarà inoltrata al dott. P. Corsi, il quale la valuterà e darà tutte le informazioni necessarie. Tut-ta la FAIS Onlus spera che anche questo ulteriore aiuto sia apprezzato dagli stomizzati.

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Pubblico in sala durante la premiazione.

zione canora del gruppo KEA chel’ha intrattenuta fino a tarda notte.Una performance caratterizzata an-che da brevi gag teatrali, accoltedalle risate del pubblico. Capiteperché vorrei rivivere una serataGreat Comebacks™? Perché inquesti nove anni mi ha regalato del-le emozioni incredibili; sensazioniche ogni anno si ripetono, con mag-giore intensità. Chissà quali sorpre-se ci riserverà la prossima edizionedel Programma, quando festeggere-mo i “primi” 10 anni di questa ini-ziativa. C’è solo un modo per saper-lo: non mancare al prossimo ap-puntamento.

Fernado Vitale

Caro Fernando,il grande scultore Giacomo Manzù scriveva al figlio “Segui solo il difficile, non lasciarti tentare dal facile: il difficilepuò portare al miracolo, il facile è per i pigri”.Credo che queste parole ben potrebbero essere state scritte pensando a voi tutti, uomini e donne della FAIS che, at-traverso la difficile prova alla quale il destino vi ha sottoposto, avete compiuto il miracolo di vivere una vita “nor-male” ed in alcuni casi di compiere vere e proprie imprese che persone più fortunate di voi non hanno nemmeno ilcoraggio di immaginare. Ormai attraverso Diego e la partecipazione ad alcuni vostri incontri ho imparato a cono-scere, ammirare, ad invidiare quasi, la forza di volontà, la determinazione, la serenità con la quale affrontate il quo-tidiano e lo straordinario. Le storie di Stefano, Melania, Giorgio, del piccolo Luca e di tanti altri sono ormai patrimo-nio del mio cuore, antidoto alle paure e melanconie che accompagnano la mia vita, sprone a non lamentarsi per gliinevitabili problemi.E così sono qui a ringraziarvi per queste bellissime esperienze che ho avuto la fortuna di condividere con voi e ad au-gurare a voi tutti una lunga, serena, straordinaria vita.Con immenso affetto

Gabriella Papi Palazzoli

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PIEMONTE - Sede RegionaleFederazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiVia S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)C.F. 97571540018E mail: torino@apistom.itTel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi ProvincialiA.P.I.STOM. - Torino - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiTorinoVia San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)Tel. 011.3187234E mail: torino@apistom.itPresidente: Andrea Allegra

A.P.I.STOM. - Alessandria -Associazione Piemontese Incontinenti eStomizzati AlessandriaVia Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)Tel. 0131.265221E mail: alessandria@apistom.itPresidente: Carla CrestaA.P.I.STOM. - Cuneo - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiCuneoC/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì(CN)Tel. 0174.554786E mail: cuneo@apistom.itPresidente: Marie Carme Tomatis A.P.I.STOM. - Novara - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiNovaraVia XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611E mail: novara@apistom.itPresidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiAstiC.so Alessandria, 104 - 14047Mombercelli (AT)Tel. 0141.955644E mail: asti@apistom.itPresidente: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede RegionaleA.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)C.F. 97204600155E mail: alsi.lombardia@virgilio.itTel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508Presidente: Giuseppe Sciacca

Sedi ProvincialiGruppo Milanese StomizzatiC/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508Presidente: Giuseppe De SalvoA.STOM. Rho Associazione Stomizzati RhoVia Cadorna, 45 - 20017 Rho (MI)

Tel. 366.3454823Presidente: Claudio FinicelliAssociazione Stomizzati Provincia diVarese Sede di GallarateP.zza Giovane Italia, 3 - 21013 Gallarate(VA)Tel. 0331.772242 Presidente: Giuseppe Di Napoli A.B.I.S. - Associazione BrescianaIncontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Sant’OrsolaFatebenefratelliVia Vittorio Emanuele II, 27 - 25122Brescia (BS)Tel. 030. 2971957 Presidente: Vittoria Cinquetti

Gruppo Comasco StomizzatiC/o Ospedale Sant’AnnaVia Napoleona, 60 - 22100 Como (CO)Tel. 031.5855282Presidente: Luciano ChiarinAssociazione di PaviaC/o Policlinico Sanitario - Padiglione diDermatologiaPiazzale Golgi - Tel. 0382.503302Presidente: Calogero PapaAssociazione Bergamasca StomizzatiC/o Associazione Nazionale InvalidiCiviliVia Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)Tel. 035.315399Presidente: Paolo MarianiS.M.S. - Sezione Mantovana StomizzatiC/o Ospedale Carlo Poma -Padiglione MambriniViale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN)Tel. 0376.363457Presidente: Fedro ParmaGruppo Valtellinese Stomizzati Via Venezia, 55 - 23033 Grosio (SO)Tel. 0342.801978Presidente: Claudio Fachin

VENETO - Sede RegionaleA.I.S.VE. - AssociazioneIncontinenti e Stomizzati del VenetoPoliclinico Borgo Roma c/o Chirurgia Generale/APiazzale Ludovico Scuro, 1034757 Verona (VR)C.F. 92174870284Tel. 347.5786325E mail: info@associazioneaisve.itPresidente: Cristina Verdolin

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e StomizzatiBorgo RomaPoliclinico Borgo Roma c/o Chirurgia Generale/APiazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134Verona (VR)Tel. 045.8124487Presidente: Giangaetano DelainiA.RO.I.S. - Associazione RoviginaIncontinenti e StomizzatiVia Dante Alighieri, 44 45035 Castelmassa (RO)Tel. 360.976199

Associazioni Regionali e ProvincialiAderenti alla F.A.I.S.

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - OnlusE mail: maurizioturolla@virgilio.itPresidente: Maurizio TurollaA.I.S.VE. - Associazione Incontinenti eStomizzati Borgo Trento C/o Ospedale Civile MaggiorePiazzale Stefani, 1 - 37126 Verona (VR)Tel. 349.7161985Presidente: Eliseo ZecchinA.VE.I.S. - Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre(VE)Tel./Fax. 041.915599Presidente: Pasquale Pecce - Cell.368.283616A.V.I.ST. - Associazione VicentinaIncontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo UnitàOperativa di Chirurgia Generale AlaOvest 7 p.V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244E mail: elisabetta.giorda@libero.itPresidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306A.I.S. - VolontariC/o Presidio Ospedaliero di VittorioVenetoVia Forlanini, 71 - 30129 Vittorio Veneto(TV)Tel. 0438777192Presidente: G. CancianA.V.I.S.S. - Volontari Piove di SaccoE.T. Favaron G.Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco(PD)Tel. 049641263Presidente: Rosario D’Angelo

FRIULI V. G. - Sede RegionaleA.R.I.S.F.V.G. - AssociazioneRegionale Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia GiuliaP.le S.M. della Misericordia, 1533100 Udine (UD)C.F. 94085660309E mail: cimentar@libero.itTel. 340.8275238 - Fax. 0432.783315Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di PordenoneAssociazione Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia Giulia di PordenoneC/o Azienda Ospedaliera S. Maria degliAngeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone(PN)Tel. 0434.20252Presidente: Alfio Giontella

LIGURIA - Sede RegionaleA.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)C.F. 95007970106E mail: cocchi.anna@fastwebnet.itTel. 345.7010953 / 347.6822401Presidente: Angelo Ratto

