WWW.AGENDACOSCIONI.ITMENSILE DELL’ASSOCIAZIONE LUCA COSCIONI, SOGGETTO COSTITUENTE DEL PARTITO RADICALE

POSTE ITALIANE SPA SPEDIZIONE IN A.P. D.L. 353/2003 CONV. L. 27/2/04 N°46 ART. 1 COMMA 2 DCB-ROMA STAMPE PROMOZIONALI E PROPAGANDISTICHE RACCOLTA FONDI Direttore Rocco Berardo

RIVOLTA

Il corpo dei malati nel cuore della politica: Salvatore Usala,Giorgio Pinna e Mauro Serra, affetti da sclerosi lateraleamiotrofica, hanno iniziato uno sciopero della fameper denunciare le pessime condizioni dell’assistenzadomiciliare fornita ai malati. La loro iniziativa è statasostenutadall’On. Maria Antonietta Farina Coscioni, insciopero della fame per 19 giorni, che ha avuto l’appoggio diparlamentari di ogni schieramentoe quella di centinaiadi cittadini. La rivolta gandhiana, nonviolenta, sociale emorale iniziata con questo sciopero continua con le iniziativeradicali su ogni fronte, dai diritti dei malati a quelli deidetenuti, per la giustizia, per lo Stato di diritto.

EDIZIONE

STRAORDINARIA

GANDHIANANONVIOLENTA

SOCIALEMORALE

II RIVOLTA:PER I DIRITTI DEI MALATI

AGENDA COSCIONI

Cos'è il nomenclatoreE’ il documento emanato e periodicamente aggiornato dal Mi-nistero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di for-nitura di quelle protesi e quegli ausili per malati che sono a cari-co del Servizio Sanitario Nazionale. Il Nomenclatore Tariffarioattualmente in vigore è ancora quello stabilito dal DM 332 del27/8/1999 pubblicato dalla Gazzetta Ufficiale del 27/9/1999(“Regolamento recante norme per le prestazioni di assistenzaprotesica erogabili nell'ambito del Servizio sanitario nazionale:modalità di erogazione e tariffe”).

“Libertà di parola”: l’impegno dell’Associazione Coscioni

Sin dal suo primo Congresso a Roma, nel dicembre 2002, l’As-sociazione decide di “lanciare e di mettere a disposizione in ognisede (comunale, provinciale, regionale, nazionale, europea) dueprogetti, il primo volto a garantire forme autogestite di assisten-za personale per coloro cui essa sia necessaria, anche di 24 ore su24, il secondo volto a restituire il diritto e la libertà di parola, an-che attraverso computer e sintetizzatore vocale, a quanti vedo-no oggi sommarsi alla prigione della malattia quella del silenzioe dell'’impossibilità di comunicare”. Poi dal 2005, a partire dal IIICongresso di Milano, gli organi dirigenti si sono impegnati adottenere “dal Governo l’aggiornamento del nomenclatore tarif-fario per un più agevole ed esplicito inserimento dei comunica-tori simbolici tra le voci coperte dal Sistema sanitario nazionale”.

L’iniziativa nonviolenta del 2008

Dal 1° febbraio Marco Cappato, Lucio Bertè e Dominique Velati– e con loro decine di cittadini - hanno iniziato un digiuno di dia-logo rivolto al Ministro della Salute Livia Turco affinché, in regi-me di “ordinaria amministrazione”, fosse fornita una risposta al-la richiesta di sanare le situazioni di patente e straordinaria ille-galità e fossero chiuse vertenze rimaste sospese che mettono arischio o danneggiano gravemente la salute di centinaia di mi-gliaia di cittadine e cittadini italiani, come quella dell'aggiorna-mento del “nomenclatore tariffario”.

La beffa del Governo Prodi

Il 6 febbraio Ministro della Salute dell’allora Governo Prodi, LiviaTurco, esprime pubblicamente l’impegno a “presentare il nuovoNomenclatore tariffario dei presidi, delle protesi e degli ausili,per la ratifica definitiva, in occasione della sessione della confe-renza Stato-Regioni in calendario il 6 marzo”. La riunione è poirimandata al 20 marzo, data nella quale la questione è stata ap-provata, ma subordinando il tutto all’erogazione di fondi da par-te del Ministero del Tesoro. Quando il governo Berlusconi si in-sedia nel 2008, si scopre però che manca il bollino d’approva-zione della Ragioneria generale, ovvero la copertura finanziariadel decreto approvato in extremis.

