8° Meeting famiglieTriuggio (MI)

Villa Sacro Cuore9 ‐ 11 se/embre 2016

nonsolo onlus

associazione per la ricerca e il sostegnodi familiari e amici di persone affe/e da sindrome

invdup15 (idic15)idic15@idic15.it www.idic15.it

Insieme più forti......stronger together

nonsolo

SALA SAN

GIOVANNI

SALA CONGRESSI

SALA CONGRESSI

09:00-15:30

13:00

14:00-15:45

in parallelo14:00-15:45at the same

time

16:00-16:15

16:15-16:30

16:30-17:00

17:00-18:30

in parallelo17:00-18:30at the same

time

19:30

21:00

SALA CONGRESSI

Accoglienza/Registrazione famiglie

Pranzo

Medici a confrontoFacilitatore: Lorenzo Cerutti sessione non aperta ai genitori

Terapisti a confronto Facilitatore: Laura Piredda sessione non aperta ai genitori

Apertura ufficiale meeting Presentazione nonsolo15

Presentazione Dup15q Alliance Aggiornamenti sul Registry

Video DocumentarioDup15q Alliance sulla Sindrome

Laboratorio di movimento:Gruppo mamme Facilitatore: Dott.ssa Serena Fantini Come la Dup15q ha cambiato la nostravitaAssociazionism in ambito regionale/ nazionaleMini gruppi suddivisi per lingua con unreferente della nonsolo15 per ogni lingua.

Stessi temiGruppo papà Facilitatore: Dott. Andrea Dondi

Cena

Incontro fra terapisti e genitori

Registration

Dinner

scientists’ meeting Facilitator: Lorenzo Ceruttiprofessionals only

Therapists meetingFacilitator: Laura Piredda professionals only

Opening Ceremony Presentation of the nonsolo15 group

Presentation of Dup15q AllianceRegistry Update

Video Dup15q Syndrome Documentary

Movement laboratory: Women's Session Facilitator: Dr Serena Fantini How Dup15q Syndrome changed our lives Regional-national associations and/ or activities Little groups divided per language with afacilitator of the nonsolo15 group speaking their language.

the same subjects/the same organizationMen's Session Facilitator: Dr Andrea Dondi

lunch

parents meet therapists NO PROFESSIONAL TRANSLATION

Programma 1Agenda 1

PLEASE NOTE:

PROFESSIONAL TRANSLATION ONLY FOR SATURDAY

Venerdì 09/09/2016 Friday, september 9th

incontro famiglie dup15q Milano 2016

07:30:08:30

09:00-09:30

09:30-10:45

10:45-11:00

11:00-11:30

11:30-12:00

12:00-12:30

12:30-13:00

13:00

SALA CONGRESSI

SALACONGRESSI

SABATO, 10/09/2016

Mattina

colazione

Epilessie farmacoresistenti presentazione FIE Federazione ItalianaEpilessieaggiornamenti sui progetti di ricercaa cura della Dott.ssa Francesca Sofia

Il nostro comitato scientifico si pre-senta: progetti attualmente portati avanti in ItaliaStudio di validazione della diagnosidella Sindrome Dup15q a cura del Dott. Ettore BeghiQuale terapia per le anomalie cromosomiche associate a disabilità intellettiva?a cura della Dott.ssa Orsetta ZuffardiEpilessia nei soggetti affetti da Sindrome Dup15qa cura della Dott.ssa Giovanna Randazzo

Pausa

Sindrome Dup15q e Sindrome di Angelman Aggiornamenti ricerca sulle cellule staminali a cura della Dott.ssa Stormy Chamberlain

Duplicazione e deficit gene UBE3Adiversi aspetti clinicia cura della Dott.ssa Silvia Russo

Studi sull'epilessia, studi su eeg e stimolazione vagalea cura del Dott. Dimitrios Arkilo

Efficacia e tollerabilità della stimolazione vagale nei pazienti affetti da Sindrome Dup15qa cura del Dott. Dimitrios Arkilo

Pranzo

SATURDAY, September 10th

Morning

breakfast

Promoting epilepsy research FIE (Italian Federation for Epilepsy)news about research projectsDr Francesca Sofia

nonsolo15 advisory board:

Italian projects

Study protocol: validation study of the diagnosis of Dup15q Syndrome, objectives and experimental planDr Ettore Beghi

Which therapy for chromosome disor-ders associated to mental disability?Dr Orsetta Zuffardi

