Corposanto

La celiachiaLa celiachiaAspetti Aspetti

sociologicisociologici

Cleto CorposantoCleto Corposanto

Professore Ordinario di Sociologia Professore Ordinario di Sociologia Università Magna Græcia – UMG Catanzaro

“dubium sapientiae initium”

Ancona 24 settembre 2010

(Ovvero: Un approccio bio-psico-sociale alla intolleranza al glutine)

Perché parlare di aspetti Perché parlare di aspetti sociali?sociali?

Le ragioni sono tante …Le ragioni sono tante … Intanto perché la celiachia è da Intanto perché la celiachia è da

qualche anno una “malattia sociale”qualche anno una “malattia sociale” Poi perché finora la ricerca è sempre Poi perché finora la ricerca è sempre

e solo rivolta agli aspetti medici della e solo rivolta agli aspetti medici della intolleranza, con qualche eccezione di intolleranza, con qualche eccezione di studi di psicologiastudi di psicologia

Ma siamo sicuri che non vi sia un Ma siamo sicuri che non vi sia un danno sociale?danno sociale?

Autoimmunity

Novel Paradigm for Novel Paradigm for AutoimmunityAutoimmunity

Genetics Environment

• A third key element necessary to develop autoimmunity is the loss of the mucosal barrier function, so allowing the interplay between genes and environment.

Mucosal Barrier

Autoimmunity

Autoimmune diseases involve a miscommunication between innate and adaptive immunity

Fasano A. Shea-Donoue T. Nat Clin Pract Gastroenterol Hepatol. 2005;2:416-22

Ma come si studiano Ma come si studiano gli aspetti “sociali”?gli aspetti “sociali”?

La La sociologiasociologia è la scienza che studia le è la scienza che studia le strutture sociali, le norme ed i processi che strutture sociali, le norme ed i processi che uniscono (e separano) le persone non solo uniscono (e separano) le persone non solo come individui ma come componenti di come individui ma come componenti di associazioni, gruppi e istituzioni.associazioni, gruppi e istituzioni.

Secondo una tipica definizione da manuale, la Secondo una tipica definizione da manuale, la sociologia è lo studio della vita sociale di sociologia è lo studio della vita sociale di uomini, gruppi e società. La sociologia si uomini, gruppi e società. La sociologia si occupa quindi del comportamento delle occupa quindi del comportamento delle persone come esseri sociali. Il campo di persone come esseri sociali. Il campo di interesse della sociologia spazia dall'analisi interesse della sociologia spazia dall'analisi dei brevi contatti fra individui anonimi allo dei brevi contatti fra individui anonimi allo studio di processi sociali globali.studio di processi sociali globali.

Un concetto importante oggiUn concetto importante oggiReti di relazioni sociali: cosa Reti di relazioni sociali: cosa

sono?sono?

Il concetto inizialeè quello di

CAPITALE SOCIALECAPITALE SOCIALE

“… l’insieme di quegli elementi tangibili che contano più di ogni altra cosa nella vita quotidiana delle persone: la buona volontà, l’amicizia, la partecipazione e i rapporti sociali tra coloro che costituiscono un gruppo sociale. Se una persona entra in contatto con i suoi vicini, e questi a propria volta con altri vicini, si determina un’accumulazione di capitale sociale” (Hanifan, 1916)

Il cibo come necessità e il cibo come linguaggio

La condivisione dello stesso cibo, in famiglia, in occasione di determinati avvenimenti sociali, introduce le persone nella stessa comunità, le rende membri della stessa cultura, le mette in comunicazione.

Il dono del cibo ad esempio, getta un ponte tra noi e l’altro, e in tutte le società ha sempre avuto un peso rilevante nelle dinamiche sociali.

Il cibo come necessità e il cibo come linguaggio

"Convivio" rimanda etimologicamente a "cum vivere", vivere insieme.

