XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in

MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELL’EDUCAZIONE, PERINATALOGIA

Giovedì, 29 marzo 2007 Dottoranda: Anna Bellini

Progetto di ricerca

XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in

MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELL’EDUCAZIONE, PERINATALOGIA

Giovedì, 29 marzo 2007 Dottoranda: Anna Bellini

Progetto di ricerca

Epilessia, qualità della vita e

rappresentazione di sé

XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in

MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELL’EDUCAZIONE, PERINATALOGIA

Giovedì, 29 marzo 2007 Dottoranda: Anna Bellini

Progetto di ricerca

Epilessia, qualità della vita e

rappresentazione di sé

Il bambino epilettico vive in modo più o meno consapevole

l’esperienza della perdita di controllo sul proprio corpo.

PRESUPPOSTO DELLA RICERCA

Questa esperienza potrebbe influenzare in modo negativo

la convinzione di poter controllare e gestire gli eventi della vita propria vita o altrui.

(“Internal and external locus of control”)

Facendo riferimento alla letteratura

che individua una correlazione tra

stato di malattia e prevalenza di un locus esterno(Sally-Correa,1987; Krakow, Buhler, Haltenhof, 1998; Uhlmann-Froscher,

2001)

si intende verificare se:

• nel bambino epilettico si ravvisi di preferenza un locus esterno e se ciò sia influenzato da alcune variabili (tipo di crisi, frequenza, età di insorgenza, ecc.),

• sia possibile, attraverso un breve percorso metacognitivo, effettuare un potenziamento del locus of control interno.

SCOPO DELLA RICERCA

Gruppo sperimentale: • campione di 43 soggetti, 9-16 anni• affetti da epilessia idiopatica• selezionati presso l’U.O. di Neuropsichiatria Infantile

dell’IRRCS Burlo Garofolo di Trieste• 12 soggetti con il consensoI soggetti vengono esaminati in ambito ospedaliero.Previsione di un ampliamento.

Gruppo di controllo: • 20 soggetti per ogni fascia di età nell’arco compreso tra i 9 e

16 anni, non affetti da epilessia,• individuati presso due istituti comprensivi e un liceo.I soggetti vengono esaminati in ambito scolastico.

I GRUPPI ESAMINATI:

I CONTATTI: ragioni dei molti rifiuti del gruppo sperimentale

Contattati 43 soggetti

(epilessia idiopatica)

12 partecipanti 4 irraggiungibili 27 hanno rifiutato

I CONTATTI: ragioni dei molti rifiuti del gruppo sperimentale

RIFIUTI(75)

GIUSTUFICAZIONI GENERICHE

Scuola/ impegni

Tempo/ distanza (51)

NEGAZIONE“… mio figlio

non ha l' Epilessia!”

( 14 )

VOLONTA' DI NON COINVOLGERE

IL FIGLIO (10)

Risposta delle famiglie all'offerta di trattamento

0

2

4

6

8

10

12

14

1

accettano

scusa unica

scuse generiche multiple

non coinvolgimento figlio

negazione epilessia

entrambe

I CONTATTI: gruppo di controllo (le scuole)

Istituto comprensivo “Italo Svevo” (Via d’Alviano)

III, IV, V

scuola elementare “Lovisato”

scuola elementare “San Giusto”

I, II, III scuola media “Svevo”

Istituto comprensivo“Giancarlo Roli” ( Borgo San Sergio)

III, IV,V scuola elementare “Fratelli Visinitini”

I,II,III Scuola media “Roli”

Liceo Francesco Petrarca (Via Rossetti)

I,II Ginnasio

PERCORSO METACOGNITIVO

• Articolato in tre sedute, distanziate da due mesi.

