SOGGETTIVITA, DIRITTI DEI CITTADINI UTENTI E QUALITA DEI SERVIZI DI SALUTE MENTALE MARIO SERRANO...

SOGGETTIVITA’, DIRITTI DEI CITTADINI UTENTI E QUALITA’ DEI SERVIZI DI

SALUTE MENTALE

MARIO SERRANO

LIVORNO 16 DICEMBRE 2005

ALCUNE PRECISAZIONI PER UN

INQUADRAMENTO GENERALE

CONSUMERISMOCONSUMERISMO

MANAGERISMOMANAGERISMOPROFESSIONALISMOPROFESSIONALISMO

MOVIMENTI PER LA QUALITA’ DELLE CUREMOVIMENTI PER LA QUALITA’ DELLE CURE

QUALI TERMINI USARE PER IDENTIFICARE I SOGGETTI DI CUI SI PARLA

• PAZIENTE (MALATO):PAZIENTE (MALATO): QUESTO TERMINE HA ASSUNTO DA NOI UN VALORE SEMANTICO ORAMAI NEGATIVO PERCHE’ TENDE A TOTALIZZARE LA SOGGETTIVITA’ A PARTIRE DALLA DIAGNOSI ED CONNOTARE UN RAPPORTO OGGETTIVATO E PASSIVIZZANTE. IL SOGGETTO NON VIENE CONSIDERATO IN GRADO DI CONTRIBUIRE ALLA RELAZIONE DI CURA IN QUANTO MANCANTE DELLE NOZIONI TECNICHE. ALLO STESSO TEMPO IL TERMINE TENDE A RIFERIRSI ALLA SOLA RELAZIONE DUALE E NON PONE IN EVIDENZA IL SUO RAPPORTO CON LA SOCIETA’ PIU’ VASTA CHE LO POSSA CONSIDERARE DEPOSITARIO DI DIRITTI

• UTENTE:UTENTE: CON QUESTO TERMINE (PIU’ NEUTRALE E TOTALITARIO) IL SOGGETTO E’ RICONOSCIUTO PORTATORE DI DIRITTI. PER QUESTO HA AVUTO IN ITALIA UNA GRANDE FORTUNA PROPRIO IN CONTRAPPOSIZIONE AL “PAZIENTE” ED AL “MALATO”. ALLA LUNGA APPARE LIMITATIVO IN QUANTO TENDE A VALORIZZARE SOLO QUELLA PARTE DEL SOGGETTO CHE STA UTILIZZANDO IL SERVIZIO

• CLIENTE:CLIENTE: QUESTO TERMINE E’ STATO IMPORTATO CON L’ESORDIO DEL MANAGERISMO (TQM E MERCATI DELLA SALUTE NON UNIVERSALISTICI). IN SALUTE MENTALE SI RIVELA PARTICOLARMENTE RIDUTTIVO E UNILATERALE; SELETTIVO E NON UNIVERSALISTICO; DISTORTO E A RISCHIO DI MANIPOLAZIONE (DEL TUTTO INAPPROPRIATO POI IN TUTTI I CASI IN CUI SIANO “PRESENTI” COME AZIONE, RISCHIO O MINACCIA, TRATTAMENTI OBBLIGATORI E COATTI)

• STAKEHOLDER:STAKEHOLDER: QUESTO TERMINE VIENE DALLE RIFORME NEOLIBERISTE DEGLI ANNI ‘80: UTILE PER INQUADRARE IL PASSAGGIO DALLA LOGICA DEL GOVERNO A QUELLA DELLA GOVERNANCE COMPRENDE TUTTI I SOGGETTI CHE HANNO A CHE FARE COL PROBLEMA: POLICY MAKERS, PROFESSIONISTI, I BENEFICIARI E LE STESSE VITTIME

• CITTADINO:CITTADINO: E’ UN TERMINE UNIVERSALISTICO CHE NON FA RIFERIMENTO ALLA RELAZIONE COL CAMPO SPECIFICO DELLA SLUTE-SANITA’, FA INVECE RIFERIMENTO AD UN OTTICA COMPLESSIVA, METTE IN CAMPO UNA SOGGETTIVITA’ COMPLESSA, INTENZIONALE, CHE RICHIEDE PERSONALIZZAZIONE E RISPETTO. TUTTAVIA RISCHIA DI ESSERE TROPPO GENERICO E STACCATO DAL TEMA DELLA SOFFERENZA E DAL CONCRETO RIFERIMENTO DI PRODUZIONE DI ATTI SANITARI.

QUALE IDEA DI SALUTE

“LA SALUTE NON E’ PRECISAMENTE UN SENTIRSI MA

UN ESSERCI, UN ESSERE NEL MONDO, UN ESSERE INSIEME AGLI

ALTRI UOMINI, ED ESSERE OCCUPATI ATTIVAMENTE E

GIOIOSAMENTE DAI COMPITI PARTICOLARI DELLA VITA…”

(H.G. GADAMER: DOVE SI NASCONDE LA SALUTE, PAG 122)

LA SALUTE MENTALE E’ UN BENE COLLETTIVO

• ESISTE CERTO UNA SALUTE INDIVIDUALE

• LA SALUTE MENTALE PERO’ E’ CONNESSA CON PROPRIETA’ RELAZIONALI

• COME L’ARIA NON PUO’ ESSERE CONSUMATA INDIVIDUALMENTE

• RICHIEDE PERCIO’ PARTICOLARE CURA ECOLOGICA

• LE ISTITUZIONI SONO PARTICOLARMENTE IMPEGNATE NELL’AZIONE DI CONTINUO RICICLO DEGLI ELEMENTI FONDAMENTALI

• I SERVIZI PUBBLICI DEVONO ESSERE IMPEGNATI NELLA TUTELA DI QUESTO BENE COMUNE

SALUTE COME DIRITTO E COME BENE COLLETTIVO

Art. 32.• LA REPUBBLICA TUTELA LA SALUTE COME

FONDAMENTALE DIRITTO DELL'INDIVIDUO E INTERESSE DELLA COLLETTIVITÀ, E GARANTISCE CURE GRATUITE AGLI INDIGENTI.

• NESSUNO PUÒ ESSERE OBBLIGATO A UN DETERMINATO TRATTAMENTO SANITARIO SE NON PER DISPOSIZIONE DI LEGGE. LA LEGGE NON PUÒ IN NESSUN CASO VIOLARE I LIMITI IMPOSTI DAL RISPETTO DELLA PERSONA UMANA.

I BENI COMUNI E IL CAPITALE SOCIALE• LE ISTITUZIONI COME BENI COMUNI DI SECONDO ORDINE: PER LA

CURA DEI BENI COMUNI

• I PROCESSI DI GLOBALIZZAZIONE E PRIVATIZZAZIONE COME NUOVE ENCLOSURE

• SOCIETA’ DEL RISCHIO, DELL’INCERTEZZA, DELLA FRAMMENTAZIONE DELLA DISAFFILIAZIONE, DELLA FLESSIBILITA’ E DELLA SOLITUDINE

• TENTAZIONE DI FARE A MENO DELLE MEDIAZIONI UNA SOCIETA’ A NERVI SCOPERTI: PIU’ COMUNITA’ MENO SOCIETA’ FINO ALLA TATCHERIANA “LA SOCIETA’ NON ESISTE”

• PIU’ RESPONSABILITA’ INDIVIDUALE E MENO RESPONSABILITA’ COLLETTIVA: PERSONALIZZAZIONE E PRIVATIZZAZIONE DEL POTERE E BIASIMO PER LA VITTIMA

• SENZA LA CURA DEI BENI COMUNI NON E’ POSSIBILE UNA CULTURA DELL’INCLUSIONE NE’ PER GLI UTENTI DELLA SALUTE MENTALE NE’ PER LE ALTRE DIVERSITA’

SALUTE E GLOBALITA’ DEI BISOGNISALUTE E GLOBALITA’ DEI BISOGNI

“…IL SETTORE SANITARIO DOVRA’ AGIRE IN MISURA SEMPRE MAGGIORE NELLA PROSPETTIVA DELLA PROMOZIONE DELLA SALUTE, AL DI LA’ DELLA MERA OFFERTA DEI SERVIZI CLINICI E CURATIVI… L’ATTEGGIAMENTO E L’ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI SANITARI DOVRANNO CAMBIARE, RESTITUENDO LA PRIORITA’ AI BISOGNO GLOBALI DELLA PERSONA INTESA NELLA SUA TOTALITA’…”

(ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITA’: CARTA DI OTTAWA 1986)

I TRE ASPETTI ANTROPOLOGICIDELLA MALATTIA E DELLA SALUTE

• OGGETTIVO (ILLNESS):OGGETTIVO (ILLNESS): (IL MODELLO DI RIFERIMENTO EGEMONE) DELLA MALATTIA ORGANICA

• SOGGETTIVO (DISEASE)SOGGETTIVO (DISEASE): L’ESPERIENZA DI ATTRIBUZIONE DI SENSO E DI SIGNIFICATO

• RELAZIONALE (SICKNESS)RELAZIONALE (SICKNESS): LA MALATTIA COME EVENTO E SITUAZIONE IN CUI PREVALGONO CERTE PROPOSTE E CERTE ASPETTATIVE SOCIALI DI RUOLO

“… BISOGNA DOMANDARSI IN PRIMO LUOGO COME UN AMMALATO VIVE NEL

SUO CORPO, O MEGLIO COME EGLI VITALMENTE SPERIMENTI E “SENTA” IL PROPRIO CORPO … BISOGNA SEMPRE TENER PRESENTE CHE NON SOLTANTO L’UOMO “POSSIEDE” UN CORPO, MCHE

NON BASTA SAPERE COME E’ FATTO QUESTO CORPO, MA CHE EGLI E’ SSEMPRE,

IN QUALCHE MANIERA, UN CORPO.”L . BINSWANGERL . BINSWANGER

SOGGETTIVITA’ ED OGGETTIVAZIONE

• LE PRATICHE DI DEISTITUZIONALIZZAZIONE ITALIANA SONO STATE INFLUENZATE PIU’DALLA CRITICA ALLA OGGETTIVAZIONE CHE ALLA PRODUZIONE DI SOGGETTIVITA’:– CRITICA ALLE PRETESE DI NEUTRALITA’ DELLA SCIENZA CHE

ESTROMETTONO QUALSIASI RIFERIMENTO AL SOGGETTO– CRITICA AL PARADIGMA BIOMEDICO CLASSICO DI DERIVAZIONE

CARTESIANO (DUALISMO MENTE-CORPO) CHE RIDUZIONISTA NEO-POSITIVISTI

– CRITICA ALLO SVILUPPO PARCELLIZATO DELLE CONOSCENZE – CRITICA FOUCOULTIANA ALLE PRATICHE DISCORSIVE DEI POTERI– CRITICA ALLA PRATICA DEPERSONALIZZANTE DELLE ISTITUZIONI

TOTALI– CRITICA ALLA BUROCRATIZZAZIONE DEI SISTEMI DI WELFARE

• NEL TIMORE DI IDEOLOGIZZARE E TECNICIZZARE LE PRATICHE DEI SERVIZI SOLO ALCUNI FILONI PSICOANALITICI HANNO COLTIVATO LA RIFLESSIONE SULLO SPECIFICO DEL FARSI DEL SOGGETTO

CRITICA DELLE PRETESE DI NEUTRALITA’ DELLA MEDICINA E DELLA PSICHIATRIA

1) - ASSUNTI VALUTATIVI SU NORMALE E PATOLOGICO:– RICERCA DEI VALORI NELLA NATURA (OMOSESSUALITA’)– COME ATIPICITA’ DI SPECIE (L’ATAVISMO, LA DEGENERAZIONE)– MALATTIE E GIUDIZI DI VALORI (DISVALORE E ICIDH-2 OMS)

• 2) - LE DESCRIZIONI RIFLETTONO SEMPRE DELLE ASPETTATIVE– IN TERMINI EZIOLOGICI– IN TERMINI ANATOMICI– IN TERMINI CLINICI

• 3) - MODELLI DI SPIEGAZIONE CAUSALE– MODELLI RIDUZIONISTICI– MODELLI ORIENTATI DAI FINI

• 4) - IL LINGUAGGI DELLE MALATTIE CREANO ASPETTATIVE– IL RUOLO SOCIALI DEL MALATO– LE COMPONENTI DI BIASIMO

MEDICALIZZAZIONE ED OGGETTIVAZIONE

• METAFORA DEL MECCANICO: OGGETTIVAZIONE DEL PROPRIETARIO/PAZIENTE DA PARTE DEL TECNICO/PSICHIATRA

• IL TECNICO DEVE “RIPARARE” UN “OGGETTO” DI CUI QUALCUNO E’ PROPRIETARIO

• IL PROPRIETARIO/PAZIENTE DEVE ESSERE ULTERIORMENTE RIDOTTO AD OGGETTO IN QUANTO “DETERMINATO” DALLA MALATTIA

• “… CONSIDERARE CIO’ CHE DICE IL PAZIENTE COME SEGNO … SIGNIFICA NEGARE CHE EGLI SIA – INSIEME- UN POLO, COSI’ COME UN OGGETTO DEL RAPPORTO DI SERVIZIO …” (Goffman, Asylum 1962, pag 382)

E’ LA CENTRALITA’ DELLA CONDIZIONE DI MALATO

“CRONICO” CHE HA COSTRETTO A MODIFICARE LA TEORIA DEL SICK-

ROLE FACENDO IRROMPERE IL PROBLEMA DELLA IDENTITA’, DELLA SOGGETTIVITA’ E DEL

SENSO

COSA VUOL DIRE DIRITTI DI CITTADINANZA NEL CASO DEI

DIRITTI SOCIALI “ESIGIBILI”

IDEA DI PROMOZIONE

Art. 3.• TUTTI I CITTADINI HANNO PARI DIGNITÀ SOCIALE E

SONO EGUALI DAVANTI ALLA LEGGE, SENZA DISTINZIONE DI SESSO, DI RAZZA, DI LINGUA, DI RELIGIONE, DI OPINIONI POLITICHE, DI CONDIZIONI PERSONALI E SOCIALI.

• È COMPITO DELLA REPUBBLICA RIMUOVERE GLI OSTACOLI DI ORDINE ECONOMICO E SOCIALE, CHE, LIMITANDO DI FATTO LA LIBERTÀ E L'EGUAGLIANZA DEI CITTADINI, IMPEDISCONO IL PIENO SVILUPPO DELLA PERSONA UMANA E L'EFFETTIVA PARTECIPAZIONE DI TUTTI I LAVORATORI ALL'ORGANIZZAZIONE POLITICA, ECONOMICA E SOCIALE DEL PAESE.

I DIRITTI DEGLI UTENTI (COMITATO DI BIOETICA)

• AD UN TRATTAMENTO APPROPRIATO, PRIVO DI COERCIZIONI E RISPETTOSO DELLA DIGNITA’ UMANA

• ALL’ELIMINAZIONE DI OGNI TIPO DI DISCRIMINAZIONE

• A CONDIZIONI OTTIMALI DI DEGENZA E DI COMUNICAZIONE CON L’ESTERNO NEI LUOGHI DI RICOVERO

• A NON SUBIRE ALCUNA FORMA DI ABUSO FISICO E/O PSICHICO

• ALLA RISERVATEZZA

• ALLA PROTEZIONE DELLA PROPRIETA’ PRIVATA

• ALLA TUTELA DALLE CONSEGUENZE DELL’AUTODISTRUTTIVITA’

• A DIFENDERE LA GENITORIALITA’, DA ATTUARSI NEL PIENO RISPETTO DEL PREMINENTE INTERESSE DEL MINORE

NELLA BIOETICA AMERICANA I PRINCIPI SONO ABBASTANZA DIFFERENTI: PER ESEMPIO IL TEXANO ENGELHARDT (PUR

ESSENDO CATTOLICO) RICONOSCE AGLI ADULTI SANI DI MENTE IL DIRITTO AD ESSERE LASCIATO

SOLO: CHE SIGNIFICA PER QUELLI CHE NON SONO SANI?