Mangiare insieme (un altro carattere tipico, se non esclusivo, della specie umana) è un altro modo per trasformare il gesto nutrizionale dell’alimentazione in un fatto eminentemente culturale e sociale

PERCHE’ SI MANGIA?

Una persona mangia per ricevere NUTRIMENTO ed ENERGIA (bisogni nutrizionali), ma anche per PIACERE o per stare in COMPAGNIA (ruolo sociale).

Esiste una sociologia della Esiste una sociologia della salute e della malattia?salute e della malattia?

Si, esiste ed è un campo di azione Si, esiste ed è un campo di azione florido negli ultimi anni. Lo stato di florido negli ultimi anni. Lo stato di buona salute (o l’assenza dello stesso) buona salute (o l’assenza dello stesso) ha ripercussioni importanti sulla vita ha ripercussioni importanti sulla vita dei singoli ma certamente anche sulla dei singoli ma certamente anche sulla società nel suo complesso, dal punto società nel suo complesso, dal punto di vista per esempio dei rapporti di vista per esempio dei rapporti sociali o delle risposte istituzionali sociali o delle risposte istituzionali fornite a chi necessita di cure.fornite a chi necessita di cure.

Esiste una sociologia della Esiste una sociologia della salute e della malattia?salute e della malattia?

Io stesso sto conducendo alcune Io stesso sto conducendo alcune ricerche in questo ambito, una ricerche in questo ambito, una delle quali riguarda la delle quali riguarda la valutazione del danno sociale valutazione del danno sociale della celiachia attraverso della celiachia attraverso l’analisi di alcune storie di vita l’analisi di alcune storie di vita di soggetti celiaci. Ma prima una di soggetti celiaci. Ma prima una panoramica generale.panoramica generale.

La triade di TwaddleLa triade di Twaddle

Nel 1968 Twaddle discute la sua tesi di Nel 1968 Twaddle discute la sua tesi di dottorato:dottorato:

““Influence and Illness: Definition and Definers Influence and Illness: Definition and Definers of Illness Behavior among Older Males in of Illness Behavior among Older Males in Providence, Rhode Island”Providence, Rhode Island”

In questa occasione si ha la prima In questa occasione si ha la prima presentazione di un modello che permette presentazione di un modello che permette un approccio multidisciplinare alla malattia, un approccio multidisciplinare alla malattia, che viene considerata nelle sue componenti che viene considerata nelle sue componenti organiche, psicologiche e socialiorganiche, psicologiche e sociali

La triade di Twaddle 1La triade di Twaddle 1

Malattia come Malattia come Disease, vale a Disease, vale a dire alla stregua dire alla stregua di un di un malfunzionamentmalfunzionamento organico che è o organico che è in qualche modo in qualche modo oggettivo e oggettivo e riconosciuto riconosciuto come tale dalla come tale dalla scienza medica scienza medica

Illness

Disease Sickness

La triade di Twaddle 2 La triade di Twaddle 2

Malattia come Illness, vale a Malattia come Illness, vale a dire lo stato generico di dire lo stato generico di sofferenza che pervade una sofferenza che pervade una persona affetta da qualche persona affetta da qualche Disease. L’Illness è quindi una Disease. L’Illness è quindi una percezione soggettiva, una percezione soggettiva, una situazione percepita come non situazione percepita come non felice, che può riferirsi ad una felice, che può riferirsi ad una sensazione di dolore ovvero di sensazione di dolore ovvero di inadeguatezza a fronteggiare la inadeguatezza a fronteggiare la situazionesituazione

La triade di Twaddle 3La triade di Twaddle 3

Malattia come Sickness. Terzo anche Malattia come Sickness. Terzo anche in ordine temporale, perché la in ordine temporale, perché la Sickness è una sorta di identità sociale Sickness è una sorta di identità sociale di malato, vale a dire la considerazione di malato, vale a dire la considerazione che altri hanno dello stato di Disease o che altri hanno dello stato di Disease o di Illness di una persona. In definitiva, di Illness di una persona. In definitiva, quando una persona “quando una persona “venga dagli altri venga dagli altri definita come avente disease o illness, definita come avente disease o illness, possiamo parlare di sickness, una possiamo parlare di sickness, una etichetta sociale che sta per non etichetta sociale che sta per non sano”sano”(Twaddle).(Twaddle).

