trimestrale2011 - V. 5 (1)gennaio 2011

in questo numero

CROnews

Direttore responsabileDr. Paolo De Paoli

notizie dell’ultima oraQuarto “Brainstorming” su “Leucemia Linfatica Cronica e dintorni”: un appuntamento ormai consolidato .......................................................p. 2

La ricerca e la terapia dei tumori si nutre di collaborazioni .......................p. 4

Patient Education: l’esperienza europea presentata da Jan Geissler .......p. 5

attualità Alcol: “meno è meglio” ............................................................................p. 6

lavori in corsoLavori di completamento, ristrutturazione e adeguamento sismico .........p. 7

ACCREDITATION CANADAIl Progetto PaSCAl per la sicurezza del paziente completa il percorso qualità di Accreditation Canada ............................................p. 8

FLASH ON...Congresso Annuale dell’Associazione Italiana Diagnostica Non Invasiva in Dermatologia ..................................................................p. 11

HIGHLIGHTSLa ricerca in un IRCCS ...........................................................................p. 14

Il 5x1000 per la Ricerca Sanitaria ............................................................p. 15

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CROComunicazione, relazione di aiuto e formazione .......................................p. 19

AREA GIOVANILettera di Chiara Alpini .............................................................................p. 24

Lettera di Dafne ......................................................................................p. 23

Un desiderio… .......................................................................................p. 26

Un’orchestra e molte voci per l’Area Giovani ...........................................p. 27

Azzurra new generation ..........................................................................p. 28

Vendita di dolci .......................................................................................p. 29

Scuola e solidarietà ................................................................................p. 29

“Utilizzo appropriato dei farmaci nelle patologie oncologiche

dell’età pediatrica e dell’adolescenza” ....................................................p. 30

4 ore Bud Spencer & Terence Hill 2011 ..................................................p. 31

AVIS per l’Area Giovani ...........................................................................p. 32

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECANuove prospettive per la Biblioteca Pazienti ............................................p. 33

CROinforma. Piccole Guide ....................................................................p. 35

sostegno alla ricercaCampagna pubblicitaria a favore della conoscenza della celiachia ..........p. 36

ORGANIZZAZIONI NO-PROFITSono attive al CRO .................................................................................p. 37

il cinque per mille alla ricercaSostieni la ricerca al CRO .......................................................................p. 40

Pierpaolo Mittica fotografoPierpaolo Mittica, dentista e fotografo umanista è attualmente distribuito a li-vello internazionale dalla Trolley di Lon-dra (Gran Bretagna). Nel 1990 consegue il diploma in conservazione, tecnica e storia della fotografia indetto dal CRAF studiando con Charles – Henri Favrod, Naomi Rosenblum e Walter Rosenblum, suo padre spirituale della fotografia. Ha fotografato in Italia, Cina, Cuba, Viet-nam, Bosnia, Kosovo, Serbia, Ucraina, Bielorussia, India, Indonesia, Banglade-sh. Le sue fotografie sono state espo-ste in Europa e Stati Uniti. La mostra “Chernobyl l’eredità nascosta” è stata scelta nel 2006 dal Chernobyl National Museum di Kiev in Ucraina come mostra ufficiale per le celebrazioni del ventenna-le del disastro di Chernobyl.Le sue foto sono nelle collezioni per-manenti di: Collezione Auer, Hermance (Svizzera); Collezione Favrod, Saint Prex (Svizzera); Collezione Rosenblum, New York (USA); Chernobyl National Mu-seum, Kiev (Ucraina); J. Paul Getty Mu-seum, Los Angeles (USA)Ha pubblicato diversi libri tra i quali:“Balcani, dalla Bosnia al Kosovo”, (In-terattiva, Italia 2000) con prefazione di Charles – Henri Favrod e introduzione di Predrag Matvejevic. “Chernobyl la herencia oculta”, (Ellago Ediciones, Spa-gna 2006). “Chernobyl the hidden le-gacy” (Trolley, Gran Bretagna, 2007) con la prefazione di Naomi Rosenblum e testi di Rosalie Bertell e Wladimir Tchertkoff. “Cip non ha paura” (Centro di Ricerca Oncologico di Aviano - CRAF, Spilimber-go, Italia 2010).Ha ricevuto numerosi riconoscimenti internazionali tra i quali: nel 2006 FVG Award; nel 2009 EUIC Photography Competition; e nel 2010 Vincitore della selezione ufficiale per “Paducah Pho-to “10 exhibition” allo Yeiser Art Center (USA); Pictures of the Year International: “Chernobyl The hidden legacy” finalista nella categoria “miglior libro fotografico”; Menzione d’onore “Daylight/CDS Photo Awards”; Secondo classificato “Euro-pean Professional Photographer of the Year Awards 2010” categoria reportage; Secondo classificato “Photo Aid Contest 2010”; Menzione d’onore “The Robert Cornelius Award”; Menzione d’onore “FCCT/OnAsia Photo Contest 2010”; Menzione d’onore “Environmental Pho-tographer of the Year”; Menzione d’ono-re “Digital Photographer of the Year”.Approfondimenti al sito:www.pierpaolomittica.com

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notizie dell’ultima ora

Quarto “Brainstorming” su “Leucemia Linfatica Cronica e dintorni”: un appuntamento ormai consolidato

Il 3 e 5 Febbraio scorsi, numero-si esperti della leucemia linfatica cronica, riconosciuti a livello na-zionale e internazionale, si sono dati appuntamento al CRO, per la quarta edizione del “Brain-storming” sulla Leucemia Linfati-ca Cronica (LLC) e fare il punto sulla ricerca clinica e di base di questa malattia neoplastica tipi-ca dei pazienti in età avanzata, ma non solo, che viene ricono-sciuta come la forma leucemica più frequente del nostro mondo occidentale. Anche quest’anno, sono state affrontate a “tutto ton-do” sia tematiche cliniche che di ricerca applicata o di base, col fine ultimo di pianificare un’attivi-tà clinico-sperimentale sinergica e ottimale per la comprensione dei fenomeni che sono alla base dello sviluppo della malattia.

Lo scorso anno, commentando da queste colonne la terza edizio-ne, argomentavamo del “format” un po’ particolare dell’evento, a metà tra un convegno “conven-zionale” e un incontro di lavo-ro, e riconoscevamo proprio in questa formula inusuale (“brain-storming”...sic!) il “successo” e il gradimento da parte dei par-tecipanti che stupisce tuttora gli organizzatori (la Direzione Scien-tifica dell’Istituto e il Dott. Valter Gattei, responsabile del Servizio di Onco-Ematologia Clinico-Spe-rimentale). Quest’anno, per meri motivi logistici (troppi ricercatori hanno chiesto di partecipare), è stata abbandonata, non certo con rammarico, l’auletta delle passate edizioni, e l’evento ha fatto il suo ingresso (trionfale?) in aula magna. Ciò, dobbiamo am-mettere, aveva suscitato qualche commento negativo da parte dei “duri e puri” della “formula brain-storming” (“...Ecco! Sta diven-tando il solito convegno...”).Alla resa dei conti, però, fa piace-

Il gruppo “storico” del Brainstorming prima del seminario del Prof. Tedesco

re constatare che lo spirito “fon-datore” non è stato tradito e che tutti i partecipanti hanno dibattu-to con “verve” talvolta anche po-lemica e da vero contraddittorio senza paure o timidezze anche da parte dei più giovani. Sull’en-tusiasmo e sulla voglia di parteci-pare all’incontro, forse quest’an-no una menzione particolare va al Prof. Roberto Marasca il quale ha voluto, fortissimamente voluto, essere presente nonostante un intervento chirurgico alla mano eseguito la mattina stessa. For-se il suo avambraccio ingessato rappresenta simbolicamente il maggior riconoscimento di stima e amicizia per tutti, organizzatori e partecipanti.All’inizio dei lavori ha voluto pre-senziare e dare un saluto ai par-tecipanti il Direttore Generale Dott. Piero Cappelletti, alla sua “prima volta” al “brainstorming”, il quale ha colto subito l’atmosfera informale dell’evento e vi si è per-fettamente adattato. Siamo certi che, con lui, il “Brainstorming” ha

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“cooptato” un altro amico e pro-pugnatore.All’evento hanno partecipato, tra gli altri, i Proff. Francesco Tede-sco (Università di Trieste), Fabio Malavasi (Università di Torino), Giovanni Del Poeta (Università di Tor Vergata di Roma), Gianluca

Gaidano (Università del Piemon-te Orientale, Novara), Roberto Marasca (Università di Modena) Massimo Massaia e Marta Co-scia (Università di Torino), Dimitar Efremov (ICGEB Monterotondo, Roma) e Antonino Neri (Università di Milano). Di particolare interesse

Da sx: Dr. Valter Gattei, Prof. Alfonso Colombatti e Prof. Francesco Tedesco

Il Dr. Valter Gattei e il Dr. Piero Cappelletti aprono i lavori

sono stati gli interventi dei Dott.i Silvia Deaglio (Università di To-rino), Francesco Bertoni (Istituto Oncologico della Svizzera Italia-na, Bellinzona), Francesco For-coni (Università di Siena), Eleono-ra Vismara (Ospedale Niguarda di Milano), Fortunato Morabito (Università di Cosenza), Luca Laurenti (Università Cattolica di Roma) Davide Rossi (Università del Piemonte Orientale, Novara), Stefania Gobessi (ICGEB Monte-rotondo, Roma), Maria Ilaria Del Principe (Università di Tor Vergata di Roma), Ilaria Del Giudice (Uni-versità La Sapienza di Roma), Claudio Tripodo (Università di Palermo), Rossana Maffei (Uni-versità di Modena), Paolo Macor (Università di Trieste) e Giorgia Gri (Università di Udine), così come dei ricercatori del nostro Istituto Riccardo Dolcetti e Ele-na Muraro, Maria Paola Simula, Pietro Bulian, Francesca Rossi, Riccardo Bomben, Michele Dal Bo e Antonella Zucchetto. L’inte-resse per l’incontro è stato anche sottolineato dalla partecipazione di numerosi clinici e laboratoristi sia dell’Istituto che provenienti da altre realtà cliniche regionali. A conclusione dell’incontro, nel pomeriggio di venerdì 5 marzo, il Prof. Francesco Tedesco, perso-nalità scientifica internazionale nel campo immunologia dei tumori e accanito sostenitore della “for-mula brainstorming”, ha tenuto un apprezzatissimo e applauditis-simo seminario passando in ras-segna vari aspetti del contributo del complemento nella immuno-logia e immunoterapia dei tumo-ri. Foto di rito e abbracci hanno concluso la “due giorni”, con l’immancabile promessa di rive-derci tutti tra un anno per l’even-to numero “cinque”.

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La ricerca e la terapia dei tumori si nutre di collaborazioni

La ricerca per la lotta ai tumori ne-cessita oggi di grandi investimen-ti e di poter instaurare rapporti collaborativi sempre più estesi e stretti con medici e ricercatori che si occupano di questo stes-so campo in centri specialistici. Questa è la ragione che spinge anche il CRO a cercare e offrire collaborazione clinico-scientifica con esperti delle varie branche dell’oncologia e della ricerca tra-slazionale. È in questa ottica che si è recen-temente svolta una due-giorni di incontri e scambi scientifici con due eminenti specialisti israeliani, i professori Shimon Slavin ed Ei-tan Friedman, rispettivamente del CTCI (Centro per le terapie cellu-lari e l’immunoterapia dei tumori) e dello Sheba Medical Center (il maggior centro ospedaliero-uni-versitario israeliano) di Tel Aviv. Questo incontro porterà a breve alcuni clinici e ricercatori del CRO a ricambiare la visita in Israele per presentare le proprie ricerche e consolidare la collaborazione che è iniziata con i colleghi israeliani. Questa collaborazione favorirà la ricerca genetica per individuare famiglie in cui, per caratteristiche proprie del patrimonio genetico alterato, si possono sviluppare tumori con frequenza e malignità particolari. Uno degli studi riguarda proprio il confronto genetico tra la popo-lazione del Friuli con quelle pre-senti in Israele (ebrei di origine europea o askenazi, di origine medio-orientale o sefarditi, e pa-lestinesi). La possibilità di confrontare que-ste famiglie originarie da luoghi

Il Dr Eitan Friedman dello Sheba Medical Center di tel Aviv e il Dr. Shimon Slavin del Centro per le terapie cellulari e l’immunoterapia dei tumori di Tel Aviv durante il convegno al CRO.

I ricercatori israeliani durante la riunione ristretta in Direzione Generale per gettare le basi della collaborazione scientifica tra CRO e CTCI e Sheba Medical Center di Tel Aviv.

distanti geograficamente ma co-munque dell’area mediterranea potrà permettere di identificare anche nuovi geni che svolgono un ruolo nello sviluppo dei tumori della mammella. Altre collaborazioni riguardano la possibilità di utilizzare nuovi farmaci che stimolano il sistema immunitario. È certo che dopo gli incontri che a breve si svolgeran-no in Israele altre collaborazioni su tematiche di mutuo interes-se si potranno concretizzare. Le

prospettive di sviluppo della ri-cerca a livello internazionale che sono emerse in questi giorni ad Aviano rappresentano un altro passo importante e dimostrano come per diventare sempre più efficaci nella lotta ai tumori sia ne-cessario ampliare continuamente le conoscenze e il confronto con coloro che a livello internazionale studiano e curano le varie forme di tumore.

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Patient Education: l’esperienza europea presentata da Jan Geissler

Nell’ambito del Programma Pa-tient Education, il CRO ha ospi-tato, nei giorni 16-17 febbraio 2011, Jan Geissler, un giovane professionista di Monaco di Ba-viera (Germania) che ricopre un ruolo importante nel percorso dell’Informazione al Paziente e dei diritti del paziente, in Europa.Nel 2001, all’età di 28 anni, ven-ne comunicata a jan Geissler la diagnosi di leucemia mieloide cronica. Grazie ad un protocollo di sperimentazione clinica a cui si è sottoposto per il trattamento e la cura della malattia, alla sua tenacia e alla sua voglia di farce-la, è guarito e ha due splendide bambine. L’esperienza, vissuta in prima persona ha stimolato in lui il de-siderio di fare qualche cosa che potesse essere utile anche ad al-

tri malati di tumore. Da allora ha dedicato la maggior parte del suo tempo a dar voce ai pazienti, ai loro diritti, speranze, sogni. È stato co-fondatore e ha pre-sieduto fino allo scorso anno l’ECPC (European Cancer Pa-tient Coalition - Alleanza Euro-pea dei pazienti con tumore) ed è rappresentante dei pazienti alla Commissione Europea e in molte altre sedi importanti.

Ivana Truccolo e Jan Geissler

La sua presenza al CRO si inse-risce nell’ambito del programma di Patient Education/Empower-ment, un programma che punta sull’informazione di qualità, sul miglioramento della comunica-zione, sul coinvolgimento dei pa-zienti, sulla ricerca collaborativa quali elementi basilari della sua attività di assistenza e cura, for-mazione e ricerca. Il Dr. Geissler ha tenuto una “lezione magistra-le” aperta a tutti, presso la Sala Convegni del CRO, dal titolo “Le Associazioni per pazienti onco-logici in Europa: il CRO incontra Jan Geissler”. E il giorno seguente ha parteci-pato ai lavori del Gruppo Patient Education. Un incontro che ha lasciato il segno in molti dei par-tecipanti e che non sarà una me-teora di passaggio ma andrà a rafforzare quel prezioso bagaglio di collaborazioni che sono una delle più potenti leve per lo svi-luppo di cui il CRO dispone.

Il pubblico durante il convegno Da sx: Paolo De Paoli, Jan Geissler e Piero Cappelletti

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tudine che presenta dei rischi per la salute e la sicurezza del singolo e della collettività. In base alle conoscenze attuali non è possibile identificare delle quantità di consumo alcolico rac-comandabili o sicure per la salu-te. Ai fini della tutela della salute è più adeguato parlare di quantità “a basso rischio”, evidenziando che il rischio esiste a qualunque livello di consumo e aumenta progressivamente con l’incre-mento delle quantità di bevande alcoliche consumate.Ecco perché l’OMS consiglia “MENO è MEGLIO”. Arricchire le nostre conoscenze significa anche avere più oppor-tunità di scegliere comportamenti responsabili per la propria e altrui salute.

