La famiglia e il disturbo mentale grave

Università degli Studi di Trieste Facoltà di Psicologia

Corso di Psichiatria Sociale a.a. 2008/2009

la famiglia costituisce un’insostituibile risorsa sia per la persona sia per i servizi sanitari

prima della legge 180 il manicomio è l’unica risposta al disturbo mentale. La persona affetta da disturbo mentale è fonte di pericolo e di vergogna e il suo isolamento è necessario per proteggere la societàil ricovero manicomiale però non allevia il carico familiare

dopo la legge 180 nascono i servizi territoriali con l’obiettivo di prevenire, curare e riabilitare. Le persone affette da disturbo mentale e i loro familiari possono accedere a percorsi terapeutici, riabilitativi, emancipativi, nella pienezza del loro diritto, nella concretezza della loro vita reale, all’interno dei loro contesti familiari e sociali. Il rapporto tra famiglia e servizi diventa fondamentale

Il carico oggettivo riguarda il costo diretto e indiretto della malattia: 

i costi economici, la necessità di cambiare spesso casa o di doverne acquistare una nuova,le ore e le giornate di lavoro perse e, soprattutto per le donne, la rinuncia al lavoro o alla progressione di carriera, il tempo impiegato nell’assistenza, le spese per la mancata autonomia del figlio che resta in casa

il carico soggettivo descrive il modo in cui le singole persone vivono individualmente quel particolare evento

come quel particolare problema risuona e si amplifica nella loro vita affettiva e di relazione.il disturbo mentale, soprattutto se di un/a figlio/a rimanda a sentimenti di frustrazione, fallimento, disperazione

carico soggettivo

−sviluppo di sintomi ansiosi, depressivi e/o psicosomatici

−sentimenti di colpa−vergogna−isolamento sociale−disorientamento prodotto dalla disinformazione sul disturbo mentale e attribuzioni causali semplicistiche o irrazionali

il carico soggettivo è più difficilmente quantificabile, ma ha conseguenze di enorme portata sull’equilibrio dei familiari più vicini alla persona e condiziona fortemente il percorso di guarigione

Alcuni genitori parlano con dolore di “lutto”: come se ogni giorno perdessero quel figlio ideale tanto desiderato e che invece si presenta così diverso nella realtà quotidiana.

effetti emotivi del caricosenso di colpasensazione di angosciapreoccupazione, paureperdita di speranzaimpossibilità di fare programmi a lungo termineconfusione di ruoliamplificazione dei conflitti

effetti sociali del carico stigma e pregiudizioisolamento sociale restringimento delle attività sociali e del tempo libero

− Caratteristiche socio-demografiche dei familiari (sesso femminile, basso livello di istruzione, essere coniugi del paziente)− caratteristiche cliniche del disturbo mentale (scarso funzionamento sociale, lunga durata del disturbo, presenza di sintomi negativi come appiattimento affettivo, afinalismo, impoverimento ideativo)−rete sociale e risorse personali dei familiari (isolamento e scarso supporto della rete sociale, ristretta gamma di strategie per fronteggiare la situazione)

Variabili che predicono alti livelli di carico

risorse personali

caratteristiche proprie dei vari componenti sistema di valoricapacità di adattamento emotivoabilità sociali dei singoli

risorse della rete sociale

la famiglia estesagli amicii volontari

risorse della rete dei servizi

distrettomedico di famigliaconsultorioospedalecentro di salute mentale

i problemi “in più” di una famiglia che deve affrontare il “disturbo mentale”

salute fisica, cure mediche

passaggi difficili del ciclo di vita

maggiori spese

recupero delle energie nel tempo libero

solitudine isolamento

relazione

educazione

informazioni

rapporto con i servizi formali

Strategie adottate dai familiari, quando si manifesta per la prima volta la sofferenza psichica in un loro congiunto, prima di rivolgersi al CSM

1.tentano di superare le difficoltà da soli, attingendo alle proprie risorse personali o rivolgendosi a quelle della rete informale di amici, parenti, conoscenti

2.si rivolgono a quelle persone che forniscono un “consiglio autorevole”, come: autorità religiose, insegnanti, persone ritenute particolarmente sagge