EMILIA ROMAGNA - SedeRegionaleA.E.R.I.S. - Associazione EmilianoRomagnola Incontinenti eStomizzatiC/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)E mail: afos@ausl.fo.itTel. 0543.731838Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi ProvincialiA.RE.STOM. - Associazione ReggianaStomizzati e IncontinentiC/o Dipartimento Chirurgico 1°Arciospedale Santa Maria NuovaV.le Risorgimento, 8042100 Reggio Emilia (RE)Tel./Fax. 0522.295727 - Tel. 0522.284381E mail: arestom@asmn.re.itPresidente: Giuseppe TorricelliTel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180A.C.I.STOM. - Associazione CesenateIncontinenti e Stomizzati -C/o ASS.I.PRO.V.Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@stomizzati-emilia-romagna.itPresidente: Giordana GiulianiniTel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880A.FO.S. - Associazione ForlineseStomizzati - C/o Ospedale NuovoMorgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)Tel./Fax. 0543.731838E mail: afos@ausl.fo.itPresidente: Varis BraviCell. 347.2301642A.R.I.STOM. - Associazione RimineseIncontinenti StomizzatiC/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 47900 Rimini (RN)Tel. segr. 0541.705380 - Fax.0541.705473Presidente: Luisa Ridolfi Tel. 0541.775490 - Cell. 339.4115873A.M.I.S. - Associazione ModeneseIncontinenti e StomizzatiC/o Piazza StefanoVia Della Repubblica Di MonteFiorino, 341122 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.itA.B.I.STOM. - Associazione BologneseIncontinenti e StomizzatiVia Col di Lana, 26 - 40131 Bologna(BO)Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.itCell. 340.4831519

TOSCANA - Sede RegionaleA.S.TOS. - Associazione StomizzatiToscani C/o I.S.P.O. Istituto per lo Studio e laPrevenzione Oncologia

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Villa delle Rose Via Cosimo il Vecchio, 250139 Firenze (FI)C.F. 94088470482E mail: astosfirenze@tiscali.itTel. 055.32697804 / 3269771Presidente: Mauro BaldiniSezione provinciale di Lucca,coordinatore Umberto TognettiSezione provinciale di Livorno,coordinatore Angiolo Caroti

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione UmbraStomizzati e IncontinentiC/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)C.F. 80053660546E mail: marcor25@libero.itTel./Fax. 075.5009043 Cell. 347.5558880Presidente: Ilvano Bianchi

LAZIO - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione LazialeIncontinenti e Stomizzati

Distr. Sanitario S. Caterina della RosaVia N. Forteguerri, 4 - 00176 Roma (RM)Orario: 15.00/17.30 lunedì emercoledìE mail: ros.pagano@gmail.itTel. 06.51008523 - 347.7836182Presidente: Rosario Pagano

ABRUZZO - Sede RegionaleA.S.I.A. - Associazione Stomizzati eIncontinenti AbruzzeseVia Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)C.F. 01544310673E mail: dario.rossi4@alice.itTel. 0861.429433Presidente: Iolanda Bottero

MOLISE - Sede RegionaleA.M.S.I. - Associazione MolisanaStomizzati e IncontinentiP.za. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB)Tel. 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

PUGLIA - Sede RegionaleA.I.S.T. - Associazione IncontinentiStomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 1871017 Torremaggiore (FG)Tel. 0882.381406 - 338.4796297Presidente:Matteo Lotto

BASILICATA - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione LucanaIncontinenti StomizzatiC/o Concetta CorradoC. da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ)E mail: concy.cor@alice.itPresidente: Concetta Corrado

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiOspedale Civile dell’AnnunziataVia Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS)Tel. 0984.681445C.F. 92015940791

E mail: giuseppe_venneri@yahoo.itPresidente: Giuseppe Venneri

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati eIncontinenti Sicilia C/o Salvatore La RosaVia Rosetta Ilacqua s.n.98045 San Pier Niceto Marina (ME)Tel. 090.9981654 C.F. 91009200881E mail: info@emsseffe.comTel. 0932.643066 - 360.929644Presidente: Salvatore La Rosa

SARDEGNA - Sede RegionaleA.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiC/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 09128 Cagliari (CA)C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.itTel./Fax. 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

U n sogno che si è avverato. È ilprogetto “STOMADOM”, abbre-

viazione che significa stomaterapistaa domicilio e che consente la possibi-lità di avere un’assistenza qualificatadirettamente a casa propria.Grazie alla fattiva collaborazione conla Provincia di Varese e in particolarecon l’assessore alle Politiche SocialiChristian Campiotti che ha finanzia-to il Progetto, è stato compiuto unimportante passo in avanti, fonda-mentale per il recupero di personeche altrimenti sarebbero sole.L’accesso al servizio avviene tramitecontatto telefonico o e-mail, entram-bi indicati sul volantino dell’Asso-ciazione Stomizzati ed Incontinentidella provincia di Varese. Il servizioviene autorizzato dall’associazionestessa, dai medici specialisti e di ba-se, dai reparti di chirurgia e urologia.Gli interventi sono eseguiti da per-sonale specializzate: medici colo-proctologici e urologi, infermierispecializzati con qualifica di espertiin stomaterapia e trattamento riabili-tativo dell’incontinenza, iscritti alcollegio professionale di competenzae in possesso del certificato di abili-tazione, nonché iscritti all’associa-zione ASIV Onlus presso la quale ef-fettuano volontariato.Nonostante le iniziali difficoltà dovu-

Un esempio di assistenza domiciliarete essenzialmente all’aspetto orga-nizzativo, il progetto ha avuto un esi-to più che positivo e le testimonian-ze delle persone assistite a domicilio,ne sono la prova vivente. Nel corsodell’intero progetto, sono stati curatia domicilio 54 pazienti con le se-guenti prestazioni:- visite complete = 31- irrigazioni = 8- medicazioni = 15- Totale = 54persone che non avrebbero avuto lapossibilità di recarsi in un ambulato-rio dedicato, o per la lontananza operché alcune aziende ospedaliere osanitarie non hanno all’interno delproprio organico personale infer-mieristico qualificato per dare un’as-sistenza specifica in ambito stomate-rapico.Il nostro ambizioso progetto Stoma-dom non vuole assolutamente sosti-tuire il lavoro egregio svolto daglioperatori sanitari del territorio, masemplicemente erogare un serviziodi supporto alle istituzioni, laddovesono carenti. Nel concreto: “unesperto competente in stomaterapiaal servizio dell’ASIV Onlus” e dellaProvincia di Varese.I frutti dell’esperienza sono già evi-denti: un incremento degli iscritti,una maggior integrazione con le al-

tre strutture provinciali e la rete dicollaborazione tra i vari centri riabi-litativi della provincia e i servizi of-ferti dal servizio sanitario nazionale,ottenendo così più facilmente e piùrapidamente il recupero riabilitativodi diverse persone che, per non co-noscenza, paura, insicurezza, inade-guata gestione, impossibilità di re-carsi presso strutture adeguate, ten-devano a isolarsi, facilitando cosìl’insorgenza di complicanze stomalie l’isolamento sociale e familiare.Gli interventi eseguiti hanno portatoal recupero di queste persone mi-gliorandone le capacità gestionali,l’autonomia e, di conseguenza, l’au-tostima, grazie al controllo dellecomplicanze stomali e al reinseri-mento familiare e sociale.Questo breve articolo è a testimo-nianza del buon lavoro svolto dalleAssociazioni di volontariato che ope-rano fattivamente sul territorio, vo-lontari che con la loro conclamataesperienza si mettono a completa di-sposizione dei pazienti oncologici.Quindi un grazie ancora ai volontaridell’ASIV Onlus di Gallarate, aglistomaterapisti e ai medici dell’ospe-dale di Gallarate.

Giuseppe SciaccaPresidente A.L.S.I.