Paolo CimarostiResponsabile Servizio Alcologia

Virgino Beacco

(Fonti: “Alcohol Prevention Day” ISS, 7/04/2011- Roma)

Per saperne di più: www.epicentro.iss.it/alcol

In Europa, oltre 1 decesso su 4 registrato tra i ragazzi e 1 su 10 tra le ragazze è causato dall’alcol.L’alcol rappresenta la prima cau-sa di morte tra i giovani di età compresa tra i 15 e i 29 anni.Nel 2009 il 12.4% dei maschi e il 3.1% delle femmine italiani di 11 anni e più hanno dichiarato di aver consumato, almeno una volta negli ultimi 12 mesi, 6 o più bicchieri di bevande alcoli-che in una sola occasione (binge drinking) e il ”bere per sballare” miete vittime tra gli adolescenti che afferiscono ai Pronti Soccor-si in coma etilico.In Italia, si consumano 8,02 litri pro capite di alcol puro per la po-polazione di età superiore a 15 anni.Nel Friuli Venezia Giulia la percen-tuale di consumatori di bevande alcoliche (83,8%) è superiore alla media nazionale (81,0%) per en-trambi i sessi; mentre i decessi di pazienti ospedalizzati per Pa-tologie Alcol-Correlate, nel solo 2008, risultano essere 594 (fon-te: Rapporto sui problemi alcol correlati nella regione FVG – dic. 2010). Un sondaggio effettuato nel 2010 dalla Azienda Ospedaliera di PN, nella provincia di Pordenone, che ha coinvolto 1380 ragazzi delle scuole superiori nella fascia d’età 15-17 anni, ha evidenziato che il 57,0% dei ragazzi ha utilizzato almeno una volta l’alcol. È evidente come questa tematica riguardi la Comunità e la Salute Pubblica a tutti i livelli, in quanto il consumo di bevande alcoliche è una pratica fortemente diffusa e incentivata nei nostri contesti di vita, ma allo stesso tempo, scar-samente percepita come un’abi-

Alcol: “meno è meglio”

Il mese di aprile è il mese della prevenzione alcologica e rappre-senta un’occasione per aumen-tare le conoscenze e le opportu-nità in merito al consumo di alcol nel nostro territorio. Per tale motivo è stato distribuito ai dipendenti e agli operatori del-le strutture sanitarie di area vasta, un libriccino intitolato: “I giovani e l’alcol” che contiene un decalogo per i genitori.L’obiettivo è aumentare le cono-scenze sugli effetti del consumo di bevande alcoliche in particola-re tra i giovani e fornire contem-poraneamente una informazione corretta e obiettiva su “i numeri dell’alcol”.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che nel mondo ci sono circa 2 miliardi di persone che consumano bevande alco-liche, circa 2,3 milioni muoiono per causa alcol-correlata.Più di 1 incidente su 4 in Euro-pa è causato dall’uso di alcol alla guida.

Dr. Paolo Cimarosti

attualità

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Lavori di completamento, ristrutturazione e adeguamento sismico

Stato di avanzamento dei lavoriProseguono i lavori di ristrutturazione al 1° piano del blocco degenze con completamento dei lavori per fine giugno.• È in corso il trasferimento della biblioteca Scientifi-

ca nei nuovi locali dove un tempo era collocata la Farmacia (che ora si trova nel piano interrato del nuovo blocco)

• È stata completata al piano terra del corpo di col-legamento ai denti di pettine la zona detta “area gialla” dove verranno collocati gli ambulatori e gli sportelli di prericovero e il centro prelievi, con la relativa sala di attesa.

• Sono, inoltre, in corso di allestimento al piano pri-

mo del blocco degenze gli ambulatori gi-necologici, ora collocati al piano terzo.

• Nel mese di maggio tutte le attività del se-condo piano dovranno essere accorpate ai piani terzo e quarto, per poter iniziare i lavori di adeguamento sismico e ristrut-turazione. La durata dei lavori nel piano secondo è stimata in circa 3-4 mesi.

• Terminati i lavori, si provvederà a trasfe-rire le attività sanitarie del 3° piano al 2° piano, per iniziare i lavori al 3° piano. Suc-cessivamente verranno interessati anche il piano quarto e il piano quinto (blocco operatorio).

BiobancaI lavori sono stati completati e i locali sono agibili.

Direzione ScientificaSono in corso i lavori si ristrutturazione del-la zona al piano terra che comprendeva il vecchio ingresso/atrio dell’Istituto, la ex Di-rezione Sanitaria la ex Biblioteca,l’ex bar e l’ex portineria. Dopo la ristrutturazione l’in-tera area sarà destinata ai nuovi locali del-la Direzione Scientifica e della SOC di Epi-demiologia e Biostatistica. Si prevede che i lavori siano completati per la fine di giugno. La Direzione Scientifica è provvisoriamente dislocata nei locali allestiti alla fine del corri-doio di collegamento al 4° dente di pettine (zona grigia) in attesa di trasferirsi nei nuovi locali al piano terrà.

Ampliamento parcheggi per utenti esterniIl 2 febbraio 2011 sono iniziati i lavori di am-pliamento dei parcheggi destinati agli uten-ti esterni (parcheggio A). I lavori verranno completati entro il prossimo mese di giugno e consistono nella realizzazione di n. 87 nuovi posti sosta autovetture e di n. 3 posti sosta per camper dotati di allacciamenti ai servizi elettrici, idrici e fognari utilizzabili dagli utenti dell’Istituto.

lavori in corso

� CROnews ACCREDITATION CANADA

ACCREDITATION CANADA

Il CRO ha partecipato al progetto PaSCAl (Patient Saferty Culture Alliance – Alleanza per la Cultu-ra della Sicurezza del Paziente), coordinato dall’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano, al quale hanno aderito altri 22 ospedali pubblici e privati italiani e che aveva quale obiettivo quel-lo di costituire una rete volontaria di strutture sanitarie per valutare e misurare (attraverso l’uso di un questionario) la cultura della sicu-rezza (safety culture) tra gli opera-tori delle diverse aziende sanitarie e di studiare soluzioni organizza-tive e assistenziali per migliorare la sicurezza dei pazienti. Lo studio prevedeva inoltre di in-crociare i risultati del questiona-rio con dati di indicatori di esito raccolti dalle strutture sanitarie partecipanti. La prima fase del progetto si è conclusa con la organizzazione di un convegno tenutosi il 9 no-vembre 2010 nel contesto della “Settimana per la Qualità” dello IEO, ed è stato preceduto dalla pubblicazione di un articolo su “Il Sole 24 ore Sanità – settimana 9-15 novembre 2010” a cura del Dr. Leonardo La Pietra, Diretto-re Sanitario dell’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano nel quale sono state illustrate mo-tivazioni, obiettivi, referenze e

partner internazionali e nazionali del progetto PaSCAl

Come riportato nel predetto ar-ticolo molte sono le motivazioni per valutare la cultura della sicu-rezza. Negli ultimi anni a livello internazionale il dibattito sulla si-curezza del paziente si è progres-sivamente spostato dal risk ma-nagement (gestione del rischio) alla safety culture (cultura della sicurezza). Con questo muta-mento del punto di vista si inten-de sottolineare “…l’importanza di un impegno a lungo termine per orientare culturalmente i com-portamenti degli operatori verso un “buon agire” che consenta di mantenere un ambiente sanitario più possibile sicuro, soprattutto nel momento attuale, in cui mol-te varianti (diminuzione dei tempi di degenza, la ricerca di sempre maggiore efficienza delle strut-ture, implementazione di nuove tecnologie, carichi di lavoro non sempre adeguati, innalzamento dell’età media degli operatori sa-nitari e così via) rischiano di com-promettere i processi sanitari ed assistenziali….”. Una valutazione della cultura della sicurezza per-mette di comprendere le opi-nioni e le motivazioni dei diversi operatori e di evidenziare le aree più critiche su cui concentrare

gli interventi di miglioramento o quelle passibili di ulteriori analisi. “…Inoltre la stessa valutazione è un primo passo per sottolineare la rilevanza della sicurezza come tema su cui lavorare. Non meno importante è il monitoraggio dei cambiamenti conseguenti ad in-terventi mirati al miglioramento della sicurezza. I cambiamenti nella cultura infatti possono esse-re utilizzati come indicatori quali-tativi dell’efficacia di interventi o programmi, in aggiunta a misure quantitative. Infine, la valutazione della cultura può essere utilizzata per effettuare un benchmark tra diverse realtà della stessa strut-tura oppure tra strutture diver-se….”:Queste sono state le premesse che hanno portato alla costituzio-ne di uno Comitato promotore, composto da rappresentati dello IEO, della Sda Bocconi e della Fondazione Pinna Pintor che ha inviato a partecipare al progetto altri 70 referenti qualità e direttori ospedalieri, ottenendo 23 ade-sioni, tra cui quella del CRO Gli aderenti hanno costituito appun-to la Patient Safety Culture Allian-ce (PaSCAl).Come strumento di valutazio-ne è stato scelto il questionario dell’Hospital Survey on Patient Safety Culture nella versione vali-

Il Progetto PaSCAl per la sicurezza del paziente completa il percorso qualità di Accreditation Canada

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data dalla SDA Bocconi ed adat-tata al contesto sanitario italiano. Il questionario è stato elaborato da una importante organizzazio-ne sanitaria statunitense (l’Agen-cy for Healthcare Research and Quality - AHRQ) grazie alla spon-sorizzazione di un’altra Organiz-zazione interessata alla riduzione degli errori ed ad accrescere la cultura della sicurezza del pa-ziente (il Medical Errors Work-group della Quality Interagency Coordination Task Force - QuIC).Il questionario si compone di 42 do-mande aggregate in 12 dimensioni

(o indici): 1) Capacità di team work nelle

unità operative;2) Aspettative della dirigenza per

la promozione della sicurez-za;

3) Supporto fornito dal manage-ment ospedaliero verso la si-curezza dei pazienti;

4) Apprendimento organizzativo e miglioramento continuo;

5) Percezione globale della sicu-rezza dei pazienti;

6) Feedback e comunicazione relativa agli errori;

7) Apertura alla comunicazione;

8) Frequenza degli eventi avversi riportati;

9) Capacità di lavoro in team tra le diverse unità operative;

10) Dimensionamento del perso-nale;

11) Continuità delle cure e del ri-schio collegato al passaggio di consegna tra operatori e reparti;

12) Messa in atto di meccanismi non punitivi di fronte ad even-tuali errori.

Annualmente l’AHRQ pubblica in USA i dati aggregati delle rile-vazioni: l’ultimo Report del 2010 riporta i dati di 885 ospedali per un totale di 338.607 questionari compilati.In Italia il questionario è stato somministrato contemporanea-mente in tre giornate (17, 18 e 19 novembre 2009) allo staff dei 23 presidi ospedalieri per un tota-le di 6384 questionari compilati. Il tasso di risposta si è attestato tra il 60 e l’80% a seconda delle strutture, a dimostrazione della rilevanza del tema, ma soprattut-to dell’interesse degli operatori.I risultati dell’analisi dei questio-nario sono stati raccolti in termini di percentuale di risposte positive alle 42 domande formulate, ag-gregate nei 12 indici.È stato inoltre possibile analizzare i dati del campione di ogni strut-tura, e quindi anche del CRO in modo più approfondito mediante aggregazioni e disaggregazioni dei dati sulla base di dimensioni valutative che fanno riferimento alle Unità Operative di apparte-nenza, alle professioni svolte, alla interazione diretta o meno con il paziente, agli anni di servizio nel-la medesima U.O. o nello stesso ospedale, alle ore settimanali di attività, eccSi tratta in tutti i casi di una va-

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lutazione di tipo qualitativo, che fa riferimento alla opinione degli operatori nei riguardi di aspetti della sicurezza del paziente, alla quale va dato il giusto valore di indicatore di aree critiche cui le organizzazioni devono porre at-tenzione per eventuali azioni di miglioramento, È possibile per-tanto condividere le conclusioni come riportate nel citato artico-lo: “…L’esperienza del network evidenzia chiaramente tre aspetti positivi: in primo luogo permette di fotografare il livello di patient sa-fety culture della propria realtà e di far emergere aree critiche pas-sibili di miglioramento. In secon-do luogo il lavoro svolto ha fornito un database ricco di informazioni: è, infatti, possibile analizzare i dati secondo diverse riclassificazioni, aggregazioni e disaggregazioni, in funzione della dimensione valu-tativa che si vuole privilegiare (ad esempio professione svolta, uni-tà di appartenenza, anzianità…). Inoltre è possibile incrociare i dati della ricerca con altre dimensioni o con indicatori di esito. Infine, il dato più esemplificativo ed inco-raggiante per la prosecuzione del network è l’interesse dimostrato dagli operatori manifestato con l’elevato tasso di risposta….”Come detto i dati dei questionari sono stati incrociati con quelli di 7 indicatori di risultato in termini di miglioramento della sicurezza del paziente (mortalità peri-ope-ratoria, riammissioni non pro-grammate in Terapia Intensiva, ritorni non programmati in sala operatoria, cadute accidentali dei pazienti ricoverati, incidenti a ri-schio biologico nello staff, preva-lenza di lesioni da decubito), per i quali sono state definite regole comuni di raccolta.La relazione conclusiva con i dati

di correlazione tra questionario e indicatori sarà presto disponibile e sarà oggetto di ulteriore comu-nicazione di aggiornamento. Due considerazioni di ordine ge-nerale sono comunque emerse e possono essere anticipate. La prima è che non sono possibi-li confronti con altre esperienze perché non esistono in letteratu-ra studi che mettano in relazione indici del questionario ed indica-tori. La seconda è che l’incrocio dei dati degli indici del questiona-rio con gli indicatori, più che nel confronto tra i presidi ospedalie-ri, è utile nel confronto all’interno delle strutture con il monitoraggio

nel tempo.I prossimi programmi del network sono la prosecuzione della espe-rienza con inserimento di nuo-ve Organizzazioni partecipanti e l’incremento degli indicatori di esito.Si tratta comunque di una temati-ca cui le organizzazioni pongono grande attenzione. Si segnala a questo proposito la pubblicazio-ne recentemente inviata da Ac-creditation Canada che proprio a questo argomento, in particolare al rapporto tra sicurezza del pa-ziente e qualità dell’ambiente di lavoro, ha dedicato un suo pro-getto di studio.

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FLASH ON...

Nella spendida cornice della Scuola Grande di San Giovan-ni Evangelista a Venezia dal 31 marzo al 2 aprile 2011 si è tenuto il Congresso Annuale dell’Asso-ciazione Italiana Diagnostica Non Invasiva in Dermatologia, (AID-NID). Questo importante appun-tamento è stato organizzato dalla Dr.ssa Maria Antonietta Pizzichet-ta (dirigente medico, responsabi-le Unità Operativa Semplice in Oncologia Clinica Preventiva del CRO di Aviano).L’Associazione Italiana Diagno-stica non Invasiva in Dermatolo-gia (AIDNID) ha lo scopo di pro-muovere e sviluppare le tecniche di diagnosi non invasiva applicate alla dermatologia e alla diagnosi precoce del melanoma e delle altre neoplasie cutanee e di ap-portare un importante contributo di ricerca clinica nel panorama scientifico italiano.Questo convegno ha rappresen-tato un’occasione importante di incontro, aggiornamento ed ar-ricchimento sia in campo derma-tologico che oncologico. In par-ticolare, sono stati trattati tutti gli argomenti riguardanti la diagno-stica non invasiva per la diagnosi precoce del melanoma e dei tu-mori cutanei con la dermoscopia, la microscopia confocale ed altre novità diagnostiche nel settore oncologico.

La dermatoscopia (sinonimi: der-moscopia, microscopia ad epilu-minescenza, microscopia a luce di superficie) è una metodica dia-gnostica non invasiva che permet-te di studiare in vivo le lesioni cu-tanee. L’osservazione viene fatta appoggiando sulla pelle coperta con un sottile strato di olio l’ob-biettivo di un microscopio (der-matoscopio). Tale accorgimento consente di rendere traslucido lo strato corneo, eliminando la luce riflessa dalla superficie cutanea, e permette di “vedere” all’interno

dei nevi quei segnali premonitori di trasformazione maligna non vi-sibili ad occhio nudo. La dermatoscopia e le apparec-chiature a tecnologia digitale ad essa associata, in dotazione ne-gli ambulatori di prevenzione del CRO consente di “trovare” mela-nomi sempre più piccoli e sottili con elevata percentuale di guari-gione completa del paziente, sot-tolinea la Dr.ssa Maria Antonietta Pizzichetta, che in questo con-vegno ha parlato dei nuovi criteri dermoscopici utili per la diagnosi

Apertura del convegno. Da sx: Piero Cappelletti, Direttore Generale CRO, Dr.ssa Maria A. Pizzichetta, Responsabile Oncologia Clinica Preventiva CRO, Dr. Vincenzo De Giorgi, Presidente AIDNID, Paolo De Paoli, Direttore Scientifico CRO.

