Aimar maggio 2011

Anno XVII n° 2Maggio 2011

2 Calendarioincontriaimar

3 Com’èdifficileparlaredellaMar!

4 IncontrodiSanCerbone

6 Relazione:dott.G.Selvaggio

9 GiornatadelleMAR28.02.2011

10 FestadiCarnevaleaPadova

12 Invalidità,accertamentisanitarie personeconsindromediDown

14 IncontroaFirenzedel09.04.2011

15BilancioAIMAR

2 CALENDARIO 2011 INCONTRI A MILANO

8 ottobre 2011Dott.ssa Greggi• : “anomalie vertebrali associate alla MAR”

Sabato 22 ottobre 2011, 15.30 – 18.00Dr. Gelli• : “Adolescenza….temi e problemi del l’età difficile…”

INCONTRO ADULTI A MILANO7 maggio 2011

“la gestione del proprio corpo”•24 sett. 2011 viene spostata a Lucca il 17/18 settembre

“affettività, sessualità e MAR”•19 novembre 2011

“costruire la propria socializzazione”•E’ necessario iscriversi mandando una mail di adesione a [email protected] o [email protected]

17 dicembre 2011 - Festa di natale.

INCONTRO CON LA PSICOLOGA A PADOVA21 maggio 2011 - ore 10.00 - 12.30

“Lo sviluppo della funzione genitoriale: accettazione e •consapevolezza dell’handicap”

8 ottobre 2011 - ore 10.00 - 12.30“Comunicare con i propri figli: come e cosa dire?”•

26 novembre 2011 - ore 10.00 - 12.30“L’inserimento scolastico e sociale: quali difficoltà e •come affrontarle?”

Gli incontri verranno tenuti dalla Dott. ssa Elena Ollossu psicologa clinica presso la Casa di Cristallo – Via Altinate 114-116 Padova (in centro città).

La partecipazione all’incontro prevede una quota di adesione pari a 15 Euro a coppia. Per conferma e ulteriori informazioni chiamare Stefania Fior 0498841756 (dopo le 19.00) o Rita Sitta 320/1910001 (ore pasti).

INCONTRO CON LA PSICOLOGA A NAPOLI28 Maggio 2011

Dr.ssa Margherita Canta• La gestione della comunicazione con i nostri bambini e ragazzi – cosa dire e come dire

22 Ottobre 2011Dr.ssa Margherita Canta • La fatica della gestione sfinterica e la crescita delle relazioni sociali: la scuola, i parenti, gli amici

La partecipazione all’incontro prevede una quota di adesione pari a 10 Euro a coppia. Gli incontri si terranno dalle ore 10.30 alle 13.00 presso: lo studio della Dott.ssa Canta - Corso Vittorio Emanuele, 165 – Napoli oppure presso il Palabimbi all’interno dell’Ospedale Santo Bono – Via Mario Fiore – Napoli. La sede dell’incontro è ancora in fase di decisione pertanto si prega di confermare la propria presenza alla Sig.ra Lucia Carrillo Expósito tel. 329-2712060

INCONTRO CON LA PSICOLOGA A ROMA7 maggio 2011 ore 15-18:

“problemi e prospettive nell’inserimento scolastico e •sociale”

La partecipazione all’incontro prevede una quota di adesione pari a 10 Euro a testa. Gli incontri si terranno presso la sede operativa dell'AIMAR Via Nemorense, 18 (Piazza Verbano). Per conferma e ulteriori informazioni chiamare Isabella Gulluscio 339/4659105 (ore pasti).

Un weekend insiemeLucca,17-18 settembre 2011Convento di San Cerbone – Massa Pisana - Lucca

colophonAimarNews

via Tripolitania, 211 - 00199 Roma

tel/fax 06-86219821 Sito Internet: www.aimar.eu E-mail: [email protected] Presidente Aimar: Dalia Aminoff

Direttore AimarNews: Ines Valanzuolo

Progetto Grafico: Enrico Attas

Anno XVII n° 2 MAGGIO 2011Iscrizione presso il Tribunale di Roma n° 2098 del 19 gennaio 1998

Referenti Regionali AIMAR (contattare ore pasti)

Lombardia Francesca Pace 338/4107739 [email protected]

Veneto Rita Sitta 320/1910001 [email protected]

Stefania Fior 0498841756

Emilia Romagna Lorenzo Mordenti 349/6113229 [email protected]

Lazio Isabella Gulluscio 339/4659105 [email protected]

Campania lucia Carrillo Exposito [email protected] 3292712060

COM’È DIFFICILE PARLARE D E L L A N O S T R A M A R !

E’ più semplice fare finta che non ci sia, trovare scuse e sorvolare l’argomento, magari qualche volta anche isolarsi, giusto?

Sbagliato!!!

Do questa risposta, perché ho provato sulla pelle questo atteggiamento e ho capito che è nocivo alla salute, molto più della Mar in sé.

