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WWW.AGENDACOSCIONI.ITMENSILE DELL’ASSOCIAZIONE LUCA COSCIONI, SOGGETTO COSTITUENTE DEL PARTITO RADICALE ANNO IX NUM. 2

SPED. IN ABB. POST. D.L. 353/2003 (CONV. IN L. 27/02/2004 N.46) ART. 1 COMMA 2 DCB - BOLOGNA Direttore Marco Cappato

XII Congresso dell'Associazione Luca Coscioni dal 25 al 27 settembre 2015, Milano

La dichiarazione universale dei diritti umani e il Patto Onu per idiritti economici e sociali stabiliscono il diritto alla scienza, inteso comeobbligo per gli Stati sia di rispettare la libertà della scienza che di garantirel'accesso ai benefici che da essa provengono. Come Associazione LucaCoscioni abbiamo anche quest'anno operato nei tribunali, nelle assembleeistituzionali e tra i cittadini perché quel diritto non restasse sulla carta. Ilpercorso fatto ci incoraggia a proseguire. Le proibizioni immotivate in tanticampi della ricerca e delle libertà civili - dalla ricerca sugli embrioniall'eutanasia - richiedono non soltanto azioni settoriali, ma anche una visionecomplessiva e un soggetto politico per realizzarla. Il XII Congressodell'Associazione Luca Coscioni è convocato per discutere e decidereassieme agli iscritti i nuovi obiettivi del nostro movimento per le libertàcivili e le azioni da condurre - disobbedienze civili, proposte legislative,iniziative popolari, ricorsi giudiziari - per avere buone regole in tema difine vita, salute riproduttiva, ricerca sugli embrioni, sperimentazione animale,barriere architettoniche, ogm, droghe. L'appuntamento, per gli iscritti disempre e i nuovi, per i ricercatori, le persone malate e disabili, i cittadinied esponenti di qualsiasi parte politica, è dalle ore 16 di venerdì 25 settembreal tardo pomeriggio di domenica 27 settembre presso l’Acquario civico, viaGadio 2, Milano. Non mancare.

DAL CORPO DEI MALATI AL CUORE DELLA POLITICA

Angiolo Bandinelli

Mi ritrovo tra le mani unavecchia antologia di scrittidi Antonin Artaud, Alice in

manicomio, lettere e traduzioni daRodez, a cura di Leonardo Boero econ postfazione di Pasquale DiPalmo ("Stampa Alternativa",2008). Si tratta ditraduzioni/rifacimenti di poesieinglesi e del capitolo VI (quello diHumpty Dumpty) del capolavoro diLewis Carroll - Attraverso lospecchio - più un pugno di lettereindirizzate a personalità varie. Tra il1943 e il 1946, il controverso uomodi teatro fu ospite dell’ospedalepsichiatrico di Rodez appunto(dipartimento dell’Aveiron, Midi-Pyrénées): dopo sei terribili annitrascorsi in altre istituzionimanicomiali, a Rodez Artaud potègiovarsi della intelligentemetodologia riabilitativa del dottorGaston Ferdière. Recuperò così unpo’ di equilibrio psichico e potéprodurre, tra l’altro, le paginepresentate nel libro, intrinsecamenteimportanti (Humpty Dumpty è il

personaggio al quale Carroll affidale sue trasgressive acrobaziesemantiche) ma anche utili perricostruire i percorsi esistenziali eculturali di un personaggio cosìaffascinante quale fu Artaud.Sfogliando quelle pagine, mi èvenuto di pensare che l`esplorazionedel sé, dell’individuo e della suaesistenza - ma fors’anche la perditadel sé - che punteggia il tardodiciannovesimo secolo e parte delsuccessivo, è un’epopea intellettualeed etica grandiosa, indelebilmentemarcata da vicende estreme comequella di Artaud. Che non restò sola:ecco Van Gogh e Lautréamont e -perché no? - Nietzsche, ma anche inostri Dino Campana e AmeliaRosselli, poetessa, o poeta, tra i piùintensi e suggestivi del novecento,solitaria nel percorrere sentieripsichici altrettanto scoscesi di quellidi Artaud; e se le loro furonoesperienze legate ad una regressivaschizofrenia o comunque ad unaqualche oscura follia, il viaggioattraverso l’interiorità dell’io checaratterizza l’opera di un Joyce eProust o di Dostoevskij e

Kierkegaard, o la suadissociazione/dissoluzione indottadagli allucinogeni o dalle sostanzepsicotrope dei beat ed affini sonomomenti topici della modernità.Perché si tratta di momentiessenziali e ineliminabili? Perchéhanno messo in gioco, finoall’estremo, le strutture dellacoscienza soggettiva. La cultura ne èrestata indelebilmente attratta esegnata. La loro - diciamo così -massificazione e anchevolgarizzazione - il surrealismo -occhieggia tutt’oggi ovunque,persino fastidiosamente. A porci unpo’ di attenzione, ci si accorgeràcomunque che il sé, l`individuo diArtaud, della Rosselli, di un beatamericano, è totalmente diversodall’individuo indicato come ilsoggetto dell’utilitarismo distruttoredel sacro: l’individuo - perintenderci – dell’illuminismo, diStuart Mill o di Mandeville, quellodell’utile privato, motore e molla del“bene comune", che arriva fino aVon Hayek o agli anarcocapitalistiamericani e contro il quale si levanoi moniti papali ma anche di

neokeynesiani e pikettiani. Artaud nonha a che fare neanche con il relativismoe i relativisti: il relativismo è una sceltarazionale dell’individuo, la condizionedel soggetto artaudiano è, per così dire,sprofondata fino al livelloantropologico. Non è però neanche l’iodel nichilismo, quello del “dio è mortoe dunque tutto è permesso". Illacerante percorso di Artaud a me pareabbia le sue radici piuttosto in certobarocco romano psicologicamentesensuale e/o estatico o nella culturafrancese di Montaigne (con anche unpizzico di Pascal), dei moralisti del“grand siècle” e poi di Sade, fino(appunto) ai surrealisti. Semmai, fattetutte le doverose distinzioni, può farpensare alla vicenda di Gesù, il qualesperimenta la doppia presenzadell’uomo e di dio in una drammaticaspecularità che si ricompone nelGolgota - rinviandoci appunto, credo sipossa azzardare, a certe esperienzedell’artaudiano “teatro della crudeltà",quando si vuole vivere, pensare e agire,in piena scommessa, fino a toccare ilfondo di una “sincerità” esistenzialenegata dagli assetti borghesi: perimbattersi, magari, in un indecifrabile“deus absconditus": come successe,credo, al dissociato Artaud, che controDio imprecava. Possiamo forseazzardare anche che l’io lacerato diArtaud e degli altri che ci sembrapossano a lui ricollegarsi sia piuttostovicino, in parallelo se non insuccessione, con il tema della“persona". Il tema, il concetto dipersona prende stabilmente corpo nelpensiero occidentale con ilcristianesimo (Dio è uno in trepersone) e poi dello stesso Gesù comeemerge da infinite dispute, finalmenteconsolidatesi nella formulazione delledue nature di cui il Cristo fu partecipe,la divina e l’umana unite nella stessapersona. E’ un’immagine non soloteologico/cristologica, ma ancheantropologica, che distinguel’Occidente rispetto alle altre culture(non credo che il confucianesimoabbia elaborato concetti del genere).Nel novecento, infine, la persona è alcentro della speculazione di pensatorie filosofi di varia estrazione, inparticolare del francese e cattolicoEmmanuel Mounier, attivo - con lasua rivista “Esprit” - agli inizi degliarmi trenta del secolo scorso. Per

Come nasce il diritto di disporre di sé stessiL’esplorazione del sé, dell’individuo e della sua esistenza - ma fors’anche la perdita del sé - che punteggia il tardo diciannovesimo secolo e parte del successivo, è un’epopeaintellettuale ed etica grandiosa. Eccocome nasce il concetto di decideresulla propria persona

AngioloBandinelli

Saggista,critico,scrittore. I suoi primiarticoli, dopola laurea inlettere efilosofia,apparvero su “Il Mondo”di MarioPannunzio e su “Nord e Sud” diFrancescoCompagna.Iscritto alpartitoradicale dal1955, ne èstatosegretario, frail 1969 ed il1972. E’ statoconsiglierecomunale aRoma edeputato. Ha diretto fogli e rivisteradicali. E’membro delladirezione dellaAssociazioneLuca Coscioni

Chi è

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on line www.associazionelucacoscioni.it

Mounier il concetto di persona siarticola su vari piani, da quellopolitico a quello piùmarcatamente antropologico. Sulpiano politico, la persona diMounier si distingue nettamentesia dall’individuo del capitalismosia dall’uomo-massa delleideologia totalitarie del tempo,quella comunista e quella fascista.Altro tema caro al personalismo èla rivalutazione della corporeità,sottratta alle concezioni chefacevano del corpo un elementodell’individuo da consideraresolamente come “materia”(Cartesio) e che dunque potevaessere abbandonato senza rimorsia ogni più crudele tortura volta astrappargli verità che l`animapoteva invece custodireimpunemente, in quantoirraggiungibile da carnefici e boia:la tortura poteva addiritturaportare alla “liberazione”dell’anima dal corpo vizioso,spregevole e colpevole: siamo adun platonismo rovesciato einconsapevole. Il pensatore cherespinge il dualismo meccanicista,restituisce la sua dignità al corpo elo libera dalla tortura è, credo, ilBeccaria e al suo Dei delitti dellepene (1764) - ma forse dovremmodare la precedenza, per soli dueanni, al Rousseau educatore del’Emilio (1762). Ricerchespecifiche sul concetto di personaverranno condotte da altripensatorinovecenteschi,sempre di ambitocattolico ocomunquemarcatamentereligioso, come PaulRicoeur, JacquesMaritain, GabrielMarcel, anche diestrazione ebraica.Sul piano politico ilconcetto di persona èsotteso nella cultura e nella prassidel socialismo umanitario (elibertario) della fine ottocento,quale si sviluppò specialmente inambito anglosassone,particolarmente inglese.Sopraffatto e sconfitto dalla logicamarxista assorbita e rilanciata dal

socialismo di stampo tedesco(quello della SPD) sembrò spariredal palcoscenico della cultura,della politica e della storia. Invece,inaspettatamente, lo vedremo(ri)emergere, con eccezionaleforza creatrice ed espansiva, neimovimenti libertari della nuovasinistra americana dei diritti civilidegli anni `50/`60 (di cui giàabbiamo parlato).

La nuova sinistra trasferisceintegralmente il concetto dipersona nella sfera della politicaistituzionale. Alla persona infattiattribuisce direttamente, senzamediazione, diritti nuovi e fino aquel momento mai concepiti. Perloro (attraverso Thoreau) la

persona è concetto originario, natanel rapporto diretto con la natura,quindi intoccabile come la natura,da proteggere anzi grazie aspecifiche leggi che impediscanoche, nella sua integrità psicofisica,possa essere fatta oggetto di unaqualsivoglia violenza, da quellafisica a quella psichica. Il nero cheviene emarginato dalla societàcivile dei bianchi è colpito nellasua persona fisica, che chiunquepuò maltrattare e violentare, maanche semplicemente allontanare,segregare, emarginare dalla societàsenza che ciò venga riconosciutocome reato punibile dalla legge.L’emarginazione offende ecolpisce l’individuo nella suacomplessa e integrale personalitàumana. In questo senso, la teoricadei diritti civili moderna supera(l’abbiamo già notato) il concettodi diritto tipica del liberalismoclassico, che proteggeva, difendeval’individuo in quanto “astratta”singolarità: difendeva la suaproprietà, non il suo corpo. Nonera nemmeno pensato che questoindividuo potesse avere problemiin quanto persona - persona fisica- eccettuata ovviamente la

proibizione della tortura fisica,anticipazione delle conquistenovecentesche; ma moltiesponenti della cultura liberalenon si scandalizzavano troppo perla schiavitù: lo schiavo non erasoggetto di “diritti", un qualsiasiRobinson Crusoe potevautilizzarlo come strumento dellesue esigenze. La concezione dei diritti civili chesi affaccia con la nuova sinistraamericana prende invece inconsiderazione proprio il corpo, lafisicità dell’individuo, anzi, ormai,del soggetto. Il soggetto è”persona”nella sua integrità divivente. E` questosoggetto il protagonistadelle battaglie per idiritti civili, finoall`attuale richiesta (inItalia) della libertà dieutanasia, puntoestremo del diritto di disporre delproprio corpo. L’uomo del secoloXXI, l’uomo 2.0, è ormai, sottoogni latitudine, proprietario egestore assoluto di una sola cosa,il corpo. L’intera costruzione deldiritto, l’intera gamma dei diritti -umani ormai, ancor più che civili -del secolo 2.0, parte da questaconstatazione. Ovviamente, è uncomplesso di diritti, anzi uncomplesso di istituzioni civili epolitiche, in buona parte ancorada definire e, quindi, daconquistare. Sono problemi dasempre agitati dai (soli) radicali.Al momento in cui scriviamo(Cronache del Garantista

18/04/2015, ndr) non sappiamocome si pronuncerà la CorteCostituzionale in merito allarichiesta di abrogazione degliultimi due divieti alla libertà digestione della propria persona, delproprio corpo, ancora sanciti daquanto resta in piedi della Legge40: il divieto di accesso alletecniche di procreazionemedicalmente assistita alle coppiefertili ma portatrici di patologiegenetiche e il divieto di ricercasulle cellule staminali embrionali.Attenzione: le due sentenze non

potranno non tener conto delladelibera della CorteInteramericana che - sempre susollecito del Partito Radicale edella Associazione Luca Coscioni(di cui è attiva segretaria FilomenaGallo) - ha deliberato chel`embrione gode di dirittiaffievoliti. Il dibattito è, come sivede, di livello internazionale.

La Corte Costituzionale si èpronunciata favorevolmente al ricorsodelle coppie che si sono affidateall’Associazione Luca Coscioni, comesi potrà leggere nelle pagine cheseguono, ndr.

Al centro del personalismo di Emmanuel Mounier è larivalutazione della corporeità,sottratta alle concezioni chefacevano del corpo un elementodell’individuo da consideraresolamente come “materia”

L’uomo del secolo XXI, l’uomo 2.0, è ormai, sottoogni latitudine, proprietario e gestore assoluto di una solacosa, il corpo.

Il concetto di persona prende stabilmente corpo nel pensiero occidentale con il cristianesimo (Dio è uno in tre persone) e poi dello stesso Gesù come emerge dainfinite dispute, finalmenteconsolidatesi nella

formulazione delle due naturedi cui il Cristo fu partecipe, la divina e l’umana unite nellastessa persona. Èun’immaginenon solo teologico/cristologica, ma anche antropologica, chedistingue l’Occidente rispettoalle altre culture.

lenzuola degli italiani, si èimposta in quello spazio che ilpadre del liberalismo moderno,John Stuart Mill, definitiva delself-regarding, la sfera privatache un Governo liberaledovrebbe tutelare, non invadere;il diritto alla salute e ad avere unfiglio senza essere discriminati.La legge 40, infatti, ha creato, tral’altro, discriminazioni tracittadini: alcuni avrebberopotuto accedere alle tecniche difecondazione assistita, altri no inbase a criteri che poi i tribunali ela Consulta hanno ritenutoinfondati. Purtroppo per alcuni lastrada è ancora preclusa: i single ele coppie delle stesso sesso.Noi, con le associazioni di pazientie con gli esperti, non ci siamoarresi, e con tenacia abbiamopercorso tutte le strade possibili perla modifica di una legge senzafondamento scientifico e giuridico.Proprio il 14 maggio la CorteCostituzionale ha comunicato cheun altro divieto è caduto: quello diaccesso alla fecondazione assistitaper le coppie fertili, portatrici dipatologie genetiche. Ripercorriamoi fatti: due coppie si erano rivolteall’Associazione Luca Coscioniperché una struttura pubblicaromana aveva vietato loro ladiagnosi pre-impianto in quantofertili, come previsto dalla legge 40.Mariacristina e Armando,Valentina e Fabrizio non si sonolasciati sbattere la porta in faccia eci hanno scritto per chiedere connoi dinanzi ad un tribunale dinon essere discriminati, di nonessere costretti ad andare all’esteroper ricevere la prestazionesanitaria, di non essere costretti arinunciare ad un figlio sano, a cuiavrebbero rischiato di trasmetterela loro stessa patologia genetica, dicui sono portatori sani, di nondoversi trovare ad interrompereanche per la quinta volta lagravidanza.Per noi dell’Associazione Luca

Coscioni, che abbiamo assistito lecoppie ricorrenti, con un collegiolegale composto dagli avvocatiAngelo Calandrini,Gianni Baldinie da me. La Corte Costituzionaleha motivato la decisione in lineacon quanto da noi evidenziatonelle memorie di udienzadepositate. Dalla pubblicazione inGazzetta ufficiale (11 giugno 2015)della sentenza, Valentina eFabrizio, Mariacristina e Armandoe con loro oltre 5000 coppie,potranno cercare nuovamente diavere una gravidanza. Nelprocedimento a sostegno dellecoppie ci sono state le AssociazioniLuca Coscioni, Cerco un bimbo,L’Altra Cicogna.

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TestimonianzaBATTERSI IN TRIBUNALEPER ESSERE GENITORI

Armando ed io ci siamo in-namorati e siamo una cop-pia fissa dalla primaveradel 1994. Nel 2007 ci sia-mo sposati. Dopo tutti que-sti anni insieme, abbiamoiniziato a pensare seria-mente ad un progetto geni-toriale, ma sulla nostra de-cisione di avere un figlio èsempre pesata la patologiagenetica di cui io sono por-tatrice, la distrofia muscola-re di Becker, una malattianeuromuscolare che com-porta atrofia e debolezzamuscolare progressiva, condegenerazione dei muscolischeletrici, lisci e cardiaci esi ha il 50% di possibilità ditrasmetterla ai figli. Mio pa-dre ne è affetto e che lo haportato a doversi sedereper sempre su una sedia arotelle. L’unica soluzioneper non trasmettere ai no-stri figli la malattia era ri-

Fecondazione Assistita

Una libertàriconquistataUn altro divieto della legge 40 è caduto grazie a noi:quello dell’accesso alla PMA per le coppie fertiliportatrici di patologie genetiche

Filomena Gallo

I l motto dell’Associazione LucaCoscioni è ‘dal corpo dei malatial cuore della politica’. Con

questo slogan siamo riusciti asmantellare quasi del tutto unadelle leggi più liberticide dellanostra storia repubblicana: la legge40 del 2004 sulla procreazionemedicalmente assistita. Loabbiamo fatto grazie soprattutto aquei cittadini che non si sonomai arresi dinanzi agliirragionevoli divieti dellegislatore e insieme a noi hannocombattuto nei tribunali perveder affermati i proprio diritti.Dal 10 marzo 2004, data dientrata in vigore della legge,purtroppo la politica non ha maimostrato la volontà di riparare aldanno che essa stessa aveva fattoscrivendo una legge ideologica,illiberale, discriminante eillegale. Infatti sono intervenuti33 volte i tribunali , 3 volte laCorte Costituzionale, 1 volta laCorte Europa dei Dirittidell’Uomo per modificarla. Nel2005 noi radicali, con in testa illeader Luca Coscioni, abbiamocercato di abrogarla con unreferendum. Le gerarchievaticane con la complicità deipartiti asserviti e delladisinformazione hannoboicottato la consultazione. Adieci anni da quella sconfitta,possiamo dire di aver quasi vintonoi: compatti insieme alleassociazione di pazienti, aimedici, agli avvocati, alle tantecoppie abbiamo riconquistatoquei diritti che la Corteinteramericana ha qualificatocome diritti umani meritevoli ditutela, mentre la Corta Europeadei Diritti dell’Uomo li qualificacome diritti fondamentali.Stiamo parlando del diritto allanon ingerenza dello Stato nellavita privata e familiare: questalegge, infatti, si è infilata tra le

FilomenaGallo

SegretariodellaAssociazioneLuca Coscioni,avvocatopatrocinante le giurisdizionisuperiori,docentedell’Universitàdi Teramo inLegislazioni ebioetica nelleBiotecnologiein campoumano

Chi è

La Corte costituzionale, nellacamera di consiglio del 14maggio, ha dichiaratol’illegittimità costituzionaledegli artt. 1, commi 1 e 2, e 4,comma 1, della legge 19febbraio 2004, n. 40 (Normein materia di procreazionemedicalmente assistita), nellaparte in cui non consentono ilricorso alle tecniche diprocreazione medicalmenteassistita alle coppie fertiliportatrici di malattie genetiche

trasmissibili, rispondenti aicriteri di gravità di cui all’art. 6,comma1, lettera b), della legge22 maggio 1978, n. 194,accertate da apposite strutturepubbliche”. Le coppie chehanno ricorso contro il divietodella legge 40 di accesso allafecondazione assistita per lecoppie fertili portatrici dipatologie genetiche sono stateassistite dagli avvocatiFilomena Gallo, GianniBaldini e Angelo Calandrini.

