Agenda Coscioni anno I n.03: novembre 2006

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ABORTO ERU486Congresso Fiapac

Caso Viale

Proposta di legge“Coscioni”

“La storia”

MENSILE DI INIZIATIVA POLITICA E NONVIOLENTA DELL’ASSOCIAZIONE LUCA COSCIONI, PER IL CONGRESSO MONDIALE PER LA LIBERTÀ DI RICERCA

Agenda CoscioniNumero Due

Novembre 2006 Direttore Marco Cappato

SPEDIZIONE IN ABB.POSTALE ART.2 COMMA

20 C LEGGE 662/96FILIALE DI ROMA

NOTIZIE RADICALI -QUOTIDIANO - N.2 3 NOVEMBRE 2006

AUT. TRIB. ROMA 11673DEL 13.07.1967 - DIR.

RESP. AURELIOCANDIDO

VIA DI TORREARGENTINA, 76 00186

ROMA

MORS MEAVITAMEA

EUTANASIA: MOBILITAZIONE STRAORDINARIA IL 18 E 19 NOVEMBRE

ISCRIZIONI: APERTA LA CAMPAGNA 2007

RU486 E ABORTO:Medici di tutto il mondo al grande CongressoFIAPAC. I fondamentalisti li attaccano. I conformisti progressisti tacciono.

9-1718-21

EUTANASIASeminario“Welby:possomorire senzacondanna asoffrire?”

Emilio Vesce

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ROSA NELPUGNOAppello LandolfiLettera aperta di Pannella a Prodi

232428

POLITICALidia Menapace

Bandinelli

Governo, sì terapieanti-dolore

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RICERCAStaminali: “Unadomanda da 7,5milioni di euro”

Dal mondo

29-32

IN AZIONESms sordi Storia di speranza Cellule CoscioniMobilitazioneIscrizioni

PIERO WELBY:POSSO MORIRE SENZA CHE MI SI CONDANNI A SOFFRIRE?Le autorevoli risposte del Seminariodell’Associazione Coscioni con Ignazio Marino

MIRELLA PARACHINI

Nel 2000 ricevetti unatelefonata di Emma Bonino chemi chiese:”Conosci mica unginecologo interessato ad unariunione sull’aborto a Parigi?”.Confesso di averci dovutopensare un po’ prima direndermi conto che Emma mistava chiedendo dioccuparmene.E ancora oggi non so se l’homai ringraziata. È stato così cheho avuto modo di conoscereun “altro” mondo, un mondoche apparteneva sì allamedicina, ma che si occupavadi un tabù per la medicina chefrequentavo negli ospedaliitaliani, un argomento che nonveniva praticamente maistudiato. Gli unici dati “esatti”sugli aborti erano le asettichecifre dei numeri che il Ministrodella Sanità dichiaravaannualmente davanti alParlamento, come da dettatodella legge 194. Cifre cheperaltro indicavanoinvariabilmente che gli aborti,in Italia, dall’applicazione dellalegge in poi, andavanodiminuendo di anno in anno.Ma quanto alle tecniche,all’approccio con la paziente,alle modalità organizzative, alleinnovazioni da proporre: zero.Fermi al metodo Karman, nellamigliore delle ipotesi, quandonon addirittura alraschiamento. Voglioraccontare un episodio, aquesto proposito, dei primianni ottanta. Un giornoricoverai una paziente con unaborto spontaneo in unaimportante clinica romana,gestita da personale religioso.Dovevo sottoporla ad unacosiddetta “revisione dellacavità uterina”, cioè allosvuotamento del materialeabortivo ritenuto in utero.Quando, in sala operatoria,chiesi una cannula per aspirareil materiale per fare unaisterosuzione, mi risposero chenella clinica non eradisponibile un isterosuttore.Che dovevo fare unraschiamento tradizionale. A talpunto l’isterosuttore inquestione veniva equiparatoall’interruzione volontaria dellagravidanza che la clinica, pernon correre il rischio diequivocare,non aveva proprio.Quella paziente, che avevascelto un ambiente di sanitàprivata, veniva così penalizzataad essere sottoposta ad unintervento che rappresentavaun passo indietro rispettoall’innovazionedell’aspirazione... (da quelmomento non ho mai piùricoverato una paziente conaborto spontaneo in clinicaprivata).Questo è un esempio dimedicina “ideologica”. E nelnostro paese l’abortovolontario è ancora oggi un

atto medico sottoposto ad uncondizionamento di naturaesclusivamente ideologica: conil risultato – paradossale - chechi è contrario all’aborto dettale condizioni del suosvolgimento! esattamentequello che è successo con laprocreazione medicalmenteassistita: un parlamento amaggioranza contrario allaPMA ne ha codificato lemodalità di esecuzione,scavalcando ogni evidenzascientifica di “buona praticaclinica” e creando una leggemostruosa da un punto di vistamedico.Quella stessa resistenza di ierial metodo Karman continuaoggi con la resistenzaall’introduzione dell’abortofarmacologico in Italia.Battaglia che i radicaliperseguono sapete da quantotempo? Da venticinque anni!!Così come negli anni Settanta iradicali e il MLD (Movimentodi Liberazione della Donna)avevano organizzato, nellasede di via di Torre Argentina,un seminario diaggiornamento per i medici sulmetodo dell’aborto peraspirazione, invitando il SignorKarman, così nel 1981presentavano, in una

conferenza al ResidenceRipetta, Marc Bygdeman delKarolinska Hospital diStoccolma, il ricercatore cheper primo aveva studiato lapossibilità di applicare leprostaglandine nell’abortoquale alternativa al metodochirurgico. Maurizio Mottola,medico radicale, riassumevabenissimo nel titolo di unarticolo la questione tuttoraaperta: “ Raschiamento,aspirazione, ovuli di analoghi diprostaglandina: un itinerariotecnico perl’autodeterminazione delladonna.” Se mi appare del tutto evidentela necessità di continuarel’itinerario politico intrapresocon i radicali, e oggi più chemai con l’associazioneCoscioni, per l’affermazione delprincipio di una scienza liberadal pregiudizio, l’incontro conla FIAPAC ha rappresentato lasede dove ricollocare ildibattito sull’aborto volontarioquale pratica medica, che inquanto tale deve esseresottoposta al confronto inambito scientifico, senzacondizionamenti e pregiudiziideologici, senza il complessodella Cenerentola dellaGinecologia che ancora oggitanti operatori di questo settoreconoscono, e soprattuttopotendo recepire quello che lamedicina oggi propone:l’aborto farmacologico qualepossibile scelta alternativa adisposizione della donna“paziente”. Come dice Gilberto Corbellini“La libertà dal pregiudizio,l’abbandono del principio diautorità quale strategia perrisolvere le controversie el’apertura al confronto criticobasato su esperienzecontrollabili sono all’originedella scienza moderna”.

2 RU486E ABORTO

CONGRESSOFIAPAC :

MEDICINA ANTI-IDEOLOGICA

La Fiapac è una organizza-zione internazionale istitui-ta con il duplice scopo diperseguire la libertà per tut-te le donne di decidere seproseguire o meno la gravi-danza e nel caso, di garanti-re gli standard migliori nellapratica dell’aborto e dellacontraccezione, al di fuori discopi commerciali. Sin dallasua fondazione, nel 1997, laFiapac ha promosso un di-battito qualificato sull’inter-ruzione volontaria della gra-vidanza, con la realizzazio-ne di convegni internazio-nali in cui vengono messe aconfronto le più importanti

esperienze cliniche e di ri-cerca in tema di aborto e dicontraccezione, restituendoquesto particolarissimocampo della ginecologia alsuo giusto ambito tecnico-scientifico. La Fiapac, ancheper la storia delle personali-tà che l’hanno fondata, apartire dalla dott.ssaElisabeth Aubény, la gine-cologa che, prima nel mon-do, ha sperimentato il meto-do dell’aborto farmacologi-co con il Mifepristone pres-so l’ospedale Broussais diParigi, rappresenta il luogopiù qualificato di approfon-dimento e di studio di que-

sto discusso argomento.Inoltre, la peculiarità dellafederazione di essere costi-tuita non solo dagli operato-ri medici ma anche da tuttele figure implicate nel pro-cesso decisionale e nellosvolgimento dell’intervento,quali le figure assistenzialidel counselling, il personaleinfermieristico, ostetrico,psicologico, socio-sanitarioe non ultimo da esperti delmassimo livello nel campoepidemiologico, rappresen-ta un laboratorio unico perun approccio specifico ecompleto della tematica.

“Nell’intero ambito della medicina non c’èargomento che abbia creato maggioricontroversie, attraverso la storia, dellainterruzione volontaria della gravidanza.”Con queste parole Giuseppe Benagiano,Professore di Ostetricia e Ginecologiadell’Università degli Studi "La Sapienza" diRoma, ha inaugurato il Settimo Congressodella FIAPAC che si è tenuto a Roma nei giorni13 e 14 Ottobre 2006.Il congresso, patrocinato dall’Assessorato allePolitiche per la semplificazione, lacomunicazione e le pari opportunità delComune di Roma e presentato alla stampadall’assessore Mariella Gramaglia, ha visto lapartecipazione, per la prima volta in Italia, dipiù di 450 operatori provenienti da unaquarantina di Paesi, tra i quali Cina, Taiwan,Stati Uniti, Nuova Zelanda, Russia, Tunisia,Georgia, Canada, Sud Africa e Turchia. L’OMSha partecipato ai lavori con alcunirappresentanti delle proprie agenzie. Lastessa riunione due anni fa si era svolta a

Vienna, senza polemiche, e tra due anni sisvolgerà a Berlino. Durante il convegno è stata ribadita lasicurezza dei metodi medici e chirurgici perl’aborto, nonché l’impegno per la diffusionedei sistemi contraccettivi. Per quanto riguarda l’aborto medico, si sonoconfrontate le varie tecniche utilizzate nelmondo e, pur nella diversità delle realtàsanitarie, si è proseguito nello sforzo diindividuare protocolli più sicuri ed efficaci.Particolare attenzione è stata data allaquestione dei decessi registrati in NordAmerica (4 in California ed 1 in Canada) per ilClostridiun Sordellii, che molto risalto hannoavuto sui media. Tali decessi rimangono nonspiegati, non sono collegabili direttamentealla Ru486 e non hanno riscontro negli altripaesi, tra i quali la Cina, che da anni utilizzanola RU486.Si è trattato di un convegno di altovalore scientifico e di confronto su temidifficili, sovente posti ai margini dellepolitiche sanitarie dei governi.

DIECI ANNI DI COMPETENZA SCIENTIFICA

L’incontro Fiapac ha ricollocato il dibattito sull’aborto quale pratica medica sottoposta al confronto scientifico

IL CONGRESSO DI ROMA

La libertà dal pregiudizio, l'abbandono delprincipio di autorità e l'apertura alconfronto critico sono all'origine dellascienza moderna

GILBERTO CORBELLINI Relazione al Congresso FIAPAC

Le religioni sono, oggi, le principali istitu-zioni socio-culturali che si oppongono al-l’aborto. Nella maggior parte dei paesi incui l’aborto è illegale, o in cui la sua legalitàè a rischio, le organizzazioni religiose sonopoliticamente molto influenti.

Di fronte ai dogmi attraverso cui le diversedottrine religiose motivano la tesi circa l’il-liceità dell’aborto, nessuna argomentazio-ne razionale che dimostra i benefici dellalegalizzazione dell’aborto risulta efficace.Nondimeno, innumerevoli analisi antro-pologiche e storiche mostrano che l’aborto,così come l’infanticidio, erano comuni sianelle società antiche sia in quelle moderne,e che le religioni tolleravano comunquequeste pratiche – in determinate condizio-ni. La religione e l’aborto implicano una se-rie di comportamenti finalizzati a obiettivipredeterminati. La religione serve a regola-re le interazioni sociali. L’aborto è un meto-do per controllare le nascite e quindi le di-mensioni delle popolazioni umane. Da unpunto di vista sia evolutivo sia antropologi-co, la religione può essere definita come unfenomeno sociobiologico basato su predi-sposizioni cognitive umane, utili per elabo-rare credenze che rafforzino la cooperazio-ne sociale. Il che significa che le religioniesisteranno fino a quando la nostra speciecalcherà il pianeta.

Tutte le dottrine religiose s’interessano aicomportamenti riproduttivi, prescrivendouna serie di comportamenti permessi e dicredenze riguardanti il sesso e l’allevamen-to della prole. Il forte interesse per i com-portamenti collegata alla riproduzione ri-guarda le religioni di ogni parte del mondo,e tutte stabiliscono in qualche modo qualicondizioni sono giuste o sbagliate per lacontraccezione, l’aborto e l’infanticidio.Inoltre, ognuna di esse controlla la sessua-lità adolescenziale, regola il divorzio, il ma-trimonio, la possibilità di risposarsi e la ve-dovanza. Anche se la specifica giustificazio-ne teologica differisce tra le varie religioni,quasi tutte tentano di contrastare la con-traccezione, l’aborto e l’infanticidio.

Le proibizioni religiose di pratiche natura-li di controllo delle nascite, incluso l’abor-to, probabilmente aiutarono le civiltà uma-ne a risolvere i seri problemi demografici,causati da una crescente mortalità infanti-le, conseguenti alla transizione da societàbasate sulla caccia e la raccolta, a quelle ba-sate sull’agricoltura. Conseguentemente, lereligioni giocarono un ruolo importantenel permettere le espansioni demografichee successivamente geografiche, politiche eculturali delle civiltà e società umane.L’aumento dell’intolleranza verso praticheche erano relativamente tollerate nel pas-sato dalla maggior parte delle religioni èforse una conseguenza della dissonanzatra i contesti socio-politici antichi e moder-ni che frequentemente trasformano le reli-gioni in istituzioni umane che non sono ingrado di adattarsi al cambiamento dei tem-pi.

Quasi tutti gli studiosi concordano che l’in-fanticidio e/o l’aborto rappresentavanodelle concrete possibilità che venivano pre-se in considerazione nelle società di caccia-tori-raccoglitori. Oggi l’aborto ad uno sta-dio avanzato della gestazione e l’infantici-dio sono giudicati dalla maggior parte del-le persone come qualcosa di orribile e ripu-

gnante. E il diritto, la moralità ed il costumeoccidentale contemporaneo tracciano unanetta distinzione fra l’infanticidio e l’abor-to. Anche in altre culture è spesso presenteuna qualche distinzione fra l’omicidio ille-gale dei bambini e l’aborto legale dei feti,ma la linea divisoria fra i due fenomeni puòaver luogo dopo la nascita, piuttosto che al-la nascita stessa, cosicché la distinzione traaborto e infanticidio talvolta non è del tut-to definita.

Da un punto di vista meramente pratico,l’infanticidio ha una serie di vantaggi ri-spetto all’aborto, soprattutto dove non sia-no disponibili strumenti sterilizzati perpraticare l’aborto: è meno rischioso per lamadre, consente decisioni all’ultimo mi-nuto, e permette valutazioni eugeniche ri-guardo alla qualità della progenie. Non è il-logico avanzare l’ipotesi che con l’incre-mento delle conoscenze medico-empiri-che riguardanti la gravidanza anche la fatti-bilità dell’aborto sia incrementata. In con-seguenza a ciò, è stato possibile limitare sial’infanticidio che l’abbandono dei bambi-ni, pratiche molto sofferte da parte delledonne. Dobbiamo comunque essere con-sapevoli del fatto che esistono elevate per-centuali di bambini e di feti, in tutte le po-polazioni urbane contemporanee, che ge-neralmente non sono incluse nelle statisti-che di mortalità.

I tassi di aborto e di infanticidio, riportati enon, dovrebbero essere conteggiati anchenelle statistiche mediche delle società sto-riche e moderne, europee e americane.L’infanticidio e l’abbandono dei minori co-minciarono a decrescere quando le societàoccidentali registrarono la transizione de-mografica che portò all’abbattimento del-la mortalità infantile a cui seguì il declinodella natalità. Il tasso di mortalità infantiledeclinò prima di tutto a causa dei progres-si dell’igiene e della medicina.

Inizialmente le religioni non poteronoosteggiare in modo eccessivo pratiche evo-lutesi nel corso di quasi un milione di anni.Cosicché, per gran parte dell’evoluzione

storica del rapporto tra religione e aborto,le religioni maggiormente organizzate tol-lerarono in qualche modo sia l’infanticidioche l’aborto. Dallo studio degli antichi co-dici di diritto e dei primi testi medici emer-ge che l’aborto veniva condannato solo inrelazione ai danni causati alle donne e alleeconomie famigliari. La condanna, cioè,non si riferiva alla protezione del feto, maai diritti dei genitori, soprattutto nei con-fronti del padre, il quale poteva decidereche una donna interrompesse la gravidan-za o abbandonasse il bambino. Inoltre, lepiù antiche scuole mediche, fatta eccezio-ne della setta di Ippocrate/Pitagora che for-mulò il cosiddetto giuramento diIppocrate, praticavano l’aborto e condan-navano l’interruzione di gravidanza soloquando la pratica era richiesta per evitarele conseguenze di un adulterio o il suo im-patto estetico.

Perché negli ultimi due secoli alcune reli-gioni, in particolare quelle inserite nella tra-dizione cristiana, adottarono un’attitudinespiccatamente proibizionista? Sarebbe im-portante capire perché, durante la secon-da metà del XIX secolo, la teologia cattolicadecise di eliminare la differenza fra feti ani-mati e inanimati e adottò un criterio im-morale e criminale di giudizio affinché nes-suna pratica di distruzione dei feti fossepermessa; benché, addirittura, in alcunicasi detto divieto significava la morte certasia per la madre che per il figlio. Si potrebbeavanzare l’ipotesi che questo cambiamen-to trovi la sua origine nell’inadeguatezzadelle religioni a comprendere i nuovi con-testi e le nuove forme di comportamentoriproduttivo umano, rese possibili dai pro-gressi sociali, economici, scientifici e medi-ci che promuovono decisioni basate piùsulle preferenze individuali che sulle con-venienze della società. Inoltre, più recente-mente, il progresso medico e la crescentemedicalizzazione della gravidanza hannopermesso la costruzione sociale e cultura-le di immagini virtuali degli embrioni e deifeti che confondo le idee, supportandol’idea religiosa che essi siano in realtà deipiccoli bambini.

In conclusione, esistono numerose provedi una morale umana largamente diffusache considera pragmaticamente la sceltadell’aborto per evitare una sofferenza ri-guardante la gravidanza, il parto o il rap-porto genitoriale. Tuttavia, benché possia-mo rafforzare l’adeguatezza di questa mo-rale con una serie di argomenti empirici erazionali, e mostrare che nessun codice re-ligioso ha mai garantito o potrebbe garan-tire le condizioni sufficienti per una convi-venza civile come risce a fare una legge se-colare, le religioni continuano a influenza-re le politiche concernenti l’aborto. E que-sto, semplicemente, perché i nostri com-portamenti e caratteristiche cognitive nonfurono selezionate biologicamente peravere a che fare con le società moderne eper promuovere il nostro benessere indi-viduale, ma sulla base di un vantaggioadattativo nel conteso dell’evoluzione dar-winiana. E, in qualche modo, le religionisono istintivamente percepite come piùutili a questo scopo rispetto al pensiero ra-zionale.

CONGRESSOFIAPAC 3RU486

E ABORTO:RELIGIONI, ABORTO E INFANTICIDIO

ITALIA: IREIETTI DELLAGINECOLOGIAUna organizzazione quale la Fiapacassume nel nostro paese un ruolo ine-dito ed essenziale. Troppo spesso glioperatori di questa branca “ceneren-tola” della Ginecologia – la interruzio-ne volontaria della gravidanza- si sen-tono ingiustamente relegati in un ter-reno reietto, senza il dovuto riconosci-mento verso lo svolgimento di unaprocedura medico-chirurgica e cometale sottoposta alle regole della “goodmedical practice”. Uno dei compiti svolti dalla Fiapac èquello della formazione degli operato-ri. Se sul piano clinico e strumentalequesto può sembrare assimilabile alruolo di una qualsiasi società medico-scientifica, che in Italia comunque èassente in quanto tale, quando ci sisposta sull’aspetto emotivo, psicologi-co e motivazionale sia della pazienteche dell’operatore, allora il ruolo

“multiprofessionale” della Fiapac as-sume una funzione determinante perla consapevolezza necessaria in unmomento tanto difficile quale quellodell’interruzione volontaria di unagravidanza.Basti pensare alla totale carenza, nellescuole di specializzazione diOstetricia e Ginecologia del nostropaese, di corsi specifici destinati allaformazione di chi si troverà ad affron-tare questa delicatissima tematica.Dietro al pur legittimo schermo del-l’obiezione di coscienza della stra-grande maggioranza dei docenti, sinasconde l’assoluta mancanza di in-dicazioni per gli operatori che vengo-no privati dei più elementari strumen-ti professionali. Viene pertanto lascia-to all’iniziativa del singolo operatore ilcompito di acquisire la pratica neces-saria e il dovuto aggiornamento pro-fessionale, con la conseguenza di ve-der applicati, per lo stesso tipo di attomedico, i comportamenti più dispara-ti, a volte privi di qualsiasi evidenzascientifica quando non in disaccordocon le linee guida internazionali.

Appartiene a questa drammaticamancanza di considerazione profes-sionale dell’aborto volontario in Italiala resistenza all’introduzione del-l’aborto farmacologico, a partire in-nanzitutto da coloro deputati a “go-vernare” la sanità nel nostro paese. Come se, in un paese in cui l’aborto èstato legalizzato da ormai quasi trentaanni, il dibattito politico-ideologicosulla liceità della interruzione volon-taria della gravidanza si fosse spostatodal diritto alla scelta dell’aborto al di-ritto alla scelta del metodo dell’aborto.L’introduzione dell’aborto farmacolo-gico con il Mifepristone - o RU 486 –rappresenta in modo paradigmaticoun dibattito grossolanamente sottrat-to alla sua sede naturale, quella sul-l'uso “delle tecniche più moderne, piùrispettose dell'integrità fisica e psichi-ca della donna e meno rischiose perl'interruzione della gravidanza” (non acaso cito l’articolo 15 della legge 194),a favore di una polemica tutta ideolo-gica ed antiscientifica.

Un punto di vista evoluzionistico e storico

4 RU486E ABORTO

LA SCELTA DELLA DONNA :

MARIO CAMPOGRANDEDirettore Dipartimento I (Ginecologia eOstetricia) Ospedale infantile ReginaMargherita/S. Anna di Torino

Un aborto volontario è sempremotivo di sofferenza per ladonna, che per lo più arriva aquesta scelta con un vissuto diambivalenza nei confrontidella nuova condizionebiologica e psicologica.Tuttavia, ogni anno, tra il 2-3%di tutte le donne in etàriproduttiva hanno unainterruzione volontaria digravidanza (Ivg).Dal 1978, l’aborto chirurgico èl’intervento chirurgico più

diffuso nei nostri ospedali,come unico metodo per la Ivgnel primo trimestre.L’intervento è una delleoperazioni chirurgiche piùsicure e il rischio di mortalitàper aborto legale è inferiore a 1su 100.000 operazioni. Ètuttavia vero che la praticachirurgica della Ivg è vissutada alcune donne comeun’intrusione pesante nellapropria intimità personale. Dalmomento che l’esperienzainternazionale sull’abortofarmacologico ha portato adacquisire una grande mole didati rassicuranti su milioni dicasi, dal 2001 è stata propostauna sperimentazione in Italia.Non è corretto banalizzare,sostenendo che si tratta di unmetodo molto più semplice,molto meno impegnativo perla donna, privo di dolore, conassenza assoluta dicontroindicazioni, con assenzaassoluta di rischi.Oltre alle procedure legali pre-aborto (le stesse da farsi perl’aborto chirurgico, perl’aborto medico, che richiedesempre un’accurata raccoltadella storia clinica dellapaziente) occorronoun’ecografia per la correttadatazione della gravidanza eun minor numero di esami dilaboratorio; non serve la visitaanestesiologica. In regime di

ricovero la donna assume ilmifepristone. Il protocolloproposto dall’Ospedale S.Anna prevede lasomministrazione di una delledue posologie in fase dicontrollo, consistenti o in unacompressa da 200 mg, oppurein tre analoghe compresse.Dallo studio su eventualidifferenze di risultato sulle 400donne che avranno assunto200 o 600 mg di RU486 sipotranno avere indicazioniutili, al fine di ridurre, a paritàdi risultati, la quantità difarmaco da assumere. Nel 5-6% dei casi si possono avereperdite ematiche e già anche

un aborto completo dopo lasola somministrazione diRU486. Nel 94-95% delledonne sarà necessaria lasomministrazione, dopo 36-48ore, sempre in regime diricovero ospedaliero, delsecondo farmaco, ilmisoprostol, una sostanza cheinduce l’espulsione delprodotto del concepimento,determinando contrazionidell’utero. Con una o duesomministrazioni di questofarmaco si verifica l’aborto nel95-98% dei casi. Il 2-5% didonne dovrà comunque esseresottoposto a revisionechirurgica della cavità uterina.Nella fase di espulsione vipossono essere nausea evomito transitori, cherichiedono farmaci soltantonel 3% dei casi.Le perdite ematiche sonoanaloghe a quelle successive aun aborto chirurgico epossono persistere per unamedia di 8-9 giorni. In unapercentuale intorno all’1-3% sirende necessaria una revisionechirurgica a scopo emostatico.Nella maggior parte dei casi ledonne, pur avvertendo doloredi tipo mestruale, nonrichiedono analgesici. Unnumero telefonico di unmedico e il Pronto soccorsodell’ospedale, con mediciinformati sul protocollo

assistenziale, sono adisposizione 24 ore su 24. E’previsto sempre un controlloclinico ed ecografico, dopocirca 14 giorni dallasomministrazione del secondofarmaco.Per quanto riguarda i rischi,mentre l’aborto chirurgicocomporta, tra le più frequenticomplicazioni, le infezioniuterine, al contrariol’endometrite è unacomplicazione rarissima conl’aborto medico.Recentemente la Fdaamericana ha segnalato unrischio di mortalità per sepsi di1 su 100.000 donne trattate. Circa il 90% delle donne che lohanno utilizzato, secondo unostudio francese, sceglierebberonuovamente l’aborto mediconell’eventualità di doverricorrere ancora alla Ivg.Perché? Le espressioni piùcomunemente riferite inproposito sono: si evital’intervento chirurgico el’anestesia, eventi vissuti comeaggressivi; sembra un eventomeno medicalizzato, la donnasegue l’evento e si prende curadi sé, con una maggioreintimità; si può effettuareentro le 7 settimane.Oggi, in Francia, il 26% degliaborti entro le 7 settimane sieffettua con i farmaci; il RoyalCollege e l’American College ofObstetricians andGynaecologists indicano comequesta debba essereun’opzione offerta alle donne.E’ questa l’opinione dellamaggior parte dei ginecologiitaliani, che attraverso larappresentanza delleassociazioni professionali(Aogoi, Augui, Sigo) hannochiesto la continuazione dellasperimentazione. La domandanon è, ovviamente: “Aborto sì,aborto no?”. E’ piuttosto:“Aborto come?”. Sembradoveroso lasciare la rispostaalle donne, correttamenteinformate sulle diverse opzionipossibili.

“Il Sole 24 Ore” – Sanità, 4-10ottobre 2005

Viagra® Mifepristone(RU486)

Tempi di approvazione Qualche mese > 10 anni

Indicazione Medicalmente Evento importante non importante nella vita

con conseguenze definitive

Effetti collaterali Molte morti riportate Pochi casi di morte;scarsi effetti collaterali

Disponibilità Ovunque Non disponibile in Canada e nella maggior parte dei paesi eccetto Europa Occidentale e USA

Media Report frequenti: Report emotivi,pubblicità libera controversie su pillola abortiva

Laws and practises in abortion care, C. Fiala(Presidente in carica della FIAPAC) Roma 2006

Perchè le donne scelgono l’aborto farmacologicoPuò essere fatto precocemente 68%Assenza di intervento chirurgico 59%Assenza di anestesia generale 52%Preferisce essere cosciente 16%Non vuole dipendere dal medico 4%Cattiva esperienza con il raschiamento 3%Altro 4%

Christian FialaCongresso FIAPAC ROMA 2006

ABORTO, PIÙ CHE “SI O NO?” LA DOMANDA È “COME?”

ABORTO: NEL MONDO SI MUORE ANCORA

Circa il 61% della popolazione mondiale vive in paesiin cui l’aborto volontario è consentito, con un rangepiù o meno ampio di restrizioni, ma nel 26% dei paesidel mondo l’aborto non è riconosciuto legalmente. Peril persistere della pratica dell’aborto illegale,l’Organizzazione Mondiale della Sanità ricorre alladefinizione di "unsafe abortion" (aborto in condizionidi non sicurezza) quale “ quella procedura diinterruzione di una gravidanza indesiderata espletatada persone prive della necessaria esperienza, e/o inambienti privi dei minimi standards medici." L’OMSstima in almeno 20 milioni ogni anno il numero degli“unsafe abortions", 19 milioni nei paesi in via disviluppo e il resto soprattutto nei paesi dell’Europadell’Est, con una mortalità di ottanta mila donne ognianno, pari al 13% delle morti legate alla gravidanza.D’altra parte una legislazione permissivasull’interruzione volontaria della gravidanza non è unagaranzia sufficiente alla pratica dell’aborto incondizioni di sicurezza.In molti paesi europei con legislazioni restrittive sicontinua a praticare il cosiddetto “turismo abortivo”,come per esempio dall’Irlanda verso il Regno Unito,l’Olanda o il Belgio; da Malta verso l’Italia, la Spagna,il Belgio e l’Olanda; dal Portogallo verso la Spagna;dalla Polonia verso la Germania, la Repubblica Ceca ol’Olanda.Una esperienza molto particolare per far fronte allesituazioni di illegalità dell’aborto in paesi con unalegislazione restrittiva quale il Portogallo o l’Irlanda, èquella di una associazione olandese, Women onWaves, regolarmente registrata nei Paesi Bassi, cheha ideato una “clinica galleggiante” dove l’equipemedica opera a bordo di una nave in acqueextraterritoriali. (http://www.womenonwaves.org)

DOVE SI USA LA RU486

IL CASO VIALE 5RU486

E ABORTO:

Silvio Viale:La propagandadegli anti-abortisticontro la RU486giunge ad esaltarel’aborto chirurgi-co, visto come unasorta di maleminore, l’aborto«buono», contrap-posto a quello del«Maligno», stigmatizzatocome «chimico»

Elisabeth Aubény è la ginecologafrancese che ha sperimentato per laprima volta nel mondo l’abortofarmacologico presso l’ospedaleBroussais di Parigi, ormai vent’annifa. È presidente della Federazioneinternazionale degli operatoridell’aborto e della contraccezione(FIAPAC).Le è stato chiesto un parere circa

l’indagine che coinvolge quattromedici per non aver trattenuto inospedale tre giorni le donne che sisottopongono a aborto medico.“Tre giorni? Beh, mi sembra molto,anche se ritengo che un paesedebba essere cauto quando decidedi introdurre queste novità. InFrancia continuiamo, dopo tantianni, a prestare ancora una grande

attenzione. Ma dopo lasomministrazione della Ru486, ledonne possono tornare a casa erientrare in ospedale quandodevono assumere le prostaglandine.Anche da noi, comunque, quando èstata introdotta la pillola c’è statoun dibattito simile, ma il Comitatoetico nazionale stabilì che per«aborto» bisogna considerare lasomministrazione del farmaco, enon l’espulsione del feto”.

E ancora: perché l’introduzione diquesto farmaco si porta sempredietro una scia di polemiche?“Credo che ciò dipenda dalla pauradei medici di perdere il controllo sulcorpo della donna. Con la RU486 èla donna a essere protagonista inprima persona e responsabile.Sarebbe bene considerare la RUsemplicemente come una nuovatecnica abortiva. D’altronde in tuttii campi sanitari si cerca diprivilegiare la medicalizzazione allasala operatoria”.

(La ginecologa francese: «Lasciatelibertà di scelta», “Il Manifesto”, 14ottobre 2006).

