GUCH e registri
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REGISTRO GUCH REGISTRO GUCH REGIONE PIEMONTE REGIONE PIEMONTE
8 Ottobre 2015 , III incontro GUCH 2015
Ospedale Savigliano
R R MarzulloMarzullo
G G AgnolettiAgnoletti
CHANGING PROFILECHANGING PROFILE
PAZIENTE PAZIENTE
SPECIALISTA SPECIALISTA
RETI ASSISTENZIALI RETI ASSISTENZIALI
100.000 1 milione 1.8 milioni
Incremento stimato nei Incremento stimato nei prossimi 15 anni prossimi 15 anni pari pari a circa 5% la circa 5% l ’’anno anno
Riduzione della mortalità infantile per CHD del 59%
Riflesso multifattoriale
• Perfezionamento tecniche chirurgiche• Sviluppo tecniche interventistiche• Ottimizzazione strategie di trattamento
intensivo • Diagnosi prenatale di CHD • IVG • Evoluzione dei supporti tecnologici • Fenomeni socio-epidemiologici
ImmigrazioneCalo delle nasciteIncremento dell’età media
Marelli AJ et al. Circulation. 2007;115:163-172Marelli AJ et al. Circulation. 2014;130:749-756
Transizione demografica
Aumento della prevalenza di CHD negli adulti del 57% (95% CI, 48%71%) vs l’11% (95% CI, 5%–17%) in età pediatrica
AJ et al. Circulation. 2007;115:163-172
Transizione demografica
L’aspettativa di vita del paziente con CHD compless a è cresciuta di circa 20 anni
Attualmente l’85% di bambini cardiopatici, di cui il 60% con CHD complessa, raggiunge un’ età adulta
Marelli AJ et al. Circulation. 2014;130:749-756
2010
Gli adulti rappresentano 2/3 della popolazione con CHDGli adulti rappresentano 2/3 della popolazione con CHD
Adults or Big Kids?
In Italia
150 000 Adulti con cardiopatia congenita necessitano di
cure di cui
11000nel solo Piemonte
Profilo GUCH
Organizzazione delle cure
CHILDHOOD TRANSITION ADULTHOOD
Continuum assistenziale
Cardiologo pediatricoCardiochirurgo pediatrico Pediatra
Cardiologo pediatricoCardiochirurgo pediatrico PediatraCardiologo GUCH
Cardiologo dell’adulto Cardiochirurgo dell’adulto Cardiologo GUCHInternista
Organizzazione delle cure
L’ Assistenza dedicata al paziente GUCH migliora la sopravvivenza e la qualità di vita
Mylotte et al. Circulation. 2014;129:1804-1812.
GUCH Specialist
Nasr et al. Seminars in Cardiothoracic and Vascular Anesthesia 1 –12, 2014
TEAM MULTISPECIALISTICO
Organizzazione delle cure
ESC/AHA/ACC/CCS Guidelines
SURVEY
REGISTRI
Registri GUCH
1991 1998
Canadian Guidelines
1994 2000 2010 2014
ESC Guidelines
REGISTRO GUCH REGISTRO GUCH REGIONE PIEMONTE REGIONE PIEMONTE
GOALSGOALS
Passaggio di cura dall’infanzia all’età adulta
Caratteristiche della popolazione GUCH
Problematiche cliniche, sociali e psicologiche dell’età adulta
Prevenzione primaria e secondaria MCV
Programmi di formazioni
Rete di assistenza dedicata
ollaborazioni multicentriche e multidisciplinari
niziative scientifiche, programmi di studio
STATE OF ARTS STATE OF ARTS
� Servizio di Cardiologia e Cardiochirurgia pediatrica, AOU Cittàdella Salute e della Scienza di Torino� Dipartimento Cardiovascolare e Toracico, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino� Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, A.O.U. Cittàdella Scienza e Salute, Torino� U.O. di Cardiologia, Savigliano� UO di Cardiologia, Bra� S.C. di Cardiologia, Ospedale Maggiore della Carità di Novara� UO di Cardiologia, Ospedale Martini, Torino� U.O. di Cardiologia di Mondovì� Dipartimento di Cardiochirurgia, Ospedale Ordine Mauriziano,Torino�S.C. di Pneumologia, A.O.U. S San Luigi Gonzaga Orbassano
10 di 37 ASL 10 di 37 ASL
459 PZ459 PZ(Marzo 2013-Marzo 2015)
http://www.guchpiemonte.it/reg-guch/login.htm
Criteri di inclusione•CHD•Età >18 anni•Acquisizione del consenso informato
Criteri di esclusione •Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro•Cardiomiopatia ipertrofica•Cardiomiopatia dilatativa non associata a CHD •Cardiomiopatia restrittiva•Malattie dei canali ioni geneticamente determinate
Form elettronico per I inserimento I inserimento e successivi FollowFollow up up Accessibilità consentita a PAZIENTE e SANITARI autorizzati
Nessuna terapia o procedura diagnostica è stata prescritta dal protocollo organizzativo
I medici partecipanti sono invitati a continuare la gestione dei pazienti secondo la loro pratica usuale in modo da ottenere unareale “fotografia” delle specifiche situazioni organizzative e della distribuzione geografica GUCH nel sistema sanitario
piemontese
RISULTATIRISULTATICaratteristiche demografiche e funzionali Caratteristiche demografiche e funzionali
Uguale prevalenza ♀ e ♂
Prevalenza di fattori di rischio cardiovascolare inferiore all’ 1% con eccezione per ipertensione arteriosa (13,9%), sovrappeso (19%) e obesitpatologica (6,9%)
RISULTATI RISULTATI FattoriFattori di di rischiorischio
RISULTATIRISULTATIQuadro Quadro SindromiciSindromici
12,6% (12,6% (59/459)59/459)
RISULTATI RISULTATI Distribuzione CHD in base ad origine embriologica Distribuzione CHD in base ad origine embriologica
RISULATI RISULATI Prevalenza principali CHD Prevalenza principali CHD
Al confronto….
