Registro GUCH piemonte 2016

REGISTROGUCHREGIONEPIEMONTE

GAgnolettiCiiàdellaSalute

Torino

CHANGINGPROFILE

PAZIENTE

SPECIALISTA

RETIASSISTENZIALI

100.000 1milione 1.8milioni

Incrementostimatoneiprossimi15annipariacirca5%l’anno

RiduzionedellamortalitàinfantileperCHDdel59%

Riflessomultifattoriale

• Perfezionamento tecniche chirurgiche• Sviluppo tecniche interventistiche• Ottimizzazione strategie di trattamento

intensivo• Diagnosi prenatale di CHD• IVG• Evoluzione dei supporti tecnologici• Fenomeni socio-epidemiologici

ImmigrazioneCalo delle nasciteIncremento dell’età media

MarelliAJetal.Circulation.2007;115:163-172Marelli AJetal.Circulation.2014;130:749-756

Transizionedemografica

Aumento della prevalenza di CHD negliadulti del 57% (95% CI, 48%– 71%) vsl’11% (95% CI, 5%–17%) in etàpediatrica

MarelliAJetal.Circulation.2007;115:163-172

Transizionedemografica

L’aspettativadivitadelpazienteconCHDcomplessaècresciutadicirca20anni

Attualmentel’85%dibambini cardiopatici,dicuiil60%conCHDcomplessa,raggiunge un’etàadulta

MarelliAJetal.Circulation.2014;130:749-756

2010

Gliadultirappresentano2/3dellapopolazioneconCHD

AdultsorBigKids?

InItalia

150000Adulti concardiopatia congenita necessitano dicure

dicui

11000nel soloPiemonte

ProfiloGUCH

Organizzazionedellecure

CHILDHOOD TRANSITION ADULTHOOD

Continuumassistenziale

CardiologopediatricoCardiochirurgopediatricoPediatra

CardiologopediatricoCardiochirurgopediatricoPediatraCardiologoGUCH

Cardiologodell’adultoCardiochirurgodell’adultoCardiologoGUCHInternista


L’Assistenza dedicata alpazienteGUCHmigliora lasopravvivenzaelaqualitàdivita

Mylotte etal.Circulation.2014;129:1804-1812.

GUCHSpecialist

Nasr etal.SeminarsinCardiothoracicandVascularAnesthesia1–12,2014

TEAMMULTISPECIALISTICO


ESC/AHA/ACC/CCSGuidelines

SURVEY

REGISTRI

RegistriGUCH

1991 1998

CanadianGuidelines

1994 2000 2010 2014ESCGuidelines

REGISTROGUCHREGIONEPIEMONTE

•GOALS

•Passaggiodicuradall’infanzia all’etàadulta

•Caratteristichedellapopolazione GUCH

•Problematichecliniche,socialiepsicologichedell’etàadulta

•PrevenzioneprimariaesecondariaMCV

•Programmidiformazioni

•Retediassistenzadedicata

•Collaborazioni multicentricheemultidisciplinari

•Iniziativescientifiche,programmidistudio

STATEOFARTS

§ ServiziodiCardiologiaeCardiochirurgiapediatrica,AOUCittàdellaSaluteedellaScienzadiTorino§ DipartimentoCardiovascolareeToracico,AOUCittàdellaSaluteedellaScienzadiTorino§ DipartimentodiScienzeMedicheeChirurgiche,A.O.U.CittàdellaScienzaeSalute,Torino§ U.O.diCardiologia,Savigliano§ UOdiCardiologia,Bra§ S.C.diCardiologia,OspedaleMaggioredellaCaritàdiNovara§ UOdiCardiologia,OspedaleMartini,Torino§ U.O.diCardiologiadiMondovì§ DipartimentodiCardiochirurgia,OspedaleOrdineMauriziano,Torino§ S.C.diPneumologia,A.O.U.SSanLuigiGonzagaOrbassano

10di37ASL

716PZ(Marzo2013-Marzo2016)

http://www.guchpiemonte.it/reg-guch/login.htm

Criteridiinclusione•CHD•Età>18anni•Acquisizionedelconsensoinformato

Criteridiesclusione• Cardiomiopatiaaritmogena delventricolodestro• Cardiomiopatiaipertrofica• CardiomiopatiadilatativanonassociataaCHD• Cardiomiopatiarestrittiva• Malattiedeicanaliionigeneticamentedeterminate

FormelettronicoperIinserimentoesuccessivi Follow upAccessibilitàconsentitaaPAZIENTEeSANITARIautorizzati

Nessunaterapiaoproceduradiagnosticaèstataprescrittadalprotocolloorganizzativo

Imedicipartecipantisonoinvitatiacontinuarelagestionedeipazientisecondolaloropraticausualeinmododaottenereuna reale“fotografia”dellespecifichesituazioniorganizzativeedelladistribuzionegeograficaGUCHnelsistemasanitariopiemontese

Menusuperuser

Schermatamediciinseritori

Utenzapz

Altripz

Soloilmedicoinseritorevedeilnomedeipz

Schermatapz

Menuadalberello

Precompilatonellanorma

Estrazionedati

RISULTATICaratteristichedemograficheEtà

media35,8Range18-86Ugualeprevalenza♀ e♂

0

50

100

150

200

250

300

350

400

18-30 30-40 40-60 60-70 >70

18-3030-4040-6060-70>70

MF

RISULTATICaratteristichedemograficheefunzionali

Prevalenza di fattori di rischio cardiovascolareinferiore all’ 1% con eccezione per ipertensionearteriosa (13,9%), sovrappeso (19%) e obesitàpatologica (6,9%)

RISULTATIFattori dirischio

AssunzionedifarmaciIl31%assumefarmaci

RISULTATISindromi10%

PrevalenzaprincipaliCHD

DIA

BAV

DIV

Fallot

CAVPolmonare

TGA

Aorta

Coartazione

Alconfronto….