IL “CASO VIALE”: SPERIMENTAZIONE ALLA SBARRAIl 9 luglio 2004 il Ministero dellaSalute autorizza di fatto lasperimentazione della RU486all’Ospedale Sant’Anna, trasmettendoun parere del Consiglio Superiore diSanità. La sperimentazione coinvolgerà 400donne per le quali saranno utilizzatidosaggi differenti.La richiesta, sponsorizzata dacinquanta ginecologi dell’ospedale,viene consegnata nel 2002 alComitato etico regionale da SilvioViale, Mario Campogrande, MarcoMassobrio e Franco Mascherpa.Un risultato soddisfacente,nonostante i tempi lunghi.L’Ordine dei Medici di Torino esprimeparere favorevole e sostiene che nonesista alcuna ragione per impedirne laregistrazione anche in Italia el’equivalenza morale tra abortomedico e aborto chirurgico. Restacategorico il veto dei medici obiettoridi coscienza.La sperimentazione, iniziata asettembre, viene bloccata dal MinistroStorace il 21 settembre 2005(Ordinanza contingibile ed urgenterelativa alla interruzione volontaria digravidanza con Mifepristone(RU486)).Il 22 settembre Storace affermaaddirittura (La Stampa) che il pareredel Consiglio Superiore di Sanità di unanno e mezzo prima (quello cheautorizzava la sperimentazione) erastato «un parere negativo».Il Sant’Anna appronta il nuovoprotocollo di sperimentazione, cheaccoglie le richieste del Ministro(come il ricovero ospedaliero), pur dipoter riprendere gli interventi diaborto medico.Il 4 ottobre, il Comitato regionale perle Sperimentazioni Cliniche,presieduto dall’Assessore Valpreda,esaminato il nuovo protocollo, dà ilvia libera alla ripresa dellasperimentazione. Essendo lacompetenza nel valutare i rischi per lasalute e le diverse controindicazioniproprie del Comitato, non esistonopiù elementi per mantenerel’ordinanza di sospensione.La ripresa della sperimentazione,però, è gravata da varie disavventure eritardi postali: il plico postale èinviato il 10 ottobre, soltanto il 23 ilMinistero dichiara di averlo ricevuto,viene protocollato il 27 e infine il 2novembre un fax annuncial’imminente recapito della ricevuta inoriginale, che richiede ancora qualchegiorno…Alla fine di ottobre il Sant’Annacomunica che il 7 novembrericomincerà la somministrazionedell’RU486. La maggioranza delledonne escluse dall’ordinanza delMinistro, dopo un mese disospensione, non farà più in tempo aricorrere all’aborto medico.Con l’obbligo di ricovero per i tregiorni del trattamento, la carenza diposti letto impone di trattare unnumero inferiore di pazienti ognisettimana; tempi previst: due anni.Il 21 dicembre il Consiglio Superioredi Sanità prende atto della regolaritàdelle procedure di sperimentazione al

Sant’Anna di Torino, smentendo difatto il Ministro Storace.

Nel febbraio 2006 il Presidente dellaExelgyn, Alexandre Lumbroso,comunica all’Associazione deiConsumatori ADUC di voler avviareufficialmente la procedura europeacentralizzata di mutuoriconoscimento.Il Policlinico di Modena dichiara cheattiverà le procedure di importazionecome previsto da una recentecircolare dell’Assessorato regionalealla Sanità.Nel giugno 2006 la Procura di Torinosottopone ad indagine Silvio Viale perla sperimentazione su RU486 chesarebbe stata condotta, secondol’ipotesi accusatoria, in mododifforme rispetto al protocollo (l’80%delle donne avrebbero usufruito dipermessi ed alcune espulsioniabortive si sarebbero verificate al difuori delle mura dell’ospedale). Nelregistro degli indagati sono iscritti iquattro sperimentatori principali ed ilDirettore Generale dell’aziendaospedaliera. Nell’agosto 2006 Valpreda annuncia ladecisione di sospendere lasperimentazione della RU486, anchein assenza di rischi per le pazienti(come dichiarato dallo stessoValpreda).E così, quando mancavano solo 38donne sulle 400 previste dallasperimentazione, si chiudedefinitivamente la sperimentazionedella RU486 in Italia.

• SILVIO VIALE49 anni, Medico. Ginecologo all'Ospedale S.Annadi Torino. Dal 1993 al 2001 capogruppo dei Verdial Comune di Torino. Membro della DirezioneNazionale della Rosa nel Pugno, del ComitatoNazionale di Radicali Italiani, del ConsiglioGenerale dell'Associazione Luca Coscioni e delConsiglio Generale e Comitato Scientifico di EXIT-Italia. Presidente dell'Associazione radicaleAdelaide Aglietta.

“Sarebbe beneconsiderare la RUsemplicementecome una nuovatecnica abortiva”

Aubény: “Tre giorni?” Mi sembra molto.

6 RU486E ABORTO

IN PARLAMENTO .

PROPOSTA DI LEGGE

Modifiche allaLegge 22 mag-gio 1978, n. 194,in materia di tute-la sociale della maternità e di interruzionevolontaria dellagravidanza ART. 1. 1. Dopo il secondo com-ma dell’articolo 1 della Legge 22maggio 1978, n. 194, sono inseritii seguenti: « Lo Stato garantisce lasalute della donna e la sua libertàdi pianificare le proprie gravidan-ze nel numero, nei modi e neitempi ritenuti più opportuni dal-la donna stessa. Nessuna donnapuò essere obbligata a portareavanti una gravidanza e ad af-frontare i rischi fisici, psichici,economici e sociali connessi oconseguenti, sia per la donnastessa che per la sua famiglia.Compito dello Stato, delle Regionie degli enti locali è quello di con-

tribuire a rimuovere le cause chepossono indurre all’interruzionedella gravidanza nel rispetto del-la libera valutazione della donna». 2. Il terzo comma dell’articolo 1della Legge 22 maggio 1978, n.194, è sostituito dal seguente: « LoStato, le Regioni e gli enti localipromuovono e sviluppano i ser-vizi sociosanitari e garantisconola possibilità di accesso ai mezziper il controllo delle nascite, aimetodi contraccettivi ordinari eda quelli di emergenza in condizio-ni di efficacia e di sicurezza ».

ART.2.1. Al secondo comma del-l’articolo 2 della Legge 22 maggio1978, n. 194, dopo la parola: « na-scita » sono aggiunte le seguenti:« e collaborare nelle attività di pre-venzione primaria delle gravi-danze indesiderate ». 2. Dopo ilsecondo comma dell’articolo 2della legge 22 maggio 1978, n. 194,come modificato dal presente ar-ticolo, è inserito il seguente: «Èabolito l’obbligo di ricetta medicaper i farmaci registrati per la con-traccezione d’emergenza ». 3. Ilterzo comma dell’articolo 2 dellaLegge 22 maggio 1978, n. 194, èsostituito dal seguente: « La pre-scrizione e la fruizione dei mezzinecessari per conseguire le finali-tà liberamente scelte in ordine al-la procreazione responsabile so-no consentite anche ai minori ».

ART.3.1.L’articolo 4 della legge 22maggio 1978, n. 194, è sostituitodal seguente: « ART. 4. – 1. Per l’in-

terruzione volontaria della gravi-danza entro i primi novanta gior-ni, la donna si rivolge a un consul-torio pubblico istituito ai sensidell’articolo 2, lettera a), della leg-ge 29 luglio 1975, n. 405, o a unmedico ».

ART. 4. 1. L’articolo 5 della Legge22 maggio 1978, n. 194, è sostitui-to dal seguente: « ART. 5. – 1. Ilconsultorio, o il medico, oltre adover garantire i necessari accer-tamenti medici, ha il compito,qualora la donna lo richieda, diesaminare con la donna e, qualo-ra la donna lo consenta ed egli ac-cetti, con la persona indicata co-me padre del concepito, le possi-bili soluzioni ai problemi propo-sti per aiutarla a superare quellecause che, se rimosse, potrebbe-ro indurla a non interrompere lagravidanza, prospettandole gliaiuti di cui potrà con ragionevolecertezza usufruire durante la gra-vidanza, al momento del parto esuccessivamente per l’assistenzadel nucleo familiare. 2. Il consul-torio e il medico informano ladonna sulle procedure e sui me-todi di interruzione della gravi-danza appropriati per il suo spe-cifico caso e sulle strutture esi-stenti presso le quali potere prati-care l’intervento per l’interruzio-ne della gravidanza, nonché suimezzi per il controllo delle nasci-te. 3. Quando il medico riscontral’esistenza di condizioni tali darendere urgente l’interruzionedella gravidanza, rilascia imme-

diatamente alla donna un certifi-cato attestante l’urgenza, con ilquale la donna può presentarsipresso una delle sedi autorizzatee iniziare subito l’intervento abor-tivo. 4. Se non viene riscontrato ilcaso di urgenza, il medico rilasciaalla donna un documento, firma-to anche dalla donna, attestantelo stato di gravidanza e l’avvenutarichiesta di interruzione. Con taledocumento la donna può presen-tarsi presso una delle sedi autoriz-zate per effettuare l’interventoabortivo più indicato per l’epocagestazionale e per i desideri delladonna stessa, tenuto fermo ilprincipio della minore invasività.L’intervento deve essere effettua-to entro quattordici giorni dalladata in cui è stato redatto il docu-mento o, in alternativa, entro set-te giorni dalla data in cui la donnapresenta il documento presso lasede autorizzata ».

ART.5.1.La lettera b) dell’articolo6 della Legge 22 maggio 1978, n.194, è sostituita dalle seguenti: «b)quando la gravidanza implichi ungrave pericolo per la salute fisicao psichica della donna; b-bis)quando siano accertati impor-tanti anomalie o malformazioniche possano compromettere inmodo rilevante la qualità dellavita del nascituro; b-ter) quan-do siano accertate condizionipersonali e sociali per cui il pro-seguimento della gravidanzapossa comportare gravi pericoliper il benessere sociale della

donna o per la sua famiglia, nonsuperabili con gli interventi so-ciali ed economici di cui la don-na potrà ragionevolmente usu-fruire ».

ART.6.1. Il terzo comma dell’ar-ticolo 7 della Legge 22 maggio1978, n. 194, è sostituito dal se-guente: «Quando sussiste lapossibilità di vita autonoma delfeto, l’interruzione della gravi-danza può essere praticata solonei casi di cui alla lettera a) o dicui alla lettera b-bis) dell’artico-lo 6, quando vi siano gravi mal-formazioni o anomalie checomportino una presumibilegrave compromissione dellaqualità della vita. I casi di cui al-la citata lettera b-bis) dell’arti-colo 6 sono accertati da unacommissione di tre medici, dicui uno con competenze dineonatologia, e la decisione vie-ne presa a maggioranza, dopoavere valutato il caso insieme al-la madre e a colui che è indicatocome il padre del concepito ».

ART.7.1.. L’articolo 8 della Legge22 maggio 1978, n. 194, è sosti-tuito dal seguente: « ART. 8. – 1.Per l’interruzione della gravi-danza la donna si rivolge ad unaazienda ospedaliera o ad unaazienda sanitaria locale, le qua-li sono tenute ad occuparsi del-la richiesta della donna, nel ri-spetto della dignità e della riser-vatezza, procedendo all’inter-vento direttamente o mediante

Primo firmatarioON. MAURIZIO TURCOTesoriere dell’Associazione Coscioni, Deputato della Rosa nel Pugno

Relazione

Onorevoli Colleghi,la presente proposta di legge elaborata incollaborazione con l’Associazione Luca Coscioni perla libertà di ricerca scientifica considera la relazioneannuale al Parlamento del Ministro della Salute cheindica, per il 2005, rispetto al 2004, una riduzione delnumero di interruzioni volontarie di gravidanza (IVG)del 6,2%. Dal 1982, anno con il più alto numero diIVG segnalate, la riduzione è stata del 44,8%. Se siconsiderano solo le donne con cittadinanza italianala riduzione sale al 57,3%, con una cifra attualeinferiore alle 100.000 IVG. Questo significa che oggisolo una donna su quattro avrà un aborto volontarionell’arco della sua vita riproduttiva, mentre agli inizidegli anni ’80 era di due su tre.

L’aumento delle IVG delle donne straniere è inrelazione al rapido aumento del numero di donneimmigrate in età feconda, le quali hannocomplessivamente tassi di abortività e di natalità dadue a quattro volte superiori a quelli delle donneitaliane. Pur esistendo differenze significative tra levarie comunità, il tasso di abortività specifico nonsembra essere in aumento, a testimonianza che ilprogressivo processo di integrazione tende a fare

assumere le caratteristiche riproduttive delle donneitaliane. Questa osservazione non riguarda solo ledonne provenienti dai paesi dell’Est, dove l’aborto èstoricamente più diffuso, ma anche le donne cheprovengono da quei paesi, africani, latini ed asiatici,dove l’aborto clandestino è molto più comune,nonostante i divieti legislativi. Per molte di questedonne, che tendono a rifiutare la contraccezione,l’aborto è un fattore culturale di limitazione dellenascite come lo era in Italia prima delle Legge 194. Èprevedibile che la possibilità di avere l’aborto legaleinduca nelle donne immigrate gli stesicomportamenti virtuosi che hanno favorito lariduzione delle IVG tra le donne italiane, comeconferma il fatto che, per tutte le comunità, il tasso diabortività è inferiore a quello del paese di origine.

Purtroppo, nonostante questi risultati storicamentepositivi, la realtà italiana è caratterizzata dalpersistere di alcuni elementi critici. Non solo simantiene una quota di 20.000 aborti clandestini, circail 15% del totale, di cui il 90% al Sud, ma dalla metàdegli anni Novanta la curva di riduzione tende versoun plateau. La Legge 194 è applicata in modoparziale, contraddittorio e territorialmentedisomogeneo. Ne sono esempi le diverseinterpretazioni per l’aborto dopo i 90 giorni, ilcosiddetto aborto terapeutico, i tempi di attesa, ledifficoltà ad ottenere un aborto chirurgico precoce(entro i 49 giorni) e le resistenze all’introduzionedell’aborto medico con la RU486, sebbene la

ABORTO: PROPOSTA DI LEGGE “COSCIONI”Tempi, metodi, strutture sanitarie: scelga la donna

IN PARLAMENTO 7RU486

E ABORTO.

accordi con altri enti. 2. Leaziende ospedaliere e le aziendesanitarie locali sono tenute a ga-rantire entrambi gli interventi,medici e chirurgici, per le inter-ruzioni della gravidanza, i qualipossono essere praticati anchepresso i consultori e le struttureterritoriali. 3. Per l’interruzionevolontaria della gravidanza ladonna può rivolgersi, altresì,agli studi medici e alle strutturesanitarie autorizzati dalla regio-ne. 4. La regione stabilisce e ag-giorna annualmente le tariffeper le varie tecniche di interru-zione della gravidanza e defini-sce gli onorari di riferimento pertutte le procedure di pagamentoe di rimborso. 5. Le regioni, nel-l’ambito di un piano regionale,possono individuare le sediospedaliere e territoriali ove so-no praticate le interruzioni dellagravidanza, garantendo che trala sottoscrizione del documen-to di richiesta dell’intervento dicui all’articolo 5 e l’interventostesso non trascorrano, di nor-ma, più di quindici giorni. 6. Gliinterventi per l’interruzione vo-lontaria della gravidanza sonopraticati da un medico ostetricoginecologo. 7. In qualsiasi mo-mento, anche quando gli attimedici o chirurgici finalizzati ainterrompere la gravidanza so-no già in atto, se la donna lo ri-chiede, si deve sospendere laprocedura in corso garantendol’assistenza conseguente ».

ART. 8. 1. L’articolo 9 della legge22 maggio 1978, n. 194, è sosti-tuito dal seguente: « ART. 9. – 1.Lo Stato riconosce la possibilitàdi sollevare obiezione di co-scienza sulla base di un convin-cimento morale interiorizzato,ma garantisce comunque l’ese-cuzione dell’interruzione dellagravidanza a tutela della salutedella donna e della salute collet-tiva della popolazione. 2. Il per-sonale sanitario ed esercente leattività ausiliarie che sollevaobiezione di coscienza non de-ve prendere parte alle procedu-re e alle attività specificamentee necessariamente dirette a pro-vocare l’interruzione della gra-vidanza, ma è tenuto a garanti-re l’assistenza durante e dopol’esecuzione dell’aborto. 3. Ilpersonale obiettore non può co-munque esimersi dall’interven-to di assistenza quando vi è unpericolo imminente per la vitadella donna o, comunque, ungrave rischio per la sua integritàfisica e psichica. 4. Le convin-zioni personali che determina-no l’obiezione di coscienza nondevono pregiudicare in alcunmodo, diretto o indiretto, la pre-sa in cura della donna o recarledanno nella tutela sanitaria del-la sua scelta. L’obiezione di co-scienza viene comunicata allaregione tramite il direttore sani-tario o il dirigente sanitariocompetente all’atto dell’assun-zione, della stipulazione di unaconvenzione o dell’abilitazione

ed è immediatamente efficace.Può essere comunicata succes-sivamente in qualunque mo-mento e la sua efficacia o la suarevoca inizia dal mese successi-vo. 5. La comunicazione di obie-zione è un atto pubblico e an-nualmente la regione pubblical’elenco dei medici obiettori edei medici non obiettori, suddi-viso per azienda sanitaria localeed ospedaliera, per presidioospedaliero e per divisione oservizio di ostetricia e ginecolo-gia. Le aziende sanitarie locali ele aziende ospedaliere aggior-nano annualmente gli elenchidei propri medici, esponendoliall’entrata degli ospedali, deipoliambulatori, dei consultori edei reparti di ostetricia e gineco-logia con indicata la eventualecondizione di obiettore. 6. Se chiha sollevato obiezione di co-scienza prende parte a procedu-re abortive volontarie al di fuoridei casi previsti dal presente ar-ticolo, oltre alla revoca imme-diata, indipendentemente daogni altra implicazione penale ecivile, viene sottoposto a proce-dimento disciplinare presso lastruttura sanitaria e l’ordineprovinciale competente, con laprevisione di una sospensionedall’esercizio della professionedi almeno sei mesi. 7. Al fine diassicurare l’applicazione dellapresente legge, nelle divisioniove si praticano le interruzionivolontarie della gravidanza de-ve essere garantito che il 50 per

cento del personale sia nonobiettore, anche mediante pro-cedure di trasferimento e di mo-bilità . Sono assicurate indenni-tà specifiche per il disagio con-nesso alla pratica degli inter-venti per l’interruzione volonta-ria della gravidanza ».

ART. 9.1. Al primo comma del-l’articolo 11 della legge 22 mag-gio 1978, n. 194, le parole: «L’ente ospedaliero, la casa di cu-ra o il poliambulatorio nei qualil’intervento è stato effettuatosono tenuti ad inviare al medicoprovinciale » sono sostituite dal-le seguenti: « Le aziende ospe-daliere, le aziende sanitarie lo-cali e le strutture autorizzatenelle quali l’intervento e` statoeseguito sono tenute ad inviarealla regione tramite il dirigentesanitario ».

ART. 10. 1. Dopo il primo com-ma dell’articolo 12 della legge 22maggio 1978, n. 194, sono inse-riti i seguenti: « Se la donna è dietà superiore a quattordici annipuò rivolgersi al consultorio o almedico, e richiedere l’interru-zione della gravidanza senza bi-sogno dell’assenso di chi eserci-ta la patria potestà o la tutela. Sela donna è di età inferiore a di-ciotto anni, il consultorio o ilmedico, avvalendosi eventual-mente di specialisti, valuta conla donna stessa se le circostanzeconsentono di informare chiesercita la patria potestà o la tu-

tela ». 2. Al secondo comma del-l’articolo 12 della legge 22 mag-gio 1978, n. 194, le parole: « infe-riore ai diciotto anni » sono so-stituite dalle seguenti: « inferio-re ai quattordici anni ». 3. Al ter-zo comma dell’articolo 12 dellalegge 22 maggio 1978, n. 194,dopo la parola: « salute » sonoinserite le seguenti: « , fisica opsichica, ».

ART.11.1. Al primo comma del-l’articolo 15 della legge 22 mag-gio 1978, n. 194, è aggiunto, in fi-ne, il seguente periodo: «L’aggiornamento professionaledi cui al presente comma deveessere previsto annualmente inmodo separato e specifico ». 2.All’articolo 15 della legge 22maggio 1978, n. 194, come mo-dificato dal presente articolo, èaggiunto, in fine, il seguentecomma: « La partecipazione al-le procedure previste dalla pre-sente legge non deve determi-nare alcun pregiudizio per lacarriera e la crescita professio-nale del medico e del personaleesercente le arti ausiliari ».

ART. 12. 1. Al secondo commadell’articolo 19 della legge 22maggio 1978, n. 194, le parole: «fino a lire centomila » sono so-stituite dalle seguenti: « fino amille euro ».

relazione del Ministro della Salute ne riferisca per laprima volta. Vi è poi il dato di un elevato livello diobiezione di coscienza, spesso strumentale, che inalcune regioni rischia di mettere a rischiol’erogazione del servizio, senza che la legge prevedaun adeguato meccanismo di tutela.

Per questi motivi, per proseguire nel solco positivoavviato dalla legalizzazione dell’aborto, occorreaggiornare la Legge 194, partendo dall’esperienzamaturata ed invertendo la propensione aldisinteresse, che ha relegato le IVG ai margini delleattenzioni degli amministratori della sanità, benchésia stato il più diffuso intervento chirurgicofemminile, superato soltanto recentementedall’incremento dei tagli cesarei.

Con le modifiche proposte si promuovono le attivitàdi prevenzione, soprattutto quelle riferite allaprevenzione primaria, per garantire il “diritto allaprocreazione cosciente e responsabile”, proclamatonell’art. 1. In particolare si tutela la contraccezioneper le minori e viene abolita la ricetta per lacontraccezione di emergenza che, come hannodocumentato parecchie inchieste giornalistiche, èfonte di inutili calvari per le donne che incappanonell’incidente di doverla richiedere.

Nel nuovo testo viene soppresso l’articolo 4, un tipicoesempio di ipocrisia legislativa, essendo lemotivazioni e la loro dimostrazione assolutamenteirrilevanti ai fini di ottenere l’IVG, mentre si poneun’attenzione particolare alle implicazionipsicologiche e sanitarie. È infatti dimostrato chel’informazione, la scelta del metodo, l’esecuzioneprecoce ed un ambiente non giudicante sonofondamentali per ridurre il dolore. Nonostante lalegge prescriva che l’intervento per l’interruzionedella gravidanza debba essere praticato“immediatamente”, in caso di certificazione diurgenza, e “alla scadenza dei sette giorni”, in caso diprocedura ordinaria, oggi trascorrono mediamenteoltre 21 giorni da quando la donna chiede il primoappuntamento ed in circa un quarto dei casiaddirittura il mese. Le procedure per l’IVG nei primi

novanta giorni vengono meglio definite, stabilendotempi certi nei confronti della struttura sanitaria cheè tenuta ad effettuare l’intervento.Il limite di novanta giorni per l’IVG non vienemodificato, anche se in altri paesi europei esso èsuperiore, mentre sono meglio pecisate le circostanzein cui è possibile procedere all’IVG oltre i novantagiorni a tutela della salute della madre e della qualitàdella vita del nascituro.L’obiezione di coscienza viene confermata, ma vieneindividuato un meccanismo di garanzia perl’applicazione delle previsioni della legge, conl’obbligo di avere almeno il 50% di personale nonobiettore. A riguardo è opportuno osservare comenessuna legge non sia prevista l’obiezione dicoscienza per la diagnosi prenatale, che ha lo scopodi individuare gli embrioni ed i feti da avviare alleprocedure abortive e che viene consigliata e praticatada molti medici che poi obiettano sulle procedureabortive. Considerandolo giustamente un lavorostressante, per le implicazioni etiche e psicologiche,viene riconosciuto il disagio per gli operatoriimpegnati negli interventi..Una particolare attenzione è rivolta alle minori incoerenza con la normativa che emancipa i maggioridi 14 anni per quanto concerne i rapporti sessuali. Lacontraccezione diventa pienamente accessibile aiminori ed in caso di richiesta di IVG è il medico chedecide, sulla base di specifiche valutazioniprofessionali, se le circostanze suggeriscano diinformare i genitori. Il consenso dei genitori, ol’assenso del giudice tutelare, rimane necessario perle minori di 14 anni.Con questa proposta di legge l’IVG potrà essere

eseguita da medici anche in strutture private,autorizzate dalla Regione, come accade per qualsiasialtro intervento sanitario.In sintesi, questa proposta di Legge mantienel’impianto della Legge n. 194 del 1978, ma la suaapprovazione permetterà di tutelare meglio la salutefisica e psichica della donna, proteggendola nelpercorso decisionale, assicurando che l’IVG siapraticata nel modo più sicuro e rispettoso della sceltadella donna e promuovendo la contraccezione.

“La legge 194 è applicatain modo parziale,contradditorio eterritorialmentedisomogeneo"

“L’informazione, lascelta del metodo, larapidità ed un ambientenon giudicante sonofondamentali perridurre il dolore”

“L’obiezione dicoscienza vieneconfermata, ma vieneindividuato unmeccanismo di garanziache ponga l’obbligo diavere almeno il 50% dipersonale nonobiettore”

8 RU486E ABORTO

LA STORIA ;

Il dibattito sulla necessità diintraprendere una battagliaper la depenalizzazione delreato d’aborto e la sualegalizzazione fu affrontatoper la prima volta nel 1973nella sede del partito radicaledi Via di Torre Argentinacontestualmente a quello sulmovimento mondiale diliberazione della donna.L’occasione fu fornita da unaconferenza di MassimoTeodori, autore di un libro Lanuova sinistra americana, cheriferiva della molteplicità deimovimenti per i diritti civiliesplosa negli Usa dopo il ’68accanto alle lotte perl’emancipazione degliafroamericani e alla forteopposizione all’interventomilitare nel Vietnam. Nacquequasi subito l’ M.L.D. concaratteristiche assai diversedalle organizzazionifemminili dei partititradizionali, federato al PR,

ma con una forte improntaautonoma per iniziativa dialcune radicali (Wanda RaheliRoccella, Alma Sabatini,Liliana Ingargiola) e con lapartecipazione di moltedonne non iscritte al partito.Per scissioni successive –determinate dal prevalere delseparatismo che esigeva lacostituzione di associazionidi sole donne - il movimentodette vita alla maggior partedelle associazioni femministeromane.

Il dibattito sull’aborto sitrasferì nelle sedi statutariedel partito radicale. Eraopportuno scegliere unnuovo terreno di scontroideale e politico quando eraancora in corso la lotta perl’aborto che si sarebbeconclusa con la vittoria nelreferendum solo nellaprimavera del 1974? El’aborto era un dirittoesclusivo e insindacabiledella donna comepretendevano i nascentimovimenti femministi che,anche all’interno del P.R.,avevano adottato lo slogan“l’utero è mio e lo gestiscoio”? Il P.R. rifiutò ogniimpostazione ideologica,partendo dalla constatazionedella piaga dell’abortoclandestino effettuato senzaalcun controllo medico cuierano costrette a ricorrereogni anno centinaia dimigliaia di donne. Da subitosi cominciò a pensare a unreferendum abrogativo dell’articolo del Codice Rocco chedefiniva e puniva il reatod’aborto. In quegli anni delresto l’Inghilterra e l’Olandalo avevano già legalizzato.Quanto all’altra obiezione siritenne che la battaglia perl’aborto non avrebbe potutocausare alcun intralcio aquella per il divorzio mentre,al contrario, la vittoria nelreferendum sul divorzioavrebbe potuto facilitare loscontro sull’aborto.Loris Fortuna, primofirmatario della proposta di

legge sul divorzio approvatadal Parlamento nel 1970 econfermata dal referendumdel maggio 1974, presenta inParlamento la prima propostadi legge che legalizzal’interruzione volontaria dellagravidanza. Sempre nel 1974nasce il CISA (centro italianosterilizzazione e aborto),fondato da Adele Faccio conil dichiarato proposito dipromuovere e organizzare ladisubbidienza civile contro ilreato d’aborto, dapprimaesercitata conl’organizzazione di viaggipresso cliniche inglesi eolandesi, successivamentecon consultori e ambulatoriin Italia che avrebbero sfidatola legge. Nel novembre del1994, il congresso del PR dàmandato ai nuovi organistatutari di promuovere unreferendum contro l’articolodel Codice Rocco e disostenere con le sue sedi e lasua organizzazione l’azionedi disobbedienza civile delCISA, che in quel congresso sifedera al partito radicale.Negli ultimi mesi del 1974 unmedico fiorentino, GiorgioConciani, mette adisposizione del CISA la suaattività professionale. Nasce aFirenze il primo ambulatorioa cui il centro decide diaccomapagnare le donne cheprima dovevanointraprendere il viaggioall’estero per affrontarel’intervento. L’attività delCISA, dei suoi consultori eora del suo ambulatoriofiorentino non sonoclandestine ma pubbliche,quindi conosciute in tuttaItalia dalle autorità dipubblica sicurezza e dellamagistratura. Un giornaleneofascista (Il becco giallo),diretto dal senatore del MSIGiorgio Pisanò orchestra unacampagna di stampascandalistica conto il CISA e ilPartito Radicale. Nel gennaio1975, su ordine del P.M. CarloCasini, futuro fondatore delMovimento della vita eattuale eurodeputatodell’UDC, la polizia fairruzione nell’ambulatoriodel CISA, allestito in una sedeche formalmente risulta delPartito Radicale, arrestando ilmedico Giorgio Conciani, isuoi infermieri, molte donneche vi si trovavano in attesadi intervento e le loroaccompagnatrici.Il segretario del PartitoRadicale GianfrancoSpadaccia rivendica la pienaresponsabilità politica eorganizzativa di quella azionedi disubbidienza civile. Ilgiorno successivo vienearrestato nella sua abitazioneromana e tradotto, dopo unnotte a Regina Coeli, nelcarcere fiorentino de LeMurate.Contemporaneamentevengono spiccati ordini dicattura nei confronti di AdeleFaccio e di Emma Bonino.Marco Pannella, LorisFortuna, il Partito Radicale, il

CISA, il Movimento diliberazione della donnaindicono di lì a pochi giorniuna grande manifestazione alteatro Adriano di Roma,durante la quale Adele Faccio,presidente del CISA, tiene undiscorso e subito dopo siconsegna alla polizia. Nelcorso della manifestazioneviene annunciataufficialmente la raccolta dellefirme per il referendumabrogativo del reato d’aborto.Il settimanale L’Espresso, conEugenio Scalfari e con ildirettore Livio Zanetti,accetta di essere uno deipromotori e finanziatoridell’iniziativa referendaria.Fece scandalo una suacopertina con un donnaincinta immolata su unacroce. Fra i partiti dellasinistra, l’unico a schierarsi, aparte i movimentiextraparlamentari, fu il PSI diNenni e De Martino, diMancini e Lombardi, diBettino Craxi.Nei mesi successivi sicostituiscono comitati delreferendum in tutta Italia simoltiplicano i consultori e gliambulatori del CISA in

adempimento di unadisubbidienza civile che, al difuori di Firenze, nonincontrerà altri interventirepressivi e altre iniziativegiudiziarie. GianfrancoSpadaccia e Adele Faccio

rimasero in carcere per oltreun mese. La loroscarcerazione avrebbe dovutoessere subordinataall’impegno, naturalmenterifiutato, di sospendere leattività del CISA e del P.R. Ladetenzione di GiorgioConciani durò più a lungo, glialtri imputati furono invecequasi subito liberati. Allavigilia della consegna dellefirme in Cassazione, nel mesedi giugno Emma Bonino, cheaveva sostituito Adele Faccionell’organizzazione del CISA,si fece arrestare mentrevotava per le elezioniregionali del Piemonte nellasua sezione elettorale di Bra. L’anno successivo ilreferendum non si potràsvolgere a causa delle elezionipolitiche anticipate del 1976nelle quali il P.R: per la primavolta vede eletti quattro suoideputati (Marco Pannella,Adele Faccio, Emma Bonino eMauro Mellini). L’annosuccessivo il Parlamento, purdi non far svolgere ilreferendum, approva ladiscutibile legge 194.

DALLA NONVIOLENZA RADICALEALLA LEGALIZZAZIONE DELL’ABORTO

2/1/1975: Arresto di GianfrancoSpadaccia (segretario PR) che siera autoaccusato di aver organiz-zato le pratiche abortive con ilmetodo Karman.