Illness

SicknessDisease

La Triade di Twaddle

1

Celiachia non diagnosticata

(e asintomatica)

Disturbi da celiachia non diagnosticata

Celiachia diagnosticata

Il P-modelIl P-model

L’adattamento suggerito da Maturo, L’adattamento suggerito da Maturo, che lascia inalterato il concetto di che lascia inalterato il concetto di disease proponendo invece uno disease proponendo invece uno sdoppiamento di illness e sickness, sdoppiamento di illness e sickness, allarga così l’originaria triade di allarga così l’originaria triade di Twaddle ad un modello P (a cinque Twaddle ad un modello P (a cinque dimensioni) dimensioni) DiseaseDisease

Il P-Model di Maturo

Disease

Immaginario di Sickness

“Sickscape”

Semantica dell’Illness

Sickness istituzionale

Illness esperita

Il P-model 3Il P-model 3

Per illness esperita va intesa ogni Per illness esperita va intesa ogni percezione di dolore, sofferenza o percezione di dolore, sofferenza o ansia da parte del soggetto ansia da parte del soggetto indipendentemente dalla presenza o indipendentemente dalla presenza o meno di alterazioni organiche meno di alterazioni organiche rilevabili attraverso strumentazioni rilevabili attraverso strumentazioni bio-mediche.bio-mediche.


Per semantica dell’illness va inteso il Per semantica dell’illness va inteso il senso che una persona dà alla senso che una persona dà alla propria condizione di malattia. Tale propria condizione di malattia. Tale interpretazione può essere legata ad interpretazione può essere legata ad una condizione oggettiva (disease), una condizione oggettiva (disease), può essere legata all’illness esperita, può essere legata all’illness esperita, può essere rivolta ad entrambe. Non può essere rivolta ad entrambe. Non necessariamente deve assumere il necessariamente deve assumere il connotato della problematicitàconnotato della problematicità


Per sickness istituzionale va inteso Per sickness istituzionale va inteso l’ingresso nel sick role parsonsiano l’ingresso nel sick role parsonsiano con le conseguenti modifiche al con le conseguenti modifiche al ruolo sociale del soggetto (assenza ruolo sociale del soggetto (assenza dal lavoro, limitazione delle attività dal lavoro, limitazione delle attività quotidiane, legittimità nel passare quotidiane, legittimità nel passare molto tempo in ambiente molto tempo in ambiente domestico…)domestico…)


Per immaginario di sickness vanno intese le Per immaginario di sickness vanno intese le rappresentazioni sociali della malattia, rappresentazioni sociali della malattia, ovvero le concezioni di malattia (o evento ovvero le concezioni di malattia (o evento giudicato patologico) della popolazione o di giudicato patologico) della popolazione o di uno specifico gruppo sociale (subculture) e uno specifico gruppo sociale (subculture) e le rappresentazioni che i media danno di una le rappresentazioni che i media danno di una specifica malattia o evento costruito come specifica malattia o evento costruito come patologico. Come sinonimo di tale patologico. Come sinonimo di tale denominazione Maturo utilizza il termine denominazione Maturo utilizza il termine ‘sickscape’, traducibile in qualche modo ‘sickscape’, traducibile in qualche modo come “scenario di malattia”come “scenario di malattia”

E le intolleranze E le intolleranze alimentari?alimentari?

(ovvero le quasi-malattie….)(ovvero le quasi-malattie….) Tutti gli approcci fin qui presentati non Tutti gli approcci fin qui presentati non

riescono a cogliere in modo pertinente riescono a cogliere in modo pertinente alcune connessioni legate a quelle che alcune connessioni legate a quelle che qui chiamo le “quasi-malattie”. qui chiamo le “quasi-malattie”.

