ANNO IX - N. 3-4/2010 • Maggio-Ottobre 2010Poste Italiane SPA - Spedizione abb.postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) - art.1 comma 2 DCB Roma

Editoriale pag. 2Silvia Danese: guarita! » 2Premio Raffaele Canger » 3SocietàIl successo della terapia » 4Patente - direttiva CE 112:il recepimento è prossimo » 8- Incontro Aice-Ministero- Recepimento in ritardo? Tutta colpa dell’AICE...Attualità7 luglio: vittoria! » 11Una scienziata per Miss Italia,premio Idea ad Annamaria Vezzani » 11Abbiamo una giornata europea per l’epilessia » 12MedicinaImportante passo avantiper il controllo delle crisi » 12Una sveglia avverti-crisi » 12LettereFarmaco resistenza: io e mia figlia... » 13Cerco amici... » 14

Dalle Sezioni Regionali » 14EMILIA ROMAGNAFAENZA: una buona raccoltaLUGO: minibasket e aquiloniMODENA - CARPI: fiori per l’epilessiaRAVENNA: tv e mercatini per parlare di noiFRIULI VENEZIA GIULIAGORIZIA, UDINE, PORDENONE: le città invase da locandineLIGURIACHIAVARI: i ragazzi dicono di noiSESTRI LEVANTE: un convegno su bambini ed epilessiaTIGULLIO: giornata di sensibilizzazioneVAL DI MAGRA-VAL DI VARA: un libro per raccogliere fondiLOMBARDIADESENZANO SUL GARDA: il villaggio della solidarietàTOSCANAAREZZO: tra le corsiePRATO: grazie a facebook...VENETOESTE: banchetto in piazza MaggiorePADOVA: raccolta fondi via internet e convegno

Notiziario trimestraledell’AICE - associataall’InternationalBureau forEpilepsy - IBE

Registrazione del TribunaleN. 421 del 09/06/2000Poste Italiane SPA - Spedizione abb.postale D.L.353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) - art.1comma 2 DCB Roma

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Impaginazione e Stampa:Consorzio Grafico E PrintCastel Madama - RomaFinito di stampare: ottobre 2010

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Inviare lettere e articoli alDirettore responsabile:Fenesia Callusofenesia@virgilio.it

SOMMARIO

2 / NOTIZIARIO AICE

Degli oltre 300mila italiani con epilessia, circa il 5 % guarisce - oltre 15milapersone -, il 70% controlla terapeuticamente le crisi - oltre 210 persone -mentre un 25% permane in condizione di farmaco resistenza - oltre 75 milapersone. L’AICE è da sempre impegnata su tutte queste condizioni, ma si è data unastrategia e delle priorità.Dal 1996 ci impegnammo a rimuovere le discriminazioni che con ingiustificate limi-tazioni imposte per tutta la vita negavano la guarigione a quella piccola parte di noiche oggi guarisce. Abbiamo conseguito anche altri importanti obiettivi, ad esempiole Linee guida per i farmaci in orario scolastico, ma oggi, possiamo dire che nel 2010,sia giuridicamente sia legislativamente, ce l’abbiamo fatta ad ottenere il riconosci-mento dei casi di guarigione. Affronteremo in questo notiziario questo tema con al-tro articolo, ORA PARLIAMO D’ALTRO.Il successo e l’esperienza acquisita sul fronte della guarigione devono rafforzare lenostre forze ed il nostro impegno su quello della FARMACO RESISTENZA in cuiversa circa il 25% di noi. Non in modo esclusivo, l’impegno AICE sarà come sempresu tutti i fronti. Non ci vien meno l’importanza di coniugare il controllo delle crisicon i possibili effetti collaterali delle terapie e criticità nei percorsi d’integrazionesociale e relativa qualità della vita, ma a fronte delle limitate forze associative, ciconcentreremo prioritariamente sulla farmaco resistenza.La farmaco resistenza ci imporrà due azioni convergenti: da una parte il sostegno al-la ricerca scientifica per comprendere e contrastare la sua causa, dall’altra il conse-guimento dell’accesso ad adeguate misure integrative per chi vive tale condizione. LaFIRE, la Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Epilessia è stata istituita ed ha otte-nuto il riconoscimento ufficiale, è da tre anni strumento per la raccolta dei fondi perla ricerca. Strumento proposto alle realtà professionali e oggi condiviso con la SIN, laSocietà Italiana di Neurologia. Incrementare la capacità di raccolta fondi e sviluppa-re la modalità di assegnazione su bando pubblico sono i due obiettivi connessi alla pri-ma azione. La PdL 2060/2009, la Proposta di Legge bipartisan a firma dell’Onorevo-le Barbara Saltamartini insieme ad altri 76 Deputati di tutto l’arco costituzionale, rac-chiude tutti i principali obiettivi su cui impegnarsi per la seconda azione volta a con-seguire la Piena Cittadinanza delle persone con epilessia farmaco resistente.Da una parte sempre più soldi per la Ricerca, dall’altra il riconoscimento della far-maco resistenza come condizione invalidante che permetta l’accesso ad adeguate mi-sure integrative. Siamo tutti sulla stessa barca, ora si tratta di remare uniti ed in ar-monia verso... un nuovo successo.

Giovanni Battista Pesce - presidente AICE

EEDDIITTOORRIIAALLEE

Silvia Danese: guarita!Avevamo anticipato, nello scorso Notiziario, che a frontedi un altro caso di discriminazione di persona guarita dal-l’epilessia avremmo sostenuto la sua battaglia sino allafine. Dopo il riconoscimento, sentenza TAR VE n. 73/209,della guarigione di Mauro Guariento, il giudice del Tri-bunale Amministrativo Regionale per il Veneto ha, consentenza n. 2716/2010, riconosciuto quella di Silvia Da-nese. Tanti altri, come es. Luca Corradini, Maurizio Ciol-fi, ecc., il riconoscimento l’hanno conseguito direttamen-te nelle ordinarie Commissioni Medico Locali. Altri, an-cora troppi, subiscono ancora aingiuste discriminazioni:ad Alessandra Chiapparini la sua guarigione è stata ne-gata dalla CML di Cremona. L’AICE sta sostenendo presso il Ministero la sua...lanostra causa. Abbiamo garantito che se verrà respinto il nostro ricorso, come perMauro e Silvia, andremo in tribunale a rivendicare la sua guarigione e la sua... lanostra Piena Cittadinanza.

NOTIZIARIO AICE / 3

“PremioRaffaeleCanger”La Zuccad’oro

Ecco la Zucca d’oro: unasaliera a forma di zucca...insomma il sale in zucca!Il premio è intitolato alprofessor Raffaele Cangerper il suo storico impegnosugli aspetti sociali dellavita delle persone con epi-lessia e loro famiglie ed ilconvinto sostegno ad unaloro dimensione associati-va autonoma e di pari di-gnità rispetto a quella pro-fessionale. Vuole essereun riconoscimento al me-dico che si è distinto nellapromozione, sostegno oaffiancamento dei diritticivili per chi vive l’epiles-sia.

4 / NOTIZIARIO AICE

Società

Io debbo parlare sicuramente del ruolo del-la terapia e del problema della guarigione ecome questi sono intersecate tra di loro equindi ci sono tre aspetti che volevo trattare,e cioè:• che cosa significa la guarigione;• quali fattori la condizionano;• e qual è il ruolo dei farmaci nel favorirela guarigione stessa.

CHE COS’È LA GUARIGIONE?Naturalmente qui si aprono due versanti, due con-cetti che riflettono due domande diverse del pa-ziente, o meglio debbo dire, che colui della perso-na che viene per un problema di crisi, chiederà almedico:• se potrà avere un controllo delle crisi, e questo ègià il primo passo fondamentale su cui dobbiamoqualsiasi sforzo per ottenerlo, e il secondo pro-blema che ci pone è:• se potrà in futuro sospendere la terapia,il che significa se potrà avere – con la prima do-manda – una assenza di crisi con la terapia, cioèla remissione, e se potrà eventualmente in futuroavere una guarigione dalla sua epilessia, e cioè unaassenza di crisi in assenza di terapia.

