XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in

MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELL’EDUCAZIONE, PERINATALOGIA

Dottoranda: Anna Bellini

Progetto di ricerca

Martedì, 25 settembre 2007

XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in

MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELL’EDUCAZIONE, PERINATALOGIA

Dottoranda: Anna Bellini

Progetto di ricerca

Epilessia, qualità della vita

e rappresentazione di sé

Martedì, 25 settembre 2007

I risultati del lavoro svolto nelle scuole

267 bambini e ragazzi (9-16 anni)

non epilettici

intervistati nelle scuole

G.C.

Le scuole coinvolte nel progetto

Istituto comprensivo “I. Svevo” (Via d’Alviano)

III, IV, V

scuola elementare “Lovisato”

scuola elementare “San Giusto”

I, II, III scuola media “Svevo”

Istituto comprensivo“G. Roli” (Borgo San Sergio)

III, IV,V scuola elementare “Fratelli Visinitini” I,II,III Scuola media “Roli”

Liceo F. Petrarca (Via Rossetti)

IV,V Ginnasio

Obiettivo

Studio della rappresentazione sociale del soggetto epilettico

A. che cosa sanno i ragazzi dell’epilessia?

►(convincimenti e conoscenze sulla malattia) Test di M. Gajjar (2001) rivisto e riadattato

B. che cosa pensano di chi soffre di epilessia? ►(immaginario giovanile sull’epilettico) Test di Nowicki-Strickland in un’ ottica di “coinvolgimento immaginato”

Distribuzione degli intervistati per livello scolare

Livello scolareNumero di soggetti

maschi % femmine % tot %

Gruppo 1 Elementari (9-11 anni) 59 49 62 51 121 45

Gruppo 2 Medie (12- 14 anni) 43 45 52 55 95 36

Gruppo 3 Ginnasio (15-16 anni) 13 25 38 75 51 19

totale 115 152 267

disequilibrio dei gruppi al ginnasio!

Familiarità con le malattie croniche (diabete, celiachia, epilessia..)

Livello scolareTotale

IntervistatiFamiliarità con malattie

cronicheRisposte positive

N. %

Elementari (età 9-11 anni) 121 76 63

Medie (età 12-14 anni) 95 70 74Ginnasio (età 15-16 anni) 51 41 80la familiarità è elevatacresce con l’età

Che cosa sanno i ragazzi

dell’epilessia?

A

Convincimenti e conoscenze e sull’epilessia

EPILESSIA CONVINCIMENTI

Epilessia: test sui convincimenti e le conoscenze sulla malattia

CONOSCENZE

(Test rivisto e riadattato)

corrette scorrette

Ambiti considerati:-Cause-Eventi scatenanti-Figure curanti-Cure

Ambiti considerati:-Contesto scolastico-Contesto socio- relazionale-Contesto familiare

TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULL’EPILESSIA

I convincimenti pregiudizievoli sull’epilessia

CONTESTO SOCIO RELAZIONALE

… non può praticare tutti gli sport

… viene spesso escluso dalle attività di squadra

CONTESTO FAMILARE

… ha genitori che non accettano la sua malattia

… ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia

CONTESTO SCOLASTICO

...ha un rendimento scolastico scarso

…ha scarse abilità (es. matematiche)

Convincimento segnalato esplicitamente dagli insegnanti!

Un bambino epilettico...

TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULL’EPILESSIA

Le conoscenze corrette

CAUSE

medico- scientifiche (difetto genetico/ ereditarietà/ danno al cervello/ alla nascita/ scarsa circolazione sanguigna nel cervello)

EVENTI POSSIBILI

- esterni (la febbre alta/ stare al sole troppo a lungo)

- interni (dormire male/ arrabbiarsi/ cambiamento umore)

FIGURE CURANTI

medico (figura deputata a curare l’epilessia)

CURA

trattamento (somministrazione costante di farmaci in una ottica di cura e prevenzione )

TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULL’EPILESSIA

Le conoscenze scorrette

CAUSE

Ipotesi del contagio (l’epilessia è contagiosa)

EVENTI IMPROBABILI

Esterni 1 (fatalità del destino)

Esterni 2 (tempo/cibi piccanti)

Interni (insofferenza, indolenza )

FIGURE CURANTI

Figure non mediche (erborista, leader spirituale)

CURA

Rifugio nella spiritualità (affidarsi alla sfera spirituale, entità superiore)

Il questionario somministrato

Pensi che Marco sia epilettico perché: Molto Abbastanza Poco Per niente

... ha toccato qualcuno mentre aveva un attacco epilettico ☺ ☺ ☺ ☺

… ha ereditato l’epilessia dai genitori ☺ ☺ ☺ ☺

… ha un difetto genetico ☺ ☺ ☺ ☺

… ha subito un danno al momento della nascita ☺ ☺ ☺ ☺

… ha subito un danno al cervello ☺ ☺ ☺ ☺

… ha una scarsa circolazione sanguigna nel cervello ☺ ☺ ☺ ☺

disponibilità nell’esprimere accordo e disaccordo

Le cause dell’epilessiaIndicare il grado di

accordo o disaccordo

I convincimenti pregiudizievoli sull’epilessiaRisultati: elementari (gruppo G1)

