RITROVARSIAnno 1° - N. 2 - Settembre 2003 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

S A C C A A F O N D O A P E R T O C O NC A R AT T E R I S T I C H E S O V R A P P O N I B I L IA D U N A S A C C A A F O N D O C H I U S O

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Per ulteriori informazionichiamate gratuitamentedal lunedì al venerdì

1 PEZZO

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Fernando VitaleUno sguardo indietro 4Roberto AloesioUno sguardo avanti 5

Ricordiamoli sempre così 6Giuseppe De SalvoNon sono tutte uguali le gare d’appalto 7Carmelo MilitelloSorveglianza attenta e costante 8Carlo PezcollerSolidarietà internazionale 12

11th I.O.A. World Congress 14E. Conti, G. FasolisAttualità in tema di urostomie 15

Rubriche 17

Sommario

“Ritrovarsi” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati.Sede legale: p/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura deiTumori, via Venezian,1- 20133 Milano

Federazione Associazione Incontinenti Stomizzati C/C postale n. 40148496 Via Ponzio, 44 - 20133 Milano

C/C bancario n. 323333/17presso Banca IntesaPiazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)ABI 3069 - CAB 20705

Segreteria: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 333 6210486 - fax 011 3187234E-mail: infoapistom@apistom.itDirettore Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro Bazan

Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarsi” Giornale d’informazione periodico sulle attivitàdella Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A. G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi)E-mail: torriservice@tin.itSpedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela deidati personali”, ciascun destinatario della presente pubblica-zione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far mo-dificare o far cancellare i propri dati personali, o semplice-mente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da in-viare alla Segreteria.

Il Direttoreai lettori

Siamo giunti al secondo numero di Ritrovarsi e ci auguriamo chesia veramente ora di ritrovarsi tutti insieme, nessuno escluso!

Capisco che è pur sempre difficile ottenere il “pienone” per diversimotivi legati anche alla nostra disabilità. Sono poche ancora leprovince che non si sono unite alla nostra Federazione, ma hocostatato come in un bellissimo incontro, quello di Gardaland,non eravamo più di un dieci per cento di incontinenti e stomizza-ti del Veneto.

Amici, rimbocchiamoci ancor più le maniche… Molti sono i risul-tati importanti raggiunti: molto ancora però è il lavoro da fare.Non crediamo che l’aver dedicato l’anno al disabile ci porti gran-ché! Anzi ci è stato offerto solo l’ingresso gratuito ai musei, ma le ne-cessità sono ben altre e l’entrare in farmacia o in sanitaria non è al-trettanto gratuito. Nessuno di noi ha una pensione di 7.000 Euroal mese, sfido chiunque e magari fosse così, e non abbiamo un’assi-stenza completa. Ribadisco che associarsi ai vari gruppi che confe-riscono nella nostra Federazione è un dovere morale, anche se costasacrificio, affinché chiunque possa trovare vera solidarietà e profes-sionalità in una struttura come la nostra. Che ci offende è solo ilpietismo delle persone degli Enti e delle Istituzioni che vedono il di-sabile come un peso e non come una ricchezza per l’intera umanità.

Ma nell’anno del disabile il Governo taglia i fondi.

Esiste una radicata diffidenza sugli “anni” dedicati di volta in vol-ta ai bambini, agli anziani, all’ambiente o alla montagna. La sen-sazione generale è quella di uno spreco di risorse per celebrazionipiù o meno inutili e ripetitive, che lasciano il tempo che trovano.

L’Unione Europea ha deciso che il 2003 sia dedicato alla personacon disabilità. Il ricordo negativo del 1981, che l’ONU aveva de-dicato all’handicap è ancora forte nelle nostre associazioni.

Il nostro obiettivo è di fare in modo che rimanga qualcosa, un segnotangibile del 2003, al di là delle inutili celebrazioni e delle belle edaltrettanto inutili parole. Per riuscirci è necessario l’impegno di tut-ti coloro che credono veramente sui diritti di tutte le persone.

Eliseo Zecchin

Federazione AssociazioniIncontinenti Stomizzati

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Uno sguardo indietro

Sono trascorsi circa nove mesi dalla costitu-zione della nostra Federazione e una doman-da viene spontanea: cosa è stato fatto sino adora? Abbiamo lavorato molto guardando soloavanti, rispettando i nostri programmi e igno-rando i numerosi tentativi mirati ad ostacola-re il nostro percorso. Ora, che siamo in agostoe ogni attività è rallentata, è opportuna unapausa di riflessione per guardare indietro, esa-minare il lavoro svolto e valutarne i risultati.Personalmente sono convinto che abbiamofatto molto, tenendo conto che abbiamo co-stituito una federazione completamente nuo-va, partendo da zero con persone nuove, an-che se tutte da tempo, appartenenti ad asso-ciazioni di stomizzati, contando però sullacapacità e l’esperienza della gran parte delleassociazioni regionali che hanno fortementevoluto questa nuova federazione. Andiamo per ordine.Immediatamente dopo la sottoscrizione del-l’Atto Costitutivo, ci siamo dedicati all’orga-nizzazione logistica e burocratica della Federa-zione. In precedenza avevamo già analizzato eindividuato le varie possibilità, tuttavia la faseoperativa ci ha impegnato parecchio: la segre-teria a Torino, la Sede Legale a Milano, a que-sto proposito devo confessare che abbiamodovuto riconquistarci la fiducia dell’Istitutodei Tumori prima di poterne ottenere la SedeLegale, la registrazione poi dell’Atto costituti-vo con relativo Statuto ecc. Abbiamo anchecostituito una struttura per la pubblicazionedi un nostro giornalino dal titolo Ritrovarsi (ilprimo numero distribuito a luglio c.a.).Tutto questo però senza trascurare l’attivitàassociativa, quindi tenere i collegamenti contutte le associazioni regionali e coordinarcicon esse circa le diverse iniziative da intra-

prendere, partecipare ai congressi e ai vari in-contri per portare la voce della Federazione efarci conoscere.

Costituzione associazioni regionaliSin dall’inizio abbiamo ritenuto fondamen-tale il ruolo dell’associazione regionale qualeinterlocutore privilegiato nel dialogo con leistituzioni locali, a garanzia della tutela deipazienti e, in questo senso, ci siamo subitomossi individuando, fra gli obiettivi più ur-genti, quello di promuovere la costituzionedi associazioni nelle regioni che ne eranosprovviste. Il primo incontro lo abbiamoavuto con alcuni stomizzati ed enterostomistidel Friuli Venezia Giulia; è stato un incontrodi carattere informativo ma è apparsa subitoevidente la voglia di costituire, anche in que-sta regione, la propria associazione. Mi colpìmolto la determinazione delle enterostomisteLuigina e Viviana. A questo seguì un secondoe definitivo incontro nel corso del quale fudecretata la nascita della nuova associazionela cui ufficializzazione è avvenuta il 4 maggio2003 con Marco Cimenti, Presidente.In parallelo, anche per altre regioni, abbiamoproceduto con modalità simili; un primo in-contro di carattere informativo ed uno suc-cessivo più operativo. La Sardegna, dietro laforte spinta dei medici Rita Silanos e RitaNonnis e delle enterostomiste Serena e Ma-riella, ha costituito la propria associazione intempi molto brevi; già nel primo incontro èstato imbastito un assetto che successivamen-te si è confermato definitivo con la tenace Ri-ta Silanos alla guida.L’associazione della Calabria si è appena co-stituita; anche qui grazie all’enterostomista

