Gabriele CarboneNeurologo

Responsabile medico Centro Demenze – Unità Alzheimer Italian Hospital Group – Guidonia (Roma).

L’ambiente come risorsa  riabilitativa e protesica

MASTER di II LIVELLO Iᵃ edizione – 2015-2016

DIAGNOSI E TERAPIA INTEGRATA DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER E DELLE ALTRE DEMENZE

30.09.16

L’ambiente come risorsa riabilitativa e protesica (Gentlecare).

Barriere architettoniche, sicurezza, semplificazione e facilitazioni per compensare i disturbi di memoria e di orientamento.

Adattamenti ambientali per evitare stimoli stressanti, deprivazione sensoriale, facilitare il mantenimento delle autonomie e ridurre il rischio di disturbi comportamentali.

Rispettare la privacy e le capacità decisionali residue.

Strumenti di valutazione del rischio ambientale.

Le sindromi demenziali si caratterizzano per la progressiva compromissione delle funzioni cognitive e la conseguente difficoltà di interazione tra il malato e l’ambiente (fisico e umano) nel quale è inserito.

Le demenze e l’ambiente

Il malato sviluppa progressivamente, insieme ad altri disturbi cognitivi, difficoltà ad orientarsi, inizialmente, in ambienti nuovi, per poi perdere la capacità di interpretare e padroneggiare lo spazio anche in ambienti conosciuti.

Sommandosi i deficit cognitivi, si riducono le abilità funzionali del malato e, quindi, la capacità di fruire correttamente dello spazio e degli oggetti in esso contenuti e ciò si ripercuote:

dapprima nelle attività più complesse (IADL)

Le demenze e l’ambiente

poi anche nelle più semplici (ADL)

Questa difficoltà di interpretazione – controllo - fruizione dell’ambiente domestico e della collocazione del sé nell’ambiente

può

Le demenze e l’ambiente

provocare o esacerbare BPSD (aggressività e manifestazioni oppositive, stati di agitazione, vagabondaggio e attività motorie afinalistiche, disturbi del ritmo sonno veglia, allucinazioni e deliri, ecc.) e

peggiorare i disturbi cognitivi ridurre ulteriormente le autonomie creare situazioni di pericolo per il malato

L’ambiente domestico è tuttavia anche sede di molti ricordi e può essere utile al malato

per il mantenimento delle autonomie e dell’identità personale per trasmettergli tranquillità, benessere, familiarità.

Le demenze e l’ambiente

L’ambiente domestico può quindi:

consentirgli o privarlo del mantenimento delle IADL – ADL ridurre o accentuare i disturbi cognitivi (es. disorientamento S-T) favorire o sfavorire il ricordo del sé, e il mantenimento dell’identità

personale. facilitare il controllo o favorire l’esacerbazione dei BPSD

Pertanto qualunque intervento voglia migliorare le

manifestazioni delle sindromi demenziali deve prevedere,

insieme alla terapia farmacologica, un

adattamento dell’ambiente fisico e umano

che circonda il malato tale da favorire il più alto livello di

stimolazione per mantenere le sue capacità cognitive e

funzionali con il maggior livello di sicurezza possibile:

ambiente fisico come risorsa terapeutica.

Le demenze e l’ambiente

Dipendenza Protesi Eccessiva

Bisogna adattare l’ambiente in base alle capacità cognitive e funzionali ancora presenti al fine di non privarlo in anticipo di abilità non ancora perse completamente o stimolarlo in modo eccessivo.

 

Deficit compensato

Funzioni perse

Funzioni perse

Disfunzione Stress

Protesi Insufficiente

Protesi eccessiva o insufficiente, crea dipendenza,

frustrazione, stress e disfunzione

Protesi adeguata compensa il deficitProtesi

Funzioni perse

Dipendenza

Come intervenire sull’ambiente fisico?

Dipendenza

LA NOSTRA CASA!

Qual’ è l’ambiente protesico perfetto?

E’ infatti ormai acclarato che anche comportamenti anomali

rientranti nella sfera sintomatologica di malati di Alzheimer

(aggressività, ansia, agitazione) si manifestano quando

l’ambiente fisico non è “idoneo” al paziente.

Ambiente Protesico solo per mantenere le abilità residue….