LA SENTENZA DELLA CORTE

COSTITUZIONALE

Gli interventi che leggereteda pagina 4 a pagina 9 di questa Agenda sonoestratti delle relazioni (rivistedagli autori) di coloro chesono intervenuti al convegno organizzatodall’Associazione LucaCoscioni, al Senato dellaRepubblica l’8 aprile 2015.Titolo del convegno:“Staminali e fecondazioneassistita: evoluzionegiurisprudenziale dei dirittidella persona". Gli interventinella versione integrale,insieme a tutti gli altri, sonostati raccolti in un ebook, acura di Goware, che ha lostesso titolo del convegno,acquistabile in tutte leprincipali librerie online(Amazon, iBooks StoreApple, Google Play, KoboStore, LaFeltrinelli, IBS.it,Bookrepublic ecc…) e saràanche ordinabile in print ondemand su Amazon e intutta una serie di libreriefisiche.

versione integrale

LEGGE 40

Valentina e Fabrizio

S tiamo insieme da sei anni, la voglia di avereun figlio è venuta dopo circa un anno.Abbiamo provato sei volte a realizzare questo

desiderio, giocando evidentemente, azzardando,con la sorte. Questo perché siamo una coppiaportatrice di una grave patologia genetica. Tutte e seile gravidanze si sono concluse con aborti, di cui unoterapeutico. La via del concepimento naturale pernoi era l’unica possibile, visto che la legge 40impediva l’accesso alla diagnosi pre-impianto percoppie fertili ma portatrici di patologie genetiche.Per noi valeva solo una regola: puoi procreare inmaniera naturale, e nel caso in cui scopri di avertrasmesso la malattia a tuo figlio, puoi abortire. Manon ti permetto di effettuare la stessa analisi primadell’impianto in utero. Abbiamo vissuto momenti diprofondo sconforto e un dolore che non si potrà maicancellare. Inizialmente ha prevalso la rabbia ed ilsenso totale di abbandono, ci sentivamo discriminatida una legge ingiusta che viola i diritti delle persone eche ha messo in atto più sentenze che gravidanze.Chi ha legiferato in merito alla procreazione assistitaci contestava di voler fare eugenetica, di voler scegliereil colore di occhi o capelli del nascituro …noivolevamo solo un figlio sano. In questo panoramaabbiamo vissuto le nostre vite di questi sei anni.L’unica prospettiva legalmente fattibile per cercare diavere un figlio era un viaggio all’estero, per noiimpensabile economicamente. Qualcosa dovevacambiare, il nostro dolore cercava legittimazione, fucosì che la rabbia si è trasformata in voglia diriconquistare un diritto. Abbiamo deciso di chiedereaiuto all’Associazione Luca Coscioni, in particolare ci

siamo rivolti all’avvocato Filomena Gallo. Abbiamocapito che era la cosa giusta da subito, dal primosguardo ci siamo sentiti capiti, dal primoatteggiamento d’interesse dimostratoci ci siamosentiti più leggeri, al posto giusto. Tutti loro si sonorivelati da subito persone preparate ed attente,insieme abbiamo intrapreso un percorso legale chepassando per il tribunale di Roma è arrivato in CorteCostituzionale. Non avremmo mai pensato diarrivare a tanto, mese dopo mese sono passati dueanni e ogni volta il dolore e la grande aspettativaaltalenavano gioie e sconfortanti attese. E’ stato unpercorso speciale, sul piano sociale, e anche moltointimo per tutti coloro che sono scesi in campo.Nulla sarebbe stato possibile senza una squadradeterminata ed efficiente. La sentenza della Corte èstata più che chiara, per noi che aspettavamo questeparole, per la cittadinanza tutta che si vede restituitoun diritto, “...il divieto per le coppie fertili èirragionevole...” , anche se la speranza che ilparlamento intervenisse prima della CorteCostituzionale non ci ha mai abbandonati. Inragione della sentenza ci aspettiamo che il Governoagisca subito emanando nuove linee guida inmerito, e che gli enti regionali amministrativiadeguino subito le strutture sanitarie per iniziare iprimi trattamenti. La nostra ed altre storie, grazie apersone speciali, sono state da monito per cambiarelo stato di diritto, è stata la forza delle nostre sconfittea far emergere il disagio sociale in merito, e le nostreverità a smantellare amministrazioni inefficienti. Idiritti della persona sono la libertà che nessuno cidovrà mai togliere, ed è dovere delle istituzionigarantirne l’esistenza. Il dolore è diventatoconsapevolezza.

Dopo sei aborti, vi abbiamo chiesto aiutoDopo la sentenza della Consulta, possiamo tonare a sperare di costruire una famiglia

correre alla ProcreazioneMedicalmente Assistitacon diagnosi pre-impiantoma in Italia era già in vigo-re la legge 40 del 2004che non prevedeva l’ac-cesso per le coppie porta-trici di malattie genetichealla procedura. Subito unsenso di frustrazione e dirabbia ci colpì: frustrazioneper aver un problema gra-ve, difficile da risolvere,rabbia perché il nostroamato Paese ci considera-va cittadini di serie B o me-glio non ci considerava pro-prio. Dopo cinque disperatianni di incertezza, decidia-mo di affrontare una gravi-danza per vie naturali. Cosìnell’agosto del 2012 sco-pro di essere incinta, iniziotutte le analisi di routinecon la speranza di esserefortunati; ad inizio ottobreeffettuo la villocentesi e ilverdetto è devastante: ilnostro bimbo ha la distro-fia muscolare di Becker.Dopo alcuni giorni di ango-

sciante riflessione abbia-mo deciso di ricorrere aduna interruzione volontariadella gravidanza. E’ statala scelta più difficile dellanostra vita e ancora oggisiamo provati fisicamenteed emotivamente ma nonce la sentivamo di mettereal mondo una creatura de-stinata a soffrire da subitoe per sempre. A gennaiodel 2013 ci siamo rivolti al-l’Associazione Coscioniche ci ha assistito legal-mente e in modo totalmen-te gratuito per adire le vielegali contro la legge 40.Abbiamo combattuto peravere un diritto che lo scor-so maggio è stato piena-mente riconosciuto. NelXXI secolo in Italia ci siamodovuti battere solo per pro-vare a diventare un papà euna mamma.

(Testimonianza di Mariacristina e Armando)

Divieto di produzioni di piu di tre embrioni

Obbligo di contemporaneo impianto di tutti gli embrioni prodotti

Divieto di diagnosi pre-impianto per le sole coppie infertili

Divieto di eterologa

Divieto di accesso alle coppie fertili ma portatrici di patologie genetiche

Divieto di utilizzo degli embrioni per la ricerca scientifica e revoca del consenso

Divieto di accesso alla fecondazione assistita per single e coppie dello stesso sesso

Divieto di surrogazione di maternita se commercializzata

Rimosso con sentenza della corte costituzionale 151/2009

Rimosso con sentenza della corte costituzionale 151/2009

Rimosso con sentenza del Tar Lazio 2008 (Linee Guida)

Cancellato con sentenza della Corte Costituzionale il 9 aprile 2014

Cancellato con sentenza dellaCorte Costituzionale del 14 maggio 2015

In attesa di udienza in Corte Costituzionale -Udienza Grande Camera Corte Edu 18 giugno 2014

In vigore

In vigore

COSA RESTA DELLA LEGGE 40

Valentina e Fabrizio

Valentina e Fabrizio,come Maria-cristina eArmando,hannochiesto diaccederealla diagnosipre-impiantoper nontrasmettereal feto unamalattiagenetica

Chi sono

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on line www.associazionelucacoscioni.it

LEGGE 40

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Il registro sullaDistrofia Muscolare di Duchenne e BeckerFernanda De AngelisLa nostra Associazione segue in modocostante più di 700 famiglie che vivonoin Italia e che hanno uno o più figliaffetti da Distrofia Muscolare diDuchenne e Becker. Parent ProjectOnlus gestisce il Registro PazientiItaliano DMD/BMD, un databasegenetico che raccoglie i dati dipazienti affetti da queste patologie edè significativo notare come circa il10% di questi pazienti siano fratelli.La diagnosi di Duchenne, infatti,arriva (e spesso ancora con graviritardi) quando i bambini hanno fra i

3 e i 5 anni, e accade facilmente chenel frattempo sia già nato unfratellino o una sorellina. Sicomprende quanto sia importanteper queste coppie, che comechiunque altro vorrebbero mettere almondo un secondo o un terzo figlio,potere avere la libertà di accedere alladiagnosi genetica pre-impianto, unatecnica oggi sicura e praticabile, mache appare ancora come un miraggio.La nostra presenza qui vuoletestimoniare il nostro sostegnoaffinché si arrivi, speriamoprestissimo, a consentire a tutte lefamiglie, che come le nostre hannobisogno di questa tecnica, di poterlautilizzare liberamente, ognunosecondo la propria coscienza esensibilità, nel pieno rispetto dei diritti.

Michele De Luca

Ci sono leggi che sonogiuste e ci sono leggiche sono sbagliate per

motivi diversi. La Legge 40 èuna di queste ultime. Leggisbagliate per ignoranzascientifica, cioè per mancanza diconoscenza. Tutti sappiamo cosastava succedendo in questo Paesecon la vicenda Stamina, a cuifortunatamente poi si è postorimedio, ma Senato e Parlamentostavano per approvare una leggecompletamente sbagliata cheavrebbe in qualche modolegalizzato una truffa, ovviamenteper mancanza di conoscenza. Poi cisono leggi che sono sbagliate permotivi ideologici. E una di questa èla legge sulla ricerca sulle staminaliembrionali. La ricerca sullestaminali embrionali nei paesianglosassoni in questo momento èaddirittura oggetto disperimentazioni cliniche di faseuno/fase due per malattie gravi dellaretina, mentre in questo Paese gliembrioni non si possono neppuretoccare. Leggi ideologiche, anche unpo’ razziste nella loro incongruenza,perché io non posso usare gliembrioni italiani, però possoimportare cellule staminaliembrionali derivate da embrionigenerati all’estero e utilizzarli perricerca. Questa cosa, evidentemente,non ha assolutamente senso! Poiabbiamo leggi che sono sbagliate siaper ignoranza scientifica e sia permotivi ideologici. La Legge 40 faparte, secondo me, di quelle leggi incui c’è una combinazione fraignoranza scientifica e ideologia. E, in aggiunta, è crudele, odiosa,incomprensibile ed impietosa. […]Nella vita reale se io prendo due“embrioni” sani e li impianto avròun bellissimo bambino, ma chesuccede se io impianto i due“embrioni” malati? Io scientemente,perché lo potrei evitare, do origine,per esempio, ad un bambino con laIttiosi Arlecchino (vi rendete contodi cosa stiamo parlando? È unamalattia genetica rara, gravissima,dolorosissima, dall’esito infausto

MicheleDe Luca

Co-presidentedellaAssociazioneLuca Coscioni,Direttore delCentro diMedicinaRigenerativa“StefanoFerrari”all’Università di Modena eReggio Emilia

Chi è

P er quanto riguarda la legge40, ricordo anzitutto cheprima che fosse approvata

erano possibili sia la procreazionemedicalmente assistita eterologa,sia la diagnosi pre-impianto. Nel2004 il Parlamento intervenne esancì, in una legge che disciplinavain generale la procreazionemedicalmente assistita, il divietoper l’una e l’altra ipotesi. Quandomi fu attribuita la responsabilità,con l’incarico di relatore, distudiare più degli altri il problemadella PMA eterologa sollevato dapiù di un giudice comune, laprima cosa che mi colpì fu ladifficoltà e poi l’impossibilità diindividuare una ragione

IL PRESIDENTE EMERITO DELLA CORTE COSTITUZIONALE, RIPERCORRE IL SUO LAVORO DI RELATORE DI PMA ETEROLOGA

Non abbiamo trovato una ragione per vietareL’ideologia non deve produrre norme contro il progresso scientifico e sociale

nei primi giorni di vita) o adun bambino con il morbo diLeigh o la neurofibromatosio l’osteogenesi imperfetta. Iolo posso evitare e non lofaccio! Oppure posso farnascere dei bambini conl’epidermolisi bollosa, di cuimi occupo io. E vi dico aragione che quello che vienedetto dai fondamentalisticattolici, cioè che c’è il dono

divino della vita e che quindiuno deve accettare quello cheviene, è demagogico, perchévoi state parlando con unoche di questi malati sioccupa. Sono 25 anni che mioccupo dell’epidermolisibollosa e stiamo cercando ditrovare una terapia genica perquesti bambini. Nessuno stadicendo di prendere ibambini con l’epidermolisi

bollosa ed eliminarli, chi l’hadetto mai? Li vogliamocurare, ovviamente, ma noipossiamo consentire a deigenitori di non mettere almondo altri bambini malatied è questo che bisogna fareabolendo il divieto. Nonobbligare, solo dare la libertàa quella coppia di poterdecidere di non mettere almondo altri bambini malati.

Non bastano i TribunaliMonica Soldano, Madre Provetta

Sono d’accordo sul fatto che la strada deiricorsi e dei tribunali non possa essereesaustiva di per sé. Infatti, sappiamo beneche ogni azione giudiziaria sia legata adun caso concreto, ad una storia. Quindi,anche se si trovasse la soluzione per quelsingolo caso potrebbe passare sottotracciaun discorso più ampio, complesso, piùpolitico, capace di disegnare il futuro, oltreche raccontare il presente. I casi singoli liabbiamo portati alla luce e nelle aule deitribunali, perché questo nasceva da un’esi-genza di riconoscimento non solo di unalibertà teorica ma di una autodetermina-zione del cittadino. È qualcosa di moltopiù profondo ed importante.

TestimonianzaLA LEGGE 40 HA PUNITO LE COPPIE

Qui non ci sono coppie chevogliono figli con caratteristichesomatiche particolari, ma solocoppie che non vorrebberovedere il proprio figlio soffriredella stessa malattia di cui sonoaffette o portatrici. Chi di voinon farebbe di tutto per evitareanche solo una semplice febbreal proprio bambino? Figuriamociuna malattia che ti segna pertutta la vita. Chi di voi nonproverebbe ad avere un figliocon il proprio partner con l’aiutodella scienza medica perchédopo mesi di test negativi nonriesce ad avere una gravidanza?Chi di voi non cercherebbe unacura per una malattia diqualsiasi genere? Credo che larisposta sia positiva da parte dimolti, ma ci sarà anche chidecide di non rivolgersi allamedicina, in questo caso decidedi non curarsi, di non trovare unrimedio. Allora chiedo: perchéquesto diritto di scelta deveessere penalizzato per chisceglie di accedere alle cure?Sembra che stiamo parlando diqualcosa che non corrisponde arealtà, invece la realtà è che lapolitica ha deciso, con la legge40, di punire le persone chehanno problemi a concepire unfiglio e le persone che sonoaffette o portatrici di unapatologia genetica, e le personemalate che sperano che siascoperta una cura.

(di Laura Pisano, Presidente L’altra CicognaONLUS)

costituzionalmente rilevante deldivieto. Una libertà, infatti, puòessere sacrificata, ridotta, limitatadalla legge o dalla Costituzioneesclusivamente per motivicostituzionalmente rilevanti. Misembrava, quel divieto, un fattotalmente irragionevole proprioper non avere una ragionesottostante, un fondamentocostituzionale.Questo è stato il convincimentodi maggior rilievo, non solo mio,cui la Corte è approdata dopouna lunga e approfondita rifles-sione e discussione. Non era ra-gionevole vietare senza una giu-stificazione costituzionalmenterilevante l’esercizio di un diritto,

in particolare il diritto di esercita-re una libertà fondamentale san-cita dalla Costituzione. Non sitrattava, peraltro, di un diritto al-la procreazione, che non avrebbesenso, ma il diritto ad avere unafamiglia, per ciò stesso anche deifigli. Se la società, anche alla lucedei progressi della scienza medi-ca, ci ha dato la possibilità di ave-re dei figli anche indipendente-mente dal naturale concepi-mento della coppia di coniugi,come per esempio per l’ado-zione, o parzialmente con laPMA omologa, è difficile co-gliere la ragione che giustifichiil divieto visti i progressi dellascienza medica ed in presenza

di severe condizioni soggettivee oggettive, le stesse previste invia generale dalla legge 40, inparticolare l’infertilità assolutae la eterosessualità della cop-pia. Questa libertà, che consi-deravo incoercibile, era una li-bertà che non aveva una limi-tazione per legge che fosse co-stituzionalmente giustificata:certo aveva una giustificazioneideologica, ma non aveva unagiustificazione ancorata a valo-ri costituzionali che ne giusti-ficassero il diverso regime ri-spetto ad altre ipotesi discipli-nate dalla legge 40. Ed eccoperché il divieto è stato dichia-rato contro Costituzione.

GiuseppeTesauro

Giudice epresidentedella dellacortecostituzionaledal luglio alnovembre2014

Battersi in Tribunaleper essere genitoriLaura Rienzi

Sono tantissime le coppie nel nostro pae-se portatrici di anomalie genetiche chenon possono accedere alla diagnosipreimpianto. Secondo l’OrganizzazioneMondiale della Sanita� sono più di 10.000le mutazioni genetiche trasmissibili e re-sponsabili di patologie come la fibrosi ci-stica, talassemia, atrofia muscolare spinale,distrofia miotonica, neurofibromatosi, di-strofia muscolare di Duchenne-Becker,sindrome dell’X-Fragile. Oltre il 95% diqueste patologie non ha una cura specifi-ca. Si stima che in Italia siano a rischio diconcepire un bambino affetto da una pa-tologia genetica oltre 5.000 coppie. Non

sempre le coppie sono consapevoli di que-sto rischio, e scoprono di essere portatoridi una specifica anomalia genetica perchépurtroppo concepiscono un figlio affetto.Ogni persona e� in media portatore sano dicirca 2.8 mutazioni genetiche. Solo quan-do si incontrano due portatori della stessamutazione i figli che ne nascono possonoessere affetti da malattie congenite, morta-lita� precoce, ritardo mentale e disabilita�permanenti, il che si traduce anche in unelevatissimo costo per la spesa pubblicadella sanità. Grazie alla diagnosi geneticapreimpianto, è possibile invece identifica-re la presenza di queste malattie ereditarieo alterazioni cromosomiche in fasi moltoprecoci dello sviluppo, ovvero quandol’embrione, prodotto in vitro, e� ancora al-lo stadio di blastocisti prima del suo im-pianto nell’utero materno.

