LASSISTENZA DOMICILIARE, UNOPPORTUNITÀ PER LE MALATTIE RARE Lesperienza pilota dellEmofilia...

L’ASSISTENZA DOMICILIARE, L’ASSISTENZA DOMICILIARE,

UN’OPPORTUNITUN’OPPORTUNITÀÀ PER LE MALATTIE PER LE MALATTIE RARERARE

““L’esperienza pilota dell’Emofilia”L’esperienza pilota dell’Emofilia”

Mercoledì, 12 settembre 2007Mercoledì, 12 settembre 2007Ore 08.00 – 14.00Ore 08.00 – 14.00

Palazzo Marini – Sala delle ConferenzePalazzo Marini – Sala delle ConferenzeVia del Pozzetto, 158Via del Pozzetto, 158

Roma (Piazza San Silvestro)Roma (Piazza San Silvestro)• Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

Il rapporto tra cittadino e sanità:

la deospedalizzazione

Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

Claudio Giustozzi

Diritto alla Salute

• Che cosa significa Salute?

• Che cosa significa Diritto alla Salute?

• Da dove viene il Diritto alla Salute?

• Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

Legislazione sui Diritti Umani“International Bill of Rights”

–Dichiarazione Universale dei Diritti Umani (1948)

http://www.unhchr.ch/udhr/lang/itn.htm


Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo Art. 25 Diritto alla Salute

“Ognuno ha il diritto ad un tenore di vitasufficiente a garantire la salute e il benessereproprio e della sua famiglia, con particolareriguardo all'alimentazione, al vestiario,all'abitazione e alle cure mediche e ai servizisociali necessari; ha diritto alla sicurezza in casodisoccupazione, malattia, invalidità, vedovanza,vecchiaia o in ogni altro caso di perdita dei mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volontà…”


“Il godimento del più alto livello di salute raggiungibile rappresenta uno dei diritti fondamentali

di ogni essere umano..." Preambolo alla Costituzione dell’OMS (1946)

“La Conferenza ribadisce con forza che la salute, stato di completo benessere

fisico, mentale e sociale e non semplicemente assenza di malattia o

infermità, è un diritto umano fondamentale…”

Dichiarazione di Alma Ata, 1978


Carta di Ottawa per la Promozione della Salute

OrganizzazioneMondialedellaSanità, 1986

- Pace- Casa- Istruzione- Cibo- Reddito- Eco-sistema stabile- Risorse sostenibili- Giustizia sociale- Equità


Il logo sopra riportato è stato creato in occasione

della Prima Conferenza sulla Promozione della

salute tenutasi ad Ottawa, in Canada, nel 1986.

In questa conferenza è stata redatta la

Carta di Ottawa per la promozione della salute.

Da allora, l’OMS ha utilizzato questo simbolo

come “logo per la promozione della salute”, nel

significato dell’approccio alla promozione della

salute espresso nella Carta di Ottawa.


http://www.retehphitalia.it/Allegati/Ottawa%20carta.htm

La SALUTE è…

“…uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente assenza di malattia o infermità”.

Costituzione della Organizzazione Mondiale della Sanità

(OMS) - 1948


La Costituzione della Repubblica ItalianaPrincipi fondamentali

Art. 32

La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e

garantisce cure gratuite agli indigenti.

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.


• il diritto alla salute non è un bene che si compra e si vende.

• la sanità non è un prodotto commerciale su cui potere speculare.

• la salute è un diritto fondamentale della persona.


Un posto letto 5mila euro e il ricovero spesso è inutile

La Repubblica 07- settembre - 2007

• 674 euro LA DEGENZA: Un giorno di degenza costa in media

• 200 mila IL POSTO LETTO: Un posto letto costa 200mila euro

• 3.450 euro IL RICOVERO: Un ricovero ospedaliero costa 3.450 €

• 44mila euro IL PERSONALE: Il costo per ogni dipendente


Michael Moore e il suo "Sicko""Che bella la sanità italiana"


Il regista Moore, il Ministro Turco e la sanità

25 Agosto 2007

• Alla presentazione del film Sicko c’era anche il Ministro Turco, Ministro della salute in Italia. Grandi parole di apprezzamento da parte del nostro Ministro per questo film e grandi osanna per la sanità italiana, da lei gestita. Le parole del Ministro infatti sono solamente negative per l’America e solamente positive per l’Italia. In realtà ammette l’esistenza di qualche problemino, ma che evidentemente non compromette l’immagine decisamente positiva della nostra sanità.

• Evidentemente alla Turco sono uscite dalla memoria alcune immagini che ci avevano colpito qualche mese fa. Non anni fa. Era il gennaio di quest’anno quando l’Espresso in un articolo ci mostrava quello che venne chiamato il Policlinico degli orrori: l’Umberto I di Roma.


http://decadenza.wordpress.com/2007/08/25/il-regista-moore-il-ministro-turco-e-la-sanita/



http://espresso.repubblica.it/dettaglio/Policlinico-degli-orrori/1468187&ref=hpstr1

Giovedi 26 luglio 2007Oggetto: Trasmissione di Rai Utile di giovedi 2 agosto 2007

SPESE MEDICHE, 400MILA FAMIGLIE ITALIANE IN BANCAROTTASono almeno 150 milioni le persone che ogni anno nel mondo vannoincontro alla bancarotta personale per sostenere i costi delle curemediche, il cui peso spinge altri 100 milioni al di sotto delle soglia dipovertà. E’ quanto emerge da una indagine della OMS, che lancial’allarme: il problema è fortissimo in Paesi del Sud del mondo, comeVietnam e Brasile, dove più di una famiglia su 10 è spinta allacatastrofe finanziaria dal costo delle cure mediche, ma si fa sentireanche in Italia, dove lo 0,7% delle famiglie (oltre 400mila personeogni anno), deve far fronte a questi problemi, nonostante quelloitaliano sia considerato uno dei sistemi più equi? Se ne parlerà nelcorso della diretta di Rai Utile Economia, con un approfondimentosulle cure all’estero: dall’eccellenza all’alta specializzazione, allecliniche-hotel a prezzi stracciati.


