Senza il consensoinformato del pazien-te, ogni trattamentosanitario è illecito. Mala realtà è un’altra:paternalismo medi-co, scarsa formazio-ne, interessi personalie professionali ostaco-lano l’effettiva autode-terminazione. Mentre il49,6% dei medici dichiaradi non ritenere vincolante ladecisione del paziente, LuigiMontevecchi propone di esten-dere “Soccorso Civile” per aiutare icittadini contro l’informazione omissiva.

MENSILE DI INIZIATIVA POLITICA E NONVIOLENTA DELL’ASSOCIAZIONE LUCA COSCIONI, PER IL CONGRESSO MONDIALE PER LA LIBERTÀ DI RICERCA

POSTE ITALIANE SPASPEDIZIONE IN A.P.

D.L. 353/2003CONV. L. 27/2/04 N°46

ART. 1 COMMA 2 DCB-ROMA

STAMPE PROMOZIONALI E PROPAGANDISTICHE

RACCOLTA FONDI

AGENDA COSCIONI 1 SETTEMBRE 2008

AUT. TRIB. CIV. ROMA N° 158/2007

DEL 17 APRILE 2007 DIR. RESP. GIANFRANCO

SPADACCIAVIA DI TORRE

ARGENTINA, 76 00186 ROMA

Agenda CoscioniAnno III - N. 9

settembre 2008Direttore Rocco Berardo

CONSENSODISINFORMATO

10

INTERGRUPPOCOSCIONI-WELBYIntervista ad AnnaMaria Carloni.Intervento di MariaAntonietta FarinaCoscioni

4 - 9

TESTAMENTOBIOLOGICOIl testamento diCesare Scoccimarro.Interventi di MarcoPannella, GianfrancoSpadaccia. Intervistea Luigi Manconi,Stefano Rodotà LUIGI MONTEVECCHI

Si è andata formando – nel corso deglianni – una cultura giuridica in tema dibiomedicina che sancisce con estre-ma chiarezza obblighi e diritti relativialla informazione ed al consenso sen-za, tuttavia, una parallela evoluzionenel comportamento della classe me-dica.Le cause di tale asimmetria possonoessere molteplici: in primo luogo il di-fetto di formazione universitaria, chenon riserva un tempo adeguato all’in-segnamento e al dibattito di tale ma-teria; spesso c’è un atteggiamento tra-dizionalmente paternalistico che in-duce il medico a decidere in modo ar-bitrario ciò che può essere comunica-to e compreso rispetto a ciò che è inu-tile chiarire. La difficoltà nel comuni-care può essere a volte espressione didisagio nei confronti di quella specifi-ca patologia o di difficoltà a trovare

termini comprensibili al paziente.Non si può escludere che – talvolta –interessi personali di tipo professiona-le o economico possano giocare unruolo determinante sul tipo di infor-mazione che viene riservata al pazien-te. Infine – ma non per ordine di im-portanza – ci sono medici che non ri-conoscono al paziente il diritto all’au-todeterminazione, con buona pacedella Costituzione e di quanto da essaderiva in ambito giuridico.

Consenso informato e testamento biologico

Un aiuto per comprendere quanto ilfenomeno sia diffuso ci può essere for-nito dall’analisi dei risultati di un’in-dagine conoscitiva promossa dal prof.Enzo Campelli, ordinario di Metodo-logia delle Scienze Sociali presso l’Uni-versità di Roma “La Sapienza” in col-

Eutanasia:storie da un tabù

insertocontinua a pagina 4

Angiolo Bandinelli pag.2La scuola di Veltroni e quella di Luca Coscioni

Giulio Cossu pag.3Staminali: viaggi dellasperanza e delle truffe

Studenti Coscioni pag.13Inchiesta, pillola giornodopo: consultori fantasma

Un diritto cheresta sulla carta

L’articolo non fa in alcun modo riferimento alle persone nella foto.L’immagine è tratta da Google Picasa.

2SCUOLE A CONFRONTO

POLITICA

La scuola di Walter Veltroni e quella di Luca Coscioni

SCUOLA ESTIVA DAL 15 AL 19 SETTEMBRE

Un seminario transnazionale, globale, per la modernità e la libertà. A confronto le scuole del Partito Democratico e la scuola radicale dell’Associazione Luca Coscioni

ANGIOLO BANDINELLI

L’Associazione “Luca Coscioni” apre ibattenti ad una scuola, un seminarioestivo di studi per studenti universitari,sul tema “Liberalismo e libera ricerca”. Sisvolgerà dal 15 al 19 settembre presso loHappy Village di Marina di Camerata, nelCilento. Mi è stato chiesto di tenervi unarelazione. Ringrazio, e sarò presente. Ep-pure, anni fa, mi opposi alla proposta cheil Partito Radicale organizzasse una ana-loga scuola, o seminario, di studi politici.Allora, queste scuole di partito andavanodi moda: il modello era la famosa scuoladel Partito Comunista che aveva sede al-le Frattocchie, nei pressi di Roma. Hosempre pensato (e penso ancora) che unpartito non possa e non debba insegnarealcunché, non è questo il suo compito.Soprattutto il Partito Radicale, nel qualela regola è che l’adesione avvenga con ilsemplice pagamento della quota dellatessera e che l’iscritto sia tenuto sola-mente al rispetto dei deliberati contenu-ti nella mozione votata in congresso;mentre, per il resto, ciascuno può (e forsedeve) portarvi le proprie idee, le propriecertezze, la propria fede. Senza modellida proporre, né probiviri per imporli.Il mito delle scuole di partito è duro amorire. In questa estate ormai declinan-te, a Cortona, si sono tenute le lezioni, o icorsi, di una “summer school” promossadal Partito Democratico, illustrata dapersonalità della più raffinata cultura in-ternazionale. Qualcuno, all’elenco deivari Jacques Attali, Edgar Morin, JeremyRifkin e Jean Paul Fitussi, ha parlato iro-nicamente di “sfilata di moda”. Quandoquesto giornale uscirà, il segretario delPD, Walter Veltroni, vi avrà pronunciatoquello che è stato annunciato come “ildiscorso politicamente più impegnativoin vista della ripresa autunnale”, e avre-mo già letto o ascoltato un profluvio dicommenti variamente intonati. Magari,anche noi avremo detto la nostra.Obiettivo dichiarato della “summerschool”, stando a Giorgio Tonini, mem-bro della Direzione PD, era di “far nasce-re una nuova cultura politica necessariaad un nuovo partito”, quale si propone diessere quello guidato da Veltroni. Tale“nuova cultura politica”, sempre secondoTonini, dovrebbe ruotare attorno alla“difficile questione di una democrazia in-cardinata sostanzialmente alla dimen-sione nazionale mentre i problemi han-no sempre più una dimensione globale”.Una domanda vorremmo subito porre aTonini e agli organizzatori della sua scuo-la di partito: bisognava arrivare al 2008per accorgersi che i problemi che incom-bono e ci assediano hanno da tempo ac-quisito “una dimensione globale” e inquesta dimensione vanno risolti, abban-donando definitivamente gli angustischemi nazionali? Ricordo uno dei primicomizi del Partito Radicale preso in ma-no da Pannella negli anni ‘60. In quel co-mizio osservammo che i problemi delnostro tempo dovevano essere posti e ri-solti nel quadro del “triangolo produtti-

vo Milano-Bonn-Parigi”, e non del picco-lo triangolo industriale italiano “Milano-Bologna-Torino”. Possibile che il temadella dimensione globale, internazionale(o, meglio, transnazionale) sia vista anco-ra, nel PD, come una novità da esplorare?I temi che verranno discussi nella scuolaestiva organizzata dall’Associazione Lu-ca Coscioni nascono tutti in una atmo-sfera internazionale, transnazionale, glo-bale. La scuola-seminario di quest’annopunterà su pochi temi di fondo: un’anali-si critica delle vicende e prospettive delliberalismo; la laicità dello Stato nel con-fronto con religioni e fondamentalismi;la democrazia e la libertà nella ricercascientifica; il problema Europa; la non-violenza oggi. Mentre nella scuola del PDsi continuerà ad ignorarla, la “questioneliberale” è da sempre al centro della ri-flessione della galassia radicale. Dopouna breve stagione nella quale tutti si so-no professati liberali, stanno risorgendoin Italia e nel mondo fortissime spintetendenti a chiusure dal minaccioso sen-tore autarchico-nazionalista. L’invoca-zione “meno Stato, più società civile” haceduto il posto ad una riaffermazione ineconomia dello Stato dirigista che raffor-za anche, direttamente o indirettamen-te, i proibizionismi già così fortementeradicati nei settori relativi all’etica e allelibertà civili. Il seminario proporrà rela-zioni e consentirà dibattiti che esplore-ranno queste problematiche, con l’am-bizione persino di mettere in rilievo l’ori-ginalità della proposta radicale, intesacome ampliamento e ammodernamen-

to delle tesi e dei modelli del liberalismoclassico nelle sue varie forme, fino al li-bertarismo contemporaneo. Ogni giorno constatiamo quanto l’Italiae il mondo siano condizionati da fonda-mentalismi che si vestono di una autore-volezza sacralizzata da formule religiose,siano esse cattoliche, bibliste o islami-che. Questi fondamentalismi pretendo-no di avere il monopolio della gestione ditemi essenziali alla vita dell’uomo, e im-pediscono che si sviluppi un approccioserio, ponderato, ma non aprioristica-mente negativo, intorno ai problemi po-sti dallo sviluppo delle tecniche e dall’al-lungamento della vita umana. Indubbia-mente, si avverte ovunque il bisogno diun adeguamento del significato dellapersona, dell’uomo concreto dei tempinostri: ma questo adeguamento deveaver luogo grazie ad un dibattito laico, ilpiù vasto e rigoroso. Anche in questocampo i proibizionismi sono inutili, per-niciosi. Ad introdurre questi temi sono stati chia-mati esperti e figure militanti. Il loro con-tributo è importante, ma più importantesarà il confronto tra i partecipanti, do-centi e studenti. Sarà dunque, il semina-rio estivo della “Associazione Coscioni”,non una scuola di partito con le sue im-posizioni, i suoi vincoli oggettivi e sogget-tivi, i suoi inevitabili dogmi, ma una libe-ra sede di incontro, di ricerca e di con-fronto, aperto ad ogni contributo e pro-spettiva. Arrivederci a Marina di Came-rata, dunque.

SCUOLA LUCA COSCIONI(15-19 settembre)

15 settembre: Il pensiero liberale classico(Lorenzo Infantino); il caso radicale(Gianfranco Spadaccia); il pensierolibertario (Nicola Iannello) 16 settembre: La tradizione liberaleitaliana (on. Valerio Zanone); la laicitàdello Stato (Luciano Pellicani); laicità elaicismo: l’anticlericalismo religioso deiradicali (Angiolo Bandinelli). Le nuovefrontiere del costituzionalismo (MarioPatrono); il “caso Italia” e il “casoradicale”: incontro con Marco Pannella*.Dibattito serale pubblico con MarcoPannella e Giulio Giorello17 settembre: La natura umana, lalibertà e la scienza: siamo naturalmenteportati per la democrazia? (GilbertoCorbellini); la società liberale alla provadella rivoluzione bio-scientifica(Piergiorgio Donatelli). Scienza e fede(Giulio Giorello); la ricerca scientifica eil mercato (Piergiorgio Strata, ProfessoreOrdinario di neurofisiologia); incontrocon Maria Antonietta Farina Coscioni.L’Amore civile (libertà sessuale e dirittodi famiglia). Enrichetta Buchli, GilbertoCorbellini, Bruno De Filippis eFilomena Gallo18 settembre: Il cammino europeo tracooperazione intergovernativa eprospettive federali (Ugo Villani).Problemi aperti per l’Europa.Conversazione tra Emma Bonino,Angiolo Bandinelli, GianfrancoDell’Alba. Nonviolenza in Italia(Francesco Pullia); l’affermazione dellostato di diritto attraverso ladisobbedienza civile: il caso radicale(Giuseppe Rossodivita). Incontro conMina Welby. Dibattito pubblico serale.Emma Bonino, Furio Colombo19 settembre: Il ruolo dell’informazionenella società liberale (F. Chiarenza). Sono invitati e interveranno anche laSegretaria di Radicali Italiani AntonellaCasu e altri parlamentari radicali.

PER PARTECIPAREDal 15 al 19 settembre 2008 si terrà presso l'Happy Village a Marina di Camerota (SA) un seminarioper studenti universitari e neolaureati organizzato dall'Associazione Luca Coscioni. Per parteciparetutte le info scrivendo a info@lucacoscioni.it oppure www.lucacoscioni.it/scuola_luca_coscioni

STAMINALI

3ISTRUZIONI PER L’USO

Staminali: viaggi dellasperanza e delle truffe

TERAPIE E FROTTOLE

Giulio Cossu, ricercatore di fama internazionale sulle cellule staminali, spiega tre regole per difendersi da chi lucra sulla disperazione dei malatiGIULIO COSSU*

La ricerca sulle cellule staminalipromette lo sviluppo di nuove te-rapie per malattie gravi per lequali oggi non esiste una cura ef-ficace. Finora però, le uniche ma-lattie trattate con successo me-diante trapianto di cellule stami-nali sono varie malattie del san-gue, una forma rara di malattiagenetica della cute (epidermolisibullosa) e le ustioni della cute edella cornea. Per molte altre ma-lattie genetiche la sperimentazio-ne pre-clinica sta dando risultatipromettenti, ma occorrerà anco-ra del tempo prima che si proce-da ad una sperimentazione clini-ca nelle condizioni migliori perottenere risultati positivi e per ri-durre al minimo i rischi connessiad una terapia del tutto nuova. A questo riguardo la Società In-ternazionale per la Ricerca sulleCellule Staminali (I.S.S.C.R.), lamassima autorità mondiale nelsettore, sta per diffondere delle li-nee guida per i ricercatori, i me-dici ed i pazienti proprio sul pas-saggio dalla ricerca alla speri-mentazione clinica. Queste lineeguida rispondono anche alla ne-cessità di correggere l’eccessivaenfasi che i media rivolgono al-l’argomento, promettendo curedietro l’angolo anche quando glistessi ricercatori raccomandanoprudenza. Questa situazione ov-viamente suscita speranze ecces-sive che spesso rischiano di esse-re disilluse, almeno nel breve pe-riodo.In questo scenario, fioriscono eprosperano cliniche che promet-tono cure, grazie alle cellule sta-minali, per malattie oggi incura-bili. Queste cliniche di solito sitrovano al di fuori dei paesi leadernella ricerca, come USA, Europa

e Giappone, ma ormai tutti i sitiWeb pullulano di queste offerte.Di fronte alle quali, chi non ha al-tra prospettiva e vede la sua ma-lattia (o quella di un suo caro) ag-gravarsi giorno dopo giorno, èfortemente motivato a provare,non avendo altro da perdere (inapparenza) che la forte somma didenaro necessaria per queste te-rapie. Per questo motivo l’ISSCR e altreorganizzazioni di pazienti metto-no in guardia contro i rischi diquesto “turismo delle staminali”.Di seguito, cercherò di fornire al-cuni semplici criteri che chiun-que, magari con l’aiuto di un me-dico o di uno studente in medici-na o materie biologiche, possa

essere in grado di utilizzare perorientarsi in questa giungla. An-che se è errato fare semplici gene-ralizzazioni, il più delle volte sitratta di vere e proprie truffe chenon solo suscitano false speran-ze e causano gravi danni econo-mici ma possono anche causareulteriori danni per la salute deipazienti. Come fare allora adorientarsi?Regola n. 1: il sito deve conte-nere informazioni dettagliate suquali cellule staminali vengonoutilizzate: adulte, embrionali odel cordone ombelicale; preleva-te dal paziente stesso o da un do-natore (selezionato per compati-bilità immunologia o no). Senzaqueste informazioni le probabili-

tà di una truffa sono altissime. Seinvece si tratta di cellule del pa-ziente stesso (di solito prelevatedal midollo osseo o dal grasso) laprocedura, se condotta confor-memente alle rigorosissime nor-me oggi vigenti, è probabilmentesicura. Ma sull’efficacia esistonograndi dubbi, visto che le celluledel midollo osseo o del grassonon sono capaci di generare cel-lule di altri tessuti in misura signi-ficativa. Si potrebbe avere un be-neficio transiente, dovuto a fatto-ri rilasciati dalle cellule trapianta-te che riducano l’infiammazionee/o stimolino la formazione dinuovi vasi sanguigni e/o la so-pravvivenza delle cellule malate.Difficilmente però le cellule mor-te saranno sostituite e il beneficiosi dimostrerà modesto e transito-rio. E questo è il caso migliore.Stesso discorso vale per le celluledel cordone, con in più l’aggra-vante che, provenendo da un do-natore, le cellule saranno rigetta-te dal sistema immune del pa-ziente. Si è discusso e si discuteancora sul cosiddetto “privilegioimmunologico” delle cellule sta-minali, le quali non esprimendoancora antigeni di istocompati-bilità, risulterebbero invisibili alsistema immune e quindi sareb-bero tollerate dal paziente. Quan-do però le cellule staminali diffe-renziano (per esempio le celluledel cordone formano globuli ros-si, bianchi e piastrine) esse espri-mono questi antigeni e vengonorigettate. Se invece le cellule sonostaminali embrionali (che perforza derivano da embrioni so-prannumerari) esse potrannosvolgere le funzioni benefiche sudescritte ma, come quelle delcordone, quando differenziano,magari nel tipo cellulare deside-rato (ricordo che le cellule stami-nali embrionali posso formaretutti tessuti del corpo) anche lorosaranno rigettate. In più, le cellu-le staminali embrionali che nondifferenziano possono continua-re a crescere e formare tumorimaligni che potrebbero addirit-tura portare a morte rapida il pa-ziente.Questi sono seri problemi chetutte le Università e i centri di ri-cerca, impegnati nello studio dinuove terapie con cellule stami-nali, affrontano da anni e lenta-mente stanno tentando di risol-vere. Il fatto che cliniche scono-sciute li abbiano già risolti o liignorino è motivo di grande pre-occupazione. E qui arriviamo alla regola n. 2:il responsabile della clinica deveavere pubblicato gli studi alla ba-

se dei suoi metodi su note rivisteinternazionali. Basta avere acces-so ad internet e andare sul sitopubblico PubMed del NationalInstitutes of Health degli StatiUniti (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed)e con l’aiuto di una persona com-petente (anche il medico di fami-glia) si possono subito verificarele pubblicazioni (attenzione pe-rò agli omonimi! Per questo con-trollare l’affiliazione, cioè l’istitu-zione che è indicata in tutte lepubblicazioni) e quindi la credi-bilità scientifica del responsabile.Di solito queste informazioninon si trovano sul sito che pro-mette terapie con staminali; sitrovano invece libri, che ognunooggi può pubblicarsi da solo, ecomunicazioni a congressi chenon vengono vagliate seriamenteper la credibilità scientifica.Regola n. 3: i costi. Questi devo-no per forza essere elevati perchéle procedure per espandere incondizioni di livello clinico le cel-lule staminali sono costosissime,così come costosa e complessa èla loro caratterizzazione. Atten-zione però alla necessità di verifi-care (e qui servirebbe un esperto)le strutture ed i procedimenti im-piegati. Il sospetto è che, evitan-do (a rischio della salute del pa-ziente) tutte queste regole, il co-sto si trasformi in illecito utile perla clinica stessa.Il desiderio di sperimentare qual-siasi nuovo trattamento che pro-metta anche solo un migliora-mento della malattia è assoluta-mente legittimo e naturale. Ciònon deve però condurre il pa-ziente o i suoi familiari a subireun raggiro, reso ancora più viledalla situazione. Non voglio so-stenere che tutte le cliniche pri-vate che promettono nuove tera-pie rientrino nella categoria deitruffatori, ma l’attenzione da par-te dei pazienti e di chi può essereloro d’aiuto deve essere massi-ma. E’ mia speranza che questesemplici regole possano essereutili in tale circostanza.

@pprofondisci: Se hai un “viaggio delle stami-nali” da raccontarci, scrivi a let-tere@agendacoscioni.it

* Consigliere generale dell’Asso-ciazione Luca Coscioni, Profes-sore ordinario di Istologia e em-briologia medica all’Universitàdi Milano

Embrione di topoSi chiama Gordon, è il primo robot al mondo ad avere uncervello biologico.Il controllo di Gordon non avviene attra-verso chip di silicio,ma tramite vere cellule nervose,preleva-te da embrioni di ratto,riprogrammate e disposte all'inter-no di una matrice con 60 elettrodi, in grado di registrare isegnali elettrici che provengono dalle cellule.L’eccezionalerobot servirà a studiare i meccanismi legati alla memoria:si spera di fare nuove scoperte su malattie come l'Alzheimer,il Parkinson,l'ictus o le conseguenze di lesioni cerebrali.Dove arriveremo,con questa tecnica luciferina,prof.Seve-rino? Sapete com’è, un embrione tira l’altro, è come con ledroghe:si comincia con quelle leggere e si finisce con l’eroi-na,o peggio.Poi,quando un esperimento comincia col to-po non si sa mai dove si può finire:il topo per certi aspetti ècosì simile all’uomo… Non c’è che da sperare nella Binetti,lei è molto gelosa degli embrioni.

abbaIl dito nell’occhio

PERCHÉ MI ISCRIVO

Io con la sla, con la “Coscioni”Partecipo, da disabile affetto da SLA, a ogni iniziativa dell’Associazione LucaCoscioni con estremo interesse e cerco, con tutti i miei limiti, di fare unproselitismo serio perché, chi mi è vicino e non solo, comprenda il valore dellavita e allo stesso tempo il valore della libertà individuale

BIAGIO DELL'ACQUA(200.00 euro)

4CONSENSOINFORMATO

AUTODETERMINAZIONE

Quando il consenso non è informato... laborazione con la dottoressa Enza LuciaVaccaro, dottore di ricerca presso la stes-sa facoltà.Lo studio, condotto nei primi mesi del2006 in circa 20 ospedali pubblici distri-buiti su tutto il territorio italiano, si pro-poneva di valutare il comportamento deimedici nei confronti del cosiddetto “te-stamento biologico” o disposizione anti-cipata di trattamento, che corrispondetecnicamente al consenso (o diniego) in-formato espresso precedentemente almomento in cui sopraggiunga uno statodi incapacità.Un primo dato, che emerge dal questio-nario, riguarda l’informazione della clas-se medica: 112 intervistati ( corrispon-denti al 42%), ammettono di avere scarsaconoscenza del problema.Per quanto riguarda il tema specifico del-la possibilità di una legge sul cosiddettotestamento biologico ( alla domanda:“Dal punto di vista del medico quali sonoi problemi di natura clinica connessi alle

dichiarazioni anticipate di trattamen-to?”) il 17,9% dei medici esprimeva inmodo chiaro la propria ostilità motivatada una perdita di autonomia decisionalenei confronti del paziente, ma ciò che ap-pare più rilevante sembra essere la per-centuale del 37,9% (74 soggetti in valoreassoluto) che rifiutano la possibilità diautonomia decisionale del paziente, permotivi etico-religiosi, affermando la in-

disponibilità della vita umana anche daparte dell’avente diritto, ed il dovere (!?...)del medico di promuovere la vita e cura-re (!?...) . Ma ancora più eclatante apparela percentuale di quei medici (49,6%) cheritengono non vincolante la decisionedel paziente, ai fini del trattamento, igno-rando quei diritti costituzionalmentesanciti e tuttavia - proprio grazie a taliconvinzioni - difficilmente garantiti.

Sembrerebbe quindi diffusa tra i medici laerrata convinzione che la professione obbli-ghi ad un astratto “dovere di curare” anchesenza o perfino contro la volontà del pa-ziente di essere sottoposto al trattamento.

Un aspetto fondamentale del consensoinformato, e della liceità dei trattamentisanitari riguarda proprio l’informazione.Oltre il 60% dei 750 ospedali italiani han-no più di 60 anni, sono cioè stati costrui-ti, per la maggior parte, prima della se-conda guerra mondiale e dovrebbero es-sere ristrutturati completamente o rico-struiti (fonte: Il Sole 24 Ore del 20 maggio

2008) nel frattempo anche quelli più re-centi effettuano un gran numero di inter-venti chirurgici con tecniche non pro-priamente all’avanguardia, grazie alla in-completa o francamente erronea infor-mazione ai cittadini.La portata del fenomeno appare talmen-te vasta da perpetrare un continuo ol-traggio al Diritto, mantenendo una situa-zione di diffusa illegalità, con evidentivantaggi per il sistema Sanità, a dannodella salute del cittadino. E qui il conflit-to tra Salute e Sanità, tante volte evocatodall’Associazione Coscioni anche nellatrasmissione settimanale “Il Maratone-ta”, sembra avere una ulteriore conferma.

Un compito per l’Associazione Luca Coscioni

Questa sembra essere la situazione italia-na. Tra le campagne promosse dall’asso-ciazione vi sono quelle per l’eutanasia edil testamento biologico, e quella per laRU-486 e la pillola del giorno dopo.Obiettivo principale è rafforzare le garan-

zie ed il rispetto dei diritti della donna at-traverso, tra l’altro, il miglioramento nel-la diffusione di informazioni. Favorireuna cultura del consenso informato tra imedici ed i pazienti significa contribuireal rispetto ed alla osservanza di quei di-ritti costituzionalmente riconosciuti maspesso difficilmente garantiti. Migliorarela cultura dell’autonomia decisionale delcittadino, rispetto ai trattamenti sanitari, esprime la necessità di riconoscere al-l’individuo la facoltà di decidere del pro-prio corpo, in osservanza a quanto previ-sto dalla normativa vigente.Se poi si conduce una battaglia per otte-nere una norma che definisca e regoli ledisposizioni anticipate di trattamento,occorrerà anche evitare che la sua appli-cazione possa essere vanificata da unainformazione incompleta o errata.

L’attuale situazione dell’informazione al pa-ziente sembrerebbe testimoniare che il con-senso informato sia – nei fatti – più un’uto-pia che una realtà.

I l tema della comunicazione delladiagnosi e il consenso informato al-la terapia, che sembrerebbe di stret-

ta pertinenza medica, ha in realtà carat-tere di interesse generale, anche alla lu-ce dei recenti dibattiti sull’autodetermi-nazione degli individui, sul rifiuto deitrattamenti sanitari e sulle disposizionianticipate di trattamento (c.d. “Testa-mento biologico”). Non è, infatti, possi-bile discutere di argomenti che riguar-dano l’inizio o la fine della vita, se non siconoscono la storia e l’evoluzione delpensiero che negli ultimi 100 anni han-no accompagnato il nascere e l’evolver-si del concetto di “Informed Consent”. Ilconsenso alle cure, in un certo senso, èsempre esistito anche se in forma impli-cita: era sufficiente che l’individuo si re-casse dal medico per esprimere la suavolontà di essere curato. Solo all’iniziodello scorso secolo, con i progressi delleconoscenze scientifiche sugli anesteticie gli antibiotici, e il conseguente incre-mento di interventi chirurgici prima im-pensabili, si è verificato l’aumento deidanni causati da trattamenti invasivi, ela necessità – per il medico – di comuni-care al paziente, in una sorta di dialogoaltamente asimmetrico, solo ciò che divolta in volta ritenesse opportuno farglisapere.La prima volta nella storia del di-ritto che appare la necessità del consen-so risale al 1914, negli Stati Uniti, conuna innovativa sentenza del giudice

Benjamin Cordozo. Il caso si era verifi-cato tre anni prima, quando una certasignora Schloendorf accettò di sotto-porsi ad una visita in narcosi, dopo averottenuto ampie assicurazioni che nonsarebbe stata operata. Il medico nel cor-so della esplorazione trovò un tumore edecise di asportare la massa patologicaviolando l’accordo. La donna visse taleevento come un vero e proprio tradi-mento, denunciò il medico, e consentìal giudice di sentenziare che “… ognipersona adulta e consapevole ha il dirit-to di determinare cosa può essere fattocon il proprio corpo,ed un chirurgo cheeffettua un intervento senza il consensodel paziente commette una vera e pro-pria violenza personale…”. Questo prin-cipio giuridico venne riconosciuto e di-scusso anche in Europa, ma fu di fattoreso inattuabile da una serie di eccezio-ni e condizioni particolari, non ultime ledue guerre mondiali, che se da un latoprodussero un forte impulso alla speri-mentazione di farmaci ed a nuove stra-tegie operatorie, d’altro canto determi-narono una ricerca clinica sempre me-no socialmente controllata, con ripetu-te violazioni dei diritti umani fonda-mentali. Il processo di Norimberga e ilsuccessivo Codice accettato nel 1949, iconcetti recepiti dalla Dichiarazioneuniversale dei Diritti dell’Uomo del 10dicembre 1948 e la stessa Costituzionedella Repubblica Italiana approvata dal-

l’Assemblea Costituente il 22 dicembre1947 in vigore dal 1°gennaio 1948 sanci-scono in varie forme i principi che sa-ranno poi alla base del concetto di con-senso informato e di autodeterminazio-ne del paziente. Senza voler ripercorre-re in questa sede tutte le pronunce rela-tive al tema in oggetto basterà ricordareche dagli articoli 2, 13 e 32 della nostraCostituzione, passando attraverso il li-bro II della Convenzione di Oviedo (perla protezione dei Diritti dell’Uomo e del-la dignità dell’essere umano nei confron-ti dell’applicazioni della biologia e dellamedicina) del 1997 fino a giungere alCodice di Deontologia Medica del 2006(capo IV:Informazione e Consenso) si af-ferma ripetutamente l’obbligo - per ilmedico - di fornire al paziente una in-formazione adeguata per ottenere unconsenso valido all’eventuale successi-vo atto medico o chirurgico proposto.