Lo scienziato DA 25 ANNI SI OCCUPA DI EPIDERMOLISI BOLLOSA

La legge 40 combinaignoranza e ideologia La ricerca sulle staminali embrionali nei Paesi anglosassoni è oggetto di avanzate sperimentazioni cliniche

Emma Bonino

Quello che da liberale - o dapersona normale - trovoassolutamente stravagante,

e quindi inaccettabile, è che quandola scienza trova delle tecniche peralleviare delle sofferenze o comunqueper superare degli ostacoli che la vita tipropone, molto spesso viene fuoriuna specie di antiscientismocompletamente gratuito. Lo vediamoin tanti campi in cui tra lo scienziato eFrankenstein non c’è moltadifferenza. Gli scienziati sono visti edipinti come stregoni che si inventanochissà che cosa, mentre la disciplinadella ricerca è una delle più accurateche esistano e anche delle più rigide,peraltro con un controllo orizzontaletra i vari ricercatori e istituti di ricercamolto forte. Lo dico per molti campi,

ma è come se nel nostro Paese sifossero venuti accomunando negliultimi anni due stereotipi ideologiciparticolari, di cui uno è quellotradizionale, attribuito alla Chiesa o aicattolici. Dico bene attribuito perchéspesso è vero, verissimo. Chiunquericordi il 2005 e il referendum sullaLegge 40 del 2005 non puòdimenticare l’interferenza, moltopesante, della Chiesa, all’epocaguidata dal cardinale Ruini, non perdire ai credenti non lo fate, ma perdire loro di non votare. Ricordo cheuno degli slogan più efficaci dal puntodi vista del risultato, cioè far fallire ilreferendum, dell’epoca fu “sulla vitanon si vota”. Se riflettete su quelloslogan, che peraltro era un puroslogan da Realpolitik, quale è stato ilcalcolo di Ruini? Dato che in Italianormalmente il 25% delle persone

non va a votare comunque, che sitratti di referendum o di altro, bastavaconvincerne solo un altro 25% per farfallire il referendum. Quellamobilitazione anti-referendariacoinvolse veramente le 8000parrocchie italiane. […] A mio avvisola risposta di uno Stato liberale nonpuò essere quella di sostituirsi allaresponsabilità individuale del singolo.I fenomeni sociali non possono essereimpediti, ma governati, legalizzati,regolamentati. Alla fine abbiamoperso il referendum oltre che per lafurbizia del clero anche per via dellapolitica; i parlamentari avevanoappena votato sulla Legge 40 e loslogan era “sulla vita non si vota”, cioèi parlamentari votano e voi cittadiniandate al mare. Com’è stato possibileche mille parlamentari sino riusciti avotare un mostro giuridico tale?Quello che trovo curioso in tuttaquesta discussione sui diritti civilisono le cosiddette riforme senzaspesa. La proibizione costa ai cittadini,perché ognuno va in giro spendendomigliaia di euro, in una specie diturismo sanitario che non è cambiatodai tempi dell’aborto clandestino.Come fosse una tassa aggiuntiva nonprevista in alcun atto normativo, mapur sempre tassa, derivante da undivieto. Al costo monetario bisognapoi aggiungere un peso psicologiconon indifferente. Sulla mortedignitosa viene da dire: potreste perfavore pensare a togliere agli italianil’umiliazione di dovere tentare diandare in Svizzera per riuscire amorire dignitosamente?

L’interventoEmma Bonino

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Legislazione europeaLuca Gianaroli

La legislazione europea è estremamenteeterogenea per quanto riguarda iprogrammi di concepimento assistito.Mi sembra importantissimo farvi notareche in Italia, dal 2004 al 2009,contrariamente a quanto avveniva neglialtri Stati, molte delle tecniche eranovietate. Adesso siamo rientrati grossomodo nel gruppo di paesi europei dimedia levatura culturale per quantoriguarda questo campo e recentemente,come sapete, la Corte Costituzionale haanche ripristinato la possibilità dieseguire trattamenti di donazione digameti. A parte il grosso problema di cui

si parlava prima, quindi, in qualchemaniera stiamo rientrando all’interno diuna normativa generale europea. Quali sono le regolamentazioniall’accesso alla diagnosi preimpianto? Inlinea di massima, in alcuni paesi ci sonorestrizioni relative all’applicazione diessa. In generale, tali restrizioni siriferiscono ad esempio al tipo dipatologia da diagnosticare, alleautorizzazioni specifiche che devonoavere i centri che eseguono questetecniche o ad eventuali richieste diconsulenze genetiche o di analisipreliminari. In alcuni paesi comel’Inghilterra, è prevista la supervisione diun’autorità competente. L’Italia, comegià detto, è l’unico Paese che vieta olimita l’accesso alla diagnosi pre-impianto per le coppie fertili.

Malattietrasmissibili:mappatura italianaSandrine Chamayou

Nel 1997 è stato creato unconsorzio europeo (ESHRE PGDConsortium) per monitorare i ciclidi DGP (diagnosi genetica pre-impianto) per ogni patologia sullecoppie fertili ed infertili, sia inEuropa che altrove. Nel 2012, edopo 10 anni di censimento èrisultato che le malattie piùdiagnosticate al livello embrionalesono la fibrosi cistica, la distrofiamiotonica (DM1), la Corea diHuntington, le emoglobinopatiequale la β-talassemia e la

drepanocitosi, la sindrome dell’Xfragile e l’atrofia muscolare spinale(SMA). In Italia, leemoglobinopatie (β-talassemia edrepanocitosi) e la fibrosi cisticasono tra le malattie genetiche piùdiffuse nella popolazione. Su tuttoil territorio italiano si calcola siano2500000 il numero di portatorisani di β-talassemia odrepanocitosi, con unaconcentrazione prevalente nellaPianura del Po, l’Italia meridionalee le isole maggiori Sicilia eSardegna. Oltre il 10% dellapopolazione sarda e il 7% dellapopolazione siciliana è portatricedi una mutazione emoglobinica.In Sicilia si stima che 1 coppiafertile su 270 è a rischio genetico

nella trasmissione della malattia.Nel 1998, ancora primadell’applicazione clinica della DGPper la β-talassemia in Sicilia,abbiamo indagato sull’accettabilitàdella DGP per le emoglobinopatiesulla popolazione fertile a rischio.È risultato che il 72,0% dellecoppie fertili con una precedenteesperienza di aborto terapeuticoper feto affetto da β -talassemia e/odrepanocitosi hanno trovato nellaDGP un’alternativa procreativavalida per evitare la trasmissionedella malattia ed eliminare ilrischio dell’aborto terapeutico. Si èrilevata la stessa valutazione sul47,1% delle coppie fertili a rischiosenza una precedente esperienza diaborto terapeutico.

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La proibizione ha un costoLa risposta di uno Stato liberale non può essere quella di sostituirsi allaresponsabilità individuale del singolo

❝ Amedeo Santosuosso

Avolte gli scienziati in Italia mi pare cheabbiano la sensazione di essere sottoattacco. Nelle mie frequentazioni con un

certo numero di essi capita di sentirsi dire: nonveniamo trattati bene, veniamo visti con sospetto,talora ci considerano come degli strani mestatoricon conflitti di interesse. Io, di solito, li incoraggioe ricordo loro che la ricerca scientifica èesplicitamente protetta dagli Articoli 9 e 33 dellaCostituzione. La nostra Costituzione, infatti, haben due articoli che affermano la libertà dellaricerca e dell’insegnamento scientifico. In più,l’Articolo 33 pone a carico della Repubblica unobbligo di promuovere la ricerca scientifica.Ricordo agli scienziati che essi hanno un’ampiaprotezione, perché la Costituzione italianaappartiene a quelle costituzioni europee,successive alla seconda guerra mondiale, che, peremendarsi dai sensi di colpa gravissimi per le coseche erano state fatte nei campi nazisti, avevaintrodotto specifiche norme a protezione dellalibertà degli scienziati, che andava riaffermatacontro le possibili invasioni dello Stato e dellapolitica. Questi articoli non sono semplicementedelle mere espressioni retoriche. La CorteCostituzionale ne ha fatto un uso ampio eimportante. Intanto quando si parla di ricerca (inqualsiasi campo, quindi anche umanistico), laCorte Costituzionale ha posto precisi argini alpossibile intervento del legislatore. Si noti che inun ordinamento democratico dire che illegislatore, massima espressione della volontàpopolare, in qualche settore non possa intervenireè particolarmente importante e grave. Ma la CorteCostituzionale, in più sentenze e a ragion veduta,ha esattamente fatto questo, segno che in questoPaese la scienza ha e può avere la dignità, il peso elo statuto che merita.Che cosa ha detto la Corte Costituzionale? Hadetto che, laddove si tratti di decidere cosa sia me-glio per le persone (pazienti o comunque perso-ne esposte a trattamenti medici) il legislatore, an-che il migliore legislatore del mondo, in quantocomposto di persone che non sono scienziati opossono legittimamente non esserlo, non è illuogo adatto per dire quale sia il miglior tratta-mento sulle persone stesse. Questo è il motivoper il quale ha abolito il divieto dell’impiantocontemporaneo dei tre embrioni, e questo è ilmotivo per il quale ha detto che l’elettroshocknon poteva essere vietato per legge, in quanto so-lo la comunità medico-scientifica, e non il legi-slatore, poteva dire su base scientifica se, e in qua-li condizioni, esso poteva essere un trattamentoscientificamente appropriato e nell’interesse delpaziente. Il quadro complessivo di riferimentodella libertà di ricerca scientifica è, dunque, soli-do e forte, le scelte anche in questo Paese devonoessere ispirate al suo rispetto.Uno degli errori che si sta facendo sistematica-mente in questi anni, quando si parla delle que-stioni che riguardano la genetica in generale, èquello di confondere persone, tessuti, organi, cel-lule come se tutti avessero gli stessi identici diritti.In pratica, viene proiettato il completo corredo didiritti e libertà, che giustamente sono riconosciutialle persone, a ogni minima entità biologica, co-me cellule, linee cellulari e simili. Si tratta di unerrore concettuale, che finisce con il violareanche l’origine di queste tutele.

Promuoverela ricerca è un obbligo costituzionale

AmedeoSantosuosso

È Presidentedel Centro di RicercaInterdiparti-mentaleEuropeanCentre forLaw, Scienceand NewTechnologies(ECLT)dell’Universitàdi Pavia sindalla suafondazione einsegnaDiritto,Scienza,nuoveTecnologiepresso ilmedesimoAteneo

Chi è

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LEGGE 40

Signor Presidente, Signori Senatori, non condivido,e proprio per questo rispetto, le convinzioni religiose,non dimostrabili scientificamente, di chi ritiene chegli embrioni, anche fino al quattordicesimo giornosuccessivo alla fecondazione, siano persone a tuttigli effetti. Tuttavia, credo che una convinzionereligiosa non dovrebbe essere imposta per legge,tenuto anche conto del fatto, tutt’altro chetrascurabile, che, in piu’ di un sondaggio, gliitaliani si sono dichiarati favorevoli, a largamaggioranza, alla utilizzazione degli embrionisoprannumerari per finalità terapeutiche. SignorPresidente, Signori Senatori, se, una dellepreoccupazioni del Parlamento, e’ quella di non farimpiegare per studi e ricerche gli embrionisoprannumerari, e di non crearne di nuovi, éfrancamente scientificamente e moralmente

incomprensibile, il divieto anche alla cosiddetta viaitaliana alla clonazione. [...] Signor Presidente,Signori Senatori, i tempi della scienza noncoincidono con quelli delle nostre esistenze, dellenostre malattie, delle nostre umane debolezze.Signor Presidente, Signori Senatori, posso solorivolgervi un appello: di non aggravare lasituazione subordinando i tempi dellascienza a quelli dei principi religiosi; di nonmortificare, di non crocifiggere corpi ed anime dimilioni di persone, in nome di una vita generica,lasciando calpestare le vite concrete.

Luca Coscioni, 22 ottobre 2002 audito presso l’Ufficio di Presidenzadella Commissione Sanità del Senato della Repubblicache discuteva di PMA

LuCA COSCiOni

UNA SCELTA INCOMPRENSIBILE

Marco Cappato

Qual è la prossimatappa? Con ilconvegno Staminali

e fecondazione assistita:evoluzione giurisprudenziale deidiritti della persona abbiamoaffrontato un aspettofondamentale della legge 40.Ora, dobbiamo affrontarneun altro, rispetto al qualeintervenire è un dovere.Michele De Luca è il primofirmatario della petizione alParlamento italiano, chetrovate nella pagina accanto,per la libertà di ricerca sugliembrioni umani. La Legge 40infatti punisce con lareclusione da due a sei anni emulta da 50.000 a 150.000euro “qualsiasisperimentazione su ciascunembrione umano". E’ undivieto che dobbiamorimuovere. Questa petizioneriprende una campagnaavviata da Luca Coscioniall’inizio degli anni 2000.Qualcosa è cambiato inmeglio rispetto a queldecennio, dominatodall’attivismo politico delCardinale Ruini. Ma qualcosaè cambiato anche in peggio,perché l’assenza di una parteche esplicitamente e in modoorganizzato, militarizzato,scatena il fronte dellaproibizione, ha ancheallontanato il temadall’agenda politica eindebolito le possibilità di

opporsi a leggi che sonoancora in vigore. Dopo lapubblicazione di uno studiosu “Nature” sulla ricerca sullestaminali embrionali nei topi,Luca Coscioni ci contattò perla prima volta nel 2000scrivendoci una mail,spiegandoci le propriecondizioni di malattia edesprimendoci la propriavolontà a candidarsiall’elezione online deiRadicali per raccontarel’urgenza politica dilegalizzare quel filone diricerca scientifica. Divennenostro Presidente, divenne ilnostro candidato capolistadella Lista Bonino. La suacandidatura fu sostenuta da50 premi Nobel che poidivennero 100 premi Nobel.Allora c’era uno scontro, oggilo scontro è fatto di silenzio, iltema non esiste più neldibattito della politica. Iltema, come altri temi, nonesiste nel dibattitodell’informazione, il dirittodei cittadini a conoscere ècancellato. Ecco allora ildovere di opporsi e diresistere. Su tutti i giornalisappiamo di come la CorteEuropea dei diritti umaniabbia denunciato esentenziato: l’Italia nonpunisce la tortura, non ha ilreato di tortura. Le CortiEuropee, internazionali editaliane hanno aiutato epossono aiutare ancora di piùa creare libertà dove non

Marco Cappato LA LOTTA NONVIOLENTA VA AVANTI

Ora legalizziamo la ricerca sugliembrioniQuando uno Stato riesce per quindicianni ad andare contro la volontà popolare, oltre che contro la Costituzione,in pericolo insieme alla salute delle persone e alla libertà di ricerca degli scienziati è anche la democrazia

arrivano Parlamento eGoverno. Bisognamobilitarsi: dieci anni fac’erano i comitatireferendari, ricordoscienziati, ricercatori permolti giorni in scioperodella fame per chiedereinformazione corretta suquesti temi. Noi abbiamo,come Associazione LucaCoscioni, illegalmenteesportato embrioniall’estero condisobbedienza civile eautodenuncia pubblica.Nessuna indagine è stataaperta, evidentementesubodorando il pericolo discatenare un’iniziativagiudiziaria su questo, comenon lo fanno neanche sulledisobbedienze civili sulledroghe. Dobbiamo cercarenuove modalità diiniziativa giudiziaria epolitica, affinché il doveredi resistere a leggi ingiustepoi si traduca in riforme. Lapetizione al Parlamento èuno strumento cheproponiamo a tutti diusare, ed in particolare agliscienziati colpiti nellapossibilità stessa di lavoraree ai malati ai quali è negatala maggiore speranza chepuò venire da una ricercalibera. Chissà se ilPresidente del Consiglioitaliano, Matteo Renzi, finoa questo momento nonparticolarmente sensibile altema delle libertà civili,

non riesca a sviluppare unamaggiore sensibilitàquantomeno ascoltando ilparere degli esperti, oppuretenendo in considerazionel’opinione pubblica. Già aitempi della Legge 40,l’opinione pubblica era,secondo tutte le rilevazionidi sondaggio, favorevole inmodo massiccio a tutte lequestioni delle qualiabbiamo discusso. Nondobbiamo dimenticare chequando uno Stato riesceper quindici anni ad andarecontro la volontà popolare,oltre che contro laCostituzione, senza chenemmeno un dibattitoparlamentare si riesca asollevare, allora ciò che è inpericolo insieme alla salutedelle persone e alla libertàdi ricerca degli scienziati èanche la democrazia. Senon riusciamo a farciascoltare dal Parlamento,questo luogo perde lacapacità di creare libertà, digovernare questi problemi,che vengono governatialtrove. La conseguenza èche gli Stati che non hannoa che fare con l’ingombrodemocratico, cioè ledittature, le autocrazie intutto il mondo, diventanosempre più i luoghi dove sisposta la ricerca. Questo èun pericolo mortale per ilsistema Paese e per quelloche rimane dellademocrazia italiana.

Marco Cappato

TesorieredellaAssociazioneLuca Coscioni

Chi è

Lente di IngrandimentoEMBRIONI SI, EMBRIONI NO

La legge 40/2004 vieta la “sperimenta-zione sugli embrioni umani” non idoneiper una gravidanza e quindi la possibilitàdi donare le blastocisti scartate dalla pro-creazione medicalmente assistita per laricerca con le cellule staminali embriona-li. Potendo infatti utilizzare tali cellule manon l’intera blastocisti (definita dalla leg-ge “embrione” in modo, come vedremo,non scientificamente preciso) da cui ven-gono estratte, gli scienziati italiani sonooggi costretti ad utilizzare cellule stami-nali embrionali importate dall’estero.Questo evidente paradosso deriva dauna non chiara definizione nella normati-va del termine “embrione”. In terministrettamente scientifici il prodotto dellaPMA che viene crioconservato e a cui cistiamo riferendo si definisce “blastocisti”ma non embrione come viene comune-mente inteso. Quest’ultimo infatti si svi-luppa solo dopo l’impianto della blastoci-sti in utero, solo a quel punto acquisendola capacità di generare prima un feto epoi un individuo. Le blastocisti di cui stia-mo parlando (che non diventeranno maiun essere umano, perché dichiarate instato di abbandono o non idonee, a variotitolo, per una futura gravidanza e quindidestinate ad estinguersi) contengono unagglomerato di cellule totalmente indiffe-renziate e identiche tra loro, le cellulestaminali embrionali. Non a caso questoagglomerato di cellule si definisce em-brioblasto, che, come suggerisce la suaetimologia, ha la potenzialità di generarel’embrione, ma solo dopo l’impianto inutero.

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Perche e possibilela ricerca sugli embrioniGianni Baldini

L’ ordinanza del Tribunale di Firenze (Trib.Firenze 17.12.2012) che ha sollevato laquestione d’illegittimità costituzionale

sull’irragionevolezza e sproporzionedell’impossibilità, prevista dalla Legge 40, diconsentire ai ricercatori di estrarre staminali dablastocisti, quindi da embrioni è figlia di queldialogo fecondo tra operatori del diritto e medici ericercatori, grazie al quale si consente al giurista diapprezzare in tutta la sua importanzaun’operazione che consentirebbe a medici escienziati di effettuare sperimentazione decisivenella ricerca di terapie efficaci nei confronti dipatologie oggi incurabili. La previsione di unaintangibilità assoluta dell’embrione umanofondata sul presupposto della prioritaria tutela da

assicurare ad un supposto diritto alla vita, allasalute e allo sviluppo dello stesso, priva di derogheo eccezioni di qualsiasi natura, si scontrainevitabilmente con altri principicostituzionalmente rilevanti attinenti in primisl’autodeterminazione informata e la saluteindividuale, da un lato, e la libertà di ricercascientifica e la salute collettiva, dall’altro. Secondol’art. 13 della legge 40/2004 l’attività di ricerca esperimentazione sull’embrione è consentita solo«per finalità terapeutiche e diagnostiche ad essacollegate volte alla tutela della salute e allo sviluppodell’embrione stesso». La disposizione risultapienamente aderente più che alla lettera dell’art. 1della legge pari tutela fra tutti i soggetti coinvolticompreso il concepito alla sua supposta oulteriore intenzione. Tuttavia, da qui a negare,come risulta dal dettato letterale della norma,qualsiasi intervento sul materiale genetico anchenelle ipotesi in cui ciò si renda necessario pertutelare la salute della donna o il diritto di essereadeguatamente informata, suo e della coppia, al

fine di determinarsi in piena consapevolezza eresponsabilità rispetto all’opzione procreativa, ilpasso è lungo. Un conto, infatti, è stabilire il divietodi ogni forma di selezione a scopo eugenetico digameti ed embrioni ovvero di produrre embrioniesclusivamente finalizzati alla ricerca e allasperimentazione (art. 18 Conv. Oviedo) o ancoraad essere utilizzati in trattamenti finalizzati allapredeterminazione di caratteristiche genetiche oalla clonazione, altra è impedire sempre ecomunque la crioconservazione del materialeprodotto, la selezione fra embrioni portatori dellaspecifica patologia nell’ambito di un procedimentoprocreativo, la riduzione embrionaria digravidanze plurime, la possibilità per la gestante diconoscere le condizioni di salute dell’embrione(possibilità peraltro espressamente riconosciutadall’art. 14, co. 5, della L. 40/2004) e di rifiutare iltrasferimento dell’embrione, a maggior ragionequando questo risultasse affetto dalla specificagrave patologia che l’intervento medico erachiamato a scongiurare.

PERCHÈ IMPEDIRE UNO STUDIO ANCORA NON PORTATO A TERMINE?