3.cercano conforto nella magia4.utilizzano forme di medicina alternativa5.affidano al medico di fiducia o alla struttura ospedaliera locale la decisione su chi si debba consultare o da chi si debba essere curati

Psichiatria , famiglia e modelli psichiatrici

modello medico biologicola malattia mentale viene vista ed interpretata in termini anatomo-fisiologici. Ad essa è attribuita una causa organica. La malattia è considerata ereditabile. Questo determina nella famiglia senso di colpa e vergogna

modello psicoanaliticoprende in considerazione la famiglia del paziente ma non la coinvolge fisicamente nella terapia. La cura resta incentrata sul rapporto medico-paziente

modello sistemico relazionalela famiglia è vista come un sistema i cui membri si influenzano a vicenda.La malattia è causata, secondo questo approccio, da disturbi relazionali

modello antipsichiatricola famiglia è colpevole del disturbo mentale esattamente come il manicomio e il carcere dato che elimina la libertà dell’individuo

modello psicoeducativofornisce alla famiglia strumenti semplici per migliorare la convivenza con la persona affetta da un disturbo mentale

Psichiatria , famiglia e modelli psichiatrici

gruppi di self-help 1)identificare i bisogni delle famiglie, fornire sostegno sia dando informazioni sia dando aiuto concreto

2)chiarire il rapporto tra famiglie e Sevizi e migliorare la collaborazione

3)dare informazioni sul disturbo, sulle leggi, su possibili finanziamenti

4)ridurre lo stigma associato alla malattia mentale attraverso corsi di educazione sanitaria ed il coinvolgimento sia della comunità sia dei mass-media

5)dare la possibilità alle famiglie di avere momenti di pausa in cui altri servizi si occupano del loro familiare

modelli psicoeducativi ed emotività espressa

Obiettivo dei modelli psicoeducativi è diminuire il numero e l’intensità delle ricadute agendo sull’ambiente familiare, ossia riducendo i livelli di Emotività Espressa

valutazione dell’Emotività Espressa (EE)criticacommenti sfavorevoli verso il soggettoostilitàrifiuto o sentimento negativo rivolto conto la persona e nono contro un suo specifico comportamentoipercoinvolgimento emotivoeccessivo coinvolgimento dei familiari verso la malattia del congiuntocalore affettivosentimenti positivi verso il pazientecommenti positiviapprovazione verso il comportamento della persona che sta male

Famiglie ad alta Emotività Espressa

−ipercritiche−ostili−eccessivo ipercoinvolgimento emotivo

Tutti questi fattori costituiscono

un ostacolo al decorso del disturbo

−calore affettivo−commenti positivi−comunicazioni chiare−buona capacita’ di ascolto

Sono fondamentali per il decorso favorevole del disturbo

Famiglie a bassa Emotività Espressa

Studi del 1970 di Vaughn e Leff hanno chiarito che

terapia farmacologica i farmaci non prevengono le ricadute come invece sembra fare un ambiente familiare a bassa emotività espressa

frequenza dei contatti tra il paziente e i suoi familiari sono in stretto legame con le ricadute. Le recidive di un soggetto affetto da disturbo mentale a contatto con una famiglia ad alta EE diminuiscono se diminuisce il contatto con la famiglia

rete sociale

reti primarie

relazioni di natura familiare, parentale amicale e di vicinato

reti secondarie

relazioni con strutture che hanno il compito di fornire assistenza

Supporto sociale ed eventi stressanti

le persone che possiedono una buona rete sociale e quindi dispongono di un elevato supporto sociale riescono ad affrontare meglio gli eventi della vita. Le persone che invece non hanno una buona rete sociale hanno meno difese nei confronti dello stress

Rete sociale e famiglie di persone affette da un disturbo mentale

la rete sociale è ridotta le persone coinvolte sono poche rispetto alla norma e la qualità delle relazioni è scarsa

Rete sociale e carico familiare

una buona rete sociale è collegata alla riduzione del carico sia oggettivo che soggettivo dei familiari ed a un miglioramento globale delle loro condizioni di vita

