Dai diritti e bisogni ai progetti Dai diritti e bisogni ai progetti

Riflessioni di

Pierpaolo Mastroiacovo

Con la collaborazione o interazioni con …

Incontro Nazionale Incontro Nazionale Associazione Italiana Del 22 Associazione Italiana Del 22

Roma 25 Marzo 2006Roma 25 Marzo 2006

Collaborazione o interazione con …

• Andria Generoso, Napoli• Biasini Giancarlo, Cesena• Bonioli Eugenio, Genova• Bruni Roberto, Ass C. De Lange• Cafiero Giulietta, AIDEL22• Concolino Daniela, Catanzaro • Contardi Anna, AIPD• Corsello Giovanni, Palermo • De Grandi Renzo, AISMo• Facchin Paola, Padova• Ferrero Giovannibattista, Torino• Fiumara Agata, Catania • Gabrielli Orazio, Ancona • Giambruno Salvatore, LEDHA

• Marchetti Domenico, Famiglie SMA • Memo Luigi, Treviso• Mercuri Eugenio, Roma • Notarangelo D Luigi, Brescia • Paganelli Daniela, Ass Aniridia • Renata Bortolus, Vicenza • Romano Corrado, Troina • Rosato Vittorio, Ass W H • Scarano Gioacchino, Benevento • Selicorni Angelo, Milano• Sereni Fabio, Milano• Sessa Donatella, AISAc• Sorge Giovanni, Catania • Tarani Luigi, Roma• Zampino Giuseppe, Roma

Di quali condizioni ci stiamo occupando ?

• Sindrome Down • Acondroplasia • Neurofibromatosi • Sindrome Del 22• Sindrome Cornelia De Lange• Mucopolisaccaridosi• Sindrome Prader-Willi• Sindrome Marfan

• Distrofie muscolari• Atassia-teleangectasia• Sindrome Apert• Sindrome FRAX• Incontinentia pigmenti• Atrofia muscolare spinale• Spina bifida• Difetti congeniti della

glicosilazione

Esempi

Malattie genetiche e/o disabilità “complesse”, “multiproblematiche”

• Mancano statistiche affidabili

• SIMPI – Sistema informativo Ministero Pubblica Istruzione indica che nel 2002-03 gli alunni (6-15 anni) con disabilità certificata sono circa il 20 per mille– E’ ipotizzabile che solo una parte di queste

disabilità siano multiproblematiche

Quanti sono i bambini con Quanti sono i bambini con queste condizioniqueste condizioni

Quanti sono i bambini (0-16 a) con Quanti sono i bambini (0-16 a) con queste condizioniqueste condizioni

Incidenza (1) Stima

Acondroplasia 1 : 25.000 400

Angelman 1:16.000 600

Beckwith-Wiedemann 1:13.700 700

Down 1 : 600 -1.000 7.000

Del 22 1 : 2.000 4.500

FRA-X 1 : 5.000 2.000

Marfan 1 : 6.000 1.600

Neurofibromatosi 1 1 : 3.500 2.800

Noonan 1 : 2.000 5.000

Oculo Auricolo Verteb 1 : 5.600 1.300

Prader-Willi 1 : 12.500 800

Stickler 1 : 10.000 1.000

Turner 1 : 5.000 2.000

Williams 1 : 15.000 600

Totale in lista1 su 330

+

(1) Management of Genetic Syndromes Ed : Cassidy SB & Allanson JE, 2001

Italia,0-16 a,8,8 ml,

4 per mille4 per mille(1 su 250) (1 su 250)

35.00035.000 Bambini

Mod

esti

aggi

usta

men

ti pe

r m

orta

lità

Malattie metaboliche = 3.300Spina bifida = 2.000Sindromi e RM ndd = 1.000Malattie neuromuscolari = 3.000

Diritti e bisogni dei bambini Diritti e bisogni dei bambini con malattia genetica o con malattia genetica o

disabilità multiproblematica disabilità multiproblematica e delle loro famigliee delle loro famiglie

DirittiDiritti• Diritti civili, comuni a quelli di tutti gli altri

cittadini

• Bisogni comuni a un gruppo di persone, riconosciuti come ragionevoli e giustificati dalla comunità, sulla base di una valutazione etica, e come tali sanciti da una esplicita dichiarazione

BisogniBisogni• Specifica carenza, oggettiva o percepita

come tale, della singola persona la cui eliminazione è indispensabile per realizzare un proprio diritto di ordine generale.

Bisogni o diritti ?• “La differenza fondamentale tra bisogni e diritti è la questione

della responsabilità. • Un approccio basato sui bisogni non attribuisce a nessuno la

responsabilità legale o il dovere giuridico (o quello etico) di soddisfare i bisogni. Ed è soggetto al rischio di paternalismo.

