Pediatria magazine vol 4 | num 10 | 2014

MANUALE SIGENPdi gastroenterologia

ed epatologiapediatrica

Carlo CatassiSalvatore Cucchiara,Giuseppe Maggiore, Annamaria Staiano

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Emergenza Ebola, serve un piano dedicato ai neonati e ai bambiniA chiederlo sono la Società Italiana di Pediatria e la Società Italiana di Infettivologia Pediatrica (SITIP), insieme alle prin-cipali Società scientifiche dell’area pediatrica in un appello lanciato alle istituzioni in cui si sottolinea la necessità di indi-viduare nel nostro Paese strutture idonee per l’assistenza ai bambini con sospetta o probabile infezione di Ebola e di pre-vedere un percorso di diagnosi e assistenza che tenga conto delle peculiarità del paziente pediatrico. E intanto SIP e SITIP hanno stilato un documento per la gestione dei neonati e dei bambini con potenziale infezione da Ebola che presentiamo in questo numero di “Pediatria”.

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Prescrizione di farmaci in Pediatria

Una nota del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Pediatria inviata all’AIFA.

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Pediatra, un mestiere che cambiaChi è il pediatra oggi? Questo interrogativo viene posto sempre più spesso dai mezzi di comunicazione e dalle famiglie.

Adolescenti e donazione di sangue, solidali ma disinformatiI risultati dell’indagine SIP-AVIS presentati al MIUR.

Accordo tra AmTrust Europe Limited e SIPEcco le modalità del rinnovo della polizza di Responsabilità Civile Professionale per l’anno 2015.

I servizi alle pagine 10-11-12-13

Magazine della Società Italiana di Pediatriawww.sip.it

volume 4 | numero 10 | ottobre 2014

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In questo numeroPianeta SIP Prescrizione di farmaci in Pediatria 20

Adolescenti e donazione di sangue, solidali ma disinformati 21

REGIONI - LOMBARDIA Pediatri in soccorso dei bimbi profughi alla stazione di Milano 22

Giorno dopo giorno, un capitale di conoscenza IntervISta a LucIana IndInnImeo 23

Così lontani, così viciniGIovannI corSeLLo 24

PolizzeAccordo tra AmTrust Europe Limited e SIPrIno aGoStInIanI 25

Pediatri inFormazioneIL cAsO cLINIcO Una strana polmonite persistente a cura dI davIde vecchIo 26

NewsAllattamenti Riuniti GIuSePPe GIordano 28

Allattamento al seno e formazione del personale sanitario rIccardo davanzo 28

LibriMalattie rare del distretto oro-cranio-facciale 30

Atlante fotografico delle porzioni degli alimenti 30

FitoterapiaCamomilla: le molte proprietà terapeutiche a cura dI vItaLIa murGIa 31

Editoriali 3

NewsFresche di stampaa cura dI LIvIana da daLt 4

Il morbillo? “È un’antenna” 6

Da adolescenti diabetici ad adulti, un passaggio critico 6

1 milione di mattoncini per la sostenibilità 7

Nuovo Polo di ricerca pediatrica targato OPBG 7

Malattie rare: quali sfide per la UE? 8

Linee guida EBM sull’idrocefalo pediatrico 8

Progetto pilota sulle ustioni pediatriche a cura dI davId FratI 9

Primo pianoEmergenza Ebola: la gestione dei bambini e dei neonati con potenziale infezione SuSanna eSPoSIto, aLberto vILLanI 10

AttualitàPediatra, un mestiere che cambia GIovannI corSeLLo 14

Come ti misuro la qualità della vita SImona orceSI 16

Il pediatra al servizio dei disabili LucIo annIbaLdI, vaLerIano GrIner, GIna bonannI 18

Pediatria volume 4 | numero 10 ottobre 2014

Magazine ufficiale della Società Italiana di Pediatria (SIP) via Gioberti 60 00185 Roma Tel. 06 4454912 www.sip.it

DIrettore ScIentIFIco GIovAnnI corSello

DIrettore

Cinthia Caruso

BoArD eDItorIAle

Rino AgostinianiLiviana Da DaltDomenico MinasiAndrea PessionDavide Vecchio

reDAzIone David Frati

PuBBlIcItà e PromozIone

Livia Costa Tel. 06 862 82 323 [email protected]

Autorizzazione del Tribunale di Roma n. 586/2002

ABBonAmentI 2014

Individuale E 40,00Istituti, enti, biblioteche E 80,00Estero E 120,00

PreSIDente GIovAnnI corSello

conSIGlIo DIrettIvo AlBerto vIllAnI (vIcePreSIDente),luIGI Greco (vIcePreSIDente), rIno AGoStInIAnI (teSorIere), FABIo cArDInAle, AntonIo correrA, lIvIAnA DA DAlt, DomenIco mInASI, AnDreA PeSSIon, mASSImo BArBAGAllo, elvIrA verDucI (conSIGlIerI), vAlerIo FlAcco (DeleGAto SezIonI reGIonAlI SIP), coStAntIno romAGnolI (DeleGAto SocIetà AFFIlIAte SIP), GIAn PAolo SAlvIolI (DeleGAto conFerenzA GruPPI DI StuDIo)

Il Pensiero Scientifico Editore Via San Giovanni Valdarno 8 00138 Roma Tel. 06 862 821 Fax 06 862 82 250 www.pensiero.it www.facebook.com/ PensieroScientifico twitter.com/ilpensiero

DIrettore reSPonSABIle Giovanni Luca De Fiore

ProGetto GrAFIco e ImPAGInAzIone Typo srl, Roma

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StAmPA

Arti Grafiche Tris, Via delle Case Rosse, Roma ottobre 2014

ISSN 2240-3183

MANUALE SIGENPdi gastroenterologia

ed epatologiapediatrica

Carlo CatassiSalvatore Cucchiara,Giuseppe Maggiore, Annamaria Staiano

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Emergenza Ebola, serve un piano dedicato ai neonati e ai bambiniA chiederlo sono la Società Italiana di Pediatria e la Società Italiana di Infettivologia Pediatrica (SITIP), insieme alle prin-cipali Società scientifiche dell’area pediatrica in un appello lanciato alle istituzioni in cui si sottolinea la necessità di indi-viduare nel nostro Paese strutture idonee per l’assistenza ai bambini con sospetta o probabile infezione di Ebola e di pre-vedere un percorso di diagnosi e assistenza che tenga conto delle peculiarità del paziente pediatrico. E intanto SIP e SITIP hanno stilato un documento per la gestione dei neonati e dei bambini con potenziale infezione da Ebola che presentiamo in questo numero di “Pediatria”.

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Una nota del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Pediatria inviato all’AIFA.

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Pediatra, un mestiere che cambiaChi è il pediatra oggi? Questo interrogativo viene posto sempre più spesso dai mezzi di comunicazione e dalle famiglie.

Adolescenti e donazione di sangue, solidali ma disinformatiI risultati dell’indagine SIP-AVIS presentati al MIUR.

Accordo tra AmTrust Europe Limited e SIPEcco le modalità del rinnovo della polizza di Responsabilità Civile Professionale per l’anno 2015.

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Pediatria numero 10 - ottobre 20142

Cinthia CarusoDirettore di “Pediatria”

Giovanni CorselloPresidente SIP

La crisi morde la prevenzione

Bonus bebè, un segnale di attenzione verso la natalità

L’erogazione di un contributo economico di 80 euro al mese per 3 anni alle fami-glie in occasione della nascita di un fi-glio prevista nella Legge di Stabilità va

nella direzione da tempo attesa di dare un segnale di attenzione delle istituzioni in favore della ripre-sa della natalità in Italia. Più volte come Società scientifiche dell’area pe-diatrica abbiamo segnalato il rischio che la crisi sociale ed economica stesse contribuendo ad ag-gravare il trend di riduzione delle nascite nel no-stro Paese, già tra i più bassi del mondo. Dati statistici preoccupanti hanno segnalato anche fattori di rischio collegati, quali la riduzione del-le spese delle famiglie per prodotti e servizi dedi-cati ai bambini in Italia. Consumo precoce di cibi per gli adulti al posto di quelli per l’infanzia, riduzione di vaccinazioni consigliate, minore ac-cesso di bambini ai controlli sanitari finalizzati

alla prevenzione e alla diagnosi precoce di pato-logie croniche sono segni preoccupanti. Alla ri-duzione delle nascite si associa il rischio di bam-bini meno controllati e potenzialmente con mag-giore probabilità di malattie sociali (carenziali o da eccesso di nutrienti). Le famiglie italiane devono ricevere più attenzione da parte delle istituzioni per favorire le gravidanze e le nascite, ma nello stesso tempo devono essere incoraggiate a stili di vita all’insegna della salute. In questo senso il bonus bebè può essere un segna-le utile per invertire i trend e favorire la ripresa, a patto che sia accompagnato da altri interventi a supporto delle famiglie, compresi la promozione dell’allattamento materno nei luoghi di lavoro e l’aumento degli asili nido.

risultano soddisfacenti. Se è vero che il consumo di alcol pro capite si è ridotto in Italia più che negli altri Paesi UE, è anche vero che la riduzione della percentuale di fumatori e dei tassi di obesità infan-tile è largamente insoddisfacente. Rimane infine “una inaccettabile variabilità regionale” nell’ade-sione agli screening, che resta minore nelle regioni con maggiori disavanzi. In conclusione si evince un investimento insuffi-ciente a livello nazionale nella promozione di stili di vita salutari, e a livello regionale il rischio che le risorse destinate alla prevenzione siano distolte per compensare sprechi in altre voci e contenere i disa-vanzi. La crisi “morde” le politiche di prevenzione e rischia di diventare un boomerang. Ed è per que-sto che il primo suggerimento dei ricercatori del CREA per rendere sostenibile il sistema sanitario è l’opportunità di avere un quarto LEA per la preven-zione (estrapolando dall’Assistenza Collettiva e ricongiungendoci tutte le attività collegate), preve-dendo un vincolo di destinazione delle risorse e una possibilità di un controllo sulla destinazione degli investimenti (urgentissimi in tema di stili di vita e prevenzione primaria). Per arginare la fuga di risorse dalle politiche di prevenzione non basta-no più le campagne di informazione.

I dati contenuti nel decimo Rapporto Sanità dell’Università di Tor Vergata di Roma, ela-borato dai ricercatori del CREA (Consorzio per la ricerca economica applicata in Sanità)

e presentato nei giorni scorsi alla Camera, offrono uno spaccato interessante del nostro Sistema sani-tario. Con qualche sorpresa:1. innanzitutto registriamo che dal 2005 al 2012 il disavanzo si è ridotto del 79,5% (anche grazie ai piani di rientro) ed è equamente distribuito tra Nord, Centro e Sud; 2. viene smentito il luogo comune secondo il qua-le le Regioni del Sud sono le più “spendaccione” e quelle del Nord le più virtuose ed efficienti: i citta-dini del Sud hanno una spesa pro capite di circa il 50% inferiore a quella del Nord;3. l’Italia spende in Sanità molto meno degli altri Paesi europei EU14: il gap è del 25,2% e si allarga sempre di più; 4. l’invecchiamento della popolazione non porte-rà alla bancarotta del Sistema sanitario come pa-ventato da qualcuno, perché i tassi di cronicità di alcune patologie croniche si sono ridotti grazie al-la prevenzione e il ricorso a nuove tecnologie ha in molti casi ridotto i tassi di ospedalizzazione. “L’allungamento dell’aspettativa di vita è effettiva-mente una grande conquista”, si legge nel Rappor-to CREA Sanità, “purché non si rinunci agli inve-stimenti in educazione e prevenzione primaria e secondaria”. E qui si apre il discorso cruciale della prevenzione, sul quale i pediatri insistono da tem-po. Rileva sempre il Rapporto che i miglioramenti degli ultimi anni attinenti ai fattori di rischio non


Edito

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Fresche di stampa

Ogni medico dovrebbe essere ricco di conoscenze, e non soltanto di quelle che sono contenute nei libri. I suoi pazienti dovrebbero essere i suoi libri

Paracelso

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Le abilità motorie condizionano lo sviluppo cognitivoMirski KT, Crawford TO. Motor and Cognitive Delay in Duchenne Muscular Dystrophy: Implication for Early Diagnosis. J Pediatr 2014;165:1008-1010.

In una revisione di una coorte storica di 179 pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) gli autori evidenziano come i bambini in-capaci di camminare autonomamente a 16 mesi presentino un rischio di ritardo dello sviluppo cognitivo tre volte superiore rispetto ai bambini più abili dal punto di vista motorio. Il take home message è che in ogni bambi-no con ritardo globale dello sviluppo anche la DMD deve essere considerata e che un dosaggio precoce della creatinfosfochinasi (CPK) può ridurre l’età di diagnosi di tale malattia.

Bronchiolite e problemi respiratori nell’età adultaBackman K, Piippo-Savolainen E, Ollikainen H, Koskela H, Korppi M. Adults face increased asthma risk after infant RSV bronchiolitis and reduced respiratory health-related quality of life after RSV pneumonia. Acta Paediatr 2014;103:850-5.

L’associazione tra infezione da Virus Respiratorio Sinciziale (RSV) nei primi mesi di vita e sviluppo di asma e/o wheezing ricorrente nelle età successive è nota da molto tempo. La peculiarità di questo studio è di aver ricercato la persistenza di tale associazione anche nell’età adulta, mediante un follow up di 30 anni eseguito in 43 pazienti con pregressa malattia respiratoria da RSV nel primo anno di vita. Si sono evidenziati in tali pazienti, rispetto ai controlli, una “peggiore storia respiratoria” misurata con specifico score e peggiori parametri di funzionalità respiratoria. Fattori confondenti come una maggior attitudine al fumo di sigaretta (possibile conseguenza di fumo in famiglia quando essi erano bambini) rendono però difficile attribuire all’RSV un ruolo eziologico in tali osservazioni.

Vaccino antipolio orale: una sola dose aggiuntiva intramuscolo ne migliora l’efficaciaJohn J, Giri S, Karthikeyan AS, Iturriza-Gomara M, Muliyil J, Abraham A, Grassly NC, Kang G. Effect of a single inactivated poliovirus vaccine dose on intestinal immunity againstpoliovirus in children previously given oral vaccine: an open-label, randomised controlled trial. Lancet 2014; 384:1505-1512.

Quattrocentocinquanta bambini di età compresa tra 1 e 4 anni, già sottoposti a vaccinazione antipolio per via orale, sono stati randomizzati a ricevere una dose ag-giuntiva dello stesso vaccino per via intramuscolare (vs placebo-controlli). Ciò che gli autori hanno osservato è che i bambini così trattati hanno reagito alla successiva somministrazione di vaccino per via orale dimostrando una minor replicazione del virus nelle feci. Tali dati sono confermati da uno studio analogo pubblicato quasi con-temporaneamente su “Science” (Jafari H et al, Science 2014;345:922) in cui i miglioramenti dimostrati riguar-dano anche la risposta umorale. La conclusione di en-trambi gli studi è che la somministrazione combinata di vaccino antipolio orale e intramuscolare è maggiormen-te efficace, anche a distanza, rispetto a ciascuno dei re-gimi singoli. Curiosità: pochi giorni dopo la pubblicazio-ne di questi lavori il mondo ha celebrato il centesimo anniversario della nascita di Jonas Edward Salk, nato a New York il 28 ottobre 1914, medico e scienziato statu-nitense, batteriologo e virologo, realizzatore del primo vaccino contro la poliomielite.