Ringrazio mia moglie per essermi stata vicina e aver portato tanta pazienza e l’A.I.M.A.R. che mi ha dato l’occasione,

grazie agli incontri “gli adulti si raccontano ai genitori” di conoscere tante persone con cui parlare e confrontarsi.

L’ultimo incontro, svolto a Napoli il 22 gennaio è stato un bellissimo tour de force Romagna-Campania coast to coast e ritorno.

Partiti la mattina presto, siamo arrivati a Napoli poco prima dell’inizio dell’incontro, ma ancora in tempo per raggiungere Dalia e tutti gli altri al ristorante Bellini per un buon fritto e una vera pizza.

La formazione della giornata era al completo: Dalia (Roma), Dora (Padova), Lorenzo (Cesena), Marco (Rimini) e la new entry Valentina (Messina) accompagnati da Antonio, Luana e Gianfranco…..e pensare che quand’ero piccolo avevano detto a mia mamma che c’erano 4-5 casi in tutta Europa!

Prima di ogni testimonianza c’è sempre un po’ di tensione, si vede la sala riempirsi piano piano e tu ti senti piccolo piccolo, ripensi al discorso che ti eri preparato e le parole si mischiano tra di loro formando frasi senza senso.

Fortunatamente molte volte la ragione vince sulla tensione e quando iniziamo a parlare i nostri pensieri prendono forma e ci sentiamo liberi e disarmati. Com’è bello essere disarmati senza paura di essere colpiti. Nella prima parte

dell’incontro ognuno

di noi si racconta.

E’ molto bello ed interessante sentire la testimonianza di un tuo coetaneo, c o n f r o n t a r e esperienze di vita, paragonare le une

con quelle dell’altro e vedere come si è comportato ognuno di noi di fronte alla stessa situazione. A volte penso che l’handicap più grande è più a livello psicologico che fisico. Quante rinunce e ostacoli mi sono messo sulla mia strada pensando che non sarei riuscito a farcela!

So che sono stato un po’ vago ma non me la sento di raccontare la testimonianza di un’altra persona, è troppo personale.

La seconda parte dell’incontro è quella che io preferisco, ovvero il confronto con i genitori, parlare con loro, cercare di rispondere alle loro domande e farle noi a loro. Fare un vero e proprio scambio di esperienze e capire che non siamo soli come molti ci dicono.

A Napoli, proprio in occasione di questo confronto ho detto quanto voi genitori siete fortunati in quanto potete conoscervi, conoscerci e diventare amici. Un mio

suggerimento è: “Non trovatevi solo in occasione degli incontri organizzati dall’A.I.M.A.R. ma incontratevi e sentitevi autonomamente, soli così non vi sentirete più soli".

Dopo la seconda, arriva la terza e conclusiva parte dell’incontro: i saluti.

Ci scambiamo i numeri, gli indirizzi e-mail e ci diamo appuntamento magari al prossimo incontro. Anch’io allora voglio concludere queste righe con un saluto, sperando di rivedere chi ho conosciuto e conoscere nuove persone al

prossimo incontro che si svolgerà a Firenze il 9 Aprile.

Lorenzo

3

4

sabato 17 settembre 2011

Mattina: arrivo e sistemazione nelle •camerePranzo presso il Convento•

Pomeriggio: lavoro con P. Gelli – •Psicologo clinico psicoterapeuta

Tavola Rotonda Genitori:

MAR e sviluppo della persona: •“Che adulti saranno i nostri figli? Di che aiuto hanno bisogno oggi?”

Intervento con i bambini (dai 5 gli 11 anni)

Percorso di conoscenza di sé •e degli altri attraverso video

e giochi di gruppo “Scopriamo il

mondo dei cartoni animati…”

Tavola Rotonda Adolescenti (12 -17 anni)

Lo sviluppo delle relazioni •sociali: “L’individuo, gli altri, i social network… la comunicazione”

Tavola Rotonda Giovani Adulti:

“MAR: autonomia, organizzazione, •socializzazione,affermazione di sé.”

Cena presso il convento

domenica 18 Mattina

Relazione della dott.ssa Chiara •Lucchetti chirurgo pediatra che si occupa di problemi ginecologici ed andrologici presso l’Unità

Operativa di Chirurgia Andrologica e Ginecologica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma.