• Attività di approfondimento del LOC del bambino epilettico in una prospettiva multidimensionale secondo i 4 determinanti di Weiner (abilità, impegno, contesto, fortuna,1972), ripresi anche dalle scale multidimensionali di misurazione del lous di Lefcourt (1981);

• All’inizio e alla fine del percorso viene somministrato il questionario individuale di Nowicki-Strickland (1973)

MODALITÀ DI SVOLGIMENTO

In ambito ospedaliero (gruppo sperimentale)

PRIMO INCONTRO

SECONDO INCONTRO

TERZO INCONTRO

TEMPI

1. Pre-test: “questionario individuale di Nowicki-Strickland (1973)”

1. Prima proposta metacognitiva: “le vignette”(16)

1. Prima proposta metacognitiva: “ I racconti interrotti”

20 minuti

2. Prima proposta metacognitiva: “le vignette”(16)

2. Seconda proposta metacognitiva:“il profilo individuale dei soggetti tra internalità ed esternalità”

2. Seconda proposta metacognitiva: “la storia puzzle”

20 minuti

3. Seconda proposta metacognitiva: ” tre storie senza finale”

3. Terza proposta metacognitiva:“creazione di una vignetta personale”

3. Post-test: “questionario individuale di Nowicki-Strickland (1973) “

20 minuti

STATO ATTUALE DEL PERCORSO METACOGNITIVO:

Primo incontro (concluso)ATIVITÀ SVOLTA

DESCRIZIONE SCOPO TEMPI

1. Pre-test: questionario di Nowicki-Strickland (1973)

questionario individuale, paper-and-pencilversione per ragazzi dai 9 ai 16 anni, quaranta domande a cui rispondere “si” o “no”.

Valutare l’esternalità dei soggetti in una prospettiva unidimensionale

20’

STATO ATTUALE DEL PERCORSO METACOGNITIVO:

3. Seconda proposta metacognitiva: tre storie senza finale

lettura di tre storie diverse delle quali non si conosce la conclusione;il protagonista deve affrontare una situazione problematica;un ulteriore personaggio deve dare quattro validi consigli per tentare di risolvere la questione;scelta della storia preferita e disegno di una vignetta che raffiguri il protagonista nella situazione data e il personaggio mentre propone, in un fumetto, la soluzione più ragionevole tra le quattro indicate come possibili.

Valutare l’esternaltà o l’internalità dei comportamenti in una situazione problematica simulata.

20’

Durata 1 ora

2. Prima proposta metacognitiva: le vignette. Parte prima

16 vignette – che approfondiscono situazioni di vita scolastica, famigliare, amicale, etc.. sia nell’ambito “raggiungimento dei successi” che in quello della “desiderabilità sociale”; il soggetto deve rispondere tra 4 soluzioni possibili (due “interne” e due “esterne”) per motivare i comportamenti di successo o di insuccesso illustrati e descritti.

Valutare l’esternalità dei soggetti, all’interno di situazioni teoriche e secondo le quattro determinati di Weiner (prospettiva multidimensionale).

20 ‘

Secondo incontro (in fieri)STATO ATTUALE DEL PERCORSO METACOGNITIVO:

ATIVITÀ SVOLTA

DESCRIZIONE SCOPO TEMPI

1. Prima proposta metacognitiva: le vignette. Parte seconda

ulteriori 16 vignette – che approfondiscono il loc in situazioni di vita scolastica, famigliare, amicale, etc.. sia nell’ambito “raggiungimento dei successi” che in quello della “desiderabilità sociale”; il soggetto deve rispondere tra 4 soluzioni possibili (due “interne” e due “esterne”) per motivare i comportamenti di successo o di insuccesso illustrati e descritti.

Valutare l’esternalità dei soggetti, all’interno di situazioni teoriche e secondo le quattro determinati di Weiner

20 ‘

3. Terza proposta metacognitiva: creazione di una vignetta personale

Realizzazione di una vignetta personale in cui i soggetti raffigurano una situazione tratta dalla propria esperienza nell’ambito del “raggiungimento dei successi” o della “desiderabilità sociale” e in cui devono fornire quattro spiegazioni secondo le determinanti di Weiner.

Approfondire ulteriormente il profilo esterno o interno dei soggetti (prospettiva multidimensionale).

20’

Durata 1 ora

2. Seconda proposta metacognitiva: il profilo individuale dei soggetti tra internalità ed esternalità

Domande dirette che approfondiscono ulteriormente l’orientamento del LOC in sia nell’ambito “raggiungimento dei successi” (scolastici e sportivi) che in quello della “desiderabilità sociale” (avere amici o meno ed essere simpatici o meno alle persone).