Guarigionee terapia farmacologica

La condizione di farmaco resistenza dif-fusa su circa il 25% delle persone conepilessia è certamente una evidenza chetanto c’è ancora da fare nella cura delleepilessie. Senza dimenticarci che esisteun 5% di persone che guarisce ed un70% che controlla terapeuticamente lecrisi, la condizione di quel 25%, il suopersistere negli anni nonostante i nume-rosi nuovi farmaci messi a disposizionedall’industria farmaceutica, ci imponeuna serie di riflessioni.Siamo oggi in grado di intervenire tera-peuticamente sulle cause che generanoe/o mantengono una epilessia o non sia-mo in grado e riusciamo solo ad evitareil determinarsi delle condizioni che ge-nerano e manifestano le crisi? Certo, pura fronte di mille distinguo, alla prima do-

manda crediamo si possa rispondere NOed alla seconda SI’.Se da una parte è lapalissiano che il ma-nifestarsi di una epilessia che resista aifarmaci sia un insuccesso, anche la con-dizione di colui, certo fortunatissimo ri-spetto ai primi, che riesce a controllare lecrisi con le terapie ma che sia costrettoad assumerle tutta la vita perché al suosmettere le crisi si ripresentano denotache la terapia controlla le manifestazionipiù appariscenti della patologia ma noncura la patologia stessa. Anche questacondizione è oggettivamente farmaco re-sistente. Certo la prima è resistente allecrisi, l’altra rimuove le crisi ma non lapatologia. Certo beati coloro che con unao più pillole al giorno, se non limitati dapossibili effetti collaterali, possono di-

menticarsi dell’epilessia, ma tutti noinon possiamo ricercare una terapia a cuila patologia non resista e che, sconfittapossa... toglierci la pillola quotidiana.Intanto cerchiamo di comprendere l’at-tuale quadro della terapia farmacologica.

Riportiamo di seguito l’intervento “Gua-rigione e terapia farmacologica”, del dot-tor Roberto Michelucci, del Dipartimen-to di Neuroscienze dell’Ospedale Bella-ria di Bologna, al convegno Aice- Fireche si è svolto a Bologna il 13 febbraioscorso. Un intervento predisposto e illu-strato per un pubblico non di soli profes-sionisti che ci aiuterà a comprenderemolte delle domande che ci facciamo sul-la terapia farmacologica dell’epilessia.

Il successo della terapia

dottor Roberto Michelucci Dip. Neuroscienze, Ospedale

Bellaria, Bologna

Società

NOTIZIARIO AICE / 5

COSA POSSIAMO DIRE?Se noi valutiamo la percentuale di coloroche possono ottenere una remissione, equindi una assenza di crisi con la terapiaa distanza di anni dall’inizio delle loro cri-si, troveremo che un’ampia percentuale dipersone effettivamente sono in grado di es-sere libera da crisi.E questo vedete come le percentuali varia-no dal 60 al 70, 75%, e questo a distanzadi tanti anni dall’inizio della malattia. Na-turalmente questo è un dato incoraggian-te anche se effettivamente c’è una quota dipersone che non riesce a raggiungere l’as-senza di crisi, e non riesce quindi a rag-giungere neppure successivamente la gua-rigione perché una quota di queste perso-ne che sono state studiate sia in studi re-trospettici che prospettici sono stati in gra-do di abbandonare la loro terapia.

Questi dati poi sull’epilessia trattata far-macologicamente debbono essere confron-tati anche con i dati relativi alle epilessienon trattate farmacologicamente, di cui ab-biamo degli esempi nei Paesi in via di svi-luppo, in cui effettivamente una rilevantequota di persone non viene neanche trat-tata per le crisi. Ebbene, anche qui esisto-no dei dati epidemiologici che ci dirannoquale può essere per differenza l’effetto delfarmaco nel condizionare l’assenza di cri-si ed eventualmente la guarigione.Sorprendentemente un certo numero di per-sone anche elevato può essere libero da cri-

si a distanza di anni dall’inizio delle crisianche in assenza di terapia.

QUALI FATTORI CONDIZIONANO LAGUARIGIONE?

Ci sono tanti fattori che dobbiamo tenerepresenti, però alcuni sono più determinan-ti rispetto ad altri:1. è la causa dell’epilessia, 2. l’eventuale presenza di deficit mentalio neurologici, e soprattutto,

3. il tipo di sindrome.

In generale uno dei fattori più rilevanti è seil paziente, cioè la persona con epilessia,ha una eziologia (la causa dell’epilessia).Quindi una scomparsa delle crisi è netta-mente maggiore per coloro che non hannouna causa evidente di epilessia, quindi quel-le forme che noi chiamiamo idiopatiche ocriptogeniche, rispetto a coloro che hannouna causa evidente, cioè una lesione, unamodificazione cerebrale riscontrata.

Però certamente lo sforzo che dobbiamofare dal punto di vista clinico è capire qua-le sindrome, quale forma di epilessia ha inparticolare la persona che soffre di crisi,perché se noi individuiamo la sindrome pos-siamo anche dare delle indicazioni ben pre-cise sulla probabilità che la persona pos-sa avere una scomparsa delle crisi e possaeventualmente guarire in seguito.

Esiste una classificazione per quanto ri-guarda la prognosi, cioè la evoluzione del-le epilessie.Esistono sicuramente delle epilessie chehanno una prognosi eccellente, il 20-30%,sono ad esempio le epilessie parziali idio-patiche dell’infanzia che possono addirit-tura guarire anche in assenza di terapia.Esistono delle epilessie con una prognosibuona, come la maggioranza delle epilessiegeneralizzate idiopatiche che possono ave-re non solo una completa remissione ma sul-le quali si può anche eventualmente imma-ginare una sospensione in seguito della te-rapia, e quindi arrivare ad una guarigione.Poi a prognosi incerta e a prognosi sfa-vorevole, cioè quelli in cui effettivamentela probabilità di arrivare ad una remissio-ne delle crisi è sostanzialmente, allo statoattuale, non ipotizzabile.

Io vi faccio alcuni esempi, giusto per en-trare nell’ambito specifico, ad esempio que-sta è una bambina di 10 anni che ha unaalterazione elettroencefalografica con del-le punte rolandiche; ebbene questa bambi-na ha delle crisi nel sonno ma uno svilup-po psicofisico normale;ha una risonanza negativa,

In base alle caratteristiche delle crisi e inbase al tipo di Encefalogramma, possiamofare una diagnosi di una epilessia Rolan-dica, e quindi possiamo dire che in questabambina, nonostante una frequenza di cri-si piuttosto elevata perché ne faceva piùvolte al mese, non si dà neppure la terapiaperché sappiamo che qui la guarigione ècerta. Cioè sappiamo che dopo alcuni an-ni la epilessia guarirà anche spontanea-mente.Queste sono le forme che abbiamo chia-mato a prognosi Eccellente, in cui la tera-pia – certo – si può dare per ridurre la fre-quenza delle crisi, ma che se anche non ladessimo sappiamo che l’epilessia guari-rebbe ugualmente.

Un secondo esempio, questa è una epiles-sia di “assenze” dell’infanzia: un bambi-

no di 6 anni, dopo pochi mesi ha comin-ciato ad avere delle assenze, è in terapiacon valproato che è estremamente effica-ce. Gli toglierà sicuramente le assenze, laterapia potrà essere eliminata dopo 1 o 2anni e vi è una elevata probabilità di gua-rigione, cioè il bambino, anche senza il val-proato, passati 2 o 3 anni potrà non avereulteriori crisi nella sua vita. E questa è unaforma a prognosi buona, ha bisogno dellaterapia, ma la terapia potrà in futuro an-che essere eliminata con ottime possibilitàdi guarigione.

Questa è una situazione ancora diversa,èsempre una epilessia generalizzata idiopa-tica, quelle cioè in cui si riesce di solito adottenere una remissione delle crisi, è unadonna che ha iniziato all’età di 11 anni adavere scatti alla mattina al risveglio chesono le mioclonie, che sono il segno di-

stintivo di una epilessia che chiamiamo epi-lessia mioclonica giovanile, sicuramenteha iniziato una cura con del valproato chele ha consentito di eliminare gli scatti, peròpoi a 18 anni ha voluto ridurre la terapia,si è iniziata una riduzione, e cosa è suc-cesso?È successo che sono ricominciati gli scat-ti. A 31 anni ha quindi ripreso il suo val-proato e dice “voglio avere una gravidan-za, il valproato forse fa male”, ha ridottola dose di valproato, ripresa degli scatti,ha avuto una crisi.Quindi in questo caso è una forma di epi-lessia in cui la remissione è agevole, sia-mo cioè in grado di controllare le crisi, mavi è una scarsa possibilità di guarigione, ecioè tutte le volte che toglieremo la terapiale crisi ritorneranno fuori, e questo si de-ve sapere fin dall’inizio per parlare con lapersona e per dire “OK, possiamo ottene-

re il controllo degli scatti ma è molto inve-rosimile che riusciremo in futuro ad elimi-nare la terapia farmacologica”.

