Milano, 30 gennaio 2012

Newsletter attività 2011

Stop TB Italia è una Onlus nata nel 2004 come partner italiano della Stop Tb

Partnership di Ginevra, braccio operativo dell’ Organizzazione Mondiale della Sanità

(OMS) per la lotta alla tubercolosi nel mondo. Dell’associazione fanno parte i maggiori

esperti di tubercolosi in Italia, che consentono all’associazione di avere una ottima

visibilità scientifica.

In Italia l’associazione organizza eventi di sensibilizzazione della popolazione generale

e di informazione sulla malattia e sulle sue possibilità preventive. Collabora inoltre

con le istituzioni tecniche e politiche con attività di advocacy e di sostegno al sistema

di controllo in Italia.

Tra gli obiettivi che Stop TB Italia si pone vi è anche il sostegno ai programmi di

controllo della tubercolosi nei paesi in via di sviluppo ed ad alta endemia, quali il Sud

Africa e il Senegal.

Tali attività hanno consentito riconoscimenti quali una medaglia d’argento dalla

Presidenza della Repubblica nel 2005 ed una targa dal comune di Milano nel 2011 con

cui collaboriamo attivamente da due anni.

Anche il mondo culturale, soprattutto musicisti e pittori, collabora con la nostra

associazione, fornendo gratuitamente opere e performances per la raccolta fondi.

Questa newsletter serve a condividere l'operato di Stop TB Italia nell’anno 2011.

TB Day in Italia:

In occasione dello scorso 24 marzo, giornata mondiale per la lotta alla tubercolosi,

sono stati organizzati eventi nelle principali città italiane.

Milano: è stato organizzato un grande concerto di dodici ore in Loggia dei Mercanti,

che ha costituito la prosecuzione del progetto “Le suoniamo alla tubercolosi”,

inaugurato lo scorso anno. Il concerto, organizzato in collaborazione con l’assessorato

alla salute del Comune di Milano e con Lilly MDR partnership, ha visto la

partecipazione di 21 gruppi musicali di vario genere, che si sono alternati dalle 11 di

mattina fino alle 23 e si sono prestati gratuitamente a questo evento.

Scopo della manifestazione era di sensibilizzare la

popolazione milanese sulla malattia, dimenticata e

sconosciuta soprattutto dalle popolazioni più giovani, e sui

progetti che Stop TB Italia sostiene nel mondo.

Il concerto ha avuto grande successo ed ha richiamato

moltissimi spettatori, semplici passanti o intervenuti

appositamente per ascoltare i gruppi musicali.

Grazie a Giorgio Succu, direttore artistico della

manifestazione, è stato possibile offrire uno spettacolo

straordinario per la popolazione milanese che vi ha assistito,

sull'onda dello slogan “fermiamo la tubercolosi, non fermiamo la musica”.

La concomitante epidemia scolastica presso la scuola Leonardo da Vinci di Milano ha

stimolato molte persone a chiedere informazioni dettagliate; l’accesso al sito di Stop

TB Italia nella giornata del 24 ha registrato un picco mai raggiunto in passato a

testimonianza dell’interesse che la manifestazione ha sollevato.

Nell’occasione, particolare successo ha avuto il “Quaderno della Salute”, già pubblicato

nel 2010 e riproposto in ristampa anche per l’anno in corso, a seguito delle grandi

richieste avute nelle scuole e presso coloro che accedono alle strutture ambulatoriali

antitubercolari di Villa Marelli.

Roma: si è organizzato, in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie

Polmonari Sociali del Torace e con Lilly MDR Partnership, la prima edizione degli Stati

Generali della Tubercolosi, svoltasi in Senato a Palazzo Giustiniani.

La giornata ha visto la presenza di oltre 100 partecipanti e l'intervento di

rappresentanti politici che hanno dato un contributo importante alla riuscita della

manifestazione.

La giornata aveva lo scopo di sensibilizzare il potere politico nei confronti di aspetti

critici nel sistema di controllo in Italia; tali aspetti sono stati illustrati nella prima parte

della mattinata e hanno visto la risposta delle istituzioni nella tavola rotonda

conclusiva, in cui è stato presentato un disegno di legge,

primo firmatario il sen. Ignazio Marino.