• La soddisfazione di un bisogno può essere un’azione sociale assistenziale (o azione privata benevola o caritatevole) una tantum, frammentata, di emergenza o di breve periodo, e rende le persone, già vulnerabili, ancor più dipendenti, in perenne ricerca di un’assistenza che è parcellizzata. ….

• Un approccio basato sui diritti, associa alla realizzazione di ciascun diritto del bambino disabile una responsabilità comune, differenziata a carico dei molteplici soggetti, istituzionali e non istituzionali, che obbliga a lavorare in rete, in modo integrato, per il miglior godimento possibile del diritto da parte del bambino.”

Diritti principali

• Rimandando alle declaratorie generali– Dichiarazione universale dei diritti umani (ONU, 10-

Dic-1948)– Carta di Ottawa per la promozione della salute (17-

21 Nov, 1986)– Carta Europea dei diritti del malato (Bruxelles, 15

Nov 2002)– Convenzione sui diritti dei bambini e degli

adolescenti, New York 1989– Regole standard per le pari opportunità delle

persone disabili (ONU, 20 Dic 1993)– Dichiarazione di Madrid, 2002

Diritti principali, in pratica

1. Diritto all’informazione sulla propria condizione e condizioni affini

2. Diritto all’assistenza di buona qualità e alla realizzazione di un piano assistenziale per il bambino e la famiglia individualizzato, efficiente ed efficace (PAI)

3. Diritto all’ associazionismo tra pazienti, tra genitori, tra familiari

Diritti principali, in pratica4. Diritto ad un percorso formativo scolastico basato sui bisogni

individuali e mirato anche allo sviluppo dell’autonomia personale

5. Diritto al tempo libero

6. Diritto alla formazione professionale

7. Diritto all’inserimento nel mondo del lavoro

8. Diritto al riconoscimento dell’invalidità civile

9. Diritto ad un’assistenza “senza di noi” o “dopo di noi”

10. Diritto allo sviluppo della ricerca biomedica, tecnologica e psico-sociale

1. Diritto all’ (in)formazione sulle proprie condizioni di salute

• Fornire informazioni adeguate sulla condizione presentata dal bambino e sui suoi problemi di salute, con una modalità adeguata

• Anche in : – Presenza di condizioni rarissime (analogie e

diagnosi funzionali) – Assenza di una diagnosi precisa (diagnosi

funzionale)

Informazioni adeguate

• Quale sarà lo sviluppo fisico, motorio, cognitivo e sociale del bambino ?

• Quale è il percorso assistenziale (le linee guida) da seguire per contrastare gli aspetti negativi ed ottimizzare quelli positivi ?

• Come e dove può essere realizzato ? • Quale è il mio ruolo di genitore ? • A chi mi posso rivolgere per i problemi quotidiani ? • Quali sono i segni di allarme che vanno tenuti presenti

per evitare complicanze ulteriori o più gravi ?• Quali aiuti economici o logistici posso ricevere dalla

comunità ?

Modalità adeguata

• Modello inter-relazionale (vedi)• Messa in atto da professionisti ed operatori

socio-sanitari direttamente coinvolti nell’assistenza di quel bambino e di quella famiglia

• I gruppi di auto-aiuto realizzati dalle associazioni, incoraggiati e partecipati presso i centri assistenziali

• Gli incontri formali di potenziamento delle risorse personali

2. Diritto ad un’assistenza di buona qualità

Spunti per una

riflessione

2. Diritto ad un’assistenza di buona qualità

• L’organizzazione generale

• Linee guida, LEA, piano assistenziale individualizzato (PAI)

• Gli interventi specifici

Organizzazione generale dell’assistenza

1) Punto di riferimento “esperto” presso un “dipartimento di pediatria” costituito da:

• “Case manager” di quel bambino e della sua famiglia• Equipe multidisciplinare (pediatria, neuropsichiatria infantile,

riabilitazione, principali sub-specialità pediatriche e non)• Sportello per la famiglia

• (psicologia, assistenza sociale, riabilitazione, pediatria)

2) Punto di riferimento sul territorio (distretto): • “Case manager” territoriale di quel bambino e della sua famiglia• Rete di servizi socio-sanitari, intersettoriale

3) Associazioni di famiglie che abbiano sviluppato una propria “expertise”

(1)+(2)+(3) = Rete assistenziale stretta collaborazione tra le diverse strutture per una

reale integrazione multidisciplinare ed intersettoriale

Unica reale novità

La rete assistenziale multisettorialeLa rete assistenziale multisettoriale

La rete assistenziale verticale, centri di riferimento

Ogni colorerappresentauna condizione

Ogni colorerappresentaun settore:-assistenza territoriale medica e riabilitativa- scuola-assistenza sociale- agenzie di vario tipo La rete orizzontale presente sul territorio