E questo invece è l’ultimo esempio, che èquello di un ragazzo che ha avuto delle cri-si febbrili da piccolo, ha iniziato all’età di10 anni ad avere delle crisi parziali dellobo temporale, e che in realtà presen-ta da un punto di vista elettroencefalo-grafico non solo delle alterazioni tem-porali, ma anche delle alterazioni nellobo temporale che in questo caso de-finiamo sclerosi iniziale temporale.Questo ragazzo avrà scarsissime pos-sibilità di avere un controllo delle crisicon la terapia, qualunque sia la terapiache utilizzi, ma certamente avrà unaguarigione che verrà ottenuta con la te-rapia chirurgica. Quindi in questo ca-

so introduco poi quello di cui ci parlerà poila Dott.ssa Castana, e cioè che ci sono epi-lessie che non si guariscono con i farmacima si guariscono con la terapia chirurgi-ca.

QUAL È QUINDI IL RUOLO DEI FAR-MACI (E QUESTO È L’ULTIMOASPETTO) NEL FAVORIRE LA GUA-RIGIONE?

Guardiamo questo prospetto, noi vediamoquella che può rappresentare la storia na-turale di una epilessia che inizia con unacerta età per poi esaurirsi nel tempo. Quivediamo due possibili scenari dell’effettodel farmaco. Immaginiamo uno scenario incui iniziano le crisi, diamo il farmaco, lecrisi sono controllate. Togliamo il farmaco,eventualmente le crisi ritornano, però do-po che viene dato di nuovo il farmaco vi è

Medicina

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una sostanziale sospensione delle crisi. Inquesto caso la terapia potrebbe effettiva-mente migliorare la prognosi. Oppure, l’al-tro scenario è che il farmaco agisca sola-mente come tampone, cioè tutte le volte chesi da le crisi scompaiono, ma sicuramentese si sospende il farmaco le crisi ritornano.E quindi il farmaco non modifica l’evolu-zione dell’epilessia, semplicemente controllale crisi, ma certamente non avrà una azio-ne di favorire la guarigione se non perchéeffettivamente riesce a interrompere le cri-si tutte le volte che viene dato.

Ebbene, i farmaci migliorano la prognosio semplicemente sono un tampone per lecrisi? Ci sono dei dati che ci vengono an-cora una volta dagli studi epidemiologiciche ci dimostrano che:• se noi di fronte a delle crisi iniziamo lacura immediatamente riusciamo certoad arrestarle;

• se la cura la iniziamo dopo qualchetempo, quindi aspettiamo che ci siaqualche crisi, non c’è molta differenzatra coloro che hanno iniziato la curasubito o l’hanno iniziata dopo.

Cioè il farmaco blocca le crisi, ma non pre-viene lo sviluppo dell’epilessia.

Questo dato ci viene anche dagli elementisull’epilessia post traumatica; immagina-te una persona che abbia un trauma cra-nico, spesso gli viene data una terapia far-macologica nei giorni successivi al traumaper evitare le crisi che potrebbero svilup-parsi nei giorni immediatamente successi-vi, il farmaco è efficace, evita le crisi im-mediate però non evita le crisi tardive.

Per cui dopo un insulto acuto ci sono del-le modificazioni cerebrali che condurran-no ad una modificazione di eccitabilità equindi allo sviluppo di una epilessia. Be-ne, se noi diamo una dintoina per anni aquesto paziente non gli eviteremo la com-parsa di una epilessia tardiva. Quindi que-sti dati sicuramente sono rilevanti, ci di-cono che forse i farmaci agiscono più nelbloccare le crisi ma non nel prevenire l’e-pilessia.

Il punto poi cruciale quando dobbiamo ri-confrontarci con la possibilità di dire aduna persona “lei è guarito”, è il discorsodella sospensione della terapia perché cer-tamente la persona potrà avere una remis-sione completa, assenza di crisi, ma ad uncerto momento dovremo dirgli, per dimo-strare che è guarito, “possiamo togliere laterapia”. Qui ci sono tanti studi che ci di-cono che in qualche modo la percentuale

di pazienti che ricade quando sospendia-mo la terapia varia tra il 12% e il 67%, manella maggior parte dei casi oscilla tra il20% e il 40%.

Ancora una volta questi dati ci dicono po-co se non sappiamo quali sono i fattori checi possono indirizzare verso l’eliminazio-ne della terapia, quindi nella speranza diguarigione, rispetto a coloro cui dobbia-mo dire “è meglio continuare la terapia”.Vedete una serie di elementi in cui i fatto-ri contro sono ad esempio certe diagnosi:epilessie parziali, epilessie miocloniche giovanili, di cui ab-biamo parlato prima, una eziologia sintomatica, cioè una cau-sa evidente a carico del cervello.

Ci sono anche altri aspetti di ordine so-ciale che dobbiamo tenere presente nellascelta, perché se per quella persona è in-dispensabile la patente e non vuole asso-lutamente rischiare di avere una crisi per-ché altrimenti perde la patente e con que-sto perde il lavoro e perde altre situazionidella sua vita, dobbiamo avere attenzionesulla situazione, così come il rischio di oc-cupazione.Fattori a favore sono ad esempio l’esor-dio nell’infanzia, avete visto l’epilessia ro-landica e le epilessie generalizzate idio-patiche, la normalità dell’EGI che si vie-ne ad analizzare; questi sono elementi checi spingerebbero. Però avete capito che èla diagnosi esatta della forma di epilessiache da la migliore guida per la scelta del-la sospensione della terapia.E quindi in definitiva la decisione se so-spendere il trattamento è in funzione delfatto che la persona prende dei farmaci, equindi considerare gli avventi avversi deifarmaci che sono un elemento importante,

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PATENTE - DIRETTIVA CE 112: IL RECEPIMENTO È PROSSIMO

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nel senso che questo è un aspetto poco co-nosciuto ma che dovrebbe essere tenuto inconsiderazione nella decisione di quantotempo continuare la terapia, valutare laprobabilità della recidiva negli anni suc-cessivi, e le possibili conseguenze medichedi una possibile recidiva, e comunque sem-pre considerare gli aspetti psicologici e so-

ciali, e condividere la decisione col pa-ziente, con la persona che soffre di crisi.Quindi la conclusione è che la guarigio-ne dall’epilessia può essere ottenuta inuna considerevole percentuale di casi.

Abbiamo visto questi studi epidemiologi-ci a lungo termine che ci dicono che unaelevata percentuale di casi avranno uncontrollo nelle terapie e in alcuni di essi,molti di essi, si potrà togliere la terapia.Ma la probabilità di ottenere la guarigio-ne, visto che noi non ragioniamo con lestatistiche ma con la persona che abbia-mo davanti, quindi è a lui che dobbiamodire “lei che cosa può fare”, “qual è lasua probabilità di guarigione”, dipendeda vari fattori che debbono essere esami-nati nella singola persona, e i farmaci ab-biamo concluso sono in grado di arresta-re le crisi ma probabilmente non modifi-

cano la storia naturale dell’epilessia. Sequell’epilessia guarisce, il farmaco l’aiu-ta ad ottenere più rapidamente il control-lo delle crisi, ma a lungo termine è l’epi-lessia che ha le capacità in sé di guarire

dottor Roberto Michelucci Dip. Neuroscienze, Ospedale Bellaria, Bologna

Recepimento in ritardo?LICE:Tutta colpa dell’AICE...“In cauda venenum”... sì, solo alla fine di questo articolo affronteremo le velenose ac-cuse rivolteci indicandoci quali causa del lieve ritardo – lavori parlamentari e ferie – concui si sta andando al recepimento della direttiva. Solo alla fine ed il veleno non è nostro.In questo Notiziario affrontiamo in altro articolo quanto derivante dal recepimento del-la direttiva, qui riportiamo parte del percorso e chiarimento su una grande conquistadell’AICE, il riconoscimento della guarigione. Per riconoscere la guarigione bisognasapere prima cos’è: non è certo la certezza di non ammalarsi mai e di nessuna delle in-finite patologie che ci minacciano; non è certo la certezza che mai ci riammaleremo diuna determinata malattia. Allora che cos’è? Consonando con l’attuale giurisprudenza,la guarigione risulta essere quella condizione in cui il rischio di manifestare una pa-tologia sia pari a quello della popolazione generale. Insomma una condizione d’e-quilibrio, non un assoluto. Per AICE – vedi PdL 2060/09 – il riconoscimento della gua-rigione poteva essere legato, in scienza e coscienza, alla certificazione del medico spe-cialista e all’accertamento della commissione competente, sì, non costretta in limiti tem-porali, da essere legata solo all’evoluzione delle conoscenze scientifiche e capacità te-rapeutiche. Nella Direttiva CE n. 112/09 i “professionali” avevano inserito precisi limi-ti temporali per la rimozione delle limitazioni sul titolo di guida.Lo scorso febbraio a convegno AICE avevamo appreso dal Presidente della LICEche: “Purtroppo non esiste una definizione che noi medici possiamo dare di guari-gione dell’epilessia. Possiamo solo basarci sulla ripetizione delle crisi e dire che setrascorso un periodo sufficientemente lungo dall’ultima crisi, e il paziente ha smes-so il trattamento, possiamo essere ragionevolmente certi che la persona sia guari-

