Malattie Rare:Psicologia del paziente e dinamiche familiari

Laura GentileConvegno MITOCON

Firenze, 26 maggio 2012

Necessità di persone con unamalattia rara

Essere identificate con una diagnosi tempestiva e corretta dall’età pediatrica all’età adulta

Essere assistite in percorsi clinico-diagnostici ed assistenza in centri specializzati e territoriali

Essere informate sulla patologia incluso il rischio riproduttivo proprio o dei familiari

Essere aiutate a realizzare il proprio progetto di vita in autonomia

Sostegno psicologico Contatto con le associazioni per condividere

necessità sanitarie, legislative e sociali. Reciproco supporto e auto-aiuto

BIO

PSICO

SOCIALE

Vissuti del malato raro e della famiglia

Sensazione di grande insicurezza rispetto al sistema sanitario e alla comunità dei malati in generale.

Sensazione di non avere lo stesso tipo di accesso alle cure e assistenza di altri tipi di malati.

Incertezza per assenza di un sistema di cura e assistenza integrato e pronto ad affrontare tutti gli aspetti della malattia.

Solitudine nel dover tenere da sé le fila di tutti gli aspetti della propria malattia.

Sconforto e aggravio dello stato umorale e della capacità di reagire alla malattia stessa.

Reazioni del malato

Il cambiamento prodotto dalla malattia è influenzato dalle risorse dell’Io e dalla struttura di personalità del soggetto: Identificazione con la malattia Negazione della malattia

Esperienza sconvolgente che riguarda: Rapporto con il proprio corpo Rapporto con l’affettività, intimità e sessualità Contatto con emozioni di sofferenza, paura,

solitudine, confusione, incertezza

Meccanismi di difesa La rimozione

“mi dimentico di essere malato” L’isolamento

“sono malato, ma è come se la cosa non mi riguardasse”

La regressione “sono tutto malato: curatemi!”

La negazione “io non sono affatto malato”

Problemi psicologici e relazionali

Nella dimensione relazionale, i pazienti e i loro genitori si sentono diversi tra i diversi

Impressione che il mondo si muova parallelamente a loro e che essi non riescano a parteciparvi

Problemi concreti Sguardi imbarazzati di chi vive loro intorno Struttura di personalità costruita su un

substrato corporeo compromesso Impatto sulla personalità dell’individuo

anche nel caso di esordi tardivi

Situazione personale e relazionale familiare

La situazione di MR e le conseguenze socio-economiche possono scatenare un deterioramento delle relazioni familiari e personali del paziente. Responsabili sono tensione, stress e incertezza della malattia laddove non esiste o manca la copertura del sistema di protezione sociale (sanitario, educativo, lavorativo) che dovrebbe aiutare a minimizzare o estinguere le conseguenze aggiuntive.

La famiglia

Incomprensione percepita tra paziente e famiglia sullo stato di salute;

Incomprensione dell’ambiente;

Conseguenze: Ritiro e isolamento con limitazione

delle amicizie e delle attività sociali; Crisi di coppia, separazioni, divorzi,

sofferenza familiare.

Valutazione Impatto Malattia Rara

Valutare la tenuta dell’equilibrio familiare in base:

Ciclo di vita Disponibilità di risorse culturali Disponibilità di risorse psicologiche Disponibilità di risorse sociali Disponibilità di risorse economiche

Lavoro psicologico di adattamento alla Malattia Rara

Età evolutiva1. aiutare i bambini

nelle diverse esigenze di ogni età all’integrazione della malattia nell’identità;

2. sostenere i genitori ad armonizzare l’immagine che hanno del figlio.

Età adulta1. valutare la struttura

di personalità e le risorse;

2. lavorare per un adeguamento e ridefinizione di sé in rapporto con la malattia.

Trasversalmente3. attivare le risorse della famiglia (ha già

vissuto eventi così critici? come li ha affrontati?).