Trapianto di midollo nella ScIdPai SY, Logan BR, Griffith LM, Buckley RH, Parrott RE, Dvorak CC, Kapoor N, Hanson IC, Filipovich AH, Jyonouchi S, Sullivan KE, Small TN,Burroughs L, Skoda-Smith S, Haight AE, Grizzle A, Pulsipher MA, Chan KW, Fuleihan RL, Haddad E, Loechelt B, Aquino VM, Gillio A, Davis J, Knutsen A, Smith AR, Moore TB, Schroeder ML, Goldman FD, Connelly JA, Porteus MH, Xiang Q, Shearer WT, Fleisher TA, Kohn DB, Puck JM,Notarangelo LD, Cowan MJ, O’Reilly RJ. Transplantation outcomes for severe combined immunodeficiency, 2000-2009. N Engl J Med 2014;371:434-46.

Si tratta di uno straordinario studio collaborativo statunitense che riporta l’outcome di 240 bambini affetti da Immunodeficienza Severa Combinata (SCID) sottoposti a trapianto di cellule staminali in 25 Centri tra 2000 e 2009. I risultati sono molto incoraggianti, con 90% di sopravvivenza a 5 anni. Interessante osservare un trend di migliori esiti nei bambini trapian-tati precocemente (primissimi mesi di vita); tale osservazione supporta l’importanza di una diagnosi precoce mediante screening neonatale di ta-le devastante seppur rara malattia.


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Epilessia ad esordio post-vaccinazione: quali sono le cause reali?Verbeek NE, Jansen FE, Vermeer-de Bondt PE, de Kovel CG, van Kempen MJA, Lindhout D, Knoers NVAM, van der Maas NAT, Brilstra EH. Etiologies for Seizures Around the Time of Vaccination. Pediatrics 2014;134:658-666.

“Pediatrics” presenta un interessante stu-dio olandese sulle cause di epilessia vacci-nazione-correlata, definita come insorgen-za della prima crisi epilettica entro 24 ore dalla somministrazione di un vaccino inat-tivato o 5-12 giorni dopo quella di un vaccino con virus vivo attenuato. A partire da una coorte di 1,9 milioni di bambini sottoposti a vaccinazione tra il mese di gennaio 1997 ed il mese di dicembre 2006, 990 hanno manifestato una crisi convulsiva, che in 26 bambini è risultata essere l’inizio di un’epilessia conclamata. Un follow up più esteso, possibile in 23/26 pazienti, ha evidenziato un ritardo men-tale preesistente in 3 bambini, lo sviluppo di un’encefalo-patia epilettica in 12 bambini (di cui in 10 correlata ad anomalie genetiche o malformazioni strutturali cerebrali) e di una forma di epilessia benigna in 8 bambini. In con-clusione, nella maggior parte dei casi le vaccinazioni sem-brano essere solo il trigger della manifestazione di un’epi-lessia di cui i reali elementi causali, genetici o strutturali, sono già presenti.

Damage-control Resuscitation contro lo shock emorragico post-traumatico?Hughes NT, Burd RS, Teach SJ. Damage Control Resuscitation: Permissive Hypotension and Massive Transfusion Protocols. Pediatr Emer Care 2014;30:651–659.

La triade critica nello shock emorragico post-traumatico, caratterizzata da acidosi metabolica, ipotermia e coagulopatia, può essere peggiorata da un’abbondante somministrazione di cristalloidi volta al sostegno emodi-namico. È raccomandabile in età pediatrica prediligere una trasfusione massiva di emoderivati tollerando valori pressori inferiori? Questa review pubblicata su “Pediatric Emergency Care” mostra che, se l’ipotensione per-missiva non sembra essere al momento giustificabile, i protocolli di trasfu-sione massiva precoce di emoderivati stanno progressivamente prendendo piede in età pediatrica, alla luce della ben documenta coagulopatia associa-ta alle emorragie severe. Sono necessari ulteriori studi per valutare però la reale efficacia in termini di morbilità e mortalità.

In discussione i tempi ottimali per introdurre il glutine nella dietaLionetti E, Castellaneta S, Francavilla R, Pulvirenti A, Tonutti E, Amarri S, Barbato M, Barbera C, Barera G, Bellantoni A, Castellano E, Guariso G, Limongelli MG, Pellegrino S, Polloni C, Ughi C, Zuin G, Fasano A, Catassi C; SIGENP (Italian Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition) Working Group on Weaning and CD Risk. Introduction of gluten, HLA status, and the risk of celiac disease in children. N Engl J Med 2014;371(14):1295-303. Vriezinga SL, Auricchio R, Bravi E, Castillejo G, Chmielewska A, Crespo Escobar P, Kolaček S, Koletzko S, Korponay-Szabo IR, Mummert E, Polanco I, Putter H, Ribes-Koninckx C, Shamir R, Szajewska H, Werkstetter K, Greco L, Gyimesi J, Hartman C, Hogen Esch C, Hopman E, Ivarsson A, Koltai T, Koning F, Martinez-Ojinaga E, te Marvelde C, Pavic A, Romanos J, Stoopman E, Villanacci V, Wijmenga C, Troncone R, Mearin ML. Randomized feeding intervention in infants at high risk for celiac disease. N Engl J Med 2014;371(14):1304-15.

La prestigiosa rivista “New England Journal of Medicine” dedica due importanti lavori al rapporto tra tempi di introduzione del glutine della dieta e sviluppo di celiachia. Il primo è un eccellente lavoro multicentrico italiano in cui 707 neonati a rischio elevato di malattia celiaca per familiarità e/o genotipo HLA sono stati randomizzati all’introduzione di gluti-ne a 6 vs a 12 mesi e seguiti con follow up clinico e immunologico per 5-10 anni. Le con-clusioni degli autori sono che né la ritardata introduzione del glutine nella dieta né l’allat-tamento al seno modificano il rischio di malattia anche se una ritardata introduzione del glutine ne ritarda i tempi di insorgenza. Sono ancora bambini a maggior rischio di malat-tia celiaca i 944 inclusi nel secondo studio ‒ un RCT multicentrico europeo ‒ randomizza-ti a ricevere piccole quantità di glutine tra le 16 e le 24 settimane di vita vs placebo e segui-ti con stretto follow up fino ai 3 anni. Ciò che gli autori dimostrano è che l’introduzione precoce di piccole quantità di glutine non ha effetti benefici nel ridurre il rischio di malat-tia, concludendo che tali risultati mettono in discussione le attuali raccomandazioni euro-pee in tema di tempi di introduzione del glutine nella dieta.

28.738Posti letto ospedalieri in acuzie eliminati nell’ultimo decennio in Italia (riduzione pari al 20,0%).

53,8%Differenziale di spesa sanitaria pro capite fra la Valle d’Aosta e la campania (€ 3169 per cittadino nella prima vs € 2061 nella seconda).


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12%casi di infertilità femminile dovuti a eccessivo peso ponderale o eccessiva magrezza. In Italia il 17,5% delle donne è obeso, il 12% sottopeso.

16%Interventi di chirurgia estetica secondaria eseguiti nel 2013 per rimediare a precedenti operazioni andate male. si tratta di 37.884 interventi secondo l’Associazione Italiana di chirurgia Plastica Estetica (aIcPe).

Il morbillo, dato il suo elevato livello di contagiosità (ogni paziente affetto da mor-billo ha la capacità di contagiarne 12-18), è l’indicatore perfetto per valutare il grado di debolezza dei programmi di immuniz-zazione. Lo affermano Walter Orenstein e Katherine Seib dell’Emory Vaccine Center in un editoriale pubblicato dal “New En-gland Journal of Medicine”. In un Paese come gli Stati Uniti dichiara-to ufficialmente “morbillo-free” nel 2000, le campagne antivaccinali hanno portato a registrare più casi nella prima metà del 2014 che negli ultimi venti anni messi as-sieme. I focolai epidemici di morbillo possono essere molto pericolosi non solo per i bambini che per una scelta ideologi-ca non sono stati vaccinati dai loro geni-tori, ma anche sui neonati non ancora in età da vaccino esposti al possibile conta-

Prende il via il progetto “FanDiabet&Giovani”, promos-so da FAND-Associazione italiana diabetici, che si pone l’obiettivo di sostenere e aiutare i giovani con diabete mellito tipo 1 al completamento dell’adolescenza, nel delicato momento del cosiddetto “passaggio del testimo-ne”, ossia quando si lascia il Centro di diabetologia pe-diatrica per essere presi in carico da una struttura dell’adulto. “Nella vita di questi ragazzi si tratta di una fase molto critica, anche per la famiglia e i team diabe-tologici coinvolti, perché, se gestita male, può essere cau-sa di peggioramento della prognosi della malattia”, spie-ga Egidio Archero, Presidente FAND. Aggiunge Albino Bottazzo, Vicepresidente Vicario FAND: “Questo passag-gio, con il cambiamento che comporta, suscita spesso paure e ansie legate a svariati fattori: non conoscenza della nuova struttura ‒ inteso come spazio fisico, perso-nale medico e infermieristico ‒ diverse modalità di ap-proccio alla persona e al diabete, abbandono di un iter ormai consolidato negli anni, distacco da figure signifi-cative e rassicuranti”.

Il morbillo? “È un’antenna”

Da adolescenti diabetici ad adulti, un passaggio critico

gio. È urgentissimo secondo i ricercatori trovare una modalità di comunicazione efficace per minimizzare le preoccupa-zioni della popolazione sulla sicurezza dei vaccini. “È proprio il grande successo del vaccino contro il morbillo che ha in-generato questo senso di sicurezza nei genitori, che non temono più la malattia”, spiegano gli autori. “Ma si tratta di un

senso di sicurezza che senza vaccinazione non ha motivo d’esistere. Le persone cre-dono che sia più pericoloso il vaccino del-la patologia. Si sbagliano, purtroppo”.

^̂^ Orenstein W, Seib K. Mounting a Good Offense against Measles. N Engl J Med 2014;371:1661-1663 DOI: 10.1056/NEJM p1408696

L’entrata nel mondo degli adulti, infatti, implica una re-lazione medico-paziente più formale, diviene difficile incontrare coetanei, durante i controlli è molto probabi-le trovare persone con diabete anziane e che mostrano complicanze, gli ambienti ambulatoriali perdono molto del loro calore. Per il ragazzo può subentrare il timore di confrontarsi con pazienti più anziani, la difficoltà a ri-nunciare alle ‘premure protettive’ a cui sono abituati e l’interruzione del rapporto affettivo con il team curante; per la famiglia si paventa la diffidenza nei confronti di una nuova struttura e l’esclusione definitiva dalla gestio-ne della patologia del figlio. I rischi di una cattiva gestio-ne di questa fase possono determinare una serie di in-convenienti, primo tra tutti il fatto che il ragazzo non si rechi in nessuna delle due strutture peggiorando consi-derevolmente il controllo metabolico. “Tutti i cambia-menti cui il ragazzo va incontro necessitano una valuta-zione e una preparazione consapevole e mirata da parte dello staff diabetologico pediatrico e dell’adulto”, con-clude Bottazzo.


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Circa 400 Geni che determinano l’altezza degli esseri umani adulti. La ricerca è il frutto del lavoro di quasi 300 enti di ricerca riuniti nel consorzio “Giant” che insieme hanno contribuito alla scannerizzazione dell’intero genoma (genome-wide scan) di circa 250.000 individui di origine europea.

-4,2%Decremento nel 2013 rispetto al 2012 dei casi di Interruzione volontaria di gravidanza in Italia secondo la relazione del Ministro della salute al Parlamento sull’Ivg.

Per tre giorni a Copenhagen centinaia di bambini si so-no sfidati in una gara di costruzioni “ecosostenibili” or-ganizzata da Sustainia, World Wildlife Fund (WWF) e LEGO Group. L’evento aveva lo scopo di sensibilizzare le nuove generazioni (i costruttori di domani) ai temi es-senziali della sostenibilità ambientale e delle sue impli-cazioni sulla salute. “Sono profondamente impressiona-to dalle tante soluzioni creative emerse dal confronto con i bambini”, ammette Jørgen Vig Knudstorp, Presi-dente di LEGO Group. “Spero che questo evento ispiri nuovi pensieri e nuovi modi di comunicare i mezzi con cui costruire un futuro davvero ecosostenibile”.

Cinquemila metri quadrati attrezzati con le più moderne tecnologie per le indagini genetiche e cellulari. Con i nuovi labora-tori dell’Ospedale “Bambino Gesù”, col-locati nella struttura di San Paolo Fuori le Mura, Roma e l’Italia diventano la sede del più importante polo pediatrico inte-grato di ricerca e assistenza in Europa, nonché uno dei principali al mondo. Ci si occuperà di genetica e malattie rare, ma-lattie multifattoriali e caratteri complessi, onco-ematologia, immunoterapia e far-macoterapia. La struttura ospita i labora-tori diagnostici di genetica medica e cito-genetica, diagnostica integrata oncoema-tologica e biobanche. Al suo interno, un’Officina Farmaceutica (Cell Factory) unica nel Centro-Sud Italia per dimen-sioni – oltre 1000 metri quadrati – e ca-

1 milione di mattoncini per la sostenibilità

Nuovo Polo di ricerca pediatrica targato OPBGpacità di sviluppo, interamente dedicata alla produzione su larga scala di terapie avanzate.“È un progetto che nasce dalle esigenze dei bambini e guarda al futuro”, afferma Giuseppe Profiti, presidente dell’Ospeda-le Pediatrico Bambino Gesù, “consapevo-li come siamo che solo la ricerca farà com-piere nei prossimi anni passi in avanti all’assistenza sanitaria, impensabili fino a qualche tempo fa”. “Il nuovo Polo di ricer-ca”, spiega il direttore scientifico Bruno Dallapiccola, “sarà in grado di potenziare le attività scientifiche dell’Ospedale, fina-lizzandole proprio allo studio delle basi biologiche delle malattie e alla loro tera-pia. È dotato di piattaforme tecnologiche di ultima generazione (Next Generation Sequencing e indagini exomiche) apposi-tamente dedicate a questi tipi di studi gra-zie ai quali si potranno avere nuovi stru-menti per classificare malattie orfane, disegnare programmi personalizzati di presa in carico e di terapia”.L’investimento dell’Ospedale per la parte infrastrutturale e tecnologica dei nuovi laboratori ha superato i 26 milioni di eu-ro, a cui si aggiungono 15 milioni di euro

di budget annuo frutto dei progetti di ri-cerca e dei servizi scientifici prodotti. “Si tratta probabilmente del più grande inve-stimento diretto nella ricerca fatto in Ita-lia negli ultimi anni”, commenta ancora Profiti. “Un investimento destinato ad avere nei prossimi anni un elevato tasso di rendimento, non solo sul piano scien-tifico. La ricerca scientifica, infatti, rap-presenta un volano per l’economia del territorio e dell’intero Paese con benefici tangibili sul piano sociale”.I laboratori di San Paolo Fuori le Mura, nei quali a regime saranno impiegati cir-ca 200 ricercatori, favorirà l’attrazione dei ricercatori nazionali e stranieri, con-tribuendo a contenere il fenomeno della “fuga di cervelli” e potenziando l’intera-zione con le Università e gli altri centri di ricerca a livello nazionale e internaziona-le. Sul piano economico, l’obiettivo è quello di catalizzare gli investimenti na-zionali e internazionali sulla ricerca, fa-vorendo lo sviluppo di un indotto indu-striale per le funzioni di supporto alle attività di ricerca scientifica biomedica, al fine di incrementare le possibilità occu-pazionali.


