I CORSO GUCHTorino, 5-6 Maggio 2014

La vita sociale dei GUCH Registro GUCH Piemonte

G AgnolettiCittà della salute, Torino, gagnoletti@cittadellasalute.to.it

Inserimento dati nel registro GUCH

0

50

100

150

200

250

300

pz inserit centriatvi

giu-13

setembre

novembre

gen-14

mar-14

CONCOR nato nel 2002 > 10.000 pazienti inclusi

Epidemiologia

245 pazienti (164 + 81), 120 donne

Età media oirm: 28,7 aa

Età media altri centri: 44,5 aa

Età media globale: 36,6 aa

Range 18-80…….

Inserimento registro GUCHmarzo 2014= 240 pz

Atresia polmonare

Bicuspidia isolata

Coartazione aortica

CAV

DIA + RVPAP

DIV

DBP / FAP

Fallot

Stenosi polmonare

Ostruzione aortica

TGA

VU

Altro

Inserimento altri centri DBP

Aorta

BAV

CoAo

CAV

TGA

DIA

SVP

Fallot

DIV

Ebstein

CAV

NA

PAH e CHD 16 pazienti (11 donne) su 243

età media 58.1 aaincidenza PAH 6.6%

incidenza Eisenmenger (n=5), 2%

PAH e CHD

DIA

Fallot

Aorta

Mitrale

DBP

DIV

Eisenmenger

DIA

Mitrale

DBP

DIA e PAH !!!!!

PAH e CHD Trattamento

1 .M, 42 aa, Fallot, DIV aperto: Bosentan, diuretico

2. F, 30 aa, DBP. Eisenmenger: DBP- NO TERAPIA

3 . M, 32 aa, Stenosi subAo? BB, diuretici, ACE inibitori

4 . F, 69 aa DIA: antiaritmici, anticoagulanti, diuretici

5 . F, 53 aa DIA Eisenmenger: Bosentan, diuretico

6 . M, 48 aa DIA, Eisenmenger: Bosentan, Sildenafil, diuretici, anticoagulanti

7. F, 80 aa DIA: Bosentan, diuretici ARA II

8 . M, 73 aa DBP: Bosentan, anticoagulanti

9 . F, DIV 51 aa: Bosentan, Sildenafil, anticoagulanti

10 . F, DIA 61 aa: BB, c-antagonisti

11. M, M mitralica, 71 aa: Eisenmenger? Bosentan, sildenafil, diuretici

12. F, DIA 73 aa: BB, diuretici

13. F, DIA 76 aa: Eisenmenger : antiaggreganti, diuretici

14. F, DIA 83 aa: antiaggreganti

15. F, DIA 57 aa: BB, anticoagulanti

Vita al femminile

• OIRM: Su 54 donne 32 lavorano, 28 hanno figli, 14 lavorano e hanno figli

• Altri centri: Su 35 donne 18 lavorano, 9 hanno figli, 9 lavorano e hanno figli

• Tot: 89 donne, 41 lavorano (!!!!), 37 hanno figli, 23 lavorano e hanno figli (!!!!)

Decessi

N=3

1 Fallot corretto, M: morte improvvisa a aa 49 aa

1 VU M: TEP a 45 aa

1 CAVp nativo M : scompenso cardiaco a 60 aa

Vita sociale

• 242 pazienti, 164 hanno terminato gli studi (89 donne), 117 hanno > 30 aa

• 6 laureati: 3.6%

• Occupati: 103, 7 pensionati• Disoccupati: 54 (57=34%)

Quality of life of grown-up congenital heart disease patients

after congenital cardiac surgery Eur J Cardiothorac Surg 2009

Svizzera

345 pazienti (26 +11aa) Questionario con: QoL, test su ansietà-

depressione, test specifico alla cardiopatia Cardiopatie: TGA semplice, Fallot, DIV

82%: NYHA I

76%: lavoro a tempo pieno

18%: invalidità parziale

21%: problemi assicurativi

5%: decidono di non avere figli

•QoL eccellente e sovrapponibile a quello della popolazione generale, indipendentemente dalle diagnosi

•Pazienti esposti a complicanze mediche e problemi psicosociali

Quality of life (QoL), and life satisfaction (LS), among adults with and without congenital heart disease in a developing country

J Prev Cardiol Eur 2013

TEHERAN

•347 CHD (18-64 years, 52.2% donne) vs 353 non-CHD•CHD QoL e LS piu’ bassi dei non CHD•CHD in se’ associata a un piu’ basso score per QoL globale, salute fisica, soddisfazione personale. •Qol migliore SE sesso femminile, età piu’ giovane, lavoro, benessere psichico, supporto sociale•LS migliore SE sesso femminile, lavoro, benessere psichico e supporto sociale

•QoL e LS non associati alla gravità della cardiopatia

Dati ISTAT

• Tasso di occupazione tra 15 e 64 anni: 64,3% I semestre 2012 e 62,4% I semestre 2013

• Le donne arretrano al 55,7%, rispetto al 58% raggiunto nel 2012

Dati ISTAT

• La disoccupazione raggiunge livelli inauditi in Piemonte, con un tasso relativo attestato nel I semestre 2013 al 10,9%, rispetto al 9,1% dei primi sei mesi del 2012

Per tirarsi su…