DIECI ANNI DIILLEGALITÀSULLA PELLEDEI MALATI

I MESSAGGI DI SOSTEGNO

Governo per la vita, solo a parole

Dopo il caso Nuvoli, malato diSLA, che tanto ha dovuto com-battere per ottenere una mortedignitosa ed è poi stato costettoa lasciarsi morire di fame e di se-te, pare impossibile che su que-sti malati sia caduto un velo cosìprofondo di indifferenza da por-tarli a scrivere lettere al vicemini-stro. Evidentemente ogni altrastrada era chiusa. Maria Isabella Puggioni,Sassari

Questo Governo, a parole,sostie-ne di essere a favore della vita. Laverità è un'altra: per loro l'unicacosa è il consenso. Gridare ognigiorno che si è per la vita è facile esoprattutto rende elettoralmen-te. Al contrario non si fa nulla perla qualità della vita dei cittadini,

soprattutto se malati. Claudio Lunghini,Caserta

Purtroppo io vivo l'indifferenzadello stato come del comune deiservizi sociali su me stessa. Egiorno dopo giorno mi doman-do “Come Finirò?”. Ivana Cappiello,Torino

Perché con tutte le cavolate chesi sentono in Italia e tutti gli inte-ressi inutili e dispendiosi a cui sidedica il nostro governo per im-pedire che chi ha torto non pa-ghi, nessuno dedica un po' ditempo e soldi alle cose serie? C’ègente che ha veramente bisognoe noi perdiamo tempo a parlaredi viados e puttane! Laura Sterzi,Parma

Da medico, ma ancor prima daradicale mi schiero a fianco diAntonietta perché il diritto allasalute e all'autodeterminazionepossano presto entrambi trova-re cittadinanza in questo nostroPaese dove è più grave staccarefeticci dal muro, che non garanti-re dignità alle persone. Demetrio Bacaro,Ciampino

A sostegno dei tanti (purtroppo)ammalati, dimenticati dalle isti-tuzioni e ricordati dal clero soloper proprio tornaconto. Aderisconei giorni 09-10-11 Novembre. Gianni Girardi,Veronella

I capitalisti si dovrebbero vergo-gnare. Sono matematicamentecerto che se non provvederanno

a dare soluzioni alle tematichefondamentali del genere umano,assicurando un minimo benes-sere, oltre alle altre problemati-che legate alla numerosità, al-l'automazione, finiremo tutti nelfango, a partire da loro. Salvatore Emmanuele,S. Maria di Licodia

Aderisco dalla mezzanotte di lu-nedì alle 20.00 di martedì 11 per44 ore. Sono vedovo di Silvia Ca-bibbe morta di SLA il 13 febbra-io 2008. Pietro Leone,Roma

L'abbandono a se stessi dei ma-lati in sofferenza non è degno diun paese civile. Luigi Di Liberto,Bra (Cuneo)

Ringrazio personalmente e poli-ticamente Livia Turco e le altrecolleghe e colleghi del PD dellaCommissione Affari Sociali, enon solo, che hanno deciso didigiunare a "staffetta", in conti-nuità con la mia iniziativa. Hoaccettato il loro invito e ancheper questo ho sospeso il miosciopero della fame. E’ – lo sotto-lineo – un gesto motivato e diringraziamento nei confronti dicolleghe e colleghi che si fannocarico anche loro, in prima per-sona, della sofferenza e della so-litudine in cui troppe volte i ma-lati di sclerosi laterale amiotrofi-ca sono abbandonati.Sottolineo anche lo sconcertan-te e avvilente silenzio del Gover-no e in particolare del Vice-Mi-nistro Fazio. Dalla lettera del ca-po dipartimento del ministero,dottor Filippo Palumbo – pub-blicata sul sito del ministero – siapprende che l’unica cosa che siè fatta è chiedere notizie alle Re-gioni sullo stato dei progetti am-messi al finanziamento stanzia-to due anni fa. Una richiesta cheviene fatta ora, e solo dopo la no-stra pressione e sollecitazione.Sospendo il digiuno, ma non cisi deve illudere che questa so-spensione comporti il venir me-no del nostro impegno, che anzisi intensificherà. E’ vergognosal’inerzia dei sedicenti difensoridella vita a senso unico, una col-pevole e intollerabile indifferen-za verso chi soffre e le loro fami-glie, che va denunciata. Sempre più insostenibile e in-spiegabile è, infatti, il silenzio delMinistero della Salute e del vice-ministro Fazio. Fa bene – e lo rin-grazio per questo – il presidentedella Conferenza delle RegioniVasco Errani a porre la questio-ne nei termini in cui l’ha posta. Èvero, infatti, che da troppo tem-po i malati e le loro famiglie at-tendono che sia loro riconosciu-to quel diritto all’assistenza dicui hanno diritto.Ricordo che contro la colpevoleinerzia e la non meno colpevoleindifferenza del ministero, si so-no mobilitati malati di SLA, par-lamentari e cittadini, in unosciopero della fame.