….. E NON SOLO

Spazio fisico Programmi Persone

Quindi: PROTESI AMBIENTALE

Gli obiettivi (Gentlecare)Non il recupero funzionale «diretto» delle abilità, ma il recupero funzionale come effetto della riduzione dello stress e dell’insicurezza derivante dalla alterata conoscenza dell’ambiente

1. Spazio (riconoscibilità, orientamento)2. Arredi (comfort, sicurezza, usabilità)3. Ausili (accessibilità)4. Tecnologie (assistive thechnology, smart home technology)

DEFINIZIONE di Ambiente protesico

Un ambiente protesico deve altresì soddisfare:

1. Bisogni (relax, attività occupazionali, ecc.);2. Abitudini (ritmi di vita)

Ambiente che aiuta a compensare i deficit cognitivi, i disturbi comportamentali, le limitazioni funzionali e stimoli le abilità residue adattando

Ambiente protesico

• Semplificato, ma non povero di stimoli, e facilmente fruibile, ben illuminato, tale da non favorire i BPSD.

• Flessibile: le soluzioni ambientali devono essere adattate al modificarsi dei sintomi, solo così l’ambiente sarà adatto al paziente con demenza

• Spazio esterno: es. un giardino con elementi naturali e vivi è una preziosa fonte di stimoli emozionali e anti stress.

• Sicuro: il più alto livello di libertà ed autonomia con minima necessità di sorveglianza o contenimento (minor stress per malato e caregiver)

Ridurre al minimo i rischi di Fuga: mettere in sicurezza finestre, porte, balconi, terrazze,Ferimento e contusioni accidentali verificare la sicurezza di pavimenti, scale, vetri e vetrate, spigoli, bordi taglienti, (rivestirli con materiali morbidi)Ustioni, folgorazione: elettrodomestici, attrezzi e utensili vari,Ingestione di sostanze tossicche: farmaci, disinfettanti, detersivi, piante.

Come garantire la sicurezza?

Facilitare (e rendere sicuro) il movimento durante le attività di vita quotidiana, frequenti cause di cadute (es. per salire e scendere dal letto, per utilizzare il wc, la vasca da bagno o la doccia):• dotarsi di ausili (es. maniglioni in bagno, letto con spondine)

Conoscere CHI lo vivrà (le sue abitudini, i suoi interessi, le caratteristiche familiari, ecc.) e le sue ABILTA’ RESIDUE

QUINDI, cosa fare per rendere un ambiente “protesico”?

Tenere d’occhio le leggi!…

Cercare di contenere i costi….

Collaborare tra attori (architetti, medici, terapisti) per sviluppare un’idea che apprezzi tutti i particolari (colori, arredo, ausili, ecc.)

QUALI sono i deficit che possono essere compensati da un ambiente protesico?

• Disturbi della vista e dell’udito• Orientamento topografico • Orientamento temporale• Identità personale• BPSD• Aprassia • Rallentamento motorio• Wandering • Agnosia

DISTURBI DELLA VISTA (da fisiologica senescenza o da MA)

Il campo visivo è più ristretto e asimmetrico

I movimenti dello sguardo di verticalità e lateralità si riducono, con conseguente:

difficoltà dell’esplorazione dello spazio circostante percezione degli oggetti in movimento.

Diventa difficile localizzare gli oggetti ed evitare gli ostacoli.

La percezione dei rapporti spaziali e dello sfondo è distorta

La sensibilità ai contrasti più che la discriminazione dei colori si riduce

Ambiente protesico = adeguata illuminazione

La riduzione della sensibilità ai contrasti è stata ritrovata in meno dell’1% i controlli e nel 20-32% dei malati di Alzheimer (per difetto di ricezione delle onde medio lunghe da parte dei coni / atrofia precoce, in alcuni malati, della corteccia extrastriata)Una riduzione di 2 volte della sensibilità ai contrasti comporta difficoltà da 3 a 5 volte maggiore nelle ADL incluso vestirsi, fare il bagno e mangiare (West et al. 2002).

I deficit visivi non possono essere modificati dagli occhiali ma possono beneficiare dei cambiamenti ambientali che

Migliorano le autonomie e riducono l’insorgenza di BPSD

Difficoltà nella discriminazione per ridotta sensibilità ai contrasti dei colori: accoppiare colori di massimo contrasto come rosso, giallo, arancio.