(in collaborazione con Alessandra Pedroni)

Hollister SpAStrada 4 Palazzo A/720090 Milanofiori - AssagoTel. 02.8228181Fax 02.57502829

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Amore e Vita SessualeGravidanza e Parto

Dal dialogo e dalla diretta esperienzadi giovani stomizzati

del Gruppo FAIS nasce la nuova guida

Dansac ringrazia tutti coloroche condividono e raccontano la loro vita

con una stomia aiutando gli altri a capire che

“…difficile non significa IMPOSSIBILE!”

pubb_FAIS_Guida.qxp 15/11/10 09:31 Pagina 2

C iao a tutti. Sono felice! Nonostan-te le difficoltà in fase di realizza-

zione, ce l’abbiamo fatta!! Il Progetto Dansac e Gruppo Giova-ni, tema: sesso, stomia e gravidanza, èuna realtà!Sabato 10 luglio, alle ore 16.00, ci sia-mo ritrovati presso l’Hotel Monte deiRe, a Dozza, in provincia di Bologna:eravamo io, Gianluca di Varese (Lucadel forum), Paolo di RosignanoMarittimo (Livorno) contattato dallaDansac, giovane ileostomizzato edinfine la nostra bellissima Pamelaalias Karenina, più naturalmenteLara, la ideatrice e responsabile delprogetto e la sua collega Rosanna.Dozza è una località molto bellaed interessante: il borgo medievalecon il suo castello; e l’albergo, vera-mente di classe, ci siamo trovati mol-to bene.Preso possesso delle camere, abbia-mo cominciato con la visita al borgoed al suo castello, molto interessantesoprattutto la figura di Caterina Sfor-za, regnante in loco per un lungo pe-riodo, “fortificatrice militare” del sitoe ispiratrice di molte leggende.Dopo una puntatina all’Enoteca Re-gionale emiliano-romagnola, siamo

Giovani F.A.I.S.:voglia di crescere

ritornati all’albergo. Un paio d’ore dirilassamento, e poi aperitivo a bordopiscina, dove siamo stati raggiunti daDavide, un amico bolognese di Pa-mela.Stuzzichini niente male e conversa-zione brillante: Lara e Rosanna, duepersone squisite; posso dire chehanno capito benissimo in quale set-tore stanno lavorando e che la loronon è solo una missione aziendalevolta al profitto, ma un percorso dicrescita personale. Paolo è un ragaz-zo stupendo, intelligente, istruito esimpatico, pieno di forza che gli hapermesso di superare momenti diffi-cili. Gianluca è pieno di “paturnie”,un po’ come me, ma sempre pieno divoglia di crescita e di cambiamentipositivi. Pamela, una ragazza davverocarismatica, fascino e simpatia, conun bagaglio notevole di esperienzedi vita. In seguito abbiamo cenato a bordopiscina: menù favoloso accompagna-to da un buon vino, e risate sincere.Insomma, una bella serata.Il mattino successivo, subito dopo lacolazione, abbiamo iniziato a lavora-re. Prima di entrare in argomento, siè ribadita l’importanza del volonta-

riato e l’impegno che ci vuole peravere un’associazione forte, per con-servare ed ottenere i nostri diritti.Lara e Rosanna confermano una co-sa fondamentale: dove la FAIS è pre-sente, le cose vanno meglio. Poi, suinvito di Lara, ognuno di noi hascritto e raccontato la sua esperienzariguardo a sesso, stomia e gravidanzae Lara e Rosanna ci hanno spiegatole finalità del progetto, dove il lavorodi Lara è veramente eccellente egrandioso.E finalmente in questi giorni Larami ha spedito il risultato del nostrolavoro: “Amore e Vita Sessuale - Gra-vidanza e Parto” è un vero e propriolibretto informativo completo, di fa-cile e comprensibile lettura. Arric-chito però dai pensieri e le esperien-ze di noi stomizzati e da questo rin-graziamento del Gruppo Giovaninell’introduzione all’opuscolo: “Il Gruppo Giovani FAIS ringraziaDansac per aver voluto e organizzatoquest’incontro per aprire una di-scussione sulle tematiche Amore, Vi-ta Sessuale, Gravidanza e Parto, coin-volgendo noi giovani stomizzati che,al contrario di altri pazienti di etàpiù adulta, abbiamo subito un inter-vento in un età in cui non avevamofamiglia o relazioni stabili. Per noi èquindi più difficile creare questi rap-porti, ma non impossibile!!L’obiettivo di un’attività come la no-stra è quello di contribuire con lanostra esperienza ad aiutare quantisi trovano ad affrontare la condizio-ne di stomizzato e crescere come as-sociazione” . Spero con tutto il cuore che serva atante persone che possano trovare laserenità e accettarsi, come abbiamofatto io e Pina. Un abbraccio a voitutti, da me e dalla mia dolce sposa.

Cristiano detto GufoGruppo Giovani FAIS

Per informazioni contattare il GruppoGiovani FAIS al numero verde800.09.05.06, e-mail: fais@fais.info.

19Pamela, Cristiano e Gianluca.

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“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

La risalita dell’A.L.I.S.ALIS Lazio

Ma si può assistere senza reagire al progres-sivo esaurimento di un’associazione stomizza-ti?Io non ci sono riuscito, tanto più che questaassociazione era l’ALIS, l’Associazione LazialeIncontinenti e Stomizzati, dove ci sono ancheRieti, Latina, Frosinone e Viterbo, ma sopra-tutto Roma: la capitale.E così ne parlai con Rosario Pagano, il presi-dente dell’ALIS, con Gabriele Rastelli, il presi-dente dell’Associazione Enterostomisti, Fer-nando Vitale, lo conosciamo tutti anche se nontutti sanno che è romano, sia pur abitante aMilano da circa cinquant’anni. Mi avrebberotutti aiutato e li ringrazio ancora una volta. Ecosì in novembre dello scorso anno ci incon-trammo nel VI Municipio di Roma, Rosario,Gabriele e una decina di stomaterapisti. Ci sa-remmo rivisti in gennaio con gli stomizzati cheavrebbero invitato gli enterostomisti. Ci rin-contrammo altre due volte, stomaterapisti estomizzati, Gabriele e Fernando, mentre Rosa-rio, a causa di un’operazione al ginocchio, nonpoté parteciparvi. Per fortuna che c’era Aldo, iltesoriere dell’ALIS. Abbiamo conosciuto tantealtre persone in gamba e preziose.Come talvolta succede, la sosta forzata nonimpigrì Rosario, anzi gli diede slancio e nelmese di settembre è riuscito ad ottenere unasede per l’ALIS. Si trova nella zona della Gar-batella, nel Distretto Sanitario Santa Caterina

più fonti, spesso non rispondeva nessuno o ilnumero telefonico era inesatto. Io e la collegaStefania Viganotti abbiamo passato ore e orealla ricerca di contatti, invitando tutti i “Pa-zienti”. Anche durante le visite ambulatoriali. Iltempo stringeva e la nostra volontà era quel-la di convocare più persone possibili. Dopovari contatti e richieste di autorizzazioni, solopochi giorni prima ci arriva il benestare perutilizzare l’Aula Golgi della stessa Fondazione.Grazie ad un contributo di tutte le ditte forni-trici di presidi per stomia, è stato possibile or-ganizzare un buffet di ringraziamento. Voleva-mo porgere ai nostri ospiti il meglio pur rima-nendo nel budget a nostra disposizione, per-tanto io e la mia collega abbiamo setacciatoogni singola azienda che si occupasse di cate-ring. I prezzi erano decisamente elevati ma citenevamo tantissimo ad offrire un pranzo. Do-po giorni e giorni di ricerche finalmente tro-viamo una impresa che ci offre un servizio co-me volevamo noi: eravamo entusiasti. Arrivò il giorno precedente l’evento, iniziò lapaura di non aver organizzato tutto a dovere,la paura che non si presentasse nessuno. Io eStefania dopo il lavoro dedicammo tutto il po-meriggio fino a tarda sera ai preparativi. Vo-levamo rendere quella sala gradevole, acco-gliente, così decidemmo di andare da un fiori-sta per l’acquisto di alcune piante che desserocolore all’Aula Magna e un dono floreale sim-bolico per la nuova Associazione. Alle ore 20,ancora per i viali del Policlinico appendevamole indicazioni del percorso da effettuare perraggiungere l’Aula. Stanchi ma fieri ci salu-tammo per raggiungere le nostre rispettiveabitazioni. L’incontro con loro è per le 9.50 presso il no-stro ambulatorio. Io e Stefania ci incontrammoin aula alle 8.30 per gli ultimi particolari e l’a-pertura dei locali. La tensione è alta, si avvici-na il momento dell’appuntamento con i “nostriPazienti”. In auto raggiungemmo insieme il Pa-diglione di chirurgia ed impietriti e un po’emozionati scoprimmo una folla di persone:

La nascita del Lazio. Calogero Papa con i suoi pazienti.

della Rosa di via N. Forteguerri n. 4. Quandoanche non sono presenti i volontari una per-sona, nell’orario d’ufficio, prenderà nota di chiha telefonato per poi farla richiamare. Insom-ma un grande salto ed il giorno dell’inaugura-zione, il 27 settembre scorso, gli stomizzatipresenti hanno deciso per una grande riunio-ne il 15 novembre, ma soprattutto che ungruppetto di segreteria si sarebbe incontratoprima, per presentare delle proposte ed arri-vare preparati. Una manifestazione di serietà.E siccome anche alle buone notizie piace sta-re in compagnia, una enterostomista sta pre-parando un censimento degli ambulatori fun-zionanti a Roma perché tanti ne sono statichiusi negli ultimissimi anni (quando mancanole associazioni o non funzionano, tutto si de-grada) e udite udite: per la prima volta dallasua formazione, l’ALIS ha ricevuto una dona-zione; non è tanto, ma speriamo che sia solo laprima. E poi che volete, io sono tesoriere, coldenaro ho sempre un rapporto stretto e mi cisono quasi affezionato.

Giuseppe De Salvo

Ricordo di unastupenda giornata

ALSI Pavia

Sono sulle rive del Lago di Garda. Il sole ora-mai sta tramontando e la torrida giornata co-mincia a rinfrescarsi con una lieve brezza cheincrespa l’acqua del lago. Penso a quel sabato26 giugno: inaugurazione della Sezione Pave-se ALSI, una giornata stupenda. Circa un an-no fa ci incontrammo con il Presidente ALSI,dott. Giuseppe Sciacca. Si discusse molto cir-ca l’eventuale apertura di una sede nel pavesee della sua possibile organizzazione. Passa iltempo e finalmente Giuseppe riesce ad orga-nizzare un incontro presso la FondazioneIRCCS Policlinico S. Matteo di Pavia, luogo incui esercito l’attività di stoma terapista, con ilDirettore di Presidio dott.ssa Monti. Durantequesto incontro viene presentata l’Associazio-ne, la Mission e la richiesta di ottenere un lo-cale a disposizione per l’apertura di una sedepavese ALSI. Dopo pochi giorni arriva il pare-re positivo con la possibilità di utilizzare unlocale condiviso con altre due associazioni. Ilsogno comincia a materializzarsi, la sede AL-SI sarà anche a Pavia. Come tutti sappiamo itempi burocratici non sono mai brevi e la con-segna delle chiavi avviene intorno la fine diaprile. Altra problematica è stata quella diraggiungere telefonicamente il maggior nume-ro di pazienti. Abbiamo ricercato i numeri su

“ Il 30 ottobre è venuto a mancare il nostro ca-ro Alberto Foglietti, fondatore e tesoriere del-l’Associazione Laziale Incontinenti e Stomizza-ti. Professore presso l’università di Urbino,due anni fa, si riammalò e pur sofferente, hasempre sostenuto la nostra associazione. Tut-ti noi, siamo vicini in questo momento triste,alla moglie, ai figli ed ai nipoti tutti. Alberto,non ti dimenticheremo mai.”

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

“Si sono loro!” esclamò Stefania con un po’ dimagone per la felicità. Insieme a loro raggiun-gemmo a piedi l’Aula Golgi. Persone che non siconoscevano parlavano fra di loro come un’u-nica famiglia. L’Aula Magna era gremita dipersone fra pazienti e accompagnatori. Un nu-mero nettamente superiore rispetto le nostreaspettative. A me l’onore di aprire l’evento con un brevediscorso e la presentazione degli ospiti. Im-mediatamente dopo, tenne un breve discorsodi benvenuto il Direttore del Dipartimento dichirurgia prof. P. Dionigi. Gli interventi suc-cessivi furono curati dal dott. Sciacca, dal Te-soriere ALSI dott. Giuseppe De Salvo, argo-mentando il ruolo dell’Associazione e in parti-colare raccontando il proprio vissuto. Ho vo-luto contribuire anch’io con un intervento sul-la necessità di un’associazione a Pavia e sulruolo che avesse la stessa collaborando conl’ambulatorio dedicato.Arrivò il momento di lasciar parlare l’aula, co-minciò a gelarsi il sangue nelle vene. Manca-no ancora 45 minuti all’inizio del buffet e il ti-more che nessuno ponesse domande o faces-se interventi mi impietriva. Invece ancora unavolta i miei timori erano infondati. L’aula co-minciò ad interagire con domande ed inter-venti. Quei 45 minuti sono letteralmente vola-ti e concludendo l’intervento ringraziammotutti per la partecipazione. Al termine dell’in-contro si crearono delle file per l’iscrizionedovendo realizzare in breve tempo tre punti diaccoglienza. I volontari parteciparono all’e-vento e che ringrazio, hanno dovuto sudareper poter portare a termine il loro lavoro. 90minuti di ripetute iscrizioni: UN SUCCESSO. Dopo i saluti di fine giornata, riunite le nostrecose, si chiudono le porte di quell’Aula dove inpoche ore si sono raccolte tante emozioni efrutti di mesi trascorsi ad organizzare quellagiornata.L’incontro è stato pubblicizzato anche sul gior-nale locale La Provincia Pavese il giorno23/06/2010.Ora la Sede ALSI di Pavia, al momento un di-staccamento di Milano, è aperta il 1° e il 3°giovedì di ogni mese presso il Padiglione diDermatologia al primo piano. Vi è un numerotelefonico dedicato che è il seguente:0382503302. L’invito di tutti i partecipanti è quello di non la-sciare quella Sede vuota e di creare un grup-po di lavoro con dei volontari attivi e in brevediventare Sede Autonoma. Il prossimo incontro è stato già programmatoper il 25/09/2010. Per quel giorno saremo ve-ramente tanti.

Calogero Papa

Una giornata al lagodi Mantova

Le previsioni dei giorni precedenti erano in-certe ma la giornata di sabato 31 Luglio si èpresentata limpida, chiara e fresca. Meglio dicosì non si poteva!Mantova per i milanesi (ma non solo per loro)è una piccola città di provincia della Lombar-dia però nasconde, nel suo piccolo, tanti teso-ri. Tesori d’arte, di tradizioni, di cultura, distoria ma anche naturalistici e paesaggistici.E sono stati questi ultimi ad attirare i nostriamici milanesi che hanno voluto ammirare lospettacolo estivo dei fiori di loto nel pieno del-la loro fioritura; a bordo di un battello si sonofatti trasportare nei meandri dei canneti e neirecessi acquatici, noti solo ai pescatori appas-sionati, per scoprire fauna e flora di questosingolare luogo creato dalla natura sul fiumeMincio. Si sono visti cigni, anitre, aironi, gallinelle, fo-laghe e tanti uccelli acquatici che nidificano epopolano i canneti del fiume e tutto quanto èstato sapientemente spiegato dall’accompa-gnatore della Associazione “per il Parco” cheha messo a disposizione il battello.Alla fine grande soddisfazione per tutti peraver goduto di una mattinata splendida edistruttiva.Ma la giornata non finiva lì perché quei fara-butti di mantovani, che avevano proposto eorganizzato questa gita, hanno pensato di lu-singare tutti con leccornie e piatti tipici dellacucina delle terre dei Gonzaga. Certo che nonsi potevano presentare salami e salumi, agno-li e bigoli col torchio, tagliatelle con selvaggi-na, faraone ripiene, vini tipici e dolci mantova-ni, però non sono mancati tortelli di zucca, ri-sotto, cotechino, stracotto il tutto innaffiatocon vini rossi e bianchi per la delizia dei pala-ti e la gioia di una sana e spensierata conver-sazione protratta sino al tardo pomeriggio.Che dire poi del commiato: lacrime a non fini-re per un distacco così doloroso da una com-

Distesa di fiori di loto vista dal battello.

pagnia che si voleva continuasse sino a tardanotte ma il rientro a Milano era un appunta-mento d’obbligo.L’ultimo saluto perciò è stato unanime: allaprossima !!!