Approfondire ulteriormente il profilo esterno o interno dei soggetti attraverso domande dirette su loro stessi (prospettiva multidimensionale).

20’

Terzo in contro (da svolgere)STATO ATTUALE DEL PERCORSO METACOGNITIVO:

ATIVITÀ SVOLTA

DESCRIZIONE SCOPO TEMPI

1. Prima proposta metacognitiva: “I racconti interrotti”

riprende le tre storie senza finale ma senza la mediazione delle vignette.

Approfondire ulteriormente il profilo esterno o interno dei soggetti in una prospettiva multidimensionale

20’

2. Prima proposta metacognitiva: “La storia puzzle”

racconto sottoforma di puzzle da comporre in modo da dar vita ad una storia con locus esterno o interno.

Approfondire ulteriormente il profilo esterno o interno dei soggetti in una prospettiva multidimensionale

3. Post-test: questionario di Nowicki-Strickland (1973)

questionario individuale, paper-and-pencil,versione per ragazzi dai 9 ai 16 anni, quaranta domande a cui rispondere “si” o “no”.

Ri-valutare se il breve percorso educativo abbaia in qualche modo portato il soggetto verso forme di maggiore internaltià

20’

Durata 1 ora

CONSEGUIMENTO DEI RISULTATI

1. SCUOLA

2. SPORT

3. GIOCHI DI FORTUNA

4. SALUTE E SICUREZZA

RAPPORTI SOCIALI

5. SCUOLA

6. SPORT

7. FAMIGLIA

Vignette: griglia raggruppamenti

griglia a sette voci;

ispirata alle 2 scale multidimensionali di misurazione del lous di Lefcourt (1981);

applicazione della griglia al questionario di Nowicki-Strickland (1973) valido come pretest e post- test (lettura multidimensionale);

CONSEGUIMENTO DEI RISULTATI

1. SCUOLA

A. profitto/voti

nelle provette di matematica

nello studio delle poesie

B. premi e punizioni

premi di merito

rimprovero della preside

2. SPORT

vincere/perdere

gara di atletica

campionato di tuffi

campionato di ping pong

campionato di beach volley

3. GIOCHI DI FORTUNA

gratta e vinci

carte

quadrifoglio

lotto

4. SALUTE E SICUREZZA

storgersi una caviglia

pediculosi

raffreddore

denti cariati

RAPPORTI SOCIALI

5. SCUOLA/gruppo dei pari

A. ottenete il favore/rifiuto del gruppo dei pari

scampare alla minaccia di un bullo

essere derisi

B. ottenete il favore/rifiuto del singolo

simpatia di un compagno

esclusione da una festa

C. essere ritenuti simpatici/antipatici

essere popolari

essere isolati

6. FAMIGLIA

A. convincere/non convincere i genitori

non poter andare ad una festa

ottenere un paio di scarpe nuove

non poter decidere il menu

stare alzati fino a tardi per vedere la tv

B. convincere/non convincere i fratelli

avere stanze separate

fare un regalo ad un cugino

7. SPORT

A. piacere/non piacere ai compagni di squadra

ricevere un regalo

non essere guardati

B. ottenere/non ottenere il consenso dell'allenatore

scelta della specialità

partecipare ad una gara

vignette: griglia raggruppamenti

CONSEGUIMENTO DEI RISULTATI

1. SCUOLA

A. Profitto

1. risoluzione problemi (senza presoccuparsi)

4. molto importante prendere buoni voti

6. studiare per andare bene

7. non serve impegnarsi, le cose vanno come vanno

8. andamento della giornata indipendente dalle proprie azioni

19. risoluzione problemi (senza pensarci)

22. compiti domestici e voti

28. influire sugli eventi

32.influire sugli eventi (impegno)

37. inutilità impegno scolastico (scarsa intelligenza)

38. successo e programmazione

40. meglio essere intelligenti

B. premi e punizioni

5. rimproveri senza colpa

11. punizione senza valido motivo

16. non poter rimendiare agli sbagli

2. SPORT

vincere/perdere

13.il tifo aiuta a vincere

17. la maggioranza ha talento naturale per lo sport(abilità)

18. gli altri sono più forti (abilità)

