trimestrale2011 - V. 5 (2)aprile 2011

in questo numero

CROnews

Direttore responsabileDr. Paolo De Paoli

notizie dell’ultima oraSeminario “Technology Transfer: dinamiche spiegate tramite case study, la brevettazione in biomedicina e biotecnologie” ...................p. 2

Conferenza stampa del progetto EASYMOB ............................................p. 3

Dal laboratorio al mercato: gli anticorpi “Emilin” in licenza alla ditta Reliatech ....................................................................p. 3

attualità Primi risultati della collaborazione scientifica tra CRO e PMH di Toronto ..p. 4

lavori in corsoLavori di completamento, ristrutturazione e adeguamento sismico .........p. 7

ACCREDITATION CANADAAccreditation Canada continua…. ma cambia! .......................................p. 8

FLASH ON...Leiden University Medical Center (LUMC) and CRO Aviano:a new collaboration - Collaborazione tra il LUMC e il CRO Aviano ..........p. 10

HIGHLIGHTSYoung Investigator Event 2nd Edition .......................................................p. 12

PARLIAMO DIInaugurazione Biobanca del CRO ............................................................p. 15

La Biobanca e il cittadino .........................................................................p. 17

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECAPatient Education & Empowerment al CRO ............................................p. 19

AREA GIOVANIConcerto Jazz in piazza ...........................................................................p. 24

sostegno alla ricercaLa Forza e il Sorriso ................................................................................p. 26

ORGANIZZAZIONI NO-PROFITSono attive al CRO .................................................................................p. 29

il cinque per mille alla ricercaSostieni la ricerca al CRO .......................................................................p. 32

� CROnews

notizie dell’ultima ora

Seminario “Technology Transfer: dinamiche spiegate tramite case study, la brevettazione in biomedicina e biotecnologie”

Ad Aviano si è parlato nuova-mente di collaborazioni con l’in-dustria e di ricerca oncologica come opportunità di business. L’occasione: un seminario in Sala Convegni, parte del programma formativo 2011, sul trasferimento tecnologico promosso dal Diret-tore Scientifico del CRO. Nell’in-trodurre l’incontro, il dr. Paolo De Paoli ha ricordato l’importanza di dialogare con esperti di settore legati al territorio. Chi il 19 aprile c’era, per esempio i molti giovani ricercatori del CRO presenti, ha potuto apprezzare dalle parole del Direttore Generale del Polo Tecnologico di Pordeno-ne, ing. Franco Scolari, i benefici di inventare e innovare a stretto contatto con il mercato. Quando la ricerca si traduce in soluzioni commercializzabili, d’elevata uti-

lità sociale, una diretta conse-guenza è il ritorno economico per l’Ente, che può reinvestire nelle attività scientifiche parte di tali ricavi che, al contempo, ser-vono per gratificare gli inventori. A continuazione il dr. Marco Oli-votto, referente del Programma di cultura e formazione aziendale “Imprenderò”, ha analizzato due casi di start-up biotecnologiche e il supporto specialistico fornito dal Polo di Pordenone. La crea-zione d’impresa è difatti, assie-me alla diretta cessione o licenza all’impresa e alle collaborazioni pubblico-privato, una delle tre modalità per trasferire tecnologia al mercato.In ambito di biomedicina, un passaggio spesso imprescindi-bile è la brevettazione delle sco-perte, come illustrato dal patent attorney europeo dr. Diego Giu-gni. L’esperto ha esemplificato in modo chiaro e comprensibile a tutti quali sono i requisiti per la protezione giuridica delle migliori idee industrializzabili.

I relatori da sx: M. Olivotto, F. Scolari e D. Giugni

A chiusura del seminario il dr. Ermes Mestroni, della Direzione Scientifica del CRO, ha parla-to di marketing delle tecnologie, fondamentale nei processi di creazione del valore. Una vetrina web dedicata, all’interno del sito d’Istituto, consente ai ricercatori di esporre il proprio potenziale per interagire con le imprese. Tali azioni promuovono, inoltre, l’immagine del Centro di Riferi-mento Oncologico sui network dell’innovazione. Il prossimo incontro formativo in argomento è previsto in au-tunno.

Scolari durante la sua relazione

Da sx: F. Scolari, P. De Paoli e P. Cappelletti

�CROnews

Conferenza stampa del progetto EASYMOB

Lo scorso 15 Aprile, presso la sede di Udine della Solari Spa, la stampa ha assistito alla pre-sentazione di EasyMob: un patto ricerca-industria per un’iniziativa da 2 milioni di Euro, finanziata dalla regione Friuli Venezia Giulia attraverso il POR FESR. Il progetto studierà e testerà nuo-vi sistemi domotici per aiutare di-sabili, anziani e, più in generale,

persone con difficoltà, a spostarsi facilmente e in maniera autonoma in ambienti chiusi come l’ospe-dale. Saranno indagate soluzioni che si basano sulla tecnologia a infrarosso, percorsi luminosi intel-ligenti, utilizzando i più recenti QR code e tutte le possibilità derivan-ti dall’uso dei telefoni cellulari.La fase sperimentale verrà con-dotta ad Aviano dove, come sottolinea il Direttore Scientifico del CRO, gli utenti potranno be-neficiare moltissimo dei risultati

di EasyMob. “In realtà – ha det-to il dr. De Paoli – noi speriamo che questo progetto sia un primo passo e di poter continuare sulla strada tracciata, usando i risultati che sperimenteremo in applica-zioni future sempre più sofistica-te per la gestione dei percorsi dei nostri pazienti”. Per informazioni: www.easymob.eu

Dal laboratorio al mercato: gli anticorpi “Emilin” in licenza alla ditta Reliatech

Il CRO Aviano ha recentemente siglato un accordo con RELIA-TECH GmbH, biotech tedesca attiva nella commercializzazione di prodotti per la ricerca.Per i prossimi 10 anni infatti, una licenza consentirà alla RELIATE-CH di produrre e vendere so-luzioni tecnologiche basate su peculiari anticorpi monoclonali, denominati EMILIN1 ed EMILIN2, frutto di ricerca laboratoristica condotta dal prof. Alfonso Co-

lombatti assieme al dr Roberto Doliana e non senza l’esperta col-laborazione del capo-tecnico Sig.ra Mariateresa Mucignat (SOC di Oncologia Sperimentale 2).Le sigle identificano la Elastin Mi-crofibril Interface Located proteIN 1 e 2, due costituenti la matrice extracellulare (cioè proteine pre-senti nel microambiente dei tes-suti normali e tumorali) che svol-gono funzioni rilevanti anche nei tumori: EMILIN1 regola la matu-razione del fattore di crescita tu-morale (TGF-beta), la formazione di vasi linfatici funzionali e la pro-liferazione delle cellule. EMILIN2 gioca un ruolo nell’eliminazione di cellule tumorali che presenta-no sulla loro superficie particolari recettori definiti recettori di morte e induce la formazione di nuovi vasi sanguigni.Tali caratteristiche hanno suscita-no l’interesse dell’impresa, anche in virtù dell’ampio ventaglio ap-plicativo garantito dagli anticorpi monoclonali anti- EMILINs isolati

dal gruppo di ricerca: possono essere infatti utilizzati per quan-tificare le due proteine in estratti tessutali, per evidenziare la loro distribuzione nei tessuti e alcuni di questi sono in grado di bloc-care l’interazione con i ligandi naturali, aprendo la via a possibili applicazioni terapeutiche.Grazie all’accordo di licenza, di carattere non esclusivo, che pre-vede sia pagamenti alla stipula che royalty periodiche calcolate sui fatturati di RELIATECH, il CRO potrà, dunque, disporre di nuove utili risorse, a supporto dell’attivi-tà di ricerca.

� CROnews

Primi risultati della collaborazione scientifica tra CRO e PMH di Toronto

Il 5 aprile 2011 presso la sede del-la Fondazione CRUP di via Manin a Udine si è tenuta la conferenza stampa relativa ai primi risultati della collaborazione, ormai trien-nale, tra CRO e Princess Marga-ret Hospital (PMH) di Toronto, il maggiore centro oncologico del Canada e una delle principali strutture al mondo per la cura del cancro. Erano presenti: il presidente del-la Regione Renzo Tondo; il pre-sidente della Fondazione CRUP, Lionello D’Agostini; Primo Di Luca, copromotore del fondo as-sieme a Julian Fantino per la Co-munità Friulana-Canadese; il pre-sidente del CRO Michelangelo

Agrusti; il Direttore Generale del CRO, Piero Cappelletti; i referen-ti scientifici dell’accordo: Paolo De Paoli, Direttore Scientifico del CRO e Padraig Warde Direttore del Dipartimento di Radioterapia del PMH. L’accordo di collaborazione scientifica tra CRO e PMH, che è stato formalizzato nel mar-zo 2007 e che prevede un pro-gramma pluriennale di scambio medico-scientifico nell’ambito delle cure avanzate per la lotta al cancro, è stato possibile grazie alla creazione, nel 2008 del Fon-do per la ricerca sul cancro fi-nanziato dalla Fondazione CRUP e dalla Comunità Friulana in Ca-nada-Contea di Toronto, che at-tualmente ammonta a 314 mila dollari canadesi.

Ma che cosa è stato fatto fino-ra concretamente?Trenta scambi di ricercatori, due progetti in avanzato stato di rea-lizzazione riguardanti la ”dosi-metria nella radioterapia intrao-peratoria della mammella”, un programma pluriennale di scam-bi che riguarda in particolare le nuove tecniche radioterapiche, i protocolli clinici, i programmi di formazione del personale biome-dico e lo sviluppo di programmi condivisi di “e-Medicine”. “L’accordo tra CRO e PMH - ha spiegato il Direttore Scientifico del CRO Paolo De Paoli - si concre-tizza attraverso l’assegnazione di borse di studio post-universitarie per stage a Toronto, cicli di lezio-ni teorico-pratiche e conferen-ze. Ma occorre sottolineare - ha aggiunto De Paoli - che dietro a

attualità

�CROnews

questo progetto non c’è solo il lavoro di una comunità scientifica internazionale ma anche il con-vinto sostegno di un popolo, di una comunità di friulani”.Il presidente Tondo, nel ricordare e ringraziare la precedente Am-ministrazione regionale che ave-va ideato e promosso l’accordo, ha sottolineato l’importanza del sostegno al CRO di Aviano, polo di eccellenza, patrimonio di tutta la regione, ove si impegnano tan-ti giovani ricercatori e ha ringra-ziato la Fondazione CRUP per il contributo, quanto mai importan-te in momenti di crisi economica, a progetti coerenti con la neces-sità di sviluppo del Friuli Venezia Giulia.

Ma di che cosa si occupano esattamente i nostri giovani ri-cercatori in Canada?L’attività di collaborazione si con-cretizza principalmente attraver-so l’assegnazione di borse di studio post-universitarie per sta-ge presso il PMH, cicli di lezioni teorico-pratiche, scambi di visi-ting professors e conferenze.Per i ricercatori più giovani si trat-ta di una preziosa opportunità che permette loro di lavorare al-l’estero, di collaborare con equi-pe fra le più preparate al mondo e di fare sperimentazioni di alto livello riportando in Italia, al loro ritorno un prezioso bagaglio di competenze ed esperienza mol-to qualificanti e di rilevanza per il loro futuro lavorativo.Per i ricercatori/medici già esperti questi scambi sono un’ottima oc-casione per confrontare le espe-rienze, le modalità operative, la gestione delle strutture e dei pa-zienti, le nuove terapie, ecc.Ma andiamo a vedere un po’ più in dettaglio portando alcuni esempi:

Il dr. Simon Spazzapan, Diri-gente Medico della Struttura di Oncologia Medica C si è recato due volte in Canada: la prima volta in Giugno 2008, quando ha frequentato il Dipartimento di Oncologia Medica, ospite del-la dr.ssa Jennifer Knox. Durante questo primo breve soggiorno il dr Spazzapan ha preso accordi per ritornare al PMH per un pe-riodo più lungo di 6 mesi, dal 1 maggio al 30 novembre 2010, come “visiting researcher” pres-so il Dipartimento di Oncologia Molecolare Applicata diretta dal prof. Ian Tannock del PMH ed ha lavorato in stretto collaborazione anche con il dr Phil Bedard per lo sviluppo di un progetto collabo-rativo PMH-CRO.Gli ambiti nei quali il dr Spazza-pan ha potuto confrontarsi con i colleghi canadesi sono stati:• Comprensione della metodolo-

gia di lavoro della sperimenta-zione clinica di studi di Fase I.