CONTESTO SOCIO RELAZIONALE G1

… non può praticare tutti gli sport 78… viene spesso escluso dalle attività di squadra 49CONTESTO FAMILARE G1

… ha genitori che non accettano la sua malattia 53… ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia 30

CONTESTO SCOLASTICO G1

...ha un rendimento scolastico scarso 49…ha scarse abilità (es. matematiche) 47

contesto familiare (non accettazione) e scolastico/relazionale

contesto socio-relazionale (sport)

Valori espressi in percentualeUn bambino epilettico...

contesto familiare (nascondere la malattia)

CONTESTO SOCIO RELAZIONALE G1

… non può praticare tutti gli sport 78

… non può partecipare a tutte le attività di squadra 49CONTESTO FAMILARE G1

… ha genitori che non accettano la sua malattia 53

… ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia 30

CONTESTO SCOLASTICO G1

...ha un rendimento scolastico scarso 49

…ha scarse abilità (es. matematiche) 47

33 18

29 14G2 G3

72 59

60 37

G2 G3

47 33

13 6

contesto familiare (non accettazione) e scolastico

contesto socio-relazionale

contesto familiare (nascondere la malattia)

I convincimenti pregiudizievoli sull’epilessia

Risultati: elementari (G1), medie (G2)e ginnasio (G3)

G2 G3

Valori espressi in percentualeUn bambino epilettico...

progressivo abbandono dei convincimentipregiudizievoli

TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULL’EPILESSIA

Le conoscenze corrette: risultati per i tre gruppi

CAUSE G1 G2 G3

medico- scientifiche (difetto genetico/ ereditarietà/ danno al cervello/ alla nascita/ scarsa circolazione sanguigna nel cervello)

50 51 44

EVENTI POSSIBILI G1 G2 G3

Esterni ( febbre alta/stare al sole troppo a lungo) 66 55 43

Interni (dormire male/ arrabbiarsi/ cambiamento umore) 44 34 30

FIGURE CURANTI G1 G2 G3

medico 88 95 98

CURA G1 G2 G3

trattamento 43 79 86

ANDAMENTO VALORI: consolidamento (medico) e in crescita (cura) costante (cause) e decrescente (eventi scatenati)

Valori espressi in percentuale

Perché, con l’età, non aumentano le conoscenze sulla malattia?

Elementari e medie: tutte le proposte possono andar bene.Ginnasio: maggiore riflessività e prudenza (non si concorda con tutte le affermazioni). Alcune vengono abbandonate e si precisano le scelte.

Ipotesi interpretativa

TEST CONOSCENZE E CONVINCIMENTI SULL’EPILESSIA

Le conoscenze scorrette

CAUSE G1 G2 G3

Ipotesi del contagio 24 2 2

EVENTI SCATENANTI (o PREMONITORI) IMPROBABILI G1 G2 G3

Esterni 1 (fatalità del destino) 28 17 5

Esterni 2 (tempo/cibo piccante) 42 29 23

Interni (insofferenza, indolenza ) 39 29 25

FIGURE CURANTI G1 G2 G3

Figure non mediche (erborista, leader spirituale) 25 12 14

CURA G1 G2 G3

Rifugio nella spiritualità 40 27 10

Con l’età diminuiscono le conoscenze inadeguate sulla malattia

Valori espressi in percentuale

Che cosa sanno i ragazzi

dell’epilessia?

Progressivo abbandono:

convincimenti pregiudizievoli (migliore atteggiamento),

conoscenze inadeguate (es. contagio, fatalità del destino...),

maggiore riflessività nell’individuare cause e eventi scatenanti.

Le ragazze più prudenti dei ragazzi, con meno: •convincimenti pregiudizievoli,

•conoscenze scorrette.

Che cosa pensano i ragazzi di chi

soffre di epilessia?

B

Immaginario giovanile sull’epilessia

0 10 20 30 40

Strumento utilizzato:Test di Nowicki e Stricktland(scala di esternalità: un punto per ogni risposta esterna)

somministrato anche in una prospettiva di coinvolgimento immaginato

EsternalitàInternalità(esternalità minima)

punteggio

età

non epilettici

Personale(sani) Presunto per l’epilettico

G1 (Elementari) 15.26 17.87

G2 (Medie) 13.44 19.36

G3 (Ginnasio) 11.64 21.82

Locus dei soggetti non epilettici e locus presunto ed effettivo dei soggetti epilettici a confronto

LOCUS ESTERNO: punteggi medi con il test di N.-S.

epilettici

Personale

14.8

14.8

12.5

Soggetti epilettici in trattamento e consapevoli della malattia

Che cosa pensano i ragazzi di chi

soffre di epilessia?

B

Immaginario giovanile sull’epilessia

il soggetto epilettico? ….un presunto “esterno”;

la malattia lo rende “diverso” da chi non soffre di epilessia;

questa diversità: - non viene percepita alle elementari, - si delinea alle medie, - si impone chiaramente al ginnasio.

In realtà,

Il soggetto epilettico in trattamento (ma consapevole della malattia) presenta un andamento evolutivo del locus:- simile ai soggetti non epilettici,- ma più statico.

Fine!