3. (GIOCHI DI) FORTUNA

3. certi ragazzi sono nati fortunati

10. desiderare qualcosa lo fa accadere

21. se trovo un quadrifoglio mi porta fortuna

24. posseggo oggetti porta-foruna

29. non poter impedire eventi spiacevoli

4. SALUTE E SICUREZZA

2. poter evitare un raffreddore

RAPPORTI SOCIALI

5. SCUOLA/GRUPPO DEI PARI

A. ottenere il rifiuto/accettazione dei pari

12. difficile far cambiare idea a un amico

20. scegliere gli amici

23. non poter far nulla di fronte alla minaccia di un bullo

25. simpatia e comportamento

27. ostilità di qualcuno ma senza ragione

33. impossibile fermare un nemico

34. convincere gli amici

B. essere ritenuti antipatici/simpatici

36. impossibilità di influire sul piacere/non piacere agli altri

6. FAMIGLIA

convincere/non convincere i genitori

9. i gentirori ascoltano i figli?

14. impossibile far cambiare idea ai genitori

15. poter decidere da soli

26. aiuto dei genitori

30. ottenere insistendo

31. impossibile fare le cose a modo proprio in famiglia

35. non poter decidere il menù a casa

39. non poter influire sulle decisioni famigliari

Pre/post test: griglia raggruppamenti

ATIVITÀ SVOLTA TEMPI

1. Questionario di Nowicki-Strickland 20’

MODALITÀ DI SVOLGIMENTO

In ambito scolastico (gruppo di controllo):

3. Indagine sulla rappresentazione attribuzionale del bambino epilettico 20’

2. Indagine sulla rappresentazione sociale dell’epilessia 20 ‘

Durata 1 ora

ATIVITÀ SVOLTA DESCRIZIONE SCOPO TEMPI

1. Questionario di Nowicki-Strickland (1973)

questionario, paper-and-pencilversione per ragazzi dai 9 ai 16 anni, quaranta domande a cui rispondere “si” o “no”.

Funzione comparativa con il gruppo sperimentale.Valutare l’esternalità dei soggetti in una prospettiva unidimensionale.

20’

MODALITÀ DI SVOLGIMENTO In ambito scolastico (gruppo di controllo):

3. Indagine sulla rappresentazione attribuzionale del bambino epilettico

ri-somminstrazione del primo questionario individuale di Nowicki-Strickland con l’indicazione, fornita ai ragazzi, di rispondere mettendosi nei panni di un bambino, indicato con il nome di Marco, affetto da epilessia (testi di proiezione).

Valutare una eventuale esternalità nelle risposte attribuite ai ragazzi affetti da epilessia da parte degli studenti esaminati.

20’

Durata 1 ora

2. Indagine sulla rappresentazione sociale del bambino epilettico

Questionario con gruppi di domande volte a indagare la rappresentazione mentale della cause della malattia epilettica, delle sue possibili cure, dell’atteggiamento dei genitori con figli epilettici.

rilevare i pregiudizi e la rappresentazione dell’epilessia infantile

20 ‘

In ambito ospedaliero,ottenuto il parere favorevole del Comitato Indipendente di Bioetica, i tre incontri del percorso educativo proposto hanno le seguente cadenze:

PRIMO INCONTRO Dicembre 2006-Gennaio 2007

SECONDO INCONTRO Febbraio 2007-Marzo 207

TERZO INCOTRO Aprile 2007-maggio 2007

TEMPI DI ATTUAZIONE

In ambito scolastico, in base agli accordi con i dirigenti scolastici delle singole strutture, la somministrazione del questionario avverrà secondo il seguente calendario:

Istituto comprensivo “Italo Svevo”, di Via d’Alviano

marzo 2007: III-IV-V scuola elementare “Lovisato”aprile 2007: III-IV-V scuola elementare “San Giusto” aprile 2007: I-II-III scuola media “Svevo”

Istituto comprensivo “Roli”, di Borgo San Sergio

marzo 2007:III-IV-V scuola elementare“Fratelli Visinitini”aprile 2007: I-II-III scuola media “Roli”

Liceo Petrarca, di Via Rossetti

Aprile 2007: I-II ginnasio

TEMPI DI ATTUAZIONE