Potenziamento della rete sociale

associazioni gruppi multifamiliari self-help

Presentazione di un progetto

di lavoro con le famiglie ad alto carico promosso e sperimentato da oltre 10 anni dal DSM di Trieste

Modalità

1.non si pone come finalità immediata la terapia familiare, anche se infine risulta terapeutico

2.prevede incontri con gruppi multifamiliari (da 5 a 20 famiglie)

3.intende dare massima rilevanza al familiare in quanto tale, in quanto soggetto interlocutore del servizio, in quanto soggetto esso stesso bisognoso di ascolto e di aiuto

4.non prevede pertanto la presenza del paziente e presuppone che negli incontri non si parli di “lui” ma di “noi” (familiari)

lavoro in gruppopresenza degli altri familiari utile ad aumentare competenza ed autonomia di ciascun partecipante.l’atmosfera di solidarietà che viene a crearsi attenua il senso di isolamento e permette di confrontarsi su problemi ed esperienze simili, aiutarsi reciprocamente suggerendo diversi punti di vista e strategie, giungendo spesso a trovare nuove soluzioni che realmente permettono di migliorare la qualità della vita dei familiari e del paziente

permettere ai familiari di sviluppare la loro autonomia ed autostima, evidenziando che loro stessi sono degli esperti nella gestione dei comportamenti disturbati del parente nella vita quotidiana. riconoscere il sapere incondizionato dei familiari ovvero quel sapere che non deriva dai libri ma dalle conoscenze sviluppate nell’esperire concreto

lavorare con le famiglie significa instaurare

innanzitutto un rapporto paritetico tra operatori e familiari.

Il polo professionale deve in primo luogo abbandonare la propria tradizionale posizione di dominio

rinunciare a teorie sul ruolo giocato dai familiari nell’insorgere e nel persistere del disturbo psichiatrico, o almeno ammettere che si tratta soltanto di ipotesi(decolpevolizzazione)

riconoscere ai familiari le loro competenze, cui va dato il giusto risalto favorendo la loro partecipazione attiva (protagonismo)

evitare atteggiamenti da consulente esperto, valorizzando invece l’eperienza dei familiari

destinatarii familiari che convivono quotidianamente con il paziente (in primo luogo i genitori, ma eventualmente

anche fratelli e sorelle) e quindi con un forte carico.Il gruppo multifamiliare, una volta costituitosi, è in linea di massima

chiuso al fine di permettere una certa continuità nel percorso formativo e nel rafforzamento delle relazioni fra i partecipanti

obiettivi

-psicoeducativi-informativi (oggettivi)

-terapeutici (soggettivi)

-di rete

-associativi

obiettivipsicoeducativi-informativi (oggettivi)

conoscenza della schizofrenia, informazioni su cause, decorso, cure, esiti e riabilitazione, ma anche

comprensione del senso sottostante la malattia del figlio e del proprio vissuto di genitore; stimolazione di

nuovi punti di vista e di approccio nei confronti del paziente,

ristrutturazione di schemi concettuali e comportamentali che coinvolgono tutta la famiglia

obiettiviterapeutici (soggettivi)

che si configura come momento di scarico emotivo in un ambiente accettante ed incoraggiante al di fuori delle mura domestiche e di confronto e scambio di esperienze con

persone che vivono una situazione analoga

obiettividi rete

rafforzamento della rete sociale (solidarietà) attraverso la

promozione dell’aiuto reciproco, ma anche di momenti di tempo libero autorganizzati dai familiari

obiettiviassociativi

attivazione dei familiari al lavoro

delle associazioni di auto-aiuto al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e le

amministrazioni per ottenere nuove risorse e strumenti per la cura e la riabilitazione

Carico oggettivo

4

3

2

1pretest posttest

carico oggettivo

sperimentale

controllo

risultati

Carico soggettivo

4

3

2

1pretest posttest

carico soggettivo

sperimentale

controllo

risultati

Percezione di aiuto ricevuto

4

3

2

1pretest posttest

aiuto ricevuto

sperimentale

controllo

risultati

Atteggiamenti positivi

4

3

2

1pretest posttest

atteggiamenti positivi

sperimentale

controllo

risultati

Criticismo

4

3

2

1pretest posttest

criticismo

sperimentale

controllo

risultati