Le intolleranze alimentari sono da Le intolleranze alimentari sono da questo punto di vista un fecondo questo punto di vista un fecondo campo di riflessione teorica (o un campo di riflessione teorica (o un campo minato, dipende da quale campo minato, dipende da quale prospettiva le si analizzi).prospettiva le si analizzi).

Quasi-malattia? 1Quasi-malattia? 1

Perché le chiamo quasi-malattie?Perché le chiamo quasi-malattie?

Per una ragione apparentemente Per una ragione apparentemente semplice ma che allo stesso tempo semplice ma che allo stesso tempo evidenzia come possano essere evidenzia come possano essere considerate come l’anello debole considerate come l’anello debole delle teorie sociali sulla malattia fin delle teorie sociali sulla malattia fin qui proposte.qui proposte.

Quasi-malattia? 2Quasi-malattia? 2 Il soggetto celiaco è malato fino alla Il soggetto celiaco è malato fino alla

diagnosi (e quindi fin che non sa di diagnosi (e quindi fin che non sa di esserlo): da quel momento segue una dieta esserlo): da quel momento segue una dieta aglutinata e “smette” di essere malato (da aglutinata e “smette” di essere malato (da un punto di vista del danno organico). Non un punto di vista del danno organico). Non c’è ad oggi una cura alternativa e c’è ad oggi una cura alternativa e tantomeno farmaci che curino. tantomeno farmaci che curino.

La condizione di non-malattia (in senso La condizione di non-malattia (in senso tradizionale) emerge con grande forza tradizionale) emerge con grande forza dalle “storie di vita e di celiachia”, che dalle “storie di vita e di celiachia”, che mettono invece in luce un “danno sociale” mettono invece in luce un “danno sociale” importante.importante.

Alcuni brani dalle storie Alcuni brani dalle storie di malattia celiacadi malattia celiaca

“…“…fino alla maggiore età, con l’autonomia fino alla maggiore età, con l’autonomia raggiunta nel periodo universitario, la non raggiunta nel periodo universitario, la non accettazione dell’intolleranza ha accettazione dell’intolleranza ha comportato una comportato una difficoltà a farsi accettare difficoltà a farsi accettare dal prossimo, soprattutto negli ambienti dal prossimo, soprattutto negli ambienti di svagodi svago (ristoranti, bar, pizzerie, ecc.), (ristoranti, bar, pizzerie, ecc.), dove erano ancora ignorate le soluzioni dove erano ancora ignorate le soluzioni relative al tipo di intolleranza”relative al tipo di intolleranza”

(Andrea, 29 anni, diagnosi a 10 mesi)(Andrea, 29 anni, diagnosi a 10 mesi)


““AA molti amici ho proposto di assaggiare i cibi senza molti amici ho proposto di assaggiare i cibi senza glutine, incuriositi dal problema e totalmente glutine, incuriositi dal problema e totalmente all’oscuro della malattia, decretando persino che all’oscuro della malattia, decretando persino che sono prodotti commestibili, ma alla fine io sono prodotti commestibili, ma alla fine io personalmente personalmente ho sentito grandi allontanamentiho sentito grandi allontanamenti, , soprattutto da amici di lunga data con i quali soprattutto da amici di lunga data con i quali abbiamo vissuto tante difficoltà, le nostre bimbe abbiamo vissuto tante difficoltà, le nostre bimbe hanno sempre giocato assieme, eppure ora hanno sempre giocato assieme, eppure ora sembrano spariti su di un altro pianeta, sembrano spariti su di un altro pianeta, stranamente in concomitanza dell’esternazione stranamente in concomitanza dell’esternazione della diagnosi (magari anche offesi poiché non della diagnosi (magari anche offesi poiché non sapevano nulla… ma non lo sapevamo neppure sapevano nulla… ma non lo sapevamo neppure noi!mah! la gente è strana. E pensare che dicevano noi!mah! la gente è strana. E pensare che dicevano sempre che era difficile trovare amicizie come noi, sempre che era difficile trovare amicizie come noi, disponibili e disinteressatidisponibili e disinteressati…. ) “ …. ) “ (Mamma di una bambina celiaca)(Mamma di una bambina celiaca)


