Ritrovarci

RITROVARCIAnno 11° - N. 1 - Marzo 2013 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

OLTRE LA MALATTIAun viaggio tra mente e corpo

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“RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati -onlusAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003Spedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Direttore responsabile: Eliseo ZecchinVice-direttore: Pier Raffaele SpenaDirettore scientifico: dott.Roberto AloesioImpaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno(Mi) Tel. 02 2545059 - [email protected]

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla“Tutela dei dati personali”, ciascun destinata-rio della presente pubblicazione ha diritto, inqualsiasi momento, di consultare, far modifi-care o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, trami-te richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

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In copertina:Optimal health, Istockphoto free press

I n q u e s t o n u m e r o

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F.A.I.S. onlusFederazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

800.09.05.06

Viaggiare per ritrovare il proprio benessere 4Come la musica migliora la nostra vita 6A proposito di RCU e Morbo di Crohn 8Sciacca riconfermato presidente F.A.I.S. 102012, un anno di lavoro a favore dei diritti degli stomizzati 12Bilancio sociale F.A.I.S. 2012 13Rubriche 16

••••••••l’EditorialeCari Lettori, Care Lettrici,Ritrovarci cambia. Un rinnovamento nel rispetto dellatradizione, nella consapevolezza di quanto è stato co-struito insieme con voi numero dopo numero. Un rin-novamento graduale con nuovi contenuti sempre più vi-cini agli interessi dei lettori, i quali saranno sempre piùparte attiva grazie anche all’utilizzo delle nuove forme dicomunicazione tecnologiche. Una rivista con più infor-mazione d’interesse generale, ma sempre con un occhioalla vita della Federazione e delle Associazioni che nefanno parte. Una rivista che vuole andare oltre la cartastampata e continuare il rapporto con i propri lettori,

vecchi e nuovi, tutto l’anno, puntando sull’interazione e sulla presenza sem-pre più visibile e attiva sul territorio. Uno dei punti del nuovo piano editoria-le prevede, infatti, che Ritrovarci rivendichi il suo ruolo di testata giornalisti-ca, promuovendo eventi e alimentando il dibattito su temi a noi cari. In questo “numero zero” vogliamo raccontare una visione del mondo oltre lamalattia. Per questo abbiamo raccolto testimonianze importanti come, adesempio, quella del prof. Ralph J. Nicholls, chirurgo e studioso di chiara famamondiale e del dott. Costas Karageorghis, docente e ricercatore inglese, cheha pubblicato numerosi lavori sugli effetti della musica sull’essere umano.Come sempre abbiamo poi dato ampio risalto a tutte le iniziative della FAISe delle associazioni aderenti, con lo scopo di valorizzare quanto di buono pro-duce il tessuto associativo intorno a noi. Ampio risalto, poi, all’iniziativa “Cro-ciera nel Mediterraneo” organizzata dalla FAIS per favorire la socializzazionetra portatori di stomia, ma soprattutto tra persone che hanno voglia di ritro-varsi e trascorrere insieme momenti di svago e di evasione dal quotidiano.Un’innovativa formula di aggregazione che parte come sperimentale, ma chegià ha incontrato il favore di tanti amici e amiche e che, siamo certi, diventeràun modello per future iniziative simili. Partono, inoltre, due nuove rubriche:quella curata dal Gruppo Giovani della FAIS che con grande entusiasmo staportando avanti un progetto ambizioso come quello di aggregare le esperien-ze di tanti giovani stomizzati che finora non hanno avuto voce e di promuo-vere iniziative per portare all’attenzione di tutte tematiche che interessanopiù da vicino un pubblico giovane, ma non solo; altra rubrica nuova è “Noti-zie dal Mondo”, una finestra aperta su cosa succede nell’associazionismo inEuropa e nel Mondo. In questo numero la R.O.A., l’Associazione StomizzatiRomeni, si presenta raccontandoci come funziona e quali attività promuove.

Un doveroso ringraziamento al presidente Giuseppe Sciacca al direttivo del-la FAIS per la fiducia accordatami, ma anche un ringraziamento particolare aGiovanni Matteoni per il grande lavoro svolto in questi anni; è anche grazie alui se oggi la rivista è un punto di riferimento per tutti quelli che condivido-no i nostri valori.

Vi ricordo, infine, che è attivo l’indirizzo mail [email protected]; un riferi-mento unico per dialogare tra noi. Inviateci allora segnalazioni, curiosità,eventi, commenti, critiche e tutto quanto credete possa fare notizia. Inizia unnuovo viaggio e tutti voi potete essere protagonisti.

Pier Raffaele [email protected]

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O scar Wilde amava dire “C’èsolo una cosa peggiore del

viaggiare, ed è il non viaggiareaffatto”. Ormai lo sappiamo:viaggiare è una filosofia di vita,ma anche un utile strumento perprendersi cura di sé stessi. Viag-giare quindi vuol dire conoscere,scoprire, ricercare emozioni nel-l’esplorare nuovi paesaggi, po-poli, religioni e culture differen-ti. Numerosi studi scientificihanno dimostrato che la socia-lizzazione è una delle praticheche maggiormente accrescono ilbenessere psico-fisico dell’indi-viduo. Alla base una teoria non certonuova, ma spesso trascurata:viaggiare fa bene, a patto di sce-gliere la destinazione adatta e lacompagnia giusta perché, comescrive Federica Brunini nel suolibro Travel Therapy, “nulla co-me un cambiamento di prospet-tiva e di geografia può curare lenostre piccole e grandi inquietu-dini ed esaltare o amplificare lenostre gioie e le nostre soddisfa-zioni”.Ogni vacanza può quindi rap-presentare una piccola attenzio-ne per se stessi e la realizzazionedi un proprio sogno: ogni viag-gio nasce dall’immagine di unluogo che stimola la fantasia e,solo facendo quel viaggio, si ca-

pirà perché si doveva fare. Viag-gio come realizzazione e risco-perta di se stessi, ma anche cometerapia per ricaricarsi. Questa premessa è importanteper spiegare le motivazioni chehanno spinto i responsabili dellaFAIS a promuovere la primacrociera nel Mediterraneo checoinvolgerà persone stomizzate, iparenti e gli amici. Di crociereintorno al mondo se ne organiz-zano a migliaia ogni anno, maquesta ha un carattere decisa-mente diverso. Possiamo consi-derarla un esperimento, un labo-ratorio sociale, dove interagisco-no persone di diversa prove-nienza che però condividono ununico grande interesse. Personeche vengono da esperienze spes-so difficili, che hanno lasciatosegni fuori e dentro il propriocorpo, talvolta anche indelebili.Ecco perché non dobbiamo con-siderarla solo una vacanza per ri-lassarsi e stare in compagnia, maanche un’occasione per con-frontarsi e mettersi in gioco su-perando eventuali barriere chemagari finora hanno limitatol’incontro con gli altri. La crociera della FAIS nasce daqueste motivazioni, forse sem-plici, ma di effetto sicuro ed im-mediato. Noi ci crediamo, come

crediamo che questa esperienzaporterà nuovi spunti di rifles-sione, contribuendo ad accre-scere il dibattito sul rapporto uo-mo/malattia, e magari dando an-che qualche risposta utile a tutti.Non la consideriamo un eventosingolo, isolato, vorremmo cheesperienze come queste ce nefossero tante in futuro. Il perio-do di vacanza, anche se breve,genererà sicuramente effetti be-nefici sui partecipanti; sarebbeun errore però concentrare l’at-tenzione solo sui cinque giorniin mare, l’impegno è di indivi-duare, selezionare, archiviarequanto avverrà durante il viaggioper poi analizzarlo e capire qualieffetti positivi ha generato edeventualmente cosa cambiare.Come dicevamo all’inizio, consi-deriamo questa crociera un la-boratorio grazie al quale potrem-mo capire più di noi stessi e met-tere poi le nostre esperienze alservizio degli altri. Questa rivista si farà portatricedi questo messaggio riportandofin dal prossimo numero i piùbei momenti trascorsi e le emo-zioni vissute durante il viaggio,sicuri che gioveranno anche achi non ha potuto partecipare. Buon viaggio!

La Redazione

Viaggiare per ritrovareil proprio benessere

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I l grande entusiasmo che ha ac-colto l’iniziativa di organizzare

una crociera degli Stomizzati è ilpiù bel grazie dei soci a tutti i di-rigenti della FAIS, a cominciaredal presidente Sciacca a tutto ildirettivo. Nella lettera che ha ac-compagnato l’informazione atutti i soci e alle associazioni re-gionali e provinciali, il presiden-te aveva sottolineato l’importan-za di avere momenti di svago co-me i viaggi. I soci hanno com-preso il messaggio ed hanno ri-sposto numerosi con richieste diinformazioni e con prenotazioni.Si è scelta una crociera di cinquegiorni con Costa Fortuna chepartirà da Savona il 18 maggioprossimo, toccherà le città diBarcellona, di Palma di Maiorca edi Marsiglia. In ogni città saràpossibile visitare luoghi interes-santi, prima di rientrare a Savo-

na il 22 maggio. Possono parteci-pare tutti, sia stomizzati che lorofamiliari ed amici, bambini e ra-gazzi compresi. Le iscrizioni so-no già affluite presso l’agenziaviaggi che sta curando l’organiz-zazione. Ci sono comunque an-cora posti disponibili nelle cabi-ne prenotate. Durante la crocieraè prevista l’organizzazione di in-contri e intrattenimenti con glistomizzati, per socializzare e con-dividere dei bei momenti. È una vacanza, quindi ognunopotrà decidere liberamente diimpegnare il proprio tempo nelmodo che ritiene meglio, di di-vertirsi nel seguire le giornate ele notti dell’animazione di bordo.Per chi vuole, sarà possibile an-che scambiarsi esperienze e co-noscere la realtà dell’assistenzaagli stomizzati nelle varie regionida cui provengono i partecipanti.

L’assistenza sarà garantita da sto-materapisti e medici. Costa Crociere ha consentito diapplicare al nostro gruppo tuttele agevolazioni previste per ibambini e per i ragazzi fino a 18anni. In pratica i ragazzi che sta-ranno in cabina con due adultinon pagheranno alcuna quota,ma pagheranno solo le tasse por-tuali, le mance e l’assicurazione.Alcune associazioni regionali eprovinciali già organizzano in-contri e viaggi per socializzare glistomizzati. La FAIS, con questainiziativa, vuol sollecitare anchealtre associazioni a trovare ideeper organizzare momenti di ag-gregazione per stare insieme ditanto in tanto. Sul sito dellaFAIS www.fais.info sono pubbli-cate tutte “le istruzioni” per ade-rire.

Walter Belingheri

Gli Stomizzati in crociera.Un successoPer la prima volta gli stomizzati insieme in un viaggio-vacanza da sogno.

Crociera dal 18 al 22 maggio per riprenderci svaghi e vacanze

COME E DOVE ISCRIVERSI ALLA CROCIERA DELLO STOMIZZATO

La FAIS Onlus per la Crociera degli Stomizzati si è avvalsa dell’agenzia viaggi Ilioproget che ha sedi a Cluso-ne Tel. 034625000 e Lovere Tel. 035964011 (Bergamo). Il responsabile a cui fare riferimento nel caso di spiega-zioni o richieste urgenti è Walter (stomizzato) tel. 3396962955.Ilioproget ha predisposto un modulo per l’iscrizione.

Si può chiedere al telefono oppure alle email:[email protected] – [email protected]

Per coloro che non hanno email, è possibile farsi mandare il modulo con un fax.

QUOTE DI PARTECIPAZIONE per persona per sistemazione nelle cabine:Cabina doppia interna: € 370,00 – Supplemento per servizi speciali Premium: € 50,00Cabina doppia esterna: € 470,00 – Supplemento per servizi speciali Premium: € 80,00Cabina doppia con balcone: € 600,00 – Supplemento per servizi Premium: € 90,00

I servizi Premium consistono nella possibilità di farsi servire i pasti in cabina e di poter avere la precedenzanell’assegnazione dei turni per i servizi a bordo.

I bambini e ragazzi in cabina con due adulti SONO GRATUITI: pagheranno soltanto le tasse portuali, l’assi-curazione e le mance per un massimo di € 127,00.

Le quote comprendono: pensione completa a bordo; buffet durante il giorno e di notte; bevande nei conteni-tori distribuiti pressi i buffet; tasse portuali; assicurazione contro annullamento del viaggio; mance obbligato-rie a bordo.È possibile consegnare l’auto all’imbarco per il parcheggio durante la navigazione (€ 10,00 al giorno). Si stan-no organizzando transfer con pullman da varie località di provenienza di stomizzati. Le quote per usufruire delservizio saranno comunicate dopo aver conosciuto il numero dei partecipanti.

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Come la musica migliora la nostra vitaIntervista al dott. Costas Karageorghis della Brunel University

Nel suo libro “Inside Sport Psy-chology” analizza gli effetti e bene-fici che la musica può avere suglisportivi durante la propria attività.Dalla nostra esperienza risulta,per esempio, che molti pazientiascoltano musica prima e dopo unintervento chirurgico. Inoltre la musica è uno degli inte-ressi preferiti durante i periodi diconvalescenza, sia in ospedale siaa casa. Secondo la sua esperienzascientifica, quindi, gli stessi bene-fici possono essere raggiunti an-che da altre categorie di personecome pazienti affetti da patologieserie?Le persone che hanno avuto unintervento chirurgico e, in genera-le, durante la riabilitazione, sem-brano avere benefici dalla musicaanche più degli atleti. La musicapuò portare le persone indietronel tempo a quando erano giovanie in form a, può com battere lanoia, può contribuire a form aredei legami sociali importanti, puòaiutare a m antenere le capacitàmotorie. Durante la riabilitazionela musica può essere usata in mo-do sincrono, cioè i pazienti sincro-nizzano il loro movimento a ritmodi musica e questo ha l’effetto diaum entare il loro rendim entoenergetico e il loro umore. Inoltrepuò incoraggiarli a impegnarsi nelpraticare più spesso la riabilitazio-ne, il che significa che vi è una mi-nore possibilità di recidiva. Ci sono molti vantaggi associati al-l’utilizzo della musica anche se ra-ramente viene utilizzato in modosistematico. La musica può lenire

l’ansia e tranquillizzare i pazienti.