• Equità, solidarietà e responsabilità per la salute


Le disuguaglianze nella salute

Il termine disuguaglianza ha unadimensione morale ed etica. Si riferisce adifferenze che sono evitabili e nonnecessarie, oltre che inique e ingiuste

M. Whitehaed, The concepts and principles of equity andhealth, WHO, Regional Office for Europe, Copenhagen,

2000.


Disuguaglianze tra Chi?

• Disuguaglianze tra diversi Paesi

• Disuguaglianze tra individui all’interno di uno stesso Paese


Le disuguaglianze nella saluteall’interno di una nazione

Quale che sia l’indicatore di posizione socialeimpiegato - l’istruzione, la classe sociale, lecaratteristiche dell’abitazione - il rischio dimortalità cresce in ragione inversa delle risorse

sociali di cui gli individui dispongono.

G. Costa, M. Cardano, M. Demaria, Torino, storie di salute inuna grande città. Città di Torino, Ufficio di statistica,Osservatorio socioeconomico torinese, 1998.


“Le disuguaglianze sociali nella salute sono il risultato di una

catena di cause che trova la sua origine nella struttura di base

della società”

Rapporto Acheson, 1998



"Chi salva una sola persona

è come se salvasse un mondo intero"

"La cosa peggiore nella malattia è l'incertezza. Gli esseri umani sono

capaci di adattarsi a qualunque cosa purché siano informati.

E' il brancolare alla cieca che li fa impazzire"

Da "Febbre“ - Robin Cook


Secondo l’Unione Europea Secondo l’Unione Europea prevalenza <5/10.000 prevalenza <5/10.000 abitanti abitanti

OMS: circa 6000 malattieOMS: circa 6000 malattie

E’ un gruppo di malattie ampio ed eterogeneo che riguarda tutti gli organi ed apparati dell’uomo e

riconosce le più svariate cause eziopatogenetiche

MALATTIA RARA =MALATTIA RARA =MALATTIA RARA =MALATTIA RARA =


IL PROBLEMA DELLE MALATTIE RARE È PROPRIO NELLA

LORO…RARITÀ.

MALATTIE MALATTIE

““ORFANEORFANE” ” (poco conosciute e poco ri-conosciute)(poco conosciute e poco ri-conosciute)

Difficoltà Difficoltà diagnostidiagnosti

cheche

Scarsità di Scarsità di opzioni opzioni

terapeutichterapeutichee

Scarsità Scarsità di di

percorsi percorsi assistenzassistenz

iali iali strutturastruttura

titi

AndamenAndamento to

cronico cronico spesso spesso

invalidaninvalidantete

SolitudinSolitudine di e di

fronte fronte alla alla

malattiamalattia


UNA DIAGNOSI PRECOCE ED UNA CORRETTA ASSISTENZA POSSONO

CAMBIARE LA VITA DI QUESTI BAMBINI

Le MR richiedono quindi Le MR richiedono quindi provvedimenti assistenzialiprovvedimenti assistenziali volti a:volti a:

DIAGNOSIDIAGNOSI

TRATTAMENTOTRATTAMENTO

PREVENZIONE PREVENZIONE

RIABILITAZIONERIABILITAZIONE

SOSTEGNO SOCIO-ECONOMICOSOSTEGNO SOCIO-ECONOMICOprogrammare e realizzare interventi di sanità

pubblica indirizzati ad esse nel loro insieme per realizzare un rapporto costi/benefici

superiore a quello ottenuto nel trattamento delle singole malattie.

facilitare lo scambio di informazioni per rinforzare ed estendere la rete assistenziale delle malattie rare.

OBIETTIVI


Gli obiettivi dell’assistenza domiciliare :

• garantire un intervento qualificato e coerenti • migliorare la qualità della vita del paziente • integrazione dei servizi sanitari e socio-assistenziali• mantenere il paziente nel proprio ambiente familiare e

sociale,• favorire la deospedalizzazione • riduzione dei disagi di ordine psicologico, economico e

sociale • sostenere la famiglia• autonomia di intervento• evitare o ridurre i rischi di isolamento o di emarginazione

sociale• facilitare l’accesso all’erogazione dei presidi e degli ausili• assicurare continuità terapeutica


Risultati da ottenere:

• riduzione delle istituzionalizzazioni improprie;

• riduzione del tasso di ospedalizzazione;

• riduzione della emigrazione sanitaria;

• attivazione delle dimissioni protette e della ospedalizzazione domiciliare;

• orientamento delle richieste di intervento su livelli più appropriati di assistenza.


LASSISTENZA DOMICILIARE, UNOPPORTUNITÀ PER LE MALATTIE RARE Lesperienza pilota dellEmofilia...

Documents

Transcript of LASSISTENZA DOMICILIARE, UNOPPORTUNITÀ PER LE MALATTIE RARE Lesperienza pilota dellEmofilia...