(comprendono unità ospedaliere territoriali)

Lo

sp

ort

ello

per

la

fam

igli

a

SIMGePeD

Associazioni

SIMGePeDSIMGePeD

• Ricognizione dei pazienti in carico

• Elenco strutture, con accredito tra pari

• Riunione programmatico 23 Maggio 2006

Come ottimizzare la collaborazione tra le strutture

• Gli incontri diretti di “case management”

• Il libretto sanitario condiviso (su internet) comprendente : – relazioni scritte, – adatti strumenti di diagnosi funzionali,– richieste e risposte di consulenze, – informazioni di base, medicina narrativa

• La formazione

SIMGePeDSIMGePeD

• Corsi di formazione

• Studio pilota sulla utilizzazione di un libretto sanitario su internet (Marzo 2007)

• Libro-on-line (Ottobre 2006)– Informazioni di base– Informazioni assistenziali– Medicina narrativa– Forum

Linee guida, LEA, piano assistenziale individuale (PAI)

• Linee guida: consenso tra operatori socio-sanitari e pazienti (Associazioni) basato su una chiara esplicitazione delle basi decisionali, realizzato il più possibile a livello locale.

• LEA : Livelli essenziali di assistenza proposti da specialisti sulla base di linee guida e mediati con gli amministratori socio-sanitari

• Piano assistenziale individuale: consenso tra gli operatori socio-sanitari che hanno in cura quel bambino e la sua famiglia, basato su linee guida e sulle specifiche caratteristiche antropologiche, sociali, psicologiche e funzionali del bambino e della sua famiglia.

SIMGePeDSIMGePeD

• Progetto Linee Guida e LEA– Sindrome di Down, in collaborazione con ISS– Acondroplasia, in collaborazione con AISAc– Altre, da decidere il 23 Maggio 2006

Il piano assistenziale individuale. Che cosa

• Controlli dell’accrescimento e sviluppo• Interventi di medicina preventiva • Diagnosi e trattamento precoce di eventuali

complicanze• Trattamento precoce delle complicanze iniziali

o di quelle sempre presenti nella condizione specifica presentata dal bambino

• Identificazione precoce, sostegno o trattamento dei problemi psicologici della famiglia e del bambino

Il piano assistenziale individuale. Che cosa

• Soluzioni pratiche per affrontare certi problemi della quotidianità e i momenti critici

• Realizzazione di un curriculum scolastico appropriato

• Partecipazione alle attività ludiche con i coetanei

• Potenziamento delle abilità del bambino e di autonomia personale

• Identificazione delle capacità lavorative ed avviamento al lavoro

Il piano assistenziale individuale.

Chi è il responsabile• Il pediatra (@* e §*)• Il neuropsichiatra

infantile (@* e §*)• Gli operatori della

riabilitazione (§ e @)• Gli psicologi (§ e @)• Gli assistenti sociali (§)• I pedagogisti (§)

@ = centro di riferimento specialistico§ = distretto* = funge da case manager a seguito di un protocollo di intesa

La famiglia

Ruolo delle associazioni

• Collaborazione “esperta” con le strutture socio-sanitarie e contributo alla progettazione della rete (sistema customer-oriented)

• Auto – aiuto • Advocacy :

– Sensibilizzare la comunità, rivendicazione e promozione dei propri diritti, promuovere l’autonomia, il protagonismo, l’inclusione

• Dar voce ai bisogni individuali• Massimizzare le risorse individuali• Collaborazione tra associazioni di familiari/pazienti e con

le associazioni di professionisti, per raggiungere una significativa massa critica di massima visibilità (Confederazione ???)

Il ruolo della ricercaIl ruolo della ricerca

• Che cosa – Ricerca biomedica– Ricerca clinica– Ricerca psico-sociale– Ricerca di sanità

pubblica

• Come – Gruppi collaborativi

formali (ricercatori e pazienti)

– Database / registri

SIMGePeDSIMGePeD

• Database

• Ricerca clinica

• Qualità di vità

• Ricerca qualitativa

Conclusione. Il ruolo dei centri di riferimento

• Presa in carico globale: non solo dei bisogni individuali (medici, psicologici, riabilitativi, formativi) ma anche dei diritti non realizzati (advocacy)

• Responsabilità primaria dell’assistenza : diagnosi, follow-up, promozione della salute, formazione dei colleghi più giovani, ECM per professionisti che operano sul territorio

• Sviluppo della ricerca : biomedica di base, e soprattutto clinica (psico-sociale e di sanità pubblica)

Utopia o

programmi realistici

?A tutti noi la risposta … ovvero

Damose da’ fa’ !!!

Con un po’ di aiuto ce la possiamo fa’ !!!