L’ipocrisia che impedisce la ricerca

La sentenza CORTE EUROPEA DEI DIRITTI DELL’UOMO

Vittoria a Strasburgo anche sulle coppie omosessuali

Yuri Guaiana, Filomena Gallo

A furia di ignorare i monitidella CorteCostituzionale, di

tentennamenti e retromarce,l’Italia è stata condannata dallaCorte Europea dei Dirittidell’Uomo, all’unanimità, perla violazione del diritto alrispetto della vita privata efamiliare delle coppie dellostesso sesso. L’AssociazioneRadicale Certi Diritti, nata pereliminare queste odioseviolazioni, dal 2008 halanciato la campagna“Affermazione Civile” che,dopo aver portato alla sentenzadella Corte Costituzionale138/2010 con la quale si èaffermata «la necessità di untrattamento omogeneo tra la

condizione della coppiaconiugata e quella della coppiaomosessuale», si è evoluta e haportato a questa nuovacondanna.Buona parte delle nostreosservazioni, presentateattraverso un amicus curiaepredisposto dal collegio legalecomposto con i colleghi NicolòPaoletti e Claudia Sartori, sonostate accolte dalla Corte. È statoinfatti evidenziato quantol’Italia abbia disatteso le tutelefondamentali previste dallaConvenzione europea deidiritti dell'uomo e dalla nostraCostituzione. La Corte EDU hariconosciuto la violazione daparte dell’Italia dell’articolo 8della Convenzione Europeaper la salvaguardia dei dirittidell’uomo e delle libertà

fondamentali. L’articolosancisce infatti il diritto alrispetto della vita privata efamiliare.Dure le parole della Corte laquale ritiene che «il GovernoItaliano abbia fallito nelrispettare il proprio obbligopositivo di assicurare che iricorrenti abbiano adisposizione uno specificoquadro legale che forniscaloro il riconoscimento e laprotezione delle loro unionidello stesso sesso». È importante anche notareche la Corte europea hamesso l’Italia «sotto ilcontrollo del Comitato deiMinistri», per verificare chevengano varate «appropriatemisure […] per rispettare laloro [di tutte le coppie dello

stesso sesso, ndr] vita privatae familiare».I giudici all’unanimitàscrivono nella sentenza che«in assenza di un prevalenteinteresse pubblico messo inevidenza dal Governoitaliano, contro cui bilanciarel'importante interesse deiricorrenti e alla luce delleconclusioni delle cortinazionali sulla questionerimasta inascoltata, la Corteritiene che il GovernoItaliano abbia oltrepassato ilproprio margine diapprezzamento e abbiafallito nel rispettare il proprioobbligo positivo di assicurareche i ricorrenti abbiano adisposizione uno specificoquadro legale che forniscaloro il riconoscimento e la

protezione delle loro unionidello stesso sesso».La Corte Europea dei dirittidell'Uomo richiede per lecoppie omosessuali unaprotezione del diritto alla vitafamiliare equivalente a quellogarantito dall’istitutomatrimoniale. Non è piùtempo di compromessi, ètempo di buone leggi. Ilmonitoraggio a cui è statasottoposta l'Italia da parte delConsiglio dei Ministri in sedeeuropea, fa comprenderel'urgenza di una normativa. IlParlamento italiano ascoltil’Europa e approvi subito unanorma che riconosca a tutti,indipendentemente dalproprio orientamentosessuale, gli stessi diritti edoveri delle coppie sposate.

L’Italia è stata condannata dalla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, all’unanimità, per la violazione del diritto al rispetto della vita privata e familiare delle coppie dello stesso sesso

GianniBaldini

Docente diBiodiritto pressola Facoltà diScienze politiche‘Cesare Alfieri’ di Firenze e consiglieredellaAssociazioneLuca Coscioni

Elena Cattaneo

L a legge 40, che si intitola “norme inmateria di procreazionemedicalmente assistita”, e che

sembrerebbe diretta a regolare questospecifico ambito, in realtà si interessa anchedi ricerca e lo fa in modo fortementepunitivo verso coloro che intendevanomuoversi nell’ambito della ricerca sullestaminali embrionali umane, addiritturaproponendo non solo sanzioniamministrative, ma anche sanzioni penali:se un ricercatore deriva embrionalistaminali dalle blastocisti soprannumerariecongelate nei vari freezer d’Italia - si dicevache quelle destinate a essere congelate atempo indeterminato fossero 30 milaall’epoca della approvazione della legge - vain galera. Questa legge impedisce in Italiala derivazione di cellule embrionalistaminali dalle blastocistisovrannumerarie, però nulla dice sullestaminali embrionali umane già derivate,oppure derivabili, anche domani, da unmio collega ovunque nel mondo, a patto

che sia lui a fare la derivazione. Un po’polemicamente ho sempre detto:chiunque sia disturbato e ritenga immoralequesto atto di derivazione di staminaliembrionali dalla blastocistisovrannumeraria può stare tranquillo.Questo atto che considera immorale lofacciamo fare agli altri e noi importiamo lecellule. Ovviamente senza pagare nulla manell’ambito degli scambi tra ricercatori, nelsenso che riceviamo, non diamo nienteindietro ma collaboriamo. Quindiimportiamo queste cellule e lavoriamo neinostri laboratori raggiungendo risultati chepoi mettiamo a disposizione di chiunquenel mondo e anche coloro che osteggianoo sono contro questa ricerca, ne avrannoun beneficio. L’ipocrisia sottesa a questanormazione è tanto evidente da nondovermi soffermare ulteriormente. Questaera (ed è) la Legge 40. Ovviamente c’è stato il referendum ed eraimpossibile stare fermi, stare silenti. Miconsidero uno scienziato normale, hosempre pensato che la mia vita dovesseessere spesa al bancone del laboratorio.

Poi sono successe delle cose che hanno unpo’ cambiato quest’idea, ma ho semprepensato assolutamente importante che loscienziato facesse sentire la sua voce anchefuori dal laboratorio. Così è stato in epocadi referendum, quando via via conl’associazione Coscioni abbiamo unitovoci, fatti e atti. Durante la preparazione diquesto referendum ci sono state tante coseche non andavano. Non solo lo slogan“sulla vita non si vota”, che era uno sloganterribile e fuorviante, ma anche i messaggiche persino alcuni scienziatipromuovevano. Scienziati veri o non veri,non lo so, come per gli Ogm. Anche per lastoria delle staminali embrionali c’eranodue scienziati, al solito, contro le staminaliembrionali. Gli altri 10 mila erano afavore. Ma la rappresentazione sui mediaera sempre come se fosse “uno a uno”. Sirappresentava artificiosamente la scienzacome divisa in due su un tema per cui,stando ai numeri, non lo era affatto. Se viricordate le scritte di alcuni manifesti chestavano ovunque in Italia, ricordereteanche lo slogan: “perché la ricerca di

nuove cure è possibile senza utilizzareembrioni umani”. Questa affermazione èun abuso scientifico. Mi aveva moltostupito che uno scienziato si potessemettere in campo per dire un’assurditàscientifica come questa. È come dire:“quell’idea che tu non hai ancoraformulato, quel progetto di ricerca che ionon conosco, perché è tuo, o quello deivari colleghi nel mondo, io dico che èinutile!”. Il sostenere che una ricercaancora da fare sia superflua, infruttuosaancora prima di farla è qualcosa difisicamente insostenibile. Mi viene larabbia ancora adesso a pensarlo!Soprattutto se è una ricerca che si basa enasce da solide fondamenta scientifiche.Continuando a pensare a quei momenti,c’era il dibattito etico, ma era un dibattitodavvero difficile da vincere per chi lovoleva vincere con il solo argomento dellamorale. Ecco che, allora, cercavano ditrovare una stampella a questo dibattitotentando di manipolare i fatti dellascienza o di manipolare il metododella scienza.

YuriGuaiana

SegretarioAss. RadicaleCerti Diritti

Chi è

ElenaCattaneo

Senatrice a vita, DirettriceCentro di RicercaUniStem,Universita diMilano

ONOREVOLI PARLAMENTARI.

QUATTRO MALATI

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LA LETTERA

Onorevole parlamentare, siamo quattro persone malate di SLA e distrofia muscolare,e condividiamo una urgenza vitaledirettamente legata allaSua responsabilità di Parlamentare.Forse avrà avuto modo di conoscere le nostre storie tramitela trasmissione Le Iene, il video appello Il Parlamento sifaccia vivo o altri media. Tutti e quattro, da parti d’Italiadiverse, abbiamo già lanciato autonomamente il nostropubblico appello al Parlamento, senza però ricevereadeguato ascolto e risposta.Ora che siamo entrati in contatto tra noi e con altri malati,vogliamo assieme ribadire con questa lettera - rivolta a Lei in quanto membro delle Commissioni Giustiziao Affarisociali,oppure in quanto Presidente di gruppo alla Cameradei Deputati - la nostra richiesta di iscrivere all’ordine delleCommissioni la proposta di legge di iniziativa popolare“Rifiuto dei trattamenti sanitari e liceità dell’eutanasia”che il Comitato promotore ha depositato alla Camera il 13 settembre 2013, con la sottoscrizione di oltre 67.000cittadini (oltre ai quasi 99.000 che hanno firmato online).

Ida Rescenzo Walter Piludu

FATEVI VIVI, FATECI LIBERI

CON UNA URGENZA

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on line www.associazionelucacoscioni.it

Non ci dilungheremo sulle nostre situazioni personali: non cerchiamo compassione, ma diritti.Non pretendiamoche Lei condivida nel merito la nostra esigenza di libertà nelle scelte di fine vita.Ma chiediamo - questo sì, nellamaniera più assoluta - che sia aperto un dibattitoe che sianoassunte delle decisioni di fronte all’opinione pubblica.Non lo impone soltanto l’importanza del tema, ma anche laCostituzione, che attribuisce al popolo l’esercizio direttodell’iniziativa delle leggi.Sulla base di queste considerazioni, chiediamo che ciascunParlamentare,dunque in primis Lei, si assuma personalmentela responsabilità di sottoscrivere formalmente la richiesta di auto-convocazione della Commissione (ai sensi dell’articolo30 comma 3 del Regolamento della Camera) con questopunto all’ordine del giorno. Se vorrà - come auspichiamo -corrispondere positivamente alla nostra richiesta,La preghiamo di mettersi in contatto con noi attraverso Matteo Mainardi, dell’Associazione Luca Coscioni, in modo da poter raccogliere la Sua sottoscrizione sulla richiesta diautoconvocazione.

Luigi Brunori Massimo Fanelli

Matteo Mainardi

R itengo che sul tema deidiritti civili ci sia, nellapolitica e nelle istituzioni,

un vistoso ritardo rispetto allamaturazione che tali questionihanno avuto nella società italiana.Questo divario è una causa nontrascurabile di quel senso dilontananza e separatezza che daanni segna il rapporto tra i cittadini ei loro rappresentanti”. Così sirivolgeva all’XI Congressodell’Associazione Luca Coscioni laPresidente della Camera LauraBoldrini, e come darle torto? AncheGiorgio Giovannini, Presidente delConsiglio di Stato è intervenuto sultema: “Questa tipologia di così graviproblemi non dovrebbe esserelasciata per intero alledeterminazioni dell’autoritàgiudiziaria, ma richiederebbe unintervento attento e misurato dellegislatore che si desse carico di tutti idiversi valori in discussione”.Oltre la metà dei cittadini italiani èfavorevole alla legalizzazionedell’eutanasia, oltre tre quarti sonofavorevoli a una legge che riconoscapienamente le direttive anticipate ditrattamento, eppure il Parlamentotace su questi punti da quasi dueanni. Inascoltati sono risultati gliappelli di Boldrini e Giovannini, cosìcome quelli del Presidente dellaRepubblica emerito GiorgioNapolitano che, rispondendo aCarlo Troilo, disse: “Il Parlamentonon dovrebbe ignorare il problemadelle scelte di fine vita ed eludere unsereno e approfondito confronto diidee sulle condizioni estreme dimigliaia di malati terminali in Italia”.I gruppi parlamentari, eccezion fattaper Sinistra Ecologia Libertà, sirifiutano da settecento giorni di

calendarizzare e discutere laproposta di legge di iniziativapopolare per la legalizzazionedell’eutanasia. Una discussione sultema spaventa il legislatore e lo fachiudere nel silenzio, lo fa rinunciarealla sua prerogativa: quella di fareleggi per controllare i fenomenisociali che, se lasciati alle “zonegrigie” come vorrebbe il ministroMadia, risultano essere fonte dicriminalità e soprusi ai danni dellapersona malata.La risposta che viene data per nonaffrontare il tema del fine vita,quando risposta c’è dagli osteggiatoridella libertà di scelta, è l’intangibilitàdel “diritto alla vita”, diritto che vienesottratto alla persona dato che non èlibera di rinunciarvi. Un diritto chediventa dovere quindi e si tramutarepentino nel “dovere di soffrire”.Proprio alla fine dell’anno passatouna ragazza di 29 anni, BrittanyMaynard, dalla California si ètrasferita in Oregon per ottenere lamorte medicalmente assistita e havoluto rendere pubblica al mondo lasua storia. “Il mio non sarà unsuicidio, perché chi si suicida vuolemorire. Io no, io voglio vivere. Ciòche mi sta uccidendo è il cancro, esono venuta qui solo per anticiparlo,ed evitarmi altre sofferenze. Sedomani mi sentissi meglio, o perqualche motivo cambiassi idea, nonprenderei queste pillole letali che hogià in tasca. Se invece capissi che stoarrivando alla fine, lo farei ancheprima”. Seppur pressoché ovunque,grazie al suo pubblico impegno inun momento così drammatico, si èaperto un confronto sul fine vita, inItalia il silenzio ha dominato ildibattito pubblico. In questaoccasione anche le gerarchie vaticanehanno taciuto. Almeno lo hannofatto fino al primo novembre, data

della morte medicalmente assistitadi Brittany, salvo poi definirne“indegno” il gesto subito dopo la suamorte, quando evidentementeormai la ragazza non poteva piùrispondere alle accuse.Di fronte a questo silenzio daiconfini sempre più antidemocratici,non ci siamo arresi. A dicembre,grazie ai contributi arrivati dai nostridonatori, siamo riusciti a pubblicareun video appello di 70 personalità,medici, persone malate e familiari.Tra gli altri sono comparsi nel videoCorrado Augias, Luca Barbarossa,Marco Bellocchio, Emma Bonino,Maurizio Costanzo, Filippo Facci,Vittorio Feltri, Giulia Innocenzi,Selvaggia Lucarelli, Mara Maionchi,Neri Marcorè. E ancora MarcoPannella, Rocco Papaleo, DavidParenzo, Platinette, Roberto Saviano,Umberto Veronesi, Alessio Viola eMina Welby. Insieme hanno chiestola discussione in Parlamento dellaproposta di legge di iniziativapopolare. Eppure nessuna risposta,come nessuna risposta è arrivatadall’appello – primo e unico nel suogenere - lanciato congiuntamente daquattro persone gravemente malate.Ida Rescenzo, Luigi Brunori,Massimo Fanelli e Walter Piludu,come trovate nelle pagine precedenti,hanno infatti scritto ai capigruppo ditutti i partiti e ai membri dellecommissioni Giustizia e Affari socialidella Camera. Nel loro appello silegge: “Non ci dilungheremo sullenostre situazioni personali: noncerchiamo compassione, ma diritti.Non pretendiamo che lei condividanel merito la nostra esigenza dilibertà nelle scelte di fine vita. Machiediamo - questo sì, nella manierapiù assoluta - che sia aperto undibattito e che siano assunte delledecisioni di fronte all’opinione

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FINE VITA

MatteoMainardi

CoordinatoredellaCampagnaEutanasiaLegale e membro digiunta dellaAssociazioneLuca Coscioni

Chi è

Gli interventi che leggerete dapagina 10 a pagina 17 di questaAgenda sono estratti dellerelazioni (riviste dagli autoriladdove non specificato) dicoloro che sono intervenuti alconvegno organizzatodall’Associazione LucaCoscioni, insieme conl’Associazione a Buon diritto, alSenato della Repubblica il 19marzo 2015. Titolo delconvegno: Liberi fino alla fine: ilParlamento si faccia vivo.L’urgenza di buone regole e buona

informazione su testamentobiologico ed eutanasia. Gliinterventi nella versioneintegrale, insieme a tutti gli altri,sono stati raccolti in un ebook, a cura di Goware, che ha lostesso titolo del convegno,acquistabile in tutte le principalilibrerie online (Amazon, iBooksStore Apple, Google Play, KoboStore, LaFeltrinelli, IBS.it,Bookrepublic ecc…) e saràanche ordinabile in print ondemand su Amazon e in tuttauna serie di librerie fisiche.

Eutanasia: a che puntosiamo?Sono 107 i Parlamentari favorevoli. Da settecento giorni lottiamo per ladiscussione

pubblica. Non lo imponesoltanto l’importanza del tema,ma anche la Costituzione, cheattribuisce al popolo l’eserciziodiretto dell’iniziativa delle leggi”.A chiedere una legge non sonosoltanto i cittadini, ma accanto aloro anche i medici. Il MedscapeEthics Report 2014 infatti, inun’indagine svolta su oltre 21milamedici di diverse nazionalità(17mila statunitensi e 4milaeuropei provenienti da 35 Paesi,in particolare inglesi, tedeschi,italiani, francesi e spagnoli),mostra come il 54% dei medicistatunitensi e il 41% di quellieuropei siano favorevoli a unalegislazione sul suicidio assistito.Percentuali in netta crescita sianegli USA (+8%) che in Europa(+10%). In particolare, in Italia imedici favorevoli (42%)superano quelli contrari (34%),mentre per il 24% dei medici

“dipende” dalle condizioni delpaziente.A cosa sono serviti tutti gli sforzi diquest’ultimo anno se unadiscussione parlamentare non si èancora avviata? I numeri ci possonoaiutare. Grazie ai volontari e aidonatori della campagna siamoriusciti a sensibilizzare tanti (maancora troppo pochi!) singoliparlamentari. Ad oggi sono 107(l’11,3% del totale) i parlamentariche si sono dichiarati favorevoli allalegalizzazione dell’eutanasia: 76deputati (12%) e 31 senatori (9,7%).Alla Camera, dove la proposta è inattesa, i favorevoli per gruppo sono il100% dei deputati di SinistraEcologia Libertà, il 17,9% del gruppoMisto, il 16% di Scelta Civica, il10,4% del Partito Democratico, il6,6% del Movimento 5 Stelle el’1,4% di Forza Italia. Non pervenutiArea Popolare, Lega Nord, Perl’Italia e Fratelli d’Italia.

www.eutanasialeg

ale.it/

In rete

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questione nella forma diinterrogativo: “Lasoppressione del dolore edella coscienza mediantenarcotici quando ciò èrichiesto da un’indicazionemedica, è consentita dallareligione e dalla morale almedico e al paziente,anche quando si avvicinala morte e si prevede chel’uso dei narcoticiaccorcerà la vita?”. Ponevaquesto quesito erispondeva: “Se non cisono altri mezzi e se, nellecircostanze concrete, ciònon impediscel’adempimento di altridoveri morali e religiosi,sì”.Confrontarsi con questoantico discorso consente diparametrare il ritardo cheabbiamo accumulato, ilritardo che ha accumulatola Chiesa cattolica, maanche la classe medica e,ancora più stridente, laclasse politica.