LA CITTADINANZA NELL’UNIONE EUROPEA

• LA CARTA SOCIALE EUROPEA – DIRITTO ALL’ABITARE– DIRITTO ALLA PROTEZIONE DELLA SALUTE (NON SOLO ALLE

PRESTAZIONI)– DIRITTO ALL’EDUCAZIONE– DIRITTO AL LAVORO– DIRITTO ALLA PROTEZIONE SOCIALE– DIRITTO ALLA LIBERA CIRCOLAZIONE DELLE PERSONE– DIRITTO A NON ESSERE DISCRIMINATI

• LA CARTA DEI DIRITTI FONDAMENTALI DELL’UNIONE EUROPEA– DIGNITA’– LIBERTA’– EGUAGLIANZA– SOLIDARIETA’– CITTADINANZA– GIUSTIZIA

PIANO SANITARIO TOSCANO 2005-2007

• 8. ricondurre a maggiore appropriatezza il ricorso alla funzione di ricovero nel servizio psichiatrico di diagnosi e cura (S.P.D.C.), in termini di riduzione del numero delle persone ricoverate, delle reiterazioni e delle durate dei ricoveri stessi:– evitando ogni forma di contenzione fisica e limitando allo

stretto necessario il ricorso a quella farmacologia, che dovrà comunque essere attentamente monitorizzata;

– avvalendosi dell’utilizzo di idonee soluzioni residenziali alternative e possibili sperimentazioni di servizi territoriali aperti 24 ore su 24, con disponibilità di spazi dedicati alla gestione della crisi;

– mettendo in atto l’elaborazione partecipata del progetto terapeutico-riabilitativo, nel rispetto della persona e delle sue potenzialità;

I DIRITTI DEGLI UTENTI (REGOLAMENTO DSM TRIESTE)

• DI LIBERA ESPRESSIONE• AL RISPETTO DELLE PROPRIE CONVINZIONI MORALI, RELIGIOSE

E POLITICHE• AL RISPETTO DELLE PROPRIE SCELTE SESSUALI• A COMUNICARE CON CHIUNQUE IN QUALSIASI MOMENTO• DI VEDER RICONOSCIUTE E RAFFORZATE LE PROPRIE ABILITA’• DI ESSERE INFORMATI SU QUALSIASI TRATTAMENTO• A NON SUBIRE AZIONI (IN PARTICOLARE QUALSIASI MEZZO DI

CONTENZIONE FISICA) CHE LEDANO L’INTEGRITA’ FISICA E LA DIGNITA’ PERSONALE

• DI SCELTA DELL’EQUIPE CURANTE• DI ASSOCIARSI• DI DECIDERE CHE OGNI ATTO DI CURA DEL CORPO SIA FATTO

DA OPERATORI OPPURE OPERATRICI DELLO STESSO SESSO

I DIRITTI DEGLI UTENTI (CARTA CGIL-FP)

• AD E SSERE INFORMATO

• AL CONSENSO PERSONALE

• ALLA CARTA DEI SERVIZI

• AL TRATTAMENTO MIGLIORE

• A NON ESSERE CONTENUTO

• A NON ESSERE ISTITUZIONALIZZATO

• ALLA CITTADINANZA

• ALLA PARTECIPAZIONE

LE DIMENSIONI DELLA QUALITA’ NEI SERVIZILE DIMENSIONI DELLA QUALITA’ NEI SERVIZI

EFFICACIA TEORICA

(FARE SOLO CIO’ CHE E’ UTILE)

EFFICACIA NELLA PRATICA

(NEL MODO MIGLIORE)

COMPETENZA TECNICA

(DA CHI EROGA LE CURE)

ACCETTABILITA’

(PER CHI LE RICEVE)

EFFICIENZA

(AL MINOR COSTO)

ADEGUATEZZA E ACCESSIBILITA’

(A CHI NE HA BISOGNO)

APPROPRIATEZZA

(E SOLTANTO A LORO)

LA QUALITA’ NELL’ASSISTENZA SANITARIA?LA QUALITA’ NELL’ASSISTENZA SANITARIA?(MODIFICATO DA: JOINT COMMISSION ON ACCREDITATION OF HEALTHCARE ORGANITATION: GUIDE TO QUALITY ASSURANCE)(MODIFICATO DA: JOINT COMMISSION ON ACCREDITATION OF HEALTHCARE ORGANITATION: GUIDE TO QUALITY ASSURANCE)

1. ACCESSIBILITA’ - EQUITA’

2. CONTINUITA’

3. EFFICACIA

4. EFFICIENZA

5. APPROPRIATEZZA CLINICA

6. APPROPRIATEZZA ORGANIZZATIVA

7. SICUREZZA

8. ACCETTABILITA’

9. TEMPESTIVITA’

10. GIUSTIZIA

I FATTORI (CRITERI) DI QUALITA’:I FATTORI (CRITERI) DI QUALITA’:FARE RIFERIMENTO AI PUNTI DI VISTAFARE RIFERIMENTO AI PUNTI DI VISTA

PER L’UTENTE:PER L’UTENTE:• TEMPESTIVITA’

• PUNTUALITA’

• CORTESIA

• SEMPLICITA’ DI PERCORSO

• PERSONALIZZAZIONE

• ESAUSTIVITA’

• RISERVATEZZA

• INFORMAZIONE

• CONSULENZA

• CONFORTEVOLEZZA

• COMPLETEZZA

PER IL PER IL PROFESSIONISTA:PROFESSIONISTA:

• APPROPRIATEZZA

• ACCURATEZZA

• PRECISIONE TECNICA

• SICUREZZA ATTREZZATURE

• INNOVAZIONE

• APPREZZAMENTO DEL CLIENTE

• PROGRAMMAZIONE

PER IL MANAGEMENT:PER IL MANAGEMENT:• COERENZA CON LE PRIORITA’

• COSTI UNITARI

• PRECISIONE NELL’ESECUZIONE (NON RIPETIZIONE)

• TRASPARENZA

• CONTINUITA’ ASSISTENZIALE

• APPROPRIATEZZA

LE DIMENSIONI E LE PROSPETTIVE DELLA LE DIMENSIONI E LE PROSPETTIVE DELLA QUALITA’ NEI SERVIZI QUALITA’ NEI SERVIZI (BONALDI, FOCARILE, TORREGIANI; 1994) (BONALDI, FOCARILE, TORREGIANI; 1994)

UTENTI OPERATORI AMMINISTRATORI

EFFICACIA TEORICA

* *** ***

EFFICACIA NELLA PRATICA

** *** **

COMPETENZA TECNICA

** ***** *

ACCETTABILITA’ **** ** *EFFICIENZA * ** ****ADEGUATEZZA E ACCESSIBILITA’

*** ** ***

APPROPRIATEZZA * *** *LEGENDA:* SCARSO INTERESSE ****MOLTO INTERESSE

QUALI BISOGNI?QUALI BISOGNI?

1. BISOGNI IMPLICITI: • NON VENGONO ESPRESSAMENTE RICHIESTI PERCHE’ RITENUTI DOVUTI• IL LORO RISPETTO NON PRODUCE SODDISFAZIONE• LA MANCANZA DI RISPETTO PRODUCE MOLTA INSODDISFAZIONE

2. BISOGNI ESPLICITI:• SI RILEVANO CON INDAGINI DI MERCATO, CONTATTO E OSSERVAZIONE

DIRETTI, CON VALUTAZIONE DELL’UTENTE• LA SODDISFAZIONE DELL’UTENTE E’ DIRETTAMENTE PROPORZIONALE AL

LIVELLO DELLEPRESTAZIONI• E’ POSSIBILE DETERMINARE DELLE SOGLIE DI PASSAGGIO TRA

INSODDISFAZIONE, INDIFFERENZA, SODDISFAZIONE

3. BISOGNI LATENTI:• NON VENGONO DICHIARATI PERCHE’ NON SENTITI COME TALI FINO A

QUANDO NON SE NE SCOPRONO I BENEFICI• LA MANCATA SODDISFAZIONE LASCIA INDIFFERENTI GLI UTENTI• LA LORO ANCHE PARZIALE SODDISFAZIONE DETERMINA EFFETTI

NOTEVOLI

LE PECULIARITA’ DELLA QUALITA’ NEI SERVIZI LE PECULIARITA’ DELLA QUALITA’ NEI SERVIZI SANITARISANITARI

1. ASIMMETRIA INFORMATIVA: L’UTENTE NON SEMPRE PUO’ ESSERE IN GRADO DI VALUTARE LE PRESTAZIONI IN MODO COMPETENTE E COMPLETO