Relazione del Dott. Zaccara •chirurgo pediatra urologo presso l’ Ospedale Bambin Gesù

Pranzo presso il Convento

Pomeriggio: partenza

Indicazioni su il Convento San CerboneIl convento è raggiungibile in 15 minuti da Lucca uscita est dell’Autostrada prendendo per la statale 12 in direzione Pisa, con deviazione e cartello S. Cerbone. E’ un convento accogliente, modernamente ristrutturato, chiostro ampio e riparato, silenzio garantito, sale riunioni, Chiesa e Cappella, antico refettorio e bella vista sulla città di Lucca. Indirizzo: Suore Figlie di San Francesco di Sales, Casa di Spiritualità “San Cerbone”, Via Fornace, 1512 55050 Massa Pisana (Lucca)

Note OrganizzativeLa scheda di iscrizione, compilata in ogni sua parte, va inviata con copia della ricevuta di pagamento entro e non oltre il 30 giugno 2011, tramite email all’indirizzo: [email protected] oppure via fax al numero: 06 86219821 o all’indirizzo : AIMAR Via Tripolitania 211, 00199 Roma.

Il pagamento va effettuato con versamento a:

Banca Monte dei Paschi di Siena Agenzia 146, Via dei Galla e Sidama, 23 00199 Roma. Cod. IBAN:

IT 84 R 01030 03314 000001850826

OPPURE A:

Poste Italiane c/c 39361001 intestato ad AIMAR - Via Tripolitania, 211 - 00199 Roma indicando nella causale:“Quota partecipazione Weekend Lucca 17-18 settembre 2011” e cognome dei partecipanti.

Il pagamento della quota di iscrizione va effettuato entro e non oltre il 30/06/2011 in caso contrario la prenotazione non sarà accetata come valida.

A seconda del numero dei partecipanti sono previsti servizi di trasporto dalla stazione di Lucca e aereporto di Pisa su prenotazione.

Per chi arriva in aereo o in treno, si prega di comunicare luogo e orario di arrivo/partenza nella scheda di iscrizione.

Un Weekend InsiemeLucca, 17 - 18 settembre 2011Convento di San Cerbone - Massa Pisana - Lucca

Il 17 e 18 settembre si terrà presso il Convento

di San Cerbone a Lucca, un incontro di

due giorni per famiglie, bambini ed adulti

organizzato per la nostra associazione AIMAR.

Il programma prevede:

5

Quota di Iscrizione Soci AIMAR a Persona (Arrivo sabato 17 settembre, partenza 18 settembre dopo pranzo.)

I prezzi sono comprensivi di •

pernottamento, colazione, merenda,

pranzo e cena ; programma di lavoro

e materiale. I prezzi si riferiscono alla

persona, non alla stanza.

Costo per persona per i soci AIMAR: •

Euro 55

Costo per i giovani adulti e persone •

affette da MAR: Euro 40

Per i bambini al di sopra dei 3 anni e •

fino a 6 anni: Euro 12

L’Aimar sosterrà economicamente coloro che hanno problemi economici e che vorranno partecipare all’incontro previo colloquio con Francesca Pace 338/4107739

Per i partecipanti NON SOCI AIMAR i prezzi sono:

Costo per persona: Euro 60 •

Per i bambini al di sopra dei 3 anni e •

fino a 6 anni: Euro 20

STANZE DISPONIBILI A SAN CERBONE:

SINGOLE: 32 •DOPPIE: 14 •TRIPLE: 1 •QUADRUPLE: 1 •CAMERE DA 5:1 •CAMERE DA 8: 2 •

NOTENota 1: I letti a San Cerbone sono

singoli; in alcune stanze, ma non in tutte, è possibile unire i letti affinchè diventino matromoniali ma le suore non dispongono di lenzuola matrimoniali. Chi avesse necessità del letto matrimoniale (soprattutto coloro che hanno figli che dormono nel letto con i genitori e non poteranno un lettino da campeggio) devono segnalare tale necessità e portare le lenzuola da casa. Quanto alle coperte matrimoniali, possono invece essere fornite dalle suore.Le stanze con i letti che si possono unire verranno assegnate fino ad esaurimento. Chi vuole, può portare un lettino da campeggio per i bimbi più piccoli.

Nota 2: Le caparre, pari al 50% del prezzo dovuto (San Cerbone e servizio navetta, se richiesto), dovranno

pervenire tassativamente entro il 30/06/11. Provvederemo ad assegnare le stanze solo dopo che ci sarà pervenuta la caparra. Il pagamento del resto della quota deve essere effettuato entro e non oltre il 31/07/11. Chi dopo tale data non avesse provveduto ad effettuare il pagamento e non avesse provveduto ad inviare la sua disdetta si considerà non iscritto e perderà l’assegnazione della stanza.

Nota 3: La caparrà del 50% potrà essere restituita solo se la disdetta viene effettuata entro e non oltre il 30/08/11.

Nota 4: Il servizio navetta dalla stazione di Lucca o aereporto di Pisa per San Cerbone e viceversa sarà disponibile nella mattina del 17 settembre e pomeriggio del 18 settembre in base all’arrivo e partenza del vostro treno/aereo. Per poter ottimizzare il servizio è necessario che data di arrivo e partenza del vostro treno siano comunicate all’atto dell’iscrizione in modo da prenotare e organizzare il servizio di navetta nel modo migliore e a costi più vantaggiosi.