Come dice il presidente Errani,c’è la necessità di dare rapida-mente certezze alle strutture sa-nitarie e risposte ai bisogni ur-genti dei cittadini.Impegnati come sono nella dife-sa dell’embrione e dello zigote,questi sedicenti difensori dellavita quando troveranno un po’del loro preziosissimo tempoper occuparsi anche dei diritti

dei malati di SLA così clamoro-samente disattesi e violati?Prenderò contatto con il presi-dente Errani per concordare estudiare le prossime, urgenti ini-ziative. Di una cosa al ministeropossono stare certi: non accet-tiamo inerti questo loro silenziosospetto, questa loro colpevoleindifferenza.

MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI

Non ci fermiamo

L’INIZIATIVA NONVIOLENTA DI MARIAANTONIETTA FARINA COSCIONI

IIIRIVOLTA:PER I DIRITTI DEI MALATI

AGENDA COSCIONI

4 novembreSalvatore Usala, Giorgio Pinna eMauro Serra, tre malati di sclero-si laterale amiotrofica (sla), av-viano uno sciopero della fameper attirare l’attenzione delle au-torità sulle carenze dell’assisten-za domiciliare ai malati.

8 novembreMaria Antonietta Farina Coscio-ni si reca a Cagliari per visitareuno dei malati in lotta. Contem-poraneamente intraprende an-che lei uno sciopero della fame,sostenuta da quasi 400 cittadiniche spontaneamente si sono ag-giunti, e tra loro, il collega on.Maurizio Turco, deputato radi-cale eletto nel Pd. Tra gli altriobiettivi, quello di rendere ope-rativo l’aggiornamento del no-menclatore tariffario e adottarele linee guida cui le Regioni siconformano nell’assicurareun’assistenza domiciliare ade-guata per i soggetti malati di Sla.

12 novembreI tre malati di Sla sospendono losciopero della fame dopo la no-tizia che la Consulta ministeria-le sulle malattie neuromuscola-ri si riunirà a Roma in sedutastraordinaria, come deciso dalministro della Salute FerruccioFazio, anche per discutere il pia-no assistenziale elaborato dallostesso Usala. Maria AntoniettaFarina Coscioni partecipa ai la-vori della Consulta per le malat-tie neuromuscolari: “In quellasede – spiega - ho avuto l’amarasorpresa di apprendere che ilministero della Salute, rispon-dendo a una mia precisa interro-gazione aveva detto il falso: ave-va infatti assicurato che la que-stione relativa al Decreto del Pre-sidente del Consiglio dei Mini-stri (DPCM) sui nuovi Livelli Es-senziali di Assistenza (LEA) eragià approdata in sede di Confe-renza Stato-Regioni. Come hodetto, ho avuto l’amara sorpresadi apprendere che non era vero.Il vice-ministro Ferruccio Fazioha infatti dichiarato: ‘Siamomolto vicini all’invio dei LEA al-la Conferenza Stato-Regioni’. Ilcontrario di quanto era stato as-sicurato il 20 ottobre scorso. Il

Ministero, insomma, ha am-messo di non aver fatto nulla diquanto era sua competenza edovere, e ha promesso di investi-re la Conferenza Stato-regioninei prossimi giorni”.