2. IMPORTANZA DEGLI ESITI: LA VALUTAZIONE NON PUO’ FOCALIZZARSI SOLO SUL PROCESSO E SULLA SODDISFAZIONE MA ANCHE SULL’EFFICACIA

3. LA DEFINIZIONE DI STANDARD E CRITERI: LA TOTAL QUALITY LI CONSIDERA DI SCARSO RILIEVO O ADDIRITTURA CONTROPRODUCENTE

RAPPORTO TRA PARTECIPAZIONE E RUOLO RAPPORTO TRA PARTECIPAZIONE E RUOLO DELL’UTENTE DELL’UTENTE (G. NEGRO; 1992,1996)(G. NEGRO; 1992,1996)

TIPOLOGIA DI PARTECIPAZIONE

RUOLO

DELL’UTENTE

PARTECIPAZIONE FISICA

PARTECIPAZIONE INTELLETTUALE

PARTECIPAZIONE AFFETTIVA

INFORMATORE OROGATORE DI DATI PROPOSITORE DI IDEEEROGATORE DI

PERCEZIONI

PRODUTTOREATTIVATORE DI

OPERAZIONI MANUALI

ATTIVATORE DI OPERAZIONI

CONCETTUALI

ATTIVATORE INTEGRATO MOTIVATO

CATALIZZATORE DELLA QUALITA’ PRESENZA FISICA FEED BACK

APPARTENENZA PARTNERSHIP

PARTECIPAZIONE?

LIVELLI ED AMBIVALENZA DELLA PARTECIPAZIONE

• IN SENSO FORTE: CONTRIBUIRE A DETERMINARE LE DECISIONI (DALLA COGESTIONE ALL’AUTOGESTINE)

• IN SENSO DEBOLE: PRENDERE SEMPLICEMENTE PARTE COME ATTORE O SPETTATORE

• QUATTRO MODELLI:1. ESPANSIVO: DEMOCRATIZZAZIONE DELLO STATO VERSO I

BISOGNI2. TECNOCRATICO: DECENTRAMENTO E RAZIONALIZZAZIONE3. PROGRESSIVO: MIX TRA DEMOCRAZIA DELEGATA E DI BASE4. CONFLITTUALE: DECENTRARE PER AVVICINARE IL CONFLITTO

AI SOGGETTI LOCALI

• PARTECIPARE A SISTEMI DI SOLIDARIETA’ O DI INTERESSE?

QUATTRO DIMENSIONI DELLA PARTECIPAZIONE

1. INDIVIDUALE: RELAZIONE CON IL SINGOLO SERVIZIO1. CONSENSO INFORMATO 2. COMPLIANCE

2. RELAZIONALE/RETICOLARE: MONDI VITALI, RETI SOCIALI1. FAMIGLIA2. AMICI3. VICINATO

3. POLITICO: ASCOLTO, CONSULTAZIONE, COINVOLGIMENTO, PARTECIPAZIONE ALLE DECISIONI

1. ISTITUZIONI DELLA DEMOCRAZIA ISTITUZIONALE2. PROCESSI DECISIONALI E ORGANIZZATIVI

4. GLOBALE: AGIRE LOCALMENTE MA PENSARE GLOBALMENTE1. GENERE UMANO2. SALUTE DEL PIANETA3. SUD-NORD4. GUERRE

PARTECIPAZIONE DEI SOGGETTI DELLA RETE ALLE VARIE FASI DEL PROGETTO

• PROGETTAZIONE

• IMPLEMENTAZIONE

• VERIFICA

• CORREZIONE

EVOLUZIONE DEI MODELLI DI PARTECIPAZIONE IN SANITA’

1. DEMOCRATICA DI TIPO COGESTIONALE (LEGGE 833/78)1. SOGGETTI: CITTADINI, OPERATORI, FORMAZIONI SOCIALI TERRITORIALI, UTENTI2. SCARTO TRA DICHIARAZIONI DI PRINCIPIO E REALIZZAZIONI PRATICHE

2. CONSULTIVA COOPTATIVA (DL 502/92)1. MINISTERO: PERSONALIZZAZIONE, UMANIZZAZIONE, COMFORT, DIRITTO

ALL’INFORMAZIONE2. REGIONE: CONSULTAZIONE REGIONALE DEI SINDACATI ED ORGANISMI3. AZIENDA:

1. COLLABORAZIONE CON GLI ORGANISMI DEGLI UTENTI PER LA RACCOLTA E L’ANALISI DEI SEGNALI DI DISSERVIZIO

2. RIMUOVERE I DISSERVIZI SU RICHIESTA DEGLI ASSISTITI3. AMMETTERE OSSERVAZIONI, OPPOSIZIONI, DENUNCE O RECLAMI4. FAVORIRE LA PRESENZA E L’ATTIVITA’ INTERNA DI ORGANIZZAZIONI DI

VOLONTARIATO E TUTELA5. CONCORDARE CON LE ASSOCIAZIONI PROGRAMMI COMUNE

3. CONSULTIVO COOPTATIVO O NEGOZIALE (LEGGE DELEGA 419/98)1. PARTECIPAZIONE DI CITTADINI E UTENTI2. CARTA DEI SERVIZI3. GARANTIRE IL CITTADINO SU: EFFICACIA, EFFICIENZA ED EQUITA’4. LINEE GUIDA PER VERIFICARE APPROPRIATEZZA5. POTENZIARE IL RUOLO DEI COMUNI6. DEFINIRE NUOVI ISTITUTI PER RAFFORZARE LA PARTECIPAZIONE DELLE

FORMAZIONI SOCIALI

LA PRESA IN CARICO

PRESA IN CARICO EVOLUTIVA DEL CSM:• PRECOCE

• APPROPRIATA

• GLOBALE

• SITUAZIONALE

• FLESSIBILE

• NEGOZIALE

• DIFFUSA

• PARTECIPATA

• MIRATA ALLA CITTADINANZA ATTIVA

EVOLUTIVA

• LA PRESA IN CARICO NON RISPONDE AI BISOGNI DEGLI ALTRI

• I BISOGNI DELLE PERSONE VENGONO ASSUNTI COME DINAMICI

• IN EVOLUZIONE PER IL CICLO DI VITA

• IN EVOLUZIONE ANCHE PERCHE’ POST-MATERIALISTI

• LA SODDISFAZIONE DEI BISOGNI NON E’ RIDUZIONE DI TENSIONE

• PIUTTOSTO PERCORSO DI MATURAZIONE E SVILUPPO INDIVIDUALE

• L’EVOLUZIONE AVVIENE SEMPRE CON UN GRUPPO CHE FUNZIONI COME BASE SICURA

APPROPRIATA

• LA VALUTAZIONE CONTINUA E’ IMPORTANTE E DEVE TENER CONTO DEI BISOGNI E NON SOLO DELLE DOMANDE DEL SOGGETTO ( RISCHI DI ABBANDONO MA ANCHE DI ABUSO DIPENDENZA)

• SONO POSSIBILI EFFETTI NOCIVI NEI CASI DI PRESA IN CARICO “ECCESSIVA” O INAPPROPRIATA (NON EVOLUTIVA)

PRECOCE

• L’INDIVIDUAZIONE PRECOCE DI BISOGNI DI PRESA IN CARICO INTENSIVA MIGLIORA L’ESITO ED IL DECORSO

• UN APPROCCIO PREVENTIVO RIDUCE IL RISCHIO DI CRONIFICAZIONE E DI RESISTENZE FUTURE

• DIMINUISCE IL RISCHIO DI SVILUPPARE ALTRI PROBLEMI (ABUSO DI SOSTANZE, INCOMPETENZE SOCIALI, LAVORATIVE, RELAZIONALI)

GLOBALE

• DEVE PRENDERE IN CONSIDERAZIONE TUTTA LA PERSONA E NON SOLO I SINTOMI

• DEVE TENER CONTO DELLA FASE DEL CICLO DI VITA E DEI COMPITI AD ESSA CONNESSI

SITUAZIONALE

• DEVE ESSERE STRUTTURATA PRENDENDO IN CONSIDERAZIONE IL RETROTERRA CULTURALE DEL SOGGETTO

• DEVE COINVOLGERE L’INSIEME CONCRETO DELLE PERSONE DELLA RETE DI APPARTENENZA

• DEVE FARE I CONTI CON LE DINAMICHE DELLA COMUNITA’ LOCALE

FLESSIBILE

• DEVE PARTIRE DAI BISOGNI “NEL TEMPO” E NON DALLA “OFFERTA PREFORMATA”DI SAPERI E ORGANIZZAZIONE

• DEVE PERSONALIZZARE AL MASSIMO LE MODALITA’ E LE INTENSITA’