Non sarà disponibile il servizio navetta per chi arriverà a San Cerbone dalla notte di vernerdì 16 settembre 2011 ■

Cognome e nome:

Coniuge (cognome e nome):

Indirizzo: CAP: Città: Prov.

Tel: Cell: Fax: e-mail:

Figli:

Nome: età: Nome: età:




Porterò culla o lettino per bambino 0/3 anni: sì ❏ no ❏

❏ Pernotterò a San Cerbone dalla notte del giorno alla notte del giorno compresa

❏ Arriverò in treno alla stazione di il giorno alle ore

e desidero usufruire del servizio navetta sì ❏ no ❏

❏ Arriverò all’aeroporto Pisa il giorno alle ore e desidero usufruire del servizio navetta sì sì ❏ no ❏

SCHEDA DI ISCRIZIONE Da restituire entro e non oltre il 30/06/2011 (leggere con attenzione e compilare in stampatello leggibile)

6

PREVENZIONE DELLE INFEZIONI DELLE VIE URINARIE E DELLA CALCOLOSI NELLA VESCICA NEUROLOGICA NELLE MAR. riunione AIMAR del 22 gennaio 2011 a Milano. Relatore: D o t t . G . S E LVA G G I O - Ospedale dei Bambini “V.Buzzi”, ICP- Milano

La prevenzione inizia dalla conoscenza delle cause di Infezione alle

Vie Urinarie: stasi urinaria, ridotta compliance vescicale, calcolosi e muco.

A) STASI URINARIALa stasi (ristagno di urine

in vescica dopo lo svuotamento)

è il primo fattore da considera-

re. Nella vescica neurologica,

in generale e quindi anche nei

casi associati a MAR, il residuo

urinario post minzionale è quasi

d’obbligo e dipende a sua volta

dalle alterazioni della vescica

ma può essere aggravato da un

impatto fecale, dalla presenza di

reflusso urinario, da dilatazione

ureterale ostruttiva o diverticoli

nella parete vescicale. L’impat-

to fecale è la conseguenza di un

incompleto svuotamento del co-

lon e può comprimere la vescica

e favorire il ristagno urinario.

Non è stato dimostrato che ger-

mi di origine intestinale possano

passare in vescica per contiguità

o attraverso le vie linfatiche. La

stasi può essere anche la conse-

guenza di un cateterismo inter-

mittente vescicale effettuato in

maniera scorretta o incompleta.

Questo inconveniente è partico-

larmente frequente nella fase in

cui i ragazzi iniziano a fare il ca-

teterismo in maniera autonoma.

Lo svuotamento incompleto è

più frequente nei portatori di

storia continente sec. Mitrofa-

noff collocata in sede ombelica-

le rispetto ai portatori di stomia

posta sotto la bikini line (linea

delle mutandine).

B) RIDOTTA COMPLIANCE VESCICALE

La compliance esprime il

rapporto tra volume e pressio-

ne della vescica. La vescica è un

serbatoio che deve funzionare a

bassa pressione (normalmente

vicino allo 0 ) tranne che duran-

te la minzione.

Se la pressione è alta in

modo anomalo, a un certo valore

(cm 40 H2O), gli ureteri rallen-

tano la propulsione dell’ urina in

vescica creando di conseguenza

reflusso, dilatazione e quindi

stasi. Inoltre con un’alta pressio-

ne vescicale cronica si determi-

na ridotta irrorazione sanguigna

delle pareti (ischemia mucosa)

che comporta una diminuzione

delle difese immunitarie.

C) CALCOLOSILa calcolosi può essere una

causa oltre che una conseguenza

d’infezione delle vie urinarie. In

casi senza predisposizione me-

tabolica, il nucleo del calcolo è

costituito dal muco.

I calcoli sono composti di

calcio nell’80 % dei casi. L’esame

diagnostico di scelta è l’ecogra-

fia, in casi selettivi si può ricor-

rere alla TAC mentre la RMN

non trova indicazione. La cisto-

grafia può essere utile ma non

come monitoraggio. La relazio-

ne tra IVU e calcolosi configura

un circolo vizioso: nell’infezio-

ne i batteri producono ammo-

niaca e innalzano il pH urinario

predisponendo la formazione di

calcoli. I calcoli, comportandosi

come corpo estraneo, provoca-

no infiammazione, ostruzione e

sono colonizzati dai batteri.

D) MUCOIn condizioni normali la pa-

rete vescicale non produce muco

a differenza della parete dell’in-

testino. Nei soggetti che hanno

avuto necessità di ampliamento

vescicale il segmento intestinale

utilizzato continua a produrre

muco. Lo stesso si accumula in

7

PREVENZIONE DELLE INFEZIONI DELLE VIE URINARIE E DELLA CALCOLOSI NELLA VESCICA NEUROLOGICA NELLE MAR. riunione AIMAR del 22 gennaio 2011 a Milano. Relatore: D o t t . G . S E LVA G G I O - Ospedale dei Bambini “V.Buzzi”, ICP- Milano

vescica e può costituire il nucleo

per la formazione dei calcoli.