19 novembreContinua l’iniziativa nonviolen-ta di Maria Antonietta FarinaCoscioni, cui si uniscono 44 par-lamentari della Repubblica, 5 diloro intraprendendo lo scioperodella fame: Mario Leddi (PD),Mario Pepe (PdL), Niccolò Ri-naldi (Italia dei Valori), Domeni-co Scilipoti (Italia dei Valori),Maurizio Turco (radicale).

20 novembreMaria Antonietta Farina Coscio-ni, giunta al 12esimo giorno disciopero della fame, invia unalettera a Silvio Berlusconi per“investire ufficialmente e for-malmente il presidente del Con-siglio” della questione. I malati,afferma, “attendono da troppo

tempo” e si è di fronte a una“inerzia ai limiti dell'indecenza”.

26 novembreManifestazione dell’Associazio-ne Luca Coscioni davanti laConferenza Stato Regioni che siriunisce per l’ennesima voltasenza trovare l’accordo sui LEAche non vengono messi all’ordi-ne del giorno. Maria AntoniettaFarina Coscioni sospende losciopero della fame giunto al19esimo giorno. L’iniziativanonviolenta viene proseguita astaffetta da tutti i suoi colleghidel Pd in Commissione AffariSociali.

@pprofondisciPer le registrazioni audio-videodegli interventi in Aula parlamen-tare e in commissione, visita:www.mariantoniettafarinacoscioni.it @derisciPer sostenere anche te l’iniziativa nonviolenta, visita:www.lucacoscioni.it/scioperofame/

La lotta nonviolenta19 giorni di sciopero della fame dei deputati radicali Ma-ria Antonietta Farina Coscioni, copresidente dell’Associa-zione Luca Coscioni, e Maurizio Turco151persone in sciopero della fame5 parlamentari in sciopero della fame40 parlamentari aderiscono all’iniziativa400persone hanno sostenuto in varie forme all’iniziativanonviolenta.

Le richieste1) rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stan-ziati nel 2007 e nel 2008 per i “comunicatori” di nuova ge-nerazione che consentono ai soggetti con gravi patologiee con compromissione della facoltà di parlare e di intera-gire con il mondo esterno;

2) rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuo-va versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomen-clatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata adogni persona con disabilità;

3) adottare le linee guida cui le Regioni si conformano nel-l’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i sog-getti malati di sclerosi laterale amiotrofica.

Gentile Maria Antonietta, de-nunci una situazione sconcer-tante. È avvilente e umiliante chein un Paese in cui la sottoclassedei politicanti si dimena tra que-stioni di sesso più o meno tolle-rabili, una intera popolazionesoffra per mancanza di assisten-za, di vicinanza, per la negazionequotidiana ed ostinata al dirittodi vivere, insieme ai propri cari,una vita degna di questo nome.Appoggio incondizionatamentela Tua iniziativa, e spero di potersostenere meglio e di più l'Asso-ciazione. Lorenzo Giulianini,Reggio Calabria

Sono stato sempre con gli ultimi,malati, vecchi, bambini. Il nostro

Governo DEVE aiutare costoro,ma non lo fa. Quanti discorsi va-cui su argomenti vacui. Ho fattoquello che ho potuto, volonta-riato, aiuti economici, vicinanzamorale. Recentemente, per leprimarie, ho partecipato a delleriunioni del PD anche per parla-re di questo argomento che mista tanto a cuore. Aderisco conpassione e trasporto a questainiziativa e spero che il vice Mi-nistro si dia da fare per i soffe-renti e per le loro famiglie: que-sta è la vera civiltà. Filippo Oddo,Palermo

Ho visto mia madre cadere sottoil peso della SLA. C'è bisogno diimpegnarsi personalmente. Lamia è una promessa, spero ne se-

guano tante altre. Grazie MaraAntonietta, grazie davvero. Alessandro Goitan Varese

Sofferente di postumi da ictus,comprendo le ragioni degli amiciaffetti da SLA, malattia molto piùgrave della mia. Denuncio la si-tuazione di incuria fino ad adessoverificatasi ad opera dei più sva-riati governi e delle varie Istituzio-ni preposte alla tutela della salu-te. Per motivi di carattere mediconon posso affiancarmi nello scio-pero della fame, ma vi sono mol-to vicino. Michele Maero,Torino