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Quante e quali sfide attendono oggi i Go-verni europei per far fronte ai bisogni di salute, di assistenza e di integrazione nei confronti delle persone colpite da malattia rara? La conferenza internazionale “Rare Diseases: Europe’s Challenges” che, in oc-casione del Semestre italiano di presidenza del Consiglio UE, il Centro Nazionale Ma-lattie Rare ha promosso alla Camera dei Deputati insieme con il Gruppo interpar-lamentare per le malattie rare è stata un’occasione per riaffermare questo com-plesso tema tra le priorità da sostenere nel-le politiche sanitarie europee.“Abbiamo voluto come Istituto Superiore di Sanità un simile appuntamento non solo per l’attività che da anni il nostro Centro porta avanti in campo internazio-nale nell’ambito delle malattie rare”, af-ferma Walter Ricciardi, Commissario straordinario dell’Istituto Superiore di Sanità, “ma anche perché la ricerca in questo settore apre frontiere di conoscen-

Il “Journal of Neurosurgery: Pediatrics” ha pubblicato un supplemento interamente dedicato al tema dell’idro-cefalo pediatrico: oltre a otto articoli di approfondimen-to sono presenti linee guida e raccomandazioni eviden-ce based per la pratica clinica firmate da una task force di neurochirurghi pediatrici. L’idrocefalo pediatrico è il problema neurologico correg-gibile chirurgicamente più diffuso nei neonati, nei bambi-ni e negli adolescenti. Se non corretto, l’accumulo di liqui-do cerebrospinale (CSF) può esercitare una pressione im-portante sul cervello, causando deficit motori, cognitivi e visivi, convulsioni e persino la morte nel paziente. Anche in caso di trattamento, il paziente in molti casi va incontro a complicanze, alla necessità di trattare di nuovo la pato-logia e in generale ad outcome non soddisfacenti. Secondo

64 milioni di visite specialistiche all’anno, 1 miliardo di spesa In Italia troppe visite specialistiche e nel 10% dei casi inappropriate, in quanto non consentono una presa in carico globale del paziente: la denuncia è della società Italiana di Medicina Interna (SImI). sono appena 3,2 milioni (il 5%) le visite dall’internista, il “medico della complessità”.

Malattie rare: quali sfide per la ue?

Linee guida ebm sull’idrocefalo pediatrico

za anche sui meccanismi alla base di altre patologie molto più frequenti e spesso su base genetica e questo è un aspetto su cui sicuramente bisogna puntare in termini sia di equità che di crescita della cono-scenza” . La giornata ha passato in rasse-gna temi di stringente attualità, dal co-siddetto data sharing, ossia la messa in condivisione di dati, anche sensibili, che permette l’incrocio di nuove conoscenze scientifiche ma nello stesso tempo apre delicati scenari bioetici, fino al Piano Na-zionale Malattie rare recentemente ap-provato dalla Conferenza Stato-Regioni. “Il Piano italiano è il ventunesimo piano sanitario specifico dedicato alle malattie rare in Europa in base alla Raccomanda-zione del Consiglio d’Europa che chiede a tutti gli Stati membri interventi mirati nel campo delle malattie rare”, spiega Do-menica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. “Si trat-ta di un passo molto importante che di-

venta un banco di prova per il nostro Pa-ese dai percorsi diagnostico terapeutici e assistenziali all’attivazione degli scree-ning neonatali, indirizzi e indicazioni con cui dovrà confrontarsi ogni Regione italiana”. Le malattie rare, per la loro specificità cli-nica e l’elevato bisogno assistenziale che coinvolge il più delle volte l’intero nucleo familiare, necessitano di una legislazione che li tuteli sia da un punto di vista eco-nomico che socio-sanitario nei più sva-riati ambiti da quello scolastico a quello lavorativo a quello pensionistico. “Sono anni che richiediamo l’aggiornamento dei LEA”, sottolinea l’on. Paola Binetti, Presidente del Gruppo Interparlamentare per le malattie rare, “e l’inserimento tra i LEA di quelle malattie rare il cui iter dia-gnostico appare attualmente ben defini-to. I pazienti non possono attendere oltre nel veder riconosciuti i loro diritti in base all’articolo 32 della Costituzione che de-finisce il diritto alla salute e gli articoli 2 e 3 che non consentono discriminazioni di sorta, a nessun livello, e tanto meno tra malati e malati. Pari opportunità di cura vanno offerte a tutti i pazienti e in questa linea ci stiamo muovendo con convinzio-ne e determinazione”.


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Un kit didattico-formativo per incrementare la capaci-tà di riconoscimento dei rischi di ustione da parte dei bambini (3-5 anni) e per promuovere sia il livello di competenze di primo soccorso che appropriate norme comportamentali preventive da parte dei bimbi più grandi (6-9 anni) e degli adulti (genitori e insegnanti). È quanto ha messo a punto e poi validato con successo l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) nell’ambito del pro-getto pilota “PR.I.U.S. - Prevenzione degli incidenti da ustione in età scolastica”, finanziato dal Ministero del-la Salute. Nel progetto sono stati coinvolti nove istituti scolastici di otto città campione (Torino, Milano, Ve-rona, Padova, Roma, Napoli, Brindisi, Palermo), per un totale di 195 bambini delle scuole dell’infanzia e 175 bambini delle scuole primarie. I bambini hanno potu-to sperimentare il kit validato dall’ISS e composto, tra i numerosi materiali, da: album illustrati interattivi con tavole a disegno da colorare per i bambini, opusco-li informativi per gli adulti e poster per le classi, ma-nuale operativo per i formatori (medici Centri Ustioni

47% Italiani che affermano di consumare ogni giorno le 5 porzioni di frutta e verdura raccomandate da nutrizionisti e dietologi. La percentuale più alta in Europa, che si attesta su una media ben più bassa del 28%. sono Romania, Repubblica ceca, e slovacchia i fanalini di coda in Europa, con solo rispettivamente il 14%, 13% e 12%. Però il 39% degli italiani ritiene di essere in sovrappeso, in linea con la media europea. Dati Herbalife.

Progetto pilota sulle ustioni pediatriche

gli autori “i metodi di intervento attualmente in uso sono insufficienti e c’è scarso accordo tra gli specialisti ‒ anche tra quelli al top ‒ su quale sia il trattamento d’elezione”. Per ottenere dati basati sull’evidenza, i ricercatori hanno con-dotto una revisione sistematica della letteratura riguar-dante sia idrocefalo congenito che acquisito e sia idrocefa-lo comunicante che non comunicante. Sono stati presi in esame tutti gli studi pubblicati tra gennaio 1966 e marzo 2012 sul trattamento della patologia, le complicanze trat-tamento-correlate e le strategie di prevenzione delle com-plicanze. Le evidenze sono state filtrate e classificate in base alla qualità e schematizzate per renderle “operative”.Spiega Ann Marie Flannery, professoressa di Neurochi-rurgia alla Saint Louis University e coordinatrice della Pediatric Hydrocephalus Systematic Review and Eviden-ce-Based Guidelines Task Force: “Esorto tutti i colleghi a consultare assieme le raccomandazioni e l’evidenza pro-posta. La forza delle nostre raccomandazioni infatti af-fonda le radici nell’evidenza”.

^̂^ Pediatric hydrocephalus: systematic literature review and evidence-based guidelines. Journal of Neurosurgery: Pediatrics 2014;14(Issue Suppl):1-81 http://thejns.org/toc/pedsup/14/Suppl

e insegnanti), schede valutative illustrate pre e post-intervento per i bambini, questionari valutativi pre e post intervento per genitori, insegnanti e bambini del-la scuola primaria. “Siamo molto soddisfatti dei risultati del nostro inter-vento formativo”, spiega Alessio Pitidis dell’ISS. “In par-ticolare per i bambini della scuola dell’infanzia il kit ha prodotto un incremento della capacità di riconoscimen-to dei pericoli in ciascuno degli ambienti esaminati (cu-cina, bagno, soggiorno, esterni). Su 41 tipiche situazioni a rischio ustione illustrate nelle schede valutative, per 36 è aumentata la percentuale di riconoscimento del ri-schio. Riguardo ai bambini della scuola primaria (6-8 anni) in tutte le 47 situazioni a rischio illustrate si è ri-scontrato un incremento nella capacità di riconoscimen-to del pericolo dopo l’attività formativa. I bambini più grandi non solo hanno mostrato una maggiore capacità di percezione visiva del rischio, ma hanno anche acqui-sito nozioni sui corretti comportamenti preventivi, il primo soccorso e gli effetti delle ustioni.Nell’Unione Europea gli incidenti domestici e del tempo libero sono la prima causa di morte in età pediatrica (0-14 anni) e, tra essi, le ustioni rappresentano una delle prime cinque cause di mortalità, pari al 3% di tutti i morti per incidenti e violenza in queste età. In Italia, dalle Schede di Dimissione Ospedaliera e da quelle di Pronto Soccorso ‒ monitorate dal Sistema di sorveglian-za campionaria degli incidenti SINIACA-IDB (Sistema Informativo Nazionale sugli Incidenti in Ambienti di Civile Abitazione-Injury Database) dell’ISS ‒ risulta co-me nel periodo 2005-2009 il 71% dei ricoveri per ustione in età pediatrica ha riguardato bambini di età non supe-riore a 4 anni; considerando gli ustionati fino a 9 anni d’età, tale quota sale all’86%.


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La malattia da Virus Ebola (MVE), precedentemente nota come “febbre emorragica da virus Ebola”, è una malattia grave, spesso fatale, con un tasso di letalità fino al 90%. La ma-

lattia colpisce gli uomini e altri primati. L’origine del virus non è nota, ma i pipistrelli della frutta (famiglia Pteropodidae), sulla base delle evidenze disponibili, sono considerati i probabili ospiti del virus Ebola. L’Ebola si trasmette nella popolazio-ne umana attraverso lo stretto contatto con san-gue, secrezioni, tessuti, organi o f luidi corporei di animali infetti. Una volta che una persona sia entrata in contatto con un animale infetto da vi-rus Ebola che abbia contratto l’infezione, questa può diffondersi all’interno della comunità da persona a persona.L’infezione avviene per contatto diretto (attraverso ferite della pelle o mucose) con il sangue o altri f luidi corporei o secrezioni (feci, urine, saliva, sperma) di persone infette. L’infezione può verifi-carsi anche in caso di ferite della pelle o delle mu-cose di una persona sana che entra in contatto con oggetti contaminati da fluidi infetti di un pazien-te con Ebola, quali vestiti e biancheria da letto sporchi dei fluidi infetti o aghi usati. Le persone sono contagiose fino a quando il sangue e le secre-zioni contengono il virus. Per questo motivo, per evitare di infettare chiunque altro nella comunità, i pazienti infetti devono essere attentamente mo-nitorati dai medici e sottoposti a test di laborato-

rio, per garantire che il virus non sia più in circolo, prima del loro ritorno a casa.Durante il periodo di incubazione le persone non sono considerate a rischio di trasmettere l’infezione. Il paziente diventa contagioso tramite secrezioni quando comincia a ma-nifestare sintomi. La probabilità di tra-smissione del virus cambia nel corso del-la malattia con l’evolversi delle manife-stazioni cliniche. All’inizio, quando è presente solo febbre in assenza di vo-mito o diarrea o di manifestazioni emorragiche, il rischio di trasmissio-ne è basso. Nelle fasi tardive, quando compaiono manifestazioni emorragi-che, il rischio è significativamente più elevato, e rimane molto elevato anche dopo la morte. Per questo motivo le precauzioni raccomandate variano in relazione alla fase del percorso assisten-ziale, in ragione della valutazione del rischio. Una scrupolosa applicazione del-le precauzioni standard+contatto+droplet

Emergenza Ebola: la gestione dei bambini e dei neonati con potenziale infezione

Susanna EspositoUnità di Pediatria ad Alta

Intensità di Cura, Università degli Studi di Milano,

Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore

Policlinico, Milano

Alberto VillaniUnità di Pediatria Generale e

Malattie Infettive, IRCCS Bambino Gesù, Roma


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Un appello congiuntoSull’argomento è stato pubblicato un Documento congiunto elaborato da Società Italiana di Pediatria (SIP), Società Italiana di Infettivologia Pediatrica (SITIP), Società Italiana di Neonatologia (SIN), Società Italiana di Pediatria Ospedaliera (SIPO), Società Italiana di Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI), Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza Pediatrica (SIMEUP), Società Italiana di Pediatria Preventiva Sociale (SIPPS) dal titolo “Emergenza Ebola. La gestione dei bambini e dei neonati con potenziale infezione”. Obiettivo di questo documento è sottolineare alle autorità sanitarie italiane le peculiarità del paziente pediatrico e del

neonato e la necessità che ai minori venga offerta un’assistenza adeguata in linea con

le esigenze fisiche e psichiche dei pazienti in età evolutiva.

si è dimostrata efficace nel prevenire infezioni se-condarie.Per la diagnosi sono richieste le seguenti meto-diche:^^ rilevazione di una sequenza genica di Ebola

con polymerase chain reaction (PCR) Real-time;^^ conferma dei positivi con un metodo basato

su un target diverso, ed esecuzione di una PCR classica;^^ caratterizzazione mediante sequenziamento

della regione amplificata con PCR classica; ^^ Real-time PCR semi-quantitativa per il moni-

toraggio clinico.La ricerca degli anticorpi in genere ha valore di documentazione retrospettiva. Le IgM compaiono dopo 3 giorni e sono fugaci (< 3 settimane). Le IgG persistono a lungo e sembrano essere protettive.Il periodo di incubazione varia dai 2 ai 21 giorni. I contatti non sono risultati finora infettanti du-

rante il periodo di incubazione. Du-rante un’epidemia le persone

a più alto rischio di in-fezione sono: ope-

ratori sanitari, familiari o altre persone a stretto contatto con persone infette (tra cui bambini e donne gravide), persone che hanno contatto diret-to con i corpi dei defunti nelle cerimonie funebri, cacciatori nella foresta pluviale che entrano in contatto con animali trovati morti nella foresta.La MVE sembra avere una mortalità del 54,9% (24-89%) e la media dalla comparsa dei sintomi alla morte è di 7 giorni. La media dalla comparsa dei sintomi alla guarigione è di 15 giorni.Va ritenuto un caso sospetto ogni persona con feb-bre ≥38°C o storia di febbre nelle ultime 24 ore che nei 21 giorni antecedenti l’esordio dei sintomi ha visitato un’area affetta o ha avuto un contatto con un soggetto o un animale (vivo o morto) confer-mato, probabile o sospettato di essere affetto da MVE. Va ritenuto un caso sospetto a rischio basso ogni persona con febbre ≥38°C o storia di febbre nelle ultime 24 ore che nei 21 giorni antecedenti l’esordio dei sintomi ha visitato un’area affetta e non ha avuto un contatto con un caso confermato o probabile di MVE. Va ritenuto un caso sospetto a rischio alto o caso probabile ogni persona con febbre ≥38°C o storia di febbre nelle ultime 24 ore che nei 21 giorni antecedenti l’esordio dei sintomi ha visitato un’area affetta e ha avuto un contatto con un caso confermato o probabile di MVE. Nella attuale epidemia sono considerati Paesi affetti Guinea, Liberia, Sierra Leone, Nigeria, Repubblica Democratica del Congo e Mali.Segni e sintomi di infezione sono comparsa im-provvisa di febbre, intensa debolezza, dolori mu-scolari, mal di testa e mal di gola sono i segni e sintomi tipici, seguiti da vomito, diarrea, esante-ma, insufficienza renale ed epatica e, in alcuni casi, emorragia sia interna che esterna. Gli esami di laboratorio includono globuli bianchi e pia-strine bassi ed aumento degli enzimi epatici. La