““Fatto sta che la vita sociale praticamente è Fatto sta che la vita sociale praticamente è zerozero per ora, a volte la pizza nella pizzeria della per ora, a volte la pizza nella pizzeria della città o qualche compleanno, ma feste patronali, città o qualche compleanno, ma feste patronali, gite, piccoli viaggi ci impongono una gite, piccoli viaggi ci impongono una preparazione di “materiali” faticosa: è sempre preparazione di “materiali” faticosa: è sempre presente uno zainetto in automobile, in cui ci presente uno zainetto in automobile, in cui ci sono un po’ dei prodotti che può mangiare, ma il sono un po’ dei prodotti che può mangiare, ma il ristorante è diventato tabù, non tutti vogliono ristorante è diventato tabù, non tutti vogliono veder degustare prodotti non loro per evitare veder degustare prodotti non loro per evitare discussioni sul prodotto aperto porto sempre discussioni sul prodotto aperto porto sempre pane e dolcetti ancora sigillati con il logo spiga pane e dolcetti ancora sigillati con il logo spiga barrata ben in evidenza e… limito il cibo della barrata ben in evidenza e… limito il cibo della bimba ad una banale caprese o al formaggio “bimba ad una banale caprese o al formaggio “(Mamma di una bambina celiaca di circa 3 anni)(Mamma di una bambina celiaca di circa 3 anni)


““Da quel giorno la mia vita è cambiataDa quel giorno la mia vita è cambiata..Non lo dico perché voglio esagerare, o per Non lo dico perché voglio esagerare, o per piangermi addosso… lo dico perché è vero.piangermi addosso… lo dico perché è vero.Io che ero un’abitudinaria, che mangiavo Io che ero un’abitudinaria, che mangiavo la pizza lì e il cornetto di là…la pizza lì e il cornetto di là…io che avevo la panettiera di fiducia e ogni io che avevo la panettiera di fiducia e ogni giorno non potevo rinunciare al dolcino giorno non potevo rinunciare al dolcino dopo i pasti, alla cioccolata, alla dopo i pasti, alla cioccolata, alla scarpetta…scarpetta…CATASTROFECATASTROFE””(Luana, 24 anni, diagnosi a 23)(Luana, 24 anni, diagnosi a 23)


““non sapevo cosa sperare visto che nel frattempo la mia vita non sapevo cosa sperare visto che nel frattempo la mia vita cambiava:cambiava:l’amorevole ragazzo-amico mi lasciò dicendomi che era difficile l’amorevole ragazzo-amico mi lasciò dicendomi che era difficile vivere con me a causa dei miei problemi e di come faticavo ad vivere con me a causa dei miei problemi e di come faticavo ad accettarli (in realtà facevo fatica, molta fatica, a farli capire ed accettarli (in realtà facevo fatica, molta fatica, a farli capire ed accettare agli altri e ciò mi causava screzi e tensioni);accettare agli altri e ciò mi causava screzi e tensioni);per dei mesi non mi recai più a mangiare dai miei, dopo che mio per dei mesi non mi recai più a mangiare dai miei, dopo che mio padre, infastidito dall’ennesima osservazione che feci a mia padre, infastidito dall’ennesima osservazione che feci a mia mamma nella preparazione del pranzo, mi disse che se dovevo mamma nella preparazione del pranzo, mi disse che se dovevo andare lì per rompere potevo anche stare a casa mia… andare lì per rompere potevo anche stare a casa mia… Le cene fuori con gli amici divennero un ricordo lontano, Le cene fuori con gli amici divennero un ricordo lontano, la mia la mia splendida Milano da Vivere non aveva proprio niente da offrire splendida Milano da Vivere non aveva proprio niente da offrire ad un celiacoad un celiaco. Solo tanta fretta e disinformazione. Aveva solo . Solo tanta fretta e disinformazione. Aveva solo una pizzeria che proponeva un menù senza glutine, ed era una pizzeria che proponeva un menù senza glutine, ed era improponibile che l’intera compagnia mi seguisse lì. improponibile che l’intera compagnia mi seguisse lì. Improponibile… mah… Improponibile… mah… il vero problema è che purtroppo non mi il vero problema è che purtroppo non mi fu mai proposto da nessuno!fu mai proposto da nessuno!(Michela, 38 anni, diagnosi in età adulta…)(Michela, 38 anni, diagnosi in età adulta…)