In termini sintetici e più espliciti si puòaffermare che il consenso del pazien-te,validamente acquisito,sia il presup-posto di legittimità di ogni atto medi-co-chirurgico.Ne consegue che la suamancanza,od un eventuale vizio nellasua acquisizione,renda il trattamentosanitario illecito,ed assimilabile – dalpunto di vista tecnico – al reato di vio-lenza privata e/o di lesioni personali,indipendentemente dalla finalità te-rapeutica o dai risultati ottenuti

Da un giudice USA a “Oviedo”,passando per la Costituzione

STORIA E DEFINIZIONE

Si è andataformando – nel corsodegli anni – unacultura giuridica intema di biomedicinache sancisce conestrema chiarezzaobblighi e dirittirelativi allainformazione ed alconsenso senza,tuttavia, una parallelaevoluzione nelcomportamentodella classe medica.

LUIGI MONTEVECCHIcontinua dalla prima

La lotta per il rispetto della legalità rico-nosce molti fronti, ma certamente quellodel diritto del cittadino alla autodetermi-nazione, impossibile senza una ade-guata informazione preventi-va che consenta una scel-ta consapevole, do-vrebbe entrare nellarosa delle batta-glie dell’Associa-zione.Quali stru-menti si pos-sono adotta-re? Già ora,attraverso ilp o r t a l e“SoccorsoCivile”, l’As-sociazioneLuca Coscio-ni si proponedi aiutare i cit-tadini che siscontrano con i di-vieti contenuti in al-cune leggi proibizioni-ste e confessionali, che li-mitano fortemente la possibilitàdi curarsi e di esercitare la propria libertàdi scelta, fornendo loro suggerimenti, in-formazioni e, ove possibile, supportoconcreto. Un allargamento delle segna-lazioni a quei casi che sembrerebberorientrare in una informazione incomple-ta se non francamente omissiva, conconseguente illiceità del trattamento ef-fettuato potrebbe fin d’ora costituire nongià la base per la creazione di una attivitàinquisitoria generica nei confronti deimedici, ma una forma di indagine cono-scitiva della vastità del problema, che po-trebbe fornire le basi per proporre – nel-le sedi idonee – un cambiamento sostan-

ziale del comportamento medico.

Infatti se dovesse risultare dai dati raccoltiche la mancata informazione costitui-

sce non già l’eccezione,quanto la regola nell’ac-

quisire il consenso altrattamento, ci

d o v r e m m oporre il pro-

blema politi-co di unascelta ob-bligata: odichiara-re defini-tivamen-te utopi-stico ilconsenso

informato,

rinunciando alla sua lunga e travagliata evo-luzione, o dotare il cittadino di strumenti ido-nei affinché venga rispettato il suo diritto al-l’autodeterminazione .

Il problema sembra essere tanto più im-portante quanto più si pensi alla even-tualità che un’approvazione di un dise-gno di legge sul cosiddetto “Testamentobiologico” possa venire vanificato da untesto simile a quello architettato con lafamigerata legge 40, con il quale si potes-se nei fatti impedire ciò che viene enun-ciato nelle premesse. E certamente unodei sistemi più facili potrebbe essere pro-prio quello di fornire informazioni in-complete o inesatte per ottenere un con-senso “disinformato”.

Se vuoi dare una mano, come medico o comepaziente, scrivi a info@lucacoscioni.it

AUTODETERMINAZIONE

5CONSENSOINFORMATO

Sulla carta il diritto c’è, ma manca l’evoluzionedella classe medica. Il consenso informato allaterapia riveste un importante momento del rap-

porto medico paziente. Quello è il momento cen-trale in cui si snodano le questioni inerenti le scel-te di fine vita. La storia e la situazione in Italia.

La lotta per il rispettodella legalitàriconosce moltifronti, macertamente quellodel diritto delcittadino allaautodeterminazione,impossibile senzauna adeguatainformazionepreventiva checonsenta una sceltaconsapevole,dovrebbe entrarenella rosa dellebattagliedell’Associazione.

...intervengaSoccorso civile

A titolo esemplificativo vorrei ricordare molto brevemente il proble-ma degli interventi endoscopici. Questa chirurgia, altrimenti detta“mininvasiva” (con riferimento alla esiguità del danno estetico,ed al-

la rapidità della ripresa funzionale nel post-operatorio) si è andata afferman-do in maniera impressionante nelle ultime due decadi come “gold standard”ovvero punto di riferimento per la maggior parte degli interventi chirurgiciprima eseguiti ad “addome aperto”, con notevoli ripercussioni sul gli esiti ci-catriziali, sul dolore post-operatorio, e sulla possibilità di ottenere una visio-ne eccellente dei tessuti da trattare con evidenti vantaggi in termine di risul-tato. Tutto ciò – purtroppo – avviene solo in alcuni centri di eccellenza, men-tre la realtà della situazione italiana è ben espressa dalla tabella seguente –

relativa all’anno 2005 - ricavata da quanto ha pubblicatoonline il Ministero della Salute.I dati si riferiscono al trattamento della patologia ovaricabenigna. Questa patologia dovrebbe essere affrontatanella quasi totalità dei casi per via laparoscopica (= mi-ninvasiva), grazie alla relativa semplicità del trattamentolaparoscopico ed agli enormi vantaggi che questo com-porta per la paziente. In realtà appare evidente che il trat-tamento tradizionale ad addome aperto è stato effettua-to con percentuali variabili dal 19 al 300% rispetto a quel-lo endoscopico!Tali percentuali (che dovrebbero aggirarsi su valori nonsuperiori al 5-6% ) si possono giustificare solo ammetten-do che i soggetti sottoposti alla chirurgia tradizionale nonerano stati adeguatamente informati sulla possibilità diottenere - anche recandosi presso altre strutture - il trat-tamento per loro più vantaggioso.

In altri termini non si era ottenuto un adeguato consen-so al trattamento ( viziato per difetto di informazione)e – di conseguenza – tali interventi chirurgici potrebbe-ro essere assimilati dal punto di vista giuridico ad altret-tanti reati di lesioni personali.

Regione Dimessi Regione Dimessi Regione PercentualePIEMONTE 83,0 PIEMONTE 336,0 PIEMONTE 24,70%VALLE D'AOSTA 3,0 VALLE D'AOSTA 1,0 VALLE D'AOSTA 300,00%LOMBARDIA 304,0 LOMBARDIA 1537,0 LOMBARDIA 19,78%P.A. BOLZANO 13,0 P.A. BOLZANO 32,0 P.A. BOLZANO 40,63%P.A. TRENTO 7,0 P.A. TRENTO 16,0 P.A. TRENTO 43,75%VENETO 127,0 VENETO 557,0 VENETO 22,80%FRIULI V.G. 22,0 FRIULI V.G. 70,0 FRIULI V.G. 31,43%LIGURIA 77,0 LIGURIA 258,0 LIGURIA 29,84%EMILIA ROMAGNA 137,0 EMILIA ROMAGNA 698,0 EMILIA ROMAGNA 19,63%TOSCANA 112,0 TOSCANA 217,0 TOSCANA 51,61%UMBRIA 31,0 UMBRIA 56,0 UMBRIA 55,36%MARCHE 95,0 MARCHE 161,0 MARCHE 59,01%LAZIO 451,0 LAZIO 748,0 LAZIO 60,29%ABRUZZO 92,0 ABRUZZO 73,0 ABRUZZO 126,03%MOLISE 31,0 MOLISE 5,0 MOLISE 620,00%CAMPANIA 282,0 CAMPANIA 432,0 CAMPANIA 65,28%PUGLIA 219,0 PUGLIA 428,0 PUGLIA 51,17%BASILICATA 16,0 BASILICATA 15,0 BASILICATA 106,67%CALABRIA 133,0 CALABRIA 77,0 CALABRIA 172,73%SICILIA 240,0 SICILIA 431,0 SICILIA 55,68%SARDEGNA 75,0 SARDEGNA 33,0 SARDEGNA 227,27%

ASPORTAZIONE O DEMOLIZIONELOCALE DELL’OVAIO (LAPAROTOMICA Riepilogo regionale Anno 2005

ASPORTAZIONE LOCALE O DISTRUZIO-NE DELL’OVAIO (LAPAROSCOPICA)Riepilogo regionale Anno 2005

PERCENTUALE DEGLI INTERVENTI AD ADDOME APERTO, RISPETTO A QUELLIENDOSCOPICI Riepilogo regionale Anno 2005

Tabella 1. Dati sul trattamento chirurgico della patologia ovarica benigna suddivisi per regioni, relativi all’anno 2005

Quegli addomi aperti dalla disinformazione

IL CASO

6TESTAMENTOBIOLOGICO

AUTODETERMINAZIONE

Cesare, il “malato che vuolevivere”, fa testamento biologico

IL TESTAMENTO BIOLOGICO DI CESARE SCOCCIMARRO

Vespa lo chiamò nella parte dell'anti-Welby. Scoccimarro, muovendo una palpebra, spie-ga perché le direttive anticipate servono anche alla sua lotta. E pubblica il suo "testamento"CESARE SCOCCIMARRO

Da molti anni combatto per la vi-ta, ma con un limite, quello delladignità.E fondamento della dignità, perme che da 10 anni sono comple-tamente immobile, che possomuovere solo gli occhi, per meche vivo in simbiosi con unamacchina che mi fa respirare euna che mi nutre ed idrata, digni-tà significa poter comunicare,esprimere i miei bisogni, i mieipensieri e le mie emozioni.Su questa logica poggia la mia de-cisione di redigere le mie Diretti-ve Anticipate, che recitano:

Sono, dunque, assolutamente fa-vorevole alle Direttive Anticipate,purchè vengano intese come unostrumento all’interno di un com-plesso sistema composto primadi tutto dall’informazione e con-sapevolezza (sulla propria malat-tia, sui rischi di un eventuale in-tervento chirurgico, su cosa si-gnifica, a fronte di un trauma o diuna trombosi, essere in Stato Ve-getativo Persistente, ecc). L’ignoranza è sempre una pessi-ma guida, e ritengo che, nel ma-re magnum del dibattito su Testa-mento Biologico, Eutanasia, So-spensione delle cure, ecc, pur-

troppo molte opinioni siano det-tate da una profonda ignoranzasul tema.All’informazione va aggiuntal’importanza della reale alleanzaterapeutica tra medico, e pazien-te; e non da ultimo ritengo fonda-mentale la condivisione (che nonsignifica accettazione) di even-tuali scelte con la propria fami-glia. Detto ciò, va forse meglio preci-sato ai cittadini Italiani che even-tuali Direttive Anticipate vannointerpretate come un’opportuni-tà, non come un’obbligo (al paridel Divorzio, per intenderci), eche, in ogni momento, esse pos-

sono essere modificate – purchècoscientemente e consapevol-mente – mentre rappresentano lavolontà espressa dal pensiero lu-cido qualora la lucidità dovesseabbandonarci. Addirittura proporrei che ciascu-no potesse inserire le proprie Di-rettive Anticipate nella Carta Re-gionale dei Servizi, che conterrà inostri dati, la nostra storia clinicae le nostre decisioni di fine vita.O preferiamo che della nostra vi-ta decida il primo medico dipronto soccorso, che neppure ciconosce? A questo proposito ri-porto i numerosissimi casi di pa-

zienti SLA giunti in ospedale ininsufficienza respiratoria acutache sono stati intubati contro laloro volontà o fatti morire quan-do avrebbero voluto essere intu-bati….Ecco un altro tema interessante,Sacralità della vita e decisioni difine vita, che vengono spesso as-sunte come dicotomiche, manon lo sono affatto, come sostie-ne anche il pensiero cattolico. Parlo di me: la Chiesa avrebbe ac-cettato la mia morte come “natu-rale” se, quando non fossi statopiù in grado di deglutire, avessi ri-fiutato la sonda; non sarebbe sta-ta questa una Direttiva Anticipa-

ta che mi avrebbe portato allamorte obbligata?Tuttavia è accettato ora che iovenga nutrito da una sonda, e lamia vita è Sacra.Ma se io decidessi di staccarequesta benedetta sonda (senza laquale sarei morto 10 anni fa), per-ché ritengo inaccettabile conti-nuare a vivere in queste condizio-ni, si urlerebbe all’Eutanasia! Mainsomma, se ho potuto decidere10 anni fa, perché non posso far-lo ora? Chi mi esautora? Allora lamia vita 10 anni fa non era cosìsacra….Scusate le provocazioni, assolu-

tamente volute, ma rifletto sulfatto che in materie così delicatee personali, non possiamo aspet-

tarci che esistano il bianco e il ne-ro, ma una infinità di toni di gri-gio. E ciascuno – e non un sacer-dote, un giudice, un medico -sceglie il tono che gli è proprio,perché ciò che per me è accetta-bile può non esserlo per moltissi-mi altri uomini e viceversa.E allora vorrei che non si trasfor-masse il Diritto di vivere con ilDovere di vivere, magari in con-dizioni di pura sopravvivenzatecnica, oppure in atroci soffe-renze, ma che si guardasse all’uo-mo come espressione di libertà,scelta critica e autodetermina-zione.Ultima considerazione sulla co-noscenza, la peggior nemica del-la sopra menzionata ignoranza,ma la miglior amica della ragio-nevolezza.Ripeterò finchè avrò energie, eper combattare ogni falsa opinio-ne dogmatica o ideologica, la miafrase "storica": conoscere primadi giudicare, sempre e comun-que. E conoscere significa molto spes-so dolore, fatica, sacrificio, macredo sia l'unica via.

“Io sottoscritto Cesare Scoccimarro,sono affetto da Sclerosi LateraleAmiotrofica in stato avanzato einguaribile.[...]Consapevole che la malattia potra’ulteriormente evolverecompromettendo anche lamuscolatura oculare, DESIDERO,nel caso non potessi piu’in alcunmodo comunicare con il mondoesterno ed esprimere pertanto lemie volonta’ che venga interrottala ventilazione meccanicaprevia sedazione per evitareinutile sofferenza “

Cesare Scoccimarro È malato di sla da 13 anni, era Consulente Informati-co, “da sempre passione-lavoro” come scrive nel suoblog (www.conoscicesare.org), ma ora purtropponon riesce a muovere niente, neanche il più piccolomuscolo. Comunica grazie all’aiuto della moglie in-dicando con il movimento degli occhi su una lava-gna le lettere che compongono le parole e i suoi pen-sieri. Ha gridato la sua volontà di voler essere assisti-to e di non voler morire, e per questo è stato usatonel periodo della lotta di Piergiorgio Welby comemalato “che voleva vivere” in particolare in una pun-tata di “Porta a Porta”. Cesare ha invece voluto sotto-lineare il suo rispetto per le scelte di Piergiorgio Wel-by come per quelle di Giovanni Nuvoli, spiegandoche lui farebbe scelte diverse, ma al tempo stesso sal-vaguardando la libertà di scelta di ciascuno. Vicinoall’Associazione Luca Coscioni, è intervenuto all’ul-timo congresso di Salerno con un intervento in au-diovideo, letto dalla moglie Stefania.

Conosconumerosissimicasi di pazientiSLA intubaticontro la lorovolontà o fattimorire quandoavrebberovoluto essereintubati...

AUTODETERMINAZIONE

7TESTAMENTOBIOLOGICO

Sul testamento biologicoarriva la controriforma

INTERVISTA A LUIGI MANCONI

TINA SANTORO

Luigi Manconi si occupa di temiquali testamento biologico dal1995, anno in cui presentò la suaprima proposta di legge. Dai mi-crofoni di Radioradicale, nell'am-bito della trasmissione “Il Mareto-neta” del 9 agosto, ha deciso diraccontare la sua ultima iniziativae il valore che essa assume in as-senza di una legge. La Consulta diBioetica di Milano, la Fondazionedi Umberto Veronesi, L'Associa-zione Luca Coscioni e l'Associa-zione A Buon Diritto hanno pro-mosso dei modelli di “bio-card”,ovvero dei modelli di testamentobiologico da compilare e già inmigliaia hanno risposto positiva-mente a questa iniziativa. «In as-senza di una legge e affinché si ac-celeri l'iter legislativo, intendopromuovere un'iniziativa collet-tiva con l'Associazione Luca Co-scioni che porti alla promozionedella compilazione del propriotestamento biologico». «Questodocumento – aggiunge il Dott.Manconi - può fare molto perchéè un atto vincolante, convalidatoda un pubblico ufficiale nella fir-ma e nella data. Ma ciò che più ha scosso Manco-ni e che l'ha portato ad intrapren-dere questa iniziativa è stata laproposta del Parlamento di solle-vare il conflitto di attribuzionenegli ultimi risvolti del caso En-glaro. In Senato, grazie all'iniziati-va di alcuni parlamentari del Par-tito democratico, si è ottenutal'approvazione di un ordine delgiorno che impegna il Parlamen-to a legiferare sul tema entro il2008. Manconi afferma, vivace-mente, che «un Parlamento cheper 15 anni si è disinteressato del-la questione dello stato vegetati-vo permanente, ha invece deciso,in seguito agli ultimi risvolti giudi-ziari della vicenda Englaro, di sol-levare inopinatamente il conflittodi attribuzione».Il Prof. Manconi sembra anchepiuttosto turbato dalla propostadi legge governativa anticipatanei contenuti dal senatore Qua-gliariello, che sembra configurar-si come una destrutturazione to-tale di tutto quello che ha fatto lagiurisprudenza fino ad oggi. Se-condo la proposta governativa,nutrizione e idratazione non so-no terapie e pertanto il medicopotrà disattendere le disposizionidel documento redatto dal citta-dino. Sembra, in realtà, uno svuo-tamento, stile legge 40, di una pra-tica che si è già affermata a livellogiurisprudenziale.Se il progetto di legge andrà inporto «si potrà parlare di una sor-ta di “controriforma”, non rispet-to ad una riforma che non c'è mai

stata, ma rispetto a quanto previ-sto dall'ordinamento, in base al-l'art. 32 della Costituzione, allaConvenzione di Oviedo e alla let-teratura scientifica internaziona-le», vanificando i passi avanti fatticon l'istituzione nel 2001 di unaCommissione proprio sulla defi-nizione di idratazione e nutrizio-ne artificiale che stabilì che si trat-tava a tutti gli effetti di trattamen-ti sanitari. «Ricordo che in quel-l'occasione – sostiene Manconi -si giunse alla conclusione chel'alimentazione e l'idratazione ar-tificiale, assimilati a trattamentisanitari, si prospettano come ac-canimento terapeutico e cometali vanno interrotti, qualora non

portino ad un miglioramento del-lo stato complessivo del pazientee ne prolunghino le sue sofferen-ze». Purtroppo si continua a di-scutere di materie già ampiamen-te trattate. Se il progetto governa-tivo andasse in porto sarebbedavvero da respingere. Alla luce delle ultime vicende, stu-pisce la scelta fatta dal Pd di nonpartecipare al voto. Manconi la ri-tiene una sorta di agnosticismo eun errore; le differenze di opinio-ne nel Partito democratico an-drebbero affrontate pubblica-mente «perché il solo fatto di con-frontarsi apertamente su opzionimorali e culturali rinvigorisconoil partito». Se non altro si è riusciti

in Senato ad avere l'approvazionedi un ordine del giorno che garan-tisca una legge entro il 2008, ma -prosegue Manconi - «se si troveràil modo di non legiferare per evi-tare il confronto su questi temi hopaura che si andrà incontro aduna regressione grave». Purtroppo il ritardo legislativo suquesti temi, che all'estero vengo-no definiti diritti civili, è ormaievidente ed imputabile per ra-gioni storico-culturali anche alVaticano, secondo l'ex senatore.Ma la Chiesa «determina moltodi più la condotta della classe po-

litica - che ne tiene conto più chealtro per un eccesso di zelo -piuttosto che gli orientamentidei cittadini». Luigi Manconiconclude la sua intervista dai mi-crofoni di Radioradicale auspi-cando un dibattito trasparentesul tema del testamento biologi-co e sostenendo che «è necessa-rio che si crei il dibattito e il con-fronto in sede legislativa. I citta-dini dimostrano di avere unaconcezione profondamente mo-rale della vita, molto più svilup-pata della gran parte della nostraclasse politica».

PERCHÉ CONTRIBUISCO

Da Treviso, per RavasinSono un assistente sociale, specializzatocon una tesi di laurea sul testamentobiologico. Frequento la cellula coscioni diTreviso, sostengo il dibattito e la ricercaattraverso lo studio, la sensibilizzazione altema, la pubblicazione di articoli e laconsulenza

NICOLA MARTINELLI(20 euro)

Il vescovo in visita da RavasinContinua la lotta di Paolo Ravasin che con il suo video resopubblico sul sito lucacoscioni.it ha pronunciato il suo testa-mento biologico.La Cellula Coscioni di Treviso di cui è presi-dente onorario ha lanciato diverse iniziative con i consigliericomunali,provinciali e regionali perché si impegnino su unalegge per il testamento biologico.Sono due le associazioni chediffondono il testamento biologico a Treviso:la "Ginestra",cheha redatto un proprio modello,e la Cellula Coscioni di Trevisostessa che, a partire da settembre, organizzerà un ciclo di in-contri e confronti pubblici anche con l’impegno di Veneto Ra-dicale.Paolo Ravasin,intanto,ha ricevuto la visita dal Vescovo di Tre-viso Monsignor Andrea Bruno Mazzoccato. «Un incontro fradue cattolici».Ha detto Paolo Ravasin subito dopo. Sono sta-ti venti minuti di colloquio.«Abbiamo pregato assieme,la vi-sita mi ha fatto molto piacere, io sono un cattolico. Rispettoquanto ha detto sulla vita,ma resto della mia idea - spiega Ra-vasin,facendo presente che l’incontro non era programmato- So che il vescovo aveva espresso il desiderio di farmi visita,non pensavo venisse così presto». La visita improvvisa ha te-nuto lontane telecamere e media.Ravasin parlando della suareligiosità ha detto:«E’cresciuta in questi anni di malattia.An-zi,non è mai stata così forte.Il corpo sarà debole,ma la mia fe-de è cresciuta».E la visita del vescovo è stata un ulteriore rin-forzo.«Un incontro fra due cattolici» - ribadisce con consape-volezza dello spessore della frase semplice, ma significativa.«Mi ha detto che ritornerà - racconta Ravasin - no,non mi hadetto quando.Ma so che lo farà,d’altronde so che ha molti im-pegni».«Resto fermo nella mia posizione – ha spiegato a pro-posito del testamento biologico diffuso in video sul sito del-l’associazione -.Condivido la frase del vescovo sul rispetto del-la vita. Io sto lottando per vivere. Ma bisogna avere anche ri-spetto della dignità della persona. Non voglio andare incon-tro allo stato vegetativo e per fortuna sono ancora in grado diesprimere questo volere.Ci sono tanti malati in Italia che nonpossono fare come me».Secondo la nota della diocesi,quello avvenuto è stato «un dia-logo personale tra il vescovo - pastore e Ravasin cristiano fe-dele».Nei giorni precedenti,ha rilevato un articolo dell’Avve-nire, il vescovo aveva invitato a stare il più vicini possibile aPaolo Ravasin e,nello stesso tempo,a tener presenti due valo-ri irrinunciabili:quello assoluto della vita umana e il rispettodella dignità della persona. Quella del vescovo una “quasiapertura”: «Non possiamo indebolire nessuno dei due - hadetto - perché sono pilastri fondamentali della nostra civiltà.Vanno conciliati dentro le situazioni nuove create dai progres-si della scienza medica».

La prima pagina del numero di agosto 2008. Copertina dedicata altestamento biologico. Per leggere tutti i numeri www.agendacoscioni.it

8INTERVENTIELUANA

ENGLARO

La Curia spagnola meglio dei “teodem” italiani

INTERVISTA A STEFANO RODOTÀ

Il carattere vincolante del testamento biologico è riconosciuto persino dai vescovispagnoli. Sul caso Englaro, il nostro parlamento sceglie il “regolamento di conti”

RADIO RADICALE

Rispondendo a Monica Soldanoai microfoni di Radio Radicale, ilProf. Stefano Rodotà traccia unapanoramica su quanto accadutoin merito alle decisione del Parla-mento di intervenire sul caso En-glaro sollevando un conflitto diattribuzione di poteri con la ma-gistratura, in seno alla Corte Co-stituzionale. Per il Prof. Rodotà ilconflitto di attribuzione sollevato“non è solo qualcosa di nuovo,ma anche qualcosa di molto in-quietante”. “Mi pare essere un re-golamento di conti, tra la politicae la magistratura, o meglio tra l’at-tuale maggioranza e la magistra-tura, di cui si vorrebbero restrin-gere i limiti d’azione, in particola-re per quanto riguarda l’interpre-tazione delle leggi”.

Dunque non ci sarebbe conflit-to…?No, qui non siamo di fronte all’in-vasione delle competenze del le-gislatore e della sue prerogative,perché questa sentenza è rigoro-samente argomentata facendo ri-ferimento ai principi costituzio-nali. Ci troviamo solo di fronte alfatto che alla domanda di un cit-tadino il giudice deve rispondere,altrimenti ci sarebbe denegatagiustizia.

La maggioranza che ha sollevato

il conflitto sostiene non ci sianonorme a riguardo…Non è vero che non ci fossero lenorme. Le norme ci sono, e nonsono quelle che dicono su un fat-to puntuale “bisogna fare così”,ma corrispondono ai principi,che in questa materia hanno unruolo determinante. Le situazio-ni che si determinano nelle mate-rie della vita, sono molto diversefra loro e quindi non si può pen-sare di dare per ogni caso e perogni persona e per ogni tempo,perché poi intervengono anchenuove scoperte scientifiche e tec-nologiche, una disciplina pun-tuale e minuta, bisogna invecedare i principi, che i giudici devo-no interpretare per ogni singolocaso.

E quanto capita anche negli altripaesi? Si, ci sono infatti nella sentenzamolti riferimenti al comporta-mento di altri paesi e in particola-re alla giurisprudenza della Cortedi Strasburgo che dimostrano co-me oggi, nelle materie inerenti lavita, c’è un gioco complesso tra illegislatore che fissa i principi e illegislatore che li adatta ai casi mu-tevoli e concreti.

C’è dell’ideologia dietro questadomanda alla Corte?Certo, l’aver sollevato questo con-flitto è la manifestazione di una

ideologia in questa materia chenega, non tanto al magistrato, cheè solo un tramite, quanto alla sin-gola persona il potere di governa-re la propria vita. Questo è il verocontrasto con quanto scritto nel-la nostra Costituzione. Mi preoc-

cupa non solo che sia messa in di-scussione la libertà di scelta diEluana Englaro, ma anche la no-stra libertà. Temo che dietro que-ste mosse ci sia la volontà dell’at-tuale legislatore di promuovere eformare delle discipline restritti-ve, proprio mentre la sentenzadella Cassazione ha delineato be-ne l’ambito della libertà costitu-zionale di ciascuno di noi nel go-vernare la propria vita.

Qual è la sua opinione sull’at-teggiamento assunto dal Parti-to Democratico.Ne ho timore. Perché gli atteg-giamenti dell’opposizione sem-brano voler trovare un’intesa sultestamento biologico con effet-ti molto riduttivi viste le propo-ste messe in campo da alcuniparlamentari del PD. Leggo chealcune di queste, avanzate daicosiddetti parlamentari “teo-dem”, vorrebbero togliere il va-lore vincolante al testamentobiologico escludendo dalle de-cisione delle persone tutto ciòche riguarda i trattamenti di so-pravvivenza e cioè l’alimenta-zione e l’idratazione “forzata”. Èuna posizione estremamentearretrata.

È una posizione legata all’in-fluenza della Chiesa?Credo che queste posizioni va-dano anche oltre gli atteggia-menti della Chiesa. La Confe-renza Episcopale Spagnola, peresempio, ha pubblicato un suodocumento sul testamento bio-logico che in primo luogo affer-ma che questo documento haun valore vincolante e in secon-do luogo che non esiste un valo-re della vita che possa essere sal-vaguardato oltre quelle che so-no le ragionevoli aspettative. Inquesto senso la Curia Spagnolaci dice nella sostanza che gli at-teggiamenti che si hanno in Ita-lia non sono strettamente legatialla stessa religione cattolica,ma prodotti da una forzatura ir-ragionevole.

Le mie porte della speranzaNonostante i tanti limiti imposti dalla malattia (ho perso laparola e sono quasi completamente paralizzato), cerco ditirar fuori il massimo da questa non facile situazione! In-sieme ad un paio di amici ho creato un sito (www.leporte-dellasperanza.it) che da diverso tempo gestisco completa-mente da solo.Non ho perso la speranza di riprendermi lamia vita! È per questo che,cogliendo l'opportunità di poterscrivere su Agenda Coscioni ogni mese una piccola rubricasu come va il mondo per una persona che come me è statacolpita dalla stessa malattia di Luca Coscioni,tenterò di de-scrivere in "pillole" le necessità, le storie, le speranze quoti-diane di tante persone che oggi non hanno dalle istituzio-ni e dalle leggi di questo Stato le giuste e necessarie risposte.