Francesco che ha colto la necessità di questapresenza e si è impegnato in tal senso. Sonostati sufficienti due incontri per definire lastruttura dell’associazione che ha per Presi-dente Giuseppe Venneri. Anche l’Umbria haora la propria associazione di stomizzati e in-continenti, ne è Presidente Ilvano Bianchi.Gran parte del merito, in questo caso, deveessere riconosciuto all’enterostomista Albertoche, con pochi supporti e con caparbietà, èriuscito a compattare e realizzare questogruppo. L’ultima nata è l’associazione delMolise con Augusto Bastoni, Presidente. An-che qui grazie all’impegno di uno stomatera-pista, Pasquale, che ci ha creduto sino in fon-do ed ha avuto ragione!Devo riconoscere che i risultati sin qui conse-guiti sono stati raggiunti grazie anche allaHollister S.p.A. che sin dall’inizio ha attiva-mente collaborato con noi. Sono poche ora le regioni senza associazione;mancano la Basilicata, la Valle d’Aosta e ilTrentino Alto Adige dove però c’è una situa-zione particolare avendo le Province autono-me. Ci siamo comunque già attivati per sti-molare l’importanza di costituire una associa-zione di stomizzati e incontinenti.Nel corso di questi incontri abbiamo trovatomolta consapevolezza circa la necessità diavere, nella propria regione, una associazionee quindi una gran voglia di operare in questadirezione da parte di tutti noi.Ho anche constatato che l’iniziativa partivaquasi sempre dagli enterostomisti e molto me-no dagli stomizzati; confesso che avrei preferi-to vedere più stomizzati in campo, comunquemi sembra già significativo che tutti i Presi-denti, delle nuove associazioni regionali, sianopersone stomizzate. Questo deve essere un se-

Partecipanti all’incontro nel Molise. Da sinistra: Luciana Arellaro, Fernando Vitalee Roberto Aloesio.

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gnale forte per tutti coloro che hanno scelto dirimanere invisibili. L’invisibilità non ci aiuta afar capire e riconoscere le nostre necessità.

Non è tutto quiContemporaneamente al lavoro descrittostiamo portando avanti, in collaborazionecon la Dansac che ne cura l’aspetto logisticoe organizzativo, un progetto denominato“Diamante” con lo scopo di raggiungere i se-guenti obiettivi: – dare visibilità alla Federazione;- evidenziare l’importanza del coordinamen-

to a livello centrale;- ottenere il riconoscimento e l’accreditamen-

to dei Centri di Riabilitazione sul territorioregionale, attraverso delibere regionali.

Per questo progetto, la cui durata prevista è dicirca un anno, ha impegnato un Gruppo diLavoro di tredici persone tra medici, entero-stomisti, stomizzati e collaboratori. Il proget-to, abbastanza impegnativo, è considerato danoi tutti molto importante; ad oggi abbiamoconcluso una prima fase, ora siamo nella faseintermedia, quella che vede impegnate le asso-ciazioni regionali nello svolgimento del lavoroche è di loro competenza, per passare successi-vamente alla fase conclusiva. Abbiamo giratoquasi tutta l’Italia e incontrato, regione perregione, i medici e gli enterostomisti dei varicentri di riabilitazione, gli stomizzati delle as-sociazioni regionali e, in alcuni casi, anchepersonalità del comparto sanitario. A carattere informativo espongo i vari incon-tri che quest’anno il Gruppo di Lavoro haavuto nella prima fase:– aprile: Piemonte, Lombardia ovest e Veneto;– maggio: Lombardia est, Liguria, Emilia

Romagna, Sardegna, Abruzzo e Marche;– giugno: Friuli Venezia Giulia, Umbria, Ca-

labria, Sicilia e Campania;– luglio: Molise e Lazio.In occasione degli incontri avuti è stataespressa, con nostra grande soddisfazione,piena condivisione e impegno nel raggiungi-mento delle finalità del progetto da parte deipartecipanti; il successo del quale premiereb-be principalmente le aspettative di noi pa-zienti che, per una riabilitazione di qualità ga-rantita nel tempo e per vivere una vita quali-tativamente più dignitosa, chiediamo di potercontare su centri di riabilitazione stabili e nonsoggetti a chiusure improvvise perché consi-derati dei costi e quindi visti soltanto nell’ot-tica del risparmio sanitario caratterizzato daobiettivi totalmente economici. A me sembrache sia stato fatto molto lavoro e molto anco-ra dovremo farne nel prossimo futuro; a par-te l’impegno per il completamento del pro-getto Diamante in corso, varie attività ed al-tri progetti importanti sono in via di predi-sposizione in collaborazione con altre azien-de del settore per la cui realizzazione auspico,da parte di noi tutti, partecipazione ed entu-siasmo come fin qui ampiamente espressi.

Fernando Vitale

Dobbiamo riconoscere che la Federa-zione, benché di nascita recente, hagià svolto un’opera importante nelmondo degli stomizzati, ma cosa pen-siamo di fare nel prossimo futuro?Sicuramente sarà necessario muover-ci per renderci ancora più visibili; èsolo grazie alla nostra visibilità chepotremo affrontare qualsiasi proble-ma si presenti per gli stomizzati. Aquesto proposito mi preme comunica-re che in data 26 agosto in Rimini si èsvolto un incontro con la senatriceOn. Laura Bianconi che ha permessodi porre le basi di una collaborazionesia in sede di governo italiano, sia insede europea.Proseguiranno, inoltre, gli incontri re-lativi al progetto “Diamante”, sponso-rizzato dalla Dansac, e partiranno duenuovi progetti:

– a carattere formativo, sponsorizzatodalla Coloplast, che ha come obiet-tivo quello di creare un pool di sto-mizzati, preparati in materia giuridi-ca circa i problemi della stomia, ingrado di colloquiare adeguatamen-te con le istituzioni;

– a carattere formativo/divulgativo,sponsorizzato dalla Convatec, cheinteresserà tutte le associazioni re-gionali.

Sono, poi, in fase di studio ulterioriprogetti che coinvolgeranno altre so-cietà del settore.Entro la fine dell’anno prenderemo

contatto con tutti i centri di riabilita-zione stomizzati italiani chiedendo lo-ro di accreditarsi alla Federazione,questo ci permetterà da un lato di co-noscere coloro che lavorano per noie, dall’altro, di saper sempre dove in-dirizzare gli stomizzati per qualsiasiproblema.La Federazione ha allo studio, in se-guito a ripetute richieste da parte deigiovani somizzati, la creazione di un“Club under 50” dove faranno partegli stomizzati più giovani, i quali po-tranno tenersi in contatto via e-mail,scambiandosi opinioni e progetti.Inoltre stiamo creando una “Commis-sione Legale” che valuterà le proble-matiche che potranno insorgere in se-guito a mancata o errata applicazionedi leggi o delibere da parte delle ASL,Comuni e Regioni, con disagi per glistomizzati.Stiamo, infine, preparando nuove ru-briche che saranno pubblicate su Ri-trovarsi al fine di rendere il giornalesempre più uno strumento di utilitàper i soci (potete fin d’ora inviarci let-tere per la presidenza e per i nostriconsulenti: chirurgo, geriatra, urolo-go, dietologo, stomaterapista, psico-logo, avvocato).Questi, per ora, i progetti del prossi-mo futuro ma speriamo di proseguirenel lavoro anche grazie alla vostracollaborazione.