Anche l’appendice che è utiliz-

zata per creare il canale di con-

nessione tra la vescica e la pare-

te addominale nell’intervento di

Mitrofanoff può produrre muco

anche se in quantità molto li-

mitata e quindi poco influente.

L’appendice rimane comunque

il condotto più semplice da uti-

lizzare. Dopo avere discusso del-

le cause, è possibile elencare le

azioni preventive che sono:

PREVENZIONE Completo e ritmico

svuotamento della vescica

Capacità e compliance

adeguate

Rimozione e fluidificazione

muco

Profilassi antibiotica

Idratazione adeguata

Per quanto riguarda il pri-1.

mo punto occorre prestare

particolare attenzione al

momento di passaggio dal

cateterismo effettuato dal

genitore all’autocateterismo.

Molto spesso i ragazzi desi-

derano gestirsi in maniera

autonoma senza avere an-

cora la percezione dell’im-

portanza della regolarità

e della completezza dello

svuotamento e quindi sem-

plicemente si dimenticano

di eseguirlo oppure cercano

di dedicarvi il minor tempo

possibile. Nel caso di stomia

è importante anche ricorda-

re la disinfezione del punto

d’ingresso del catetere.

Come sopra considerato, 2.

una delle cause frequenti di

deterioramento della situa-

zione urinaria, sia come in-

fezione sia come dilatazioni

delle alte vie, è la comparsa

di ridotta compliance vesci-

cale. Questo quadro è tipico

delle vesciche neurologiche

e richiede un trattamento

adeguato con anticolinergi-

ci. In caso di fallimento del-

la terapia conservativa può

richiedere l’ampliamento

vescicale.

La rimozione del muco può 3.

essere fatta utilizzando la-

vaggi periodici con soluzio-

ne fisiologica e fluidificanti

(acetilcisteina) per instilla-

zione vescicale. Questo è

molto importante nel pe-

riodo immediatamente post

operatorio ma deve essere

fatto periodicamente, con

frequenza variabile secon-

do la quantità di muco pro-

dotto, in chi ha avuto un

ampliamento vescicale con

tessuto intestinale. Come

dato collaterale si segnala

l’importanza di eseguire pe-

riodicamente, nelle vesciche

ampliate, un’endoscopia

come monitoraggio della

possibile displasia del seg-

mento intestinale utilizzato.

La profilassi antibiotica uti-4.

lizza antibiotici per os o per

instillazione endovescicale.

Gli antibiotici per os più uti-

lizzati a questo scopo sono:

amoxicillina con acido cla-

vulonico, cefaclor, ceftibu-

ten, nitrofurantoina, chino-

lonici ( dopo la pubertà). La

rotazione degli antibiotici

non è necessaria per preve-

nire resistenza ma solo per

ridurre gli effetti collaterali

di una somministrazione

continua e prolungata di un

unico farmaco. Per instilla-

zione endovescicale si usa-

no perlopiù aminoglicosidi

(gentamicina), ma non esiste

un protocollo unico di som-

ministrazione. Il protocollo

più utilizzato prevede uti-

8

lizzazione di 80 mg di Gen-

talyn per instillazione dopo

l’ultimo cateterismo serale

a giorni alterni. L’utilizza-

zione d’integratori a base

di estratto di mirtillo rosso

(cranberry) o di acidificanti

è in corso di studio ma non

sembra poter sostituire la

profilassi antibiotica quan-

do indicata.

Quando si deve fare la 5.

profilassi antibiotica? Per

definire le indicazioni alla

profilassi antibiotica occor-

re distinguere le IVU bas-

se dalle IVU alte. Le IVU

basse (cistiti) generalmente

non danno luogo a febbre,

alterazioni ematochimiche

(globuli bianchi, proteina

C reattiva nella norma) e

non comportano rischio di

danno renale. Le IVU alte

(pielonefriti) danno febbre

elevata, dolore, malesse-

re generale, modifica degli

indici infiammatori citati

e richiedono esecuzione di

urinocoltura ed antibio-

gramma per effettuare una

terapia antibiotica effica-

ce e tempestiva per ridurre

il rischio di danno renale.

In seguito sono indicate in

modo assoluto indagini per

determinare le cause e per

prevenire le recidive.

L’utilizzazione della profi-6.

lassi antibiotica per os tro-

va indicazione nei casi di

rischio di infezioni alte. La

profilassi antibiotica non

deve essere usata nei casi

d’infezioni basse e batteri-

uria asintomatica. La bat-

teriuria asintomatica è una

condizione in cui l’urino-

coltura è positiva (germe >

1 milione) ma l’esame urine

è negativo (leucociti assenti).