Un approfondimento sulla clinica

e sulla gestione dei casi di MVE

pediatrica: la conoscenza può

bloccare l’epidemia


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MVE può essere confermata solo attraverso test di laboratorio.Attualmente non esiste un vaccino autorizzato per la MVE. Diversi vaccini sono in fase di sperimen-tazione, ma nessuno è disponibile per uso clinico in questo momento. Per ridurre il numero dei casi e i decessi è fondamentale accrescere la consape-volezza dei fattori di rischio e adottare le misure di prevenzione. Gli operatori sanitari che trattano pazienti con malattia sospetta o confermata sono a più alto rischio di infezione rispetto ad altri gruppi. In aggiunta alle precauzioni standard di assistenza sanitaria gli operatori devono:^^ applicare rigorosamente le misure raccoman-

date per il controllo delle infezioni ed evitare l’esposizione a sangue

infetto, f luidi o ambienti o og-getti contaminati come la bianche-ria sporca dei li-quidi biologici di un paziente o gli aghi usati;^^ utilizzare di-

spositivi di prote-zione individuale come camici mo-nouso, guanti, ma-schere e occhiali o visiere;

Il testo dell’appelloPur consapevoli che gli operatori sanitari rappresentano le persone a più alto rischio di malattia, le Società scientifiche pediatriche sottolineano la necessità di identificare nel nostro Paese strutture

idonee per l’assistenza ai bambini e ai neonati con sospetta o probabile infezione. Nel bambino con sospetta o probabile MVE, specie se con manifestazioni cliniche instabili, è opportuno che la diagnosi differenziale venga effettuata in centri con documentata esperienza pediatrica, che siano in grado di gestire altre possibili condizioni in causa (quali malaria, sepsi e shock settico). Il ricovero di minori, specie se neonati o bambini dei primi anni di vita, in strutture estremamente qualificate ma normalmente adibite all’assistenza al paziente adulto come oggi previsto, ha ampi limiti organizzativi ed assistenziali ed espone il soggetto al rischio di notevoli disagi fisici e psichici.Al fine di offrire un’assistenza appropriata e omogenea sul territorio nazionale, gli estensori del Documento richiedono:�� l’identificazione di centri di riferimento per i casi pediatrici con sospetta MVE dotati di competenze pediatriche infettivologiche, stanze di isolamento adeguate, terapia intensiva pediatrica e terapia intensiva neonatale;�� l’implementazione di un servizio di trasporto pediatrico e neonatale per i casi con sospetta MVE da parte dei centri pediatrici di riferimento;�� l’implementazione di una convenzione tra i due Ospedali di riferimento identificati nel nostro paese per le cure alla MVE confermata (Ospedale Luigi Sacco di Milano e IRCCS Lazzaro Spallanzani di Roma) e i centri pediatrici esperti nella cura delle emergenze infettivologiche pediatriche e neonatali ad alta complessità;�� l’adeguamento strutturale dei Centri pediatrici di riferimento, se necessario, per l’assistenza in sicurezza alle malattie infettive di classe I, incluse le febbri emorragiche virali, garantendo al minore il ricovero in strutture idonee;�� la creazione di una Task force pediatrica che si occupi della formazione su come gestire l’isolamento nell’età evolutiva.

GRUPPO dI laVORO

Alberto Arrighini, Fausto Baldanti, Lina Bollani, Samantha Bosis, Elio Castagnola, Monica Cavacini, Salvatore Cazzato, Elena Chiappini, Daniele Ciofi, Maurizio De Martino, Amelia Di Comite, Maria Di Gangi, Piera Dones, Filippo Festini, Luisa Galli, Gian Luigi Gargantini, Annalisa Grandin, Alfredo Guarino, Alessandra Kustermann, Laura Lancella, Giuseppe Lo Surdo, Andrea Lo Vecchio, Fabio Mosca, Gian Giacomo Nicolini, Francesco Paravati, Elena Percivalle, Nicola Principi, Lorenza Pugni, Lili Purusniuc, Francesca Rovida, Cristina Russo, Claudia Tagliabue, Paolo Tomà, Antonio Urbino, Alberto Villani.

COORdINaTORI

Giovanni Corsello e Susanna Esposito


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Applicare rigorosamente le misure raccomandate

per il controllo delle infezioni ed evitare l’esposizione a

sangue infetto, fluidi o ambienti o oggetti

contaminati come la biancheria sporca dei

liquidi biologici di un paziente o gli aghi usati

Cambiare i guanti dopo

ogni operazione di assistenza

ad un caso sospetto/confermato di Ebola

Utilizzare dispositivi di protezione individuale

come camici monouso, guanti, maschere

e occhiali o visiere

Effettuare le procedure invasive che possono esporre i medici, infermieri ed altri all’infezione nel rispetto di rigorose condizioni di sicurezza

Tenere separati i pazienti infetti

dagli altri pazienti e dalle persone sane

Non riutilizzare i dispositivi

di protezione o indumenti a meno

che non siano stati correttamente disinfettati

Quello che devono fare gli operatori

in aggiunta alle precauzioni

standard di assistenza

sanitaria

^^ non riutilizzare i dispositivi di protezione o indumenti a meno che non siano stati corretta-mente disinfettati;^^ cambiare i guanti dopo ogni operazione di as-

sistenza ad un caso sospetto/confermato di Ebola;^^ effettuare le procedure invasive che possono

esporre i medici, infermieri ed altri all’infezione nel rispetto di rigorose condizioni di sicurezza;^^ tenere separati i pazienti infetti dagli altri pa-

zienti e dalle persone sane. I pazienti gravemente malati necessitano di terapia intensiva, sono spesso disidratati e hanno bisogno di liquidi per via endovenosa o di reidratazione orale con soluzioni contenti elettroliti. Attualmen-te non esiste un trattamento specifico per curare la malattia, ma alcuni pazienti con terapie medi-che appropriate guariscono. �


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Il pediatra dei nostri tempi, in una società con grandi diseguaglianze sociali e con livelli di salute mediamente elevati e nettamente miglio-rati rispetto a quelli dei decenni precedenti, è un professionista che sta rivedendo i suoi compiti e i suoi profili di lavoro e di attività. Certamente il pediatra è stato e deve continuare ad essere il “medico

dei bambini”, secondo l’accezione originaria che la Pediatria ha acquisito come branca della Medicina. Il medico cioè che ha in cura il bambino sano e malato, in famiglia e in ospedale. Considerata ai suoi albori una appendice della Medicina ostetrica e poi della Medicina generale, la Pediatria ha conquistato però sul campo e con pieno merito il ruolo di Medicina specialistica dell’età evo-lutiva, che si occupa del bambino dalla nascita all’adolescenza. Ambito che va ben al di là di quello classico di “Medicina interna del bambino” e che include anche le cure neonatali intensive e semintensive, le cure primarie, la valutazione della crescita e dello sviluppo neuropsichico, la complessità assistenziale indi-rizzata al bambino con patologie croniche e multisistemiche, le specialità pediatriche che, per quanto affini rispetto a quelle

dell’adulto, necessitano di compe-tenze peculiari sul piano assisten-ziale, formativo e di ricerca. Pro-prio dalla ricerca giungono oggi evidenze che dimostrano come modificazioni epigenetiche in-dotte da inquinamento e alimenta-zione incongrua possano determinare alterazioni nello sviluppo correlate con pa-tologie degenerative, immunomediate o ne-oplastiche, tutte in incremento epidemiolo-gico nei nostri Paesi a più elevato tenore di sviluppo sociale ed economico.Oggi però il pediatra è anche il medico che deve sorvegliare lo stato di salute del bambi-no che cresce e si sviluppa, tutelandone i diritti nella società. Non solo il diritto alla salute e al benessere, ma anche quello all’istruzione, alla sicurezza, a stili di vita improntati alla prevenzione di malattie in età adulta (allattamento al seno esclusivo e pro-lungato, educazione alimentare, attività moto-ria, vaccinazioni, lotta all’inquinamento am-bientale, solo per citarne alcuni). Tutto questo partendo dalla famiglia e dalla scuola, ambiti nei quali si giocano le principali prospettive di

salute fisica e psichica a breve e lungo termine. La famiglia di oggi è spesso una realtà disgregata sul piano relazionale; basti pensare al numero di bam-bini e adolescenti che vivono con un solo genitore, in virtù dell’alto numero di separazioni e divorzi dei genitori. Non è un caso se il numero di bambi-ni e ragazzi con turbe psicologiche, con disturbi del comportamento alimentare, a rischio di depressio-ne e di devianza è sempre in aumento. Anche le percentuali allarmanti di sovrappeso e di obesità (ormai vicine al 40% nei nostri Paesi occidentali), dipendono da stili di vita errati in cui si cumulano sedentarietà, ridotta attività motoria ed eccesso di alimenti sbilanciati sul piano nutrizionale per ec-cesso di calorie, grassi saturi e proteine, e carenza di fibre e micronutrienti.Il pediatra è anche colui che con efficacia è stato definito “antenna sociale”, riferendosi alla neces-sità di intercettare ed identificare precocemente situazioni di abuso e di dipendenza e circostanze a rischio di maltrattamento e violenza non solo fisica ma anche e soprattutto psichica. Il pediatra quindi come operatore di Medicina sociale e come strumento attivo di prevenzione. È come se la Pe-diatria fosse ritornata, mutatis mutandis, al suo punto di partenza, alle sue origini, quando si oc-cupava di malnutrizione, di malattie infettive e di

Pediatra, un mestiere

che cambia



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povertà diffusa, avocando a sé un ruolo non so-lo clinico ma di stimolo per il miglioramento

della salute dell’infanzia. Non che questi contesti siano scomparsi dalle nostre so-cietà odierne. Basti pensare agli arrivi sulle nostre coste delle imbarcazioni di fortuna cariche di donne e bambini in condizioni estreme di povertà, senza più nulla alle spalle, spesso senza fa-

miglia, in fuga dalle guerre e in cer-ca di una speranza di vita che

nessuno di noi può negare o rifiutare sulla base di po-

sizioni ideologiche o

politiche. Il diritto naturale ci impone come uomi-ni e come medici di agire affinché a questi bambi-ni siano garantite le condizioni minime di salute e di dignità umana per non compromettere ulterior-mente il loro destino già così duramente segnato dalla migrazione. La Pediatria come scienza etica che deve orientare le scelte istituzionali indirizza-te ai bambini e agli adolescenti più fragili e indife-si sul piano sociale. La stessa prospettiva che dob-biamo mettere in atto e garantire per quei bambi-ni con malattie croniche e rare, anch’essi fragili e indifesi sul piano della salute fisica. Oggi viviamo in una società che cambia con gran-de rapidità. L’innovazione tecnologica ha modifi-cato profondamente il nostro modo di lavorare e di rapportarci con gli altri. Molti dei nostri contat-ti sono mediati dalla informatizzazione e dal web, e rischiano di diventare prevalentemente virtuali. Questo dato che in sé è un valore contiene al suo interno margini non trascurabili di rischio, so-prattutto nell’infanzia e nell’adolescenza. Si anni-dano qui infatti nuovi rischi, spesso sconosciuti ai genitori e agli adulti, quali i cyberbullismi o i com-portamenti devianti. Il pediatra oggi ha un ruolo e dei compiti che sono decisivi per la salute dei bambini e dei ragazzi non solo nel corso dell’età evolutiva, ma anche per la salute degli adulti di domani. Una prevenzione unica che solo il pedia-tra può esercitare. Deve essere pronto a farlo, ma anche preparato sul piano delle conoscenze e delle competenze. Per vincere questa sfida ha bisogno di un vero e proprio network intorno a lui, in cui tutti gli stakeholder con consapevolezza interven-gono a difesa e tutela di un bene primario che va garantito e promosso: la salute fisica e psichica di tutti i bambini che vivono nel nostro Paese. Come Società scientifica di riferimento per la Pe-diatria italiana che raccoglie circa 10.000 pediatri di tutto il Paese, oltre che come professionisti e come cittadini, consapevoli del grande valore etico del nostro lavoro, andiamo nella direzione che ab-biamo ereditato dai nostri Maestri e che dobbiamo indicare con chiarezza anche ai giovani, pediatri di un domani che è già cominciato.

Chi è il pediatra oggi? Questo interrogativo

viene posto sempre più spesso

dai mezzi di comunicazione

e dalle famiglie


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Grazie a un grant della Fondazione Mariani di Milano il progetto di ricerca “La qualità di vita nei bam-bini di peso molto basso alla nasci-ta (VLBWI): sviluppo e validazione

di un nuovo questionario autosomministrato” ha portato alla creazione e alla validazione del que-stionario S.O.L.E., strumento innovativo per mi-surare la qualità di vita nei bambini di peso mol-to basso alla nascita.

Negli anni recenti valutare la qualità della vita è diventato

un argomento di grande attualità, in quanto il

suo miglioramento costituisce uno degli scopi della presa in carico e della terapia. Nell’ambito del follow up dei neonati preter-

mine valutare l’outco-me in termini di mortali-

tà o sequele neurologiche non è più sufficiente, occorre

seguire i bambini fino all’età scolare ed oltre e completare la valutazione conoscendo la loro qua-lità della vita. La definizione di qualità della vita comprende l’insieme degli aspetti fisici, sociali ed emotivi del benessere del paziente. Nell’infanzia molto spesso la qualità della vita è misurata basan-dosi sul parere dei genitori o dei caregiver e non direttamente sul parere del bambino, soprattutto nel caso dei più piccoli. Con lo scopo di superare questo limite, recentemente sono nati diversi stru-menti rivolti direttamente ai bambini: di solito si tratta di questionari autosomministrati, che im-plicano la presenza di una buona capacità di lettu-ra e di comprensione del testo scritto e, nella mag-gior parte dei casi, pongono le domande in un’ot-tica “adultomorfa”, quasi sempre sottolineando gli aspetti negativi (“Quanto ti senti triste?” “Quanto è difficile per te fare una certa cosa?” “Quanta fa-tica fai per...?”). Lo scopo del progetto è stato quello di creare e di validare un nuovo strumento specifico per racco-gliere l’opinione di bambini nati pretermine con peso molto basso alla nascita, di età compresa tra 6 e 11 anni, sulla loro qualità di vita. Si tratta di un progetto multicentrico, coordinato dalla Strut-tura Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Na-zionale “C. Mondino” di Pavia, a cui hanno par-tecipato centri italiani di grande esperienza nel follow up dei neonati prematuri (Università e Po-liclinico San Matteo di Pavia, Ospedale dei Bam-bini “V. Buzzi” di Milano, Università e Spedali Civili di Brescia, IRCCS “Stella Maris” di Pisa, Università Cattolica “Sacro Cuore” e Policlinico Gemelli di Roma). Il nuovo strumento è stato cre-ato attraverso un lavoro di équipe tra differenti figure professionali (neuropsichiatri infantili, pe-diatri neonatologi, psicologi, un’illustratrice per l’infanzia) e grazie anche alla raccolta diretta, tra-mite “focus group”, di pensieri e opinioni di bam-

bini prematuri e dei loro genitori. La scelta è stata quella di costruire un questionario “speciale”, co-me illustrato dall’acronimo S.O.L.E. che sta per “Strips Of Life with Emoticons”. Ricalcando una precedente esperienza del Centro Coordinatore, che riguardava la qualità della vita di bambini af-fetti da malattie neuromuscolari (Orcesi, J Child Neurol 2014), si è scelto di utilizzare un linguag-gio il più possibile “neutro” e facilmente compren-sibile per i bambini al fine di ottenere davvero il loro punto di vista: le diverse domande sono in-fatti state poste graficamente attraverso delle vi-gnette, create da un’illustratrice per l’infanzia, in cui il protagonista è il bambino stesso, rappresen-tato senza volto. Il protagonista presenta caratte-

Come ti misuro la qualità della vita

Simona OrcesiStruttura Complessa di

Neuropsichiatria Infantile - IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale “C.