*malato di sla,iscritto all’Associazione Luca Coscioni

Luca PulinoPillole di speranza

Sogno una lista elettorale di radicali nel mio Abruzzo

SEVERINO MINGRONI*s.mingroni@agendacoscioni.it

Non perdonerò mai a RAISET - particolarmen-te - di non avermi fatto conoscere bene i Radi-cali, soprattutto prima della mia trombosi: es-si, infatti, sono molto di più di lenzuola bian-che, qualche dieta e bicchiere di pipì. Troppo

spesso, RAISET, ancora oggi, li ignora, arrecan-do un grave danno a tutta la popolazione ita-liana. Ho dovuto aspettare la mia terribile ma-lattia, e di incontrare Luca Coscioni su Inter-net, per conoscere davvero i Radicali: forse, dasano, avrei potuto fare di più, anche se sononato essenzialmente per ascoltare e leggere. Epoi, ha scritto bene Rita Bernardini su di me inNotizie Radicali del 31 maggio 2007: "Certo,parte da se stesso e dal suo vissuto - come po-trebbe fare altrimenti? - ma le sue conoscenzee le soluzioni che trova ai problemi sono pertutti". Io, infatti, più che di Vita Indipendente,informatica e non, e poco altro, non posso par-larvi. Ecco perché, per le prossime regionalidel mio Abruzzo, sogno una lista elettorale diRadicali locali: essi conoscono di sicuro tutti iproblemi della nostra Regione, e sapranno co-me risolverli. Pur reputandomi un Radicaleabruzzese, non mi candiderei perchè, sonomolto all'antica: ritengo di essere troppo disa-bile per fare questo passo. Tuttavia, in questalista, vorrei tanto che ci fosse pure la Consiglie-ra regionale del Pd Maria Rosaria La Morgia,che io considero una Radicale-Pd di Lanciano.Sarebbe bellissimo se ciò non rimanesse soloun mio sogno.

* Severino è locked-in e Consigliere generale del-l'Associazione

ELUANA ENGLARO 9

INTERVENTI

PD: 2008, fuga dalle responsabilitàIL CASO ENGLARO: MA QUALI SOLUZIONI CONDIVISE?

Il Partito democratico non riesce a dare una risposta forte all’iniziativa della maggioranzadi sollevare il conflitto di attribuzione dei poteri con la magistratura sul Caso Englaro. Ec-co perché la risposta radicale è l’unica che tiene contro gli attacchi alla laicità dello Stato.

GIANFRANCO SPADACCIA

Era accaduto qualche settimanafa un fatto importante a Palazzomadama: 101 senatori, presso-ché un terzo della Senato, ave-vano presentato un disegno dilegge di iniziativa parlamentaresul Testamento biologico. Nonera il frutto di una improvvisa-zione, come ha ripetutamente econ forza sostenuto Ignazio Ma-rino che ne è il primo firmatario,al contrario era la sintesi con-clusiva di diversi testi di leggepresentati nella precedente legi-slatura, di un lungo dibattito, diuna lunga ed esauriente indagi-ne conoscitiva condotta dalCommissione Sanità e durata

quasi due anni con la partecipa-zione e il coinvolgimento di au-torità scientifiche e mediche,commissioni di bioetica, asso-ciazioni di diverso o addiritturaopposto orientamento. Era undisegno di legge sottoscritto dal-la grande maggioranza dei se-natori del PD, dai radicali, dallaquasi totalità dell’Italia dei Valo-ri e da alcuni senatori della

maggioranza, che annoverava-no nelle loro file credenti, noncredenti, diversamente creden-ti (come si usa dire). Si invocasempre, sulle questioni cosid-dette “eticamente sensibili”, laricerca di sintesi, di soluzionicondivise che evitino il ripetersidelle contrapposizioni tradizio-nali. I firmatari del ddl avevanodunque buone ragioni per rite-nere di aver fatto uno sforzo ap-prezzabile nella ricerca di unasintesi seria e credibile e di unasoluzione largamente condivisaperché largamente rappresen-tativa delle forze di opposizionecon qualche significativa anchese individuale confluenza di se-natori della maggioranza. Ep-pure quando i firmatari delDDL ne hanno ne hanno chie-sto l’incardinamento procedu-rale con la relativa iscrizione al-l’ordine del giorno, l’ufficio dipresidenza della commissionesanità integrata dai capigruppoha respinto la richiesta. E il PDcosa ha fatto? Non si è oppostoal rinvio della iscrizione all’ordi-ne del giorno. Dopo una inizia-tiva di protesta della senatriceBinetti e dei senatori teodem. Ildibattito dopo due anni di con-fronti e di indagini è stato consi-derato non ancora “maturo” e,da parte del PD, il testo sotto-scritto dai nove decimi dei suoisenatori non è stato ritenutouna base credibile di possibile“soluzione condivisa”. Più recentemente di fronte al-l’iniziativa del senatore Cossigae del gruppo PDL di sollevareconflitto di attribuzione davan-ti alla Corte Costituzionale con-tro la sentenza della Cassazioneche aveva creato le premesseper l’accettazione delle richiestedel padre di Eluana Englaro, ilPD sia alla Camera che al Senatonon ha trovato di meglio cheuscire dall’aula, pretendendo dipresentare questo escamotageregolamentare come la più effi-cace manifestazione di opposi-zione. Anche in questo caso ladecisione proposta dalla Presi-dente Anna Finocchiaro è statadeterminata dall’esigenza dievitare il dissenso in aula di unpiccolo gruppo di senatori e dideputati (non più consistenteper altro della contrapposta ma-nifestazione di dissenso che si èavuta da parte di una minoran-za liberale del PDL). A favore diquesta soluzione hanno parti-colarmente spinto i senatori PDdi origine della Margherita – inparticolare popolari – i qualihanno ritenuto che il prezzo deldissenso teodem sarebbe statotroppo alto e li avrebbe messi indifficoltà rispetto al “mondo

cattolico”, in realtà rispetto allegerarchie ecclesiastiche. E’ davvero difficile non condivi-dere Miriam Mafai quando hascritto che questo “ripiegarenell’astensione” è apparsa co-me una “fuga dalle responsabi-lità”: “sappiamo tutti - ha scritto- che convivono nel PD senti-menti e parlamentari laici e cat-tolici e che una mediazione fraqueste diverse culture richiedeattenzione, intelligenza e pru-denza. Ma ci sono casi e mo-menti in cui la prudenza rischiadi apparire indifferenza e pavi-dità. Attorno al caso di EluanaEnglaro, alla sua tragedia e aquella del padre, attorno a uncaso drammatico che investe lacoscienza di tutti noi, era lecitoattendersi una posizione limpi-da ed equilibrata dei deputatidel Partito Democratico. Nonc’è stata. E’ una brutta giornata

per chi crede nel Partito Demo-cratico e nella laicità del nostroStato”. Ma davvero qualcuno può pen-sare che questa “fuga dalle re-sponsabilità” possa favorire do-

mani quella “soluzione limpidaed equilibrata” invocata da Mi-riam Mafai? Ha provveduto su-bito a chiarire la situazione lastessa senatrice Binetti chequando, dopo il conflitto di at-tribuzione, non ha più potutogiocare la carta dell’ostruzioni-smo procedurale e della politicadel rinvio (se c’è un vuoto legi-slativo, che non può essereriempito dal giudice, allora èevidentemente necessaria unalegge), ha presentato un proprioprogetto di legge in chiara con-trapposizione al testo dei 101senatori. Apparentemente il suoprogetto si ispira ai due principidel doppio NO: No all’accani-mento terapeutico e NO all’eu-tanasia. In realtà, se diventa eu-tanasia la sospensione del nu-trimento artificiale o il distaccodalla macchina che ti tiene arti-ficialmente in vita, se si restitui-scono poteri di decisione al me-dico contro la volontà del pa-ziente, si torna ad allargare pres-soché indefinitamente il peri-metro dell’accanimento tera-peutico e si annulla quel princi-pio del “consenso informato”previsto dalla nostra Costituzio-ne, dalla Convenzione di Ovie-do, dallo stesso Codice deonto-logico della classe medica. Innome del NO all’eutanasia, siteorizza la necessità di una “cat-tiva morte”, carica di sofferenzee di priva di dignità, senza pietase senza spirito di carità. Nessuna soluzione condivisa,nessuna possibilità di sintesipositiva può nascere dal ricattoe dalla propensione al cedimen-to di fronte al ricatto. Meglio,mille volte meglio il limpidoconfronto fra posizioni diverseo addirittura opposte. Megliouna onorevole sconfitta che sal-vaguardi un principio di libertàe il diritto di autodeterminazio-ne della persona piuttosto cheun pessimo e probabilmentecomunque ugualmente impos-sibile pasticciato compromesso.

Inezie (d’estate)

Ecco le diverse risposte che mi urge dare all’attualità cheviene imposta ai credenti, teisti o ateisti, dal Potere cesa-rista vaticano:

1)Giovanni Paolo II è stato ascoltato quando ha permes-so che la sua supplica: “lasciatemi tornare al Padre!” fos-se comunque resa pubblica. Papa Wojtyla sarebbe ora vi-vissimo (e nominalmente regnante) se si fossero usaticontro di lui anche un decimo solo delle “cure” che ven-gono imposte da potenti, che impongono a tutti tortureindicibili e inedite con l’uso diabolico delle scopertescientifiche e del Potere mondano, ai genitori e alla civil-tà costituzionale italiana e internazionale avendo presoin ostaggio il corpo di Eluana.

2) È feticisticamente blasfemo, teologicamente senzaprecedenti, se non forse nella gestione “materiale” dellaControriforma, la sacralizzazione violenta di un materia-lismo antispirituralista che nega ogni presenza dell’”ani-ma” per sacralizzare lo zigote o l’embrione e il corpo nonpiù vivente, come già il cadavere sul quale ogni ricerca eracausa di uccisione di medici e scienziati; per sacralizzarequesto o quel baleno d’attimo della loro esistenza.

3) Che fine ha fatto l’invito pubblico di Papa Gio-vanni II, due anni prima della sua morte, daBologna, ai teologi della Chiesa alla do-manda che nel Parlamento italiano quasiossessivamente da anni veniva rivolta:“perché restano vietati i Sacramenti, cioè laqualità della vita eterna, e la vita eter-na stessa, da duemila anni, nonsolo a embrioni, zigoti, pre-embrioni ma anche afeti naturalmenteabortiti, ecc.

Per il Pd sarebbestata meglio unaonorevolesconfitta che unpessimo eugualmenteimpossibilepasticciatocompromesso.

Marco PannellasFumature

MI ISCRIVO PERCHÉ

Per dare voce achi non ce l’haPer tutte le cose che l'AssociazioneCoscioni porta avanti, per la libertà, libertàdi scelta nella procreazione con lafecondazione assistita e libertà nella sceltadi non voler continuare una vita nellasofferenza; per la voce che dà a chi non hala possibilità di poter parlare con la propria.

IALINA CHARLOTTE VINCI(100 euro)

10AZIONEPARLAMENTARE

INTERGRUPPO

Sul testamento biologico c’è da aspettarsi di tutto

INTERVISTA A ANNA MARIA CARLONI

Da “iscritta Coscioni”, Carloni conferma l’impegno su legge 40 e direttive anticipate

GAIA CARRETTA

Testamento biologico in Aula da settem-bre, task-force rosa bipartisan per l’occu-pazione femminile, battaglia sulla fecon-dazione assistita (“ma non facciamoci illu-sioni”), politica come strumento contro ildegrado culturale, sono questi i punti checaratterizzeranno l’agenda parlamentareall’apertura di Palazzo Madama di AnnaMaria Carloni, senatrice del Partito demo-cratico, 53 anni, tra quei parlamentari chehanno scelto di iscriversi all’AssociazioneCoscioni. Nonostante la vacanza, la sena-trice Carloni trova il tempo e la voglia perraccontare ad Agenda Coscioni la suaesperienza politica dagli esordi, quando“da ragazza” militava nel Partito comuni-sta e faceva parte “del movimento studen-tesco femminista”, all’esperienza di consi-gliere comunale a Bologna, fino ad arriva-re “alla formazione del gruppo Emily conFranca Chiaromonte, una lista di sole don-ne che si sono presentate alle ultime ele-zioni provinciali di Napoli”.Da quel mo-mento, racconta, “sono tornata alla politi-ca attiva con un impegno diretto con i Ds”da cui in realtà non si era mai allontanata,“avevo sempre bazzicato quell’ambiente”almeno come militante. Nel 2006 la prima esperienza in Parlamen-to: “Le donne dei Ds, nella scorsa legislatu-ra, mi hanno indicata come possibile elet-ta”. Non si tratta quindi della solita mogliedi, amica di, assistente di che ha caratte-rizzato molti nuovi nomi che hanno varca-to la soglia di Palazzo Madama e di Mon-tecitorio. Si può dire infatti che al Senato èAntonio Bassolino ad essere suo marito enon viceversa e forse la politica è stata so-lo galeotta. Impegnata sempre in prima li-nea sui temi femminili, Carloni non rim-piange nulla dell’esperienza delle lotte

femministe del passato, anzi, afferma inmaniera convinta che le ragazze di oggi“sono le nostre figlie, hanno un sistema divalori che si basa sulla propria indipen-denza, frutto di conquiste della nostra ge-nerazione, ma anche di quelle del passa-to”. Le donne di oggi però, “nonostante sia-no distanti dagli schemi ideologici del pas-sato, sono scoraggiate, soprattutto al Sud ebisogna che ritornino a lottare”. La politi-ca, quindi, “deve essere vigile, per evitare diarrivare a livelli di regressione culturale”.Questo è il senso della sua azione e dellasua mobilitazione, anche attraverso l’iscri-zione all’Associazione Coscioni e alle suebattaglie. Come quella sulla fecondazioneassistita, per cui, oltre ad aver appoggiatola battaglia per i referendum abrogativi,nella scorsa legislatura ha sottoscritto laproposta di Vittoria Franco, ripresentatasubito dopo l’insediamento dei nuovi or-gani, ma, afferma, “non ci dobbiamo faretroppe illusioni su questo fronte, perchénon c’è disponibilità in Parlamento”.Discorso diverso per ciò che riguarda il te-stamento biologico: “Almeno su quello alSenato abbiamo strappato un impegno”.Racconta di aver presentato un suo testodi legge, ma di aver firmato e condiviso laproposta del senatore Ignazio Marino, per-ché “il suo testo mi convince e poida cattolico è su posizioniassolutamente lai-che e poi con-divide mol-te delle

battaglie dell’Associazione Coscioni”, qua-si fosse un patentino di garanzia. A settembre quindi la proposta potrebbeapprodare a Palazzo Madama: “Sulla mo-zione per Eluana il gruppo del Pd ha pre-sentato un ordine del giorno che dovreb-be portare il disegno di legge sul testamen-to biologico in Aula, un provvedimentoche già era stato studiato dalla commissio-ne competente nella scorsa legislatura”. L’impegno quindi c’è e “sembrerebbe an-che – spiega la senatrice del Pd – che ci sia

la disponibilità per una discussio-ne seria anche da parte

delle forze cattoli-che”. Anche se

ci si può

aspettare di tutto, perché, ammette, “nonsiamo in un paese normale”. In un paesenormale, forse, non si dovrebbe creare unasorta di task-force rosa per discutere deiproblemi dell’occupazione femminile, co-me invece succede in Italia, dove, su inizia-tiva di Emma Bonino, parlamentari don-ne di entrambi gli schieramenti si sono riu-nite per la prima volta lo scorso 1 agostoper delineare una serie di iniziative legateal lavoro, al welfare, alle pensioni. Si sonodate appuntamento ai primi di settembreper presentare le prime proposte legislati-ve, ma, spiega la senatrice del Pd, “il pro-blema non è solo delle proposte” piuttosto“è la volontà politica” di creare le condizio-ni affinché “si comprenda che il tema del-l’occupazione femminile è una questioneche riguarda soprattutto i servizi”. “Questainiziativa – conclude la senatrice – ha il me-rito di mettere insieme persone determi-nate che in questi anni hanno cercato dismuovere qualcosa in questo paese e chesanno puntare i piedi per far sentire la pro-

pria voce”.

MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI

L’idea è piuttosto semplice, enel solco della tradizione radi-cale che da sempre prevede, eanzi esplicitamente teorizza, le“doppie tessere”, le plurimeiscrizioni, le convergenze su te-mi e obiettivi al di là delle ap-partenenze politiche. Mi èsembrato naturale, una voltaeletta alla Camera, adoperarmida una parte per iscrivere par-lamentari, non importa se dimaggioranza o di opposizione,all’Associazione Luca Coscioniper la libertà della ricercascientifica; e in parallelo costi-tuire – come già erano nati sualtre tematiche – uno specificogruppo interparlamentare, checomprenda oltre ai radicali an-che deputati e senatori chehanno a cuore le tematiche checostituiscono la ragion d’esse-re dell’associazione. Nei primi100 giorni di legislatura ho rac-

colto così l’iscrizione di parla-mentari, del Partito Democra-tico (Gino Bucchino, FrancaChiaromonte, Furio Colombo,Anna Paola Concia, Emilia DeBiase, Roberto Giachetti, Cesa-re Marini, Guido Melis); e delPartito della Libertà (Lucio Ba-rani, Margherita Boniver, Fran-cesco De Luca, Mario Pepe,quest’ultimo a tutti i soggetti

dell’area radicale). Spero sianogli “apripista” di un gruppo checon il tempo diventerà moltopiù numeroso. E’ importanteche si costituisca, si rafforzi e siestenda una “rete” che nelleistituzioni parlamentari si pon-ga come specifico obiettivoquello di costituire appuntouna sorta di “lobby” (democra-tica, visibile e trasparente nei

suoi obiettivi e nel suo operare)della libertà di ricerca scientifi-ca. L’intergruppo intende essereuna sorta di polizza di assicura-zione a difesa della laicità delloStato e dei diritti civili del citta-dino. Andrà potenziato, raffor-zato, ed evidentemente, alla ri-presa dei lavori parlamentariognuno di noi si impegnerà

nella ricerca di nuove adesionie iscrizioni. Ma questo nostrolavoro può costituire un’ipotesidi lavoro anche al di fuori delParlamento. Tanto, di quel cheriguarda la doverosa assistenzaai disabili (e si sta parlando dialmeno tre milioni di persone,senza contare i congiunti e i fa-miliari stretti), passa nelle re-gioni e nei comuni. Perché, al-lora, per esempio, non costitui-re anche negli enti locali, regio-ni, province e comuni, degli in-tergruppi per la libertà della ri-cerca scientifica, che lavorinoin parallelo e d’intesa con le lo-cali Cellule Coscioni? Le rifor-me urgenti per la disabilità e lavita degna di questo nome,possono passare anche da qui.

@pprofondisci www.lucacoscioni.it

L’intergruppoprende piede

Anna Maria Carloni,Senatrice PD

eutanasiastorie da un tabù

Pubblichiamo nell’inserto di questo mese di AgendaCoscioni gli atti del convegno “Suicidio assistito ed eutana-sia, una questione di diritti umani”. Il seminario si è tenutoa Bruxelles il 5 luglio 2007 ed è stato organizzatodall’Associazione Luca Coscioni e dal Partito RadicaleNonviolento, Transnazionale e Transpartito.

Atti dal Parlamento Europeo

GRAHAM WATSON

La morte medicalmente assistita è un pecca-to cardinale per alcuni e una morte degnaper altri. Qualunque sia l’ipotesi che si segue,la morte medicalmente assistita è uno deipochi tabù della politica moderna. Nel quin-dicesimo secolo, il filosofo inglese ThomasMore descriveva Utopia, una società che fa-cilitava la morte di coloro che sopportavanogravi sofferenze. Dunque non si tratta affat-to di un concetto moderno. La parola vienedal greco e significa "la buona morte"; hatrovato dei sostenitori nelle varie epoche e,dopo gli orrori dei nazisti, si è ampiamentemantenuto il silenzio sulla volontà dellamorte assistita.Oggi con la collaborazione di Cappato e Da-vies vogliamo abbattere queste barriere eaprire un dibattito, che i liberaldemocraticireputano essenziale per la vita dei cittadinieuropei. Pensate al caso di Diane Pretty, unadonna inglese che, nella fase avanzata dellasua malattia, ha richiesto l’eutanasia che le éstata negata da un tribunale inglese e dallaCorte europea dei diritti dell’uomo con unasentenza che faceva riferimento alla Conven-zione europea. "La legge mi ha sottratto tut-ti i diritti", ha dichiarato Diane prima dimorire nel giro di pochi giorni fra sofferenzeatroci. Per persone come Diane, Piero Wel-by e altri sofferenti di malattie cardiache, cheli conducono verso una morte inesorabile eterribile, i politici devono avere il coraggiodi affrontare questa questione perché pertroppo tempo vi è stata la tendenza a nonscuotere la barca per evitare di suscitare rea-zioni. Ludovico Kennedy, un mio compa-triota, un liberale che mi ha convinto dellanecessità di parlare dell’eutanasia, ha osser-vato che la pena di morte è una questione dicoscienza personale, ma è anche un privile-gio che non deve esistere. L’eutanasia è unaquestione di vita e di morte, ma è l’ultimorifugio della dignità, dell’autonomia e dellascelta personale. E’ per questo che serve unampio dibattito, soprattutto perché l’opinio-ne pubblica sta cambiando. In base ai son-daggi di opinione, l´80% dei cittadini neinostri Paesi è a favore di una normativa mol-to attenta e rigorosa sulla fine della vita. Unnumero crescente di organizzazioni medichehanno cambiato la loro posizione sull’argo-mento. Anche la Chiesa cattolica, che eracontraria a tutte le forme di eutanasia, ora af-ferma che è possibile lasciar morire senza ac-canimento terapeutico, se si ritiene che unsimile intervento sarebbe sproporzionato.Diversi Paesi europei hanno regolamentatol’eutanasia sotto varie forme al fine di rende-re una pratica, nel passato clandestina, unalibera scelta. Nel Belgio, nei Paesi Bassi, inSvizzera e anche in Albania, vi è una proce-dura controllata soggetta all’esame dei giu-dici, della polizia e dei familiari del paziente.Negli altri Stati membri si continua a chiu-dere gli occhi di fronte a questo fenomenosociale e si mantiene ufficialmente una rigi-da interdizione, mentre la realtà si svolge die-tro le quinte. La verità è che l’eutanasia è unapratica, che si effettua in tutta Europa. Se-condo dei sondaggi, i medici ricevono do-mande di eutanasia, a cui spesso danno se-guito, accelerando i processi di morte o ri-correndo a forme di attenuazione.Il sistema attuale nega le libertà individuali,il diritto alla libera scelta e alla dignità. I libe-

raldemocratici credono che la libertà di scel-ta dell’individuo pertiene anche alle scelte difine vita: allora, ci chiediamo, perché nonpoter scegliere anche come e quando morire?Per questo, nel 2004 il mio partito nel Re-gno Unito ha varato nel suo Congresso unamozione a sostegno della morte medical-mente assistita per chi subisce una sofferen-za disumana senza speranza di guarigione.Una dichiarazione analoga sull’eutanasia co-me questione di diritti umani sarà lanciataoggi con l’aiuto di Chris Davies e di MarcoCappato. Sono onorato di guidare l’Allean-za dei liberali e dei democratici per l’Euro-pa; i miei colleghi sono tutti convinti che lamorte sia una questione di dignità indivi-duale. Dato che la Carta dei diritti fonda-mentali sorregge la dignità e i diritti dell’uo-mo, essa dovrebbe sorreggere anche il dirittoalla dignità nella fine della vita, quello chechiedeva Diane Pretty. Questa carta diverràvincolante quando l’Unione Europea assu-merà una piena personalità giuridica. Credoche una democrazia, basata sulle libertà indi-viduali e sul pluralismo etico, dovrebbe pre-vedere una qualche forma di regolamenta-zione dell’eutanasia.Questa conferenza è volta a stabilire una re-te di associazioni, ONG, soggetti della so-cietà. Non cerchiamo una pratica comune,ma una piattaforma alternativa informatanon dal pregiudizio, ma dall’esperienza em-pirica dei Paesi che hanno già regolamenta-to la morte medicalmente assistita. La tra-sparenza di questa piattaforma dovrebbe ser-vire a modificare i parametri del dibattito ne-gli altri Paesi. Con i liberaldemocratici delRegno Unito e i Radicali italiani abbiamoorganizzato questo evento per giungere auna regolamentazione a livello europeo. Daliberale non voglio imporre la mia visione ad

altri più di quanto altri pretendono di im-porre la loro a me. Voglio, però, percorrerevisioni diverse e alternative a questa proibi-zione. Per questo ringrazio i parlamentari, gliaccademici, i medici e tutti coloro che sono qui a prender parte a que-sto confronto

nell’augurio che sia il più aperto possibile perporre questa questione al centro del dibatti-to parlamentare.

II SUICIDIO ASSISTITO ED EUTANASIA, UNA QUESTIONE DI DIRITTI UMANI

I liberaldemocratici credono alla libertà di scelta

PARLA IL PRESIDENTE DELL’ALLEANZA DEI DEMOCRATICI E LIBERALI PER L’EUROPA

Le opere di M.C.Escher, che accompagnano lalettura degli atti del convegno in queste pagine,sono tratte dal sito ufficiale: www.mcescher.com

Una democrazia,basata sulle libertà individuali e sul pluralismo etico, dovrebbeprevedere una forma diregolamentazione dell’eutanasia.

GILBERTO CORBELLINI

L'obiettivo del mio intervento sarà quello di ve-dere in che misura le definizioni, i termini, leproblematiche in ambito medico, legale, etico-filosofico possono fare un po’ di chiarezza circail problema del diritto a una morte medical-mente assistita e all’eutanasia. La mia presenta-zione affronterà tre punti fondamentali. Cer-cherò, innanzitutto, di mostrare sulla base didati empirici disponibili come le persone muo-iono in diversi Paesi e, in particolare, in alcuniPaesi dove le decisioni di fine vita vengono pre-

se sulla base di studi empirici pubblicati nellaletteratura medica. In un secondo momen-

to, proverò a mostrare quali sono i tipi discelte che vengono assunte e praticate

nelle fasi di fine vita e quali controver-sie etiche e legali ciascuna di questesituazioni pone. Infine, proverò adomandarmi se esiste un quadrodi riferimento, un ethical frame-work abbastanza generale e in-clusivo per poter affrontare que-sta problematica in modo coe-rente dal punto di vista sia del-la deontologia medica sia deiprincipi delle costituzioni libe-rali che difendono i diritti fon-damentali. Veniamo alla pri-ma questione: come si muorein Europa. Esiste uno studiocondotto su sei Paesi, i cui datipreliminari sono stati pubblica-ti quattro anni fa. Da questo stu-

dio emerge che su cento morti idue terzi implicano la decisione di

ricorrere al trattamento del doloreo la decisione di non procedere a un

trattamento o di interrompere untrattamento, ovvero si può arrivare an-

che alla somministrazione di un farma-co letale in alcuni Paesi. Se andiamo a ve-

dere quali tipi di trattamenti sono interrotti,constatiamo che le decisioni di non trattamen-to più frequenti riguardano l’interruzione del-la somministrazione di qualche farmaco, del-l’alimentazione o dell’idratazione artificiale.Quello che è più interessante notare è che inEuropa si muore in seguito a delle decisioni pre-

se dal medico, talvolta d’accordo con il pazien-te e i parenti, talvolta autonomamente senzaneppure l’accordo con i pazienti. Le morti me-dicalmente assistite sono ovviamente più fre-quenti in Olanda, Belgio e Svizzera, dove esisteun quadro normativo che le consente, ma nonsono assenti in Paesi dove l’eutanasia è illegale edove una proporzione particolarmente elevatadi decisioni mediche che affrettano o causano lamorte del paziente sono assunte senza un espli-cito consenso o senza, addirittura, la richiestadel paziente. Quali sono i trattamenti di fine vi-ta di cui si parla? Fondamentalmente, i tratta-menti riconosciuti dalla medicina riguardano:- la rianimazione, che è sicuramente la pratica

più frequente, quella che più frequentementesolleva controversie e che alla fine degli anni ses-santa e agli inizi degli anni settanta negli StatiUniti ha portato allo sviluppo degli argomentibioetici, delle prime norme e delle prime sen-tenze presentate alla Corte suprema americana,che hanno riconosciuto il diritto del pazientedi rifiutare un trattamento terapeutico;- l’alimentazione e l’idratazione artificiale, su cuic’è un’intensa controversia soprattutto in Italia;in realtà, dal punto di vista medico e logico nonvi sono dubbi che si tratti di un trattamento

medico (anche l’Organizzazione Mondiale del-la Sanità lo riconosce come tale); del resto, dalmomento che a una persona pienamente co-sciente si riconosce il diritto di smettere di man-giare e di bere quando vuole, di lasciarsi mori-re, non si capisce dal punto di vista propria-mente logico perché non si dovrebbe parimen-ti riconoscerle il diritto di rifiutare un tratta-mento medico, come l’alimentazione artificia-le, in qualunque momento;- la sedazione terminale, una pratica ampia-mente riconosciuta e usata, rispetto alla qualesono consentiti ragionamenti abbastanza ipo-criti, nel senso che si dice che l’intenzione nonè quella di uccidere il paziente, anche se questaé la conseguenza prevedibile di cui tutti sonoconsapevoli. E’ il principio inventato e larga-mente applicato, dal Medioevo in poi, del "du-plice effetto", utilizzato strumentalmente dallaChiesa cattolica e anche da alcune altre religio-ni. Si tratta, in ogni caso, di una pratica che nonrispetta abbastanza il paziente, il quale, sotto se-dazione, può impiegare anche giorni e settima-ne per morire. Allora ci chiediamo perché nonindurre direttamente la morte. E’ emblematicoil caso di Terry Schiavo, che, dopo l’interruzio-ne dell'alimentazione artificiale, ha impiegatopiù di una settimana per morire. C’è poi la que-stione dei "trattamenti futili", che nella linguaitaliana e francese sono anche espressi ambigua-mente come "accanimento terapeutico"; il pro-blema è come definire un trattamento futile,

tanto più quando il medico ritiene che il tratta-mento, dal suo punto di vista, non sia futile e ilpaziente rivendica il diritto di rifiutarlo ugual-mente;- il suicidio con assistenza medica, ovvero il ca-so in cui un paziente ingerisce un farmaco leta-le che gli viene fornito da un medico; c’è unagrande disquisizione se sia distinguibile dalpunto di vista etico dall’eutanasia; nel suicidiomedicalmente assistito c’è di fatto una coopera-zione, il medico non è estraneo alla decisione ealla operatività della messa in atto; per cui, può

essere che di fatto in certi casi da un punto divista operativo il suicidio assistito funzioni me-glio dell’eutanasia attiva volontaria;- l’eutanasia attiva volontaria, ovvero il caso incui il medico somministra il farmaco letale alpaziente; essa è una conseguenza logica che ri-caviamo coerentemente, nel momento in cui ériconosciuto da tutte le costituzioni liberali ildiritto del paziente all’autodeterminazione (ov-vero a stabilire i suoi criteri di benessere) e rite-niamo la vita disponibile.Dagli anni Settanta, sulla base anche degli svi-luppi della bioetica, la differenza fondamenta-le è quella fra pazienti coscienti e pazienti noncoscienti. Per i pazienti non coscienti si posso-no, tuttavia, prefigurare una serie di condizioni,come le direttive anticipate o le decisioni sur-rogate, che sono state definite secondo diversistandard etici e legali. Esiste un diritto alla mor-te medicalmente assistita nel contesto di alcunedocumentazioni europee? Se guardiamo all’art.5 della Convenzione di Oviedo per la protezio-ne dei diritti umani e la dignità dell’essere uma-no, emerge chiaramente l’idea che la personadeve essere libera in qualsiasi momento di dareo ritirare il consenso a qualsiasi intervento sani-tario. Parimenti, nella Carta di Nizza è afferma-to agli art. 2-3-4 che esiste un diritto alla vita,ma non esiste un dovere alla vita. Vale la penafare una battaglia per il riconoscimento del di-ritto a una morte medicalmente assistita in tut-ta Europa.