Tra i punti critici presentati sono da sottolineare il ritardo

diagnostico legato alla formazione insufficiente negli

operatori sanitari, la mancanza dei farmaci di seconda scelta,

la necessità di razionalizzazione dei laboratori e di interventi

nei confronti delle popolazioni di immigrati da paesi ad alta

endemia. L'intervento del Ministro Fazio ha contribuito a

proporre alcune soluzioni immediate e l’istituzione di un

tavolo di confronto per meglio definire i termini dei problemi

e prospettare soluzioni condivise.

TB Day a Dharamsala:

In occasione del World TB Day, il 24 Marzo 2011, si e’ deciso di promuovere una

campagna di sensibilizzazione nella popolazione Tibetana, in accordo con le autorità

sanitarie locali, il Department of Health dell’Amministrazione Centrale Tibetana in

Esilio ed il Tibetan Delek Hospital di Dharamsala. Stop TB Italia ha donato i fondi per

l’organizzazione di tutte le attività. E’ stata posta particolare attenzione ai gruppi più

colpiti dalla Tubercolosi, che tra i Tibetani in esilio in India sono principalmente gli

studenti e i monaci. Si è quindi deciso di ideare una campagna specifica che, partendo

dai concetti generali trasmessi dalla Stop TB Partnership e dall’OMS, potesse adattarsi

con maggiore efficacia alla realtà locale, aumentandone così la potenza comunicativa.

Da qui l’idea di creare poster e slogan in cui i Tibetani potessero riconoscersi, in cui

potessero rivivere le loro esperienze personali e quelle dei loro cari.

E’ stato inoltre organizzato un torneo di basket tra i dipartimenti dell’amministrazione

centrale Tibetana in esilio, la cui finale si e’ tenuta in occasione del World TB Day alla

presenza del Ministro della Salute. Sono state inoltre organizzate lezioni sulla

Tubercolosi nelle scuole dei Tibetan Children Village (TCV) di Dharamsala, nonché un

dibattito televisivo.

Nei 3 poster della campagna “Never Give Up”

sono raffigurate tre scene di vita quotidiana in cui e’ coinvolto un paziente con la

Tubercolosi: un monaco, un ragazzo e una donna. Tutti i poster trasmettono l’idea

positiva che la Tubercolosi non implichi necessariamente la segregazione sociale e che

pertanto non rappresenti uno stigma.

Interventi di informazione nelle scuole:

In occasione dell’epidemia registratasi in primavera nella scuola elementare “Leonardo

da Vinci” di Milano, sono stati effettuati nelle sedi scolastiche interessate interventi di

informazione ai genitori ed insegnanti coinvolti. Gli interventi consistevano in una

breve presentazione di diapositive con dati sulla tubercolosi, sulle modalità di

diffusione e sulle possibilità preventive, seguita da una discussione prevalentemente

stimolata dai quesiti posti da genitori ed insegnanti. Lo scopo di tali riunioni era di

tranquillizzare tutte le famiglie coinvolte, fortemente impressionate da quanto stava

accadendo, dando informazioni corrette e oggettive in quanto provenienti da esperti

non direttamente coinvolti nella vicenda.

Convegno “Tubercolosi: una malattia complessa”:

Nei giorni 14-15 ottobre 2011 si è tenuto presso la Villa Reale di Monza il Convegno

Nazionale sulla Tubercolosi, organizzato da Stop TB Italia Onlus e dal Centro di

Formazione Permanente sulla Tubercolosi.

Il titolo del Convegno “Tubercolosi: una malattia complessa”, voleva sottolineare come

la malattia tubercolare presenti aspetti particolari e molteplici, che costituiscono da

sempre una incredibile palestra per imparare ad affrontare la complessità in medicina.

Per questo si è voluto dare al convegno un approccio multidisciplinare, con la presenza

di un filosofo della complessità, il Sen. Mauro Ceruti, che ha contribuito a stimolare un

approccio sistemico, utile a meglio costruire le risposte necessarie ad affrontare il

problema tubercolosi nel suo complesso e ad arricchire il

rapporto medico-paziente con un più ampio intervento.

Sempre in ottica interdisciplinare, si è pensato di dare rilievo

particolare alla storia della tubercolosi e al suo impatto globale,

sia in termini socio-economici che sanitari.