• Creazione di una collaborazio-ne di ricerca tra il nostro Isti-tuto e il PMH nello sviluppo di nuovi farmaci.

• Approfondimento della clinica e della ricerca nell’ambito del-la neoplasia della mammella.

Dr. Simon Spazzapan

La dr.ssa Chiara Pastrello, gio-vane ricercatrice della SOC di Oncologia Sperimentale 1, vinci-trice di una borsa di studio CRO, a seguito di pubblica selezione, per titoli e colloquio, sta svol-gendo uno stage di 2 anni nei Laboratori del dr Igor Jurisica, Associate Professor dei Depart-

Prof. Ian Tannock

Dr. Phil Bedard

Dr.ssa Jennifer Knox

� CROnews

menti di Computer Science e di Medical Biophysics, dell’Univer-sità di Toronto, nonché Direttore della Divisione di Cancer Infor-matics all’Ontario Cancer Insti-tute/Princess Margaret Hospital di Toronto.L’attività della dr.ssa Pastrello verte sulla raccolta delle gene-si-gnature degli studi di espressione genica in sarcomi presenti in let-teratura dal 2000 al 2010 al fine di combinare i dati per vedere se ci sono differenze sostanziali, “signature” migliori e soprattutto specifici “pathway molecolari” coinvolti. Inoltre, sta procedendo a una metanalisi dei dati raccolti allo scopo di creare una super-si-gnature raggruppando il numero maggiore di campioni possibile.

Dr. Igor Jurisica

Una seconda giovane ricercatri-ce, la dr.ssa Stefania Berton, è attualmente in Canada per uno stage di 2 anni presso i Labora-tori del dr Robert Bristow, Radio-terapista del Princess Margaret Hospital, Professore Associato dei Dipartimenti di Radiation On-cology and Medical Biophysics dell’University of Toronto, non-ché Direttore della Divisione di Applied Molecular Oncology al-l’Ontario Cancer Institute e Diret-tore dello STTARR (Cellular and Tissue Imaging Platform).Un’ottima opportunità per la dr.ssa Berton che sta sviluppan-do un progetto collaborativo vol-to a valutare il ruolo delle proteine p70S6K e STAT3 nella risposta al trattamento radioterapico e nella

formazione di recidive locali nei tumori mammari. Per sviluppare questo progetto la dr.ssa Berton ha ricevuto il presti-gioso premio bandito dall’AIRC e dal Marie Curie “Outgoing Fel-lowships award”.

Dr. Robert Bristow

La collaborazione continuaLa collaborazione tra PMH e CRO ha aperto la possibilità ai clinici e ai ricercatori di entrambi gli Isti-tuti di scambiare conoscenze e idee, di definire la “best practi-ce”, così da poter offrire, grazie agli sforzi comuni, una cura di eccellenza agli ammalati di tu-more. Il programma permette di stabilire nuove joint-venture per specifiche aree di ricerca e ci si aspetta che questo programma, nel lungo termine, possa portare al raggiungimento di importanti scoperte e innovazioni nel cam-po della cura dei pazienti di en-trambi i Paesi.

Chi ha reso possibile questo programma ?Questo importante e fruttuoso programma, che offre preziose opportunità sia ai giovani ricer-catori che a quelli già affermati, è sostenuto dal “Friuli Cancer Research Academic Fund PMH-CRO” creato ad hoc nel 2007. L’implementazione di questo fondo è resa possibile grazie al costante sostegno dei donatori: la Fondazione CRUP di Udine, che ha messo a disposizione un significativo contributo, e soprat-tutto i friulani residenti in Canada che rispondono sempre genero-samente alle iniziative di raccolta fondi promosse da Julian Fantino e Primo Di Luca.

Dr.ssa Chiara Pastrello Dr.ssa Stefania Berton

�CROnews

Lavori di completamento, ristrutturazione e adeguamento sismico

Stato di avanzamento dei lavoriAdeguamento sismico fabbricato Centrale Impianti Nel prossimo mese di maggio inizieranno i lavori di adeguamento sismico del fabbricato Centrali Tecnolo-giche. La durata di esecuzione dei lavori è prevista in 12 mesi e richiede lo spostamento provvisorio del ser-vizio mortuario (area esposizione salme) previsto in al-cuni locali del piano seminterrato del blocco degenze.

Realizzazione del CampusIl progetto definitivo del Campus è in attesa della conclusione dell’iter delle autorizzazio-ni previste per la sua realizzazione. Il proget-to esecutivo verrà redatto entro il prossimo mese di giungo e successivamente verrà bandito il bando di gara per la realizzazione dei relativi lavori. Telecomandato RadiologiaLa gara per l’esecuzione delle opere si è conclusa ed è imminente (fine Maggio 2011) l’avvio dei lavori per l’adeguamento di un locale di diagnostica della radiologia per l’installazione di una nuova apparecchiatu-ra telecomandata (già aggiudicata alla ditta fornitrice). Locali Ecografia RadiologiaI lavori di ristrutturazione in Radiologia per la diagnostica ecografica sono stati completati nel mese di marzo.

Nuova TAC RadioterapiaNel mese di Maggio 2011 è prevista la consegna del-la nuova TAC, a seguito di donazione, da installare presso la Radioterapia.Prima della consegna della nuova apparecchiatura è stato necessario provvedere al trasferimento del-l’esistente TAC presso un locale di Radioterapia del-l’AOPN, rendendo così possibili i trattamenti di simu-lazione direttamente presso detta sede e garantendo quindi il processo di trattamento radioterapico con evidente vantaggio sia per l’organizzazione dell’attivi-tà della Radioterapia che per il paziente. Sostituzione PETSono attualmente in corso le procedure per effettua-re la gara di acquisizione di una nuova PET 3D, che sostituirà quella esistente presso il reparto di Medici-na Nucleare. Il Capitolato è in fase di pubblicazione da parte del DSC.

lavori in corso

La nuova TAC della Radioterapia

Nuova apparecchiatura in Radiologia

� CROnews ACCREDITATION CANADA

ACCREDITATION CANADA

Nell’articolo apparso nel numero di CRO-News (n. 4 – ottobre di-cembre 2010) era stata riportata in estrema sintesi la prevista pia-nificazione del secondo ciclo del programma di accreditamento all’eccellenza secondo Accredi-tation Canada (AC). Pur restando pressocché invaria-ta nella tempistica e nelle macro-attività, tale pianificazione subirà tuttavia una completa rivoluzione dal punto di vista dei contenuti e delle microattività. Infatti, in un recente incontro te-nutosi al CRO il 20 gennaio 2011, i referenti di AC hanno conosciu-to la nuova Direzione Aziendale, congratulandosi per l’obiettivo raggiunto dell’Accreditamento e per la decisione dell’Istituto e della Direzione di confermare il percorso di accreditamento in collaborazione con AC. Nel cor-so della medesima riunione i re-ferenti hanno anche presentato “QMentum” (Quality Momentum), il nuovo programma di Accredita-mento di AC, già operante in Ca-nada e che verrà diffuso anche a livello internazionale (QMentum International), con l’obiettivo di sostituire, attualmente su base volontaria e successivamen-te, a partire dall’anno 2013, in modo obbligatorio, il precedente

programma (“AIM” – Achieving Improved Measurement = Rag-giungere Migliori Misurazioni) con il quale il CRO ha fatto il suo per-corso di accreditamento nel ciclo 2008-2010. La Direzione del CRO, confer-mando la continuità del progetto di collaborazione tra i due Enti, ha deciso, nello spirito della vi-sion propria dell’Istituto che pone la sperimentazione non solo cli-nica ma anche organizzativa tra i suoi obiettivi, di lasciare per così dire la “via vecchia” per la “nuo-va” e di accettare la sfida per il

CRO di confrontarsi e misurarsi con il nuovo programma di Ac-creditamento proposto da AC. Come detto, il ciclo dell’accre-ditamento resta sostanzialmente invariato nella tempistica (3 anni) e in alcune delle sue tappe ma la filosofia del nuovo programma è totalmente diversa da quella del precedente, sia dal punto di vista del coinvolgimento della struttura che da quello delle modalità della visita: si focalizza sulla gestione dei processi e dei percorsi clini-co-diagnostico-organizzativi della struttura, adotta la metodologia del “tracer”, usa lo strumento del-l’autovalutazione, attraverso un questionario informatizzato in re-lazione agli operatori coinvolti nei

Accreditation Canada continua…. ma cambia!

�CROnewsACCREDITATION CANADA

diversi processi/percorsi, chiama i team ad agire quali elementi di gestione del cambiamento per attuare azioni di miglioramento nei processi/percorsi rispetto alle criticità emerse dall’autovaluta-zione, la visita non si focalizza negli incontri con i team e i focus ma nell’analisi e nel monitoraggio della qualità del processo/per-corso assieme agli operatori e ai pazienti coinvolti. Alla luce di questa decisione AC allestirà nei prossimi mesi l’op-portuna documentazione nella versione adattata alla realtà ita-liana per consentire al CRO di informarsi e prepararsi adegua-tamente al nuovo impegno. Se-guirà come è tradizione di AC, un

comunicazione rivolti in modo particolare ai pazienti e ai loro parenti, alle associazioni di volontariato e ai partner del territorio o della regione.

Nel contempo, appare importan-te attivare e sostenere i team nel-l’opera di programmazione delle azioni di miglioramento emerse, nel corso del primo ciclo di ac-creditamento, come prioritarie nel corso dell’autovalutazione o suggerite dal report dei valutato-ri in seguito alla visita, in attesa dell’avvio del nuovo programma di accreditamento, nella convin-zione che il processo di migliora-mento continua costantemente nel tempo.

adeguato corso di formazione, tenuto dai referenti di AC e rivolto non solo ai partecipanti al pro-gramma ma a tutti gli operatori del CRO e anche a coloro che, esterni al CRO, in qualche modo sono coinvolti a vario titolo nei processi/percorsi analizzati. È evidente che, nel frattempo, an-dranno programmate varie attività finalizzate a promuovere il piano di comunicazione dell’adesione del CRO al nuovo programma di AC che si concretizzeranno: • tramite il coinvolgimento anche

dei Team, Leader e dei team operanti nel precedente ciclo;

• tramite la preparazione e messa in opera di opportuni strumenti di informazione e

10 CROnews FLASH ON...

FLASH ON...

My name is Anouck Huijbers, I am a medical doctor working in the surgical department at the Leiden Uni-versity Medical Center in the Netherlands. For my PhD I am working in the colorectal cancer research field for two years, with a particular interest in the detection of proteomic-based biomarkers.During the ESMO 2010 Congress in Milan my Dutch bosses Dr. W.E. Mesker and Prof. Dr. R.A.E.M. Tol-lenaar met Dr. C.Belluco and they talked about the possibility to start a scientific collaboration between the LUMC and the CRO. Actually, CRO-Aviano, the American colla-borators of the George Mason University in Ma-nassas (USA) and the LUMC were all working on projects using the tumor stroma, a basis for the di-scovery of predic-tive markers for the identification of colorectal can-cer patients with a worse prognosis. In Aviano and Ma-nassas they developed a method for analyzing pho-sphoproteomical profiles from stroma and cancer tissue. At the LUMC we developed a new stroma-content based approach of the evaluation of cancer tissue slides that is proven to be of great prognostic potential. Combining the two ideas resulted in a new research perspective which will give more insight in the molecular background of stromal formation. This is an important step with great clinical relevance. I worked at CRO for almost 3 months (end of February until end of May). At the beginning of course there were a lot of new impressions. I didn’t speak any Ita-

lian and for my colleagues at CRO it was new to start speaking English at work. I learned a lot during my stay, from lab techniques to speaking a bit of Italian. But also I got a good impression of how research is conducted in another country outside of the Nether-lands. And most importantly I was closely involved in the set up of a new collaboration for the first time. At the beginning a lot of things were not as clear as they seemed to be and it took some time to actually start working at the project I came for. My bosses came to visit me after a month and during a good discus-

sion with all the people in-volved in the project a lot of problems and questions were solved and we could continue. At the end we managed to start a good project which we will conti-nue to work on in Manas-sas. My Italian

colleague Elisa Pin is already continuing this work at the moment and I will join her in America next September. I really enjoyed my stay at CRO in multiple ways. I met a lot of new people here who were all so kind and helped me to find my way at CRO and showed me some nice places of Italy as well! I am happy that some of them are coming to visit me in the Netherlands this summer! And I noticed that Italian people speak English better than they think. They are just not used to practicing it a lot, so keep on trying! Thank you all for the hospitality! And I miss your pasta already!!!