Differente prevalenza per DIV (7% vs 14%, p=≤0.05) e BAV (11% vs 6%, p=≤0.05)
Vander Velde et al. European Journal of Epidemiology (2005) 20: 549–55
83,2% dell’assistenza da parte di specialisti dell’adulto viene erogata in centri non accademici
RISULATI RISULATI DISTRIBUZIONE GEOGRAFICA DELLDISTRIBUZIONE GEOGRAFICA DELL ’’ASSISTENZA ASSISTENZA
RISULATI RISULATI DISTRIBUZIONE GEOGRAFICA DELLDISTRIBUZIONE GEOGRAFICA DELL ’’ASSISTENZA ASSISTENZA
Al confronto….
RISULTATIRISULTATITrattamentoTrattamento
≥ 2 interventi
149(32,5)
≥ 3 interventi
59(12,9)
RISULTATIRISULTATILibertLibert àà da intervento allda intervento all ’’etetàà adulta adulta
44%
RISULTATI RISULTATI LibertLibert àà da intervento allda intervento all ’’etetàà adulta adulta
81%
56%
Popolazione con intervento < 18 aa
Popolazione con intervento ≥ 18 aa
p=0.038
RISULTATI RISULTATI TrattamentoTrattamento
Procedure elettrofisiologiche invasive 29(6,3)Ablazione 12(2,6)Impianto Pacemaker 17(3,9)Impianto Defibrillatore 1(0,2)Altro 2(0,4)
Terapia cardioattiva 149(32,5)Beta bloccanti 51(11,1)Antiaritmici 31(6,7)Calcio-Antagonisti 16(3,5)Anti-ipertensivi polmonari 6(1,3)Diuretici 40(8,7)Antagonisti Angiotensina II 13(2,8)Antiaggreganti 48(10,5)Anticoagulanti 37(8)
RISULTATI RISULTATI Sopravvivenza Sopravvivenza
†: 54 aa. BAV. Emorragia cerebrale
†:49 aa. TOF corretta. Morte improvvisa
†:61aa. CAVp in storia naturale. PAH e cianosi cronica
†:45 aa. VU. TEP massiva
RISULTATIRISULTATIComplicanzeComplicanze
27,5% (126/459)
RISULTATIRISULTATIComplicanzeComplicanze
Aritmie sopraventricolari Aritmie sopraventricolari
-24 ptz-25% Eisenmenger-Età media: 34 ±16 anni (range 22-84 anni)-62,5% sesso femminile (15/24)-CHD associate: DIA (41,6%; 10/24 di cui 6 corretti) e PDA(20,8%5/24)
PAHPAH
Al confronto….
Verheugt et al. Circulation. 2008;118:26-32
RISULTATIRISULTATIAspetti sociali Aspetti sociali
Vita di coppia: 57%
Attivit à lavorativa: 57%
Gravidanza: 27% di cui 22% con PAH
Ricorrenza nella progenie: 1.3 %
CHANGING PROFILECHANGING PROFILE
PAZIENTE PAZIENTE
SPECIALISTA SPECIALISTA
RETI ASSISTENZIALI RETI ASSISTENZIALI
DIREZIONI FUTURE
WANTEDHave you seen this
GUCH?
HELP 11000 GUCH in Piemonte
516 inseriti nel REGISTRO
MISSING 10084MISSING 10084
DIREZIONI FUTURE
Implementazione e ottimizzazione raccolta dati
Approvazione regionale del progetto
Neetwork di collaborazione multidisciplinare e multicentrica
Sviluppo di collaborazioni nazionali
RIFLESSIONI
Esser etichettati sin da bambino “CARDIOPATICO” ha condizionato negli anni scorsi,
l’impossibilità per i pazienti GUCH di inserimento nel mondo del LAVORO , di praticare un’
ATTIVITA’ SPORTIVA , di crearsi una VITA DI COPPIA o di affrontare una
GRAVIDANZA.
Al di là di problematiche personali psicologiche, che possono esser superate con l’aiuto di esperti, esser GUCH non rappresenta in assoluto una controindicazione ad una vita normale.
RIFLESSIONI
Articolo 1 - "Promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità".
CONVENZIONE O.N.U. PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