È sufficiente ascoltare musica pervederne gli effetti sulle prestazionio esiste una “metodologia” da se-guire prima/durante l’ascolto? Nel corso degli ultimi venti anniho analizzato la qualità della musi-ca, le caratteristiche delle persone,le necessità e la mentalità ottimale.È un processo multiforme piutto-sto complesso.Gli effetti della musica sono mol-teplici e questo è reso ancor piùevidente se guardiamo alla storia,alle leggende e al folclore. Adesem pio, andando indietro neltempo, Aristotele è stato un pio-niere della musicoterapia e soste-neva che il suono del flauto avevaproprietà curative. Pitagora inse-gnava ai suoi studenti ad affronta-

re la paura e la rabbia di tutti igiorni attraverso la m usica. Nelvecchio testamento Re Saul era af-flitto da una profonda depressioneche è stata lenita dai toni melodio-si dell’arpa di David.Un altro esem pio riguarda l’usodegli schiavi negli Stati Uniti: illinguaggio blues degli schiavi afro-americani che utilizzavano la mu-sica per alleviare il dolore provo-cato dal loro lavoro, per unirsi peril diritto di voto e per guardareavanti a giorni migliori. La musicaè qualcosa che è famosa per la suaubiquità e antichità in tutte le ci-viltà umane.

Quanto conta il ritmo e quanto leparole di una canzone sulle pre-stazioni? Esistono le canzoni uni-versalmente “giuste”?I miei studi di ricerca, insieme aquelli di altri gruppi di ricerca intutto il mondo, hanno dimostratoche è la qualità ritmica della musi-ca che ha l’influenza più profondae più evidente sul m ovim entoumano. La qualità ritmica dovreb-be essere un aspetto im portantequando si sceglie la musica per fa-re qualsiasi attività fisica. Le qua-lità liriche sono di minore impor-tanza in termini assoluti. La miaricerca ha dimostrato che gli ele-menti ritmici e la musicalità (com-binazione di m elodia e arm onia)sono i più forti predittori del quo-ziente motivazionale di un branomusicale. L’importanza delle can-zoni è legata al significato che lapersona le assegna. Attraverso laricerca, individuando la relazione

I l dott. Costas Karageorghis è vice direttore della School of Sport and Education presso la Brunel Univer-sity di Londra. Negli ultimi venti anni ha condotto numerosi studi sugli effetti psicologici della musica nel

settore sportivo. Karageorghis ha sviluppato una teoria per spiegare come la musica influenza le prestazionie gli stati mentali, ha creato un sistema di misura delle qualità motivazionali della musica, ha condotto nu-merosi studi sperimentali e ha pubblicato diverse ricerche sugli effetti della musica in esercizio. Karageorghisè psicologo, membro associato della British Psychological Society e componente della British Association ofSport and Exercise Sciences. Il dott. Karageorghis è consulente psicologico di numerosi enti governativi bri-tannici sportivi, collabora, inoltre, con aziende come Nike, Sony, Red Bull e IMG. Nel Regno Unito ed in Eu-ropa è molto conosciuto per aver lanciato la mezza maratona musicale “Run to the Beat” in collaborazionecon IMG. Molti documentari televisivi si sono occupati dei suoi studi, incluso uno prodotto da DiscoveryChannel. Infine, ha pubblicato più di 150 articoli scientifici. Recentemente ha pubblicato un libro di testodal titolo “Inside Sport Psychology” (Human Kinetics 2011).

Il dott. Karageorghis sottopone ad un test unadelle atlete della Brunel University.

Courtesy of Sally Trussler, Brunel University photographer

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tra frequenza cardiaca e preferen-za musicale, gli studi hanno dimo-strato che le canzoni con un tem-po veloce, superiore a 120 battiti alminuto (BPM), provocano presta-zioni psicologiche positive a livellodi intensità di esercizio elevati ol-tre il 70 per cento della frequenzacardiaca massima (con una musicapiù lenta si lavora meglio durantei periodi di recupero e rilassamen-to).Anche se il dott. Karageorghis hastudiato l’impatto di migliaia dicanzoni, ne ha segnalate quattroche, per la loro velocità, per i testiesuberanti e il BPM veloce, porta-no a risultati particolarmente effi-caci per quei corridori che svolgo-no prestazioni ad alta intensità.Questo l’elenco delle canzoni se-gnalate da Karageorghis:1. Don’t Stop ‘Til You Get Enou-

gh di Michael Jackson 2. Edge of Glory di Lady Gaga 3. Party Rock Anthem degli LM-

FAO 4. Two Tribes dei Frankie Goes To

Hollywood “La nostra ricerca ha dimostratoche è possibile selezionare un’uni-ca canzone che sia apprezzata daun certo numero di persone pro-venienti da un livello di educazio-ne simile, e l’impatto sarà profon-do” rileva il dott. Karageorghis, ilquale ha anche contribuito a orga-nizzare Run To The Beat, una se-rie di mezze maratone a livello eu-ropeo accompagnate da musicadal vivo e pre-registrata accurata-mente selezionata. “Ci sono alcu-ne canzoni che fungono da moti-vatori pressochè universali” con-clude il dottore.

Lei ha indicato “Eye of the tiger”dei Survivor come uno dei branipiù ascoltati da coloro che voglio-no migliorare le proprie prestazio-ni perché ha un ritmo veloce edappassionante. Potrebbe anche ve-rificarsi il caso in cui il brano LikeYou’ll Never See Me Again (lento eintimo) di Alicia Keys abbia lostesso effetto su altri soggetti? Inpratica, la scelta dei brani è esclu-sivamente personale oppure esisteuna playlist universale che puòavere gli stessi effetti su tutti?È un mix di entrambi: ci sono al-cune qualità associate alla musicache possono interessare gran par-te della popolazione, m a alcunedelle più intime e profonde rela-zioni che abbiamo con la musica

sono a livello personale. Funzionasia a livello generale sia individua-le. Esistono, per esempio, alcunimomenti iconici associati a “Eyeof the Tiger” dei Survivor. Il branodivenne famoso perché accompa-gnava gli allenam enti di RockyBalboa; noi la associamo immedia-tam ente alle im prese eroiche equesto ha un effetto motivazionalesull’ascoltatore.Nel caso di Alicia Keys il ritmo èlento, i testi sono emozionanti. Cisono casi nello sport e in ognigiorno della vita in cui questo tipodi musica è assolutamente appro-priato per portare a term ine unobiettivo. Per esempio, una delle più famoseatlete britanniche Dam e KellyHolm es è stata aiutata nella suapreparazione per le Olimpiadi diAtene 2004 dalle canzoni di AliciaKeys. La Holmes aveva subìto al-cuni infortuni, per questo la suapartecipazione a quei Giochi erastata fortemente messa in dubbio.Durante i Giochi ha ascoltato piùvolte ballate soul come “Fallin’” e“Killing Me Softly” di Alicia Keys. Queste canzoni rispecchiavano ilmodo in cui si sentiva e hanno aiu-tato la Holmes a sbloccare la ten-sione pre-gara. Le canzoni lentehanno alleggerito la sua ansia e leparole l’hanno ispirata fino alpunto di portarla alla vincita didue inaspettate m edaglie d’oroolimpiche. Il resto, come di solitosi dice, è storia.

Esistono casi di persone indiffe-renti agli effetti della musica?

Esistono molti casi del genere. Unelemento fondamentale è la perso-nalità: se una persona ha uno stiled’attenzione(attentional style) ditipo “associativo” estrem o, cioètende a focalizzarsi su se stessa, re-gola gli schemi di movimento o al-cuni processi del corpo, come lafrequenza cardiaca e la respirazio-ne, tenderà a non beneficiare distim oli esterni com e la m usica.Molti m aratoneti, per esem pio,possiedono questo tipo di stiled’attenzione. Al contrario, le per-sone che hanno uno stile d’atten-zione “dissociativo” o sono “inter-ruttori” (possono cioè passare dauno stile d’attenzione associativoad uno dissociativo) hanno mag-giori benefici quando ascoltanom usica. I dissociatori traggonomaggiore beneficio in quanto so-no sempre alla ricerca di distrazio-ne nel loro ambiente. Al contrario,l’uso della musica può essere unam aledizione per gli associatori.Per esem pio, all’inizio della m iacarriera, ho intervistato due volteil campione olimpico di decathlonDaley Thompson il quale mi disseche la musica era solo un’inutiledistrazione e che ascoltava solo ilsuo corpo durante l’allenamento.

L’età è un fattore da prendere inconsiderazione nello studio deglieffetti della musica sul corpo uma-no? Sì, il fattore età deve essere presoin considerazione. I m iei studihanno dimostrato che le preferen-ze musicali cambiano con l’età eche quest’ultima influenza ancheil tipo di m usica che ascoltiam onegli anni successivi. Di solito quando diventiamo an-ziani preferiamo la musica più len-ta e rilassante. La musica rappre-senta una “etichetta emotiva” nelcervello e lo stimolo di un branom usicale ci può portare indietronel tempo come una superstradanella nostra memoria. Ad esempio, una ricerca sull’uti-lizzo della musica da parte di ma-lati di Alzheim er ha dim ostratoche i pazienti erano più animati,socievoli e conducevano una vitapiù intensa e carica di significatiascoltando musica coerente con laloro età. Gli studi di un pionierecome il neurologo Oliver Sacks lodimostrano molto bene.

Pier Raffaele [email protected]

Riprese di un episodio dello show della tv inglese McCain Track and Field con RickEdwards.

Courtesy of Sally Trussler, Brunel University photographer

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Prof. R.J. Nicholls.

A proposito di RCU e Morbo di CrohnNicholls: i reali fattori scatenanti non sono noti.

Iniziamo il nostro viaggio nelmondo delle IBD per cono-

scere il punto di vista di grandiesperti a livello internazionale.Il primo intervento è del prof.R.J. Nicholls, colui che più ditutti ha influenzato il campodella chirurgia colo-rettale a li-vello mondiale.Il prof. Nicholls, 69 anni, ingle-se, sposato con due figli, una fi-glia e diversi nipoti, dopo esser-si laureato alla Cambridge Uni-versity, e aver studiato in Ger-mania, diventa “consultant sur-geon” St. Mark’s e St. Thomas’Hospitals a Londra, dove matu-ra la sua scelta di dedicarsi allachirurgia colo-rettale. Alla finedegli anni ‘70, inizio anni ‘80,insiem e a Sir Alan Parks, haaperto una nuova strada nellaprocto-colectomia restaurativaper i pazienti affetti da colite ul-cerosa cronica. Questa opera-zione innovativa ha cambiato lavita di migliaia di pazienti affettida colite ulcerosa e da poliposiadenom atosa fam iliare. I suoistudi si sono da sempre orienta-ti sulla fisiologia ano-retto. Nellasua carriera ha pubblicato piùdi 200 papers scientifici, circa50 capitoli in libri specialistici e4 libri di chirurgia. Scrive, tral’altro, anche per l’InternationalJournal for Colorectal Disease.Collabora con diverse istituzio-ni, ospedaliere e non, nazionalied internazionali, tenendo le-zioni e conferenze in tutto ilmondo. Infine, è socio onorariodi illustri istituzioni internazio-nali come, ad esempio, la Ame-rican Society of Colon and Rec-tal Surgeons. Dal 2004 è mem-bro onorario della Società Ita-liana di Chirurgia Colo-rettale.

La colite ulcerosa e il morbodi Crohn sono forme pato-logiche raggruppate sotto la de-nominazione comune di malat-tia infiammatoria intestina-le (IBD, Inflammatory BowelDisease). Sebbene la causa sia

ancora sconosciuta, negli ultimivent’anni la ricerca clinica e dilaboratorio ha permesso di farenotevoli progressi nella com-prensione di queste malattie. Larettocolite ulcerosa (RCU) e ilmorbo di Crohn (CD, Crohn’sDisease) sono due forme distin-te di IBD; tuttavia presentanoalcune caratteristiche in comu-ne, tra cui la presenza di un’a-nomala reattività immunitaria,un certo grado di predisposizio-ne genetica e un’incidenza va-riabile a seconda delle variazio-ni ambientali. È quindi probabile che l’infiam-mazione sia il risultato dell’azio-ne di fattori ambientali operantisu un substrato di predisposi-zione genetica. In entrambe lemalattie, sono state identificatenumerose mutazioni geniche. Ifattori ambientali comprendonoil fumo e la dieta. È possibileche l’esposizione a determinatialimenti nelle fasi precoci dellavita conduca allo sviluppo di al-lergie nei confronti di antigenialimentari presenti nella cavitàintestinale e che la penetrazionedi queste proteine nella pareteintestinale attraverso il suo sot-tile rivestimento (mucosa) causiin seguito infiammazione a cari-co dell’intestino stesso. In con-dizioni normali, l’intestino ospi-ta miliardi di batteri, rappresen-

tati da oltre 1000 specie con lequali viviamo in equilibrio. Ibatteri intestinali, chiamati nel-l’insieme microbiota, sono ne-cessari per la salute dell’indivi-duo. Il microbiota intestinalesvolge un ruolo importante nel-la digestione di alcune sostanzeingerite dall’ospite, può proteg-gere la mucosa inattivando de-terminate molecole presentinell’intestino potenzialmente ingrado di danneggiare la sua fun-zione di barriera e può contri-buire a influenzare il sistemaimmunitario mucosale.In alcune circostanze, è possibi-le che lo spettro delle speciebatteriche subisca un’alterazio-ne, forse a causa della dieta odell’assunzione di antibiotici,con conseguente reazione tramicrobiota e ospite. È stato sug-gerito che nell’IBD si verifichiuna perdita della tolleranza im-munitaria nei confronti dei bat-teri intestinali in individui ge-neticamente predisposti. I topigerm-free (privi di microfloraintestinale) non sviluppano lacolite.Per riassumere l’ipotesi attuale,l’IBD è il risultato dell’intera-zione tra predisposizione gene-tica e fattori ambientali, tra cuila composizione della flora bat-terica nella parte terminale del-l’intestino, la proteina della die-ta e una reattività immunitariaalterata. Si tratta di un sistemaestremamente complesso. Granparte della ricerca attuale mira adefinire il genoma dei pazientiaffetti da IBD e a identificare glieventi molecolari del processoinfiammatorio promosso dallenumerose diverse proteine pro-dotte dalle cellule infiammato-rie e immunitarie (cosiddette ci-tochine), che agiscono in modospecifico stimolando o inibendol’infiammazione. I reali fattoriscatenanti responsabili dell’av-vio del processo infiammatorionon sono noti.