Questo concetto di batteriu-

ria asintomatica negli anni

si è esteso anche alle infezio-

ni senza alcun sintomo.

E’ importante comunque 7.

anche nei casi di batteriu-

ria asintomatica procedere

sempre all’ evacuazione e

fluidificazione del muco per

prevenire la formazione di

calcoli.

Non meno efficace è il man-8.

tenere un’ idratazione sem-

pre elevata per ridurre le

concentrazioni batteriche e

dei soluti urinari

E’ stato creato infatti un gruppo per tutti i ragazzi e giovani adulti. Abbiamo

pensato di creare il gruppo nel famoso social network al fine di stare sempre

in contatto e non perderci di vista, cosa che potrebbe capitare sul forum del

nostro sito. Il gruppo che è stato creato è un gruppo “segreto” ovvero solo i

membri possono vedere il gruppo, le persone che ne fanno parte e i post dei

membri. Per iscriversi al gruppo, essendo segreto e quindi non rintracciabile,

occorre chiedere l’amicizia all’amministratore, lo potete trovare a questo

indirizzo mail: [email protected] chiedendo la possibilità di far

parte del gruppo dei Ciambellani.

Vi aspettiamo numerosi

ora Aimar è anche su facebook! Preghiamo i genitori di

non farne parte in modo

da lasciare alle persone

affette e ai ragazzi la

possibilità di dialogare

liberamente tra di loro.

9Il giorno 27/02/2011 in oc-casione della Giornata delle

Malattie Rare ho partecipato all’evento svoltosi nella Villa Comunale di Napoli organizza-to dalla delegazione regionale campana UNIAMO F.I.M.R. , dalle ore 9.30 alle 14.00 anche AIMAR ha potuto distribuire il proprio materiale informati-vo per sensibilizzare le persone presenti. Sono intervenuti i dottori clown dell’azienda ospedaliera “G.Rummo di Benevento” e han-no suonato i medici dell’azienda ospedaliera “G.Moscati di Avel-lino”. La mattinata è stata molto pia-cevole sono intervenute circa 15 rappresentanti di associazioni diverse. All’evento hanno partecipato anche alcuni dottori dei centri di riferimento per le malattie rare della Campania tra cui: il Dott.re Andria, direttore del centro di coordinamento della Campania sulle MR,la Dott.ssa Cavaliere primario della gene-tica dell’ospedale Cardarelli, la Dott.ssa Carbone dell’ospeda-le pediatrico SS Annunziata di Napoli.Il giorno 28/02/2011 presso l’Hotel Vesuvio di Napoli si è an-che svolta una conferenza pub-blica per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare organizzata dal Centro di Coordinamento MR Campania, dall’Assessorato alla Sanità Regione Campania e da UNIAMO F.I.M.R.Il Dottor Andria ha aperto la

conferenza spiegando il lavoro attuale del Centro di Coordina-mento, riferendo ai presenti che in Regione si sta lavorando per costituire la rete, per l’amplia-mento del registro delle malattie rare e iniziando i percorsi tera-peutici assistenziali (PDTA) per alcune patologie.Ha parlato anche il Prof. Sal-vatore direttore del CEINGE istituto di ricerca del Policlinico di Napoli.La Dott.ssa Grella portavo-ce della Delegazione Cam-pania di Uniamo ha parla-to delle realtà associative in Campania,dell’importanza del lavoro che Uniamo sta svolgen-do sul territorio nazionale e di come la delegazione sta lavoran-do in Campania. Il Senatore Raffaele Calabrò Assessore alla Sanità ha spiega-to l’urgenza di creare un Tavolo di concertazione sulle malattie rare.

La Dott.ssa Margherita De Bac

da sempre al fianco dei malati

rari ha presentato il suo ultimo

libro intitolato “Il Libro Bian-

co”, un manuale d’istruzioni per

tutte le persone che lavorano per

le malattie rare.

La conferenza si è conclusa con

vari interveti liberi da parte di

medici che ogni giorno sono im-

pegnati a seguire i pazienti af-

fetti da malattia rara.

Raffaella De Angelis

28 febbraio 2011 Giornata sulle malattie rare

Oltre 200 persone hanno partecipato alla seconda

edizione della marcia delle Malattie Rare, tra cui Gedeone Baraldo, Direzione Generale Sanità Regione Lombardia, che si è svolta a Milano

il 27 febbraio. Un evento festoso a cui ha partecipato il Dott. Baraldo, nonostante il tempo inclemente.

Tanti pazienti, familiari e amici che hanno riaffermato la voglia e la volontà di non essere schiacciati dall’emarginazione e dall’isolamento. Una marcia per fare arrivare informazione a decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali e opinione pubblica e dare voce alle persone affette da queste patologie, perché ogni persona toccata da una malattia rara ha una storia da raccontare.