NEGOZIALE

• IL PROGETTO NON DEVE ESSERE CALATO DALL’ALTO IN BASE AD UN SAPERE INDISCUTIBILE CHE ESPROPRI I SOGGETTI DELLE LORO SCELTE

• NON DEVE PERO’ NEMMENO ADERIRE ALLE DOMANDE DEI SOGGETTI COSI’ COME APPAIONO “IN PRIMA BATTUTA” (LOGICA DEL MERCATO)

• NON DEVE NEMMENO ESSERE L’ESITO DI SCELTE SPEZZETTATE SULLE “OFFERTE” DEL SERVIZIO (LOGICA DELLE ATTIVITA’ E DEL SUPER MERCATO)

DIFFUSA

• TUTTE LE ARTICOLAZIONI DEL DSM DEVONO INTERAGIRE

• NON E’ UTILE DELEGARE I PROCESSI RIABILITATIVI A SINGOLE STRUTTURE (CENTRI DIURNI O RESIDENZE)

PARTECIPATA

• APPARE UTILE COINVOLGERE SOGGETTI COMUNITARI EXTRA ISTITUZIONALI IN ASPETTI DEL PROGETTO NON APPENA CIO’ APPAIA REALISTICAMENTE POSSIBILE PER LE AUMENTATE CAPACITA’ E LE NUOVE SOLIDITA’ RAGGIUNTE DAL SOGGETTO

• GLI ASPETTI DI PRIVACY DEVONO ESSERE VALUTATI MA NON POSSONO ESSERE ASSUNTI SEMPRE COME PRIORITARI

MIRATA AL RAGGIUNGIMENTO DELLA CITTADINANZA ATTIVA

• LO SCOPO ULTIMO DEL SERVIZIO NEL PRENDERE IN CARICO NON E’LA SOLA GUARIGIONE CLINICA

• LO SCOPO ULTIMO DEVE ESSERE IL RAGGIUNGIMENTO DELLA MASSIMA CITTADINANZA ATTIVA POSSIBILE

PROFESSIONALISMO E DOMINANZA MEDICA

• DOMINANZA GERARCHICA• DOMINANZA FUNZIONALE• DOMINANZA SCIENTIFICA• DOMINANZA ISTITUZIONALE

• FASE 1900-1918: CREAZIONE DEL MERCATO DEI SERVIZI SANITARI

• FASE 1920-1960: CRESCITA DEL MERCATO E DEL WELFARE CONPROLIFERAZIONE DELLE NUOVE PROFESSIONALITA’ SANITARIE

• FASE 1970-OGGI: CRISI DEL PROFESSIONALISMO CON TENDENZIALE INDEBOLIMENTO E DECLINO DELLA DOMINANZA MEDICA

POSSIBILI CONFLITTI TRA I PUNTI DI VISTA

• LA SOGGETTIVITA’ SI COSTRUISCE OGGI IN MANIERA MAGGIORMENTE RIFLESSIVA CHE NEL PASSATO (C’E’ UN ALLENTAMENTO DEI PROCESSI DI DETERMINAZIONE CULTURALE DI TIPO MECCANICO). QUESTO AUMENTO DELLA CAPACITA’ DI RIFLESSIVITA’ E’ AVVENUTO SENZA UN CONTEMPORANEO AUMENTO DELLE CAPACITA’ DI AZIONE E DI CONTROLLO E TROVA UNA PARZIALE REALIZZAZIONE NEL POTERE DI SCELTA DEGLI ESPERTI (LOGICA DEL SUPERMERCATO)

• QUESTA DELEGA AGLI ESPERTI E’ PERO’ DI UN TIPO NUOVO RISPETTO A QUELLA TTIVA NEL PASSATO: NON E’ PIU’ DISPOSTA A SACRIFICARE COMPLETAMENTE LA PROPRIA SOGGETTIVITA’ IN NOME DELLA OGGETTIVITA’. DA QUI L’ATTACCO AL PROFESSIONALISMO DA PARTE DEL CONSUMERISMO (IN NOME DELL’EMPOWERMENT DEL CONSUMATORE)

• L’AUMENTO GLOBALE DELLE DOMANDE E DEI BISOGNI HA DETERMINATO UNA POVERTA’ (RELATIVA) DELLE RISORSE A DISPOSIZIONE DEI SERVIZI PUBBLICI: DA QUI L’ATTACCO AL PROFESSIONALISMO DA PARTE DEL MANAGERISMO (IN NOME DELLA LIMITATEZZA DELLE RISORSE). AI PROFESSIONISTI VIENE PERCIO’ RICHIESTO UN NUOVO TIPO DI RESPONSABILITA’ CHE COMPORTA L’INTRODUZIONE DI STANDARD DI EFFICACIA, DI EFFICIENZA, DI CONTROLLO-VALUTAZIONE-MIGLIORAMENTO DELLE LORO PERFORMANCE

• SIAMO DI FRONTE AD UNA NUOVA DINAMICA TRA AUTONOMIA PROFESSIONALE INDIVIDUALE E COLLETTIVA: CON UNA FORTE RIDUZIONE DELLA POSSIBILITA’ DI DECISIONI AUTONOME DA PARTE DEL SINGOLO MEDICO ED UNA POSSIBILITA’ DI CONTROLLO E VERIFICA DELLE AFFERMAZIONI (LINEE GUIDA) DA PARTE DI TUTTI I SOGGETTI COINVOLTI

• NON A CASO NELLE LINEE GUIDA PER LA VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ DELLE LINEE GUIDA VIENE ESPLICITAMENTE VERIFICATO IL GRADO DI COMUNICAZIONE E CONSENSO RICERCATO ED OTTENUTO DAGLI ESTENSORI CON LE VARIE TIPOLOGIE DI UTENZE DEI SERVIZI DI RIFERIMENTO

RON COLEMAN E GLI HEARING VOICES GROUP

• NON SUBIRE PASSIVAMENTE UN INTERVENTO DI “MANTENIMENTO”

• PARTECIPARE ATTIVAMENTE SCEGLIENDO LA PROPRIA GUARIGIONE (RECOVERY)

EMPOWERMENT, MUTUO-AIUTO E PROMOZIONE

LA SALUTE MENTALE E’ UN BENE COMUNE E RELAZIONALE

1. LA SALUTE MENTALE NON E’ COMPLETAMENTE RIDUCIBILE ALLA DIMENSIONE INDIVIDUALE

2. SI RIPRODUCE NELLE RELAZIONI MULTIPLE (RUOLI)

3. IL CERVELLO E’ UN ORGANO SINGOLARE: E’ PLURALE (TEORIA DELLA MENTE)

4. LA SALUTE MENTALE COMUNITARIA PUO’ ESSERE TUTELATA SOLO DA STRUMENTI COMUNITARI (RELAZIONI MULTIPLE)

ALCUNE LINEE DI RICERCA ATTUALI PER CENTRARE IL FOCUS SU: ASPETTI POSITIVI, FATTORI DI PROTEZIONE E

PUNTI DI FORZA DELL’INDIVIDUO

IL COPING

L’EMPOWERMENT

LA COMPETENZA AD AGIRE

LA RESILIENZA

LA RECOVERY

OPPORTUNITA’ E RESPONSABILITA’POCHE

OPPORTUNITA’ELEVATE

OPPORTUNITA’

BASSA

RESPONSABILITA’ALIENAZIONE DIRITTI SOCIALI

ALTA RESPONSABILITA’

BUROCRAZIA EMPOWERMENT

STADI DI SVILUPPO DEL RUOLO DEL LEADER VERSO L’EMPOWERMENT

CONTROLLORI VENDITORE

ALLENATORE-CONSULENTE FACILITATORE

LE POLITICHE DI PROMOZIONE

• PERCHE’ I SERVIZI DOVREBBERO INVESTIRE ENERGIE SULLE PRATICHE DI PROMOZIONE DEI SOGGETTI?