Roberto Aloesio

Da sinistra: Fernando Vitale, Maria Antonini, Giovanna Toani, Carlo Pezcoller,la senatrice on. Laura Bianconi, Roberto Aloesio e Giuseppe Gatti

Uno sguardo avanti

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Ricordiamolisempre così

Il 29 luglio 2003 è mancatala sig.ra FrancescaBucciantini, moglie delnostro compianto Segretarioprof. Marcello Pietroiusti, alei, che con il marito hasacrificato tante ore della suavita famigliare per la nostracausa, va tutta la nostrariconoscenza.Sull’impegno costante etenace di questa coppia, ènata la nostra Associazione;sono stati la prima pietrasulla quale abbiamo potutocostruire il nostro futuro; cihanno lasciati consegnandociuna grande eredità, sarànostra cura non sperperare,ma far fruttare questo lascitoa favore e a difesa dei dirittidegli stomizzati. Grazie datutti noi con grande affetto.

I coniugi Pietroiusti in un momentofelice della loro vita, così come a noipiace ricordarli con grandericonoscenza.

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Si ringrazia la Banca Intesaper il generoso contributo che ha aiutato

la pubblicazionedi questo numero della nostra rivista

Non sono tutte uguali le gare d’appalto

Quando noi stomizzati sentiamo parlare digare d’appalto, immediatamente ci preoccu-piamo e ne abbiamo ben ragione.Una gara d’appalto configura che una dittavinca l’appalto delle forniture delle nostreprotesi nel territorio di una ASL che poi lierogherà ai propri assistiti. Chi, tra questi ul-timi, ne usa di aziende differenti andrebbecertamente incontro a grossi disagi e gravi in-convenienti. Contro questa impostazione digara, ovunque sia stata tentata, le Associazio-ni regionali, la Federazione nazionale ed an-che alcune aziende del settore, in modo di-screto, ma efficace, hanno sempre adottatoun fuoco di sbarramento per fermare conogni mezzo queste pericolosissime gare d’ap-palto. E quasi tutte le gare provate negli ulti-mi anni da varie ASL, grazie all’azione con-giunta di quanti le hanno contrastate, sonostate felicemente bloccate. Dove non si è riu-sciti a fermarle è stato in quelle località in cuil’Associazione locale e regionali erano deboli,o addirittura assenti.Da qualche mese a questa parte, però, le duegare di cui sono venuto a conoscenza hannocambiato forma e contenuto.L’ASL di Omegna, nella nuova provincia diVerbania, ha portato a compimento una garail cui vincitore è stato un distributore checonsegnerà al domicilio degli stomizzati iprodotti indicati dal medico prescrittore, chepoi di fatto coincidono o dovrebbero coinci-dere con quelli che il paziente già usava per-ché si trovava meglio. Così il tentativo inizia-le dell’Associazione Piemontese Stomizzati,della Federazione Associazioni Incontinenti eStomizzati di fermare la gara perse il propriovigore perché, sostanzialmente, la libera scel-ta della sacca e dalla placca da parte dello sto-mizzato è stata mantenuta.Nella provincia di Como, l’ASL sta preparan-do un’altra gara il cui oggetto è la distribu-

zione: non si andrà più in farmacia per ritira-re i presidi, sarà il vincitore della gara checonsegnerà al domicilio del paziente le prote-si e gli ausili che utilizza abitualmente.In entrambi i casi è prevista la salvaguardiadei dati dello stomizzato e la riservatezza delcontenuto dei pacchi giunti a domicilio.Insomma, al di là dei dettagli e dei meccani-smi operativi per continuare a garantire e tu-telare le necessità ed i diritti degli stomizzatidi quelle ASL, siamo di fronte a un fattonuovo e credo che il rifiuto totale della gara,come nostra precedente convinzione, sia darivedere prendendo in dovuta considerazionequeste novità. Certamente se una ASL doves-se tentare una gara d’appalto, o di licitazioneprivata come viene chiamata in termini giuri-dici, per acquistare placche e sacche unica-mente dal migliore offerente, bisognerebberiprendere “il fuoco di sbarramento” ed esse-re disposti a ricorrere alla giustizia ammini-strativa, pur di fermare questa minaccia all’e-quilibrio più o meno faticosamente raggiun-to da tanti d noi con l’uso di uno specificoprodotto; ma se la gara riguarda la distribu-zione di protesi di tutte le aziende (quindi ditutte le marche), non dovremmo anche noiriconsiderare il nostro atteggiamento?A questo punto lancio un invito a tutti i let-tori, indipendentemente dal loro ruolo, (sia-no stomizzati, medici, enterostomisti, farma-cisti, o altro ancora), a scrivere la propria opi-nione in proposito, augurandomi che inmolti possano trovare ospitalità nei prossiminumeri di Ritrovarsi.Intanto approfitto io dello spazio concessomiper esprimere la mia posizione.Credo che dovremmo sempre farci sentirecon le ASL durante la fase preparatoria dieventuali gare sulla distribuzione perché nonsiano ignorati, anche solo per ignoranza o di-menticanza, delle necessità e dei diritti di noi

stomizzati. Ma poi, se questi nostri dirittivengono salvaguardati, sarei per la collabora-zione con la ASL, e ciò per cercare eventualiaccomodamenti (spero che non sia un’inge-nuità), ad esempio, su certe rigidità impostedal nomenclatore del 1999 per chi usa il si-stema a “due pezzi”. Se è vero che da cosa na-sce cosa e, se si ha di fronte persone leali, unritorno per noi e per le nostre associazioninon dovrebbe tardare a manifestarsi in termi-ni di attenzione verso le nostre indicazioni edi nostri suggerimenti. Le nostre energie e le nostre risorse, secondome ed ormai ne è tempo, devono incomincia-re ad affrontare il problema della riconducibi-lità (le protesi più costose, per le quali bisognapagare di tasca propria una quota consistentedel loro prezzo), che inevitabilmente riguar-derà in futuro sempre più prodotti. I prezziche il Ministero della sanità prevede per leaziende fornitrici delle nostre protesi, infatti,sono praticamente fermi a quelli stabiliti dalnomenclatore tariffario del 1992. Non c’è bi-sogno di essere grandi economisti per preve-dere quali possibili soluzioni dovranno adot-tare le aziende che, ricordiamolo, devono reg-gersi almeno sull’equilibrio tra costi e ricavi: oritirare dal mercato italiano tutti i prodottipiù costosi, oppure chiedere una integrazionea qualcuno, e questo qualcuno fino ad oggi èstato lo stomizzato. Certo, quest’ultimo è un problema differentee meno urgente di quello delle gare d’appalto,che quando avvengono ci riempiono subitodi inquietudine, ma dobbiamo essere benconsci che, in prospettiva, la riconducibilità ei prezzi delle nostre protesi ferme al 1992 so-no per noi altrettanto importanti e pericolosi.Dobbiamo farne una nostra priorità senza do-ver aspettare che diventi emergenza.