Congresso Annuale dell’Associazione Italiana Diagnostica Non Invasiva in Dermatologia

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precoce del melanoma, in par-ticolare di quelli difficili da “rico-noscere”. Questi dati sono frutto di un intensa attività di ricerca internazionale che la Dr.ssa. Pizzichetta sta conducendo in collaborazione con Centri di ec-cellenza dermatologica Italiani e stranieri. Sempre in tema di melanoma un’ampia sessione è stata dedi-cata alla diagnosi dermoscopica del melanoma localizzato in sedi particolari quali cuoio capelluto, volto, vulva, unghie, pianta dei pie-di e occhio. Inoltre, è stata anche trattata la diagnosi dermoscopica di altre lesioni cutanee molto dif-fuse nella popolazione sia di natu-ra benigna che maligna quali car-cinoma spinocellulare, epitelioma basocellulare, cheratosi attiniche e cheratosi seborroiche.Un ampio spazio è stato dedi-

cato, inoltre, alla microscopia confocale nella diagnosi del me-lanoma (una tecnologia di altissi-mo livello, ancora poco diffusa in Italia ma che può essere di aiu-to nella diagnosi dei casi difficili) e alle novità in diagnostica non invasiva quali ecografia, pen-na multispettrale e microscopia multifotone. L’alto livello qualitativo e l’indi-scutibile valore scientifico degli interventi di relatori e moderatori provenienti dai principali centri di eccellenza dermatologica univer-sitaria (Prof. Stefania Seidenari, e Prof. Giovanni Pellacani, Clinica Dermatologica Università di Mo-dena, Prof. Carlo Riccardo Ros-si, Clinica Chirurgica Università di Padova, Dr. Vincenzo De Giorgi, Clinica Dermatologica Università di Firenze, Prof. Giuseppe Ar-genziano, Clinica Dermatologica

Università di Napoli, Prof. Pietro Rubegni, Clinica Dermatologica, Università di Siena), degli IRCCS (Dr.ssa Caterina Catricalà, Istituto San Gallicano, Roma, Dr. Riccar-do Bono, Istituto Dermopatico dell’Immacolata, IDI Roma, Dr. Ignazio Stanganelli, Istituto On-cologico Romagnolo) e ospeda-liera italiana hanno contribuito al successo del congresso al quale hanno assistito circa duecento specialisti provenienti da tutta Italia. Ampio spazio è stato dato all’epi-demiologia del melanoma e alle campagne di prevenzione del melanoma in Italia.Il Dr. Renato Talamini ha parlato dell’epidemiologia del melanoma in Italia e, a questo proposito, ha sottolineato che negli ultimi 20 anni in Italia l’incidenza del me-lanoma è aumentata di oltre il

I congressisti nella Sala Grande di San Giovanni Evangelista

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4% all’anno per entrambi i sessi con un trend di aumento persi-stente più marcato tra gli tra gli uomini (+3,8%) che tra le donne (+1,9%), con circa 3.200 nuovi casi-anno tra i maschi e 2.900 tra le femmine. A livello delle diverse sedi anatomiche, le parti più fre-quentemente colpite sono il tron-co negli uomini e gli arti inferiori nelle donne.L’esposizione al sole è il più im-portante fattore di rischio. In una recente revisione dei risultati pub-blicati in 57 studi scientifici, è sta-ta evidenziata un’associazione positiva con l’esposizione al sole, soprattutto intermittente, con un rischio di 1,5 volte più elevato per i soggetti con una alta esposi-zione rispetto a quelli con bassa esposizione, e un rischio di circa 2 volte più elevato nei soggetti con una storia ricorrente di ustioni solari. Oltre all’esposizione solare – ha rimarcato il Dr. Talamini- gli altri fattori di rischio sono il nume-ro di nevi, il colore della pelle e la densità delle lentiggini. Un altro fattore di rischio, che vie-ne spesso sottovalutato, è l’uso eccessivo e non corretto delle lampade o lettini per l’abbron-zatura. In una recente revisione dei risultati pubblicati in 12 stu-di scientifici, è stata evidenziato come i soggetti che hanno fatto uso di lampade o lettini per l’ab-bronzatura hanno un rischio tra 1,5-volte e 3,8-volte più elevato di avere un melanoma della pel-le rispetto a soggetti che non ne hanno mai fatto uso, e che que-sto rischio è più elevato nei sog-getti che hanno iniziato in giova-ne età (≤35 anni). Godetevi il sole, ma con pruden-za – suggerisce il Dr. Talamini – soprattutto evitate le scottature e state all’ombra nelle ore più so-

leggiate della giornata (tra le ore 11 e le 15). Quando state al sole mettetevi il cappello, gli occhiali da sole e vestiti adatti. Preferite prodotti solari dall’indice protetti-vo elevato e rispettate i tempi di esposizione al sole e ricordatevi che questo indice non vi rassi-cura sul fatto che potete stare al sole quanto volete. Esamina-te regolarmente la vostra pelle e se notate la comparsa di nuove “macchie” e/o il loro cambiamen-to di forma e colore consultate uno specialista.Il Dr. Andrea Veronesi ha parla-to del melanoma nel panorama oncologico nazionale riportando dati sulla mortalità (in aumento tra gli uomini, in calo tra le don-ne), l’incidenza (in aumento sia tra gli uomini che tra le donne), la sopravvivenza (in aumento sia tra gli uomini che le donne) e la pre-valenza (più di 80.000 persone in italia hanno avuto una diagnosi di melanoma almeno 5 anni prima). L’insieme di questi dati indica la possibilità di una sovradiagnosi, cioè del riconoscimento e conse-guente trattamento di neoplasie che, se non diagnosticate, non avrebbero dato segno di sé nel corso della vita del paziente. Pe-raltro, studi sull’andamento della distribuzione per stadio dei mela-nomi diagnosticati negli ultimi de-cenni indicano che l’incremento di incidenza si verifica anche nel-le forme non iniziali e che perciò la componente di sovradiagnosi non dovrebbe essere prevalente in tale incremento. Inoltre, il fat-to che l’eventuale sovradiagno-si si accompagni a trattamenti chirurgici tutto sommato limitati e senza danno per il paziente e che, come diversi studi indicano, i costi del melanoma si verifichi-no essenzialmente nella sua fase

più avanzata, sono argomenti a favore di uno sforzo di diagnosi precoce anche a costo di casi di sovradiagnosi non particolar-mente frequenti e con un limita-to impatto sulla qualità di vita del paziente. Concludendo, le potenzialità dia-gnostiche sono enormemente aumentate con una maggiore possibilità di guarigione. L’educa-zione della popolazione, l’autoe-same della pelle e l’esame della superficie cutanea nelle persone a rischio possono ridurre la mor-talità per melanoma.

“Il Melanoma scrive il suo mes-saggio, visibile a tutti, sulla pelle; ma l’occhio non può vedere ciò che la mente non conosce. Così’ alcuni leggono lo scritto sen-za comprendere il messaggio. Coloro che lo comprenderanno salveranno molte vite, attraverso azioni appropriate” Neville Davis

Dr.ssa Maria Antonietta Pizzichetta (dirigente medico, responsabile Unità Operativa Semplice di Oncologia Clinica Preventiva del CRO di Aviano

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HIGHLIGHTS

HIGHLIGHTS

Da tempo sappiamo o sentiamo dire che il CRO è un IRCCS. Cer-chiamo innanzitutto di spiegare e chiarire il significato di queste sigle. Il Centro di Riferimento Oncologico (CRO) è un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS). Gli IRCCS sono “ospedali di eccellenza che perseguono finalità di ricerca nel campo biomedico e in quello della organizzazione e gestione dei servizi sanitari”. Gli IRCCS, quindi, si caratterizzano perché non si occupano solo di assi-stenza, come tutti gli Ospedali generali, ma il loro vero motore è la ricerca. Il “Carattere Scien-tifico” di un Istituto non si con-quista una volta per tutte, come diritto acquisito, ma deve essere riconfermato ogni tre anni. Infat-ti, allo scadere del triennio, una Commissione ministeriale valuta il lavoro svolto durante i 3 anni precedenti, i risultati raggiunti, la qualità dell’assistenza e della ri-cerca e fa un sopralluogo molto scrupoloso per controllare che l’Istituto abbia mantenuto i livelli di eccellenza necessari per po-ter essere riconfermato IRCCS di rilevanza nazionale. Il Decreto legislativo del 16 ottobre 2003 n. 288 ha disposto il riordino degli IRCCS italiani. Lo scopo del De-creto è garantire che la ricerca in un IRCCS sia mirata all’interesse pubblico con una diretta ricadu-ta sull’assistenza al malato. Altra

Giovane ricercatore al Microscopio confocale per analisi multiparametrica di tessuto tumorale.

finalità è la partecipazione degli IRCCS a reti nazionali di centri di eccellenza con il fine di persegui-re gli obiettivi del Piano Sanitario Nazionale in materia di ricerca sanitaria.

Il CRO, quindi, è un IRCCS che si occupa di ONCOLOGIA e il suo compito è sviluppare linee di ri-cerca caratterizzate da una com-pleta integrazione tra ricerca, prevenzione e cura. Questa inte-grazione il CRO la vuole eserci-tare in particolare nell’ottica della ricerca traslazionale. Ma cosa si-gnifica questo termine?Si definiscono traslazionali gli

studi e le ricerche che, partendo dall’analisi delle cause dei tumori, dei meccanismi di disseminazio-ne metastatica e di resistenza ai farmaci delle cellule tumorali e da altre ricerche svolte nei laboratori, arrivano alla pratica clinica cioè al letto del malato e viceversa, cioè dalle osservazioni cliniche si ritor-na al laboratorio per migliorare le cure attraverso la ricerca e le sue applicazioni.Il passo successivo, che è forse lo sforzo maggiore è di disseminare agli ospedali e alla pratica clinica sul territorio queste innovazioni valutando attentamente median-te indagini epidemiologiche e di

La ricerca scientificain un IRCCS

1�CROnewsHIGHLIGHTS

Scegli di dare il tuo 5 per millea sostegno dellaricerca che cura

C.F. 00623340932

5PER

MILLEAL CRO

Centro di Riferimento OncologicoIstituto Nazionale Tumori - Aviano

Per info www.cro.it Tel. 0434 659207-181

rizzare la produzione scientifica e a promuovere la diffusione al grande pubblico della conoscen-za scientifica oncologica e delle novità nel campo della ricerca e della cura. Tra gli altri compiti che fanno capo al Direttore Scientifico ricordiamo quello di reperire e mettere a di-sposizione dei ricercatori risorse finalizzate agli studi innovativi. Grazie a personale specificamen-

Da alcuni anni a questa parte gli IRCCS, e il CRO in particolare, ol-tre ai finanziamenti finalizzati che abbiamo già descritto, possono contare anche sul contributo de-rivante dal 5x1000 destinato dai cittadini alla Ricerca Sanitaria.

rapporti costi/benefici gli effetti di questi sforzi. Si tratta quindi di interventi necessariamente multi-disciplinari che coinvolgono spe-cialisti che operano al CRO con competenze e approcci molto diversi tra loro. Il compito di coordinare tutti questi sforzi ricade sul Direttore Scientifico che provvede a coor-dinare i programmi di ricerca da sviluppare, a aumentare e valo-

Il 5x1000 per la Ricerca Sanitaria

te dedicato, il Direttore Scientifi-co promuove la partecipazione a studi multicentrici internazionali finanziati, mediante bandi di con-corso, da Enti pubblici (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Comunità Europea, ecc.), Associazioni private (Associa-zione Italiana per la Ricerca sul Cancro-AIRC, Associazione Ita-liana Leucemie–AIL, Lega Tumo-ri, ecc).

aggiuntivi, a Istituti o Enti che svolgono attività di ricerca scien-tifica e sanitaria. Si tratta sempli-cemente di inserire nella apposi-ta casella “Finanziamento della Ricerca Sanitaria”, del modulo della dichiarazione dei redditi, il codice fiscale del CRO di Aviano (00623340932). Questo diritto di scelta è stato in-trodotto per la prima volta a partire dalla dichiarazione dei redditi del 2006 (relativa ai redditi del 2005). Questo è un diritto molto impor-tante, perché permette al citta-dino di decidere che una quota delle proprie tasse sia utilizzata per finanziare un settore da lui ri-tenuto particolarmente importan-te. Scegliere, quindi, di destinare il 5x1000 al CRO di Aviano, signi-fica potenziare le possibilità del CRO di fare ricerca per la cura dei tumori, significa poter realizzare ricerche sempre più approfondite utilizzando metodi innovativi ed efficaci che sono molto costosi, significa anche dare la possibilità a giovani ricercatori di fare ricerca

Ma che cos’è esattamente il 5x1000?Il 5x1000 per la Ricerca Sanitaria è la quota IRPEF che ogni contri-buente ha la facoltà di destinare liberamente, senza alcun aggra-vio fiscale e quindi senza costi

1� CROnews HIGHLIGHTS

nel proprio Paese, l’Italia, anziché dover andare a lavorare all’este-ro. Scegliere di dare il 5x1000 alla ricerca al CRO significa “Aiutare la ricerca che cura”.

Ma come arriva al CRO il 5x1000 e come viene usato, in concreto, il finanziamento?L’Agenzia delle Entrate, fatti i do-vuti conteggi e controlli, accredi-ta, dopo qualche anno, al CRO, le somme devolute dai cittadini mediante il 5x1000.Nel 2006, sono stati 44.499 i contribuenti che hanno scelto di devolvere il 5x1000 al CRO che ha potuto godere di un finan-ziamento di Euro 3.409.577,71. Nel 2007, c’è stato un incre-mento che ha portato a 48.142 il numero di contribuenti a favore del CRO, con un introito di Euro 3.408.448,53. Nel 2008 il nume-ro di preferenze è salito a 50.999 (Euro 3.068.000,00) e nel 2009 le preferenze hanno raggiunto un numero pari a 53.271 (Euro 2.592.000,00).È grande il riconoscimento e il ringraziamento che il nostro Isti-tuto deve a tutti coloro che han-no voluto esercitare il loro diritto di scelta a supporto del CRO e non possiamo negare la soddi-sfazione di vedere che il numero aumenta di anno in anno.

Ma al di là delle cifre, è anche giusto sapere come vengono utilizzati i finanziamenti del 5x1000.Ogni anno, il Direttore Scientifico, coadiuvato dal Comitato Tecnico Scientifico (CTS) formato da nu-merosi ricercatori senior dell’Isti-tuto, stila un programma per l’uti-lizzo del finanziamento ricevuto dalla Agenzia delle Entrate.

