Pisanello mitocon

Lorena PisanelloLorena Pisanello

Pediatra di famiglia ULSS 17 Pediatra di famiglia ULSS 17 PadovaPadova

Dopo la diagnosi: Dopo la diagnosi: filo diretto tra la filo diretto tra la struttura di struttura di riferimento ed il riferimento ed il territorioterritorio

Regione VenetoRegione Veneto

Progetto Cure PrimarieProgetto Cure Primarie

Percorsi assistenziali strutturati, condivisi ed integrati

Appropriatezza prescrittiva

Continuità Assistenziale Accessi impropri al Pronto Soccorso Ricoveri impropri

Assistenza coordinata al cronico e Sostegno ai bambini in condizioni di rischio o disagio sociale

Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO

Il livello di elevata protezione è particolarmente opportuno, sebbene non in maniera esclusiva, per il bambino: affetto da patologia cronica disabilitante

in stato di terminalità neoplastica

dimesso dai centri di cure intensive neonatali

lungamente allettato, soprattutto dopo ricoveri ospedalieri di particolare impegno (interventi chirurgici, scompensi funzionali)

con rischio sanitario o problemi fisici derivanti da uno stato di disagio sociale

bambino affetto da patologia acuta invalidante




la definizione e l’applicazione di percorsi diagnostico terapeutici condivisi finalizzati alla cura di patologie di particolare frequenza o rilevanza di Sanità Pubblica in età pediatrica

il miglioramento della copertura assistenziale diurna feriale, soprattutto attraverso lo sviluppo ed il potenziamento delle forme associative e della copertura assistenziale prefestiva e festiva

la partecipazione alla U.V.M.D. per minori e la collaborazione nei progetti di ADI



CORSO DI FORMAZIONE PER I PEDIATRI DI FAMIGLIACORSO DI FORMAZIONE PER I PEDIATRI DI FAMIGLIADELLA REGIONE VENETO DELLA REGIONE VENETO

Gruppo di Progetto Regionale

Maria Carolina Barbazza, Roberto Bussi, Fabrizio Fusco, Angela Pasinato, Franco Raimo, Rita Signorini

Coordinatore del Progetto

Mattia Doria

Collaboratori

Vitalia Murgia, Lorena Pisanello, Walter Spanevello

Consulente di metodologia didattica

Giuseppe Ventriglia


CRONICITÀ - COMPLESSITÀCRONICITÀ - COMPLESSITÀ

Unicità (Rarità e Numerosità)

Assenza di trattamento efficace e “definitivo”

Disabilità fisica e/o cognitiva

Co-morbidità

Elevato impatto sanitario e socio-assistenziale

Cura della persona e sostegno del nucleo familiare

TRASVERSALITÀ


CRONICITÀ e COMPLESSITÀCRONICITÀ e COMPLESSITÀ

elevato impatto sanitario e socialeelevato impatto sanitario e sociale

CRONICITÀ - CRONICITÀ - COMPLESSITÀCOMPLESSITÀ

VALUTAZIONE INIZIALEVALUTAZIONE INIZIALE

MONITORAGGIOMONITORAGGIOEE

RIVALUTAZIONERIVALUTAZIONE

PERIODICA NEL TEMPOPERIODICA NEL TEMPO

CRONICITÀ - CRONICITÀ - COMPLESSITÀCOMPLESSITÀ

Unicità (Rarità e Numerosità)Unicità (Rarità e Numerosità)

Assenza di trattamento efficace e “definitivo”Assenza di trattamento efficace e “definitivo”

Disabilità fisica e/o cognitivaDisabilità fisica e/o cognitiva

Co-morbiditàCo-morbidità

Elevato impatto sanitario e socio-assistenzialeElevato impatto sanitario e socio-assistenziale

Cura della persona e sostegno del nucleo familiareCura della persona e sostegno del nucleo familiare

malattia cronica malattia cronica complessacomplessa

si presenta con si presenta con problemi problemi di varia natura e di varia natura e di diverso livellodi diverso livello

subisce subisce cambiamenti cambiamenti nel temponel tempo

aumenta aumenta la forza di alcuni bisogni e la forza di alcuni bisogni e riduce riduce quella di altriquella di altri

della Diagnosidella Diagnosi

della Curadella Cura assistenza al bambino e alla famigliaassistenza al bambino e alla famiglia terapia della malattia di base e delle co-morbilitàterapia della malattia di base e delle co-morbilità riabilitazione riabilitazione

dell’Organizzazione ed Integrazione con le altre figure dell’Organizzazione ed Integrazione con le altre figure professionali e serviziprofessionali e servizi

degli aspetti Socialidegli aspetti Sociali interazione con scuola e altri “contatti” socialiinterazione con scuola e altri “contatti” sociali

degli aspetti Economicidegli aspetti Economici sia familiari che del SSNsia familiari che del SSN