Due terzi delle mortiimplicano decisioni

COME SI MUORE IN EUROPA

CHRIS DAVIES

Sono membro del gruppo Liberaldemocra-tico del Regno Unito, vicino a me siede ilcollega Marco Cappato del Partito Radicaleitaliano. Entrambi ci siamo occupati di que-sto tema nei nostri rispettivi Paesi. Crediamoche si tratti non soltanto di cure terapeuti-che, ma di una questione di diritti umani.

Mi è stato chiesto di spiegare quale sia lo sco-po di questo seminario. Lo scopo emergerànel corso dei lavori perché la seconda tappadipenderà dalle idee che emergeranno oggiqui. Se c’è uno scopo, è quello del “fare rete”.

Noi tutti lavoriamo in contesti nazionali; sela realtà deve cambiare, dobbiamo rispettareil criterio della sussidiarietà. E’ una questioneche suscita grandi emozioni, che non può es-sere risolta su scala europea, ma deve esserediscussa e risolta a livello dei singoli Statimembri. Possiamo tutti imparare gli uni dal-le esperienze degli altri, mettere in comunele nostre conoscenze per affrontare questo te-ma nel modo più efficace.

Questa è anche la risposta migliore a quantivogliono descrivere la situazione come nonesistente negli altri Paesi.

IIIATTI DEL CONVEGNO

Graham WatsonDeputato europeo e Presidente del gruppo ALDE

Gilberto CorbelliniDocente di Storia della Medicina e di Bioetica all’Università laSapienza di Roma e membro dell'Associazione Luca Coscioni

Chris DaviesParlamentare del gruppo ALDE al Parlamento europeo

Facciamo reteEUROPA E EUTANASIA

Le mortimedicalmenteassistite sono piùfrequenti in Olanda,Belgio e Svizzera,dove esiste unquadro normativoche le consente, manon sono assenti inPaesi dovel’eutanasia è illegale.

IV SUICIDIO ASSISTITO ED EUTANASIA, UNA QUESTIONE DI DIRITTI UMANI

La ragione altruistica svizzeraEUTANASIA E APPROCCIO LIBERALE

EUTANASIA E RISPETTO DELLA LEGGE

ELKA BAEZNAR

L’art.115 del Codice penale recita: "Chiunqueper motivi egoistici istiga alcuno al suicidio ogli presta aiuto è punito, se il suicidio è statoconsumato o tentato, con una pena detentivasino a cinque anni o con una pena pecuniaria".Nel nostro Paese è ammessa l’interpretazione,secondo la quale, quando i motivi sono altrui-stici, questo atto non viene sanzionato dalla leg-ge. Dunque, si punisce sempre lo sfruttamento,ai fini di arricchimento personale, della dispera-zione di una persona gravemente malata, chenon può difendersi. Siamo, quindi, di frontenon a una legalizzazione, ma a una depenalizza-zione. Questo è un approccio liberale, che con-sente all’associazione di esercitare la sua attivitàsenza contravvenire all’art. 115. Bisogna faredelle precisazioni in merito alla terminologia.In Svizzera il suicidio assistito è depenalizzato,intendendo per suicidio (termine al quale iopreferisco "autodelivrance", ovvero "autolibe-razione") la morte che la persona si autoinflig-ge. La terza persona, che dà assistenza, noncompie in nessun caso il gesto letale. La leggesvizzera non fa nessuna distinzione fra il medi-co e il "non medico". L’eutanasia, invece, restaun reato ed è considerato un omicidio nell’or-dinamento giuridico svizzero; l’iniezione di unfarmaco letale da parte del medico è una proce-dura vietata, contrariamente a quanto avvienein Belgio o nei Paesi Bassi. Quanto al ruolo delnon medico, noi abbiamo il diritto di procura-re il farmaco, un barbiturico, che riceviamounicamente su prescrizione medica. Per quan-to riguarda il medico, in Svizzera, l’Accademiasvizzera delle scienze mediche nel 1995 ha af-fermato che l’assistenza non è un atto di com-petenza del medico; solo nel 2004 essa ha rico-nosciuto finalmente l’evoluzione dei costumi eil primato dell’individuo. Così, ha mitigato lesue direttive, osservando che il medico deve te-ner conto della volontà dei suoi pazienti e, diconseguenza, la decisione morale e personale di

un medico di prestare aiuto al suicidio di un pa-ziente moribondo deve essere rispettata. Quin-di, il medico non rischia più di essere sanziona-to e ha la sicurezza di agire nell’interesse del pa-ziente. Se il medico presta aiuto, egli è tenuto a

seguire le direttive dell’ordine medico relative aquattro requisiti minimi: il vaglio di trattamen-ti alternativi (se il paziente lo desidera), l’irre-versibilità della malattia, lo stato di coscienzadel paziente e la libera scelta di morire. Tale de-cisione deve essere presa al termine di un lungolavoro e di una riflessione meditata e libera daqualsiasi pressione esterna. Questo è valido so-prattutto in ambito ospedaliero; ritorno su que-sto perché ci sono anche gli accompagnatoridelle associazioni, che agiscono a domicilio inambito privato. Quando l’associazione Exit -già nel 1984 - ha cominciato a praticare l’assi-stenza al suicidio, bisognava agire con pruden-za e lasciare del tempo all’evoluzione dei costu-mi e delle mentalità. Oggi noi cominciamo unnuovo capitolo con prudenza e con molte pre-cauzioni. La legge svizzera non richiede qualifi-che particolari agli accompagnatori: essi nondevono essere necessariamente medici, sebbe-ne ve ne siano alcuni nelle nostre fila. Si fa sem-pre più pressante il dibattito sulla richiesta diuna legge, ovvero di un quadro di sorveglianzadelle cinque associazioni esistenti: due associa-zioni Exit, Dignitas, Exit internazionale e Sui-zidHilfe; secondo l’opinione di esperti, questonumero va aumentando per ragioni legate al-l’evoluzione demografica in Europa (con unnumero crescente di persone che superano i 65anni) e al progresso medico, che va alleviando le

sofferenze fisiche legate alla malattia o all’età,ma non può nulla contro le sofferenze moralidovute allo stato di dipendenza e al sentimentodi deterioramento della persona. Un altro mo-tivo dell’incremento delle associazioni per l’as-

sistenza al suicidio risiede nel fatto che i valoricristiani e la sottomissione alle prescrizioni del-le Chiese cedono gradualmente il passo all’ideadell’autodeterminazione, malgrado il rifiutodelle Chiese, soprattutto di quella Cattolica.Dunque, l’accettazione dell’assistenza al suici-dio è in crescita: sono trecentocinquanta i suici-di assistiti concessi in Svizzera ogni anno, men-tre tre volte di più le richieste avanzate. Un’altraquestione, legata al suicidio assistito e di attua-lità in Svizzera, concerne le cure all’interno diistituzioni, come gli ospedali e gli EMS (Istitu-ti medico-sociali), che limiterebbero il dirittodi accesso all’assistenza. L’art.115 non fa alcunadifferenza fra la situazione in un ambito priva-to e quella all’interno di un istituto pubblico.Dal nostro punto di vista, l’istituzione di siffat-te cure, come strumento di preservazione dellavita e della salute, è incontestabile. Ma che farequando il malato non ha altro domicilio che lasua camera in un EMS o in un ospedale o nonè più trasportabile? In queste situazioni, noi esa-miniamo caso per caso. Il problema è regolatosolo parzialmente in tre dei ventitré cantoni. InSvizzera, in Germania e nella città di Zurigo noiabbiamo già fatto un bel passo in avanti nel sen-so che le associazioni Exit, in casi eccezionali,sono accettate negli ospedali e in certi EMS ge-stiti da privati. Un altro dibattito di grande at-tualità in Svizzera concerne l’assistenza al suici-

dio per i malati in trattamento psichiatrico.E´una questione spinosa, per la quale l’associa-zione Exit ha incaricato una commissione diesperti; la relazione è uscita lo scorso anno ed èchiara: ogni situazione va esaminata con gran-de cura perché la mancanza di discernimento ela non responsabilità dei propri atti non sonoautomatici né scontati. Noi continuiamo a bat-terci affinché ognuno abbia diritto a una verascelta di fronte alla sua morte, la sua situazionepersonale, il suo stato di salute, il suo vissuto, lasua volontà di soffrire, secondo i propri valoriindividuali e le proprie convinzioni etico-reli-giose. Nessun integralismo di parte, nessuna di-scriminazione verso la libera scelta: è l’obietti-vo della nostra lotta.

Elka BaeznarExit Svizzera e Presidente di Right to die – Europe

Non è piùsanzionata ladecisione morale epersonale di unmedico che prestaassistenza alsuicidio ad unpaziente terminaleche ne ha espressola volontà.

Medici a processo e poi lalegge belga

PHILIPPE MONFILS

Prima di arrivare alla legge del 28 maggio2002 vi è stato un intenso dibattito. Si paven-tava il rischio di un’eutanasia senza consenso,di eutanasie "economiche", sotto la pressionedei parenti. In passato si parlava dello "stato dinecessità", in presenza del quale il medico po-teva praticare l’eutanasia, ma non vi era nes-suna garanzia di legge e diversi medici sonostati processati in Belgio. Un primo concettoimportante riguarda l’autonomia secondo lascelta della persona sul quale c'è stato un am-pio dibattito. Le regole morali dipendono an-che da chi opera una scelta di adesione. Supe-rata la dicotomia Stato-Chiesa, oggi l’oggettodi discussione principale è la morale, ma nonsi può impedire a qualcuno di decidere delproprio destino. Del resto, chi siamo noi par-lamentari (deputati e senatori, autori delle leg-gi) per decidere nei confronti di persone chesoffrono e decidono in lucidità di non conti-nuare a vivere? In forza di quale volontà divi-na possiamo condannare a vivere chi non vuo-le? Porre limiti simili all’autonomia delle per-

sone risultava incomprensibile e di dubbia so-stenibilità morale. Un altro problema è quellodel controllo. La legge prevede un controllo aposteriori relativo alle condizioni e ai motiviper i quali il ricorso all’eutanasia è stato auto-rizzato. Tale controllo sarà compiuto da unaCommissione. Un’altra questione spinosaconcerne le dichiarazioni anticipate di volon-tà che fino a qualche anno fa avevano una"scadenza". La legge è fondata sui principi di Libertà e diResponsabilità: libertà di scelta per il medico eper il paziente, che non hanno nessun obbligo,neppure quello di usufruire delle cure pallia-tive. L’eutanasia è revocabile fino all’ultimo at-to. Il rapporto personale medico-paziente è alcentro della legge che è una legge umana,compatibile con la Convenzione europea deidiritti dell’uomo. Il Consiglio di Stato, la no-stra giurisdizione amministrativa, ha ricono-sciuto in una sentenza approfondita che la leg-ge belga non presenta nessuna incongruenzacon la Convenzione suddetta. Nel testo di leg-ge, l’eutanasia è definita come l’atto, praticatoda una terza persona, che mette volutamente

ELS BORST

La legalizzazione dell’eutanasia è una questio-ne sensibile, per cui servono pazienza e lunghidibattiti affinché qualcuno si abitui all’ideache i dottori hanno il diritto di porre attiva-mente fine alla vita di un paziente. Se avretepazienza e lunghi dibattiti, arriverete a unalegge che verrà accettata dai dottori, seguita eosservata. Abbiamo impiegato quasi trentaanni per avere una legge varata dal Parlamen-to. Il dibattito è iniziato nel´73 con il caso Le-euwarden: un medico aveva posto fine alla vi-ta di sua madre, una signora molto anziana egravemente sofferente, dietro sua esplicita ri-chiesta. Questa dottoressa è stata processata egiudicata con una sentenza sospesa. Si scate-nò così un intenso dibattito. Il risultato è sta-to che il Governo è dovuto intervenire. Nel1982 viene istituita una Commissione di Sta-to. Nel frattempo, vi sono stati molti casi in-dividuali. E’ stata molto importante una sen-tenza della Corte Suprema, secondo la qualeun dottore può trovarsi in una situazione di"conflitto di doveri": il dovere di prolungarela vita, da un canto, e quello di alleviare le sof-ferenze, dall’altro. A volte le due cose sono in-conciliabili e serve una scelta del dottore. LaDutch Medical Association ha fissato dei cri-teri, che sono stati confermati dalla Commis-sione di Stato nel 1985. In questa occasione laCommissione ha consigliato anche la legaliz-zazione dell’eutanasia, ma era ancora troppopresto. Viene lanciato il primo studio nazio-nale in materia. Nel ´91, in seguito a questaprima relazione, viene formulata una primaregolamentazione governativa, che prescriveai medici di notificare i casi di eutanasia: qua-lora essi abbiano rispettato i criteri fissati dal-l’Associazione medica e confermati dalla

Commissione di Stato, non si procede ad al-cuna azione penale nei loro confronti. Nel´95 viene svolto un secondo studio naziona-le dal quale emerge che i medici vogliono es-sere giudicati non solo da un giudice, ma an-che dai colleghi. Vengono istituite Commis-sioni di revisione regionale, formate da me-dici, avvocati, bioeticisti, che giudicano se ilmedico ha fatto ricorso all’eutanasia nel mo-do corretto. Contemporaneamente, ho ini-ziato un programma sul miglioramento dellecure palliative, che ha avuto molto successo.Oggi è possibile ricevere questo genere di cu-

re negli ospedali. Nel ´99 viene presentato ilprimo progetto di legge sull’eutanasia, grazieal quale non ci sarebbe più stata nessuna azio-ne legale verso i medici che avessero fatto ri-corso all’eutanasia nelle forme e nei modi pre-visti. Nel 2001 viene svolto il terzo studio na-zionale. Nel 2003 la legge entra in vigore.Viene accettata dalla maggioranza delle duecamere. Nel 2004 si realizza il quarto studionazionale. In pratica, ogni cinque anni abbia-mo uno studio in base al quale vediamo qualè il numero di eutanasie effettuate e le moti-vazioni principali. Questi studi risultano esse-re molto utili anche per il governo, che deci-de come regolamentare l’eutanasia. In Olan-da per eutanasia si intende la "cessazione atti-va della vita di un’altra persona su richiesta

esplicita della persona stessa". Porre fine a in-terventi medici senza senso su un pazienteterminale non è un’eutanasia, ma è una pras-si medica normale per noi.I criteri per un trattamento medico adegua-to sono: - la richiesta deve essere volontaria, ben con-siderata e ripetuta da parte del paziente;- le sofferenze devono essere insostenibili esenza prospettive di miglioramento;- il paziente deve essere ben informato dellaprognosi; - non ci deve essere nessuna alternativa ragio-

nevole e deve essere consultato un medico in-dipendente, che deve incontrare il paziente;il medico deve porre fine alla vita del pazien-te in modo cauto seguendo le istruzioni pre-viste affinché il paziente muoia rapidamentesenza effetti secondari indesiderati.L’eutanasia resta nel codice penale, quindi ri-mane un reato; però, che il medico è esenteda azioni penali se egli ha notificato l’inten-zione di procedere all’atto eutanasico e ha ri-spettato i criteri previsti. L’atto del dottore de-ve essere oggetto di un esame da parte di unaCommissione per la revisione. La notifica vie-ne fatta attraverso una relazione innanzituttoal patologo municipale e davanti alla Com-missione. Si aprono, allora, due possibilità: lacommissione può confermare la conformità

alla legge e, quindi, il caso è chiuso; se, inve-ce, la procedura eseguita si discosta da quellaprevista, allora si riferisce all’ispettore sanita-rio e il dottore rischia di essere processato edeventualmente punito. Per quanto concerne,invece, i malati mentali, la questione fonda-mentale sta nell’accertare se il paziente sia co-sciente tanto da poter giudicare la sua situa-zione reale ed esprimere la volontà di pratica-re l’eutanasia. In generale, si riscontra un au-mento del ricorso all’eutanasia e una riduzio-ne dei suicidi assistiti, così come sono in di-minuzione i casi in cui si toglie la vita senzauna richiesta specifica. Vi è, inoltre, un au-mento delle notifiche fatte dai medici: in ba-se all’ultima inchiesta, l´80% dei casi vienenotificato. I dottori si sono ormai abituati al-la legge e non hanno più paura di essere pro-cessati come degli assassini; sono più inclinia notificare e apprezzano il modo in cui i ca-si vengono poi trattati dalla Commissione perla revisione. Emerge, ancora, che i casi di eu-tanasia diminuiscono, in controtendenza coni casi di sedazione terminale. In passato, i dot-tori pensavano che fosse una forma di euta-nasia; di conseguenza, questi casi non veniva-no notificati. Dai dati disponibili, constatia-mo, inoltre, che la maggior parte dei mediciche notificano e praticano l’eutanasia sono imedici generici; fra le malattie associate al-l’eutanasia la più frequente è il cancro, che infase terminale procura sofferenze insopporta-bili e poi le malattie neurologiche. La legge sull’eutanasia è stata valutata nel2007: la legge è ben accettata dai pazienti,viene osservata dai medici; si potrebbe sicu-ramente migliorare, ma la trasparenza è au-mentata e sembra che non vi siano rischi diabusi o di degenerazioni.

Il dibattito olandese partito dal caso Leeuwarden

EUTANASIA E RISPETTO DELLA VOLONTÀ

VATTI DEL CONVEGNO

Els BorstEx ministro olandese

fine alla vita di una persona su richiesta dellastessa. Inoltre, la legge afferma che il mediconon commette alcun reato se si è sincerato diuna serie di elementi: la maggiore età del pa-ziente, la richiesta volontaria, la condizione sa-nitaria del paziente senza alternativa e senzasbocco, la sofferenza sul piano fisico e psichi-co persistente, insopportabile e senza possibi-lità di essere alleviata in quanto conseguenzadi una malattia acuta o cronica grave e ingua-ribile. Constatate queste circostanze, il medi-co deve informare il paziente sulla sua situa-zione sanitaria e richiamare alla sua attenzionetutte le possibilità terapeutiche ancora esperi-bili, nonché le opportunità offerte dalle curepalliative. Deve, inoltre, essere consultata ognipersona di cui il paziente chieda il parere. Se ilmedico curante ritiene che il decesso non av-verrà probabilmente entro breve termine, de-ve consultare un secondo medico, psichiatrao specialista della patologia che ha colpito ilpaziente. Questi deve redigere una relazioneconcernente gli accertamenti effettuati e le re-lative risultanze. Il medico curante deve infor-mare il paziente circa i risultati del consulto e

lasciare che trascorra almeno un mese dallapresentazione da parte del paziente dell’istan-za scritta e dalla pratica dell’eutanasia. Sonostate disposte una serie di precauzioni per ac-certare che la decisione non venga presa in unmomento di disperazione. Per quanto concer-ne le dichiarazioni di volontà anticipate, essesono valide entro cinque anni dall’atto di co-scienza; scaduto questo lasso di tempo, il me-dico deve verificare le intenzioni del pazientee l’irreversibilità delle sue condizioni medichesulla base delle attuali conoscenze scientifiche.Il medico è libero di accettare gli orientamen-ti espressi dal paziente o può decidere di nondar seguito alle sue richieste e, in questo caso,deve giustificare la sua decisione davanti ai te-stimoni (parenti o amici), che hanno sotto-scritto la dichiarazione. Riguardo al controllosuccessivo previsto dalla legge, questo è eser-citato a posteriori dalla Commissione federa-le di controllo e valutazione, composta da me-dici, professori di diritto importanti, rappre-sentanti che si occupano delle problematichedei pazienti colpiti da malattie inguaribili. Lacommissione istituisce un registro, completa-

mente riservato e diviso in due parti. La pri-ma parte deve essere redatta dal medico e de-ve contenere le generalità del paziente e il no-me del medico curante. La seconda, emessadalla Commissione federale, contiene i datidel paziente, il luogo e l’ora del decesso, lamenzione della malattia sofferta e degli ele-menti che garantiscono che l’eutanasia è av-venuta conformemente alla legge. Sono pas-sati solo due anni da quando nel 2005 la leg-ge è stata varata e pubblicata. In questo perio-do abbiamo dovuto mettere insieme una se-rie di elementi valutativi, infatti è stata già re-datta la prima relazione di valutazione. Per ilmomento, le cose vanno. Non è stato mossonessun reclamo nei confronti di medici; il nu-mero delle eutanasie dichiarate aumenta rego-

larmente, tre quarti di queste avvengono perdecessi a breve scadenza, soprattutto nei casidi cancro; vi sono, inoltre, casi di eutanasia au-torizzata per pazienti che non erano in fase ter-minale. E’ curioso notare che i pazienti che ri-corrono a questa pratica hanno per lo piùun’età compresa fra i 40 e gli 80 anni. Questoaveva suscitato critiche, alludendo alle "euta-nasie economiche". Non sono state, dunque,rilevate imperfezioni o irregolarità, non vi so-no più state proteste né manifestazioni. Do-po due anni, è diventata una consuetudine.Ogni cosa va fatta con la massima prudenzaperché, sebbene ci sia stato un progresso uma-no ed etico, siamo sempre pronti a scenderein campo per difendere l’autonomia e la re-sponsabilità della scelta del paziente.

Philippe Monfils Avvocato e senatore belga

VI SUICIDIO ASSISTITO ED EUTANASIA, UNA QUESTIONE DI DIRITTI UMANI

PABLO SIMON LORDA

Inmaculada Echevarria nasce nel 1955 inSpagna e, sin dalla prima infanzia, presentai sintomi di una malattia terribile, non con-fermata se non molto più tardi nel ´95,quando a quaranta anni le viene diagnosti-cata la distrofia muscolare progressiva, cheevolve molto rapidamente: nel ́ 96 le provo-ca un’atrofia spinale e nel ́ 97 un’insufficen-za respiratoria che rende necessarie l’intuba-zione e la ventilazione meccanica continua.Inmaculada diventa una persona dipenden-te dal respiratore. Fra il ́ 97 e il 2006 Inma-culada passa il suo tempo in un ospedale cat-tolico, convenzionato con il sistema pubbli-co e gestito dall’ ordine dei fratelli di S. Gio-vanni di Dio. Quindi, come cittadina, lei di-pendeva dall’ospedale pubblico vicino diGranada; tutti i costi delle sue cure erano acarico del sistema pubblico e non vi eranoperciò problemi economici. In questi diecianni le condizioni di Inmaculada peggiora-no, ma, tutto sommato, la situazione é stabi-le, anche se progressiva nell’evoluzione del-la malattia. In alcuni casi Inmaculada mani-festa di non desiderare la respirazione artifi-ciale, ma non dichiara mai di voler porre fi-ne al trattamento fino al 18 ottobre 2006,quando Inmaculada fa una cosa inusitata:convoca una conferenza stampa nell’ospe-dale, legge una lettera nella quale chiede chevenga staccato il ventilatore meccanico epronuncia una frase che poi innesca tutto ildibattito in Spagna: "Io chiedo un’unica co-sa: l’eutanasia".Nel novembre del 2006 Inmaculada fa unacosa che non aveva mai fatto: fa una dichia-razione di volontà anticipata, legalmentedocumentata. Tale dichiarazione viene in-trodotta per la prima volta nel 2001 in Ca-talogna e, in seguito, tutte le Comunità au-tonome spagnole (inclusa l’Andalusia) legi-ferano sulla questione. Su consiglio dell’av-vocato, Inmaculada scrive due lettere in cuichiede che il ventilatore venga staccato. Lofa perché la legge spagnola 41/ 2002, che éuna legge dell’autonomia del paziente, chie-de che il rifiuto di questo tipo di trattamen-to da parte del paziente e la revoca del con-senso avvengano per iscritto. Quando i me-dici e l’assessore alla Salute presentano la ri-chiesta, l’ospedale cattolico S. Rafael si dicedisposto ad accettare la volontà di Inmacu-lada e a staccare il ventilatore, ma pensa chesia meglio che la questione venga sottopostaa un comitato etico per avere un sostegnogiuridico. Il comitato, di cui io faccio parte,esamina il caso e redige una relazione, inparticolare sono io ad occuparmene. La rela-zione su Inmaculada Echevarria viene di-scussa e approvata all’unanimità dai mem-bri del comitato etico di Andalusia, che non

ha un potere vincolante, ma fornisce un pa-rere che le autorità, i medici, i professioni-sti, i pazienti prendono in considerazione inriferimento alla dimensione etica del caso.Tale relazione dice una cosa molto impor-tante per il dibattito spagnolo: quella chechiede Inmaculada non é l’eutanasia, nono-stante lei abbia utilizzato questa parola nel-la conferenza stampa. Dal punto di vista tec-nico, Inmaculada richiede l’interruzione deltrattamento cui é sottoposta, ovvero la ven-tilazione meccanica. Secondo il giudizio delcomitato, porre fine a questa cura nel casodi pazienti così informati, che agiscono concapacità sufficiente, non é contrario all’eticamedica, alla bioetica e all’etica professionale.Sono queste le tre grandi affermazioni chevengono fatte nella relazione.Il governo andaluso sentiva la necessità diavere un avallo giuridico perché era la primavolta che avveniva. Si chiede perciò una se-conda relazione al comitato consultivo an-daluso, composto esclusivamente da giuri-sti e da persone del mondo del diritto. Nelfebbraio 2007 il comitato si pronuncia af-fermando che la richiesta di Inmaculadanon é contraria al diritto spagnolo e che,quindi, l’atto non può essere definito comeun delitto e punito ai sensi dell’art.143 delcodice penale spagnolo. Al quarto comma,questo articolo definisce l’eutanasia e il sui-cidio assistito come delitti passibili di con-danna a prigione, ma con un grado di penainferiore, per cui la situazione attuale in Spa-gna é di "depenalizzazione attenuata", ovve-ro riduzione della pena. Per il momento inSpagna nessuno é stato punito sulla base del-l’art. 143 cm. 4 del Codice penale.Nessuno ha opposto delle obiezioni impor-tanti riguardo al caso di Inmaculada Eche-varria a eccezione di un gruppo minoritariodi vescovi, rappresentanti dell’ala più con-servatrice della Chiesa cattolica, che hannocondotto una battaglia sui media. Sono sta-te esercitate forti pressioni sui fratelli dell’or-dine di san Giovanni di Dio, che si erano giàdetti disposti ad accettare la volontà di In-maculada Echevarria. Vi sono state anchepressioni dal Vaticano.All’opinione pubblica si é comunicata l’ideache non si trattasse di eutanasia, ma solo diun atto di limitazione dell’accanimento tera-peutico e di interruzione di un trattamentoconformemente all’etica medica e al dirittospagnolo.La Spagna continua a discutere da anni del-la questione, conoscete tutti il dibattito, cheinizia dodici anni fa con Ramon Sampedro,che in seguito a un incidente diventa tetra-plegico; tuttavia, egli poteva mangiare e re-spirare in modo assolutamente normale. Nel1995 chiede di essere aiutato a morire; co-mincia una lunga battaglia legale perché i

tribunali glielo permettano, ma senza suc-cesso. L’associazione spagnola "Morire nel-la dignità" si impegna e finalmente nel 1998Sampedro, ingerendo cianuro, si suicida efilma il momento della morte. Questo videoarriva ai media e tutti ne prendono cono-scenza. Nel 2004, in seguito alla proiezioneinternazionale, riscuote un enorme succes-so finché, l’anno dopo, il film "Mare den-tro" di Alejandro Amenabar, che racconta lastoria In seguito, sono intervenuti anche altri casi,che hanno contribuito al dibattito (quello diTerri Schiavo, il film "Million Dollar Ba-by"...). Tutti questi casi hanno generato laconsapevolezza sociale che non tutte le de-cisioni sulla fine della vita riguardano l’eu-tanasia. Abbiamo anche imparato che le di-stinzioni classiche di eutanasia attiva-passi-va/ volontaria-involontaria/ diretta-indiret-ta non sono adeguate e che quindi bisognapassare a una classificazione diversa del pro-blema. Attualmente in Spagna si sta lavo-rando con queste tre distinzioni.Che cosa accadrà nel prossimo futuro? Biso-gna dire che il partito socialista, attualmen-te al governo, nel suo programma si era im-pegnato a discutere sui temi dell’eutanasia e

del suicidio assistito, ma fino ad ora non loha fatto per motivi, che io non conosco. Ve-dremo in questa ultima parte della legislatu-ra. Il ministro della Salute Elena Salgado,ogni volta che é stata interrogata sui vari ca-si che vi ho presentato e sull’impegno assun-to dal suo partito, ha risposto che la societàspagnola non é pronta a discutere di questitemi. Mi spiace di non essere d’accordo, mami sembra che in Europa vi sia un livellosufficiente di dibattito. A tal proposito, sonoesemplificative le risposte raccolte in un’in-chiesta condotta su giovani dai 15 ai 29 an-ni: più del 70% é favorevole al matrimoniofra persone dello stesso sesso e il 76% si di-chiara favorevole ad aiutare una persona ma-lata a morire se lo richiede. I giovani sono lagenerazione futura, per cui io credo che neiprossimi anni assisteremo a un cambiamen-to della situazione spagnola.Parliamo della fragilità della vita assimilan-dola spesso alla fragilità di una farfalla, mala fragilità della vita é sempre accompagna-ta dalla fragilità della morte perché, in fon-do, vita e morte sono due facce della stessamedaglia. Trattiamo, perciò, le persone sianel momento della vita che della morte conla stessa delicatezza che merita una farfalla.