““Ultimamente, mi ferisce molto che le persone Ultimamente, mi ferisce molto che le persone che frequento organizzino cene fuori senza che frequento organizzino cene fuori senza preoccuparsi troppo della mia necessità di preoccuparsi troppo della mia necessità di mangiare solo in locali “sicuri”. Mi aspettavo mangiare solo in locali “sicuri”. Mi aspettavo che tutti trovassero normale scegliere solo che tutti trovassero normale scegliere solo locali in cui io mi sentivo tranquilla, chiedere locali in cui io mi sentivo tranquilla, chiedere sempre il mio parere, invece mi è capitato di sempre il mio parere, invece mi è capitato di essere invitata a mangiare in pizzerie o essere invitata a mangiare in pizzerie o spaghetterie, di obiettare che non me la sentivo spaghetterie, di obiettare che non me la sentivo di mangiare lì e di sentirmi rispondere “mi di mangiare lì e di sentirmi rispondere “mi dispiace che tu non possa venire” o “potresti dispiace che tu non possa venire” o “potresti venire dopo aver mangiatovenire dopo aver mangiato”.”.

(Anna, 33 anni diagnosi a 32)(Anna, 33 anni diagnosi a 32)


““I I momenti in cui più mi sento penalizzata, in cui mi momenti in cui più mi sento penalizzata, in cui mi sento davvero ‘diversa’ dagli altri, sono quelli in cui sento davvero ‘diversa’ dagli altri, sono quelli in cui entro in un ristorante o in un albergoentro in un ristorante o in un albergo. Mi è capitato di . Mi è capitato di avere spesso a che fare con gestori di locali non avere spesso a che fare con gestori di locali non soltanto ignoranti nei confronti di una patologia soltanto ignoranti nei confronti di una patologia sempre più diffusa, ma persino supponenti nei miei sempre più diffusa, ma persino supponenti nei miei confronti. Mi sono spesso vista, mio malgrado, trattata confronti. Mi sono spesso vista, mio malgrado, trattata come una cliente capricciosa che fa richieste assurde, come una cliente capricciosa che fa richieste assurde, soprattutto perché c’è molta disinformazione sulla soprattutto perché c’è molta disinformazione sulla celiachia, che alcuni considerano una volontaria celiachia, che alcuni considerano una volontaria astinenza da determinati alimenti. Un albergatore mi astinenza da determinati alimenti. Un albergatore mi ha addirittura rassicurata di ‘non avere niente contro i ha addirittura rassicurata di ‘non avere niente contro i celiaci’. In altre occasioni i ristoratori si sono celiaci’. In altre occasioni i ristoratori si sono dimostrati inizialmente comprensivi e rispettosi, salvo dimostrati inizialmente comprensivi e rispettosi, salvo poi presentarmi piatti disseminati di alimenti proibiti”. poi presentarmi piatti disseminati di alimenti proibiti”. (Francesca 22 anni, diagnosi da qualche mese )(Francesca 22 anni, diagnosi da qualche mese )