LA COMPLESSITÀLA COMPLESSITÀ

Problemi di salute e/o deficit funzionali multipliProblemi di salute e/o deficit funzionali multipli

Iter diagnostico complessoIter diagnostico complesso

Presa in carico globale della persona e della sua Presa in carico globale della persona e della sua famigliafamiglia

Azione di supporto continua ed interventi di Azione di supporto continua ed interventi di carattere medico, psicologico, formativo, socialecarattere medico, psicologico, formativo, sociale

assistenza multispecialistica e multidisciplinareassistenza multispecialistica e multidisciplinare

La complessità La complessità ASSISTENZIALEASSISTENZIALE

malattia cronica-complessamalattia cronica-complessaricadute socio-familiariricadute socio-familiari Rinuncia/cambio lavoro madre nel 64%Rinuncia/cambio lavoro madre nel 64% nei minori “sani” 34%nei minori “sani” 34%

Cambio lavoro padre nel 22%Cambio lavoro padre nel 22% nei minori “sani” 11%nei minori “sani” 11%

Rottura del nucleo familiare nel 36%Rottura del nucleo familiare nel 36% nei minori “sani” 7%nei minori “sani” 7%

Reddito della famiglia -22% rispetto a famiglie con Reddito della famiglia -22% rispetto a famiglie con minori “sani”minori “sani”

Fonte dati: Fonte dati: dottdott. . M. Farneti, Atti Congresso Nazionale ACP, Cagliari 2008M. Farneti, Atti Congresso Nazionale ACP, Cagliari 2008

un percorso di metodoun percorso di metodo(un lavoro di rete)(un lavoro di rete)

PPiano iano AAssistenziale ssistenziale IIndividualendividuale MULTIDISCIPLINAREMULTIDISCIPLINARE

frequente associazione di problemi di diversa naturafrequente associazione di problemi di diversa natura necessità di diverse professionalitànecessità di diverse professionalità

GLOBALEGLOBALE bisogni e diritti di salute uguali a quelli degli altri bambinibisogni e diritti di salute uguali a quelli degli altri bambini

vaccinazionivaccinazioni bilanci di salutebilanci di salute strategie preventivestrategie preventive

INTEGRATOINTEGRATO trattamento medico-clinico ospedalierotrattamento medico-clinico ospedaliero trattamento medico-clinico domiciliare e territorialetrattamento medico-clinico domiciliare e territoriale interventi riabilitativi, sociali, educativiinterventi riabilitativi, sociali, educativi

PARTECIPATOPARTECIPATO tra tra i sanitarii sanitari con con i familiarii familiari

CARECARE

prendersi curaprendersi cura

Unità di Valutazione Unità di Valutazione Multidimensionale DistrettualeMultidimensionale DistrettualeU.V.M.D.U.V.M.D.

GRUPPO DI PROFESSIONISTIGRUPPO DI PROFESSIONISTI

realizzare una valutazione multidimensionale e realizzare una valutazione multidimensionale e multiprofessionale della situazione socio-multiprofessionale della situazione socio-sanitaria del pazientesanitaria del paziente

garantire lo sviluppo e l’attuazione della rete garantire lo sviluppo e l’attuazione della rete integrata dei serviziintegrata dei servizi

Identificare i problemi/bisogni della persona (sanitari, sociali, Identificare i problemi/bisogni della persona (sanitari, sociali, relazionali, ambientali)relazionali, ambientali)

definire le risposte e gli interventi più appropriatidefinire le risposte e gli interventi più appropriati identificare i professionisti, le prestazioni e i servizi necessariidentificare i professionisti, le prestazioni e i servizi necessari definire modalità, entità e durata dei vari interventidefinire modalità, entità e durata dei vari interventi

Approvare ed autorizzare la realizzazione di un progetto Approvare ed autorizzare la realizzazione di un progetto individuale o familiare (raccordo tra le esigenze specifiche individuale o familiare (raccordo tra le esigenze specifiche

della persona e gli interventi ad essa necessari) della persona e gli interventi ad essa necessari)

U.V.M.D.U.V.M.D.attività di competenzaattività di competenza

sintesi tra

soggettivitàsoggettività e oggettivitàoggettività

funzione funzione certificativa certificativa delle situazioni di handicap ai delle situazioni di handicap ai fini dell’integrazione scolastica dell’alunnofini dell’integrazione scolastica dell’alunno

funzione di funzione di verifica verifica e e valutazione valutazione gli esiti dei gli esiti dei progetti individuali di interventoprogetti individuali di intervento

Ogni ULSS individua gli indicatori di verifica in correlazione a quelli Ogni ULSS individua gli indicatori di verifica in correlazione a quelli definiti nella Programmazione locale del Piano di Zona. definiti nella Programmazione locale del Piano di Zona.