Anouck Huijbers e i colleghi ricercatori del CRO

Leiden University Medical Center (LUMC) and CRO Aviano:a new collaboration

11CROnewsFLASH ON...

Mi chiamo Anouck Huijbers, sono un medico olandese e lavoro nel Dipartimento di Chirurgia del Leiden Uni-versity Medical Center (LUMC) a Leiden in Olanda.Per ottenere il mio PhD mi sto occupando (e mi oc-cuperò per due anni) della ricerca sui tumori del co-lon-retto e più in particolare della ricerca di biomar-catori mediante tecniche di analisi proteomica. Per quest’ultimo aspetto ho avuto l’occasione di venire ad Aviano per sviluppare parte della ricerca.Tutto è nato, quando durante il Congresso dell’ESMO (European Society for Medical Oncology-Società Europea di Oncologia Medica) svoltosi a Milano nel 2010 i miei Direttori, dr. W.E. Mesker e il prof. R.A.E.M. Tollenaar incontrarono il dr. Claudio Belluco (chirurgo del CRO di Aviano ndr) e parlarono della possibilità di iniziare una collaborazione scientifica tra la Scuola di Medicina dell’Università di Leiden e il CRO per svilup-pare un progetto di interesse comune. Effettivamen-te, il CRO che collabora con l’Università George Ma-son di Manassas (USA) e il LUMC stavano tutti già lavorando a progetti che usano lo stroma del tumore, che è una base per riuscire a scoprire i marker pre-dittivi per l’identificazione dei pazienti con la prognosi peggiore affetti da tumore del colon-retto. Ad Aviano e a Manassas stavano sviluppando un metodo per analizzare i profili fosfoproteomici dallo stroma e dai tessuti tumorali. Al LUMC stavamo sviluppando un nuovo approccio basato sul contenuto dello stroma per la valutazione delle sezioni di tessuti tumorali che ha dimostrato avere un grande potenziale prognosti-

co. È così nata l’idea di combinare i due approcci e di provare a creare una prospettiva di ricerca nuova che potesse approfondire le conoscenze del background molecolare alla base della formazione dello stroma. Questo è un passo importante che ha una grande rilevanza clinica.Ho lavorato al CRO per circa 3 mesi (dalla fine di feb-braio fino alla fine di maggio). All’inizio, naturalmente, per me era tutto nuovo. Non parlavo italiano e per i miei giovani colleghi ricercatori del CRO era una cosa nuova dover parlare in inglese durante la loro attività. Ho imparato molto durante il mio stage ad Aviano: dalle tecniche di laboratorio fino al riuscire a parlare/capire un po’ di italiano. Ho anche avuto un ottima impressione sul modo di fare ricerca scientifica in un paese straniero diverso dal mio, l’Olanda. Ma la cosa più importante per me, è stata la possibilità di essere coinvolta fin dall’inizio in una nuova collaborazione; per me è stata una esperienza nuova. All’inizio molte cose non erano, per me, così chiare come pensavo, e mi ci è voluto un po’ di tempo per essere in grado di lavorare concretamente al progetto per il quale ero venuta in Italia. I miei direttori olandesi sono venuti al CRO, dopo circa un mese, a vedere che cosa stavo facendo e durante questa visita c’è stata una profi-cua discussione tra loro e tutti i ricercatori del CRO coinvolti nello studio, durante la quale molti problemi riguardanti la definizione dello schema alla base del programma sono stati risolti ed è stato possibile così procedere. Alla fine siamo riusciti, insieme, a defini-re un buon progetto a cui continueremo a lavorare anche a Manassas con i nostri colleghi americani. La mia collega italiana, Elisa Pin, è già partita per gli Stati Uniti per andare a sviluppare con i ricercatori americani una parte del progetto e io la raggiunge-rò il prossimo settembre. Mi è piaciuto molto questo periodo di lavoro al CRO per vari motivi. Ho incontra-to un sacco di persone che sono state molto gentili con me: mi hanno aiutato ad inserirmi nell’equipe di ricerca ma mi hanno anche portato a vedere molti bei luoghi dell’Italia. Sono molto contenta perché al-cuni di loro verranno a trovarmi in Olanda la prossima estate. Ho anche notato che gli italiani parlano l’ingle-se molto meglio di quanto pensano, solo non hanno molte occasioni per usarlo, perciò, il mio consiglio è “continua a fare pratica!!!”Ora, rientrata in Olanda desidero ringraziare tutti per l’ospitalità e devo ammettere che già sento la man-canza della “pastasciutta”!!!

Collaborazione tra il LUMC e il CRO Aviano

Il Dr De Paoli e Anouck Huijbers

1� CROnews

HIGHLIGHTS

HIGHLIGHTS

Il 3 e 4 maggio 2011 i giova-ni ricercatori del CRO di Aviano hanno dato vita alla Seconda Edizione dello “Young Investiga-tor Event”, una riunione scienti-fica nel corso della quale hanno presentato i risultati delle loro ri-cerche. L’evento, come la Prima Edizione, è stato organizzato au-tonomamente dagli stessi giovani

ricercatori, favorendo la visibilità per quei ricercatori non strutturati (cioè con borse di studio o con-tratti a tempo determinato) che danno un contributo significativo sia alla produzione scientifica del CRO, sia alla divulgazione dei ri-sultati delle ricerche all’esterno dell’Istituto.A testimonianza dell’elevato livel-

lo di qualificazione dei giovani re-latori, l’evento è stato accreditato secondo il sistema di Educazione Continua in Medicina (ECM) e si è sviluppato in due pomeriggi per dare modo a undici relatori di pre-sentare e discutere i risultati dei loro studi. La connotazione tra-slazionale ha rappresentato il co-mun denominatore delle giorna-te, ben rappresentando l’incrocio delle diverse professionalità pre-senti in Istituto e a testimonianza di come il lavoro dei giovani ricer-catori sia trasversale all’interno dei Dipartimenti dell’Istituto (dalla Direzione Scientifica ai Diparti-menti legati alla Clinica, dalla Bi-blioteca Scientifica e per i pazien-ti al Dipartimento di Ricerca).

La prima giornata è stata carat-terizzata da interventi di stampo tecnico-scientifico riguardanti il possibile impatto prognostico di dati derivanti da diversi progetti di ricerca. La prima presentazione si è focalizzata sulla rilevanza dello studio delle mutazioni germinali del gene CDH1 nei soggetti affet-ti da carcinoma gastrico sporadi-co e nella popolazione a rischio. E-cadherin (CDH1) è considera-ta una proteina di soppressione tumorale (“tumour suppressor”) in particolare nel carcinoma del-lo stomaco: alcune mutazioni a carico del gene CDH1 sono state associate a particolari for-me familiari di carcinoma dello

Young Investigator Event 2nd EditionLa due-giorni dei giovani ricercatori dell’IRCCS CRO

1�CROnewsHIGHLIGHTS

un’elevata e più ampia percen-tuale di delezione dello stesso cromosoma. La giornata si è conclusa con la presentazione delle potenzialità di un nuovo strumento acquisito dall’Istituto (Luminex-xMap) che permette un’analisi multipla di citochine (proteine prodotte dal sistema immunitario in seguito a stimoli come le infezioni virali) in pazienti con virus HIV e con linfo-ma non-Hodgkin, con una parti-colare attenzione sull’effetto pro-gnostico che questi dati scientifici possono avere.

La seconda giornata si è aperta con la presentazione di uno stu-dio epidemiologico che ha mo-strato il raddoppio dell’incidenza dei tumori della tiroide in Italia (dati dei Registri Tumori Italiani, 1991-2005). Tale aumento non sembrerebbe imputabile ad un “effetto Chernobyl” bensì ad una

stomaco (istotipo diffuso) in un gruppo di pazienti della nostra regione. È stato poi introdotto il ruolo di due proteine in grado di favorire lo sviluppo e l’invasività delle cellule tumorali: per quanto riguarda il cancro al seno, il ruolo di MMP-13 nello sviluppo delle metastasi osteolitiche (ovvero le-sioni che distruggono il tessuto dell’osso) e per il cancro ovarico “Stathmin” nella regolazione del-la sopravvivenza delle cellule in modo p53-dipendente. La Leu-cemia Linfatica Cronica (LLC) è stata il fulcro di una ricerca che ha valutato l’impatto della dele-zione del cromosoma 13 sull’an-damento clinico della malattia. È stato evidenziato che i pazienti con un’alterazione cromosomica (delezione sul cromosoma 13) in una bassa percentuale di cellule leucemiche presentano un an-damento prognostico migliore rispetto a coloro che possiedono

crescente sorveglianza diagno-stica. La relazione successiva ha considerato alcuni aspetti del-l’immunoterapia evidenziando la possibilità di un approccio tera-peutico innovativo che preveda la stimolazione del sistema immuni-tario del paziente per aggredire il tumore, facendo in modo che riconosca come estranee le cel-lule tumorali. I risultati di monito-raggio immunologico, in pazienti affetti da melanoma trattati con questo nuovo approccio, dimo-strano l’induzione di una risposta immunitaria anti-tumorale nei pa-zienti così trattati.Collegandosi a questo argomen-to, sono stati presentati alcuni studi in fase di arruolamento o di prossima apertura al CRO, con particolare attenzione ai trials clinici di fase I (studi in cui viene definita la massima dose tollerata di farmaco da parte del pazien-te) e a quelli di ricerca traslazio-

Il gruppo dei giovani ricercatori del CRO protagonisti delle due giornate

1� CROnews HIGHLIGHTS

nale (studi strutturati sulla base dei dati ottenuti dalle ricerche di laboratorio). Sono stati illustrati i percorsi che i protocolli di ricer-ca innovativi devono seguire, sia dal punto di vista legislativo che clinico, per essere presentati al paziente.È stato sviluppato anche il tema dell’impatto psicologico sui pa-zienti del test genetico e delle variabili che influenzano il pos-sibile adattamento all’esito del test genetico. È con l’intento di valutare l’impatto emotivo delle informazioni genetiche ricevute e il possibile adattamento al loro contenuto che viene proposta, a tutti i soggetti che intraprendono il percorso di counselling geneti-co, una valutazione psicologica prospettica. Il fine ultimo di tale valutazione è comprendere l’ef-fettiva utilità di un supporto psi-cologico specificatamente rivolto a tale utenza. I risultati prelimina-ri, di cui attualmente disponia-mo, indicano che, già all’inizio del percorso di consulenza, una percentuale non trascurabile di persone manifesta stati ansiosi e depressivi evidenziando la ne-cessità d’integrare la consulenza genetica informativa con un sup-porto psicologico individuale e/o familiare.La giornata si è conclusa metten-do in luce un altro aspetto impor-tante come l’informazione sulla malattia oncologica e sulla sa-lute, rivolte a pazienti e cittadini, tesa a migliorare la comunicazio-ne tra curanti e pazienti. Questa particolare attenzione ai pazienti e al valore della comunicazione, intesa come necessità di forni-re informazioni scientificamente corrette, di carattere divulgativo e a produrle se non già esisten-ti costituisce, insieme all’ormai consolidata tradizione di dar