Le fasi del processo di adattamento

1. Incertezza e confusione2. Sconcerto3. Opposizione e isolamento4. Rabbia5. Tristezza6. Adattamento

6. Adattamento: normalizzare la propria

vita, autonomia decisionale

3. Opposizione e isolamento: negazione

e confronto con malattia

5. Tristezza: abbattimentoe isolamento elaborativi.

Rischio depressione

1. Incertezza e confusione: lunghezza

della diagnosi

4. Rabbia: esprime frustrazione e dolore.

Contenimento

2. Sconcerto: blocco emozionale, timore, angoscia, solitudine,

paura

Evoluzione delle fasi

Ogni fase avrà una durata e un’intensità variabile secondo la persona, l’età, le caratteristiche della malattia, le capacità, il ruolo, le recidive, l’appoggio biopsicosociale disponibile. Cambiamenti come perdita di funzioni, capacità o ruoli, la necessità di aiuti tecnici o terapeutici straordinari, nuove crisi, riattivano gli stati emozionali.

Per parlare di crisi è necessario...

1. il verificarsi di un evento nuovo non necessariamente imprevisto;

2. una connessione tra questo evento e precedenti tensioni che avevano già determinato una situazione conflittuale nel soggetto (diagnosi);

3. incapacità della persona di affrontare la crisi in modo adeguato servendosi dei suoi consueti meccanismi.

Eventi come fattore di crisi

Eventi Normativi:legati al ciclo vitale dell’individuo, sebbene previsti o attesi in determinati momenti creano un disequilibrio.

Eventi Paranormativi:

imprevedibili; occasionali; accidentali.

Reazioni alla crisi

Il cambiamento proposto dagli eventi critici è influenzato dalle risorse dell’Io e dalla struttura di personalità del soggetto, dalle risorse della famiglia, della coppia genitoriale e dal sostegno ambientale.

Appoggio biopsicosociale

sostegno in fase di crisi sanitaria e assistenziale;

sostegno in fase di crisi psicologica, sostegno individuale e alla coppia/famiglia;

sostegno in fase di crisi lavorativa, inattività lavorativa, gestione del quotidiano.

Ridurre gli effetti critici

La presa di consapevolezza e il ricorso all’appoggio biopsicosociale producono:

la riduzione del valore minacciante di alcuni eventi;

l’aumento della fiducia nelle proprie risorse per affrontare il cambiamento;

maggiori possibilità di controllare e superare i momenti difficili;

la riduzione dell’effetto di dipendenza e regressione.

Un assorbimento totale di uno dei genitori, un rapporto di fusione o simbiosi dando la sensazione di vivere al posto del figlio (madre).

L’altro maggiormente rivolto verso l'esterno e può tendere più frequentemente a comportamenti di accettazione passiva, di negazione o di distanza emotiva (padre).

In caso di MR che provocano effetti dismorfologici gravi o separazioni precoci si possono invertire i ruoli.

La coppia genitoriale

Vissuti dei genitori di fronte alla malattia

Quando una coppia scopre che il figlio fantasticato è affetto da una malattia rara vive sentimenti di shock e incredulità, angoscia, frustrazione e paura per il suo stato di salute. Emergono vissuti di rabbia, vergogna e ansia mescolati al senso di inadeguatezza e di colpa. Rischio di innestare il “circolo della rabbia”

La scoperta della malattia Evento imprevedibile, non scelto,

altamente stressante Trauma che devasta le aspettative che

la coppia di genitori ha costruito sul figlio

Confronto con shock della malattia, urgenza diagnosi, urgenza informazioni su terapie

Accudimento continuo, crisi, sofferenze e peggioramenti

Senso di colpa

Dato dai sentimenti di impotenza e inadeguatezza di fronte a qualcosa che non si può annientare e allontanare dal proprio figlio.

Se di natura genetica uno o entrambi i genitori hanno trasmesso la malattia al figlio. Ciò mette a dura prova la tenuta della coppia, può avvenire che il genitore “responsabile” della trasmissione senta, comprovato o meno da dati di realtà, che l'altro genitore ce l'abbia con lui.