10

FESTA DI

A PADOVA 27 FEBBRAIO 2011

Domenica 27 febbraio 2011, l’Aimar ha organizzato a Padova una bellissima festa di Carnevale.

L’appuntamento era per le 16.00 presso la sede di Via Telesio.

Come sempre ci accade quando frequentiamo gli incontri organizzati dall’Aimar, ci siamo sentiti accolti e tra amici!

Tra il bel gruppo di persone presenti, c’erano volti noti ma anche delle persone nuove che abbiamo avuto il piacere di ospitare per la prima volta e che speriamo di rivedere nelle prossime occasioni! Sin dal nostro arrivo il clima era decisamente caldo e festoso ma si è ulteriormente riscaldato grazie allo spirito di iniziativa e all’allegria di un generoso papà che ha organizzato dei bei giochi per grandi e piccini. Una delle nostre amiche più grandi, si occupava di truccare grandi e piccini per renderci tutti un po’ più… carnevaleschi e mascherati!

Il pomeriggio è trascorso velocemente tra giochi, risate e allegria a profusione, il tutto condito da un ricco buffet! E’ stata davvero una bella occasione per stare in compagnia di amici e per trascorrere qualche ora allegra e spensierata!

Decisamente un’esperienza da ripetere! La prossima volta vi aspettiamo TUTTI!!!

12

Invalidità, accertamenti sanitari e persone con sindrome di Down

Una lunga azione di pressione unita ad

un’efficace campagna di comunicazione

promosse da alcune associazioni di familiari

di persone con sindrome di Down, ha

sortito un risultato insperato presso INPS

relativamente agli accertamenti sanitari cui

questi sono soggetti ai fini del riconoscimento

dell’invalidità civile.

All’INPS, come noto, sono affidati i compiti

di verifica ordinaria su tutti i verbali di

accertamento dell’invalidità, nonché la verifica

sulla permanenza dei requisiti sanitari (es.

Piano straordinario di controllo sulle cosiddette

“false invalidità”).

Dopo le polemiche e le interrogazioni

parlamentari insorte dopo l’emanazione,

da parte di INPS, di Linee guida operative

sull’invalidità civile che rivedono fra l’altro, per

via amministrativa, i requisiti per l’ottenimento

dell’indennità di accompagnamento già

fissati dal Legislatore, l’Istituto dirama il 9

dicembre 2010 il Messaggio 31125 in cui

fornisce indicazioni rispetto alle persone con

sindrome di Down.

Quali novitàPrecisa innanzitutto l’INPS che “nei confronti dei

soggetti affetti da sindrome di Down, interessati

da accertamenti sanitari per invalidità civile, deve

essere riconosciuto il diritto all’indennità di

accompagnamento.”

Primo effetto: viene riconosciuto - unico

caso nel panorama dell’invalidità civile – un

automatismo fra una specifica patologia e la

concessione dell’indennità di accompagnamento.

La seconda indicazione del Direttore generale

di INPS è altrettanto interessante: sia in fase di

verifica ordinaria (quella che segue l’accertamento

dell’invalidità da parte della Commissione ASL)

che in fase di verifica sulla permanenza dei

requisiti sanitari (es. verifiche straordinarie)

“deve essere applicato, ove possibile, il DM

2 agosto 2007 (...) anche su base meramente

documentale, gli interessati devono essere esclusi

da qualsiasi visita di controllo sulla permanenza

dello stato invalidante (...).”

Questo significa che:a) ai verbali che arrivano dalle ASL per la

verifica ordinaria, viene applicato il Decreto

Ministeriale 2 agosto 2007 quello che impone

l’esenzione da qualsiasi successiva verifica;

inoltre, sulla base della documentazione

sanitaria da cui risulti la sindrome di Down,

l’INPS non procede a visita diretta come invece

sarebbe nelle sue facoltà;

b) nel caso di visite volte alla verifica sulla

permanenza dei requisiti sanitari

(ad esempio gli attuali controlli sulle “false

invalidità”) è sufficiente la presentazione

della documentazione sanitaria comprovante

la sindrome di Down (INPS non dice quale

sia) per evitare la visita diretta e per vedersi

“attribuire” il Decreto Ministeriale 2 agosto

2007.