Nel pomeriggio si sono tenute due sessioni separate, una

riservata agli operatori sanitari con particolare rilievo al controllo

della malattia, ed una riservata ai medici sugli aspetti più attuali

della malattia e sulle prospettive future della ricerca.

Il convegno ha visto la partecipazione di 160 iscritti, tra medici e

personale sanitario, che hanno apprezzato sia il buon livello

delle presentazioni sia la sede particolarmente prestigiosa.

Tra i commenti rilevati si è registrato un particolare apprezzamento per l’approccio

innovativo multidisciplinare del convegno e per la ricchezza degli argomenti

considerati particolarmente formativi e utili ad affrontare le problematiche quotidiane.

Progetto Gugulethu:

A dicembre 2011 si è concluso il progetto triennale a sostegno della comunità di

Gugulethu, baraccopoli a 25 km da città del capo in Sud Africa, dove la tubercolosi è

molto diffusa e la cui pericolosità è aggravata dalla confezione di HIV/AIDS.

A Gugulethu povertà e sovraffollamento caratterizzano la vita. Le scuole non sono

equipaggiate, le abitazioni non hanno elettricità e i problemi più gravi coinvolgono la

situazione sanitaria: bisogna camminare per ore prima di raggiungere l’ambulatorio,

dove, cosa ancora peggiore, i locali sono stretti e non areati. I pazienti si trovano

quindi particolarmente esposti al contagio della TB, che avviene attraverso l’aria. Molte

persone muoiono di tubercolosi per l’impossibilità di seguire con costanza cure

adeguate. Inoltre le condizioni di malnutrizione impediscono l’assimilazione corretta

dei farmaci, soprattutto nei bambini.

E’ all’interno di questa realtà che Stop TB Italia, con il supporto di Lilly MDR

Partnership, ha deciso di intervenire con l’obiettivo di migliorare le condizioni di vita

dei bambini ammalati di TBC e ristrutturare la clinica locale.

La costante collaborazione con Yizani Sakhe, la ONG

presente sul territorio e con la clinica locale, ha dato ottimi

risultati.

Nella prima fase del progetto (2009) si sono distribuite le

razioni alimentari e gli articoli da toilette ai bambini e alle

loro famiglie, andando incontro a uno dei bisogni primari più

urgenti nella comunità. Si è anche creata presso la clinica

un’area dopo-scuola per i bambini. In questo modo, i

bambini hanno trovato un posto sicuro dove nutrirsi, istruirsi,

divertirsi e imparare cos'è la TBC, cos'è l'HIV, come

prevenirli e come curarli.

La seconda fase del progetto (2010) ha

avuto lo scopo di rifornire i bambini di

materiale e uniformi scolastiche, oltre che

continuare con la distribuzione delle razioni

alimentari. Si sono inoltre rinnovati i servizi

igienici della clinica, assicurando ai pazienti

che attraversano lunghe distanze per

arrivare alla clinica, un ambiente più

dignitoso, pulito e igienico. Si sono anche

fatti dei lavori per reinstallare l’elettricità, il riscaldamento e una corretta ventilazione,

essenziale per contenere il contagio.

Nella terza e ultima fase (2011) si è continuato con la distribuzione dei cestini

alimentari, si sono installati pc ed elettricità nei containers utilizzati per il doposcuola e

la clinica ha individuato come priorità la fornitura di armadietti per le medicine con un

sistema di sicurezza migliore e l’installazione dell’interfono per migliorare la

comunicazione.

La comunità di Gugulethu ha tratto enormi benefici dal continuo supporto di Yizani

Sakhe. Sempre meno pazienti nella clinica di Gugulethu muoiono, vengono trasferiti in

altre cliniche o si perdono (il tasso di default è infatti diminuito dal 11% nel 2009 al

5% nel 2010) e si è arrivati a un tasso di guarigione del 91.1%, raggiungendo così il

target OMS del 85%. Questi ottimi risultati possono essere spiegati dal fatto che la

clinica sia diventata più accogliente per i pazienti, che la qualità complessiva della cura

e del follow-up sia migliorata e che i bambini con le loro famiglie siano più incentivati a

curarsi anche grazie al sostegno socio-economico ricevuto e alle maggiori conoscenze

apprese.