IncontroAice-MinisteroDal primo momento in cui fu, agosto 2009, pub-blicata la direttiva CE sulla patente, chiedemmoche le rappresentanze laiche delle associazionisulle disabilità visive o connesse al diabete o al-l’epilessia, fossero coinvolte nel percorso di ste-sura del testo dell’atto di recepimento. Avan-zammo alla LICE la proposta di sostenere talerichiesta, ma non vi fu riscontro. Abbiamo co-munque insistito e, tra pochi giorni, il primo ot-tobre, la richiesta AICE è stata accolta dai mini-steri competenti. Peccato non esserci arrivati surichiesta condivisa e sostenuta concretamenteanche dall’associazione dei professionisti. Pec-cato, la stesura di detto testo non è e non si puòpensare sia esclusiva competenza di chi ci curio di chi ci governi senza la diretta partecipazio-ne dei soggetti direttamente interessati. Appar-teniamo alla Federazione Italiana per il Supera-mento dell’Handicap, che ringraziamo per aversostenuto la nostra richiesta ai ministeri, e fac-ciano nostro il suo slogan: NULLA SU DI NOISENZA DI NOI.

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ta.... un periodo di 5 anni senza terapia puòessere ragionevolmente inteso come indi-ce di una possibile guarigione.” L’affer-mazione era da un lato il convergere sullaproposta AICE e dall’altra non esattamen-te collimare con la direttiva CE. Insommaqualcosa andava chiarito con un confron-to articolato ed analitico.Nel tentativo di confronto per una collabo-razione prioritaria con la LICE, a fronte del-la nostra determinata proposta di prevede-re nel recepimento della Direttiva CE n.112/09 - prevedente nuove norme per lepersone con ipovisione, diabete ed epiles-sia - il riconoscimento della guarigione civennero proposte due soluzioni alternati-ve, l’una contemplante la remissione (as-senza di crisi) e l’altra la guarigione (as-senza di crisi in assenza di terapia) en-trambe coniugate ad un duplice intervallo.5 e 10 anni di assenza di crisi e terapia perguidare rispettivamente i mezzi previsti dal-la direttiva CE al gruppo 1 (es. moto e mac-chine) ed al gruppo 2 (es. camion, autobus).Facemmo rilevare immediatamente duequestioni: l’una che per l’AICE era fonda-mentale fosse contemplato il riconosci-mento dei casi di guarigione come già ot-tenuto dall’AICE “giudiziariamente” (ov-vero con sentenze del giudice ma valide so-lo per la persona ricorrente); l’altra che con-cordi sull’uso del termine “guarigione” siriteneva errata la proposta di prevedernedue di guarigioni.

Con una non condivisa modalità di con-fronto a senso unico, alle considerazioniAICE sulla proposta LICE della doppiaguarigione non trovarono né interlocuzio-ne né confronto né motivata replica. Da unaparte quindi l’AICE che sosteneva pressoi Ministeri e la LICE la necessità che fos-se prevista il riconoscimento della guari-gione quale unica condizione “in cui il ri-schio di manifestare una patologia sia paria quello della popolazione generale” certi-ficata dal medico specialista ed accertatadalla commissione medica competente, dal-l’altra la LICE, presente nel gruppo di la-voro ministeriale, che pur avendo condivi-sa la proposta AICE di prevedere la guari-gione, la proponeva doppia, a 5 e 10 annidi assenza di crisi in assenza di terapia.Nonostante i diretti rapporti con i Ministerie i contatti, oltre i referenti LICE, con al-tri componenti il gruppo di lavoro mini-steriale per il recepimento delle direttive,avevamo proposto, avviato e sperato in unconfronto AICE LICE di pari dignità ovele proposte dell’uno e dell’altro fosserosoggette ad interlocuzione a due sensi. Ave-vamo auspicato che la LICE avrebbe so-stenuto non solo un confronto tra pari di-gnità, ma avrebbe sostenuto la richiesta AI-CE che il recepimento della direttiva pre-vedesse il coinvolgimento dell’AICE qua-le componente laica. Illusione infranta ecalpestata quando, a fronte della reitera-zione ai Ministeri e gruppo di lavoro mi-

nisteriale della proposta AICE con, tra l’al-tro, unica guarigione e richiesta d’incon-tro formale prima del perfezionamento del-l’atto, ricevemmo – dalla LICE – risentitaaccusa di ritardare e il recepimento delladirettiva. Non riteniamo al momento op-portuno riportare ora testualmente le ac-cuse rivolte, auspicando prossimo chiari-mento e doverose scusa. Si badi, comun-que, che queste vengono lanciate a metàluglio quando il parlamento era impegna-to nel rinnovo del codice stradate ed i la-vori del gruppo ministeriale non avevanoneppure affrontato il tema del diabete. In-tanto sulla posizione AICE maturò la con-divisa posizione della SIN – Società Ita-liana di Neurologia. Solo il 13 settembreil gruppo ministeriale ha concluso i lavorisul diabete a cui seguiranno, prima dellafirma del Decreto Ministeriale, altre in-combenze legate al perfezionamento edomogeneizzazione dei testi sulle tre pato-logie. Il primo ottobre, accolta la propostaAICE di partecipazione della componentelaica ai lavori prima del loro perfeziona-mento del decreto di recepimento, si terràla riunione che avremmo auspicato soste-nuta con convinzione anche dalla LICE.Modalità di confronto più dialoganti, ri-spettose della pari dignità dei ruoli e con-sapevoli della sinergica potenzialità d’in-crementare la capacità di conseguire la pie-na cittadinanza delle persone con epilessiaè ancora un auspicio possibile?

Mentre il testo del Decreto Ministerialeche recepirà la Direttiva CE 112/09 sta ri-cevendo gli ultimi perfezionamenti ter-minologici e legislativi molti già si chie-dono cosa cambierà e cosa si dovrà fareper ottenere i positivi risultati conseguitianche grazie all’impegno AICE ed ade-guarsi alle prossime disposizioni. Intantoche attendiamo la firma del Decreto Mi-nisteriale – atto amministrativo e non le-gislativo – cogliamo l’occasione dell’u-scita del Notiziario per avviare una primariflessione. Ricordiamoci che tutti i per-corsi correlati alla richiesta rilascio/ritirodella patente prevedono la propria condi-zione sia certificata da medico specialistain neurologia o disciplina equipollente (es.neuropsichiatria infantile) ed accertata dal-

la Commissione Medico Locale compe-tente.Molto critico rimane, all’oggi, il tema del-la notifica: mentre l’AICE sostiene che almomento della certificazione di una epi-lessia o altro stato che comprometta la gui-da il medico certificante debba comunica-re formalmente che non può guidare allapersona a cui ha diagnosticato tale condi-zione e che la notifica alla Motorizzazionesia fatta dal medico stesso o dall’ente dacui dipenda. L’Aice vorrebbe anche che ilmedico comunicasse la possibilità di ac-cesso alle misure d’integrazione sociale. In-vece i “professionisti” trincerandosi su unrapporto fiduciario – a senso unico - tra me-dico e persona servita, vogliano che sianoaltri a farlo al momento della richiesta per

l’esenzione dalla spesa sanitaria, al rico-noscimento dell’invalidità civile o ad ac-certamenti medici legali. Tutte condizionialeatorie che prevedono un lasso di tempoin cui si possono verificare gravi danni perse e per gli altri. Ci pare una posizione pi-latesca e corporativa, comunque tutelanteil medico certificante e non la persona cer-tificata e neppure i terzi.Attendendo il testo ufficiale e mentre stia-mo predisponendo un piccolo manuale peragevolare l’applicazione del futuro Decre-to Ministeriale, possiamo, ricordando chequando ci riferiamo al “gruppo 1” ci rife-riamo in buona sostanza alle patenti di ti-po A e B mentre e al “gruppo 2” alle patentidi tipo C, D ed E, già predisporci per alcu-ne prossime azioni:

Cosa fare? Intanto prepariamoci!