13CONTO ECONOMICO 31/12/2010

Contibuto 5 per mille 2007 29,895.42 Spese postali 2,000.06

Contibuto 5 per mille 2008 42,649.59 Telecom 891.12

Contributi soci 8,380.00 Collaborazioni occasionali 2,885.82

Contributo Fondazione Adele 1,000.00 Viaggi e convegni 5,944.80

Contributo liberale Coloplast 1,000.00 Cancelleria 85.60

Contributo Asilo infantile Gout Ponti 600.00 Acquisto libri - Ed. Erickson "mutande coraggiose"

712.00

Contributo liberale Intersocks Srl 200.00 Progetti con lo psicologo per adulti e famiglie

6511.99

Contributo Ass. Gen. Rodari 150.00 Aimarnews 6240.93

Interessi attivi 70.46

rimborso acquisto libri 294.00

Lotteria di Natale a Milano 880.00

Vendita libri e magliette 87.00

Totale ricavi 85,206.47 Totale costi 25,272.32

Avanzo di gestione 59,934.15

STATO PATRIMONIALE 31/12/2010

Cassa 1,251.91 Avanzo gestione 2010 59,934.15

Posta 11,577.21 Avanzo gest. Prec 29,718.22

Banca 76,823.25

Totale liquidità 89,652.37 Totale 89,652.37

Bilancio AIMAR

MAinRealtà, se si guarda con occhi più

attenti, e si ascolta più in profondità, non è solo

di questo che si parla. Sarebbe troppo riduttivo,

troppo semplicistico. Con gli occhi di una semplice

associata, potrei dire che gli incontri organizzati

da AIMAR tra i genitori dei bimbi e gli adulti

che vivono in prima persona la MAR, servono a

scambiarsi esperienze riguardanti i modi migliori

di affrontare alcune difficoltà, servono a sapere

come vanno le cose nella vita adulta, quando

tutte le sofferenze passate dai bambini e dalle loro

famiglie saranno un ricordo piuttosto lontano

mondo si dice che nelle cose della vita si impara

da chi “ci è passato”: se è vero che gli incontri

programmati in varie città italiane testimoniano

l’esperienza di ragazzi “cresciuti”, è altrettanto

vero che l’imperativo che emerge con forza ad ogni

incontro, anche dalle testimonianze dei genitori, è

la centralità del vissuto del bimbo e della famiglia.

Ci sono infiniti modi, che ciascuno può crearsi

per “gestire” la propria quotidianità. A Firenze

Lorenzo, Dora e Francesco hanno spiegato esempi

concreti e strategie che per loro sono state efficaci,

precisando anche la loro disponibilità a parlarne

(anche se vivo), servono anche ad

avere informazioni su percorsi

clinici, tipi di gestione della

vita quotidiana, conseguenze,

strumenti utili, leggi e diritti.

Con gli occhi di Luana, che con

un MARito splendido come

Lorenzo, ha scelto di formare

una nuova famiglia, gli incontri

in cui ci si può ritrovare tra

famiglie, valgono molto di più.

Ci si incontra per parlare di

sé e per crescere, nel senso più

completo del termine, diventare

sempre più noi stessi, attraverso

l’ascolto degli altri e il racconto

di noi. Parlo al plurale perché

il coinvolgimento è tanto e

talvolta mi sento come in

famiglia in questo gruppo così

accogliente! Da che mondo e

Apparentemente forse… 14

LA PAROLA D’ORDINE DEI NOSTRI INCONTRI? MAR…

INC ONTRO A F IRENZE DEL 9 APRILE 2011

Apparentemente forse… con chi li voglia contattare direttamente. Tuttavia

il loro stesso percorso testimonia la flessibilità ad

inventarsi “novità” per fronteggiare man mano i

comportamenti del proprio corpo, anche in relazione

all’età, al rapporto coi compagni di scuola, allo sport,

alle scelte lavorative. L’obiettivo comune: quello di

vivere bene! Il metodo base, a partire dall’infanzia:

conoscere nei modi e nei tempi più adeguati le proprie

potenzialità e i limiti oggettivi, con una spinta da

parte delle famiglie all’autonomia, nel rispetto della

persona, bimbo o adulto che sia. Dalle testimonianze

dei ragazzi, e da una personale osservazione, sembra

che il senso di paura, la vergogna, il senso di

colpa, la rassegnazione, il pensiero di incapacità,

non facciano altro che ostacolare, diventando

una pesante zavorra che si unisce alle questioni

“logistiche” e limita enormemente la serenità e

le scelte. In altre parole, non è sano trascorrere

una vita amMAReggiati.I ragazzi ed alcuni

genitori mi hanno insegnato che non ci si deve

aspettare di guarire, ma di conoscere così a

fondo il nostro corpo da poterlo prevenire,

indirizzare, proteggere, sintonizzare. Solo il

confronto continuo tra se stessi,

ciò che succede, e gli altri, può

permettere l’elaborazione di

quanto sappiamo di noi. E

provare ci fornisce verifiche e

conferme per aggiustare il tiro.

Dunque si può pensare al futuro

con energia e fiducia, in noi stessi

innanzi tutto, e in chi percorre la

strada con noi o percorre strade

simili alla nostra.

15

INC ONTRO A F IRENZE DEL 9 APRILE 2011

AIMAR NewsIscrizione c/o Tribunale di Roman° 2098 del 19 gennaio 1998

via Tripolitania, 21100199 Roma - Italytel. e fax 06/86219821

e-mail: [email protected]

Aimar maggio 2011

Documents

Transcript of Aimar maggio 2011