1975: Arresto di Emma Bonino

1975. Aborto: una tragedia italiana. Copertina dell’Espresso

1975. Manifestazione radicale. Con Adele Faccio ed Emma Bonino

“L’aborto eraun dirittoesclusivo einsindacabiledella donnacomepretendevanoi nascentimovimentifemministi”

“Il P.R. rifiutòogniimpostazioneideologica,partendodallaconstatazionedella piagadell’abortoclandestinoeffettuatosenza alcuncontrollomedico”

TESTI NON RIVISTI DAGLI AUTORI

MARCO CAPPATOIl nostro invito è volto a cercareinsieme di dare una risposta alladomanda di Piergiorgio Welby co-presidente dell'Associazione LucaCoscioni. A seguito della risposta delpresidente Napolitano che chiedevanon fosse eluso il dibattito posto daWelby, abbiamo sentito da molte partiparlare della necessità di unconfronto che non fosse ideologico.Credo che nessuno, tanto menoWelby, ha voluto un confrontoideologico ma un confronto concretoe pragmatico sulle possibilità diciascuno su scelte concretissime,drammatiche, a volte tragiche cheriguardano la fine della vita. Eccoperché, senza pronunciare parole chedefiniscano in un modo o nell'altro lescelte di fine vita, Piergiorgio faquesta domanda: "È possibile che misia somministrata una sedazioneterminale che mi consenta di staccarela spina senza dover soffrire?" Inquesta domanda abbiamo trequestioni: la prima è sulle condizionidi salute nelle quali si trova Piero. Laseconda è quella sulla legislazione esulla giurisprudenza esistente, per farsapere al medico se sta facendo il suodovere di medico, se questo verràriconosciuto tale da tutti, anche daigiudici, o se ci sono rischi, e alloraquali e quanti, di incorrere in quelloche il Codice Rocco del 1930 definisce"omicidio di persona consenziente" e

che prevede da 6 a 15 anni direclusione. La differenza non è poca,e lo dico per quelli che nell'invitare anon fare il dibattito ideologico hannoaccompagnato questo invito dicendoche non si legiferasse su una materiacosì delicata. La terza delle questioni,e questo seminario ci può consentiredi trarre importanti valutazioni sullareale situazione giuridica e praticavissuta nel nostro paese, è qualeriforme sono possibili e occorrono. Ilseminario deve rispondere intantoalla domanda precisa di Piero sullasua condizione personale. Iniziamo, ilnostro seminario dando la parola alDott. Federico Sciarra, pneumologo eche da molti anni ha in cura Piero.

LA CONDIZIONE DIPIERGIORGIO

FEDERICO SCIARRA Parlare di Piero è difficile, raccontareuna storia di 10 anni di malattia. Io hoconosciuto Piero in manieraabbastanza casuale. Faccio lopneumologo, lavoro per unaAssociazione (UILDM), e Piero èaffetto da una distrofia che provoca,tra i vari problemi, anche uno dinatura respiratoria. Ma la sua distrofiafortunatamente è meno grave di tantealtre, per cui lui ha vissuto una granparte della sua vita senza avererapporti con i medici ed è tornato inUILDM nel 97, perché si è accorto chestavano iniziando dei problemirespiratori che poi lo hanno portato

alla situazione attuale. Io l'ho visto inambulatorio e la proposta fu quella diutilizzare un respiratore non invasivo:cioè non fare la tracheotomia mausare un respiratore collegato conuna mascherina nasale, una modalitàche utilizzano molti pazienti chehanno problemi respiratori. Lo scopoè evitare di fare una tracheostomiama comunque supportare larespirazione di questi pazienti.Purtroppo nei giorni seguiti a quelprimo incontro, necessari ad avere lamacchina, proprio il giorno che ioavrei dovuto andare a casa di Piero aprovare il respiratore la prima volta, lanotte lui si è sentito male è statoportato in ospedale ed è iniziata lasua storia. Nonostante rapporti con irianimatori che lo hanno tenuto incura, Piero è stato tracheostomizzatoperché la ventilazione non erasufficiente ed è iniziato il suo periododi ventilazione invasiva assistita conventilatore polmonare. Io ricordobene che questi problemi si sonoposti appena era tornato a casa. Neparlammo con la nostra psicologa: eracaduto in una profonda depressione,perché ha visto cambiare la sua vita;lui, che aveva già delle grosselimitazioni funzionali e motorie,aveva dovuto sopportare questaulteriore limitazione respiratoria. Ladomanda che si poneva era moltosimile a quella che pone ora, lavolontà di ricorrere all'eutanasia. Lesue condizioni di salute e la voglia direcuperare un rapporto con il mondosupporto, con quello delle psicologhe

HANNO PARTECIPATO

Ignazio Marino, Presidente dellaCommissione Sanità al Senato

Federico Sciarra, Medicopneumologo di Piergiorgio Welby

Ignazio Marcozzi Rozzi,Presidente dell’Agenzia Comunaleper le Tossicodipendenze

Franco Henriquet, Fondatore dellaFondazione Gigi Ghirotti perl’assistenza ai malati di cancro

Mario Sabatelli, Ricercatoredell’Istituto di Neurologiadell’Università Cattolica di Roma

Carlo Flamigni, Ordinario di Ginecologia e Ostetriciadell’Università di Bologna

Gilberto Corbellini, Ordinario di Storia della Medicinaall’Università La Sapienza diRoma

Demetrio Neri, Ordinario di Bioetica all’Università di Messina

Luciano Di Nepi, Medico

Mirella Parachini, Medico

Luigi Montevecchi, Medico

Pietro Moretti, ADUCVivere&Morire

Giuseppe Rossodivita, Avvocato

Vittorio Angiolini, Ordinario diDiritto Costituzionaleall’Università Statale di Milano

Claudia Moretti, Avvocato, ADUCVivere&Morire, AssociazioneCoscioni

Giorgio Carta, AvvocatoMarco Pannella,Europarlamentare radicale

Marco Cappato, Europarlamentareradicale, Segretario AssociazioneCoscioni

Furio Colombo, Senatore Ulivo Federico Enriques, Senatore Ulivo

Antonio Paravia, Senatore AN

CASO PIERO WELBY: IL SEMINARIO 9POSSO MORIRE

SENZA SOFFRIRE? ;WELBY: POSSO MORIRE SENZACONDANNA A SOFFRIRE?

Welby: “È mia ferma decisione rinunciare allaventilazione polmonare assistita, staccare la spina miporterebbe a una agonia lunga e dolorosa, e anche unasedazione protratta nel tempo non mi garantirebbe unamorte immediata e senza dolore. Chiedo: è possibile chemi sia somministrata una sedazione terminale che miconsenta di staccare la spina senza dover soffrire?”

10 POSSO MORIRESENZA SOFFRIRE?

CASO PIERO WELBY: IL SEMINARIO ;

e grazie alla moglie, che è la personache in questi anni è stata il punto diriferimento di Piero, abbiamo iniziatoa far fare una seconda parte dicammino di vita diverso. Piero hainiziato a interessarsi a tutta una seriedi situazioni attraverso internet che lohanno portato ad avere rapporti conl'Associazione e con i radicali. Questoperiodo è stato a mio parere moltoproficuo anche se chiaramente le suecondizioni di salute sono andatepeggiorando nel tempo, ma questa èuna condizione, per il momentoimprocrastinabile per quella che è lasua patologia. I suoi muscoli pianpiano hanno iniziato a fermarsi equindi sia dal punto di vista motorioche respiratorio ventilatorio le suecondizioni sono andate sempre unpeggiorando, anche se lentamente.Un periodo in cui riusciva a parlare euna nutrizione accettabile, unperiodo successivo in cui lanutrizione è diventata scarsa: haavuto bisogno di un supportoalimentare tramite sondinonasogastrico, alimentazione assistitacon prodotti preparati in manieraindustriale che gli garantissero unadeguato supporto di proteine egrassi visto che non riusciva a ingerirliper via naturale. L'assistenza delventilatore polmonare che nei primitempi era solo notturna, ora ènecessaria per 24 ore al giorno. Finoad arrivare a quest'ultimo periodo nelquale le necessità di assistenza sianutrizionali sia riguardanti larespirazione sono diventate sempremaggiori. Oggi Piero non riesce astare staccato dal ventilatore neanchepochi minuti né riesce ad alimentarsiper vie naturali. Ha bisogno di farlosolo con prodotti industrialiutilizzando vie di accesso alternative.Questo è stato il momento in cui si èaccorto di non riuscire a fare piùquelle che erano le sue azioni normalidi vita, seppur particolari, e questocredo abbia fatto maturare in lui lecose che ha scritto nella lettera alPresidente Napolitano. Unavalutazione etica morale è sempredifficile; io assito moltissimi pazientiin queste condizioni e con diversepatologie. Ho fatto il mio lavoro damedico in maniera distaccata,impersonale, cercando di portare soloun supporto scientifico, ma poi uno sitrova a confrontarsi con quello che èl'animo del paziente. Ci sono pazientiche hanno una ferma volontà di

proseguire questo cammino epazienti che invece si accorgono dinon avere più ragioni e fanno sceltediverse. Questo è un discorso difficile,ognuno di noi ha un'idea diversagiustificata, corretta, per quello chepuò essere la propria idea di vita.Questo vale anche per i malati. Credoche la richiesta di Piero siaintenzionalmente pensata esupportata; quanto sia giusta non sodirlo, ma indubbiamente fa parte delsuo percorso di vita come fa parte delpercorso di vita di ciascuno di noiarrivare a prendere decisioni felici oinfelici, giuste o sbagliate, ma chesono decisioni che vengono da quellache è tutta la nostra vita precedente.Da questo punto di vista mi sembra dicapirlo, anche se forse da qualchealtro non mi sento di condividerlo intutti gli aspetti.

COSASIGHIFICHEREBBE"STACCARE LASPINA"?

MARCO CAPPATO Cosa può significare oggi per Piero"staccare la spina", visto che anche itempi delle conseguenze possonoavere delle ricadute diverse in terminidi diritto. Un conto sono persone chein conseguenza di una sedazione, estaccati dai "trattamenti", possonoavere una certezza di speranza di vitadi pochi minuti, un altro quello dipersone che sono rimaste in quellecondizioni per anni. Cosa vuol direper Piero, di fatto, staccare la spina?

FEDERICO SCIARRA Piero è in una situazione di coscienzaestrema, non è una persona che è li enon sappiamo se è cosciente o meno.SLS significa spegnere il respiratore,non assistere in maniera continua larespirazione di Piero. Questa sarebbeuna cosa insopportabile: immaginatedi tappare il naso e rimanere cosi peruno, due, tre minuti. Immaginate lasofferenza che può provocare,sarebbe un'agonia cattivissima, unacosa che non si può assolutamentepensare. O si usano situazioni diversenelle quali, come dice la suadomanda, si faccia qualcosa perrenderlo non cosciente e allora èpensabile, o altrimenti èinimmaginabile staccare la spina e

aspettare il momento fatale. Per lasofferenza che procureremmo, e chesi procurerebbe, sarebbe veramenteuna cosa non pensabile, non puòrientrare tra le possibilità. Qui forsec'è qualcuno più bravo di me perspiegare questi meccanismi, forse inuna persona che ha una soglia dicoscienza diversa sarebbe diversa larisposta, ma nel caso di Piero èimpensabile, semplicementeimprobabile.

MARCO CAPPATONel caso in cui si rendesse Piero noncosciente, e gli fosse somministratoun farmaco con il solo effetto dimetterlo nelle condizioni diincoscienza, immaginando di staccarea quel punto il respiratore einterrompere ogni trattamento, qualisono le conseguenze probabili o lediverse conseguenze, e quale grado dipossibilità che si verifichino. Abbiamola quasi certezza di una morte quasiimmediata o abbiamo la possibilitàconcreta di un protrarsi dell'agoniaper x ore, o x giorni?

FEDERICO SCIARRA Nel caso in cui si somministrassequalcosa per rendere incoscientePiergiorgio, si staccasse il respiratore esi interrompesse la nutrizioneassistita, le ore potrebbero esseremolto lunghe; non è detto chesucceda dopo pochi minuti, anzi èmolto probabile che non succedadopo pochi minuti, perché a menoche questo farmaco non sia unfarmaco che deprima il respiro inmaniera importante, lui una minimacapacità di ventilare ce l'ha e questala potrebbe avere per un periodo ditempo che non posso quantificare,ma che sicuramente è più di pochisecondi.

LA SCELTA DI LUCANON E' STATAEUTANASIA MARCO CAPPATONel dare la parola al professorSabatelli, che ha avuto in cura ancheLuca Coscioni, ci potrà essere anche

utile a riprendere la memoria di quelliche erano stati i problemi e anche idilemmi della situazione di Luca.

MARIO SABATELLI Comincio proprio con il ricordareLuca. Luca l'ho conosciuto quandoero un giovane neurologo delPoliclinico Gemelli, UniversitàCattolica dove lavoro, quando avevasemplicemente un problema ad unamano, e poi via via l'ho seguito nellasua storia, fino ad arrivare ai giorniche hanno preceduto la sua morte. Miinteresso quindi di SLA, seguo quasitutti i pazienti del Lazio, che sononell'ordine delle centinaia, mentrealcuni pazienti con distrofiamuscolare arrivano a questoproblema della insufficienzaventilatoria, tutti i pazienti con la SLAin tempi diversi arrivano a questoproblema. Io vorrei cominciare subitocol dire che se vogliamo aiutarePiergiorgio, e quanti hanno la SLA,noi dobbiamo fare una prima cosa:togliere la parola eutanasia da questocontesto, questa non è eutanasia. Sevogliamo arrivare a legiferare perchéquesto è il problema, in questoargomento, dobbiamo scorporare laparola eutanasia da questo contesto.Adesso cercherò di spiegare il perché:vedete queste malattie, per esempiola SLA, sono malattie moltoparticolari. Quando a Luca ho parlatonegli ultimi giorni, gli ho detto: "Luca,sei arrivato ad una situazione in cuiormai il respiro è veramentedifficoltoso. Ti do due possibilità: ostai fermo così, non facciamo niente,oppure io ti posso aiutare e ti assicuroche respirerai immediatamentemeglio con una tracheotomia; ma ilproblema appunto è che latracheostomia ti permetterà divivere". Quello che dico sempre aipazienti. I pazienti stanno moltomeglio con la trachesotomia, perchéla sofferenza della mancanza diossigeno è drammatica. Bene questa èuna situazione particolare, cioè c'èuna situazione in cui la scelta divivere o morire la fa il paziente ed ioogni volta, è prassi quotidiana, nonscomodo bioetica o politici per saperecosa fare. In questo caso il pazienteera Luca, e lui stesso mi ha guardato eha detto: "Sono disperato - questa èl'ultima parola che mi ha detto - manon la voglio fare". Quindi il pazientedecide se vivere o morire: se ilpaziente decide di vivere faccioqualunque cosa, se il paziente decidedi morire non faccio nulla. Bene, ilpaziente, mettiamo, e sono soltantouna minoranza, sceglie di esseretracheostomizzato, e vorrei che fossechiaro a tutti, quale è la situazione deltracheostomizzato, perché la malattiava avanti, e si arriva a condizioni incui la persona non muoveassolutamente nulla, se non solo gliocchi. Questa è una condizioneassolutamente fuori dal pensieroumano, perché la persona viene atrovarsi rinchiusa nella più piccolaprigione che la mente possaimmaginare, quella del proprio corpo.Alcuni la scelgono e altri dicono no.Qui c'è la dottoressa Semeraro. Suomarito, il professor Giorgio Recchia, siè fatto tracheostomizzare: è affetto daSLA, da quando è statotracheostomizzato, continua adirigere il suo studio legale, si èsposato, ha fondato insieme a mel'associazione x lo studio per laricerca sulla SLA. Per me, medico,dare questa terapia non èaccanimento terapeutico, perché iodo qualcosa che lui vuole; a volte mi

Ignazio Marino, Marco Cappato, Gilberto Corbellini

Federico Sciarra


SENZA SOFFRIRE? ;

sfiora l'idea che sia il paziente adostinarsi a legarsi alla vita in questamaniera, ma è una sua scelta ed io larispetto. Attenzione, una quota dipersone, ad un certo punto, nontollerano più questa condizione. E'facile immaginarlo. Non c'è bisognodi scomodare né destra e né sinistra,né cattolici, né non cattolici, siamotutti d'accordo perché non latollerano: all'inizio riuscivano aparlare, riuscivano a comunicare, e aun certo punto ci si rinchiude inquesta prigione totale. Si può capireche una persona dica basta, e quandouna persona dice basta, non gli stodando più una terapia, ma gli stoprolungando una sofferenza inaudita.E che questo possa essere sospesonon lo dico io, io cito unpronunciamento del magistero dellaChiesa, iure bone del 1980, in cui sidice che si è lecito sospendere itrattamenti che procurerebberoanche soltanto un prolungamentoprecario e penoso della vita. Chequindi questo sia etico e lecito,perché in questo momento io mi stoaccanendo contro la sua volontà, nonsolo è sicuro ma è anche doveroso. Èdoveroso da parte mia, non staccarela spina a tutti, ma a chi me lo chiede,perché non tollera una situazione disofferenza assolutamenteimpensabile".

MARCO CAPPATO a domanda che Pannella faceva fuorimicrofono è sul fatto che Piero cichiede come potere realizzare questavolontà senza essere costretto asoffrirne magari per lunghi giorni.

MARIO SABATELLI Guardi il problema stranamente nonè etico ma è legislativo. Non sono unbioetico ma sono un neurologo chelavora sul campo giorno per giorno.Tre mesi fa un paziente affetto da SLAmi ha fatto questa stessa domanda.Mi ha detto basta non ne posso più, iovoglio staccarmi. Quando gli ho dettoè possibile, lui mi ha guardato ed erasorridente, a quel punto si è posto ilproblema, come facciamo. Allora èchiaro una cosa del genere va fattaesclusivamente con sedazione, è

inimmaginabile che io per non fareun atto attivo, stacchi il respiratore;ma non se ne parla per niente. Ilpaziente va assolutamente sedato,non ho pensiero diverso da questo. Ilproblema è come fare. Io mi eroofferto di andare a casa del pazientedi sedarlo, e di staccare la spina.Ovviamente non è stata una miadecisione così, io ho raccolto anchenell'ambito dell'università Cattolica -per dirvi come ci sia un accoglimento- della eticità di questo. Ho riunitobioetici e altro. L'unica resistenza nonè stata etica, qualcuno ha detto, maguarda che se qualcuno ti fa qualchecosa tu rischi, in base anche a quelloche diceva Cappato, rischi cinque epiù anni di galera, sei anni di galera.Io ho detto, non mi importa, me leprendo io le responsabilità. Eravamopronti per fare questo, quando ilpaziente è deceduto. Ma che si facciaquesta considerazione e che siapossibile farla, io non ho nessundubbio. A livello politico ci doveteaiutare a fare una legge, perché laresistenza è questa. La parolaeutanasia significa daredeliberatamente la morte ad unpaziente. E' un problema che vadiscusso e non voglio parlarne,perché è separato. Sospendere unaterapia è un atto doveroso nelmomento in cui è il paziente che losceglie. Perché la proceduraterapeutica che gli stavo proponendonon era doverosa da parte mia, cioèquando un mio paziente ha laperitonite è mio dovere, vuole o nonvuole, operarlo per salvargli la vita. Seun paziente io lo attaccassi alrespiratore la cosa non doverosarimane dopo, e quindi la sospensionenon configura assolutamente il fattodi dare, è la malattia stessa che gli staprocurando la morte, io non faccionulla per dargli la morte".

LA SEDAZIONETERMINALE E' ARISCHIO REATO?

DEMETRIO NERI In realtà ho poco da dire perché quasitutto quello che avrei voluto dire èstato detto prima da chi èintervenuto, che ha fatto per quantomi riguarda dell'ottima bioetica.Volevo però appunto andare un po'oltre: sono perfettamente d'accordosul fatto che in questo caso noi nonvioliamo nessuna legge né etica ediciamo neanche così giuridica, percerti aspetti, ma su questo ritornerò.Mi risulta tra l'altro, me lo dicevaqualche settimana fa a Milano unneurologo, che la sedazione terminalepiù il distacco del respiratore è unapratica che a lui risulta che puòavvenire tranquillamente. Qual è,dunque, il problema? Il problema nonè bioetico e neanche etico in generale.Io non ho mai sentito nessuno trannequalche editorialista dell'Avvenire,che si sia dichiarato contrario aqueste forme con le quali vienerispettata la volontà del paziente.Anche in forma anticipata. Per ilCodice medico deontologico èscontato, nell'articolo 34 già nel '98, ilCodice medico ha recepito l'articolo 9della Convenzione di Oviedo. Forsec'è una piccola contraddizione nelCodice che andrà risolta, perchéall'articolo 37 dove si dice appuntoche in caso di prognosi infaustaraggiunta nella fase terminale ilmedico può limitarsi all'assistenzamorale e alle terapie atte a

risparmiare sofferenze inutili,avrebbero dovuto aggiungere ilriferimento all'articolo 34, tenendoperò conto dei desideri che esprime ilpaziente. Come si dovrà poi tenerconto, appunto dipenderà dalla leggesul testamento biologico che è indiscussione. Il problema stanell'articolo 37 dove si dice che incaso di compromissione dellacoscienza, le terapie di sostegno vitalevanno mantenute finchéragionevolmente utili, ma - e questo èil punto - fino all'accertamento dellaperdita irreversibile delle funzioniencefaliche, in relazione alladichiarazione di morte. Questa è unagrossa contraddizione perchéqualcuno potrebbe dire che quando ilpaziente venga posto in condizione disedazione terminale, è in uno stato dicompromissione della coscienza. Aquesto punto, indipendentemente daquello che lui ha desiderato inprecedenza, o magari l'ha anchescritto, io devo mantenere il sostegnovitale, fino alla cessazione irreversibiledelle funzioni encefaliche. E' unacontraddizione che abbiamo spessorilevato, io stesso in qualche riunionecon la federazione dell'Ordine deimedici. Mi auguro che nella nuovaversione questa contraddizione vengarisolta dicendo "salvo quanto previstodall'articolo 34", o se intanto la legge

verrà fatta, "quanto previsto dallalegge sul testamento biologico".Questo è il vero problema. Il Dott.Sabatelli citava poco fa il fatto che inquesti casi molti medici, moltospesso, preferiscono attenersi a quellache loro considerano la strada piùsicura da un punto di vista delleconseguenze legali. In questa materia,e in generale in materia di protezionedell'esercizio dei diritti della personamalata, c'è una larghissima incertezzagiuridica e non da ora. Io ricordo undocumento del Comitato Nazionale diBioetica del 1995 che riguardava tuttele questioni etiche di fine vita e cheesordiva proprio deprecandol'esistenza di questa larga aria diincertezza giuridica, a causa dellaquale i medici preferiscono la via piùsicura dal punto di vista legale, che disolito è la via più tormentosa per ilpaziente. Non scelgono la via che illoro stesso codice deontologico glisuggerisce: chi viola il codicedeontologico potrà avere un

rimprovero dall'ordine dei medici, chieventualmente venga messo sottoprocesso da un giudice invecepotrebbe passare i suoi guai. Eccoperché l'esigenza di questa normativasul testamento biologico che io miauguro però, non arrivi al punto, nonvoglio entrare su questo argomentopoiché c'è il Presidente Marino, dafarne un documento che in molti casisarà veramente inutile. In una paginache ho mandato alla Commissione iofaccio una semplice domanda: inrelazione ad un altro trattamento masiamo sempre nell'ambito deitrattamenti di sostegno vitale, lanutrizione e l'idratazione artificiale.Dovremmo pure chiederci noi italiani,che ci autonominiamo sempre come ipiù furbi e i più sapienti del mondo,come mai in nessuna delle leggi sulledirettive anticipate che esistono almondo si preveda che il paziente nonpossa lasciare disposizioni circal'interruzione dell'idratazione edell'alimentazione artificiale.Certamente questo è un argomento,può darsi che tutti sbaglino e solo noi,o almeno una parte di noi abbianoragione. Però in questo caso un po' diumiltà per capire che se in tutto ilmondo le cose stanno così qualcosadi buono ci deve pur essere. Il puntoulteriore è effettivamentequell'ulteriore cosa che preoccupaPiergiorgio Welby e che oggi nessunoè in grado di garantirgli. Al di là degliatti che sono stati descritti entriamonel campo di pertinenza dei giuristi,dell'articolo 579, mi pare, del codicepenale. Se avviene un atto ulterioreche provoca la morte del paziente. Loricorderete l'ingegnere Forzatti: èstato assolto perché si è detto nellasentenza, non era possibile accertareche vi fosse una diretta relazione dicausalità tra quello che ha fatto e lamorte del paziente. Questo, si citava ilcodice Rocco, è un filo conduttore ditutto il novecento. Il codice Roccointrodusse questo articolo perchécome disse il guardasigilli Rocco nelpresentare il Codice, i nostri giudicicol vecchio ordinamento, era mi pareil codice Zanardelli, non riescono aconvincersi a punire severamente unmedico, o anche altre persone, che

“In materia diprotezionedell’esercizio deidiritti della personamalata, c’è unalarghissimaincertezza giuridicae non da ora, acausa della quale imedicipreferiscono la viapiù sicura dalpunto di vistalegale, che di solitoè la via piùtormentosa per ilpaziente”

Mario Sabatelli

Franco Enriquet


CASO PIERO WELBY: IL SEMINARIO !

commettano un omicidio pietoso,perché non hanno nessun altrostrumento se non: o assolverli perincapacità mentale oppure punirli peromicidio gravissimo e chiederlo tral'altro con numerose aggravanti. Eccoperché hanno introdottoquell'articolo, che però è costruito inun modo tale da non consentirgli unagiusta. applicazione. Credo chequesto sarà l'oggetto della battagliafutura. Indubbiamente effettuare unatto di questo genere, Piergiorgioprobabilmente ha contemplatoquesto, con il rischio poi di restarecon una sedazione che protrae la suavita in quella condizione di distaccodella coscienza per un tempoindefinito e indefinibile. Credo chequesto lo spaventi molto. Ma quientriamo in un altro campo.

MARIO SABATELLI Piccolissima precisazione. Un altroatteggiamento che noi possiamoavere nei confronti dei pazienti affettida distrofia muscolare ma soprattuttocon SLA, quando decidono di nonattaccarsi al respiratore, nel caso diLuca non c'è stato bisogno perchél'anidride carbonica via via è salita eha funzionato da narcotico, in alcunicasi in cui c'è una chiara sofferenzada parte del paziente, noi siamoassolutamente autorizzatideontologicamente, eticamente,anche dal magistero della Chiesa, afare una sedazione terminale. Quandocioè il paziente soffre io lo sedo, cioèlo narcotizzo con morfina ebenzodiazepine, e il paziente va inuno stato di coma farmacologicofinché non si spegne. Quindi dalpunto di vista pratico, io sospendo lamacchina, do la sedazione. Ci sonograndissime possibilità che il decessoavvenga in pochi minuti o ore, se nondovesse succedere noi siamo nellastessa situazione in cui al pazientevenga staccata la spina senzasedazione, per cui io sono autorizzatoa continuare la sedazione terminalefinché nel giro di poche ore lasituazione non vada al suo termine.Su questo penso non ci siano néproblemi etici, né giuridici. Ma midovete dare gli strumenti perstaccarla, perché quando si è decisocome fare, i risvolti medico-legalisono quelli che paralizzano i medici,risvolti che bloccano anche i mediciche possono essere d'accordo.

IGNAZIO MARINO Intervengo più da tecnico che dapolitico perché credo di aver capito ilsenso della domanda di MarcoPannella. La medicina oggi offrestrumenti di sedazione che possonoessere utilizzati per settimane, maanche mesi. Nella mia esperienza - iomi occupo di trapianto di fegato - difronte a situazioni veramentecomplicate e che richiedono unasedazione permanente del paziente,vi sono dei farmaci che permettono disopprimere lo stato di coscienza delpaziente in maniera permanente eche sono metabolizzati, in modo tale,dal nostro organismo, da poter esserequasi capaci di stabilire quando ilpaziente deve essere in stato diassoluta incoscienza (e quindi nonsente nessun dolore, non percepiscenulla, non ha nessun rapporto con ilmondo esterno). Se fosse necessariosospendendo il farmaco lo stato dicoscienza può essere ripreso. Io adesempio comunemente, anche perquesto tipo di situazione, uso unfarmaco che si chiama DiprivanPropofol che è a diffusione continua eassolutamente pone il paziente in una

condizione che è assolutamenteuguale a quella di una anestesiagenerale: se uno volesse potrebbe fareanche dei piccoli interventi chirurgici.Quindi, se questa è la preoccupazionee capisco che il problema è molto piùvasto - la mia è solo una rispostatecnica - esistono farmaci che seinfusi a me in vena il mio fisicocontinua a svolgere le sue funzioni,ma il mio stato di coscienza ècompletamente soppresso e non c'èpossibilità finché mi viene infuso quelfarmaco che io mi risvegli. Eccoquesta è la risposta che io volevo dare.

FRANCO ENRIQUET Secondo me siamo in questasituazione: c'è un codice Rocco chedice che si incorre nell'omicidio delconsenziente e quindi da 6 a 15 anni.Ma nello stesso tempo c'è una legge,una normativa, la Costituzione che tidà la possibilità di scegliere e magariil testamento biologico che andràverso questa direzione. E questa è ladomanda che chiama in causa ilgiurista: ma allora come si concilia lapossibilità di scegliere le cure e quindiaccettarle o rifiutarle con la legge del1930 di Rocco che ti può accusare? Ilmedico si trova in una situazione chepotremmo chiamare limbo giuridico:non definizione, non certezza di poteressere nella legittimità.

LA LEGGE E LEINTERPRETAZIONI INMATERIA

AVV. ANGIOLINI Intervengo per aver studiato questiproblemi con il mio studio sul casoEluana Englaro, anche se il caso diEluana ha poco a che vedere con ilcaso Welby: si tratta, infatti, di duecasi fondamentalmente diversi dalpunto di vista medico e giuridico. Dalpunto di vista medico la differenza -che è una bella differenza - riguarda ilfatto che qui abbiamo a che fare conuna persona cosciente in grado didecidere. Quindi il discorso cambiatotalmente. Allora il problemadell'omicidio del consenziente -perché questo è un problema - sarei

molto cauto anche sul piano delgiudizio sulla norma, perché non èsolo una norma del codice Rocco.Ricordiamoci cosa ha detto la Corteeuropea dei diritti dell'uomo nel casoPretty contro Regno Unito. Ha detto:guardate che salvo i casi in cuieffettivamente ci possa essere - e nonè questo il caso in cui giudichiamo -una lesione della dignità umana laCorte non se la sente di dire che unoStato non può vietare di uccidere unoche lo chiede. Quello è un problemagrosso, molto diverso peraltro dalproblema che si può porre nel casoWelby. Sotto questo profilo io nonavrei dubbi che si tratti di omicidiodel consenziente. Nel caso in cuivenga irrogato un trattamento cheviene irrogato per provocaredirettamente la morte. E voglio dire lasedazione può essere portata ad uncerto livello e portare la morte: inquesto caso realizza una ipotesi tipicadi omicidio del consenziente: peressere molto chiari. Mi pare cheinvece il problema sia tutto diversonell'ipotesi, che mi pare quella fattada molti, che è una ipotesi che non hanulla a che vedere con i problemi chenormalmente ricadono sottol'etichetta eutanasia, ma non hannonulla a che vedere neppure con

l'accanimento terapeutico. Quiabbiamo di fronte una personacosciente: quando si dice che ha ildiritto di scegliere sulla vita o la mortesi dice una cosa giuridicamenteinesatta, perché qui a mio avvisoviene fatta un'altra scelta: se esseresottoposto o non essere sottoposto adeterminati trattamenti. che èproblema diverso. Un anno e mezzo,forse due anni fa, c'è stato un casoche è passato sotto silenzio perché inrealtà non è sfociato in atti giudiziari:una signora ha rinunciatoall'amputazione di un arto e ladiagnosi chiara e poi purtroppoverificatasi era che se non siamputava l'arto la signora moriva. Èstato sollecitato il Sindaco che sottoconvalida del magistrato avrebbepotuto imporre un trattamento, ed ilSindaco ha detto: non lo possoimporre. Perché ha seguito la lineapiù garantista nell'interpretazionedell'articolo 32 della Costituzione chelo interpreta nel senso non solo che civuole il consenso informato delpaziente per irrogare un trattamentosanitario, ma che i trattamenti

sanitari possono essere impostisoltanto - non nell'interesse delpaziente che è libero di interpretare ilsuo interesse, qui stiamo parlandosempre di persone dotate dicoscienza e volontà - ma possonoessere imposti solo a tutela dellasalute pubblica. Quel caso si è risoltoa mio avviso correttamente, seguendouna linea dettata da molticostituzionalisti, come Pace. A mepare che il problema sia moltosemplice fino in fondo se lo si guardada questo punto di vista, se si escludel'ipotesi di un trattamento che siateso a provocare la morte: se ilproblema è il distacco della macchinaseguita da sedazione, qui a me pareche l'unico problema sia che ilmedico debba mettere il paziente incondizioni di effettuare una sceltacosciente, cioè deve informarlo finoin fondo di ciò che può accadere. Peròal di là di questo a me pare che ilrischio qui non ci sia. È chiaro chel'omicidio può realizzarsi anche informe omissive, ma qui siamo difronte all'esercizio di un diritto. È veroanche che i giuristi sono ancoraarretrati in questa materia. A me pareche i medici non abbiano ancoracapito una cosa: quando il pazientegli dà il consenso decide lui, questo èil principio. Quindi il medico non falui la scelta; da quando soprattutto ilconsenso è diventato consensoinformato. E questo a mio avvisoelimina il problema delcoordinamento tra le due norme: ionon avrei dubbi quindi che se non cisono trattamenti tesi a provocare lamorte, qui si tratta di un paziente chesceglie liberamente ed in modoinformato di staccare una macchina epoi avere un trattamento disedazione. Lo stesso problema che c'ènei confronti dello stacco dellamacchina c'è anche nel caso dellasedazione. Si tratta di un trattamentoche deve essere effettivamenteproposto per quello che è, spiegatoper come è, e poi accettato o nonaccettato dal paziente. Io ritengoesattamente che nel caso in cui ci siaun distacco, anche fatto dal medicosu indicazione di Welby, e poi untrattamento di sedazione che siavoluto dal paziente il problemadell'omicidio del consenziente non sipone, perché in realtà qui abbiamo difronte una persona, che è un medico,che agisce in base ad un consensoinformato. Qui il medico faintegralmente il suo dovere: quelloche deve fare. Non vedo cosa ci sia... ilrischio diventa grosso sul piano dellagiurisprudenza esistente qualoravenga irrogato un trattamento cheporti alla morte.