Giorgio e Fedro

Obiettivi raggiuntinella bergamasca

Si è tenuto nei giorni scorsi un incontro tral’Associazione Bergamasca Stomizzati e la Di-rezione Sanitaria dell’Azienda Ospedaliera Bo-lognini. L’A.B.S., che ha sede presso l’ANMILdi Bergamo, rappresenta gli oltre 1.500 sto-mizzati ed urostomizzati della nostra provin-cia. Con una propria lettera era stato richiestoall’Azienda di installare una cartellonistica chesegnalasse l’Ambulatorio Infermieristico diriabilitazione per stomizzati, in attuazione del-la deliberazione del Consiglio Regionale di 3anni or sono. Il Consiglio aveva stabilito 3 im-portanti obiettivi che la Giunta dovrà attuaresu tutto il territorio regionale: garantire lapresenza di un ambulatorio di riabilitazione inogni ospedale con reparto di chirurgia, garan-tire la libera scelta nella fornitura delle sacchee degli altri presìdi agli stomizzati e urosto-mizzati, avviare una collaborazione perma-nente con le associazioni per definire insiemele migliori modalità di assistenza anche psico-logica ai malati.Durante l’incontro l’Associazione è stata infor-mata dalla Direzione Sanitaria e dallo stoma-terapista Daniele Belotti che il Bolognini ha or-ganizzato perfettamente l’assistenza agli sto-mizzati attraverso la definizione di un “Per-corso organizzativo-assistenziale per la per-sona con stomia”. Un vero e proprio vademe-cum per medici ed infermieri che debbonoconfezionare stomìe e assistere poi gli stomiz-zati nella fase post-operatoria. Questo tipo diorganizzazione ha ricevuto un Premio di Qua-lità all’interno dell’Ospedale ma anche alcunipremi di convegni nazionali. Quindi potrà es-sere diffuso anche in altri ospedali.Per attuare in concreto gli ambulatori infer-mieristici di riabilitazione in tutti gli ospedali,l’Azienda Bolognini ha sottoposto a formazio-ne specifica almeno 3 infermieri in ciascunpresìdio esterno e cioè ad Alzano, Lovere ePiario. Un apposito volantino viene consegna-to a ciascuno stomizzato in modo che possaavere sempre i propri referenti per qualsiasinecessità. L’Associazione si è vivamente com-piaciuta con i dirigenti, con il personale sani-tario ed infermieristico del Bolognini per lasensibilità dimostrata per gli stomizzati e si è

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“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

Congresso VeronaAISVE Veneto

Il giorno 5 giugno u.s., presso l’Istituto Sale-siano “San Marco” di Mestre, si è tenuto il 3°Congresso Regionale dell’Associazione Incon-tinenti e Stomizzati del Veneto AISVE organiz-zato quest’anno dall’AVEIS di Mestre e aventecome oggetto “Uro-ileo-colostomie: nuovemodalità di assistenza e gestione”.Dopo i saluti del Presidente AISVE CristinaVerdolin e il vice presidente Pasquale Pecceagli oltre duecento intervenuti, hanno svolto laloro relazione l’urologo dott. Marco Norcemdell’U.O. di Urologia dell’ospedale “all’Angelo”di Mestre e il chirurgo dott. Roberto Cola del-l’U.O. di Chirurgia dell’ospedale “S. Bartolo” diVicenza rispettivamente su novità di gestionee cura delle uro e colostomie. L’intervento deidue medici è stato poi integrato da due ente-rostomisti degli ambulatori di Chirurgia eUrologia. È poi intervenuto il dott. MicheleZaffin dell’ospedale “all’Angelo” di Mestre ilquale ha illustrato il progetto per la realizza-zione dell’Ambulatorio di Riabilitazione Sto-mizzati come Centro unico per la prescrizionee la distribuzione dei presidi stomali. Questonuovo sistema dovrebbe ridurre sensibilmen-te i tempi di attesa e ridurre drasticamente gliadempimenti burocratici e portare anche adun più puntuale controllo sullo stato delle sto-mie. Le prescrizioni avrebbero validità annua-li con distribuzione trimestrale.È infine intervenuto il prof. Giangaetano Delai-ni dell’ospedale veronese di “Borgo Roma” ilquale, fra l’altro, ha posto l’accento sulla ca-renza assistenziale ai pazienti stomizzati de-genti in reparti diversi dalla Chirurgia ed harivolto un invito alle Associazioni di volonta-riato affinché si facciano concreto carico delproblema e intervengano presso le autoritàcompetenti. Alle ore 12.30, alla chiusura deilavori, tutti gli intervenuti hanno partecipato alpranzo offerto dall’AVEIS di Mestre.

Pasquale Pecce

fatta carico di proporre analogo modello an-che alle altre aziende ospedaliere sia dellaprovincia di Bergamo che della Regione Lom-bardia. L’A.B.S. è una delle poche associazionioperanti in Lombardia e in 6 anni di attività hasvolto un fecondo lavoro di sensibilizzazionema soprattutto di sostegno agli stomizzati chespesso rischiano di isolarsi in casa.Tra le iniziative appena realizzate c’è stata laCastagnata sul Sentierone a fine ottobre, perraccogliere fondi e sensibilizzare i cittadini suquesta patologia che coinvolge qualche voltaanche i bambini. E’ stata organizzata una Ce-na di Beneficienza per il 10 dicembre, con lapresenza di alcuni personaggi famosi e conmomenti di svago e di musica. Chi fosse inte-ressato a partecipare, può segnalare il pro-prio nominativo alla segreteria dell’Associa-zione al tel. 3388202301.Il ricavato andrà a costituire un fondo per isti-tuire una Borsa di Studio per la ricerca sullestomìe e gli stomizzati.

Walter Belingheri

Nuovo ambulatorioa Brescia

Come ABIS - Associazione Bresciana Inconti-nenti Stomizzati siamo molto contenti del nuo-vo ambulatorio da noi ripetutamente richiesto.Ora siamo un po' più tranquilli in quanto glistomizzati operati al Civile o in altri ospedalihanno un punto di appoggio in più e sanno achi rivolgersi per essere aiutati. L'Associazione che esiste dal 1997 incontra ipropri associati, i loro famigliari e tutti gli sto-mizzati che lo desiderano, il primo giovedì diogni mese dalle ore 15.00 alle 17.00, pressol'Ospedale S. Orsola di Brescia in Via Moretto,27.Insieme si può superare ogni difficoltà.

Vittoria CinquettiPresidente

Per informazioni rivolgersi a:Vittoria 0309719335 - Silvio 030348510Piera (ambulatorio) 0302971821

Il giornale locale ha pubblicato il seguente ar-ticolo: “Ai poliambulatori esterni dell'Ospedale Civi-le è aperto da poco un ambulatorio dedicatoai pazienti dimessi con uro o colostomia. Altermine del ricovero il paziente si trova spes-so a dover gestire la sua nuova situazione tradisagi fisici e psicologici, sentendosi solo nel-l'esecuzione e nell'acquisizione delle nuoveregole di vita. L'ambulatorio recentemente realizzato è ge-

stito da personale infermieristico con forma-zione e addestramento specifico, con partico-lare esperienza. Si pone come finalità la pre-sa in carico del paziente dopo la dimissione ela continuità assistenziale in un ambiente ap-positamente dedicato. Le prenotazioni perutenti vengono prese nelle giornate e negliorari di apertura dell'ambulatorio (tel.0302971821 dal martedì al giovedì dalle14.30 alle 17.30) con richiesta del medico cu-rante o dello specialista.”