““Perché scoprire così tardi di avere questa malattia Perché scoprire così tardi di avere questa malattia significa cambiare completamente il tuo stile di vita. significa cambiare completamente il tuo stile di vita. Cambia i rapporti con le personeCambia i rapporti con le persone: prima si era : prima si era abituati a fermarsi fuori a mangiare una sera abituati a fermarsi fuori a mangiare una sera decidendo all’ultimo senza problemi, ora invece decidendo all’ultimo senza problemi, ora invece bisogna programmare tutto per poter andare in bisogna programmare tutto per poter andare in quell’unico locale di tutta la città che dà anche a noi quell’unico locale di tutta la città che dà anche a noi la possibilità di mangiare. Significa dover decidere la possibilità di mangiare. Significa dover decidere tutto in anticipo perché le cose “all’ultimo minuto” tutto in anticipo perché le cose “all’ultimo minuto” non si possono più fare.non si possono più fare.Quindi più di una volta mi è costretto di dover tornare Quindi più di una volta mi è costretto di dover tornare a casa mentre tutti gli altri rimanevano a mangiarsi a casa mentre tutti gli altri rimanevano a mangiarsi un trancio di pizza. un trancio di pizza. Perché il vero problema della Perché il vero problema della celiachia non lo si sente dentro casa ma fuori casaceliachia non lo si sente dentro casa ma fuori casa”.”.(Sara 17 anni, diagnosi a 16)(Sara 17 anni, diagnosi a 16)


““Mi è sempre stato insegnato fin da piccola, che il mio cibo era Mi è sempre stato insegnato fin da piccola, che il mio cibo era SPECIALE, non DIVERSO.SPECIALE, non DIVERSO.Questo è stato il mio punto di forza, il mio trucco, per un approccio Questo è stato il mio punto di forza, il mio trucco, per un approccio positivo verso il mondo esterno. Ho riscontrato che questo positivo verso il mondo esterno. Ho riscontrato che questo approccio caratterizza i diagnosticati di vecchia data, quelli che approccio caratterizza i diagnosticati di vecchia data, quelli che come me, la diagnosi se la sono “sudati”, quelli che non avevano come me, la diagnosi se la sono “sudati”, quelli che non avevano una gamma di prodotti tra cui scegliere ma si trovavano a una gamma di prodotti tra cui scegliere ma si trovavano a setacciare i sacchi di farina e a sperimentare insieme nuove ricette.setacciare i sacchi di farina e a sperimentare insieme nuove ricette.Col tempo sono diventata più esigente e critica sulla celiachia e su Col tempo sono diventata più esigente e critica sulla celiachia e su quel che rappresenta.quel che rappresenta.Ritengo che il “problema celiachia” viri ora su altri fattori.Ritengo che il “problema celiachia” viri ora su altri fattori.Ormai non sia più un problema di come eseguire una dieta corretta, Ormai non sia più un problema di come eseguire una dieta corretta, ne di varietà di prodotti.ne di varietà di prodotti.Il reale problema al giorno d’oggi è la mancanza di opportunità, Il reale problema al giorno d’oggi è la mancanza di opportunità, ovvero il tentativo di non essere esclusi dai quei luoghi di ovvero il tentativo di non essere esclusi dai quei luoghi di aggregazione e coesione sociale.aggregazione e coesione sociale.E’ sulla accettazione del mondo esterno e sulla condivisione con gli E’ sulla accettazione del mondo esterno e sulla condivisione con gli altri che si base il nostro benessere psico-fisico.altri che si base il nostro benessere psico-fisico.(Veronica, 30 anni, diagnosi a 13 mesi)(Veronica, 30 anni, diagnosi a 13 mesi)