GIUSEPPE ROSSODIVITA Brevemente per portare ad ulterioriconseguenze un ragionamento fattodal professore Angiolini. Nel caso diWelby, c'è la necessità di un doppioconsenso informato o meglio di unadoppia volontà. Nel caso del rifiuto diqueste terapie, che trovo siaassolutamente legittimo anche allostato attuale, il medico deve staccarela ventilazione, sulla base delinconcepibilità della vita, art. 32 dellaCostituzione: problemi che misembrano ampiamente superati esuperabili. Per quanto riguardainvece, il consenso ai trattamenti disedazione, qui la situazione si fa unpo' più complicata perché, a mioavviso, anzitutto è necessario, comeha ricostruito il professore Angiolini,il fatto che questa situazione non sia,parlo da un punto di vista giuridico,in termini astratti; poi, i problemi

Quando il pazientedà il consensodecide lui, questo èil principio. Quindinon è il medico afare la scelta. Senon ci sonotrattamenti tesi aprovocare la morte,il paziente sceglieliberamente ed inmodo informato distaccare unamacchina e poiavere untrattamento disedazione.

Demetrio Neri


SENZA SOFFRIRE? !

relativi all'accertamento in faseprocessuale, sono problemi altri, sonoproblemi concreti, sono problemi chesi pongono sul caso specifico e chepossono portare all'assoluzione comesul caso citato dal Professore Neri.Però in termini astratti se questasedazione viene effettuata, con tuttele cautele da parte del medico e contutte le proporzioni relative al caso, edè finalizzata esclusivamente allasedazione, e dunque alla terapia deldolore, che ha avuto riconoscimentogiuridico in Italia nel 2001, il medicorispettando tutte le regole della legge,non può andare incontrooggettivamente a responsabilità. Mase il medico si pone anche in terminidi eventualità il rischio, quindi parlodi dolo eventuale, e lo accetta, ovveroche attraverso la sua sedazione, possapoi determinarsi la morte, purtroppo

poi, pur non condividendoassolutamente questo tipo disituazione dello stato attuale dellagiurisprudenza, al momento, intermini astratti, penso che porterebbead un accertamento dellaresponsabilità del medico. Ripeto suquesto è necessario allora che illegislatore vada avanti in mododeterminato, condivido anche lanecessità di evitare di utilizzare iltermine eutanasia per portare avantiquesto tipo di battaglia, diprospettiva, però ecco se io dovessidare un parere in relazione alladomanda di Welby in questomomento, mi sento di dover farequesta distinzione. Poi il problemadell'accertamento della causa, della

sedazione, è un problema medico-legale, è il problema di cui parlava ilprofessore e che poi porta a bloccarecerte iniziative, e i processi possonoandare in tanti modi, dal punto divista astratto, questa è per me lasituazione.

IL TESTAMENTOBIOLOGICO E ILCONSENSOINFORMATO

IGNAZIO MARINO Certo i temi sono veramente vasti eArticolati, ed è difficile fare una sintesie dare una risposta, ma vorrei cercaredi fare un disegno generaleesplicitando quello che pensopersonalmente, sia come medico cheha avuto a che fare in diversesituazioni con momenti di fine vita etrattamenti terminali, sia comepersona che ha oggi delleresponsabilità politiche. Io vorreiiniziare con quello che è secondo meil punto fondamentale. VittorioAngiolini ha detto in maniera cosìvolutamente provocatoria che imedici non hanno compreso che nelmomento in cui si chiede il consensoinformato è il paziente che decide. Ioquesto lo accetto come unaprovocazione che serve per chiarire,perché credo che questo sia il puntodi partenza dell'importante dibattitoche stiamo facendo oggi. L'individuoha oggi finalmente un dirittoriconosciuto che è quello di deciderequello che vuole o che non vuole siafatto su di lui. L'idea che anche unSindaco possa intervenirenell'imposizione di un trattamento èqualcosa che interrompe questoprincipio, mi sembra un passaggio dauna medicina di tipo paternalistico,dove chi ti dà una medicina ha unruolo in qualche modo superiore altuo (cosa che io non accetterei innessun caso), ad una situazione diassoluta giustizia dove chi deve avereun trattamento o una proceduradiagnostica, oggi, se qualcuno devefare una gastroscopia comunque deveessere informato di tutti i rischi e devedire se vuole o non vuole farlo. Il casocitato, di quella donna che qualchetempo fa decise di non farsi amputareun arto, mi pare che lo dimostri inmaniera molto chiara. Se oggi avessinecessità per continuare a vivere diun trapianto di cuore e so che senzaun trapianto morirei, posso lo stessodire "non voglio essere messo in liste,non voglio il trapianto di cuore", nonè possibile che qualcuno venga e micostringa, anche se qualchetentazione forse c'è. Vi faccio ancheun esempio: a metà degli anni '80prima di andare negli Stati Uniti, dovesono rimasto 18 anni, lavoravo qui aRoma, e mi ricordo una discussionedrammatica in cui venni coinvolto daldirettore sanitario dell'ospedale sulcaso di un paziente che non volevapiù essere collegato alla macchinadell'emodialisi. Ma è un elementoesterno, quello, non fa parte della vitanaturale e uno può decidere. Tuttoquesto non viene moltopubblicizzato, ma se si fa un'indaginedi quanti pazienti dopo diversi annidecidono di non presentarsi più alcentro dialisi, e quindi in 7-8 giornilasciarsi morire, sono un numero nonaltissimo, ma che fa meditare. Faccioquesto esempio perché secondo metutto discende dal principio delconsenso informato, cioè di deciderequello che voglio che venga fatto equello che non voglio che venga fatto

su di me. Questo porta al secondopunto, chiaramente discusso primada Mario Sabatelli: la differenza trascelta delle terapie, eventualerinuncia alle terapie ed eutanasia.Sono concetti e condizionicompletamente distinti e credo chetutti quelli che scrivono o parlanoutilizzando termini come eutanasiapassiva, eutanasia attiva, creanosoltanto confusione e usano deitermini che non dovrebbero essereutilizzati perché la differenza è traconsenso informato, eventualerinuncia all'accanimento terapeuticoe eutanasia. Sono cosecompletamente diverse. È così chiaro:chi ha necessità, per continuare avivere, di qualcosa che non facciaparte della quotidianità, distrumentazioni esterne, diapparecchiature come un respiratoreautomatico, di una nutrizione oidratazione artificiale, di farmaci chene mantengano il battito o lapressione sanguigna, insomma ditutte quelle possibilità che oggi lamedicina, la tecnologia, la scienza cioffrono, e decide di non voler piùquesto tipo di terapie, può rinunciaree questo dovrebbe essere accettato datutti e credo che in effetti siaabbastanza accettato da tutti. Cosadiversa è l'eutanasia che significa cheio decido per qualche motivo, perché

soffro o perché ho altri problemi (hafatto notizia la storia di un musicistache è diventato sordo, si è rivolto allaclinica "Dignitas" di Zurigo, hannoesaminato il caso e sono statid'accordo con lui che la sua vita nonfosse più degna di essere vissuta equindi gli hanno fatto un'iniezioneletale di cloruro di potassio ed è statosoppresso che è lo stesso modo che siusa nel braccio della morte in Texasdove non si usa la sedia elettrica mal'iniezione letale e il cloruro dipotassio che tutti i medici lo sanno,nel giro di pochi secondi arresta ilcuore e si ha la morte) di togliermi lavita. Quindi sono due situazionicompletamente diverse. Io non stospendendo parole a favoredell'eutanasia ma semplicementespiegando quanto diverse sianoqueste situazioni. Venendo allasituazione di Piergiorgio Welby. Credoche qui rientriamo addirittura in unacondizione in cui i disegni di legge dicui ci stiamo occupando inParlamento, sono per situazionidiverse da quella in oggetto. Welby nepotrebbe probabilmente beneficiare,anche se in situazioni di questogenere usare un tale termine sembra

davvero fuori luogo, in modoindiretto. Welby è nella situazione incui siamo tutti noi in questomomento: possiamo dire "io voglioessere sottoposto a questotrattamento" o meno, cioè indicarequello che vorrei o non vorrei venissefatto su di me. Ora, è chiaro qui c'è uneffetto emotivo importante. Io misono trovato, non centinaia di volteper fortuna, ma sicuramente decinedi volte negli ultimi diciotto anni insituazioni di fine vita come questa. Ladifferenza reale qui, dal punto di vistadi chi si trova intorno, assiste, daifamiliari ai medici, è se il paziente siain uno stato di vita vegetativa o diincoscienza e allora si decide distaccare tutto perché non si ritiene diandare avanti oppure davanti ad unpaziente che sia cosciente. Dal puntodi vista emotivo è molto diverso:andare a staccare il respiratore ad unoche è cosciente implica delle decisionie delle emozioni che sono differenti.Per chi l'ha fatto sa come me chesono cose diverse. Vi posso raccontarela storia di una donna che qualchemese fa, meno di un anno fa, nel miocentro trapianti l'abbiamo portata insala operatoria per sottoporla ad untrapianto di fegato, cosa che succederaramente grazie alle tecnologiediagnostiche a disposizione, ma cisiamo resi conto aprendo l'addomeche il tumore di cui era affetta avevainvaso altri organi e non eratrapiantabile. Abbiamo richiuso, equesta signora si è risvegliataassolutamente coscientenell'immediato post operatorio con ilfiglio maggiorenne accanto a lei masenza alcuna possibilità. La donna eracosciente e ha chiesto che nonvenisse più fatto nulla. Visto che inquelle condizioni, dopoun'operazione così il paziente habisogno di tutta una serie di farmaciper non spegnersi. Nonostante questoragazzo fosse disperato e io stessoavessi difficoltà - pensiamo al medicoche istintivamente è portato adassistere un paziente forse perché faparte del nostro modo di essere (è piùfacile pensare a un'esistenza che portia vivere piuttosto che a spegnersi intranquillità anche se secondo merazionalmente anche quella èassistenza) - comunque bisognavafare una scelta e la scelta è stata nonsomministrare più nulla e quellasignora si spense nel giro di duegiorni. Queste sono situazioni diverseda quelle che richiedono di colmareun vuoto legislativo che è quelloappunto delle direttive anticipate divita, dove la persona comunque dà ilconsenso informato perché io oggiposso dire "non voglio esseremantenuto in rianimazione per più diun mese" in una situazione dove lamia vita dipende da delle macchine.Se staccano quelle macchine io nonvivrei, quindi "dopo trenta giornistaccate la spina". Questo oggi inItalia non è possibile perché quellostaccare la spina in quella condizioneè stato già detto, si configurerebbe lapena di omicidio volontario. Un reatomolto grave, ed è la stessa identicaesatta situazione degli USA nel 1986col caso di una ragazza che avevaavuto un incidente automobilistico edera in coma da molti mesi nel NewJersey: i genitori erano convinti cheera un accanirsi l'andare avanti conqueste terapie, i medicicondividevano questa posizione, manon potevano fare nulla perchésapevano che potevano esserearrestati per omicidio. E la corte delNew Jersey si pronunciò e diede conuna sentenza (sapete che la

“Al Senato ci sonootto disegni dilegge e speriamonel 2007 speriamodi arrivare ad untesto condiviso ilpiù possibile”

“Venendo allasituazione diPiergiorgio Welby:credo che quirientriamoaddirittura in unacondizione in cui idisegni di legge dicui ci stiamooccupando inParlamento, sonoper situazionidiverse da quella inoggetto"

Vittorio Angiolini


CASO PIERO WELBY: IL SEMINARIO ?

giurisprudenza americana è differenteda quella europea perché fagiurisprudenza) in cui venivaspecificato che nessuno poteva essereaccusato di omicidio in questasituazione. Questo però sollevò ungrande dibattito pubblico e infatti allafine se ne occupò la Corte delWisconsin, e siccome la questionenon sembrava risolvibile nemmeno inun Paese dove le sentenze fannogiurisprudenza, se ne occupò la CorteSuprema degli Stati Uniti e un atto delPresidente degli Stati Uniti nel 1990pose fine a tutte queste questioni e daallora divenne possibile per tuttiquello che volevano per se stessi,scrivendo un testamento biologico,cioè delle direttive anticipate di vita.Per rassicurare, io ho sentito moltaconfusione su questo, non significache uno deve scrivere "dovetestaccare" questo o quello, potetescrivere anche "io non voglio chevenga staccato nulla". E voglio esseremantenuto finché o sono in mortecerebrale o si ferma il cuore, perché liè chiaro che se uno è in mortecerebrale è clinicamente morto equindi il discorso è diverso, ma unopuò anche scrivere di voler esseremantenuto perché ritiene che inquella situazione vuole essereassistito. Ancora una volta sulla basedel principio del consenso informato,si dà la scelta all'individuo. È questoquel che si sta tentando di fare alSenato, dove vi sono otto disegni dilegge e devo dire che al di là del fattoestremamente importante che Welbyabbia scritto al Presidente dellaRepubblica e che il Presidente abbiarisposto, il Senato se ne stava giàoccupando dall'inizio dellaLegislatura. Già a giugno avevopresentato il mio disegno di legge,altri senatori avevano presentato iloro disegni di legge e avevamoimmediatamente messo in calendariocome primo punto dell'attivitàlegislativa questa importantissimaproblematica. Durante il mese diagosto avevamo individuato tutti isoggetti da audire, circa 37. Siamocirca ad oltre un terzo delle audizionicompletate, speriamo per dicembre diaverle completate tutte, e speriamo

nel 2007 di arrivare con un testocondiviso il più possibile, e anchequesto ritengo che sia importanteperché su questi argomenti pensodavvero, è un pensiero personale, chenon si debba procedere con un voto odue voti di maggioranza. È unargomento dove dobbiamo cercare dispiegare con chiarezza tutti i punti.Così facendo potremmo arrivare aduna larga condivisione, come statefacendo molto bene anche voi questamattina. Credo che la maggior partedei parlamentari, come dei cittadiniitaliani, ritengano che sia un diritto ditutti rinunciare a delle terapie checiascuno di noi nell'intimo dellapropria coscienza ritiene per se stessoinappropriate o fuori dall'ordinario.Ritengo per concludere che lasituazione di Piergiorgio Welby sidistacchi un po' da questo. Citroviamo di fronte alla situazione diuna persona che di fatto potrebbedecidere e potrebbe richiedere unaterapia di sedazione e chiedere chetutto il resto venisse sospeso eprobabilmente questo lo porterebbe aspegnersi. Ripeto questo non è unuccidere una persona, non è unomicidio, è semplicemente sceglieredi rinunciare a delle terapie che pernoi stessi riteniamo inappropriate.Scusate ma davvero io credo chequesto sia un principio che sespiegato bene è largamente condiviso.Sicuramente da quelli che sono quioggi ma possiamo arrivare fino alCardinale Barragan che è prefettodella Congregazione per la Salutedella Chiesa Cattolica e ci ha scrittoun libro su questo, e in quel libro, sequalcuno lo va a prendere, c'è scrittoproprio che ognuno può stabilirequali siano le terapie che per se stessoritiene inappropriate. Il principio misembra molto chiaro.

LA SEDAZIONETERMINALE

GILBERTO CORBELLINI Io vorrei fare solo delle precisazionisulle cose che sono state dette evanno a rinforzare alcune posizioni.Anzitutto quella del Senatore Marino,che ha giustamente precisato cosasignifichi consenso informato, ovveroper il paziente avere il diritto didecidere su una serie di opzioni, avereil diritto di rinunciare e di rifiutare deitrattamenti, decidere su certe opzioniche sono presentate dal medico; maattenzione, non può chiedere unpaziente in base al consensoinformato che un medico facciaqualcosa che sia contro la buonapratica clinica. Questo è un concettobase. Il ruolo del medico nell'etica enella normativa del consensoinformato non viene diminuito, anzi.Il medico è tenuto alla conoscenza ditutte quelle che sono le opzioni dellabuona pratica clinica e quindi afornirle al paziente. E la buona praticaclinica vedremo che torna sullaquestione della sedazione terminale.

Per quanto riguarda poi l'esempiodella signora che ha rifiutatol'amputazione, io vorrei ricordare (èdifficile in questi casi usare terminicome "fortunato" in situazionidrammatiche, tragiche) che il maritoha in qualche modo garantito chepotesse continuare a prendere questedecisioni. Lo dico perché negli stessigiorni in Liguria un'altra signora èstata dichiarata incapace di intenderee di volere su richiesta dei parenti edè stata sottoposta ad amputazione.Quindi ci sono delle cose ancoraincerte da questo punto di vista. InItalia esiste tutta una normativa,esiste la Costituzione, esistono dellesentenze della Cassazione sulconsenso informato, ma a parterecentemente la Direttiva Europea,non esiste una legge che stabiliscaprecisamente come si gestisca ilconsenso informato. Io insegno inuna Facoltà di medicina e quandospiego il consenso informato dico unacosa, il medico legale ne dice unadiversa e gli studenti mi chiedono, mascusi chi ha ragione? Io dico:guardatevi quello che ci sta scrittonelle sentenze e decidete voi, o nellaCostituzione e decidete voi. Un altropunto che mi sembra importante è ilproblema del linguaggio. Sonod'accordo con il Senatore Marino: vatolto il termine eutanasia, anche se èmolto difficile nel linguaggio comune.Il linguaggio medico lo ha già toltoperché se noi andiamo a fare unaricerca su Pubmed, la banca datibibliografica di medicina, da un po' dianni a questa parte difficilmentetroviamo la parola eutanasia, matroviamo una locuzione che è "end oflife - decision making". Si parla ormaidi scelte di fine vita, perchél'eutanasia è una cosa che ha variaspetti, ma siccome è carica disignificati storici, di usi in contesti incui poi diventa difficile fare capire atutti che non è pertinente usare certiepisodi storici per fareargomentazioni e propagandaideologica, allora è meglio parlare discelte di fine vita, perché sono tante,quindi si tratta di decisioni riguardo acome le persone ritengono di volermorire. Quindi è giusto secondo me

specificare.

IGNAZIO MARINO Volevo solo specificare che, è chiaroche non stiamo parlando diterminologie che non sono moltoallegre, ma il termine che viene usatocomunemente in America, anchenella sua traduzione italiana,interpreta molto bene quello che si fa:è il cosiddetto "terminal weaning",cioè il distacco terminale. Se unoentra in un'istituzione americanaadesso, e c'è qualcuno in "terminalweaning", si sa esattamente cosa sideve fare: la sedazione che ègeneralmente 4 o 10 volte superiore aquella che si usa normalmente e ildistacco di tutto.

GILBERTO CORBELLINI La domanda che fa Piergiorgio èmolto precisa e sono d'accordo chenon è molto pertinente rispetto allaquestione delle direttive anticipateche riguardano la messa in atto di unaprocedura quando non sono piùcosciente. Da questo punto di vistaparlo ancora un momento delledirettive anticipate e poi passo allospecifico di Welby: vorrei aggiungere aquello che ha detto il Senatore Marinosul "Patient self determination act"del 1991 in USA che questo è stato unprocesso che è durato effettivamente15 anni e ha avuto bisogno del casoNancy Cruzan, che non è un casouguale a quello di Karen Qinn, chepur staccando il respiratore è andataavanti. Nel caso di Nancy Cruzan laCorte Suprema stabilì il diritto diinterrompere l'alimentazioneartificiale, e quindi riconobbe chealimentazione e idratazione artificialesono trattamenti medici, cosa che dalì in poi si diffuse in quasi tutto ilmondo, come diceva Demetrio Neri.In Italia c'è qualche incertezza, siriconosce che una persona puòrifiutare tutti i trattamenti maqualcuno non riconosce chealimentazione e idratazione artificialevadano ritenuti dei trattamentimedici. Sul caso Piergiorgio Welby,credo che per quanto riguarda laquestione della sedazione terminale,il linguaggio conta. Esistonoprotocolli di vari enti che hannoproposto linguaggi alternativi come"sedazione palliativa", per togliere iltermine "terminale". La questionedella sedazione terminale, per quantoho capito io, che non sono un medico,leggendo le riviste New England,Jama, Lancet, mi sembra sia unprotocollo, abbastanza standardizzatodal punto di vista medico. Insommanoi stiamo discutendo di qualcosache ha già una sua configurazionepersino in termini di buona praticaclinica. Si sa quali farmaci usare,quando utilizzarli ecc e nei casi disedazione palliativa o sedazionetotale è abbastanza chiaramenteprevisto che questo trattamento possaessere messo in atto quando si sa chenon c'è alcun esito, nel momento incui il paziente sceglie di rinunciare adun trattamento il cui inevitabiledecorso è la morte, non c'è alcunnesso causale: si sa che uno nonmuore per la sedazione. Nel caso dellasedazione può essere indicata, leggodalla letteratura, la sospensionedell'alimentazione e la sospensionedell'idratazione. Per quanto riguardapoi la questione di Welby, una voltache si entra in sedazione terminale, èpossibile mantenere la sedazioneterminale fino al momento in cuisopraggiunge il decesso. E non misembra che da questo punto di vistasi possa mettere in discussione la

“In Italia non esisteuna legge chestabiliscaprecisamente comesi gestisce ilconsensoinformato”

Claudia MorettiGiuseppe Rossodivita


SENZA SOFFRIRE? ?

questione se c'è o non c'è coscienza.Non abbiamo una spiegazioneneurobiologica della coscienza cosìcome la abbiamo del battito cardiaco.Però abbiamo delle conoscenzeabbastanza dettagliate di quelle chesono le strutture soprattutto a livellotalamo corticale che sono necessarieper la coscienza, e una volta chequeste strutture sono disconnesse,con una quantità enorme di casiclinici, di studi ecc la coscienza nonc'è, non si riprende e il discorso sichiude lì. Da un punto di vistatecnico-clinico, anche se non sono untecnico clinico, la letteratura, comedice in modo preciso anche Sabatelli,consente di compiere tutta una seriedi azioni allo stesso tempo non sirientra secondo me nel caso diomicidio del consenziente proprioperché nell'atto di sedare, che èprescritto dal punto di vista clinico,non c'è come conseguenza diquell'atto il sopraggiungere dellamorte, del decesso.

MARCO CAPPATO Siccome questo seminario serve aWelby per decidere, mi permetto diriattualizzare la domanda iniziale inquesto modo: so perché Piero e noiparliamo di eutanasia quandoparliamo della battaglia politica, perònon è questo un seminariosull'eutanasia, e non mi voglioaddentrare su una battagliaterminologica; visto che si può farenelle condizioni di Piero e nell'attualetecnica della sedazione, unasedazione certa, anche protratta neltempo, oggi, il medico che facciaquesto è certo - e fino a che punto ècerto, o ragionevolmente certo - dinon andare incontro a 6-15 anni dicarcere? La seconda domanda è alPresidente Marino: negli Stati Unitiquando si parla di "terminal weaning"si tratta di una sedazione da 6 a 10volte superiore a quella standard. Ioaccendo un campanello cheaccenderebbe Piero: perché è unasedazione da 5 a 10 volte superiore?Qual è il bisogno di fare unasedazione da 5 a 10 volte superiore sela sedazione oggi consente di fare unasedazione e di protrarla fino all'atto

terminale? Perché credo che questoabbia un rapporto con laprecondizione che Welby pone aqualsiasi decisione, quella che sia unascelta, la migliore possibile, rispetto ase stesso, cioè del non soffrire eprobabilmente anche del nonrimanere indefinitamente appeso aduna situazione seppure sedato. Questaè la migliore pratica medica?

IGNAZIO MARINO La domanda è molto chiara. Non c'èscritto su nessun testo di medicina chela sedazione di distacco terminale -quando si decide di sospenderequalunque terapia e di lasciare che ilpaziente si spenga - debba essere 5-10volte superiore. Perché è chiaro che daun punto di vista medico dovrebbebastare il dosaggio che di quel farmacosi deve somministrare. Non ho nessuntimore di essere smentito, basta entrarein qualunque rianimazione almeno neipaesi in cui ho lavorato: Francia,Inghilterra. Lì non c'è bisogno diprecisarlo agli infermieri della terapiaintensiva, perché sanno di doversomministrare un dosaggio che sia 5-10 volte superiore. Questo l'ho sempredetto: è più per noi stessi che vogliamoessere assolutamente certi, al di là dellaragione, che quella persona siano inuna condizione in cui non ci sianessuna possibilità che percepiscanodolore, sofferenza. C'è il mondoanglosassone, a forte improntacalvinista, che ha anche delledefinizioni che sono molto efficaci, equando si arriva a questo tipo disituazioni nella cartella clinica si scrivela parola "terminal weaning" cioè"distacco permanente". E ci sono altredue frasi molto sintetiche: "do notresuscitate", cioè non procedere innessuna circostanza a manovre dirianimazione, e "comfort measuresonly", cioè soltanto farmaci cherendano confortevole il passaggio diquesto particolare paziente che èarrivato al termine. È molto scarno,però è altrettanto drammaticamentechiaro, cioè si tratta di assistere unapersona nella fase finale della sua vita esi danno soltanto farmaci che servonoper assisterlo in modo che quelpassaggio sia il più tranquillo e il piùlontano da sofferenza fisica o psichicapossibile. Volevo però fare unaprecisazione a quanto ha detto GilbertoCorbellini: è vero, il caso successivo aquello di Nancy Cruzan ha permesso difare un passo legislativo importantenegli Stati Uniti. Però vorrei si dicessecon molta chiarezza, e non so perquale motivo non viene detto, cheinnanzitutto sono stati banalizzati daimedia alcuni aspetti: noi nella vitanormale non ci facciamo le iniezioni dipane e companatico. Noi andiamo,compriamo il pane, la frutta e laverdura e le altre cose che vogliamomangiare. lo so che sono argomentidrammatici, ma vanno affrontati conquesta chiarezza. E il mettere unsondino naso-gastrico non significatutto questo, un pasto naturale: unavolta mi sono ammalato e mi hannomesso un sondino naso-gastrico eregolarmente fermavo la mano delmedico che me lo metteva, perché famale, esce anche un po' di sangue; civuole, dunque, un consenso informatoperché ti infilino una sonda giù dalnaso che arrivi fino allo stomaco.Figuriamoci poi mettere una PEG, cioèun tubo chirurgicamente inserito nellapancia che entra nello stomaco. Questisono mezzi naturali? Non lo so, iocredo di no. Se poi aggiungiamo chenon credo esista nessun paziente chefaccia, per essere mantenuto in unacondizione di vita biologica, solo

l'idratazione e la nutrizione enterale:molto spesso c'è una terapiaquotidiana per l'epilessia, perché se ilpaziente ha avuto un trauma cranico,avrebbe una crisi epilettica una due otre volte al giorno, e andrebbe inarresto respiratorio o cardiaco; la

terapia dei decubiti; la terapia dellaginnastica passiva e attiva; losmottamento intestinale che deveessere fatto con farmaci altrimenti nonavviene; la terapia antibiotica, perchésicuramente se voi mettete un corpoimmobile a letto per mesi prima gliviene la polmonite e poi l'infezioneurinaria oppure gli vengono tutti e due;è tutto quello che normalmente noifacciamo o è una terapia che ognuno dinoi può chiamare inappropriata per sestesso?

LA SEDAZIONETERMINALE SI POTREBBE FARE IN ITALIA?

GIUSEPPE ROSSODIVITA Occorre per ogni singola situazioneandare a verificare due elementi checostituiscono reato: profilo dellacondotta ed il profilo dell'elementosoggettivo; se sotto il profilo dellacondotta c'è stata una negligenza,imprudenza o imperizia - nel senso chenon si sono rispettate le regole per unabuona sedazione - se c'è il consensosiamo nel caso di omicidio colposo; semanca il consenso siamo nell'omicidiovolontario, e ci sarebbe l'aggravantedella premeditazione e questopotrebbe far alzare la pena finoall'ergastolo. Nel caso di cui parlavoprima a mio avviso è necessario, e quimi pongo alcuni dubbi per quello cheha detto il prof. Marino in relazione alladose 4, 5 o 10 volte superiore delsedativo, perché poi tutto si gioca sullaconsulenza medico-legale, la perizia, eallora cosa andrebbe a dire il medicorispetto ad un accertamento autopticoa proposito di ciò? Forse che è stataquella dose a causare la morte, oppureno? Perché le conseguenze giuridichesarebbero evidentemente diverse.

VITTORIO ANGIOLINI Su quest'ultimo punto bisogna stareattenti; se io ho capito bene questasedazione quattro, cinque o dieci voltesuperiore non significa che lasedazione non persegua il fine propriodella sedazione. Bisogna stare attenti alnesso causale; non è perché uno vieneoperato a cuore aperto, essendol'intervento più pericoloso, che ilmedico risponde di più. Perchéaltrimenti per il medico diviene unacorsa ad ostacoli.

GIUSEPPE ROSSODIVITA Il problema è che il medico legale sitroverà di fronte al quesito: è stato unesercizio di buona pratica medicaquello di somministrare, rispetto alconsenso dato dal paziente, 5-10 voltedi più il quantitativo standard?

VITTORIO ANGIOLINI Mi pare molto più rilevante che ilmedico informi il paziente e lo avvertadel rischio. Perché se il paziente sisottopone ad una operazione adaltissimo rischio, ed è stato avvertito, lacosa cambia. È lui che decide diaccettare anche il rischio di untrattamento medico.

MARCO CAPPATO Ho sette richieste di "precisazione",segno che forse abbiamo toccato unpunto molto delicato...

IGNAZIO MARINO Personalmente quando mi sonotrovato in una situazione diaccompagnare un paziente nella faseterminale della sua vita, di staccarloquindi da macchine o apparecchiatureo farmaci che gli davano un supportovitale, e rendere questo passaggio il piùtranquillo possibile dal punto di vistafisico, personalmente ho sempreutilizzato un dosaggio 5 o 10 voltesuperiore a quello ordinario; il mondoamericano in cui ho lavorato, molto piùpragmatico, dà la possibilità al medicodi scegliere il dosaggio che vuole. Io misento anche emotivamente piùtranquillo in quella situazione, e questoé assolutamente rispettato e negli USAsi può fare questo con qualsiasi tipo difarmaco, senza che il tribunale entri inquesto tipo di problematica. Non éperò su questo che dobbiamoincentrare il dibattito; che si usi ildosaggio appropriato per quellasituazione e quell'individuo, e basta.

GIUSEPPE ROSSODIVITAPresidente Marino, qui siamo a Roma,

in Italia, e sono convinto che i tribunaliandrebbero invece a verificare questotipo di situazione. Non ritengo sia uncavillo andare a distinguere seattraverso la propria condotta ilmedico ha acconsentito alla morte disopraggiungere, oppure se il medico haaiutato la morte a sopraggiungere,perché questo segna il discrimine tralecito ed illecito nel nostroordinamento così com'é oggi.

DEMETRIO NERILa precisazione é che quello detto dalSenatore Marino é assolutamente vero;negli USA é diventata pratica comunequella che é stata ribattezzata"eutanasia da doppio effetto", che égiocata tutta sulla intenzionalità.Qualche teologo italiano afferma chenegli USA si darebbeun'interpretazione un po' disinvolta diquesto principio, e per fortuna,aggiungo io. Le preoccupazioniespresse sino ad ora non sonoirrilevanti; in Olanda il dibattitosull'eutanasia partì da un casogiudiziale, quello della dottoressaPostma, che su sua madreconsenziente applicò una dose semprecrescente di morfina finché decise disaltare una certa dose nellaprogressione. Ed il Tribunale proprioper quest'ultima mancanza lacondannò. In fondo sono semmai piùsimpatetico con l'atteggiamento delProf. Marino, questi sono spesso cavilli,e d'altronde la stessa bioetica italiana écavillosa quasi quanto la teologiaitaliana. Però bisogna in questa sedefare anche l'avvocato del diavolo, cioèmandare un messaggio al medico

“Nella vita normalenon ci facciamo leiniezioni di pane ecompanatico.Mettere un sondinonaso-gastrico famale. Ci vuole unconsensoinformato perché tiinfilino una sondagiù dal naso”

Antonio Paravia


CASO PIERO WELBY: IL SEMINARIO &

volenteroso che vorrà corrisponderealla richiesta di Welby del tipo "vaitranquillo, non ti succederà nulla". Unavolta ho avuto una discussione moltobella con il giudice Nordio; alla fine midisse "si, ha ragione lei, ma tuttodipende dal Pubblico Ministero che c'édi turno". Come dicevo prima, questaincertezza giuridica in materiaveramente é terribile.