Pablo Simon LordaMembro del Comitato etico regionale dell´Andalusia

Jean Luc RomeroPresidente di Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité(ADMD) e Direttore del Consiglio della Federazione Mondiale"Diritto alla morte"

Joel Joffe Goodman Membro della Camera dei Lords (UK)

La Spagna di Ramon e InmaculadaDAL DIBATTITO ALLA LEGGE

VIIATTI DEL CONVEGNO

EUTANASIA E DIBATTITO POLITICO

La “rupture” francese che non vale per l’eutanasiaJEAN LUC ROMERO

"Eutanasia, fine della vita, posizione dellaFrancia, la situazione normativa: prospettivee speranze" è il tema che andrò a sviluppare.Oggi in Francia (e penso sia un fenomenogenerale in Europa) il 75% dei 530.000 de-cessi annuali avviene negli ospedali. Qua-ranta anni fa erano soltanto il 25%.Un’inchiesta sulla spesa sanitaria destinata aimalati terminali, realizzata nel 2005 in Fran-cia presso sei Centri di sevizi di rianimazio-ne e di medicina, dimostra che solo il 24%dei decessi è avvenuto in presenza dei paren-ti dei pazienti. La Francia, il Paese dei Lumi,ha dimostrato per lungo tempo umanitàverso la sofferenza, ma bisogna ammettereche negli ultimi anni si è rivelata, invece, ne-gligente su altri aspetti della società. Belgio ePaesi Bassi sono Paesi rispetto ai quali laFrancia è in ritardo. Analizziamo, innanzitutto, lo stato dellanormativa francese in materia di eutanasia.Il termine eutanasia non esiste nel codice pe-nale francese. Fortunatamente, negli ultimi

anni abbiamo regolarmente constatato chela giustizia francese ha giudicato molto di-versamente e con molta più umanità e reali-smo rispetto al legislatore i casi di eutanasiaattiva portati a sua conoscenza. Se dal 1995il Codice di deontologia medica riconosce ildiritto del malato di rifiutare un trattamen-to, sono le leggi Kouchner del 9 Giugno del1999 e del 4 marzo 2002 a segnare una rup-ture nel trattamento della fine della vita e delrispetto per la volontà del paziente. Bisogna,infatti, tenere a mente che la fine della vitaera in passato un fatto strettamente medico,che non teneva conto della volontà del pa-ziente. Una volta entrato nell’ospedale, il pa-ziente perdeva ogni potere su se stesso, il me-dico era onnisciente, onnipotente e il pa-ziente ridotto a una larva. Le due leggi Kou-chner hanno, dunque, formulato per la pri-ma volta l’accesso alle cure palliative apertoa tutti; finalmente sono stati abbozzati i pri-mi diritti del malato. Siamo, però, ancoralontani dalla legalizzazione dell’eutanasia. Idiversi casi di eutanasia, in Francia come inaltri Paesi europei, hanno un effetto dirom-pente sull’opinione pubblica e vanno a ri-svegliare una classe politica che si è rifiutatafino ad oggi di trattare francamente il temadella fine della vita per far crescere un granpartito della responsabilità francese. Dopoil caso di Vincent Humbert, che ha total-mente sconvolto la Francia, tutti i sondaggirivelano che l`80-90% dei Francesi si di-chiara a favore alla legalizzazione dell’euta-

nasia, e per di più in modo costante da ven-ti anni. Nell’ottobre del 2003, il Presidentedell’Assemblea Nazionale Jean-Louis Debré,attuale Presidente del Consiglio Costituzio-nale, ha creato una commissione sulla finedella vita; il 30 giugno 2004 questa commis-sione presentava le conclusioni dei lavori,che hanno portato alla legge Leonetti del 22aprile 2005, quella che viene definita "il la-sciar morire, senza far morire". A due annidal varo della legge, numerosi medici emembri del personale sanitario ancora nonla conoscono e perseverano nell’illegalitàcon l’accanimento terapeutico.La Francia è dunque lontana dall’avere unalegislazione liberale come l’Olanda, il Bel-gio, la Svizzera e i Francesi sono ancora lon-tani dal pieno godimento della loro “ultimalibertà”. Per la prima volta, il dibattito sul-l’eutanasia è entrato nel vivo del confrontopolitico, costringendo i candidati alle presi-denziali a esprimersi in merito. I partiti disinistra si sono dichiarati favorevoli alla le-galizzazione dell’eutanasia. In un primo mo-mento, l’attuale Presidente della RepubblicaNicholas Sarkozy, che allora era un candida-to, ha invocato un’evoluzione della legge,prima di recedere sotto la pressione dei suoialleati di destra. Tuttavia, in risposta alla let-tera inviata il 6 aprile scorso dal dottore Ge-rard Payen, mio predecessore alla guida del-l’associazione, il Presidente della Repubbli-ca, pur riconoscendo i meriti della legge del22 aprile 2005, ha ammesso che vi sono dei

casi in cui, malgrado le cure adeguate, le sof-ferenze fisiche e psichiche diventano intol-lerabili per il paziente al punto che questipuò chiedere liberamente che le sofferenzesiano alleviate per morire con decenza. IlCapo dello Stato, inoltre, afferma che questeriflessioni devono proseguire ed essere nonsolo mediche e giuridiche, ma anche filoso-fiche ed etiche nel rispetto delle convinzionidi ognuno, lasciando così la porta aperta aldibattito.L’eutanasia continua a animare la vita pub-blica francese, dimostrando l’ipocrisia dellasituazione francese. L’eutanasia esiste, maviene praticata al di fuori di tutte le regole,come in numerosi Paesi europei. E’ per que-sto che l’ADMD di Francia ha presentatoagli elettori francesi una proposta di leggesull’aiuto attivo a morire, che prevede ovvia-mente l’accesso per tutti alle cure palliative,ma soprattutto permette a coloro che sonoin fase avanzata o terminale di una malattiagrave e incurabile a ottenere, sotto certe con-dizioni. un aiuto attivo a morire. Perl’ADMD questa proposta é ormai il cavallodi battaglia per ottenere dai politici francesiil riconoscimento di questa “ultima libertà”che i cittadini reclamano. Non possiamo piùaccettare che i Francesi siano vittime dell’ar-bitrarietà dei medici o costretti all’esilio inBelgio, in Svizzera e in Olanda, come face-vano, un tempo, le donne che si recavano inOlanda o in Gran Bretagna per abortire.

JOEL JOFFE GOODMAN

I primi tentativi per cambiare la legge risal-gono a settanta anni fa, quando fu presenta-ta una proposta di legge alla Camera deiLords e il progetto fallì. Nel 1961 fu varatauna legge, che depenalizzava il suicidio, maal tempo stesso, rendeva il suicidio assistitopunibile con quaranta anni di prigione o ad-dirittura l’ergastolo. Nel 1991 in seguito allosviluppo del dibattito sull’eutanasia e al suosviluppo negli Stati Uniti, una commissionedi esperti sull’eutanasia è stata nominata dal-la Camera dei Lords. Questa Commissioneha pubblicato un rapporto nel 1994 e si èespressa all’unanimità contro un cambia-mento della legislazione in vigore. Nel 2003,in seguito alle richieste e con il potente soste-gno dell’associazione per l’eutanasia volonta-ria, ho personalmente presentato una propo-sta di legge che è passata in seconda letturaalla fine della sessione parlamentare nel 2003per negoziare la nomina di una commissio-ne, istituita nel 2004. La Commissione par-lamentare di cui sono membro ha raccoltoelementi da oltre un centinaio di esperti. So-no state raccolte prove, testimonianze e let-tere. Abbiamo fatto delle visite nei Paesi Bas-si e in Svizzera per approfondire la conoscen-

za di questo tema. E’ stata prodotta una rela-zione nel 2005 e sette membri della Com-missione hanno dato parere positivo al testodi legge sulla morte assistita, sei si sonoespressi contrari. Si è compiuto un notevolepasso avanti. Nel novembre del 2005, dopola relazione, io ho presentato la mia quartainiziativa per cambiare la legge, prevenire lasofferenza e consentire la morte assistita, ag-giungendo una serie di "salvaguardie". Ilprincipio è quello dell’autonomia personale eil diritto dell’individuo di scegliere come vi-vere la propria vita e quando porvi fine. Sia-mo arrivati a una legge molto restrittiva, cheriguardava solo pazienti terminali coscienti,che abbiano espresso per iscritto la loro vo-lontà di morire e che siano stati visitati da duemedici. Altre precauzioni prevedevano che ilpaziente dovesse autosomministrarsi la doseletale prescritta dal medico. Visto il parerepositivo della commissione, ci sono state pro-teste nella Camera dei Lords. Nei mediacomparivano grandi titoli che parlavano di"assassini". La chiesa ha innescato una cam-pagna mediatica contro la legalizzazione del-la morte assistita. Sul Catholic Times, adesempio, vennero pubblicate immagini dibambini uccisi in esperimenti medici, chenon avevano nulla a che vedere con la morte

assistita, ma che miravano a creare un climadi paura. Ci sono stati anche dei seminari, incui si è detto che la legge andava vista non so-lo nell’ottica dell'olocausto, ma anche del-l’omicidio ruandese. Queste operazioni si so-no moltiplicate e c'è stata purtroppo unagrande distorsione dei fatti.Gli oppositori hanno basato le loro argomen-tazioni su interpretazioni distorte del casoolandese. Un’altra preoccupazione riguardale cure palliative e i rischi per le persone vul-nerabili. Tale inquietudine non tiene affattoconto delle misure di salvaguardia previste daquesta proposta di legge né della situazionereale nei Paesi, in cui esiste la morte assistita.Ma è sorprendente come non ci sia nessunapreoccupazione né proposta di legge in meri-to al bisogno di evitare la sofferenze insop-portabili dei malati per i quali le cure pallia-tive non sono sufficienti. La legge non è pas-sata. Il 60% dei parlamentari ha votato con-tro, il 40% a favore. Oggi dobbiamo trarreuna lezione da questo dibattito, riconoscereche alcuni oppositori della legge utilizzanotutti i mezzi, alimentano paure e menzogne.Noi non dobbiamo abbassarci al loro livello edobbiamo concentrarci sui nostri obiettivi.Si oppongono la Chiesa cattolica e anglica-na, ma, nonostante ciò, l´80% della popola-

zione è a favore di questa legislazione e nonpuò essere ignorata. Un altro gruppo di op-positori comprende gli specialisti in cure pal-liative; essi fanno un ottimo lavoro e, perquesto, io ho aderito alle loro richieste di re-perire ulteriori risorse e non vedo motivi pernon lavorare con loro al fine di soddisfare leesigenze dei pazienti che desiderano questaalternativa. Tuttavia, essi sembrano aver ot-tenuto il monopolio per la morte dignitosadel paziente; anche se c’è uno stato di dinie-go, essi sostengono che è ciò che tutti i pa-zienti vogliono; in realtà non è così. Anchenel corpo medico vi è una crescente adesionealla morte assistita. Anche il 20% della popo-lazione, che vi si oppone, dovrebbe accettareil principio democratico per cui prevale la vo-lontà della maggioranza e lasciare al malatola scelta di vivere o morire. Ci apprestiamo apresentare un nuovo progetto di legge e vo-gliamo che la volontà della “maggioranza si-lenziosa” trovi ascolto. Nel Regno Unito ab-biamo trovato una fonte d’ispirazione inquello che è avvenuto in Olanda, in Belgio,in Svizzera. Siamo, inoltre, aperti al dialogocon i nostri partner degli altri Paesi europeiper vedere insieme come è possibile arrivareal riconoscimento legale di questo diritto.

Quegli oppositori poco “british”EUTANASIA E DISTORSIONE DEI FATTI

VIII SUICIDIO ASSISTITO ED EUTANASIA, UNA QUESTIONE DI DIRITTI UMANI

MINA WELBY

Piergiorgio Welby é nato a Roma nel dicembredel 1945. A 16 anni gli fu riscontrata la distro-fia muscolare progressiva. A quei tempi non sisapeva quasi nulla di questa malattia.La sua vita si svolgeva in modo molto sempli-ce e normale. Aveva difficoltà ambulatorie,non poteva più alzare le braccia. Pensando chenon gli restava molto tempo da vivere, lui si égettato in tutte le cose che gli piaceva fare.Ogni peggioramento per lui era anche un im-pegno a reagire. Sentiva quasi un impegno difronte a me, cercava di non pesare sulle perso-ne che gli erano vicine. Nel 1997 Piergiorgiosoffriva di gravi difficoltà respiratorie, che disettimana in settimana andarono aumentan-do. Non volle che io chiamassi un medico, luivoleva che io lo lasciassi morire tra le mie brac-cia. Abbiamo fatto un patto: io non avrei chia-mato un medico e l’avrei lasciato morire cosìsemplicemente, ma i suoi spasmi di soffoca-mento erano così forti che alla fine lui mi chie-se aiuto e io non seppi far altro che chiamareun’ambulanza. Così siamo riusciti a intubarloin tempo per salvarlo. Lo vidi migliorare gior-no dopo giorno, poi improvvisamente ripeg-giorare fino al punto in cui dovettero pratica-re l’intervento per la tracheotomia. "Io maledissi quei medici e i loro tubi inferna-li. Rivoglio la mia morte: niente di più, nientedi meno". Questo lo scrisse il 2 Giugno 2002dopo un altro grave peggioramento. Quel me-se e mezzo di rianimazione fu un’esperienzaterrificante: una grande camera con sette lettisenza alcun paravento. Piergiorgio era coscien-te e nel periodo di degenza vide tutti gli avve-nimenti del reparto di rianimazione: massaggicardiaci, preparazione per espianti, la morte di

molti pazienti, ricovero e morte di giovani egiovanissimi infortunati; lui fu l’unico in 45giorni a uscire vivo da un tale inferno. Hacomprato un computer dietro mio consiglio.Lui lo trattava come un amico: era il suo unconfidente, il suo collaboratore, la sua zattera,con la quale si muoveva per i mari infidi dellavita, era il luogo di incontro con nuovi amici.Gli era sempre piaciuta la conversazione, e oratracheotomizzato si stancava troppo a parlare,ma poteva comunicare e scrivere. Comincia-va a fare delle ricerche su Internet sull’eutana-sia e le scelte di fine vita nei vari Paesi europeied extraeuropei. Raccoglieva dati per le scelte afavore dell’eutanasia fatte in Paesi come il Bel-gio, l’Olanda, l’Oregon e la Svizzera. Si ram-maricava, invece, per i documenti emanati dalComitato Nazionale di Bioetica, in particola-re quello relativo alle dichiarazioni anticipatedi trattamento del 18 dicembre 2003. Mi dis-se che, così abbozzato, non era un testamentobiologico, dal momento che alla fine il medi-co ha l’ultima parola e nemmeno l’idratazionee l’alimentazione artificiale sono oggetto dellalibera scelta del paziente. Era entusiasta di iscri-versi all’Associazione Luca Coscioni, dal no-me di quel giovane professore di Economiache aveva messo in gioco il proprio corpo perla politica e la libertà della ricerca scientifica.Piergiorgio voleva fare la stessa cosa per l’euta-nasia: voleva mettersi in gioco. Allo stesso tem-po, non dimenticava coloro che, come lui, so-no destinati a confini sconosciuti: i tetraplegi-ci, i malati di SLA. Lui vedeva che la tecnicamedica diventava sempre più onnipotente, manon era in grado di dare quella qualità di vitache noi immaginiamo. Piergiorgio non lottava solo per l’eutanasia, masi batteva con Luca Coscioni per l’applicazio-

ne della legge sull’indipendenza dei disabili,una legge che in Italia esiste ma che non vieneapplicata. Voleva una legge che permettesse lapubblicazione di libri di nuova edizione, maanche questo rimase sulla carta. Gli ultimi mesi della sua vita sono stati terri-bili - posso affermarlo con sicurezza. In queimesi lui ha voluto lasciarci un messaggio: luiintendeva la morte non come la fine della vita,ma come un punto nella vita. Sono sicura chelui credesse a una vita duratura e sono convin-ta che una legge sull’eutanasia in Italia avrebbesottratto Piergiorgio alle sofferenze terribili de-gli ultimi mesi. In fondo a lui non sarebbeneppure servita una legge simile perché pote-va rifiutare la ventilazione forzata secondo l’ar-ticolo 32 della Costituzione italiana che recita:"Nessuno può essere obbligato a un determi-nato trattamento sanitario se non per disposi-zione di legge". Il suo messaggio al Presidentedella Repubblica era una richiesta urgente diuna legislazione precisa, che rispetti le liberescelte dei cittadini alla fine della loro vita. Infat-ti lui disse: "I distrofici fino a pochi anni fa mo-rivano per insufficienza, poi sono arrivati i ven-tilatori polmonari portatili, la tracheostomia,l’alimentazione naso-gastrica e gli antibioticidi ultima generazione per contenere le infezio-ni polmonari. Adesso molti distrofici muoio-no per i decubiti, necrosi dei tessuti sottopostia pressione continua. E’ questo il progressoscientifico? Ho paura di morire, ho paura divivere. Io ho paura, conosco solo la morte de-gli altri: amici, familiari, sconosciuti, ma lamia? Da noi non esiste soltanto una pena dimorte, ma anche una pena di vita”. Piergiorgio si era rivolto al tribunale per chie-dere la sospensione della ventilazione forzata,ma il 19 dicembre (il giorno prima della sua

morte) il giudice Salvio gli rispose che, pur inpresenza dell’articolo 32, non poteva dare unparere favorevole a causa della mancanza diuna legislazione in materia. Piergiorgio, però,non ce la faceva più. Gli veniva chiesto di at-tendere, di pazientare, di sopportare ancora. Eanch’io insistevo in tal senso perché lo amavotanto e non volevo perderlo. Già un anno pri-ma mi aveva chiesto ripetutamente di sommi-nistrargli di sera l’intera confezione di Tavor,così "quando la notte io dormo forte, tu mistacchi dal respiratore e io posso morire". Ionon avevo il coraggio perché non volevo farlomorire, forse avrei fatto bene, non lo so. Mami astenni dal farlo anche perché temevo chepotesse risvegliarsi o rimanere in coma addi-rittura permanente, e questo lui non l’avrebbemai voluto. Non so se il giudice avesse paura diattirarsi le ire dei politici integralisti, veri o fin-ti, e di una gerarchia ecclesiastica attaccata al-l’esteriorità. Il catechismo dice che l’interru-zione di cure mediche onerose, pericolose,straordinarie o sproporzionate rispetto ai risul-tati attesi può essere legittima; in tal caso, si hala rinuncia all’accanimento terapeutico. Nonsi vuole così procurare la morte, si accetta dinon poterla impedire. E’stato questo che ildottor Riccio con tanto coraggio aveva studia-to insieme alla sua Consulta, prima di veniread aiutarci. Mettendosi in contatto con MarcoCappato, con l’Associazione Luca Coscioni, égiunto fino a noi. Lui e Piergiorgio hanno par-lato insieme per ore, si sono conosciuti bene e,alla fine, il medico coraggioso ha agito in scien-za e coscienza. E ora sta pagando le conseguen-ze di una giustizia ipocrita e influenzata da unafalsa religiosità. Piergiorgio ha potuto avereuna sepoltura solo sei mesi dopo la sua morte.

La zattera di PiergiorgioCASI PERSONALI, PUBBLICHE LOTTE

Mina WelbyMoglie di Piergiorgio Welby e membro dell'associazione Coscioni

MARIE HUMBERT

Mio figlio ha sofferto molto per tre anni, é sta-to rianimato otto volte di seguito e non mi éstato permesso di aiutarlo. Quello che io vole-vo fare in partenza era interrompere l’accani-mento terapeutico, ma questo mi é stato im-pedito perché mio figlio era maggiorenne. Inuna società, in un Paese dei diritti dell’uomo, émolto difficile accettare ciò.Vincent era un giovane pompiere, aveva dician-nove anni, era pieno di ambizioni, pieno di vi-ta, qualcuno che voleva davvero aiutare il pros-simo. Quando ricordo - sono passati ormaiquattro anni - come lo si è lasciato morire, pen-so che, se non fossi stata lì, sarebbe ancora inquesto mondo con sofferenze intollerabili.Questo deve cambiare. Confesso che per unpiccolo istante dopo la morte di Vincent, hoavuto un barlume di speranza perché si volevafare una legge in Francia. La legge é stata fatta,per così dire per Vincent, ma questa legge nonserve a nulla. Se Vincent fosse ancora di questomondo, non avrebbe soluzione. L’unica cosache chiedeva mio figlio era di poter lasciare que-sto mondo in maniera degna perché quello chegli rimaneva da vivere era insopportabile. Gliocchi erano cuciti, era cieco, aveva degli ascessi,non poteva parlare, era intubato, respirava condifficoltà e veniva nutrito con una sonda gastri-ca. L’unica cosa che muoveva era il pollice. Imedici dicevano che non soffriva fisicamente,ma Vincent sentiva il suo corpo e tutte le soffe-renze morali erano sue. E di queste sofferenzemorali bisogna tener conto. Vincent forse nonha vissuto a lungo, ma io sono certa che non èla lunghezza della vita che conta, ma la qualitàdella vita. E Vincent ha vissuto per diciannoveanni come voleva, felice. Bisogna assolutamen-te rispettare la volontà espressa da chi chiede dimorire. Vincent era giovane, aveva ancora tan-ti anni dinanzi a sé, ma a costo di quale soffe-renza? Bisogna porre fine a questo; bisognacambiare le leggi in Francia; bisogna impedireche delle madri stiano per anni al capezzale dei

loro figli senza ben sapere come aiutarli. Io l’hovissuto con mio figlio. All’inizio, quando Vin-cent mi diceva "Mamma, io voglio morire", eraqualcosa che io non sopportavo, che non riu-scivo a sentire perché per me lui era lì ed era vi-vo. Se mio figlio mi chiedeva di lasciarlo mori-re, mi chiedeva un atto di amore. Per me non sié mai trattato di eutanasia, ma di un atto diamore che ho compiuto perché l’amavo. E viposso dire che non ho alcun rimorso.Forse per tanti è difficile capire come discutevocon Vincent, che era paralizzato ad eccezionedel suo pollice. Si era riusciti a farlo muovere unpo’ e con questo componeva l’alfabeto: a ognilettera Vincent appoggiava il mio dito e così sicostruivano le frasi.Quando gli ho detto che l’avrei aiutato a mori-re, Vincent ha sentito che gli veniva offerta lapossibilità di scegliere fra la vita e la morte, pos-sibilità che invece il governo gli negava. I me-dici, nessuno voleva aiutarci. Quando, invece,ha saputo che io, sua madre, volevo aiutarlo,Vincent é stato felice. Negli ultimi sei mesi é ri-diventato il ragazzo che io conoscevo da sem-pre, felice di vivere. E questa gioia di vivere si ri-collega a quanto diceva prima la signora delBelgio in merito alla riduzione delle domandedi eutanasia in questo Paese. Anch’io penso chequando si é liberi di fare quello che si vuole delproprio corpo, allora le domande effettivamen-te diminuiscono.Da soli non potremmo fare quello che faccia-mo. Sono tante le persone che ci aiutano, an-che dei religiosi perché non tutti sono control’eutanasia, per fortuna. E a queste persone variconosciuto un grande merito: lavorano mol-tissimo. Per loro, per tutte le persone e per tut-ti i genitori che soffrono mi batterò fino in fon-do e, anche se ci vorranno venti anni (spero dino), ce la faremo.Spero, inoltre, che le cose in Francia cambino.L’incidente di Vincent risale a sette anni fa, lalegge è forse un piccolo passo avanti, ma non èsufficiente. In base alla legge francese, oggi sidovrebbe interrompere l’alimentazione, chiu-

dere la porta e lasciar morir le persone di fame.Se questa fosse stata l’unica soluzione per miofiglio, io non vi avrei fatto ricorso. La giudicototalmente ipocrita e immorale. Spero che lecose cambino. Oggi siamo tutti qui affinchéle cose progrediscano.

IXATTI DEL CONVEGNO

Quella sera da Welby, eravamopronti anche noi, medici belgiERIC PICARD

Sono psichiatra e lavoro a Bruxelles. Nel set-tembre del 2006 sono stato invitato da amicidi Piergiorgio Welby, che mi hanno chiesto difornirgli un barbiturico che non si trovava inItalia e che serviva per l’eutanasia. Io ho rifiuta-to. Mi sono dichiarato disponibile a curare ilpaziente, se me lo avesse chiesto, come medicoobbligato dalla deontologia e secondo la liber-tà accordata dalla legge belga anche se, dato ilsuo stato di salute e il suo desiderio di morire acasa sua, le cure dovevano essergli somministra-te in Italia. Ho ricevuto un’e-mail d PiergiorgioWelby che mi chiedeva una consultazione. Misono recato a Roma il 17 ottobre 2006. Ho in-contrato un uomo così come l’ha descritto suamoglie Mina, affettuoso, sensibile, filosofo, ar-tista, che presentava una malattia cronica terri-bilmente invalidante con una prognosi fatale.Soffriva ed era deciso a morire, dicendo: "In re-altà sono già morto". Aveva relazioni con la fa-miglia, gli amici. Ha firmato con difficoltà una

richiesta di eutanasia per porre fine alle sue sof-ferenze precisando che voleva godere della stes-sa possibilità di un cittadino belga e aggiungen-do per iscritto: "La morte per me é un orrore,ma questa vita ancor peggio". Io non avevo maipraticato l’eutanasia in condizioni legalmentedefinite in Belgio; avevo praticato eutanasie inclandestinità durante la mia formazione medi-ca in ospedale. Piergiorgio Welby rispondeva dal punto di vi-sta della salute ai requisiti previsti dalla leggebelga: dolore costante e intenso, riduzione im-portante della sua capacità a comunicare e amuoversi. Ho chiesto un secondo parere al dot-tore Mark Reisinger di venire a Roma per esa-minare il paziente. Questi ha confermato lafondatezza della richiesta di eutanasia precisan-do che lo stato di salute del signor Welby - si eraormai a novembre - esigeva che l’atto medicalevenisse realizzato con urgenza. Il dott. Reisin-ger e io ci siamo recati a Roma il 20 dicembre2006 portando con noi le cure ad hoc per pra-ticare l’eutanasia, ovvero un farmaco ipnotico

(un barbiturico) fornito da una farmacia diBruxelles dietro presentazione di una ricetta fir-mata dal sottoscritto in quanto medico e con ilnome del paziente Piergiorgio Welby. Insiemeal paziente avevamo convenuto che se la seda-zione terminale praticata dal medico italianonon avesse portato alla morte, noi saremmo in-tervenuti per farlo morire. Da questa esperien-za noi traiamo tre conclusioni:1. Di fronte a una richiesta eutanasica, il medi-co deve assumere la sua responsabilità profes-sionale e accettare di porre fine alla vita del pa-ziente nel rispetto della deontologia medica; ciò

permette di accompagnare la vita del pazientefino all’ultimo e di garantirne la migliore quali-tà possibile. Alla fine l’eutanasia é un atto medi-co. Quando il medico non accetta una richiestadi eutanasia, il paziente è indotto a tentare diporre fine ai suoi giorni in condizioni inutil-mente solitarie e dolorose.2. La legge deve permettere al medico di ri-spondere favorevolmente alla richiesta di euta-nasia da parte del paziente. Essa deve inquadra-re l’atto per garantire la sicurezza giuridica sia alpaziente (e alla sua famiglia) sia al medico. E’pericoloso e offensivo per gli uni come per glialtri che l’atto di porre fine attivamente alla vi-ta di un malato che soffre e che lo chiede sia as-similato a un assassinio, a un avvelenamento oa un omicidio.3. Ogni Paese europeo deve adattare la legisla-zione per rispettare la libertà terapeutica di pra-ticare l’eutanasia. Tutti i cittadini europei devo-no avere la stessa libertà di ricorrere a questoaiuto medico, quando vogliono morire nellapropria casa, qualunque sia il Paese.