Ralph John Nicholls

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utti i diritti sono riservati Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark.

www.fais.info

C arissim e am iche, Carissim iamici,

siamo arrivati alla fine di questomandato durato solo due anni, mache vi posso garantire essere statimolto intensi e, non lo nascondo,faticosi.Due anni in cui la FAIS ha svolto ilproprio lavoro a tutela dei portato-ri di stomia soddisfacendo ogni piùrosea aspettativa.Due anni in cui i rapporti con leistituzioni, come ad esempio il Mi-nistero della Salute, con le associa-zioni (vedi AIOSS - Cittadinanzat-tiva - AMICI), con le aziende si so-no ancor più consolidati, eviden-ziando l’importanza di creare siner-gie con tutti quei soggetti che con-dividono i nostri interessi o chepossono in qualsiasi modo esseredi aiuto o supporto alla FAIS. Unlavoro costante che ci ha ripagatoappieno e regalato anche grandisoddisfazioni.Non vi nascondo però che sono sta-ti anche due anni di sacrifici, ditempo tolto alla famiglia, per il so-lo scopo di tutelare noi stomizzati,in un momento in cui la Sanità hadeciso di non garantire più i dirittiacquisiti negli anni da tutti noi. Unsistema sanitario che ha perduto lasua missione di sostegno e assi-stenza a chi ne ha bisogno, trasfor-mandosi in freddo tagliatore dispese, spesso in maniera indiscri-minata e socialmente non accetta-bile, nel nome di un risparmio sen-za logica e visione programmatica.In questo contesto la FAIS ha sem-pre fatto la propria parte, rivendi-cando il ruolo che le spetta e bat-tendo spesso i pugni sui tavoli checontano. Non siamo rimasti ina-scoltati, ma queste sono attività chevanno monitorate con azioni co-stanti sul territorio. Ecco l’impor-tanza delle singole associazioni edei suoi membri. Bisogna crederenei sacrifici perché i risultati, pri-ma o poi, arriveranno.Per poter svolgere questo lavorosono stato sostenuto da personeche, come me, hanno dedicato il lo-ro tempo alla FAIS, senza mai far-mi pesare la loro stanchezza e che,per la FAIS, hanno viaggiato per

portare la voce degli stomizzati lad-dove io non riuscivo ad esserci; stoparlando di Fernando Vitale e Ste-fano Piazza.Permettetemi di rivolgere loro unsentito grazie. Senza il loro contri-buto tantissimi impegni e incontrisi sarebbero persi lungo il cammi-no e le aspettative disattese.Ma le attività della nostra associa-zione non si fermano solo alle tra-sferte lavorative, perché non dob-biamo dimenticare gli innumerevo-li incontri che vengono fatti per or-ganizzare/strutturare la nostra bel-lissima rivista.Ci sono poi gli incontri con leaziende per trovare accordi sueventuali progetti da sviluppare sulterritorio nazionale, con lo scopo divendere anche spazi pubblicitari eper chiedere qualche piccolo con-tributo liberale per dare un po’ diossigeno alle casse della FAIS,sempre più povere.È proprio per portare avanti tuttequeste molteplici attività che laFAIS deve trovare forze nuove chediano un valore aggiunto a tutto illavoro svolto in questi mesi, uomi-ni e donne che abbiano tempo evoglia da dedicare alla nostra asso-ciazione che sempre più ha guada-gnato visibilità a livello nazionale;

visibilità che però deve trovare ri-scontro nei fatti perché, se in que-sto periodo siamo riusciti a rag-giungere più persone con il nostrolavoro, non dobbiamo dimenticareche sono aumentati anche gli occhipuntati su di noi, e con loro le atte-se. Non possiamo e non dobbiamoquindi deludere tutte quelle perso-ne che credono in noi e nel nostrolavoro. È un impegno morale che ognu-no di noi porta nella propria co-scienza. Come ogni associazione che si ri-spetti si arriva a un certo punto incui è indispensabile, per il benedella stessa, che avvenga un cambiogenerazionale, con persone chesulla base della loro esperienza la-vorativa possano farsi carico delledeleghe che saranno affidate loroalla costituzione del nuovo Consi-glio direttivo. Un’assunzione di responsabilitànel nome del bene comune ed inparticolare della FAIS.Vorrei, infine, chiudere il mio in-tervento con due passaggi fonda-mentali; il primo è un ringrazia-mento a tutto il Direttivo e a quan-ti mi hanno permesso di operare almeglio in questi due anni, ognunocon il suo incarico ed il suo baga-glio di esperienze. Un grazie quindia Fernando, Stefano, Roberto, PierRaffaele, Francesca, Gianni, Gio-vanni e Giuseppe De Salvo che mihanno sostenuto con continuità ededizione.Il secondo passaggio è un mio au-spicio: vedere oggi la nascita di unnuovo Consiglio direttivo, compo-sto da persone che abbiano voglia etempo da dedicare alla costruzionedi un percorso che porterà la FAISal raggiungimento di obiettivi im-portanti: ognuno con le proprieesperienze personali e competenzeprofessionali, ma soprattutto conrinnovato entusiasmo che porteràquel valore aggiunto che in alcunimomenti è venuto a mancare.Tutto questo per la crescita dellanostra grande famiglia che è laFAIS.Grazie.

Giuseppe [email protected]

Sciacca riconfermato presidente F.A.I.S.Da Bologna un nuovo esecutivo nel segno del rinnovamento

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NUOVO DIRETTIVO F.A.I.S.Giuseppe Sciacca (Presidente) - Lombardia

Stefano Piazza (Vice-presidente) - Emilia RomagnaRoberto Aloesio (Segretario) - Piemonte

Ilvano Bianchi - UmbriaGiovanni Brunetto - PiemontePaolo Cantini - ToscanaElisabetta Conti - AbruzzoCarlo Fodale - Sicilia

Elisabetta Giorda - VenetoMarina Perrotta - Calabria

Pier Raffaele Spena - Lombardia

Membri uscentiGabriele Rastelli - Fernando Vitale - GiuseppeVenneri - Mirella Gambino - Cristina Verdolin

REVISORI DEI CONTIMilena Parravicini - Pasquale Pecce

Daniela Cabriele

[email protected]

F.A.I.S. Onlus - relazione del collegio dei revisorial bilancio consuntivo 31-12-2012

È stato esaminato il progetto di bilancio d’esercizio al31.12.2012 redatto dagli amministratori e da questiregolarmente presentato ai revisori unitamente ai pro-spetti e agli allegati di dettaglio.

Lo Stato Patrimoniale evidenzia un disavanzod’esercizio di € 16.800,46 e si riassume nei seguentivalori:

Attività € 65.050,79Passività € 48.250,33Avanzo d’esercizio € 16.800,46

Il Conto Economico presenta in sintesi i seguentivalori:

Ricavi € 102.413,72 Costi € 85.613,26Avanzo d’esercizio € 16.800,46

Si provvede ad accertare la rispondenza tra le scrittu-re contabili ed il rendiconto al 31.12.2012. La verificainizia come di seguito indicato:

Cassa contanti: I saldi della cassa sede e della cas-sa segreteria sono stati unificati con una giacenza di€ 1.407,54. Le entrate sono dovute a qualche versamento di quotasociale fatto in contanti, ma principalmente sono pre-lievi dalla banca per far fronte alle spese di acquistovouchers per la segretaria di Torino, per i rimborsispese del Direttivo e altre piccole spese in genere. So-no tutte spese documentate;

Banca: nel saldo contabile sono già incluse le compe-tenze di chiusura al 31.12.2012. Verificato e confermato il saldo dell’estratto contobancario che corrisponde esattamente con il saldocontabile.Le entrate della Banca sono dovute:

• incassi di fatture attive• versamenti di quote associative• rimborsi quote di partecipazione al congresso di

Montesilvano• l’incasso del 5 per mille anno 2009 pari a

€ 7.265,91.• liberalità varie

Le uscite sono dovute al pagamento di fatture regolar-mente registrate come:

• spese tipografiche• alberghi per il congresso di Montesilvano• altre spese di gestione tutte regolarmente docu-

mentate

C/C postale: il saldo contabile corrisponde al saldodell’estratto conto con già inclusa la liquidazione dellecompetenze di fine anno.Nel c/c postale confluiscono i versamenti delle quoteassociative e degli abbonamenti al giornale. I prelievi sono dovuti al pagamento delle spese dispedizione del giornale ed il pagamento di qualchevoucher.

Fondo investimento Eurizon: sono stati disin-vestiti a fine anno € 5.101,95 che la banca ha accredi-tato sul c/c bancario nel 2013. Tale cifra è stata utilizzata per l’istruzione in Italia didue infermiere extra comunitarie. Gli interessi matura-ti al 31.12.2012 ammontano a € 696,02.

Clienti: ci sono da incassare due fatture 1 Convatec e1 Eurodue per un totale di € 1817,00.

Ratei attivi: sono quote associative di competenzadel 2012 che saranno versate nel 2013 più gli interes-si attivi Eurizon, maturati nel 2012 ma che saranno ac-creditati al fondo nel 2013.

Erario c/rit. Fiscali lav. Autonomi: rimanesempre un credito di 70,00 Euro che verrà compensa-to nel 2013.

Fornitori: si tratta di fatture di fine anno, che saran-no pagate nel 2013.

Debiti v/associazioni: sono quote incassate dal-la FAIS che devono essere versate ad alcune associa-zioni.

Ratei passivi: compensi per la tenuta della contabi-lità e il commercialista per l’anno 2012.

Fondi ammortamento: sono stati incrementatidelle quote di ammortamento dell’anno secondo le nor-me civilistiche.

Fondo dotazione patrimoniale: il fondo è dimi-nuito di € 17.574,84 a copertura della perdita dell’anno2011.

Riteniamo che siano state rispettate le finalità istituzio-nali; che lo Stato Patrimoniale e il rendiconto economi-co siano stati redatti secondo i principi previsti per glienti non profit, si dà pertanto parere favorevole all'ap-provazione del Bilancio.

Il collegio dei Revisorirag. Milena Parravicini - sig. Pasquale Pecce

Milano, 18 marzo 2013

BILANCIO CONSUNTIVO F.A.I.S. Onlus 2012

STATO PATRIMONIALE

ATTIVITÀ Euro PASSIVITÀ EuroCASSA 1.449,16 FORNITORI 11.344,30 BANCA 40.436,10 DEBITI VERSO ASSOCIATI 1.002,00 C/C POSTALE 13.319,13 DEBITI DIVERSI 3.375,00 CREDITI VERSO CLIENTI 1.817,00 RATEI E RISCONTI PASSIVI 985,00 ANTICIPI A FORNITORI 271,50 FONDO LASCITI 3.461,50 STATO E ALTRI ENTI PUBBLICI 70,00 FONDI DI AMMORTAMENTO 1.954,40 RATEI E RISCONTI ATTIVI 307,17 DOTAZIONE PATRIMONIALE E RISERVE 26.128,13 IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI 2.063,32 DEPOSITI E CAUZIONI ATTIVI 948,77 ERARIO C/IVA 4.368,64

TOTALE ATTIVITA' 65.050,79 TOTALE PASSIVITA' 48.250,33AVANZO D’ESERCIZIO 16.800,46

TOTALE A PAREGGIO 65.050,79 TOTALE A PAREGGIO 65.050,79

CONTO ECONOMICO

COSTI Euro RICAVI EuroISCRIZIONI INTERNAZIONALI 541,06 RICAVI COMMERCIALI 16.700,00ALTRE UTENZE 3.672,30 EROGAZIONE 5 PER MILLE 7.265,91 LAVORAZIONI ESTERNE 26.582,74 CONTRIBUTI LIBERALI 40.907,00 COSTO DEL PERSONALE 5.941,30 QUOTE ASSOCIATIVE 5.070,00 COMPENSI PROFESSIONALI 985,00 CONTRIBUTI A SPESE VIAGGI E CONVEGNI 30.963,00VIAGGI E TRASFERTE 44.549,67 INTERESSI ATTIVI 697,86ASSICURAZIONI 1.043,00 ENTRATE DIVERSE 416,00PUBBLICITÀ E PROPAGANDA 1.505,55 SOPRAVVENIENZE ATTIVE 393,95CANCELLERIA E STAMPATI 223,40 AMMORT. ORDINARI IMMOBILIZZ. 216,13 ONERI FINANZIARI 290,55 SOPRAVVENIENZE E ARROTOND. PASSIVI 62,56