• PERCHE’ LA SOGGETTIVITA’ PRODOTTA DAI SERVIZI NEI TRATTAMENTI PROLUNGATI NON PUO’ ESSERE RIDOTTA ALLA FIGURA DEL CLIENTE E NEMMENO A QUELLA DEL BUON UTENTE

• PERCHE’ LA FINE DEL MANICOMIO E’ VERAMENTE LA FINE DEL “FONDO DI SALUTE MENTALE” E LA QUESTIONE DELLE RISORSE NON PUO’ ESAURIRSI NELLE PRATICHE DI APPROPRIATEZZA (LINEE GUIDA) NE’ NELLA EFFICIENZA MANAGERIALE

• PERCHE’ LE RISORSE NON POSSONO ESSERE AFFRONTATE SOLO QUANTITATIVAMENTE : OCCORRE PORSI L’OBIETTIVO DELLA MOLTIPLICAZIONE DELLE RISORSE ATTRAVERSO LA COSTRUZIONE DI RETI QUALITATIVAMENTE CARATTERIZZATE

MODELLO OPERATIVO DELLA COMPETENZA AD AGIRE(L.COLAIANNI, 2004)

CAPITALESOCIALE

ATTEGGIAMENTORESPONSABILITA’

IMMAGINAZIONE

INDICATORI DEL CAPITALE SOCIALE (CAPABILITIES)CAPITALE SOCIALE (CAPABILITIES)

1. UTILIZZAZIONE ADEGUATA DELLE PROPRIE RISORSE

2. FRONTEGGIAMENTO DEGLI EVENTI E RIDUZIONE DELL’INCERTEZZA

3. REPERIMENTO DELLE RISORSE ESTERNE NECESSARIE

4. UTILIZZAZIONE DELLE RISORSE ESTERNE

5. RAPPRESENTAZIONE DEI PROPRI BISOGNI E DIRITTI

6. VERIFICA DELLA SITUAZIONE ATTUALE

7. SVOLGIMENTO DEI COMPITI RICHIESTI

8. SVOLGIMENTO DELLE ATTIVITA’ QUOTIDIANE

9. RETE FAMILIARE EFFICACE

10. RETE AMICALE EFFICACE

11. RETE SOCIALE EFFICACE

12. DISPONIBILITA’ VERSO LEGAMI DEBOLI/FORTI

13. GRADO DI GRADIMENTO DI APERTURA DEL SISTEMA

INDICATORI DELL’IMMAGINAZIONEIMMAGINAZIONE

• SGUARDO VERSO IL FUTURO

• DIFFERIMENTO DELLA SODDISFAZONE NEL TEMPO

• GRADIMENTO DELLA VARIANZA:APERTURA VERSO IL NUOVO

• ASPETTATIVE PERSONALI

• CAPACITA’ DI REGGERE L’INCERTEZZA

• IDENTIFICAZIONE DELLE OPZIONI E DELLE CONSEGUENZE CONNESSE

• CAPACITA’ DI UTILIZZARE COMUNI QUALITA’ E ABILITA’ IN CONTESTI DIFFERENTI

INDICATORI DELL’ATTEGGIAMENTO RISPONDENTEATTEGGIAMENTO RISPONDENTE

1. ATTIVITA/PASSIVITA’

2. ATTEGGIAMENTO VERSO LA MEDIAZIONE (SAGGEZZA)

3. DISPONIBILITA’ A RIDURRE APROPRIA COERENZA

4. STILI DI ATTRIBUZIONE: SITUAZIONALE/DISPOSIZIONALE

5. RESPONSABILIZZAZIONE PER SE STESSI (AUTOREALIZZAZIONE)

6. RESPONSABILIZZAZIONE PER GLI ALTRI (ETERO-REALIZZAZIONE)

MODELLO DELLA RESILIENZA (E DELLA RECOVERY)(L.COLAIANNI, 2004)

RESILIENZA

EVENTOINEDITO

HONESTY

INTERAZIONISOCIALI

RISPETTOSE

EVENTOCOSMOLOGICO

IMPROVVISAZIONEBRICOLAGE

SISTEMADEI RUOLI

ATTEGGIAMENTOSAGGIO

SELF-RESPECTFIDUCIA

INTERVENTI DI RETE SECONDO IL GRADO DI STRUTTURAZIONE

PROMOZIONESENSIBILIZZAZIONE

PREVENZIONE

ASSISTENZA AD UTENTI DEBOLIRETE AD ALTA CAPACITA’ DI AIUTO

ASSISTENZA AD UTENTI DEBOLI RETE CON BASSA CAPACITA’ DI AIUTO

GRUPPI AMAORGANIZZAZIONI AMASERVIZI AUTOGESTITI

A BASSA STRUTTURAZIONE DELLA GUIDA(SVILUPPO DI COMUNITA’)

AD ALTA STRUTTURAZIONE DELLA GUIDA(PRESA IN CARICO DI LUNGO TERMINE)

CENTRATI SUI CITTADINI CENTRATI SU CATEGORIE DI UTENZACENTRATI SU UTENTI SINGOLI

ATTENZIONE AI DIRITTI INDIVIDUALI

VS BISOGNI COLLETTIVI ED

ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI

IL SISTEMA DUALE IN EUROPA

• AUTORITA’OSPEDALIERE

• AUTORITA’ LOCALI

• INTEGRARE LA GAMMA DELLE RISPOSTE

• RIPRODUZIONE DELL’INTRATTENIMENTO MANICOMIALE

INGHILTERRA:I COMMUNITY SUPERVISION

REGISTER1. VALUTAZIONE DELLA PERICOLOSITA’

2. ISCRIZIONE NEL REGISTRO DI SORVEGLIANZA

3. DIMISSIONI SORVEGLIATE (SUPERVISED DISCHARGE)

LA PROGETTAZIONECON I SOGGETTI

• I SERVIZI ALLA PERSONA SONO CONTESTI ORGANIZZATIVI CARATTERIZZATI DA UN’ELEVATA FRAMMENTAZIONE, INCERTEZZA, AMBIGUITA’. IN CONDIZIONI COSI’ INCERTE ED AMBIGUE NON E’ POSSIBILE ADOTTARE NEANCHE UNA RAZIONALITA’ LIMITATA IN QUANTO APPARE IMPOSSIBILE SCOMPORRE IL PROBLEMA.

• LA NATURA STESSA DEL PROBLEMA E’ MESSA IN QUESTIONE, , OGNI PROBLEMA SI INTRECCIA CON ALTRI PROBLEMI CAOTICI.

• LA IDENTIFICAZIONE DUBBIA DEL PROBLEMA RENDE PROBLEMATICO RACCOGLIERE INFORMAZIONE APPROPRIATA : I DATI RISCHIANO DI ESSERE INCOMPLETI E DI DUBBIA AFFIDABILITA’

• LE INTERPRETAZIONI SONO MOLTEPLICI ED IN CONFLITTO TRA LORO: I PARTECIPANTI ELABORANO INTERPRETAZIONI LEGGENDO I FATTI IN MODO DIVERSO, OPERANDO PUNTEGGIATURE DIFERENTI.

• IN ASSENZA DI CRITERI OGGETTIVI SI UTILIZZANO VALORI PERSONALI E PROFESSIONALI CHE RENDONO LA SITUAZIONE CARICA DI VALORI EMOTIVI

PROGETTAZIONE DIALOGICACOSTRUZIONE DEI SIGNIFICATI

• LA QUESTIONE CENTRALE DELLA PROGETTAZIONE IN QUESTE CONDIZIONI NON E’ INFATTI LA SOLUZIONE DEL PROBLEMA MA QUELLA DI DOVER CONCORDARE SU QUALE SIA IL PROBLEMA. L’INIZIO DEL PROCESSO E’ DATO DALLA “COSTRUZIONE” DI UN MODO COMUNE DI “VEDERE” LE COSE E GLI EVENTI (ENACMENT) CHE RENDA POSSIBILE L’IDENTIFICAZIONE E L’INVESTIMENTO EMOTIVO E COGNITIVO NEL REALIZZARE/VALUTARE

• NELLA PROGETTAZIONE DIALOGICA GLI OBIETTIVI NON SONO DEFINITI UNA VOLTA PER SEMPRE MA RICHIEDONO UN LAVORO DI COSTANTE RIFORMULAZIONE