ESPERIENZE PERSONALI

Eric PicardPsichiatra

QUELLO CHE NON FU DETTO

Marie HumbertMadre di Vincent

Ho aiutato a morire mio figlio

X SUICIDIO ASSISTITO ED EUTANASIA, UNA QUESTIONE DI DIRITTI UMANI

CLAUDE HURY

L’Associazione per il diritto di morire nella dignità è un’associa-zione di persone che per vari motivi personali hanno riflettutosulla morte per un periodo più o meno lungo e, spesso, in mo-do più o meno doloroso. Esse si sono unite per far sentire le lo-ro preoccupazioni e per potersi esprimere una volta giunto il mo-mento. Io me ne occupo da dieci anni, e da due a livello nazio-nale. Mi occupo delle corrispondenze e degli appelli sempre ur-genti. In occasione della campagna elettorale abbiamo sottopo-sto ai deputati un “libro bianco” per fare il punto sulla realtà del-la fine della vita e su ciò che, nonostante la legge Leonetti, giusti-fica l’aiuto attivo a morire. Vi sono molti casi come quello diMarie Humbert, vi sono molte persone che chiamano per bam-bini affetti da handicap, persone colpite da malattie neuro-dege-nerative, il morbo di Alzheimer o di Parkinson. Non è la malat-tia che preoccupa, quanto il fatto di non controllare il seguitodei fatti; come ha detto il nostro presidente Romero, le nostredirettive non hanno valore di legge, il legislatore in Francia nonha voluto spingersi fino a riconoscere il primato delle nostre di-rettive. Di conseguenza, i medici non sono tenuti a prenderneconoscenza né a seguirle. Come regolare, allora, questa situazio-ne drammatica? Ebbene, spesso al telefono si “accompagnano”le famiglie colpevolizzate dai medici quando rifiutano un tratta-mento o l’alimentazione artificiale; si precisano le modalità del-la legge, quello che si può fare (le cure palliative); le si orienta ver-so la Svizzera, quando il caso può essere preso in considerazione;si trovano degli escamotages, si cerca di evitare delle denunce.Sembra di essere tornati indietro di quaranta anni, quando eravietato l’aborto.Com’è stato ricordato, vi è un elevato numero di suicidi in Fran-cia. Occorre sapere che gli anziani si suicidano sei volte in piùdei giovani; per fortuna, i giovani falliscono, mentre gli anzianinon si salvano. Allora, io penso che in Francia ci vorrà ancoramolto tempo prima che una legislazione nazionale venga vota-ta, ma anche in altri Paesi europei, come ho appena sentito. Noiabbiamo i prodotti necessari per evitare l´agonia e beneficiare diuna morte dolce circondati dai nostri cari. Abbiamo individua-to gli oppositori e, purtroppo, essi ricoprono spesso dei posti didecisione politica. La società civile è, a mio avviso, ovunque inEuropa più avanti su queste materie concernenti le libertà indi-viduali. Poiché siamo a Bruxelles, nel cuore dell’Europa, che si occupadi numerose materie (le quote del latte, la moneta europea...),sarebbe opportuno che essa si interessasse anche alle nostre li-bertà.Io lancio qualche pista, che i giuristi potrebbero approfondire:forse sono utopistiche oggi, ma saranno probabilmente le realtàdi domani, che ci permetteranno di uscire dai nostri meandrinazionali.Innanzitutto, per quanto riguarda le libertà individuali, ogni cit-tadino europeo dovrebbe poter beneficiare della legge europea invigore in ciascun Paese, se quella in vigore nel suo Paese non si ac-corda con le sue concezioni filosofiche. Per concludere, ci viene spesso obiettato il fatto che é possibile ilsuicidio e che grazie alle cure palliative non vi é alcun bisogno diricorrere all’eutanasia. E’vero, il suicidio é autorizzato, ma é trau-matizzante per l’individuo e per coloro che lo circondano e checontinuano a vivere nel dolore. Esistono i mezzi per addormen-tarsi senza sofferenza e dobbiamo potercene avvalere. Bisogna,inoltre, superare il tabù della morte e accettarla come la fine ine-luttabile della vita. Dobbiamo guardarci attorno e la famiglia de-ve riuscire a superare i propri egoismi. La sofferenza di quelloche non ci sarà mai più non possiamo evitarla, il lutto prima opoi verrà, una fine violenta e dolorosa, invece è evitabile.

Come lottiamo in Francia

EUTANASIA E ASSOCIAZIONI/1

EMILIO COVERI

La nostra associazione é nata dieci anni fa a Torino. Noi sia-mo sinceramente orgogliosi di aver creato questa associazio-ne perché fino a dieci anni fa non si parlava affatto di eutana-sia, era un tabù. Il nostro primo obiettivo é stato di alimen-tare un dibattito totalmente assente in Italia e di proporre lalegalizzazione del living will per una persona che lo volessesottoscrivere.L’Italia é un Paese molto bello, forse molti di voi lo conosce-ranno, ma é pieno di contraddizioni. La più grossa contrad-dizione é la politica e il Vaticano. Per noi é una battaglia dif-ficilissima da portare avanti, a volte ci chiediamo se valga lapena portarla avanti. Manca purtroppo la volontà politica dirisolvere le situazioni.Noi, come associazione Exit Italia, siamo stati presenti ai fu-nerali di Piergiorgio Welby il 24 dicembre del 2006 e a unamanifestazione in onore e in ricordo di un incidente che eb-be Eluana Englaro, una ragazza che dall’età di 18 anni che éin stato vegetativo permanente. Adesso io sono vicino a unapersona che si chiama Adolfo Baravaglio, un associato bielle-se della Dignitas che ha chiesto di essere portato in Sviz-zera per morire dignitosamente. Io ho dichiaratoalla stampa e alla televisione italiana che so-no pronto ad accompagnarlo insieme al-la moglie, però vorrei che al mio ritor-no non mi aspetti un avviso di ga-ranzia della Giustizia italiana, chemi condanna a 12 anni di reclu-sione per omicidio di consen-ziente. Questa é la contraddi-zione della politica italia-na che ha comportato88 giorni di non de-cisione sul caso Wel-by. E’una politicache lascia ampio spa-zio all’intransigenzacattolica del Vaticanonelle questioni politi-che italiane con la scusache sono etiche, morali,eventualmente religiose.Attualmente é difficile nota-re delle differenze perché sianello schieramento di centrode-stra che di centrosinistra vi é unacomponente cattolica, che, puressendo una minoranza, ricatta idue schieramenti. La conclusione éche al momento attuale difficil-mente riusciremo a ottenere unqualche risultato sul living will. Io,in quanto rappresentante dell’as-sociazione, sono stato ascoltato il21 febbraio di quest’anno dalla Com-missione del Senato della Repubblica; inquella occasione abbiamo proposto alcuneconsiderazioni che sono state prese in seria conside-razione dal Presidente senatore Marino e che abbiamoriproposto a marzo ancora a Roma in un convegno promos-so dallo stesso Senato della Repubblica.Mi preme dire ancora una cosa. Siamo membri della “Worldand European Federation of societies for the right to die withdignity” e ne siamo fieri. Tantissime volte abbiamo chiestoai nostri amici olandesi e belgi di aiutare i nostri che chiede-vano di morire degnamente. Io sono un cittadino europeo eme ne vanto; non vorrei che ci si appellasse alla cittadinanzaeuropea solo quando si discute di quote latte e della monetacomune. Questo non mi sta più bene. Io ho sempre chiestodi poter accedere ai servizi e agli aiuti anche sanitari, ma nonho mai avuto una risposta. Spero di averla a Strasburgo,quando ci ritroveremo ad ottobre.Andremo a morire in esilio lontano dalla nostra casa, ma al-meno moriremo degnamente. Termino con le parole del pa-dre del giornalismo italiano, Indro Montanelli, parole cheper noi sono ormai divenute un credo: "Se abbiamo dirittoalla vita, abbiamo anche diritto alla morte. Sta a noi, deve es-sere riconosciuto a noi il poter scegliere il quando e il comedella nostre morte".

L’uscita italiana:Exit

EUTANASIA E ASSOCIAZIONI/2

Claude HurySegretario generale di ADMD FranciaDeborah AnnettsDirettrice di Dignity in DyingEmilio CoveriPresidente di Exit ItaliaEmma BoninoParlamentare radicale, Vice Presidentedel SenatoRob JonquierePresidente dell’associazione olandese(NVVE)

XIATTI DEL CONVEGNO

EMMA BONINO

Colpisce il titolo dell’iniziativa di oggi, “Una questione di dirit-ti umani”, perché ribalta l’onere della prova, cioè la responsabi-lità di motivare il rifiuto di assistenza alla persona in un momen-to così drammatico, quello delle scelte di fine vita.In questi anni molti casi hanno attirato l’attenzione dell’opinio-ne pubblica. Oggi ci sono le testimonianze di alcune persone,come la madre di Vincent Humbert e Mina Welby, alla qualesono, come potete immaginare, particolarmente legata. Personeche hanno chiesto che la loro volontà venisse rispettata, propriocome nel settembre scorso aveva fatto Piergiorgio Welby, chenon parlava neppure di dignità del morire perché diceva che ladignità é quella del vivere, del poter scegliere liberamente e re-sponsabilmente, anche negli ultimi anni della vita. La richiesta di Welby era legittima? In linea con i diritti di cuiera titolare? Io sono convinta di si in base al principio fondamen-tale dell’autonomia della persona nelle scelte che lo riguardano. Chi non vorrebbe eliminare la malattia e la sofferenza? Purtrop-

po non è sempre possibile. Ma ci è possibile spesso leni-re quella sofferenza, accompagnare i malati e offri-

re loro tutto l’aiuto possibile. Naturalmentechi è a favore della libera scelta, anche

quando si tratta di richiedere l’eutana-sia, non vuole imporre la propria

scelta a nessuno,ma garantire il

rispetto

di decisioni diverse (rispettoche invece manca quando la legge im-

pedisce il ricorso al suicidio assistito o addirittura ostacola l’inter-ruzione di trattamenti avviati). Chi è a favore della libera sceltanon intende rinunciare all’assistenza terapeutica, alle cure pal-liative, a tutte le forme possibili di terapia. Ma vuole affermare lapossibilità, tra le altre, di rifiutare una morte atroce. Non dimen-tichiamo che nei Paesi ove questo è possibile il numero di perso-ne che vi fanno ricorso è basso, contrariamente a quanto si sen-te spesso dire. E non dimentichiamo nemmeno che per i pazien-ti risulta tranquillizzante anche solo il fatto di sapere che è con-cessa loro questa estrema possibilità.Alcuni, soprattutto politici e responsabili di organizzazioni reli-giose, agitano fantasmi come quello dell’eugenetica o della poli-tica razziale, dove, in realtà, le decisioni erano prese contro la per-sona, non dalla persona. Fingono così di ignorare il senso pro-fondo: la promozione delle singole scelte, l’affermazione della li-bertà e della responsabilità. La politica dovrebbe intervenire conuna mano leggera, lasciando a ciascuno uno spazio per decide-re. La politica non deve sostituirsi alla morale, ma fornire unaguida agile, una garanzia di tutela e di protezione di quei dirittifondamentali e poi permettere a ciascuno di noi di scegliere inbase ai nostri valori, alle nostre credenze e al nostro carattere. Chipuò decidere sul nostro bene meglio di noi stessi?

La politicaintervenga conmano leggera

POLITICA E MORALE

DEBORAH ANNETTS

Sono stata una degli avvocati coinvolti nel caso di Diane Pret-ty, quando ha presentato il ricorso dinanzi alla Corte europeadei diritti dell’uomo. Questa associazione, che conta cento-diecimila membri, é stata fondata con l’aiuto di giuristi, me-dici, preti per porre fine alla sofferenza.Quando abbiamo capito che questo non era sufficiente a ga-rantire una morte dignitosa, allora abbiamo iniziato a farecampagna per i pazienti che possono scegliere un trattamen-to che allevi le loro pene e possono morire a casa circondatidai loro cari. Questi diritti dovrebbero essere a disposizionedel paziente che sta morendo. Noi non pensiamo affatto chela scelta di fine vita con la morte assistita sia incompatibile conle cure palliative. Dignity in Dying si basa unicamente su con-tributi privati, risorse e strutture molto esigue se paragonate aquelle dell’opposizione, i cui attacchi sono virulenti. Nel Re-gno Unito sono accadute cose che non avreste immaginatopotessero accadere in presenza

di vescovi e dirappresentati di di-

verse confessioni reli-giose. Io lo dico soprat-tutto alle persone implicate nella mo-difica della legge perché non arriveremo a nulla senon resteremo concentrati, disciplinati, credibili. Se manchia-mo di credibilità, nessun governo ci darà ascolto e tutti i no-stri sforzi saranno vani. E’ per questo che nel Regno UnitoDignity in Dying fa campagna per modificare la legge. So chealcune altre associazioni ci hanno molto criticato per questo.Nel Regno Unito noi non siamo riusciti a convincere il go-verno inglese a modificare la legge sul testamento biologico.Se non abbiamo preso parte a più manifestazioni, lo abbiamofatto per dimostrare la nostra credibilità. Io direi ai miei col-leghi che, se noi vogliamo fare progressi su questa questionedelicata e controversa, bisogna farlo con una disciplina strate-gica scegliendo i nostri alleati minuziosamente. Abbiamo bi-sogno di expertise, di conoscenze e di migliorare il nostro la-voro di lobbying e di comunicazione in permanenza. La bat-taglia sarà lunga in Europa, ma non dobbiamo scoraggiarci.Ci sono voluti degli anni nel Regno Unito per l’abolizionedella schiavitù o per l’estensione del suffragio alle donne. Pen-so che valga la stessa cosa anche per la morte assistita. Ma re-stando uniti, concentrati e disciplinati, sono sicura che le co-se cambieranno perché la società “civile” non potrà ricono-scersi come tale se ci saranno ancora numerosi morti comequella di Diane Pretty.

Basta casi Diane Pretty nel Regno Unito

EUTANASIA E ASSOCIAZIONI/4

ROB JONQUIERE

Sono il Presidente dell’associazione per il diritto alla morte piùgrande in Europa con oltre centomila membri. Sono lieto dicontribuire alla discussione in seno al Parlamento europeo. Gliolandesi sono fra quelli che hanno legalizzato l’eutanasia. Sol-tanto il professore Corbellini ha parlato di Ippocrate, tutti gli al-tri hanno parlato di “ipocrisia”. Credo che questo spieghi benequal é il dibattito in corso. La mia associazione é stata fondatanel 1973 da un medico, che é stato il primo a essere citato in giu-dizio per l’eutanasia. A partire del 1973 noi abbiamo cercato diottenere una legalizzazione dell’eutanasia. Siamo riusciti a rag-giungere l’obiettivo nel 2002. Siamo stati accusati di complici-

tà in un crimine, ma abbiamo avuto l’appoggio del-l’associazione olandese dei medici, che

credo sia l’unica a sostenere attiva-mente l’eutanasia. Abbiamo, inoltre,

avuto l’appoggio della magistra-tura e di sessantasei uomini poli-

tici, che dal 1982 han-no deciso di

seguire la via legislativa. Un altro aspetto importante nei Paesi Bassi é che nel

1985 c’è una prima definizione di eutanasia, e dal 1985 noi ab-biamo fatto ricorso solo a questa definizione. Si parla di una eu-tanasia "doppio effetto". C’è in realtà un malinteso quando siguardano le cifre olandesi e si parla indistintamente di eutanasia,anche quando di vera e propria eutanasia non si tratta. Io vorreiaggiungere qualche commento. Nei Paesi Bassi spesso non si sase questa legge sia fatta per i pazienti o per i dottori. Io credo chela parola "fine" sia veramente importante perché pazienti e me-dici dovrebbero insieme arrivare alla conclusione che l’eutanasiaé la sola alternativa. Un altro aspetto importante é quello che hariguardato un caso famoso, parallelamente alla discussione par-lamentare, e che ha ristretto il criterio della sofferenza, stabilitodalla Corte suprema a proposito del caso Chabot nel 1995 e se-condo il quale “é la sofferenza che conta, non la causa della sof-ferenza”.Il problema che riscontriamo nei Paesi Bassi è che sono sempredi più le persone affette da demenza che chiedono l’eutanasia:dei nostri centomila membri, ben novantamila affermano di es-sere dementi e di volere, per questo, l’eutanasia. L’equilibrio fraeutanasia e cure palliative é già stato citato. In conclusione, pos-so dire che in base alla mia esperienza sia familiare che professio-nale, la possibilità di ricorrere all’eutanasia allunga la vita e nonl’abbrevia affatto.

L’equilibrio tracure palliative e eutanasia

EUTANASIA E ASSOCIAZIONI/3

XIISUICIDIO ASSISTITO ED EUTANASIA, UNA QUESTIONE DI DIRITTI UMANI

WILLEM LEMMENS

Attenendomi a un approccio giuridico e senzaprendere posizione in alcun senso, concentreròla mia attenzione soprattutto su due documen-ti: la decisione della Corte europea dei dirittidell’uomo sul caso Pretty, che io conoscevo già,e la decisione che il Consiglio di Stato belga hapreso nel quadro di preparazione della leggebelga, che ha autorizzato l’eutanasia nel mag-gio 2002. Quando parliamo dei diritti dell’uo-mo e della morte, si pongono due questioni.In primo luogo, si pone la domanda se una leg-ge che autorizza l’eutanasia sia compatibile conil diritto alla vita. In secondo luogo, ci chiedia-mo se una situazione in cui manca una leggesull’eutanasia sia ugualmente compatibile con idiritti dell’uomo.Il Consiglio di Stato belga ha avuto l’opportu-nità di esprimere un’opinione in merito. LaCorte europea dei diritti dell’uomo ha ripetutoche il diritto alla vita é un valore inalienabile esupremo nella gerarchia dei diritti dell’uomo.Per questa ragione, lo Stato ha il dovere prima-rio di assicurare il diritto alla vita, istituendonorme penali per evitare delitti contro la perso-na e predisponendo dei dispositivi giudiziariche permettano di prevenire e sanzionare le vio-lazioni di queste decisioni. Di conseguenza, loStato é tenuto a istituire degli strumenti che pu-niscano l’omicidio di una persona. Dal puntodi vista dei diritti dell’uomo, sorge allora la do-manda se lo Stato possa superare questa dispo-sizione che vieta l’uccisione e, nello stesso tem-po, difendere la vita. Ci sono diverse posizioni.Si può dire che lo Stato non abbia l’obbligo diproteggere la vita di una persona, che non desi-dera continuare a vivere. Si può avere una posi-zione molto restrittiva, secondo la quale lo Sta-to dovrebbe sempre proteggere la vita, anche sequesta persona desidera porre fine ai suoi gior-ni. C’è, poi, una posizione intermedia, per cuilo Stato in certe circostanze può difendere la vi-ta di una persona, che voglia porre fine ai suoigiorni. La giurisprudenza della Corte dei diritti del-l’uomo ci fornisce alcune indicazioni sulla ri-sposta da dare a questa domanda. Da un canto,la risposta molto liberale non é corretta. LaCorte ha affermato che ci sono delle situazioniin cui lo Stato é obbligato a proteggere un indi-viduo, la cui vita é messa in pericolo, anche se ilpericolo proviene dalla persona stessa; si tratta,ad esempio, della situazione di prigionieri chevogliono togliersi la vita o che rifiutano di nu-trirsi: in questi casi, lo Stato può disporre l’ali-mentazione forzata ed é tenuto a intervenire.Dall’altro canto, esiste un’opinione più restrit-tiva, secondo la quale esiste un obbligo di ordi-ne pubblico di proteggere la vita indipenden-temente dalla volontà dell’individuo, che nonpuò in nessun caso disporre della propria vita elo Stato deve proteggerlo. Questa non é la po-sizione della Corte europea dei diritti dell’uo-mo. Un altro caso é quello del Regno Unito,che non aveva una legge autorizzativa dell’eu-tanasia o del suicidio assistito, e per il quale laCorte europea ha ritenuto importante dare del-le indicazioni sulla compatibilità di una tale le-gislazione, sull’eutanasia e sul suicidio assistito.La Corte ha riconosciuto delle misure che pos-sono essere ragionevolmente adottate per pro-teggere un prigioniero dall’autolesionismo, sul-la base di una serie di raccomandazioni e diprincipi più generali concernenti l’autonomia

personale. La Corte riconosce che l’obbligo diproteggere il diritto alla vita può confliggere conl’interesse personale.Nel caso intermedio, lo Stato può permetterel’eutanasia o il suicidio assistito, ma ci chiedia-mo, allora, quali siano le condizioni in cui l’eu-tanasia risulta compatibile con l’obbligo di pro-teggere la vita. Su questa questione precisa, nonc’è una giurisprudenza della Corte Europea deidiritti dell’uomo. Quello che sappiamo é chedipende dalle circostanze concrete del caso. Lavecchia Commissione dei diritti dell’uomo,specialmente in alcuni casi di aborto o di temieticamente sensibili, ha precisato che ricade nel-l’esclusiva responsabilità del legislatore prende-re le difficili decisioni in merito (né i tribunali,né la Corte dei diritti dell’uomo possono sosti-tuirsi a lui). Recentemente la Corte, dovendo-si esprimere su un caso particolare di feconda-zione in vitro e di uso di embrioni, ha decisoche sulle questioni etiche e morali, dati i rapidisviluppi medici e scientifici, e in assenza di unabase comune fra gli Stati europei, il margine diapprezzamento di ogni singolo Stato deve esse-re ampio. In altre parole, quando si tratta unaquestione morale o etica, su cui vi sono pareridiversi in Europa, ogni Stato membro può de-cidere più o meno da sé. Se é lo Stato che devedecidere, é il legislatore che poi deve legiferare. Analoga opinione ha espresso il Consiglio diStato belga sulla legge belga che legalizza l’eu-tanasia: é compito del legislatore prendere le suedecisioni e i tribunali le giudicano. Resta beninteso che i giudici devono verificare che il legi-slatore agisca entro i limiti fissati dalla legge; maquesti limiti sono molto ampi e il Consiglio diStato non ha imposto alcun limite. Il Consiglioha esaminato i limiti che il legislatore si impo-neva da sé e, alla fine, ha stimato che fossero ra-gionevoli: la legge ha superato il test. Ciò che ilConsiglio di Stato ha tenuto a ribadire é che to-gliere la vita resta un atto criminale e che l’euta-nasia é l’eccezione, che conferma la regola. L’eu-tanasia é ammessa unicamente se l’individuo lodesidera: è fondamentale la volontà dell’indivi-

duo. Inoltre, essa é praticabile solo se sono sod-disfatte le condizioni prescritte dal legislatore.Una volta che l’eutanasia è applicata, é necessa-rio un controllo metodologico da parte di unacommissione indipendente.C’è, tuttavia, un dibattito attivo in materia. LaCommissione sui diritti umani delle NazioniUnite, che ha sede a Ginevra, é molto criticasulla legislazione olandese.Passo alla seconda questione, sulla quale saròpiù breve: l’assenza di una legge sull’eutanasia écompatibile con i diritti dell’uomo? Questo é iltema centrale sollevato dal caso della signoraPretty; la Corte ha risposto chiaramente con lasentenza del 29 aprile 2002: non esiste alcunobbligo per lo Stato di accettare il suicidio assi-stito, né l’eutanasia.La sentenza della Corte fa appello alla "non vio-lazione" di alcuni articoli della Convenzione

dei diritti dell’uomo: -in base all’art. 2, che protegge il diritto alla vi-ta, nessun diritto alla morte può essere derivatologicamente dal diritto alla vita (se non median-te una distorsione del linguaggio);- l’art. 3, che proibisce trattamenti inumani edegradanti, è teso a garantire una vita in digni-tà; risulta, perciò, in armonia con il diritto allavita e non pone alcun obbligo per lo Stato diconcedere la possibilità di suicidio assistito ;- l’art. 8, incentrato sul rispetto della vita priva-ta, va interpretato secondo il principio dell’au-tonomia personale. Ma ciò non toglie che, se-condo la Corte, il diritto alla vita privata non éassoluto: esistono dei casi in cui lo Stato può in-terferire per proteggere i deboli e i vulnerabili,anche ammettendo un’interdizione all’eutana-sia e al suicidio assistito.In conclusione, se da una parte non si può co-stringere lo Stato ad accettare l’eutanasia, dal-l’altra il legislatore può decidere di autorizzarla;in tal caso, egli non commette una violazionedel diritto alla vita. E’ essenziale, però, che il le-gislatore agisca con ragionevolezza, rispetto eprudenza in un numero di casi limitato me-diante procedure appropriate che permettanouna revisione della situazione. Nessuno deve es-sere obbligato ad agire contro la propria co-scienza.Come ho già detto all’inizio, esistono dei limi-ti, ma il ruolo della legislazione internazionalesu tali limiti, in materia di diritti dell’uomo,non va sopravvalutato. La morte medicalmente assistita e l’eutanasiasono questioni essenzialmente politiche e lescelte in tal campo devono fondarsi anche supunti di vista etici.

EUTANASIA E EUROPA

Eutansia e diritti umani: il margine di scelta per gli Stati nazionali

Willem LemmensUniversità Cattolica di Louvain

Quando si trattauna questionemorale o etica, sucui vi sono pareridiversi in Europa,ogni Stato membropuò decidere più omeno da sé.