MARIO SABATELLISolo per dire: é vero che questa é unadiscussione teoricamente giusta, mache nella pratica clinica non ha nessunsenso. Chi come me fa la sedazioneterminale ai pazienti Sla, sono pazientiche mi chiedono di essereaccompagnati a morire, con ilconsenso di tutti, e gli si dà una terapiail cui fine é togliere la sofferenza dellamorte, non ammazzarlo. Se comeeffetto collaterale io provoco la morte,non c'é nessun giudice che micondannerà, perché lo faccioquotidianamente; con le dosi che ioprescrivo, il paziente sicuramente va amorire prima, ed io lo dico a tutti.Quindi non c'é nessun problema.Concludo con un'altra esperienzapersonale: da giovane, alla mia primasedazione terminale, ho prescritto -oltretutto ad una collega - un dosaggiodi quelli intermedi, e questa personapoco dopo si é risvegliata. Da alloraaltro che quattro volte, do 5-7 volte ildosaggio. Il mio scopo é togliere lasofferenza della morte, il resto nonimporta.

IGNAZIO MARINOQuesto é quello esattamente ciò cui miriferivo; queste non sono tra l'altrosituazioni piacevoli, perché é chiaroche un medico tende sempre a volercurare o guarire, ma in quei frangentianche io ho sempre somministratodosaggi maggiori per essere sicuro chequel paziente fosse il più sereno etranquillo possibile da un punto divista psichico e fisico.

IL CONTRASTO DELLA LEGGE

CLAUDIA MORETTI Io vorrei fare proprio l'avvocato deldiavolo. Ciò che é stato detto é secondome molto incoraggiante, soprattuttoquello che ha detto lei, Prof. Marino, ciincoraggia perché lei é l'uomo giusto almomento giusto. Purtroppo peròbisogna fare il conto anche con lagiurisprudenza che é molto indietro,anche rispetto alle domande di Welby,che dà già per scontato di poterstaccare la spina legalmente. Cosa cheé tutto fuorché scontata. Io non so se icolleghi hanno fatto una panoramicadelle recenti sentenze della cassazione;vi si scoprono cose agghiaccianti, in cuiil consenso informato é tutt'altro chelegato all'art.13 e non é vero che la vitaé incoercibile secondo quanto detto daRossodivita, ma ancora la si fondasull'art.50 del codice penale. (L'art. 13 équello che sancisce la libertàindividuale e la ritiene inviolabile ed incombinato all'art.32 della Costituzionesi crea questa legge speciale rispettoalla legge generale del codice Rocco).Cosa vuol dire fondare il consensoinformato del trattamento medico suquesto articolo che é tratto dal codicepenale parte generale, e che riguarda ingenerale i delitti? Vuol dire metterlo dipari grado alle fonti quali il codicecivile all'art.5 che disponel'indisponibilità del proprio corpo.Quindi o il giudice compie

un'operazione ermeneutica ("Bene, laCostituzione é legge sopravvenuta eche ha stravolto i principi del codiceRocco ponendo al centro una istanzaindividualistica da proteggere, e allorasi applica la Costituzione - art. 13 edart. 32 - cioè la possibilità di rifiutaretrattamenti sanitari) oppure, come fa laCassazione ancora oggi, 2001, fonda laliceità dell'attività medica sull'art.50 delcodice penale, con i limiti derivantidall'art. 5 del codice civile, cioè conl'indisponibilità del proprio corpo, finoa dire - nel 1997 - che la "liceitàdell'attività medica trovagiustificazione non tanto nel consensodell'avente diritto, che incontrerebbespesso l'ostacolo di cui all'art.5(indisponibilità del proprio corpo,quanto alla sua intrinseca legittimità,quale strumento di tutela di un bene,come la salute, costituzionalmentegarantito). Ora non ci nascondiamodietro il fatto che nonostante ladottrina maggioritaria abbia oramaisuperato questa impostazione, così siaanche per la giurisprudenza, cheattualmente é ancora su quelleposizioni. Io ho trovato una solasentenza nella quale il consensoinformato é direttamente derivantedalla Costituzione, cioè salta a pie' paricodice civile e codice penale (omicidiodel consenziente, istigazione alsuicidio...). Un giudice in assenza dileggi é costretto a scegliere quale traqueste due interpretazioni scegliere.Non é un caso che la giurisprudenzapiù datata non prendesse nemmeno inconsiderazione l'art.13, figuriamocil'art.32, per il semplice fatto che neglianni '50 e '60 la Costituzione eraancora considerata una fonte morbida,cioè non direttamente applicabile. Noné nella cultura giuridica, e tanto più siva in altro nei gradi, tanto peggio é;questo per ragioni di conservatorismodi una tradizione giuridica che haancora difficoltà ad accettare la libertàindividuale e la autodeterminazione.

IGNAZIO MARINOIl 9 novembre avremo al Senatol'audizione del Prof. Coleman, lapersona che ha scritto gli articoli della

legislazione americana. Se lei la ascolta,poi può dare a me o a noi delleopinioni, visto che noi vorremmoscrivere una legge che sia innanzituttoapplicabile.

CLAUDIA MORETTI Quindi, per ricapitolare, non éassolutamente detto che in uneventuale giudizio non si trovi ungiudizio che sia contro la nostra tesidella derivazione del concetto diconsenso informato dalla Costituzione.Non conta il fatto "la spina la stacca dasé, la stacco io, la sedazione la prendeda sé, la do io..."; l'omicidio, come haricordato il prof. Angiolini, é un reatoche si può concludere anche medianteomissione. Sarebbe un rifiuto deltrattamento, ma tutta questaquestione del trattamento é una leggespeciale che si inserisce proprio apartire dalla Costituzione. La causalitàdel reato é fatta di tutte le condizioniche causano la morte, tranne quelleeccezionali. Per quanto riguardal'alimentazione e l'idratazioneartificiale, anche lì mi rivolgo al Prof.Marino e dico che é vero, sembra atutti una cosa impossibile; miperforano la pancia, ed io dovreiritenere si tratti di un atto di carità. Maquesto é quello che é stato scritto dalComitato Nazionale di Bioetica, equesto é quello che é stato scritto e

ripetuto dalla Corte d'Appello diMilano nel caso Englaro (2002), chedopo aver riconosciuto la Corte tuttele evoluzioni per cui il consensoinformato deriva dal diritto enunciatoall'art. 13 della Costituzione, diceanche però: "Nel caso di specie ilgiudice non autorizza la cessazionealla nutrizione ed idratazione consonda nasogastrica, soltanto perchénon é pacifica la qualificazione intermini di terapia". Il problemadunque c'é, e c'é nella giurisprudenzae nella risoluzione del contrastonormativo. Quindi un legislatore qualeé lei, mi rivolgo al Senatore Marino,dovrebbe davvero fare una leggespeciale che tolga dall'applicazionegenerale degli anni '30 la materia deltrattamento sanitario. Concludo sullasedazione. Non credo che il problemadella sedazione sia un problemaeffettivo; la sedazione é comunque daparte del medico un mezzo per cui siallevia il dolore. Se non é idonea acausare morte, e se anche lo fosse lodimostri il pubblico ministero, non c'éalcuna censura penale! Il diritto diPiero ad avere una sedazione la piùpesante che sia, la più comatosa edartificiale, si usi il termine che sidesidera, é un diritto pieno, e suquesto non si deve assumerenemmeno un granello diresponsabilità nei confronti di chi

gliela dà.

CARLO FLAMIGNI Io naturalmente sono qui per un atto disolidarietà, ma anche di affetto e diriconoscenza nei confronti di Welby,perché non so se ci rendiamo contotutti che chi decide di richiamare su disé i riflettori nel momento in cui deveprendere queste decisioni fa anche unarinuncia, che è quella nei confrontidella grande ipocrisia italiana, chel'eutanasia l'ha sempre fatta masilenziosamente, di nascosto, senzadirlo: nello stesso momento in cui siaccende un riflettore, chi fino almomento prima era disponibile a farlo,non la farà più. Quindi si rinuncia aqualcosa e lo si fa evidentemente nonper sé: lo si fa come atto oblativo, lo sifa per gli altri e questo mi sembra ungrandissimo gesto; gli dobbiamoriconoscenza come uomini, comeappartenenti allo stesso tessuto socialee noi, che qui siamo prevalentementedei laici, siamo contraddistintisoprattutto da questo forte senso disolidarietà nei confronti degli altri,chiaramente anche e soprattutto neiconfronti di chi soffre. Detto questo,però, io non nascondo il miopessimismo. Sono d'accordo con chiqui si è dimostrato più pessimista dicouna cosa (non voglio assolutamenteoffendere nessuno la sottopongo allavostra attenzione): penso che certi attiche noi compiamo per il semplice fattoche non hanno evidentementenessuna rilevanza penale, sonoimmuni alla condanna; in realtà sonosemplicemente tralasciati dallamagistratura, che è una cosa diversa.Ignorati, tralasciati: è convenienteignorarli e tralasciarli. Scusami Marino(Ignazio Marino, presidenteCommissione Sanità al Senato, ndr), lodico soprattutto a te: io ho studiatoendocrinologia in Inghilterra e hopartecipato in qualche modo a questogrande pragmatismo anglosassone;quando parliamo di bioetica con inostri colleghi anglosassonisemplicemente non ci capiscono,perché non capiscono quale è il peso ditutte le miricaccole attorno alle qualinoi organizziamo un congresso. Peròquesta è l'Italia, è l'Italia e l'Italia èmolto differente. Allora io credo chequi noi abbiamo sì da risolvere subitouna serie di problemi pratici, maabbiamo ancora da affrontare i grandiproblemi teorici che in questo Paesebisogna per forza da affrontare. Tral'altro io sono andato a cercare questiproblemi teorici, sono andato a cercarliin un fascicolo delle scienze perchécercavo un articolo di Demetrio Neriscritto dieci anni fa, nel 1996 (tra l'altrolo lascerò a voi perché ve ne facciatefotocopie perché è un bellissimoarticolo sull'eutanasia), ma ho trovatosubito dopo un articolo di Spagnolo,che è un eminente, intelligente,sensibile bioeticista cattolico; egli diceperò delle cose che mi hanno moltoagitato perché - diciamo così - critica lanostra concezione del dolore, dice cheè assurdo e anche maleducato neiconfronti dei cattolici affermare che ildolore non ha significato, che èun'affermazione irrispettosa neiconfronti di quelli che al dolore invecedanno un senso e che il dolore èsalvifico, secondo un'interpretazionemolto diffusa. Poi Spagnolo in questoarticolo spiega la sua concezione dipersona e naturalmente dice che lapersona non scompare fino a che nonarriva la morte e prima che arrivi lamorte la persona è presente con tuttala sua dignità. Alla fine di questo

“Il codice Roccoprevede da 6 a 15anni per l’omicidiodel consenziente.Ma l’art. 13sancisce la libertàindividuale e la suainviolabilità. Ilmedico si trova inun limbo giuridico”

Carlo Flamigni


SENZA SOFFRIRE? &articolo mi sono reso conto che c'erauna cosa che mi disturbava e l'horapidamente focalizzata in questo:Spagnolo dice la grande differenza chec'è tra un bioeticista laico e unbioeticista cattolico; Spagnolo hadeciso di pensare anche per me. E ioquesto lo accetto con grande difficoltà.Credo che non ci sia niente diirrispettoso nei confronti del mondocattolico se io penso che per alcunicittadini il dolore non ha senso, non hanessun significato salvifico, anzi mipone dei grandissimi problemi nelmomento in cui diventa l'unica attesadella mia vita. E quello che ho trovatopeculiare è che Spagnolo non siaccorge neppure della difficoltà, dicoquasi dell'impossibilità per unapersona non credente di affidare aglialtri la definizione della propria dignità.Perché se c'è una cosa che io devodefinire è che cosa penso io che sia lamia dignità; non la posso lasciarenemmeno a Corbellini cheprobabilmente la pensa come me.Faccio un altro esempio recentissimo:ero ad un convegno sul corpo l'altrogiorno e il prof. Mantovani ha parlatodi eutanasia e ha parlato di suicidio edella richiesta di assistenza al suicidio.In quella occasione il prof. Mantovaniha detto una cosa, anche questadifficile da trangugiare: ha detto che lamaggior parte o la totalità dellepersone che vogliono suicidarsi echiedono l'assistenza al suicidio ègravemente depressa e chi ègravemente depresso non è ascoltabile,non è credibile, deve essere pertantotrattato con tutti i mezzi possibili e ifarmaci gli restituiranno... Io chiedoveramente il diritto ad essere depresso!Se sono in un letto di morte non hosperanza, sono pieno di dolori, vivonelle mie feci, la mia dignità se ne staandando a catafascio, ma perché nondebbo essere depresso? Credo qui siabbia la stessa differenza che c'è tra ilcomplesso di persecuzione ed essererealmente perseguitato: sonodifferenze così evidenti che in qualchemodo mi disturbano. Finiscoabbastanza in rapidità perché avetedetto già moltissime cose sicché le mieaggiungerebbero ben poco. Io ho fattopiù volte una considerazione moltosemplice su tutto questo, ho detto: ionon sono molto interessato a sapere dichi è la vita. La vita è un fenomenomolto diffuso: posso darne delledefinizioni biologiche, ma non èquesto. La vita non appartiene anessuno. Io credo di avere il diritto diritenere che l'esistenza è la mia e sel'esistenza è la mia fa parte di questodiritto anche quello di decidere comeio voglio terminare questa esistenza efa parte fondamentale di questo miodiritto anche di considerarla nei duemomenti fondamentali: iniziale efinale. E voglio considerarla secondodue principi: la vita deve darmi unasperanza e la vita deve avere unaqualità. Entrambe le cose siriconducono al problema della miadignità e la dignità è - è difficile darneuna definizione ma - la dignità èqualcosa come la cenestesi dellospirito, come il pudore: mi rendo contodi averlo solo quando lo perdo equalcuno lo insidia. Lo stesso vale perla mia dignità. Io ho visto persone chesi rendevano conto di perdere lapropria dignità e pensavanocontinuamente a questo: "Cosa rimanedi me nel ricordo dei miei cari? Qual èl'ultima cosa che ricorderanno di me?L'ultima cosa che hanno vista? Questacosa oramai senza dignità"... E nelmomento in cui lo pensavano, penso

che decidessero anche che era forse ilmomento di lasciarlo quel corpo. E lastessa cosa è anche al di là dellepersone per il corpo delle persone: noisiamo abituati a pensare agli altri comepersone tenendo conto del fatto cheragionano, si mettono in relazione conaltre persone, sono capaci diautocritica, soffrono piangono ridono.Nel momento in cui tutte queste cosesono tolte la persona non abita più lì,"il signor Rossi non è più in casa", ilsuo corpo ha diritto di non esseremassacrato e disturbato, ha diritto diessere lasciato in pace. Ecco io credoche tutti questi siano diritti e che noidobbiamo cominciare purtroppo aragionare sul piano della teoria,

chiedendo cose semplici: la prima èche venga restituita la morte allamalattia, perché gliela stanno togliendoe non è giusto; la seconda è che si dia,certo, grande rilievo al dolore, non siparla altro di questo: le terapie ecc. magrandissimo rilievo va dato anche alladignità perché la dignità personale puòanche significare questo (lo vediamoquotidianamente, mi sembra una cosadi straordinario rilievo): serenamente,semplicemente rinunciare alla propriaesistenza, possibilmente con l'aiutodegli altri e sennò da soli. Ma sequalcuno ritiene di poter assistere allemie sofferenze o alla mia perdita didignità e di impormi questa perdita didignità, io credo che non hocertamente io la possibilità di farequalcosa per impedirglielo. Dichiarofin da questo momento che gli assicurotutto il mio disprezzo.

LE SCELTE DELLA POLITICA

FURIO COLOMBO Penso che chi ci ascolta sarà grato perquesto evento di stamattina. Questo éun fortino in un territorio digiurisprudenza disastrato, di praticamedica incerta e di soloni biomediciche circondano tutte le attivitàovunque, in compagnia di folle diteologi sempre pronti ad intervenire. Ilcaso drammatico di cui stiamoparlando corrisponde ad unasituazione rinvenibile in tutto ilmondo, ma il paesaggio di cui dicevo, eche circonda il caso drammatico, noncorrisponde a ciò che é riscontrabile intutto il mondo. Le voci di questofortino hanno indicato che uscendo diqui si trova un labirinto che quasidovunque porta a dei vicoli ciechi, atremende alternative che sonopraticamente insolubili. Una fortunaaver potuto ascoltare alcune delle vociche abbiamo ascoltato questa mattina;ha detto benissimo l'ultimo oratore cheé una fortuna che Ignazio Marino sia

l'uomo giusto al posto giusto. E' questaAssociazione Luca Coscioni che hacreato una insopportabile distonia trala serenità mindless della vita italiana esituazioni drammatiche come questeche si preferisce ignorare. Welby ci staascoltando ed ha posto la domanda,cercando una risposta. Bisogna essereutili; abbiamo parlato di seminario, mase dovessimo raccontarlo a degliAmericani, questa é una riunione diamici ed esseri umani preoccupatiintorno al letto di una persona che haposto la domanda che Welby ha posto.Non possiamo rimanere ai casi discuola ed alle rappresentazioni astrattedel seminario, deve anche trascenderedal livello delle prese di posizioneteoriche al letto di Welby. Noi abbiamodetto molte cose importanti su comedifendere medici e giuristi, ma orasiamo dalla parte del paziente; da quideve venire una risposta. Io mi scusocon coloro che parleranno dopo di meperché non sarò ad ascoltarli. Iocontinuerò ad ascoltare da RadioRadicale; Welby invece - pensavo - nonse ne può andare. Guardavo lo scorreredei minuti nella mattina e pensavo checos'é ognuno di quei minuti per Welby.Ogni minuto che passa ha un pesosconfinato ed incommensurabile,mentre noi ci aggiriamo in questogiardino labirintico delle ipotesigiuridiche e della pratica medicacomparata, qui c'é una persona cheallo stesso tempo sta morendo e nonpuò morire, e alla quale siamo costretti- proprio per la essenza stessa di questaassociazione così difforme dallaomologazione delle altre strutturepolitiche e sociali del paese - a dareuna risposta. Io quello che chiedo é checi ricordiamo di essere intorno alcapezzale di Welby, siamo qui perrispondere ad una domanda e siamoqui per difendere Welby, prima ancorache i medici, gli avvocati o i giudici. Inun paese che tende a inventarsi deglialtri drammi, ma che quelli veri dellavita di tutti i giorni non li vuolecondividere, questo dibattito é stato diuna qualità educativa altissima; oradobbiamo muoverci verso qualcosache sia un beneficio non solo per noi,

ma anche per Welby.

ANTONIO PARAVIAEro venuto per ascoltare più cheparlare e quindi sarò telegrafico. Tra itantissimi dubbi che ho e le moltecertezze, ci sono due profondeconvinzioni: la prima riguardal'eutanasia, la seconda la libertà diricerca. Ecco perché faccio partedell'Associazione Luca Coscioni, houna posizione netta e precisa,favorevole ad entrambe leproblematiche. Questo mi nasce daesperienze personali, familiari eamicali che mi hanno toccato e che mihanno spinto a pensarla in questomodo. Sarò quindi disponibilenell'ambito del mio ruolo diparlamentare, di membro del Senato adare come ho già fatto in precedenza,quando sono state votate le mozionisulle cellule staminali - dove mi sonoastenuto sulla mozione presentata dalmio gruppo politico - e ho votatocontro quella che mi sembravacomunque un compromessoassolutamente insufficiente. Chiaritaquesta posizione qualche giorno fa hoassunto un'iniziativa che credo forsevada coltivata perché all'appello diPiergiorgio Welby non è che deve esserdata una sola risposta da parte delPresidente della Repubblica, madevono essere date molte risposte,innanzitutto ovviamente da parte dinoi parlamentari. Io personalmentenon è che abbia grande fiducia in granparte della magistratura, credopertanto che siano necessari degliinterventi legislativi per risolvere lamateria e non per lasciarla al buoncuore del PM o ad altri. E quindichiudo l'intervento dicendo chequalche giorno fa ho presoun'iniziativa forse irriverente facendoun comunicato stampa e chiedendo"Eutanasia per i senatori a vita". Cosavolevo dire? Spiego un attimosoprattutto agli ascoltatori che nonpotendomi vedere potrebberorimanere perplessi rispetto a questamia affermazione. In realtà ilcomunicato stampa diceva "Eutanasiaper i senatori a vita" perché era inrisposta ad una presa di posizione sulMattino dell'ex Presidente dellaRepubblica Cossiga, che diceva che isenatori a vita avrebbero votato laFinanziaria. A me sta bene che isenatori a vita vengano a votare: io livorrei vedere un po' più spesso perchésono quasi tutti assenteisti tranneAndreotti e talvolta Colombo. Credoche le persone che hanno un ruoloparticolare nel Paese - perché isenatori a vita sono, a parte quelli dinomina, anche gli ex Presidenti dellaRepubblica - abbiano meno limiti diquelli che ha il Presidente Napolitanoe debbano dire come la pensano,devono frequentare di più ilParlamento e esprimersi soprattuttosu temi che riguardano anche lamorale come in questo caso e quindiho fatto questa provocazione che èstata raccolta solo dal PresidenteCossiga che ha risposto con unalettera scritta di pugno ieri mattinacon la quale ha detto solo: "Ioobbedisco alla Chiesa cattolica". Io ditutti quelli che dicono "obbedisco" houn po' di paura.

“Mentre noi ciaggiriamo inquesto giardinolabirintico delleipotesi giuridiche edella praticamedica comparata,qui c’è una personache sta morendo enon può morire”

Il seminario è integralmente riascoltabilein audio-video suwww.lucacoscioni.it

Furio Colombo


LASTORIA &

C on il senno di poi mi sono chiesta se unbreve ricovero avrebbe potuto evitare ildisastroso infarto dell’8 novembre 2000.Non so. Il 3 novembre Emilio si lamentava

di un dolore alla spalla e al braccio destro. Suconsiglio della nostra dottoressa, ci siamo recati dalcardiologo che lo seguiva dal 1992, anno in cuiaveva avuto un primo infarto, per la riabilitazionecardiaca. Dopo una visita ed unelettrocardiogramma, il cardiologo, non del tuttotranquillo, telefona lui stesso al Pronto Soccorso,dicendo che avrebbe inviato un suo paziente. DalPronto Soccorso, dopo tre ore circa, Emilio vienedimesso con una diagnosi di probabile doloreintercostale, niente di sospetto a livello cardiaco.Per un analogo dolore al braccio destro Emilio, nel1998, era stato ricoverato per qualche giorno in

osservazione in reparto Cardiologia. Non so, potreiannoverarlo come un comportamento di“superficialità e inadeguata attenzione terapeutica”?L’8 novembre stavamo guardando alla televisionel’andamento delle elezioni americane. Verso l’unaio vado a dormire, mio figlio Auri mi segue poco

dopo. Verso le due mi sveglio e sento Emilio“russare”. Mi alzo per dirgli di coricarsi, ma nonriesco a svegliarlo, russa e borbotta. Lo chiamourlando, lo scuoto, niente. Presa dal panico telefonoal 118. Spiego la situazione e li avverto che Emilioha avuto un infarto nel ‘92. Intanto accendo tutte leluci, apro la porta di casa, continuo a chiamarlo e atentare di svegliarlo, corro a svegliare Auri, e tutti edue continuiamo a chiamarlo, ma Emilio smette di

respirare. Auri ascolta il cuore: non batte più. Inquel momento arriva l’ambulanza. Credo dopopochi minuti, visto che abitiamo vicinissimoall’ospedale. Immediatamente aiutiamo il personaledell’ambulanza a stendere Emilio per terra. Inizianoil massaggio cardiaco e ci invitano ad allontanarci.Andiamo nella mia stanza, ma comunque vediamoe sentiamo tutto. Massaggio cardiaco, defibrillatore,flebo, ancora massaggio cardiaco. Dopo un po’arriva una seconda ambulanza. I minuti passavano,e l’unica mia, nostra, speranza era che lo portasseroin ospedale. Finalmente lo caricano su una barella elo portano fuori ma, appena usciti, tornano dentroimmediatamente e rincominciano a rianimarlo:massaggio cardiaco, defibrillatore. Dopo pochiminuti decidono di trasportarlo all’ospedale e cidicono di seguirli con la nostra auto. Sono lequattro e mezza circa. Aspettiamo. Siamo soli,davanti al Pronto Soccorso, Area Rossa. Verso lecinque esce un medico e ci dice che le condizioni diEmilio sono molto critiche, gravissime, per l’infarto,e soprattutto per i danni cerebrali, la cui gravità nonè immediatamente accertabile. E’ in stato di comafarmacologico. Ci invita inoltre ad andare a casa,perché non si poteva fare nulla di più, e a tornareverso le otto, quando si sarebbe liberato un lettoall’Unità Coronaria. Torniamo a casa e avvertiamomio figlio Emiliano, che abita a Bologna. Alle ottoritorniamo al Pronto Soccorso insieme ad una miaamica medico, Emiliano e Alessandra. Il medico delPronto Soccorso ci informa che le condizioni diEmilio sono peggiorate, sono gravissime, di

EMILIO VESCE: UN CALVARIO DI STATO

I PROGETTI CHE QUELLA NOTTE HAIRRIMEDIABILMENTE SPEZZATO

Nel 2000 Emilio sitrovava ad affrontareuna nuova situazione:sarebbe andato in

pensione a settembre. Erafelice e allo stesso tempodispiaciuto perchéabbandonava una parteimportante della sua vita, lascuola. Era presidentedell’Authority per le radio e letelecomunicazioni dellaRegione Veneto, incarico cheaveva sempre svolto conimpegno. Emilio avevadedicato alla libertà diinformazione gran parte dellasua vita, fin dal 1968, anno incui uscì il giornale “Operai estudenti”, da lui pensatocreato e stampato. Eraimpegnato nella politicaradicale come fondatore eresponsabile di NessunoTocchi Caino del Veneto.

Come volontario continuavaa lavorare al Tg Due Palazzi(un telegiornale nato nel 1998con l’appoggio dell’alloradirettore del carcere, dr.

Cantone, e in collaborazionecon l’associazione Art RockCafè e Triveneta. L’intento eraquello di spalancare unafinestra sul carcere,sull’istituzione più chiusa edisumana di questo nostropaese e di dare la possibilitàai detenuti di imparare unlavoro come quello digiornalista, operatore,redattore. Spesso erachiamato a partecipare comeospite, in veste di esponente

radicale, a trasmissionitelevisive locali, chetrattavano delle battaglie per idiritti umani e la giustizia, le“cosiddette battaglie difficili”:

droga, carcere, pena di morte,salute, violazione dei dirittiumani. Per passione si erainventato programmitelevisivi di approfondimentopolitico che curavapersonalmente egratuitamente, come“Conosci i tuoirappresentanti” otrasmissioni dove sindaco,consiglieri, amministratori ecittadini si confrontavanodirettamente. Ha curato

programmi sulla violazionedei diritti umani,sull’Afghanistan, sull’Algeria,sul Tribunale PenaleInternazionale e su altroancora e di cui conservo leregistrazioni. In quel periodostavamo progettando ilnostro futuro da “pensionatiliberi”. Emilio aveva giàpresentato le sue dimissioni,accolte con gran rammaricoda tutti, dalla presidenzadell’Authority della Regione,dimissioni che sarebberodivenute effettive allascadenza del mandato, perpotersi dedicare liberamenteall’informazione. Dopo la suamorte, la Regione Veneto haistituito il Premio annualeEmilio Vesce, per ilpluralismo e la qualitàdell’informazione radiotelevisiva e cartacea. Emiliostava anche progettando, e

già ci lavoravamo insieme, unquotidiano online che sisarebbe dovuto chiamare“Fatti!”. Desiderava rientrareattivamente in politica con iradicali. Per giorni io e lui neavevamo parlato ma poi, pertimore di essere sottoposto atroppo stress, dopo l’infartodel ’92, aveva deciso dioccuparsi principalmentedell’associazione radicaleNessuno Tocchi Caino, dicurare e far crescere il Tg DuePalazzi, di continuare lecollaborazioni giornalistichee televisive, di andare inbarca, di girare il mondo,anche con il nostro camper.Desiderava andare inArgentina, finalmente, magaricon i nostri figli, a trovare ilfratello emigrato laggiù neglianni ’50, per conoscerepersonalmente tutti i suoinipoti.

Stavamo pensando al nostrofuturo da “pensionati” liberi.

Emilio Vesce, leader storico di Autonomia Operaia ed esponenteradicale eletto in Parlamento nel 1987, è morto il 12 maggio2001 dopo sei lunghi mesi di coma irreversibile. Sua moglieGabriella ricostruisce quel calvario.

Accendo tutte le luci, apro la porta di casa, continuo achiamarlo e a tentare di svegliarlo, corro a svegliare mio

figlio Auri, e tutti e due continuiamo a chiamarlo, maEmilio smette di respirare. Auri ascolta il cuore: non

batte più

22/4/1989 Emilio Vesce al 35°Congresso del Pr.

LASTORIA 19POSSO MORIRE

SENZA SOFFRIRE? &

aspettare lì per il ricovero all’Ucic. Dopoqualche ora un medico, sempre delPronto Soccorso, c’informa che hannodeciso di ricoverarlo in Rianimazione,ma che lì a Padova non c’è posto equindi di aspettare perché avrebberotelefonato nei vari Ospedali dellaProvincia. Dopo poco tempo ciavvertono che lo ricoverano al Repartodi Rianimazione di Este. Le condizioni diEmilio rimanevano gravissime. Verso letre del pomeriggio, mentre già lo stavanotrasferendo ad Este, decidono, perintercessione di un amico cardiologo, diricoverarlo a Padova, all’Ucic.Il reparto lo

conoscevo perché Emilio vi era statoricoverato qualche giorno dopo l’infartoavuto nel 1992. Aspettiamo in salad’attesa e dopo poco ci fanno entrare:

stanza numero 9, monitoraggio videodi cuore, pressione, polso,

apparecchio per la

respirazione automatica, tubi, sondini,fili che finiscono tutti nel corpo diEmilio, in coma. Tutti e tre ciavviciniamo, lo accarezziamo e gliteniamo le mani, attentissimi a nonspostare e toccare i fili. Guardiamo igrafici, tentiamo di capire comefunzionano, ogni paziente è monitoratoe collegato ad un unico monitorcentralizzato, in modo che un qualsiasiallarme sia immediatamente segnalatoal personale medico. I medici di guardiache si alternavano mi chiedevano dicontinuo quanti minuti erano passatidall’arresto respiratorio al soccorso del118. Un tormentone, mi sembrava chedalla mia risposta potesse dipendere lasalvezza di Emilio, ma non mi ricordavoesattamente: cinque, sette, dieci minuti,lunghissimi per noi, ma erano pochiminuti. Eravamo sempre presenti, negliorari di visita, tre volte al giorno, equotidianamente chiedevamo al medicodi turno come andava, cosa si stavafacendo, come Emilio aveva passato lanotte, gli esitidell’elettroencefalogramma, insommafacevamo tante domande per capire, persapere, per sperare. Il 14 novembre, ilmedico di turno c’informa chel’elettrocardiogramma e la TAC appaionopeggiorati. Ci dice che il neurologo harichiesto un’altra TAC e un altroelettrocardiogramma, che ci vuolepazienza, che sono cose lunghe. Solodopo, analizzando la cartella clinica,abbiamo appurato quale fosse l’esitodella TAC e dell’elettrocardiogramma:Emilio era «decerebrato», per sempre, lecellule encefaliche erano morte, la fine. Imedici c’informano che faranno dei

tentativi per staccarlo dal respiratore,tentativi che non riescono e il 16novembre decidono che è necessariopraticare la tracheotomia, avvertendocisolo poco prima di portarlo in salaoperatoria. Ci fanno firmare il consensoil giorno dopo. Sempre dall’esame dellacartella clinica scopriamo che la visita

neurologica e l’elettroencefalogrammaevidenziano pupille miotiche e attivitàelettrica minima di origine cerebrale allemassime amplificazioni, doposomministrazione di stimoli acustici edolorosi. Intanto Emilio aveva la febbrealta da qualche giorno causata daun’infezione da streptococco. Dopo dueantibiogrammi, e la consulenzadell’infettivologo, gli somministranol’antibiotico specifico e l’infezione vienecurata. Fino a quel momento Emilio eranutrito con un sondino nasogastrico. Ciavvertono che è molto più comodopraticare la PEG (GastrostomiaEndoscopica

“Eravamo semprepresenti e facevamotante domande percapire, per sapere,per sperare”

“Ci eravamopromessireciprocamente che,se mai ci fossimotrovati in unasituazione del genere,ci saremmo “dati lamorte” a vicenda. Manon sono riuscita arispettare la suavolontà”

“Nulla c’era daguarire e curare,potevo solo amarlo,accarezzarlo,sperare che questalunghissima agoniaterminasse”

. . .