Società

10 / NOTIZIARIO AICE

RICONOSCIMENTO DELLAGUARIGIONE CLINICAColoro che da almeno 10 anni, in assen-za di terapia, non manifestano crisi e lacui guarigione possa essere certificata damedico specialista – neurologo o equipol-lente es. neuropsichiatra infantile – quale“condizione che non presenta un rischio su-periore alla media della popolazione di ma-nifestare una condizione patologica”, ed at-tualmente hanno, per il gruppo 1, il titolodi guida con limitazione biennale o, se vo-luto e richiesto, non gli sia stato, per ilgruppo 2, concesso, potranno rivolgersi,con la citata certificazione, alla Commis-sione Medica Locale per accertare il rico-noscimento della guarigione ed ottenere iconseguente riconoscimenti.RILASCIO DELLA PATENTEColoro che da almeno 1 anno, in terapia,non manifestano crisi, potranno richiede-re per il gruppo 1 il rilascio della patente.L’intervallo di tempo richiesto passa dagliattuali 2 anni ad uno solo e tale condizio-ne dovrà essere certificata. Mentre l’AICE,consonando con il testo della direttiva hasostenuto che, dopo 5 anni di assenza di cri-si pur in terapia, il titolo di guida non fos-se più oggetto a valutazioni, altri hanno so-stenuto che non debba esserlo solo dopo 5anni di assenza di crisi in assenza di tera-pia. Mentre l’AICE ha proposto che la va-lidità del titolo fosse il doppio del periododi assenza di crisi sino al conseguimentodei 5 anni di assenza di crisi, altri hanno so-stenuto che il periodo della valutazione deb-ba essere indicato nella certificazione del-lo specialista. Sempre per il gruppo 1, lapatente potrà essere rilasciata anche a chimanifesta solo ed almeno per un anno Cri-si esclusivamente durante il sonno o Cri-si senza effetti sullo stato di coscienza osulla capacità di azione, titolo che ver-rebbe ritirato al manifestarsi di crisi per uncaso durante la veglia, e per l’altro con ef-fetto sulla coscienza o capacità di guida.Per il gruppo 2 il rilascio della patente puòessere riconosciuto solo a seguito di certi-ficazione ed accertamento della guarigionee alla non presenza nell’EEG di attività epi-lettiformi.

LIMITAZIONISubordinati a parere e certificazione delmedico specialista neurologo o di discipli-na equipollente il rilascio/sos pen sio ne/rin -novo della patente per il gruppo 1 è diver-sificato nelle seguenti diverse condizioni:Crisi epilettica provocata (su base indi-viduale); Prima o unica crisi epiletticanon provocata (dopo sei mesi di assenzadi crisi ed oggetto di valutazione sino a 5anni di assenza di crisi se non intervallo in-feriore al manifestarsi di buoni indicatoriprognostici); Altra perdita di conoscen-za (su base individuale); Crisi dovute amodificazioni o a riduzioni della terapiaantiepilettica per decisione del medico(in caso di crisi sospensione della patenteper tre mesi se ripreso il precedente effica-ce trattamento terapeutico).IN ATTESA DEL TESTO DELDECRETO MINISTERIALE:L’AICE consiglia: GUARIGIONE - alle per-sone che da 10 anni non manifestino crisi inassenza di terapia e abbiano titolo di guidaper il gruppo 1 (es. auto e moto) con limita-zione temporale (es. rinnovo biennale) o cheintendano richiedere il titolo di guida per ilgruppo 2 (es. camion, autobus) verifichinola possibilità che tale condizione venga cer-tificata da medico neurologo o di specialitàequipollente. Si consiglia che il medico - pos-sibilmente e preferibilmente del servizio sa-nitario nazionale - sia quello che abbia se-guito la cura e la guarigione o che sia dellastessa struttura sanitaria. Ciò permetterà diconseguire il riconoscimento della guarigio-ne e la rimozione delle precedenti limitazio-ni. Ipoteticamente si potrà attivare immediatarichiesta d’accertamento alle relative Com-missioni Medico Locali o attendere, nel ca-so, il prossimo rinnovo della patente.CRISI ESCLUSIVAMENTE DURANTE ILSONNO O CRISI SENZA EFFETTI SUL-LO STATO DI COSCIENZA O SULLA CA-PACITÀ DI AZIONE – le persone che ver-sino in queste condizioni verifichino la pos-sibilità di dotarsi della relativa certificazione– seguendo i consigli dati per il precedentecaso – ciò permetterà di attivare la richiestaper la concessione del titolo di guida.VALIDITÀ LIMITATA DELLA PATENTE

– solo per il gruppo 1, per coloro che da al-meno 5 anni, in assenza di terapia, non ma-nifestano crisi, verifichino la possibilità chetale condizione venga certificata da medi-co neurologo o di specialità equipollente –preferibilmente che abbia seguito il propriopercorso di cura e sia del servizio sanitarionazionale. Ciò permetterà di attivare im-mediata richiesta d’accertamento alle rela-tive CML per richiedere l’ordinaria validitàtemporale del titolo di guida o di farlo alprossimo rinnovo. Per coloro che da alme-no 5 anni, in di terapia, non manifestano cri-si, consigliamo di verificare la possibilità dicertificare, come per quanto detto in prece-denza, tale condizione. L’AICE sosterrà edattiverà azioni affinché a costoro venga ri-conosciuta una validità maggiore ai due an-ni, ma, per essere più precisi, bisogna at-tendere la firma sul decreto ministeriale.CRISI EPILETTICA PROVOCATA; PRI-MA O UNICA CRISI EPILETTICA NONPROVOCATA; ALTRA PERDITA DI CO-NOSCENZA; CRISI DOVUTE A MODI-FICAZIONI O A RIDUZIONI DELLA TE-RAPIA ANTIEPILETTICA PER DECI-SIONE DEL MEDICO – le persone che perdette condizioni gli sia stata sospesa la pa-tente non hanno altro da fare che attende-re il testo del decreto e con questo recarsidal proprio medico neurologo o di specia-lità equipollente, farsi fare la relativa cer-tificazione e richiedere l’accertamento al-la relativa CML.E’ evidente che indicazioni operative pun-tuali articolate caso per caso l’AICE saràin grado di darle solo a seguito della pub-blicazione del decreto ministeriale, così fa-remo e ne avrete precisa indicazione sul si-to e sullo strumento informativo che pro-durremo appositamente. Le considerazio-ni ed indicazioni che qui forniamo agevo-leranno e consolideranno quanti all’uscitadel decreto ministeriale potranno imme-diatamente conseguire le rimozioni delleingiuste limitazioni e discriminazioni oggiimposte. Con l’uscita del Notiziario abbia-mo considerato opportuno, favorire i nostrisoci predisponendoli alle azioni che saran-no possibili al perfezionamento del decre-to che attendiamo a breve.

CONTINUATE A SCRIVERE alla redazione per formulare domande, inviare lettere o raccontare le attività organizzatenelle vostre sedi all'indirizzo di posta elettronica fenesia@virgilio.it

oppure a Fenesia Calluso via dei Giornalisti 53/e scala A int. 17 00135 Roma

Attualità

NOTIZIARIO AICE / 11

7 luglio: vittoria! L’AICE il 7 luglio era a Roma a PiazzaMontecitorio per protestare contro la peg-gior manovra contro le persone con disa-bilità posta in essere nella storia della no-stra Repubblica. Tra l’altro un devastanteattacco sull’indennità di accompagnamentoche avrebbe massacrato soprattutto le fa-miglie che versano in maggiore difficoltà.Aderenti alla FISH, assieme a tutte le al-tre associazioni tra cui Anffas, UILDM,AISM ecc. abbiamo sostenuto la manife-stazione convocata dalle due principali fe-derazioni sulla disabilità. Sul Corriere del-la Sera abbiamo pubblicato con ingentespesa la nostra indignazione e... il 7 luglioc’eravamo anche noi AICE nel momentoin cui si è levato da Piazza Monte Cito-

rio un applauso liberatorio quando gli or-ganizzatori hanno annunciato che entrambigli obiettivi della mobilitazione sono sta-ti centrati. I convenuti alla Manifes-tazione indetta da FAND e FISH hannoappreso pressoché in diretta che, nel testoapprovato definitivamente dalla Commis-sione Bilancio del Senato, è scomparsoqualsiasi riferimento restrittivo all’in-dennità di accompagnamento. Che l’al-tro obiettivo fosse stato raggiunto era giànoto da ieri sera: Azzollini, relatore diMaggioranza in Commissione Bilancio,aveva confermato l’abrogazione dell’in-nalzamento della percentuale di invalid-ità necessaria per l’assegno agli invalidiparziali. Si torna al 74%.