GUSTAVO FRATICELLI*

In un assolato pomeriggio ago-stano la delegazione del nucleopromotore della Cellula Coscioni"Iniziative popolari disabili Ro-ma”, composta da Luisa Panatto-ni, Mina Welby, Giampiero Pec-cioli e Mario Staderini e dal sotto-scritto, orgogliosamente munitadello scatolone, con scocciato illogo, rigorosamente fotocopiatoin bianco e nero, dell’Associazio-ne “Luca Coscioni”, contenente leprescritte firme in calce a quattrointerrogazioni di iniziativa popo-lare al Sindaco di Roma , si è reca-ta in Campidoglio per il depositodelle stesse. Tali interrogazioni diiniziativa popolare, nello specifi-co, riguardano: 1) l'utilizzo deltrasporto pubblico; 2) la libertà dimovimento per i disabili psichici;3) l'accessibilità delle bibliotechecomunali; 4) la disponibilità di li-bri in formato digitale, la gestio-ne dell'assistenza domiciliare.Orgogliosamente perché il con-tenuto di quello scatolone con-cretizzava una dello rare forme didemocrazia partecipativa, oltre-tutto su temi di interesse della ca-tegoria di mia appartenenza; i di-sabili, in questo senso mi sentivoquasi quasi un “lobbista”, anchese, al contrario della miriade dicorporazioni italiche, la nostrainiziativa era suffragata da 1200firme e non si svolgeva clandesti-namente nei recessi dei palazzidel potere, ma bensì alla luce diquel caldo sole estivo sull’Agoràmichelangiolesca. Insomma ero fiero di contribuire,mediante il deposito delle firme,a mettere in moto un processoche si concluderà con una presadi posizione ufficiale del Sindacosulle quattro importanti temati-che oggetto delle interrogazioni,ed in tale sentire mi immaginavoanche che l’ufficio comunale, ad-

detto meramente a certificare laricezione del contenuto delloscatolone, avesse una minimacontezza della valenza democra-tica partecipativa di questa lorofunzione. Ma, se il buon giorno sivede dal mattino, già in portine-ria ci hanno fatto presente chel’ufficio del protocollo era ubica-to in un piano non accessibile al-le sedie a rotelle, sulle quali LuisaPanottoni ed io, stavamo. Dopoun lungo e frenetico conciliabolotelefonico tra gli addetti alla por-tineria e vari uffici comunali, sia-mo stati dirottato al “piano nobi-le” e fatti accomodare su alcunidivani nell’anticamera del Pro-Sindaco. Ho pensato, tra me eme, che la non accessibilità allesedie a rotelle di un piano della

casa-comunale, fosse determi-nata da oggettivi vincoli conser-vativi dell’unità estetica del pa-lazzo Senatorio, ma, appena so-no entrato nel palazzo, nel per-corso per andare al “piano nobi-le”, ho visto orridi rifacimenti diinterni, tramezzature posticce,matasse informi di cavi, apparec-chi per la climatizzazione che aconfronto della banali rampe sa-rebbero molto meno pertubativedell’estetica dei locali! Ma tant’è.Dunque appena giunti al “pianonobile”, ci è venuta incontro unatrafelata signora che, con sguar-do terrorizzato, quasi come sestessimo chiedendo la certifica-zione del deposito di un paccobomba, ci ha farfugliato il mottouniversalmente adottato dalla

pubblica amministrazione, a mo’di saluto al cittadino/utente, peròassente da tutte le satinate Cartedei Servizi: “Il nostro ufficio nonè competente …!”. Allora com-presa l’antifona, Mario Staderinidi persona si è recato all’ufficioprotocollo, sito al famigerato pia-no “non nobile” che ora tentava“democraticamente” di estende-re la propria inaccessibilità, oltreagli amministrati in sedia a rotel-le, anche ai cittadini deambulan-ti autonomamente. Dalla ripetu-ta spola di Mario, tra il piano dovestazionava il resto del nucleo pro-motore della Cellula Coscioni Ro-ma, e questo ufficio, dopo circaun’ora e mezzo fu evidente la vo-lontà dello stesso di non proce-dere alla certificazione del depo-

sito delle quattro interrogazionicorredate dalle prescritte firme,nelle forme rituali; volontà que-sta volta motivata da un altromotto della pubblica ammini-strazione, vale a dire l’asserita as-senza del Responsabile, ovverodel Responsabile del Responsa-bile ecc. ecc..Quindi ci siamo visti costretti, alfine di superare tale vergognosaostinazione dell’amministrazio-ne e con l’ostinata consapevolez-za dell’importanza che rivestiva ildeposito delle quattro interroga-zione presso il Comune di Roma,ad autocertificare noi stessi il de-posito medesimo, mediante lapredisposizione di un lettera diaccompagno dell’ormai famige-rato scatolone, consegnando iltutto all’ufficio protocollo, previatimbratura di ricezione della let-tera stessa!Nell’ora e mezzo trascorsa davan-ti all’ufficio del Pro-Sindaco, nonho potuto fare a meno di notareche le tre persone ricevute sonostate immancabilmente accoltedal Pro-Sindaco stesso, sulla so-glia del proprio ufficio, con un ba-cio sulle gote; gesto meglio notocome “vasa-vasa”. Nell’uscire dalpalazzo Senatorio, dopo tuttoquanto sopra descritto per otte-nere un qualcosa di semplice-mente dovuto dal Comune di Ro-ma, mi è venuta spontanea la se-guente domanda: “Niente nienteche per rendere più accessibile lapubblica amministrazione alleistanze dei cittadini si debba ri-correre al procedimento ‘vasa va-sa’?” Alla quale, altrettanto spon-taneamente, mi è sgorgato dal piùprofondo un sonoro “NO GRA-ZIE!” Una volta usciti la piazza del Cam-pidoglio mi è sembrata ancorabella, rischiarata anche dalla con-sapevolezza di esserci comportati,nella vicenda, da cittadini porta-tori di trasparenti interessi legitti-mi, al contrario dei “vasa vasa”che, essendo portatori di opachiinteressi illegittimi, sono costrettia comportarsi verso i poteri pub-blici, appunto, come sudditi.

@pprofondisci Sulle pagine della Cellula Coscio-ni di Roma si possono leggere leinterrogazioni presentate al Sin-daco Gianni Alemanno www.lu-cacoscioni.it/node/12046

*consigliere gernerale dell’Asso-ciazione Luca Coscioni,è disabilemotorio affetto da "Tetraparesispastica"

12CELLULE DI ALTERNATIVA

DAL CORPO DEI MALATI AL CUORE

DELLA POLITICA

Procedimento “vasa-vasa”? No grazie!

INIZIATIVA POPOLARE DISABILI ROMA

Presentate le interrogazioni al Sindaco Alemanno dopo la raccolta firme della Cellu-la Coscioni di Roma. Cronaca di un ordinario pomeriggio romano d’estate al Cam-pidoglio, tra le barriere burocratiche e quelle architettoniche.

Mario Staderini, Mina Welby,Giampiero Peccioli, Luisa Panettoni e Gustavo Fraticelli depositano le firme al Campidoglio.

La crisi della (non) democraziaRoma, 3-5 ottobre 2008Obiettivo della conferenza è quello di affron-tare il tema della crisi della democrazia intutti i suoi aspetti principali, mettendo aconfronto le analisi scientifiche e le propostepolitiche, con la speranza di poter rappre-sentare uno strumento di raccolta e con-fronto per le iniziative di riforma esistenti. Aquesto scopo la conferenza è articolata in unconvegno, con ampi spazi di confronto trarelatori e partecipanti, e un BarCamp apertoalla partecipazione di associazioni, comitati,blogger, attivisti e singoli cittadini interessa-

ti agli strumenti della partecipazione politi-ca e al tema della riforma delle democrazia.Il BarCamp è un tipo di incontro caratteriz-zato dalla mancanza di una scaletta prefissa-ta di relatori e in cui non esiste un pubblicopassivo. Argomenti di discussione e relatorisi propongono inizialmente sul sito internet,e il giorno del BarCamp si ritrovano in unluogo informale dove hanno a disposizioneuna sala per discutere con i partecipanti. InItalia se ne sono organizzati già diversi con lapartecipazione di centinaia di persone.

Comitato organizzativo:RadioRadicale.itwww.radioradicale.it internet@radioradicale.it - 0648878260

PILLOLA DEL GIORNO

DOPO 13INCHIESTA:

Dove e come la pillola del giorno dopo NON si prescrive. Inchiesta degli StudentiCoscioni che smascherano l’ennesimo Caso Italia, mentre l’Associazione Luca Co-scioni offre Soccorso Civile e l’opportunità di denunciare l’obiezione illegale.

BOLOGNAindagine svolta da Monica CetrulloFonte: sito internet nell'Università di Bologna(consultori “consigliati”).

SU 10 CONSULTORI:3 prescrivono la ricetta (non nel fine settimana,eccetto uno il sabato dalle 12.30 alle 13.15); 2non rispondono; 2 non assicurano il servizionel periodo richiesto date le ferie; 1 il medico èin pensione e sono scoperti da tempo; 1 nonoffre servizio ginecologia; 1 risponde che nonc'è l'ostetrica (irrilevante ai fini della prescri-zione)

70%NON PRESCRIVE LAPILLOLA DEL GIORNODOPO

CHIETIindagine svolta da Matteo MantenutoFonte: sito internet ASL.

SU 10 CONSULTORI:3 non rispondono; 3 non dispongono momenta-neamente del medico; 2 prescrivono la pilloladel giorno dopo (ma solo dopo numerosi tenta-tivi di chiamata); 1 numero inesistente; 1 consi-glia di rivolgersi all'ospedale

80%NON PRESCRIVE LAPILLOLA DEL GIORNODOPO

PESCARAindagine svolta da Matteo MantenutoFonte: sito internet ASL.

SU 15 CONSULTORI(in servizio esclusivamente dalle 8.30 alle13.30 dei giorni feriali):5 prescrivono la pillola, ma solo dalle 12 alle13.30; 3 rimandano ai consultori che hanno ilturno al momento richiesto; 3 non rispondono; 2non hanno il medico causa mancato rinnova-mento del contratto; 1 ha il medico momenta-neamente assente; 1 numero inesistente

67%NON PRESCRIVE LAPILLOLA DEL GIORNODOPO

FROSINONEindagine svolta da Marco GentiliFonte: sito internet Ministero della Salute,asplazio.it, prontuariofarmaceutico.it, donnavera.it.

SU 20 CONSULTORI:8 non hanno il medico (non presente, in ferie, insede una sola volta alla settimana o momenta-neamente assente); 7 non rispondono; 2 pre-scrivono la ricetta per la pillola del giorno dopo;1 inesistente; 1 obbligo di visita con l'assisten-te sociale prima della prescrizione della ricetta;1 medico troppo occupato, quindi non disponi-bile per la prescrizione

90%NON PRESCRIVE LAPILLOLA DEL GIORNODOPO

LATINAindagine svolta da Marco GentiliFonte: sito internet Ministero della Salute,asplazio.it, prontuariofarmaceutico.it, donnavera.it.

SU 18 CONSULTORI:8 non rispondono; 6 non hanno il medico (nonpresente, in ferie, in sede una sola volta alla set-timana o momentaneamente assente); 2 pre-scrivono la ricetta della pillola del giorno dopo; 1rimanda ad altri consultori non attivi; 1 rispondeun'altra struttura

89%NON PRESCRIVE LAPILLOLA DEL GIOR-NO DOPO

VITERBOindagine svolta da Alessandro Giova

Fonte: sito internet Ministero della Salute,asplazio.it, prontuariofarmaceutico.it, donnavera.it.

SU 28 CONSULTORI:8 numeri inesistenti; 7 non rispondono o sonooccupati; 8 non hanno il medico ; 2 non prescri-vono la pillola del giorno dopo (medico obietto-re); 2 prescrivono la pillola del giorno dopo; 1 re-capito di altra struttura

93%NON PRESCRIVE LAPILLOLA DEL GIORNODOPO

ROMAindagine svolta da Massimiliano Iervolino e KatiaIacobelli (Radicali Roma, novembre 2007)Fonte: sito internet del comune di Roma.

SU 51 CONSULTORI:22 prescrivono la pillola del giorno dopo; 4 nonrispondono; 8 non hanno il medico; 7 numeriinesistenti

57%NON PRESCRIVE LAPILLOLA DEL GIORNODOPO

LECCEValentina LeoneFonte: sito internet Ministero della Salute, PagineGialle, Pagine Bianche

SU 34 CONSULTORI(in servizio soltanto di mattina):12 non rispondono; 9 non hanno il medico; 6numeri inesistenti; 4 prescrivono la pillola delgiorno dopo; 3 recapiti di altre strutture

88%NON PRESCRIVE LAPILLOLA DEL GIORNODOPO

Su 186 consultori intervistati in 8 provinced'Italia, soltanto 42 prescrivono la pillola del giorno dopo e ben 144 non offrono il servizio, pari al 77% del totale.

Il Paese dei consultori fantasma

INDAGINE CONSULTORI

Gli Studenti Coscionismascherano l'enne-simo “caso Italia”

Vi è soltanto un punto di incon-tro fra coloro che sono per unasessualità laica dello stato e quel-li che invece vorrebbero il con-trollo autoritario della sessualità:la prevenzione. Gli Studenti LucaCoscioni, già impegnati nella rac-colta firme per l'abolizione dellaricetta della pillola del giorno do-po, hanno avviato un'indaginesui consultori, le strutture cardi-

ne del sistema generale di pre-venzione. Sul modello dell'inda-gine svolta dai Radicali Roma, quisotto riportata, gli studenti del-l'Associazione Coscioni si sonorivolti telefonicamente ai consul-tori di otto province d'Italia, neimesi di giugno e luglio, per richie-dere la prescrizione della ricettadel contraccettivo di emergenza.I dati sono allarmanti: il 77 percento dei consultori delle ottoprovince indagate non prescrivela ricetta della pillola del giornodopo. I motivi sono i più vari: dal-l'assenza del medico al rifiuto

dell'obiettore, dall'inesistenzadel numero telefonico alla man-canza del servizio di ginecologianella struttura. Una conquista,quella dei consultori, avvenutanegli anni Settanta grazie allebattaglie radicali e vanificata oggida una volontà politica di relega-re la sessualità al privato, lascian-do in balia dell'inconsapevolezzai giovani e nel più totale isola-mento le donne bisognose.L'inottemperanza dello stato dalsuo dovere di garantire l'informa-zione sessuale a tutti e il silenziodei cosiddetti “difensori della vi-

ta” - che non fanno altro che au-mentare le possibilità di unapratica abortiva – rendono ladenuncia del disservizio deiconsultori ancora più ur-gente. La pubblicazionedei dati dell'indagine ria-pre la mobilitazione stra-ordinaria per l'abolizio-ne della ricetta della pil-lola del giorno dopo che,partita con la raccolta fir-me nelle università e nellescuole nel mese di maggio,riprende in autunno dopo lapausa estiva. Partecipa anche tu!

RISULTATO

14DIRITTI SENZA FRONTIERE

NOTIZIE DAL MONDO

Dichiarare guerra al dolore, in otto mosse

TERAPIA DEL DOLORE

La situazione sull’affrontare il dolore ha bisogno di un cambio di mar-cia in tutto il mondo: tra calendario certo e monitoraggio costante.COSTANTINO BENEDETTI*

Nel 1913 il chirurgo dell’OhioCrile provò che alleviando il do-lore post-operatorio, la mortali-tà post-operatoria diminuivadel 50%. Nel 1953 Bonica ribadìquesto concetto e lo approfondìscrivendo sulla necessità diun’appropriata terapia del do-lore. Nel 1990, Melzack dichiaròche la sofferenza diffusa e nontrattata (senza motivo) era unatragedia. Nel 1987 Papa Giovan-ni Paolo II scrisse sul bisogno diun controllo sempre più effica-ce del dolore fisico poiché que-sto troppo spesso porta con sél’oppressione della mente e del-lo spirito. Inoltre nel 1995 con ri-ferimento alle cure di fine vita,Egli scrisse: “…è lecito alleviareil dolore tramite l’uso di narco-tici, perfino quando il risultato èuna ridotta coscienza e una vitapiù breve, se non esiste nessunaltro mezzo”. Nel 2007 Rich fis-sò alcuni punti importanti: 1.l’opinione pubblica mostra diessere moralmente offesaquando pazienti vulnerabili so-no soggetti a una sofferenzanon necessaria a causa del-l’ignoranza, l’indifferenza ol’oppio-fobia delle cliniche; 2. iprofessionisti delle cure sanita-rie sono colpevoli di fine igno-ranza quando non perseguonoe non mantengono aggiornatela loro conoscenza, capacità eattitudini; 3. le università do-vrebbero essere ritenute re-

sponsabili legalmente di noninsegnare terapia del dolore aiprofessionisti delle cure medi-che e 4. il trattamento del dolo-re dovrebbe essere previsto pertutti i pazienti con una simileintensità di dolore, indipenden-temente dalla loro aspettativa divita. I pazienti con un’aspettati-va di vita lunga dovrebbero ot-tenere una terapia del doloreaggressiva almeno quantoquelli con un’aspettativa breve.La diminuzione da una soffe-renza insopportabile a un livel-lo sopportabile è un dirittoumano basilare, mentre l’Inter-national Narcotics Control Bo-ard (commissione internazio-nale di controllo dei narcotici)registra una seria riduzione glo-bale di oppioidi, l’analgesicopiù efficace a nostra disposizio-ne. Il loro consumo da parte diuna qualsiasi nazione dà la mi-sura di quanto adeguatamenteo poveramente viene trattato ildolore. Nel 2006 il Canada usò62mg di morfina pro-capite, lamedia mondiale era 6mg, l’Ita-lia ne usò 2.9mg. Come si può correggere questatragica situazione? Ci deve esse-re uno sforzo concertato da par-te di società, governi e profes-sionisti delle cure mediche.Ogni nazione dovrebbe svilup-pare un calendario ragionevolee fattibile e monitorarne accu-ratamente l’applicazione. Essodovrebbe includere almeno iseguenti obiettivi: 1. determina-

re e quindi aumentare il nume-ro di esperti del dolore necessa-ri, sostenendo la loro educazio-ne sul dolore in centri di eccel-lenza; 2. impartire lezioni ag-giornate sulla terapia del dolorea tutti i professionisti delle curemediche sia laureandi che lau-reati; 3. richiedere che i tiroci-nanti generali apprendano laterapia del dolore di base; 4. iconsulenti del dolore devonoessere presenti in ogni ospedaleprincipale; 5. le cliniche del do-lore per pazienti esterni devonoessere aperte a soddisfare i biso-gni dei pazienti sofferenti; 6. sti-mare l’ammontare adeguato dioppioidi richiesti e ottenerli,prendendo come riferimentol’uso da parte delle nazioni piùavanzate in questo campo; 7.semplificare la prescrizione de-gli oppioidi; 8. L’aumento nel-l’uso degli oppioidi richiede cheil loro uso adeguato sia monito-

rato accuratamente tramite unben sviluppato sistema di mo-nitoraggio elettronico a livellonazionale, a disposizione deimedici generici che devonoprovvedere alle prescrizioni.Una efficace e globale “guerra aldolore” deve cominciare subito,dal momento che ci vorrannodecenni per raggiungere questiobiettivi. Per correggere la tre-menda carenza di oppioidi, iraccolti di oppio devono essereusati per la fabbricazione legaledi oppioidi medicinali invece diessere bruciati.

*Professor Clinical Departmentof Anesthesiology, Director ofCancer Pain and Palliative Me-dicine Arthur G. James CancerHospital and Richard J. SoloveResearch Institute

Traduzione dall’inglese di Carmen Sorrentino

Pubblichiamo la sintesi della relazione che il dott.Benedetti, oncologo dell’Ohio e iscritto all’Asso-ciazione Coscioni, è stato invitato a tenere nel-l’ambito del convegno “Lotta al dolore. Dignità al-la persona”. Il convegno, ospitato da Sanit 2008, ilforum internazionale della salute, si tiene ognianno presso il Palazzo dei Congressi a Roma. Permaggiori informazioni: www.sanit.org

SERVIZIO DI ROSSELLAGRANDOLFO, STUDIOAPERTO, 3 MAGGIO 2008,ORE 12,25

Il 55% delle richieste della pilloladel giorno dopo, in Italia provie-ne da ragazze al di sotto dei ven-t’anni. Insomma pur essendo unfarmaco abortivo viene troppospesso scambiato per un meto-do contraccettivo. Gli anticonce-zionali ormonali nel nostro pae-se vengono ancora usati pochis-simo, siamo tra gli ultimi in Eu-ropa con una media del 16,5%delle donne che vi ricorre. Inve-ce lo scorso anno c’è stata un’im-pennata nelle vendite della pillo-la del giorno dopo, 370mila con-fezioni, 50mila in più dell’annoprecedente. Forse quello chemanca è una buona informazio-ne, soprattutto tra le giovanissi-me sui metodi contraccettivi.

RISPOSTA

Il sevizio di Rossella Grandolfo a Stu-dio Aperto del 3 maggio 2008 alle ore12,25 si concludeva con un interro-gativo:” Forse quello che manca èuna buona informazione, soprattut-to tra le giovanissime, sui metodicontraccettivi.” Peccato lo stesso ser-vizio offra un folgorante esempio didisinformazione, quando afferma inmodo perentorio che “la pillola delgiorno dopo è un farmaco abortivoche viene troppo spesso scambiatoper un metodo contraccettivo”. In re-altà il principale meccanismo d’azio-ne della contraccezione ormonaled’emergenza è quello di una inibizio-ne o di un ritardo dell’ovulazione enon quello dell’inibizione dell’im-pianto. Se è vero che purtroppo la co-noscenza del meccanismo d’azionedei farmaci usati nella contraccezio-ne d’emergenza sono ancora troppopoco diffuse sia tra gli operatori chetra le pazienti, che almeno i medianon diffondano messaggi così cla-morosamente distorti e infondati.

Mirella Parachini, ginecologa,mem-bro della Direzione dell’AssociazioneCoscioni

Spesso sui nostri mezzi di in-formazione la verità che ci vie-ne trasmessa è parziale, offu-scata o data a senso unico. Sevedete, ascoltate o leggete no-tizie false, manipolate oppuresenza alcun contraddittorio,denunciatelo all’AssociazioneLuca Coscioni, scrivendo a in-fo@lucacoscioni.it. Ci faremoportavoci delle vostre denun-ce alle singole redazioni e aisingoli direttori per avere unarettifica formale.

TRUPPE LAICISTEAborto, eutanasia e coppie gaycome le truppe di Federico ilBarbarossa. (Giuseppe Betori,Segretario della CEI)

INNERVATURECLERICALI

Se come vescovi rileviamo, ma-gari più spesso di quanto sareb-be gradito, i fondamenti etici e

spirituali radicati nella grandetradizione del nostro Paese, nonè perché vogliamo attentare allalaicità della vita pubblica, maper innervare questa delle in-quietudini che possono garan-tire il futuro. (Angelo Bagnasco,Presidente della CEI)

ZAPPA ABORTISTAHo grande stima per Amnestyma, sostenendo l'aborto, si da-rà una zappa sui piedi. Io speroche non lo facciano perché al-trimenti perderebbero creditocome difensori dei diritti uma-ni. (Renato Martino, Presidentedel Pontificio Consiglio dellaPastorale per i Migranti e gliItineranti)

POTREBBE RIPETERE,PER FAVORE?

L’essenza della vita si sostanzianell’eterno dualismo tra oppo-sizione di contraddizione e op-

posizione di contrarietà. Dal-l’opposizione tra privazione epossessione nasce il fondamen-to vitale e la relazione. L’opposi-zione di contraddizione si risol-ve nella morte, l’opposizione dicontrarietà nella ‘mutua dona-zione’ attraverso l’incarnazionee il sacrificio del Figlio di Dio. (Javier Lozano Barragan,Presidente del PontificioConsiglio per gli OperatoriSanitari)

SCARDINAMENTOMEDIATICO

È in atto una grande congiuraideologica che sfrutta l’intero si-stema dei media per scardinarel’idea di Gesù, per portare la so-cietà verso la scristianizzazione.Un’operazione compiuta afreddo, attraverso l’uso di mezzieconomici e tecnologici im-mensi. (Luigi Negri,Vescovo di San Marino-Montefeltro)

DIRITTO DISABOTAGGIO

E' lo Stato che obbliga il farma-cista a operare contro i dettamidella sua coscienza. Tutti hannoil diritto di non compiere azioniche ledono la propria coscien-za. Soprattutto quando è in gio-co la vita umana. (Elio Sgreccia,ex Presidente della PontificiaAccademia per la Vita)

E BASTALa verità prevale sulla libertà deisingoli. (Alessandro Maggiolini,Vescovo Emerito di Como)

A cura di ALESSANDRO CAPRICCIOLIa.capriccioli@agendacoscioni.it

BESTIARIO

NOTIZIE DAL MONDO 15

DIRITTI SENZA FRONTIERE

Opik “Dai Lib-Dem con amore”INTERVISTA CON IL MINISTRO-OMBRA DEI LIB-DEM INGLESI

Vale per la ricerca sulle staminali come sulla pillola del giorno dopo, per l’eutanasiacome per i diritti alle coppie non sposate: per governare i fenomeni, la politica deveprima di tutto conoscerli. E sulle coppie, è l’amore che conta.

MATTEO ANGIOLImatteoangioli@hotmail.com

Onorevole Opik, tenendo pre-sente che la legge che regola lafecondazione assistita potràessere rivista dai Conservatoriqualora vincessero le prossimeelezioni,quali sono i principalieffetti della progetto di leggesull'embriologia per quanto ri-guarda la ricerca scientifica el'accesso all'aborto in GranBretagna?L'effetto principale di questaproposta è quello di offrire allascienza la possibilità di trovarele cure a terribili malattie usan-do la tecnologia del XXI secolo.Per esempio, io sono Presidentedella Associazione sulle Malat-tie dei Neuroni Motori (MotorNeurone Disease Association,MNDA) e ritengo che davvero sipossano trovare queste cure, maper farlo abbiamo bisogno di ta-le tecnologia.Per quanto riguarda l'aborto, èstato fatto un tentativo per mo-dificare la legge e vietarlo in unafase inoltrata della gravidanza,ma è stato sconfitto e la legge èrimasta com'era.I conservatori poi dicono che, sedovessero tornare al governo,lasceranno libertà di voto suquesto tema, ed io non credoche modificheranno la legisla-zione. Negare ad una persona ildiritto di poter scegliere è unadecisione seria.

Come ha detto poc'anzi, leipresiede la MNDA, potrebbedirci gli scopi di quest'associa-zione? Gli obiettivi principali della As-sociazione sono la cura dellepersone affette da questo gene-re di malattie, sia per facilitarlenella possibilità di trovare unacura che per assisterle quando sitrovano in una fase terminale.Questo lavoro va avanti da mol-ti anni e l'associazione è al-l'avanguardia per quanto ri-guarda le tecniche per migliora-re la qualità della vita per coloroche soffrono di questa malattiaparalizzante. Ma la parte più ec-citante del lavoro consiste nellaricerca delle cure e negli ultimimesi abbiamo fatto importanticonquiste che indicano qual è lastrada da seguire per trovare lecure che cerchiamo. Credo chedi questo passo arriveranno al-tre conquiste e ci permetteran-no di scoprire a pieno le curenecessarie.

Pochi mesi fa nel Regno Unitoè stata autorizzata la venditaon-line della pillola del giorno

dopo.C'è chi teme che le adole-scenti possano facilmente ag-girare il sistema e abusare diquesto contraccettivo d'emer-genza. Cosa ne pensa?Funziona come tutti i sistemi di

vendita su internet e come taleè soggetto ai rischi di qualsiasitipo di sistema telematico. Sipotrà sempre trovare un modoper aggirare il sistema. Chiun-que può per esempio acquista-re legalmente la pillola e cederlapoi a qualcuno che non è auto-rizzato per legge ad usufruirne.Quali sono le conseguenze? Inpratica significa che in questoPaese chiunque sia alla ricercadisperata di un contraccettivod'emergenza lo trova. Personal-mente sono d'accordo.Sinceramente, credo che per-mettere a chi ha deliberatamen-te corso il rischio di incorrere inuna gravidanza indesiderata diaccedere alla pillola del giornodopo, contribuisca di più al be-ne comune del danno prodottodalle gravidanze indesiderate.Non penso che la pillola sia così

pericolosa, ma non sono unesperto. Però credo che avereun bambino ad un'età precocecomporti qualche rischio e nonsoltanto fisico ma anche di na-tura sociale. Quindi se una ra-gazza molto giovane rimane in-cinta a seguito delle sue azioni,qual è il male più grande? Darleun contraccettivo di emergenzao forzarla ad avere un bambinoa cui non può garantire unabuona condizione di vita? Co-me vedi ci sono conseguenzemorali in entrambi i casi.

Qual è la sua posizione sui nar-cotici, specie dopo l’inaspri-mento deciso dal governo perl’utilizzo della cannabis?Secondo me la cannabis non èun vero problema sociale inquesto paese. In termini di di-sordine sociale, non c'è nienteche giustifichi il trattamentodella cannabis come una qual-siasi droga pesante. Ci può esse-re un legame tra la droga e certedisfunzioni mentali, anche senon mi sembra che questo siaprovato. Se la cannabis provocaquesto tipo di disfunzioni, po-tremmo trattarla come l'alcoolche chiaramente causa proble-mi sociali e problemi mentaliper persone che ne diventanodipendenti. Bisogna sapere chenel Regno Unito una persona sunove è direttamente o indiretta-mente affetto da problemi lega-ti all'alcool. Il mio partito è favo-revole ad un approccio moltopiù informato sull'uso di tutte ledroghe. Ma i lib-dem sembranoaver paura di affrontare aperta-mente questo tema. Io peresempio sono per la prescrizio-ne delle droghe pesanti ai tossi-codipendenti che sono registra-ti. E' un sistema che ha dimo-strato di dare dei frutti. Distrug-ge la vendita al nero e fornisce lasoluzione al problema delle col-tivazioni di oppio in Afghani-stan, che entrerebbe così in uncircolo economico legale. Misembra così ovvio che questa siala strada giusta da percorrere.

Pochi anni fa,Lord Joffe ha pre-sentato una progetto di leggeper legalizzare la morte assisti-ta, ma senza successo. Cosa nepensa?Penso che avere il diritto di mo-rire con dignità nel momentoche riteniamo più adeguato siaun diritto fondamentale. Se poiqualcuno pensa che la crimina-lizzazione della morte assistitabasti a fermare il fenomenostesso, allora credo debba riflet-tere meglio. In realtà chi soffrericeve l'assistenza e il medicina-

le necessari per morire, comeper esempio un'alta dose dimorfina.La morte assistita esiste già inquesto Paese perché è umana enon perché nel personale medi-co ci sono dei criminali, masemplicemente perché rispetta-no la volontà di mettere fine aldolore. E' una vergogna che nelRegno Unito molte personedebbano andare all'estero o in-frangere la legge per morire condignità.

Un’indagine all'interno del Ser-vizio Sanitario Nazionale ingle-se per scoprire quanto è prati-cata l'eutanasia sarebbe realiz-zabile?Sì, penso che sia fattibile, nono-stante le difficoltà che si incon-trerebbero. Di fatto si trattereb-be di chiedere ai medici di am-mettere di aver infranto la legge.In un certo senso si tratta di unacospirazione: la morte assistitaè illegale, ma accade ogni gior-no e visto che le cose stanno co-sì, molti dicono che è meglio la-sciare tutto così. A Westminsterè illegale, ma nel paese c'è. Il si-lenzio della cospirazione è la so-la via d'uscita per alcuni malati.

Un’ultima domanda,ancora suuno dei temi riconducibili al-l’ampio spettro dei diritti civili.