Mondino”, Pavia


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alità

ristiche scelte dal bambino che compila il questio-nario (ad esempio sesso, colore della pelle, con o senza gli occhiali ecc.) e “vive” direttamente le si-tuazioni illustrate, traducendo così il concetto te-orico di soggettività in un aspetto estremamente concreto. Per rispondere alle domande, a ogni vi-gnetta, è richiesto al bambino di inserire il volto con l’espressione – triste, felice o neutra – che più corrisponde a come si sente nella situazione rap-presentata (Figura in basso). Il questionario finale VLBWI S.O.L.E Questionnaire (Orcesi S, Olivieri I, Bova S, Balottin U, 2010) è costituito da 22 vignet-te che ripercorrono i momenti principali della giornata di ogni bambino, da una sessione di im-magini che si riferiscono a situazioni non quoti-diane e da una sessione relativa agli affetti e al modo di vedere e percepire se stessi. Nel corso del progetto, svoltosi dal gennaio 2010 alla fine del 2012, ai fini della validazione il que-stionario è stato somministrato a 152 bambini pro-venienti dai Centri partecipanti. Lo stesso è stato somministrato ai genitori, chiedendo loro quali si immaginavano sarebbero state le risposte del fi-glio. Sono state inoltre applicate anche altre scale per valutare il grado di disabilità, gli eventuali pro-blemi emotivo-comportamentali, le autonomie e il quoziente intellettivo dei bambini. Ogni bambino ha compilato poi l’unico questionario sulla qualità della vita autosomministrato esistente in Italia, chiamato PedsQL, questionario più “tradizionale”, con domande e risposte scritte. I risultati ottenuti ci hanno confermato che il questionario S.O.L.E. è stato ben accettato e compreso da tutti e in genera-le è risultato avere una buona validità misurata se-condo il parametro statistico “Cronbach alpha”. Ha

altresì evidenzato come sia uno strumento coeso e affidabile di per sé, indipendentemente da chi lo compila, attendibile e ripetibile, anche alla luce del buon risultato del test-re-test. Un risultato particolarmente interessante è emer-so dal confronto tra quello che hanno risposto i bambini e i genitori: c’è stato, infatti, disaccordo in quasi tutti gli item del questionario, conferman-do che il punto di vista dei genitori e quello dei bambini sulla qualità della vita è in realtà molto diverso, con gli adulti che spesso tendono ad attri-buire ai figli i propri ragionamenti, indipendente-mente dal grado di maturità dei bambini e spesso quindi non cogliendo come si sentano e cosa pen-sino davvero. I genitori, per esempio, sono stati maggiormente influenzati nelle risposte dalla pre-senza di difficoltà scolastiche o di disabilità dei figli, mentre gli stessi aspetti non sono risultati si-gnificativi per i bambini, confermando anche in età infantile la teoria del cosiddetto “disability pa-radox”, secondo cui i soggetti con disabilità, ina-spettatamente, dichiarano spesso una qualità del-la vita soddisfacente e in contrasto rispetto all’im-pressione di un osservatore esterno. Il gruppo di ricercatori coinvolti sta lavorando alla stesura di tre lavori riguardanti gli aspetti più importanti del progetto da inviare a riviste scientifiche, con il fine di proporre l’utilizzo del questionario S.O.L.E., ac-canto ad altre misure di outcome, nel follow up dei soggetti nati pretermine. Lo stesso strumento, proprio per le modalità con cui è stato creato, po-trebbe inoltre essere proposto anche per la valuta-zione della qualità della vita di bambini affetti da altre patologie infantili ad esordio precoce, come la paralisi cerebrale infantile o l’epilessia.

Uno strumento innovativo sperimentato nei bambini

con basso peso alla nascita: il questionario S.O.L.E.


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alità

152Bambini a cui è stato

somministrato il questionario S.O.L.E.

tra 2010 e 2012

Il presente articolo nasce dal desiderio di informare sull’attività svolta, dopo lunghi anni di lavoro ospedaliero, in una UO Complessa di Neu-roriabilitazione Infantile dell’IRCCS San Raffaele di Roma all’interno del Dipartimento di Neuroscienze diretto da Giorgio Albertini, neuro-pediatra. Un ruolo che è stato affrontato con notevoli difficoltà facendo

leva sul senso di responsabilità allo scopo di affrontare al meglio problemati-che molto complesse. Abbiamo dovuto affrontare un “nuovo ruolo” con com-piti assistenziali che presuppongono una preparazione multidisciplinare, poco conosciuta dal pediatra, che una volta ipotizzata una diagnosi di solito affida il bambino al neurologo, al NPI, al cardiologo, al genetista, al chirurgo per problemi che invece necessitano anche della sua esperienza, a partire dalle gravidanze a rischio per la presa in cura del bambino che di solito viene sot-tovalutata. Inoltre noi abbiamo potuto evidenziare come i pazienti psichiatri-ci in età evolutiva stiano crescendo di numero in maniera esponenziale. È ovvio che per essere all’altezza del compito deve essere formata una “figura competente” nel campo delle disabilità infantili.

Il pediatra deve infatti essere coinvolto in prima per-sona e precocemente perché molte patologie conge-nite o acquisite esordiscono in età pediatrica e non è facile riconoscerle tempestivamente. Inoltre la loro individuazione è fondamentale per valutare la soste-nibilità del percorso assistenziale, da calibrare in ba-se all’età e alla complessità delle patologie, compren-dente sia la presa in carico del singolo soggetto che il sostegno alla famiglia. Occorrono però a nostro av-viso peculiari requisiti professionali, come interesse verso determinate patologie, particolare predisposi-zione a vivere situazioni di continuo coinvolgimento umano, pregressa esperienza professionale ospeda-liera e/o universitaria che plasmi e fortifichi anche il carattere del pediatra. Si deve essere dotati di equili-brio mentale e comportamentale di fronte a gravi minorazioni con deficit psicomotori associati a pato-logie cardiorespiratorie e nutrizionali, ritardi cogni-tivi e neuro-sensoriali coinvolgenti i familiari, molto spesso preda di veri e propri sensi di colpa. I pediatri che abbracciano tale tipo di attività de-vono aggiornarsi in un campo sempre più affasci-nante dal punto di vista scientifico in cui essi – dobbiamo riconoscerlo – hanno evidenti lacune formative. Infatti nelle disabilità i progressi dal punto di vista diagnostico e terapeutico sono pres-socché giornalieri, per cui è necessaria una forma-zione permanente che renda idonei ad assistere sindromi complesse e di incerta eziologia.

Compiti specifici del pediatra in un collaudato modello neuroriabilitativo multidisciplinare sono:

^^ supporto nell’attuazione delle strategie neuro-riabilitative adottate su bambino e famiglia (in sinergia con equipe integrata) per l’attivazione delle priorità assistenziali concordate;^^ progetto assistenziale per migliorare l’impatto

sulla vita quotidiana (prospettiva lifespan);^^ sviluppo e revisione dei piani di trattamento

interdisciplinare (nel pieno rispetto dei ruoli);^^ contatti con il settore educativo e scolastico, se

richiesti da psicologi e terapisti;^^ approccio alle problematiche dell’adolescenza

e dell’età adulta (nuove acquisizioni) per garantire la continuità assistenziale ed il raggiungimento della migliore autonomia possibile al disabile.

Quali “bisogni speciali” occorre soddisfare? ^^ Problematiche affrontate con obiettivi sia pre-

ventivi che terapeutici, assimilabili a quelle del bambino “normodotato” da approcciare collegial-mente (aspetti medico-chirurgici, psicopedagogici, socio-ambientali);^^ deviazioni dello sviluppo psicofisico e motorio

(bilanci di salute da valutare e prescrivere in col-laborazione con i pediatri di libera scelta o di fa-miglia);^^ esigenze nutrizionali e problematiche connesse

con l’incoordinazione oromotoria (disfagia) e/o patologie digestive;^^ patologie croniche congenite o acquisite (sin-

dromi genetiche neurodegenerative e metaboliche disabilitanti, esiti di sofferenza fetale, cerebropatie con ritardo mentale, epilessia, traumi invalidanti,

Il pediatra al servizio dei disabili

Una nuova figura integrata in un team interdisciplinare con interessanti prospettive lavorative

Lucio Annibaldi*

Valeriano Griner*

Gina Bonanni**

*Consulenti pediatri**Caposala, coordinatrice

infermieristica UOC di Neuroriabilitazione infantile,

Dipartimento di Neuroscienze - IRCCS San

Raffaele Pisana, Roma


Attu

alità

neoplasie, malformazioni, emorragie cerebrali, pre-gressi interventi chirurgici anche correttivi etc.);^^ patologie associate cardiologiche e neurologiche

bisognose di prevenzione o cura delle complicanze;^^ problemi respiratori “nel sonno”: apnee e ipop-

nee centrali o ostruttive, russamento, ipoventila-zione con desaturazioni e così via;^^ supporto nel coordinamento e gestione multi-

disciplinare dei disturbi sensoriali e dell’apprendi-mento (DSA, problemi di competenza oculistica, uditivi e del linguaggio, foniatrici);^^ gestione delle emergenze: dolori toracici, addo-

minali, muscolari, cefalee, traumi, deficit metabo-lici ed elettrolitici (glicemia, calcemia), crisi con-vulsive ribelli o recidivanti; ^^ coordinamento tra bambino, famiglia, servizi

ASL, pediatri di famiglia, consulenti esterni, associazioni di genitori onlus.

Quali sono gli aspetti di maggiore com-plessità assistenziale?^^ Approccio polidisciplinare integrato:

1) socio-sanitario 2) socio-assistenziale 3) umano-emozionale 4) pedagogico con l’obiettivo di creare un clima collaborativo tra medico, bambino e famiglia;^^ conoscenza di specifiche tecniche

diagnostiche come la GAIT ANALYSIS, PEA e PEV;^^ aggiornamento continuo su au-

sili, protesi e strumenti tecnolo-gici rieducativi;

^^ conoscenza di tecniche riabilitative e aggiorna-mento sull’uso di apparecchiature e tecniche per ventilazione (tracheostomia), alimentazione ente-rale (PEG) e parenterale;^^ conoscenza di patologie chirurgicamente cor-

reggibili (comprese quelle neurochirurgiche in caso di malformazioni o tumori oppure ortopedi-che per correzione delle deformazioni scheletriche come le tenotomie);^^ conoscenza di terapie mediche riabilitative (co-

me le infiltrazioni di tossina botulinica allo scopo di ridurre la spasticità muscolare); ^^ conoscenza delle tecniche di rianimazione

neonatale-pediatrica, secondo le linee-guida dell’American Academy of Pediatrics; ^^ possesso di requisiti come buona capacità co-

municativa e disponibilità a contattare dialogan-do, anche online, con i vari consulenti interni ed esterni. Tale disponibilità è la chiave perché il pe-diatra abbia un ruolo insostituibile nella gestione di tali bambini.

Qual è il ruolo della famiglia? Quali sono i compi-ti dei pediatri di una UO Complessa di Neuroria-bilitazione Infantile nei confronti dei genitori? Innanzitutto deve esserci un pieno sostegno alla/del-la famiglia, perché il peso e la responsabilità della cura e della gestione riabilitativa di un figlio ricado-no essenzialmente sulle spalle dei familiari, compre-sa l’organizzazione dell’assistenza anche nella vita quotidiana. Occorre garantire il sostegno dei genito-ri isolati, destabilizzati e confusi in quanto l’eziopa-togenesi di molte disabilità congenite è spesso incer-ta o non riconosciuta e il sostegno dei genitori soffe-renti anche fisicamente: dolori alla schiena, cefalee, gastriti ed ulcere gastro-duodenali, stress, depressio-ne, insonnia; è infatti noto come essi soffrano di an-sia, frustrazione, isolamento sociale. I rischi sono legati al condizionamento delle relazioni fra genitori e delle scelte di lavoro ed economiche e alla pro-grammazione della vita familiare anche in relazione al percorso educativo e scolastico degli altri figli sani. È necessario perciò coinvolgere i genitori nelle deci-sioni adottate nella gestione riabilitativa domiciliare mediante il training della famiglia, è necessaria l’in-

formazione continua al paziente (se in grado di comprendere) ma soprattutto l’aggiornamento periodico dei familiari. È infine necessaria l’im-plementazione della comunicazione anche con l’ausilio delle più moderne tecnologie.

Il professionista deve operare una scelta di vita, in cui le soddisfazioni non sono molte e neppure

immediate in relazione all’impegno profuso e alla fatica psicofisica sostenuta. Ed è questa l’esperienza vissuta dagli autori nella citata struttura di Roma con PL e DH a modello multispecialistico e polifunzionale, in stret-ta collaborazione con infermieri e terapisti. È giunto il momento di creare figure com-petenti anche nelle disabilità dello svilup-

po infantile – figure di cui si sente l’impellen-te necessità – attraverso l’istituzione di corsi

post-laurea.


Attu

alità

La prescrizione di un farmaco ad un bambino è una prerogativa del pediatra, medico specialista dell’età evolutiva, in possesso delle co-noscenze e delle competenze necessarie per tale procedura assisten-ziale. La prescrizione di un farmaco prevede l’indicazione della

posologia e della via di somministrazione in rapporto ad età, condizioni cli-niche del bambino e conoscenza degli aspetti fisiopatologici peculiari dell’età evolutiva. Questa indiscutibile prerogativa del pediatra vale per i farmaci a distribuzione territoriale e per i farmaci a distribuzione ospedaliera, sulla ba-se delle indicazioni e della tipologia dei vari farmaci. È necessario mettere in rilievo che la possibile occorrenza di effetti collaterali o di eventi avversi de-scritti in letteratura non è elemento sufficiente per privare il pediatra (di fa-miglia o ospedaliero) della facoltà di prescrivere un farmaco ad un bambino. Al contrario è proprio il pediatra di famiglia o ospedaliero che deve gestire tale prescrizione con consapevolezza e attenzione in vista della necessità di garantire i maggiori tassi di sicurezza possibili. Due esempi sono intervenuti di recente che hanno destato sorpresa e preoccupazione tra i pediatri, al pun-to da fare predisporre ed inviare all’AIFA un documento a firma di alcune Società scientifiche dell’Area pediatrica, come la SIP e la SIMEUP.