Dal punto di vista istituzionale laquestione non è di competenzaeuropea ma aderisco allo sciope-

ro della fame per trentasei ore,come piccolo segno del mio pie-no sostegno morale all'iniziativa.Niccolò Rinaldi,Deputato per l’Italia deiValori al Parlamento Europeo,vice-presidente dell'ALDE

Sarebbe da chiedere all’"oscuran-tista" ministro Sacconi, che tantosi spese nel caso Englaro, nonchèal Premier che non gli fu da menocirca il rispetto della dignità diEluana, se vorranno emanare alpiù presto un'intimazione di rea-to penale anche ai Presidenti diRegione e a chi col governo devesbloccare la situazione sul tavoloStato-Regioni, o se aspettano chela sla la prenda anche qualche car-dinale poco abbiente per agirecon determinazione nell'interes-

se dei malati di sla e dei loro pa-renti. Antonietta non mollare, daRimini, siamo con te. Giulio Gherardo Starnini,Rimini

Mi unisco all'iniziativa anche senon posso condividerla al 100%sono in dolce attesa, non possopermettermi lo sciopero della fa-me., tuttavia sostengo con tantaforza le richieste al MInistro. Rita Rados,Salerno

Grazie di insegnarmi il coraggiodel voler vivere. Dal mio angolo visostengo per tutta la durata dellosciopero. Marzia Cecilia Guerriero,Foggia

Continua nella pagina seguente

Lo scorso 4 novembre Salvatore Usala,Giorgio Pinna e Mauro Serra, affetti dasclerosi laterale amiotrofica, hanno iniziatoun’azione nonviolenta di sciopero della fa-me per denunciare le condizioni dell’assi-stenza domiciliare fornita ai malati. La lo-ro iniziativa è stata sostenuta dall’On.Maria Antonietta Farina Coscioni, in scio-pero della fame per 19 giorni, innanzituttocon l’obiettivo di rendere finalmente opera-tivo il nomenclatore tariffario, ovvero quel-la lista di quelle protesi e quegli ausili permalati che sono a carico del Servizio Sani-tario Nazionale. Un documento bloccatoda 10 anni nelle pieghe della burocrazia edel mancato rispetto della legalità da partedi governi di ogni colore. Ora è la volta del-l’attuale Ministro della Salute, FerruccioFazio: 44 parlamentari della Repubblica ecentinaia di cittadini gli chiedono di man-tenere la parola data.

I MESSAGGI DI SOSTEGNO

Sulla mia pelle l’indifferenza dello StatoAppoggio questa iniziativa inquanto lo Stato non dovrebbeabbandonare queste personema fornire tutti gli strumenti ne-cessari (comunicatore, terapisti,assistenza, etc.) per rendere me-no dura la condizione in cui ver-sano queste persone. Lo Statonon può permettersi di esserecontro l'eutanasia se poi nonprovvede ad assistere coloro chehanno malattie così fortementeinvalidanti garantendo a lorouna vita dignitosa. Ornella Gallarate,San Donato Milanese

E' vergognoso vedere l'abbando-no in cui versano tanti malatimentre in questo paese sullastampa si parla solo di pettego-lezzi. Sono con la vostra causa.Carlo Ercolino,Napoli

Oltre ad essere sarda sono pureuna disabile che a sempre dovu-to lottare per esserci in questa vi-ta, fatta di barriere fisiche ma so-prattutto mentali. Che triste pen-

sare che ogni volta per ottenere inostri diritti si debba sempre arri-vare a questi gesti estremi. Vi so-no vicina con tutto il mio cuore.Antonella Pili, Iglesias

E' davvero vergognoso che anco-ra oggi sia negato a questi malatigravissimi un diritto elementarecome quello all'assistenza sani-taria in una regione come la miache ha un elevato tasso d'inci-denza di questa malattia che hoavuto l'infausta occasione di co-noscere da vicino! Coraggio, nonmolliamo. Daniela Meloni,Alghero (SS)