voce alle testimonianze dei pa-zienti, una delle dimensioni che, dal 1998, contraddistinguono la Biblioteca Scientifica dell’Istituto. La due-giorni dedicata ai giovani ricercatori è stata una preziosa occasione per dare visibilità e concretezza all’impegno posto nel trasferimento delle cono-scenze dalla comunità scientifica alla comunità tout court. A que-sto proposito abbiamo raccolto le considerazioni di due impor-tanti figure all’interno del nostro Istituto che hanno voluto e so-stenuto la creazione di queste giornate. Il Direttore Scientifico, dr. Paolo De Paoli ha cosi com-mentato l’evento: “La giornata del Giovane Ricercatore, giunta alla seconda edizione, rappre-senta un momento importante per l’Istituto. È il momento in cui i relatori espongono le motiva-zioni, la metodologia e i risultati del loro lavoro di ricerca, spesso per la prima volta davanti ad un pubblico. È un momento di revi-sione del lavoro, di sintesi e un banco di prova fondamentale per costruirsi una carriera da ricerca-tore. Ho apprezzato la volontà degli organizzatori e dei relatori della giornata di autodetermina-zione, una maggiore familiarità con le modalità con cui si parla in pubblico e, sicuramente il fatto più importante, un’ottima quali-tà delle ricerche presentate. Per quanto mi riguarda, è auspicabile nelle prossime edizioni che ven-ga data l’opportunità di presen-tare il proprio lavoro a un numero maggiore di giovani ricercatori e che l’importanza dell’evento sia testimoniata dalla partecipazione anche dei ricercatori “senior” del CRO”. Positiva anche l’opinione del Di-rettore del Dipartimento di Onco-logia Molecolare e Ricerca Tra-

slazionale (DOMERT), dr. Diego Serraino: “Al CRO è grande la consapevolezza che senza giova-ni, senza il loro entusiasmo, sen-za la loro volontà di contribuire a cambiare le nostre conoscenze e ad affrontare temi anche molto impegnativi la ricerca oncologi-ca non avrà futuro. Le difficoltà economiche di questi ultimi anni impongono una ancora maggio-re attenzione alla formazione dei giovani ricercatori, e in questa prospettiva convergono gli sfor-zi della Direzione Scientifica del CRO e del DOMERT in partico-lare (dove più del 50% del per-sonale di ricerca è costituito da giovani non assunti).”

In conclusione, dopo queste due giornate della seconda edizio-ne “Young Investigator Event” i partecipanti hanno avuto molti spunti di riflessione per il proprio lavoro, ma non solo. L’auspicio è che questo tipo di eventi possa portare a una nuova modalità di visibilità per coloro che, sebbe-ne si trovino in posizioni di non strutturati, operano per la riusci-ta e la divulgazione della ricerca clinico-sperimentale eseguita al CRO. Per questo motivo l’Istituto pone particolare attenzione al-l’attività dei giovani che vogliono intraprendere la carriera di ricer-catore, istituendo un programma specifico, lo “Young Investigator Program”, finalizzato a sviluppare competenze, opportunità forma-tive e lavorative dei giovani in for-mazione al CRO. Dall’evento sono emersi molti punti di incontro tra clinici e la-boratoristi e sebbene la sala non fosse molto rappresentata dai pri-mi, i giovani ricercatori sono con-sapevoli del grande impulso che possono dare al trattamento e alle cure del paziente oncologico.

1�CROnewsPARLIAMO DI...

PARLIAMO DI...

L’evento

Il 16 Aprile 2011 è stata inaugu-rata la Biobanca del CRO. Già nel 2007 si erano poste le basi ed avviate le procedure per la sua realizzazione per cui il traguardo raggiunto con la conclusione dei lavori del nuovo locale di deposito del materiale biologico è un’ac-quisizione molto importante per l’Isitituto. I mezzi mediatici hanno seguito l’evento con grande inte-resse, dimostrando un’attiva par-tecipazione a questa innovativa risorsa per la Ricerca Scientifica e per i pazienti oncologici. Dopo i saluti del dr. Piero Cap-pelletti, Direttore Generale del CRO, e il discorso introduttivo del Direttore Scientifico dr. Paolo De Paoli, Presidente della Biobanca

Cos’è la Biobanca del CRO

La Biobanca del CRO di Aviano è un Servizio istituito con l’obbiettivo di raccogliere e conservare cam-pioni biologici (come sangue e tessuti) indispensabili per la ricerca sul cancro. La possibilità di disporre di molti campioni organizzati e catalogati nella Biobanca aiuta la ricerca perché ciascun campione può essere utilizzato in diversi progetti da più gruppi scientifici. I cittadini possono agevolare la raccolta dei campioni che altrimenti impiegherebbe molti anni: è sufficiente dare il consen-so per destinare alla Biobanca parte del proprio materiale biologico proveniente da semplici prelievi del sangue, da raccolte di altri liquidi biologici, da biopsie o da interventi chirurgici. In questo modo il citta-dino diventa agente promotore della ricerca scientifica. Gli studi che potranno essere effettuati grazie al suo contributo, aiuteranno a scoprire nuove tecniche per una diagnosi sempre più precoce e cure personalizzate per ogni paziente.

La Dr.ssa Cervo illustra all’Assessore Regionale alla Salute, Vladimir Kosic, i nuovi locali e le apparecchiature che compongono la Biobanca

Inaugurazione Biobanca del CRO Una nuova risorsa per i pazienti e la ricerca traslazionale

1� CROnews PARLIAMO DI...

del CRO, sono intervenuti illustri ospiti, quali l’Assessore Regio-nale alla Salute Vladimir Kosic, che ha dato inizio ai lavori, il dr. Angelo Paradiso presidente della Rete Nazionale delle Biobanche Oncologiche, il prof. Carlo Petrini responsabile del’unità di Bioetica dell’Isiituto superiore di Sanità e il prof. Giorgio Stanta responsa-bile del consorzio di biobanche europeo “IMPACTS”. Per l’oc-casione è stata organizzata una visita guidata al nuovo locale di stoccaggio, un’attrezzatissima stanza di oltre 100 mq il cui ac-cesso è strettamente controllato dal riconoscimento dell’impron-ta digitale degli operatori della Biobanca. Nel locale sono po-sizionati 7 congelatori a -80°C, ognuno dei quali può contenere fino a 70.000 provette di sangue e derivati (come ad esempio sie-ro e DNA) o frammenti di tessuto; vi sono inoltre dei contenitori di azoto liquido (per lo stoccaggio delle cellule a temperature infe-riori ai 180° C), che permettono di conservare intatti per molti anni cellule ed altri materiali biolo-

gici. L’ambiente e le attrezzature sono dotati di innovativi sistemi di controllo ed allarme per la si-curezza dei campioni biologici e degli operatori della Biobanca. Al termine della visita, il dr. Angelo Paradiso ha illustrato una pano-ramica della situazione Naziona-le ed Europea delle Biobanche, strutture che offrono un servizio così importante che, perfino una rivista di alto spessore come il “TIME”, le pone tra le 10 idee che stanno per cambiare il mondo e la nostra vita. Di seguito, la prima sessione dell’evento è stata moderata dal prof. Antonino Carbone che ha ricordato il progetto Tubafrost a cui hanno partecipato importanti Centri Oncologici ed Università Europee, e che ha rappresentato il primo passo verso la creazione di una Banca di tessuti tumorali al CRO.Il prof. Carlo Petrini ha illustrato lo stato attuale della normativa sulla conservazione e l’utilizzo del materiale biologico. Di parti-colare interesse è stata la sezio-ne riguardante la salvaguardia dei

diritti dei pazienti, come descritto nel modulo di consenso infor-mato, un documento che viene spiegato dal medico e firmato dal paziente prima del prelievo. A seguire, il prof. Giorgio Stanta ha approfondito il tema delle Bio-banche di tessuto paraffinato e congelato ed, in particolar modo, ha confrontato i risultati di diversi studi sulle modalità di conserva-zione di campioni tissutali, enun-ciando per ognuno vantaggi e svantaggi.La seconda sessione, modera-ta dal prof. Alfonso Colombatti, Direttore della S.O.C. Oncologia Sperimentale 2, è stata intera-mente dedicata alla Bioban-ca del CRO. Sono intervenuti i Responsabili del Servizio, il dr. Agostino Steffan e il dr. Vincen-zo Canzonieri, con un’ esaustiva panoramica sull’organizzazione della Biobanca ed i relativi aspet-ti scientifici. In particolare sono state presentate le metodologie della lavorazione dei campioni di sangue e di tessuto, rispettiva-mente nei laboratori della SOSD di Patologia Oncologica e della

Il Dr. Agostino Steffan e il Dr. Vincenzo Canzonieri durante la loro relazione a presentazione della nuova Biobanca e del suo utilizzo

1�CROnewsPARLIAMO DI...

A chi si rivolge la Biobanca?La Biobanca può contare oggi sul contributo di molte persone: per ampliare la numerosità dei campioni biologici da destinare alla Ricerca scientifica, la Biobanca si rivolge a:• persone ricoverate al CRO, attualmente presso diversi Reparti (OMA, OMC, OCH, OGI) o ad alcu-

ni servizi in Day Hospital; • soggetti sani, come donatori di sangue, familiari e volontari in genere, per ottenere campioni da

utilizzare come confronto con i campioni patologici.

Il cittadino come collaboratore della Ricerca ScientificaLe persone che decidono di destinare parte del loro materiale biologico (sangue o tessuto) alla Bioban-ca, sono collaboratori della Ricerca: la Scienza Medica deve molto a queste persone, perché sono proprio esse, con le loro donazioni, che permettono ai ricercatori di avere a disposizione i campioni biologici umani da poter studiare e sui quali poter ricercare innovazioni in campo oncologico.Ognuno di questi collaboratori è per la Biobanca una risorsa indispensabile, senza la quale non sa-rebbe possibile il lavoro che i ricercatori compiono quotidianamente: un ingranaggio fondamentale del grande meccanismo quale è la Ricerca Scientifica.

La Biobanca e il cittadino

S.O.C. Anatomia Patologica. Si è ribadito che i campioni conser-vati presso la Biobanca vengo-no trattati secondo protocolli di Qualità, nel rispetto delle Linee Guida Nazionali ed Internazionali, e per questo sono continuamen-te sottoposti a rigorosi controlli. Di questo argomento specifico si è occupata la dr.ssa Tiziana Perin che ha illustrato le procedure che possono garantire l’inalterabilità per anni dei campioni, permet-tendo quindi il loro utilizzo affi-dabile anche per ricerche future. Di grande interesse è stato l’in-tervento del Direttore del Dipar-timento di Chirurgia Oncologica, dr. Francesco De Marchi, che ha potuto sottolineare come il siste-ma di Biobanking imponga degli adattamenti delle normali attività di Dipartimento, che prevedo-no la definizione e l’applicazione delle corrette modalità di prelie-vo del materiale biologico, con lo

scopo dichiarato di perseguire la promozione della ricerca scienti-fica. Come si può evincere dal tito-lo dell’evento, nell’attività della Biobanca del CRO il paziente è di fondamentale importanza: egli è, infatti, il primo a partecipare al processo di Biobanking renden-do disponibile il proprio materiale biologico, nonché il beneficiario ultimo dei risultati delle Ricerche. Ed è proprio per accompagnare il paziente in questo percorso, che il CRO ha puntato sulla attività specialistica di una figura infer-mieristica, la dr.ssa Jane Rovina, che, intervenendo nella sessione, ha portato la sua esperienza di confronto con i pazienti. A conclusione della giornata, la dr.ssa Silvia Cervo ha descritto il percorso del campione biologico, dal momento del prelievo fino ad arrivare alla sua conservazione all’interno dei nuovi locali. Duran-

te il suo intervento ha posto un accento particolare su come la Biobanca del CRO operi al fine di garantire la massima sicurez-za degli operatori e del materiale biologico, la tutela della privacy dei pazienti, e la tracciabilità del materiale e delle relative informa-zioni. È seguito un ricco buffet di ringraziamento per i numero-si partecipanti. L’evento del 16 Aprile, grazie agli interventi dei Relatori, ha permesso di far co-noscere l’importanza delle Bio-banche, toccando diversi aspetti e problematiche, passando dalle Reti Nazionali ed Internazionali, per concludere con la realtà della Biobanca del CRO. Tale struttu-ra è di fondamentale importanza per un Istituto Scientifico quale è il CRO, in quanto permette di favorire la Ricerca Traslazionale, fungendo da ponte tra la Clinica e la Sperimentazione.