TOTALE COSTI 85.613,26 TOTALE RICAVI 102.413,72AVANZO D’ESERCIZIO 16.800,46TOTALE A PAREGGIO 102.413,72 TOTALE A PAREGGIO 102.413,72

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2012, un anno di lavoro a favore deidiritti degli stomizzati

Le attività F.A.I.S. per far sentire la voce degli associati in tutta Italia

D ietro il funzionamento diuna grande associazione c’è

sempre tanto lavoro svolto dapersone che amano quello chefanno, operando nell’interessecomune. La FAIS non si sottrae aquesta regola; ogni giorno il pre-sidente, la segreteria e tutti colo-ro che lavorano fuori e dentro leassociazioni pianificano, organiz-

zano, viaggiano, incontrano per-sone, si arrabbiano, gioiscono,tutto per portare avanti attività eprogetti che possono migliorarela vita di tutti gli stomizzati, e nonsolo. Nella tabella sottostante ri-portiamo una sintesi di quantosvolto dalla presidenza FAIS nel-l’ultimo anno. Un tour in giro perl’Italia, un continuo lavoro sul

2012 12 Gennaio - Roma per incontro Cittadinanzattiva sul cancro colon retto� 12 Marzo - La Spezia per discutere e contrastare gara d’appalto per dispositivi medici.� 17 Marzo - Rimini per Convegno AIOSS� 20 Marzo - Verona per Convegno� 29 Marzo - Regione Lazio per discutere la distribuzione dei dispositivi medici stomia� 02 Aprile - Convegno di Cittadinanzattiva presso il palazzo della Regione Lombardia� 19 Aprile - Roma per raccolta fondi� 03 Maggio - Roma tavola rotonda organizzata dal Censis al Senato � 11 Maggio - Bologna Convegno “Osservatorio Civico sul Federalismo in Sanità” � 12 Maggio - Milano incontro Giornata Mondiale IBD organizzata da A.M.I.C.I. � 16 Maggio - Bologna Seminario “I° Rapporto sull’Assistenza Protesica e Integrativa”� 17 Maggio - Bologna Convegno “La medicina difensiva tra equità e consenso”� 23 Maggio - Ferrara partecipazione all’inaugurazione associazione AISE � 26 Maggio - Bologna partecipazione Convegno “Esperienza di vita a confronto”� 05 Giugno - Roma per Convegno Cittadinanzattiva� 23 Giugno - Forlì per Progetto IGEA� 23 Giugno - Partecipazione al Congresso Nazionale Cittadinanzattiva a Chianciano � 27 Giugno - Roma partecipazione al Convegno “Stomia e qualità di vita” � 29 Giugno - Partecipazione al Convegno AIOSS organizzato a Piani di Tivo (TE)� 12 Luglio - Roma per “Focus sul cancro del colon retto” Policlinico Umberto I� 08 Agosto - Roma per incontro alla Camera dei Deputati con Cittadinanzattiva sui LEA � 09 Settembre - Roma per Convegno Cittadinanzattiva� 14 Settembre - Partecipazione al Convegno AIOSS organizzato a Padova� 05 Ottobre - Montesilvano per Giornata Mondiale Stomizzati� 15 Ottobre - Roma per relazione al Senato sul SSN� 16 Ottobre - Roma alla Camera dei Deputati presentazione del XI rapporto CnAMC� 10 Novembre - Puglia per Convegno organizzato dall’associazione di Torremaggiore� 15 Novembre - Roma per corso di formazione Cittadinanzattiva� 30 Novembre - Bologna per incontro Assessorato Regione Emilia Romagna � 30 Novembre - Convegno “Problematiche cliniche croniche dell’universo maschile” � 15 Dicembre - Consegna degli attestati di Stomaterapia agli allievi AIOSS a Teramo2013 08 Febbraio - Bologna “Focus sull’assistenza integrativa” con Cittadinanzattiva� 19 Febbraio - Roma Convegno organizzato da ONPS presso Tempio di Adriano � 22 Febbraio - Master in “Assistenza medico-sanitaria al domicilio” Policlinico di Milano� 23 Febbraio - Roma Convegno AIOSS “La decisione clinica e la stomaterapia”� 23 Febbraio - Incontro a Pesaro per nascita dell’associazione Marchigiana� 15 Marzo - Incontro a Torremaggiore per dibattito aperto agli stomizzati � 16 Marzo - Incontro AIOSS a Teramo

territorio per portare e difenderei diritti degli stomizzati a tutti i li-velli istituzionali. Un unico filoconduttore unisce i vari eventi: laconvinzione che non si raggiun-gono risultati concreti se non silavora costantemente, consapevo-li anche che l’insuccesso può es-sere dietro l’angolo. Tutte le atti-vità non vanno però svolte in so-litaria, l’apporto di ogni singolaassociazione o di un membro èfondamentale: solo uniti si vince. Un invito quindi a sentirsi ancorapiù parte della Federazione che inquesti anni non ha mai smesso diessere al fianco degli stomizzati.Tra le attività più qualificanti evi-denziamo la battaglia in Lazio e inaltre regioni d’Italia per contra-stare le procedure di appalto perl’assegnazione e distribuzione deidispositivi medici, battaglia che èstata anche ripresa da quotidianinazionali (vedi articolo qui sottopubblicato sul Corriere della Se-ra del 7 gennaio 2013) in un con-testo di contenimento della spesasanitaria a discapito della qualitàe del benessere dei pazienti. Ma il2012 è stato anche l’anno della“Giornata Mondiale dello Sto-mizzato”, un evento internaziona-le durante il quale abbiamo riba-dito ancora una volta i diritti ne-gati e le battaglie da vincere per ilpieno riconoscimento dei dirittidegli stomizzati e degli inconti-nenti; la Giornata Mondiale è sta-ta anche l’occasione per festeg-giare i dieci anni della FAIS.

[email protected] 13

Prof. R.J. Nicholls

Bilancio sociale F.A.I.S. 2012Una scelta responsabile nel segno della trasparenza

L ’interesse suscitato dal Bi-lancio Sociale 2011 della

FAIS ci ha convinto a prosegui-re su questa strada anche per il2012. Il Bilancio Sociale è undocumento con il quale un’or-ganizzazione, che sia un’impre-sa o un ente pubblico, o un’as-sociazione, comunica periodica-mente in modo volontario, gliesiti della sua attività, non limi-tandosi ai soli aspetti finanziarie contabili. Il Bilancio Socialenasce dalla consapevolezza cheesistono diverse categorie dipersone, definiti “stakehol-ders”, che hanno un diritto ri-conosciuto, o interesse, a cono-scere quali ricadute, o effetti,l’ente produce nei propri con-fronti. Una conseguenza di que-sto aspetto è che l’ente, per ren-dere conto degli effetti del pro-prio operato sulle diverse cate-gorie di persone, non può esi-mersi dal coinvolgerli, per indi-viduare insieme quali sianoquesti effetti. Attraverso il Bi-lancio Sociale, l’ente rendeespliciti i risultati della sua atti-vità, confrontandoli con gliobiettivi dichiarati in modo dapermettere a tutti, ma in primoluogo a se stessa, di verificare setali obiettivi siano stati raggiun-ti o si renda necessario, piutto-sto, introdurre ulteriori inter-venti. Una gestione corretta, esperimentata nel tempo, del bi-lancio sociale, ne fa non solouno strumento di dialogo, maun vero e proprio strumento diconsapevolezza e quindi di ge-stione. Non a caso è stato defi-nito “lo specchio magico” (Vi-viani, 2001).Preparare questo bilancio è unlavoro non indifferente che im-pegna molto la Direzione dellaFederazione, ma anche il Consi-glio Direttivo e i Presidenti Re-gionali. Ottenere però il risulta-to di una pubblicazione che rac-conta che cos’è la FAIS, cheprecisa la sua posizione nel ter-zo settore italiano e che mostra

con la più totale trasparenzatutte le attività di questa orga-nizzazione, è una soddisfazioneche ci ripaga di tutti gli sforzinecessari per la sua edizione.Con questo spirito, dunque, cisiamo apprestati a riscrivere unBilancio Sociale alla portata ditutti, soci e non, stomizzati enon, perché, diciamolo, siamoorgogliosi del nostro operato infavore dei nostri iscritti. Opera-to spesso misconosciuto damolti, ma che consiste in unaquotidiana ricerca di renderemigliore la Qualità della Vita

degli stomizzati e dei portatoridi incontinenza urinaria e feca-le.Con la presunzione di parlare anome di tutto il Consiglio Di-rettivo, credo che se anche unsolo socio, dopo aver letto que-sto Bilancio Sociale, avrà mag-giore stima della FAIS, il nostroobiettivo è stato raggiunto.Un ringraziamento particolare atutti coloro che hanno contri-buito a rendere migliore questapubblicazione.

Roberto Aloesio

www.fais.info 14

F.A.I.S. e CittadinanzattivaUn legame forte anche in Emilia Romagna.Obiettivo: realizzare progetti comuni

Da dicembre 2012 ho aderitoa Cittadinanzattiva e sono

stato eletto nel direttivo con l’in-carico di responsabile coordina-mento regionale dell’Emilia Ro-magna per le malattie croniche. È successo tutto velocemente po-co più di 365 giorni fa, il mio pri-mo incontro con Cittadinanzatti-va risale al 20 dicembre 2011 aRoma alla discussione della cam-pagna “Sono un vip”, poi via via il crescendo del mio rapporto dipartecipazione alle campagne piùsignificative come lo studio delFocus sul cancro del colon retto“Oncologia: personalizzazionedelle cure, rispetto del tempo,consenso informato”.La FAIS a questo lavoro ha datotutto se stessa offrendo compe-tenza nel formulare il questiona-rio e diffonderlo con capillarità atutte le nostre sedi regionali eprovinciali, dati necessari allaformulazione del volume. La datapiù importante è l’11 maggio2012, a Bologna Cittadinanzattivaorganizza il convegno “Osserva-torio civico sul federalismo in sa-nità” dove in qualità di relatoreho rappresentato la FAIS, perCittadinanzattiva la partecipazio-ne del segretario regionale Fran-co Malagrinò, responsabile nazio-nale TDM Francesca Moccia e leassociazioni AISM, UILD, ASBI,FAND. Con grande soddisfazionenel mio intervento ho avuto lafortuna di confrontarmi con ladott.ssa Mariella Martini alloradirettore generale della Sanità ePolitiche Sociali della RegioneEmilia Romagna e attualmentedirettore generale AUSL di Mo-dena, ho fatto leva sui temi dellalibera scelta dei presidi, la qualitàdi vita dello stomizzato e la nostracritica alle miopi politiche dei ta-gli della sanità come le gare di ap-palto, la mono fornitura dei pro-dotti per stomia, che questi puntiper noi sono una crociata irri-nunciabile. Entrando nei partico-lari ho ribadito che il costo dellaprotesica incide dell’1% sull’inte-

ro costo della Sanità e i dispositi-vi per stomie incidono meno del10% della protesica, vale a dire uncosto paragonabile a una gocciad’acqua nel deserto e che obbli-gare ad usare un dispositivo maltollerato e non adatto alla propriafisicità determina gravi danni allacute peristomale con elevati costidi gestione e talora anche ospe-dalizzazioni. Un deficit di adesi-vità determina infiltrazioni e di-stacchi con gravissimo disagiopsicologico e fisico. Dal nostropunto di vista risparmiare sui co-sti della sanità si traduce in inve-stimenti di ricerca, innovazione equalità tecnologica dei prodotti,sulla ottimizzazione dei servizi esulle persone e non solo ridurredrasticamente e sconsiderata-mente i costi della sanità. Ho concluso il mio intervento af-fermando che è un errore demo-lire il target di qualità raggiuntoin Emilia Romagna sulle presta-zioni sanitarie che ci invidianotutti, e con una buona sanità c’èanche una diminuzione dei costiper un rapido reinserimento fa-miliare, sociale e professionale.La dott.ssa Martini ha affermatoche la FAIS è stata ben rappre-sentata e che il nostro confrontoè stato sereno, pacato e molto co-struttivo essendo riuscito a farben intendere le reali problema-tiche della persona portatrice di

stomia. Questo primo incontro èpoi servito al raggiungimentodell’obiettivo il 30 novembre2012 all’incontro in Regione E-Ra Bologna del presidente FAISGiuseppe Sciacca e Giovanni Sa-pucci, presidente dell’Associazio-ne Emilia Romagna, con il dott.Antonio Brambilla, responsabiledel Servizio Assistenza Distret-tuale Regione E-R, che ci ha ras-sicurato che per i presidi per sto-mia non verranno mai indette ga-re di appalto (come da lettera in-viata dal presidente Sciacca a tut-ti noi il 30/11/2012) . Ancora ungrosso evento in giugno 2012 Fie-ra Exposanità Bologna al Semi-nario “1° Rapporto sull’assistenzaprotesica e integrativa” percorsicritici, Qualità della Vita e buonepratiche. Anche qui relatori dienorme spessore. Alle presenta-zioni dei partecipanti nella fasepre-congressuale Sabrina Nardi,responsabile Progetti e Campa-gne TDM Cittadinanzattiva, rin-grazia la FAIS e me per il succes-so del Seminario precedente an-che a nome di tutti i partecipanti.Infine ho percepito la reale con-siderazione che Cittadinanzattivaha della FAIS, quando mi ha invi-tato come vice-presidente FAIS apartecipare al loro Congresso na-zionale in Giugno 2012 a Chian-ciano Terme, tre giorni utili a co-noscere rappresentanti di tuttaItalia ma oltretutto per capire eapprezzare la determinazione chepersone comuni si prendano curae rappresentatività dei cittadiniitaliani e non, che si rivolgono aloro per ottenere il riconosci-mento e la salvaguardia dei pro-pri diritti . Tanti altri appunta-menti sono in agenda per la con-divisione di progetti tra FAIS eCittadinanzattiva, mi ritengoonorato a rappresentare la FAISe felicissimo del nuovo incaricoin Cittadinanzattiva, che per me èmotivo di crescita. Grazie FAIS,grazie Cittadinanzattiva.