In linea di massima il program-ma è rivolto al supporto di attività di ricerca particolarmente pro-mettenti e innovative nel campo dello studio e della cura dei tu-mori. Grazie alle recenti scoper-te scientifiche sulla genomica e sulla proteomica si possono percorrere nuove strade e otte-nere incoraggianti risultati relativi a nuovi trattamenti o a nuovi far-maci più efficaci e meno tossici. Questo settore merita, quindi, di essere supportato. Ma c’è una cosa che sta molto a cuore all’Istituto e al Direttore Scientifico, in particolare: i gio-vani ricercatori. Non si può fare ricerca, infatti, senza i ricercatori. Sappiamo tutti che da parecchi anni i giovani laureati italiani emi-grano all’estero per poter trovare opportunità lavorative nel campo della ricerca. Questo fenomeno, visto che siamo in campo sani-tario, si potrebbe paragonare ad una lenta, continua e progressiva emorragia che non può portare che all’impoverimento della ri-cerca italiana. La nostra nazione, come sappiamo, ha esportato

una grande quantità di “brillanti cervelli” che sono andati ad arric-chire le fila degli scienziati di altre nazioni. Ma questo fenomeno si può, anzi si deve, arginare e pos-sibilmente eliminare. Ecco perché il Dott. De Paoli ha promosso ed attuato un programma specifico in favore dei giovani ricercatori italiani, supportato da fondi del 5x1000.Nel 2009-2010, è stato finanzia-to un concorso pubblico inter-nazionale, pubblicizzato sulle più importanti riviste scientifiche in-ternazionali, che offriva contratti triennali a ricercatori junior e senior per attività di ricerca traslaziona-le al CRO. L’esito del concorso è stato di particolare soddisfazione anche per il fatto che è stato vin-to proprio da un ricercatore, anzi una ricercatrice italiana, la Dr.ssa Milena Sabrina Nicoloso, che ha lasciato il prestigioso MD Ander-son Cancer Center dove lavora-va già da alcuni anni, per rientrare in Italia e venire a sviluppare un progetto di ricerca (da lei stessa proposto e progettato), proprio al CRO iniziando l’attività lo scorso

Camere bianche: manipolazione delle cellule

1�CROnewsHIGHLIGHTS

gennaio. Con il 5x1000 è stato anche fi-nanziato nel 2010 un programma di ricerca traslazionale con un titolo significativo: “Dal Labora-torio al letto del paziente”. Per assegnare il finanziamento, anche in questo caso è stato emesso un bando di concorso interno (Intramural Grant) a cui potevano partecipare tutti i ricer-catori sperimentali e clinici del CRO.I progetti presentati sono stati giudicati da un team di esperti internazionali scelti nei più presti-giosi Istituti di ricerca americani. Dopo una selezione dura e rigo-rosa sono risultati più promettenti dal punto di vista scientifico e del-l’applicabilità di tipo traslazionale, due progetti multidisciplinari cli-nico-sperimentali dal titolo: “The biological and clinical challenge of ovarian serous carcinoma: markers of disease progression and drug resistance for patients stratification” Ricercatori respon-sabili Colombatti/Campagnutta; e “Response and toxicity predic-tive biomarkers to be translated into personalised treatment of patients with colorectal and sto-mach cancer” Responsabili Tof-foli/De Marchi.Una quota derivante dal 5x1000 viene utilizzata anche per offrire ogni anno circa 30 posizioni tra Borse di studio, di ricerca e for-mazione o contratti di diversi livelli da destinare mediante concorsi a giovani ricercatori per svolgere attività mirata allo sviluppo di pro-getti di ricerca traslazionale. Una delle funzioni peculiari dei Centri di eccellenza quali gli IRCCS è, infatti, anche quella di formare i giovani dando loro la possibilità di svolgere attività di ricerca clinico sperimentale in campi innovativi

(farmacologia, sperimentazioni cliniche di Fasi I e II, ecc). Al CRO questi giovani vengono seguiti nel loro percorso formativo da tutors che li accompagnano attraver-so tre livelli di formazione fino ad acquisire una certa autonomia e preparazione in campi specifici. Particolarmente importante per i giovani ricercatori del CRO è il programma di stage presso Istituti di ricerca internazionali americani e canadesi che è sta-to attivato dal Direttore Scientifi-co nel 2010, a seguito di quasi un anno di contatti, di incontri e accordi con i partners stranieri (Cold Spring Harbor (USA), Geor-ge Mason University (USA), Prin-cess Margaret Hospital, Cana-da) per perfezionare lo scambio di ricercatori tra Istituti. Grazie a questo programma attualmente ci sono già 4-5 (verificare numero esatto) nostri giovani ricercatori che sono all’estero per un perio-do di uno-due anni, e altri sono in procinto di partire. Un’esperienza all’estero, in prestigiosi Istituti di ricerca all’avanguardia, è certa-mente un’opportunità preziosa

per chi si affaccia al mondo della ricerca con tanto entusiasmo e dedizione. I giovani, infatti, grazie a questi stage possono fare espe-rienza in ambito internazionale, conoscere altre realtà lavorative, partecipare a progetti collaborati-vi internazionali e partecipare alla stesura di articoli scientifici in cui vengono riportati i risultati delle ricerche e, non da ultimo, hanno l’opportunità di imparare bene la lingua inglese, che è il mezzo di comunicazione scientifica inter-nazionale per eccellenza. Questa opportunità permette loro di maturare un’esperienza presti-giosa che qualifica il loro curri-culum e può dare una chance in più per l’inserimento nel mondo del lavoro. Un importante contributo, deri-vante sempre dal finanziamento del 5x1000, è stato utilizzato per supportare il programma innova-tivo “Patient education” che è stato fortemente voluto dal Diret-tore Scientifico anche in analogia a quanto si sta facendo a livello europeo e internazionale. Questo progetto mira a diffondere, raffor-

Laboratorio di citofluorimetria del CRO Gli operatori della Biobanca del CRO

1� CROnews HIGHLIGHTS

zare e potenziare tutte le attività utili a informare correttamente i pazienti sui percorsi di cura e sulle patologie oncologiche utilizzando tutti i mezzi a disposizione. Implementare l’informazione e migliorare i percorsi di cura signi-fica avere utenti più consapevo-li e orientati, migliora il rapporto con l’Istituzione e con gli opera-tori, facilita l’utilizzo delle strutture e migliora la qualità delle presta-zioni offerte.Per dare ampio respiro a questo importante settore, che in Italia non è ancora sufficientemente sviluppato, e di cui il CRO è centro pilota, sono già stati presi contatti con esponenti delle Associazioni ammalati di matrice anglosasso-ne che sono all’avanguardia in questo campo e che promuovo-no la diffusione di questa cultura e sono stati già organizzati alcuni incontri con personalità esperte in questo ambito.Nell’ottobre del 2009, è stato or-ganizzata la visita al CRO del Prof David Wiljer, del Pricess Marga-ret Hospital (PMH), di Toronto (Canada), che è responsabile del Knowledge Management and In-novation Oncology Education. A seguito di questo incontro è stata avviata una collaborazione con il PMH.Quest’anno è stata organizzata un giornata di approfondimen-to su questo tema analizzando il problema dell’informazione al

paziente dal punto di vista dei pazienti. Come relatore è stato invitato il Dr. Jan Geissler, che è stato co-fondatore dell’ECPC, (European Cancer Patient Coa-lition - Alleanza Europea dei pazienti con tumore) da lui pre-sieduta fino allo scorso anno e rappresentante dei pazienti on-cologici alla Commissione Euro-pea.Un Istituto di eccellenza come il CRO, per poter fare ricerca inno-vativa ed avanzata deve anche potersi avvalere di infrastrutture e tecnologie avanzate adeguate. Per quanto riguarda le infrastrut-ture una quota del 5x1000 è stata impegnata per il progetto e l’allestimento (in corso) delle “camere bianche” per le tera-pie cellulari tramite GMP (Good Manifacturing Practice) cioè per il trapianto e la reinfusione delle cellule staminali e per la immuno-terapia del tumore. Inoltre, una quota derivante dal 5x1000 è stata impiegata per garantire, anche grazie al con-ferimento di un contatto specifi-co ad un ricercatore esperto nel campo, le attività di una “Core facility” di citofluorimetria spe-cificamente dedicata alla carette-rizzazione multiparametrica della componente neoplastica in vari tumori inclusi quelli a corico delle cellule del sangue. Tali caratteriz-zazioni permetteranno, inoltre, di purificare le cellule tumorali di in-

Non resta che ricordare ancora una volta che destinare il 5x1000 al CRO di Aviano è

UN SEMPLICE GESTO CHE NON COSTA NULLA MA CONTA MOLTO

SCEGLIENDO DI SOSTENERE LA RICERCA CHE CURA AIUTERETE ANCHE I GIOVANI RICERCATORI A FARE RICERCA IN ITALIA

teresse per poterle utilizzare per altri studi finalizzati alla identifica-zione delle cure specifiche delle neoplasieUn altro importante progetto che è stato realizzato anche grazie a quota del 5x1000 è l’allestimento della BioBanca di Istituto nella quale vengono stoccati i campio-ni biologici (liquidi e tessutali) sia di persone sane (controlli) che di persone con patologie oncologi-che. La BioBanca è una struttura molto importante per un Istituto di ricerca perché grazie ai campioni che raccoglie è in grado di effet-tuare ricerche e studi per nuove terapie, per delineare cura perso-nalizzate sul paziente e scoprire nuovi metodi di diagnosi sempre più precoce. Per quanto riguarda le tecnologie avanzate, grazie al 5x1000 è stato possibile acqui-stare e mettere in funzione un nuovo sequenziatore del DNA, apparecchiatura molto costosa e sofisticata che serveQuelli descritti sono forse i più significativi progetti realizzati con la quota 5x1000 (relativa al trien-nio 2006-2008) finora ricevuta dall’Agenzia delle Entrate, ma sono stati realizzati anche altri importanti obiettivi e tanto altro si potrà fare se il sostegno dei con-tribuenti che appartengono per la gran parte al nostro territorio, ma che ci sostengono anche da molte altre parti d’Italia, continue-rà e speriamo aumenterà.

1�CROnewsATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

Medicina e relazione. PremessaMolti dei successi della moder-na medicina si sono basati sulla comprensione di natura e cause delle malattie, sulla loro classifi-cazione e sulla diagnosi accurata e precoce e su cure sempre più mirate. Questo modello di medi-cina applica rigorosamente il me-todo scientifico per identificare e classificare malattie sulla base di segni e sintomi e per proporre un trattamento scientificamen-te dimostratosi efficace in pre-cedenti studi clinici controllati e

sità della persona malata, né di prendersene cura nella sua glo-balità. In questo modello, vi è la centralità del medico/operatore, perché considerato l’esperto del-la malattia e della cura.Negli ultimi decenni all’interno della medicina occidentale si è sviluppata una nuova corrente di pensiero che ha fatto emergere la necessità di un cambiamento.Michael Balint e George Engel hanno aperto la strada al modello di medicina che pone il paziente al centro (patient centered), il cui presupposto fondamentale è che la cura, per essere veramente ef-ficace, deve integrare la diagnosi e il trattamento della malattia con il vissuto di malattia del paziente. L’approccio olistico infatti migliora l’esito dell’assistenza e attutisce la sofferenza, proprio perché ci si prende cura della persona nel-la sua globalità, si comprende la sua esperienza e si condivide con il paziente il potere all’interno della relazione (La visita medica centra-ta sul paziente, E. Moja-E. Vegni Cortina Raffaello ed., 2000).Il modello della medicina patient centered non rinnega il vecchio, ma lo arricchisce proponendo la necessità di confrontarsi con il significato soggettivo che la malattia acquisisce per il malato

randomizzati: approccio, questo, che ha contribuito a un continuo miglioramento delle possibilità terapeutiche e quindi ha aperto strade nuove per la guarigione di malattie prima incurabili e per l’allungamento della sopravviven-za per le persone affette da ma-lattie ad andamento cronico. È riconosciuto che questo è un ap-proccio fondato principalmente sullo studio della dimensione fisi-ca dell’essere umano ed il focus è sulla malattia. La dimensione psicologica e relazionale a volte passa in secondo piano e anche nella fase anamnestica si raccol-gono soprattutto le informazioni che servono alla definizione del-la diagnosi o del trattamento e il punto di vista del paziente sulla sua malattia e il suo essere ma-lato sono considerati di minore importanza.La medicina che pone il suo ba-ricentro nella figura del medico/operatore (doctor–centered) e nella malattia (disease-centered), ha mostrato nel tempo i suoi limiti. Proprio perché fondato su un pa-radigma riduzionista la medicina doctor centered si occupa della malattia alla ricerca di ciò che “non funziona”, identifica il malato con la sua malattia, senza essere in grado di cogliere la comples-

Comunicazione, relazione di aiuto e formazione “Dai un pesce ad un uomo e lo avrai aiutato per un giorno, insegnagli a pescare e lo avrai aiutato per tutta la vita” Lao Tzu

Nicoletta Suter, responsabile del Servizio Formazione

�0 CROnews ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

che soffre: si promuove la cosid-detta integrazione tra la medicina basata sulle evidenze scientifi-che e la medicina narrativa. Da una parte le prestazioni sanitarie vengono fondate su conoscenze validate con attenzione agli esiti dei processi di cura, riconoscen-do il valore essenziale della ricer-ca, della sperimentazione clinica e assistenziale per l’evoluzione delle conoscenze e per i benefi-ci che la stessa ha sull’assistito. Dall’altra parte i professionisti sa-nitari si interessano alla storia del paziente e non solo a quella clini-ca, alla sua sofferenza e alla sua esperienza di vita nel momento in cui egli deve affrontare le difficoltà poste dal processo morboso. In questo modo è possibile integra-re il punto di vista oggettivo del-la medicina con il punto di vista soggettivo del malato. La “medi-cina narrativa” attraverso l’ascol-to del malato allarga gli obiettivi di cura verso la comprensione dei vissuti e considera il malato il vero esperto della propria ma-lattia. L’operatore vede il male, il paziente sente il dolore (Leven-stein e Brown,1986). Il dolore è soggettivo e solo il paziente può narrarlo... Uno strumento importante per raccogliere la storia e il vissuto di malattia è la cosiddetta “agen-da del paziente”. “Agenda” è un concetto relazionale: essa esiste nella relazione operatore –pa-ziente, e rappresenta ciò che il paziente porta con sé durante la malattia, cioè la storia narrata dal suo punto di vista. Questa storia può essere colta attraverso varie dimensioni: • le idee, i pensieri, cioè il signi-

ficato che la persona dà a ciò che le sta accadendo

• I sentimenti, le emozioni, quin-

di le paure, le preoccupazioni, la sofferenza psicologica che sta provando

• le aspettative, i desideri che la persona ha rispetto alla sua salute, alle cure, ai professio-nisti che la stanno aiutando, al luogo di cura

• il contesto, cioè l’ambiente fisico, familiare, lavorativo, sociale, culturale in cui la per-sona vive e in cui costruisce le sue relazioni, un contesto lui stesso generatore di signi-ficati rispetto alla salute e alla malattia.

Per il professionista sanitario l’agenda diviene dunque la trama per condurre il colloquio e co-struire una relazione terapeutica, in cui si è interessati ai sintomi, alla diagnosi, al piano di cure ma anche a dare risposta a questa domanda: “Che cosa significa questa malattia per questa per-sona?”La conoscenza del vissuto di malattia aiuta l’operatore a com-prendere i bisogni del malato, a stabilire insieme a lui gli obiettivi

per poi negoziare il percorso di cura.Questo approccio ha molti bene-fici anche per gli operatori: nel momento in cui si favoriscono interventi assistenziali e curati-vi di tipo personalizzato i pro-fessionisti diventano “esperti di umanità”; questo sostiene la loro motivazione lavorativa e il senso di auto efficacia percepita.

La formazione del personale sanitario al CRO per la qualità delle relazioniNel nostro Istituto la cura del malato oncologico parte da una forte attenzione ai bisogni della dimensione fisica, psicologica, relazionale proprio nella logica di presa in carico di una persona non di una malattia. Le logiche della “medicina narrativa” stanno divenendo sempre più una mo-dalità ed uno stile di intervento che arricchiscono il bagaglio cul-turale ed umano dei professionisti sanitari e che rendono più effica-ci i trattamenti preventivi, curativi, riabilitativi e palliativi.

Corso di aggiornamento per radioterapisti svoltosi nel 2008 in Auletta Radioterapia

�1CROnewsATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

Ovviamente, operare secondo questo approccio, richiede l’uti-lizzo di atteggiamenti e abilità pe-culiari sia della relazione di aiuto che della relazione professionale all’interno del team multidisci-plinare. Atteggiamenti ed abilità che solo parzialmente vengono acquisiti durante i percorsi for-mativi accademici e che pertanto divengono oggetto di formazione continua durante la carriera pro-fessionale.Ogni anno al CRO viene prepa-rato un programma di formazio-ne per il personale sanitario con l’obiettivo di promuovere e svi-luppare le competenze comuni-cative e relazionali degli operato-ri. Ecco alcuni esempi importanti di questi ultimi anni.1. Per quanto riguarda la rela-zione di aiuto vengono periodi-camente organizzati degli eventi formativi sulle tecniche di comu-nicazione efficace: si parte dallo sviluppo dell’autoconsapevolez-za fino all’acquisizione di atteg-giamenti e abilità di aiuto per la comunicazione terapeutica, quali l’empatia, la considerazione po-sitiva e l’accettazione incondi-zionata dell’altra persona. Per i medici in particolare viene orga-nizzato un percorso per la gestio-ne efficace del colloquio, anche in occasione della comunicazio-ne di una diagnosi di tumore.Martin Buber (1878 -1965), filo-sofo e teologo, scriveva “In prin-cipio è la relazione”, “Ogni vita vera è incontro” perché l’essere umano è per essenza “dialogo”. Nucleo centrale della medicina patient centered divengono dun-que: • L’ascolto attraverso abilità e

tecniche che conducono il curante a COM - PRENDERE e non solo a CAPIRE, permet-

tendo alla persona di entrare come partner nella relazione.