• l’uso di piatti rossi sia a pranzo che a cena ha portato:– ad aumentare del 25 % il cibo assunto a pranzo – del 24 % alla cena; – lo stesso per i liquidi ( + 61 % e + 105 % rispettivamente).

• usando piatti a contrasto blu invece che rossi e controlli con piatti pastello chiaro (poco distinguibili rispetto al contesto) si ottenne :– Per i blu lo stesso aumento che per quelli rossi, – Nessun aumento per i piatti chiari, dimostrando che più che

una ridotta sensibilità nel discriminare i colori è il contrasto che agisce positivamente.*

*Dunne TE, Neargarder SA, Cipolloni PB, Cronin-Golomb A Visual contrast enhances food and liquid intake in advanced Alzheimer's disease. Clin Nutr. 2004 ;23:533- 38 

Quali colori per gli ambienti ?• Colori ben contrastati fra oggetti d’uso e sfondo• Evitare l’uso di colori simili uno vicino all’altro• Usare colori pieni piuttosto che decorati (fiorami, strisce, arlecchino)• Contrastare i colori chiari con sfondi scuri e viceversa

Quale luce ambientale?• Rendere minimi i riverberi e accertarsi che la luce sia distribuita in

modo uniforme nella stanza; • Favorire il massimo di luce naturale possibile• Usare luci “calde” e ridurre l’uso di neon blu/bianchi• Predisporre luci di cortesia o che si accendono automaticamente di

notte più di 4 anziani su 5 non accendono luci quando scendono

dal letto di notte

Disporre i mobili in modo funzionale ai deficit del malato evitando frequenti sconvolgimenti dell’assetto degli arredi.

Utilizzare ausili visivi riconosciuti dal malato per favorirne l’orientamento ad es. disegni indicanti un wc sulla porta del bagno.

Garantire una illuminazione adeguata in tutti gli ambienti di vita del malato

Organizzare gli ambienti in modo da favorire l’orientamento diurno e notturno ad es. la collocazione del letto vicino al bagno se il

soggetto è ancora in grado di utilizzarlo, ma si perde lungo il tragitto.

Come favorire l’orientamento topografico?

Rendere ben visibili fotografie (personali e della famiglia), facilitare l’utilizzo di arredi e suppellettili ancora identificati dal malato soprattutto quando rivestono ancora valore affettivo.

Eliminare/occultare: elementi/oggetti potenzialmente fonte di fenomeni illusori o

di allucinazioni (TV, specchi, superfici lucide riflettenti, etc.). Creare una nicchia/alcova/spazio privilegiato e sicuro (soft

corner) dove il malato possa ritirarsi per riposare o per fare attività di tipo manipolativo/occupazionale.

Come favorire il mantenimento di elementi di identità personale?

Come favorire il controllo dei BPSD?

I grigliati utilizzati nei calpestii debbono avere maglie con vuoti tali da non costituire ostacolo o pericolo rispetto a ruote, bastoni di sostegno, ecc. Gli zerbini devono essere incassati.

Spigoli delle pareti protetti da paraspigoliArredo e porte privi di asperità (spigoli, forme appuntite)Superfici vetrate devono essere mascherate o eliminate Sedie con braccioli e poltrone alte e rigideArredi e attrezzature non devono intralciare i percorsi

Aprassia, rallentamento motorio, agnosia

I pavimenti devono essere di norma piani, complanari tra loro e non sdrucciolevoli. Eventuali differenze di livello devono essere superate tramite rampe con pendenza adeguata in modo da non costituire ostacolo al transito.