DifferenteprevalenzaperDIV(7%vs14%,p=≤0.05)eBAV(11%vs6%,p=≤0.05)

VanderVeldeetal.EuropeanJournalofEpidemiology(2005)20:549–55

RISULTATITrattamento

Nel 1929 Werner Forssmann catetere sino al cuore, Seldinger 1953 cateterismo femorale, Cournand 1956 cateterismo dx e sx (Nobel)

Prima chiusura percutanea DBP Porstmann 1967 (30 aa dopo..)

RISULTATIComplicanze

27,5%(126/459)Clinica

0 20 40 60 80 100 120 140

aritmie

ipertensione polmonare

scompenso cardiaco

pb cerebrali

pb enterali

pb polmonari

epatopatia

endocardite

endocarditeepatopatiapb polmonaripb enteralipb cerebraliscompenso cardiacoipertensione polmonarearitmie

Alconfronto….

Verheugtetal.Circulation. 2008;118:26-32

Clinica

0 20 40 60 80 100 120 140

aritmie

ipertensione polmonare

scompenso cardiaco

pb cerebrali

pb enterali

pb polmonari

epatopatia

endocardite

endocarditeepatopatiapb polmonaripb enteralipb cerebraliscompenso cardiacoipertensione polmonarearitmie

RISULTATILearitmie:20%

FAFlutter /TASSSrientroBAVWPWAritmie ventricolariAltre aritmie

BAV

Atrio

Ventricolo

RISULTATITrattamentoEF:45gesti(6.3%)

PM: 24

11 ablazioni

CVE

RISULTATIPAHin28(4%),Eisenmengerin8(1.1%)

AortaCAVDBPDIADIVFallot palliatoTGA

•28 pz, 19 F

•Età media 51 aa(range 20-84)

•BMI 24

• In 4 chiusura chirurgica di difetti settali…., in un Fallot palliato Bentall, in 1 chiusura percutanea di DBP…

•2 decessi (sincope in Eisenmenger e scompenso in CAV nativo)


• NYHA II in 11, III in 12, IV in 1

•Cianosi in 8

•Scompenso in 6

•Endocardite in 1

•Embolia cerebrale in 2

•Problemi enterali in 1

PA 124/74, PAPs 62

Antiaritmici in 6, antiaggreganti in 8, ACE inibitori/ARA II in 4, TAO in 7, Bosentan in 8, Sildenafil in 4, BB in 6, diuretici in 15

I

IIIII


• Lavoro in 10

• Vita di coppia in 15

• Gravidanze in 7 su 19 donne

• Figli: 12

RISULTATISopravvivenza:6decessisegnalati in3aa

†:54aa.M.BAV.Emorragiacerebrale

†:49aa.M.TOFcorrett0.Morteimprovvisa

†:61aa.M.CAVpinstorianaturale.PAHecianosicronica

†:45aa.M.VU.TEPmassiva

†60aaF.TOFnativo.Eventocerebrale

†73aaM.Eisenmenger(DBP).Morteimprovvisa

†34aaFCC.Palliata.ArrestoinCCpalliata,scompensocronico

83,2%dell’assistenzadapartedispecialistidell’adultovieneerogataincentrinonaccademici

RISULTATIDISTRIBUZIONEGEOGRAFICADELL’ASSISTENZA

RISULATIDISTRIBUZIONEGEOGRAFICADELL’ASSISTENZA

Alconfronto….

RISULTATIAspettisociali

Pzchehan terminatoglistudi

Vitadicoppia:57%

Attivitàlavorativa:57%

Gravidanza:27%dicui22%conPAH

Ricorrenzanellaprogenie:5.3%

PERCHEUNREGISTRO??

• Statistiche?????• Pubblicazioni????• NONSOLO,NONQUESTO• PerLAVORAREINSIEME• PERMIGLIORARELECURE• PERCAPIREIPROBLEMI• PERINTERAGIRECONVOI

PERCHE LAVORARE CON VOI E PER VOI E SPECIALE

SARA

PERCHENONSOLOVOIAVETEBISOGNODINOI

PERCHE LAVORARE CON VOI E PER VOI E SPECIALE

DIREZIONIFUTURE

WANTEDHave you seen this

GUCH?

HELP 11000GUCHinPiemonte

713inseritinelREGISTRO

MISSING10287

DIREZIONIFUTURE

• Implementazioneeottimizzazioneraccoltadati

• Approvazioneregionaledelprogetto

• Neetwork dicollaborazionemultidisciplinareemulticentrica

• Sviluppodicollaborazioninazionali

RIFLESSIONI

Esseretichettatisindabambino“CARDIOPATICO”hacondizionatoneglianniscorsi,l’impossibilità peripazientiGUCHdiinserimento nelmondo delLAVORO ,dipraticareun’

ATTIVITA’SPORTIVA,dicrearsiunaVITADICOPPIAodiaffrontareunaGRAVIDANZA.

Aldilàdiproblematichepersonalipsicologiche, chepossono essersuperateconl’aiutodiesperti,esserGUCHnonrappresentainassolutounacontroindicazioneadunavitanormale.

RIFLESSIONI

Articolo1- "Promuovere,proteggereegarantireilpienoedugualegodimentodituttiidirittiumaniedituttelelibertàfondamentalidapartedellepersonecondisabilità,epromuovereilrispettoperlalorointrinsecadignità".

CONVENZIONEO.N.U.PERIDIRITTIDELLEPERSONECONDISABILITÀ

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Education

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