1� CROnews PARLIAMO DI...

La Biobanca va incontro all’UtenteOgni giorno alla Biobanca arrivano campioni ematici e tissutali, la maggior parte dei quali proviene dalla donazione da parte di persone ricoverate. Sappiamo bene che il percorso intrapreso dai pazienti all’in-terno del sistema ospedaliero è per loro fonte di stress: emotivo e fisico. In Biobanca ci siamo chiesti se il prelievo di sangue, a fini di ricerca, potesse in qualche modo creare ulteriore disagio al paziente: questo si traduceva in un prelievo ematico “in più” oltre a quelli di routine, con aggiunta di relativo stress. Abbiamo scelto, quindi, di ridurre al minimo il disagio al paziente: in accordo con i vari Servizi e Reparti, si è deciso di “intercettare” il paziente al momento del pre-ricovero, in modo da effettuare un unico prelievo di sangue che comprenda sia gli esami di routine sia il campione per la Biobanca (lo stesso avviene nel caso in cui i prelievi vengano effettuati direttamente in Reparto).

In quale modo la Biobanca si relaziona con l’Utente?Uno degli obiettivi del lavoro della Biobanca è avvicinarsi alle persone che offrono parte del loro ma-teriale biologico alla Scienza Medica, in modo da far incontrare due realtà che non hanno modo di “parlarsi”.Il notevole contributo di materiale biologico (sangue e tessuto) alla Biobanca e l’aiuto economico che arriva al CRO dalle persone (attraverso le donazioni del 5 per mille e le varie iniziative pubbliche e l’as-sociazionismo), sono un sostegno di enorme valore per la Ricerca Scientifica.Purtroppo, SPESSO le persone che ci sostengono e collaborano al nostro lavoro non hanno modo di dialogare direttamente con noi, esporre le proprie curiosità e chiedere ulteriori informazioni agli “addetti ai lavori”. A fronte di questa riflessione, abbiamo pensato di dedicare una persona alla relazione con l’Utente: una figura professionale con competenze teoriche e tecniche ma anche relazionali.

L’infermiere come “ponte” tra due realtàL’infermiere è la figura professionale più vicina al paziente e ai suoi familiari. Spesso un “figura cusci-netto” tra la persona ricoverata e la Struttura ospe-daliera.In Biobanca l’infermiere ha un duplice ruolo: pratico (effettua i prelievi, organizza la relativa documenta-zione,...) e relazionale.Il suo servizio in Biobanca è dedicato principalmente agli Utenti ricoverati nei Reparti e si sviluppa durante un colloquio a due, solitamente nella stanza di de-genza, che si apre con la presentazione della Bio-banca ed eventuali chiarimenti a riguardo, e prose-gue con un’intervista. Le domande vertono su alcuni dati sensibili e generici (come ad esempio il luogo di nascita, l’altezza e il peso, l’età del menarca e della prima gravidanza per le donne, …) e sulle abitudini di vita (alimentazione, fumo, alcol, attività fisica).Oltre ad essere un’importante fonte di dati epide-miologici, questo momento diviene un’occasione di conoscenza reciproca ed evolve naturalmente in un “serbatoio” di confidenze, racconti di vita personale, libero sfogo emozionale. Un’opportunità per essere vicini alle persone che scelgono di destinare il proprio materiale biologico alla Biobanca, dedicando loro uno spazio di informazione ma anche di ascolto empatico.

Monica Nigris, Tecnico di laboratorio dedicato e Silvia Cervo Referente della Biobanca

1�CROnewsL’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

Si dice spesso che noi italiani soffriamo di esterofilia perché amiamo usare parole straniere, in particolare inglesi, anche quando si può tranquillamente esprimere lo stesso concetto nella nostra lingua. E forse è vero … Vi sono tuttavia dei casi in cui l’espressio-ne inglese è assolutamente più pregnante, concisa e significativa rispetto alla sua traduzione italia-na. È questo il caso del concetto “Patient Education/Empower-ment”: per renderlo in italiano è necessario usare 4-5 parole/frasi per dare un’idea approssimativa di quello che si vuol esprimere...In realtà si tratta di un modo com-plessivo di impostare le attività

migliorare la consapevolezza, sol-lecitare e utilizzare i loro pareri an-che discordanti, avviare progetti in modo collaborativo, favorire la partecipazione a momenti di vita dell’organizzazione. Come si vede, si tratta di un ap-proccio complessivo di carattere innanzitutto culturale, che tutta-via intende essere molto pratico ed è favorito dal fatto che al CRO esso ha una ben precisa tradizio-ne. Questo Istituto infatti è stato antesignano in molti settori an-che se, come spesso capita a chi precorre i tempi, rischia di perde-re i vantaggi se non li stabilizza.Di seguito citeremo alcuni esem-pi relativi alle nostre Attività “sto-

cliniche, assistenziali e di ricerca orientate alla cura di un’organiz-zazione. È un nuovo approccio secondo il quale l’informazione accurata e la comunicazione dif-fusa, l’educazione terapeutica, la formazione degli operatori, l’orien-tamento negli ambienti, le speri-mentazioni cliniche e la ricerca di nuovi farmaci, i trattamenti e i per-corsi assistenziali innovativi ecc., sono realizzati, fin dalle prime fasi, laddove possibile, con il coinvolgi-mento dei pazienti e delle loro as-sociazioni. Questo impostazione porta a rafforzare le capacità deci-sionali dei pazienti e la partecipa-zione alla propria cura (consenso o dissenso purchè informato), a

Il gruppo Patient Education formato da un team multiprofessionale e multidisciplinare con Jan Geissler

Patient Education & Empowerment al CROL’informazione alla portata del paziente

�0 CROnews L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

riche” improntate al concetto di “Patient Education & Em-powerment”:a. Cartella clinica unica (1984):

tutta la storia clinica del pa-ziente raccolta in un’unica cartella a testimonianza del-l’attenzione rivolta più alla persona che alle prestazioni sanitario-amministrative.

b. Cura degli ambienti: le ca-mere del CRO sono a 2 letti e tutte provviste di televisore, telefono per ricevere le chia-mate dall’esterno e balcone. A disposizione dei pazienti, ci sono, in ogni piano: un atrio con biblioteca, punti inter-net, divani colorati e tavoli per pranzare in compagnia, tv con lettore VHS e DVD…

c. Umanizzazione della Radiote-rapia: questo reparto è forse stato il primo a tradurre in pra-tica il concetto di umanizza-zione attraverso l’abbellimento degli ambienti, ponendo cura nell’arredamento, producen-do piccole guide per i pazienti e perfezionando il percorso di qualità.

d. “L’Arte come supporto tera-peutico”: l’URP dal 1999 or-ganizza esposizioni d’arte (pit-tura, scultura, ecc…) in uno spazio ad esse dedicato e tale iniziativa, in cui la bellezza è l’elemento fondante, è molto gradita a pazienti e visitatori.

e. Accoglienza/richieste di infor-mazione: già dalla fine degli anni ‘80 pazienti e familiari ve-nivano in biblioteca a chiedere materiale informativo per in-tegrare e meglio comprende-re le informazioni ricevute dai medici.

f. Filo Diretto: nel 1992 è stato creato un servizio di helpline telefonico gratuito gestito da

esperti (medici e psicologi) per rispondere al bisogno di informazione dei pazienti.

g. Biblioteca Pazienti: esperienza pilota in Italia, inserita nel Pro-gramma Annuale 1998, nata dalla collaborazione fra Area Scientifica - Biblioteca e Area Sanitaria – Psicologia. Si con-figura come l’altra faccia del-l’URP: da risposte a domande di approfondimento sulla ma-lattia, sui diritti, sulla dieta e su altri aspetti correlati alla malat-tia. Collaborazione storica con le Associazioni di Volontariato locali e nazionali (FAVO).

h. Bibliobus, ovvero: non solo libri, postazioni Internet (ac-count gestiti dalla biblioteca) ma appuntamenti con film (Servizio di Psicologia), mu-sica, letture ad alta voce… (frutto di collaborazioni fra Bi-blioteca CRO, Area Giovani, Coro CROmatiche Armonie, Associazioni di Volontariato e Biblioteca civica di Aviano.

i. Volontariato al CRO: attività di accoglienza, supporto, labo-ratori creativi, accompagna-mento.

j. Premio 5 stelle: vinto dal CRO nel 2002 a Bologna per il pro-getto già realizzato “Umaniz-zare la salute: i libri, l’arte e le relazioni come supporto tera-peuitico” (frutto di collabora-zione fra Biblioteca Pazienti, URP e Volontari). Un ricono-scimento importante questo per quello che ci ha permesso

di fare in seguito.k. Banca dati materiale informa-

tivo per pazienti e familiari, in italiano. Tappe:

• 2003: su CD ROM made in CRO;

• 2003-2006: banca dati sul web – Azaleaweb.it - pro-getto multicentrico supportato da Alleanza Contro il Cancro, co-coordinamento CRO Avia-no - IRE Roma;

• CIGNOweb.it: rilancio del suesposto progetto in progress. L’obiettivo da rag-giungere è censire, valutare e rendere accessibile in un con-tenitore digitale unico il mate-riale informativo per i pazienti disponibile in italiano. Il CRO è coordinatore perché ha la tra-dizione e il know-how per farlo (progetto ACC, CCM, ISS).

l. Indagini di soddisfazione:

l’URP ha effettuato negli anni varie indagini di customer sa-tisfaction i cui dati sono in fase di elaborazione.

m. Indagini varie: vari reparti/ser-vizi (Psicologia, Oncologia medica, biblioteca, infermieri, epidemiologia…) hanno con-dotto indagini coinvolgendo i pazienti e i loro familiari su vari argomenti ( rilevazione del bisogno di informazione, qua-lità del materiale informativo, valutazione del distress, infor-mazione del paziente alla di-missione…) e i dati sono stati variamente utilizzati anche se raramente condivisi.

n. Formazione Continua: nel

CROinforma

Piccolegu

ide

�1CROnewsL’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

tempo è stat effettuata una intensa attività di formazione alla comunicazione per il per-sonale sanitario, tecnico-am-ministrativo e di ricerca.

o. Area Giovani: esempio di per-corso innovativo all’interno dell’Istituto, cioè di un’area dedicata organizzata per età (14-24) invece che per patolo-gia… un’area aperta al mondo circostante (scuola, territorio, associazionismo) e al mondo costruita con i ragazzi.

p. “Clinica dei lungoviventi” e Ambulatorio Anziani: la per-sona è al centro in entrambi i progetti/servizi.

q. Testimonianze di Pazienti: il CRO è stato antesignano nel dare voce al bisogno di scri-vere dei pazienti, alle testimo-nianze di pazienti e operatori. Ne sono nate- varie Pubblica-zioni, frutto di collaborazione fra Biblioteca, Area Giovani, Ambulatorio oncogeriatrico, Associazioni di Volontariato, Biblioteca civica e case editrici

locali e nazionali… Esempio di “medicina narrativa” in nuce: Caro GAS… (2002, 2004); Passaggio al CRO (2006); Non chiedermi come sto… (2008); CIP non ha paura (2010) e al-tre ancora.

r. CROnews, periodico trime-strale di informazione dell’Isti-tuto, avviato nel 2007 allo sco-po di far sapere ai cittadini ciò che il CRO fa e al CRO quello che fanno le associazioni di cittadini pazienti e volontari.

s. CROinforma. Piccole guide: produzione di materiale infor-mativo di carattere divulgativo su argomenti su cui il CRO è specializzato, scritte per e con i pazienti, (pubblicazione di n. 6 guide nel 2010, almeno 10 in cantiere nel 2011). Tale atti-vità era già iniziata ai tempi di Azaleaweb; nel 2007 la pro-duzione del DVD sul cancro al seno da parte del reparto di senologia per illustrare il per-corso qui al CRO del paziente con cancro alla mammella.

t. Diffusione della conoscenza: Intensa attività di divulgazione scientifica e incontri con la po-polazione, presso le scuole, le associazioni e le varie realtà socioculturali con le quali si è creato negli anni un circuito virtuoso: non più solo propo-ste dal CRO ma richieste da vari tipi di pubblico.

u. Centro Informazione sul Far-maco di Area Vasta (CIFAV Onlus ): gruppo ad hoc, frutto della collaborazione fra pro-fessionisti del CRO e Ordine dei Farmacisti della Provincia di Pordenone, creato per ri-spondere a richieste e quesiti specifici sui farmaci posti da cittadini, pazienti e loro fami-liari, ma anche da medici e farmacisti che richiedano ap-profondimenti particolari.

v. Percorso di Qualità. L’approc-cio basato sul coinvolgimento dei pazienti ha orientato tutta l’attività sia di certificazione che di accreditamento all’ec-cellenza, in particolare quelle volte a garantire la sicurezza del paziente e la gestione del rischio clinico e relative comu-nicazioni.