Agnosia acustica: evitare suoni intensi improvvisi (protezione dall’esterno), acuti ed impulsivi (usare un tono di voce pacato, lento, semplice e parlare con il malato guardandolo negli occhi);

Evitare ambienti dispersivi disordinati, affollati (panico e ansia);

Agnosia (non riconoscimento e/o utilizzo improprio di oggetti)

Agnosia visiva: identificare gli oggetti e le funzioni con scritte o disegni

Difficoltà nell’orientamento temporale e spaziale (orologi, segnaletica);

Wandering

Non percezione del pericolo (evitare fonti di pericolo: fiamme libere, taglienti, vie di fuga ecc.);

Alcuni suggerimenti per rendere più sicura, fare in modo di riporre le stoviglie sempre negli stessi posti lasciare in uso le sole stoviglie che riconosce e utilizza riporre in luogo sicuro coltelli e materiale tagliente chiudere a chiave materiali potenzialmente tossici (detersivi, ecc) applicare dispositivi di sicurezza per il rilievo delle fughe di gas disattivare i piccoli elettrodomestici applicare sistemi di premiscelazione dell’acqua che consentano

una erogazione attorno ai 37° individuare sistemi di chiusura di sportelli, armadi, frigorifero,

freezer etc.

La cucina…Può essere di “incidenti” se il malato è ancora in grado di cucinare o quando presenti particolari BPSD (bulimia, affaccendamento…).

Per renderlo più sicuro togliere sistemi di chiusura interna che potrebbero provocare

una chiusura involontaria del malato con incapacità di uscire controllare che i pavimenti non siano scivolosi eliminare tappetini non fissati al pavimento e applicare

tappetini antiscivolo al fondo della vasca o della doccia applicare maniglioni di appoggio vicino al wc, alla vasca o alla

doccia mascherare il bidet qualora si confonda lo stesso col wc oppure

differenziare il bidet e il wc con colori diversi (ciambella colorata ad es.)

Il bagno …

Può essere sede di cadute a causa di superfici scivolose, per la difficoltà di compiere movimenti di seduta/alzata in spazi ristretti e privi di appoggi.

fornire il wc di presidi per alzare il piano di appoggio applicare alla vasca o alla doccia ausili che consentono di sedersi

durante l’operazione di lavaggio maniglioni, sgabelli o seggiolini con fori per lo scorrimento dell’acqua,

controllare la sicurezza di spine, prese e cavi dei piccoli elettrodomestici (ad es. phon)

Di notte lasciare il bagno illuminato

Il bagno …

chiudere a chiave detersivi e altri materiali potenzialmente tossici compresi i medicinali

mascherare lo specchio con un drappo se il malato non riconosce la propria immagine riflessa e la scambia per intrusi/ladri presenti in casa

applicare sistemi di premiscelazione dell’acqua che consentano una erogazione attorno ai 37°

lasciare in vista e sempre negli stessi posti gli oggetti di uso comune (spazzolino da denti, dentifricio, pettine,…) eliminandoli dalla vista quando il malato non è più in condizione di riconoscerne la funzione e di utilizzarli adeguatamente

Il bagno …

Facilitare salita e discesa dal letto riducendo i rischi di caduta. Rimuovere tappetini, scendiletto circostanti il letto. Facilitare l’accesso notturno al bagno con luci ed eliminando

gli ostacoli (o disporre una sedia comoda accanto al letto) Semplificare l’ambiente lasciando solo oggetti e abiti utilizzati. Garantire illuminazione notturna con lampada difficile da

rovesciare (se possibile fissa) e buona illuminazione centrale.

La camera da letto

Predisporre spazi (es. alcuni cassetti) ai quali il malato possa accedere liberamente (per es. per rovistare, riporre, e affaccendarsi se presenta tale comportamento) contenenti materiali che possa manipolare senza pericoli (ad es. indumenti vecchi)

Evitare la presenza di oggetti ingombranti o ornamentali che possano intralciare il cammino e favorire le cadute (tappeti, sedie) soprattutto quando il significato affettivo di tali oggetti viene meno.

L’illuminazione deve essere omogenea, non devono cioè esservi sbalzi di intensità lungo il corridoio e tra il corridoio e le stanze.

La presenza di colori in contrasto fra loro tra il pavimento e le pareti del corridoio facilita l’orientamento

Il corridoio

Costituiscono frequentemente fonte di cadute per il soggetto demente.Quando cominciano a presentarsi difficoltà di deambulazione, se la casa è disposta su più piani, sarebbe opportuno ricavare l’ambiente di vita del malato su un unico piano in modo da evitarne l’utilizzo.