Stefano [email protected]

Franco Malagrinò, segretario regionaleCittadinanzattiva e Stefano Piazza.

[email protected]

Benedetto......FrancescoIl nuovo Pontefice per una Chiesa “più povera”

Eravamo più di 600 quel gior-no, il 23 maggio 2007, quan-

do ci siamo ritrovati nella im-mensa piazza San Pietro per assi-stere all’udienza generale del Pa-pa Benedetto XVI. Eravamo oltremodo contenti per-ché quell’appuntamento rappre-sentava una dimostrazione e unapresa di coscienza della dimen-sione raggiunta dalla nostra Fe-derazione.Eravamo facilmente riconoscibiliper i nostri berrettini arancione,macchia di colore in mezzo a piùdi 80.000 persone, giunte da ogniluogo, che testimoniavano la pro-pria appartenenza alla Chiesa,della quale Benedetto XVI era ilvertice apprezzato ed amato.Eravamo tutti idealmente vicini aIolanda Bottero e a Fernando Vi-tale quando hanno consegnato alPapa la ceramica che ricordava laFAIS onlus in quel caldo giornodi maggio.Eravamo emozionati e contentinel momento in cui BenedettoXVI ha salutato dal sagrato anchela nostra Federazione.Eravamo emotivamente coinvoltianche lo scorso ottobre quando,riuniti a Montesilvano per festeg-

giare la giornata mondiale dellostomizzato, abbiamo ascoltatocommossi la benedizione che ilPapa aveva voluto impartirci.Ci ha sorpreso la notizia di quelmartedì 12 febbraio quando Be-nedetto XVI ha comunicato almondo la sua volontà di rinun-ciare al “ministero petrino” equesta sua decisione si è concre-tizzata il 28 febbraio successivo,quando moltissime persone han-no potuto seguirlo nel suo viag-gio in elicottero verso CastelGandolfo, verso la condizione diPapa emerito, nascosto al mondo.Ci ha sorpreso la celerità con laquale i 115 Cardinali, riuniti in

Conclave per scegliere il 266°successore di Pietro, hanno elet-to alla quinta vota-zione il cardi-nale Jorge Mario Bergoglio che,come ha detto dalla loggia dellaBasilica, “viene da lontano”.Ci ha sorpreso la scelta del nomeFrancesco che, in onore del San-to di Assisi, Patrono d’Italia, legail nuovo Papa alle origini italianedella sua famiglia e soprattuttoindica la Sua volontà di dare allaChiesa un nuovo volto per alle-viare la miseria, per aiutare i po-veri del mondo. Da Benedetto a Francesco rima-ne forte l’insegnamento della mi-sericordia divina.“Dio non si stanca di perdonarci,sono gli uomini che si stancanodi chiedere perdono”. Con que-ste parole Papa Francesco ha sa-lutato, durante l’Angelus del 17marzo, la piazza plaudente che haassunto - per Lui - la dimensionedel mondo. Ed ha chiesto a tuttidi aiutarlo! Mentre Lo salutiamoaffascinati anche per la forte cari-ca di simpatia che esprime, sen-tiamoci a Lui uniti nelle Sue pre-ghiere: Benedetto Francesco.

Giovanni [email protected]

PERCHÉ IL SITO “SCOPRILASTOMIA”Nell’estate del 2012 io ed Elisabetta, la mia collega enterostomista, in previsione della Giornata Mondiale dello Stomizzato, che in Italia avrebbe avuto il suo evento mag-giore in Abruzzo, con la partecipazione di Jessica Grossman, modella e testimonial di una bellissima campagna in Canada intitolata “uncover your ostomy” pensammo di fa-re qualcosa. Già da tempo lavoravamo su un poster che avrebbe dovuto aiutare i pazienti stomizzati a trovare dei centri specializzati nello stoma care, nella cura e gestionedella stomia. Il poster riporta la rete degli ambulatori stomizzati del Lazio: elenca tutti i centri ufficiali della regione.Insieme a Fabio Callini un nostro amico e paziente dell’ambulatorio, molto bravo nella grafica pubblicitaria, abbiamo pensato di chiedere a Jessica di prestarsi come imma-gine sul poster per ricollegarci alla campagna canadese. Il risultato è stato bellissimo, come potete vedere ma soprattutto ci ha dato la possibilità di coinvolgere due nostregiovani amiche stomizzate e con notevoli complicanze (ancora non risolte a distanza di molto tempo!) in una avventura ancora più divertente ed efficace: realizzare un bookfotografico e dei filmati che serviranno per realizzare la brossura del nostro ambulatorio ma anche degli altri centri, se vorranno, da distribuire sul territorio della nostra ASLdi maggiore affluenza, la Roma D. Il sito (www.scoprilastomia.info) è poi una grande occasione di incontro sul web, soprattutto per i più giovani! Certo c’è bisogno di dedi-cargli tempo ed energie e da sole non è proprio semplice. Abbiamo bisogno di diffondere in ogni modo la cultura delle buone pratiche che forniscono salute e sicurezza manello stesso tempo vogliamo che le persone portatrici di stomia siano informate e formate ad una partecipazione attiva a tutto ciò che le riguarda. Cosa voglio dire? Che ilmomento sociale ed economico del nostro paese ci chiama a partecipare della cosa pubblica non come uno spettatore distratto e solitario ma come un gruppo compatto dipersone che sanno costruire un futuro migliore per loro stessi e per chi verrà dopo di noi. I tagli economici che hanno interessato, e continueranno a interessare, la sanitàpubblica ci impongono una revisione del nostro stile di vita già gravato da molte difficoltà ma anche da atavici tabù di inadeguatezza nei confronti di modelli di vita impron-tati alla bellezza, alla prestanza fisica, all’efficienza, all’individualismo. Tutto ciò si trasforma in un continuo rincorrere un passato di salute che oggi viene meno, in un tristerinchiudersi in se stessi, in una incapacità di riconoscersi risorsa per sè e per altri e ne è la prova che ancora oggi sono tanti quelli che tra noi preferiscono nascondere la lo-ro condizione anche a costo di quasi scomparire dalla vita sociale ripiegandosi in una quotidianità di rassegnato vittimismo.Il video che troverete nel sito è esattamente l’opposto di tutto questo, i giovani ci insegnano a sorridere e a “scoprire la stomia” in tutti i sensi che il gioco di parole propone…in una parola: CORAGGIO! Sembrano dirci Rosy e Veronica, siamo il valore aggiunto di questa società, la sua coscienza come tutti coloro che vivono la disabilità.

Ada Aloisi

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Anatole France (scrittore francese) hascritto: “Di tutte le perversioni sessuali, lacastità è la più strana”. Con queste parolenon si vuole urtare la sensibilità di nessu-no, ma solo far riflettere sulla naturalezzaimplicita nella sessualità.Iniziamo con la teoria, perché una buonapreparazione supporta la pratica… anchequella sessuale! Numerose ricerche di-mostrano che una regolare attività ses-suale, che comprenda amore, tenerezza esessualità, influisce in modo positivo siasull’organismo che sullo spirito: essa nonsolo è piacevole, migliora l’umore e rilassa(soprattutto gli uomini), ma è paragonabi-le ad una attività aerobica completa. Du-rante le carezze e le coccole, diminuisce illivello di cortisolo e, quindi, si riducono lapossibilità di insorgenza di malattie car-diovascolari e il rischio di infarto. Il sessofa dimagrire; infatti, in ogni rapporto ses-suale vengono bruciate circa 200 calorie.Inoltre, una regolare attività sessuale ri-duce ansia e depressione e calma il dolorecausato da artrite e mal di testa, grazie al-la produzione e al rilascio di endorfine(dopo l’orgasmo) che hanno un forte pote-re analgesico. Infine, durante il sesso, ilsistema immunitario viene stimolato tantoda potenziare le proprie difese.Nonostante questi risultati e dopo aver ri-conosciuto il sesso tra i bisogni primari enaturali dell’essere umano, c’è chi lo con-sidera ancora oggi un argomento tabù,causa di imbarazzo, equivoci ed anchemoltissimi pregiudizi; e in caso di patolo-gia e/o disabilità, parlarne sembrerebbeun’impresa davvero ardua!In linea di massima, si esamina solo mar-ginalmente l’incidenza di una patologiasulla sessualità o, addirittura, la si ignoracompletamente. Ma, sebbene all’iniziol’attenzione del paziente è focalizzataesclusivamente sul quadro clinico; suc-cessivamente, superata la fase critica, egli

darà un rinnovato valore alla propria vitasessuale. Ma è bene procedere per gradi!Una patologia può incidere sull’attivitàsessuale in molteplici modi: innanzitutto,essa causa un danno all’organismo che ri-sulterà indebolito; in taluni casi, il pazien-te dovrà seguire solo un’adeguata terapiafarmacologica che potrebbe avere effettiavversi sulla funzione sessuale; mentrenei casi più gravi, quando i farmaci nonsono sufficienti, il paziente sarà sottopo-sto ad interventi chirurgici che potrebberoessere causa di disfunzioni sessuali, tal-volta anche molto gravi. Non va trascura-to che, quasi sempre, una patologia ha ri-percussioni più sul piano emozionale chesu quello fisico: i cambiamenti successiviad una malattia possono scatenare senti-menti che mai si pensava di poter provaree che incidono su desiderio, eccitazione,orgasmo e risoluzione. La relazione che si instaura tra sessualitàe malattia, e nello specifico tra sessualitàe stoma, è piuttosto complessa e delicata.In linea di massima, lo stoma implica unaferita psicologica più profonda rispetto al-la ferita fisica che lo stesso rappresentaper lo stomizzato. Le disfunzioni sessualiche ne derivano sono il risultato di causeorganiche e psicologiche che talvolta siassociano.Dal punto di vista fisiologico, entrambi isessi possono sperimentare un calo dellalibido. È possibile che la donna avvertadolore nell’area della vagina o della pelvidurante il rapporto sessuale e che dimi-nuisca la lubrificazione vaginale, mentrenell’uomo possono sorgere disfunzioneerettile o modificazioni eiaculatorie conpossibili ripercussioni sulla psiche per en-trambi. Restate calmi! In alcuni casi, taliproblematiche possono essere transitorieo verificarsi occasionalmente; di conse-guenza è possibile che tutto si risolvaspontaneamente. In altri casi, tali disturbi

potrebbero persistere e, quindi, sarà ne-cessario rivolgersi al proprio chirurgoche vi consiglierà la figura professionaleche farà al caso vostro.Inoltre, è verosimile che l’immagine cor-porea dello stomizzato rimanga così dan-neggiata da causare una forte sensazionedi disagio al solo pensiero di essere coin-volti in momenti di intimità. In particolare,sono comuni ansia e paura di non riusci-re più a soddisfare sessualmente il part-ner dopo una comune défaillance, e paurao disagio durante il contatto intimo pervergogna dello stoma e degli inconvenien-ti sgradevoli che comporta; senso di infe-riorità e sensazione di non poter più pia-cere sessualmente all’altro spingono lostomizzato ad allontanarsi da ogni formadi sessualità. È superfluo dare già noti, quanto impro-babili, consigli su come nascondere qual-cosa che c’è, si vede e si fa anche sentire!Quello che forse non vi hanno mai detto èche abbiamo capacità di risoluzione prati-ca dei problemi e di gestione delle nostreemozioni e dello stress derivati dal con-tatto con i problemi. Occorre solo essereprotagonisti della situazione! Accettandonoi stessi e il nostro vissuto complesso,potremmo farci conoscere per ciò chesiamo realmente e lasciarci conquistaredagli affetti. Tuttavia, il processo di accet-tazione e il cammino dell’amore inizianodentro di noi e finiscono nelle persone checi circondano; quindi, dovremmo provarea cercare in noi quello che cerchiamo co-stantemente negli altri. Solo avendo fidu-cia in noi stessi ricominceremo a crederedi essere amabili e di essere in grado didare piacere. Come tutte le cose impor-tanti, non è un percorso semplice e privodi ostacoli, ma è sicuramente possibile evale la pena intraprenderlo visto la ri-compensa!

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gruppo giovani F.A.I.S. a cura di Vincenzo Ardito

Sesso: assolutamente vietato rinunciarci!