Come ministro ombra dei lib-dem, potrebbe descriverci lepolitiche del suo partito perquanto riguarda le coppie nonsposate o omosessuali?La posizione del nostro partitonon si basa sul sesso, ma sul-l'amore. Se due persone si ama-no, a chi importa se sono duedonne o due uomini? Ci sono al-cune motivazioni tradizionali ditipo religioso per cui c'è chi sioppone a tali relazioni, ma peresempio avendo io stesso forticonvinzioni religiose, non ho ilminimo desiderio di imporre lamia fede agli altri e comunquenon ci trovo nulla di sbagliatocon le coppie dello stesso sesso.Quindi, perché dovremmo ne-gare a due persone omosessua-li che si amano gli stessi benefi-ci di una coppia eterosessuale?Viviamo per caso in una societàche promuove gli amplessi ete-rosessuali? Mi sembrerebbe unapolitica alquanto strana…Per questo penso che il PartitoLaburista abbia fatto bene adassegnare la parità alle coppiegay. Io andrei anche oltre: per-ché non diamo gli stessi privile-gi di una coppia lesbica a duesorelle che vivono insieme?L'atto sessuale è il connotatocentrale per la politica fiscale?Non ha senso.

Lembit ÖpikLembit Öpik, classe 1965, è un parlamentare inglese

eletto del collegio di Montgomeryshire. Öpik è attualmente Mini-stro Ombra per l’Edilizia Abitativa per i Liberal-Democratici, terzopartito nel panorama politico del Regno Unito. Allo stesso tempo sibatte per la libertà di ricerca scientifica ed è presidente di un’asso-ciazione a sostegno della ricerca e dei pazienti colpiti da malattieneuro-degenerative. Un impegno preso con ancora maggior vigo-re all’indomani di un grave incidente, nel 1998, che ha comporta-to fratture multiple alla sua colonna vertebrale. Matteo Angioli, inesclusiva per Agenda Coscioni, lo ha intervistato a Westminster.

Nel Regno Unitoanche iconservatorigiurano che, se dovesserotornare algoverno,lascerannolibertà di voto su aborto efecondazioneassistita. Perchénegare ad unapersona il dirittodi poterscegliere è unadecisione seria.

segnalazioni - www.lucacoscioni.it/tag/in_libreriaMatthieu Ricard, Il gusto diessere felici, Sperling & Kupfer,2008, pp. 335, euro 17,50

Matthieu Ricard, monacobuddista occidentale, posi-ziona la felicità al primo po-sto. Come identificarla, rag-giungerla e conservarla? At-traverso un percorso indivi-duale di presa di coscienzainteriore e di equilibrio del-la mente. La felicità è il mo-tore dell'esistenza e rappre-senta, più di ogni altro sen-timento, l'amore per noistessi e per il prossimo. Perquesto motivo, imparare aconoscere i meandri dellanostra mente e le tecnicheche ne aiutano l'equilibriodiventano pilastri fonda-mentali del nostro benesse-re interiore che inevitabil-mente terminerà con in-fluenzare positivamentetutto il corso della nostra vi-ta. Attraverso brevi e conci-se analisi, l'autore mette aconfronto filosofia e quoti-dianità, fornendo così unarappresentazione comple-ta e dinamica della sferaemotiva umana.

STEFANO APUZZO E MARCELLOBARAGHINI, FARMAKILLER. Busi-ness, follie e morti in nome dellamedicina e della scienza. Come di-fendersi, Nuovi Equilibri, 2008, pp.286,euro 12,00

La ricerca, anche quella sulcancro e sull'Aids come sucentinaia di altre malattie,nasconde una miniera d'oroe di finanziamenti. Perfino ibambini, oggetto delle at-tenzioni dell'industria far-maceutica e della rete com-piacente di medici e pedia-tri conniventi, finisconorimpinzati di psicofarmaci edi pillole. Il libro racconta gliscandali dimenticati, anchei più recenti, di farmaci chehanno ucciso o che sono dadecenni sotto accusa, so-spettati di essere nocivi emai ritirati dal mercato. Sve-la come il supposto rimediopossa essere peggiore delmale, come spesso siamo ri-dotti a cavie sulle quali sisperimentano farmaci evaccini, promozionati comeindispensabili ma in realtà avolte pericolosi.

Henri Pena-Ruiz, Dio e la repubbli-ca.Filosofia della laicità,Effepi Libri,2008,pp.399,euro 20,00

«Quando l’autorità pubbli-ca è, anche parzialmente,alla mercé dell’influenzaclericale, di fatto si verificauna distorsione della pienasovranità popolare». Il libroè diviso in due parti. La pri-ma fa il punto sulla storia esui fondamenti che stannoalla base dell’ideale laico. Difatto, le questioni attuali ri-calcano essenzialmentequanto accaduto in passa-to, ed è vitale ribadirlo. Laseconda parte affronta lequestioni più attuali e tentadi definire il legame tral’ideale laico e la sua con-creta attuazione alla luce diinterrogativi legati all’avve-nire della laicità in tempi diglobalizzazione e di societàmulticulturali.

a cura di Maria Pamini

16LE NOSTRESEGNALAZIONI

LETTURE !

Alessandro Lucchini (a cura di),Il linguaggio della salute. Come migliorarela comunicazione con il paziente, Sperling& Kupfer, 2008, pp. 352, euro 17,00

In medicina la comunicazione con i pa-zienti assume una duplice valenza: deveaiutare a comprendere e deve avere un va-

lore terapeutico.Oggi il malato vuole approfondire e chiari-re più che in passato lo stato e le ragionidella propria patologia. Il concetto stessodi salute si è venuto gradualmente trasfor-mando, passando da uno stato di man-canza di malattia ad una condizione dibenessere che l’individuo cerca di conser-vare e migliorare, non solo sul piano fisicoma anche su quello psichico. Davanti almedico arrivano sempre più spesso pa-zienti che si sono già informati autono-mamente attraverso, giornali, televisione,radio, internet. Da qui l’uso sempre piùmassiccio dell’automedicazione, che “èuno dei risvolti più evidenti di questa tra-sformazione culturale, orientata all’auto-gestione della cura, al recupero del rap-porto empatico, alla ricerca di un sensocomplessivo dell’esistenza”. Ma malgradoil paziente abbia acquisito un ruolo sem-pre più attivo è pur vero che “la malattia lopone in uno scacco emotivo che gli riducela libertà” e che non gli consente di sce-gliere al meglio la cura adeguata se noncon l’aiuto del medico, che “deve impe-gnarsi a comprendere il dramma esisten-ziale dell’altro”. Ancora una volta viene ri-badita la rilevanza del consenso informa-to nel rapporto tra medici e pazienti, pur-troppo ancora troppo spesso sottovaluta-to dai primi e trattato come una sempliceformalità da espletare. Quante volte ognu-no di noi ha vissuto, davanti allo speciali-sta, un senso di inadeguatezza, a volte di

umiliazione, per non aver capito quelloche gli veniva detto sul proprio corpo. Per-ché se è vero che il polmone e l’omero nonpossono chiamarsi in altro modo è altret-tanto vero che spesso il linguaggio medicoutilizza delle espressioni elevate e non co-muni (i cosiddetti “tecnicismi collaterali”)anche quando potrebbe adottarne altrepiù semplici e di uso corrente (perché nonsi può avere male alla pancia e non accu-sare un dolore all’addome?).Il libro è ricco di esempi che mostrano co-me oltre alla comunicazione verbale an-che quella scritta (referti medici, bugiardi-ni, siti online di ospedali, campagne infor-mative) presenta le stesse problematiche.Le informazioni che accompagnano i far-maci, per esempio, sono quasi semprepensate più per medici e tecnici che perpazienti: “due target così differenti per co-noscenze, terminologia, contesti d’uso epriorità non possono fruire di una solamodalità informativa”.Un recente studio dall’Associazione na-zionale delle compagnie assicuratrici harilevato un dato interessante: le denunceper responsabilità professionale sono sìaumentate nell’ultimo decennio in ma-niera vertiginosa ma la causa principale èda attribuire non tanto all’errore della dia-gnosi, quanto ad una comunicazione me-dico-paziente inefficace. Con quanta curail medico spiega rischi e benefici di una te-rapia? Quanto si rende comprensibile daisuoi interlocutori?

Quindi, parlare in modo chiaro e sempli-ce, senza latino latinorum, ma anche inmaniera empatica.Eugenio Borgna ci ricorda l’importanzadel valore terapeutico del linguaggio: “laterapia comincia dai primi istanti del col-loquio, dal modo in cui il malato si senteaccolto dal medico, se avverte simpatia epartecipazione o indifferenza e noncu-ranza. Il modello ancora dominante èquello naturalistico, in cui la malattia è de-terminata da cause biologiche che seguo-no il loro corso, indipendente dall’am-biente circostante. Invece l’ambiente, esoprattutto le relazioni, sono fondamen-tali nell’arginare le sofferenze di qualsiasipatologia”. Il medico che tratta il pazientecome il semplice portatore di una patolo-gia non legata alla sua storia personalenon potrà che apparire distante. Naturalmente la comunicazione è fattaanche di ascolto: “Consentire al pazientedi narrare la propria malattia con le pro-prie parole, o più in generale di racconta-re se stesso, può produrre un aumentodello stato di benessere anche in pazientiterminali”. La speranza conclusiva è che “portare l’ef-ficacia della comunicazione scritta e oralenei piani di studio universitari, nelle cor-sie e agli sportelli degli ospedali, nellestanze di assessorati ed enti sanitari cree-rà la consapevolezza del valore terapeuti-co della comunicazione”.

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17POTERE E GENERE:

L’etica della conoscenzaUNA GRANDE RESPONSABILITÀ PER GLI SCIENZIATI

JACQUES MONOD

Può sembrare che uno scienzia-to, il quale per definizione è pro-fessionalmente dedicato al-l’esclusivo perseguimento dellaconoscenza oggettiva, non deb-ba assumere alcuna responsabi-lità speciale verso la società o ilbenessere degli uomini. In veritànon è evidente come egli in virtùdella sua preparazione dovrebbeessere più idoneo di un teologo,di un giurista, di un poliziotto o diun politico, a raccomandare osuggerire la scelta di una partico-lare presa di posizione. Si potrebbe suggerire che il soloobbligo inerente alla sua posizio-ne sia almeno quello di informa-re la società dello stato effettivodelle ricerche in cui è impegnatoe delle probabili conseguenzedelle varie decisioni che si posso-no prendere. Anche tale obbligotuttavia è dubbio. Supponete, co-me scienziati, di aver scoperto unsemplice, efficace ed economicomodo di uccidere una qualsiasifrazione dell'umanità in grado dinuocere alle altre. È vostro dovererivelare al mondo intero le vostrescoperte? O soltanto al vostro go-verno? O al segretario generaledel vostro partito? O, come pro-babilmente vorrebbe la maggiorparte degli scienziati, soltanto al-la comunità scientifica, in termi-ni così tecnici che solo gli scien-ziati possano comprendere leimplicazioni delle vostre scoper-te? Quest’ultimo atteggiamentogarantirebbe che la vostra sco-perta diventerà un domani inevi-tabilmente, prima o poi, di domi-nio pubblico e con ciò una mi-naccia per l’umanità. Fareste voi ciò così come feceroalcuni scienziati atomici che allafine degli anni Trenta avevanonelle loro mani una tale minac-cia, e sapevano ciò che facevano? Considerate ancora un altro pro-blema. Supponete di essere unantropologo sociale competenteanche di psicologia sperimenta-le e di genetica. Non sareste ten-tati di usare tale somma di talen-ti (invero rara) per studiare adesempio la genetica dell’intelli-genza? [...] Io non tento la rispo-sta a queste domande; invecesuggerisco che siate voi a rispon-dere proprio come un esercizio dietica della scienza. Io penso che malgrado le enormidifficoltà di tipo casuistico, gliscienziati hanno una peculiareresponsabilità verso la società el'intero genere umano, e che essiall'interno di limiti ben definitisono o dovrebbero essere piùadatti in virtù della loro vocazio-ne ed esperienza professionale aproporre delle valide raccoman-dazioni nella scelta tra certe alter-

native che possono impegnare ilfuturo dell'umanità. Tenterò oradi giustificare questo mio puntodi vista sulla base di argomentipuramente logici. Schematicamente l'argomento sisvolge così (alcuni degli enuncia-ti che com-pariranno sono di co-sì ovvio buon senso che non cer-cherò di giustificarli o di illustrar-li): 1. Tutti i tradizionali sistemi di va-lori (compresi quelli sui quali lenostre società ancora pretendo-no di fondarsi) erano basati su unqualche tipo di “storia” o di onto-genesi, che presentava l'uomodotato di leggi morali assoluteche non potevano venire discus-se, neglette o rifiutate. Il sistemaetico non apparteneva all'Uomo;ma l'uomo ad esso. Ciò è validoper i sistemi religiosi natural-mente, ma in ugual modo per i si-stemi che derivano dall'Illumini-smo che assumeva l'esistenza dileggi morali “naturali”. Ad esem-pio le basi morali delle rivoluzio-ni americana e francese e la fedemarxiana nelle leggi “obiettive”della storia. 2. L'atteggiamento scientificonon ha distrutto i valori propu-gnati da questi sistemi (la scienzanon giudica i valori), ma le variestorie mitiche o ontogenesi filo-sofiche sulle quali si credeva chequesti sistemi fossero saldamen-te basati. 3. Le società moderne, in quantodipendono economicamente epsicologicamente dalle applica-zioni tecnologiche della scienza,sono state derubate dalla stessascienza di ogni salda, coerente,accettabile fede su cui poggiare ilproprio sistema di valori. Questa

probabilmente è la più grande ri-voluzione che sia mai avvenutanella storia della cultura umana.Voglio dire che la completa di-struzione attuata dalla scienza,cioè dal sistematico persegui-mento della conoscenza obietti-va, di tutti i sistemi fideistici, siaprimitivi che altamente evoluti, iquali, per migliaia di anni, hannoavuto la funzione essenziale digiustificare il codice morale e lastruttura sociale. 4. Questa rivoluzione è proprioalla radice del moderno mal dusiècle. Avvertita chiaramente oconfusamente nella sua natura enelle sue conseguenze, essa è lacausa del profondo sentimentodi frustrazione e di alienazione

che pervade l’uomo contempo-raneo, e in particolare i giovani.Nessuna meraviglia se questafrustrazione si esprime in un si-stematico, a volte violento, rifiu-to non soltanto dei “doni” tecno-logici della scienza, ma dellascienza come fine in se stessa edell'oggettività come atteggia-mento morale. 5. E’ a questo punta di interessestorico e logico che si inserisceinevitabilmente e profondamen-te la responsabilità sociale dellascienza: degli stessi scienziati co-me rappresentanti e sostenitoridella propria disciplina. Sta a lo-ro risolvere, se può essere risolto,questo che è il più profondo deidilemmi relativi al rapporto trascienza e società. 6. Il problema è se la scienza puòoffrire un sostituto ai vari sistemifideistici, sui quali erano tradizio-nalmente fondati i valori e lestrutture sociali. A prima vista po-trebbe sembrare impossibile,perché essendo i valori essenzial-mente non obiettivi, non posso-no logicamente venir derivati daconoscenze obiettive. Né lascienza potrebbe proporre qual-che fede su cui i valori potrebbe-ro trovare un nuovo fondamento.La scienza non solo ignora, ma ri-fiuta ogni assimilazione tra “fede”e conoscenza. Dobbiamo alloraaccettare la conclusione che ilcampo della vera conoscenza equello dei valori sono e debbonorimanere completamente sepa-rati, assolutamente estranei l'unoall'altro? 7. Questa conclusione profonda-mente pessimistica sarebbe erro-nea, perché di fatto tra il campodella conoscenza e il dominio deivalori esiste un interno rapportostorico e logico di filiazione. Lascienza, è vero, non può creare,dedurre o proporre dei valori, pe-rò il perseguimento della cono-scenza obiettiva è di per sé un at-teggiamento etico, fondato suuna scelta iniziale di un sistemadi valori che io chiamerò “l’eticadella conoscenza”. In questo si-stema, la meta suprema e il crite-rio di valore, è la conoscenzaobiettiva in sé e per sé. Sceglien-

do di diventare scienziato, espli-citamente o no, si abbraccia que-sto sistema, e questa scelta evi-dentemente non scaturisce logi-camente da un giudizio di cono-scenza, ma da una deliberata, as-siomatica scelta di un criterio divalore. 8. Storicamente, l’etica della co-noscenza, basata sul mero postu-lato che la natura stessa sia ogget-tiva, e non finalistica (come nelsistema aristotelico), si rifà preci-samente ai fondatori della scien-za moderna: Galileo, Cartesio eBacone. La costruzione per operadella scienza del mondo moder-no, e la distruzione, operata an-cora dalla scienza, dei fonda-menti del sistema fideistico tradi-zionale, dipendono in definitivada questa scelta iniziale. 9. Di qui le contraddizioni di or-dine morale che minacciano lesocietà moderne. Queste hannoaccettato di cogliere i frutti dellascienza; non hanno però accetta-to, seppure l'hanno compresa,l'etica della conoscenza su cui lascienza si basa. Eppure quest'eti-ca è l'unica in grado di gettare lebasi del sistema di valori intera-mente compatibili con la scienzastessa e capace di servire l'uma-nità nella sua “età scientifica”. 10. Non c'è posto per discuterequi il nuovo umanesimo che po-trebbe svilupparsi sulla base deicriteri di valori dell'etica della co-noscenza. Evidentemente tutta-via un tale sistema potrebbe ser-vire l'uomo nella sua peculiare epiù preziosa essenza, ponendocome sua meta primaria lo svi-luppo della cultura e della creati-vità, e lottando contro ogni formadi alienazione sia intellettualeche politica o economica. 11. Sono dell’avviso che in questarivoluzione morale, intellettualee anche politica che dovrà averluogo perche la civiltà non crolli,gli scienziati devono giocare unruolo essenziale; essi non potran-no sottrarsi a tale grande respon-sabilità senza violare il propriocodice morale liberamente scel-to.

(A cura di Marco Valerio Lo Prete)

Monod (1910-1976), biologo e filosofo francese, havinto il Premio Nobel per la Medicina nel 1965. Quel-lo che vi proponiamo è il testo di una relazione pro-nunciata dallo stesso Monod in occasione di un con-vegno internazionale organizzato agli inizi degli an-ni ’70 dalla British Society for Social Responsabilityin Science. Il testo è tratto da AA. VV., Ripercussionisociali della biologia contemporanea, traduzione diMario Timio e M. Cochetti, Armando, Roma, 1975,pp. 32-36. (MVLP)

Valori e vera conoscenza non sono agli antipodi, ma piuttosto in un rapporto logico estorico di filiazione. La società coglie i frutti della ricerca ma ancora fatica ad accettarel’etica rivoluzionante su cui la scienza si basa.

Gli scienziatihanno unapeculiareresponsabilitàverso la società e l'intero genereumano. Essiall'interno dilimiti bendefiniti sono odovrebberoessere più adatti,in virtù della lorovocazione edesperienzaprofessionale, aproporre dellevalideraccomandazioninella scelta tracerte alternativeche possonoimpegnare il futurodell'umanità.

ALBERTO PERUGIA

Mi chiamo Alberto Perugia e la mia storia legataall'epilessia comincia nel 1997. Comincio adessere colto da violente crisi epilettiche notturneche mi costringono al ricovero in ospedale. Lecrisi aumentano. Per strada mi rompo la testacadendo e vengo raccolto quasi dissanguatodall'autoambulanza che mi ricovera al Policlinicodi Roma. Comincio ad avere il terrore di morire odi svegliarmi con gravi danni fisici. Mi dicono chesi tratta di crisi a grappoli molto pericolose perchénon permettono di uscire dal circolo epilettico, senon con il Valium somministrato per vena.Dopo l’ennesima crisi a casa dei miei genitoricomincio la somministrazione di barbituriciantiepilettici a dosi massicce. Non avevo maipreso medicine e i disturbi causati dai farmacisono subito molto evidenti: sonnolenza, disturbidell'umore, vertigini, stato di ubriachezza,diplopia, disturbi sessuali, inappetenza e diarrea.Non sono più lo stesso e non sono più in grado dilavorare o fare altro. Precipito in uno stato diprofonda depressione dalla quale non esconemmeno con gli antidepressivi. Comincio a farevisite a pagamento dai migliori neurologi d'Italia.Vado anche all'Ospedale di Marsiglia dove miconfermano di non interrompere assolutamentela somministrazione dei farmaci che bloccano lecrisi.Infine mi prende in cura la dott.ssa Giallonardo alcentro Epilessia del Policlinico Umberto I chedecide di arrivare all'uso di un solo farmaco, unamonoterapia con il Tegretol, arrivando così aduna cura sempre molto pesante ma efficace cheblocca le crisi.Perdo il lavoro (operatore con la telecamera emontaggio) perché non riesco più a stare davantiad un monitor. Nonostante mi dicano che miabituerò al farmaco, che scopro essere unapotente droga, continuano tutti i disturbi, midanno fastidio le luci, la mia vita diventainsopportabile. Sono costretto ad assumereun’infermiera che vive con me e in caso di crisichiama soccorso.Trascorrono così 5 anni ma la mia vita si ferma.Finché su internet leggo del potereanticonvulsivante della marijuana e di personecome me, affette da epilessia, che la usano con

buoni risultati. La provo e sento subito il suopotere rilassante, l'effetto antiansia eantidepressivo, antinausea, antigastrico e ancheun po’ afrodisiaco, senza tutti gli effetti collateraliprovocati dai farmaci sintetici. Decido perciò diprovarla e informo anche la dottoressa.Alla fine del 2007 riesco ad eliminarecompletamente l’uso del farmaco antiepilettico.Scalando il farmaco aumento le dosi di cannabis,sia sotto forma di infusi, sia fumandola. So che èfuorilegge e non so bene dove procurarmela cosìdecido di coltivarla a casa. In maggio trovo i carabinieri sul pianerottolo dicasa con un ordine di perquisizione. Nonnascondo nulla anzi li accompagno dalle miepiante e gli mostro nei barattoli i 3 etti dimarijuana già essiccata, ribadendone l'usoterapeutico. Mi arrestano e mi rinchiudono dentrouna cella prima del processo per direttissima. Ilgiorno dopo il giudice mi mette agli arrestidomiciliari in attesa del processo.Ho 48 anni, non mi sono ancora sposato ma stoper farlo con una splendida donna; ho finalmenteripreso il mio lavoro di cameraman e montatore,non voglio più prendere barbiturici nella mia vita,danno una forte dipendenza e sono troppodannosi. La cannabis è un prodotto naturale coneffetti collaterali molto inferiori ai barbiturici. Hosbagliato ma l’ho fatto esclusivamente pensandoalla mia salute fisica e psichica. Mi rivolgerò alle strutture sanitarie per provare adimportare un farmaco a base di cannabisdall'estero, anche se so che oggi è ancora unapratica lenta e difficile. Mi piacerebbe immaginareun mondo dove si è liberi di scegliere, dopo tantianni di sofferenze, la cura migliore adatta allapropria malattia o di provare vie alternative.L'epilessia è un male misterioso ed oscuro cheesiste da sempre, in cui sembra di morire erinascere tante volte. Certamente la scoperta degliantiepilettici è stata molto importante ma nondimentichiamo sistemi di cura più naturali eantichi.

@pprofondisciPer leggere e commentare questa ed altre “storie disperanza”, ww.lucacoscioni.it/flexinode/list/10

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18STORIA DISPERANZA

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DELLA POLITICA

DETTA L’AGENDA 19

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CAPO REDATTORIMarco Valerio Lo Prete Tina Santoro

GRAFICAMihai RomanciucHANNO COLLABORATOAngiolo Bandinelli, MattiaBordignon, Marco Cappato,Alessandro Capriccioli, JosèDe Falco, Maria Antonietta

Farina Coscioni, FilomenaGallo, Giulia Innocenzi, DanielaMerola, Simona Nazzaro, MariaPamini, Alberto Pati, MarcoPerduca, Carmen Sorrentino,Giulia SimiIllustrazioni: Paolo Cardoni

IL NUMERO NOVE/08 DI “AGENDA COSCIONI” È STATO CHIUSO LUNEDÌ 1 SETTEMBRE 2008Il mensile “Agenda Coscioni”, giunto al suo venticinquantesimo numero, ha una tiratura media di 40.000 copie, distribuite via posta su scala nazionale.

I numeri arretrati di “Agenda Coscioni”sono liberamente scaricabili all’indirizzo:

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Fecondazione: scegliamo senza scelta

In viaggio di nozze ho avuto una colica dolo-rosissima. Solo dopo tre anni i medici hannocapito che si trattava di ENDOMETRIOSI, unamalattia che fra le altre cose ha compromessola mia ovaia destra. Sono stata operata, mal'ovaia destra non funziona più. Ma tanto ba-sta un'ovaia per diventare mamma... peccatoche la mia ovaia sinistra sia micropolicistica, ela tuba abbia un andamento tortuoso. Le dueinseminazioni e le due fecondazioni non so-no servite a niente, se non a devastare me nelcorpo e me e mio marito nell'anima. Un "lu-minare" mi ha detto: “signora, voi non sietesterili, ma avete le stesse possibilità di pro-creare che di fare un sei al superenalotto. Pec-cato, perché il suo utero è perfetto, lei è unadonna sana, e anche se non più giovanissima(adesso ho 41 anni), sarebbe in grado di por-tare a termine senza problemi una gravidan-za. La soluzione per voi sarebbe quella di ri-correre a una donazione di ovuli, ma in Italiaè vietata dalla legge 40”. Io e mio marito ab-biamo intrapreso il cammino (anche questodifficile) dell'adozione, siamo felici di questascelta, ma in sostanza noi una scelta non l'ab-biamo avuta... Danilla

L’egoismo di chi nega l’eutanasiaSono favorevolissima all’eutanasia dopo cheho visto vegetare il mio amato papà per treanni nel letto, tracheostomizzato, immobile,senza dignità a causa della sclerosi lateraleamiotrofica. Penso sia solo egoismo puro chinega l’eutanasia, solo perché loro hanno an-che solo la possibilità di mettere i piedi perterra, di fare un sorriso di dire un semplicebuongiorno. Dobbiamo smetterla di essere 30anni indietro in Italia, dobbiamo lottare per imalati che vogliono morire e non hanno an-

che solo la voce per farlo o un my tobii perscriverlo. Arcangela Pisani

Trattati da tossicodipendenti

Racconterò questa storia che può essere atti-nente alla filosofia morale di coloro che fre-quentano questo sito. Anni fa, precisamentenel 1993, un mio carissimo amico, mi ha pre-gato di assisterlo in quanto desiderava anda-re a prendere la sua mamma, ammalata diuna grave forma di tumore con svariate me-tastasi in corso, ad Osimo, nel Marchigiano,dove la madre abitava, in quanto, viste le con-dizioni che non lasciavano speranze, vistal’età della persona e la sua condizione di soli-tudine, aveva pensato di farle trascorrere gliultimi giorni con suo figlio e la sua famiglia aBologna. E così fece, andammo a Osimo, por-tammo la mamma di lui a Bologna nell’ap-partamento dove risiedeva insieme alla mo-glie e ai tre figli. Purtroppo, però, il dolore del-la signora era tanto, e molto spesso, quandoandavo a trovarla, la trovavo sofferente e dolo-rante. Un giorno che mi trovavo lì, vennero acasa gli operatori dell’ANT, salirono, la puliro-no dalle piaghe da decubito e, quando stava-no per andarsene, Giulio (il nome è di fanta-sia), rivolse una richiesta agli addetti dell’ANT,chiedendo al medico dell’unità se non si po-tesse somministrare alla madre, visto il dolo-re che provava in continuazione e la sofferen-za a cui erano costretti ad assistere i nipoti, trai quali il piccolo aveva appena 5 anni, un po’di morfina, per lenire la sofferenza a cui ladonna era sottoposta. La risposta del medicofu disarmante: “Vede caro signore, purtroppo,come lei sa, la morfina induce dipendenza,perciò sarebbe prevedibile che una sommini-strazione prolungata dell’anestetico provo-casse una situazione di intossicazione e quin-

di di assuefazione”. A questo punto, Giuliosbottò e disse al medico che, anche prenden-do in considerazione questa possibilità, vistal’età della donna, non era certo il caso di ipo-tizzare che la sua dipendenza potesse peggio-rare le cose, ma solamente alleviare le sue ul-time ore. Per cui chiese agli operatori del-l’ANT di andarsene e di non tornare mai più,andammo insieme da un nostro amico medi-co e Giulio gli chiese di potere avere una ricet-ta a suo nome (devo specificare che Giulio inpassato aveva avuto dei problemi con le so-stanze) per una piccola quantità di TEMGE-SIC, un anestetico sintetico, trattasi di bupre-norfina cloridrato, che avrebbe provveduto asomministrare alla madre. L’amico medico,dopo essersi raccomandato di non metterlonei pasticci, acconsentì, fece la ricetta, e Giu-lio ha alleviato dalla sofferenza gli ultimi gior-ni della sua vita. Non so se riterrete interes-sante questa storia, ma secondo me è lo spec-chio dell’atteggiamento che molte struttureusano nei confronti della sofferenza e del do-lore. Con affetto e stima, cordialmente, Da-vide

Troppa sofferenza inutile

Ho visto, da infermiera, troppa sofferenzainutile e rianimazioni per poi arrivare allo sta-to vegetativo. Per mio padre ho dovuto deci-dere io, di non praticare l'alimentazione arti-ficiale e di accompagnarlo con dignità allamorte, che lui desiderava. Questa decisionemi ha fatto poi sprofondare nella depressioneche mi ha distrutto la vita e di chi era vicino ame. Sono passati otto anni ancora mi sto cu-rando, ma ora posso dire di aver deciso conamore e rispetto. Grazie per quello che fate.Annanmaria

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