Le scale…

Se devono essere utilizzate scale si suggerisce di: dipingere con colore diverso il primo e

l’ultimo gradino evidenziare il bordo di ogni gradino con

materiale antisdrucciolo di colore diverso rispetto a quello dei gradini

dotarle di un corrimano bilaterale di lunghezza uguale a quella della scala

valutare che l’illuminazione sia adeguata

Il rischio principale è lo scavalcamento di parapetti/ringhiere

Balconi e terrazze…

Obiettivo principale è evitarne lo scavalcamento. adottare aperture a vasistassostituire le normali maniglie con maniglie a inserto estraibiliallontanare gli arredi che potrebbero costituire elemento

facilitante lo scavalcamento (sedie, tavoli, mensole.)

Alzarle a circa 160/170 cm. da terra facendole inoltre risultare aggettanti verso l’interno nella parte superiore.

Assicurarsi che non siano presenti arredi (tavoli, sedie, sgabelli…) che facilitino lo scavalcamento e piante che ……. possano essere ingerite.

Le finestre…

Possono diventare un problema quando danno accesso a spazi esterni (rischio di fuga) o che non devono essere accessibili in quanto zone pericolose (ad es. accessi a vano scale, ripostigli, laboratori contenenti attrezzi….).

Le porte…

Suggerimenti… colorare porta e maniglia con lo stesso

colore della parete per renderla meno riconoscibile da parte del malato

applicare chiavistelli/catenacci in posizione non raggiungibile dal malato (es. in alto, dove il malato tende a non guardare)

non sistemare attaccapanni in prossimità della porta di uscita in quanto ne favoriscono il riconoscimento

Si suggerisce di: evidenziare con colore diverso la maniglia rispetto alla porta e

la porta rispetto al muro togliere la chiave per evitare che il malato possa chiudersi dentro

la stanza anche accidentalmente

Le porte…

applicare sulla porta elementi che ne favoriscano il riconoscimento (es. segnali che indicano la funzione dell’ambiente: il disegno di un WC, il disegno di un letto… fintanto che il malato è in grado di riconoscerli)

Alcune porte è importante che siano facilmente identificabili dal malato per consentirne un comodo utilizzo (ad es. porta del bagno, della camera da letto…)

Un altro problema può venire dalla comparsa di agitazione e/o fenomeni allucinatori dovuti alla osservazione di spazi e persone posti oltre i vetri e non raggiungibili e/o a errata interpretazione delle immagini eventualmente riflesse.

I vetri…

Si suggerisce di: applicare vetrofanie rendere opaco il vetro sostituirlo con altro materiale

non trasparente né riflettente

Versione corta

Vive da solo. Sì [1] No [0]Resta a casa da solo. Sempre [4] Quasi sempre [3] Qualche volta [2] mai [1]Ha provocato bruciature da sigarette su mobili, pavimento o abbigliamento. Sì [1] No [0]Le manopole del gas sono:

sul davanti [1] sopra la piastra (davanti) [2] sopra la piastra (di lato) [3]

GRIGLIA DI VALUTAZIONE DELLA SICUREZZA IN CASA

E’ stata validata in nella versione francese e inglese in tre province canadesi (Quebec, Alberta, British Columbia).Valuta il rischio di incidenti per un malato con demenza che vive a casa.

La versione corta è uno strumento di screening. Un punteggio di 11-14 indica un rischio moderato di incidenti, mentre un punteggio superiore a 15 indica un rischio elevato.La versione lunga è utilizzata per una valutazione completa quando il risultato alla versione breve è indicativo di rischio moderato o alto.

GRIGLIA DI VALUTAZIONE DELLA SICUREZZA IN CASA

E’ in grado di accendere i fornelli del gas Sì [1] No [0] Non so [1]Si riscalda da solo il cibo. Sempre [4] Quasi sempre [3] Qualche volta [2] mai [1]Dimentica una pentola sul fuoco. Molto spesso [4] Spesso [3] A volte [2] mai [1]L'impianto di riscaldamento è ... elettrico [1] metano [2] a legna [3]Mangia pasti consegnati a domicilio o altri piatti pronti? Più di 1 volta al giorno [1] 1 volta al giorno [2]

2-6 volte a settimana [3] 1 volta a settimana o meno [4]I pasti contengono cibi di diversi gruppi di alimenti (latte, carne o pesce, cereali, frutta, legumi e verdura). Sempre [1] Quasi sempre [2] Qualche volta [3] Mai [4]Questa persona sa distinguere tra cibi freschi e avariati . Sì [0] [1]Prende regolarmente i farmaci prescritti: 1-3 farmaci [2] 4-6 farmaci [3] 7 o più [4] Nessun farmaco [1]Prende farmaci per dormire o per rilassarsi. Sì [1] No [0]Soffre di problemi di salute fisica? Nessuno [1] Lievi [2] Moderati [3] Gravi [4]Si fa aiutare per i suoi problemi di salute fisica. Sì [0] No [1] Non applicabile [0]Si perde in luoghi familiari.