Great Comebacksanche... in Toscana

La 9a edizione del concorso organizzato daConvaTec ha visto fra i vincitori Paolo, un gio-vane toscano che vive a Rosignano Marittimo,assistito dalla toscanissima Raffaella Tecce,infermiera stomaterapista che dal 2006 si oc-cupa di persone con stomia presso l’ambula-torio dell’ospedale di Cecina, in provincia di Li-vorno. “Tante sono le persone di cui mi prendo cura- comincia a raccontare Raffaella - ma quan-do ho conosciuto Paolo (ileostomizzato da 7anni), mi sono resa conto che dovevo farequalcosa di diverso. Egli non aveva bisogno disapere tutto sulla gestione della stomia, ed ioche dovevo solo prescrivergli i presidi, nonpotevo fare solo l’impiegata: sono un’infer-miera!”E continua “Allora ho puntato sull’indaginedella qualità di vita, perché a 31 anni non sipuò avere un aspetto dimesso e triste, obbli-gato a vivere una vita divisa fra lavoro e casa,solo per una sacca e i suoi compromessi. Io houn carattere esplosivo e non potevo accettaretutto questo.” Paolo confessa che la malattiaprima e la stomia poi gli hanno impedito di de-dicarsi allo sport e al tempo libero, di averperso anche gli amici creati con gli anni ed oradeve fare i conti con la nuova situazione e so-prattutto affrontare il disagio della solitudine.Raffaella non ci sta e gli propone il nuoto in pi-scina il sabato mattina e così nuotano uno ac-canto all’altro; al sabato sera lo aggrega alleserate danzanti con tutto il suo gruppo di ami-ci di ballo e…. poi lo pungola ad iscriversi adun corso di ballo di gruppo per imparare e di-vertirsi un po’ di più.“A Natale, - dice Raffaella - si va a pattinaresulla pista ghiacciata e dopo Paolo trascorrecon me e con i miei amici la sua prima setti-mana bianca in montagna. E poi arriva l’esta-te ed è una grande gioia vedere Paolo nuotaree tuffarsi come un ragazzino.”

Piano piano, Paolo ha trovato la forza di dareun senso alla sua vita. Raffaella gli ha solo da-to una mano per uscire dal grigiore delle suegiornate. Paolo scrive la sua storia al Concor-so Great Comebacks e vince la sua sfida allavita, il suo battesimo ad una qualità di vita de-gna di essere vissuta anche con una stomia!Sul palco, durante la premiazione, anche Mau-ro Baldini, presidente A.S.TOS. per compli-mentarsi con i vincitori e vivere insieme a loromomenti di vera gioia.

Giovanni Matteoni

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

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I partecipanti.

Collaborazione traA.U.S.I. e A.M.I.C.I.

AUSI Umbria

Le associazioni AUSI Umbria (AssociazioneUmbra Stomizzati e Incontinenti) e AMICIUmbria - onlus (Associazione per le MalattieInfiammatorie Croniche dell’Intestino) hannotenuto a Perugia, presso l’Hotel Plaza, sabato9 ottobre, un convegno su l’“Importanza del-l’alimentazione nelle malattie gastrointestina-li” al quale ha partecipato un pubblico attentoe interessato, che ha dimostrato di apprezza-re la scelta di una tematica che coinvolge tan-tissime persone anche in Umbria.I lavori sono stati aperti dai rispettivi presi-denti regionali delle due associazioni, IlvanoBianchi e Roberto Belia; ha presieduto il con-vegno Carla Michelucci, infermiera entero-stomista; Filippo Broncolo e Alberto Guidi, in-fermieri enterostomisti e stoma terapeutahanno parlato degli ausili e trattamenti per lariabilitazione degli stomizzati.Il prof. Stefano Fiorucci, (Gastroenterologodel Dipartimento di Medicina clinica e speri-mentale dell’Università di Perugia), ha illu-strato dettagliatamente Le patologie dell’ap-parato digerente. Una lezione “magistrale”che il pubblico ha ben compreso pur trattan-dosi di delicate e complesse tematiche, nonfacili da illustrare in modo chiaro e semplice. La dott.ssa Anna Villarini (Biologa e nutrizio-nista, specialista in scienze dell’alimentazionee ricercatrice all’Istituto Nazionale dei tumoridi Milano), ha trattato La nutrizione: cosa fa-re nella prevenzione e cura dei tumori. La re-lazione, volta ad attirare l’attenzione versouna sana e positiva alimentazione, ha avutouna duplice valenza: far conoscere i rischidella nostra vita quotidiana e illustrare comeprevenire o contenere, attraverso un modo dimangiare sano, il diffondersi delle malattiegastrointestinali. Trattando di argomenti spesso rifiutati e dipatologie a volte non accettate dagli stessimalati, il dibattito che ne è seguito ha eviden-ziato l’importanza dell’iniziativa, confermandoche la prevenzione può e deve anche passareattraverso una informazione capillare e chia-ra che veda uniti medici, pazienti e cittadinitutti. L’ AUSI che opera da anni in Umbria, regioneche conta migliaia di stomizzati, ha program-mato una serie di iniziative rivolte ai pazienti,ma anche a tutti i cittadini, per informare sul-la riabilitazione degli operati e per invitare aun auto-mutuo-aiuto e a un sostegno psicolo-

to Maggiore, presso Asciano di Siena. La par-tecipazione è stata come al solito numerosa,intervenuti anche coniugi, parenti e amici deisoci e la giornata si è svolta, piena di sole,nella rispondenza con il programma, nellacordiale amicizia e nel reciproco piacere distare insieme. Dopo aver curato le menti conuna deliziosa visita all’Abbazia, al chiostrocon affreschi del Signorelli e del Sodoma, al-la dolce campagna circostante si è passato alnutrimento delle anime nella chiesa dell’Ab-bazia, dove abbiamo partecipato alla S. Mes-sa, cantata in Gregoriano, suggestiva eprofonda. È stata quindi la volta della premu-ra per il corpo, con abbondante squisito pran-zo nella Torre-Ristorante del complesso, or-nata di alabarde, bandiere, arredi e sopram-mobili antichi di ottimo gusto. Nel pomeriggioabbiamo percorso la meravigliosa Val d’Or-cia: San Giovanni d’Asso, Castelmuzio, SanQuirico e quindi ci siamo fermati a visitarePienza. Il rientro in serata, con nel cuore unagiornata di calda amicizia, dolci paesaggi to-scani, preghiera raccolta in un luogo sacro diuna spiritualità ed un’arte indimenticabili

Ilvano Bianchi

Nel Parco d’Abruzzo con A.S.I.A.ASIA Abruzzo

Da Piscina, ultima tappa di “raccolta parteci-panti”, la comitiva ASIA intraprende l’annualegita, da tempo programmata dall’Associazio-ne. Dapprima si fiancheggia la Marsicanapiana del Fucino la cui conca naturale ampli-fica e favorisce la comunicazione cosmica,non a caso in questa fertile valle è insediataTelespazio che, con le sue gigantesche anten-ne, costituisce “l’orecchio d’Europa”.Seguendo la strada 83 Marsicana il nostroautobus attraverserà l’intero Parco Naziona-le d’Abruzzo, Lazio e Molise. Dopo il transitonel paesino di Venere, reso celebre comeFontamara nella letteratura siloniana, la stra-da si snoda verso gli altri territori del Parco.Gioia dei Marsi ci accoglie nella prima sostaparticolarmente ambita da chi, all’alba, si èpartito da Teramo da ormai un paio d’ore;sgranchiti e rifocillati dalla colazione servitacon cortese sollecitudine ci riavviamo verso ilPasso del Diavolo, il quale oltre che immette-re nel territorio protetto del Parco, costituiscelo spartiacque tra il fiume Giovenco che seguela via del Tirreno ed il Sangro che lì sorge es’incammina all’Adriatico. Dal passo, ci si im-mette nel magico mondo dalle innumerevoli

gico al fine di far sentire meno soli i malati ei loro familiari. AUSI e AMICI intendono dare così inizio auna campagna sociale per ridurre l’incidenzadi queste malattie. Con questo convegno han-no aperto una via di speranza per tutti coloroche vivono la propria malattia con dolore eche sono, non di rado, oggetto di diffidenza edemarginazione lavorativa, sociale e affettiva.