• Accreditation Canada • ISO 9000 • Percorsi di autovalutazio-

ne e valutazione esterna… • Valutazione di qualità del

materiale per pazienti attra-verso strumenti ad hoc.

z. Collaborazioni nazionali e in-ternazionali:a) visita del prof. David Wiljer, Pricess Margaret Ho-spital (PMH), Canada, al CRO (ottobre 2009) e avvio di una collaborazione sul tema;b) collaborazione con IRC-CS “Giovanni Paolo II”, Istituto oncologico di Bari e OECI.Da sx.: Ivana Truccolo, Jan Geissler e Piero Cappelletti

�� CROnews L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

Come si può vedere, per stilare un elenco – peraltro incomple-to - delle attività su cui si basa l’orientamento storico alla Patient Education del CRO, sono state necessarie tutte le lettere dell’al-fabeto…Su questa base, e traendo spun-to dagli esempi e dalla letteratura internazionale, il Direttore Scienti-fico ha creato il Gruppo “Patient Education”, un gruppo multi professionale e multidisciplinare, non gerarchico e aperto, in cui sono presenti anche rappresen-tanti di pazienti e volontari.Questo nella convinzione che più teste sono una ricchezza, se poi ci sono anche i pazienti quando si progettano iniziative per loro, il vantaggio è assicurato! Il Gruppo è composto da una ventina di persone: medici, epi-demiologi, infermieri afferenti a varie strutture/servizi, psicologi, famacisti, tecnici, amministrati-vi, bibliotecari, rappresentanti di pazienti e volontari nominati dalle associazioni… Per lavorare più agilmente, si struttura all’occorrenza, in sotto-gruppi ad hoc. La biblioteca ne cura il coordinamento.

Obiettivi del Gruppo Patient Education & Empowerment • censire le iniziative in tema di

informazione e comunicazione ai pazienti in atto in Istituto;

• promuovere azioni di coordi-namento e sinergia delle stes-se e con i diversi operatori cui fanno capo all’interno dell’or-ganizzazione;

• organizzare iniziative in tema di formazione rivolte sia agli operatori che ai pazienti lad-dove fondamentale è il “lavoro di squadra”, di carattere mul-tidisciplinare, aperto a chi si

prende cura dei pazienti e alla comunità;

• raccogliere in modo sistema-tico le opinioni degli utenti in merito alle varie iniziative;• realizzare iniziative di infor-mazione rivolte a valorizzare il ruolo di IRCCS, cioè istituzio-ne di cura e ricerca, del CRO.

Il Gruppo – costituto nel maggio 2010 dal Direttore Scientifico – ha predisposto il seguente programma di attività per il primo anno.

Linee di programma del Gruppo:1. Ricerca 2. Formazione3. Informazione – comunicazione

Di seguito un breve esame dei vari punti e delle attività che il Gruppo si è dato.

1. RicercaSul fronte della ricerca intende af-frontare un argomento nuovo per il CRO, quello degli stranieri o, per meglio dire, persone di altra nazionalità che si rivolgono non solo a questa struttura ma alle strutture sanitarie della provincia.I presupposti che stanno alla base di questa scelta sono le se-guenti:a. L’Italia non è originariamente

una società multietnica, ma le ondate di immigrazione de-gli ultimi 10-20 anni la stanno modificando in tale direzione. Attualmente vi sono varie ti-pologie di immigrazione (sta-gionale, della salute, pendo-lare, profuga o rifugiata) oltre alla presenza di immigrati di seconda e terza generazione. La società civile e le struttu-re socio sanitarie si sono or-

Il 5x1000 per la Ricerca Sanitaria

Nella foto il dr. Paolo De Paoli, Direttore Scintifico dell’Istituto, che ha creduto e crede molto nel progetto “Patient Education” e ha deciso di dedicare una quota consistente del 5x1000 dell’anno 2007 allo sviluppo del programma, coordinato dalla dr.ssa Truccolo, responsabile della Biblioteca scientifica e dei Pazienti.

��CROnewsL’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

ganizzate con varie modalità pratiche per rispondere ai bi-sogni emergenti, anche al fine di tutelare la salute pubblica (pericolo di pandemie, recru-descenza di “vecchie” patolo-gie ecc). Per quanto riguarda le malattie correlate al cancro, quelle correlate all’immuno-deficienza acquisita e altre infezioni, la realtà evidenzia altrettante importanti neces-sità di interventi a favore della popolazione immigrata, mirati a migliorare la comprensione delle informazioni e la comuni-cazione con il personale sani-tario.

b. La migliore letteratura scienti-fica mette in particolare rilievo come le incomprensioni più diffuse abbiano una ricaduta sull’adesione ai trattamenti del paziente. È un problema so-prattutto di antropologia cul-turale: operatori sanitari e pa-zienti di altra nazionalità hanno frequentemente una diversa idea di cronicità e contagio.

c. C’è una obiettiva mancanza di preparazione culturale dell’or-ganizzazione CRO sull’argo-mento, gli operatori vi soppe-riscono con la buona volontà che è una grande risorsa ma non sempre risolutiva. Questo al di là di qualsiasi valutazione di natura “politica”… sempli-cemente in considerazione del fatto che a) la salute è un bene di tutti e un diritto connaturato alla persona; b) a livello socia-le indietro non si torna.

d. La collaborazione con il Prin-cess Margaret di Toronto è di forte supporto e stimolo in questo campo, un supporto importantissimo data la tradi-zione multietnica del Canada.

In questo contesto il Gruppo Pa-

tient Education si propone, tra l’altro, di realizzare un’indagine volta a sondare la percezione del problema “pazienti di altra nazio-nalità e sanità”. Per raggiungere l’obiettivo sono stati creati due sottogruppi: a. il primo formato da un cam-

pione di operatori del CRO dai quali poter cogliere, attraver-so un questionario apposita-mente strutturato, anonimo e auto compilato, se quello dei pazienti di altra nazionalità è sentito come un problema o meno;

b. il secondo da alcuni accom-pagnatori, in particolare me-diatori culturali e interpreti che afferiscono alle associazioni dell’area pordenonese (Cir-colo Aperto, Croce Rossa ecc…) attraverso i quali poter cogliere come i cittadini di al-tra nazionalità percepiscono la sanità locale.

2. Formazione: a. L’obiettivo è di organizzare

una giornata di lavoro sull’ar-gomento in cui condividere i risultati delle indagini e con-frontarsi con esperti ed espe-rienze esterne e individuare delle linee di azione CRO sul tema per il futuro prossimo.

3. Informazione- Comunicazione:a. Realizzazione di opuscoli di-

vulgativi rivolti ai pazienti, ai cittadini e ai decisori politici.

b. Organizzazione di incontri di gruppo con i pazienti su argo-menti a tema allo scopo di: i) ri-levare bisogni, aspettative, sug-gerimenti prioritari; ii) Informare su argomenti specifici proposti dai pazienti; iii) svago.

c. Collaborazione con gli opera-

tori/servizi preposti ad aspetti particolari dell’informazione e della comunicazione interna-esterna quali il sito web del CRO, il progetto “EasyMob” di domotica per i pazienti, l’Uffi-cio Relazioni con il Pubblico e i Gruppi di Accreditation Cana-da, peraltro già parti integranti del Gruppo.

Situazione Attuale: Obiettivi raggiunti e difficoltàQuesto Programma è stato rece-pito nel Programma annuale del CRO che lo sostiene con parte dei proventi del 5xmille destinato dai cittadini al CRO. Molte delle attività programmate per il primo anno sono state rea-lizzate, in particolare quelle indi-cate al precedente punto 3 del Programma (guide della collana CROinforma, presentate nel nu-mero precedente di CROnews), altre sono pronte per il lancio (punto 1), altre ancora in fase di realizzazione.È onesto dire che, nel suo ope-rare, il Gruppo ha incontrato collaborazioni convinte ma an-che alcune incomprensioni che comunque sono state motivo di chiarimento. Se tutto fosse sta-to facile, ci sarebbe stato da so-spettare sulla reale efficacia del Gruppo e del Programma di la-voro. È importante sottolineare, in-fatti, un forte elemento di cam-biamento, rispetto al passato, comprovato dalla costituzione di questo gruppo di lavoro che è, al contempo, indicatore e stimolo, e che dimostra l’investimento e l’impegno concreto del CRO ad improntare sia l’attività clinica che quella di ricerca tutta intorno al concetto di patient education & empowerment.

�� CROnews AREA GIOVANI

AREA GIOVANI

Da alcuni anni a questa parte si svol-ge, nel periodo estivo, in Friuli Vene-zia Giulia e nei paesi transfrontalieri, il Festival Musicale internazionale “Nei Suoni dei Luoghi”, arrivato or-mai alla XIIIa Edizione, promosso e organizzato dall’Associazione Pro-getto Musica.Il Festival, che ha avuto avvio nel 1999, viene realizzato ogni anno in 10 Paesi europei (tra cui: FVG, Ve-neto, Austria, Slovenia, Croazia e al-tri stati dell’area balcanica) secondo il modello riconosciuto dall’Unione Europea e dal sistema delle Nazio-ni Unite come buona pratica per la cooperazione internazionale e per il diritto/accesso alla cultura e alla va-lorizzazione del patrimonio storico, artistico e culturale.Si tratta di una manifestazione molto importante che è riconosciuta come programma innovativo che utilizza la Musica come veicolo per oppor-tunità concrete di azioni di sviluppo territoriale e umano. Il Festival rappresenta, infatti, un ec-cellente modalità per favorire l’ac-cesso alla cultura e per valorizzare le risorse locali. “Nei Suoni dei Luoghi” viene ricono-sciuto come un patrimonio di gran-de potenzialità non solo nell’ottica dell’integrazione europea, ma anche per lo sviluppo territoriale e in par-ticolare per il turismo culturale so-stenibile, aspetto quest’ultimo che rientra nella particolare multi-discipli-narietà della struttura progettuale e organizzativa del programma.

Quest’anno il Festival si è aperto a Cormons il 23 giugno e come se-condo appuntamento regionale sarà ad Aviano lunedì 27 giugno alle

21.00 (ingresso gratuito) in piazza del Duomo per un favoloso appun-tamento con il grande jazz.Salirà sul palco lo strepitoso “Quar-

Concerto Jazz in piazzaProgetto Musica, Soroptimist e CRO Aviano, insieme per la musica e la cultura

��CROnewsAREA GIOVANI

tetto Scala Nobile” che, per l’oc-casione si esibirà insieme a Paul McCandless (USA), suonatore di strumenti a fiato (oboe, corno in-glese, clarinetto basso, sassofono soprano) di fama internazionale e al vocalista svizzero Bruno Amstad. In-sieme daranno vita – nel circuito del Festival Internazionale Nei Suoni dei Luoghi – ad un mix esplosivo, che garantisce musica focosa e di alta ispirazione. “Scala Nobile”, di San-dro Schneebeli, è un progetto mu-sicale consolidato da tempo e che ha al suo attivo svariati concerti e incisioni. L’idea di costituire un grup-po con Antonello Messina (fisarmo-nica), Dudu Penz (basso), Stephan Rigert (percussioni) e Samuel Baur (batteria) è una sfida, un gioco in cui si è sempre alla ricerca di sonorità nuove, riverberi e colori, virtuosismi e genialità che fanno di ogni concer-to un appuntamento prezioso. Le composizioni di Sandro Schneebeli commuovono per la loro poesia e la loro orecchiabilità, ma nello stesso tempo sono piene di grande ener-gia, invitando i musicisti a voli soli-stici e virtuose improvvisazioni. La band suona una musica sensuale per il corpo e per l’anima. Ora, per la prima volta, si uniscono sette personalità a formare un cor-po sonoro dinamico, carico di ener-gia, le cui vibrazioni si trasmettono al pubblico, rapendolo e portandolo in un mondo musicale di grande fa-scino.