Senso di colpa

Il senso di colpa è una pianta grama che si rigenera facilmente, nei momenti di recidiva, nella progettazione di nuove gravidanze o anche quando i genitori sentono, cominciano a percepire, che la vita può andare avanti e che loro possono e devono prendersi degli spazi di recupero al di fuori del figlio e delle sue difficoltà.

Rabbia e dolore

La diagnosi è il punto di partenza per placare la rabbia rivolta verso l’esterno, se la rabbia orientata verso l'interno, contro se stessi o nei confronti dell'altro partner non trova conforto né consolazione può sfociare in depressione o nella rottura del legame di coppia. La coppia genitoriale entra in uno stato doloroso in cui tende ad isolarsi provando sentimenti distruttivi che poi investono tutto, ledendo così anche il rapporto di coppia.

Reagire e tollerare la frustrazione

Dipende da: qualità della relazione preesistente; influenza dell'ambiente; struttura di personalità dei singoli

genitori; soprattutto dalla capacità di

riadattamento che la coppia possiede.I genitori devono assistere ad uno sviluppo

diverso, cui devono imparare ad adattarsi.

Possibili reazioni disfunzionali

Iperprotezione e fusione

Disinvestimento, distanza emotiva

Accettazione passiva

Negazione

Tipi di organizzazione

1. Organizzazione operativa

2. Organizzazione emotiva3. Organizzazione di

disinvestimento4. Organizzazione

immobile5. Organizzazione

funzionale

Organizzazione operativa

Fortemente focalizzata sul “fare le cose”, sulla razionalità. Vivono nella convinzione che il fare e fare bene proteggerà il loro figlio e dedicano un impegno fatto di sacrificio e dovere in cui gli aspetti legati al “dover fare” sono più forti dei sentimenti, dell’empatia, della naturalezza della relazione.

Organizzazione emotiva

Dove la risonanza emotiva, la comprensione empatica li spinge ad una fusione e un annullamento nel figlio malato, in cui perdono di vista loro stessi, la loro coppia, la famiglia e gli altri figli, a volte sottovalutando anche l’importanza del fare concretamente.

Organizzazione di disinvestimento

Entrambi i modelli organizzativi tendono a considerare la malattia come il centro della loro vita familiare e tutto ruota intorno a questo, arenando il processo evolutivo familiare. All'estremo opposto di questo tipo di famiglia – sul versante emozionale – troviamo la coppia genitoriale che disinveste nella relazione con il proprio figlio.

Organizzazione immobile

Famiglia che tende a fare il meno possibile, a ritirarsi dalle relazioni, dalle terapie, dal parlare e aprirsi come se l'immobilità, la “non-vita”, possa salvaguardarla dal peggioramento della malattia. Le reazioni di immobilità sono quelle in cui i genitori possono sentirsi impotenti e annichiliti, cercano di ignorare o non comprendere pienamente cosa stia avvenendo e come potrebbe evolvere la situazione.

Organizzazione funzionale

Quella che adottano i genitori in grado di accudire concretamente ma anche di contenere emotivamente il proprio figlio, che non ha paura di andare avanti o meglio che ne ha paura ma se ne assume il rischio, che continua a vivere nonostante tutto. Una coppia genitoriale che non dimentica il bisogno dei singoli, di avere uno spazio per sé e il bisogno della coppia coniugale di esistere nonostante le necessità del figlio.

La coppia funzionale

Legittima e dà voce alle emozioni e ai sentimenti con la possibilità di condividere con il proprio partner anche i vissuti dolorosi legati all’esperienza di essere genitore di un figlio con una MR anche grave.

Ricolloca un evento così doloroso da affrontare in un processo di adattamento.

Favorisce il mantenimento di un legame di coppia che sia di supporto reciproco e verso gli altri componenti del nucleo familiare.

La relazione di coppia

La stabilità è strettamente correlata alla capacità di condividere con l’altro gli aspetti profondi della propria esperienza emotiva, di valorizzare e accettare il partner anche nei propri e altrui limiti e di perdonare gli errori reciproci, abbattendo significativamente la conflittualità.