La Chiesa di Pio XII e la classe politica attuale

DECIDERE DI SÉ

Luigi Manconi

Da Ilaria BorlettiBuitoni, BenedettoDella Vedova, Ivan

Scalfarotto e me, è statopromosso l’appello “Finevita: decidere di sé”. Il fattoche tre sottosegretariabbiano promossounitamente a me questalettera è significativo:testimonia un’autonomiaintellettuale da parte diesponenti di Governo.Il dato negativo, invece, èche questo testo ha raccoltoun numero di consensiesiguo tra i parlamentari.Incapacità da parte deipromotori di fareproselitismo?Probabilmente ha pesatopiù un sospetto ideologico,una resistenza culturale,una davvero inquietanteostilità.A marzo il Parlamentofrancese a approvato astragrande maggioranza -

solo un decimo dell’Aulaha votato contro - unanormativa che prevede lasedazione profonda ecostante nei confronti deimalati terminali che nefacciano richiesta. Unamisura non solointelligente e razionale, madotata di quel senso diumanità che sembraestraneo alla sensibilità dellegislatore italiano. Mi hacolpito non solo questofatto, ma anche unelemento di naturaculturale: quella normativaprevede una misura chericorda in manieraestremamente precisa epuntuale un documentopontificio. Questodocumento pontificio nonè il prodotto della pastoraledi Papa Francesco,appartiene invece a Pio XIIe risale al 1954 quando, inun discorso indirizzato allaSocietà italiana dianestesiologia, pose la

Eutanasia senza retoricaIn Italia la sedazione terminale è nella disponibilità del medico, non del paziente

Gilberto Corbellini

L’ ultimo Paese europeoche in ordine di tempo siè occupato di fine vita è

la Francia. La legge francesevotata a marzo è il risultato diun compromesso fra leresistenze del mondo medico ele aspettative dei socialisti, inparticolare di Hollande. Nel2013, fra le promesse fatte aifrancesi per l’elezione delPresidente della Repubblica,c’era una legge che avrebbeconsentito l’eutanasia. La legge,votata a larga maggioranza, èdunque un compromesso alribasso. Si tratta di renderenelle disponibilità dei malatiche la chiedono, la sedazioneterminale che prima rientravanella completa discrezionalitàdel medico.Si è scritto che la richiesta di

sedazione terminale nel nostroPaese è già legale. Questo non èvero! Il trattamento rientra fraquelli che sono nelladisponibilità del medico, nondel paziente.In Francia la sedazioneterminale era prima più omeno come in Italia. Ora non èpiù così. I pazienti possonorichiederla e possono inoltreredigere delle direttiveanticipate, prima nonvincolanti per il medico. Tuttociò può sembrare ipocrita,perché se si toglie la coscienza esi lascia morire la persona ilrisultato non è molto diversoda quello sortito dallasomministrazione di unfarmaco che produceimmediatamente la morte delpaziente.In Europa sono tre i paesi chehanno legalizzato sia il suicidio

medicalmente assistito, sial’eutanasia: Olanda, Belgio eLussemburgo.Se si legalizzasse l’eutanasia,si dice, i malati verrebberoabbandonati. Non è vero.L’Olanda e il Belgio hannoservizi sanitari efficienti eforniscono assistenzepalliative che sono tra lemigliori in Europa. Lamanipolazione retorica cheandrebbe espunta daldibattito è quella che affermache se ci fosse una legge chelegalizzi l’eutanasia, questaobbligherebbe alla morte chiè in condizione terminale, aldi là della propria volontà. Larealtà, come possiamo vederedagli altri paesi, è chesemplicemente la leggeconsentirebbe a chi volesseusarla, di farlo in sicurezza enelle condizioni che desidera.

GilbertoCorbellini

Ordinario diBioetica eStoria dellaMedicina allaSapienza emembro delconsigliogenerale ALC

Chi è

Luigi Manconi

PresidenteCommissionestraordinariaper la tutela ela promozionedei dirittiumani alSenato,membro didirezione dellaAssociazioneLuca Coscioni

Chi è

Sospetti ideologici e resistenze culturali portano a un basso numero di consensi tra i parlamentari

Il nuovo direttore di TheEconomist,Zanny Minton-Beddoes, apre la copertina con iltitolo: “Il diritto a morire. Aimedici dovrebbe essereconsentito di aiutare a morirecoloro che soffrono e i malatiterminali nel momento in cui lodecidono”. Tre le ragioni asupporto del right to die, secondoMinton-Beddoes il fine vita èuno dei temi più importanti perla nostra società, anche per viadell’invecchiamento dellapopolazione e le conseguenzeche ne derivano; la linea di The

Economist è quella dipromuovere l’autonomia dellescelte individuali, riducendol’intromissione dello Stato nellescelte riguardanti la vitapersonale; il favoredell’opinione pubblicadovrebbe “fare la differenza” edessere tenuto in massimo conto.Minton-Baddoes concludeaffermando che le persone,come possono sposarsi conpersone dello stesso sesso,cambiare sesso o scegliere diabortire, devono poter sceglierequando e dove morire.

THE ECOnOMiST PRO-EuTAnASiA

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FINE VITA

Io amo la vita, Presidente.Vita è la donna che ti ama, ilvento tra i capelli, il sole sulviso, la passeggiata notturnacon un amico. Vita è anche ladonna che ti lascia, unagiornata di pioggia, l’amicoche ti delude. Io non sono néun malinconico né unmaniaco depresso – moriremi fa orrore, purtroppo ciòche mi è rimasto non è piùvita – è solo un testardo einsensato accanimento nel

mantenere attive dellefunzioni biologiche. Il miocorpo non è più mio ... è lì,squadernato davanti amedici, assistenti, parenti.Montanelli mi capirebbe. Se fossi svizzero, belga oolandese potrei sottrarmi aquesto oltraggio estremo masono italiano e qui non c’èpietà.

Lettera aperta di Piergiorgio Welby alPresidente Emerito della RepubblicaGiorgio Napolitano

PiERGiORGO wELby

LA BATTAGLIANON SI FERMA

Disobbedienza Civile

Fuga dallebarbarieFinché non verrà discussa la proposta di legge sul eutanasia e testamento biologico, violeremo la legge italiana che inquadra questa iniziativa come concorsodell’omicidio del consenzienteMina Welby, Gustavo Fraticelli

I l concetto di eutanasia è incollegamento diretto alla fi-ne della concezione della

persona come ingranaggio diuna cosmica unità che lo univainscindibilmente al principio di-vino, come sostiene non un lai-cista incallito, ma bensì lo stori-co Paolo Prodi, che basa la pecu-liarità della storia moderna pro-prio sul lento affermarsi dellascissione di tale unitarietà chetrasforma la persona in indivi-duo ed il suo rapporto con la re-ligione si connota di mera indi-vidualità. Addirittura ne indivi-dua il momento iniziale nel-l’opera di rinnovamento dellaChiesa di papa Gregorio VII delsecolo XI e che lo stesso storicosostiene essere la Riforma perantonomasia. Del resto questoprocesso genera ed, altresì, vienea sua volta corroborato, a livellodel pensiero filosofico dal consi-derare l’assoluto ancor più me-no isolato nella propria dogma-tica sacralità, quindi conoscibiledalla ragione dell’uomo(Kant/Illuminismo) o addirittu-ra come entità che si estrinsecanella storia (Hegel/Idealismo).Tutto quanto sopra porta ad unavalorizzazione dell’individuo ri-spetto alla concezione dogmati-ca dell’assoluto, sintetizzabile inquel “Dio è morto” di Nietz-sche, di cui anche il pensiero at-tuale è impregnato, perché nonne può non tenere conto. È ine-vitabile sentirsi proiettati nelloZibaldone di Leopardi: “la storiadell’uomo è un passaggio da ungrado di civiltà ad un altro, poi al-

l’eccesso di civiltà, e finalmentealla barbarie, e poi da capo”. Ecces-so di civiltà: qui esclusione dellamorte e celebrazione della tecni-ca. Il dover vivere: ultima barba-rie. Cercando la fuga dalla bar-barie rimane comunque ildramma dell’individuo.Orbene l’eutanasia si inscrive inquesto humus culturale di con-tinuo ed incessante arricchimen-to dell’individuo e degli ambitidelle proprie intime e soggettivescelte di massima libertà che im-plicano, altresì, massima re-sponsabilità nella sua sacrosantapossibilità di decidere la morteopportuna, come la chiamavaPiero Welby o, con un neologi-smo, ma etimologicamente cor-retto, appropriato, Ortotanasia.Proprio in considerazione che

una tale determinazione è, alcontempo, estrinsecazione disuprema libertà e di responsabi-lità, noi promotori con MarcoCappato della disobbedienza ci-vile lanciata con il sito www.So-sEutanasia.it, abbiamo comescopo quello di non gravare taleimpegnativa determinazionedel soggetto, di una serie di altriproblemi, come quello dell’ac-compagnamento in Svizzera, odell’aiuto economico. Ma la stessa iniziativa ha anche

Cercando la fugadalla barbarierimane comunqueil drammadell’individuo

http://s

oseutanasia.it/

In rete

la valenza politica del rispettodella legalità in primo luogoperché tendente a porre la que-stione di dotare di regole certe ilfine vita; regole che garantisca-no il rispetto della volontà delsoggetto. Infatti l’attuale assenzadi regole sul fine vita determinadi fatto un estesissimo ricorso aforme di eutanasia clandestinache avviene anche a prescinderedalla accertata volontà del pa-ziente, trasformando la cosid-detta zona grigiadifesa dai con-trari ad ogni forma di regola-mentazione del fine vita, in unazona opaca,dove è possibileogni sorta di abuso a danno delpaziente. In secondo luogo conquesta iniziativa di disobbe-dienza civile si vuole ripristinareil rispetto costituzionale delleforme di esercizio della sovrani-tà popolare da parte del Parla-mento, che non ha ancora ca-lendarizzato l’esame della pro-posta di legge di iniziativa po-polare per la liceità dell’eutana-sia e il testamento biologico,volta a colmare l’anarchia di cuisopra, depositata alla Cameranel 2013 e mai discussa nelle se-di parlamentari competenti inviolazione dell’articolo 71 dellaCostituzione: “Il popolo esercital’iniziativa delle leggi, mediante laproposta, da parte di almeno cin-quantamila elettori” Infine da le-galitari, convinti che il rispettodella legge sia alla base dellaStato di diritto, siamo consape-voli e pronti ad affrontare tuttele conseguenze derivanti da leg-gi anacronistiche, ma sempreleggi, che la nostra disobbedien-za civile può comportare.

AIUTIAMO A MORIRE ALL’ESTERO

Forniamo informazioni e, in alcu-ni casi anche assistenza logisticae finanziaria, alle persone che vo-gliono ottenere l’eutanasia, quan-do vi siano le condizioni previstedalla proposta di legge di iniziati-va popolare del Comitato per l’eu-tanasia legale.La nostra azione è anche un attodi disobbedienza civile nei con-fronti delle leggi esistenti, in no-me dell’affermazione del dirittoall’autodeterminazione, alla liber-tà fondamentale di scegliere perse stessi, il proprio corpo e la pro-pria malattia anche nella fase fi-nale della propria vita, in nomedell’effettiva attuazione degli arti-coli 3, 13 e 32 della Costituzione.In particolare, vogliamo afferma-re la necessità di superare le di-scriminazioni nei confronti di pa-zienti affetti da malattie produtti-ve di gravi sofferenze e inguaribiliche chiedono l’assistenza medicaa morire, ma la cui vita non dipen-de da un trattamento sanitario.Tali pazienti, in condizioni sogget-tive anche peggiori di quelle di al-tri malati la cui vita dipenda damacchinari o altri trattamenti, si

trovano nella condizione di doverscegliere tra subire sofferenze in-sopportabili ottenere l’eutanasiaclandestinamente o all’estero,esponendo se stessi e le personea loro vicine ad ogni tipo di violen-za, errore, abuso, responsabilitàgiudiziaria, danno fisico ed eco-nomico.L’azione di disobbedienza civileproseguirà fino a quando il Parla-mento italiano non calendarizze-rà la proposta di legge di iniziati-va popolare depositata a settem-bre 2013 e da allora mai discussain Parlamento, in violazione del-l’articolo 71 della Costituzione: “Ilpopolo esercita l’iniziativa delleleggi, mediante la proposta, daparte di almeno cinquantamilaelettori“.Per ulteriori informazioni e per ri-chieste di aiuto vi preghiamo dimandare una email a m.cappa-to@radicali.it. E’ possibile contri-buire alle spese legali, essendo lanostra un’azione di disobbedien-za civile alle leggi italiane (concor-so in omicidio del consenziente),facendo una donazione all’IBAN:

IT 19 H 02008 09403000103618070

SOSEUTANASIA

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L’EUTANASIA CLANDESTINA E I SUICIDI PER MALATTIA SONO UNA PIAGA DEL NOSTRO PAESE

Mio fratello si gettò dal quarto pianoIl Presidente Napolitano invitò il Parlamento a una riflessione sul fine vita. Da allora nulla di fattoCarlo Troilo

I l 18 marzo del 2004, miofratello Michele malatoterminale di leucemia, si

suicidò. Non avendo trovato unmedico disposto ad aiutarlo amorire, si gettò dal quarto pianodi casa sua. Da allora hocominciato una battaglia, primada solo, poi a fianco dellaAssociazione Luca Coscioni, perla legalizzazione dell’eutanasia.

L’anno scorso, nel decennaledella sua morte, organizzammouna conferenza stampa in cuiebbi il piacere di avere con me trecongiunti di persone famose chesi erano suicidate: ChiaraRapaccini, compagna di MarioMonicelli, Luciana Castellina,compagna di Lucio Magri, eFrancesco Lizzani, figlio di CarloLizzani. Il Presidente emeritoNapolitano mi mandò unalettera in cui appoggiava la nostra

azione e invitava il Parlamento auna riflessione serena eapprofondita su questi temi. Ilmessaggio suscitò gli interventi ele risposte di alcuni esponentipolitici, molti altri tacquerocautamente. Non vogliopolemizzare troppo con i politici,però devo constatare che da alloranon è successo nulla. Chel’eutanasia clandestina siadiffusissima in Italia è confermatocontinuamente. Pensate alle

interviste ai professori Saba eSabatelli, pensate all’intervistadell’infermiere del Careggiuscitacon grande risalto su LaRepubblicache parla di 40eutanasie clandestine l’anno. IlCareggiha circa 1.300 letti, ilnumero dei posti letto totali negliospedali italiani sono circa 230mila. Moltiplicate e vedrete che siarriva a numeri molto elevati(Intervento non rivistodall’autore)

in PARLAMEnTO

Ilaria Borletti Buitoni

Il tema della legalizzazionedell’eutanasia 25 anni fa era già stato alcentro di una mia piccola battagliainsieme a una persona, GuidoTassinari, che si impegnòdrammaticamente attorno al diritto didecidere sul proprio fine vita. Adessosono in Parlamento, lo sono da dueanni, sono al Ministero dei Beniculturali. Qualcuno potrebbe dire:“Cosa c’entra la cultura con questotema?”. C’entra enormemente. Credoche la prima cultura alla qualedobbiamo pensare, è proprio quella deidiritti. Oggi si parla molto di diritticostituzionali. Questa parola,“Costituzione”, viene usata e qualchevolta abusata mentre il diritto didecidere come terminare la propria vita,il diritto di tutelare la propria dignità, è

sempre visto come secondario inrapporto agli altri. Questo è segno di unritardo colpevolissimo del nostro Paese.Non sopporto sentir parlare di “zone

grigie” quando si parla della vita,quando si parla della sofferenza,quando si parla di decisionidrammatiche, quando si parla di libertàindividuali. Non è tollerabile lasciarequesti ambiti a delle “zone grigie”,

Governo UNA VOCE FUORI DAL CORO

La zona grigia è quella del privilegioIl sottosegretario alla cultura Ilaria Borletti Buitoni, partecipae interviene al Consiglio generale dell’Associazione LucaCoscioni: “Cosa c’entra la cultura con il tema del fine vita?C’entra enormemente. La prima cultura alla quale dobbiamopensare è proprio quella dei diritti”

È IN GIOCO LA CREDIBILITÀDELLE ISTITUZIONI

Non so se la maggioranza deiParlamentari ha la possibilità divenire meno al vincolo che esiste,per esempio, fra Partito Democra-tico e Nuovo Centro Destra suquesto argomento. Allo stessotempo, mi sembra un po’ ipocritaraccogliere le firme dei parlamen-tari che sono a favore, senza con-siderare che i decisori sono altri.Ecco perché vi propongo una co-sa molto radicale: un referendumda sottoporre alla conferenza deicapigruppo, perché ciascuno di lo-ro scelga tra un “sì” e un “no”(scritti ben in grande, perché ma-gari potrebbero sbagliarsi) che cidicano una volta per tutte se vo-gliono o meno incardinare la leg-ge presentata dai cittadini nel di-battito parlamentare. È moltosemplice: “sì” o “no”. Chiediamo aloro di esprimersi, affinché si defi-nisca la posizione di ciascuno.Il problema principale è proprioquesto. Ivan Scalfarotto ha ragio-

ne quando dice che c’è poca con-vinzione tra chi è a favore, mentrece n’è di più in chi è contrario. An-che se, comunque, tutta questaconvinzione non la vedo.Il richiamo della Presidente Boldri-ni è giustissimo, anche se mi pia-cerebbe che fosse molto più vigo-rosa su questo tema, che avesselo stesso slancio che ha su batta-glie che io condivido al cento percento, peraltro molto contestatedall’opinione pubblica, comequella sul linguaggio che si usanell’affrontare quella che io chia-mo “questione maschile”, e non“femminile”. Mi chiedo perchénon abbiamo la stessa durezzaverso uno scandalo democraticorappresentato da due condizioniche si sposano perfettamente: laprima è che i cittadini presentanoleggi di iniziativa popolare e a nes-suno interessa minimamente, ela seconda è che stiamo parlandodi un tema sul quale ci fu ancheun monito del Presidente dellaRepubblica Giorgio Napolitano.Siccome sono l’esponente politi-

co più distante da Giorgio Napoli-tano, vi posso segnalare con cer-tezza che è l’unico suo monito anon essere stato raccolto. Di fron-te a tale questione, alla questionedella partecipazione dei cittadinialle decisioni pubbliche – questio-ne che, peraltro, riguarda anchele riforme costituzionali che stia-mo facendo -, abbiamo opinionidiverse, ma la legge di iniziativapopolare è al centro di una rifles-sione. Perché, mi chiedo, mentreè in discussione la riforma costitu-zionale queste istanze dei cittadi-ni non vengono rappresentate nelnostro dibattito parlamentare?Su questo il Presidente Mattarel-la vuole rinnovare il monito delPresidente Napolitano, anche seè di una cultura politica diversa?Perché quel che c’è in gioco è lacredibilità delle Istituzioni. Supe-riamo un’altra ipocrisia, infine.Questo è il Parlamento più libera-le, sono tutti liberali, ormai è fat-ta, sono tutti post-ideologici, cheè una parola che piace a tutti,nessuno è più né di destra né di

sinistra. Di conseguenza, in unParlamento così, dovremmo po-ter discutere di tutto: sarebbe bel-lissimo superare gli steccati. E in-vece, anche questa retorica è unpo’ ipocrita, perché poi c’è unaparola che riguarda molti - anchetra noi - su altre questioni, che èla parola “conservazione”. E così,alla fine, questo dibattito nascon-de la dialettica rispetto a un’inno-vazione che è banale, che è già ri-conosciuta in tutti i paesi d’Euro-pa su molte questioni che riguar-dano le libertà personali, di cuiperò noi non possiamo parlare.Questa conservazione serve aevitare noie. Perché è chiaro chene verrebbe fuori un dibattito la-cerante in Parlamento. Però, michiedo: siamo preoccupati dellacoscienza dei parlamentari, dellastabilità dei governi, delle mag-gioranze, della nostra vita quoti-diana e non invece delle legittimerichieste dei cittadini, peraltro suun tema di ordine costituzionale?