Il nostro obiettivo per il 2012 è quello di continuare a collaborare e supportare Yzani

Sakhe perché possa sostenere economicamente un progetto che crei lavoro per gli ex

malati di TBC attraverso la realizzazione di una lavanderia e altri servizi offerti alla

stessa clinica di Gugulethu. Questo progetto permetterebbe anche di garantire la

sostenibilità delle attività della ONG locale.

Progetto Senegal:

Stop TB Italia sta organizzando l’apertura di un nuovo progetto in Senegal, paese con

un’incidenza attualmente molto alta e che soffre per la carenza di risorse sia umane

sia tecnologiche.

Lo scopo dell’intervento è di creare

un progetto sistemico in grado di

affrontare i diversi determinanti della

malattia, siano questi clinico-

diagnostici o di tipo socio-

economico. Si attuerà quindi un

programma che prevede non solo il

trasferimento di tecnologia avanzata

da laboratorio, ma anche la

formazione del personale medico e

sociosanitario, l’informazione capillare della popolazione

attraverso le “donne rete” nei villaggi per superare lo stigma

della malattia e il sostegno economico agli ammalati. Tutti gli

interventi previsti vanno ad integrare il programma nazionale

di controllo già esistente in Senegal, in stretta collaborazione

con le autorità ministeriali competenti e la popolazione

direttamente interessata.

Il progetto potrebbe essere inoltre facilitato dalla

contemporanea attività di una Onlus già operante nel territorio individuato, “Yungar

per la pace”.

Evento ambasciatori Stop TB Partnership:

Stop TB Italia in collaborazione con Stop TB Partnership, International Federation of

Red Cross and Red Crescent Societies e Lilly MDR Partnership, ha promosso un

incontro con 9 ambasciatori internazionali contro la tubercolosi, rappresentanti del

Comune di Milano e della Regione Lombardia, e i media. L’evento, tenutosi a Villa

Marelli, struttura milanese di riferimento per la diagnosi e la cura della tubercolosi,

aveva l’obiettivo di presentare alle celebrità internazionali le conquiste e le sfide di un

paese industrializzato nella lotta contro la

tubercolosi, sottolineando la positiva collaborazione

che si è creata tra istituzioni e società civile

nell’affrontare le microepidemie locali e quindi

meglio gestire il sistema di controllo di una

malattia purtroppo ancora attuale in Italia.

Gli ambasciatori internazionali, attori, registi,

cantanti e giornalisti provenienti da Georgia, Ghana, Giordania, Nepal, Pakistan, Perù,

Sudan e Sud Africa, hanno enfatizzato l’importanza del lavoro di Stop TB Italia,

complementare e sinergico rispetto all’intervento istituzionale, e hanno ribadito il loro

impegno in attività di comunicazione ed advocacy per sensibilizzare le popolazioni su

questa malattia e spingere i politici e le autorità a finanziare progetti per la lotta alla

tubercolosi.

Raccolte fondi:

Stop TB Italia è una Onlus che vive di donazioni. E’ quindi essenziale impegnarsi in

attività di raccolta fondi per poter continuare a realizzare le importanti attività di

sensibilizzazione, informazione, advocacy e cooperazione per controllare la tubercolosi.

A marzo è stata organizzata una cena a Torino, al ristorante presso la Fondazione

Sandretto, per presentare l'associazione e per raccogliere fondi. La cena è stata un

successo e il ricavato è stato devoluto al programma di controllo della TBC della

comunità tibetana a Dharamsala.

A parte il mercatino natalizio che si è tenuto, come ogni

anno, presso Villa Marelli il 13 dicembre, Stop TB Italia ha

deciso di promuovere, anche senza sponsors, lo spettacolo

teatrale “Vergine Madre”, canti, commenti e racconti di

un'anima in cerca di salvezza dalla Divina Commedia di Dante

Alighieri, tenutosi il 15 dicembre presso la Chiesa Rossa di

Milano. La straordinaria interpretazione di Lucilla Giagnoni ha

entusiasmato e emozionato il pubblico calandolo in uno

spettacolo dantesco affascinante e ricco di riflessioni e comparazioni con l’attualità. Il

ricavato della serata è stato devoluto ai progetti di Stop TB Italia.