• L’empatia quale atteggiamen-to e abilità per accogliere e comprendere il mondo dell’al-tro senza giudizio, quale base importantissima per creare uno spazio relazionale in cui il paziente possa fidarsi e quindi affidarsi

• Il porre domande, il dare in-formazioni e spiegare, sce-gliendo il tempo e ritmo adatto all’interno del colloquio

• L’utilizzo corretto del linguag-gio verbale, non verbale e paraverbale all’interno delle relazioni, in particolare l’utiliz-zo di un comportamento non verbale che comunichi al pa-ziente l’attenzione, l’interesse vero, la disponibilità dell’ope-ratore e la sua autenticità.

La formazione alla relazione di aiuto viene svolta tenendo conto delle varie fasce di età dei nostri pazienti. Una attenzione specifica è stata data negli anni, per esem-pio, alle peculiarità della relazione

con un bimbo o un adolescente che ha una malattia oncologica, senza trascurare la donna con patologia mammaria oppure onco – ginecologica, l’anziano con disturbi cognitivi, l’adulto portatore di stomia o con patolo-gia HIV ecc.2. Acquisire e agire la compe-tenza relazionale come sopra de-scritta non è cosa semplice, così come è impegnativo apprendere le modalità per prevenire i rischi insiti in una relazione di aiuto. Si sa dalla letteratura che il prender-si cura di altre persone, magari per molto tempo, può portare a vissuti spiacevoli per l’operatore fino anche ad un esaurimento emotivo o addirittura al cosiddet-to “burn out”. Quando un opera-tore è “emotivamente esaurito” cerca il distacco dalle situazioni altamente stressanti e col tempo non riesce più a prendersi cura di chi soffre, per una forma di tu-tela di se stesso. La formazione ha dunque due obiettivi impor-tanti. Uno è quello di insegnare

Corso per giovani ricercatori svoltosi nel 2010 in Aula Didattica del Servizio Formazione

�� CROnews ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

agli operatori sanitari ad utilizzare la relazione come strumento di cura. In secondo luogo una co-municazione efficace ed una re-lazione terapeutica di qualità oltre a far bene all’ammalato e alla sua famiglia concorre alla prevenzione del burn out degli operatori che lavorano in ambito oncologico. Sempre nell’ottica di promuovere il benessere psicofisico e stili di vita salutari negli operatori viene svolta della formazione anche su delle tecniche di gestione dello stress, tecniche relative alla ge-stione delle proprie emozioni e degli stati di distress attraverso il respiro consapevole.3. Anche per il personale con funzioni di segreteria che lavora a contatto con pazienti e famiglie vengono organizzati degli eventi formativi per imparare a gestire la comunicazione nel front office e quindi vengono allenate le com-petenze dell’ascolto attivo e gli atteggiamenti di disponibilità, in-teresse e attenzione agli utenti.4. Gli operatori sanitari per poter gestire efficacemente la relazione di aiuto hanno bisogno di costrui-re relazioni sane anche all’interno del team multi professionale. In-fatti nei contesti complessi come quelli sanitari la collaborazione è indispensabile per poter raggiun-gere gli obiettivi di cura sia da un punto di vista clinico che psico-logico. Ecco perché gli operatori vengono invitati ad eventi forma-tivi in cui acquisiscono degli stru-menti importanti per la compren-sione, prevenzione e gestione dei conflitti nelle équipe sanitarie. Il conflitto è inevitabile all’interno delle relazioni umane, se ben ge-stito può divenire una opportunità di crescita per tutti. Se non gesti-to o mal gestito può concorrere al deterioramento dei rapporti ed

essere un elemento distruttivo del clima di un gruppo di lavoro. La letteratura conferma che la volontà di cambiare un posto di lavoro (la cosiddetta “intention to live”) è legata più frequentemente al tasso di conflittualità con i col-leghi o superiori piuttosto che ai rischi connessi con la relazione di aiuto (es. burn out).5. All’interno dell’Istituto è anche stato avviato un progetto di mi-glioramento dal titolo “Migliorare la comunicazione con il paziente: il team patient education”, che formalizza le attività del team isti-tuito dalla Direzione Scientifica del CRO e che si è posto questi obiettivi:• censire le iniziative in tema di

informazione e comunicazio-ne ai pazienti in atto in Istituto

• promuovere azioni di coordi-namento delle stesse inter-facciandosi con i diversi attori istituzionali

• organizzare iniziative in tema di formazione rivolte sia agli operatori che ai pazienti lad-dove fondamentale è il “lavoro

di squadra”, di carattere mul-tidisciplinare, aperto ai caregi-vers e alla comunità.

• raccogliere in modo sistema-tico i feedback degli utenti in vari modi rilevati

• realizzare iniziative di infor-mazione rivolte a valorizzare il ruolo di IRCCS, cioè istituzio-ne di cura e ricerca, del CRO.

Le attività svolte dal team sono ri-conosciute come “formazione sul campo”: questo dimostra che si apprende non solo attraverso le modalità tradizionali, quali l’aula ma anche attraverso il lavoro di gruppo, lo scambio di esperienze e l’apprendimento da colleghi e collaboratori.6. A sostegno del lavoro dei no-stri operatori, è stato organizzato un importante evento formativo per clinici e ricercatori dal titolo: “Dialoghi di scienza. Corso di comunicazione della scienza per scienziati”, con l’obiettivo di for-nire metodi, strumenti e tecniche per diventare dei buoni comuni-catori della scienza e per poter quindi intervenire con compe-

Corso per operatori sanitari svoltosi nel 2010 in Sala Convegni

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tenza ed efficacia nelle situazio-ni di incontro con il pubblico, la stampa, altri operatori del setto-re, scienziati, decision maker, enti finanziatori ecc. È questa una attività importantissima per un centro di ricerca che vuole rivol-gersi a diversi pubblici curando la quantità e la qualità dell’informa-zione inerente le innovazioni nella cura dei tumori.7. Infine a completamento dello scenario sulla comunicazione, vengono periodicamente orga-nizzati corsi per “formare i for-matori”: nel nostro Istituto molte sono le persone oltre alla loro attività specifica svolgono un ruolo di docente o di tutor, rap-presentando una risorsa molto importante per guidare l’appren-dimento di professionisti, di stu-denti delle Lauree Universitarie, di specializzandi ecc.

RiflessioniLa partecipazione alle attività for-mative finora descritte è molto richiesta da parte degli operato-ri del CRO, che finora ne hanno

dato un giudizio sempre molto positivo. In particolar modo ven-gono apprezzati:• la preparazione e qualificazio-

ne di docenti (alcuni sono essi stessi operatori del CRO, altri sono formatori esterni) e la loro capacità di suscitare in-terattività; il dialogo docente – discente è infatti una risorsa importantissima per l’appren-dimento, in quanto permette di riflettere sulle esperienze di ciascuno e di poter imparare proprio dalla rielaborazione di queste esperienze, vissuti, me-morie individuali e collettive;

• la possibilità di sperimentare durante la formazione quanto insegnato teoricamente attra-verso esercitazioni, role play, analisi di casi: i nostri operatori escono infatti dalla formazione già con un po’ di ”allenamen-to” fatto in ambiente protetto, quello dell’aula. Sono così pronti per sperimentare nuove tecniche e abilità nella realtà quotidiana;

• la possibilità di confrontarsi

con i colleghi della stessa o altra qualifica professionale: lo scambio relazionale che av-viene in aula si svolge non solo su un piano professionale ma anche su un piano umano. Le persone si conoscono al di là dell’identità professionale ed entrano in contatto le une con le altre attraverso l’esperien-za formativa che li guida ad analizzare i propri pensieri, a sentire le proprie emozioni, ad utilizzare le proprie memorie lavorative e trasformarle in narrazioni utili per sé e per altri.

Bert Hellinger scrive che “…noi uomini dipendiamo dall’aiuto di altri, così possiamo svilupparci, allo stesso tempo siamo disposti ad aiutare altri. Chi non è neces-sario ad altri e non può aiutare in genere intristisce e diviene solita-rio. Aiutare dunque serve agli altri ma anche a noi stessi” (“Gli ordini dell’aiuto” B. Hellinger, ed. tecni-che nuove, 2007)Dice inoltre che per poter dare aiuto dobbiamo prima aver rice-vuto e accettato il dono dell’aiuto di altri, specie se aiutare gli altri richiede grande sforzo. La for-mazione dunque, così come la stiamo pensando qui al CRO, diviene un luogo privilegiato dove si impara a dare e a ricevere così come accade nella relazione di tipo professionale e nella relazio-ne terapeutica e di aiuto. Que-sto è il nostro impegno al CRO di Aviano: promuovere la qualità delle relazioni per aiutare gli am-malati a fronteggiare meglio la sofferenza causata dalla malattia oncologica e per rendere gli ope-ratori più resilienti in questo loro viaggio accanto alla sofferenza di altri umani.Formazione sul campo per operatori sanitari

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AREA GIOVANI

Lettera di Chiara AlpiniEd è già passato un anno...

Sono sempre stata attenta al mio aspetto fisico ed ho sempre dato una certa importanza all’estetica e alle formalità, controllando ognidettaglio e facendo attenzione a quello che dicevo, spesso moderan-do i toni.Non uscivo da casa senza un filo di trucco o senza abbinare le scarpe con cintura e borsetta!Ho sempre avuto avversione per gli ospedali e stavo male al solo pen-siero di entrare in contatto con un ago...Nell’agosto del 2009 ho scoperto con una TAC di controllo in seguito a una botta presa sulla nuca, un tu-more al cervello. Secondo me nulla nella vita capita senza un motivo. Io stavo fisicamente bene e non avevo nessun sintomo né problema che potesse presagire una malattia così grande. Prima dell’operazione i dot-tori mi avevano detto che secondo la loro interpretazione, poteva trattarsi di una piccola ciste e che quindi non era il caso di preoccuparsi. L’unica difficoltà era data dal fatto che la le-sione era a ridosso della zona del lin-guaggio e che quindi mi sarei dovuta sottoporre a un intervento da sve-glia, chiamato “Awake Surgery”, per aiutare il neurochirurgo nel delicato compito di togliere il corpo estraneo senza ledere la funzione cerebrale interessata.Il mio unico sentimento in quei mo-menti era la PAURA: dover affrontare il problema, farsi ricoverare in ospe-dale, affrontare una cinquantina di aghi, temere per la riuscita dell’inter-vento e anche paura di farmi rasare un pezzo di testa. Quest’ultima può

sembrare una stupidaggine ma per me era una cosa molto importante e pesante da affrontare. Ultima, ma prima per importanza, la paura di morire... Il ricovero nell’ospedale di Udine è stato un trauma pazzesco per me ma tutto il personale medico e infermieristico è stato all’altezza delle mie aspettative :-) Mi hanno trattata con rispetto, con delicatezza e tanta professionalità. L’intervento è stato lunghissimo... almeno 8 ore in sala operatoria.. sono rimasta ve-glia e cosciente per tutto il tempo: quando sono entrata, mentre mi operavano, quando le mie paro-le non riuscivano a uscire dalla mia bocca con un senso compiuto e alla fine quando mi hanno riportata in stanza.La prima persona che ho visto è sta-ta il mio fidanzato (ora marito! ;-) ...), al quale ho mandato un bacio con la mano ...piena di aghi!!!Non dimentico e mai dimenticherò nemmeno le signore mie compagne di stanza, che hanno pregato per me durante l’operazione... al mio rientro mi hanno accolta come se fosse stato il mio compleanno, dicendomi che la giornata era stata illuminata dal sole e che quindi mi avrebbe portato fortuna. Una volta ripreso il mio posto nel letto pensavo “è fatta! ... ora la strada sarà in discesa..” ma avevo fatto i conti senza l’oste...Non riuscivo né a parlare né a scri-vere e persino nella mia testa alcune parole non riuscivano a formarsi... e pensare che ho una laurea in lingue straniere! Questo fatto mi rattristava tanto, ma con il tempo e con un po’ di logopedia avrei ripreso la padro-

nanza dell’italiano e delle altre lingue studiate. Il problema principale dopo essermi fatta operare alla testa era il risultato dell’istologia, non molto rassicurante. I medici di Udine mi consigliarono di fare la radioterapia ad Aviano. Il CRO è una struttura ac-cogliente: i muri, i corridoi, le stanze e il personale sono diversi dagli altri ospedali. Diciamo che non sembra un ospedale ma una specie di gran-de scuola, sia per quanto riguarda l’interno sia l’esterno con il grande giardino e il paesaggio montano. Ho trovato grande umanità e sostegno in tutte le persone che mi hanno aiutato e sopportato. Ringrazio con tutto il mio cuore tutte le infermiere che mi hanno incoraggiato a tenere alto il morale quando mi cadevano le ciocche a causa del trattamento ra-dioterapico. Sono state fantastiche in ogni aspetto e soprattutto con gli esami del sangue, perché non mi hanno mai fatto male... hanno mani d’oro! E se ve lo dico io dovete fidarvi!!!Per non parlare dei medici... Sono stata affidata ai Dottori M. e R. e anche se in una circostanza poco felice sono molto contenta di aver potuto conoscere due persone cosi professionali ma allo stesso tempo sensibili. Nei loro occhi vedevo la comprensione e l’apprensione di chi può capire come si sente un malato. Per loro non ero un numero ma un essere umano da salvare e aiutare.Questa è la vera differenza che ho trovato fra chi lavora mettendoci ani-ma e passione e chi invece “pratica una professione”. Non li ringrazierò mai abbastanza per il grande lavoro

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che hanno fatto con me.Ogni giorno cadeva una ciocca dei miei capelli... mi odiavo e non riusci-vo a specchiarmi se non con orrore. Pensavo a tutte le persone e soprat-tutto alle donne sotto chemioterapia e mi sentivo in colpa verso di loro per questo mio atteggiamento; invece di sentirmi rincuorata e fortunata che i miei capelli non sarebbero caduti tutti, non mi accettavo.Dopo l’operazione e la paura, quindi prima di iniziare la radioterapia, io e il mio fidanzato avevamo deciso di sposarci e la data era stata fissata per giugno. Per me la cosa non era più così fattibile... Qualsiasi ragazza che sogni il giorno del suo matrimo-nio immagina di essere bellissima, perfetta in ogni dettaglio e sana...Invece io non riuscivo a vedermi né l’una né l’altra: avevo qualche chi-lo in più a causa del cortisone, ero senza una fascia di capelli in testa e non parlavo bene... Un giorno, dopo la seduta, dissi a mio padre che non volevo più sposarmi a giugno... non ce la facevo... Lui mi disse che po-

tevo fare come mi sentivo ma che comunque in un modo o nell’altro se ci tenevo davvero una soluzione si trovava...Analizzandomi nel profondo decisi di andare avanti con i preparativi per due motivi: il primo era Giampaolo che amo tanto e che aveva fatto tut-to per me, e l’altro era la sfida tra me e la malattia... dovevo vincere io!!! E da brava testarda quale sono, per ora, ho vinto io! ;-)Finite le sedute, i miei capelli sono ricresciuti TUTTI e con l’aiuto di al-cune extentions ero come nuova! Il matrimonio è stato da favola!Ogni particolare era perfetto e non c’è stato nemmeno un imprevisto.Dopo un paio di mesi ho tolto le ciocche finte e adesso ho tutti i miei capelli belli e forti più di prima! Come potete vedere da questa lettera ho riacquistato il mio vocabolario italia-no... e non solo... ho fatto un viaggio in U.S.A. e ho rispolverato anche il mio spagnolo e l’inglese con suc-cesso :-)Dopo un anno posso dire di essere

stata molto fortunata nell’aver sco-perto in tempo un problema che probabilmente mi avrebbe portato tra qualche anno a una morte pre-matura. Mi auguro che l’incubo sia finito qui...Per ora mi tengo controllata, speran-do di poter vivere più a lungo possi-bile. Questa esperienza mi ha fatto capire delle cose molto importan-ti, che spesso non consideri. Ogni mattina mi sveglio e ringrazio il mio angelo custode Norma (mia nonna mancata nel 2007) perché sono si-cura sia stata lei a proteggermi al-lungandomi la vita e dandomi forza quando ne avevo bisogno, talvolta anche per il semplice uscire di casa quando non mi sentivo a mio agio con me stessa. Per ultima cosa vi dico che il prossimo passo sarà una gravidanza :-) ancora un annetto e poi spero di poter provare questa gioiosa avventura...Ricordate che “chi l’ha dura la vin-ce!”... LA FORZA PER VIVERE È DENTRO DI NOI.