Pippo Civatiparlamentare iscritto all’ALC

L’interventoIl Sottosegretario

Ilaria BorlettiBuitoni

Imprenditrice,è deputata del il PartitoDemocratico e Sottosegre-tario di Statodel Ministerodei Beni edelle AttivitàCulturali e delTurismo delgoverno Renzi.Iscritta allaAssociazioneLuca Coscioniè di dirittoConsigliereGenerale dellastessa

Chi è

L’immagine di quelparlamentare che urlò al padredi Eluana Englaro “assassino!”me la ricorderò sempre comeun’immagine barbaradell’attività parlamentare

lasciarli al privilegio di chi puòlasciare l’Italia o di chi può servirsidi canali paralleli.La battaglia che oggi si staconducendo porta l’Italia a fare unsalto in avanti in quel misuratoredi civiltà che serve per definire seun Paese tutela i diritti di tutti enon solo quelli di alcuni. La parola“laico” vuole dire questo. Significaessere pronti a un confronto che siapre. Naturalmente l’ambito èdelicatissimo, le sensibilità sonomolte e diverse.Con Scalfarotto e Manconiabbiamo promosso una raccolta difirme tra i parlamentari. Hannosottoscritto l’appello in circaquaranta. Mi direte: “Non sonomolti”. Io stessa sono stata colpitada quanto siano pochi a volercalendarizzare la proposta di legge

che giace in Parlamento dal 2013.Il mio impegno punterà a questorisultato fino a che sarò inParlamento, affinché finalmente siaffronti quello che tra tutti i dirittiritengo forse il dirittofondamentale: quello dideterminare che cosa si vuole faredella propria vita. Un diritto chenon può essere oggetto di silenzi,rallentamenti, ritardi.Ricorderò sempre un’immagineche mi è rimasta impressa.L’immagine di quel parlamentareche urlò al padre di EluanaEnglaro: “Assassino!”. Me laricorderò sempre comeun’immagine barbara dell’attivitàparlamentare. Contro questabarbarie, contro le “zone grigie”,si deve sempre combattere. Voi lofate, lo fate da sempre.

futilità in medicina. Lo dico io che contestopersino l’esistenza del termine“accanimento terapeutico” perché non socosa sia, ognuno pone l’asticella del limitenelle cure dove vuole. L’accanimento, adifferenza della futilità, non è un concettomisurabile. E’ sottinteso in medicina che lafutilità non deve essere praticata, ma non sicapisce perché nel Codice s’invita il medicoa sospendere un trattamento futile: perché èstato iniziato? Un paziente con un tumorepolmonare avanzato, in terapia intensivanon va ventilato: è un trattamento futile,inutile. Se è finito in un reparto di terapiaintensiva è un errore, è sottinteso che taletrattamento deve essere interrotto. Noimedici rispondiamo alla legge, sicuramente,ma rispondiamo anche al Codicedeontologico, su questo non vi è dubbio.Veniamo alla parte più dolente, al discorsodelle direttive anticipate. Cominciamo a direuna cosa molto pesante, molto grave: ilCodice deontologico le direttive anticipate,le chiamava così fino al 2006. Il 2006 è statoun anno di svolta, perché ci sono stati i casi

Deontologia medica contro il pazienteIl Codice non aiuta né il medico né i pazienti. Così com’è, è un responsodella Sibilla Cumana dove ognuno leggequello che vuoleMario Riccio

Cos’è la morte? Non losappiamo. Oggi anche ilconcetto di morte cerebrale è

contestato. È stato contestato addirittura daun importante editorialistadell’Osservatore Romano, anni fa, dicendoche non bisognava fermarsi di fronte alconcetto di morte cerebrale perché dopo diquesta esisteva ancora la persona, cioè lospirito. Tutti concetti che hanno poco a chefare con la medicina dato che nonabbiamo mai trovato lo spirito nel cervellodelle persone.Cos’è la morte non lo sappiamo. La mortecerebrale – dicevo - è contestata, ormai siparla di morte corticale. Io, sposando la tesidel mio maestro di bioetica, il professorMori, ritengo che la morte si abbia quandola persona perde le funzioni corticalisuperiori. Ciò porrebbe notevoli problemi,perché la persona in morte corticaleovviamente respira, ha attività cardiacaanche per tempi prolungati.

Non sappiamo neanche quando inizia lavita, perché anche questo è contestato.Quando fu introdotto il concetto di mortecerebrale, fu molto contestato perché sidisse essere un concetto utilitaristico, utilesoltanto per prelevare gli organi ai pazienti.Il Codice di deontologia medica non civiene in aiuto. Così com’è, è come unresponso della Sibilla Cumana doveognuno legge quello che vuole. Peresempio, all’articolo 3 si dice che dovere delmedico è la tutela della vita. È un concettomolto ambiguo e molto pericoloso, perchése il medico deve tutelare la vita come beneassoluto - e non sappiamo che tipo di vitas’intende: biologica, anagrafica, biografica -a questo punto ogni sospensione di terapiache comporta la morte del paziente è una“non tutela della vita”. Abbiamo un Codiceche ci obbliga a tutelare la vita, maqualcuno mi deve spiegare cosa s’intendeinnanzitutto con vita.L’altro aspetto che mi preme sottolineare èl’informazione al paziente. Per esempiol’Articolo 33 parla di necessità di informare

il paziente in particolare nelle diagnosi enelle prognosi gravi e infauste, senza maiescludere elementi di speranza. Questo è unescamotage per permettere al medico dinon dire la verità al paziente, perché ditemivoi quale potrebbe essere la possibilità dicomunicare tali elementi di speranza aBrittany, la ragazza americana che aveva unglioma e divenuta nota alle cronache per lasua richiesta di suicidio assistito,rimanendole solo sei/otto mesi di prognosie pertanto di vita. Ecco, cosa sono questielementi di speranza? Se s’intende lasperanza di essere assistito attraverso unaterapia antidolorifica, non c’è dubbio che ilmedico lo debba fare, ma rispetto alla crudarealtà della prognosi non si comprendequesto articolo del codice. A meno chequesto non sia appunto un modo persottrarsi al dovere giuridico di informare ilpaziente. L’articolo 16 sinceramente io nonl’ho mai ben capito, mi deve esserespiegato. La proporzionalità delle cure è unconcetto che sta sulla clinica e con questoarticolo sembra quasi si voglia parlare della

Contraddizioni

FINE VITA

La vicenda Welby-Riccio al servizio del PaesePenso che il dottor Mario Riccio, conPiergiorgio Welby, sia la persona cherispetto a tutta la problematica del finevita ha contributo in modo determinantea far emergere nel Paese quelleconsapevolezze che sono scritte nellanostra Carta Costituzionale.Voglio ricordare un aneddoto sullaquestione di Welby. Quando Piergiorgiochiedeva insistentemente quella chedefiniamo, non in termini giuridici,eutanasia attiva, attraverso un percorso cheperò fosse connotato dalla legalità adordinamento dato, il dr. Mario Riccio nonsolo ha provveduto materialmente aldistacco del ventilatore, ma congrandissima attenzione, ha anche

somministrato una sedazione che haimpedito a Piergiorgio di soffrire nelmomento in cui ci ha lasciati. Questa cosache oggi appare così scontata, non lo èstata affatto. Nel percorso che avevamoavviato per arrivare poi a una soluzionerispetto alla richiesta di Piergiorgio,facemmo anche un incontro nella sede delPartito Radicale con tanti medici eprofessori non solo di medicina, maanche di diritto. La cosa più comune dettadai medici e dai professori era: “Noisappiamo che attraverso questo tipo dipercorso possiamo arrivare a ottenere quelche Piergiorgio chiede, tuttavia non lofaremo nei confronti di Piergiorgio perchéabbiamo paura delle conseguenze diquest’atto in assenza di un quadronormativo preciso”. Il dottor Mario Riccioinvece, informato da un punto di vistagiuridico come pochissimi medici sono,non ha esitato a dare seguito alle richieste

di Piergiorgio. Prima che un medico èstato un cittadino e una persona che hastudiato anche la materia giuridica equesto gli ha consentito di andare adipanare una serie di questioni che sonosicuramente complesse da un punto divista etico e morale. Dal punto di vistagiuridico sono cristalline le vicende cheriguardano il fine vita di una persona chesia capace di intendere e di volere. Menocristalline sono le vicende che riguardanole questioni del fine vita di persone chehanno perso la capacità di intendere e divolere. Non meno cristalline in termini diprincipi, ma in termini di percorso. E’possibile ritrovare tutte la normativaitaliana sul fine vita all’interno del“Vademecum fine vita. Il diritto dirifiutare le cure”, scaricabile dal sitowww.associazionelucacoscioni.it

Giuseppe Rossodivitaavvocato iscritto all’ALC

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MarioRiccio

Medicoanestesista,Consiglieregenerale dellaAssociazioneLuca Coscioni,è stato ilmedico che haassistitoPiergiorgioWelbycorrisponden-do alle suerichieste didistacco dellarespirazioneartificialepreviasedazione. La sua azionefu consideratadal Tribunaledi Romarispettosadella legge edei diritticostituzionalidel paziente

Chi è

❝Lorenzo D’Avack

I l Comitato Nazionale per laBioetica si è più volteinteressato nell’arco di questi

decenni al tema della “vitamorente”, tema che assume unarilevanza bioetica fondamentale, inquanto la morte investe la nostrastessa esistenza e rappresental’orizzonte ultimo del nostro vivere.E’ stato fatto un serio sforzo di rifles-sioni e di dibattito sulla bioetica del-la morte. Eludere o peggio rimuove-re il problema, ebbe a scrivere ilCNB, non è degno di una società ci-vile come la nostra, che è chiamata acostruire il proprio futuro (e quellodelle generazioni che verranno) de-mocraticamente: non a partire dapregiudizi o ideologie, ma da valuta-zioni etiche, politiche e sociali. E ilCNB ha sempre auspicato che leproprie posizioni siano lette e di-scusse col rispetto che esso dichiaradi nutrire verso tutte le posizioni di-verse, su cui il Comitato ha riflettutopur senza farle proprie. Nell’ambitodelle diverse situazioni esaminatesoprattutto nel rapportopaziente/medico, all’interno del Co-mitato sono emerse diverse opinio-ni sia a livello bioetico che biogiuri-dico, alcune divergenti altre condivi-se. La diversificazione, che d’altron-de è quella che si è soprattutto ri-scontrata anche nei progetti di legge,è data dal valore da attribuire al “be-ne vita”. Per alcuni membri indispo-nibile, inviolabile, di modo che si ri-tiene problematico, sia eticamenteche giuridicamente, che il medicofaccia propria la richiesta del pazien-te tesa a rifiutare un trattamento sa-nitario salva vita. Per altri membri lavita è stata ritenuta un bene senzadubbio primario e meritevole dellamassima tutela, ma non per questoassoggettato ad un regime di assolu-ta indisponibilità, dovendosi tenerein considerazione il valore che il sin-golo vi attribuisce, alla luce dei prin-cipi e delle scelte morali che rifletto-no il senso che ognuno conferiscealla propria esistenza. Pertanto, unaparte del CNB ha marcato forte ilprincipio del consenso/dissenso in-formato del paziente e della sua pre-valenza nell’ambito del rapportocon il medico o con l’equipe medi-ca. Malgrado queste divergenze ilCNB ha condiviso alcuni aspetti che

sono fortemente qualificanti nel-l’ambito della c.d. alleanza terapeu-tica tra il paziente-medico. Soprat-tutto è stata sottolineata fra i doverietici, professionali e giuridici del me-dico la necessità che la formale ac-quisizione del consenso non si risol-va in uno sbrigativo adempimentoburocratico, ma sia preceduta dauna adeguata fase di comunicazio-ne fra paziente/ medico. E nell’am-bito di questo rapporto le c.d. “Di-chiarazioni anticipate di trattamen-to” (DAT) furono considerate dalComitato come uno strumento ne-cessario per ciò che può essere rifiu-tato, ora per allora, da parte del pa-ziente non più in grado di intenderee di volere. Da questi documentiemerge anche la condanna di ogniprassi di abbandono terapeutico edella necessità che i sanitari, nel te-ner conto della volontà del pazientee della sua concezione della vita edella salute, valutino l’impegno an-talgico alla luce dell’idea di “qualitàdella vita” che ogni persona ha il di-ritto di formulare per sé, anche se ta-li trattamenti possano comportareuna diminuzione della resistenza vi-tale. Ancora la necessità di evitare inconcreto l’effettiva sussistenza di unaccanimento clinico: questo defini-bile non solo in base ad elementistrettamente scientifici, ma anchepsicologici, valutando la maggiore ominore gravosità della cura, così co-me vissuta e patita dal paziente.Infine, la continua raccomandazio-ne in ordine all’educazione e allapreparazione tecnico-scientifica delpersonale sanitario per un adeguatosostegno dell’ars moriendi. Per con-cludere, debbo sottolineare come al-lo stato attuale, diversamente damolti Paesi europei e fuori del Con-tinente, in Italia le c.d. “scelte di finevita” non sono normate. L’assenzadel legislatore, a fronte degli inevita-bili conflitti sorti, ha comportato unnecessario intervento della giuri-sprudenza che ha svolto un ruolosuppletivo. L’intervento del legisla-tore su questi temi bioetici pare oggiineludibile nell’interesse non solo dicolore che si avviano a un percorsodi fine vita, ma anche degli operatorisanitari che hanno necessità di otte-nere certezza giuridica per il propriocomportamento.

Lorenzo D’Avackgiurista, vice-presidente CNB

Il CNB e la vita morente

#IoStoConMax

Massimo Fanelli è un attivista

della campagna Eutanasia Legale.

Da Senigallia e con la sua malat-

tia, la SLA, Massimo ha costituito

il comitato #IoStoConMax volto a

chiedere la calendarizzazione

della proposta di legge popolare

attraverso la sensibilizzazione di

associazioni e partiti locali. La sua

iniziativa ha portato al coinvolgi-

mento di importanti parlamentari

a livello nazionale.

Welby, è iniziato - almenomediaticamente - il caso Englaro. Levolontà del paziente erano trattate come“direttive” fino al 2006, mentre ora sonoderubricate a “dichiarazioni”.Non è una differenzaesclusivamente semantica. La dichiarazione è unaaffermazione che non haalcun valore per il medico. Ladirettiva è un’altra cosa, haun altro valore. Se di fronte ame ho un paziente che devesemplicemente esprimeredelle dichiarazioni, il mioimpegno ad attuarle è pari azero. Infatti l’articolo delcodice me lo indica in maniera moltochiara: il medico ascolta le dichiarazioni,poi fa quello che vuole. Oltretutto ilmedico deve verificare che questedichiarazioni siano statesufficientemente supportate daun’informazione medica corretta.L’articolo continua dicendo che il

medico, in caso non trovi congrue elogiche le affermazioni del paziente,attua ogni forma di trattamento cheritenga opportuno.

Nel caso di contrasto con ledichiarazioni o con le volontàriportate dal decisore sostitutivo, ilmedico si deve rivolgere all’AutoritàGiudiziaria. Sostanzialmente il medicochiama il magistrato. Non vuole esseretrasfuso il nostro paziente? Chiamo ilmagistrato. Le dichiarazioni anticipate,

risultano a questo punto un esercizioquasi inutile del paziente. Inoltre nonsono accettate se non in forma scritta.Ecco dunque il contrasto con lasentenza Englaro della Cassazione cheha riconosciuto la volontà di Eluanaricostruendola attraverso prove etestimonianze.L’Articolo 39 è quello che mi spaventadi più. Leggo un passaggio: “Nel casodi paziente con definitivacompromissione dello stato dicoscienza, trattamenti di sostegnodelle funzioni vitali devono esseremantenuti finché ritenutiproporzionati, tenendo conto delledichiarazioni anticipate”. Ma chistabilisce la proporzione deitrattamenti? In questo caso faccio unchiaro riferimento al fatto che ilmedico del caso Englaro, se ritenevaproporzionata la nutrizione artificiale,avrebbe dovuto deontologicamentemantenerla, anche contro la Sentenzadella Cassazione.

Cos’è la morte? Non losappiamo. La morte cerebraleè contestata, ormai si parla dimorte corticale. Io ritengo chela morte si abbia quando lapersona perde le funzionicorticali superiori

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on line www.associazionelucacoscioni.it

DUE LIBRI AL PREZZO DI UNA

SOCCORSO CIVILE

Da quasi trent’anni le Nazioni unite documentano i progressivi e crescenti fallimenti delle leggi e dellepolitiche proibizioniste. Derivano da tre Convenzioniinternazionali sulle sostanze stupefacenti.

Fino a quando l’ONUpotrà negare il fallimentoproibizionista sulle droghe?

Marco Perduca

L e Nazioni unite celebranoogni 26 giugno la giornatamondiale contro il

narcotraffico e l’abuso deglistupefacenti. Per marcare laricorrenza, l’Ufficio Onu per ledroghe e il crimine, UNODC,pubblica il Rapporto Mondialesulle Droghe.Da quasi trent’anni le Nazioniunite documentano i progressivie crescenti fallimenti delle leggie politiche proibizioniste chederivano dalle tre Convenzioniinternazionali sulle sostanzestupefacenti senza però definirlitali. Non passa anno che lasituazione non peggiori.

L’UNODC ammettecandidamente di preparare ilRapporto sulla base di unalimitata documentazionefornitagli dagli Stati membridelle Nazioni. È quindiragionevole ipotizzare che, postii modelli di previsione statisticautilizzati per bilanciare questemancanze con formule tali dapoter rendere accettabili lestime, il fenomeno potrebbeesser significativamentedifferente quello riportatoannualmente.Nel Rapporto si “stima” chealmeno 246 milioni di persone,cioè una ogni 20 in etàcompresa tra i 15 e i 64 anni,abbia fatto uso di una sostanza

proibita nel corso del 2013 -oltre tre milioni in più rispettoall’anno precedente.

Tra queste una su 10 ha unrapporto problematico con lesostanze, tradotto in numerisignifica che ci sono circa 27milioni di persone che vivonocon grossi rischi per la salute.Son tornate le morti per droga,oltre 187mila, la metà di coloro

che hanno un rapportoproblematico con le sostanze fauso di stupefacenti per viaendovenosa il che mantienemolto alto, 1.65 milioni, ilnumero dei sieropositivi -principalmente nei paesi conuno stato sociale debole senon inesistente.Per la prima volta nella storiadell’UNODC, si mette inevidenza che una persona sutre che ha un rapportoproblematico con glistupefacenti è donna ma chesolo una su cinque riceveattenzione socio-sanitaria. Anche qui la situazione siaggrava nei paesi poveri.In nessuna parte del mondo si

MarcoPerduca

Rappresen-tante delpartitoradicaleall’Onu,membrodi Giunta dellaAssociazioneLuca Coscioni

Chi è

246 milioni di persone, cioè una ogni20 in età compresa tra i 15 e i 64anni, hanno fatto uso di unasostanza proibita nel corso del 2013

Una politica basata sulleevidenze scientifiche manderebbe in fumo il proibizionismo. Sosteneteci sul nostro sito con almeno 15 euroe aiutateci a rilanciare il dibattito. Avrete questidue libri in omaggio

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I UNA CAUSA.

on line www.associazionelucacoscioni.it

IL NOSTRO SOCCORSO CIVILE PER TE

Per “Soccorso Civile” si intendonotutte le informazioni utili ad impe-dire che  possano venir meno letue libertà di scelta e che leggiproibizioniste invadano ideologi-camente il tuo corpo.Vuoi scaricare il modello di testa-mento biologico proposto dall’As-sociazione Luca Coscioni e saperese nel tuo Comune esiste il regi-stro dove depositarlo? Non cono-sci un Notaio dove poter far auten-ticare il testamento biologico?Vuoi utilizzare farmaci a base dicannabinoidi per finalità terapeuti-che ma non sai come richiederli eche procedura seguire?Il tuo Comune non rispetta la leg-ge sulle barriere architettoniche evuoi denunciarlo?Hai bisogno della pillola RU486 egli ospedali non te la forniscono?Cosa fare?Ti interessano informazioni sullafecondazione medicalmente assi-stita e sulla normativa vigente?Sul sito dell’Associazione Luca Co-scioni, ma anche scrivendoci unamail all’indirizzo info@associazio-nelucacoscioni. it o chiamando al-lo 06/68979286 troverai la rispo-sta a queste domande  e molte al-tre informazioni.L’Associazione Luca Coscioni sipropone, infatti, di aiutare tutti icittadini che si scontrano con i di-vieti contenuti in norme restrittivee irrispettose dei diritti, fornendoloro suggerimenti, indicazioni e,ove possibile, supporto concreto.Il nostro obiettivo è quello di riusci-re a fornire agli interessati gli stru-menti necessari per poter difende-re il diritto all’autodeterminazionein ogni ambito della vita privata,ambito in cui lo Stato non ha dirit-to di intervenire se non per tutela-re la persona in ogni sua liberascelta.