Giuseppe De Salvo

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È il primo compito della Federazione e delle Associazioni regionali. La sorveglianza attenta e costante su tutti i problemi dei portatori di sto-mia e sui tentativi di usurpare i loro diritti deve essere il primo compito di tutti i soci, ma le associazioni regionali, e con esse la Federazio-ne, devono essere lo strumento di supporto e di riferimento per questa funzione. Troppo spesso, magari per “disattenzione” o per “mancanza di sensibilità”, i responsabili delle istituzioni emanano direttive contrarie ai ri-ferimenti essenziali che ormai da decenni noi ripetiamo a favore e difesa dei nostri iscritti.Pur essendo risaputa la necessità di ogni stomizzato di scegliere i presidi più idonei alle proprie esigenze fisiche, costituzionali e, non ultimo,psicologiche, quotidianamente riceviamo notizie di “gare” o “appalti” banditi dalle diverse ASL di turno per cercare di acquisire e “propor-re” agli stomizzati i presidi che costano meno. Risparmiare va bene, ma non certo a discapito della salute dei nostri amici più deboli! È risa-puto peraltro che dove il prezzo è più basso, la qualità è ancora più bassa.Esempi di questi “tentativi” ne abbiamo numerosi. L’ultimo in ordine di tempo che abbiamo dovuto affrontare si è verificato nel Veneto,nell’U.L.S.S. di Belluno, ove una gara per l’acquisto di presidi stomali da utilizzare sia nell’Azienda Ospedaliera sia nella distribuzione terri-toriale è stata indetta ponendo come unico requisito “il miglior prezzo”! L’attenzione degli associati, di alcuni operatori sanitari nonché deiresponsabili di alcune ditte coinvolte, ci ha permesso di intervenire in tempo e di risolvere il problema. Allego di seguito le lettere che il sottoscritto ed il nostro Presidente Nazionale abbiamo inviato alla responsabile della Farmacia dell’U.L.S.S.di Belluno ed all’Assessore Veneto alla Sanità dopo aver direttamente contattato il responsabile del Centro locale per Stomizzati ed Inconti-nenti che è pure intervenuto personalmente.

Sorveglianza attenta e costante!

All’Assessore della Sanità della Regione VenetoPalazzo BalbiVENEZIA

p.c.Servizio di Farmacia Ospedale San MartinoViale Europa n. 2232100 BELLUNO

Oggetto: Fornitura dispositivi medici per stomizzati

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Nell’arco di pochi giorni la gara è stata revocata anche per merito della sensibilità dell’Assessorato Veneto alla Sanità che ben conosce le no-stre esigenze. In effetti, anche i responsabili dell’U.L.S.S. di Belluno, si sono dimostrati molto collaboranti dopo la segnalazione della lorodistrazione.Anche questa volta è andata bene, ma non possiamo, né dobbiamo mai allentare il livello di attenzione! Segnalateci immediatamente qua-lunque problema. Solo così potremo mantenere almeno i diritti finora acquisiti.

Prof. Carmelo Militello Presidente Associazione Incontinenti

e Stomizzati del Veneto.

Vicepresidente Nazionale Federazione Incontinentie Stomizzati

Alla Regione Veneto

Al Responsabile Dip. Ass. Farmac.U.L.S.S. - Belluno

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destramento al Policlinico Universitario diModena di due medici dell’Indonesia e dialtri due del Pakistan.Nell’organizzazione dei corsi, prezioso èstato l’aiuto del dott. Raffaele Carluccio edella nostra E.T. Luciana Arellaro che, congrande entusiasmo, unitamente agli altri

L’idea è nata durante il Congresso del-l’A.O.A. (Asian Ostomy Association-As-sociazione Asiatica dei pazienti Stomizza-ti) svoltosi a Penang in Malesia nel settem-bre del 1999. In quella occasione ho ri-portato la ventennale esperienza del cen-tro di Modena che è stata molto apprezza-ta da tutti i partecipanti.È nata quindi una discussione sulle dispa-rità di trattamento che gli stomizzati han-no nelle varie parti del mondo. In alcunistati poveri non esiste una cultura per iltrattamento e la riabilitazione delle stomieed i pazienti dopo l’intervento chirurgicovengono abbandonati a se stessi, senzainformazioni ed aiuto. Spesso non riesco-no nemmeno a trovare le sacche, che inogni caso devono pagare personalmente.Sono situazioni davvero tragiche e qualchepaziente si lascia morire rifiutando l’ope-razione in quanto non sa come affrontareil futuro!Alla fine della tavola rotonda ho avvicina-to il neo eletto Presidente dell’A.O.A.:Datò John Cardosa (Malesia) e gli ho pro-posto un aiuto da parte della nostra Asso-ciazione Incontinenti - Stomizzati di Mo-dena e Provincia.Dopo aver a lungo discusso sul da farsi,siamo arrivati alla conclusione che, per es-sere il più incisivi possibile, sarebbe statoopportuno partire dall’addestramento aModena di alcuni medici, i quali successi-vamente avrebbero coinvolto nei rispettivipaesi altri colleghi ed infermieri professio-nali in modo da costituire insieme agli sto-mizzati del proprio paese dei gruppi ope-rativi per diffondere la cultura della riabi-litazione e sensibilizzare i governi al pro-blema delle stomie.Prima di lasciare il congresso ho promessoal Presidente Datò John Cardosa che avreiesposto il nostro progetto al Consiglio del-l’Associazione Incontinenti-Stomizzati diModena e Provincia per avere il consensoed avrei inoltre cercato di coinvolgere i“LIONS clubs del Distretto 108 Tb” peravere il supporto finanziario.

Se si è determinati e convinti della bontàdi un progetto umanitario, non è troppodifficile trovare l’adesione di tante personesensibili e generose!E così nel mese di Giugno del 2000 siamopartiti col primo corso trovando i fondiper finanziare il viaggio, soggiorno ed ad-

Solidarietà internazionaleper gli stomizzati dei paesi in via di sviluppo

In piedi da sinistra: dott. Luigi Cerchione, prof. Francesco Tavoni, prof. Carlo Pezcoller, Datò JohnCardosa, E.T. Luciana Arellaro, dott. Raffaele Carluccio. Seduti da sinistra: i dottori Abdul KaderKhan (Bangladesh), Bhakta Man Shrestha (Nepal), Vo Tan Long e Tin Nguyen Trung (Vietnam).

A Modena, presso il Centro di Riabilitazione Stomizzati del Policlinico universitario, si tengono ogni anno deicorsi formativi sulla “cura e riabilitazione delle stomie”, rivolti a medici dell’Asia, nei cui paesi non esiste alcunaorganizzazione per l’assistenza ai pazienti stomizzati.

L’E.T. Luciana Arellaro e il prof. Carlo Pezcoller insieme agli allievi in ambulatorio.

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Docenti, hanno contribuito a garantire ilsuccesso dell’iniziativa.Dopo la prima esperienza abbiamo adde-strato negli anni seguenti altri medici pro-venienti da: Sri Lanka, Iran, Bangladesh,Nepal e Vietnam. Al rientro nel propriopaese i medici partecipanti al corso hannoorganizzato dei gruppi di pazienti, fon-dando in ogni stato l’associazione deglistomizzati.In tutte le nazione si sono tenuti quindidei corsi formativi per altri medici ed in-fermieri sul problema delle stomie ed iostesso ho partecipato come docente ed or-ganizzatore dei corsi tenutisi a Jakarta (In-donesia) e Teheran (Iran).Ciascun corso ha visto l’entusiastica ade-sione di venticinque infermieri per volta,tutti molto motivati ed interessati ad ap-prendere questo nuovo approccio al trat-tamento delle stomie.Vi posso assicurare che è stata un’esperien-za veramente toccante! Riunendo gli sto-mizzati abbiamo fatto capire loro che nonsi dovevano più considerare una categoriadi negletti e che la stomia non era una ver-gogna, ma lo strumento per continuare avivere. La loro vità continuava ed aveva an-cora un senso perché la famiglia, gli amicie la società aveva ancora bisogno di loro!Abbiamo quindi spiegato che ora, anchenel loro paese, c’erano medici ed infermie-ri che si preoccupavano di loro e che pote-vano aiutarli a risolvere i problemi legatialla stomia.Visto i risultati davvero incoraggianti, ilnostro programma continua e per il mesedi maggio 2004 stiamo organizzando aModena l’addestramento di medici dei se-guenti paesi: Mongolia, Myanmar, Cam-bogia e Laos.Quanto è stato fatto fino ad ora, è statorealizzato grazie all’entusiasmo ed alla con-vinzione di molte persone generose, felicidi creare una catena internazionale di soli-darietà per le persone meno fortunate, co-struendo, un poco alla volta, nei paesi po-veri dell’Asia, un servizio di assistenza per ipazienti stomizzati. Anche la nostra Fede-razione Associazioni Incontinenti Stomiz-zati ha accolto con entusiasmo questa ini-ziativa ed il Consiglio Direttivo ha delibe-rato, in segno di amicizia, di finanziare l’I-scrizione della neonata Associazione Ira-niana degli Stomizzati all’I.O.A. (Associa-zione Internazionale Stomizzati)

Carlo Pezcoller

Il prof. Carlo Pezcoller mentre insegna come visitare una stomia.