Lettera di Dafne

Buonasera,Sa doctor, è la prima volta che am-metto d’aver capito grazie a tutta la mia esperienza cosa sia la vita.Mentre in quei periodi ero accecata dal dolore feroce che mi squartava dentro, un pò come un tarlo, ora am-metto che se pur abbia sofferto ho capito veramente il senso della vita, o per lo meno il mio senso della vita, cioè essere un pò “africani”, nel sen-so buono del termine, cioè vivere alla giornata!! Cavolo come si fa a non

capire che bisogna vivere il presente e non pianificare, invano, il futuro?! Come ha fatto l’uomo a cadere così in basso?! Ogni giorno è sacro a pa-rer mio, soprattutto quei giorni che vengono considerati negativi...una volta mia zia mi disse:” che ragione c’è di passare un bel periodo di cui dopo si ha solo un bel ricordo, quan-do la sofferenza la si dimentica ma ti insegna sempre qualcosa?” Con questo non elogio la sofferenza, ma le persone dovrebbero prenderla un

Dafne Bertoncello

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pò come un ostacolo che Dio ci ha posto dinanzi per insegnarci qualco-sa, dato che è proprio grazie a tutte le situazioni negative che si capisce veramente quale sia la nostra stra-da.Il dolore direi che l’ho toccato, direi che gli ho anche stretto la mano, e quella conoscenza mi ha fatto capi-re più me stessa, ma più in generale le persone come pensano, come si muovono e riesco a essere empati-ca verso tutti...la crescita della mia persona è stata il frutto di tutto que-sto, ringrazio per essermi salvata e per aver ricavato da un seme marcio un albero così imponenete. Adoro la vita!! Cavolo se mi vedessi in quel letto al CRO lamentandomi che l’aria sa-peva da “ospedale”, darei a quella persona una scrollata! e le direi di al-zarsi e aiutare più persone che puoi

senza far pesare ai dottori qualsiasi cosa e di essere felice solo di poter ancora respirare e godere della ge-nerosità delle persone che le erano attorno. Cavolo ma che sciocca che sono stata!! Forse in questo perio-do sono un pò presa dall’ottimismo tipico dell’adolescenza, cioè di una sicurezza inappropriata per il nostro periodo, ma ora non me ne curo poi più di tanto perchè sono viva!! Cavo-lo stimo tutti voi dottori!! Siete come degli angeli terrestri, fate un lavoro spettacolare! fate rinascere le perso-ne ogniqualvolta le curate da questa grave malattia, che sta flagellando ormai l’uomo. Grazie di avermi dato questa possibilità per rinascere!!Maremma è strano ma sto cercan-do di adempiere a tutti i miei obiet-tivi grazie al grande insegnamento che ho imparato dalla mia malattia, e anche se in parte per ora ci sto

riuscendo.È bello capire le persone, capire un pò di più come va la vita, come biso-gna viverla, come sia cattivo il mon-do ma prendere in considerazione solo le cose belle che ci offre...È strano ma sto cambiando, se pur lentamente, ma sto diventando più adulta o per lo meno me ne sto ren-dendo conto solo ora. Ormai vedo allo specchio una persona diver-sa da quel periodo, (sempre senza tette!!) ma una persona cambiata dentro molto più profonda, anche se comunque sono sempre la ragazza dalla battuta pronta, quindi non si disperi...=)Grazie per la cordiale attenzione e se avuto tempo di leggere il fardello che ho scritto le faccio i miei più sinceri complimenti!!Un abbraccio a Lei e tutti gli infer-mieri/e e non si dimentichi del Baffo

Un desiderio…“Quando desideri con tutto il cuore qualcosa tutto l’universo cospira af-finché tu la ottenga”.(Paulo Coelho)Questa frase riecheggiava nella no-stra mente nei giorni in cui Besmir raccontava, con gli occhi carichi di emozione, della sua infanzia, di suo nonno e del suo desiderio di avere un cucciolo di Labrador da crescere e coccolare.Besmir era un ragazzo albanese di 25 anni, venuto in Italia quando era poco più che adolescente per poter aiutare economicamente i suoi geni-tori rimasti nel suo paese. Nonostante una malattia terribile (af-frontata da solo con la convinzione di proteggere così i suoi cari) Bes – così lo chiamavano gli amici - non ha mai smesso di credere nella vita

e non ha mai smesso di desiderare di vivere. Forse proprio per questo, l’universo si è mosso e, due settimane prima che lui ci lasciasse, una piccola dol-ce cagnetta è entrata timidamen-te nella sua stanza, andandosi ad accucciare proprio lì dove lui aveva tanto male.È stata un’emozione indescrivibi-le vedere come lui e la piccola Kira (così ha deciso di chiamarla) si sono scelti a vicenda. È impossibile di-menticare i suoi occhi così pieni di gioia nel veder realizzato finalmente questo suo piccolo/grande sogno.Nei giorni successivi Besmir non ha fatto che parlare della sua piccola Kira, di quanto fosse bella, di quanta voglia avesse di tornare a casa per poterla coccolare e portare a spasso

insieme alla sua nipotina, di quanto sarebbe stato bello poterla portare in Albania per farle conoscere sua mamma, il suo più grande Amore.È così che vogliamo ricordarlo… con lo sguardo sempre volto verso il fu-turo.

Besmir Veizaj

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Un’orchestra e molte voci per l’Area GiovaniMusical… Orchestra & Voce a Cordenons

È andato in scena lo scorso 11 di-cembre lo spettacolo Musical… Orchestra & Voce, presso un audi-torium cordenonese del Centro Cul-turale A. Moro gremito di spettatori, che hanno risposto con entusiasmo all’invito a trascorrere una serata “di-versa” in compagnia dei più grandi successi dei Musical di Broadway. A condurre il pubblico, proiettandolo direttamente nei teatri della “Grande Mela” tra le vie scintillanti della “City that doesn’t sleep” (come diceva Liza Minelli nella sua celebre canzo-ne), è stato il gruppo corale femmini-le Midway Chorus, accompagnato, dal vivo, dall’inseparabile Midway Band e per l’occasione dall’Orche-stra d’archi giovanile Akroama, tut-ti magistralmente diretti da Laura Zanin. Due ore di musica e canto, a cui si sono aggiunte le splendi-de coreografie di Jessica Macera e Anna Campello (entrambe ballerine della Ballet School di Pordenone) e i vibranti interventi recitati dall’attrice Ilaria Carnelos. Non c’è da stupirsi

se già alla fine del primo tempo in molti fra il pubblico di sono ritrovati a canticchiare “I feel pretty…”, come Maria in West Side Story! La serata è stata quindi una festa di musica e colori, sfavillante ed emozionante allo stesso tempo… sia per i prota-gonisti in scena, sia per gli spettatori in sala. E non è un caso che il Midway Cho-rus abbia scelto proprio il forte pote-re comunicativo della musica per tra-smettere un messaggio importante, che ci riguarda tutti molto da vicino e non solo per questioni geografiche. Un momento di solidarietà è stato infatti dedicato all’Area Giovani, un reparto molto speciale del CRO di Aviano, completamente dedicato ai bambini e giovani malati oncologici: qui i piccoli pazienti vengono curati e assistiti in un ambiente familiare e stimolante, un reparto fatto su misu-ra per poterli sostenere nel superare il trauma della malattia e delle cure, ed aiutarli a percepire il luogo ospe-daliero con minore angoscia.

L’intervento del Dott. Maurizio Ma-scarin, anima e motore di questo reparto all’avanguardia, ha fatto co-noscere meglio questa realtà così vicina a noi, e la risposta degli spet-tatori è stata davvero immediata. Durante la serata, infatti, sono sta-ti raccolti ben 2.620 Euro, una cifra che ha dimostrato la profonda sen-

Il Dr. Mascarin presenta il progetto “Area Giovani” al pubblico. Il “Midway Chorus” durante la performance.

La solista del Midway Chorus.

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sibilità della gente verso questa te-matica delicata, ma estremamente reale. Il ricavato è stato poi conse-gnato all’Area Giovani poco prima di Natale: uno splendido dono a cui hanno contribuito in tanti, e per il quale ringraziamo di cuore.Visto il successo ottenuto, il Musical del Midway Chorus è stato replica-to il 3 dicembre 2011, per poter far partecipare chi aveva perso la prima edizione o far rivivere, a chi lo voles-se, quel emozionante appuntamen-to. Oltre ai successi intramontabili, il secondo spettacolo ha riservato ai presenti molte altre sorprese!

L’Orchestra d’archi Akroama durante la replica di dicembre.

Azzurra new generationPalestra comunale di Aviano e Pa-lasport di Roveredo in Piano hanno ospitato le due serate natalizie or-ganizzate dall’associazione di ballo “Azzurra new generation”. Un ap-puntamento speciale, quello del 18-19 dicembre 2010: una sorta di sag-gio a conclusione dei primi tre mesi di attività degli allievi dei corsi della palestra Energy studio di Claudia Tassan; uno spettacolo suggestivo articolato in varie fasi con esibizioni di hip hop, breakdance, ma anche danza del ventre e danza hawaiana.Nella prima serata erano presen-ti principalmente genitori, parenti e amici degli allievi; nella seconda, invece, spiccavano tra il pubblico anche alcune autorità: il sindaco di Roveredo in Piano, Sergio Bergna-ch e l’assessore all’associazionismo Irgo Barbariol.L’evento ha avuto anche una finali-tà benefica. L’associazione, infatti,

ha promosso una raccolta di fondi a sostegno del Progetto Area Gio-vani del CRO di Aviano, illustrato ai presenti nelle due serate, rispettiva-mente dall’educatrice Daniela Ca-pone e dal coordinatore del progetto

Gli allievi dei corsi della palestra Energy studio che si sono esibiti nell’evento.

Dr. Maurizio Mascarin.Alla fine, applausi per tutti, soprat-tutto per le bambine della baby dan-ce… un modo originale e “utile” per farsi gli auguri di Natale.

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Vendita di dolciTradizione dalle famiglie della Parrocchia di Budoia

L’8 dicembre, è stata organizzata in occasione della S.S. messa del-l’Immacolata, la tradizionale vendi-ta di dolci offerti dalle famiglie della Parrocchia di Budoia. Il ricavato raccolto in questa giornata è stato devoluto all’Area Giovani del CRO di Aviano, area studiata su una specifi-ca progettualità che tenesse conto dei giovani pazienti oncologici (14-24 anni) che si trovano ad affrontare problematiche relative alla patologia in un’età evolutiva delicata e a volte insicura. L’area è strutturata su una modalità innovativa di ospitalità finalizzata a garantire non solo terapie sanitarie, ma attenta all’impatto psico-sociale dei giovani costretti ad interrompe-re l’impegno per gli studi, le relazioni

con gli amici, i loro progetti futuri. Gli spazi, composti da 4 stanze di de-genza corredate di TV, lettore Dvd, computer, accesso a internet e dia-rio su cui appuntare le loro sensazio-ni, sono resi allegri da colori forti e vi-vaci. Attigua alle stanze di degenza, vi è un’area ricreativa all’interno della quale i ragazzi possono esprimersi liberamente, partecipare alle attività organizzate, ricevere amici, dedicar-si allo svago e allo studio. Esiste, in-fatti, da anni, un progetto chiamato spazio-scuola in cui docenti prepa-rati svolgono attività di recupero e apprendimento adeguate alla classe di appartenenza del singolo. La con-tinuità del progetto prevede inoltre che il ragazzo-paziente venga segui-to non solo durante la permanenza

in Istituto, ma anche quando torna a casa. Tutto questo è improntato con la finalità di mantenere i legami con i contesti sociali ed educativi anche se momentaneamente vengono a mancare. A farci credere e continua-re in questo progetto, sono le conti-nue risposte positive che riceviamo dai ragazzi e dai loro familiari.La realizzazione di questo sogno-progetto è reso possibile grazie a tutti i proventi spontanei raccolti nel-le diverse manifestazioni e iniziative di solidarietà organizzati in favore dell’Area Giovani. Si dice che ciò che si può sognare, si può anche realizzare. Noi inseguiamo il nostro sogno e grazie a tutti voi continuiamo a rea-lizzarlo per i nostri ragazzi.

Scuola e solidarietàInsolita assemblea studentesca

Quest’anno gli studenti del “liceo Leopardi-Majorana di Pordenone” e dell’ “Isis G. Marchesini di Sacile” hanno appeso all’albero di Natale, insieme agli auguri, anche iniziative d’impegno rivolte agli altri.I ragazzi di Sacile, assieme al Presi-dente della consulta provinciale Da-vide Buosi, hanno portato ai giovani ricoverati presso l’Area Giovani del CRO di Aviano profumi, agende, li-bri e sorrisi. Il progetto denominato “Regala un sorriso” - ideato da Ric-cardo Favaro, ex presidente della consulta - è ormai alla terza edizione ed è un appuntamento importante

I ragazzi del Leoparti Majorana durante la giornata dedicata all’Area Giovani del CRO di Aviano e alla loro insegnante Manila Carlon

�0 CROnews AREA GIOVANI

per i ragazzi di Sacile.Il liceo Leopardi-Majorana ha rac-colto, durante un’assemblea stu-dentesca tenutasi nel palazzetto dello sport il 22 dicembre 2010, una somma devoluta anch’essa all’Area Giovani. I ragazzi della varie classi partecipanti al progetto hanno crea-to al centro del palazzetto dello sport la piramide della solidarietà, che con la sua forma voleva simboleggiare il raggiungimento di un obiettivo at-traverso il contributo di tanti piccoli mattoni. La giornata e la somma rac-

colta sono state dedicate alla me-moria della docente Manila Carlon, mancata nel dicembre 2010, proprio al CRO dopo una lunga malattia. Abbiamo ricordato la straordinaria collega Carlon - ha detto la dirigen-te Teresa Tassan Viol. Un lungo ap-plauso da parte dei suoi ex-studenti ha accolto questo momento. Manila nella scuola e nella comunità aveva saputo farsi conoscere e stimare per le sue qualità: gentile e disponibile, semplice e tenace. All’assemblea hanno partecipato il

Dr. Maurizio Mascarin e la scrittri-ce Alessandra Merighi, illustrando il progetto scuola dell’Area Giovani e presentando il libro “Oltrelacqua”: un testo che mette a confronto la storia di Leila e Diana (due adolescenti ri-belli e sbandate) con quella di Valen-tina, una ragazza malata di cancro che sta lottando per riprendere la sua vita. L’evento ha suscitato entu-siasmo e generosità, ma ha anche rappresentato un momento di rifles-sione pochi giorni prima della festa del Natale.

“Utilizzo appropriato dei farmaci nelle patologie oncologiche dell’età pediatrica e dell’adolescenza”

Il 16 dicembre 2010 si è svolto presso il Centro di Riferimento On-cologico di Aviano il corso dal tito-lo “Utilizzo appropriato dei farmaci nelle patologie oncologiche dell’età pediatrica e dell’adolescenza”. Il corso era rivolto ai medici, infer-mieri e farmacisti che si dedicano alle “cure” dei bambini con tumo-re, e ha sviluppato particolarmente gli aspetti legati alla terapia di sup-porto. Con l’obiettivo che, seppur con di-versi ruoli nella cura per questa tipo-logia di pazienti, tutti questi soggetti concorrano insieme, interagendo, a rendere la pratica assistenziale ap-propriata, l’ottimale “Pharmaceutical and Clinical Care”, sia all’interno del-le strutture ospedaliere che nei ser-vizi del territorio.