Tali famiglie divengono nel tempo più coese, più capaci di minimizzare i conflitti, di trascorrere più tempo di qualità insieme, di lenire il dolore in modo reciproco e supportivo.

L’essere genitore di un figlio con malattia rara è un evento che inserisce in un percorso trasformativo in cui le certezze e gli equilibri crollano.Emergono rafforzate le coppie di genitori che si mettono in discussione, che iniziano un processo maturativo, trovano nuovi equilibri riorganizzando le relazioni familiari intorno al limite, al vincolo e non in funzione di esso, cosa che compromette invece l’evoluzione positiva della famiglia.Iniziano un percorso di informazione e conoscenza che alimenta l’empowerment

Genitorialità

Crisi e richiesta d’aiuto

Quando le reazioni della coppia o di uno dei componenti che la compongono sfuggono al controllo, non rientrano nella norma in tempi brevi generando un livello di malessere eccessivo.

Quando si ha la sensazione di perdere il controllo ritrovandosi impotenti a dover subire tutto ciò che succede generalmente provocando l’autocritica di non essere in grado di mantenere la gestione della situazione.

Quando la coppia si isola si chiude nel dolore, interrompe la comunicazione, vive in solitudine il carico chiamandosi fuori dalle relazioni, dai rapporti amicali sentiti totalmente distanti e futili rispetto alla loro realtà.

Progetto famiglia

La progettazione di una nuova gravidanza, decidere di avere un altro figlio può essere vissuto con enorme sofferenza e riattivare sentimenti egoistici di colpa.

Reazioni:negazione del desiderio di rinnovare

l’esperienza di genitorialità;negazione dei rischi affrontando nuove

gravidanze che esitano in nuovi nati anch’essi affetti da malattia rara, gettando i genitori nella disperazione.

Sostegno al progetto famiglia

Accompagnare la coppia nell’esplorazione della possibilità di avere un altro figlio considerando i rischi riproduttivi di incorrere nuovamente nella malattia.

Esplorare tutte le possibilità insieme alla coppia permette di poter esprimere i desideri e la realisticità degli stessi.

Favorire l’effettuare una scelta consapevole nel progettare una nuova gravidanza.

Sostenere la coppia nel percorso della nuova gravidanza “a rischio”, elaborando sensi di colpa e paure.

Fare i conti con la decisione di non perseguire una nuova esperienza come genitori, elaborando il lutto che ciò comporta.

Intervento sulla coppia

Aiutare i genitori a sostenersi reciprocamente. Favorire la condivisione del loro dolore

fornendo uno spazio e un tempo in cui esso possa essere elaborato.

Favorire l’espressione delle emozioni: i partners si chiudono in se stessi, non volendo caricare l'altro anche del proprio dolore, a volte non si sentono capiti e sostenuti nella sensazione che niente e nessuno possa comprenderli o perché temono di esprimere difficoltà emozionali.

Le tappe del percorso terapeutico

1. Cercare di riaprire il canale comunicativo che riattiva il reciproco supporto.

2. Favorire la costruzione di una immagine realistica del figlio che può essere troppo negativa, troppo positiva o negazionista.

3. riattivare la progettualità per il futuro con tutti i limiti del caso ma anche tenendo in considerazione le risorse a disposizione.

4. Riconquistare una relazione coniugale che in un certo modo deve avere precedenza sul proprio ruolo di genitori.

5. Proteggere la loro relazione trovando momenti da condividere per stare insieme soli, per una vita sociale condivisa, per la ricerca di momenti di intimità.

Normale Rarità!

Il dolore, la preoccupazione e l'incertezza sono scomodi compagni di viaggio.

E’ realistico gestire questi sentimenti, non esserne sopraffatti e annientati,

riuscire a vivere una quotidianità fatta di affetti, relazioni, progetti e desideri, pur confrontandosi con crisi e cambiamenti

nella lotta con la malattia rara.

Grazie per l’attenzione!

dr.laura.gentile@gmail.com

Cell. 3396516279