È un risultato che premia l’azione diqueste settimane: interlocuzioni, contat-ti politici, documenti tecnici e di propo-sta, comunicazione, sensibilizzazione emobilitazione di una base estremamentediffusa e motivata. Le due Federazionihanno messo in campo tutte le proprie ri-sorse per contrastare le disposizioni ne-gative contenute nella Manovra.

Una scienziata per Miss Italia,premio Idea ad Annamaria VezzaniAl concorso di Miss Italia di quest’anno ènato un nuovo premio: “Miss Italia Idea -International Award”, un riconoscimentoall’ideale funzione femminile in tutti icampi. In questa prima edizione il premio èandato alla dottoressa Annamaria Vezzanidell’Istituto Mario Negri di Milano, chenoi dell’Aice conosciamo bene, perché daanni si occupa di epilessia. La studiosa haottenuto risultati molto importanti sia nellosvelare i meccanismi che scatenano l’attac-co epilettico, sia nel mettere a punto farma-ci che sono attualmente in studio negli Sta-ti Uniti. Inoltre ha messo a punto una tera-pia genica molto promettente. Il riconosci-mento, una statuetta dalle forme femminili,è stato consegnato nel corso della serata del12 settembre.

Versa la tua donazione sul conto bancario dedicato esclusivamente a sostegno della ricerca.

La tua donazione di oggi contribuirà per tutto l'annoa sostenere la ricerca sulle epilessie farmaco resistenti

Conto UNICREDIT Filiale 1 Bo. intestato FIRE-AICE ONLUSIBAN IT 96 B 02008 02450 000003183424

Pietro Vittorio Barbieri, presidente FISH, mentre dà l'annuncio della vittoria

Attualità

Medicina

12 / NOTIZIARIO AICE

Abbiamo una giornata europeaper l’epilessia

Importante passo avantiper il controllo delle crisi

Il secondo lunedì di febbraio, il 14 feb-braio quest’anno, sarà d’ora in poi lagiornata europea per l’epilessia. L’AI-CE, a fronte di una possibile scelta difarla ricadere nella seconda domenica difebbraio, s’è adoperata affinché, coe-rentemente a quanto posto in essere del1996 con la campagna “Per San Valen-

tino: accendi il cuore per l’epilessia”,cadesse in questo giorno. Purtroppo co-sì non è stato ma comunque consolidaun progetto che, auspicando la condivi-sione con le associazioni professionalied industriali, vuole far superare un ri-tardo sia nel sostegno alla ricerca comepure nella piena cittadinanza di quelle

oltre 300mila persone con epilessia.L’AICE saluta questo risultato dell’I-BE/ILAE come un ulteriore impegnosui tre strategici impegni: Piena Citta-dinanza; Sostegno alla Ricerca e Per-corso epilessia per una presa in caricosocio sanitaria omogenea sul territorionazionale ed europeo.

La molecola scoperta è identificata con la sigla HMGB1, responsabile della partico-lare condizione di infiammazione del tessuto celebrale che pare predisponga la com-parsa ed il ripetersi delle crisi epilettiche. Una patologia per oltre 300mila italiani dicui circa il 5% guarisce, il 70% controlla con le terapie le crisi ed il 25% è, ancor og-gi, farmaco resistente. L’importante ed innovativa scoperta è stata confermata con lapubblicazione sulla prestigiosa rivista scientifica “Nature Medicine” dello studio frut-to in gran parte di ricercatori italiani.Un’équipe congiunta dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Mi-lano e dell’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, in collaborazione con al-tre due istituzioni, l’Università Insubria di Varese e l’Academisch Medisch Cen-trum di Amsterdam.“Si tratta – afferma la dottoressa Annamaria Vezzani dell’Istituto Mario Negri, coor-dinatrice della ricerca – di una scoperta che, oltre a mostrare un nuovo meccanismoalla base delle crisi epilettiche, apre la strada al futuro sviluppo di nuove terapie an-ticonvulsivanti, basate sull’utilizzo di specifici farmaci antinfiammatori che inter-feriscono con l’HMGB1 o con i recettori Toll-like”.Grazie a questa nuova conoscenza, i ricercatori saranno impegnati a sviluppare trat-tamenti capaci di bloccare l’HMGB1 o i recettori Toll-like ai quali essa si lega, e chepotrebbero portare a una nuova categoria di farmaci antiepilettici. Una prospettivaverificata sugli studi realizzati sul tessuto cerebrale dei topi. La presenza di HMGB1e dei recettori Toll-like è stata evidenziata anche nel tessuto cerebrale ottenuto dapazienti sottoposti a chirurgia perché affetti da crisi epilettiche insensibili ai farma-ci.“Un importante passo avanti – conferma la dottoressa Vezzani – rispetto alle terapieattualmente disponibili. Queste infatti sebbene in grado di bloccare le crisi epilettiche,non sembrano poter realmente interferire con le loro cause. Ciò potrebbe avvenirequando si riuscirà ad avere a disposizione dei nuovi farmaci, come ad esempio dei par-ticolari antinfiammatori capaci di agire direttamente sui meccanismi responsabili del-le comparsa delle crisi”.Un traguardo che necessita ora un lungo percorso per la definizione, verifica e rea-lizzazione dei nuovi farmaci, ma che rappresenta una nuova e concreta prospettivaattesa dalle persone con epilessia che versa in condizione di farmaco resistenza: lecrisi si manifestano nonostante l’assunzione delle terapie oggi disponibili.

Una sveglia avverti-crisi

Jason Dent, 26 anni, australiano, è il primo ma-lato di epilessia al mondo in grado di prevede-re che una crisi è in arrivo, grazie a una speciedi “sveglia” che gli segnala quando l’attacco èimminente.Il dispositivo, impiantato nella cassa toracicae collegato al cervello, comunica la presenzadi onde cerebrali sospette a una sorta di “cer-capersone” senza fili. Una luce rossa avverteil paziente quanto il rischio di crisi è alto, unsegnale bianco indica un pericolo moderato euna luce blu una probabilità bassa.Lo strumento può anche vibrare, o produrre unsuono di allerta, quando il livello di rischiocambia. Il nuovo dispositivo è stato impianta-to al St. Vincent’s Hospital, all’interno di unasperimentazione della durata di due anni checoinvolge in tutto 10 malati di epilessia au-straliani.Secondo gli specialisti, lo speciale strumentopotrebbe essere disponibile in tutto il mondoentro 4 anni. Dent soffre di epilessia da quan-do aveva 4 anni. “Nella mia vita - racconta ilgiovane - ci sono stati periodi in cui restavo an-che due o tre mesi senza crisi, e altri in cui in-vece potevo avere anche due o tre attacchi asettimana. Di recente stavo per essere investi-to da una macchina per strada”, a causa di unacrisi arrivata all’improvviso. Poter prevedereun attacco, quindi, può rappresentare un’op-portunità salvavita.