Ma il concerto sarà anche occasione di un momento di solidarietà; sarà, infatti, l’occasione per una raccolta fondi destinati a sostenere un pro-getto innovativo nato dall’importante

e concreta collaborazione tra il CRO di Aviano e il Soroptimist di Porde-none. Il Soroptimist già da qualche anno ha avviato, grazie a un grup-po di docenti disponibili, un’attività fondamentale che permette a pa-zienti in età scolare ricoverati presso l’Area Giovani del CRO di proseguire in Ospedale gli studi che altrimen-ti sarebbero interrotti a causa della malattia e delle conseguenti lunghe cure. Un appuntamento, quindi, da non perdere che, in caso di pioggia, si svolgerà presso l’Auditorium del-la Parrocchia di San Zenone, in via Pordenone.

Si informa, inoltre, che, per chi fosse interessato, nel pomeriggio sarà possibile effettuare una visita guidata gratuita a Palazzo Menegozzi. Le visite avranno una durata di 30 minuti circa e saranno curate dall’arch. Catia Pozielli. Per informazioni e prenotazioni delle visite, telefonare al seguente numero di cellulare 338 2010983.

�� CROnews

La Forza e il SorrisoSempre attenti agli aspetti Psicologici e alla Qualità di Vita dei nostri pazienti: a lezione di make up per essere e per sentirsi più belle durante e dopo le terapie

Il 18 aprile 2011 è stato uffi-cialmente reso noto l’avvio del servizio gratuito di laboratori di bellezza a favore delle pazienti oncologiche promosso dall’As-sociazione “La Forza e il Sorriso” durante un incontro stampa or-ganizzato presso la Sala Conve-gni alla presenza del Presidente dell’Associazione dr. Pierangelo Cattaneo, del Direttore Generale del CRO dr. Piero Cappelletti, del-la Dr.ssa Paola Zotti e dell’Asso-ciazione ANGOLO che si è gentil-mente offerta come supporto per questa nuova esperienza.L’incontro ha evidenziato il valore di questa tappa nell’espansio-ne dell’Associazione La Forza e il Sorriso che, con l’entusiasmo della dr.ssa P. Zotti, psicologa sempre attenta alla Qualità di Vita dei nostri pazienti e promotrice di questo progetto nel nostro Istitu-to, raggiunge il primo Ente Ospi-tante in Friuli Venezia Giulia.Dopo l’incoraggiamento iniziale

del dr. Cappelletti, il dr. Cattaneo ha innanzitutto ringraziato la no-stra struttura per la richiesta di collaborazione, l’accoglienza e il lavoro che si presta ad iniziare ed ha esposto in sintesi i punti fondamentali della sua Asso-ciazione, utilizzando anche un video molto significativo che ha riassunto la bellezza di questo progetto. La conferenza stampa si è conclusa con le motivazioni che hanno spinto la dr.ssa Zotti a contattare questa Associazio-ne e l’augurio di poter restituire il sorriso a molte nostre pazienti.È indubbio che la diagnosi di tu-more colpisca profondamente la donna nella sua identità femmi-nile e abbia un impatto negativo sulla sua qualità della vita, a livel-lo fisico, psicologico, ed emotivo, costringendola a vivere esperien-ze forti ed insolite. Nel nostro Istituto il paziente è al centro dell’attività clinico-scienti-fica: vengono infatti sperimentate forme innovative di prevenzione, diagnosi, cura, gestione e orga-nizzazione nel trattamento delle patologie tumorali. La parte però che ci contraddistingue è la per-sonalizzazione delle cure cliniche attraverso lo studio della geneti-ca tumorale, della farmacogeno-mica e della proteomica che ven-

gono coniugate con le iniziative di umanizzazione dell’ambiente ospedaliero e dei processi di in-formazione e comunicazione (an-che grazie al coinvolgimento di Associazioni di Volontariato che operano nell’ambito dell’Istituto) e soprattutto l’attenzione verso l’impatto psicologico che la ma-lattie e le cure hanno sui pazienti e la loro qualità di vita.La malattia oncologica infatti si combatte con terapie adeguate come la chirurgia, la chemiote-rapia, la radioterapia e l’ormono-terapia, ma sappiamo tutti che questi trattamenti, pur essendo efficaci a lungo termine, sono pesanti da affrontare e produ-cono, a volte, delle amare con-seguenze estetiche che possono spegnere la voglia di vivere e la voglia di guardarsi allo specchio e sorridere. La perdita dei capel-li, delle sopracciglia e delle ciglia, l’arrossamento della pelle, le ci-catrici chirurgiche … , sono ferite del corpo che spesso feriscono anche l’anima.Una preparazione e un sostegno adeguato per affrontare questi cambiamenti sono senz’altro uti-li e possono aiutare le pazienti a sentirsi meno sole: insegnare come migliorare il proprio aspet-to fisico serve per recuperare la

sostegno al malato

��CROnews

Le pazienti e gli operatori del Gruppo “La forza del sorriso” del CRO

voglia di mostrarsi agli amici, di riacquistare la voglia di uscire di casa, di riprendere i contatti con il mondo e di sentirsi in armonia con il proprio corpo e la propria immagine. Evitare di mettere la patologia al centro della propria vita aiuta a ritrovare il contatto con la realtà quotidiana. Cosa può esserci di più terapeutico del far tornare il sorriso nelle persone che affrontano una malattia? L’idea del progetto “La Forza e il Sorriso” nasce in Italia sotto il pa-trocinio di UNIPRO - Associazio-ne Italiana Imprese Cosmetiche - ispirandosi all’esperienza in-ternazionale di “Look Good Feel Better”, analogo programma va-rato negli Stati Uniti nel 1989 ed esteso, da allora, in altri 21 paesi.

La Forza e il Sorriso è un pro-gramma completamente gratuito che non interferisce con le cure mediche ed è dedicato alle don-ne sottoposte ai vari trattamenti oncologici; lo scopo di questa associazione è quello di aiutare le pazienti a migliorare il proprio aspetto fisico durante e dopo le cure, offrendo loro idee e consigli pratici per meglio fronteggiare gli effetti secondari dei trattamenti.Il progetto prevede un unico la-boratorio di bellezza, della durata di circa 2 ore e mezza, in cui le donne accolte in un’atmosfera in-formale e piacevole, sotto la gui-da di esperte estetiste volontarie e di una psicologa, imparano in poche ore il make-up giusto per la propria esigenza personale.

Durante la seduta vengono of-ferte dalle consulenti di bellez-za, accuratamente formate per queste particolari problematiche, idee e consigli pratici per meglio fronteggiare gli effetti secondari dei trattamenti: aver cura della pelle, affrontare la caduta dei ca-pelli, truccarsi per riconquistare benessere e autostima. Alla fine del laboratorio di Make Up viene regalato un kit di bellez-za ricco di prodotti per il maquil-lage e la cura della pelle per pro-seguire a casa quanto appreso durante l’incontro guidato e con-tinuare a prendersi cura di sé in modo autonomo. Da questa esperienza interna-zionale La Forza e il Sorriso ha imparato quanto le donne che

�� CROnews

inizialmente dichiaravano di vo-ler solo rinchiudersi in casa siano state felici poi di aver partecipato al progetto: hanno parlato del-l’impatto della malattia sul pro-prio aspetto e delle difficoltà di affrontare il mondo, conferman-do che vedersi più belle ha ridato loro fiducia e grinta.La grande e costante attenzione

in questo Istituto all’individuo, a ogni singola persona e alle sue specifiche esigenze, si manife-sta anche nell’adesione a questo progetto “La Forza e il Sorriso”, che come detto verrà gestito an-che grazie al supporto dell’Asso-ciazione ANGOLO. Il successo del laboratorio pilota, svoltosi all’inizio di aprile, è testimoniato

Il Presidente dell’Associazione Dr. Pierangelo Cattaneo e la Dr.ssa Paola Zotti

Il Dr. Piero Cappelletti tiene il discorso di aprtura dell’evento

dal sorriso delle partecipanti e del team di consulenza.

Per prenotare e partecipare al laboratorio gratuito di make up al CRO, telefonare al 0434/659.888 (dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle 13) oppure visitare il sito www.laforzaeilsorriso.it

��CROnewsORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

ADMO - ASS. DONATORI MIDOLLO OSSEOLa sua attività è finalizzata a creare una banca dati di donatori volontari; sostenere il Registro Internazionale Donatori Midollo Osseo.

Udine (sede regionale) Via Carducci, 48 - 3100 Udine 0432-299728Fax 0481-92276@ admo-fvg@libero.it www.admo.it

ASS. FEDERICA PER LA VITAL’Associazione supporta coloro che quotidianamente sono impegnati nella lotta ai tumori. È nata proprio per raccogliere fondi necessari alla ricerca scientifica e per l’aiuto ai ma-lati neoplastici. Sostiene inoltre il progetto condotto dal CRO di Aviano per la produzione di vaccini antitumorali per la terapia dei linfomi.

Vicolo delle Primule, 1 Trieste 338-7457763@ federicaler@virgilio.it

AFDS - ASS. FRIULANA DONATORI DI SANGUE Pordenone (sede provinciale) Viale Marconi, 16 - 33097 Spilim-

bergo (PN) 0427-51472 e Fax@ info@afdspn.it www.afdspn.it

La sede provinciale si trova a Spi-limbergo ed è aperta il Martedì dal-le 16:30 alle 19.30 e il Sabato dalle 9.00 alle 12.00.

ASSOCIAZIONE GIULIAPresso il CRO: offre sostegno e ascolto, nel reparto OMA, ai mala-ti e ai loro familiari; ha attivato un punto di ascolto, in collaborazione con la Divisione Oncologica Medica A-AIDS, rivolto alle persone sieropo-sitive all’interno del CRO; promuo-ve gruppi di auto-mutuo-aiuto; il giovedì pomeriggio dalle 15.30 alle 18.00, nel salone del Secondo pia-no, svolge due attività: il laboratorio “I colori dell’anima” e “Il salotto di Giulia”; il lunedì pomeriggio collabo-ra con la Biblioteca per i Pazienti (Bi-bliobus) per svolgere attività “diver-sionistiche” e dare così “ali ai libri”.

Pordenone (c/o Casa Serena) Via Revedole, 88 -

33170 Pordenone 0434-20282 340-2936554Fax 0434-363508@ associazionegiulia@email.it http://digilander.libero.it/solegiulia

ASSOCIAZIONE INSIEMEAviano (sede principale) Via Stretta, 1 33081 Aviano (PN) 334-2519013@ insieme.cro@libero.it

L’Associazione garantisce giornal-mente, dal lunedì al venerdì, presso il CRO, un servizio di accoglienza e orientamento dei pazienti all’ingresso e ai piani (al mattino), sostegno-rela-zione di aiuto ai pazienti e ai loro fa-miliari in tutti i reparti di degenza (nel pomeriggio 4° piano: lunedì, giovedì - 2° e 3° piano: martedì, mercoledì, venerdì). Fornisce inoltre informazio-ni logistiche sul territorio e di servizi esterni all’Istituto.

AIL ONLUS - ASS. ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE LINFOMI E MIELOMAL’impegno dell’AIL è volto a: sensi-bilizzare l’opinione pubblica alla lot-ta contro le malattie ematologiche; promuovere e sostenere la ricerca. Dal 2006 la sede di Pramaggiore (VE) collabora a progetti di ricerca scientifici in atto al CRO.