Trovo sconcertante che in Italiasi sia alzato un polverone enor-me attorno al caso Englaro, e orale stesse persone che urlavano agran voce che la vita è vita ed èimpensabile interromperla inqualsiasi caso, e hanno accusatoBeppino Englaro di volersi sola-mente sbarazzare della figlia, lestesse persone ora siano sordealle richieste di tanti malati cheVOGLIONO VIVERE e chiedonosolo di poterlo fare in manieraPIU' DIGNITOSA. L'Italia è unpaese di contraddizioni! Silvia Mornelli,La Spezia

Sono totalmente solidale con voi

e purtroppo ho vissuto sulla miapelle (mamma è morta di SLA unanno fà circa a 60 anni) la totaleindifferenza delle istituzioni alleesigenze (anche le più basilarinella vita di tutti i giorni) dei ma-lati di questo terribile male. Si la-scia tutto sulle spalle della fami-glia e chi ha le possibilità puòcontinuare a far vivere al malatouna vita dignitosa e senza "troppistravolgimenti", ma chi le possi-bilità economiche non le ha è co-stretto a vedere il proprio carospegnersi giorno dopo giorno nelpiù terribile isolamento e nellapiù cupa sofferenza. Mi riferisconei dettagli, per chi non fosseconsapevole direttamente, a so-stegni economici per personaledisposto ad affiancare il malatogiorno e notte (e non ci si ma-scheri dietro al cosiddetto asse-gno di mantenimento perché lacifra corrisposta non copre mini-mamente le spese da sostenerein questi casi!), a sostegni per unafisioterapia più intensiva (non 2mezzorette alla settimana), perausili come il convertitore ocula-re che trasforma i movimenti de-gli occhi in lettere e permette almalato di comunicare ancoracon il mondo esterno, assistenzainfermieristica gratuita per lemedicazioni varie (pulizia PEG,

assistenza post tracheostomia,cambio cateteri, etc.). Non potròaffiancarvi nello sciopero dellafame avendo un bimbo di pochimesi che allatto a tempo pienoma comunque vi sono vicinocon il cuore. Sonia Melfi,Saltara (PU)

Comprendo in pieno ciò che que-ste famiglie stanno attraversan-do,io ho mio padre affetto da Sla edi assistenza non se ne parla,noiviviamo con 1000 euro al mese enon ci possiamo permettere unadeguata assistenza,la regione to-scana aveva promesso un asse-gno mensile da erogare ai malatidi Sla ma ancora non se ne vede lombra....se continua cosi presto ciuniremo a voi,è una VERGOGNA!Non c è alcun rispetto per i mala-ti, e noi familiari che siamo allostremo delle forze. Dobbiamounirci tutti e farci sentire ora bastacon promesse e prese in giro. Jennifer Attivati,Rapolano terme (Siena)

L'attenzione ai malati gravi daparte della Comunità-Stato è undovere imprescindibile, nel no-me di quella tutela della dignitàdella persona che non è solo unarticolo della nostra Costituzione(art. 32), ma anche la base antro-

pologica del nostro essere diver-si dalle altre specie animali. Monica Soldano,Roma

Mi chiamo Gaetano e vivo aMinturno, provincia di Latina;sono disabile, affetto da distrofiamuscolare. Da circa due anni mibatto per l'applicazione dellaLegge Regionale n.20 del 23 No-vembre 2006, rivendicando imiei diritti di disabile e la miascelta di vita indipendente a ca-sa mia, al di fuori di una struttu-ra RSA, che ritengo incompati-bile con una reale vita di relazio-ne. Anch'io, come SalvatoreUsala, Giorgio Pinna, MauroSerra e tanti altri, desidero vivereuna vita dignitosa, adeguata-mente assistito, perciò intendosostenere la loro lotta, che è an-che la mia. Effettuerò lo scioperodella fame il giorno 11/11/2009.Sono costretto a limitarmi ad ununico giorno, essendo senzaun'adeguata assistenza. Gaetano Valentino,Minturno

Puoi trovare gli altri messaggi di sostegno sul sito:

www.lucacoscioni.it

Domenica prossima, 6 dicembre, AgendaCoscioniuscirà insieme a Terra nella sua versione completa. Sul prossimonumero: un’inchiesta sulla cannabis terapeutica, con interventi di malati e esperti a sostegno dell’uso dell’“erba medica”

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