(fonte: Adnkronos Salute)

Lettere

NOTIZIARIO AICE / 13

��Da più di 20 anni, tanti ne sonopassati da quando mia figlia haavuto il primo attacco epilettico all’età di8, sono una vostra sostenitrice e abbona-ta. Quando ancora ero in servizio comeinsegnante ho svolto lavoro di informa-zione in tutte le scuole della mia città conl’aiuto del vostro materiale. L’ultimo nu-mero del Notiziario, dopo tanto tempo, èstato una piacevole sferzata: si è parlato,forse per la prima volta in modo efficace,di EPILESSIA FARMACORESISTENTE!Perché, lasciatemeli dire, i veri epiletticisono quelli che la provano da anni sullapropria pelle e sanno che per loro non esi-ste speranza, non solo di guarigione, manemmeno di un controllo adeguato dellecrisi. Mia figlia è una di loro e devo direanche abbastanza fortunata: ha un’intel-ligenza normale, mentre ho letto di casidove all’epilessia si aggiungono vari tipidi handicap.Ricordo quando frequentava la scuola su-periore: dovevamo arrampicarci su per lescale anti incendio per darle clandesti-namente le gocce di Valium in un bic-chierino durante l’intervallo, perché aquel tempo non si potevano somministra-re medicinali a scuola. Dieci anni dopoquesta disumana legge è stata abrogata.Dieci anni dopo!Mio marito ha lottato quattro anni per far-le riconoscere l’invalidità con accompa-gnamento. Per lei si è fatto avvocato e me-dico, ha consultato testi, codici, GazzetteUfficiali. Sempre contrastato, non ha mol-lato mai finché non ha raggiunto il suoscopo.Mia figlia soffre di crisi parziali complessedovute a calcificazioni bi- occipitali nonasportabili, ci hanno detto i neurochirur-ghi. Ha crisi fotosensibili se passa dallaluce alla penombra o al buio. Ha crisi dicaduta rapida (tre volte punti in testa, almento, denti spezzati) o di caduta lenta,più prevedibile.Ha crisi “a grappolo”, che si controlla-no solo somministrando Valium per viarettale, fino a un massimo di sette fiale,dopo di che c’è il ricovero urgente. Perfortuna non siamo mai arrivati a que-st’ultimo. Dopo qualche tempo dagli epi-sodi sono iniziate anche le “assenze”, po-che dapprima, ora non si contano più nel-l’arco della giornata. Sono di tipo misto,simili a piccole crisi, con automatismi va-

ri, a volte accompagnate da “visioni” ra-pidissime.Le crisi si presentano ovunque: a casa, inun negozio, per strada... Ha vissuto una vita al guinzaglio, sempreaccompagnata, sempre fra noi due. La-sciata sola con le poche amiche, che coltempo si sono dileguate, quando stava alsicuro sul divano o su un tappeto.Si è sempre sentita dire e si sente ancoradire: “Siediti”!I medicinali li prende a manciate (l’elen-co dei vari “tentativi” nel tempo è lungoun foglio protocollo) per un totale di 16compresse al giorno, più le fiale di Valiumquando è necessario. Una sempre al mat-tino per prevenire le crisi da risveglio.A parte il Tegretol e il Depakin, farmaciprimari, nonostante l’invalidità al 100%,tutto il resto lo paghiamo di tasca nostra,incluso il Valium, che per lei è il salvavi-ta (esisteva il farmaco equivalente, checostava la metà: sparito!), cosicché la suapensione e il suo accompagnamento se nevanno per i medicinali e per le “amiche”che vengono a fare compagnia a paga-mento: due ore più volte a settimana e che,nonostante tutto, sono sempre più diffici-li da reperire, anche se si parla di disoc-cupazione giovanile.Mia figlia da tempo non esce quasi più.Dopo i 25 anni tra farmaci, vita sedenta-ria e la sua predilezione improvvisa per iformaggi (prima mangiava di tutto) è ar-rivata a pesare 136 kg, è ipertesa, cole-sterolo alle stelle, due ciambelle attornoalle caviglie.Mio marito se n’è andato in tre settima-ne, l’inverno scorso, stroncato da un linfo-ma subdolo, che non gli aveva mai datosintomi, se non quando era troppo tardi. E’ stato un padre meraviglioso.Dopo neanche due mesi dalla sua scom-parsa mia figlia è stata ricoverata in ospe-dale per un’ulcera gastro- duodenale (23anni di farmaci?) anch’essa asintomati-ca e improvvisa. E’ dimagrita 20 kg, abo-lendo anche quasi tutti i formaggi. Non èmai stata bulimica, anzi la sua dieta èscarsa e limitata.Ora sono sola a gestire il tutto. L’annoprossimo compirò 70 anni. Le assistentisociali e della ASL mi hanno già detto cheper mia figlia non esiste nessun luogo diaccoglienza: ci vorrebbe una persona so-lo per badare a lei.Per ora, e finché avrò forza e salute, ba-

sto io con qualche aiuto autopagato a do-micilio. Nell’ipotesi di scomparire all’improvvisocome mio marito, penserò a un giudice tu-telare e a due persone di fiducia, che siprendano cura dei suoi interessi, del suostato, facendola restare a casa con unabadante adeguata, finché sarà possibile,in cambio di tutta l’eredità che potrà la-sciare. Così mi hanno suggerito. Il giudi-ce lo troverò di sicuro. Le due persone?Sempre da più di vent’anni sento parlaredel “Dopo di noi” per gli epilettici gravi.Forse arriverà, come i farmaci a scuola,quando a tanti non servirà più...Mi congratulo tanto per i ragazzi che so-no guariti e hanno ottenuto la sospirata elegittima patente, ma vi prego: d’ora inavanti lasciate sul Notiziario più spazioper gli epilettici veri, quelli che non sa-ranno mai dei Cesari, dei Van Gogh etc.,quelli che non guariranno mai e che sa-ranno, a breve o lungo andare, danneg-giati dai farmaci ai quali non possono co-munque rinunciare. Quelli che, perduti igenitori, non sanno in che mani finiranno.Aiutiamo la Ricerca per loro: è giusto e do-veroso nutrire la speranza, pensare al fu-turo, non arrendersi mai. Ma pensiamo giàda oggi a quello che si può fare per ga-rantire loro una vita più serena e dignito-sa: in famiglia, a scuola, nella società.Grazie per lo spazio che vorrete conce-dermi sul Notiziario. Ogni consiglio oinformazione siano i benvenuti.

P.s.: A qualche religioso che potrebbe leg-gere il Notiziario domando: ma cosa siaspetta a modificare il titolo dell’episo-dio evangelico da “Gesù guarisce l’inde-moniato” a “Gesù guarisce l’epilettico”?Mai visto uno che si contorce a terra, sba-va, rotea gli occhi ed emette suoni stranicome “lingue straniere”? Siamo a questopunto 2010 anni dopo? Si trattava solo diuna crisi di “grande male”, che poi talenon è visto che uno dei più semplici da cu-rare. Scusate la provocazione, ma da unmedico mi sono sentita dire che mia figliaha le crisi perché è un’isterica, e un atromi ha consigliato di farla vedere da unesorcista!Da notare che le crisi non sono accom-pagnate da nessun fenomeno particolare,né sono convulsive. Che amarezza!

Carla Oggioni Bellani

Farmaco resistenza: io e mia figlia...

14 / NOTIZIARIO AICE

Dalle Sezioni Regionali

Lettere

EMILIA ROMAGNAFaenza: una buona raccoltaIn occasione della giornata nazionale dell’epilessia siamo riusci-ti a raccogliere e donare alla ricerca 300 euro.Il 2 maggio la sezione di Lugo è stata a Faenza insieme alla lo-cale sezione in piazza. Sono state presenti le dottoresse Fabbri ePassarelli. Fabrizio Liverani

Lugo: minibasket e aquiloniLa sezione di Lugo di Ravenna si è attivata con molto entusia-smo negli ultimi mesi.Abbiamo avuto un evento sportivo il cui risultato è stato quantomeno inatteso per la massiccia presenza di bambini delle scuoleelementari e medie, il Palazzetto traboccava: siamo stati così ingrado di fare molta informazione. La presenza del Direttore del-la Neurologia di Lugo, nonché responsabile del polo epilettolo-go della provincia, ci è stato di molto aiuto. La dottoressa RitaFabbri è stata con noi tutto il pomeriggio, ha potuto parlare an-che con molti genitori. Abbiamo avuto anche il sostegno dell’as-sessore alla Cultura.Sabato 22 maggio siamo stati al Centro Commerciale per una pre-senza sempre con le scuole i cui bambini sono stati assistiti nelcostruire aquiloni. Il giorno dopo tutti all’aeroporto a far volaregli aquiloni costruiti. Oltre a tutta la documentazione fornita daldottor Pesce, che ringrazio per tutto il suo impegno, abbiamo an-che una maglietta sponsorizzata AICE-Lugo con la didasca-lia GIOCARE INSIEME MIGLIORA LA VITA.

Mariagiovanna Ranieri

Modena - Carpi: fiori per l’epilessiaA Modena sono state distribuite le locandine in bar, palestre, nel-la stazione delle corriere. Il giorno 2 maggio abbiamo effettuatouna vendita di fiori (donatici da un vivaista), e diffusione di ma-teriale pubblicitario in via Emilia. Nonostante il passaggio fosseintenso e ad esempio donassimo ai bimbi un palloncino moltepersone ci evitavano. A Carpi, all’interno dell’Ospedale, la presenza del dottor San-

tangelo, che è rimasto a disposizione per tutta la mattina, ha fa-vorito una maggiore partecipazione delle persone. Il banchetto èstato fotografato da una giornalista della Voce di Carpi che ha an-che parlato col dottore di epilessia.