Il prof. Carlo Pezcoller insieme ad un gruppo di allievi a Jakarta (Indonesia).

Il prof. Carlo Pezcoller con alcuni stomizzati a Teheran (Iran).

11th I.O.A. World Congress

OportoEOA Congress: 26-28 Agosto 2004IOA Congress: 28-31 Agosto 2004

Preparatevi a partireNel prossimo numero tutte le informazioni

per partecipare all’11° Congresso Mondiale I.O.A.

in Portogallo

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Le urostomie rappresentano un sottoinsie-me delle derivazioni urinarie.Per derivazione urinaria (DU), si intende il“confezionamento di un percorso anatomi-co diverso da quello naturale, che l’urinacompie per giungere all’esterno dell’organi-smo”. La DU può essere permanente o tem-poranea, in funzione della situazione clinica.Ogni tipo di chirurgia delle DU si deveconfrontare con alcune caratteristiche dellevie urinarie.L’urina è un fluido che viene elaborato dainefroni renali e che, una volta nelle vie uri-narie, mantiene una composizione signifi-cativamente stabile sino alla sua emissione,poiché il riassorbimento attraverso l’epiteliodelle vie urinarie è trascurabile: tale caratte-ristica varia quando l’urina viene in contat-to con la mucosa intestinale (come avvieneordinariamente dopo il confezionamento dialcuni tipi di DU), che invece secerne eriassorbe varie sostanze con modalità chevariano nei diversi tratti dell’intestino. Le alte vie urinarie (calici, bacinetto renale,uretere) hanno una funzione di trasporto epropulsione dell’urina verso la vescica, cheha invece funzione di serbatoio. Dalla vesci-ca l’urina viene emessa all’esterno, attraver-so l’uretra, mediante un complesso mecca-nismo neuromuscolare. L’urina, è normal-mente sterile, e le vie urinarie posseggonomeccanismi anti-reflusso che ostacolanocosì la risalita di germi provenienti dall’e-sterno verso i reni. La sterilità delle vie uri-narie è più o meno gravemente compro-messa nei portatori di urostomia, per il con-tatto diretto di queste ultime con l’ambien-te esterno: diverse strategie sono state ela-borate attraverso gli anni per limitare al mi-nimo il potenziale danno dovuto alla colo-nizzazione delle alte vie urinarie da partedei germi in questi pazienti. Infine, l’urina èmolto irritante per la pelle: con questo pro-blema si confrontano i chirurghi, gli ente-rostomisti, le ditte che producono presidisanitari per stomie e, naturalmente, i pa-zienti urostomizzati.Oggi, nonostante sia tutt’altro che esauritoil dibattito scientifico sulla migliore DUpossibile, gli urologi, che si confrontanocon questa problematica, fanno riferimentoai seguenti principi: l’impiego di tecnicachirurgica il più possibile semplice e quindiscevra da complicanze, la conservazione mi-

gliore possibile della funzione emuntoriale(renale), il minore impatto possibile sullaimmagine corporea, compatibilmente conle possibilità ricostruttive consentite dallamalattia di base e da variabili anatomicheche dipendono dal paziente stesso (peresempio: obesità, pregressi interventi addo-minali, presenza di vasculopatie, brevità deimesi intestinali, età ecc.). La fondamentale distinzione tra le varieDU è fatta in funzione della presenza o me-no di una stomia.

DU senza UrostomiaUreterosigmoidostomia e sue variazioni (leurine vengono derivate nell’intestino edemesse insieme alle feci).Vesciche rettali (sfruttano lo sfintere striatoanale come meccanismo di continenza, se-paratamente però dal retto).Neovescica ortotopica (ricostruzione di unserbatoio urinario con tratto di intestinodefunzionalizzato e riconfigurato, nella se-de originaria della vescica e con minzioneattraverso la via naturale). In quest’ultimocaso, invece che di DU, si dovrebbe piùcorrettamente parlare di sostituzione vesci-cale (un neoserbatoio confezionato con in-testino), poiché l’emissione dell’urina av-viene per il tramite naturale.

DU con Urostomia:Le DU possono essere di tipo diretto, allacute dell’addome (ureterocutaneostomia,

pielostomia, epicistostomia), oppure indi-retto, quando un tratto di intestino vienefrapposto tra gli ureteri e la cute (uretero-ileo-cutaneostomia o Bricker, Colon con-duit, etc.). Nelle DU di tipo indiretto, l’in-testino può anche essere riconfigurato infoggia di serbatoio e abboccato alla cute conuna stomia continente, localizzata in fossailiaca destra o all’ombelico (Tasca di Koch,Indiana pouch, Mitrofanoff ecc.).

Urostomie temporanee Le urostomie temporanee (nefrostomie, ci-stostomie), impiegate in pazienti nell’attesadi una terapia definitiva della loro malattiae in cui è prevedibile la restituito ad inte-grum dell’apparato urinario. Le urostomietemporanee fino a due decenni fa erano ap-pannaggio obbligato delle metodiche dellachirurgia urologica tradizionale, mentre og-gi, grazie al contributo dell’ecografia inter-ventistica e dell’impiego di materiali bio-compatibili, sono divenute procedure mini-invasive, realizzabili in anestesia locale e inpochi minuti.Queste metodiche hanno raggiunto unadiffusione capillare presso le Divisioni diUrologia grazie alla possibilità offerta di ri-solvere rapidamente, spesso in urgenza, del-le situazioni pericolose per la vita dei pa-zienti (di solito ostruzioni delle vie urinariedi varia natura), senza bisogno di ricorrereall’anestesia generale e all’attivazione di unaequipe chirurgica.

Attualità in tema di urostomie

Partecipanti al Congresso Regionale A.P.I.STOM.

Al 3° congresso regionale A.P.I.STOM, tenutosi ad Alba (CN), si sono discussi i principi del recentedibattito scientifico sulle derivazioni urinarie

La procedura è semplice: con l’ausilio dellasonda ecografica si localizza e si punge conapposito ago la pelvi renale (o la vescica se-condo la necessità). Dopo una serie di dila-tazioni progressive atraumatiche si pone insede un catetere autostatico, che garantisce ildrenaggio dell’urina all’esterno e la preserva-zione della funzione emuntoriale; poiché sitratta non di vere stomie ma soltanto di untramite tra un organo (pelvi renale, vescica)e la superficie cutanea, anche la loro chiusu-ra è semplice, perché avviene spontanea-mente, una volta risolta la malattia di base,con la semplice rimozione del cateterino. La maggior parte dei pazienti urostomizzatiin via definitiva, sono invece tali perchéprecedentemente sottoposti a cistectomiaradicale (o pelvectomia anteriore se donne)per neoplasia infiltrante della vescica.