LA PROGETTAZIONE CONCERTATIVA-PARTECIPATIVA

• VALORIZZAZIONE DELLA DIMENSIONE PROCESSUALE E RICORSIVA DELLA PROGETTAZIONE DURANTE TUTTE LE 5 FASI

• IMPORTANZA DELL’INTERAZIONE SOCIALE NELLA COSTRUZIONE– DIVERSE PROSPETTIVE, PUNTI DI VISTA, ASPETTATIVE

– MAPPE DEI POTERI DEI SOGGETTI

• IMPORTANZA DELLA FASE DELL’ATTIVAZIONE DEI SOGGETTI COPROGETTATORI

• RUOLO DEI SERVIZI E’ QUELLO DI POTENZIARE I SOGGETTI

• LE PERSONE HANNO GRANDI POTENZIALITA’ E SONO IN GRADO DI AUTO-ORGANIZZARSI

QUATTRO TIPI DI PATERNALISMO

• PATERNALISMO PER GLI INDIVIDUI INCAPACI

• PATERNALISMO FIDUCIARIO ESPLICITO

• PATERNALISMO FIDUCIARIO IMPLICITO

• PATERNALISMO DEI MIGLIORI INTERESSI

IL CONSENSO INFORMATO

PLATONE, LEGGI,IV

“…GLI SCHIAVI PER LO PIU’ CURANO GLI SCHIAVI ANDANDO IN GIRO E ATTENDENDOLI NEI LUOGHI DI CURA E NESSUNA RAGIONE DI CIASCUNA DELLE MALATTIE DI CIASCUNO DI QUEGLI SCHIAVI NESSUNO DI TALI MEDICI DA’ O ASCOLTA, E PRESCRITTO CIO’ CHE PAR MEGLIO ALLA LORO ESPERIENZA, FANNO COME UN TIRANNO SUPERBO E TOSTO SI DISCOSTANO E SI DIRIGONO AD UN ALTRO SCHIAVO AMMALATO E RENDONO COSI’ MENO FATICOSA AL PADRONE LA CURA DEI SUOI AMMALATI; IL LIBERO, INVECE, CURA QUASI SEMPRE LE MALATTIE DEI LIBERI E LE STUDIA…DANDO INFORMAZIONI ALLO STESSO AMMALATO E AGLI AMICIE, PER QUANTO POSSIBILE, AMMAESTRA L’AMMALATOSTESSO

STRATEGIE PER AFFRONTARE IL RIFIUTO• PREVENZIONE DEL RIFIUTO:

– INTERVENTI PRECOCI

– INTERVENTI APPROPRIATI

– LAVORO CON IL CONTESTO

• LAVORO DI EQUIPE:

– RISPETTO/ CONSIDERAZIONE PER LA REALTA’ INTERNA DEL PAZIENTE POTENZIANDO LE PRASSI DI EMPATIA DUALE E DI GRUPPO

– CONSIDERARE IL PROBLEMA ANCHE CON GLI OCCHI DELL PAZIENTE

– DARE SENSO AI SINTOMI COLLOCANDOLI NELLA STORIA E NELLE RELAZIONI

– CONSIDERARE LA DIMENSIONE PSICOPATOLOGICA NON SOLO NELLA DIMENSIONE DEL DEFICIT MA ANCHE IN QUELLA DELLA DIFESA

– VALUTARE IN GRUPPO TUTTE LE EMERGENZE DI COMPORTAMENTI DI SVALUTAZIONE E GIUDIZIO CHE EMERGANO NELL’EQUIPE

– DIFFIDARE DELL’ECCESSIVA IDEALIZZAZIONE DELLA PROPRIA PROFESSIONALITA’

– PREVENIRE L’ISOLAMENTO DEL TERAPEUTA

– NON ADERIRE PASSIVAMENTE AD ISTANZE DI INDEBITA NORMALIZZAZIONE

IL RIFIUTO DEL TRATTAMENTO

• RIFIUTO TOTALE VS PARZIALE• SIGNIFICATI DEL RIFIUTO:NON SOLO NON COMPLIANCE O

INSIGHT• CORRELAZIONE CON LE DIAGNOSI• TIPOLOGIE DEL RIFIUTO:

– COME E’ VISSUTO L’OPERATORE– NEGAZIONE DELLA SOFFERENZA– NEGAZIONE DELLA MALATTIA– PAURA DELL’AIUTO– DELIRIO– PAURA DI NUOVE DELUSIONI– SIMBIOSI PATOLOGICA– INCAPACITA’ A TOLLERARE GLI STIMOLI– OPPOSIZIONE AL CAMBIAMENTO

PERCHE’ PARTIRE DALL’ETICA?• I MEMBRI DELLE PROFESSIONI SANITARIE PERSEGUONO FINI

SPESSO FONTE DI CONFLITTI MORALI PERCHE’ NON SEMPRE COMPATIBILI TRA LORO : AUTOPERPETUAZIONE DI PROFESSIONE, GUADAGNI, PRESTIGIO, ACQUISIZIONE DI NUOVE CONOSCENZE

• IL RAPPORTO TRA PROFESSIONISTI SANITARI E CITTADINI UTENTI E’ UN RAPPORTO MOLTO DISUGUALE IN TERMINI DI POTERE PER:– SPROPORZIONE DI BISOGNO– SPROPORZIONE DI INFORMAZIONE– SPROPORZIONE DI ABILITA’

• PERCIO’ OCCUPANDOSI DI CONSENSO INFORMATO C’E’ IL RISCHIO DI ESSERE MOSSI DA DUE DUE FINI DIVERSI ED OPPOSTI:– I DIRITTI DEI PAZIENTI– LA PREVENTIVA GIUSTIFICAZIONE DEI PROFESSIONISTI

(MEDICINA DIFENSIVA)

NON ESISTE INFORMAZIONE SENZA RELAZIONE

• IL CONSENSO INFORMATO NON E’ UNA FORMALITA’ DA ESPLETARE PER METTERE AL RIPARO IL MEDICO DA FUTURE PROTESTE E PRETESE DI NATURA LEGALE, NON CONSISTE ASSOLUTAMENTE IN MODULI PRESTAMPATI DA LEGGERE E FIRMARE

• NON PUO’ E NON DEVE ESSERE DELEGATO AD PERSONALE CHE NON CONDIVIDA LA RESPONSABILITA’ DEL TRATTAMENTO

• GLI STANDARD DI INFORMAZIONE POSSONO ESSERE ESAUDITI SOLO SE LA RELAZIONE TRA MEDICO E PAZIENTE E’ IMPOSTATA NEL SENSO DELL’ALLEANZA

• LA COMPLESSITA’ DELLA INFORMAZIONE, SIA SUL DISTURBO CHE SUL TRATTAMENTO, RICHIEDE SPESSO UNA CAPACITA’ DI METACOGNIZIONE CHE POTREBBE ESSERE OSTACOLATA SIA DAI SINTOMI DEL DISTURBO (SPECIFICO) CHE DALL’ANDAMENTO DELLA SOFFERENZA (ASPECIFICO)

I PRINCIPI ETICI NELLA SANITA’

NEL CAMPO DEGLI INTERVENTI SANITARI SONO ALL’OPERA PIU’ PRINCIPI, SIA CONSEQUENZIALISTI CHE FORMALI A PRIORI

• IL PRINCIPIO DI AUTONOMIA O DEL PERMESSO (ENGELHARDT)– RICONOSCE LE PERSONE COME FONTE DELL’AUTORITA’ MORALE

– E’ PRIVO DI CONTENUTO

– IL CONSENSO INFORMATO

• IL PRINCIPIO DI NON DANNEGGIARE

• IL PRINCIPIO DI BENEFICIALITA’– FARE TUTTO SOLO AL FINE DI OTTIMIZZARE IL “BENE” DELL’UTENTE

– IL PRIVILEGIO TERAPEUTICO, IL PATERNALISMO

– L’AUTORITARISMO

• IL PRINCIPIO DI EQUITA’ E GIUSTIZIA– ACCESSO UGUALE PER TUTTI

– L’AZIONE DEVE TENER CONTO ANCHE DELLE CONSEGUENZE PER GLI ALTRI

IL PRINCIPIO DI AUTONOMIA:

COMITATO NAZIONALE DI BIOETICA, 24 NOVEMBRE 2000

• “DOVERE DI RISPETTARE LA LIBERA E RESPONSABILE VOLONTA’ DEL MALATO, IL QUALE E’ IL DETENTORE DEL DIRITTO ALL’INFORMAZIONE DIAGNOSTICO-TERAPEUTICA E ALL’ESPRESSIONE DEL CONSENSO SINO ALLA POTESTA’ DEL RIFIUTO”

• “LA TUTELA DELLA SOGGETTIVITA’ DEL MALATO NON CONSISTE NEL CREDERE CHE EGLI SIA LIBERO (CONTRO L’EVIDENZA DEI CONDIZIONAMENTI PATOLOGICI DI NATURA COGNITIVA E /O AFFETTIVA) BENSI’ NELL’AIUTARLO A DIVENIRE LIBERO”

• IL RISPETTO DEL PRINCIPIO DI AUTONOMIA PERCIO’ SI COLORA DI RESPONSABILITA’ DIVERSE PER I SERVIZI PSICHIATRICI:– VALUTAZIONE DELLA CAPACITA’ DI AUTODETERMINARSI

– POTENZIAMENTO DELLA CAPACITA’ NEI CASI NECESSARI

– IL TESTO DEL TSO PREVEDE ATTI A CIO’ FINALIZZATI

DIRETTIVE ANTICIPATE

• PRESCRIZIONI SCRITTE MEDIANTE LE QUALI UN SOGGETTO INDICA EVENTUALI TRATTAMENTI MEDICI CUI ESSERE SOTTOPOSTO NEL CASO IN CUI IN FUTURO RISULTASSE IMPOSSIBILITATO AD ESPRIMERE CONSENSO

• SONO RICONOSCIUTE IN 40 STATI USA, IN DANIMARCA ED IN SPAGNA MA IN ITALIA SONO AL MOMENTO PRIVE DI VALORE LEGALE PERCHE’ PRIVE DELLE QUALITA’ NECESSARIE DELL’ATTUALITA’ E DEL CONSENSO INFORMATO, TUTTAVIA, “…IL MEDICO…NON PUO’ NON TENERE CONTO DI QUANTO PRECEDENTEMENTE MANIFESTATO (DAL PAZIENTE)…” (ART 34 DEL CODICE DEONTOLOGICO DEL 1998)

• IL COMITATO NAZIONALE DI BIOETICA IL 24 OTTOBRE HA PREVISTO COME CRITERIDI VALIDITA’

– FORMA SCRITTA DA MAGGIORENNI NON SOTTOPOSTI A PRESSIONE– NON CONTRADDIRE IL DIRITTO POSITIVO E LA DEONTOLOGIA MEDICA– DI NORMA REDATTE CON L’ASSISTENZA DI UN MEDICO– PRECEDUTE DA ADEGUATA INFORMAZIONE – MASSIMA PERSONALIZZAZIONE E QUINDI SENZA L’AUSILIO DI MODULI– DATATE E “A TERMINE” CON PREVISIONE DI CONFERME E RINNOVI PERIODICI

IN CASO DI NON ADESIONE DA PARTE DEL MEDICO QUESTI DOVRA’ FORNIRE SPIEGAZIONE AL “FIDUCIARIO” RAPPRESENTANTE DEL PAZIENTE

DIRETTIVE ANTICIPATE:L’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO

• DISEGNO DI LEGGE APPROVATO DALLA SECONDA COMMISSIONE PERMANENTE (GIUSTIZIA) DEL SENATO DELLA REPUBBLICA IL 21 DICEMBRE 2001 E POI MODIFICATO DALLA CAMERA DEI DEPUTATI IL 15 OTTOBRE 2003

• ART. 408 (SCELTA DELL’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO):”…L’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO PUO’ ESSERE DESIGNATO DALLO STESSO INTERESSATO, IN PREVISIONE DELLA PROPRIA EVENTUALE FUTURA INCAPACITA’, MEDIANTE ATTO PUBBLICO O SCRITTURA PRIVATA AUTENTICATA. IN MANCANZA, OVVERO IN PRESENZA DI GRAVI MOTIVI, IL GIUDICE TUTELARE PUO’ DESIGNARE CON DECRETO MOTIVATO UN AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO DIVERSO.”

• “NON POSSONO RICOPRIRE LE FUNZIONI DI AMMINISTRATORE DI SOTEGNO GLI OPERATORI DEI SERVIZI PUBBLICI O PRIVATI CHE HANO IN CURA O IN CARICO IL BENEFICIARIO”

QUATTRO TIPI DI PATERNALISMO

• PATERNALISMO PRE GLI INDIVIDUI INCAPACI

• PATERNALISMO FIDUCIARIO ESPLICITO

• PATERNALISMO FIDUCIARIO IMPLICITO

• PATERNALISMO DEI MIGLIORI INTERESSI

•“LA DISTRIBUZIONE NATURALE NON E’ NE’ GIUSTA NE’ INGIUSTA… CIO’ CHE E’ GIUSTO O INGIUSTO E’ IL MODO IN CUI LE ISTITUZIONI TRATTANO QUESTI FATTI”

RAWLS,1971

I FATTORI INTERMEDI CHE DETERMINANO LO SVANTAGGIO

•CAPABILITIES•DIRITTI•RESPONSABILITA’•RESPONSABILITA’ E BIASIMO DELLA VITTIMA•ACCESSO SOSTANZIALE E NON SOLO FORMALE UGUALE PER TUTTI•DISTRIBUZIONE DELLE RISORSE E DEI SERVIZI

IL PRINCIPIO DI EQUITA’: DI ACCESSO E DI RISULTATO

•L’AZIONE DEVE TENER CONTO ANCHE DELLE CONSEGUENZE SU TERZI E CONCILIARE IL BENE INDIVIDUALE CON QUELLO COLLETTIVO

•“... A TAL FINE E’ NECESSARIO UN BILANCIAMENTO TRA DOVERE DI BENEFICIALITA’ NEI CONFRONTI DEI PAZIENTI E L’INTERESSE DEL MINORE AD UNA CRESCITA SANA ED EQUILIBRATA…”

IL PRINCIPIO DI EQUITA’: DI GIUSTIZIA

GLI STANDARD DELL’INFORMAZIONE

NEGLI USA

• LO STANDARD PROFESSIONALE– SECONDO LA CORRETTA PRASSI E LO STATO DELLE CONOSCENZE

SCIENTIFICHE

• LO STANDARD MEDIO DEL PAZIENTE RAGIONEVOLE

• LO STANDARD SOGGETTIVO– IN MODALITA’ TALI CHE LO SPECIFICO PAZIENTE POSSA

COMPRENDERE E DECIDERE

IN ITALIA

IL COMITATO NAZIONALE DI BIOETICA (1992) SI E’ ORIENTATO VERSO LO STANDARD SOGGETTIVO

CONTENUTI MINIMI DA CONSIDERARE INDISPENSABILI NELL’INFORMAZIONE SUI TRATTAMENTI

• 1) - BILANCIO TRA RISCHI E BENEFICI DEL PROGRAMMA DI TRATTAMENTO PROPOSTO AGGIORNATO ALLA LUCE DELLE RICERCHE CONDOTTE SECONDO I CRITERI DI STANDARD DI QUALITA’ PREVISTI DALLA MEDICINA BASATA SULLE EVIDENZE

• 2) - ESAME DI TUTTI I POSSIBILI PROGRAMMI DI TRATTAMENTO ALTERNATIVI E CON ESPLICITAZIONE DEI RELATIVI RISCHI E BENEFICI (Terza condizione per il TSO e Caso Osheroff VS Chesnut Lodge)

• 3) - ANALISI DEI POSSIBILI ESITI DEL PROGRAMMA DI TRATTAMENTO PROPOSTO ALLA LUCE DELLE RICERCHE CONDOTTE SECONDO I CRITERI DI STANDARD DI QUALITA’ PREVISTI DALLA MEDICINA BASATA SULLE EVIDENZE

• 4) - QUAL’E’ IL GRADO DI PROBABILITA’ DI UN RISCHIO PER RICHIEDERE OBBLIGATORIAMENTE L’INFORMAZIONE?

SOGGETTIVITA, DIRITTI DEI CITTADINI UTENTI E QUALITA DEI SERVIZI DI SALUTE MENTALE MARIO SERRANO...

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