Pramaggiore (sede locale) Piazza Libertà, 48 30020 Pramaggiore (VE) 0421-799996@ ail.pramaggiore@libero.it

AIRC - ASS. ITALIANA PER LA RICERCA SUL CANCRORaccoglie ed eroga fondi a favore del progresso della ricerca oncologica e diffonde al pubblico una corretta in-formazione in materia.

Trieste (sede regionale) Via del Coroneo, 5 -

34133 Trieste 040-365663Fax 040-633730@ com.friuli.vg@airc.it www.airc.it

ASSOCIAZIONE LUCA-INSIEME PER UN SORRISOSvolge le seguenti attività: sostegno economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambini ammalati di tumore; promuove l’assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazienti pediatrici; collabora

Sono attive al CRO... le Associazioni di Volontariato e organizzazioni a sostegno della ricerca o a supporto del malato

�0 CROnews ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

che. L’Associazione ha messo a di-sposizione un primo appartamento, composto da due camere con due letti singoli, ampio angolo cottura, sala da pranzo e due bagni, in gra-do di ospitare contemporaneamente due famiglie. Il “Piano ospitalità Casa” prevede il suo utilizzo, a titolo gratuito, dando priorità ai malati in età pediatrica e/o con minori possibilità economiche.

Roveredo in Piano (sede legale) Via Garibaldi, 23 33080 Roveredo in Piano (PN) 331-5709988@ arsonlus.info@virgilio.it@ info@associazionerosarioscarpolini.org www.associazionerosarioscarpolini.org

ASSOCIAZIONE SOROPTIMIST

Pordenone Via Oberdan, 17 33170 Pordenone 348-8743636@ paola.boranga@aliceposta.it www.soroptimist.itPresidente Pordenone: Mirna Carlet

Che cosè il Soroptimist International? Il Soroptimist di Pordenone, fondato nel 1973, appartiene al Soroptimist International, un’organizzazione di-namica di livello mondiale di donne impegnate in attività professionali e manageriali che promuove l’avanza-mento della condizione femminile e i diritti umani. L’associazione promuove azioni e crea opportunità per migliorare la vita delle donne attraverso la rete delle socie, la cooperazione interna-zionale, il volontariato e l’amicizia e opera per un mondo dove le donne possano realizzare il loro potenziale individuale e collettivo, le loro aspi-razioni e avere pari opportunità di creare forti comunità pacificheI principali canali di informazione cu-rati del Soroptimist sono: La Voce delle Donne, rivista trime-strale di cultura e informazione e “il Notiziario” periodico trimestrale, ol-tre al sito web: www.soroptimist.it

con vari ospedali della regione al fine di potenziarne le strutture

Udine (sede principale). Via Roma n 3 33010 Magnano in

Riviera (UD) 0432-792255 - 0432-793267Fax 0432-793267 - 0432-792255@ lolut@libero.it

ANDOS ONLUS - ASS. NAZIONALE DONNE OPERATE AL SENOOffre consigli di tipo socio sanitario tramite specifico materiale informa-tivo, protesi provvisorie, trattamenti di linfodrenaggio (presso la propria Sede), organizza corsi di ginnastica riabilitativa postoperatoria, di yoga e corsi di ginnastica in acqua. Organiz-za corsi di formazione per volontarie ed operatrici. Il venerdì (e al bisogno il lunedì) pomeriggio le volontarie sono presenti al CRO a disposizione delle donne operate al seno ricove-rate. Vengono organizzati gruppi po-meridiani di ascolto e mutuo aiuto e vengono offerte informazioni utili per poter riprendere una vita normale dopo l’intervento (trattamenti di lin-fodrenaggio, ginnastiche di riabilita-zione, ecc)

Sezione di Pordenone (c/o Centro Sociale Anziani)

Via Piave, 54 33170 Pordenone 0434-40729Fax 0434-40729@ andos.pordenone@libero.it www.andosonlusnazionale.it

ANGOLO ONLUS - ASS. NAZIONALE GUARITI O LUNGOVIVENTI ONCOLOGICIOffre supporto psicologico, promuo-ve attività di formazione, informazio-ne, prevenzione. Pubblica anche un periodico trimestrale dal titolo Ango-lo News.• RISPONDE LA PSICOLOGA:Lunedì e Venerdì dalle 14.30 alle 16.30. Supporto-ascolto psicolo-gico; informazioni su: centri di cura oncologici a livello nazionale, asso-ciazioni di aiuto ai pazienti terminali.• INCONTRA ANGOLO i soci rispon-

dono: Lunedì-Venerdì dalle 8.00 alle 12.00. Servizio telefonico di ascolto partecipe e condivisione di esperien-ze relative all’essere malato oncolo-gico, la storia della propria malattia, la guarigione e lo star bene dopo; servizio di incontro/conoscenza dei pazienti ricoverati al CRO e dei loro familiari. Questo servizio è svolto presso la Segreteria di ANGOLO, 2° piano saletta biblioteca di reparto (prima dell’ingresso alla Divisione di Oncologia Medica A).

SEGRETERIA: apertura: da Lunedì a Ve-nerdì dalle 9.00 alle 12.30 Veronica 0434-659277NAVETTA DA E PER VENEZIA: 0434-659277REPERIBILITÀ VOLONTARI:Marilena 339-8789040

Pordenone (sede nazionale) c/o Centro di Riferimento Oncolo-

gico, Via Franco Gallini, 2 - Aviano www.associazioneangolo.it @ angolo@cro.it 0434-659277Fax 0434-659531

ANLAIDS ONLUSASS. NAZIONALE PER LA LOTTA ALL’AIDS

Aviano (sede regionale) c/o Prof. Umberto Tirelli, U.O. di

Oncologia Medica A, CRO di Avia-no (PN)

Via F. Gallini, 2 - 33081 Aviano 0434-659284Fax 0434-659531@ anlaids@cro.it www.anlaids.it

Promuove iniziative volte allo svilup-po della ricerca scientifica nei campi della prevenzione, diagnosi e cura dell’infezione e delle forme morbose ad essa correlate. Sono attivi servizi informativi, di counseling telefonico, di assistenza e consulenza psicolo-gica, legale, sociale e medica.

ASSOCIAZIONE ROSARIO SCARPOLINI (ONLUS)L’Associazione è nata con lo scopo di dare ospitalità alle famiglie che devono prestare assistenza a un proprio caro durante le terapie on-cologiche e si propone di collaborare con le varie Associazioni oncologi-

�1CROnewsORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

problemi previdenziali, assistenziali e per quanto riguarda l’assicurazione per gli infortuni sul lavoro. Tra i servi-zi offerti ai cittadini vi è quello legato alla malattia e all’assistenza socio sanitaria che comprende: indennità di malattia; esenzione dal ticket sani-tario e richiesta cure balneo-termali; assicurazione infortuni domestici; handicap e permessi per assistenza a familiari; domande per invalidità ci-vile; maternità. Presso il CRO è pos-sibile contattare un rappresentante dell’INAS per chiedere spiegazioni e maggiori informazioni sugli aspetti legali inerenti ai diritti del malato. L’INAS è presente al CRO di Avia-no ogni Martedì dalle ore 9.30 alle 13.30 per una consulenza.

Via S. Valentino, 30 - 33170 Por-denone

0434-549939Fax 0434-45085@ inas_pordenone@cisl.it www.inas.it

LILT - LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORISi occupa della prevenzione della malattia oncologica, il suo impegno si dispiega su tre fronti: la prevenzio-ne primaria (attraverso stili e abitudi-ni di vita), quella secondaria (con la promozione di una cultura della dia-gnosi precoce) e l’attenzione verso il malato, la sua famiglia, la riabilitazio-ne e il reinserimento sociale.Offre i seguenti servizi: assisten-za domiciliare al malato tumorale, trasporto dei malati agli ambulatori; telefono amico per malati, sussidi, conferenze nelle scuole o gruppi e associazioni sull’educazione sanita-ria (lotta contro il fumo di tabacco, alcoolismo, cancerogenesi ambien-tale, educazione alimentare, AIDS, prevenzione ginecologica); corsi per la dissuasione dal fumo di ta-bacco; corsi di aggiornamento per volontari, manifestazioni e convegni scientifici. Pordenone (sede provinciale)

Via Martelli, 1233170 Pordenone

0434-28586Fax 0434-26805@ sede.centrale@legatumori.it www.legatumori.it

ASSOCIAZIONE VIA DI NATALE ONLUSL’Associazione Via di Natale ha rea-lizzato una struttura di accoglienza per i malati di cancro e i loro familiari nei pressi del CRO di Aviano. PIANI DI OSPITALITÀ: Pazienti in terapia ambulatoriale al CRO di Aviano: l’ospitalità è consentita al paziente solo per la durata della te-rapia; il periodo massimo di perma-nenza sono 4 settimane. Familiari di pazienti ricovera-ti: l’ospitalità è concessa a un solo familiare per paziente. Il periodo di permanenza concesso è di 2-3 set-timane.HOSPICE: l’ospitalità è riservata ai malati di cancro nella fase di malattia in cui non vi è più indicazione di un trattamento chemio o radioterapico volto alla guarigione o al trattamento della malattia tumorale ma sono in-dicate solo cure palliative finalizzate ad alleviare la sofferenza e a miglio-rare la qualità della vita.Hanno priorità di accoglienza a ti-tolo gratuito le persone con minori possibilità economiche. Il ricovero in Hospice garantisce la disponibilità di un’assistenza specializzata.

Via Franco Gallini, 1 33081 Aviano (PN) 0434-660805 Fax 0434-651800@ hospvn@tin.it www.viadinatale.org

AVIS - ASS. VOLONTARI ITALIANI SANGUE Pordenone (sede regionale) Via Montereale, 24 - 33170 0434-555145Fax 0434-253707@ friuliveneziagiulia@avis.it www.avis.it/regioni/friuli_venezia_

giulia

È un’organizzazione costituita tra coloro che donano volontariamen-te, gratuitamente e anonimamente il proprio sangue. Gli scopi sono: venire incontro alla crescente do-manda di sangue; avere donatori pronti e controllati nella tipologia del sangue e nello stato di salute; lot-tare per eliminare la compravendita del sangue; donare gratuitamente sangue a tutti, senza alcuna discri-minazione.

CIFAVIl Centro di Informazione sul Farma-co per l’Area Vasta promuove attività di divulgazione e informazione a cit-tadini, pazienti e professionisti sani-tari su tutto ciò che attiene l’utilizzo appropriato dei medicinali e terapie farmacologiche. Promuove la co-noscenza dei diritti all’assistenza e alle cure, anche in favore di pazienti e cittadini non di lingua italiana o di persone con particolari difficoltà di comprensione. Risponde a quesiti specifici su farmaci e terapie, posti dagli utenti attraverso uno specifico modulo (scaricabile dl sito) o al servi-zio di posta elettronica.

C/O Farmacia CRO Aviano Via F. Gallini, 2, 33081 Aviano (PN) 0434-659221 - 0434-659738Fax 0434-659743@ info@cifav.it www.cifav.it

Biblioteca per i Pazienti: 0434-659248

FONDAZIONE BIASOTTOa Fondazione Biasotto collabora attivamente con il CRO di Aviano assicurando il trasporto gratuito dei malati oncologici residenti nella pro-vincia di Pordenone, che si trovano in situazioni economiche e/o familiari di particolare necessità.Organizza conferenze e dibattiti sulla prevenzione dei tumori e l’educa-zione alla salute e supporta medici e infermieri del CRO con contributi economici destinati a corsi di aggior-namento. Mette a disposizione due propri automezzi e autisti volontari per il trasporto gratuito di ammalati oncologici dal proprio domicilio alle strutture sanitarie provinciali per visi-te oncologiche e/o terapie.

Via Leonardo Da Vinci, 44 – 33080 Ghirano di Prata di Pordenone (PN) 335-7000760 0434-622141 e Fax@ fondazione.biasotto@virgilio.it www.fondazionebiasotto.it

INAS - CISLL’Istituto Nazionale di Assistenza Sociale, è il patronato della Cisl che tutela gratuitamente i cittadini per i

�� CROnews

il cinque per mille alla ricerca

Per aiutare al Ricerca al CRO il contribuente dovrà compilare l’apposito spazio della propria dichiarazione dei redditi

come sotto indicato