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L’associazione Stomizzati Romena è na-ta grazie a 26 soci fondatori. Il presi-dente dell’associazione era uno stomiz-zato. Attualmente, Grigore Boboc è ilpresidente della R.O.A., la quale fu fon-data anche grazie all’aiuto della Conva-tec Romania. Fin dall’inizio i membridell’associazione erano stomizzati, pa-renti degli stomizzati, componenti dellostaff medico e altre persone che voleva-no sostenere i bisogni ed i diritti deglistomizzati.Nel 1996 un gruppo di membri fecepressione sul Ministero della Salute e,alla fine, in ottobre, ottennero il ricono-scimento gratuito della fornitura dellesacche. Tra il 1996 e il 1999 i presìdivenivano rimborsati dal Servizio Sani-tario Nazionale e dopo dal CNAS (Na-tional Health Insurance House). Questoè stato il più importante successo dellaR.O.A. come gruppo organizzato dipressione su questo problema.Ad oggi è previsto un rimborso di circa65 euro/mese solo per le sacche, nonper gli accessori. L’associazione si auto-finanzia grazie ai corsi; una piccola par-te dei finanziamenti arriva dalle iscri-zioni dei soci, dal contributo del Mini-stero del Lavoro e dall’AssociazionePensionati. Oggi i soci dell’associazione sono circa800, non tutti pagano la quota d’iscri-zione mensile. Gli stomizzati possonoottenere il riconoscimento d’invaliditàche concede loro un assegno mensileed alcuni vantaggi fiscali. I membridella R.O.A. sono persone provenientisoprattutto dal sud della Romania;l’associazione possiede un giornaleperiodico, il “Gradina Cismigiu” - Ci-smigiu Garden; il nome è stato preso daun parco vicino alla sede dell’associa-zione. La rivista pubblica utili informa-

zioni per gli stomizzati e stomaterapisti.In alcune occasioni l’associazione colla-bora con la “National House for impro-vement of reimbursement conditions”.L’associazione ha una sede propria. Dal1999 la R.O.A. ha dato vita a diversi pro-grammi di formazione sulla cura dellastomia e della ferita; la Romania non haun’associazione ufficiale degli stomate-rapisti. Dal 2003 l’associazione ha pro-mosso corsi professionali di stomatera-pia. Dal 2005 collabora con il MedicalContinuous Education e l’Ordine Nazio-nale degli Infermieri. Dal 2001, l’Asso-ciazione ha avviato e sostenuto la crea-zione di ambulatori di assistenza per lacura dello stoma in diversi ospedali.I corsi introduttivi per la cura dello sto-ma sono iniziati nel 1999 e quelli sullacura della stomia nel 2003. Ogni grandeospedale ha almeno un infermiere cheha frequentato un corso di cura dellostoma. Da ricordare la Conferenza In-ternazionale del 2003, un evento impor-tante al quale hanno preso parte stoma-terapisti e chirurghi provenienti dal Re-gno Unito. Altri eventi nazionali: 6 con-ferenze sulla cura della stomia a Buca-

rest con operatori provenienti da tuttoil mondo. Più di 150 infermieri hanno frequentatoi corsi specifici per la cura della stomiae molti altri hanno frequentato un corsointroduttivo nello stesso campo.Stiamo cercando di offrire consulenzapsicologica, consulenza per l’ottenimen-to gratuito di dispositivi per la stomia,consigli nutrizionali, consigli per la cu-ra, consulenze per la cura dello stoma,materiale informativo audio-video per ipazienti e per gli infermieri e un aiutofinanziario per i membri indigenti o peri membri che non hanno assicurazionesanitaria o anche vacanze gratuite nellelocalità balneari della Romania.Organizziamo, inoltre, incontri con glialtri stomizzati e abbiamo anche atti-vità ricreative presso la sede dell’asso-ciazione, programmi di formazione perconsulenti qualificati stomizzati, atti-vità di team-building, viaggi con i mem-bri dell’associazione, incontri con asso-ciazioni di stomizzati della Romania e dialtri Paesi stranieri, incontri con imembri del personale infermieristico emedici, consulenza con nuovi pazientinegli ospedali.In Romania ci sono circa 10.000 stomiz-zati. Non abbiamo un’unica organizza-zione ufficiale per tutto il paese, ma ab-biamo piccole associazioni in altre città:Brasov-Club Stoma, Iasi - Fondazione asostegno degli Stomizzati, Baia Mare -Associazione Stomizzati.

Isabella GrosuVice Presidente della R.O.A.

Informazioni sull’Associazione Romena:Sede: 3, Victor Eftimiu, ap.1, Sector 1,010153 BucharestTel / Fax: +40213113463E-mail: [email protected], www.ilco.ro

notizie dal mondoa cura di Giuseppe De Salvo

La R.O.A.: Romanian Ostomy Association

Isabella Grosu, vice presidente R.O.A.

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Noi siamo ciò che mangiamo!

“Noi siamo ciò che mangiamo” è un as-sioma che si sente spesso, ed è vero. Perquesto motivo è importante conoscerein modo corretto le reazioni positive onegative del nostro organismo quandointroduciamo i vari cibi che compongo-no la nostra alimentazione.Ho voluto perciò inserire, in questa ru-brica, una serie di articoli che di volta involta illustreranno le qualità o gli effet-ti dannosi di un particolare cibo.

LO ZUCCHEROIl consumo di sostanze ricche di zucche-ri (carboidrati) che fanno innalzare ra-pidamente la glicemia (tasso di zucche-ro nel sangue) è aumentato spavento-samente nei Paesi occidentali. Il consu-mo di zucchero, come risulta da nume-rosi studi scientifici, è la prima causa diobesità. In base a questi studi la propo-sta dell’Organizzazione Mondiale dellaSanità è che il consumo di zucchero (in-teso in senso lato, cioè compresi tuttigli alimenti con zucchero aggiunto)non deve superare il 10% delle calorietotali. Purtroppo, però, lo zucchero ag-giunto ha una diffusione quasi totale; èsufficiente leggere le etichette di qual-siasi prodotto al supermercato. Occorrefare molta attenzione perché su questeetichette possiamo trovare i terminizucchero, glucosio, destrosio, saccaro-sio, fruttosio, maltitolo, ecc. ma sempredi zucchero si tratta. I maggiori quanti-tativi di zucchero aggiunto si trovanonelle bevande gassate, negli amari enei liquori.Il glucosio (cioè lo zucchero) è un im-portante nutrimento per tutte le cellu-le, anche per quelle tumorali, e il suoaumento nel sangue determina una se-crezione di insulina da parte del pan-creas, questa fa assorbire il glucosio dal-le cellule abbassando la glicemia. Conl’introduzione di grandi quantità dizuccheri il pancreas secerne alti livelli diinsulina che promuovono la produzio-ne di un fattore di crescita (chiamato

IGF-1) e di testosterone (ormone ses-suale maschile prodotto anche dalledonne). Queste sostanze inibisconoquel fenomeno chiamato apoptosi(cioè il meccanismo che fa suicidare le

cellule che hanno subito danni - comequelle tumorali). Inoltre favoriscono lacrescita di nuovi vasi sanguigni (neo-an-gio-genesi) importantissima per la cre-scita dei tumori e delle metastasi.La secrezione di insulina è proporziona-le all’aumento della glicemia provocatoda un determinato alimento (INDICEGLICEMICO) ed il valore di riferimentoè quello indotto dall’assunzione di glu-cosio che è indicato pari a 100. Così seun alimento ha indice glicemico (IG) di50 significa che una determinata quan-tità di tale alimento fa innalzare la gli-cemia della metà rispetto alla stessaquantità di zucchero. Gli alimenti a bas-so IG sono quelli con valori inferiori a55 mentre quelli ad alto IG sono quellicon valore superiore a 70.Sono a basso IG ad esempio:• Farine integrali o semintegrali• Fiocchi d’avena o di grano saraceno• Cuscus e miglio• Latti vegetali (di soia, di mandorle e

di cereali)• Frutta secca• Semi di girasole, lino, sesamo, zucca• Oli vegetali (tutti)• Frutta (tutta)Sono ad alto IG ad esempio:• Zucchero e dolci di pasticceria• Farina 00 e pane bianco• Latte• PatateDiverso è il meccanismo dei cibi congrassi animali (carni rosse, burro, for-maggi). Si è detto che l’insulina è lachiave che apre le porte delle cellule alglucosio; queste porte (la membranacellulare) sono costituite da grassi cheavvolgono le cellule. I grassi animali so-no molto densi e sostituendo quelli del-le membrane cellulari le rendono più ri-gide e la chiave che apre le porte al glu-cosio (insulina) avrà maggiori difficoltàa girare. Questo determina un aumen-to di testosterone e di IGF-1 che favori-scono lo sviluppo dei tumori.

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spazio salutea cura di Roberto Aloesio

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Great Comebacks™,ci teniamo alla nostra storia, ma la tua ci interessa di più

Great Comebacks™, il Programma Internazionale di ConvaTec, realizzato in collaborazione con F.A.I.S. (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e A.I.O.S.S. (Associazione Italia Operatori Sanitari di Stomaterapia), da oltre 10 anni è la voce di chi ha voglia di condividere il proprio “grande ritorno” alla vita dopo l’intervento di stomia.

Per partecipare al concorso, invia la tua storia (massimo 3 pagine) entro il 31 luglio:

™”, ConvaTec – Via Mario Bianchini, 60 – 00142 Roma.

Great Comebacks™: storie che fanno la storia.

Gregorio Di Paolavincitore Great Comebacks™

www.fais.info

sale Italo, Dalla Palma Lorella, Fanucchi An-gelo, Gabrieli Giovanna, Gambino Mirella,Matteoni Giovanni, Moroni Laura, Papi An-drea, Quercioli Silvia, Sinatti Donatella, TecceRaffaella, Tognetti Umberto.Successivamente il Consiglio si è riunito perla distribuzione delle cariche e c’è stato ungrande ricambio generazionale: avanti e spa-zio ai giovani!Presidente Nancy Borracchini trentenne, vicepresidente Paolo Cantini, che ha superato dapoco la trentina, e Mirella Gambino (confer-mata). Alvaro Ballerini alla carica di tesorie-re e Stefano Cappelli, altro giovane, alla se-greteria, Andrea Papi e Giovanni Matteonicompletano l’Organo di Presidenza. Il nuovoConsiglio ha espresso un vivo ringraziamentoa Mauro Baldini, presidente degli ultimi diecianni, e a Giovanna Gabrieli, la segretaria, perla loro opera disinteressata e prestata conforte spirito volontaristico. Lo stesso Baldiniè stato eletto, con voto unanime dell’Assem-blea, quale presidente onorario ASTOS.

Giovanni Matteoni

Attenzione a non negarei diritti agli stomizzati

ACIS Calabria

È accaduto all’ASP di Reggio Calabria: nelmese di gennaio, sono stati forniti gli ausiliprevisti dal DECRETO 27 AGOSTO 1999, N.332, meglio noto come nomenclatore tariffa-rio, in una misura ridotta del 10%, creandonotevoli disagi agli assistiti, i quali, con giu-stificato sconcerto si sono rivolti all’ACIS -Associazione Calabrese Incontinenti Stomiz-zati, per denunciare quanto stava avvenendo.L’ACIS, immediatamente, cogliendo la gravitàdella situazione che si era venuta a creare eregistrando altresì la preoccupazione dei pa-zienti di dover far fronte autonomamente allafornitura delle quantità sottratte ma purtrop-po necessarie, si è messa in contatto con i di-rigenti competenti dell’ASP reggina che, nelrassicurare che le forniture successive nonavrebbero subito altre sottrazioni, hanno

Quando la sensibilità sitraduce in efficienza

ALSI Lombardia

Non possiamo proprio dire che l’ALSI, Asso-ciazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti,sia nata sotto una cattiva stella. Da sempreaccolta nelle strutture dell’Istituto Nazionaledei Tumori di Milano, ha potuto consolidarsie ampliarsi, oltre che per il generoso impegnodei volontari, anche per l’attenzione che la di-rigenza dell’Ospedale ha riservato all’impor-tante attività che l’associazione svolge.Recentemente all’ALSI è stato assegnato unambiente nuovo, molto accogliente, sempreall’interno dell’ospedale stesso, in una posi-zione meno visibile della precedente ma conuno spazio decisamente maggiore che per-mette, durante i colloqui con i pazienti, quellariservatezza necessaria perché ognuno possasentirsi protetto nella personale intimità. Neiprecedenti spazi questo non era possibile da-ta la ristrettezza degli ambienti, tant’è che avolte si era costretti a chiedere ai volontaripresenti di lasciare libero l’ufficio per un po-chino in modo da dare la giusta privacy allaconversazione con i nuovi arrivati. Tutto que-sto naturalmente contribuisce a rendere piùefficiente l’attività dell’associazione e daremaggiori stimoli alle persone che quotidiana-mente ci si dedicano. Un esempio concreto dicome le istituzioni, con sensibilità e respon-sabilità, hanno saputo leggere le nostre diffi-coltà quotidiane e metterci nelle condizioni diportare avanti il nostro lavoro di volontariatonel modo meno disagevole possibile.

Gesuina Della Giovanna

Ventennale dell’A.VE.I.S.AISVE Veneto

Nel lontano 1992, per volontà di un gruppo distomizzati, familiari di stomizzati, medici e in-fermieri stomaterapisti, nasceva l’Associazio-ne Stomizzati Volontari di Venezia e Terrafer-

ma. L’evento è stato festeggiato domenica 9dicembre 2012 a Stretti di Eraclea in occasio-ne del consueto incontro, in prossimità dellefestività natalizie, con le altre associazioni delVeneto. All’incontro erano presenti il dott.Luigi Gracco come primo presidente della no-stra associazione, il dott. Michele Zaffin, re-sponsabile del Centro di Riabilitazione Sto-mizzati dell’Ospedale all’Angelo di Mestre, ilpresidente della nostra associazione Pasqua-le Pecce, il presidente regionale sig.ra Elisa-betta Giorda e il vice presidente regionale Cri-stina Verdolin. Dopo il saluto del nostro pre-sidente Pasquale Pecce è intervenuto il dott.Luigi Gracco il quale ha rievocato il camminodi crescita dell’associazione e il dott. MicheleZaffin che per anni ha anche rivestito il ruolodi presidente. Nel corso dell’incontro sonostate consegnate “targhe” alle persone che sisono distinte nel corso degli anni per parteci-pazione e collaborazione con la nostra asso-ciazione. Sono state consegnate targhe di ri-conoscimento ai soci fondatori: dott. LuigiGracco, dott. Michele Zaffin, cav. AdelinoBortoletto e Libero Roccabella e agli entero-stomisti dell’ambulatorio stomizzati dell’O-spedale all’Angelo di Mestre. Una targa a testimonianza dell’impegno dellanostra associazione a favore degli stomizzatici è stata consegnata da parte del presidentedell’associazione regionale sig.ra ElisabettaGiorda.