La TAC e l'ECG erano chiari: Emilio era"decerebrato", per sempre, le cellule

encefaliche erano morte. Era la fine

Stanza numero 9: monitoraggio video dicuore, polso e pressione, apparecchio per la

respirazione automatica, tubi, sondini, filiche finiscono tutti nel corpo di Emilio

Codice di deontologiadei medici 1998

Art. 14: Il medico deveastenersinell’ostinazione intrattamenti da cui nonsi possa fondatamenteattendere un beneficioper la salute del malatoe/o un miglioramentodella qualità della vita.

Art. 32: Il medico nondeve intraprendereattività diagnostica e/oterapeutica senzal’acquisizione delconsenso informato delpaziente

Art. 34: Il medico deveattenersi, nel rispettodella dignità, dellalibertà edell’indipendenzaprofessionale, allavolontà di curarsi,liberamente espressadalla persona. Ilmedico, se il pazientenon è in grado diesprimere la propriavolontà, in caso di gravepericolo di vita, nonpuò NON tener conto diquantoprecedentementemanifestato dallostesso.

Convenzione per laprotezione dei Dirittidell’Uomo e delladignità dell’essereumano nei confrontidell’applicazioni dellabiologia e dellamedicina: Convenzionesui Diritti dell'Uomo ela biomedicina - 4Aprile 1997

Art. 9 (divenuta leggedello Stato, pubblicatanella Gazzetta Ufficialeil 4 aprile del 2001):"Nessun intervento incampo sanitario puòessere effettuato se nondopo che la persona acui esso è diretto viabbia dato un consensolibero e informato.Questa persona ricevepreventivamenteun'informazioneadeguata riguardo siaallo scopo e alla naturadell'intervento che allesue conseguenze e aisuoi rischi. La persona acui è diretto l'interventopuò in ogni momentoritirare liberamente ilproprio consenso".

Convenzione di Oviedodove all'art. 9, titolato"desideri espressi inprecedenza", si dice che"al riguardo di unintervento concernenteun paziente che almomentodell'intervento non è ingrado di esprimere ilproprio volere, devonoessere presi inconsiderazione idesideri da luiprecedentementeespressi" .

Enzo Tortora ed Emilio Vesce.


LASTORIA +

Percutanea), che allora non sapevamo nemmenocosa volesse dire. In ogni modo, senza avvertirci esenza farci mai firmare alcun consenso, il 27novembre Emilio è portato in sala operatoriaperché gli venga inserito nello stomaco il tubo perla nutrizione permanente. Il 30 novembre veniamoinformati che verrà trasferito al Reparto SpecialeComi dell’Ospedale Geriatico e di attivarci anchenoi per trovare il posto letto. Ma dovevamo stare

tranquilli perché non lo avrebbero dimesso primadel trasferimento. Grazie all’interessamento, siadell’ospedale che di nostri amici medici, il 5dicembre è stato trovato il posto letto. A quel puntochiediamo un appuntamento con il neurologo, percapire esattamente la diagnosi e la prognosi, percapire se c’erano speranze e quali. Il neurologo ciha ricevuto nel suo studio e ci ha detto: «Purtroppo l’Emilio che voi conoscevate non c’è piùe non ci sarà più. Il suo stato equivale alla mortecerebrale, allo stato vegetativo permanente, noncredete alle cose che si vedono nei film, ma non

smettete di chiamarlo». Quindi solo il 30 novembrei medici ci hanno dato un’informazione adeguataed esatta sulla terribile prognosi riguardante lecondizioni di Emilio, già accertate - dopol’emergenza - fin dal 14 novembre, siastrumentalmente che con le consulenzeneurologiche. I medici hanno praticato tutte le curee le manovre necessarie per poterlo trasferire in unreparto Comi, per sempre. Mi ricordo ancora latelefonata con Marco Pannella del 30 novembre incui disperata lo avvertivo che non c’era più nienteda fare: morte cerebrale, lo trasferiscono in unreparto Comi. Il Reparto speciale Comidell’Ospedale Geriatrico, sezione del Reparto diLungodegenza, per noi è stato un incubo. Se non cifossero state le mogli, le figlie, i figli, delle altrepersone in Stato Vegetativo Permanente nonavremmo potuto sopportare tutte le situazioni e leumiliazioni incredibili che ci siamo trovati di fronte.Appena arrivati, letto numero 10, abbiamo chiestoal primario se la medicina avrebbe potuto farequalcosa per Emilio. Alla risposta negativa abbiamoimmediatamente chiesto di portarlo a casa, comedesiderava Emilio, morire a casa. Non è statosemplice, e ora, con il senno di poi, avrei dovutofirmare immediatamente - ed era un mio diritto -per la dimissione. Ma in quel momento non sapevocome fare, con tutti i tubi per respirare, mangiare,urinare, e anche con le piaghe da decubito che sierano formate all’Ucic. Allora ho chiesto la“dimissione protetta”, vale a dire la cura domiciliare.Sulla nostra permanenza in questo reparto hopresentato una relazione assieme ad altri familiarial Convegno Regionale, “Sulla soglia dell’incertezza:decisioni ai confini della vita” del 22-23 novembre2002, ed anche un esposto alla Procura per

“maltrattamenti d’incapace”. Il 10 gennaio, Emilioviene finalmente dimesso e trasferito a casa, conl’ausilio dell’Assistenza Domiciliare Integrata. Acasa ho preparato la nostra stanza con il letto e ilmaterasso antidecubito fornitomi dall’ADI perEmilio, un letto per me, la televisione, un hi-fi e unsacco di foto, le sue pipe, la sua raccolta di pennestilografiche, sulla finestra delle piantine di primule,e poi un tavolino e delle sedie per il nostro medicocurante, per me e per l’infermiere dell’ADI, chedoveva giornalmente redigere una scheda. Poi,accanto al letto di Emilio, ho messo un altro tavoloper appoggiare l’aspiratore e tutti i farmaci, garze,pinze, alcol, cotone, amuchina, siringhe per pulirela PEG, bottiglie d’acqua e di “pappe”, sondini peraspirazione. E sono entrata in un tunnel di follia.Avrei dovuto rispettare la volontà di Emilio, che ame aveva chiesto di “dargli la morte”, se mai si fossetrovato in una situazione del genere (veramente ci

• EMILIO VESCEEmilio Vesce è nato nel 1939 a Cairano (Avellino). Laureato in Filosofia diventa leaderstorico di Autonomia Operaia. Nel 1979 viene arrestato insieme ad Antonio Negri e adOreste Scalzone con l’accusa di insurrezione armata contro i poteri dello Stato. Verràassolto dopo 5 anni e 5 mesi di carcere speciale.Nel 1987 viene eletto parlamentare nelle liste del Partito Radicale. Tra i fondatori della lista Verdi Arcobaleno nel 1989, l’anno successivo è eletto alConsiglio Regionale del Veneto come esponente della lista Antiproibizionista.Nel 1992 diviene membro del Consiglio Generale del Movimento dei Club Pannella. Eletto membro del Consiglio Generale al Congresso del Partito Radicale del 1993, dopol’inizio della guerra nell’ex-Yugoslavia compie diversi viaggi in Croazia per denunciarela violazione dei diritti civili e organizzare aiuti umanitari.Partecipa alla fondazione dell’associazione radicale Nessuno Tocchi Caino (1993) e allacampagna per l’abolizione della pena di morte nel mondo entro il 2000. Nel 1994diventa Assessore per le Politiche Sociali della regione Veneto. Partecipa attivamentealla campagna radicale per l’istituzione del Tribunale Internazionale per i crimini diguerra.Nel novembre del 2000 Emilio Vesce ha un attacco cardiaco. Muore il 12 maggio 2001 aPadova dopo sei mesi di coma irreversibile.

32° Congresso del PR. Tribuna della Presidenza. Fila dietro,da sinistra: Lorenzo Strick Lievers, Massimo Teodori, MauroMellini, Emilio Vesce, Emma Bonino, Gianfranco Spadaccia.Fila davanti: Giovanni Negri, Maria Teresa Di Lascia, AdelaideAglietta.

La malattia è un meccanismo perverso. Continuavo adaccanirmi per impedire che il corpo di Emilio si

disfacesse, pur sapendo perfettamente che lui eramorto e tradendo così la promessa che gli avevo fatto

Solo il 30 novembre i medici ci hanno informatiadeguatamente sulla terribile prognosi riguardante le

condizioni di Emilio, già accertate fin dal 14

Ascolta “Il maratoneta”,trasmissione dell'AssociazioneLuca Coscioni in diretta su RadioRadicale ogni sabato dalle14,30 alle 15,30. Latrasmissione, curata da MirellaParachini e Luigi Montevecchi,oltre a trattare e approfondire itemi dell’attualità politica sui temidella biotica e della ricerca,informa sulle attivitàdell’associazione stessa.

“Il maratoneta” è oggi scaricabileanche in podcasting oriascoltabile in streaming. Tutte leinformazioni su radioradicale.it elucacoscioni.it

LASTORIA 21POSSO MORIRE

SENZA SOFFRIRE? :eravamo fatti a vicenda questa promessa). Avreipotuto mantenere questo patto, in silenzio, senzache nessuno lo venisse a sapere. In ogni casa cisono mille medicinali, di tutti i tipi, che avrei potutousare. Ero diventata padrona non solo della suavita, ma anche della sua morte. Terribile. Purtropponon ci sono riuscita. La malattia è un meccanismoperverso e proprio io continuavo atrocemente adaccanirmi per impedire che il corpo di Emilio sidisfacesse, davanti ai miei occhi, cosciente di nonpoterlo impedire, sapendo perfettamente cheEmilio era morto, violando i suoi desideri esoprattutto tradendolo nella promessa che gli avevofatto Mi odiavo per la violenza quotidiana che glifacevo, mi sentivo in colpa per essermi svegliata la

notte dell’8 novembre: se non mi fossi svegliata, senon avessi chiamato subito il 118? Sono statacapace solo di “rispettare”, senza in realtà riuscirci,quel suo povero corpo, ma non la sua volontà. Ilmio medico ha ordinato di somministrareesclusivamente farmaci che impedissero ilrattrappimento, il soffocamento, le crisi epilettiche,il singhiozzo, le clonie (scosse violente), il vomitocontinuo, l’otturazione del catetere, perché nullac’era da guarire e curare, potevo solo amarlo,accarezzarlo, sperare che questa lunghissimaagonia terminasse. Le crisi cardiache, la tachicardia,l’ipertensione, l’ipersudorazione, le clonie, ilsinghiozzo, il vomito si ripetevano ormai confrequenza sempre maggiore, sempre inconcomitanza con la nutrizione. Diluivo il papponecon acqua, e glielo davo lentissimamente; ma nonserviva a nulla, andava sempre peggio, e allora glisomministravo camomilla e succo di prugne, poisolo acqua. Ai primi di maggio le crisi cardiache sifanno sempre più frequenti, la febbre sale ericomincia il singhiozzo. Sospendo l’alimentazione,un’inutile tortura. Emilio non ha più il singhiozzo,le clonie, la tosse, ma ha la febbre. Mi sembrava cheil suo corpo si stesse rilassando, non teneva più gliocchi immobili e spalancati 24 ore su 24 (dovevocontinuamente umidificarli con il collirio che iochiamavo “le lacrime artificiali” e mettergli unfazzoletto durante la notte). Mi sembravaimpossibile di non dover aspirare, di non sentire ilsinghiozzo, di non dover cambiare le lenzuolafradice di sudore. La notte tra il 10 e l’11 maggio era

come rilassato. Sono rimasta accanto a lui a fargli lespugnature di acqua fredda sulla fronte, adaccarezzarlo e il pensiero mi portava a ricordare ilnostro matrimonio, il 10 maggio del 1968. Unostrano matrimonio, pochissimi parenti, pochiamici, senza abiti da cerimonia, in municipio, eanche un po’ di corsa, perché c’era un’importanteassemblea studentesca a Magistero. Mi veniva daridere…strano matrimonio… l’unica elegantina eroio (a parte Emilio, che era sempre elegantissimo).Mia mamma voleva costringermi a togliermi i jeanse mi impediva di uscire in bicicletta, mettendosiletteralmente col corpo davanti alla porta.

Insomma, una tragedia: per colpa sua potevoarrivare tardi al mio matrimonio, ma non volevocambiarmi e mettermi il vestitino color celesteconfetto fatto fare dalla sarta per il matrimonio dimia sorella. Eravamo allo scontro frontale, quandoè suonato il campanello. Mia mamma si è scostatadalla porta per aprire e io pensavo di approfittarneper uscire, ma ci troviamo davanti Emilio: eravenuto a prendermi! Bello, sorridente, elegante,come al solito! Subito mia madre e lui si sonoalleati, e mi hanno costretta a mettermi il vestitoceleste confetto. Emilio continuava a dirmi: “Mache t’importa? Falla contenta! In fondo ha le sueragioni”. La mattina dell’11 maggio, arrivano daFirenze due nostre carissime amiche, Lucia e Maria.Alessandro ed io decidiamo di non disturbarlo. Poiviene il nostro medico e Stefano, l’infermieredell’ADI. Emilio è sempre più debole. Auri edEmiliano sono sempre con me, vicino ad Emilio. Loaccarezziamo, le mani, la fronte. Non ci siamo maispostati dal suo letto e, non mi ricordo bene, ma unpo’ alla volta la stanza si è riempita di amici e diparenti. Tantissimi. Emiliano, Auri ed io, finoall’ultimo batter di ciglia abbiamo continuato adaccarezzarlo e a tenerci per mano. Alle sette emezza è finito il suo e il nostro calvario.

Per Emilio, per la nostra vita con-divisa, ho portato e continuo aportare avanti, con i miei figli,con i radicali, con MarcoPannella, Olivier Dupuis, MarcoCappato, con Emma Bonino,con Luca Coscioni e sua moglieMaria Antonietta, con tutti, conExit, la battaglia contro l’accani-mento terapeutico e la depena-lizzazione dell’eutanasia.Durante quei mesi ero continua-mente in contatto con MarcoPannella, un vero, grande e tene-rissimo amico, che mi ha per-messo di trasformare l’atrocitàdella morte di Emilio in una bat-taglia politica per il diritto alla vi-ta, alla libertà, al rispetto dei dirit-ti di tutti noi. Con Emma e Luca emolti altri, ho partecipato al gran-de Sathyagraha, nella durissimacampagna elettorale, per difen-dere con amore, passione, i dirit-ti negati di Emilio e di tutti noi.Dopo la morte di Emilio abbia-mo presentato un esposto per le-sioni volontarie, violenza privata

e maltrattamenti d’incapace.Con la motivazione che i medici,quando hanno praticato le dueoperazioni per consentirgli di re-spirare e di alimentarlo, essendoallora Emilio una persona dece-rebrata, sapevano già che questeloro “ferite” non avrebbero pro-vocato nessun miglioramento,ma anzi un sicuro peggioramen-to: piaghe, e altre patologie, comeè successo. Come per EluanaEnglaro, non c’è ragione che ten-ga, i giudici se ne lavano comple-tamente le mani. Il caso è statoarchiviato, vale a dire che c’è sta-ta una sentenza di non luogo aprocedere, non ravvisando nes-sun tipo di reato. Ma non è statafatta nessuna indagine, non si èsentito nessun testimone. I giudi-ci hanno esaminato esclusiva-mente le carte che noi abbiamofornito loro. Dapprima il GiudiceInquirente, la dottoressa Canova,aveva chiesto una perizia-consu-lenza di parte al professorMarigo, che, dopo mesi, ha con-

cluso che i medici si erano com-portati secondo i protocolli, le cu-re erano state adeguate, edEmilio non aveva mai espresso lavolontà di non essere soccorso!La stessa GI ci ha invitati a fornireuna controperizia, perché altri-menti sarebbe stata costretta adarchiviare. Abbiamo fornito lacontroperizia redatta dal gentilis-simo prof. Barni, che ovviamen-te confutava la perizia del profes-sor Marigo, punto per punto.Dopo qualche mese la dottores-sa Canova ha comunque archi-viato il caso, con la motivazionedell’”indisponibilità della vita”.Non servivano né testimoni nétestamenti, nulla. Abbiamo fattoricorso alla Procura Generale.Presentato una memoria, facen-do presente che nessuna indagi-ne era stata compiuta, nessun te-stimone ascoltato. La procura ge-nerale ha chiesto anch'essa l’ar-chiviazione con la motivazione"dell’indisponibilità della vita ".Io pensavo, ed ero già d’accordo

con il mio avvocato, che se si fos-se andati al processo, avrei chie-sto che Exit e/o il Partito Radicalesi costituissero parte civile connoi familiari, come abbiamo fat-to con i gruppi femministi neiprocessi per violenza alle donne.Questo avrebbe potuto far sì cheil Parlamento Italiano finalmen-te legiferasse su questa materia.Un risarcimento? L’unico sareb-be che in Italia si legiferassequanto prima per istituire, comenostro diritto, il TestamentoBiologico. Per quanto riguarda ilrisarcimento pecuniario, credosia impossibile quantificarlo.Magari si potesse risarcire inqualche modo il dolore, la dispe-razione, la follia, la malattia cheprovano i familiari delle personein SVP. Pensate ai genitori diEluana: quale risarcimento perqueste due persone distrutte daldolore che non si arrendono difronte all’inciviltà e all’ingiustiziaitaliana?

LABATTAGLIADIGABRIELLAIN NOME DIEMILIO

Il pensiero mi portava al giorno del nostro matrimonio,il 10 maggio 1968. Uno strano matrimonio: pochissimi

parenti, pochi amici, senza abiti da cerimonia, inmunicipio e anche un po' di corsa, perché c'era

un'importante assemblea studentesca a Magistero

Durante quei mesi ero continuamente in contatto conMarco Pannella, un vero, grande e tenerissimo amico

che mi ha permesso di trasformare l'atrocità dellamorte di Emilio in una battaglia politica per il diritto

alla vita e alla libertà di tutti

MA MIGLIAIA DI ALTRI CORPI RESTANOSEQUESTRATIMarco Pannella, 12 Maggio 2001

Il corpo che fu di Emilio Vesce, forte e dolcissimo compagno e amico, è ora resoall’umanità; al suo nome, a quanti amò e lo amarono, a Gabriella, a Auri, a Emiliano. Ma inItalia migliaia di altri corpi restano barbaramente sequestrati, privati di vita e di morte.Renderli all’umanità è obbligo; urgenza anche civile. O – se così non fosse - davvero la pietàsarebbe morta in ciascuno di noi sulla terra italiana.A sproposito si è parlato di un problema di eutanasia, o no. Si trattava, invece, di una sortadi millantato accanimento terapeutico che nessuna legge può invece autorizzare, perchénessuna legge può prevedere il dilagare della barbarie per la quale in questo momentomigliaia di corpi sono profanati, torturati, offendendo la vita dei viventi, imponendo loroatroci sentimenti e condizioni di vita.Di terapeutico non v’era assolutamente nulla. Non v’era assolutamente nulla da curare, dalenire, da mantenere in vita; solamente alcuni organi da mantenere in funzione. Dal corpo di Emilio, dalla vita di questo nostro compagno tanto vita comune, sale unannuncio: lotteremo perché situazioni, barbarie come questa che la famiglia e noi abbiamodenunciato, sia sconfitta: e ce la faremo. Con il 4% o no. Anche se dovessimo, al solito, fare iconti con il 100% del potere italiano, regno degli ingiusti.

22 ROSA NEL PUGNOL’INIZIATIVA

Caro Presidente,

poiché dai resoconti di stampa nulla,ripeto nulla è, sia purapprossimativamente, emerso diveritiero o di leale sul mio intervento diieri mattina nella riunione da teconvocata, mi permetto di inviarti laseguente mia sintesi con la preghiera difar verificare la sua esattezza epuntualità dai tuoi Uffici sulla base delleregistrazioni a loro disposizione:

1) Ho esordito ribadendo che – pursapendo che questa precisazione nonsarebbe stata gradita a molti deipresenti – prendevo la parola a nomedella Rosa nel Pugno, niente affatto dei“radicali” così come Enrico Boselli,dello SDI.2) Quanto alla situazione critica damolte parti denunciata, coloro checome me hanno avuto la responsabilitàdi proporre l’Alternanza (e di averladeterminata, per certo nonmarginalmente) di Governo fra l’una el’altra articolazione del regime politicoitaliano, come condizione necessaria alproseguimento di una Alternativa alregime stesso, non possono in alcunmodo dichiararsi delusi e sorpresi daessa. Non si sono illusi, non sono delusi.3) Hanno avuto, ho avuto, una piacevolee positiva sorpresa e consenso quandohai dichiarato di essere bendeterminato a “stupire” con “riformeradicali”. Stupire per non morire. Perora, però, rischia di subentrare lo“stupore” del tuo non stupire ancoraalcuno con l’avvio di “riforme radicali”.4) Ho denunciato la mancanza di unaUnione che sia effettivamente Luogodella tua maggioranza, e che ne rispettile regole, per divenire invece sempre piùil nome con cui si copre una gestione difatto (incontrollabile da parte di molticomponenti della maggioranza stessa)da parte dell’Ulivo, ultima versione. 5) Ho espresso il mio dissenso e il mioallarme per sintomi gravi di mancatadifesa della legalità. Ho fatto l’esempiodell’evidente propensione, da parte dichi determina i comportamenti poi

attribuiti o assunti dalla “Unione”, dipreferire procedere alla nomina disenatori graditi, in luogo e contro laproclamazione dell’elezione degli eletti.Ho deprecato che il Governo non abbiaproceduto alla nomina del ComitatoNazionale di Bioetica, cinque mesidopo la scadenza di quello nominatocon spirito partigiano, e illiberale e nonlaico dal precedente Governo. Dueesempi fra altri purtroppo già avocabili,condannabili. 6) Ho infine, e in apparentecontraddizione con la nostra posizionefavorevole alle riforme di strutturaattraverso rigorose contrazioni dellaspesa, detto quanto mi appare grave laferita senza precedenti, pur in vent’annibui e negativi, portata alla ricercascientifica, come denunciato dalMinistro Mussi.

Nella manciata di minuti che abbiamoavuto tutti a disposizione è quantoricordo di aver certamente detto, nellasostanza e nella forma.

Caro Presidente, tengo a darti atto chetu hai voluto rispondermi fra i priminella tua replica, con un calore evidentee con sincerità. Non mi hai convinto,certo. Ma non dispero che tu sappiafarlo con l’urgenza necessaria, con illinguaggio dei fatti. Personalmente e come Rosa nel Pugnonon ho nessuna fretta e nessun piaceredel ficcarmi nel “piatto ricco” dei delusie degli apocalittici. Da te, da voi, è lecitoe giusto attenderci che sappiate meglioassicurare un buon Governodell’alternanza nel regime, che abbiamotutti conquistato, piuttosto che avere laforza e la volontà di rappresentarne unaradicale alternativa liberale, socialista,laica, democratica e antioligarchica.Troppo forte, oltre tutto, sono in noi lasinistra conservatrice e la Vandeapopulista e reazionaria.

Buon lavoro! Da subito.

Marco Pannella

LA RNP NELL’UNIONELETTERA APERTA DI MARCOPANNELLA A ROMANO PRODI

LA BATTAGLIA CONTINUAAbbiamo incontrato Maria AntoniettaFarina Coscioni, moglie di Luca, mortodi sclerosi laterale amiotrofica nel feb-braio del 2005, durante una delle sue vi-site lungo lo stivale per promuovere unapetizione a favore dell’introduzione diuna legge sul testamento biologico el’eutanasia. Ieri era a Brescia, proprio perparlare di questa importante questione.

Signora Coscioni, ci parli dell’associa-zione che porta il nome di suo marito.

È un’associazione politica nata quandoLuca era in vita, proprio perché tratta ditemi politici non si pone l’obbiettivo didiventare un’associazione “a memoriadi”, ma di dare la possibilità di aprire un

dibattito sulla libertà di ricerca scientifi-ca, di cura e di terapia.

In cosa sono concentrate in questo pe-riodo le energie dell’associazione?

Stiamo portando avanti una petizione dapresentare al Palamento italiano perchéaffronti la questione eutanasia, anchedopo le sollecitazioni giunte dal Capodello Stato conseguenti alla lettera invia-ta da Welby, co-presidente della nostraassociazione, dove emerge chiaramentela volontà di fermare l’accanimento tera-peutico al quale è soggetto, soprattuttoda quando negli ultimi tre mesi è com-pletamente immobilizzato.

Come crede che il Parlamento valuteràl’iniziativa?

Si dice che sia possibilista sulla questionedel testamento biologico, ma meno sul-l’eutanasia. Questo il compromesso cheperò risulterebbe essere un contentinoche non eviterebbe che si verifichino de-gli altri casi Welby.

Anche lei e Luca avete vissuto una situa-zione analoga quella di Welby, che haportato però Luca a scegliere di non ef-fettuare la tracheotomia che gli avreb-be permesso di respirare…

È stata una scelta sofferta e difficile, so-prattutto per me. Ma ho sempre avuto

Ridiamo subito fiducia e speranza aquanti come Biagio Di Giovanni, inItalia, hanno scommesso sulla Rosanel Pugno.Biagio De Giovanni ha ragione: lacultura della sinistra socialista,liberale, laica e radicale era ed èrimasta minoritaria all’internodell’Unione e scarsamente presentenelle scelte complessive del suoGoverno.Ma è proprio da questa situazioneche nasce la Rosa nel Pugno: nuovopartito, in prospettiva, ma nuovoprogetto e nuovo modo di farepolitica, qui ed oggi.C’è, e rimane, un grande vuoto dariempire, un’attesa da soddisfare,una domanda di iniziativa e dipartecipazione politica cuirispondere.Per Boselli e Pannella, per noi tutti, èuna chiamata in causa; un richiamoalle nostre responsabilità. Nonpossiamo, da una parte, affermarecostantemente l’importanza delprogetto e, quindi, la necessità diandare avanti e rimanere, nelcontempo, paralizzati dalle nostredispute interne senza esprimereuna sola iniziativa politica comune;“andare avanti” in questo modo ciporterebbe, ben presto, allabancarotta e prima ancora di avereavviato l’attività dell’azienda.

Un esito siffatto sarebbe devastantee non per la causa del socialismoliberale che rimane, comunque, sultappeto. Ma per quanti hannopromosso il progetto, in particolarenella componente socialista.Ma c’è ancora tempo e modo diraddrizzare la barca e di ripartire.Rafforzando dall’interno del PartitoRadicale, la dimensione dell’animacomune e ils e n s o

pieno della propria, nostra presenzanell’Unione. E facendo riscoprire, aisocialisti, il valore dell’iniziativa, edella battaglia politica e culturaleche è poi l’unica a giustificare ilruolo di un socialismoindipendente.Le occasioni di intervento sonodavanti a noi, sono evidenti eurgono: imporre il rispetto deirisultati delle elezioni al Senato,come pregiudiziale rivendicazionedi legalità e di democrazia delleistituzioni; i temi “etici” e dellalibertà di ricerca; il giudizio sullafinanziaria e la nostra politicamediorientale; rilancio di unagrande politica ambientale e delleautonomie, questione sia locale siamondiale; aggiungendo nelleelezioni amministrative anche gliobiettivi della trasparenza e dellariduzione del costo della politica. E fra le tante battaglie garantisteoccorre rilanciare –come lui vuole epraticò- anche l’impegnomeridionalista ereditato daGiacomo Mancini.Sta a noi raccoglierle, questeoccasioni, queste urgenze. Perridare subito fiducia e a quanticome Biagio Di Giovanni, in Italia,hanno scommesso, in primapersona, sulla Rosa nel Pugno

Antonio Landolfi, della DirezioneNazionale della RnP

Per sottoscrivere e sostenerel’appello:[email protected] scrivere a Rosa nel Pugno,Via di Torre Argentina 76, 00186Roma

L’APPELLO DI LANDOLFIRADDRIZZARE LA BARCA E RIPARTIRE

ILDIBATTITOPOLITICO 23LAICITÀ

E VALORI

Vorrei riprendere la tua riflessione sulla carenzadel dibattito in tema di femminismo

Si infatti. Non è molto inclusonella agenda politica; non sipensa mai che le donne possanoavere un’angolazione sottoquale vedere un problema.

La battaglia sul referendumabrogativo della legge 40 havisto la partecipazione di ungruppo trasversale di donneparlamentari, ma mi chiedo:chi è autorizzato a ereditare lelotte femministe…chirappresenta le lotte femministedegli anni 70?

Ho osservato la richiestaradicale, secondo me la vostraimpostazione era tropposcientista, e sotto questo profilo avrebbe interessatomeno le donne. Benché non condivida alcune sceltedel movimento femminista, di assenza, disinteresse,o addirittura incertezza su come votare, devo direche in tutta la campagna sulla legge 40 lapreponderanza delle argomentazioni dei medicirispetto a quelle delle donne è stato uno deglielementi dell’insuccesso. L’insuccesso ha dimostrato

un arretramento generalissimodella società italiana su questiargomenti, se si vuole, unasconfitta del movimentofemminista. Io sarei stata perl’abrogazione totale, e per unaimpostazione del dibattitosull’autodeterminazione e menoscientista.La tecnicità dei quesiti è statavoluta dalla cortecostituzionale…Dai Ds se vogliamo esserediretti.

Per fare un discorso semplice:per le donne, come per tutti icittadini, è giusto che la legge preveda la “buonapratica medica”, la buona pratica clinica; sul pianoscientifico è il minimo.Ci sono tante leggi che io chiamerei “facoltanti”:non obbligano né vietano, ma danno la facoltà: valeper l’aborto, la riproduzione e per l’eutanasia. Perun nuovo tipo di diritto…non possiamo sempreandare avanti obbligando e vietando. Ogni qualvolta che viene fuori un materia nuova non haiprecedenti giuridici, se non ti sbrighi a dire

“facciamo monitoraggio, vediamo sesi sviluppa una morale o opinionecomune”, viene fuori qualcuno che hagià la verità in tasca, che può essereuno scienziato, il più delle volte uncardinale, qualche volta addirittura ilPapa.

Un commento alle dichiarazioni delCardinale Ruini. Tu sei a Verona perla manifestazione laica…

Sono convinta che questo Papato èmolto pericoloso, sono contenta difare parte di una tavola rotonda in cuisi esaminano le caratteristicheinvadenti di questo pontefice che dicela chiesa non fa politica e poi riceveProdi dicendogli: no alle unioni liberee sì ai soldi alle scuole

cattoliche…questo è come dire la chiesa non fapolitica ma la faccio io direttamente. Ha un disegnoneotemporalista molto pericoloso questo pontefice.

Non solo. C’è questo martellante slogan direcupero dei valori e di energie morali chesembrerebbe che nel nostro paese solo la chiesadetenga.

Al Senato, al Parlamento è venuta unamozione di solidarietà per il Papadopo Ratisbona. Cosa c’entra ilParlamento Italiano con il dialogointerreligioso? Non si accorgono chenel dialogo interreligioso non c’enemmeno una donna, che è la cosache il Parlamento dovrebbesottolineare, visto che è la violazionedi un articolo della Costituzione? C’èun calo del tasso di laicità, pericolosoper la democrazia.

A fronte di un aumento nellasecolarizzazione di comportamenti,che sono misurabili attraverso indicicome la diminuzione del numero dei

matrimoni di persone che pure vanno a messa, odel numero delle vocazioni.

Tutti dati quantitavi in calo. Mettere insieme calo divera fede e invasione della religione comesuperstizione è un grande pasticcio. Io oggipomeriggio non misurerò le parole. Non saròirriverente ma sicuramente molto dura.