Ilvano Bianchi

La vivacità dell’A.U.S.IAUSI Umbria

In aprile si è tenuta l’Assemblea annuale deiSoci AUSI (Associazione Umbra StomizzatiIncontinenti). La partecipazione è stata nutri-ta e fattiva. Il Presidente Ilvano Bianchi, haaperto i lavori ed ha fatto il punto sull’attivitàsvolta, ha quindi dato la parola ai suoi piùstretti collaboratori, che hanno relazionatosui vari ambiti. È seguita la cena nella con-sueta atmosfera di cordialità e simpatia e loscambio di opinioni tra i soci portatori di sto-mia.In maggio presso l’Ospedale Santa Maria del-la Misericordia - Perugia, il primo incontrorelativo al progetto formativo “Corso sulla ge-stione delle stomie intestinali ed urinarie” pa-trocinato dalla Regione Umbria e dall’AUSI(Associazione Umbra Stomizzati Incontinenti).Il corso si è svolto in tre edizioni: 1° edizione,13 maggio 2010; 2° edizione, 10 giugno 2010;3° edizione, 22 settembre 2010, a numerochiuso e nominativo, e con l'attribuzione diF.C.M. ed accoglie 200 iscritti per edizione. L’i-niziativa ha riscosso convinti successi datal’importanza dei contenuti, la valenza dei do-centi, la ricaduta positiva che avrà nei con-fronti dei portatori di stomia e l’informazioneche apporta su un tema così delicato ed attua-le.In giugno si è svolta la gita dell’AUSI (Asso-ciazione Umbra Stomizzati Incontinenti) cheha avuto come meta l’Abbazia di Monte Ulive-

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sfumature verdi delle chiome di faggi, aceri,tassi e altre numerose varietà arboree costi-tuenti un complesso organismo vegetale cheaccoglie, protegge e nutre la ricca fauna del-l’Appennino centrale, precludendola alla no-stra vista. Ammaliati da tanta silenziosa bel-lezza arriviamo a Pescasseroli, cittadina capi-tale del Parco. Muovendo dal periferico par-cheggio del bus, il gruppo di 60 asiani s’inol-tra, a piedi, nel borgo crociano per esplorar-ne le testimonianze del passato e le attivitàartigiane del presente che conferiscono a Pe-scasseroli la sua dignitosa opulenza.Il tempo stringe, perciò affrettiamo il passoverso Via Santa Lucia diretti al centro visitadel parco dove acquisiremo una più esattacognizione delle tanta risorse che esso offre edella loro fruibilità tramite i servizi degliesperti gestori della intera riserva naturale,la quale si estende per circa 1300 chilometriquadrati. L’ora del pranzo si sta approssi-mando e l’autista, come convenuto, passa ariprenderci volgendo il mezzo verso un risto-rante di Villetta Barrea; qui giunti e sistema-ti, tra una portata e l’altra non tarda ad in-staurarsi un clima conviviale “alimentato” darecitazioni poetiche e canore del nostro ami-co Rocco, l’allegria finisce con l’estendersi atutti, coinvolgendo anche altri gruppi di clien-ti presenti in sala.Il grande appuntamento pomeridiano è fissa-to alla vicina camosciara, un teatro naturaledi rocce e boschi che abbraccia la cascatadelle Ninfe. All’uomo è dato di ammirare dalbasso questo maestoso paesaggio mentre i

camosci ed altri selvatici vi trovano sicuro ri-fugio ed abbondanza di cibo.Ahinoi, nell’uscire dal ristorante ci rendiamoconto che il cielo sta cambiando il nostro pro-gramma; ci avviciniamo comunque al sitoprevisto ma una insistente pioggia ci invita arinunciare dopo che, per qualche quarto d’o-ra, abbiamo sperato in una schiarita.La forzata rinuncia ci fa anticipare il succes-sivo appuntamento del giorno, la visita dellacittà di Scanno e del suo omonimo lago.Da Villetta Barrea, la tortuosa via per la no-stra meta induce una lenta marcia che invitaalcuni a sonnecchiare, altri ad ascoltare sto-rie e barzellette narrate da Gennaro il quale sirivela ottimo intrattenitore capace di evocaresuggestive situazioni di vivace quotidianitàabruzzese ormai cancellata da un’epoca chetutto scolora ed appiattisce.Scanno, al suono delle campane che chiama-no alla messa vespertina, ci accoglie nel suoimpianto urbano medioevale costituito da er-te stradine e spiazzi dominati da dimore te-stimonianti decadute nobiltà agro-pastorali.Ne approfittiamo per visitare alcune botteghedi orafi, intagliatori di legno, esposizioni dimerletti e negozi di specialità alimentari.Un caffè e l’assaggio di qualche tipico dolcescannese ci chiama a raccolta per proseguireil viaggio. Incastonato nell’angusta valle, il La-go di Scanno, formato in epoca remota dallosbarramento di una frana staccatosi dalMonte Genzana, consente allo sguardo unaconsolante vastità di spazio seppur contenutanello scarso chilometro quadrato della sua

superficie; una mezz’ora di sosta di vita bal-nearia e la giocosa sonorità di bimbi sullaspiaggia. L’imbrunire invita a proseguire, ciimmettiamo nella stretta gola del Sagittario,emissario del lago. Percorrendo la più strettavia d’Abruzzo salutiamo Villalago che da un’al-ta rupe alla nostra sinistra occhieggia con isuoi primi lampioni accesi. Anversa degliAbruzzi, una dozzina di chilometri a valle dellago, è la porta spalancata sull’ampia Valle Pe-ligna dominata da Sulmona.La gita volge al termine, questo memorabile 5settembre 2010 resterà nella nostra mentearchiviato nel cassetto dei bei ricordi.Se è consentita una proiezione al futuro, invi-tiamo chiunque disponga di vigorose energiegiovanili a soggiornare nel parco e percorrer-ne i sentieri guidati. Sarà sicuramente unabuona occasione per ritemprare lo spirito e ri-flettere sull’infinità dell’universo osservato daquesto fortunato angolo della terra.

Alessandro Ballone

Dall’A.S.I.S.Associazione siciliana

ASIS Sicilia

Con la mia entrata in pensione a giugno 2010c’era il pericolo che l’ambulatorio del Policlini-co di Messina per la cura e la riabilitazione deipazienti stomizzati, che conducevo dal 1994,potesse chiudere. Proprio ora che si era rifor-mata su buone basi l’ASIS - Associazione Si-ciliana Incontinenti e Stomizzati, ripartendo

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“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