L’idea di proporre questo evento formativo è nata dall’esigenza di ac-quisire e migliorare le conoscenze su alcuni concetti di terapia e sulle caratteristiche cliniche che differen-ziano la terapia farmacologica del paziente di questa età rispetto al pa-ziente adulto. L’obiettivo formativo del corso è sta-to quindi l’approfondimento di que-sti aspetti e delle metodologie che permettono di applicarli nella pratica clinica quotidiana.Il corso è nato dalla collaborazione tra il CIFAV, Centro d’Informazione sul Farmaco per l’Area Vasta, ope-rativo presso il CRO di Aviano e l’“AREA Giovani” del CRO, ossia il reparto di accoglienza e cura del pa-ziente adolescente oncologico.L’ evento ha previsto una serie di

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4 ore Bud Spencer & Terence Hill 2011Anch’io c’ero… Questo è il motto che da anni richiama un manipolo di uomini in quel di Azzano X per la consueta “… 4 ore Bud Spencer & Terence Hill 2011”. Avete presente i fagioli cucinati e abbrustoliti nel tegame dai due fenomeni nell’omonimo film, con tanto di scarpetta finale e un bel boccale di birra fresca vicino? Questa l’idea della manifestazione… ma i fenomeni non erano semplicemente due! Perciò il tegame, commisurato al numero di partecipanti, si è trasformato in una grande e capiente betoniera. I simpa-tici legumi riversati su una carriola a cottura ultimata, sono stati serviti all’allegra combriccola maschile.Come rappresentante del nostro Istituto, era presente il Dr. Minatel, dirigente medico della radioterapia, al quale è stato consegnato l’importo raccolto in questa manifesta-zione.

Il singolare e simpatico evento organizzato il 5 novembre 2010 è stato motivo di raccolta fondi a sostegno del Pro-getto Area Giovani.

Il Dr. Emilio Minatel, della Radioterapia del CRO di Aviano, riceve l’assegno simbolico del ricavato dell’iniziativa

La “colata” fumante di fagioli dalla betoniera alla carriola

letture e l’intervento di esperti con esposizione di casi di-dattici e una verifica di “autovalutazione e riflessione” sulle tematiche presentate. In una giornata dialettica e costruttiva, hanno partecipato come relatori Medici, Farmacisti e Ricercatori del CRO di Aviano, dell’Azienda Ospedaliera di Pordenone, della Cli-nica Pediatrica di Udine, del Burlo Garofolo di Trieste, del-l’Istituto Mario Negri di Milano e dell’Azienda Territoriale 6 di Pordenone.

I partecipanti in attesa della “fagiolata”

�� CROnews AREA GIOVANI

AVIS per l’Area Giovani

La nebbia era fitta quella sera del 25 novembre 2010 ma dentro la Sala del caminetto della Villa comunale di Portogruaro il clima era caldo. Cal-do come lo sono spesso gli incon-tri delle associazioni di volontariato, quelle”vere” per tradizione e mente aperta. E l’AVIS è una di queste, un’associazione che lascia il segno in chi la frequenta… L’incontro, quel-la sera, era con il CRO ed era orga-nizzato appunto dall’AVIS di Porto-gruaro. Per l’esattezza con l’Area Giovani del CRO e a rappresentarla erano stati invitati il Dr Maurizio Ma-scarina e la Dr.ssa Ivana Truccolo mentre l’AVIS era rappresentata dal suo presidente di Sezione e il Comu-ne dall’assessore alle Politiche gio-vanili e Rapporto con il territorio. Il tema dell’incontro era “Dono e Solidarietà”, un tema su cui non era certo necessario sensibilizzare i soci presenti ma era importante dare conto di ciò che una realtà come l’Area Giovani del CRO fa grazie alla solidarietà dei singoli e delle asso-ciazioni. E questo è stato infatti il senso della presentazione del Dr. Mascarin che si è soffermato sugli aspetti di “nor-malità” che l’Area Giovani cerca di garantire ai ragazzi e ai giovani adulti che si trovano a fare una parte di per-corso della propria vita al CRO per motivi di salute. I timori, le speranze, i silenzi, le delusioni, le risalite… que-sti sono gli aspetti del percorso dei giovani malati che sono emersi con

più forza, le emozioni che la malattia esalta. Ed è grazie alla solidarietà di tante associazioni, fra cui anche associa-zioni giovanili, che i giovani di pas-saggio al CRO possono avere non solo cure ma anche un ambiente da vita normale, possibilità di fare scuo-la, attività di svago, contatto con il mondo fuori dall’ospedale, modi di esprimersi più diversi. IL concetto di dono è stato invece rivisitato nella presentazione della Dr.ssa Truccolo, Biblioteca Scien-tifica e per i Pazienti del CRO che collabora con l’Area Giovani. La maggior parte delle persone vede il dono - argomento su cui anche nel precedente numero di CROnews ci si è soffermati - come il risultato di un’attività che va in una direzio-ne - da chi dà a chi riceve -. Sono solitamente solo le persone religiose o animate da forte sensibilità sociale che affermano questa dimensione biunivoca del dare, cioè che il dona-re comporta sempre uno scambio. E infatti studi di carattere antropolo-gico hanno evidenziato che nelle lin-gue indoeuropee (Benveniste, 1971) il significato di «dare» è espresso dalla radice dô. In seguito, uno stu-dio sul verbo ittita «dâ», sembra abbia fatto emergere che esso ha il significato di «prendere» e non quello di «dare»… Da ciò è scatu-rita una delicata quanto interessan-tissima questione linguistica: Quale tra questi due verbi doveva essere

l’originale? E, se fosse stato possibi-le stabilirlo, come giustificare la de-rivazione di «dare» da «prendere» e viceversa? Ma soprattutto, sarebbe stato possibile rassegnarsi a uno dei due costrutti? La questione, se strutturata secon-do queste interrogazioni, rimane ir-risolta. Il problema, infatti, interessa un’altra prospettiva, quella secondo la quale «dô» non significa propria-mente «prendere» o «dare», ma uno o l’altro a seconda delle costruzio-ni…Ecco dunque la ragione per cui do-nare ci fa stare bene, perché, anche a livello simbolico, in tale azione non è possibile stabilire il confine tra pren-dere e dare. Anche nello scambio che avviene in Biblioteca Pazienti si avverte ciò: le persone che chiedono informazioni, contemporaneamente, donano la propria sete di consape-volezza, la propria curiosità, i propri quesiti che permettono all’operatore di sintonizzarsi con il mondo di chi chiede, accogliere i quesiti e le in-certezze, ricercare il materiale, in definitiva, nel rispondere, ampliare il proprio bagaglio da mettere a dispo-sizione di qualcun altro. E questo in un movimento continuo. Anche i presenti all’incontro quella sera nella Sala del caminetto della Vil-la Comunale hanno fatto dono delle loro domande, curiosità, esperienze nuove… e, per finire, il Presidente ha consegnato al Dr. Mascarin l’offerta raccolta dalla Sezione di Portogrua-ro a favore dell’Area Giovani. E alla fine il clima era ancora più cal-do nonostante fuori la nebbia fosse ancora più fitta.

��CROnewsL’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

La Biblioteca Pazienti (BP), nata al CRO nel 1998, e avviata in col-laborazione con l’Area di Psico-logia per soddisfare le richieste di informazioni sulla malattia onco-logica da parte di pazienti, fami-liari e cittadini, svolge da sempre la propria attività orientandosi in due direzioni: 1) Punto di acco-glienza e informazione, 2) Biblio-teca di svago. Queste due dimensioni della BP si integrano con i Punti Internet, dislocati in alcune aree dell’Isti-tuto, a disposizione dei pazienti: 2 Pc dotati di webcam posti uno nel salone del 2° piano, l’altro nella stanza del “Cubo magico” dell’Area Giovani (3° piano). Per usufruirne è necessario recarsi presso la Biblioteca dell’Istituto (piano terra), dove verranno ri-lasciati gratuitamente ID e pas-sword personali con i quali è possibile accedere a internet.

Il Punto di accoglienza e infor-mazione fa oggi parte del Servi-

zio Nazionale di Accoglienza e In-formazione in Oncologia (SION) e si fonda sul principio che “L’infor-mazione aiuta a creare un dialogo più costruttivo con il curante”. Il suo obiettivo primario, quindi, è quello di fornire, a chi lo richieda, un’informazione scientifica di ca-rattere generale, corretta e com-prensibile, volta a incoraggiare e non a sostituire la comunicazione tra medico e paziente, allo scopo di favorire un dialogo basato sulla fiducia reciproca e di coinvolgere il paziente/familiare, come parte attiva, nel processo decisionale su cure e trattamenti. Il punto dispone di uno spazio dedicato, all’interno della Biblio-teca Scientifica, dove pazienti e familiari possono rivolgersi a personale esperto, in ambito in-formativo e comunicativo, pronto ad accogliere e a rispondere alle richieste di informazione, secon-do una deontologia basata sul rispetto di 3 principi di base: • gradualità: le informazioni

vengono fornite nel rispetto dei tempi di “metabolizzazio-ne” di ciascun utente e tengo-no conto del livello di specifici-tà della richiesta;

• personalizzazione: le infor-mazioni vengono adattate al background culturale del pa-ziente, alla sua disponibilità a conoscere una realtà emotiva-mente impegnativa e tengono conto del suo stato emozio-

nale. Alle stesse richieste si può rispondere con materiale diverso;

• autonomia: le informazioni fornite sono una risposta al-l’autonoma richiesta della per-sona.

Da quest’anno il servizio si inseri-sce nel più ampio programma di “Patient Education” (PE), volto ad aiutare il paziente a compren-dere meglio i propri bisogni per migliorare il percorso di diagnosi e cura, partecipandovi attivamen-te e in piena consapevolezza. La “buona informazione”, insomma, come elemento della terapia. In-fatti, stando ai dati forniti dalla let-teratura scientifica un programma adeguato di PE aumenta la sod-disfazione dei pazienti e migliora l’efficacia delle cure.A questo scopo, nel maggio 2010, al CRO è stato istituito un gruppo ad hoc “Gruppo Patient Education” costituito da un team multiprofessionale e multidiscipli-nare di medici, infermieri, tecnici, altre figure che operano in ambi-to sanitario e da rappresentanti delle associazioni di pazienti, che rappresenta la prima esperienza italiana di questo genere nell’am-bito di un Istituto Oncologico.Uno degli obiettivi del program-ma PE è la creazione di un siste-ma omogeneo e unico, rispetto alle informazioni rivolte ai pazien-ti, che dia uniformità al materiale informativo prodotto in Istituto,

Nuove prospettive per la Biblioteca Pazienti

Biblioteca per i PazientiPunto di Informazione

Oncologica

è attivo• all’interno della Biblioteca

Scientifica dell’Istituto, sita al piano terra

dal Lunedì al Venerdì dalle ore 9.00 alle ore 17.00

0434 659467• @ people@cro.it

�� CROnews L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

sia sul piano dello stile comuni-cativo, sia della veste editoriale e che favorisca una diffusione capillare, all’interno e all’esterno dell’Ospedale.Così, nel corso del 2010, ad ar-ricchire la rosa di risorse informa-tive destinate alla comunità non scientifica (pazienti e cittadini), reperibili presso il Punto, è nata la collana CROinforma. Piccole guide, Edizioni CRO che attual-mente si articola in 6 sezioni (con possibilità di ampliamento), all’in-terno delle quali possono trovare spazio argomenti di natura diver-sa (per esempio: percorsi assi-stenziali, guide sui servizi, infor-mazioni scientifiche, informazioni sul farmaco, ecc.). I primi libretti realizzati sono stati presentati ufficialmente dal Diret-tore Scientifico in una conferen-za stampa sul tema della Patient Education, tenutasi il 18 gennaio 2011 nella Sala Convegni del-l’Istituto, e sono ora a disposizio-ne del pubblico.

La Biblioteca di svago oltre a fornire il servizio di Bibliobus, ov-vero offerta di letture ai piani di degenza, si è fatta promotrice del progetto “Leggimi… al CRO”, una nuova iniziativa che prevede incontri di Lettura ad Alta Voce (LaAV) con i pazienti ricoverati in Istituto e loro familiari, a cadenza mensile, ogni quarto martedì del mese. L’iniziativa è coordinata dalla Biblioteca Pazienti, si basa sulla collaborazione già consoli-data fra CRO, Biblioteca del Co-mune di Aviano, Volontari attivi in Istituto e si avvale di lettori op-portunamente formati alla lettura ad alta voce che, di volta in volta, propongono brani, brevi raccon-ti, poesie a scelta.L’idea, già sperimentata al CRO in alcuni incontri nel corso del-l’anno scorso, si è meglio deli-neata anche grazie al confronto con altre esperienze italiane ana-loghe, emerse nel convegno “Le biblioteche per pazienti in Italia. Esperienze a confronto”, (29-30 ottobre 2010, Arcispedale Santa

Maria Nuova di Reggio Emilia).Il progetto prevede la messa a punto di un corso di formazione per lettori, allo scopo di creare un gruppo di volontari che siano presenti al CRO e siano partecipi nelle attività di lettura. Esso pre-vederà sia lezioni di lettura, sia di alfabetizzazione sulla malat-tia, volte a formare persone che meglio possano interagire con un luogo particolare come l’ospe-dale e con le persone qui ricove-rate. L’intento è quello di creare occasioni per un miglioramento della qualità di vita in ospedale anche a supporto delle varie for-me di terapia. Non si ha la pre-tesa di curare con un libro, solo si tenta di offrire agli “ospiti” del-l’ospedale l’opportunità di pren-dere parte ad attività ricreative e a momenti di aggregazione. La lettura ad alta voce, infatti, può rappresentare una valida alterna-tiva alla lettura silenziosa, sia per il puro piacere di poter usufruire di una lettura regalata dall’“altro“, sia per la possibilità di entrare in una particolare dimensione del racconto, grazie al valore del-la parola e alla sua straordinaria capacità di evocare suoni, sen-sazioni e stati mentali. Questi in-contri possono, quindi, diventare un modo per condividere con gli altri un momento della giornata e per sentirsi meno soli.

Chiara Cipolat Mis, referente della Biblioteca Pazienti

Vi informiamo che dal mese di maggio la Biblioteca si trasferirà nella nuova sede situata al piano terra dell’Istituto (ex locali della Farmacia).

Nelle sale di lettura dei piani di degenza, sono disponibili le re-censioni dei libri di svago.

��CROnewsL’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

Nel 2010 al CRO è stato avviato il programma di “Patient Education” (PE) che, tra i suoi obiettivi, pone anche quello di aiutare il pazien-te a comprendere meglio i propri bisogni per migliorare il percorso di diagnosi e cura, favorendone una partecipazione attiva e con-sapevole. Nell’ambito di questo programma è nata l’idea di crea-re una collana informativa rivolta al paziente che rispondesse, da un lato, all’esigenza di uniformare il materiale informativo prodotto al CRO e destinato a un pubblico non esperto, sia dal punto di vi-sta del formato editoriale sia del-lo stile comunicativo, dall’altro, alla necessità di organizzare gli argomenti trattati attraverso una suddivisione in diverse sezioni te-matiche. Attualmente la collana si articola in sei sezioni:1. La ricerca che cura2. Informazioni scientifiche 3. Percorsi di cura4. Istruzioni all’uso di…5. Area Giovani6. CIFAV: informazione sul far-

maco

Nel 2010, in questa collana sono state pubblicate:• Dalla biologia alla medicina: Perché la ricerca è necessaria per curare i tumori. (Serie - La ri-cerca che cura)• Registro tumori ereditari del

CROinforma

Piccolegu

ide

CROinforma. Piccole guide

colon retto. Hereditary nonpolyposis colorectal cancer (HNPCC): aspetti clinici. (Serie - Informazioni scientifiche)• La predisposizione ereditaria allo sviluppo di tumori della mammella e dell’ovaio. Informazioni, suggerimenti per famiglie a elevato rischio gene-tico. (Serie - Informazioni scientifiche)• Dopo il cancro: aspetti psicosociali e qualità di vita. (Serie - Percorsi di cura)• La mucosite orale (stomatite). Guida pratica per limitare i disturbi del cavo orale (bocca, gola) che si possono manifestare durante la terapia oncologica. (Serie - CIFAV, Informazione sul farmaco)• Conosciamo e utilizziamo bene gli antibiotici. (Serie – CIFAV, Informa-zione sul farmaco)

In prossima uscita: • Guida ai servizi della Biblioteca Scientifica e per i Pazienti del CRO (Serie - Istruzioni all’uso di…)• La terapia anticoagulante orale: guida pratica per il paziente (Serie - Percorsi di cura)

CROinforma

Piccolegu

ide

�� CROnews

Ecco la nuova campagna pubblicitaria promossa dalla Commissione Informazione dell’Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia (Onlus).