Pasquale Pecce

In Toscana ventatadi gioventùASTOS Toscana

Agli inizi del mese di marzo l’ASTOS onlus hatenuto l’Assemblea annuale.È stato approvato il bilancio 2012 che hachiuso in positivo ed il nuovo Statuto che tie-ne conto delle modifiche territoriali. Sono seguite le elezioni per il nuovo Consi-glio direttivo che risulta ora composto da: Ballerini Alvaro, Borracchini Nancy, CantiniPaolo, Cappelli Stefano, Cocorullo Sara, Cor-

Nuovo ufficio ALSI.

Consegna della targa.

I neo eletti Nancy Borracchini e PaoloCantini.

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a cura di Giuseppe Sciacca

[email protected]

Carlo Fodale.

l’inizio del percorso riabilitativo che lo con-durrà a un graduale e progressivo reinseri-mento nella vita di tutti i giorni. Nella maggiorparte dei casi, infatti, al termine della conva-lescenza ospedaliera il paziente stomizzato èprivo delle necessarie informazioni, si ritrovaspesso con presidi non idonei ed è imprepa-rato ad affrontare ciò che viene dopo: educa-re il paziente nell’accettazione di una nuovacondizione di vita o aiutarlo a riappropriarsidel ruolo socialmente espletato prima dell’in-sorgenza della malattia. All’interno di questoquadro, i centri di riabilitazione rappresenta-no strutture indispensabili per la prevenzionee la cura di eventuali complicanze stomali, siain fase precoce sia tardiva e come scopo prio-ritario perseguono il benessere psico-fisicodello stomizzato, attraverso dettagliati e spe-cialistici interventi mirati. I pazienti “stomiz-zati” tra Messina e provincia sono in media700 e l’ASIS (Associazione Stomizzati Incon-tinenti Sicilia) si rivolge a loro mettendo a di-sposizione esperienze professionali diversenell’ambito della scienza medico-psicologica.

“spiegato”che hanno esercitato la suddettadecurtazione in ossequio alla Legge 7 agosto2012, n. 135 che all’art. 15, comma 13, puntoa), semplicemente prevede che gli importi deicontratti pubblici devono essere ridotti nel2013 del 10% e non già che si possano mano-mettere i quantitativi previsti da altra norma.È del tutto palese la scorrettezza dell’inter-pretazione di tale norma che, così applicata,va a modificare paradossalmente quanto pre-visto dal nomenclatore in parola, negando agliaventi diritto di fruire dei quantitativi neces-sari già fissati dalla legge. Poiché tale inter-pretazione assurda e insensata non può esse-re tollerata, l’ACIS continuerà a richiedereche i quantitativi sottratti devono essere inte-grati e chiederà soprattutto maggiore atten-zione a non negare i sacrosanti diritti sancitidalla legge.

Marina Perrotta

Assistenza StomizzatiMessinaASIS Sicilia

La presenza di una stomia addominale costi-tuisce un grave handicap per il paziente chene è portatore e per la famiglia in cui vive. Di conseguenza le ripercussioni sull’organi-smo e sulla psiche dello stomizzato sono mol-teplici e tali, comunque, da determinare unpeggioramento della Qualità di vita.Tra i problemi che emergono durante le fasidi adattamento alla nuova situazione, gliaspetti psicologici, spesso trascurati, sonoquelli più importanti. A questi si aggiungonoquelli relativi alla vita sessuale, all’attivitàsportiva, al tempo libero, alle vacanze, al mo-do di vestirsi, all’ambito lavorativo e alla vitasociale in genere. Queste difficoltà si rifletto-no negativamente sull’immagine di sé e sul-l’autostima con conseguente difficoltà a ri-prendere le attività precedentemente svolte.Appare assai evidente, quindi, il contributoche viene dato allo stomizzato da parte deicentri di riabilitazione enterostomali. Ormai, da tempo, è dimostrato il beneficio che

questi soggetti possono trovare dalla fre-quentazione e partecipazione alle attività te-rapeutiche dei centri di riabilitazione, doveoperano professionisti ed esperti che con laloro esperienza e competenza aiutano a risol-vere sia gli inconvenienti pratici sia i disagipsicologici. Avere persone qualificate accantosignifica, quindi, ridurre l’ansia e agevolare laconvivenza con la stomia.Al momento della dimissione dall’ospedaleinizia una nuova fase di vita per lo stomizza-to, completamente diversa da quella fino adallora condotta: la persona si ritrova catapul-tata in un mondo a lui completamente estra-neo ed è costretta ad affrontare un vissutopieno di nuove ansie e difficoltà. Per questomotivo è soggetto a una profonda vulnerabi-lità psicologica che comporta inevitabilmente,anche se con sfaccettature molto diverse traloro, il rifiuto della propria condizione e il nonvoler accettare una nuova situazione di vita.Chi ha subito il confezionamento di una sto-mia ha quindi bisogno di essere incoraggiatoe supportato, soprattutto quando si trova al-

news dalle associazioni

A.U.S.I. Grazie AlbertoA un anno dalla morte pubblichiamo questo ricordo. Alberto è stato il cofon-datore dell’AUSI Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti e si è sempreprodigato per la sua crescita, ritenendola una risposta utile alle problematicheche un portatore di stomia deve affrontare. Difficoltà che investono la perso-na singola e i suoi familiari, prospettando loro una diversa gestione della vitaalla quale non si era e non si è preparati. È stato un infermiere professionaleche si è specializzato nelle cure pre e post-operatorie di stomatizzati, divenen-do un punto di riferimento anche per gli altri operatori sanitari per la cono-scenza specifica, la competenza operativa e per la disponibilità nel trattare an-che situazioni difficili. Poi che dire della sua umanità e umiltà nel lavoro, dellasua professionalità, del suo sorriso sincero che suscitava fiducia e sicurezza

nella persona che doveva sopportare situazioni spesso psicologicamente considerate inaccettabili e invalidantiper sempre. Aveva una parola per tutti, dava consigli e invitava a reagire allo stato di iniziale depressione percontinuare a vivere la propria esistenza con modalità diverse ma sempre degne di rispetto e creatività. Nei casigravi interveniva con una delicatezza e sensibilità che riusciva a suscitare una fiduciosa accettazione della pro-pria situazione. A tutti ridava il sorriso e la speranza. Alberto non era solo il professionista e dipendente del San-ta Maria della Misericordia dove svolgeva la propria professione con diligenza e professionalità nell’orario di la-voro. Alberto era un professionista a tempo pieno, disponibile 24 ore su 24, con il telefono acceso giorno e not-te, che rispondeva a tutti coloro che lo chiamavano nei momenti di scoraggiamento e di difficoltà a gestire la sto-mia, e quant’altro. Era disponibile a raggiungere le loro case, praticare le cure a domicilio, mai con un secondofine, poiché per lui il volontariato era un dovere per tutti coloro che possono aiutare gli altri in difficoltà. Avevaper tutti una parola di incoraggiamento, una scherzosa battuta per sminuire incontestabili difficoltà, un sorrisoe una stretta di mano che era l’espressione della sua personalità e della sua umanità dove l’altro in difficoltà eraper lui una risorsa e non un perditempo. Questo era Alberto che noi tutti abbiamo conosciuto, che ha voluto for-temente questa associazione ed era il segretario che si è impegnato fino alla fine per la diffusione di una nuovacultura sulle persone portatrici di stoma, persone complete che la società non può emarginare e alla quale nongli si deve permettere di farlo quando predominano solo le logiche del profitto e dell’efficienza produttiva. Egliparlava di persone e non di valori economici. È stato un esempio per tutti noi, anche nell’affrontare la malattiache lo ha colpito all’improvviso e di cui era a conoscenza della gravità e delle inesorabili conseguenze. Oggi è laprima volta che discutiamo dei nostri problemi senza di lui, ma lui è e resterà sempre tra noi con la sua testi-monianza per continuare ad inculcare in ciascuno di noi la ferma volontà a lottare per la vita e per l’uguaglianzadi tutte le persone nella società, indipendentemente dal loro stato fisico. Il suo esempio ci dovrà sempre stimo-lare ad agire con slancio verso il prossimo in difficoltà, aiutandolo a vivere con serenità e con coraggio la nuovae difficile dimensione esistenziale. Grazie Alberto per tutto quello che tu hai fatto per noi, per il tuo esempio e perla testimonianza che ci hai lasciato. Ilvano Bianchi

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È prematuramente scomparso GiuseppeTarenghi, psicologo dell’APISTOM-Tori-no dal 2001. Da sempre amante dellamontagna, riposa, ora, tra rocce imper-vie di fronte a picchi innevati. Resteràsempre nel cuore di chi lo ha conosciuto.

A.P.I.STOM. Torino

Il 31 gennaio 2013 è venuto a mancareGiuseppe Orazio Raganà, amico e stima-to professionista dell’Azienda Hollister.Chi ha avuto modo di conoscerlo lo ri-corda come una persona gentile, dispo-nibile e competente.

Un ultimo saluto

news dalle associazioni

L’ASIS è stata costituita nel luglio del 2009 esvolge la sua attività per tutta la provincia diMessina. Essa non ha scopo di lucro, neancheindiretto e, nel rispetto delle proprie finalitàesclusive di solidarietà sociale, opera nel set-tore dell’assistenza sociale e dell’assistenzasocio-sanitaria. Chi conosce bene Messina sache la città, sviluppatasi sul mare, ha unastruttura urbanistica stretta e lunga, pertan-to raggiungere i due estremi della città non èné rapido né comodo, soprattutto per chi haproblemi fisici, come gli stomizzati. Oggi, però, grazie alla sensibilità del dott.Manlio Magistri, commissario straordinariodell’ASP Messina, gli stomizzati messinesipossono utilizzare un secondo ambulatorio diriabilitazione, che si aggiunge a quello storicodel Policlinico; inoltre, entrambi gli ambulato-ri sono gestiti in regime di convenzione.Aprire il secondo ambulatorio per noi ha si-gnificato proprio dare un segnale di vicinanzaancora maggiore al territorio, ai pazienti cheabitano non solo nella zona nord, ma in queipaesi che sono vicini a questa parte dellacittà. Essere presenti significa invogliare acontrolli più frequenti, a prevenzione maggio-re. In altre parole una migliore Qualità di vita.L’ASIS, che ha scelto come presidente CarloFodale, si avvale di volontari, tra cui alcunistomizzati riabilitati, pronti a fornire servizi esuggerimenti. Messina, zona nord Azienda Sanitaria Provinciale “ex ospedaleMandalari” padiglione 2, piano terra. VialeGiostra Messinatel. 0903653868-3382515852 [email protected]: lunedì, merc. e venerdì dalle 9 alle [email protected]

Messina, zona sud Azienda Ospedaliera Universitaria “G. Martino” pad. C, 1° piano. Via Consolare Valeriaorari:martedì e giovedì dalle 10 alle 12 Carlo Fodale: tel. 338 2515852 [email protected]@asis-sicilia.it

Carlo Fodale

Ricordati di rinnovare

l’iscrizione

alla tua

Associazione Regionale

Unisciti al

Gruppo Giovani FAIS

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È mancato il nostro socio Sergio Vergo-ni. È stato per lungo tempo un riferimen-to e un amico per tutti noi. Lo ringraziamo per la generosità e di-sponibilità che non ha mai fatto mancareall’Associazione.