Quasi-malattia? La Quasi-malattia? La celiachiaceliachia

La celiachia, quindi, ad un certo punto La celiachia, quindi, ad un certo punto smette di essere una malattia smette di essere una malattia tradizionalmente intesa ma comunque tradizionalmente intesa ma comunque limita la possibilità di avere alcune relazioni limita la possibilità di avere alcune relazioni legate soprattutto agli aspetti di legate soprattutto agli aspetti di socializzazione che fanno riferimento alla socializzazione che fanno riferimento alla commensalità; e certamente – soprattutto in commensalità; e certamente – soprattutto in alcune fasi della vita – la socializzazione si alcune fasi della vita – la socializzazione si crea anche a tavola, nei riti collettivi della crea anche a tavola, nei riti collettivi della pizza o della pastasciutta in compagnia pizza o della pastasciutta in compagnia (pizza e pastasciutta “tradizionali” sono, (pizza e pastasciutta “tradizionali” sono, ovviamente, off limits per i celiaci).ovviamente, off limits per i celiaci).

Sul danno della malattia Sul danno della malattia al capitale socialeal capitale sociale

Da qui la necessità di considerare anche una Da qui la necessità di considerare anche una dimensione che consenta di cogliere il dimensione che consenta di cogliere il disagio sociale connesso alla malattia: che disagio sociale connesso alla malattia: che proprio perché non necessita di una cura nel proprio perché non necessita di una cura nel senso tradizionale del termine (a differenza di senso tradizionale del termine (a differenza di altre malattie autoimmuni come per esempio altre malattie autoimmuni come per esempio il diabete, la tiroidite autoimmune o la il diabete, la tiroidite autoimmune o la psoriasi, nel caso della celiachia è psoriasi, nel caso della celiachia è “sufficiente” seguire una dieta gluten free ) “sufficiente” seguire una dieta gluten free ) viene a volte percepita quasi come più grave viene a volte percepita quasi come più grave proprio negli aspetti che privano i celiaci di proprio negli aspetti che privano i celiaci di occasioni di relazionalità e che possono occasioni di relazionalità e che possono quindi giocare un ruolo importante quindi giocare un ruolo importante nell’accumulo di capitale relazionale. nell’accumulo di capitale relazionale.

L’Esa ModelL’Esa Model

L’evoluzione naturale della triade è L’evoluzione naturale della triade è quindi, nella mia proposta, un Esa (e quindi, nella mia proposta, un Esa (e cioè un modello a sei dimensioni) cioè un modello a sei dimensioni) che, passando per il Modello-P che, passando per il Modello-P proposto da Maturo, permetta proposto da Maturo, permetta appunto di recuperare anche la appunto di recuperare anche la dimensione del “dimensione del “danno sociale e danno sociale e relazionalerelazionale” della malattia ” della malattia

Il modello ESA di Il modello ESA di CorposantoCorposanto

Semantica dell’Illness

Sickness istituzionale

Disease Sonetness

Illness esperita

Sickscape

1 2 3

4 5 6

La SonetnessLa Sonetness

Lo sdoppiamento del termine Disease Lo sdoppiamento del termine Disease consente da un lato di mantenere lo consente da un lato di mantenere lo stesso termine per connotare la stesso termine per connotare la valenza prettamente medica della valenza prettamente medica della malattia, dall’altro di identificare una malattia, dall’altro di identificare una dimensione sociale, di sofferenza dimensione sociale, di sofferenza legata alla perdita di reti di relazioni legata alla perdita di reti di relazioni sociali, che abbiamo battezzato sociali, che abbiamo battezzato Sonetness (una sorta di sofferenza Sonetness (una sorta di sofferenza dovuta a carenze di Social Networks). dovuta a carenze di Social Networks).

La SonetnessLa Sonetness

La perdita di capitale sociale e La perdita di capitale sociale e relazionale, importantissimo nella relazionale, importantissimo nella vita di tutte le persone, è insomma vita di tutte le persone, è insomma un altro degli effetti indesiderati un altro degli effetti indesiderati della celiachia. Un altro “nemico” della celiachia. Un altro “nemico” con cui fare i conti.con cui fare i conti.

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