Problematiche mediche e umaneSoltanto in anni recentissimi le problemati-che mediche e umane che riguardano que-ste persone, hanno suscitato una maggioreattenzione da parte del mondo scientifico.In linea generale le risposte che la medicinapuò dare agli stomizzati di oggi, riguardanoun miglioramento della gestione delle sto-mie, principalmente attraverso la diffusionedei centri per gli stomizzati e l’impiego dipresidi sanitari più moderni, ma anche at-traverso la gestione delle problematiche psi-cologiche e sessuali, cui contribuisconourologi-andrologi e psicologi e naturalmen-te giocano un importantissimo ruolo disensibilizzazione e promozione società co-me l’A.P.I.STOM.Per quanto riguarda gli inevitabili stomizza-ti di domani, la linea di condotta dovrà ne-cessariamente prevedere una crescente inte-grazione della gestione delle problematichemediche e psicologiche. Un elemento di grande interesse è costitui-to dal fatto che gli attuali orientamenti nel-la chirurgia oncologica della vescica tendo-no a limitare ai casi strettamente necessari ilricorso all’urostomia, con l’obiettivo di per-mettere, al maggior numero possibile di ci-stectomizzati, di mingere per via naturale. Attualmente i progressi nella chirurgia delleneovesciche ortotopiche (cosiddette, inquanto ricostruite nella sede originaria dellavescica ed abboccate all’uretra) e parallela-mente nel trattamento medico complemen-tare dei tumori vescicali, rendono naturaleall’urologo il proporre questo tipo di solu-zione in percentuali crescenti di pazienti.È opportuno sottolineare che la chirurgiadelle neovesciche pone ancora delle proble-matiche che non sono definitivamente ri-solte, sia per quanto riguarda le alterazionidel metabolismo idrico e minerale del pa-ziente, sia per ciò che concerne la continen-za e la capacità di mingere spontaneamente:

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tuttavia, ad oggi, la neovescica ortotopicasembra di gran lunga l’opportunità miglio-re per il paziente cistectomizzato dato il mi-nore impatto sulla immagine corporea el’assenza di una stomia da gestire. Secondoun questionario sul tipo di DU impiegateposto recentemente alle Divisioni Urologi-che Italiane dal Professor Dario Fontana diTorino, i cento direttori che hanno rispostohanno dichiarato di ricorrere alla chirurgiadi sostituzione vescicale, mediamente nel52% dei maschi e nel 23% delle femmine(la differenza tra i due sessi deriva dalla con-cezione, in verità in gran parte in fase di re-visione critica, che la neovescica nella don-na causerebbe più problemi di incontinen-za). Queste percentuali sono decisamentesignificative se si considera che 15 anni or

sono le neovesciche ortotopiche erano l’ec-cezione e non la regola.Nonostante questi progressi, infine, è ovvioche le urostomie mantengono ancora og-gi un loro ruolo importante, in pazienti an-ziani, con gravi problemi di salute asso-ciati, con funzione renale compromessa,in esiti di chirurgia maggiore dell’addo-me, o in coloro, di qualunque età, nei qua-li non è possibile conservare l’uretra per ra-gioni di radicalità oncologica, per cui l’in-teresse per questo tipo di pazienti e le pro-blematiche che essi vivono non verrà certa-mente meno.

E. Conti, G. FasolisDivisione di Urologia A.S.L.18 -

Ospedale S. Lazzaro di Alba - Direttore: G. Fasolis

Storia della chirurgia urologicaI primi chirurghi a cimentarsi con il problema dell’assenza della vescica (permalformazione congenita o asportata per un tumore), cercarono di convogliare ilflusso urinario nell’intestino. Storicamente, il primo intervento del genere è attri-buito al britannico Sir John Simon, che lo descrisse nel 1852. Egli effettuò una ure-terosigmoidostomia in un ragazzo nato con una grave malformazione vescicale no-ta come complesso estrofia-epispadia. Nei decenni successivi si moltiplicarono lesegnalazioni di interventi del genere, nonostante divenisse abbastanza presto evi-dente che la derivazione diretta degli ureteri nel colon si associava a gravi infezio-ni dei reni che minacciavano la vita dei pazienti. Per ovviare a questo problema, at-torno al 1900, si realizzarono vari tipi di vesciche rettali: con questo tipo di inter-vento si mantenevano separate vie urinarie ed intestino, e si sfruttavano comunqueil retto e l’ano rispettivamente come serbatoio e meccanismo di continenza.Questi interventi non incontrarono mai unanime consenso per le complicanze checomunque comportavano, pertanto per tutta la prima metà del XX secolo l’urete-rosigmoidostomia rimase la principale soluzione chirurgica per gli ammalati di tu-more della vescica, nonostante fossero ormai noti i danni che la derivazione del-l’urina nel grosso intestino comportasse (gravi infezioni renali, ostruzione dellevie urinarie, tumori del colon).Il principio dell’urostomia (cioè della DU alla cute) era già noto, ma scarsamenteapplicato, per esempio con l’ureterocutaneostomia, a causa della mancanza diprotezione delle alte vie urinarie dalle infezioni e della mancanza di sistemi da sto-mia efficienti. Le cose cambiarono nel 1950, grazie al lavoro di Eugene Bricker, va-lente chirurgo americano. Egli descrisse l’intervento di uretero-ileo-cutaneo-sto-mia, che in breve fu adottato dalla maggior parte degli urologi.Il suo fondamentale contributo è dovuto a due fattori: il primo è costituito dall’intui-zione che un breve tratto di ileo (intestino tenue) interposto tra ureteri e ambienteesterno, rappresenta un valido meccanismo di protezione delle vie urinarie supe-riori, mentre il secondo è semplicemente dovuto alla familiarità che Bricker (vetera-no degli ospedali da campo del secondo conflitto mondiale) aveva con il sacchettoda stomia di Rutzen, da lui ampiamente impiegato negli stomizzati per ferita di ar-ma da fuoco e che gli sembrò naturale usare anche per le stomie urinarie.Nei decenni successivi i principali contributi al miglioramento della chirurgia delleurostomie vennero dall’ideazione di DU cutanee dotate di stomia continente e cate-terizzabile al bisogno: l’idea di liberare il paziente stomizzato dall’impiego del sac-chetto di raccolta ha stimolato in questa direzione decine di chirurghi generali edurologi fin da circa il 1960, tuttavia la complessità tecnica di queste derivazioni, si èaccompagnata a un elevato tasso di complicanze a medio e lungo termine (stenosidello stoma cateterizzabile, calcolosi del neoserbatoio, disordini metabolici ecc.),pertanto il ricorso alle DU continenti alla cute, non ha ancora raggiunto la popolaritàe la diffusione dell’intervento di Bricker, sebbene oggi sia in atto una ripresa di inte-resse verso questo argomento. In epoca ormai contemporanea, a partire dagli anni‘70, si è andata sempre più diffondendo la Chirurgia di sostituzione della vescica,con l’eliminazione, quando possibile, del problema delle stomie urinarie.

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Meeting congiunto dicolonproctologia e stomaterapiaSIUCP con AIOSS organizzano il 27 e 28 no-vembre 2003, presso l’Hotel Executive di Mila-no, il 7° meeting congiunto di colonproctologia estomaterapia.Il convegno prevede corsi per medici: - corso teorico pratico di diagnostica pelvica del-le affezioni benigne/maligne ano-retto-coliche;

- il computer per il chirurgo: “Istruzioni per l’u-so”. Da Power Point a Internet.