1 Cannabis terapeuticaSalve, vorrei avere informazionisu come ottenere farmaci a ba-se di cannabis.

Di seguito la procedura: 1- trovare un medico prescrittore, specia-lista ospedaliero della sua ASL (possonoprescriverla anche i medici di base ma inquesto caso sarà a suo carico)2- Il medico che prescrivela cannabis (Bedrocan/ Bediol/ Bedica,Bedrobinol) deve compilare la richiestaper l’importazione del farmaco. Quindilei (o il medico) dovrà portare il moduloalla farmacia ospedaliera della sua asl chea sua volta lo trasmetterà al Ministero chedovrà dare il nulla osta all’importazione.Con il nulla osta la farmacia contatteràdirettamente la Bedrocan, che produce ilfarmaco e potrà effettuare l’ordine. Que-sta procedura necessita di circa un mese,dopo lei potrà recarsi con la prescrizionesu ricetta bianca alla farmacia ospedalie-ra.La farmacia ospedaliera in questo caso,però, fa solo da tramite tra lei e il Ministe-ro per l’importazione del farmaco, dalmomento che il costo del medicinale è asuo carico. La legge per l’importazionedei farmaci dall’estero, infatti prevede chequesti siano gratuiti solo se erogati e uti-lizzati in ambito ospedaliero (prescrittida uno specialista ospedaliero e erogati inregime di ricovero/day hospital/ percorsoambulatoriale).Alcune regioni hanno approvato delleleggi regionali che prevedono l’erogazio-ne gratuita del farmaco dopo un periododi prova iniziato in ambitoospedaliero. Se si risiede in una di questesi può provare ad accedere alla sperimen-tazione per avere gratuitamente la canna-bis.

Testamento biologicoSalve, mi interessa avere infor-mazioni sulla compilazione delmio testamento biologico e sa-pere che cosa devo fare dopoaverlo compilato.

Redigere un testamento biologico signi-fica decidere quali trattamenti sanitari siintende o non intende accettare nel mo-mento in cui questi trattamenti sianonecessari e il soggetto non sia più capa-ce di autogestirsi o in grado di intenderee di volere. Può compilare il suo testamento biolo-gico sul sito www.associazionelucaco-scioni.it nella sezione in basso a destra“Fine vita ed eutanasia”. Dopo che avràcompilato il form online ci premurere-mo di spedirle la copia cartacea e, nelcaso in cui avesse premura, possiamoinviarglielo in formato pdf alla suaemail. Se preferisce compilare il testamentobiologico manualmente possiamo in-viargliene una copia cartacea all’indiriz-zo che ci indicherà.Ci preme sottolineare che il l testamen-to biologico, per avere validità, deve es-sere fatto autenticare da un Notaio disua fiducia (se non ne conoscesse po-tremmo provare a verificare se ne cono-sciamo noi qualcuno nella sua città diresidenza) o depositato presso il “Regi-stro del Testamento Biologico", se attivonel Suo comune.

Barriere architettonicheMia madre, invalida, non puòaccedere al cimitero dove è se-polto mio padre, in quanto inac-cessibile alle carrozzine. Esisteuna normativa per questi siti?

Non esiste una normativa specifica suicimiteri, ma comunque, in quanto spa-zi pubblici, anche questi luoghi devonoessere resi accessibili alle persone disa-bili.Quindi il consiglio che le possiamo da-re è quello di inviare una diffida al Co-mune nella quale si chiede la rimozio-ne delle barriere architettoniche; in caso

contrario, qualora l’ente comunalenon dovesse provvedere, sua madrepotrà ricorrere al Tribunale sulla basedella legge n. 67/2006 per chiedere: 1)la cessazione della condotta discrimi-natoria; 2) l’esecuzione delle opere at-te a rendere accessibile il sito; 3) il ri-sarcimento dei danni.

Procreazione medicalmente assistitaÈ possibile in Italia accederealla diagnosi pre-impianto percoppie portatrici di malattie ge-netiche? La sentenza dellaCorte Costituzionale è stataemessa?

Ebbene la sentenza c’è stata e la CorteCostituzionale ha giudicato incosti-tuzionale il divieto di accesso alladiagnosi pre-impianto per coppieportatrici di patologie genetiche.Per leggere le motivazioni della sen-tenza e altre notizie correlatepuò consultare il sito dell’Associazio-ne Luca Coscioni nella pagina “fe-condazione assistita”.Per quanto riguarda invece le infor-mazioni relative ai centri, ci duole in-formarLa che, purtroppo, noi nonpossiamo e non siamo in grado di for-nire nominativi di cliniche o centripubblici convenzionati nello specificoche praticano questa tecnica in quan-to non possiamo garantire per loro.L’unico consiglio che possiamo dar-Le al momento è quello di consultareil sito dell’ISS, alla cui pagina dedica-ta si trovano numerosissime infor-mazioni che noi, non essendo medi-ci, non sappiamo darLe; inoltre puòconsultare la mappa tematica per ve-dere quali centri per la PMA ci sononella Sua regione di residenza:www.iss.it/rpma (a cura di ElenaRampello e Viola Tofani)

riporta una significativadiminuzione della produzione,consumo e commercio dellesostanze proibite; eventualmente siregistra passaggio da sostanza asostanza. Il Rapporto ci dice che la ilraccolto di oppio afgano è ilsecondo per quantità dal 1930!

Mentre l’oppio per eroina provieneprevalentemente dall’Asia centromeridionale (Afghanistan, Laos eBirmania, con però coltivazionicrescenti in Messico e Colombia) ela foglia di coca resta un prodottoesclusivamente andino, l’hashishrimane prerogativa dell’Asia, delMedio oriente e dell’Africa del Norde la marijuana viene ormai coltivataovunque nel mondo.Nel solo 2013 son state registrateoltre 500 nuove sostanze chimiche enon sempre a base di prodottiproibiti. Nel frattempo, le sostanzesintetiche “tradizionali", comel’ecstasy, son state soppiantate danuovi prodotti raffinati in Europadel nord o in Cina.L’Africa oggi è divenuta la nuova viadi traffico delle sostanze versol’Europa. Dalla Guinea Bissau,attraverso Mali, l’Algeria e poi Libia,la cocaina arriva nel Mediterraneo eviene distribuita in regime di quasimonopolio sui mercati europei dalla‘ndrangheta. Dal Corno d’Africaarriva arriva l’eroina che raggiunge lecoste mediterranee attraverso i

Sudan e, di nuovo, la Libia. Stabileanche la rotta balcanica per quantoriguarda la marijuana.Il solito catalogo compilatoburocraticamente senza unapprofondimento, una valutazione,una riflessione sul perché, dopooltre mezzo secolo, non si noti ilbenché minimo progresso.Il 19 e 21 aprile del 2016,l’Assemblea generale delle Nazioniunite convocherà una sessionespeciale interamente dedicata alcosiddetto “controllo delle droghe”proibite, nei prossimi mesi occorreràmetter in campo quante piùiniziative possibili per contrastare lapolitica dello struzzo dell’UNODC esuscitare una reazione diversa daparte di altre agenzie delle Nazioniunite, o qualche Stato membro,perché si inizi a studiare, compararei dati, fornire analisiscientificamente certificate e aprender in seria considerazione ciòche in molti paesi si inizia a fare nonsolo in termini di valutazione, maanche di riforme di leggi e politiche.

A oltre mezzo secolo dalleConvenzione del 1961 occorreriprendere quanto prodotto dalPartito Radicale oltre 20 anni fa peravviare un processo di riforma delletre convenzioni Onu in materia didroghe perché il loro fallimentocontinua a esser totale e sotto gliocchi, specie di chi lo certifica tuttigli anni pubblicando il RapportoMondiale sulle Droghe.

Le sostanze sintetiche“tradizionali”, comel’ecstasy, son statesoppiantate da nuoviprodotti raffinati inEuropa del nord o inCina

Nel solo 2013 son stateregistrate oltre 500nuove sostanze chimichee non sempre a base diprodotti proibiti

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CONGRESSO MONDIALE

India

Corte Suprema autorizzaeutanasia passiva

S viluppi nella legislazionesull’eutanasia, in particolare

sull’eutanasia passiva. Nel dicembre del2014, la CorteSuprema indianaha autorizzatol’eutanasiapassiva per ipazienti in statovegetativo

permanente o dichiarati cerebralmentemorti. La sentenza è stata emessanell’ambito del caso di Aruna Shanbaug,che si trovava in stato vegetativo daquarant’anni.

Vietnam

Legislazione avanzatasulla procreazione assistita

I l Vietnam promuove le tecnologie di procreazione assistitaconsentendo per legge la donazione di sperma, ovociti ed

embrioni, nonché i trattamenti di fecondazione in vitro. Le donnesingle hanno accesso alle riproduzione assistita, mentre non vihanno accesso le coppie dello stesso sesso. Secondo unaconcezione profondamente radicata nella cultura vietnamita, il

grembo è il luogo in cui si crea laparentela. Tale concezione è notacome “grembo-centrismo". Lanormativa del paese, di conseguenza,assegna la custodia legale di qualsiasibambino concepito medianteprocreazione assistita alla donna che lo

porta in gestazione e lo dà alla luce. Gli accordi di maternitàsurrogata non sono giuridicamente validi.

Sudafrica

Possibile la ricercasu cellule staminali embrio

nali

L a legge sui tessuti umani tratta anche la ricerca sugli

embrioni in Sud Africa. Il capitolo 8 della legge nazionale

sulla sanità, tuttavia, è destinato a sostituire tale legge per

quanto concerne la ricerca sulle cellule staminali. Il capitolo 8

permetterà al Ministro della Salute di consentire che embrioni

non più vecchi di 14 giorni possano

essere utilizzati a scopo di ricerca. Le

linee guida del Consiglio sudafricano

di ricerca medica sconsigliano la

creazione di embrioni al solo scopo

di ricerca. I tribunali sudafricani

hanno stabilito che il disegno di

legge sui diritti (Bill of Rights) non è applicabile al nascituro, il che

alimenta il dibattito sull’autonomia degli scienziati nel campo

della ricerca sulle cellule staminali.

Congresso Mondiale LO STATO DELLA LIBERTÀ DI RICERCA E DI CURA NEL MONDO

Liberi di ricercare e autodeterminarcinel mondo?Riproduzione assistita, aborto, ricerca con embrioni e cellule staminali embrionali, clonazione riproduttivae scelte di fine vita: cosa accade nei vari PaesiValentina Stella, Michael Beck

I l 4 aprile 2014 il professorAndrea Boggio, AssistantProfessor di Scienze Legali

presso la Facoltà di Storia e ScienzeSociali della Bryant University(USA) e dirigente dell’AssociazioneLuca Coscioni, ha presentato il‘Primo Rapporto sullo stato dellalibertà di ricerca e di cura nelmondo’, durante i lavori della TerzaSessione del Congresso Mondiale perla libertà di ricerca scientifica,organizzato dall’Associazione LucaCoscioni e dal Partito radicale.Nell’ottica di analizzare il rapportotra libertà di ricerca scientifica,democrazia e leggi proibizioniste“abbiamo individuato gli attorifondamentali e le relative azioni inquattro aree d’attività umanaall’interno delle quali la libertàscientifica può esprimersi:riproduzione assistita, aborto, ricercacon embrioni e cellule staminaliembrionali, clonazione riproduttivae scelte di fine vita, nonché lecondizioni fondamentali associate adetti attori e azioni. Infine abbiamoidentificato la gamma di risultatipossibili con riferimento all’impattoche le condizioni hanno sugli attori esulle azioni. Abbiamo assegnato unvalore numerico a ciascun risultatoper ottenere una somma cumulativaper ciascuna area di libertà scientificapresa in esame” – dichiarò quelgiorno Boggio. Da quella data è statonecessario un aggiornamento deidati, che è stato curato da MichaelBeck, della Bryant University e di cuivi riproponiamo un estratto e in altoin queste due pagine dettagli sualcuni Stati: “ Analizzando vecchiarticoli e siti web dedicati a questiargomenti dovevo determinare se,nel corso dell’anno, le risposte alledomande della ricerca postulateprecedentemente dal Congressomondiale fossero cambiate neisingoli paesi. Qualsiasi cambiamentonelle risposte poteva far variare ilpunteggio complessivo di un paese e

quindi cambiarne la posizionenella classifica del sito. [...] Granparte delle tendenze legislativedell’anno passato in materia diriproduzione assistita hannoriguardato la FIV e la maternitàsurrogata. La Thailandia, paese finoad oggi noto a livellointernazionale per la maternitàsurrogata commerciale, ha vietatola maternità surrogata commercialeagli stranieri. Ciò è avvenuto aseguito di due casi molto discussi,in cui bambini nati con difetti dinascita da maternità surrogata sonostati abbandonati. La secondagrande tendenza legislativa hariguardato la Polonia, l’unico paesedell’Unione Europea ad oggisprovvisto di norme in materia. IlRegno Unito è diventato il primopaese ad approvare i bambini contre genitori. Il mitocondrio sano diuna donatrice può dunque esserecombinato con il DNA di duegenitori, prevenendo diconseguenza le malattiemitocondriali nei bambini di natida FIV. Nell’ultimo anno si sonoregistrati cambiamenti in moltipaesi in merito alla legislazionesull’eutanasia. Brittany Maynard hascatenato il dibattito negli StatiUniti - e a livello internazionale -quando, nel novembre del 2014, hadeciso di togliersi la vita dopoessersi vista diagnosticare untumore cerebrale maligno al quartostadio. Molte persone in tutto ilmondo, inclusi politici e giuristi,stanno iniziando a propendere, neldibattito sulla “morte con dignità”,per le diverse forme dieutanasia.Tre dei principalicambiamenti legislativi riscontratinegli ultimi 12 mesi in materia dieutanasia si sono verificati inFrancia, Canada e India. Secondoalcune fonti risalenti al febbraio2015, il governo colombiano, chesi trova in un limbo giuridico dal1997 in materia di eutanasia, èfortemente orientato allalegalizzazione dell’eutanasia.

Nella mia attività di ricerca non horavvisato particolari nuovetendenze nella legislazione inmateria di cellule staminali. Nelsettembre del 2014 si dava notiziache la Danimarca avrebbe prestoiniziato le prime sperimentazionidi cellule staminali sugli esseriumani. I pazienti oggetto dellasperimentazione sono malati disclerosi multipla (SM) che hannosubito danni cerebrali a causadella malattia. Gli scienziatisperano di iniziare questi studi nel2015. Secondo recenti notizie,risalenti ad aprile 2015, alcuniscienziati cinesi avrebberomodificato geneticamente igenomi di embrioni umani. Laquestione, però, è molto discussa.Nell’anno passato, l’aborto haproseguito il suo percorso dilegalizzazione con sempre menolimitazioni in tutto il mondo.Lussemburgo e Francia, due paesiche lo avevano già legalizzato, oraconsentono l’aborto nel primotrimestre di gravidanza senza faredomande. Altri paesi stannovalutando una revisione delle leggisull’aborto per garantire aborti piùsicuri e meno morti per aborticlandestini. Tra questi vi è ilMarocco, il cui governo islamistaha recentemente formato un paneldi religiosi, medici e legislatori percercare di attenuare una legge dimezzo secolo fa che vieta l’aborto ameno che non rappresenti unpericolo per la vita o per la salutedella donna. Alcuni paesidell’America Latina, malgrado laforte tradizione cattolica rendadifficile superare vecchie leggicontro l’aborto, stannocominciando a valutare normemeno restrittive.

Traduzione dall’inglese a cura diMatthew Docherty; tutti i dati sonodisponibili a questo link:www.associazionelucacoscioni.it/landing/terzo-congresso-mondiale-la-libert-di-ricerca

MichaelBeck

Studioso didiritto dellasalute sotto laguida delCoordinatoredella BryantUniversity pergli studi legali

on line www.associazionelucacoscioni.it - www.freedomofresearch.org

21

Canada

Corte suprema apreal suicidio assistito

N Nel febbraio del 2015, nel processo Carter,la Corte Suprema ha annullato la legge

canadese che vieta il suicidio assistito, dando aicanadesi costretti a sofferenze intollerabili epermanenti, se adulti e capaci di intendere e di

volere, il diritto dirichiedere l’aiuto diun medico permorire. Questadecisione avràeffetto a partire dal2016. Una ricerca,

inoltre, evidenzia che i medici mettono in pratical’eutanasia passiva in Canada e non vengonoperseguiti, pur se è illegale.

Israele

Aborto: come funzionae quali regole si applicano

I n Israele l’aborto è legale in determinate circostanze, nei limiti stabiliti dalle clausole3120321 del codice penale del 1977. Tali circostanze includono le donne sposate,

le donne di età superiore ai 40 anni o sotto i 17 (l’età minima per sposarsi inIsraele), i rapporti incestuosi, lo stupro, i difetti di nascita, i rischi di salute e/o il

rischio di morte della madre. In alcune di questecircostanze, è lo stato a pagare per l’aborto.Indipendentemente dal motivo, l’aborto deve essereapprovato da un comitato per l’interruzione dellagravidanza. Esistono 41 di questi centri negli ospedaliisraeliani. I comitati sono composti da tre membri: duemedici e un assistente sociale. Se il feto è oltre le 24

settimane di vita, sei diversi comitati devono pronunciarsi in merito alla richiesta diaborto. I medici e le donne che, rispettivamente, eseguono e ottengono illegalmentel’aborto senza l’approvazione di un comitato sono perseguibili penalmente, eventualitàche si stima rappresentare circa la metà degli aborti effettuati in Israele.

Argentina

Corte suprema riconoscea un uomo una morte dignitosa

L a Corte Suprema dell’’Argentina ha riconosciuto oggi a uncittadino invalido e privo di coscienza da 20 anni il diritto a

una morte dignitosa, autorizzando a staccare le apparecchiatureche lo tengono in vita artificialmente.L’uomo era rimasto vittima di unincidente d’auto nel 1995 e da alloraera allettato in una clinica diNeuquen. I giudici, riferisce il Judicial InformationCenter, hanno accolto la richiesta

delle sorelle del paziente, le quali hanno dichiarato che primadell’incidente il fratello aveva confidato che in caso di comairreversibile non voleva essere tenuto in vita artificialmente.Nella sua sentenza, la Corte ha tuttavia chiarito “che non si è inpresenza di un caso di eutanasia”.

Fra scienza e politica IL DIFFICILE CAMMINO DELLA LIBERTÀ DI RICERCA

Cosa legascienza e democrazia?Fatti e prove a servizio della politica.Uno strumento per far comunicare il metodo scientifico all’organizzazionedella societàValentina Stella

I l libro Fra scienza e politica - Il difficilecammino della libertà di ricerca, a cura diMarco Cappato, edito Carocci, è il

testo, da un mese in libreria e negli storeonline, che raccoglie gli interventidell’incontro del 2014 della Terza Sessionedel Congresso Mondiale per la libertà diricerca scientifica, e di quello preparatoriodel 2013 al Parlamento europeo.Come si legge nella quarta dicopertina “Il Congresso mondialeper la libertà di ricerca riuniscescienziati, ricercatori, politici ecittadini per trovare soluzioni digoverno su temi come la ricercasugli embrioni, la brevettabilità, lesperimentazioni cliniche, le droghe,gli ogm, la sperimentazione animalee, più in generale, il rapporto trascienza e religione e tra scienza edemocrazia. È al leader radicaleMarco Pannella che si deve l’idea,rievocativa del Congresso per la libertàdella cultura. La sessione costitutiva sitenne nel 2004, quando in Italia sistavano raccogliendo le firme per ilreferendum per consentire la ricercasugli embrioni, come chiedeva ilcapolista radicale Luca Coscioni e i 51premi Nobel che lo sostenevano.L’obiettivo delle sessioni di Bruxelles(2013) e Roma (2014) è stato diindividuare modalità attraverso le quali ilmetodo scientifico possa contribuire adarginare la crisi della democrazia e dellostato di diritto". Il volume raccoglie gliinterventi di personalità del mondoscientifico, politico e di organizzazioni perla difesa dei diritti delle persone malate edisabili, invitate dal Partito radicale edall’Associazione Luca Coscioni, tra cuiCharles Sabine (ex corrispondente di guerradella BBC, affetto da morbo diHuntington), Emma Bonino, già Ministrodegli Esteri, il leader radicale Marco

Pannella, Askold Ivantchik (Accademiadelle Scienze di Russia), Tonio Borg(Commissario europeo per la salute), AnaVirginia Calzada (Corte suprema digiustizia della Costa Rica), John Sulston(premio nobel per la medicina 2002), TaiebBaccouche (Ministro degli Esteri tunisino).Come scrive Marco Cappato, coordinatore

del Congresso Mondiale, nellaprefazione: “ Una delle tesi diconvocazione di questa riunione è cheil metodo scientifico possa essere utilea rafforzare il metodo democratico, aimpedire che il metodo democraticosprofondi ancora più in basso nellacrisi in cui è entrato. Perché il metodoscientifico dovrebbe potere aiutare ilmetodo democratico? Innanzituttoperché si basa sui fatti, sulle prove esugli errori. Una delle cose che siimputano, oggi, anche alledemocrazie, è di non essere piùcollegate con le esigenze di fondodei cittadini. Un altro aspetto dellacrisi del metodo democratico siriscontra nell’inadeguatezza delladimensione nazionale, di Statinazionali che si dimostranoincapaci di affrontare la crisi.Non c’è nulla di piùtransnazionale della scienza, cheha l’esigenza di diffondere in

tutto il mondo i risultati del metodoscientifico". Tra i vari capitolo del libromolto interessante per la sua attualità quellointitolato ‘Scienza, religione, laicità enonviolenza’ in cui possiamo leggere larelazione di Faouzia Farida Charfi, Fisica, giàSegretaria di Stato per l’Insegnamentosuperiore in Tunisia, che risponde a questaimportante questione: “Nel contestoodierno, dominato da un Islam politico chesta sviluppando una nuova retorica in fattodi scienza, una retorica segnatadall’islamizzazione del sapere e dal rifiutodella razionalità, è possibile attuare unasimile rivoluzione scientifica?"