A.U.S.I. Umbria

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PIEMONTE - Sede RegionaleFederazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiVia S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)C.F. 97571540018E mail: [email protected]. 011.3187234 - Fax. 011.3187234Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi ProvincialiA.P.I.STOM. - Torino - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiTorinoVia San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)Tel. 011.3187234E mail: [email protected]: Pierina Marchisio

A.P.I.STOM. - Alessandria - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiAlessandriaVia Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)Tel. 0131.265221E mail: [email protected]: Carla Cresta

A.P.I.STOM. - Cuneo - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiCuneoC/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)Tel. 0174.554786E mail: [email protected]:Vito Sanfrancesco

A.P.I.STOM. - Novara - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiNovaraVia IV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0330.204902E mail: [email protected]: Marco Ciliegio

A.P.I.STOM. - Asti - AssociazionePiemontese Incontinenti e Stomizzati AstiC.so Alessandria, 104 -14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644E mail: [email protected]: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede RegionaleA.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)C.F. 97204600155E mail: [email protected]. 02.70605131 - Fax. 02.23902508Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi ProvincialiGruppo Milanese StomizzatiC/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1- 20133 Milano (MI)Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508Presidente: Giuseppe De Salvo

A.S.S.C. - Associazione StomizzatiSacchettini Colorati - Onlus - VareseVia S.Carlo Borromeo, 15 - 21100 Varese (VA)Cell. 335.6535132 (Paolo)Cell. 347.5031191 (Maurizio)Presidente: Paolo Macchi

A.S.I.V. - Associazione StomizzatiProvincia di Varese Sede di GallaratePiazza Giovane Italia, 2 - 21013 Gallarate (VA)Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: [email protected]: Arrigo Rizzon

A.B.I.S. - Associazione BrescianaIncontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Sant’Orsola FatebenefratelliVia Vittorio Emanuele II, 2725122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton

Gruppo Comasco StomizzatiC/o Ospedale Sant’AnnaVia Ravona, 122020 S. Fermo della Battaglia (CO)Tel. 031.585111Presidente: Luciano Chiarin

Associazione Bergamasca StomizzatiC/o Associaz. Nazionale Invalidi CiviliVia Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301E mail: [email protected]: Danilo Nespoli

S.M.S. - Sezione Mantovana StomizzatiC/o Ospedale Carlo Poma -Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)- Tel. 0376.363457Presidente: Fedro Parma

A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti PaviaC/o Ospedale San Matteo PaviaPiazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV)Tel. 0382.503310- Cell. 333.9209966E mail: [email protected]: Piero Sacchi

Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO)Tel. 0342.801978Presidente: Gianfranco Gianoli

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.e loro articolazioni

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - OnlusA.STOM.RHOAssociazione Stomizzati RhoPiazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho FrazioneTerrazzano(MI)Cell. 336.3454823 (Giuseppe Brentegani)Presidente: Arrigo Rizzon

VENETO - Sede RegionaleA.V.I.ST. - Associazione VicentinaIncontinenti e StomizzatiC/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz.Enterostomale - Dipartimento ChirurgiaV.le Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244 - Cell. 347.6922306E mail: [email protected]: Elisabetta Giorda

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e StomizzatiBorgo RomaC/o Policlinico Borgo Roma G. B. RossiPiazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487Presidente: Giangaetano Delaini

A.I.S.V. - Associazione Incontinenti eStomizzati Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto GeriatricoVia Mameli - 37126 Verona (VR)Tel. 349.7161985 - 045.8122436Presidente: Eliseo Zecchin

A.RO.I.S. - Associazione RoviginaIncontinenti e StomizzatiVia Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) - Tel. 0425.82415E mail: [email protected]: Maurizio Turolla

A.VE.I.S. - Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE)Tel./Fax. 041.915599Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616

A.V.I.ST. - Associazione VicentinaIncontinenti e Stomizzati C/oOspedale San Bortolo Centro Riabilitaz.Enterostomale Dipart. Chirurgia GeneraleV.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244 -Email: [email protected]: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306

A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti eStomizzati VenetoPoliclinico Borgo Roma C/o Chirurgia Gen./AP.le Ludovico Scuro, 10 - 34757 Verona (VR)C.F. 92174870284 E mail: [email protected] -Cell.347.5786325Presidente: Cristina Verdolin

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Associazione VolontariCastelfranco e MontebellunaVia Cesare Battisti, 49 - 31040 Volpago del Montello (TV)Tel. 0423.84777Presidente: Dr. G. Ricci

A.V.I.S.S.Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD)Tel. 049641263Presidente: Rosario D’Angelo

TRENTINO - Sede RegionaleA.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinentie Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi(seguiranno dettagli)

FRIULI V. G. - Sede RegionaleA.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti eStomizzati Friuli Venezia Giulia - OnlusP.le S.M. della Misericordia, 1533100 Udine (UD) - C.F. 94085660309E mail: [email protected]. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315Presidente: Marco Cimenti

Sede ProvincialeA.I.S.F.V.G. di PordenoneAssociazione Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia Giulia di PordenoneC/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN)Tel. 0434.20252Presidente: Alfio Giontella

LIGURIA - Sede RegionaleA.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)C.F. 95007970106E mail: [email protected]. 345.7010953 / 347.6822401Presidente: Angelo Ratto

EMILIA ROMAGNA - Sede RegionaleA.E.R.I.S. - Associazione EmilianoRomagnola Incontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)E mail: [email protected] - Tel. 0543.738606Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi ProvincialiA.RE.STOM. - Associazione ReggianaStomizzati e IncontinentiC/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria NuovaV.le Risorgimento, 8042123 Reggio Emilia (RE)Tel./Fax. 0522.295727E mail: [email protected]: Giuseppe TorricelliTel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180

A.C.I.STOM. - Associazione CesenateIncontinenti e StomizzatiC/o ASS.I.PRO.V.

Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 Email: [email protected]: Giordana GiulianiniTel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880

A.FO.S. - Associazione ForlineseStomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)Tel./Fax. 0543.738606Email: [email protected]: Varis BraviCell. 347.2301642

A.R.I.STOM. - Associazione RimineseIncontinenti StomizzatiC/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN)Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473E mail: [email protected] mail: [email protected]: Luisa Ridolfi

A.M.I.S. - Associazione ModeneseIncontinenti e StomizzatiC/o Ex Ospedale EstenseVia Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: [email protected]

A.B.I.STOM. - Associazione BologneseIncontinenti e StomizzatiVia Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)Presidente: Enzo Franchini E mail: [email protected]. 340.4831519

A.I.S.E. - Associazione Incontinenti eStomizzati Estense- OnlusVia A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE)Tel. 3345767351E mail: [email protected]: Luciano Castagna

TOSCANA - Sede RegionaleAssociazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose50139 Firenze (FI)Tel. 055.32697804E mail: [email protected]: Nancy Borracchini - 331.1251428Sedi operative:Cecina, coordinatore Paolo Cantiniwww.gruppostomia.itLivorno, coordinatore Angiolo CarotiLucca, coordinatore Umberto TognettiPiombino, coordinatore Vincenzo Verrigni

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati eIncontinentiC/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)C.F. 80053660546 - E mail: [email protected]. 075.5009043 - Fax 5009043Presidente: Ilvano BianchiCell. 347.5558880

LAZIO - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinentie StomizzatiViale Telese, 24 - 00177 Roma (RM)E mail: [email protected]. 06.51008523 - 347.7836182Presidente: Rosario Pagano

ABRUZZO - Sede RegionaleA.S.I.A. - Associazione Stomizzati eIncontinenti AbruzzeseVia Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)C.F. 01544310673E mail: [email protected] - Tel. 0861.429433Presidente: Iolanda Bottero

MOLISE - Sede RegionaleA.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzatie IncontinentiP.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)Tel. 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

PUGLIA - Sede RegionaleA.I.S.T. - Associazione IncontinentiStomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 1871017 Torremaggiore (FG)Tel. 0882.381406 - 338.4796297C.F. 93052900714Presidente:Matteo Lotto

BASILICATA - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Lucana IncontinentiStomizzatiC/o Concetta CorradoContrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ)C.F. 96064320763 - E mail: [email protected]: Dr. De Sanctis Domenico Potito

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiOspedale Civile dell’AnnunziataC/o Ambulatorio StomizzatiVia Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS)Tel. 0984.681445 - 3389578573C.F. 92015940791E mail: [email protected]: Giuseppe VenneriCell. 3490837726

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati eIncontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME)C.F. 92021300832Email: [email protected] [email protected]: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852

SARDEGNA - Sede RegionaleA.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiC/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)C.F. 92123330927 E mail: [email protected]./Fax. 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

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“Chi non è mai sceso dalla bicicletta perché lasalita era troppo dura, scagli il primo biasimo”.Se avessi pronunciato questa frase sarei statoseppellito dal disonore perché quasi nessunomette il piede a terra a causa della salita tropporipida, ma bisogna anche dire che quasi nessunova su pendenze superiori al 20%, e con in più ilbagaglio da viaggio. Ed a me, negli oltre trent’an-ni di vita da ciclostomizzato, non è mancata an-che questa amara esperienze. Fu sulle stradedell’Austria dove, sui percorsi di montagna, piùdi una volta ci si può trovare davanti a stradeche sembrano pareti, ed io, ammettendo la miapersonale sconfitta, più di una volta scesi dallabicicletta per spingerla. Ad aumentare la miaumiliazione, in quei momenti sembrava di tirareun carro rimasto senza cavalli.Il primo assaggio, di quanto io ed Egidio avrem-mo trovato in seguito, fu poco dopo il confine trala Slovenia, allora ancora Iugoslavia, e l’Austria.Eravamo piacevolmente saliti ai 1360 metri delLoiblpass provenienti da Lubiana e diretti a Kla-genfurt. Dopo il passo ci fu la rapida discesa, manon fu diretta per Klagenfurt perché in mezzoc’era il Kleinloiblpass, il piccolo passo Loibl dacirca 900 metri. Lo dice già il nome che essendopiccolo passo, piccola o corta doveva essere an-che la salita. Corta lo era, ma ricordo che al suoinizio aveva uno strappo di meno di 100 metri conuna pendenza del 18%. La prendemmo di slanciovenendo dalla discesa e superammo un grossocamion fermo e le macchine che aveva messo infila, ma dovemmo anche frenare di colpo perchéoltre il camion c’era un tornante e noi eravamocompletamente nell’altra corsia e senza visibilitàsu chi poteva arrivarci incontro. Ci andò bene. Arrivammo a Klagenfurt nel pomeriggio ed ilgiorno dopo ripartimmo con il programma delTurracherhöhe, un passo non eccessivamentealto, 1783 metri, ma con delle inquietanti indica-zioni sulla cartina: pendenze in più punti del23%.Al momento della preparazione del giro, quellapercentuale non mi aveva detto gran che: dovevaessere dura ma non mi ero mai misurato conpendenze simili; eravamo nel 1988 e confidavoche avrei potuto farcela anche se non sarebbestata una pedalata leggera. Dal giorno prima,però, avevo un’idea più precisa di cosa ci stavaaspettando.Intanto non ci pensavamo e preferivamo goderciil fresco sole del mattino austriaco costeggiandoil magnifico lago di Klagenfurt circondato da ver-di montagne e con incantevoli paesini adagiatisulle sue rive. Lasciammo il lago e incominciam-mo a salire senza fatica. La valle si ampliava erestringeva a seconda dei tratti, ma era sempreben pedalabile. Procedemmo così per 40-50 chi-lometri quando, dopo un bivio, un cartello ci av-

visò che la pendenza sarebbe stata del 23%.Guardammo avanti e sembrò impossibile quelloche avevamo davanti: una strada diritta salivasulla montagna per circa 700-800 metri e aguardarla da sotto sembrava vicina al limite delribaltamento. Presi ancora la rincorsa, ma questa volta nonvenivo da una discesa, e dopo 20 o 30 metri erogià in piedi sui pedali a spingere con tutte le mieforze. Non ero vicino al limite del ribaltamento,ma ero così lento da essere vicino al limite dellaperdita dell’equilibrio. Ero tutto uno sforzo: dallemascelle alle braccia, dall’addome alla schiena,per non parlare delle cosce e dei glutei.Il mio amico Egidio non si era neanche provato;si cambiò subito le scarpe e si mise a spingere ea sostenere il suo “carretto” che non si sostienese non va ad almeno quattro chilometri all’ora. Iointanto capii che quello sforzo potevo reggerloper tutta la lunghezza della salita, ma alla fineavrei avuto bisogno di pendenze non superiori al5% per recuperare. Alla fine della rampa mi fer-mai ad aspettare Egidio e a riposare. Appena ri-salii in bicicletta mi fu chiaro che il mio riposoera stato troppo breve per ridare forza alle gam-be che adesso sembravano svuotate di ognienergia di riserva su quella pendenza del 7-8%. E quando dopo pochi chilometri rividi nuova-mente il cartello di avviso della pendenza 21%,non ci pensai minimamente a ripetere la presta-zione di un quarto d’ora prima. Scesi dalla bici-cletta e cominciai a spingerla. L’Austria era riu-scita a farmi conoscere il limite invalicabile dallemie forze.L’Austria il giorno dopo però volle farci conosce-re anche di quali bellezze è capace dopo averci

Il ciclostomizzato ad una fontana di Hallstatt.

messo a così dura prova. Dopo un altro nuovopasso dalle pendenze più umane, il Tauernpass,mai sopra il 15%, raggiungemmo Hallstatt che ciaccolse con bel cartello di divieto di accesso alleautomobili. E così ci lasciammo discendere finoal centro di questo incantevole paesino sulle rivedell’omonimo lago. Ammetto di avere un deboleper i laghi prealpini, ma devo anche dire che aHallstatt non mancava proprio niente. Il paeseera bello nell’insieme e nei particolari: dalle fon-tane in piazza, agli angoli delle case. Il lago eracalmo, sovrastato verso sud dalla mole del grup-po del Dachstein che arriva a 2.995 metri. C’erauna cascata, una bella chiesa gotica, natural-mente, e c’era anche un museo di una civiltà del-l’età del ferro che prende proprio il nome di Hal-lstatt. Ma più di tutto ci piacque stare sulle rivedel lago, in silenzio. Seguii con lo sguardo unbattello che lo stava attraversando e che sifermò sulla sponda opposta. Intanto, un trenorosso sull’altra riva stava viaggiando lentamen-te, fino a fermarsi vicino a dove s’era ormeggia-to il battello. Il treno ripartì quasi subito e alcuniminuti dopo si mosse pure il battello che riattra-versò il lago e venne a fermarsi senza rumore vi-cino alla nostra panchina. Ne scesero alcuniviaggiatori che si dispersero per il paese. Che di-screta e perfetta organizzazione!Il mattino dopo riguardammo già con nostalgiala piazza principale e le case che vi si affacciava-no: fu allora che, sommesso, Egidio disse a sée forse anche a me: “In un posto così, bisogne-rebbe venire con la fidanzata”. Ero pienamented’accordo, ma mi bastava, e come, esserci arri-vato da

ciclostomizzato

i viaggi del ciclostomizzato

La storia di ognuno di noi è diversa ed è SPECIALE.Dansac ha ascoltato le vostre storie e proprio nei vostri raccontiha trovato l’intuizione e la motivazione per sviluppare NovaLife:la Nuova Generazione di Sacche.Davvero creata per la VITA.

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