Sono inoltre previsti corsi per infermieri:- principi e metodi in sala operatoria in rapportoalle nuove tecniche chirurgiche coloproctologi-che;

- l’assistenza post-operatoria immediata allostomizzati e la gestione delle complicanze (or-ganizzato dalla Federazione Associati Inconti-nenti e Stomizzati).

Il 28 novembre sarà prevista una sessione con laPresidenza della Federazione Associazioni In-continenti e Stomizzati.

Per ulteriori informazioni

segreteria scientifica: UCP Ospedale San GiuseppeVia San Vittore, 1220123 Milano,tel. 02.85994814/15fax 02.85994800e-mail: rdvillani@oh-fbf.it

segreteria organizzativa: I.P.Idea PromotionVia Luigi Cavenaghi, 720149 Milanotel. 02.48009700fax 02.48009801e-mail: ip@ideapromotion.comwww.ideapromotion.com

convegni& congressi

Convegno AMIS a CivitanovaIl 30 giugno al Centro Congressi del Risto-rante Orso di Civitanova Marche ha avu-to luogo il convegno-dibattito organizzatodall’AMIS (Associazione Marchigiana Incon-tinenti Stomizzati) su risvolti sociali politicie rieducazionali degli stomizzati marchigiani.Al convegno erano presenti:Fernando Vitale, Presidente della Federa-zione Associazione Incontinenti e Stomizzati,i Presidente delle associazioni Umbra,Abruzzese, Lombarda, Marchigiana, il re-sponsabile provinciale di quella Bresciana, ilcoordinatore delle unità di coloproctogia(dott. Tacconi), il presidente nazionali AIOSS(Rastelli), il Presidente interregionale dell’As-sociazione dei chirurghi interventisti (dott.Braccioni), il presidente del Tribunale del ma-lato di Matelica (Reali).

(segue a pag. 18)

Sono il presidente dell’AMSI - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti, nata il 2 luglio a Termoli (CB).Il mio obiettivo è di far si che chi si sveglia dall’anestesia con un buco da una parte sbagliata non passi l’infernoche ho dovuto passare io. Sono nato a Roma nel 1949, padre modenese e madre romana, da sempre ho combat-tuto con problemi di salute (dicevano che erano psicosomatici). Non ho terminato l’università (Fisica) perché co-me andavo sotto pressione il mio intestino andava in barca, al terzo anno ho gettato la spugna e nel 1982 mi so-no trasferito nel Molise. Quando mi sono ritrovato con una colostomia destra per un Crohn nel 1990, ero assi-stente di manutenzione in un impianto chimico a Termoli; una volta rientrato dalla convalescenza non mi disse-ro mai apertamente che ero d’impiccio, ma fecero orecchie da mercante alle mie richieste di spostamento lascian-domi in prima linea dove ero, a fare 70/90 ore di straordinario al mese, capii l’antifona e me ne andai. Fu la miafortuna, visto che lo posso raccontare. Sposato con Giusy da 26 anni (che pazienza a sopportarmi!), ho due figlie,Noemi, 25 anni, laureata in Giurisprudenza e Carla, 22 anni, laureanda in Veterinaria e un figlio, Carlo Alberto,20 anni, studente in Giurisprudenza e milanista sfegatato. Grazie a loro e al mio carattere gioviale ho superato ilmomento dell’operazione seguito da un anno tutt’altro che allegro, ma quanti hanno avuto questa opportunità?Oggi la legge sul Mobbing ci difende sul posto di lavoro, ma nulla ci difende dai fantasmi dello sconforto e dallaimpreparazione. Il lavoro da fare è tanto ma non mi spavento facilmente. Vedrete, faremo un buon lavoro!

Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati, si è costituita a Lamezia Terme (CZ) il 5 aprile 2003 presso l’o-spedale ASL n. 6 - Ambulatorio Urologia. Un sogno che diventa realtà, un’attesa di tanti stomizzati e inconti-nenti, un premio a chi fortemente ci ha creduto e a quanti, medici, enterostomisti ed operatori vari hanno volu-to offrire. L’Associazione, indipendente senza fine di lucro, fondata sul volontariato, si propone di mettere a di-sposizione, di quanti hanno bisogno, le energie necessarie a far superare ogni tipo di ostacolo e a diffondere la co-scienza per l’adeguato sostegno a quelle patologie che creano sofferenze.Con l’impegno di: informare costantemente; migliorare la qualità dei servizi; organizzare manifestazioni di ognitipo, con lo scopo dello stare insieme; comprendere; guidare; suggerire.Un domani migliore è possibile, anche tra le sofferenze, se crediamo in quello che facciamo e se facciamo con ilcuore e la passione, ma soprattutto col dono della dedizione. Certo non senza il grande sostegno di familiari edamici, in particolare con l’aiuto dell’enterostomista, dei medici e dei vari operatori. Ora siamo pronti ad intra-prendere questa strada certamente difficile, ma è tempo di dare, di aiutare se si è stati tanto aiutati. Negli anni hocapito che si può… e quindi si deve fare. Tanta strada è stata fatta, ma possiamo farne ancora molta.Auguri allora all’Associazione, alla Federazione, al Presidente e a quanti si adopereranno per una riuscita miglio-re di questa impresa: dare coraggio, speranza, conforto e sollievo a questo grande esercito che deve affrontare tan-te battaglie.GIUSEPPE VENNERI - Insegnante in servizio presso il Liceo ClassicoDa 25 anni, segue con attenzione i problemi degli stomizzatiResidente a Rende (CS) - Via Berlino, 16 - Tel. 0984/838546 - Cell. 348/1496551 - 349/0837726

Augusto BastoniPresidente dell’AMSI

Giuseppe VenneriPresidente A.C.I.S.

Le nuove Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.

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Il Presidente della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati ha presentato il pro-getto “Diamante”, spiegando che sono stateposte le basi per un lavoro sul riconoscimentoe l’accreditamento di tutti i centri realmentefunzionanti nelle Marche, compreso il perso-nale addetto, da parte della Regione, ove visono circa 3500 pazienti interessati, è neces-saria la garanzia della qualità e della quantitàdei prodotti in uso per questi pazienti: prezio-sissimo il lavoro di coordinamento svolto daPallotti e da tutto il direttivo regionale dell’A-MIS, di ricerca di statistica, di prevenzione edassistenza.Pallotti ha dichiarato che in ambito regionaleurge ci sia questa presa di coscienza reale, siada parte dell’associazione, sia di tutti i politici.I rappresentanti delle entità associative e diBrescia e dell’Umbria hanno espresso vi-vo entusiasmo ed illimitata ammirazione perl’attività svolta da Pallotti che è stato, se-duta stante, invitato dai rispettivi delegati a te-nere conferenze in Umbria ed in Abruzzo perportare in loco la testimonianza della propriaesperienza.Anche il presidente del Tribunale del malato diMatelica si è congratulato con Pallotti, in cuiha detto d’aver visto una persona correttache s’impegna realmente per la salvaguardiadei diritti di tutte le persone stomizzate delleMarche.Perplessità infine sono state espresse, anchedal numeroso pubblico, in merito alla ventilatariforma sanitaria regionale, che ridurrà fondidestinati al settore assistenziale-protesico.Alla fine del convegno-dibattito RegionaleA.M.I.S-F.A.I.S è emersa la necessità di ri-chiedere una delibera Regionale per il ricono-scimento dei centri da parte della regione, alfine di garantire ai portatori di stomia un’assi-stenza adeguata ed omogenea su tutto il terri-torio regionale (presso ogni AUSL, premet-tendo che ce ne sono già 6/7 funzionanti nelterritorio regionale).Questi centri dovranno essere gestiti da per-sonale medico ed infermieristico “specializza-to” in stomaterapia ed incontinenza.Le figure del medico e dello stomaterapistarappresentano due anelli fondamentali nella vi-ta d’ogni stomizzato perché bisogna teneraconto delle tante problematiche che la perso-na deve affrontare dopo la confezione dellostoma sull’addome.La delibera è stata Presentata al ConsigliereRegionale siamo certi di un suo riscontro intempi brevi.