Ci riferiamo al protossido di azoto, strumento di grande utilità nelle strutture di Pronto Soccorso pediatrico, di Emergenza Urgenza pediatrica e in alcuni servizi (Radiologia, Chirurgia pediatrica, Gastroenterologia pediatrica) per la possibilità di favorire manovre in urgenza o invasive riducendo lo stress per il bambino e la sua percezione del dolore, con margini di sicurezza ormai conclamati. Orbene, una circo-lare AIFA ha di fatto im-pedito l’uso di queste

bombole al pediatra, lasciandone liceità di uso so-lo ad anestesisti ed odontoiatri. In questi giorni l’AIFA è intervenuta di nuovo sull’argomento, limi-tando la restrizione pediatrica al territorio e con-sentendone l’uso in ospedale previa una condivi-sione del percorso con lo specialista anestesista-rianimatore. Il diritto del bambino a trattamenti senza dolore era stato del tutto trascurato. Un altro esempio recente giunge da una seconda circolare dell’AIFA, che di fatto impedisce al pediatra la pre-scrizione di domperidone per via orale al bambi-no, restringendone la prescrivibilità solo a centri di riferimento ospedalieri. Non entriamo qui nel-le questioni che riguardano la valorizzazione eco-nomica e commerciale del provvedimento e delle sue conseguenze che esulano dal nostro contesto di valutazione esclusivamente tecnico e scientifico. È necessario a nostro avviso considerare che que-sto farmaco (domperidone), così largamente usato in Pediatria, rappresenta uno strumento utile per affrontare patologie diffuse sul territorio come nausea e vomito. Pur consapevoli dei rischi per i neonati pretermine e per bambini adolescenti in presenza di sovradosaggio, i vantaggi derivanti dall’uso del domperidone a bassi dosaggi sono tanti che ne giustificano la sua ampia diffusione nel territorio e in ospedale. Poiché l’equivalenza farmacologica è di fatto inesistente (farmaci alter-nativi con identiche caratteristiche non esistono e altri farmaci sono altamente costosi e poco ma-neggevoli nell’indicazione di uso comune) questa norma ancora una volta svantaggia le famiglie e i bambini, privandoli di un approccio terapeutico sicuro ed efficace, se e quando gestito dal pediatra, medico specialista dell’età evolutiva dalla nascita all’adolescenza.Come SIP, in virtù della nostra mission di tutela e promozione della salute e del benessere dei bambini, sentiamo di dovere sollevare il problema di scelte effettuate in modo spesso frettoloso, senza un’ade-guata e approfondita conoscenza della realtà clinica e senza un confronto con gli specialisti di riferimen-to. Noi crediamo altresì auspicabile che vengano opportunamente coinvolte le Società scientifiche dell’Area pediatrica prima di adottare soluzioni drastiche e impegnative per i trattamenti terapeuti-

ci che riguardano i bambini e la loro salute.


Una nota del Consiglio Direttivo della Società Italiana

di Pediatria


Pia

neta

SIP

Ragazzi italiani solidali e sensibili, ma occorre rafforzare la corretta informa-zione per promuovere la donazione di sangue come atto concreto. Per il 90%

degli studenti delle scuole medie la donazione è un gesto di altruismo e solidarietà; il 66% la con-sidera un atto giusto, di alto valore per aiutare il prossimo e solo il 6% si dichiara non interessato all’argomento. Tuttavia, passando dalla teoria al-la pratica, meno del 20% afferma che diventerà sicuramente un donatore. Sono alcuni dei dati emersi della ricerca presentata il 15 ottobre a Ro-ma al Ministero dell’Istruzione, Università e Ri-cerca dal titolo “Il vissuto e l’immaginario degli adolescenti nei confronti della donazione del sangue”. L’indagine, che ha coinvolto 2.100 stu-denti di scuola media di tutta Italia, è stata cura-ta dalla Società Italiana di Pediatria in collabora-

zione con AVIS nazionale, con la Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza (SIMA) e con l’As-sociazione Laboratorio Adolescenza nell’ambito dell’edizione 2014 dell’indagine “Abitudini e stili di vita degli adolescenti” curata come ogni anno dalla SIP. Obiettivo della ricerca è stato quello di comprendere in che modo i giovani si relaziona-no con la cultura della donazione e mettere in atto strategie di sensibilizzazione efficaci. “L’in-vestimento sugli adolescenti è strategico anche se non possono essere donatori prima della maggio-re età perché nell’età evolutiva si determina una sorta di imprinting sul personale modo di com-prendere il mondo e rapportarsi con gli altri, che poi resta nell’età adulta”, ha affermato il presi-dente SIP Giovanni Corsello. Dallo studio emerge che la grandissima maggio-ranza degli adolescenti conosce la pratica della donazione di sangue, ma il rapporto con essa è fortemente condizionato dalla conoscenza effet-tiva di un donatore e, in particolare, dall’even-tualità che questo donatore sia uno dei due geni-tori. Vi sono poi degli stereotipi negativi legati alla donazione di sangue (dolore, sicurezza) che andrebbero rimossi con un’informazione ade-guata e convincente. Infatti il 21% pensa che do-nare il sangue possa essere rischioso per il dona-tore e il 34% ritiene che farlo sia doloroso. Inoltre il 44% del campione dichiara di non conoscere il proprio gruppo sanguigno. E la scuola potrebbe avere un ruolo maggiore. I dati indicano che il 95% dei ragazzi conosce la pratica della donazio-ne di sangue grazie soprattutto alla tv (78% dei casi), alla famiglia (75%), e solo in terza battuta grazie alla scuola (68%). Questo ultimo dato è più basso al Sud (61,6%), ma soprattutto nelle Isole (54,6%). “I nove milioni di studenti della nostra scuola”, ha spiegato Angela D’Onghia, sottosegretario del MIUR, nel corso della presentazione dell’indagi-ne, “sono un grande veicolo di formazione e dif-fusione di valori. Per questo ringraziamo AVIS per l’attività che svolge, in un periodo come quel-lo attuale, per combattere la crisi di valori in at-to”. Per il presidente di AVIS nazionale Vincenzo Saturni, “I dati raccolti attraverso questa recente e proficua collaborazione con la SIP ci permetto-no di comprendere quali sono gli spazi di inter-vento per aumentare il coinvolgimento giovanile e ci aiutano a pianificare le nostre azioni che tro-vano comunque nella scuola un canale di comu-nicazione fondamentale”.

Adolescenti e donazione di sangue, solidali ma disinformati

I risultati dell’indagine SIP-AVIS presentati al MIUR


Pia

neta

SIP

21%Pensa che donare

il sangue possa essere rischioso

per il donatore

34%Ritiene che donare

il sangue sia doloroso

44% Dichiara di non

conoscere il proprio gruppo sanguigno

Raccogliendo l’appello lanciato dal Co-mune di Milano, i pediatri della Sezione Lombardia della Società Italiana di Pe-diatria, guidata da Gian Vincenzo Zuc-

cotti, si sono resi disponibili a offrire assistenza sanitaria ai piccoli profughi siriani che da ormai diversi mesi transitano presso la Stazione ferrovia-ria di Milano. “Un gesto doveroso” commenta Zuccotti. All’ini-ziativa umanitaria hanno aderito oltre 50 pediatri che, con turni a rotazione, garantiscono la propria presenza in Stazione ogni giorno per due ore, visi-tando i piccoli profughi alle prese con i problemi di salute tipici di chi ha affrontato un lungo viaggio in precarie condizioni: disidratazione, diarrea, e così via. “Al momento”, aggiunge Zuccotti, “l’assistenza sanitaria viene erogata con l’ausilio di presidi mini-mi (fasciatoio, coperte etc.), in un contesto di emer-genza. Solo quando è necessario i bambini vengono trasportati in Pronto Soccorso per gli esami del ca-so. Le istituzioni si stanno adoperando per indivi-duare un presidio fisso adeguato in Stazione”. “La decisione dei medici pediatri è un fatto molto posi-tivo. Ringrazio davvero la SIP per questa decisione, per il senso civico e la generosità dimostrate”, ha commentato l’assessore ai Servizi Sociali del Comu-ne di Milano Pierfrancesco Majorino. L’iniziativa della SIP Lombardia è in linea con la particolare attenzione della SIP verso la tutela del-la salute dei minori migranti. Di recente la Socie-tà Italiana di Pediatria ha infatti presentato le nuove indicazioni sanitarie per la tutela del bam-

bino migrante elaborate dal Gruppo di lavoro del Bambino Immigrato (GNLBI), che hanno l’obiet-tivo di arricchire le competenze scientifiche, cli-niche e culturali dei professionisti che operano nei centri di accoglienza, nell’ambito un progetto formativo che è partito l’11 novembre a Catania e vedrà altre due tappe, entro la fine dell’anno, in Puglia e in Calabria.

Lombardia

Pediatri in soccorso dei bimbi profughi alla stazione di Milano

Nuovo Direttivo per l’Osservatorio Nazionale Specializzandi in PediatriaNel corso dei lavori dell’XI Congresso Nazionale ONSP, tenutosi a Pavia dal 17 al 20 settembre 2014, è stato rinnovato il Direttivo dell’Osservatorio Nazionale Specializzandi in Pediatria (ONSP) che resterà in carica per il biennio 2014-2016. Davide Vecchio succede a Salvatore Aversa come Presidente ed entrano: Andrea Bon (Udine), Antonio Di Mauro (Bari), Tommaso Alterio (Messina), Francesca Maria Bosetti (Torino), Vincenzo Insinga (Palermo), Roberto Raschetti (Pavia), Paola Berlese e Francesco Martinolli (Padova).

CArrIere

reGIONI

La SIP Lombardia ha raccolto l’appello del Comune di Milano

Nella foto: il passaggio di consegne tra il Direttivo uscente e quello appena nominato.


Pia

neta

SIP

Talassemie intermedie / Doloredel bambino / Insonnia in età evolutiva/ Informazione e consenso del minore

Rivista ufficiale di Formazione continuadella Società Italiana di PediatriaVol. 15 | n. 3 | luglio-settembre 2014

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15.3Dal numero 3 del 2014, il Direttore di “Area Pedia-trica” è Luciana Indinnimeo, prestigioso docente di Pediatria della Sapienza Università di Roma e Past President della Società Italiana di Allergolo-

gia e Immunologia Pediatrica (SIAIP). Già componente del comitato di redazione della rivista, sostituisce Alberto E. Tozzi, che ha rassegnato le dimissioni per ragioni personali. Il Con-siglio Direttivo della SIP ha ritenuto in modo unanime che la sua esperienza e le sue competenze contribuiranno a rendere “Area Pe-diatrica”, rivista che giunge a tutti i circa 10.000 soci SIP, sempre più in linea con le esigenze di una formazione generalista rivolta a tut-ti i pediatri, ma fondata sulle basi solide delle evidenze scientifiche.

La salute ha un enorme valore umano e socioeconomico e noi medici pediatri abbiamo il compito primario di curare e tutelare il benessere fisico e mentale dei nostri piccoli assistiti e delle loro famiglie. Il benessere sociale, che completa la triade costitutiva del moderno concetto di salute, è affidato in prima istanza ad altre istituzioni sociali ma coinvolge anche il medico e/o il pediatra. La tutela e la promozione del benessere fisico e mentale del bambino e dell’adolescente sono obiettivi dei pediatri, al pari della diagnosi e della cura delle malattie. I pediatri

hanno una responsabilità sociale – talvolta anche economica – che non sempre è agevole sostenere, ma che ormai fa parte integrante della nostra professione. È un ruolo per il quale dobbiamo essere sempre più consapevoli e preparati. È quindi necessario avere gli strumenti per influire sui comportamenti e convincere le famiglie dei nostri piccoli pazienti ad avere comportamenti idonei al corretto sviluppo dell’individuo, contrastando talvolta pregiudizi e/o disinformazione. A tale scopo i contenuti della nostra professione devono avere solide basi scientifiche utilizzando i criteri dell’Evidence Based Medicine per contribuire alla gestione più efficace ed efficiente di patologie di grande rilievo clinico ed epidemiologico.

La formazione è essenziale non solo nel campo clinico stretto ma anche in altri ambiti della professione: per esempio il rapporto con i pazienti e i familiari...Bisogna essere consapevoli che la Scienza si esprime in

termini di probabilità e che l’essere umano è un sistema complesso. Fare il medico richiede quindi lo sviluppo di capacità tecniche e comunicative in grado di consentire l’applicazione di concetti spesso di difficile divulgazione. Le decisioni ultime su una particolare procedura clinica o su un programma terapeutico spettano al medico, ma discutendo le varie opzioni con i pazienti alla luce delle scelte disponibili, dei bisogni e delle condizioni del paziente stesso. I nostri obiettivi di salute non saranno facilmente raggiunti senza curare la comunicazione medico-bambino-famiglia. Gli strumenti e le pratiche comunicative devono far parte della formazione del pediatra di oggi e saranno oggetto di particolare interesse nel mio impegno editoriale.

La parola d’ordine della nuova stagione di “Area Pediatrica” sarà quindi “comunicazione”?I moderni strumenti telematici consentono di comunicare dati scientifici e informazioni professionali e devono essere inseriti nel nostro bagaglio professionale. È quindi necessario essere attenti e vigili alle continue evoluzioni di questo settore, con spirito critico, valutando costi e benefici senza pregiudizi né interessi di parte. Anche la condivisione medico-medico di contenuti rappresenta un importante obiettivo della mia attività editoriale. Lo scopo di “Area Pediatrica” è la Formazione Continua del pediatra, intesa come capitale di conoscenza per aumentare giorno dopo giorno le capacità di gestire i problemi di salute dei nostri bambini. Insieme al Comitato di Redazione lavoreremo in questa direzione. Resto in attesa dei commenti e suggerimenti dei colleghi al mio indirizzo mail: [email protected]

Intervista a Luciana Indinnimeo

Giorno dopo giorno, un capitale di conoscenzaIl nuovo Direttore scientifico di “Area Pediatrica” traccia il cammino della rivista SIP di Formazione Continua

“È per me un grande onore avere ricevuto la responsabilità scientifica di “Area Pediatrica”. Desidero pertanto innanzitutto ringraziare il Presidente della Società Italiana di Pediatria Giovanni Corsello e il Consiglio Direttivo SIP. Sono altresì consapevole che sarà impegnativo mantenere l’attuale profilo di “Area Pediatrica” e continuare il lavoro pregevole fino ad ora svolto dai Direttori che si sono succeduti e che hanno portato la rivista a risultati eccellenti. La mia attività editoriale si ispirerà ad alcuni principi in parte già presenti nella precedente esperienza di Presidente SIAIP”, spiega la Indinnimeo.

In che modo una rivista come “Area Pediatrica” può essere importante nella pratica clinica quotidiana di un pediatra?