Molto spesso [4] Quasi sempre [3] Qualche volta [2] Mai [1]Si è già perso? Sì [1] No [0]Sa ritrovare la strada di casa e rientrare da solo? Sì [0] No[1]Si veste in modo adeguato al tempo (caldo, freddo; in casa e fuori)? Sì [0] No[1]

Questi adattamenti per lo più “passivi” possono essere integrati adeguatamente

integrati con protesizzazioni “attive” in remoto

e con sistemi di telecomunicazioni:

Telemedicina – Medicina a distanza

La protesizzazione attiva dell’ambiente domestico, a fronte di un iniziale costo, potrebbe:

•Rivelarsi un prezioso completamento degli interventi riabilitativo-assistenziali erogati da operatori domiciliari, con ricadute positive sia sulla qualità della vita del paziente che di chi se ne prende cura (familiari e “badante”).

•Garantire una più reale continuità di assistenza a domicilio a costi contenuti, potendosi ridurre di molto la presenza dell’operatore professionale vicariata da sistemi di smart home tecnology, vantaggio sicuramente prezioso in tempi di spending review !!!

La tecnologia si integrerebbe così all’intervento informale/formale con indubbio vantaggio per paziente e carer nonché di risparmi sulla spesa socio-sanitaria

L’evoluzione della sicurezza ambientale viaggia verso la nascita di un ambiente protesico “attivo” utilizzando sensori ambientali in grado di riconoscere la posizione e le

attività che si stanno svolgendo biosensori che controllano i paramenti fisiologici più

significativiI principale obiettivi dell’ambiente protesico “attivo” sono:

• Aumentare la sicurezza dell’ambiente domestico• Aiutare a compensare i deficit funzionali nella fase di

pianificazione e esecuzione delle ADL intervenendo da remoto;

• Valutare e stimolare da remoto le funzioni cognitive del paziente

• Assistere il caregiver da remoto;

Verso un Ambiente Protesico Attivo

Per ottenere questi obiettivi è necessario avere un sistema capace di: Osservare e valutare l’esecuzione delle IADL / ADL; Riconoscere lo stato fisico (rischio di caduta, disidratazione, ecc); Monitorare il paziente in remoto e suggerire modalità assistenziali

che, basandosi sull’osservazione, riducano o evitino la comparsa di

BPSD.

Questi sistemi si definiscono “sensibili al contesto” poiché agiscono:

Monitorando i parametri biologici, l’ambiente e le attività svolte al

suo interno.

Elaborando queste informazioni per derivarne modalità di intervento

“standard” e “personalizzate” o per segnalare situazioni di pericolo.

Verso un Ambiente Protesico Attivo

DISPOSITIVI DI SICUREZZA

DISPOSITIVI DI SICUREZZA

Ministero della Salute Linee di indirizzo Nazionali -2013

TELE MONITORAGGIO

(PDTA)

Medicina a Distanza: applicazioni

B2B: individua la relazione tra mediciB2B2C: individua la relazione tra un medico e un paziente attraverso un operatore sanitarioB2C: individua la relazione tra medico e paziente

e Caregiver

I malati cronici costituiscono il 42% della pop. italiana

1. Permettere /facilitare gli interventi riabilitativi, cognitivi e funzionali, a distanza (zone periferiche o rurali) memoria, attenzione, orientamento, linguaggio, prassie, gnosie

2. Aiutare a gestire i rischi potenziali in casa: allagamenti, incendi, intrusioni/abusi, fughe Disidratazione, assunzione terapia, ECG, FR,