Marcello PallottiIl Presidente Regionale

dalleassociazioni

Marcia non competitivain montagna

Ad Auronzo di Cadore il 3 agosto 2003 si èsvolta, con la partecipazione di 876 concorren-ti, “La camignada poi sie refugi” con la fattivacollaborazione di Enzo Carrer e Antonia Furlandell’Associazione Incontinenti e Stomizzati del-la sezione di Vittorio Veneto e Conegliano.Per celebrare l’evento è stato emesso un an-nullo postale celebrativo della 31a edizione.

Enzo Carrer al centro, alla sua sinistra Antonia Fur-lan con le loro famiglie

Proseguelo slancio sociale

La sezione provinciale di Mantova, dellaU.N.C.I. - Unione Nazionale Cavalieri d’Italia,con recente deliberazione del Consiglio Diretti-vo Provinciale, ha assegnato il premio di “Mez-za Estate 2003” all’AISTOM e all’UNICEF del-le sezioni mantovane.L’incontro per la consegna dei premi è avvenu-to in questi giorni presso la sede dell’U.N.C.I.,erano presenti i relativi responsabili, dott. Ce-sare Baroni e Fedro Parma per l’AISTOM e laprof.ssa Angioletta Zaghi per l’UNICEF, chenella circostanza hanno delucidato per sommicapi le peculiarità delle singole associazioni.«Il nostro impegno - ha detto il Presidente Pro-vinciale dell’U.N.C.I Renzo Dalmasio - è quellodi favorire la promozione di attività benefiche, fi-lantropiche e umanitarie, patrocinando o isti-

tuendo premi e riconoscimenti alla bontà e al-l’impegno nel sociale». Per l’appunto vanno ri-cordati i due “Premi Scolastici” assegnati nelmese scorso: il primo ad un’allieva dell’IstitutoSanta Paola di Mantova e il secondo premio al-l’allieva di una scuola media statale di Montichia-ri. Il “Premio Bontà Città di Mantova U.N.C.I” in-vece è stato assegnato, per la seconda volta, al“fondatore” del succitato Istituto, don AntonioBottoglia, parroco di S. Apollonia.

Gli stomizzati venetia Gardaland

nell’Anno Europeo del DisabileA Gardaland, il famoso parco divertimenti sullago di Garda, si sono dati appuntamento oltrequattrocento pazienti delle sette province ve-nete, appartenenti alla Federazione delle asso-ciazioni regionali fra incontinenti e stomizzati.Peccato che vari motivi, anche logistici, abbia-no potuto partecipare in numero esiguo al 1°Convegno Regionale del Veneto: infatti le per-sone interessate sono 4.500.Il Direttore generale di Gardaland ha raggiuntoi convenuti al Convention Centre e ha dato ilbenvenuto, augurando una bella giornata e co-sì è stata in tutti i suoi aspetti.Il tutto era organizzato dalla Presidenza Regio-nale F.A.I.S., per cui, si sono avvicendati il Pre-sidente prof. Carmelo Militello del Policlinico diPadova, il dott. Maurizio Grazia del Centro del-l’Ospedale Civile Maggiore di Verona-BorgoTrento, il dott. Carlo Sernagiotto dei Centridi Castelfranco Veneto e Montebelluna (TV) eil dott. Pasquale Pece del Centro di Venezia-Terraferma: tutti hanno auspicato migliori at-tenzioni alla categoria che autorità, stampa, tve radio cercano di mettere nel più assoluto di-menticatoio!Nell’Anno Europeo del Disabile è stata vera-mente una bella giornata con la partecipazio-ne a tutte le manifestazioni. Dopo il pranzo,servito al Self Aladino, tutti sono stati al diver-tentissimo gran galà finale svoltosi al Pala-ghiaccio.

Consegna del premio di “Mezza Estate 2003”a Fedro Parma per il gruppo FAIS di Mantova.

Un gruppo di partecipanti a Gardaland posa davantiad una delle tantissime attrazioni.Quarta da sinistra, in piedi, Cristina Verdolindel Centro del Policlinico di Verona.

smile ...and the worldsmiles with

you!

Ho voluto dare questo titolo alla rubrica dedi-cata alle “world-web-information” perché losmile è un segno convenzionale universal-mente riconosciuto quale approccio positivoalle relazioni interpersonali. A dirla tutta, mi auguro che il sorriso sia dibuon auspicio a questa rubrica che ci permet-terà di viaggiare al di là dei mari, al di là deglioceani e al di là dei confini mentali che gli Uo-mini da sempre si sono dati e si danno per ti-more … di perdersi.Noi, al contrario, non avremo paura di supera-re questi confini perché spesso ci siamo persima sempre ci siamo ritrovati. Non a caso Ri-trovarsi è una rivista out of the border, fuoridagli spazi convenzionalmente riconosciuti.Gireremo il mondo alla ricerca di nuovi amici,alla ricerca delle persone che come noi ama-no sorridere, alla ricerca di manifestazioni edeventi che ci possano far conoscere l’unocon l’altro.

In verità chi ha scritto per la prima voltaSmile, and the world smiles with you è BobRichardson. Quando ho deciso di “viaggia-re”, ho contattato George Ivol, ora mio caroamico, il quale mi invia regolarmente le pub-blicazioni canadesi che si occupano di pro-blemi in tema di incontinenza uro-fecale ed èproprio su questo magazine che ho cono-sciuto Bob Richardson, personaggio moltonoto in Canada.È stato definitivamente ileostomizzato dopouna peritonite da Colite ulcerosa e, dopo avervissuto due esperienze di cancro, una nel1987 e l’altra nel 1994, per 7 anni è stato an-che volontario della Canadian Cancer So-ciety. È pure scrittore molto conosciuto cheama dipingere e vive calato nel contesto na-turalistico che il suo bel Paese offre. Vive aKamloops, BC, ed è membro del OkanaganMaialine Charter nel Kelowa, BC. Riferendosi al proprio vissuto, egli scrive che

la vita non termina, se noi non lo vogliamo,con le esperienze negative che siamo obbli-gatoriamente costretti a vivere… «La vita nonfinisce dopo questa esperienza, e la gioia edil piacere di vivere possono essere grandi co-me quelli di molti altri.Confidando nella buona sorte, mi sto avvici-nando ai 75 anni, ancora in grado di intrapren-dere sfide, e sono probabilmente attivo comela maggior parte di quelli della mia età. Sorridi…e il mondo sorriderà insieme a te!!!»Molte persone sanno che egli è il genero diGrey Owl e di Anahereo e Grey Owl è una ve-ra leggenda. Quando aveva 17 anni Archie Belaney giunsein Canada dall’Inghilterra. Restò affascinatodalla cultura degli Indiani dell’America delNord e scelse di adottarne lo stile di vita as-sumendo il nome di Grey Owl…il seguito alprossimo viaggio.

Maria Grazia

Piccoli gesti, grande protezione.

SALVIETTINE PROTETTIVE

PASTAStomaheSive

POLVERE PROTETTIVAStOmAhESIvE

SALVIETTINE RIMUOVI ADESIVO

da lunedì a venerdìdalle 9.00 alle 17.00 Divisione della Bristol-Myers Squibb D

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in. S

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