Epilepsy in Dup15 SyndromeDr Giovanna Randazzo

Break

Dup15q and Angelman Syndrome

stem cells research Update

Dr Stormy Chamberlain

Duplicazion and deficit in gen UBE3Aseveral clinical aspectsDr Silvia Russo

Dup15q Alliance Studies in epilepsy: EEG and VNSDr Dimitrios Arkilo

VNS in patients affected by dup15q syndrome Dr Dimitrios Arkilo

lunch

nonsolo

Programma 2Agenda 2

Sabato 10/09/2016 Saturday, September 10thma/ina morning

incontro famiglie dup15q Milano 2016

07:30-08:30

09:00.10:30

10:30-10:45

10:45-13:00

13:00

colazione

Come la Sindrome Dup15q ha cambiatola vita di parenti, amici e volontariTestimonianza di un sibling adultoTestimonianza dei volontari Facilitatore: Dott. Andrea Dondi

Pausa

ASSEMBLEA DEI SOCI

Pranzo e saluti

breakfast

How Dup15q Syndrome changedthe life of relatives, friends andvolunteersSiblings panel “Cheers” to our volunteersFacilitator: Dr Andrea Dondi

Break

NONSOLO15 SHAREHOLDERS'MEETING

Lunch and final greetings

Programma3Agenda 3

sabato 10/09/2016 saturday,10th septemberpomeriggio afternoon

PLEASE NOTE:

PROFESSIONAL TRANSLATION ONLY FOR SATURDAY

domenica 11/09/2016 sunday,11th september

14:30-15:30

15:30-16:45

16:45-17:00

17:00-19:00

20:00

SALACONGRESSI

SALA CONGRESSI

SALACONGRESSI

SALACONGRESSI

nonsolo

Famiglia e disabilitàa cura del Dott. Andrea Dondi

Verso l'autonomiaa cura della Dott.ssa Maria Mastino

Pausa

Alterazioni sensoriali: come gestire leauto-stimolazioni a cura del Dott. Mauro Mario Coppa

Cena e musica

Family and disabilityDr Andrea Dondi

Towards autonomyDr Maria Mastino

break

Sensory processing disorders:how to manage self-stimulatorybehavioursDr Maura Mario Coppa

Dinner and music

incontro famiglie dup15q Milano 2016

incontro famiglie dup15q Milano 2016 nonsolo

NONSOLO15SCIENTIFIC MEETING 2016

Friday, September 9thAGENDA

14:00 / 14:30Dr Stormy ChamberlainUniversity of Connecticut Health Center /Farmington:"Research Update‐stem cells / Dup15q and Angelman syndrome stem cells”

14:30 / 14:45Dr Silvia Russo ‐ Istituto Auxologico diMilano, member of OR.S.A. advisoryboard"A particular case with supernumerarymarker on chromosome 15"

14:45 / 15:15Dr E?ore Beghi ‐ Istituto Mario Negri“Research Update on epilepsy”

15:15 / 15:45Dr Dimitrios ArkiloMinnesota Epilepsy Group / St. Paul"Treating seizures in dup15q patients”

15:45 / 16:00Dr Dimitrios Arkilo "Sudden death in epilepsy"

NONSOLO15CONFRONTO FRARICERCATORI 2016Venerdì 9. se*embre

PROGRAMMA

14:00 / 14:30Dr Stormy ChamberlaindallʹUniversità Connecticut Centro Salute / Farmington:“Aggiornamenti ricerca sulle cellulestaminali / sindrome Dup15q e sindrome diAngelman”

14:30 / 14:45Dr.ssa Silvia Russo dallʹIstituto Auxologicodi Milano, membro del comitato scientificodellʹOR.S.A.“Un caso particolare di superfluo markersul cromosoma 15”

14:45 / 15:15Dr E?ore Beghi ‐ Istituto Mario Negri“Aggiornamento sulla ricerca riguardalʹepilessia”

15:15 / 15:45Dr. Dimitrios ArkiloGruppo Epilessia Minnesota / St. Paul“Tra�amento di epilessia con pazientiaffe�i da dup15q”

15:45 / 16:00Dr. Dimitrios Arkilo“Morte improvvisa legato allʹepilessia”

sessione non aperta ai genitoriTeilnahme nur für Fachleute

professionals only

nonsolo

incontro famiglie dup15q Milano 2016

programma parallelo per i nostri ragazzicon e senza dup15q

ore 09:30 ‐ 12:30 a?ività con il circo di “Spazio Bizarro”ore 16:30 – 18:30 danzaterapia con la dr.ssa Serena Fantiniore 18:30 – 19:00 laboratorio con le bolle di sapone

programma di rilassamento e divertimento per tu/i

ore 19:00 – 19:45 spe?acolo di bolle gigante per tu?i dopo cena musica e ballo per tu?i

program for our kids with and wi‐thout dup15q...................