Pia

neta

SIP


Correva l’anno 1964. Dal 15 al 17 ottobre si svolgeva a Catania il 30° Congresso Italiano di Pediatria organizzato dal Professor Felice Paradiso, Direttore del-

la Clinica Pediatrica, alla vigilia del suo colloca-mento a riposo per limiti di età. Presidente della Società Italiana di Pediatria era il Professor Luigi Auricchio, Direttore di Clinica Pediatrica a Napo-li. Sfogliando gli atti in tre volumi di quel Con-gresso, redatti da Paradiso e Reitano, si coglie l’at-mosfera di una Pediatria lontana 50 anni da quel-la attuale, con un approccio centrato su aspetti di assistenza ospedaliera e su una ricerca finalizzata al lavoro clinico. I “main topics” del Congresso, oggetto delle tavole rotonde tematiche, definite “relazioni” e presentate da una o più scuole pedia-triche insieme, furono la vaccinazione antituber-colare, coordinata dal Professor Gaetano Salvioli di Bologna e dai suoi collaboratori, e i macropa-rassiti intestinali, coordinata dai professori De Luca e Aversa di Messina.Molte le figure di spicco internazionale presenti al Congresso: da Fanconi a Petragnani, da Giuseppe Caronia a Giovanni De Toni. Nella seduta inaugu-rale il professor Paradiso tracciò il percorso stori-co della Pediatria catanese: nella relazione emerge molto bene la sua lezione di uomo laborioso, me-todico, che affronta la sua missione con “pudore e in silenzio”, come scrive egli stesso. Molto lucida e di vasto respiro la relazione del Professor Luigi Auricchio, Presidente della Società in quegli anni, che comincia con il ricordo di due grandi Maestri scomparsi nell’anno trascorso dal precedente con-gresso di Napoli: Gino Frontali e Guido Guassar-do, Vicepresidente SIP in carica. La conclusione del suo lungo intervento è di straor-dinaria attualità e riprende temi che sono stati af-frontati in modo appassionato anche al 70° Congresso Italiano di Pedia-tria svoltosi quest’anno a Paler-mo, a 50 anni di distanza. Mi riferisco al passaggio in cui si definisce la Pediatria “vera Medicina sociale

dell’età evolutiva in quanto provvede l’orientamen-to verso una Medicina che non riguarda solo l’indi-viduo e l’individuo malato, ma tutta una collettivi-tà, in particolare l’intera generazione in via di svi-luppo da studiare, seguire, guidare e difendere da tutte le malattie, sia infettive acute e croniche che costituzionali, che tanto possono comprometterne l’esistenza o menomarne l’integrità”. Prolusione che si conclude con un appello che ancora oggi potrem-mo riprendere per la sua attualità, a difendere la Pediatria da “minacce che rischiano di minare l’esi-stenza stessa e la sua diffusione nella sanità italiana e nei percorsi formativi di base e specialistici”. Una lettura sulla Genetica della talassemia venne svolta dall’ematologo Baglioni, che aprì un interes-sante dibattito nel quale intervennero Ignazio Gatto, esperto e pioniere in Italia degli studi della talassemia come prototipo di malattie genetiche ereditarie, e Giuseppe Russo, allievo di Gerbasi e Gatto, che di lì a qualche mese avrebbe sostituito

Paradiso alla direzione della Clinica Pediatrica di Catania. Sfogliando il terzo volume degli

atti, dedicato anche alle comunicazioni a tema libero, si incontrano i contributi di giovani che della Pediatria italiana sono diventati negli anni successivi protagoni-sti: Rezza, Nordio, Russo, Mollica, Mas-simo, Mussa, Albeggiani, Cascio, Ai-

cardi, Priolisi, Giuffrè, La Grutta, solo per citarne alcuni. Il volume si con-clude con una sintesi della seduta am-ministrativa redatta da Giorgio Mag-

gioni, allora segretario SIP, poi diven-tato un Maestro di Pediatria e scom-

parso proprio quest’anno. Nella assem-blea venne comunicato che il numero dei soci aveva superato per la prima volta il numero di 1700 e si deliberò tra l’altro l’aumento a lire 5.000 della quota socia-le con la seguente motivazione: “Per far fronte alle difficoltà finanziarie per or-

ganizzare gli eventi scientifici e le attivi-tà editoriali”, problemi attuali anche oggi per la

Pediatria italiana e per la SIP.

Così lontani, così viciniDue Congressi a confronto: il 30° che si svolse nel 1964 a Catania e il 70° che si è tenuto quest’anno a Palermo. A 50 anni di distanza alcuni temi restano ancora attualissimi


Pia

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SIP

La Società Italiana di Pediatria è stata una delle prime Società scientifiche ad attivare un programma assicurativo a favore dei pro-pri associati; grazie alla numerosità dei soci che hanno aderito (oltre 6.500), pur nel con-testo di un mercato assicurativo sempre più difficile da governare, abbiamo avuto la pos-sibilità di mantenere ottime condizioni in termini di coperture e di premi e di ottenere significativi miglioramenti nelle garanzie:^^ polizza unitaria per tutti i soci, che ga-

rantisce sia la Colpa Lieve che la Colpa Grave (inclusa la Richiesta del Terzo oltre che dell’Azienda di appartenenza o della Corte dei Conti), con modeste differenze in funzione della tipologia di attività pro-fessionale e con piena copertura anche per l’attività di neonatologia per tutti i dipen-denti di strutture pubbliche o equiparate;^^ assenza di franchigie o scoperti e pos-

sibilità di optare per un massimale di 3 o 5 milioni di euro;^^ copertura pregressa di 7 anni (10 per i

casi di colpa grave) con progressivo incre-mento per ogni anno di continuità assicu-rativa con la medesima compagnia e postu-ma di 5 anni dopo la cessazione dell’attività; ^^ non disdettabilità del singolo socio da

parte della compagnia assicuratrice;^^ copertura per eventuali sinistri legati

all’utilizzo di farmaci off label;^^ inserimento nel contratto 2015 di una

clausola che prevede di non considerare fat-to noto qualunque procedimento penale notificato all’assicurato prima della decor-renza del contratto assicurativo con la com-pagnia, con conseguente possibilità di apri-re una pratica di sinistro anche nel caso di una richiesta di risarcimento riconducibile ad un “vecchio” procedimento penale; ^^ copertura per attività accessorie che

nel testo precedente (contratto 2014) non erano menzionate: Servizio 118; Continu-ità assistenziale (ex guardia medica); Sosti-tuzione di pediatri di libera scelta; Attività didattica (docenza, formazione, pubblica-zione di testi).

Un aspetto difficile da gestire, in conside-razione della situazione del mercato assi-curativo, permane l’estensione della co-pertura della polizza all’attività di assi-stenza al neonato in strutture sanitarie di tipo privato o in regime di extramoenia (con esclusione dell’attività di tipo esclusi-vamente ambulatoriale); per tali situazioni resta in vigore il contratto stipulato con una diversa impresa di assicurazioni (To-rus Insurance Limited), con un premio diversificato, ma comunque relativamente contenuto se confrontato con l’attuale si-tuazione assicurativa. Per informazioni e approfondimenti chia-ma il numero verde: 800 637 709.

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Attività svolta in corso dispecializzazione / medicospecializzando

Attività di Pediatra di Famiglia e/o libera scelta (èesclusa l’attività in sala parto o di Neonatologia comeda definizione in calce alla presente tabella)

03.1 - Attività di Pediatria svolta alle dipendenze di strutture sanitarie di diritto pubblico compresaattività intramoenia anche allargata. Sono equiparati ai dipendenti di strutture sanitarie di dirittopubblico i Medici dipendenti di strutture accreditate dal SSN (Servizio Sanitario Nazionale) che percontratto di lavoro od altri accordi tra le parti, sono resi indenni dal datore di lavoro dalle conseguenzedella Responsabilità Civile che a titolo personale possa loro derivare nei confronti di terzi per eventiriconducibili alla loro attività sanitaria. (è inclusa l’attività in sala parto o di Neonatologia come dadefinizione in calce alla presente tabella)

03.2 - Attività di Pediatria svolta alle dipendenze di strutture sanitarie di diritto pubblico ma conattività extramoenia (è esclusa l’attività extramoenia in sala parto o di Neonatologia comeda definizione in calce alla presente tabella)

03.3 - Attività di Pediatria svolta alle dipendenze di strutture sanitarie di diritto privato (è esclusal’attività in sala parto o di Neonatologia come da definizione in calce alla presente tabella)

03.4 - Attività di Pediatra svolta in ambito libero professionale (è esclusa l’attività in sala partoo di Neonatologia come da definizione in calce alla presente tabella)

cod. Attività dell’assicurato

Neonatologia: la cura e l’assistenza del neonato, intendendosi per tale il nato nelle prime 4 settimane, svolta all’interno di strutture sanitarie pubbliche e/oprovate con esclusione delle strutture esclusivamente ambulatoriali.

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Roma sballata?L’85% degli studenti romani tra i 12 e i 18 anni fa uso di alcol nei fine settimana, il 45% di superalcolici, mentre il 75% ha avuto un contatto con cannabis o altre droghe. Il 27% ammette di procurarsi le sostanze a scuola.

Rino AgostinianiTesoriere SIP


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IL cAso cLInIco

1 su 3 Giovani italiani che non conoscono i metodi contraccettivi e non sanno nulla sulle malattie a trasmissione sessuale. Contro la disinformazione, nasce il portale www.sballatidisalute.it a cura di O.N.Da (Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna) e Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca.

ScenarioGiuseppe, 11 anni, è inviato alla nostra attenzione dal suo pediatra di famiglia per rialzo febbrile in paziente con foco-laio broncopneumonico persistente non responsivo a ciclo di antibioticoterapia con ceftriaxone im e claritromicina per os (Figura 1). All’anamnesi vengono rife-riti dai genitori numerosi episodi di bronchiolite e bronchiti nei primi 2 anni, seguiti da circa 1-2 episodi di bronchite per anno nelle epoche di vita successive. Veniamo altresì a conoscenza che il pa-ziente era già stato valutato per angioma cavernoso congenito al quarto dito della mano destra e ricoverato per glomerulo-nefrite post-streptococcica occorsa all’età di 7 anni. Durante questa degenza G. era stato sottoposto ad RX torace con riscontro di un addensamento disomo-geneo in campo basale sinistro, ad eco-addome ed ecocardiogramma con ri-scontro rispettivamente di dilatazione della porzione addominale della vena azygos, pervietà del forame ovale e Cor Triatriatum incompleto.

Decorso clinicoAl momento dell’osservazione G. presen-ta crepitii diffusi al campo medio basale sinistro che non si modificano dopo tos-se, ipofonesi alla percussione ipsilaterale, un angioma cavernoso al quarto dito della mano destra e 4 piccoli angiomi piani agli arti superiori. Il paziente ese-gue esami ematochimici con indici di flogosi nei limiti di norma, sierologia per Mycoplasma e Chlamydia Pneumoniae: negativa, dosaggio delle immunoglobu-line e sottoclassi: nella norma, intrader-moreazione secondo Mantoux: negativa. Viene proseguita terapia antibiotica con claritromicina per un totale di 14 giorni

con aggiunta di amoxicillina-clavulana-to per os. Per il persistere della sintoma-tologia presentata all’ingresso, ipotizzia-mo che l’opacità polmonare sinistra, ri-scontrata radiograficamente più volte nel tempo, possa sottendere una patologia di altra natura. G. viene quindi sottoposto a TC torace con mezzo di contrasto ioda-to che rileva iperafflusso polmonare lo-

bare inferiore sinistro da ramo arterioso anomalo ad origine dalla art. succlavia sinistra ed ectasia vascolare di dubbia pertinenza al lobo inferiore sinistro (Fi-gura 2). Tali reperti sono suggestivi per una malformazione vascolare polmona-re e sono meritevoli di ulteriori accerta-menti. Dimesso in settima giornata di degenza in condizioni di benessere, G. è

Una strana polmonite persistenteLa semeiotica “digitale” in casi clinici interattivi: continua la rubrica che presenta i lavori degli specializzandi

Luca Artusio

Alexandra Madè

Chiara Bottino

Pierluigi Calò

Roberta Catania

Enrica Manca

Sara Riscassi

Silvia Caimmi

Gianluigi MarsegliaScuola di Specializzazione

in Pediatria - Università degli Studi di Pavia

Domande autoapprendimento 1. Un’opacità polmonare può essere dovuta a:£ a. neurofibromi toracici£ b. polmonite da S. pneumoniae£ c. atelettasia polmonare£ d. inalazione di corpo estraneo£ e. tutte le precedenti

2. Nel sospetto di una malformazione vascolare del distretto polmonare, l’esame più indicato è:£ a. fluoroscopia£ b. TC con mezzo di contrasto£ c. TC ad alta definizione£ d. Spirometria£ e. Scintigrafia

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Impatto emofilia sulle famiglieIl 48% di chi è affetto da emofilia è preoccupato di non essere in grado di sostenere economicamente la propria famiglia. Il 35% dei genitori cerca di aiutare i propri figli attraverso la psicoterapia o il counselling e il 29% è portato a scegliere un lavoro che lo metta nelle condizioni di prendersi cura del figlio malato. Dati Studio HERO.

in corso di follow up e attende esecuzio-ne di angiografia per approfondimento diagnostico.

CommentoQuadri clinici in cui persistono reperti obiettivi e/o radiologici di polmonite ol-tre il tempo necessario alla restitutio ad intregrum del parenchima polmonare,

sono casi di fronte ai quali si rende ne-cessario contemplare innanzitutto: la possibilità di un fallimento terapeutico dovuto ad una scelta inappropriata del-l’antibioticoterapia, una resistenza del patogeno responsabile, una scarsa ade-renza da parte del paziente e/o della fa-miglia al trattamento. Per la mutata no-sografia dell’infezione tubercolare oggi si rende necessario ricercarla in tutti i pazienti con reperti suggestivi; inoltre, eventuali comorbilità (quali deficit im-munologici, discinesia ciliare e fibrosi cistica) devono essere altresì sospettate ed escluse in diagnosi differenziale. Con la consapevolezza che una completa “ri-soluzione radiologica” di eventi acuti a carico del parenchima polmonare può richiedere anche alcuni mesi, la persi-stenza di reperti clinico-strumentali può comunque indirizzare verso una diagno-si differenziale comprensiva di: ateletta-sia secondaria a ostruzione bronchiale (corpo estraneo o ingrandimento linfo-nodale), malformazioni congenite (se-questro polmonare, anomalie vascolari, cisti broncogene), masse mediastiniche. Nel caso presentato, dopo aver escluso l’infezione da M. Tubercolosis e le forme più comuni di deficit immunitario, in base ad una storia clinica suggestiva (in-fezioni ricorrenti, RX torace già patologi-ca e con reperti sovrapponibili 4 anni prima l’osservazione) e per i numerosi cicli antibiotici a cui G. era stato sottopo-sto senza beneficio, abbiamo deciso di richiedere una indagine TC del torace con mezzo di contrasto. Questa ha per-messo di definire meglio la natura del-l’addensamento polmonare riscontrato a carico del relativo parenchima. Nell’ulti-mo decennio la Tomografia Computeriz-zata del torace ha acquisito maggiore importanza nella diagnosi e nel monito-raggio delle anomalie strutturali polmo-nari nel bambino. Sono stati ridotti i li-velli di esposizione alle radiazioni e il tempo necessario a completare una scan-sione, permettendone un utilizzo più ampio anche in ambito pediatrico. Tut-tavia, nel nostro caso, per la notevole complessità del quadro malformativo e la difficoltà ad attribuire afferenze ed effe-renze dei vasi ectasici, è stato program-mato un esame angiografico per valutare la possibilità e le modalità di un inter-vento correttivo (embolizzazione/lobec-

tomia?). In conclusione, il caso sottolinea come il riscontro ripetuto di un’opacità polmonare possa non essere sempre ri-condotto ad un evento infettivo localiz-zato, anche in presenza di una clinica suggestiva. Un’anamnesi ed un esame obiettivo accurato risultano quindi sem-pre fondamentali per orientarsi verso patologie più rare che possono condivi-dere durante una fase acuta analoghe alterazioni clinico-strumentali.