U.V.M.D.U.V.M.D.attività certificativa e attività certificativa e di controllodi controllo

uno strumento per la valutazione uno strumento per la valutazione multidimensionalemultidimensionaleSCHEDA S.VA.M.ASCHEDA S.VA.M.A..

compilata dai diversi componenti della UVMDcompilata dai diversi componenti della UVMD eventuale supporto di professionisti esperti in settori eventuale supporto di professionisti esperti in settori

specificispecifici apposite scale raggruppate, per analogia, in 4 schede apposite scale raggruppate, per analogia, in 4 schede

che esplorano diversi aspetti:che esplorano diversi aspetti:v Cartella S.VA.M.A.Cartella S.VA.M.A.A Cartella di Valutazione SanitariaCartella di Valutazione Sanitariat Cartella di Valutazione Cognitiva e FunzionaleCartella di Valutazione Cognitiva e Funzionalet Cartella di Valutazione SocialeCartella di Valutazione Sociale

malattia cronica complessamalattia cronica complessaCONOSCERECONOSCERE

Conoscere le Conoscere le modalità burocratichemodalità burocratiche che consentono al paziente di che consentono al paziente di ottenere:ottenere:

Stato di invalidità e handicapStato di invalidità e handicap

Codici di esenzione (per patologia cronica invalidante o malattia rara)Codici di esenzione (per patologia cronica invalidante o malattia rara)

Assistenza domiciliare integrata o programmataAssistenza domiciliare integrata o programmata

Piano individuale terapeutico o riabilitativoPiano individuale terapeutico o riabilitativo

Inserimento scolastico e lavorativoInserimento scolastico e lavorativo


Conoscere i diritti derivanti dalla Conoscere i diritti derivanti dalla certificazione di certificazione di invaliditàinvalidità::

Esenzione dal ticket sanitarioEsenzione dal ticket sanitarioesenzione spesa farmaceuticaesenzione spesa farmaceuticaesenzione spesa prestazione ambulatorialeesenzione spesa prestazione ambulatoriale

Fornitura gratuita di ausiliiFornitura gratuita di ausilii

Indennità e altri beneficiIndennità e altri benefici


IndennitàIndennitàdi accompagnamentodi accompagnamentodi frequenzadi frequenzadi comunicazionedi comunicazioneper ciechi ventesimistiper ciechi ventesimisti

Interventi di aiuto personaleInterventi di aiuto personaleAssegno di sollievoAssegno di sollievoAiuto personaleAiuto personale

Stato diStato diInvalidità Civile (parziale o totale)Invalidità Civile (parziale o totale)SordomutismoSordomutismoCecità (parziale o totale)Cecità (parziale o totale)

malattia cronica complessamalattia cronica complessaCONOSCERECONOSCERE Legge 104/92Legge 104/92

Legge-quadroLegge-quadro

per l'assistenza, l'integrazione sociale e i per l'assistenza, l'integrazione sociale e i dirittidiritti

delle persone handicappatedelle persone handicappate

Il Il pediatra di famigliapediatra di famiglia

può dare un contributo fondamentale nella può dare un contributo fondamentale nella

identificazione dei problemiidentificazione dei problemi e nella e nella

definizione dei bisognidefinizione dei bisogni del del pazientepaziente e della e della

sua famiglia sua famiglia e nel e nel monitoraggiomonitoraggio e e

raggiungimento degli obiettivi, concordati raggiungimento degli obiettivi, concordati

assieme agli altri operatori, nel assieme agli altri operatori, nel P.A.I.P.A.I.

I BISOGNI ASSISTENZIALII BISOGNI ASSISTENZIALIConclusioniConclusioni

Questi bambini nascono due volte.Questi bambini nascono due volte.

Devono imparare a muoversi in un Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più mondo che la prima nascita ha reso più difficile.difficile.

La seconda dipende da voi.La seconda dipende da voi.

G. PontiggiaG. Pontiggia - Nati due volte - Nati due volte

Questi bambini nascono due volte.Questi bambini nascono due volte.

Devono imparare a muoversi in un Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più mondo che la prima nascita ha reso più difficile.difficile.

La seconda dipende da voi.La seconda dipende da voi.

G. PontiggiaG. Pontiggia - Nati due volte - Nati due volte

La seconda dipende anche anche da voi.

Pediatria di famiglia del VenetoPediatria di famiglia del Veneto

Pisanello mitocon

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