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proprio da Messina e da quell’ambulatorio.Non ci sono altri stomaterapisti all’interno delPoliclinico, il maggiore ospedale di Messina,per cui non prendere iniziative avrebbe signi-ficato la fine della riabilitazione degli stomiz-zati a Messina e nella sua provincia per alcu-ni anni. Così ho chiesto alla FAIS che mi ac-compagnasse qualcuno ad una riunione con ildottore Giuseppe Pecoraro, direttore genera-le del Policlinico, per far tenere aperto l’am-bulatorio.È venuto il tesoriere Giuseppe De Salvo, unmessinese nato fuori Messina come ama de-finirsi, ed il 12 luglio ci siamo incontrati con ildottore Pecoraro ed il suo staff.Il nostro miglior biglietto da visita è stata lacontinuità e l’utilità dell’attività svolta dal-l’ambulatorio e riconosciuta anche dai mag-giori ospedali di Roma e di Milano e, forseancora di più, la mia decisione di continuare aprestare il mio lavoro in modo gratuito e vo-lontario. A queste condizioni, senza importan-ti esborsi da parte dell’ospedale, e con l’assi-curazione che la FAIS e l’ASIS sarebbero sta-ti i referenti verso il Policlinico, era più facilemantenere in vita l’ambulatorio.Il dottore Pecoraro ha apprezzato i risultatiottenuti dalla mia conduzione dell’ambulatorioin modo volontario e senza retribuzione epersonalmente, non lo nascondo neanche ora,mi sono sentito molto gratificato.Ma non ci siamo fermati lì. Io e Giuseppe ab-biamo voluto sfruttare l’onda favorevole pre-sa dall’incontro ed abbiamo chiesto che l’am-bulatorio, che dispone di una sala di attesapiuttosto ampia, potesse diventare la sededell’Associazione Siciliana Incontinenti e Sto-mizzati, magari anche con l’allacciamento allarete telefonica ed internet. Uno scambio di oc-chiate tra il direttore generale, il direttore sa-nitario ed il direttore staff direzione generale,e anche questa richiesta ci veniva accordata.Per concludere la riunione mancavano solo inostri più sinceri ringraziamenti e fissare periscritto gli accordi presi, cosa che qualchegiorno dopo ha fatto il nostro tesoriere Giu-seppe.Avevamo raggiunto tutti i nostri obbiettivi:continuità dell’ambulatorio in primo luogo, esede per l’Associazione Siciliana subito dopo.Non potevamo sperare di meglio! Adesso tocca a noi dell’ASIS, l’AssociazioneSiciliana, lavorare per tutelare e fare usciregli stomizzati messinesi e siciliani dall’isola-mento e, qualche volta, dalla vergogna di sestessi. L’impegno non mancherà, ne sono cer-to, e speriamo neanche i risultati.

Carlo Fodale

Cinquant’anni fa, nella chiesaparrocchiale della frazione Pa-lazzina (VR), si univano in ma-trimonio Eliseo Zecchin e Ange-lina Brusco. Quest’anno sonodiventati nonni, per la settimavolta, del piccolo Nicola.Il giornalista Eliseo Zecchin è di-rettore responsabile della no-stra rivista dalla sua prima usci-ta. Ai coniugi Zecchin giunganogli auguri di tutta la redazione.

A Borgonuovo un 50°di matrimonio

“Facciamoci quattro passi” oppure “adesso mifaccio quattro passi”, e quando ce lo diciamo lisentiamo come liberatori dopo un lungo pran-zo o una mezza giornata trascorsa seduti adascoltare qualcuno che parlava di argomentiche ci interessavano più no che sì.Io, in quella mattina di inizio luglio di tre annifa, avrei dovuto fare solo tre passi, ma anzi-ché una mezzoretta sarei stato ben felice dicompletarli in una intera, ma sola giornata. Sitrattava del passo Gardena 2121 m, del passoSella 2244 m e del passo Pordoi 2239 m. Na-turalmente, ormai mi conoscete, li avrei fattiin bicicletta.Passi di montagna ne avevo già superati tanti,anche due nello stesso giorno, ma tre mai, etutti sopra i 2000 metri. Avrei potuto farcela,ma tutto avrebbe dovuto andare bene: il tem-po, la bicicletta e la mia forma. E poi chissà inche condizioni sarei arrivato ad Arabba:quando si è troppo stanchi non si riesce a gu-stare più niente, dalle cene ai panorami, nean-che la soddisfazione.Partii dagli 800 metri di Brunico con il soledelle belle giornate di luglio, l’entusiasmo diun ciclostomizzato allenato e che ha atteso unanno prima di risalire in bicicletta con il baga-glio per un nuovo viaggio.La val Badia non era troppo ripida, ma c’era-no diverse gallerie; io, però, superavo le sbar-re abbassate con i cartelli di divieto di transi-to, e prendevo la strada vecchia di prima del-l’apertura delle gallerie. Per diversi chilometrila valle era veramente stretta, direi proprioincassata tra pareti ripide e pedalavo semprenell’ombra. Nei secoli trascorsi, la parte altadella val Badia doveva avere rari e difficilicontatti con la grande valle di transito dellaPusteria. E sicuramente questo semi- isola-mento contribuì a far nascere e mantenere vi-vo il ladino; lingua derivata dal latino, parlatadagli antichi Rezi, che si evolse in modo auto-nomo da quello che poi sarebbe diventato l’i-taliano, circondata com’era, allora ben più dioggi, da popolazioni di lingua tedesca.I paesi e le frazioni che incominciai a incon-trare dopo le gallerie erano quelli tipici delSud Tirolo:le grandi e belle case con i fiori alle finestre eai balconi, i campanili svettanti verso il cieloluminoso e le vette dolomitiche sullo sfondoche si innalzano, improvvise e verticali, da bo-schi e macchie più chiare di prati spesso cu-stoditi da uno o più masi vicini.Prima di mezzogiorno raggiunsi la cima delpasso Gardena. Non sapevo se ero nei tempi oin ritardo, ma mi fermai ugualmente ad unchiosco per comprare delle cartoline da fartimbrare. La signora aveva un abito in stile ti-rolese con un grembiule bianco dai bordini dipizzo. Parlava un perfetto italiano senza in-

ciclostomizzato

flessioni tedesche, ma quando cominciò a con-tare i francobolli non lo fece né in italiano, néin tedesco. Intuii che fosse ladino. Glielo chie-si e me lo confermò. “Anche per la più ele-mentare delle operazioni, i numeri li pensiamosempre nella nostra lingua madre”, mi disse lasignora dalla carnagione chiara e i capelli scu-ri come i miei, prima che si ingrigissero.Poco dopo, il cartello di un ristorante scritto initaliano e tedesco diceva “Benvenuti ciclisti”.Non mi ci volle altro per indurmi a fermarmi.Mangiai ed incominciai la discesa; c’eranodelle nuvole, ma il cameriere, prima, mi avevatranquillizzato dicendomi che se il Sassolungonon viene completamente avvolto dalle nuvole,nel pomeriggio non piove, o nevica, come ave-va fatto il giorno prima. Al termine della di-scesa stava tornando un bel sole pieno e rico-minciai a salire verso il passo Sella. Volevovedere se la salita verso il passo Gardena miaveva lasciato della stanchezza, oppure se sa-pevo ancora pedalare come al mattino. Eroancora al meglio della forma, anzi trovai l’a-sfalto così liscio che mi sembrava che dietroqualcuno mi spingesse delicatamente dallasella. Con l’aiuto della mano invisibile e della

mia forza raggiunsi presto il passo Sella, e dalì un’altra discesa, una nuova salita, e fui alpasso Pordoi. Avevo preso il ritmo. Però ilconfronto delle strade di Belluno con quelle diTrento e Bolzano è semplicemente impietoso.Non potetti godermi la discesa verso Arabbaperché sotto l’asfalto consumato, a macchiepiù o meno ampie, c’erano i vecchi cubetti diporfido e dovevo fare attenzione ad evitarli,per quanto possibile. Quindi, velocità modera-ta e occhio solo alla strada senza distoglierloverso il panorama.Raggiunsi Arabba con il sole ancora relativa-mente alto e iniziai a cercare l’albergo. Misentivo bene. Avevo fatto i miei tre passi e senon avessi dovuto andare verso la pianura ilgiorno dopo, quel pomeriggio avrei potuto fa-re il passo di Campolongo 1870 m. Solo 250metri sopra Arabba e avrei fatto proprio“quattro passi”.Ma anche tre erano stati sufficienti per sgran-chirmi le gambe. Forse quattro passi miavrebbero affaticato, ma con tre non ero af-fatto stanco: ero solo felice, della felicità del

ciclostomizzato

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Il ciclostomizzato (felice) al passo Pordoi.

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