Maria Cristina Montanari

Ravenna: tv e mercatini per parlaredi noiNei giorni della raccolta abbiamo partecipato ad una trasmissio-ne su una televisione locale, abbiamo parlato dell’Associazionee dato il numero a cui inviare l’sms. Abbiamo messo locandinein vari punti strategici di Lido Adriano e Ravenna. L’1 maggioc’è stata una festa con 130 persone e tutti hanno inviato un sms.Abbiamo parlato dell’iniziativa anche attraverso la pagina face-book. Il 2 maggio c’è stato un mercatino a Lido Adriano: ognibancarella ha esposto il volantino e pubblizzato l’iniziativa. Spe-riamo di aver dato un buon contributo alla raccolta.

Paola Cartoceti

FRIULI VENEZIA GIULIAGorizia, Udine, Pordenone: le cittàinvase da locandineL’Aice del Friuli ha organizzato per il 2 maggio un banchetto infor-mativo a Udine in una piazza principale, purtroppo il maltemponon ha permesso una buona riuscita. Positiva è stata la presenzadi due medici della Neurologia dell’ospedale della città e quindiampia collaborazione da parte della Lice. Le locandine sono sta-te affisse a Udine, Gorizia, Pordenone e paesi limitrofi.

Sara P.

LIGURIAChiavari: i ragazzi dicono di noi Il 30 aprile con l’ASL 4 Chiavarese abbiamo organizzato, al Li-ceo Classico “F. Delpino”, per il sesto anno consecutivo, la gior-

Cerco amici…Ciao a tutti, mi chiamo Pasquale, ho 32 anni e vivo a Milano.Dall’età di 5 anni sono affetto da epilessia ma, grazie a Dio, èda oltre 10 anni che non ho più crisi. Ora vivo senza quell’in-cubo di svegliarmi ed essere sopraffatto da qualche crisi, macontinuo sempre a curarmi con i farmaci. L’unico problema chemi crea l’epilessia è l’emarginazione.Ho amici che vivono la mia stessa situazione e quindi sanno co-sa vuol dire vivere con questa malattia ma, vorrei avere amiciche non siano epilettici.Mi sento escluso, non accettato, forse perché si ha ancora mol-

ta paura di questa malattia o addirittura che sia contagiosa….non so spiegarmelo. Vorrei fare un appello a tutte le persone chesi sono soffermate a leggere la mia lettera. Se volete conoscer-mi, avere uno scambio di idee su tutte le problematiche che ma-gari vi ha creato la malattia, io sono disposto a sentirvi e a scri-vervi. Lascio il mio recapito telefonico e la mia e-mail: 349.5613135marcagia@libero.itVi ringrazio per l’attenzione.A presto. Pasquale

Dalle Sezioni Regionali

NOTIZIARIO AICE / 15

nata “all’Educazione alla Salute”. Erano presenti la Professores-sa Angela Cerbone che ha tenuto un intervento dal titolo: “Pato-logie del sistema nervoso: conosciamo l’Epilessia”. Gli altri re-latori sono stati la dottoressa Elisabetta Schiappacasse e il tec-nico neurofisiopatologo Rossella Mancini del Centro per l’Epi-lessia di Lavagna (GE).

Sestri Levante: un convegno su bambini ed epilessiaIl 15 maggio 2010 l’ASL 4 Chiavarese con l’AICE Liguria ha or-ganizzato a Sestri Levante il convegno “Epilessia in Pediatriaquali problematiche nel quotidiano”, un Corso di Aggiornamen-to e Formazione per Pediatri e Farmacisti della provincia di Ge-nova e La Spezia. Il nostro ringraziamento va al Direttore Generale dell’ASL 4 Chia-varese, il dottor Paolo Cavagnaro, al Direttore di Neurologia di La-vagna, il dottor Nicola Renato Pizio, alla dottoressa ElisabettaSchiappacasse, Responsabile del Centro per l’Epilessia, alla dot-toressa Baglietto e al dottor Striano, dell’Ospedale Gaslini di Ge-nova, al Direttore del Reparto di Pediatria di Lavagna, il dottorIvaldi, alla dottoressa Stretti e al dottor Mannironi dell’ASL 5 diLa Spezia, al tecnico neurofisiopatologo, signora Rossella Manci-ni, alla dottoressa Emilia Molinaro della segreteria organizzativa.

Tigullio: giornata di sensibilizzazioneIl 2 maggio è stato allestito un banchetto in un Centro Commer-ciale nel Golfo del Tigullio, per raccogliere fondi a favore dellaricerca sulla farmaco-resistenza: purtroppo sono stati donati so-lo 40 euro. Ma abbiamo sollecitato il più possibile la stampa lo-cale e inviato a tutti sms. E’ stata comunque una giornata di sen-sibilizzazione e informazione sulla malattia.

Luigia Guglielmana - Presidente AICE Liguria

Val di Magra - Val di Vara: un libroper raccogliere fondiIl 26 agosto scorso al Borgo di Vezzano Alto è stato presentato illibro “Rumore opaco”, di Elisabetta Cavallini. L’opera raccontala storia di tre donne e delle loro vite intrecciate. La scrittrice, in-fatti, ci rende partecipi delle esperienze difficili che ha dovuto af-frontare una donna che diventa mamma a 22 anni di una figlia di-sastrosamente diversa e di un’altra meravigliosamente normale.Il dolore vissuto al femminile diventa il filo rosso che accomunail racconto e che diventa importante insegnamento per il lettore.Parte del ricavato delle vendite del volume verrà destinato al-l’Aice per la ricerca.

LOMBARDIADesenzano sul Garda: il villaggiodella solidarietàSabato e domenica 24-25 luglio, in occasione della festa parroc-

chiale di Santa Maria Maddalena, in piazza Malvezzi, c’è statoil VILLAGGIO DELLA SOLIDARIETA’, dove le varie asso-ciazioni di volontariato avevano un proprio spazio per farsi co-noscere. Abbiamo presentato l’AICE a tutti quelli che sono ve-nuti a salutarci! Lucia ed Elia

TOSCANAArezzo: tra le corsie Il 2 maggio ad Arezzo, eravamo all’Ospedale San Donato. Cau-sa maltempo la sede prevista in Via Roma è stata soppressa.

Lorenzo Santini

Prato: grazie a facebook...Il 2 maggio a Prato è stato preparato un banco all’interno dell’O-spedale di Prato con i Medici Rosati e Forleo dell’U.O. di Neu-rologia. Domenica non c’era un gran “passo” ma, tant’è. L’invi-to fatto su Facebook ha attirato circa 230 persone che hanno di-chiarato di voler aderire alla campagna. Spero lo abbiano poi ma-terialmente fatto. Abbiamo mandato centinaia di e-mail ed sms.Il dottor Campostrini ha parlato dell’epilessia e della campagnasu TVR. Lidia

VENETOEste: banchetto in piazza MaggioreIl 2 maggio siamo stati in piazza Maggiore con un banchetto dal-la mattina alla sera: certo il tempo è stato pessimo ma abbiamorealizzato lo stesso mettendoci sotto ai portici. Abbiamo avutocome supporto medico, in due momenti, il dottor Amerio, neu-rologo.

Padova: raccolta fondi via internet econvegnoPrima della giornata nazionale sono state distribuite le locandi-ne e cavalierini, inviati e-mail, uno dei soci ha girato l’infor-mazione a 1500 contatti via facebook e l’ha inviata a molti sitiinternet gratuiti. Siamo stati presenti in centro a Padova con ga-zebo nei pomeriggi dal mercoledi 28 alla domenica 2 maggio ela domenica anche il mattino; lì abbiamo distribuito un migliaiodi bigliettini con l’indicazione dell’SMS. Abbiamo raccolto trenuove iscrizioni e l’interesse di alcune persone ad essere con-tattate. Il tutto è stato organizzato in ottimo accordo e collabo-razione con gli specialisti del Dipartimento di Pediatria, chehanno anche contribuito a diffondere l’informativa sulla cam-pagna.Con loro abbiamo anche organizzato, in coda alla campagna, ve-nerdì 7 maggio, un incontro sul tema “Epilessia e scuola”, per ilquale abbiamo ottenuto il patrocinio del Comune di Padova e lapartecipazione dell’Ufficio Scolastico Provinciale.

Elena

Sped. in Abb. Post. art. 2comma 20/C, Legge 662/96 - Filiale di Roma

La Segreteria A.I.C.E. è a disposizione per ogni informazione dal lunedì al giovedì dalle ore 10,00 alle ore 15,00.

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