^̂^ ERS Handbook of Paediatric Respiratory Medicine. HERMES, 2013.

^̂^ Arthur R. Interpretation of the pediatric chest x-ray. Current Paediatrics 2003;13:438-447. http://www.utenti.unife.it/giampaolo.garani/Shock/paediatric%20chest%20x-ray.pdf

^̂^ Lee EY, Dorkin H, Vargas SO. Congenital pulmonary malformations in pediatric patients: review and update on etiology, classification, and imaging findings. Radiol Clin North Am 2011;49(5):921-48 doi: 10.1016/j.rcl.2011.06.009

Le risposte alle domande sono1 e; 2 b

Figura 1

Figura 2


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Sebbene la promozione dell’allattamento al seno rimanga tradizionalmente legata al contatto faccia a faccia, i database interna-zionali (CINAHL, Medline, Current Con-tents, etc.) annoverano una amplissima scelta di programmi di e-Health destinati alle donne che si rivolgono alla Rete come fonte preferenziale di sostegno e di infor-mazione scientifica. Lo spazio dedicato all’allattamento al seno all’ interno del sito istituzionale degli Ospedali Riuniti Villa Sofia–V. Cervello di Palermo (http://www.ospedaliriunitipalermo.it) vuole contri-buire alla diffusione della cultura dell’al-lattamento al seno, in linea con la mission di promozione e tutela della salute di una grande azienda ospedaliera pubblica.Il Portale “Allattamenti Riuniti” (https://sites.google.com /a /v i l lasof ia .it /allattamento/?pli=1) si propone di offri-

mento al seno della coppia madre-bambino fosse compito del medico; ancor meno coinvolti si sentivano gli specia-lizzandi (5% in Pediatria e 11 % in Medicina di famiglia). Dalla lettura di questo articolo si nota come mentre le co-noscenze degli specializzandi sono pari o superiori a quel-le degli “strutturati”, il senso di sicurezza è inferiore in chi è in formazione, rispetto ai colleghi ormai di ruolo. Questo sentire è naturalmente ben comprensibile in chi sta impa-rando la professione, ma per la stessa ragione (l’esperienza è ancora poca), meraviglia di più che gli stessi specializzan-di non si sentano responsabili della valutazione della pop-pata. Forse il loro interesse è maggiormente richiamato da altri aspetti scientifici della disciplina, dimenticando che vi è un’esigenza concreta da parte delle donne di essere indi-rizzate verso un corretto attacco del loro bambino al seno, e da parte dei medici di aver chiari i criteri di valutazione di una poppata efficace. In molti momenti della propria pratica professionale il medico può non avere a disposizio-ne un ostetrica o un’infermiera che se ne occupi!

^̂^ Pound CM et al. Breastfeeding Knowledge, Confidence, Be-liefs, and Attitudes of Canadian Physicians. J Hum Lact 2014;30(3):298-309.

Scopri il Portale Allattamento SIP http://allattamento.sip.it/

Da Ottawa giunge l’ennesimo studio che fa il punto della situazione sulle competenze professionali dei medici rela-tive all’allattamento al seno. Sono state esplorate da Pound e colleghi mediante un questionario le conoscenze, la si-curezza, le convinzioni e l’attitudine di 397 pediatri cana-desi, di 322 medici di famiglia, di 17 specializzandi in pediatria e di 44 specializzandi di medicina di famiglia dell’ultimo anno di corso. Le risposte corrette date dai pediatri erano il 68 %, 64 % quelle date dai medici di fa-miglia, il 73 % da parte degli specializzandi in pediatria e il 67 % dagli specializzandi in medicina di famiglia.Si sentivano sicuri delle loro competenze a dare una con-sulenza sul tema dell’allattamento al seno il 74 % dei pe-diatri, il 73 % dei medici di famiglia, il 41 % degli specia-lizzandi in pediatria e il 45 % degli specializzandi in me-dicina di famiglia. Solo il 50 % dei pediatri ed il 45 % dei medici di famiglia riteneva che la valutazione dell’allatta-

Allattamenti Riuniti

Allattamento al seno e formazione del personale sanitario

Per l’allattamento al seno un piccolo portale nel sito di una grande azienda ospedaliera

Direttamente dal Portale Allattamento SIP il commento a un interessante studio

4%Pazienti italiani che hanno necessità di tornare in ospedale dopo la dimissione post-chirurgia. Circa 16mila casi l’anno, dovuti a emorragie, infezioni locali o sistemiche, interventi massivi o a cielo aperto, tempi di degenza troppo contratti per la necessità di ottimizzare le spese.

Giuseppe GiordanoNeonatologo, Referente aziendale per la Promozione dell’Allattamento al Seno presso UOC Neonatologia – UTIN, Ospedali Riuniti Villa Sofia–V.Cervello, Palermo

Riccardo Davanzo

Neonatologo, Responsabile Rooming-in/

Nido Neonatologia e TIN IRCCS

Burlo Garofolo, Trieste

re supporto specialistico ai neo-genitori e spunti di approfondimento agli stessi ope-ratori sanitari. Raccoglie in apposite sezioni protocolli, linee guida, raccomandazioni, segnalazioni e commenti relativi ai più re-centi e significativi articoli scientifici dalla letteratura internazionale, stralci della nor-mativa italiana in tema di tutela della ma-ternità e link con siti nazionali e internazio-nali specializzati. Agli argomenti sopra elencati sono state aggiunte, accogliendo precise richieste delle mamme, le sezioni riguardanti le vaccinazioni, l’alimentazione complementare del lattante, l’allattamento dopo i primi sei mesi di vita. Una galleria di

foto è stata fornita dagli utenti del portale. Il punto focale e qualificante rimane, tuttavia, il contatto diretto via e-mail con le mamme e con i papà. All’indirizzo [email protected] è possibile rivolgere richieste per consigli e parere specialistico, con partico-lare riferimento alle tematiche inerenti all’uso di farmaci in allattamento. La rubri-ca raccoglie e filtra le mail inviate in privato e le ripropone in anonimo in vetrina, con-dividendo pubblicamente le risposte ai dub-bi ed ai quesiti in esse contenute. Altre ru-briche e sezioni aumenteranno nel tempo la quantità e la qualità dell’offerta informativa e l’interesse e l’efficacia del portale web.


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L’impatto economico di EbolaDal punto di vista finanziario l’outbreak di Ebola in corso in Africa potrebbe causare un danno stimabile attorno ai 32,6 miliardi di dollari al il 31 dicembre 2014 se l’epidemia si diffondesse da Guinea, Liberia e Sierra Leone alle altre nazioni dell’Africa occidentale. L’allarme arriva dal World Bank Group.

Atlante fotografico delle porzioni degli alimenti

Oggi sappiamo, grazie a numerose evi-denze scientifiche emerse da ricerche tra-slazionali, che una alimentazione incon-grua nelle età precoci della vita può inne-scare modificazioni epigenetiche che al-terano la programmazione metabolica ed endocrina dell’individuo, favorendo lo sviluppo di alcune malattie nel bambino e nel giovane adulto. Ecco perché una corretta alimentazione nella gestante e nei primi anni di vita del bambino è una frontiera che ha grandi ricadute in termi-ni di prevenzione. La promozione dell’al-lattamento materno, la qualità degli ali-menti assunti, la modulazione della ali-mentazione in rapporto ai fabbisogni sul piano qualitativo e quantitativo sono am-biti nei quali il pediatra deve svolgere la sua azione di medico specialista dell’età evolutiva. È necessario che tutta la fami-glia sia informata, motivata e coinvolta in questo intervento di educazione nutrizio-nale, che deve coinvolgere tutti gli stakel-holder (istituzioni, media, industrie) in un lavoro di network. A questi obiettivi risponde l’iniziativa editoriale dell’Atlante fotografico delle porzioni degli alimenti pubblicato dal-l’Istituto Scotti Bassani di Milano. Spie-gano gli autori: “Un atlante fotografico delle porzioni degli alimenti è una raccol-ta di fotografie di alimenti scelti in base a

criteri di rappresentatività all’interno della popolazione di interesse. La scelta degli alimenti per il presente Atlante ha considerato innanzitutto la frequenza di consumo nella popolazione italiana. Cio-nonostante, l’Atlante non intende e non potrebbe essere rappresentativo della re-altà italiana globale, caratterizzata da una grandissima variabilità degli alimenti non solo a livello regionale ma anche lo-cale. L’atlante fotografico è stato inizial-mente concepito come ausilio per la sti-ma quantitativa delle abitudini alimenta-ri ma può essere utilizzato anche come supporto didattico in progetti di educa-zione alimentare”.Questo “Atlante delle porzioni degli ali-menti” è dedicato all’età pediatrica e in particolare alle fasce di età 6-12 mesi e 1-7 anni. La prima parte è stata concepita co-me supporto didattico per il dietista e il medico impegnati nell’educazione ali-mentare (della famiglia) di bambini di età compresa tra 6 e 12 mesi. Le fotografie sono ordinate secondo una successione

dalla “prima pappa” alla “seconda pappa” e mettono a confronto alimenti freschi, prodotti pronti e omogeneizzati, che pos-sono essere utilizzati durante lo svezza-mento. Nella sezione prima pappa vengo-no fornite indicazioni relativamente agli alimenti da utilizzare e alle loro quantità. Con la prima pappa sono stati fotografati vari alimenti proteici, che andranno con-sumati rispettando le opportune tappe di svezzamento e le indicazioni del pediatra. Anche le fotografie della seconda pappa ritraggono gli alimenti che le possono es-sere associati. La seconda parte dell’At-lante è stata concepita come supporto didattico per il dietista o il medico impe-gnato nell’educazione alimentare (della famiglia) di bambini di età compresa tra 1 e 7 anni e strumento per la quantifica-zione delle porzioni degli alimenti per il dietista impegnato nella valutazione delle abitudini alimentari.

L’Atlante può essere scaricato all’indirizzo http://www.scottibassani.it/?p=358

Malattie rare del distretto oro-cranio-faccialeUn e-book scaricabile gratuitamente fa il punto su queste complesse patologie

È disponibile gratuitamente sul web all’indirizzo http://goo.gl/Hlznxv l’e-book “Malattie Rare, Malattie Gene-tiche e Distretto Oro-Cranio-Facciale” (ETS, 2014) a cu-ra di Aldo Meozzi, pediatra e odontoiatra di Pisa.In questo volume sono trattate le anomalie e malforma-zioni oro-cranio-facciali (per la maggior parte malattie rare ad eziologia genetica, ad esordio in età pediatrica). La patologia oro-cranio-facciale si esprime in un’area nella quale si incrociano le competenze di numerose di-scipline specialistiche che si occupano degli aspetti no-sologici, etiopatogenetici, diagnostici, assistenziali e te-rapeutici di questa complessa patologia. I tumultuosi

progressi scientifici degli ultimi an-ni, soprattutto nel campo della ge-netica, biologia molecolare, epige-netica e genomica; la scoperta con-tinua di nuove malattie genetiche; la definizione sempre più precisa della eziopatogenesi di quadri cli-nici sindromici già noti, nonché i progressi conseguiti nel campo della terapia chirurgica e della ri-abilitazione rendono urgente ed improcrastinabile una rivisitazione organica di tale tipo di patologia.

Malattie Rare, Malattie Genetiche e Distretto Oro-Cranio-Faccialea cura di Aldo Meozzi ETS 2014 – http://goo.gl/Hlznxv


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La Camomilla è una delle piante più uti-lizzate nei Paesi occidentali. È stata usata come rimedio per i più svariati disturbi dai medici di antico Egitto, Grecia, antica Roma e riferimenti al suo uso medicinale si ritrovano nei testi di Ippocrate e Gale-no. La Matricaria chamomilla (o Chamo-milla recutita) e la Chamaemelum nobile (Camomilla romana) sono le due specie più usate; per le preparazioni officinali si usano i fiori. I costituenti caratteristici dei fiori di camomilla sono l’olio essenziale di colore blu, che contiene alfa-bisabololo e ca-mazulene, e derivati flavonici come l‘apigenina oltre che cumarine, acidi fenolici e mucillagini. L’alfa-bisabololo ha effetti antinfiammatori, inibendo le cicloossigenasi e la lipossigenasi; apigenina e alfa-bisabololo sembrano es-sere responsabili dell’attività spasmolitica. La camomilla applicata per uso topico ha attività anti-infiammatorie e batteriostatiche e faciliterebbe la formazione di tessuto granulocitario e l’epitelizzazione delle ulcere, anche gra-zie all’effetto lenitivo ed emolliente delle mucillaggini su cute e mucose. Non è del tutto confermata l’attività sedativa che, secondo ricerche preliminari, sarebbe dovuta all’affinità dell’api-

Il robot e la carezzaUn sistema di preparazione delle infusioni endovenose completamente robotizzato. È la tecnologia di cui si è dotato il Reparto di Terapia Intensiva Neonatale della Clinica Mangiagalli di Milano grazie al progetto “Il robot e la carezza”, realizzato con la collaborazione di Fondazione Vodafone, Fondazione Ca’ Granda Policlinico e Associazione Italiana per lo Studio e la Tutela della Maternità ad Alto Rischio (AISTMAR Onlus).

genina per i recettori del GABA. Una prima conferma cli-nica arriva dai risultati di un RCT pubblicato nel 2009, secondo cui la camomilla avrebbe ridotto in maniera si-gnificativamente più elevata rispetto al placebo lo score di Hamilton in soggetti affetti da disturbo di ansia gene-ralizzato. L’insieme delle attività biologiche della camo-milla giustifica il suo impiego anche in combinazione con altre piante a effetto carminativo, spasmolitico e blanda-mente sedativo quali il finocchio e la melissa nel tratta-mento delle coliche gassose infantili. Gli infusi e gli estratti da soli o in combinazione, anche per la loro sicu-rezza, possono essere usati quindi in tutte le fasce di età in caso di disturbi intestinali (spasmi, distensione epiga-strica, flatulenza), per trattare stati infiammatori e irrita-tivi di cute e mucose e come blando sedativo.

Vitalia Murgia Pediatra, docente al Master di II livello in Fitoterapia - “Sapienza” Università di Roma

È usata come rimedio sin dall’antichità

camomilla: le molte proprietà terapeutiche


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Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition/European Society for Paediatric Infectious Diseases) e WGO

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Bibliografi a. 1. EnteroBaby Foglietto Illustrativo; 2. Guarino A et al. JPGN 2008;46:S81–S122; 3. Guarner F et al. J Clin Gastroenterol 2012;46:468-461.

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Pediatria magazine vol 4 | num 10 | 2014

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