Consorzio Sclerodermia

Anno 2009 – 2010Anno 2009 – 2010

Obiettivo: messa a punto proposta

criteri esenzione

Diagnosi di SSc

Criteri ACR maggiori

• Sclerodermia prossimale alle MCF/MTF

Criteri ACR minori Criteri ACR minori • Sclerodattilia

• Pitting Scares

• Coinvolgimento interstiziale polmonare

O 1 criterio maggiore o 2 criteri minori

Masi et al, Arthritis Rheum 1980

Diagnosi precoce di SSc

• Fenomeno di Raynaud più uno dei seguenti:

- Scleroderma pattern alla capillaroscopia

- Positività autoanticorpale

• LcSSc: interessamento cutaneo distale a gomiti e ginocchia

• DcSSc: interessamento cutaneo prossimale a gomiti e ginocchia

LeRoy- Medsger: J Rheumatol 2001

-Manifestazioni cutanee diagnostiche per sclerosi sistemica con Raynaud- con positività FAN o antiENA- con capillaroscopia con pattern tipico

047

+ ulcere

quando si aggiungono:

+ ulcere e/o PFR con pattern restrittivo e/0 con DLCO alteratae/o HRCT torace pneumopatia infiltrativa diffusae/o PAPs≥45 ecocardio e/o EGDscopia alterata e/o Nefropatia sclerodermica istologicamente accertata

RM0091

Morfea generalizzata cutanea

Sclerosi Sistemica Criticità

1) Eterogeneità clinica della popolazione con SSc

2)Non conoscenza dei costi di malattia2)Non conoscenza dei costi di malattia

3)Mancanza dei dati epidemiologici piemontesi sulla eterogeneità di cui sopra

4)Non sufficiente conoscenza dell’offerta assistenziale (pazienti e Medici di Medicina Generale)

Sclerosi Sistemica Prospettive future

1) Stratificazione della popolazione affetta da SSc, differenziando per organo interessato � form da associare alla scheda di registrazione

2)Valutazione dei costi di malattia utilizzando i dati 2)Valutazione dei costi di malattia utilizzando i dati attualmente disponibili sul registro

3)Eventuale costruzione di un data-base indirizzato alla definizione dei costi di malattia (diretti e indiretti) rispetto a parametri di disabilità

4) Miglioramento del rapporto specialista - territorio

Prossima riunione del Consorzio SSc il

24.02.2010 ore 17:30

Aula Morpurgo – Corso Raffaello 1 - Torino

ipotesi

rpellerito@mauriziano.it

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Grazie

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