• LIDIA MENAPACENata a Novara, il 3 aprile 1924. Prese parte,giovanissima, alla Resistenza partigiana e neldopoguerra fu impegnata nei movimenticattolici, nella Democrazia Cristiana e convarie organizzazioni progressiste. Insegnante,simpatizzò per il Partito Comunista Italianoma nel 1969 fu tra le fondatrici de IlManifesto. Lidia Menapace rappresenta unadelle voci più importanti del femminismoitaliano, dei movimenti della società civile edel cammino verso la nonviolenza. Nelleelezioni politiche del 2006 si candida conRifondazione Comunista al Senato e risultaeletta. Ha preannunciato l’iscrizioneall’associazione Coscioni. (fonte Wikipedia)

Nella campagna referendariasulla legge 40 la preponderanzadelle argomentazioni dei medici

rispetto a quelle delle donne èstato uno degli elementi

dell’insuccesso

Sono contenta di far parte di unatavola rotonda in cui si esamina-no le caratteristiche invadenti di

questo Papa che dice che laChiesa non fa politica e poi rice-ve Prodi dicendogli: no alle unio-ni libere e sì ai soldi alle scuole

cattoliche

grande rispetto delle idee di Luca,e quindi ho rispettato la sua scelta.Questa non è l’unica battaglia chel’associazione porta avanti. Ce nesono tante altre, come sulla pillolaabortiva RU486, la ricerca sulle cel-lule staminali, la fecondazione as-sistita.

Perché in Italia a livello politico sicontinua ad opporsi a queste pos-sibilità?

Perché ci si nasconde dietro unafalsa morale. Siamo un paese dimoralisti che si nascondono dietroalla presunzione di difendere pre-sunti valori universali, come quellodella vita, anche se spesso poiquando ci si trova davanti a questotipo di problemi si compiono scel-te diverse.

In Italia esiste anche un forte di-battito sulle cellule staminali,nel-le quali si inserisce anche la vostracampagna sull’uso del cordoneombelicale.Come procede?

Il sangue del cordone ombelicalecontiene cellule staminali che po-trebbero servire per la cura di gravimalattie, per ricostruire tessuti odorgani malati e, in caso di compa-tibilità, per trapianti a terzi. In Italiaattualmente viene praticato solo inalcune strutture pubbliche di po-che regioni. Vorremmo estenderloil più possibile. Abbiamo avuto del-le aperture da parte del ministroTurco, anche se ci sono, come sem-pre su questi argomenti, degli in-toppi di carattere politico. La ricer-ca sulle cellule staminali in Italiaammette solo l’importazione dellecellule dall’estero.

Cosa ne pensa?

Penso sia un modo per giustificarsie la dimostrazione dell’atteggia-mento ipocrita che ci contraddi-stingue: il lavoro sporco lo si fa al-l’estero, mentre quello pulito inItalia. Come se ci fosse qualche dif-ferenza.Perché secondo lei in Italia siamofermi rispetto alla ricerca sullaclonazione terapeutica?

Perché la politica vive questi temicome una questione di moralità enon politica. Sollevammo la que-stione dal 2001, quando sia Rutellisia Berlusconi ammisero che nonvolevano inserirli nel proprio pro-gramma perché non li reputavanoargomenti da campagna elettora-le.

Per l’ospedale Sant’Anna di Torinogli esperimenti sulla pillola abor-tiva RU486 hanno funzionato.Però la politica continua a non oc-cuparsene,perché?

Anche qui è una questione di falsamoralità. Si pensa che per unadonna la scelta di abortire sarebbepiù semplice se lo potesse fare at-traverso una pillola invece che conun intervento chirurgico. Ma non ècosì. Solo con la RU486 si evitereb-be un trauma ancora maggiore diquanto non sia già.

Secondo lei c’è una parte del mon-do cattolico è maggiormente di-sponibile a discuterne?

Certamente. Ad esempio quellestesse donne che votarono a favoredell’aborto e che sono credenti.

Come è cambiata la sua vita daquando Luca non c’è più?

La mia vita è stata stravolta. A voltepenso fosse più facile prima.Adesso pensare di combatterequeste battaglie senza di lui misembra molto più difficile. Ma misento di proseguire.

Altre riflessioni?

Solo un pensiero per la moglie diWelby. Quando ci sentiamo perce-pisco una certa serenità da partesua, ma so bene che vorrebbe an-che che Piergiorgio cambiasseidea. Ammiro molto quindi la suaforza di rispettare le scelte di suomarito.

Intervista dal quotidiano “IlBrescia”

INTERVISTA A LIDIA MENAPACE

UN PAPATO PERICOLOSO

ANGIOLO BANDINELLI

Ferve il dibattito nel mondodel cattolicesimo italiano, nellagerarchia e tra i laici, fuori maanche dentro il Vaticano.Come spesso nella sua storia,l’ecclesialità italiana è percorsada movimenti ondosi rilevanti,i cui protagonisti sono a voltepersino conflittuali tra di loro.Tanto per fare (senza troppepretese) qualche nome:Rosmini o il Cardinal Consalvi?Il giansenista Manzoni o ilmodernista Fogazzaro? DonSturzo o Leone XIII? DeGasperi o Dossetti? Buonaiutio Padre Pio? Potremmocontinuare ma ci limitiamo adestrarre, a sorpresa, un nomeche invece mai appare nellapanoplia degli evocati inqueste dispute. Il nomeassente è quello di don

Romolo Murri, fondatore dellaDemocrazia Cristiana,accantonato e rinnegatodall’autorità ecclesiastica per ilsuo tentativo di dareall’ispirazione cristiana, purnel rispetto assolutodell’insegnamento dogmatico-ecclesiale, un indirizzo politicodi democrazia liberale. Ci èfacile riesumare questo nomeperché ci è caro: don RomoloMurri fu deputato radicale, ein questa veste condussebattaglie ancora oggi di grandeattualità a partire da quellasull’educazione del clero,quando delineò per i futuripreti un percorso scolasticoche evitasse l’insinuarsi delleoccasioni di scandalo sessualeche oggi perfino PapaRatzinger deplora e condanna.Da laici, lo onoriamo, i chiericilo ignorano.

Comunque un gran dibattere,che seguiamo con interessepur se con qualche difficoltà:la galassia cattolica ha confiniincerti. Ci sono interlocutori eprotagonisti già noti: Caffarra eScola, Tettamanzi e/o Ruini, iFocolarini, Comunione eLiberazione o Sant’Egidio, ifrancescani di Assisi o i gesuitidella Civiltà Cattolica, gli ex-DC e gli aspiranti DC, i laici

obbedienti e gli atei devoti, iteocon e un po’ anche ineocon che confondonopentecostali americani eChiesa cattolica, Paola Binetti,Luigi Bobba e Antonio Socci:all’interno, tra di loro, siconoscono e si riconoscono,all’esterno connotati esignificati restano sfocati elontani. Ma oggi c’è unanovità da segnalare: i “teo-dem”, una pattuglia dimilitanti (e dirigenti) dellaMargherita che, con lo slogan“andare oltre il cattolicesimodemocratico”, si muovono percontendere ai Popolari laleadership dei credenti, speciein vista del fantomatico

Partito Democratico. Quelnome, “teo-dem”, quelrichiamo al cattolicesimodemocratico, dovrebbero farsperare. Se si vuole andare

oltre al De Gasperidisobbediente a Papa Pio XIIche gli imponeva una sceltapolitica inaccettabile ereazionaria, se si vuoleinsomma ancorare ilcattolicesimo italiano ad unasponda decisamentedemocratica, ci troveremmo difronte ad un fatto importante:sarebbe la ripresa forte edecisa di un filone di uominidi cultura e politici cattolici -

da Cavour a Manzoni aLamborghini, ecc. - che hannoenormi meriti nella storiaitaliana, a partire da quelRisorgimento che è in buonamisura opera loro ancor primache dell’anticlericalismomassonico. Dubitiamo però diveder avverate le nostresperanze. Un cattolico di lungaesperienza politica, LuigiCovatta, ha scritto un articolo(“Il Riformista”, 16 ottobre) daltitolo significativo: “Cari teo-dem, sotto la bioetica quasiniente”. Osserva Covatta - e cipare che il suo giudizio vadaaccolto senza riserve - come ilnuovo raggruppamento non siallontani troppo da quei“teocon” dai quali pur dice divolersi distinguere, né appaiacapace di compiere “unarivisitazione del cattolicesimopolitico italiano in un’otticapiù attenta al rapporto tra fedee politica di quellatradizionalmentedemocristiana”.

Dovendo lasciare qui ilcomplesso ragionamento diCovatta, dobbiamo concludereche i “teo-con” sono nati,forse, solo come soggetto diuna lotta tutta politica, pocoecclesiale e molto di potere.Ancora una volta, ilcattolicesimo italiano non soloignora Murri ma sembra aver

accantonato dal suo spettroideale De Gasperi e perfino ilpiù discutibile Fanfani (quelloche, sul referendum divorzistasi giocò, coraggiosamente, lacarriera politica).

Durante la campagna per ildivorzio, quaranta anni fa, ungiornale inglese scrisse che,grazie a quel confronto, chemetteva in gioco e tendeva asconvolgere temi etici ereligiosi delicatissimi e assairadicati, l’Italia veniva fattaentrare in Europa, cioè nella

modernità, anche se“recalcitrante come un mulo”.Allora i muli erano frequenti,bestie da soma e da lavoro,nelle campagne di un paeseagricolo timorosodell’avanzatadell’industrialismo e della suacultura. Oggi, il demone daesorcizzare è la scienza:Ratzinger la condanna senzalasciare spiragli a

ripensamenti, subito gli fannoeco il cardinal Ruini ol’arcivescovo di Genova,Angelo Bagnasco, che noninterviene al Festival dellaScienza in corso nella sua cittàperché “troppo laicista”. Ilconfronto vede contrapporsisenza possibili mediazioni lascienza, le tecniche, il sapere, ei valori predicati dalla Chiesa. Ilaici guardano alla modernità,il Cardinal Ruini auspica cheun’Italia fedele ai principi eall’insegnamento di PapaRatzinger possa diventartrampolino di lancio per lariconquista al cattolicesimoromano di un mondo che siallontana in altre direzioni,sulle orme di Darwin dopoGalilei: per i modernisti l’Italiaè alla retroguardia, perRatzinger è una possibileavanguardia, ma per quellicome per questo i terminidella questione sono identici.Non è peraltro una situazionenuova, l’Italia la conosce daitempi della Controriforma.Come allora, la chiesa italianasi attesta sulla difensivachiudendosi nella roccaforteidentitaria, persuasa che solodietro questo baluardo essapotrà reggere la sfida delmondo. Il pretesto piùimmediato alla costruzionedella barriera è il confrontocon l?Islam, ma sospettiamoche questo sia piuttosto l’alibidietro il quale porre al riparol’incapacità di affrontare altre,molto più serie, sfide: quelledella modernità,dell’innovazione e del governodel mutamento in un mondosempre più globalizzato.

24 LAICITÀ E VALORI

ILDIBATTITOPOLITICO &

Ma De Gasperi e don Sturzo sono sempre più lontani

Divisi sulle questioni politichee di potere, i cattolici italiani siricompattano sempre nelrifiuto della modernità e dellascienza voluto da Ratzinger eRuini. Non fa eccezione ilnuovo raggruppamento che siè formato nella Margherita perstrapparne la leadership aiPopolari.

Don Romolo Murri fu deputatoradicale e in questa veste con-dusse battaglie ancora oggi di

grande attualità a partire daquella sull’educazione del clero,

Da laici, lo onoriamo, i chierici loignorano

Oggi c’è una novità da segnalare:i “teodem”, una pattuglia di mili-

tanti (e dirigenti) dellaMargherita che, con lo slogan“andare oltre il cattolicesimo

democratico”, si muovono percontendere ai Popolari la leader-

ship dei credenti

Per i modernisti l’Italia è allaretroguardia, per Ratzinger è una

possibile avanguardia. Come aitempi della Controriforma la

chiesa italiana si attesta sulladifensiva chiudendosi nella roc-

caforte identitaria

Come osserva Luigi Covatta, ilnuovo raggruppamento non sem-

bra si allontani troppo da quei“teocon” dai quali pur dice di

volersi distinguere

I “TEO-DEM?” MOLTO “TEO”, POCO “DEM”

NOTIZIEDAL MONDO 25RICERCA SENZA

FRONTIERE:GIULIA INNOCENZI

Fra le due sponde dell’Atlantico è in corsouna rivoluzione in capo alle casefarmaceutiche, sia per ciò che riguarda laloro interazione con i governi, sia per ilrinnovo dei proprietari delle aziende dimedie dimensioni. Questi cambiamentifanno emergere i nervi scoperti di unsistema in cui le aziende farmaceutichehanno da sempre dipeso sull’appoggiostatale e su connessioni relazionali fra lefamiglie proprietarie, erigendo nel tempo unmuro protezionistico. Ora che le cartesono state scoperte, nuovi soggetti hannointenzione di sedersi al tavolo dei giocatori,primo fra tutti l’indiano Ranbaxy.

Nell’analisi di questi cambiamenti, saltanoagli occhi i due scandali emergenti negliStati Uniti. Il primo coinvolge laGlaxoSmithKline, la più grande produttricedi farmaci in Europa, accusata di frode neiconfronti dell’Internal Revenue Service,l’ufficio di imposte statunitense. La praticasotto accusa è semplice: l’unità americanadell’azienda pagava la fornitura di farmacidalla casa madre con cifre spropositate, alfine di diminuire il profitto imponibile. Ilprocesso, fissato per il febbraio 2007, èstato bloccato da un accordo costato allaGlaxo 3,4 miliardi di dollari. Questa cifraastronomica è andata a tutto vantaggiodell’azienda, che pur di non presentarsi intribunale ha accettato il pagamentocorrispondente al 60% del suppostoammontare evaso ed ha rinunciato alla suarichiesta di rimborso per pretese tasse ineccesso pagate in passato.Il più interessante dal punto di vista del

meccanismo del sistema farmaceutico èl’Affare Plavix, costato il posto al direttoregenerale della BMS Peter Dolan, giàcriticato in passato per acquisizioni ritenutetroppo care.

Plavix, secondo farmaco più venduto almondo, è tuttora oggetto di una disputariguardante brevetti contestati da Apotex,azienda canadese produttrice del direttocompetitore del medicinale in questione.Sanofi-Aventis e BMS, per evitarel’invalidazione dei brevetti, altamentelucrativi in quanto garantiscono alle aziendeinventrici del farmaco i diritti di proprietà sudi esso, stipularono un accordo conApotex, stabilendo che il medicinalegenerico non sarebbe stato immesso nelmercato fino al 2011, poco prima dellascadenza dell’ esclusiva. Questo accordo,

Spagna. Il Ministero della Sanità permette laselezione degli embrioni per salvare unfratello (da El Paìs, 25 ottobre 2006)

La Commissione di Riproduzione UmanaAssistita spagnola ha approvato l’uso delladiagnosi pre-impianto in otto casi suventiquattro delle domande presentate.L’applicazione di questa tecnicadiagnostica deve avvenire dopo un’analisicaso per caso che non è mai stataimpiegata prima in Spagna da quando èstata approvata la nuova legge sullaprocreazione medicalmente assistita loscorso maggio. Diverso è il caso delladiagnosi pre-impianto per la selezione diembrioni affinché non siano essi stessiportatori di malattie genetiche, che èammessa in Spagna già dal 2003. Lanuova tecnica applicabile da maggioconsiste nello scegliere gli embrioni primadi impiantarli nell’utero, in modo che il

nascituropossa essereun donatoreper un fratellinogià nato con unamalattia genetica. Tra lemalattie previste ci sono alcuneleucemie per cui il nuovo nascituro puòdivenire donatore di midollo per il fratello.

Polonia. Il Ministero dell’Educazione contestaDarwin (da Le Monde, 20 ottobre 2006)

Il Vice-Ministro per l’Educazione polaccononché deputato della Lega delle Famigliepolacche (LPR, partito dell’estrema destraultarcattolica), Miroslaw Orzechowski, hacontestato pubblicamente la teoriaevoluzionistica di Darwin e come risultato inun liceo di Lodz, 135 chilometri a sud-ovest di Varsavia, un professore è statomesso in aspettativa perché aveva affissoun disegno di un primate che si

trasformava inHomo sapiens. Il silenzio dell’esecutivopolacco, dovuto al timore di innescare undifficile dibattito, di fatto non fa cherafforzare all’estero lo stereotipo di unaPolonia ultracattolica e conservatrice.

Belgio. Una banca dati sull’eutanasia per i medici(da Le Vif – L’Express e Bureau audiovisuelfrancophone, 16 ottobre 2006; FrankfurterAllgemeine Zeitung, 17 ott. 2006)

Quattro anni dopo l’introduzione della leggesull’eutanasia il Ministero della Salute belgasi prepara a realizzare una banca dati chedovrà permettere ai medici di verificare se

unapersona che si

trova in comairreversibile ha

precedentemente fattoun testamento biologico.

La banca dati sarà integratanel Registro nazionale e data la

delicatezza dei dati conservatinecessiterà di un sistema informatico diestrema sicurezza. Questa banca dati saràutile soprattutto per i medici non curanti -ad esempio nel caso in cui un pazienteabbia un incidente lontano da casa - o peri medici di famiglia e le famiglie che nonsiano stati informati dell’esistenza di untestamento biologico. Subito è statapolemica in Belgio, dove il sito Bureauaudiovisuel francophone ha accusato ilministero di voler monitorare coloro chehanno fatto un testamento biologicoaffinché questi non sfuggano all’eutanasiaper liberare i letti e non gravare più sulsistema sanitario nazionale.

contrario all’interesse dei consumatori, fu annullatoda una sentenza nel mese di luglio. A questopunto Apotex decise di sfruttare la leggeamericana, che concede il monopolio dellacommercializzazione per sei mesi al primoproduttore generico che invalida il brevetto di unfarmaco protetto, per inondare le farmaciestatunitensi con il proprio farmaco, guadagnando il60% del mercato in una settimana. Tuttavia, acausa della disputa sui brevetti, lacommercializzazione di questo farmaco fu bloccataa fine agosto.

Per ora l’unica conclusione che emerge dalladisputa è che coloro che sono soggetti a rischiod’infarto e che devono acquistare Plavix,continueranno a pagare un prezzo più elevatosenza benefici aggiuntivi.Ancor più eclatante è il cambio di proprietariavvenuto ai vertici delle case farmaceuticheeuropee di media grandezza. Settembre è stato ilmese più caldo, con ben cinque acquisizioni ofusioni rilevanti, e pressioni da parte di aziendedesiderose di espandersi, ad esempio la Ranbaxy,lasciano trapelare futuri cambi degli assettiproprietari, soprattutto per ciò che riguarda ilmercato spagnolo e italiano. Alla base di questarivoluzione c’è lo scontro fra la staticità el’autoreferenzialità delle case farmaceutiche e leriforme e l’apertura del mercato europeo.

Per quanto riguarda il fattore statico vi sono dellecaratteristiche comuni ai produttori di farmaci, lequali non permettono una funzionale e trasparente

attività. Innanzitutto, queste aziende sono inmano a famiglie o a loro fondazioni chevogliono intercedere nella stipula diaccordi. Inoltre, queste aziende dipendono inmassima parte da un solo farmaco, per cuisi trovano in balia delle scadenze delleesclusive e delle legislazioni sui brevetti.Soprattutto però, è la media dimensioneche crea i maggiori problemi. Questeimprese infatti subiscono pressioni dallegrandi industrie per ciò che riguardal’investimento di ingenti somme di capitaliin ricerca e sviluppo, al fine di immetterenuovi prodotti competitivi nel mercato. Leditte di media dimensione sono prive peròdella disponibilità monetaria delle grandi enon si trovano quindi a competere allostesso livello. La dimensione intermedia che nonfunziona più anche perché la barrieraprotettiva eretta dai governi europei stacalando, grazie ad uno spirito riformisticoed aperto ad interferenze esterne. Perlungo tempo infatti questi hanno sostenutoi produttori nazionali agevolando i prezzicompetitivi per i loro farmaci, mentre ora,sotto la spinta di un taglio generalizzato deicosti della sanità, è stato persino diminuitoil differenziale fra i farmaci brevettati e quelligenerici.Le barriere governative nei confronti delle

proprie ditte farmaceutiche sonoulteriormente messe alla prova

da grandi industrie straniere,prima fra tutte la Ranbaxy.

Questa infatti spendeogni anno 25 milioni di

dollari, pari al 2% delproprio capitale, inspese processuali,nel tentativo diliberalizzare unmercato che haimprigionato lasalute con brevetti,patti fra casefarmaceutiche eaccordi fra questeed i governi, il tuttoa spese delmalato.

Chi deve acquistare Plavix,continuera a pagare un prezzo

più elevato senza beneficiaggiuntivi

PILLOLE TRANSNAZIONALI

C’È DEL MARCIO IN FARMACEUTICA

26 STAMINALIRICERCAE RIFORMA .

XII Commissione - Giovedì19 ottobre 2006

Interrogazione n. 5-00014Poretti: Procedure per l'ag-giudicazione da parte della«Commissione sulle cellulestaminali», istituita pressol'Istituto superiore di sanità.

Risposta: La proceduraseguita NONgarantisce trasparenzaPreme innanzitutto puntualizza-re che i fatti oggetto dell'interro-gazione riguardano l'attività svol-ta dalla «Commissione Nazionalesulle Cellule Staminali», istituitapresso l'Istituto Superiore diSanità (ISS) nel novembre 2001dal Ministro Girolamo Sirchia edecaduta, sempre nel corso dellapassata legislatura, il 9 novembre2004. L'ISS, al quale sono state richiesteinformazioni riguardanti i fattioggetto dell'interrogazione, hafornito i seguenti elementi di co-noscenza. La procedura di valutazione deiprogetti di ricerca seguita dallaCommissione è quella del peer-review system, che prevede la va-lutazione dei progetti da parte di

«referees»/revisori anonimi,competenti nella materia scienti-fica del progetto e indipendentidal proponente del progetto stes-so. I progetti presentati a seguito delprimo e del secondo bando sonostati valutati «da due o più reviso-ri anonimi (esterni o interni allaCommissione, ma comunquenon conosciuti dagli stessi mem-bri della Commissione), scientifi-camente qualificati e indipen-denti dal proponente del progetto[...] La Commissione Nazionaleha preso atto delle valutazioni deireferees, e soltanto in base a que-ste valutazioni ha finanziato omeno i progetti presentati». La Commissione era compostada molti dei ricercatori italiani piùqualificati nella materia, i qualihanno presentato progetti di ri-cerca che sono stati valutati an-ch'essi «da referees anonimi (nonconosciuti dal membro propo-nente), qualificati e indipendenti(a riprova della validità ed impar-zialità di questi referaggi, un pro-getto presentato da un membrodella Commissione non è stato fi-nanziato)». L'Istituto ha precisato che nel sitoweb sono state regolarmente in-serite le informazioni relative aibandi e ai progetti finanziati. I consuntivi scientifici dei proget-ti del primo bando dimostranoche molti risultati sono stati pub-blicati sulle più prestigiose rivisteinternazionali. L'Istituto precisa che la

Commissione ha promosso unprimo bando per progetti di ricer-ca biennali, finanziati per oltre 11milioni di euro nel 2003. Su un to-tale di 137 progetti presentati nesono stati finanziati 82. In questaoccasione 7 progetti risultanopresentati dai membri dellaCommissione e ciascun compo-nente della Commissione ne hapresentato solo uno; «come da re-golamento, taluni membri dellaCommissione hanno collaboratoad un secondo progetto presen-tato da un altro ricercatore indi-pendente; questo ricercatore eratitolare e responsabile del proget-to, mentre il membro dellaCommissione svolgeva un ruoloancillare del tutto secondario». Al riguardo, l'ISS sostiene che nel-le grandi strutture di ricerca, a ca-rattere di multilaboratorio-dipar-timento, opera un direttore re-sponsabile del funzionamentogenerale della struttura, che diri-ge il proprio gruppo di ricerca; lestesse strutture comprendono al-tri ricercatori indipendenti, chesvolgono attività di direzione delproprio gruppo di ricerca (questoprofilo organizzativo-operativo èpresente, ad esempio, nelle strut-ture ove operano i membri dellaCommissione); appare pertanto,secondo l'Istituto, «fisiologico»che dalle strutture multilaborato-rio/dipartimentali siano perve-nuti uno o più progetti, da partedi ricercatori indipendenti, comeaccade di routine anche in altreCommissioni nazionali ed inter-

nazionali. L'attività del primo bando è oggiconclusa; i responsabili dei pro-getti hanno già inviato il consun-tivo amministrativo e quelloscientifico. Al primo bando ha fatto seguitoun secondo bando concernentelo «Sviluppo di uno o più prototi-pi strutturali, organizzativi e ge-stionali di banche di cellule sta-minali umane». Nel 2003 il bandoè stato vinto dal centro-prototipodell'Ospedale Maggiore diMilano. In data 16 ottobre 2006,l'ISS ha comunicato che «sta pro-cedendo alla raccolta dei contri-buti relativi ai risultati ottenutidall'esecuzione dei vari progetti eche tali risultati saranno divulgatiattraverso un convegno scientifi-co e con la pubblicazione degli at-ti congressuali». L'ISS ha precisato che - diversa-mente da quanto affermato dal-l'interrogante - non vi è stato unterzo bando, in quanto dopo il se-condo i fondi a disposizione era-no esauriti, e la Commissionestessa, non più convocata dal-l'agosto 2003, è decaduta il 9 no-vembre 2004; di conseguenza, ilrelativo sito web non è più attivodal 2005. Relativamente alla richiesta di an-nullamento del bando formulatadall'interrogante, si deve ovvia-mente escludere tale possibilitàper il terzo bando, mai esistito,mentre è da considerare non per-seguibile in relazione al secondo,poiché non risultano evidenze ta-

li da giustificare un simile provve-dimento. A nostro avviso la disciplina dellaprocedura seguita non garantisceadeguatamente la trasparenza. Atal proposito ci preme ribadireche è preciso intendimento delMinistro giungere, nel campo del-la ricerca medico-scientifica, a ga-rantire l'adozione di procedure divalutazione per l'attribuzione deifinanziamenti che, similmente aquanto accade negli ambientiscientifici internazionali più qua-lificati, siano condotte nel rigoro-so rispetto dei principi della tra-sparenza e dell'indipendenza.Questo intento ha già trovato at-tuazione in corrispondenza del-l'adozione del decreto ministeria-le 21 luglio 2006 che ha radical-mente innovato la disciplina diassegnazione dei 100 milioni dieuro stanziati per finanziare pro-getti di ricerca nell'area dell'onco-logia, discostandosi profonda-mente dal decreto ministeriale 23febbraio 2006 adottato dalla pre-cedente amministrazione. In termini più generali è possibileaffermare che l'adozione del peerreview system, metodo che impli-ca il coinvolgimento di revisoriterzi e indipendenti, dovrà esserela regola che ispira l'azione degliorgani del Ministero e quella cuidovranno uniformarsi gli enti ri-spetto ai quali il Ministero eserci-ta compiti di vigilanza quali l'ISS(articolo 9, comma 2, del decretolegislativo 419 del 1999).

Interrogazione a risposta in Commissione

Domanda: Conflitto di interesse?

Ministro della Salute.

Per sapere, premesso che:

nel novembre 2001 il Ministero della salute,istituiva, presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) la“Commissione sulle staminali”, presieduta daEnrico Garaci, presidente dell’ISS come diffuso nelcomunicato numero 442, la Commissione risultavacomposta da 12 membri;

tale Commissione decideva l’erogazione di unfinanziamento di 7,5 milioni di euro, da erogare neitre anni successivi in tre progetti per la durata di unbiennio;

i tre bandi erano interamente dedicati a proposte diricerche sulle staminali adulte (umane e da animali)e sulle staminali embrionali animali (escludendoquindi le embrionali umane);

nel dicembre 2002, scadeva il termine per lapresentazione dei progetti al primo bando dedicatoalla ricerca di base sulle staminali e sarebbero poiseguiti gli altri due bandi, uno dei quali, si leggevasul sito web dell’Istituto Superiore di Sanità,sicuramente dedicato alla creazione di banche dicellule staminali, attività di interesse di molti deimembri della commissione;

al primo bando del 27 settembre 2002, la

Commissione ricevette e giudicò 137 progetti chericevettero notifica ufficiale di finanziamentonell’ottobre 2003;

risultò evidente secondo l’interrogante il conflittod’interesse che emergeva in riferimento allacomposizione della commissione e allapresentazione di progetti da finanziare riconducibilidirettamente o indirettamente a centri di ricerca cuiappartengono gli stessi membri della commissionepresentati dai componenti o ricercatori chelavoravano con gli stessi;

nonostante le ripetute richieste di spiegazioni daparte dei partecipanti esclusi ad oggi nulla è statochiarito;

nell’aprile 2004, la commissione finalmente – aseguito di sollecitazioni – pubblicava i risultati deiprogetti finanziati al primo bando. Questa lista,temporaneamente resa disponibile sul web,evidenziava come alcuni membri dellaCommissione avevano presentato anche 5-7progetti, utilizzando il fatto che ciascuno potevaelaborare un progetto come capogruppo (su duegruppi partecipanti) ma anche uno come secondointestatario, sistema adoperato anche per i propriassociati/ricercatori (nomi degli associatiindividuabili attraverso le pubblicazioni e leconoscenze della composizione dei gruppi diricerca). La probabile cifra ottenuta per ciascunprogetto finanziato poteva essere di 150-250 milaeuro (massimo consentito 400.000 totali per dueanni), a fronte di 3-4 pagine di testo chedocumentava la ricerca;

se si prende ad esempio il professor Angelo Vescovi,membro della Commissione, egli ha presentato ilprogetto numero 118 come responsabile, il 120

STAMINALI ADULTE: UNA DOMANDA DA 7,5 MILIONI DI EURO Anche la ricerca sullecellule staminaliadulte è importanteper chi, come noi, sioppone allaproibizione dellaricerca sulleembrionali. Proprioperché è necessaria,vorremmo che icriteri difinanziamentofossero corretti, comeNON lo sono statinegli ultimi anni

RICERCAE RIFORMA 27STAMINALI.

come corresponsabile, del 108 era responsabile ladottoressa Galli, una ricercatrice che lavoravapresso il suo laboratorio, il numero 86 concorresponsabile ancora una volta la dottoressaGalli, il 17 con corresponsabile il dottor Gritti (cheall’epoca lavorava anch’egli nel laboratorio diVescovi). Lo stesso dicasi per il professor CesarePeschle, che risulta responsabile del progetto 65 ecorresponsabile dei progetti 114 e 136;

a maggio 2004 a seguito di continue segnalazionieffettuate dagli operatori nel settore sui fattiillustrati, dal sito web dell’Istituto Superiore diSanità non risulta più disponibile il comunicato 442con la composizione della commissione;

risultava ancora più misteriosa la situazione delsecondo e del terzo bando. È probabile che lascadenza secondo bando per progetti relativi allacrio-preservazione e allo stoccaggio di celluledovesse essere novembre 2004, con approvazioneprevista per marzo-aprile 2005 e la successivacomparsa di un documento al link relativo alsecondo bando che nessuno è mai stato in grado diaprire;

sul terzo bando regna il mistero più assoluto. Non siè mai saputo nulla delle assegnazioni economiche edelle tematiche. Infatti, le continue richieste didelucidazioni da parte della comunità scientificahanno portato lo scorso maggio-giugno 2005 allasparizione totale dal sito web dell’ISS di qualsiasiinformazione relativa alla Commissione, ai bandiaperti, nonché ai fondi assegnati e da assegnare. ADemetrio Neri (Università di Messina), che amaggio 2005 chiese come mai non vi fossero piùinformazioni sul sito web dell’ISS, il misteriosoindirizzo e-mail che solitamente replicavafirmandosi “Commissione cellule staminali”,

rispondeva, da un altro indirizzo posta (conestensione “alice.com”), che la scomparsa diinformazioni era legata al fatto che i tre bandi eranochiusi e le assegnazioni espletate e quindi non viera più nulla su cui informare;

per i progetti del primo bando, con scadenzadicembre 2002, sono stati erogati finanziamenti contermine ultimo per la rendicontazione economica escientifica a dicembre 2005 e presumibilmente glialtri due bandi, iniziati dopo, contemplano attivitàdi ricerca ancora pienamente in corso;

in occasione delle prime percezioni dell’esistenza dianomalie nelle modalità di lavoro di questacommissione, alcuni ricercatori finanziati al primobando, tra cui la professoressa Elena Cattaneo delDipartimento di scienze Farmacologiche e Centrodi Eccellenza per le Malattie neurodegenerativedell’Università di Milano, avevano chiesto periscritto al Presidente Garaci e alla Commissione cheil bando venisse annullato e la selezione deiprogetti fosse rifatta adottando procedure cheimpedissero a coloro che sottoscrivevano unprogetto di giudicare i progetti sottomessi da altricolleghi e che tenessero conto della liceità di unasottomissione di progetti da parte di Membri dellastessa commissione che decideva dei finanziamentie tale richiesta è stata ignorata;

con particolare riferimento alla lettera dellaprofessoressa Elena Cattaneo indirizzata alprofessor E. Garaci in data 28 marzo 2003 si legge(dall’inglese): “infine resta responsabilità di ognisingolo Membro della commissione decidere sequeste procedure siano state sufficientementechiare o piuttosto sufficientemente distorte dagiustificare la cancellazione del bando in corso e lasua conseguente riapertura con criteri nuovi e

trasparenti, che tengano conto anche dellavalutazione di richieste di contributo sottoposte allacommissione da membri della Commissione stessa(...) o se invece non sia il caso di modificare ledecisioni finali tenendo conto degli evidenticonflitti di interesse”;

se il Governo non ritenga pertanto opportuno, nelrispetto del principio di uguaglianza, che debbaessere annullato il bando e che debba essere rifattala selezione dei progetti adottando proceduretrasparenti e pubbliche, che impediscano a coloroche presentano un progetto di giudicare i progettipresentati da altri colleghi e che non consentanoche una sottomissione possa valutare progettipresentati da membri della medesima commissioneche decide anche sui finanziamenti stessi.