Campagna pubblicitaria a favore della conoscenza della celiachia

Chi siamoL’Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia - onlus è una associazione di volontariato estra-nea ad ogni attività politico-partiti-ca, religiosa e razziale.Persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, civile e cul-turale nel campo dell’assistenza sociale e socio–sanitaria, della formazione e della beneficenza a favore dei soggetti affetti da celia-chia o da dermatite erpetiforme, con l’apporto dell’attività di volon-tariato prestata dai suoi associati in modo personale, spontaneo e gratuito.Ricava le risorse economiche per il funzionamento e lo svolgimento della propria attività dai contributi degli associati e da contributi di privati, enti o istituzioni pubbliche da cui si traggono le risorse per finanziare attività o progetti.

ScopiL’AIC FVG ha lo scopo di fare in-formazione riguardo la celiachia a chi la vive in prima persona e alle loro famiglie, verso chi non la co-nosce, verso la classe medica e paramedica, nonché di promuo-vere la ricerca scientifica.Ha lo scopo di sensibilizzare enti pubblici, strutture sanitarie ed amministrative al fine di migliorare l’assistenza a queste persone.Ha la funzione di sensibilizzare e informare gli operatori della ri-storazione e delle mense pubbli-che affinché possano offrire pasti senza glutine alle persone che ne sono intolleranti, in poche parole ha lo scopo di rendere migliore la qualità di vita dei celiaci.

Come lo fa?Il raggiungimento dei propri sco-pi viene attuato grazie all’apporto spontaneo e gratuito dei membri del direttivo e dei volontari, utiliz-zando i mezzi economici derivanti dai contributi ricevuti.

sostegno al malato

��CROnewsORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

ADMO - ASS. DONATORI MIDOLLO OSSEO

La sua attività è finalizzata a creare una banca dati di donatori volontari;sostenere il Registro Internazionale Donatori Midollo Osseo.

Udine (sede regionale) Via Carducci, 48 - 3100 Udine 0432-299728Fax 0481-92276@ admo-fvg@libero.it www.admo.it

ASS. FEDERICA PER LA VITA

L’Associazione supporta coloro che quotidianamente sono impegnati nella lotta ai tumori. È nata proprio per raccogliere fondi necessari alla ricerca scientifica e per l’aiuto ai ma-lati neoplastici. Sostiene inoltre il progetto condotto dal CRO di Aviano per la produzione di vaccini antitumorali per la terapia dei linfomi.

Vicolo delle Primule, 1 Trieste338-7457763@ federicaler@virgilio.it

AFDS - ASS. FRIULANA DONATORI DI SANGUE

Pordenone (sede provinciale) Viale Marconi, 16 - 33097 Spilim-

bergo (PN) 0427-51472 e Fax@ info@afdspn.it www.afdspn.it

La sede provinciale si trova a Spi-

limbergo ed è aperta il Martedì dal-le 16:30 alle 19.30 e il Sabato dalle 9.00 alle 12.00.

ASSOCIAZIONE GIULIA

Presso il CRO: offre sostegno e ascolto, nel reparto OMA, ai mala-ti e ai loro familiari; ha attivato un punto di ascolto, in collaborazione con la Divisione Oncologica Medica A-AIDS, rivolto alle persone sieropo-sitive all’interno del CRO;promuo-ve gruppi di auto-mutuo-aiuto; il giovedì pomeriggio dalle 15.30 alle 18.00, nel salone del Secondo pia-no, svolge due attività: il laboratorio “I colori dell’anima” e “Il salotto di Giulia”; il lunedì pomeriggio collabo-ra con la Biblioteca per i Pazienti (Bi-bliobus) per svolgere attività “diver-sionistiche” e dare così “ali ai libri”.

Pordenone (c/o Casa Serena) Via Revedole, 88 -

33170 Pordenone 0434-20282 340-2936554Fax 0434-363508@ associazionegiulia@email.it http://digilander.libero.it/solegiulia

ASSOCIAZIONE INSIEME

Aviano (sede principale) Via Stretta, 1 33081 Aviano (PN)334-2519013@ insieme.cro@libero.it

L’Associazione garantisce giornal-mente, dal lunedì al venerdì, presso il CRO, un servizio di accoglienza e orientamento dei pazienti all’ingresso e ai piani (al mattino), sostegno-rela-zione di aiuto ai pazienti e ai loro fa-miliari in tutti i reparti di degenza (nel

pomeriggio 4° piano: lunedì, giovedì - 2° e 3° piano: martedì, mercoledì, venerdì). Fornisce inoltre informazio-ni logistiche sul territorio e di servizi esterni all’Istituto.

AIL ONLUS - ASS. ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE LINFOMI E MIELOMA

L’impegno dell’AIL è volto a:sensi-bilizzare l’opinione pubblica alla lot-ta contro le malattie ematologiche;promuovere e sostenere la ricerca. Dal 2006 la sede di Pramaggiore (VE) collabora a progetti di ricerca scientifici in atto al CRO.

Pramaggiore (sede locale) Piazza Libertà, 48 30020 Pramaggiore (VE) 0421-799996@ ail.pramaggiore@libero.it

AIRC - ASS. ITALIANA PER LA RICERCA SUL CANCRO

Raccoglie ed eroga fondi a favore del progresso della ricerca oncologica e diffonde al pubblico una corretta in-formazione in materia.

Trieste (sede regionale) Via del Coroneo, 5 -

34133 Trieste 040-365663Fax 040-633730@ com.friuli.vg@airc.it www.airc.it

Sono attive al CRO... le Associazioni di Volontariato e organizzazioni a sostegno della ricerca o a supporto del malato

�� CROnews ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

ASSOCIAZIONE LUCA-INSIEME PER UN SORRISO

Svolge le seguenti attività:sostegno economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambini ammalati di tumore; promuove l’assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazienti pediatrici;collabora con vari ospedali della regione al fine di potenziarne le strutture

Udine (sede principale). Via Roma n 3 33010 Magnano in

Riviera (UD) 0432-792255 - 0432-793267Fax 0432-793267 - 0432-792255@ lolut@libero.it

ANDOS ONLUS - ASS. NAZIONALE DONNE OPERATE AL SENO

Offre consigli di tipo socio sanitario tramite specifico materiale informa-tivo, protesi provvisorie, trattamenti di linfodrenaggio (presso la propria Sede), organizza corsi di ginnastica riabilitativa postoperatoria, di yoga e corsi di ginnastica in acqua. Organiz-za corsi di formazione per volontarie ed operatrici. Il venerdì (e al bisogno il lunedì) pomeriggio le volontarie sono presenti al CRO a disposizione delle donne operate al seno ricove-rate. Vengono organizzati gruppi po-meridiani di ascolto e mutuo aiuto e vengono offerte informazioni utili per poter riprendere una vita normale dopo l’intervento (trattamenti di lin-fodrenaggio, ginnastiche di riabilita-zione, ecc)

Sezione di Pordenone (c/o Centro Sociale Anziani)

Via Piave, 54 33170 Pordenone 0434-40729Fax 0434-40729@ andos.pordenone@libero.it www.andosonlusnazionale.it

ANGOLO ONLUS - ASS. NAZIONALE GUARITI O LUNGOVIVENTI ONCOLOGICI

Offre supporto psicologico, promuo-ve attività di formazione, informazio-ne, prevenzione. Pubblica anche un periodico trimestrale dal titolo Ango-lo News.• RISPONDE LA PSICOLOGA:Lunedì e Venerdì dalle 14.30 alle 16.30Supporto-ascolto psicologico; infor-mazioni su: centri di cura oncologici a livello nazionale, associazioni di aiuto ai pazienti terminali.• INCONTRA ANGOLO i soci ri-spondono:Lunedì-Venerdì dalle 8.00 alle 12.00Servizio telefonico di ascolto par-tecipe e condivisione di esperienze relative all’essere malato oncologi-co, la storia della propria malattia, la guarigione e lo star bene dopo; servizio di incontro/conoscenza dei pazienti ricoverati al CRO e dei loro familiari. Questo servizio è svolto presso la Segreteria di ANGOLO, 2° piano saletta biblioteca di reparto (prima dell’ingresso alla Divisione di Oncologia Medica A).

SEGRETERIA: apertura: da Lunedì a Ve-nerdì dalle 9.00 alle 12.300 Veronica 0434-659277NAVETTA DA E PER VENEZIA: 0434-659277REPERIBILITÀ VOLONTARI:Marilena 339-8789040

Pordenone (sede nazionale) c/o Centro di Riferimento Oncolo-

gico, Via Franco Gallini, 2 - Aviano www.associazioneangolo.it @ angolo@cro.it 0434-659277Fax 0434-659531

ANLAIDS ONLUSASS. NAZIONALE PER LA LOTTA ALL’AIDS

Aviano (sede regionale) c/o Prof. Umberto Tirelli, U.O. di

Oncologia Medica A, CRO di Avia-no (PN)

Via F. Gallini, 2 - 33081 Aviano 0434-659284Fax 0434-659531@ anlaids@cro.it www.anlaids.it

Promuove iniziative volte allo svilup-po della ricerca scientifica nei campi della prevenzione, diagnosi e cura dell’infezione e delle forme morbose ad essa correlate. Sono attivi servizi

informativi, di counseling telefonico, di assistenza e consulenza psicolo-gica, legale, sociale e medica.

ASSOCIAZIONE ROSARIO SCARPOLINI (ONLUS)

L’Associazione è nata con lo scopo di dare ospitalità alle famiglie che de-vono prestare assistenza a un pro-prio caro durante le terapie onco-logiche e si propone di collaborare con le varie Associazioni oncologi-che. L’Associazione ha messo a di-sposizione un primo appartamento, composto da due camere con due letti singoli, ampio angolo cottura, sala da pranzo e due bagni, in gra-do di ospitare contemporaneamente due famiglie. Il “Piano ospitalità Casa” prevede il suo utilizzo, a titolo gratuito, dando priorità ai malati in età pediatrica e/o con minori possibilità economiche.

Roveredo in Piano (sede legale) Via Garibaldi, 23 33080 Roveredo in Piano (PN) 331-5709988@ arsonlus.info@virgilio.it@ info@associazionerosarioscarpolini.org www.associazionerosarioscarpolini.org

ASSOCIAZIONE SOROPTIMIST

Che cosè il Soroptimist Internatio-nal? Il Soroptimist di Pordenone, fondato nel 1973, appartiene al So-roptimist International, un’organizza-zione dinamica di livello mondiale di donne impegnate in attività profes-sionali e manageriali che promuove l’avanzamento della condizione fem-minile e i diritti umani. L’associazione promuove azioni e crea opportunità per migliorare la vita delle donne attraverso la rete delle socie, la cooperazione interna-zionale, il volontariato e l’amicizia e opera per un mondo dove le donne possano realizzare il loro potenziale individuale e collettivo, le loro aspi-razioni e avere pari opportunità di creare forti comunità pacificheI principali canali di informazione cu-rati del Soroptimist sono: La Voce delle Donne, rivista trime-strale di cultura e informazione e “il

��CROnewsORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

Notiziario” periodico trimestrale, ol-tre al sito web: www.soroptimist.it

Pordenone Via Oberdan, 17 33170 Pordenone 348-8743636@ paola.boranga@aliceposta.it www.soroptimist.itPresidente Pordenone: Mirna Carlet

ASSOCIAZIONE VIA DI NATALE ONLUS

L’Associazione Via di Natale ha rea-lizzato una struttura di accoglienza per i malati di cancro e i loro familiari nei pressi del CRO di Aviano. PIANI DI OSPITALITÀ: Pazienti in terapia ambulatoriale al CRO di Aviano: l’ospitalità è consentita al paziente solo per la durata della te-rapia; il periodo massimo di perma-nenza sono 4 settimane. Familiari di pazienti ricoverati: l’ospitalità è concessa a un solo familiare per paziente. Il periodo di permanenza concesso è di 2-3 settimane.HOSPICE: l’ospitalità è riservata ai malati di cancro nella fase di malattia in cui non vi è più indicazione di un trattamento chemio o radioterapico volto alla guarigione o al trattamento della malattia tumorale ma sono in-dicate solo cure palliative finalizzate ad alleviare la sofferenza e a miglio-rare la qualità della vita.Hanno priorità di accoglienza a ti-tolo gratuito le persone con minori possibilità economiche. Il ricovero in Hospice garantisce la disponibilità di un’assistenza specializzata.

Via Franco Gallini, 1 33081 Aviano (PN) 0434-660805 Fax 0434-651800@ hospvn@tin.it www.viadinatale.org

AVIS - ASS. VOLONTARI ITALIANI SANGUE

È un’organizzazione costituita tra

coloro che donano volontariamen-te, gratuitamente e anonimamente il proprio sangue. Gli scopi sono:venire incontro alla crescente do-manda di sangue; avere donatori pronti e controllati nella tipologia del sangue e nello stato di salute; lot-tare per eliminare la compravendita del sangue; donare gratuitamente sangue a tutti, senza alcuna discri-minazione.

Pordenone (sede regionale) Via Montereale, 24 - 33170 0434-555145Fax 0434-253707@ friuliveneziagiulia@avis.it www.avis.it/regioni/friuli_venezia_

giulia

FONDAZIONE BIASOTTO

a Fondazione Biasotto collabora attivamente con il CRO di Aviano assicurando il trasporto gratuito dei malati oncologici residenti nella pro-vincia di Pordenone, che si trovano in situazioni economiche e/o familiari di particolare necessità.Organizza conferenze e dibattiti sulla prevenzione dei tumori e l’educa-zione alla salute e supporta medici e infermieri del CRO con contributi economici destinati a corsi di aggior-namento. Mette a disposizione due propri automezzi e autisti volontari per il trasporto gratuito di ammalati oncologici dal proprio domicilio alle strutture sanitarie provinciali per visi-te oncologiche e/o terapie.

Via Leonardo Da Vinci, 44 – 33080 Ghirano di Prata di Pordenone (PN) 335-7000760 0434-622141 e Fax@ fondazione.biasotto@virgilio.it www.fondazionebiasotto.it

INAS - CISL

L’Istituto Nazionale di Assistenza Sociale, è il patronato della Cisl che tutela gratuitamente i cittadini per i problemi previdenziali, assistenziali e per quanto riguarda l’assicurazione per gli infortuni sul lavoro. Tra i servi-zi offerti ai cittadini vi è quello legato alla malattia e all’assistenza socio sanitaria che comprende:indennità

di malattia; esenzione dal ticket sani-tario e richiesta cure balneo-termali; assicurazione infortuni domestici; handicap e permessi per assistenza a familiari; domande per invalidità ci-vile; maternità.Presso il CRO è possibile contatta-re un rappresentante dell’INAS per chiedere spiegazioni e maggiori in-formazioni sugli aspetti legali inerenti ai diritti del malato. L’INAS è presente al CRO di Avia-no ogni Martedì dalle ore 9.30 alle 13.30 per una consulenza.

Via S. Valentino, 30 - 33170 Por-denone

0434-549939Fax 0434-45085@ inas_pordenone@cisl.it www.inas.it

LILT - LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI

Si occupa della prevenzione della malattia oncologica, il suo impegno si dispiega su tre fronti: la prevenzio-ne primaria (attraverso stili e abitudi-ni di vita), quella secondaria (con la promozione di una cultura della dia-gnosi precoce) e l’attenzione verso il malato, la sua famiglia, la riabilitazio-ne e il reinserimento sociale.Offre i seguenti servizi: assisten-za domiciliare al malato tumorale, trasporto dei malati agli ambulatori;telefono amico per malati, sussidi, conferenze nelle scuole o gruppi e associazioni sull’educazione sanita-ria (lotta contro il fumo di tabacco, alcoolismo, cancerogenesi ambien-tale, educazione alimentare, AIDS, prevenzione ginecologica); corsi per la dissuasione dal fumo di ta-bacco;corsi di aggiornamento per volontari, manifestazioni e convegni scientifici.

Pordenone (sede provinciale) Via Martelli, 1233170 Pordenone

0434-28586Fax 0434-26805@ sede.centrale@legatumori.it www.legatumori.it

�0 CROnews

il cinque per mille alla ricerca

Per aiutare al Ricerca al CRO il contribuente dovrà compilare l’apposito spazio della propria dichiarazione dei redditi

come sotto indicato