FRA SCIENZA E POLITICA -IL DIFFICILE CAMMINO DELLA

LIBERTÀ DI RICERCAMarco Cappato

Ed. Caricci2015

CONGRESSO MONDIALE

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Scienza e Islam: il fondamentalismominaccia la ricercascientifica“Purtroppo non si può ancora dire che siamo saliti sul treno della scienza”Faouzia Farida Charfi

Dalgennaio del 2011, la Tunisiasta attraversando un periododifficile, ma a un tempo

entusiasmante. Condividerò quindi con voialcune considerazioni sulle minaccedell’integralismo alla ricerca scientifica, maanche sulla resistenza a queste minacce. Nel luglio 2012, durante la rivoluzionetunisina (battezzata “rivoluzione della dignitàe della libertà”) è giunto in visita nel nostroPaese il premio Nobel per la chimica 1999Ahmed Zewail, scienziato di origine egiziana,cui questo prestigioso riconoscimento è statoconferito vent’anni dopo il pachistano AbdusSalam. Sono solo due gli scienziati del mondoarabo insigniti del premio Nobel e questo èun punto da considerare quando si valuta ilprogresso della ricerca nel nostro Paese.Purtroppo non si può ancora dire che siamosaliti sul treno della scienza. Nella sua lectio,Ahmed Zewail ha spiegato che la scienza nel

mondo musulmano ha una storia secolare eha dato un proprio apporto significativo alsapere universale. Concludendo, Zewail haespresso l’auspicio che dopo la “rivoluzionedella dignità e della libertà” i Paesi che apartire dal 2011 sono stati teatro disommovimenti con cui si è posto fine aregimi dittatoriali attraverseranno anche una“rivoluzione scientifica”. Nel contestoodierno, dominato da un Islam politico chesta sviluppando una nuova retorica in fatto discienza, una retorica segnatadall’islamizzazione del sapere e dal rifiutodella razionalità, è possibile attuare una similerivoluzione scientifica? Prima di illustrare variaspetti di questa nuova retorica dell’Islam,vorrei fornirvi alcune informazioni che hannorappresentato un motivo di preoccupazioneper le università tunisine dopo la rivoluzionedel gennaio 2011, in particolare per la Facoltàdi Teologia dell’Università di al-Zaytuna. Sitratta di un’istituzione che è statamodernizzata vent’anni fa con l’introduzione

di corsi di lingue antiche, lingue stranieremoderne ed ebraico (abbiamo infatti unpatrimonio comune nella regionemediterranea). Ci sono donne che tengono,in particolare, corsi di teologia, psicologia eantropologia. Vorrei parlarvi della situazionedi tre colleghe di questa Facoltà di Teologia.Hayet Akoubi, professoressa di Teologia, èstata sostanzialmente estromessadall’università perché insegnava senzaindossare il velo e perché offriva una letturapiù aperta dell’Islam. Al momento noninsegna la materia in cui è specializzata, ma dàlezioni di lingua araba all’Institut de Presse. Ilsecondo collega è Abdelkader Naffati.Poiché insegnava il sufismo, i suoi corsi nonerano accettati dagli studenti salafiti. Alla fineil collega ha lasciato la Facoltà e ha iniziato acollaborare a progetti scientifici nei Paesi delGolfo. La terza collega, Iqbal Gharbi, è unodei professori di grado più elevato nellaFacoltà di Teologia a seguito della riformadell’istruzione; è la prima donna a insegnare

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In rete

Nel luglio 2012, durante la rivoluzionetunisina è giunto in visita nel nostroPaese il premio Nobel per la chimica1999 Ahmed Zewail, scienziato diorigine egiziana, cui questo prestigiosoriconoscimento è stato conferitovent’anni dopo il pachistano AbdusSalam. Sono solo due gli scienziati delmondo arabo insigniti del premio Nobele questo è un punto da considerarequando si valuta il progresso della ricercanel nostro Paese.

Libertà di ricercaTunisia

psicologia all’interno di quella Facoltà. Reputaimportante modernizzare e razionalizzarel’insegnamento della religione e coltivare cittadinimoderni, anziché islamisti. Attualmente IqbalGharbi si è presa un periodo sabbatico perché isuoi studenti non accettavano che insegnassepsicologia in quella Facoltà, convinti com’eranoche «insegnare psicologia in quest’istituzione[equivalesse] a mettere demoni nei cuori delfedeli. Per gli studenti di eologia, “psicologia”significa Freud, e quindi ateismo, e quindi libertàsessuale». Ad aprile 2012, tuttavia, un predicatoree leader del partito islamista Hizb al-Tahrir è statoinvitato a tenere una lezione nell’aula magna dellaFacoltà che porta il nome di Ibn Khaldun (unodei precursori della sociologia moderna). Questopredicatore gode del favore del Califfato, «il solosistema politico accettabile all’interno del mondoislamico». Ho citato alcuni fatti che riguardano il mondouniversitario in Tunisia, un Paese che sin dalla suaindipendenza è caratterizzato da un livello dimodernità straordinario per il mondo arabo e daun codice del personale pubblico che promuovel’emancipazione femminile. Sin da quando èdiventata un Paese indipendente, la Tunisia haoptato per un’istruzione moderna che ponel’accento sulla scienza e la ricerca scientifica. A maggio 2012, a poco più di un anno dallarivoluzione, il grande imam della moschea di al-Zaytuna, che non è un accademico, haannunciato la riapertura dell’ateneo (ispirato almodello delle università tradizionali, come al-Azhar del Cairo) con l’obiettivo di riportare in vitalo spirito della vecchia Università di Teologia diZaytouna, in cui si insegnavano il Corano e laciviltà islamica, ma non l’intera storia e civiltàmusulmana con tutto il suo progresso scientifico.L’imam ha detto: «Vogliamo dire alla gente chealla Zaytuna non ci sono Meddeb col turbante(vale a dire, i vecchi insegnanti arabi chespiegavano agli studenti come recitare il Corano)che sanno solo recitare i salmi a memoria. Siamouomini di scienza e di cultura. Se Bourguiba edopo di lui Ben Ali non avessero fatto ciò chehanno fatto, oggi la Zaytuna sarebbe una grandeistituzione del sapere». Certo, vorremmo credere aqueste parole, ma in realtà l’imam intende aderirea una concezione che affonda le radici nellatradizione asharita (sunnismo ortodosso) e ponel’enfasi sull’etica che l’insegnamento è tenuto atrasmettere. Cito: «Vogliamo laureati e dottori checonoscano la medicina della morale e l’etica, cosache abbiamo smarrito. L’odierna medicina

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Faouzia Farida Charfi

Fisica, giàsegretaria di Stato perl’insegna-mentosuperiore(Tunisia)C

hi è

materiale ha perso di vista il fatto che ilcuore che essa cura è opera di Dio». In Tunisia, dove la medicina è moderna –conduciamo moltissima ricerca inquest’area, con numerosi scienziati che sioccupano di biologia molecolare – èsconvolgente sentire queste parole. IlConsiglio medico nazionale, come c’era daaspettarsi, ha reagito, chiedendo che ilgoverno prendesse misure. Tuttavia, comeforse sapete, il governo è guidato dal partitoislamista Ennahda, che è piuttosto vicinoall’imam della moschea di Zaytuna. Esisteun pericolo reale per l’istruzione superioree la ricerca scientifica. Rammento chel’imam si ispira alla figura di Ibn Taymya,leader wahabita, che ammette una solavisione dell’Islam: il sunnismo ortodosso,che sottoscrive un modello formativo dacui è escluso il ruolo della ragione. Com’èovvio, questa prospettiva è incompatibilecon l’insegnamento della scienza, con laricerca scientifica e con il dubbio critico chetrascende limiti e tabù. La scienza è troppoimportante per essere lasciata nelle mani diestremisti religiosi che aspirano al ruolo diproduttori di conoscenza. La spiegazionedi quanto sta accadendo all’Università dial-Zaytuna risiede in un’altra questione: ildisegno politico degli islamisti attualmenteal potere in Tunisia, disegno che esiste inmolti Paesi arabi. Gli islamisti intendonoimporre l’autorità religiosa nel sapere enella cultura. Il progetto islamista hasempre avuto un obiettivo primario:assumere il controllo dell’istruzione econdizionare le menti degli allievi. Non sitratta, però, di una prerogativa degliintegralisti musulmani. Credo siaun’aspirazione coltivata da tutti gliintegralisti, quella di investire nella scuolaostacolando la libertà di istruzione e laricerca scientifica. Questa nuova retorica inmateria di scienza, che vediamo fiorire, èfavorita da internet e dai vantaggi che essopresenta. A caratterizzare questa linea dipensiero vi sono due aspetti: in primoluogo l’islamizzazione del sapere medianteuna letteratura ortodossa secondo cui lascienza moderna è contenuta nel Corano;in secondo luogo il rifiuto della scienzaattraverso la negazione dell’evoluzionebiologica. Senz’altro conoscete il sito webHarun Yahya. Credo che in occasione del

vostro ultimo Congresso sulla ricercascientifica abbiate presentato gli scritti diHarun Yahya, il suo celebre Atlante dellaCreazione. Harun Yahya è lo pseudonimodi Adnan Oktar, predicatore turco vicino almovimento Nurcu, che afferma di seguireil pensiero religioso di Saïd Nursî. Qual è ilmessaggio sotteso alle idee di Oktar? È ilrifiuto del pensiero materialista, ovvero ilrifiuto di Darwin, non su basi scientifichema su basi ideologiche. La risoluzione1580 del Consiglio d’Europa sui pericolidell’insegnamento del creazionismo,adottata nel 2007, fuga ogni dubbio circa lapercezione che Harun Yahya ha dellascienza e afferma che l’Atlante dellaCreazione «appare più come un trattato diteologia primitivo che come unaconfutazione scientifica della teoriadell’evoluzione». Darwin è anche il nemicodegli islamisti tunisini, e con il termine“islamisti” mi riferisco a coloro chepropugnano l’Islam politico: lo avevanodichiarato essi stessi già nel 1970.Nell’osservare quanto accade oggi inTunisia, c’è chi pensa sia stata la rivoluzionea portare l’islamismo, ma l’islamismo èpresente sin dagli anni Settanta del secoloscorso. Ovviamente la sua presenza èvariata negli anni. Molti regimi politici,come quello tunisino, hanno intesocontrastare le forze della sinistra e delleproteste studentesche degli anni Sessantafavorendo il movimento islamista chedivenne prominente con la rivoluzione

iraniana. La rivista “Al Maarifa”, curata dagliattuali leader del movimento Ennahda,ottenne l’autorizzazione nel 1972.All’epoca gli islamisti presentavano leproprie idee in modo chiaro e diretto, alcontrario di oggi. Vi leggo ora un estrattodella rivista, risalente al 1973, in cui si parladi Darwin e di Freud: «Secondo ildarwinismo noi siamo un sottogruppodella famiglia delle scimmie. Ilfreudianismo sostiene che ciascuno vive lapropria esistenza solo per soddisfare ipropri desideri sessuali, e arriva a suggerireche la nostra retorica celi il desiderio diavere relazioni sessuali con le nostre madri.A dettare queste aberrazioni sfacciate è unospirito maligno». Credo che il messaggiosia molto chiaro. Questo modo di guardarealla scienza è caratterizzato dalconcordismo, dal rifiuto delle teoriedarwiniane, ma anche da una certaincoerenza. A tutt’oggi occorre attendere lavigilia dell’inizio del mese lunare perstabilire quando si terranno le festivitàreligiose, che dunque non vengono fissatein anticipo. Aspettiamo di veder comparirela luna crescente, accettando le leggi dellameccanica celeste per stabilire il momentodelle cinque preghiere giornaliere. Vedete,quindi, che il mondo musulmano odiernopresenta un blocco mentale nei confrontidella scienza. Eppure in questa regione lascienza si è sviluppata per secoli,lasciandosi alle spalle un ricco patrimoniodi sapere universale. Torniamo ora a Ibn

Khaldun, che nel xiv secolo, quando scrissei suoi prolegomeni, aveva già fatto questaosservazione: «Quando il vento della civiltàha cessato di soffiare sul Maghreb e al-Andalus e il declino della civiltà ha portatoal declino delle scienze, le scienze razionalisono scomparse con l’eccezione di qualchesuperstite che si può ancora trovare pressoun numero ridotto di persone isolate sottola supervisione delle autorità della Sunna».Le autorità della Sunna, quindi,controllavano gli spiriti liberi. Il xix secolo,però, ha rappresentato per il mondomusulmano il secolo del Rinascimento, ilNahda, che ha comportato unriavvicinamento alle scienze razionali e allelingue straniere e l’affermarsi di istituzionimoderne, sia in Turchia che in Tunisia,Egitto e Iran. Bisogna osservare, in ognicaso, che nonostante la presenza di questeistituzioni, la gente continuò a essereistruita perlopiù nelle istituzionitradizionali, che propugnavano unpensiero tradizionalista e una cultura tesa agarantire «una sopravvivenza artificiale dicanali desueti privi di alcun collegamentocon la scienza che trionfava in Europa».Nell’odierno mondo musulmano, ilpensiero libero (libero, cioè, dai limitiimposti dal dogma) non è sottoposto allasupervisione delle autorità della Sunna,come denunciava Ibn Khaldun, ma allaviolenza dei nuovi custodi della fede. Lanuova retorica sulla scienza è figlia di unanuova classe di predicatori che staemergendo grazie ai più avanzati mezzitecnologici; il margine di influenza diquesti predicatori si estende ben oltre iconfini delle moschee. Poco fa ho citatoHarun Yahya e il suo sito internet, ma cisono anche altri. Potremmo citare alcunecelebri figure satelliti, come il volto dell’AlJazeera qatariota Yusuf al-Qaradawi,secondo il quale «la scienza è religione e lareligione è scienza». La scienza, quindi, èaccettata solo se si integra con la religione.Non ha un proprio dominio autonomo,come spiegano chiaramente le teorieconcordiste e gli scritti antievoluzionistiispirati ai creazionisti americani.

Estratto dell’intervento tenuto alla sessionepreparatoria della Terza Sessione del CongressoMondiale per la libertà di ricerca scientifica

mantenere il sistema nelle con-dizioni attuali. In questo modonon si garantisce l’efficacia diricerca e sviluppo. Naturalmen-te il processo funziona; produ-ciamo farmaci, ma ci sono deglieffetti collaterali. Le applicazio-ni sono perlopiù realizzate alloscopo di trarre profitto; a breveosserveremo con quali conse-guenze, ma prima di andareavanti dobbiamo tenere a men-te che siamo tutti parte di que-sto sistema. A guidarlo vi è il de-siderio di guadagnare – ancheinconscio – giacché dipendia-mo dai nostri schemi di rispar-mio e dalle nostre pensioni e imanager sono sempre attrattidal miglior profitto in rapportoall’investimento. Insomma, stia-mo perpetuando un sistemache cerca il profitto prima diogni altra cosa. Più la mutualiz-zazione della scienza farà passiavanti, più il sistema si consoli-derà: è così che funzionano lenostre economie.Perché siamo arrivati qui? Per-ché le entrate che provengonodagli enti a scopo di lucro sonocosì attraenti? Un motivo è chela gente non vuole essere tassa-ta, ma ama fare impresa. Si trat-ta di “soldi facili” se li si confron-ta con quelli stanziati da entisenza scopo di lucro; inoltre so-no relativamente liberi da formedi controllo centrale, il che è po-sitivo per gli imprenditori, per gliscienziati che vogliono dar vita aun’azienda. Il rovescio della me-daglia è che poi gli investitori siaspettano un ritorno, e nel girodi qualche anno potrebbero ini-ziare a pretendere risultati.

Josh Sulton

Il NobelLA SCIENZA E I SUOI FINI

La scoperta è sempre positiva,come lo è accrescere il pro-prio sapere. È da come appli-chiamo le nostre scoperte chedipende l’insorgere di un con-flitto. È quindi bene essere di-sposti ad adottare il criteriodell’interesse pubblico primadi mettere in pratica le nostreconoscenze, che non dovreb-bero essere applicate auto-maticamente in tutti i modipossibili.Non si tratta però di un pro-cesso univoco. La scienza, infin dei conti, è un ciclo. È unprocesso di scoperta, di ac-quisizione di informazioni, digenerazione di comprensioneutile anche ai fini di nuovescoperte. È importantissima laproduzione di cultura, ma poivi sono le applicazioni. Le ap-plicazioni possono tradursi inentrate se sono immesse sulmercato, e queste entratepossono essere usate, insie-me ai fondi erogati dalle istitu-zioni governative e dagli entibenefici, per fare altra scien-za. Negli ultimi cinquant’annila parte for profit di questo ci-clo ha aumentato il passo e siè rafforzata, talvolta a detri-mento dei fondi stanziati daglienti no profit. Da un certo pun-to di vista è un’ottima notizia:significa che possiamo conti-nuare a fare scienza. Moltepiù persone sono coinvolte nelsettore e procediamo semprepiù speditamente (secondo al-cuni indicatori, se non altro)sul piano dell’innovazione; for-

se non in termini di compren-sione profonda, ma certamen-te in termini di produzione dicose utili.È possibile che ci spingeremooltre, fino al punto di dimenti-carci completamente del pro-blema della comprensione, li-mitandoci a fare scoperte ilpiù in fretta possibile per pro-durre applicazioni da immette-re sul mercato e trarne profit-to. E qui la situazione si fa me-no positiva. Uno dei risultati èla perdita di una fonte di so-stegno economico stabile. Peresempio, gli agronomi britan-nici sanno quanto sia delete-rio distruggere un canale di fi-nanziamento no profit: la per-dita di interesse nelle piantetransgeniche ha avuto riper-cussioni molto negative sul lo-ro lavoro. In questa sede nonci interessano l’etica o le di-verse opinioni esistenti sullepiante transgeniche: il punto èche, quale che sia stato il mo-tivo, i fondi a sostegno della ri-cerca sugli OGM hanno subìtouno sbilanciamento. Non c’eraalcun appiglio e la scienza si ètrovata alla mercé del volubilemercato, il che si è tradotto inuna temporanea eliminazionedella scienza di base e in ungrave danno per l’avanzamen-to della ricerca nell’ambitoagronomico nel suo insieme.Un secondo risultato è chegran parte dei finanziamentipuò essere deviata altrove. Adesempio, oggi soltanto il 15%delle entrate dell’industria far-maceutica è reinvestito in ri-cerca e sviluppo, mentre il30% è destinato al marketinge all’attività di lobbying per

JoshSulston

Biologo,Premio Nobel per la Medicina2002

Il numero 02/2015 di “Agenda Coscioni” è stato chiuso

venerdì 24 luglio 2015.Il giornale è giunto al suo 64esimo numero.

direttoreMarco Cappato

graficaGianluca Lucchese

progetto grafico Roberto Pavan

ha curato questonumeroValentina Stella,Rocco Berardo

hanno collaboratoElena Paola Rampello,Matteo Mainardi, ViolaTofani

Siamo le persone che hanno costituito per il 2015 (elencoaggiornato al 3 luglio) l’Associazione Luca Coscioni per lalibertà di ricerca scientifica dando vita, con il nostro con-tributo, alle iniziative che hai letto. Ora, aggiungiti anche tu.

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