ON. DONATELLA PORETTI

OMANDA DA 7,5 MILIONI DI EURO

MA CHE FINEHANNO FATTOI SOLDI STANZIATI PER IL TERZOBANDO?Nonostante queste risposte nonsiano tra quelle che avrei volutosentire, mi dichiaro comunquesoddisfatta. Il sottosegretario hainfatti concluso che: "A nostroavviso la disciplina dellaprocedura seguita nongarantisce adeguatamente latrasparenza. A tal proposito cipreme ribadire che e' precisointendimento del Ministerogiungere nel campo della ricercamedico-scientifica, a garantirel'adozione di procedure divalutazione per l'attribuzionedei finanziamenti che,similmente a quanto accadenegli ambienti scientificiinternazionali piu' qualificati,siano condotte nel rigorosorispetto dei principi dellatrasparenza edell'indipendenza." Ma non èabbastanza! Presentero' a breveuna nuova interrogazione perchiedere che fine abbiano fatto isoldi stanziati per il terzo bandoe i motivi per cui l'ISS nonpubblichi ufficialmente irisultati del primo progetto,chiedendo che venganopubblicati quelli del secondobando.

Donatella Poretti, Deputatodella Rosa nel Pugno e membrodella Giunta dell’AssocciazioneCoscioni.

28 TERAPIA DELDOLORE

DAL CORPO DEIMALATTI AL CUORE

DELLA POLITICA

Comunicato del Consiglio dei Ministri n. 134 del 19 ottobre 2006

Il Consiglio dei Ministri ha approvato dueprovvedimenti presentati dal Ministro dellaSalute Livia Turco.

Più facile prescrivere i farmaci contro il dolore Il primo provvedimento, approvato oggi dalGoverno, riguarda una serie di “misure disemplificazione degli adempimentiamministrativi connessi alla tutela della salute ealtri interventi in materia sanitaria”. Ancora oggiin Italia è difficile accedere ai farmaci percombattere il dolore. Queste difficoltà ci pongono tra gli ultimi posti inEuropa per le prescrizioni dei farmaci oppiaceiche servono a combattere il dolore e lesofferenze, cui sono costretti milioni di italianicolpiti da gravi malattie come il cancro, maanche da patologie croniche e invalidanti. Con questo ddl si agisce su più fronti: • viene semplificata la prescrizione dei farmacioppiacei, consentendo al medico di utilizzare ilricettario normale anziché quello speciale,eliminando così le difficoltà burocratiche chespesso rendono difficili tali prescrizioni, • viene consentita la prescrizione dei medicinalioppiacei anche al di fuori delle patologieoncologiche e quindi per quelle malattiecroniche o invalidanti per le quali un’adeguataterapia del dolore è essenziale per garantire unamigliore qualità della vita ai pazienti,

• si semplifica l’aggiornamento periodicodell’elenco dei farmaci oppiacei che potràavvenire con un decreto ministeriale, sentito ilConsiglio Superiore di Sanità, senza doverricorrere a modifiche legislative come è inveceprevisto oggi, • si rende più agile la gestione dei registri per ilcontrollo del movimento degli stupefacenti aduso terapeutico facilitando il lavoro dei medici edei farmacisti • si integra la tabella specifica dove sono inseritigli stupefacenti ad uso terapeutico con duefarmaci a base di sostanze cannabinoidi già inuso Canada, Usa, Gran Bretagna, Svizzera,Olanda, Belgio e Germania.Dalla parte delle mamme e del bambino per unamaternità naturale e assistita Il secondo riguarda “la tutela dei diritti dellapartoriente, la promozione del parto fisiologico ela salvaguardia della salute del neonato”.• Favorire il parto fisiologico e ridurre il ricorso alparto cesareo. • Promuovere il parto senza dolore inserendol’anestesia epidurale tra i Livelli essenziali diassistenza. • Attivare nell’ambito del “118” il trasporto delneonato in emergenza. • Incrementare l’attività dei consultori epromuovere l’allattamento al seno. • Superare le disequità territoriali e sociali perl’accesso ai servizi di tutela materno infantilecon attenzione particolare alla popolazioneimmigrata.

GOVERNO ANTIDOLORIFICOCade il veto ideologico contro oppiacei e cannabinoidi

MASSIMO BARRAPresidente della Croce Rossa Italiana

Le statistiche non sono omogenee. Secondoalcune, l’Italia è al 103° posto nel mondo perquantità di morfina usata nella terapia del dolore,assieme alla Bulgaria. Secondo altre siamo al 101°posto, dopo Uganda e Nigeria. Certo è che mentrein Danimarca nel 2001 sono stati usati 65 mg dimorfina pro-capite, nel nostro paese ne abbiamoutilizzati appena 4. Molto poco rispetto a Francia(36 mg) USA (35 mg) e perfino Macedonia (37mg), nello stesso periodo.

Certo è anche che l’Italia non si è distinta inpassato, con lodevoli eccezioni, nellaconsiderazione per la terapia del dolore. Cosìtanti, troppi ammalati di tumore sono stati curaticon antidepressivi o con altri farmaci inadeguatia calmare il dolore, con sofferenze gratuite einutili, che facilmente avrebbero potuto essereevitate.Alla base di questi riprovevoli errori terapeuticic’è la retorica del valore salvifico del dolore(diffusa, credo, tra chi non ha mai patito un vero,

grande dolore), ma anche l’ignoranza suimeccanismi della dipendenza e tutto un sistemaburocratico-legislativo che ha posto in passato imedici nella sgradevole condizione di rischiare diessere confusi con gli spacciatori.

A ciò si sono opposte positivamente le

semplificazioni per la prescrizione introdotte daiMinistri Veronesi e Sirchia, e da ultima laproposta di legge del Ministro Livia Turco,fortemente benvenuta, ma la mentalità è difficileda estirpare.La Croce Rossa Italiana, la cui “missione” è quelladi intervenire a favore delle persone piùvulnerabili, intende dichiarare guerra al dolore, intutte le sue diverse accezioni: non solo quelloeclatante degli ammalati di tumore o di AIDS, maanche quello più subdolo perché meno definibiledei tossicomani lasciati in astinenza per metodidi “cura” inutilmente severi e punitivi.

Con l’esperienza che ci deriva da milioni diinterventi annuali a favore di chi ha bisogno, laCRI fa appello a tutti gli Italiani perchéconsiderino o facciano considerare con la dovutaattenzione ed il dovuto rispetto le terapie controtutti i dolori.

Anche perché i vulnerabili non sono solo gli altri,e nello spazio di un mattino ognuno di noi lo puòdiventare.

DOLORE ALL’ITALIANA

CAPPATO: BUON SENSOVS IDEOLOGIAIl via libera dato dal Governorappresenta finalmente uncriterio alternativo all’ideologiaproibizionista su tutto, anche albuon senso terapeutico.

BONINO: ATTO DI GIUSTIZIA E UMANITÀ"Un atto di giustizia e diumanità, ottenuto grazie alladeterminazione della collegaLivia Turco". "Semplificare lasomministrazione degliantidolorifici, compresiquelli che contengonoprincipi attivi derivati dacannabis e gli oppiacei è unmodo importante diincentivare e sostenereun'area fondamentaledell'assistenza sanitaria edella tutela della salute: laterapia del dolore".

DAL CORPO DEIMALATI AL CUORE

DELLA POLITICA 29CELLULEDI ALTERNATIVA

JOSÉ DE FALCO

Dopo questo “primo passo”,l’Associazione farà di tutto perché neseguano ulteriori in tempi brevi,apprezzando la disponibilità el’approccio che l’Autorità e icommissari, “sponsor” del tavolo,hanno voluto prestare alla questione.Ora vedremo se l’attività posta in esseredarà luogo a provvedimenti concreti,anche di tipo regolamentare, tali darispondere alle esigenze delle personedisabili e non finisca in una merapetizione di principio, della quale nonsi sente alcun bisogno. Oltre a monitorare l’attivitàdell’Autorità, è ora necessario chiedererisposte dalle compagnie telefoniche,nella convinzione che un rapportofranco e diretto possa portare ad unaspedita risoluzione del problema. Il 23 ottobre abbiamo incontrato iresponsabili Vodafone per analizzare il

problema dei costi degli Sms. Lerisposte sono state interlocutorie, ma sisono comunque prospettate diverseipotesi di lavoro. Ad esempio,segnaliamo la sperimentazioneattraverso il progetto “SMS per la vita”promosso da Vodafone in atto presso laQuestura di Padova con il quale si èdotato il centralino del sevizio diemergenza (il cd. 113) della tecnologiain grado ricevere anche via SMSrichieste di aiuto e d’emergenza,ponendo fine alla inaccettabileimpossibilità per il cittadino audiolesodi essere ascoltato e soccorso. Esiste unimpegno di Vodafone per estendere la“sperimentazione” all’intero territorionazionale. Come associazione Coscionisiamo disponibili a promuovere losviluppo di questo tipo di serviziopresso le comunità locali e le variestrutture di emergenza cui il cittadinonormalmente fa riferimento.

PURCHÉ NON RESTI UNAPETIZIONE DI PRINCIPIO

APERTO IL CONFRONTO CON LE COMPAGNIE TELEFONICHE

SMS AI SORDI:L’AUTORITA’BATTE UNCOLPOL’Autorità per le Garanzie nelleComunicazioni, a seguitodell’incontro dello scorso 11settembre con i rappresentantidell’Associazione Luca Coscioni,interessati all’applicazione diprezzi di costo o tariffe agevolateforfetarie per i servizi a valoreaggiunto di SMS e MMS per i nonudenti completi, su iniziativa deiCommissari Roberto Napoli eGianluigi Magri, ha deciso diavviare un confronto con glioperatori di telefonia mobile, perle valutazione di possibilisoluzioni alle richieste avanzate.Tale intervento, legittimato, tral’altro, dalle disposizionicontenute nell’art. 57 del Codicedelle Comunicazioni Elettroniche,rappresenta il primo passo diun’iniziativa volta a definire, contutti gli operatori dicomunicazione elettronica e conle rappresentanze delle categoriedi portatori di handicap, misureregolamentari che facilitino

l’accesso, da parte dei soggettidiversamente abili, ai servizi diICT.

La disponibilità di strumenti esoluzioni tecniche, hardware esoftware, che consentano a talisoggetti di superare o ridurre lecondizioni di svantaggionell’accesso ai servizi erogati daisistemi informatici è consideratoinfatti obiettivo fondamentaledell’Autorità, che già nel 2001 hadefinito condizioni economicheagevolate per il servizio ditelefonia vocale a particolaricategorie di utenti e nel 2003 haevidenziato -nella Direttiva sullaCarta e qualità dei Servizi ditelecomunicazioni – la necessitàdi precise indicazioni, da partedegli organismi ditelecomunicazioni, di strumentiper l’eliminazione di barrierecomunicative a danno deidiversamente abili.

Luisa Acerbi € 100Erminia Africano € 100Giuseppe Alesina € 100Luciana Amarj € 100Ileana B. Ambrosini € 100Romano Andreani € 100Annamaria Annese € 100Sebastiano Aru € 100Giovanni Attucci € 100Paolo Aveta € 100Maria Rosa Baisotti € 100Roberto Baldini € 500Fabio Ballico € 100Alessandro Barchiesi € 100Massimiliano Bardani € 100Mauro Barni € 100Daniela Bassignani € 100Valentina Batini € 100Vittorio Beneduce € 200Lucio Berte' € 150Patrizia Berti € 100Elena Betta € 100Giovanna Boccolini € 100Giannandrea Bodini € 100Adriana Bongiovanni € 100Giorgio Bonucci € 100Mirella Borroni € 100Emilio Brasca € 100Massimo Bulckaen € 100Maria Grazia Caligaris € 100Piergiuseppe Camici € 100Costanza Camilli € 100Luigi Cancrini € 100Claudio Candidori € 100Paola Boglino € 100Luciana Caporali € 100Basilio Caporossi € 100Marco Caracciolo € 150Luca Carra € 100Luigi Livio Casale € 100Rosella Colombo € 100Michele Casciani € 100Laura Casiraghi € 100Oliviero Mastelli € 150Gianluca Cavazza € 100Pierina Cecconi € 100Vittorio Ceradini € 100Gian Luca Chiesa € 100Carlo Chiopris € 200Roberto Cicciomessere € 100Alessandro Cirinei € 100Maria Clemente € 100Maria Carmen Colitti € 300Marco Furio Colombo € 200Carlo Consiglio € 100Bruno Conterno € 200Gianni Conti € 100Fausta Cozzi € 200Marcello Crivellini € 100Alessandro Curti € 100Paolo D'ambrosio € 100Anna Maria Dalfino € 100Roberto Damiani € 100Domenico Danza € 300Jose' De Falco € 100Erminia De Felice € 100Antonio De Luca € 100Roberto Defez € 100

Paolo Del Gallo € 150Gianfranco Di Stefano € 100Giorgio Di Stefano € 100Adriana Diurno € 183,32Carla Dodero € 100Massimo Donadi € 100Piergiorgio Donatelli € 100Alberto Duccini € 100Marco Eminente € 100Osvaldo Ercoli € 100Angela Fabbri € 100Carla Faccioli Gorini € 100Marco Fallabrini € 100Ideo Fantini € 100Maria Farruggia € 100Luigi Fava € 100Enrico Ferranti € 100Franco Ferrero € 100Giovanni Figà Talamanca € 100Nico Filigheddu € 100Abele Fini € 100Massimo Fortini € 100Grazia Francescato € 200Vittoria Franco € 120Carla Frigieri € 150Giuseppe Gagliardi € 100Danilo Galassi € 100Mauro Galletti € 100Tiziana Garlato € 100Antonio Gerra € 100Roberto Giaconi € 100Mariella Maiuri € 100Federica Gironi € 100Giuseppe Giulietti € 100Margherita Hack € 100Vincenza Angela Iannello € 100Giorgio Inzani € 180Massimo Ippolito € 100Alessio Isanz € 100Loredana Jelmini € 100Raffaele La Capria € 100Andrea Lancellotti € 100Mauro Lanzini € 100Claudio Lenti € 300Carla Lessa € 100Guido Luciano Lessa € 100Marina Liberatori € 200Giuseppe Lisciani € 100Claudia Livi € 100Chantal Lucchini € 100Claudio Malfatto € 100Mauro Marchesi € 100Stefano Marselli € 100Patrizia Martinelli € 100Ottavio Marzocchi € 250Mirco Mascalzoni € 100Angela Mastroviti € 130Daniele Maughelli € 100Gianluigi Mazzufferi € 100Cesare Meloni € 200Paola Rita Milanoli € 100Anna Molteni € 200Leonardo Monopoli € 100Pierpaolo Morosini € 200Giovanni Multinu € 100Salvatore Napoli € 150Giovanna Nardi € 100Demetrio Neri € 100

Riccardo Nogara € 100Carmelo Nucera € 100Claudio Pacetti € 100Massimo Pagnotta € 100Michele Pani € 100Marco Pappalardo € 100Giuliano Pastori € 100Paolo Pe' € 100Stefano Pedica € 100Piero Pedrotti Catoni € 100Giancarla Perdoni € 100Maria Angela Perelli € 100Valerio Peruzzi € 100Carlo Pincelli € 100Daniele Platè € 100Roberto Poggiali € 100Roberto Poletti € 100Zarko Prebil € 100Eleonora Pronesti € 100Arnaldo Ragni € 100Mauro Ramponi € 100Gianluigi Rasca € 100Rolando Renzi € 100Claudia Ricci € 100Franco Riva € 200Massimiliano Rizzo € 100Massimo Robba € 100Giannicola Rocca € 100Carlo Rodia € 100Carlo Rosati € 100Oreste Roseo € 100Antonio Ruelle € 100Paolo Ruggiu € 100Assuntino Ruoi € 100Giorgio Russo € 100Marcello Sadocchi € 100Pietro Ugo Scaringi € 100Elena Schionato € 100Francesco Schlitzer € 100Luciano Segatori € 100Emiliano Cecinelli € 100Vincenzo Simon € 100Luigi Simoncini € 200Emilia Simonetti € 100Daniele Stigler € 100Paolo Strazzera € 100Saverio Mauro Tassi € 100Vittorio Tassinari € 100Caterina Tavani € 100Giovanni Tedesi € 100Pierluigi Telattin € 100Guido Trampi € 200Antonio Trisciuoglio € 100Alfonso Tropea € 100Giovanna Truda € 100Marco Turco € 100Fabio Valcanover € 200Chiara Valentini € 150Nicoletta Valestra € 200Arcangelo Vecchi € 200Giovanni Vegetti € 100Silvio Viale € 100Fausta Vincenzi € 200Marta Vincenzi € 100Andrea Volpi € 100Gerolamo Zucchi € 100

ISCRITTI 2006 SETTEMBREOTTOBRE

IL NUMERO DUE DI “AGENDA COSCIONI” È STATO CHIUSO GIOVEDÌ 2 NOVEMBRE 2006 ALLE ORE 22.

DIRETTORE: Marco Cappato

HANNO COLLABORATO: Angiolo Bandinelli, Rocco Berardo, Alessandro Capriccioli, Edoardo Cicchinelli, Josè De Falco,Maria Antonietta Farina Coscioni, Andrea Francioni,Giulia Innocenzi, Chiara Lalli, Stefania Langiu, ValerioLo Prete, Simona Nazzaro, Maria Pamini, MirellaParachini, Marco Perduca, Giulia Simi, CarmenSorrentino, Gianfranco Spadaccia.

PROGETTO GRAFICO: Roberto Pavan

GRAFICA: Mihai Romanciuc

ILLUSTRAZIONI: Paolo Cardoni

Mi chiamo Paola Porcu e ho la sclerosimultipla. Sono nata il 29 aprile del1959 e abito a Putignano Pisano. Sonoseparata da 18 anni e ho due figli

grandi nati dal mio primo matrimonio. Ora vivocon Antonello (il suo vero nome è Antonio matutti lo chiamano così).

Ho avuto la mia bella diagnosi sei anni e mezzofa. Ero in ferie. Prime vere ferie. Ero arrivata adun momento della mia vita in cui dicevo:“Accidenti, va tutto bene! I ragazzi sono grandi,Desirée studia all’università con ottimi risultati,Alessandro lavora. Io ho un lavoro sicuro dopoanni d’incertezze e sono in vacanza conAntonello: mare, sole, albergo, un sogno!”.Una mattina mi sveglio con la parte destra delvolto addormentata. Da quella parte nonsentivo più niente. Al pronto soccorso del luogomi dissero che era una “frescata”:evidentemente non sapevano bene che cosadire. Appena rientrata a Pisa mi sono recata inospedale e dopo una semplice occhiata mihanno fatto una tac. Hanno visto subito unaplacca e mi hanno ricoverata immediatamente.

Non mi rendevo conto di niente. Forse nonvolevo. Nei 15 giorni di ricovero mi hannorivoltata come un calzino. La diagnosi fu“Sindrome demielinizzante”. Io, nonostante siainformata un po’ su tutto perché sono unapersona curiosa che legge molto, continuavo anon capire… o forse continuavo a non volercapire.

Quando però mi sono sentita dire per la primavolta: SCLEROSI MULTIPLA, mi è crollato ilmondo addosso. Volevo farla finita! Il miocompagno, mia figlia, mia sorella, pur sapendolo,avevano taciuto. Ma credetemi, si è trattato dipochi attimi! Sono una persona moltodeterminata. Ho cominciato ad informarmi.Volevo sapere quale era il mostro contro cuidovevo lottare. Ho iniziato a telefonare all’AISM(Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e arichiedere documentazione. Antonello diceva chemi facevo solo del male, ma io sono andata avantiimperterrita. Ho fatto anche due anni divolontariato durante i quali ho scritto su diversiquotidiani locali per sensibilizzare l’opinionepubblica e trovare nuovi volontari. Sono rimasta

assente dal lavoro sei mesi.La cosa peggiore è stata dirlo ai miei conoscenti,quasi fosse una cosa di cui vergognarsi. C’erachi mi compativa, chi mi guardava e mi faceva laclassica domanda idiota: “Ma si puòtrasmettere?”. Ora, ripensandoci, tutto questomi fa ridere. Ma in certi periodi è stata duraanche per me! Dirlo a mio figlio Alessandro èstata la cosa più difficile. Ancora adesso nesoffre molto. Oggi ho un nuovo lavoro, in una stazione diservizio, addetta alla cassa, barista, part-time. La più grossa ricaduta l’ho avuta due anni fa. Ho provato l’ebbrezza della sedia a rotelle perun mesetto e vi assicuro che non è per nientecomoda! Dal maggio 2004 ho iniziato a fare ilcopaxone, in altre parole mi buco ogni giorno.Nel giugno scorso sono stata ricoverata a causadi nuove lesioni spinali e da quel periodo soffrodi ipoestesia termica in tutta la parte sinistra delcorpo.

Parlo con chiunque e con tranquillità del mio“angelo custode” e questo mi fa sentire moltoforte, mi sembra di esorcizzare la malattia. Sonoserena perché nonostante la mia sia unamalattia molto grave la ricerca sta facendo passida gigante. Il farmaco che sto prendendo non faguarire, ma rallenta il decorso della malattia efortunatamente non devo pagarlo (28 fiale, chebastano per 4 settimane, costano circa 1300euro!).

Ho la fortuna di avere vicino un uomo fantasticoche ha anche imparato a spararmi le punture:che voglio di più? Voglio che la sperimentazionevada avanti, perché per me, per noi malati disclerosi multipla, è importante. L’AssociazioneLuca Coscioni si batte perché ciò avvenga. Laricerca è l’unica cosa che ci fa sperare in unfuturo migliore e solo la speranza ci permette dipensare che un giorno saremo come prima,magari con qualche anno in più ma conimmutata voglia di vivere, che non deve maiabbandonarci. Io, comunque, vorrei potersempre decidere in coscienza della mia vita,senza che siano altri a farlo per me.

Chi desidera pubblicare la propria storiasull’Agenda Coscioni può inviarla [email protected]

30 CELLULEDI ALTERNATIVA

DAL CORPO DEIMALATI AL CUORE

DELLA POLITICA @

PAOLAIL MIO

“ANGELOCUSTODE”

Ascoli Piceno: Alessandra Ancona;Avellino: Bruno Gambardella, Enrico DeSimone; Belluno: Michele Bortoluzzi;Bergamo: Romano Perico, Serena DeSantis; Bologna: Adele Fini, FabrizioGambarini, Andrea Panzini; Bolzano:Achille Chiomento, Claudio Degasperi,Elena Dondio, Diego Lubelli, DonatellaTrevisan; Brescia: Anna Bertani,Giovanni Colucci, Cesare Giovanardi,Walter Lancini, Fiorenzo Negrizioli,Tiziano Paloschi; Cagliari: MicheleDemontis, Carlo Loi, Sara Mallus,Marcello Medici ; Catanzaro: GiuseppeCandido; Cremona: Luigi Cimurri,Ermanno De Rosa, Fabio Favalli, SergioRavelli; Cropani (CZ): Patrizia Aiello,Giuseppe Candido, Raffaele Mercurio;Crotone: Patrizia Carella, FrancescoLaruccia; Fasano: Gennaro Di Ceglie,Biagio Grassi, Francesco Mauro,Leonardo Monopoli, Oronzo Soleti,Sergio Tatarano; Ferrara: DanieleBregola, Mario Zamorani; Firenze:Claudia Moretti, Antonio Bacchi;Foggia: Anna Antonaccio, PaoloBiscotti, Angela Ferrucci, Alfonso Iuppa,Cristiano Maiorino, Giuseppe Rinaldi,Angela Scaramuzzi, Andrea Trisciuoglio;

Forlì: Francesco Laruccia; Genova: RenèAndreani, Patrizia Defusco, FabianaFalvo, Tonino Falvo, Gildo Liberti;Latronico, Matera e Potenza: MariaAntonietta Ciminelli, MaurizioBolognetti, Mario Colella, GiuseppeMorelli; Lecce: Roberta Bianco; Lecco:Sergio De Mauro, Enrica Pianelli;Milano: Daniele Arletti, ValerioFederico, Giovanni Mastroeni, DiegoMazzola, Anna Missiaia, NathaliePisano, Brunella Polignano, YasmineRavaglia, Simone Scali, Rita Sergio,Emiliano Silvestri, Mario Sperlinga,Manlio Corsi Mele, FGS Milano; Mestre:Roberto Di Venere, Franco Fois;Modena: Emilio Salemme; Monza:Alessandro Asinai, GiuseppeCompagnini, Francesca Fontana, TittiMilanoli, Barbara Sanua; Napoli: PaoloBreccia, Piergiorgio Focas, VincenzoImprota, Irene Lepre, Aldo Loris Rossi,Imma Mariniello, Lorenzo Pascucci,Domenico Spena; Novara: RobertoCasonato, Eric De Rosa, Antonio Pesare,Nathalie Pisano, Dominique Velati;Padova: Michele Bortoluzzi AmbraPrincipe; Palermo: Pietro Ancona,Giannandrea D'agnino; Pistoia: Roberto

Giaconi, Vittoria Bollettieri, ManilaMichelotti; Reggio Calabria: CarmeloGiuseppe Nucera; Roma: NicolasBallario, Marcelle Blancasi, AlessandroCapriccioli, Josè de Falco, GermanaGrassi, Katia Jacobelli, MariannaMascioletti, Massimo Masotti, NO God,Maria Pamini, Giuliano Pastori,Federico Ponti, Carmen Sorrentino,Marco Tosi; Salerno: Domenico Danza,Filomena Gallo, Mariangela Perelli; SanGiovanni Valdarno: Marco Bazzichi,Marco Malatesta, Edoardo Quaquini;Sassari: Laura Dessì, Maria IsabellaPuggioni, Paolo Ruggiu; Sellia Marina:Sellia Marina, Patrizia Aiello, FrancoCallipo, Giuseppe Cristopalo, NicolaGalea, Sezione PDCI; Siena: Giulia Simi,Andrea Francioni; Torino: Igor Boni,Andrea Buscema, Paolo Cirio, LucianoCosta, Carlo Donati, AlessandroFrezzato, Giulio Manfredi; Tortona:Riccardo Canevari, Maddalena Crudeli,Enzo Giungato, Leo Noce, GiancarlaPerdoni, Andrea Pessarelli; Verona:Laura Vantini; Villa Literno: NicolaGriffo, Antonio Tessitore, AntonellaPedana, Claudia Nucci.

HANNO DATO VITA AI TAVOLI FINORA

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DIVENTA AZIONE 31CELLULE

DI ALTERNATIVA

Avellino, via Vittorio Emanuele, dalle 10:30 alle 13:00Belluno, piazza dei Martiri, dalle 16:00 alle 18:00Bergamo, largo Rezzara, dalle 10:00 alle 19:00 Bologna, via IV Novembre, dalle 16:00 alle 18:00 Brescia, corso Garibaldi, dalle 15:00 alle 19:00Costernino, via S. Quirico, dalle 10:30 alle 13:30 Crotone, Piazza della Resistenza, dalle 17:00 alle 21 Ferrara, piazza Trento e Trieste, dalle 17:30 alle 20:00 Forlì, piazza Saffi, dalle 16:00 alle 18:00 Genova, via XX Settembre, dalle 16:30 alle 19:00 Latronico (PZ), P.za Umberto I, dalle 10:00 alle 13:30 Lecco, via XX Settembre, dalle 9:00 alle 19:00 Milano , Largo Corsia dei Servi, dalle 15.30 alle 19:00 Modena, corso Canalchiaro, dalle 15:00 alle 20:00Monza, piazza dell'Arengario, dalle 10:00 alle 19:00Napoli, Piazza Trieste e Trento, dalle 11:00 alle 14:00 Napoli, Via Scarlatti, dalle 17:00 alle 21:00Palermo, via Ruggero Settimo, dalle 10:00 alle 12:30 Padova, Prato della Valle, dalle 10:00 alle 13:00 Roma, Largo di Torre Argentina, dalle 10:30 alle 13:00 Roma, Piazza Campo de’ Fiori, dalle 16:00 alle 18:00 Roma, San Giovanni, dalle 16:00 alle 18:00 Sassari, Grattacielo Vecchio, 16:00 alle 18:00 S. Benedetto del Tronto (AP), via Secondo Moretti,dalle 16:00 alle 18:00Torino, via Garibaldi, dalle 16:00 alle 18:00Tortona (AL), via Emilia, dalle 16:00 alle 19:00 Voghera (PV), piazza Duomo, dalle 9:00 alle 12:30

Ascoli Piceno, piazza del Popolo, dalle 10:00 alle 18:00Avellino, via Vittorio Emanuele, dalle 10:30 alle 13:00 Belluno, piazza dei Martiri, dalle 10:30 alle 13:00 Bergamo, in Colle Aperto, dalle 10:00 alle 19:00 Brescia, corso Garibaldi, dalle 10:00 alle 13:00Cremona, via Monteverdi, dalle 10:00 alle 12:30 Crotone, via Vittorio Veneto, dalle 10:00 alle 13:00Ferrara, piazza Trento e Trieste, dalle 17:30 alle 19:30 Firenze, viale Fanti, dalle 10:00 alle 13:00 Foggia, corso Vittorio Emanuele, dalle 11:00 alle 13:00 Genova, via XX Settembre, dalle 16:00 alle 19:30 Lecco, via Roma, dalle 9:00 alle 19:00 Martina Franca (TA), piazza XX Settembre, dalle 10:30 alle 13:30Matera, piazza Vittorio Veneto, dalle 11:00 alle 13:00 Milano, via Sarfatti, dalle 10:30 alle 14:00 Napoli, lungomare Caracciolo, dalle 17:00 alle 20:00 Novara, corso Cavour, dalle 15:30 alle 18:00Palermo, via Ruggero Settimo, dalle 10:00 alle 12:30Roma, Largo di Torre Argentina, dalle 10:00 alle 12:30 Roma, Portaportese, dalle 10:00 12:30 Salerno, lungomare Trieste, dalle 10:00 alle 14:00 San Givanni Valdarno (AR), piazza Cavour, dalle 10:30 alle 12:00 Sassari, Grattacielo Vecchio, dalle 10:00 alle 13:00 Torino, piazza Castello, dalle 10:30 alle 12:30 Tortona (AL), via Emilia, dalle 16:00 alle 19:00

Sabato 18 novembre Domenica 19 novembre COSA PUOI FARE

• Scarica la petizione

• Firma e fai firmarei tuoi amici

• Fai un tavolo

• Firma online

tutto su www.lucacoscioni.it

Petizione popolare perchè il Parlamento avvii un’indagine cono-scitiva sul fenomeno dell’eutanasia clandestina e inizi il dibattitosulle proposte di legge in materia

I tavoli possono subiredelle variazioni di orario eluogo. Tieniti aggiornato suwww.lucacoscioni.it

LE CELLULE COSCIONI IN AZIONE

IL 18 E 19 MOBILITAZIONE PER L’EUTANASIA

WWW.LUCACOSCIONI.IT/CELLULECOSCIONIWWW.LUCACOSCIONI.IT/CELLULECOSCIONI

Dal 6 novembre

in edicola con Darwin

Dal 15 novembre

in libreria

CON CARTA DI CREDITOsu www.lucacoscioni.it oppure telefonandoallo 06 68979.286

CON CONTO CORRENTE POSTALE n. 41025677 intestato a "Associazione LucaCoscioni per la libertà di ricerca scientifica",Via di Torre Argentina n. 76 - cap 00186,Roma

CON CONTO CORRENTE BANCARIOn. 000041025677 intestato a "Ass. Luca

Coscioni per la libertà di ricerca scientifica"CIN N ABI 07601 CAB 03200 presso PosteItaliane s.p.a.

CON VAGLIA ORDINARIO intestato a "Ass. Luca Coscioni per la libertàdi ricerca scientifica", Via di Torre Argentinan. 76 - cap 00186, Roma

LE QUOTE PER L’ASS. COSCIONISocio sostenitore almeno 200 euroSocio ordinario almeno 100 euro

DA SUBITO!ISCRIZIONI 2007

Agenda Coscioni anno I n.03: novembre 2006

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