3. Promuovere l'indipendenza e l'autonomia: per la persona con demenza (protesi ambientale) per coloro che li circondano

4. Promuovere l'inclusione sociale5. Allontanare / ridurre l‘istituzionalizzazione o

ingresso in strutture residenziali/ospedali/ambulatori6. Ridurre lo stress delle badanti e/dei caregivers e

migliorare la loro QoL*Alz.org.uk, 2012

Medicina a distanza nelle demenze: Benefici attesi *

Migliorare efficaciaefficienza e appropriatezza

degli interventi sanitari e socio – assistenziali

Ridurre i costi socio-sanitari

Migliorare QoL pazienti, familiari e badanti

1. Discriminazione / non equità di accesso2. Isolamento delle persone già escluse dalla interazione

sociale, se si usa in sostituzione del contatto umano;3. Violazione della privacy, potenziale invadenza ambientale

con riduzione della libertà – consenso informato4. Riduzione della autonomia e dell’autostima 5. Ridotta partecipazione del paziente al processo di cura

(sensori passivi che non richiedono input da parte dei pz. e possono riflettere solo le esigenze dei carer o dei sanitari, piuttosto che delle persone affette da demenza);

6. Apparente risparmio di costi in un settore (ad es. sanitario) che si spostano ad un altro settore.

Medicina a distanza nelle Demenze: Potenziali rischi **

** Alison Bowes, Alison Dawson, Corinne Greasley-Adams School of Applied Social Science, University of Stirling October 2013

Molte applicazioni della telemedicina si sono sviluppate senza o con limitato coinvolgimento di persone affette da demenza .° Sono stati descritti effetti positivi:

Stato dell’arte della Telemedicina per la demenza

° Barucha et al, 2009;.. Span et al, 2013;* Lauriks et al, 2007; Godwin et al, 2012; ** Lauriks et al, 2007;. Topo, 2009;. Nijhof et al, 2009; Peterson et al, 2012;. Godwin et al 2012.

La letteratura è inoltre carente di analisi rigorose sui costi. Chiare indicazioni di efficacia sui costi tuttavia ci sono partendo da prove indirette:

riduzione dei tempi di ricovero, minore accesso a visite, ritardo alla istituzionalizzazione.

Per il paziente*:1. più fiducia, meno senso di isolamento, 2.effetto positivo attività di riabilitazione, 3. maggiore comunicazione, 4. maggiore senso di sicurezza e

protezione, 5. meno ansia e depressione.

Per i caregivers/badanti*: 1.riduzione di ansia e depressione, 2.maggiore competenza e sicurezza

nell’assistenza.

Tuttavia, la qualità metodologica degli studi è bassa**

La medicina a distanza nelle gestione (presa in carico) dei pazienti con patologie neurodegenerative ha applicazioni per essere una risorsa:

promettente, appropriata e preziosa per gestire “a distanza” molti dei bisogni (del paziente, del carer e delle “badanti”) se tiene conto delle specifiche esigenze e risorse del paziente, lo

supporta nell’ambiente che lo circonda, e non si sostituisce ma si affianca all’intervento umano;

di supporto e integrazione nei vari ambiti in cui il malato si trova a vivere o ad essere curato (proprio domicilio, Centri Diurni, strutture di ricovero riabilitative, ospedale o RSA).

Tuttavia non ha ancora trovato indicazioni definitive, rigorosamente fondate su studi clinici randomizzati controllati.

Le evidenze di letteratura, sebbene ancora metodologicamente poco robuste, ci sono, sono incoraggianti e aprono il campo a un vasto territorio di ricerca, di cui c’è un grande bisogno.

Conclusioni

Avviare specifici progetti di ricerca, randomizzati e controllati che permettano di: Meglio comprendere utilità e limiti della medicina a distanza nelle

malattie neurodegenerative. Definire applicazioni e modalità d’intervento più idonee, spesso

ancora eterogenee e non ben codificate. Individuare misure di efficacia, efficienza e appropriatezza

sufficientemente sensibili a cogliere il senso di benessere riferito dal paziente/caregiver (progetti sartoriali).

Fare una analisi delle variabili predittive, per determinare con precisione quale applicazione o tecnologia a distanza meglio si adatta ad ogni tipologia di paziente per massimizzare i benefici.

Valutare l’efficacia a lungo termine. Sviluppare interventi globali (smart home). Analizzare il rapporto costo/beneficio e la generalizzabilità.

Raccomandazioni: formazione e ricerca